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UNIVERSIDAD DE EXTREMADURA
Departamento de Psicología y Antropología
Tesis Doctoral
“ESTÉTICA AMBIENTAL Y BIENESTAR
EMOCIONAL. EXPLORANDO DOS ÁMBITOS POSITIVOS DE LA
VIDA DE LAS PERSONAS ADULTAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL”
DANIEL PAREDES GOMEZ
Badajoz, 2008
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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TESIS DOCTORAL
Tesis Doctoral
“ESTÉTICA AMBIENTAL Y BIENESTAR EMOCIONAL EXPLORANDO DOS ÁMBITOS POSITIVOS DE LA VIDA
DE LAS PERSONAS ADULTAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL”
Tesis Doctoral presentada por
D. DANIEL PAREDES GÓMEZ
Dirigida por el profesor Dr. D. FLORENCIO VICENTE CASTRO Catedrático de Psicología Evolutiva y de la Educación de la
Universidad de Extremadura
Visto Bueno para su defensa. El Director de la Tesis.
Fdo. Florencio Vicente Castro.
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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Departamento de Psicología y Antropología Universidad de Extremadura Badajoz- Cáceres
FLORENCIO VICENTE CASTRO, Catedrático de Psicología Evolutiva y de la Educación de la Universidad de Extremadura
CERTIFICO: Que el presente trabajo de investigación titulado “Estética ambiental y bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual” constituye el trabajo de investigación, original inédito que presenta D. Daniel Paredes Gómez para optar al grado de Doctor.
Para que conste
Badajoz 2008
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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A Manuela y a Daniel,
su cariño es mi entera felicidad.
A mi Madre, que más allá de su esfuerzo siempre creyó en mi.
Los trabajos de esta Tesis finalizaron en Septiembre de 2008. El autor se reserva los derechos de propiedad intelectual. Daniel Paredes Gómez.
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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AGRADECIMIENTOS Por entenderme, escucharme y quererme, gracias a Manuela y a Dani. Decía Mark Twain que uno debe cumplir la tarea de vivir de tal modo que cuando muera, incluso el de la funeraria lo sienta. A mi me ha tocado cumplir parte de mi tarea vital con este trabajo, que no es el único interés personal ni acaso sea el más importante de mi vida, pero que supone en alguna medida devolver el favor a aquellos que desde la limitación intelectual y conductual me enseñan día a día que la vida es bella y debe vivirse de manera feliz, siempre dentro de un compromiso con los valores humanos. Así pues, con una consideración absolutamente sincera, agradezco y dedico esta tesis a las personas con discapacidad intelectual de mi centro de trabajo. Ellos, sin pretenderlo ni saberlo, me han hecho reflexionar sobre los valores y el sentido que debía dar a ésta, para mi, inmensa tarea. También, quisiera agradecer la ayuda de aquellos profesionales del Movimiento Asociativo FEAPS que colaboraron desinteresadamente en este trabajo; sobre todo a sus psicólogos y psicólogas y, en especial, a aquellos de FEAPS-Extremadura y de sus asociaciones que me animaron y me prestaron su inestimable y desinteresada ayuda. Quiero, así mismo, dar las gracias a todos aquellos amigos, compañeros y colegas del mundo de la psicología y ciencias afines por sus ánimos y su ayuda, por las facilidades que me han prestado en la consecución de la bibliografía, en el acceso a los soportes informáticos, en la revisión de los manuscritos y por sus acertadas críticas Y por último, mostrar mi gratitud a mi Director de Tesis, Florencio Vicente Castro.
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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ÍNDICE GENERAL
Página INTRODUCCIÓN. 12
MARCO TEÓRICO Capítulo 1 DISCAPACIDAD INTELECTUAL Y REALIDAD
HUMANA. 25
1 Terminología aplicable. 26 2 Discapacidad intelectual: conceptos, modelos
de análisis psicológico y enfoques de intervención social.
29
3 Desventaja psicosocial y vida de calidad. 56 Capítulo 2 ESTÉTICA AMBIENTAL Y CALIDAD DE VIDA
EN LA DISCAPACIDAD INTELECTUAL. 69
1 Conceptos y propuestas teóricas para el estudio psicológico de la estética ambiental.
70
2 Valor y juicio crítico en la estética ambiental. 76 3 ¿Puede ser entendida la estética ambiental
como una necesidad humana?. 81
4 La estética ambiental en el constructo calidad de vida para las personas con discapacidad intelectual.
91
5 La consideración de la estética ambiental en los entornos de apoyo profesional para personas con discapacidad intelectual.
94
6 Los atributos ambientales como fuente para la elección de indicadores de evaluación de la calidad estética del espacio construido.
107
Capítulo 3 EMOCIONES POSITIVAS Y PERSONAS
ADULTAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL.
124
1 Bienestar emocional y psicología positiva. 125 2 Psicología positiva y personas con
discapacidad intelectual. 130
3 Las emociones positivas del presente como fuente para la elección de indicadores de evaluación del estado de ánimo positivo en las
136
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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personas adultas con discapacidad intelectual moderada y grave.
4 Instrumentos de evaluación del estado de ánimo positivo en las personas con grados de discapacidad intelectual moderada y grave.
168
MARCO EMPÍRICO
Capítulo 4 LA EVALUACIÓN DE LA CALIDAD ESTÉTICA
AMBIENTAL DE LOS ENTORNOS DE DÍA PARA EL APOYO ESPECIALIZADO A PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL GRAVE.
172
1 La evaluación de la calidad estética ambiental.
173
2 La Escala EVES-UD, una herramienta para la evaluación de la calidad estética ambiental de las unidades de día para personas con discapacidad intelectual grave.
175
3 Objetivo e hipótesis. 177 4 Método. 179 4.1 Procedimiento. 179 4.2 Muestra. 184 4.3 Análisis de datos. 187 4.3.1 Estadísticos descriptivos. 187 4.3.2 Análisis de fiabilidad de la escala. 188 4.3.3 Análisis de la validez de constructo
de la escala. 189
4.3.4 Análisis comparativo de la calidad estética ambiental de unidades de día en una muestra procedente de centros de día del movimiento asociativo FEAPS.
200
5 Discusión de los resultados. 211 5.1 Valoración general de la escala. 211 5.2 Sobre los resultados obtenidos para el
contraste de las hipótesis planteadas. 214
Capítulo 5 LA EVALUACIÓN DEL ESTADO DE ÁNIMO
POSITIVO EN LAS PERSONAS ADULTAS CON GRADOS DE DISCAPACIDAD INTELECTUAL MODERADO y GRAVE.
221
1 Emoción y conducta en la discapacidad 222
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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intelectual moderada y grave. 2 La Escala EBEAP, una herramienta para la
apreciación del estado de ánimo positivo en las personas con grados de discapacidad intelectual moderada y grave.
228
3 Objetivo e hipótesis. 229 4 Método. 231 4.1 Procedimiento. 231 4.2 Muestra. 237 4.3 Análisis de datos. 241 4.3.1 Estadísticos descriptivos. 241 4.3.2 Análisis de fiabilidad de la escala. 242 4.3.3 Análisis de la validez de constructo
de la escala. 243
4.3.4 Análisis comparativo de puntuaciones medias para dos muestras independientes en función de las variables que describen posibles condiciones personales de vida.
247
4.3.5 Análisis de la varianza para las distintas condiciones personales presentes en la población muestral, en función de las variables estudiadas.
253
5 Discusión de los resultados. 260 5.1 Valoración general de la escala 260 5.2 Sobre los resultados obtenidos para el
contraste de las hipótesis planteadas. 262
CONCLUSIONES
CONCLUSIONES GENERALES Y PROYECCIONES DERIVADAS PARA FUTURAS LÍNEAS DE INVESTIGACIÓN.
270
1 Conclusiones generales de la investigación. 271 2 Posibles líneas de investigación derivadas de
los hallazgos encontrados en la presente investigación.
281
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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EPÍLOGO. 285
BIBLIOGRAFÍA 287
ANEXOS 311 Página
ÍNDICE DE FIGURAS Figura 1: Encuadre de aproximación a la evolución conceptual de la
discapacidad intelectual desde un punto de vista histórico. 32
Figura 2: Modelo conceptual actual de la discapacidad intelectual propuesto por la A.A.M.R. 47
Figura 3: Necesidades humanas, estética y calidad de vida, 85 Figura 4: Modelo de Kaplan y Kaplan. 88 Figura 5: Modelo para la calidad percibida de la luz de Veicth. 112 Figura 6: Intensidad del flujo de la conciencia (flow). 145 Figura 7: Esquema del proceso de elaboración de la escala EVES-
UD. 182
Figura 8: Esquema del proceso de elaboración de la escala EBEAP. 232
ÍNDICE DE TABLAS Tabla 1: Centros de día participantes y unidades aportadas por cada
uno para la escala experimental EVES-UD. 185
Tabla 2: Estadísticos descriptivos de la escala experimental EVES-UD.
187
Tabla 3: Análisis del aumento de la fiabilidad eliminando variables de la escala experimental EVES-UD.
188
Tabla 4: Medidas de adecuación muestral de la escala experimental EVES-UD.
190
Tabla 5: Comunalidades de la escala experimental EVES-UD. 191 Tabla 6: Varianza total explicada de la escala experimental EVES-
UD. 192
Tabla 7: Matriz de componentes rotados de la escala experimental EVES-UD.
195
Tabla 8: Puntuación media total de cada factor en la de la escala EVES-UD.
201
Tabla 9: Contraste de homogeneidad de los factores de la escala EVES-UD para las submuestras de unidades de día FEAPS agrupadas por comunidades autónomas.
202
Tabla 10: Medias obtenidas en el Indicador General de Calidad Estética Ambiental por comunidades autónomas.
205
Tabla 11: Contraste de homogeneidad del Indicador General de la Calidad Estética Ambiental.
206
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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Tabla 12: Comparación de puntuaciones medias por factores de la escala EVES-UD para las muestras FEAPS-Extremadura y FEAPS-Resto de España.
209
Tabla 13: Comparación de puntuaciones medias en el Indicador General de la Calidad Estética Ambiental para las muestras FEAPS-Extremadura y FEAPS-resto de España.
211
Tabla 14: Sexo de los sujetos de la muestra para la escala experimental EBEAP.
237
Tabla 15: Edad de los sujetos de la muestra para la escala experimental EBEAP.
238
Tabla 16: Etiología de la discapacidad intelectual en los sujetos de la muestra para la escala experimental EBEAP.
238
Tabla 17: Discapacidades añadidas a la discapacidad intelectual en los sujetos de la muestra para la escala experimental EBEAP.
239
Tabla 18: Presencia, por grados de discapacidad intelectual, de problemas de salud mental y/o conductual en los sujetos de la muestra para la escala experimental EBEAP.
240
Tabla 19: Presencia, por grados de discapacidad intelectual, de al menos un evento negativo en el último mes en los sujetos de la muestra para la escala experimental EBEAP.
240
Tabla 20: Estadísticos descriptivos de todos los ítems de la escala experimental EBEAP.
242
Tabla 21: Análisis del aumento de la fiabilidad eliminando variables de la escala experimental EBEAP.
242
Tabla 22: Matriz de correlaciones entre ítems de la escala experimental EBEAP.
243
Tabla 23: Medidas de adecuación muestral de la escala experimental EBEAP.
244
Tabla 24: Comunalidades de la escala experimental EBEAP. 245 Tabla 25: Varianza total explicada de la escala experimental EBEAP. 245 Tabla 26: Carga factorial de las variable de la escala experimental
EBEAP. 246
Tabla 27: Comparación de puntuaciones medias en el indicador de estado de ánimo positivo para grupos hombres y mujeres.
248
Tabla 28: Comparación de puntuaciones medias en el Indicador de Estado de Ánimo Positivo para grupos por grados de discapacidad intelectual moderada y grave.
249
Tabla 29: Comparación de puntuaciones medias en el Indicador de Estado de Ánimo Positivo para grupos por problemas de salud mental y/o de conducta.
251
Tabla 30: Comparación de puntuaciones medias en el Indicador de Estado de Ánimo Positivo para grupos por evento negativo.
252
Tabla 31: Puntuaciones medias del Indicador de Estado de Ánimo Positivo para grupos por combinación de variables.
255
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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ÍNDICE DE GRÁFICOS Gráfico 1: Frecuencia y porcentaje del origen de las unidades de día
de la muestra, por comunidades autónomas, para la escala experimental EVES-UD.
186
Gráfico 2: Sedimentación de los componentes factoriales de la escala experimental EVES-UD.
193
Gráfico 3: Contraste de homogeneidad para el factor “Potencial de distensión emocional” de la escala experimental EVES-UD, en percentiles, agrupado por comunidades autónomas.
203
Gráfico 4: Contraste de homogeneidad para el resto de factores de la escala EVES-UD, en percentiles, agrupados por comunidades autónomas.
204
Gráfico 5: Contraste de homogeneidad del Indicador General de la Calidad Estética Ambiental de la escala EVES-UD, en percentiles, agrupado por comunidades autónomas.
207
Gráfico 6: Sedimentación de los componentes factoriales de la escala experimental EBEAP.
246
Gráfico 7: Posición de la media del Indicador de Estado de Ánimo Positivo para cada grupos por condiciones personales.
258
Gráfico 8: Contraste del Indicador de Estado de Ánimo Positivo, en percentiles, agrupado por condiciones personales.
259
ÍNDICE DE CUADROS Cuadro 1: Posibles intensidades de los apoyos. 54 Cuadro 2: Indicadores iniciales propuestos para la escala
experimental EVES-UD y sus descriptores. 179
Cuadro 3: Variables de la escala experimental EVES-UD. 182 Cuadro 4: Factores y variables de la escala EVES-UD. 197 Cuadro 5: Diseño definitivo de la escala EVES-UD. 200 Cuadro 6: Banco de ítems conductuales para la escala experimental
EBEAP. 233
Cuadro 7: Indicadores emocionales positivos para la escala experimental EBEAP.
234
Cuadro 8: Ítems conductuales de la escala experimental EBEAP rechazados por los jueces expertos.
234
Cuadro 9: Ítems de la escala EBEAP y conductas de referencia. 235
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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urante muchas décadas la preocupación básica
de la psicología de la discapacidad intelectual
estuvo centrada casi exclusivamente en el
objetivo genérico de desarrollar definiciones,
instrumentos y métodos adecuados para medir rasgos y variables
que describiesen con precisión las limitaciones intelectuales de la
persona. Siempre en comparación con los miembros de algún grupo
normativo que, a la sazón, servían de baliza de referencia. Siendo la
intención final conocer el alcance y la magnitud de los déficits
aptitudinales que presentaba el individuo evaluado para poder
reducirlos o paliarlos en la medida en que se pudiese.
En la psicología actual cada vez hay más líneas de
investigación que se ocupan de lo bueno de la vida y de todo aquello
gratificante que es capaz de generar la persona o que producen para
ella las circunstancias que la rodean. Por ejemplo, se trabaja en
comprender y en cómo desarrollar las fortalezas personales; o
también de qué manera se pueden adaptar mejor los entornos
físicos para que estos sean más saludables y facilitadores de las
competencias de quienes los usan.
También la psicología de la discapacidad intelectual está
sometida a este dinamismo de cambio hacia el reconocimiento de lo
positivo de la vida en las personas que soportan, en distinto grado,
limitaciones intelectuales y en la conducta adaptativa. Nuevos
temas, como por ejemplo la planificación centrada en la persona, la
D
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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inserción profesional, la autodeterminación, la calidad de los
servicios de apoyo o la vida afectiva están interesando cada vez más
a los escasos investigadores que se ocupan de este sector de la
población y a los muchos profesionales que dedican sus esfuerzos
diarios a la prestación de apoyos especializados.
El trabajo que aquí se presenta tienen como núcleo central
la discapacidad intelectual en la etapa adulta de la vida e intenta
explorar dos ámbitos positivos de la psicología en relación a este
grupo de personas: la estética ambiental del entorno físico
construido y el bienestar emocional.
En primer lugar, sobre la estética ambiental, puede decirse
que en las pasadas concepciones de la discapacidad intelectual
había poco lugar para ella. Sin embargo, el concepto contemporáneo
de esta realidad humana obliga a tenerla en cuenta.
Desde una propuesta abierta, molar y de flujo interactivo
entre la persona y su entorno la implicación de los constructos
estéticos en la vida de las personas con discapacidad intelectual es
ineludible, pues colabora decisivamente al alejamiento del estigma
de desdicha que venía dominándolas.
A este respecto menciona Robert L. Schalock (2001) que la
calidad de vida es un concepto consistente con la noción cultural de
estética. “Cuando desarrollamos apoyos y programas para personas
que les hagan estar orgullosos en sus comunidades y nos centramos
en los aspectos positivos de los individuos en vez de en los
negativos entonces te mueves en el mundo de la estética” (FEAPS;
2001b).
Sólo las personas pueden disfrutar y beneficiarse
psicológicamente de la totalidad de los matices cromáticos y
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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acústicos, de las formas, de las apariencias, de los perfiles, de los
aspectos, de los olores... que ofrece el marco escénico, sus objetos,
sus seres vivos y las personas que en él se hallen.
Sin duda que todo esto tiene que ver con la calidad de vida.
Pues a todas luces parece bastante difícil concebir una vida humana
de calidad sin la experiencia del placer y la gratificación que produce
la belleza del entorno. Y no se quiere hablar del logro de cualquier
placer, sino de aquel que acompaña a la propia autoformación y
autorrealización del individuo.
Por tanto, la estética ambiental debe tender a convertirse en
una propuesta de relación presencial y dinámica de la persona con
sus entornos físicos cotidianos, para que se elaboren como algo
constituyente y como una experiencia activa y participativa.
Pese a lo dicho, y a los argumentos que a partir de aquí
pudieran aportarse sobre los beneficios psicológicos que todos los
humanos pudieran obtener de la estética ambiental; ésta no parece
haber preocupado mucho a los investigadores de la discapacidad
intelectual y de su calidad de vida.
En los modelos actuales aplicados a la calidad de vida de las
personas con discapacidad intelectual, véase, por ejemplo, Felce y
Perry (1995); Cummins y Cahil (2000); Schalock, Brown, Brown,
Cummins, Matikka, Keith y Parmneter (2002); Schalock y Verdugo
(2003); Verdugo, Schalock, Keith y Stancliffe (2005) o Cummins
(2005), que pasan por ser los más elaborados empíricamente y los
más difundidos en la práctica profesional, no se hace una referencia
explícita ni directa a la estética ambiental. Lo cual, evidentemente,
no supone asumir la idea de que ésta sea algo innecesario o cuando
menos un asunto banal para las personas con limitaciones
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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intelectuales; sino más bien que aun son escasas las líneas de
investigación que sobre ella se han llevado a cabo y pocas,
obviamente, las evidencias disponibles sobre su estimada
importancia.
Parece bastante elemental que no pueda haber una vida de
calidad sin verse rodeada, al menos en gran parte, de la belleza de
los entornos en los que se desarrolla. Es decir, no puede haber una
vida de calidad sin las experiencias estéticas que provoca la belleza
del ambiente físico. Las cuales, dicho sea de paso, son un fenómeno
antropológico que se referencian en el contexto sociocultural y en el
marco escénico donde el sujeto desarrolla cotidianamente su devenir
vital.
En segundo lugar, en relación al conocimiento que
actualmente se tiene sobre el bienestar emocional de las personas
con discapacidad intelectual cabe decir que el estado de la cuestión
se presenta algo más desarrollado, pero aun con todo en la literatura
científica se reconoce que el conjunto de saberes disponibles
todavía es escaso.
La psicología moderna, no sin esfuerzo, está desmontando
la idea de aquellos filósofos moralistas del siglo XIX que postulaban
que la felicidad solo producía efectos negativos en las personas,
pues decían que las arrojaba a la ociosidad, al hedonismo e incluso
que las exponía al riesgo de perder la libertad personal.
Sin embargo, las evidencias científicas parecen indicar cada
vez con más solidez, por ejemplo, que las personas felices generan
conductas más afiliativas, que son más abiertas, serviciales y
participativas; que generan más atracción en los otros; que soportan
menos estrés o que viven más sanas (Veenhoven; 1998). En
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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definitiva, está demostrándose que el desarrollo de una vida plena
pasa por una existencia feliz.
La psicología de la discapacidad intelectual también está
inmersa en este dinamismo de cambio hacia la potenciación de lo
bueno de la vida; y en consecuencia se está haciendo más proactiva
con respecto a la vida emocional de las personas que soportan
limitaciones intelectuales y en su conducta adaptativa. Sin que esto
suponga, por supuesto, un afán suplantador de aquellos otros
esfuerzos que se dedican a la solución de la desazón emocional, de
la enfermedad psicopatológica y del desajuste psicosocial.
Los hallazgos acumulados de las líneas de investigación que
se mantienen sobre las emociones y los sentimientos positivos y la
actitud de cambio hacia lo bueno y lo beneficioso de la vida de las
personas con discapacidad intelectual provocan que el bienestar
emocional sea ya considerado como una dimensión clave para la
calidad de vida de este grupo humano. (Véase, por ejemplo, Felce y
Perry; 1995; Cummins y Cahil; 2000 o Schalock y Verdugo; 2003).
Sin embargo, sólo con realizar un repaso de los sumarios de
las revistas especializadas en discapacidad intelectual es fácil
comprobar que el tema aun no ha recibido la atención que se
merece y que el volumen de trabajo desarrollado es
significativamente menor si se compara con otros focos de interés
como pueden ser la autodeterminación personal, la inclusión social,
la calidad de los servicios de apoyo o el bienestar material.
Esta situación quizás se deba a que el bienestar emocional
haya sido creído como un asunto aplazable en su estudio científico y
en su intervención profesional dadas las enormes limitaciones
aptitudinales que demuestran estas personas para el desarrollo
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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autónomo de su vida cotidiana. O tal vez, como afirma Crocker
(2000), porque el abordaje de su investigación supone enfrentarse a
importantes dilemas metodológicos, dado que las limitaciones
cognitivas y comunicativas propias del déficit dificultan sobremanera
la obtención de descripciones y valoraciones propias sobre las
experiencias emocionales, cargadas como bien se sabe de una
intensa y extensa subjetividad.
Sean cuales fueren las razones, y aun contando con el valor
positivo que supone el reconocimiento del bienestar emocional como
componente clave de la calidad de vida, lo cierto es que aun quedan
por contrastar muchas hipótesis y resolver muchas e interesantes
cuestiones. Por ejemplo, sería muy sugestivo conocer en qué
medida las características personales y la manifestación de los
déficits influyen en la generación, el desarrollo o el mantenimiento
del bienestar emocional; o como interfieren los factores sociales
contextuales o de qué manera impactan en él los factores físicos del
entorno, incluida en ellos la estética ambiental.
Por último, decir que durante mucho tiempo la psicología de
la discapacidad intelectual ha pretendido analizar las limitaciones, y
a veces las capacidades, de los sujetos separadamente de la
estructura del entorno físico donde desarrollan sus vidas. Sin
embargo, hoy día es reconocida la premisa básica de que la persona
y su medio, sea este físico o social, establecen de manera continua
un complejo entramado de transacciones mutuas.
Se reconoce, pues, al entorno físico como una de las
influencias más potentes del comportamiento y del pensamiento,
contribuyendo a moldear al primero y a definir, también, los juicios,
los valores, las emociones y los sentimientos del segundo. Pero de
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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la misma forma se contempla que la especie humana dispone de
poderosos mecanismos para influir, a su vez y de manera directa, en
él.
Las evidencias obtenidas de las investigaciones psicológicas
han desmontado tanto el modelo reduccionista basado en el dominio
absoluto de la personalidad como el radicalismo situacional del
conductismo, avalando un modelo interactivo en el que la conducta
resulta ser una función de la interacción de variables de la persona y
del ambiente, idea ésta que puede ser expresada en la siguiente
ecuación C=f [PxA]. (Fernández-Ballesteros; 1987a).
Por consiguiente, la perspectiva ecológica se hace obligada
en el estudio de las transacciones de la persona y su entorno físico;
es decir, es preciso adoptar una óptica basada en la existencia de
mutuas y continuas relaciones de carácter interdependiente. Pues si
se tuviese siempre una explicación causal directa de la conducta o la
emoción en función de la incidencia del medio físico la naturaleza
humana vería anulado su libre albedrío. Y si, por el contrario, se
encontrase siempre una justificación del comportamiento y el afecto
en función exclusivamente de los rasgos personales el medio físico
no sería sino un neutro y aséptico escenario.
En 1970 Wohlwill estableció tres formas de relación entre la
persona y el entorno físico: (a) Determina la clase de
comportamiento que puede ocurrir en él. (b) Ciertas cualidades
pueden tener un gran efecto sobre el comportamiento y la
personalidad del individuo. Y (c) sirve de fuerza motivadora, en la
medida en que puede generar respuestas afectivas y de actitud
frente a determinadas características; provocar respuestas de
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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acercamiento-evitación y/o provocar una adaptación a sus
cualidades (en Heimstra y McFarling; 1979).
Estas relaciones posibles no parecen ser exclusivas entre sí,
pero las respuestas humanas que de ellas se derivan sí que pueden
estar condicionadas en alguna medida tanto por el tipo de entorno
físico en el que se establezcan como por la dominancia que ejerzan
determinadas agrupaciones de sus componentes.
Las evidencias científicas vienen demostrando que la calidad
de vida de las personas puede ser evaluada, siempre que el
evaluador se atenga a unos determinados principios. Entre ellos
están, por ejemplo, la obligada implicación del individuo en sus
propias experiencias de vida y la valoración que hace de ellas; el
entendimiento de que todos los dominios deben estar de alguna
manera interconectados; la consideración de que se debe tener en
cuenta el entorno, el contexto y el ambiente físico, social y cultural; y
saber que se deben medir experiencias que sean comunes a todos
los humanos y a cada cual como sujeto único (Verdugo et al.; 2005).
A tenor de todo esto nada parece contradecir que no pueda
intentar comprobarse la participación de la estética ambiental, como
componente del entorno físico, en la calidad de vida de las personas
que padecen una situación de desventaja psicosocial por soportar
limitaciones en su capacidad intelectual y en su conducta adaptativa.
Y, también, contrastar si el bienestar emocional es (y aunque a priori
no se suponga exclusiva) una respuesta de satisfacción estética
ante aquel entorno físico construido que se usa cotidianamente.
En la presente investigación se han explorado los dos
ámbitos mencionados: la estética ambiental y el bienestar
emocional, siempre en referencia a la población de personas adultas
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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que soportan una discapacidad intelectual. Presentándose un
documento estructurado en dos partes; una que contiene el marco
teórico de referencia y otra en la que se desarrolla un estudio
empírico.
Dado que el núcleo central de la investigación es la
discapacidad intelectual, el trabajo ofrece, en su primera parte y en
primer lugar, una revisión de los conceptos, los modelos de análisis
psicológico y los enfoques de intervención social sobre los que se ha
venido operando, tanto de manera empírica como de forma aplicada,
para tratar de comprender esta singularidad de lo humano. Y a partir
de ella se intenta conocer en qué medida han influido dichos
planteamientos en el trabajo desarrollado para mejorar la calidad de
vida de estas personas.
En segundo lugar, se analiza el estado actual de los
conocimientos que se poseen sobre la estética ambiental en
referencia a los entornos físicos de apoyo profesional dedicados a
las personas con discapacidad intelectual. Estudiando los conceptos
y las propuestas teóricas realizadas hasta la fecha; intentando ver la
vinculaciones de la estética ambiental con respecto a las
necesidades humanas; analizando su posible inclusión teórica en los
modelos de calidad de vida propuestos para el colectivo; viendo la
consideración aplicada que ha tenido a partir de la investigación
empírica; y buscando, desde la psicología ambiental, aquellas
fuentes más adecuadas para obtener variables útiles con las que
llevar a cabo trabajos de evaluación de la calidad estética ambiental
de los entornos de apoyo profesional dedicados a la atención
psicológica y social de aquellas personas en las que más impacta la
discapacidad intelectual.
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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Y por último, en la primera parte también se analizan las
principales reflexiones, elaboraciones teóricas e investigaciones
llevadas a cabo para aplicar la psicología positiva a las personas con
discapacidad intelectual. Y más en concreto, se centra el tema en las
emociones positivas del presente; y a partir de ellas se buscan
aquellas variables más apropiadas para la evaluación del estado de
ánimo positivo en las personas con discapacidad intelectual
moderada y grave. Posteriormente se analiza la expresión
conductual de las emociones en este sector de la población y se
revisan los principales instrumentos desarrollados hasta la fecha,
que utilizando la metodología observacional, dicen ser útiles para
evaluar el estado de ánimo en las personas con discapacidad
intelectual moderada y grave.
En la segunda parte se lleva a cabo un trabajo de
investigación empírica basado en la creación de dos escalas de
evaluación que, basadas en la metodología observacional, fueran
útiles para medir cada uno de los constructos sobre los que se ha
referenciado el marco teórico. A partir de su diseño y de la
comprobación de sus propiedades psicométricas se llevaron a cabo
sendos trabajos de campo.
De manera que, por una parte, se creó la Escala para
Evaluar la Calidad Estética Ambiental de una Unidad de Día (EVES-
UD) con la intención de medir la calidad estética ambiental de las
unidades de día de los centros de día dedicados a la atención de
personas con grandes limitaciones intelectuales y en su conducta
adaptativa. Y a partir de aquí se intentó comprobar el nivel de
calidad estética ambiental, y cómo de convergentes y homogéneas
en ella serían las unidades de día de los centros de apoyo
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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especializados para personas con discapacidad intelectual grave del
Movimiento Asociativo FEAPS, tanto a nivel del estado español
como al ras de la comunidad autónoma de Extremadura.
Por otra parte, se creó la Escala Breve para la Apreciación
del Estado de Ánimo Positivo en personas adultas con discapacidad
intelectual moderada y grave (EBEAP) con la intención de medir, a
través de una metodología basada en protocolos de observación
conductual, el estado de ánimo positivo, como constructo
independiente de otros estados emocionales, de las personas con
grados de discapacidad moderado y grave. Y a partir de aquí
comprobar la incidencia en él de determinadas condiciones
personales y contextuales como puede ser el sexo, el grado de
discapacidad intelectual moderada o grave, el padecer una
enfermedad mental y/o problemas de conducta o el haber soportado
algún evento negativo de la vida en un periodo de tiempo reciente.
Al final del volumen, como es lógico, se exponen en forma
de conclusiones, y de manera resumida, los principales hallazgos
obtenidos en todo el proceso de investigación y se plantean las
principales proyecciones derivadas para abordar futuras
investigaciones.
Decir, por último, que la intención general del estudio ha sido
explorar, indagar y ofrecer hallazgos para que avance el
conocimiento teórico y la práctica aplicada sobre los dos ámbitos de
los que se ocupa. Se ha mantenido, por tanto, una intención final
continuista más que finalista. Esta es la de aportar conocimientos
para poder seguir ampliando el aun escaso conocimiento que se
tiene sobre cuales son los factores que hacen que los entornos
cotidianos de apoyo profesional sean experimentados por sus
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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usuarios y usuarias con discapacidad intelectual como más bellos,
más saludables, más adaptados y más generadores de experiencias
que potencien el bienestar emocional.
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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Capítulo Primero
DDIISSCCAAPPAACCIIDDAADD IINNTTEELLEECCTTUUAALL YY RREEAALLIIDDAADD
HHUUMMAANNAA
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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1.- Terminología aplicable.
La realidad orgánica, psicológica y social del fenómeno
humano al que los científicos se han venido refiriendo últimamente
como Retraso Mental (Pichot; 1995) ha sido entendida de muy
diversas maneras a lo largo de la Historia de la Humanidad.
Una primera muestra de esta afirmación se detecta sólo con
repasar el variado listado de términos que en los últimos 200 años
se han utilizado para denominar, definir y/o clasificar la realidad de
vida de estas personas.
En efecto, el interés científico que la medicina, la psicología,
la pedagogía y otras ciencias sociales y de la salud han venido
demostrando en los últimos dos siglos por esta discapacidad ha
eclipsado en buena medida los apelativos coloquiales y de origen
popular que definían este fenómeno humano.
Al generar términos tales como idiota, oligofrénico, débil
mental, subnormal, deficiente mental, minusválido psíquico..., se
pretendió un objetivo con interés científico y una orientación aplicada
básicamente a la terapéutica. Pero ocurrió, sin embargo, que con el
paso del tiempo cada uno de ellos, sin excepción, fue tomando un
uso social dominado de un cariz perverso y peyorativo.
Es cierto que en un principio tuvieron el mencionado
objetivo, siendo quizás claros en sus orígenes y posiblemente útiles
para los fines que se pretendía de ellos. Pero, sin embargo, también
es verdad que a la postre han ido volviéndose psicológica y
socialmente en contra de las personas a las que se pretendía ayudar
con ellos.
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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Esto ha sido así en razón de que si bien todos los términos
utilizados tienen una estructura fonética diferente; en realidad, son
palabras distintas que anuncian un mismo contenido semántico.
Todos mantenían, y mantienen, un eje común: intentar la definición
clasificatoria. Muchas veces en exclusiva desde la perspectiva de la
etiología orgánica y en todas las ocasiones desde el punto de vista
de la anormalidad individual, desde la descripción y distinción
exclusiva de las limitaciones, desde la supuesta pobreza psicológica
personal y desde el rechazo en la persona a su paso por los ciclos
de la vida.
Las palabras forman la realidad, pero no son la realidad en
sí misma. Por esto deben tenerse muy claras cuales son las
distinciones entre los términos que representan operaciones
principalmente racionalistas, como pueden ser la descripción y
clasificación científica, técnica o profesional, de aquellos otros que
las hacen evaluadoras con matices eminentemente personales y
sociales.
Pero sabiendo, también, que tal distinción no es excluyente
sino precisamente complementaria y mutuamente enriquecedora.
Pues desde una perspectiva metacientífica todas las categorías de
la ciencia son, a la postre, construidas socialmente (Goode; 2002),
más aún aquellas que se refieren a personas.
Esta distinción, y otros factores socioculturales, junto e
inseparablemente con la nueva forma de entender esta discapacidad
a la que más adelante se dedicará un extenso espacio en el texto,
han provocado un intenso y amplio debate, en España y en otros
muchos países, entre los familiares, los científicos, las
organizaciones sociales defensoras de los derechos civiles y los
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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profesionales, contando incluso con la participación de las propias
personas directamente implicadas.
La intención, que aparece obvia, no fue otra que la de
centrar la terminología y elegir aquel término o términos que
resultasen mas apropiados para definir, denominar y clasificar el
asunto (Luckasson y Reeve; 2001; Paredes; 2002; Danforth; 2002;
Schalock; 2002; Tamarit; 2002).
Parece que el debate a fecha de esta redacción, al menos
en España, ha llegado a su fin. Y aunque las conclusiones distan de
ser absolutas, pues a priori se las reconocía de tal extrema fragilidad
que se auguró para ellas una vida incierta, es poco cuestionable un
reconocimiento de los matices lingüísticos y socioculturales que toda
palabra tiene, y que deben participar también en toda terminología al
uso en el campo de las discapacidades.
De manera que llámese como se llame en los distintos
países y en los distintos idiomas, el concepto, la forma de entender
y, en consecuencia, de apoyar para cubrir las necesidades de la
persona, si que debe ser el mismo. Las palabras ayudan a entender
los conceptos de la realidad psicosocial y natural pero no son, en sí
mismas, ni los propios conceptos ni la propia realidad.
Por todo esto, en el presente texto se usará el término
Discapacidad Intelectual para referenciar de manera holística la
situación etiológica, orgánica, psicológica, social y cultural de las
personas que soportan una realidad de vida dominada por reducidas
capacidades intelectuales y de adaptación social y extensas
limitaciones en estos mismos aspectos. Todo ello con independencia
de que se cite el término retraso mental, discapacidad de
aprendizaje, discapacidad del desarrollo, discapacidad psíquica u
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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otros similares cuando se haga referencia a aquellas organizaciones
y autores que los mantienen como denominación conceptual.
2.- Discapacidad intelectual: conceptos, modelos de análisis psicológico y enfoques de intervención social.
Aclarada esta primera cuestión terminológica, en ningún
caso banal, se hace preciso mencionar que sea cual fuere la
denominación que en cualquier momento haya existido sobre este
singular fenómeno de lo humano, casi con toda seguridad que
respondía a una mentalidad concreta, teñida de valores imaginarios
y también de ciertas constataciones procedentes de la realidad, pero
respondiendo siempre a una idea conceptual determinada.
De manera general, las personas con discapacidad
intelectual suelen ser entendidas por la sociedad como individuos
incompletos, seres carenciales y, por ello, necesitados de la
intervención de otras personas para la resolución de sus asuntos
cotidianos. Deficientes y, en general, gente sin competencia para las
actividades de la vida diaria; cuando no dominados, de manera
absoluta, por la creencia de la ineptitud personal permanente.
Stainton (2001) plantea que esta construcción social se inició
con los pensamientos expuesto por Aristóteles, pues en ellos el ser
humano racional es considerado el máximo exponente de la escala
de valoración de los seres vivos. En consecuencia, aquellos seres
que no lleguen a los supuestos estándares comunes del raciocinio,
por las razones que fueren, se les supondrá de inferior categoría;
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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quizás con el derecho a ser asistidos o cuidados por compasión,
lástima o pena, pero no más lejos de ahí. Esta noción básica de que
la razón era el requisito para la igualdad legal y política vino a definir
aquel que Schalock (2003) denomina modelo "Filosófico y
Teológico" .
Evidentemente, la cuestión conceptual no ha permanecido
estática desde la Grecia clásica. Algunos hitos históricos de siglos
posteriores muestran una lenta evolución del constructo. Así, en
1324 se reconoció oficialmente la discapacidad intelectual al dictar
Eduardo II la "King's Act" que identificaba la incompetencia de
determinadas personas para satisfacer las demandas de la vida; y
distinguía entre aquellos que obedeciendo a un estado congénito no
podían superar sus déficits y los que tenían una enajenación mental
transitoria. Ni que decir tiene que la intención legislativa distaba muy
mucho de tener un cariz humanitario o caritativo, estando mucho
más cerca intencionalmente de proteger la propiedad privada de los
poderosos a los que los primeros no parecían demostrar mucha
estima.
Más adelante en el tiempo histórico, Sir Anthony Fitzherbert
realizó, allá por el año 1534, uno de los primeros intentos de
medición científica de la inteligencia al crear una lista de habilidades
aptitudinales y socioculturales que toda persona adulta que se
sometiese a la prueba debía superar. Por ende, con su trabajo,
realizó la primera definición formal de la discapacidad intelectual,
caracterizándola como una falta de habilidad cognitiva general
(Aguado; 1995; Vargas; 2001).
A partir del siglo XVIII comenzó a imponerse el modelo
Biosocial (Schalock; 2003), cuya influencia prevaleció hasta bien
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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entrado el siglo XX. La noción básica que construyó esta concepción
de la discapacidad intelectual tuvo su origen en la causa patológica y
en la carencia social. Las diferencias humanas con respecto a la
discapacidad surgirían de una única característica o rasgo
fundamental; que a la postre vendría a explicar la interrelación social
entre incompetencia humana y pobreza y, también, la amenaza
social que suponen las determinadas personas que la soportan. A la
par, los profesionales comienzan a intervenir desde planteamientos
basados de alguna manera en el método científico.
Fue en el transcurso de los siglos XVIII y XIX cuando la
discapacidad intelectual comenzó a tener una conceptualización
claramente diferenciada de otras patologías. Étienne Esquirol (1772-
1840) planteó la definición de la idiocidia diferenciándola de la
demencia y de la confusión mental. Jean Marc Gaspard Itard (1775-
1838), en esta misma época, trabajó con el famoso niño salvaje de
L’Aveyron demostrando que con un entrenamiento sistemático
adecuado se paliaban las limitaciones y se aumentaban las
competencias humanas.
En cualquier caso, ideológicamente hablando, la mayoría de
las veces las personas con discapacidad intelectual pasaron por ser
entendidos dentro de una escala dicotómica cuyos polos se situaban
por un extremo en ser creídos demonios peligrosos y, por otro, como
predilectos de Dios y dotados de una inhumana pureza, sospechosa
de irreal en todas las medidas. La cuestión estribó en negarles de
alguna u otra forma su condición de persona humana (Egg; 1969).
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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Figura 1: Encuadre de aproximación a la evolución conceptual de la discapacidad
intelectual desde un punto de vista histórico.
En el pasado siglo XX este panorama comenzó a sufrir
cambios radicales. Influyendo en ello, por una parte, los avances de
las ciencias médicas y psicológicas, que empezaron a demostrar
que la discapacidad intelectual se correspondía con fenómenos muy
singulares, de variada etiología, naturaleza y pronóstico. Y por otra,
participó en el cambio el empuje social que fue dando la sociedad a
los valores y los derechos humanos.
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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En consecuencia, el concepto, la forma misma de entender
la discapacidad intelectual, fue entrando en un proceso de evolución
hacia lo positivo. Además, la influencia de distintos factores de orden
ético y humanista, de protección social, de solidaridad, de
normalización de las oportunidades o de universalización de los
derechos de pertenencia a una determinada comunidad social
apoyaron la formación de nuevas maneras de entender no solo a las
propias personas y sus necesidades, sino también la orientación
social, científica, organizacional y profesional de los recursos de
apoyo para poder compensar sus déficits y limitaciones.
Recientemente se están desarrollando considerables
esfuerzos para implantar el modelo Ecológico-Social (Schalock;
2003), cuya noción básica pasa por creer que la discapacidad
intelectual se debe a la interacción continua entre la patología, las
discapacidades y el entorno. Este modelo plantea como clave de la
intervención no la discapacidad en sí misma, sino el proyecto vital de
la persona que la soporta. Pasando a jugar un papel fundamental la
autodeterminación, los resultados centrados en la persona y el
impacto de estos en su calidad de vida. Como quiera que esté último
modelo conceptual será la base teórica del presente texto, se debe
entender que su exposición se irá desarrollando conforme avance el
itinerario argumental del redactado.
Así pues, llegados a este punto valga la pena exponer, a
modo de resumen, las tres metáforas que describe Sumarah (1989)
(en Tamarit; 2005) para hacer más comprensible el entendimiento
que se ha tenido históricamente de este singular fenómeno humano.
La primera metáfora se arropa bajo una idea orgánica, y su
concepción se basa en que mientras un ser humano no adquiera
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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biológicamente un adecuado nivel de raciocinio permanecerá en un
nivel similar al animal. La concepción de la segunda metáfora es
mecánica, y centra su interés en los sistemas físicos, considerando a
la persona sin aptitudes suficientes como una “máquina” estropeada
y susceptible de ser arreglada. En la tercera, la persona es
considerada como un ser humano en plenitud y enfatiza en la
importancia de percibir la capacidad de cada uno para el propio
actuar y en la calidad al establecer sus relaciones con los demás
La Psicología, desde que adquirió cuerpo como ciencia
moderna, siempre ha tenido una intervención destacada en el
entendimiento de la discapacidad intelectual.
Es preciso, por tanto, detenerse en los esfuerzos que desde
esta ciencia se han dedicado a analizar y comprender las razones de
está situación de vida, tan humana y a la vez tan singular.
Fierro (1984) clasificó en cinco los modelos que se han
utilizado para el Análisis Psicológico de la discapacidad intelectual:
1.- Modelo Psicométrico.
El primero, referido en este lugar tanto desde una
perspectiva histórica general de la psicología como también desde
su influencia en la intervención aplicada a las personas con
necesidades cognitivas especiales, es el llamado Modelo
Psicométrico.
El estudio psicológico de la inteligencia comenzó,
precisamente, con el estudio de la falta de ella. La psicometría
moderna de la inteligencia tiene su origen en los trabajos que Alfred
Binet (1857-1911) llevó a cabo alrededor del año 1905; los cuales
precisamente tuvieron como objetivo crear una escala métrica, cuya
unidad de medida original era la edad mental, capaz de identificar a
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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aquellos niños que manifestaban déficits intelectuales que
interrumpieran sus adquisiciones escolares.
La intervención aplicada a la enseñanza y el entrenamiento
de las personas con limitaciones intelectuales ha basado
muchísimas de sus intervenciones en el punto crítico que muestra el
coeficiente intelectual (C.I.). Y aunque el constructo propuesto por
William Stern (1871-1938) en 1912 ha evolucionado tremendamente
en su concepción, confección y entendimiento, su utilidad práctica se
ha mantenido en el tiempo; dado que en cierta medida confiere
determinada unidad a los síntomas y las manifestaciones de la
discapacidad que interesa en este texto.
En principio, el modelo psicométrico tiene un carácter
instrumental, aplicado y descriptivo pues teóricamente solo es
competente a la hora de delimitar y de medir la capacidad intelectual
para poder clasificar a la persona dentro de un escalamiento, que
viene a ser el siguiente: grado límite (rango CI= 80-70), grado ligero
(rango CI= 50-69), grado moderado (rango CI= 35-49), grado grave
(rango CI= 20-34), grado profundo (rango CI= <20) . Sin embargo, al
encontrársele cierta validez predictiva sobre las posibilidades y las
limitaciones personales, el uso del C.I. ha sido utilizado como
orientación genérica y principal para la toma de decisiones de los
profesionales.
Pero, a la par, al considerar la aptitud intelectual como una
cualidad fija, o si se quiere mínimamente mejorable, también ha
provocado ciertos usos inadecuados. En efecto, las consecuencias y
los riesgos de carácter psicosocial a los que expone su uso
excluyente se hacen más patentes en aquellas personas cuyas
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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limitaciones son de tal magnitud que apenas si es medible algún
parámetro intelectual con cierta exactitud psicométrica.
Aquellos a los cuales los tests y las escalas que miden la
competencia intelectual les vienen enormes y/o desajustados en
edad, en entorno social, en expresión o en comprensión lingüística.
El etiquetaje de “severidad” o “profundidad” de la competencia
personal continuada marca su destino y la infantilización en el trato,
la monotonía asistencial y una pasividad uniformemente asocial lo
que acaba por rodear a estas personas.
2.- Modelo Evolutivo.
Por su parte, el Modelo Evolutivo parte de la base de la
existencia de determinada homogeneidad y regularidad de los
procesos de desarrollo individual; el progreso por el cual se conduce
el sujeto hacia la madurez y la plenitud de las aptitudes mentales y
sociales. La persona con limitaciones intelectuales sería un
retrasado en el propio sentido del término; es decir, alguien que
marcha evolutivamente más despacio, más rezagado, que el resto
de los miembros de su grupo normativo de edad. Sin embargo,
ocurre que en la realidad ésta predicha linealidad evolutiva
ontogenética en las personas con discapacidad intelectual es un
fenómeno escaso y su desarrollo psicosocial suele ser disarmónico.
En efecto, determinados umbrales evolutivos nunca son
alcanzados por determinadas personas, llegando a otros pero con
un resultado muy dispar.
Este enfoque de análisis, que se apoya fundamentalmente
en la coincidencia de evolución biológica y sociocultural de las
personas con discapacidad intelectual con respecto a la población
ordinaria, puede tener aplicaciones interesantes. Por ejemplo, es
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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conveniente tenerle en cuenta en los procesos de evaluación de las
conductas problemáticas y/o psicopatológicas, dado que pudieran
darse determinadas coincidencias con respecto a aquellos
comportamientos que son propios de determinados estadios del
desarrollo infantil y estos datos pudieran servir como indicadores
explicativos en el proceso de plantear la hipótesis diagnóstica
(Dosen; 2005).
Por otra parte, la esperanza forzada de llegar a una
determinada meta evolutiva, aunque sea tardíamente, provoca
ciertos riesgos que pudieran atentar contra la dignidad del individuo.
Por ejemplo, si la capacidad intelectual de alguien es muy reducida
pudiera tenderse hacia una asimilación exacta de las competencias
propias de la edad infantil; pese a que, por ejemplo, la persona
estuviera en la etapa adulta o en la vejez. Pudiendo con ello
estigmatizarla y anclarla en una injusta niñez eterna sin reconocer la
historia de sus sentimientos ni las experiencias acumuladas en su
devenir vital.
3.- Modelo de Análisis Funcional.
El Modelo de Análisis Funcional si que plantea una
metodología concreta de intervención. Sus raíces se encuentran en
los paradigmas conductistas y sugiere investigar y tratar el caso
desde una aproximación cuasi-experimental, abordando la conducta
indeseada y suponiendo la discapacidad intelectual como un patrón
disfuncional más que como una condición estática de la persona.
Así pues, en tanto que se alteren los acontecimientos que se
ven formados por los estímulos desencantes de la conducta
inadaptada ésta cambiará, pues seguirá siendo función dependiente
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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de los primeros. Aunque evidentemente también se la reconozca
sujeta a determinadas contingencias positivas o negativas.
Actualmente el análisis funcional de intervención A-B-C
(Analysis-Behavior-Consequence) es muy utilizado en el sector
profesional de la discapacidad intelectual pues resulta francamente
apropiado, no solamente para facilitar el aprendizaje de nuevas
habilidades instrumentales y sociales sino también para el abordaje
evaluativo en los problemas de salud mental y comportamental. Pero
también hay que decir que este abordaje no es la panacea universal
del análisis para la intervención pues, entre otras cuestiones, choca
siempre contra las dificultades personales de cada individuo en la
transferencia y la generalización de las habilidades adquiridas a
otras áreas conductuales. Cuando no con la tendencia a pasar por
alto los valores, las creencias y los rasgos de personalidad del
sujeto.
4.- Modelo Dinámico.
El Modelo Dinámico es quizás aquel que se muestra más
indefinido en sus posibilidades de análisis, pues asume, en general,
que la discapacidad intelectual es una manifestación, la expresión,
de un fenómeno secundario con respecto a estructuras psicológicas
y procesos menos manifiestos, cuando no incontrolables, para el
individuo por su carácter inconsciente. La psicopatología, por tanto,
domina la perspectiva dinámica, suponiendo a priori que las
posibilidades de reversibilidad de la persona son escasas pues
reconoce que despertar lo enmudecido (por los instintos, las
pulsiones o los fantasmas) del interior profundo, y que se manifiesta
en forma de retraso mental, es cuando menos muy difícil.
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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5.- Modelo Cognitivo.
Por último, el Modelo Cognitivo basa su análisis de la
discapacidad intelectual en la aptitud, la forma, el tipo y el estilo con
los que el sujeto desarrolla el procesamiento de la información
intelectual. Pero no observa el resultado final del camino en términos
de producto de una ejecución mental sino que investiga a lo largo del
todo el proceso cognitivo. Abarcando desde el reflejo de orientación
y la conducta de atención hasta el razonamiento, la formación de los
conceptos o la resolución de problemas mentales.
Como los otros cuatro anteriores, éste no está exento de
escollos. Algunos de ellos se centran en la dificultad de distinguir
entre los aspectos estructurales del pensamiento y los déficits del
mismo; por ejemplo, en la relación entre la estructura orgánica del
cerebro de la persona con discapacidad intelectual, y aquellos otros
aspectos que son propiamente funcionales del procesamiento de la
información.
Los modelos sucesivamente presentados no son
recíprocamente excluyentes (Fierro; 1984). De hecho, el
psicométrico y el evolutivo, por su generalidad misma, parecen en
algún modo compatibles con cualquiera de los otros. Por su parte, el
análisis funcional parece útil y eficiente en muchas intervenciones de
apoyo conductual y el cognitivo puede resultar complementario, o
viceversa, en tanto que uno se orienta al análisis de los procesos
cognitivos y el otro a los conductuales.
Tampoco los enfoques de análisis psicológico de la
discapacidad intelectual que se exponen están agotados; pues,
actualmente, el avance de las investigaciones están ofreciendo
amplios horizontes de posibilidades en su desarrollo. Aunque bien es
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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cierto que a unos más que a otros. La potencia de las herramientas
informáticas modernas para el tratamiento de datos, la operatividad
estadística de los datos de la observación, la evolución de las
técnicas de evaluación conductual, aptitudinal y emocional, la
aplicabilidad a distintas situaciones contextuales de las técnicas de
análisis ya conocidas, la apertura al eclecticismo metodológico, etc,
son ejemplos que ponen de manifiesto que queda aun un largo
camino por recorrer.
En cualquier caso la discapacidad intelectual se construye
con respecto a casos individuales; y cada uno precisará más de un
género de análisis y explicación, e incluso partes de todos o quizás
varios completos a la vez.
Es más, como quiera que las personas con discapacidad
intelectual son ante todo personas podrían analizarse sus
situaciones vitales sistémicas, sus características personales o sus
problemas psicológicos desde las mismas perspectivas con las que
se enfoca el estudio psicológico de la población general. Valga
recordar que en estos sujetos no todo es discapacidad ni ella debe
ser el prisma único a través del cual se analice su funcionamiento
intelectual, sus emociones, sus sentimientos, sus actitudes o su
comportamiento.
La concepción que se tenga de lo humano impacta también
en los modos de relación que se establecen con ello (Tamarit; 2005);
debiendo incluirse en dichos modos las prácticas profesionales. Los
conceptos que se posean de los fenómenos de la realidad permiten
comprenderla y, en gran medida, se actúa en consecuencia de ellos.
Pero ocurre que en muchas ocasiones las prácticas consecuentes
obligan a modificarlos dentro de una mutua relación.
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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Así pues, en la Intervención Social también se pueden
identificar varios modelos de abordaje de las limitaciones de las
personas con discapacidad intelectual (Puig de la Bellacasa; 1990;
Verdugo; 1994). Los cuales, es evidente, que deben ser entendidos
dentro de un proceso continuo basado, de alguna manera, en las
construcciones socioculturales hacia la discapacidad que más arriba
se han expuesto.
Bien es cierto que a lo largo de la Historia no todas las
personas con discapacidad intelectual han estado a merced de su
propia suerte. Iglesias, familias poderosas o determinadas
instituciones del estado, amén de la propia familia del sujeto,
ofrecían alguna que otra respuesta. Pero siempre fue dirigida a
personas concretas; y en ningún caso fue una atención social
generalizada y de derecho.
1.- Modelo Tradicional.
El primer modelo social de intervención y atención a las
necesidades de las personas con discapacidad intelectual, que se
generó aproximadamente a principios del siglo XIX y fue el llamado
Modelo Tradicional. En realidad, el único logro significativo que
consiguió, que por otro lado no es desdeñable, fue la mera
supervivencia física del individuo, pese a que su planteamiento de
acción clave no era otro que el internamiento en instituciones
cerradas, donde dominaba el control, el sometimiento y la
segregación física y funcional de las personas para con el resto de la
sociedad. Sirviendo, en alguna medida, estas instituciones para que
la propia sociedad se defendiese de aquellos que generaban
incertidumbre y miedo social, básicamente por desconocimiento de
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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sus especiales características y las razones de su funcionamiento
conductual.
La mayoría de las instituciones no eran ni tan siquiera
específicas para las personas con necesidades intelectuales
especiales, de manera que los sujetos con limitaciones en su
funcionamiento cognitivo se mezclaban con otras muchas personas
que tenían graves enfermedades mentales; a las cuales, dicho sea
de paso, tampoco se les ofrecía muchas más atenciones que una
precaria alimentación, un mísero cobijo y un escueto ropaje.
Al final de una vida penosa y agria es muy posible que
muchos de los primeros también acabaran en el lóbrego pozo del
desasosiego psicológico y de la enfermedad mental en el que
estaban inmersos los segundos.
2.- Modelo Rehabilitador.
A partir de los años 50 del siglo XX las cosas empezaron a
cambiar. Los principios de normalización e integración social
comenzaban a despuntar en los perfiles de la política social y de los
servicios sociales. El Modelo Rehabilitador fue haciéndose más
presente en estas instituciones, creándose desde ellas programas
orientados específicamente a la asistencia social y educativa. A la
par, se fueron formando asociaciones de familiares que intentaban
prevenir de manera activa el que sus hijos e hijas dieran con su
existencia en lugares similares a los comentados más arriba.
Los programas de intervención de este modelo centraron el
objetivo básicamente en la paliación de los déficits; es decir, en la
rehabilitación de las deficiencias y limitaciones. Para ello se necesitó
disponer de especialistas que mantuvieran el control rehabilitador,
pero que, en cualquier caso, sólo trabajaban en sus áreas
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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específicas: médica, educativa, psicológica, física... y de manera
exclusiva. Los resultados de estos procesos se midieron por el grado
de destrezas adquiridas por el sujeto durante la intervención en
relación a las limitaciones que presentaba y a los grupos normativos
de la población que le correspondiese.
La rehabilitación supuso la superación del modelo
tradicional, lo cual no fue poco para el bienestar de muchas
personas, pero planteó problemas metodológicos relativos al
predominio casi exclusivo del profesional y a la relegación de la
persona con discapacidad intelectual a un rol dependiente, paciente
y sin posibilidad de exponer mínimamente algún criterio personal y
propio.
Durante las décadas pasadas, y aun hoy esto tiene bastante
vigencia en muchos centros y servicios, la aplicación de la psicología
a la discapacidad intelectual estuvo dominada por las rígidas formas
de este modelo. Que impuso objetivos, metodologías y, en definitiva,
una intervención esclava de la exactitud cuantitativa, pues sus
principales parámetros eran de orden dicotómico, determinista,
estático y crónico; y siempre en referencia a las capacidades y
competencias de la población general.
La intervención hacia la persona con discapacidad
intelectual basculó profesionalmente, de alguna u otra manera, entre
las categorías exclusivas basadas en el supuestamente aséptico
punto de corte que proporciona la puntuación del CI y las
limitaciones funcionales generales que de él pudieran deducirse.
3.- Modelo Ecológico-Social.
Gracias a la influencia ideológica de los principios de
integración y normalización social, que tuvieron a la vez un
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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determinante peso específico en la intervención social y en la
modificación del concepto del fenómeno humano de interés para
este texto, los investigadores fueron disminuyendo el énfasis en la
búsqueda y aplicación de una exactitud en el grado de las
limitaciones. Y sin desechar al completo las aportaciones
metodológicas de estos esfuerzos realizados por la psicología del
aprendizaje y de la inteligencia, avanzaron las investigaciones hacia
una perspectiva cada vez más holística de la persona. Esto es,
considerando al individuo como un ser humano ubicado y centrado
en un entorno vital, físico, social y cultural concreto en el cual se le
reconoce el derecho a una participación activa.
Con todo esto hicieron entrada en la psicología de la
discapacidad intelectual nuevos campos temáticos y áreas de
intervención aplicada como, por ejemplo, las emociones, las
actitudes, la autodeterminación, los sentimientos, la vida familiar, la
calidad del entorno, la productividad laboral, la salud mental o las
redes sociales.
Se desencadenó, en consecuencia, el estudio aplicado de la
implicación en el desempeño personal de otras capacidades
cognitivas y de adaptación social relacionadas con aspectos
eminentemente prácticos tales como el saber actuar adecuadamente
en las relaciones interpersonales; el desenvolverse con eficiencia en
las actividades de la vida diaria; el desarrollo de las posibilidades
personales para la autodeterminación y la adaptación con éxito a los
distintos entornos cotidianos, sean estos físicos, psicosociales y/o
emocionales.
En definitiva, la persona con discapacidad intelectual pasó
de ser considerada como alguien a marginar para siempre en una
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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institución cerrada, aislada y no permeable a la dinámica social, a
tenerla en cuenta como un sujeto que debe ser apoyado de manera
global para posibilitar el disfrute pleno de su vida (Rubio, Hernández
y Oliva; 1987).
Desde un punto de vista conceptual la ideología más
actualizada de la discapacidad intelectual la ofrecen la American
Association on Mental Retardation(1) (A.A.M.R.) y, en España, el
movimiento Asociativo FEAPS (Confederación Española de
Organizaciones a favor de las Personas con Discapacidad
Intelectual).
La principal cualidad, diferencial y básica, de ésta forma de
entender el fenómeno de la discapacidad intelectual se encuentra en
la afirmación sin paliativos del individuo como Persona.
Quizá hoy día ésta pueda parecer una cuestión tan obvia
que se considere fuera de lugar o de la necesidad de hacer cualquier
mención o comentario al respecto, pero debe recordarse que no
hace muchos años, en el relativamente cercano principio del siglo
XX, la negación de la condición personal de estos seres humanos se
manifestaba en forma, incluso, de exterminio físico.
De manera que, partiendo de esta obvia pero no por ello
insignificante premisa, la discapacidad intelectual debe ser
conceptuada según como “una discapacidad caracterizada por
limitaciones significativas en el funcionamiento intelectual y en la
conducta adaptativa que se manifiesta en habilidades adaptativas
conceptuales, sociales y prácticas. Esta discapacidad comienza 1 Como consecuencia del debate sobre terminología expuesto al inicio del texto esta entidad ha pasado a llamarse American Association on Intellectual and Developmental Disabilities (A.A.I.D.D). En el texto se respetará la antigua denominación American Association on Mental Retardation y las siglas A.A.M.R por coherencia con las citas bibliográficas.
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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antes de los 18 años” (Asociación Americana sobre Retraso Mental;
2004, página 17).
Aun con todo, para poder aplicar la definición expuesta a
una persona determinada se deben cumplir las siguientes premisas:
(1) Las limitaciones en el funcionamiento presente deben
considerarse en el contexto de ambientes comunitarios típicos de los
iguales en edad y cultura. (2) Una evaluación válida ha de tener en
cuenta la diversidad cultural y lingüística, así como las diferencias de
comunicación y en aspectos sensoriales, motores y
comportamentales. (3) En un individuo las limitaciones a menudo
coexisten con las capacidades. (4) Un propósito importante de
describir las limitaciones es diseñar un perfil de los apoyos
necesarios. Y (5) si se ofrecen los apoyos personalizados
apropiados durante un periodo prolongado, el funcionamiento vital
de la persona con discapacidad intelectual generalmente mejorará.
De manera que esta propuesta conceptual va más allá de la
mera acción descriptiva de las limitaciones de una persona y se
extiende hacia un nuevo enfoque ecológico que entiende al individuo
desde un punto de vista holístico, aunque articulado en una serie de
dimensiones personales: (I) La que comprende las capacidades y
aptitudes intelectuales. (II) Aquella que tiene que ver con la conducta
social y el nivel de adaptación conceptual, práctico y social. (III) La
dimensión participación, interacción y desempeño de roles sociales
dentro de la comunidad en la que vive. (IV) La dimensión salud,
incluida en ella tanto el estado actual físico y mental, como la
etiología de la discapacidad. Y (V) la dimensión ambiental,
contextual, cultural y sus oportunidades.
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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Es, por tanto, un enfoque que conlleva comprender que la
conducta es dependiente de evaluar la discrepancia entre las
capacidades y habilidades de una persona y las competencias y
habilidades requeridas para funcionar óptimamente en un contexto
determinado.
De tal manera que la discapacidad intelectual ya no debe ser
entendida como un rasgo dicotómico que la persona posea, o no
posea, equiparable al sexo o al color de la piel, sino que se refiere a
un particular estado de funcionamiento personal, que comienza en la
infancia, y que constituyendo una parte fundamental de la biografía
del sujeto, permite la coexistencia de limitaciones y capacidades en
cualquiera de las dimensiones de la persona (FEAPS;
2001a).
Figura 2: Modelo conceptual actual de la discapacidad intelectual propuesto por la
A.A.M.R.
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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El Modelo Ecológico-Social sugiere, en definitiva, que las
limitaciones intelectuales y de adaptación social de una persona se
convierten en discapacidad mayormente como consecuencia del
grado de eficacia y eficiencia en el nivel de funcionamiento con que
el individuo se acopla y responde a las demandas naturales que
exigen los entornos físicos y psicosociales en los cuales desarrolla
su vida cotidiana. Es decir, implica la posibilidad de reducir la
discapacidad de una persona proporcionando intervenciones
psicosociales y servicios de apoyo centrados en la prevención, en la
conducta adaptativa y en la inclusión del individuo en la comunidad
en la que vive.
En definitiva, la adopción de esta amplia perspectiva
conceptual supone asumir tres consecuencias generales: (a)
Entender que la discapacidad es más bien fluida, continua,
cambiante, dependiente de las limitaciones del sujeto y de los
apoyos disponibles en el entorno. (b) Facilidad para aprovechar un
paradigma de apoyos que se centra en una provisión de servicios
orientados a la persona con un objetivo de inclusión social. Y (c)
considerar que los efectos de la fusión operativa y funcional de los
constructos de inteligencia y conducta adaptativa, considerada
desde un punto de vista multidimensional, provocan importantes
consecuencias operativas como pueden ser el concepto de
competencia personal; la representación de limitaciones e
interacciones personales de carácter conceptual, práctico, social y/o
emocional; el reconocimiento evidente de la coexistencia de
capacidades y limitaciones, o la especial atención a los factores
ecológicos y contextuales en el desarrollo de las acciones
evaluativas o interventivas (Schalock; 1999; Schalock; 2001).
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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La discapacidad intelectual es, pues, una situación de vida
sujeta al flujo de desarrollo del propio potencial humano y a la
disposición y provisión óptima de apoyos del entorno.
Así pues, consecuentemente con la conceptualización
expuesta, la intervención de apoyo se centra por igual en el entorno
y en la persona, ofreciendo con ello amplias propuestas tanto para la
investigación, como para las prácticas profesionales y para la
planificación de los servicios (Verdugo y Jordán de Uríes; 1999).
Por otra parte, la sugerencia de que los déficits funcionales
pueden reducirse como consecuencia de la optimización de la
interacción de la persona con las exigencias del ambiente físico y/o
psicosocial ofrece oportunidades de mejora de la calidad de los
programa de apoyo en intervención psicosocial. Éste, como la
mayoría de los avances de la ciencia, tiene posibilidades muy
positivas para el desarrollo vital de las personas pero también
genera altos grados de incertidumbre. Sin embargo, las declaradas
intenciones del modelo ecológico de ser un sistema abierto de
intervención orientado a la habilitación y al desarrollo de las
competencias humanas, entendidas en el más amplio sentido de la
expresión, le dotan de amplias potencialidades.
Por tanto, también requiere no restringir las actuaciones
profesionales e investigadoras sólo a la mejora de las destrezas de
la persona sino a desarrollar programas y actividades centrados en
la eliminación de las limitaciones ambientales (Verdugo; 1997).
La nueva perspectiva de la discapacidad intelectual que se
viene exponiendo obliga a que los psicólogos aumenten y
diversifiquen el interés investigador y aplicado sobre el papel que
desempeña el medio ambiente en determinar la conducta adaptativa
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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y el bienestar emocional de las personas. En este sentido se debe ir
ampliando el enfoque de trabajo desde modelos moleculares
basados casi exclusivamente en los rasgos personales que genera
la discapacidad hasta compartirlos con modelos medioambientales
de intervención.
Sin embargo, la afirmación anterior no debe llevar a engaños
con respecto a una supuesta facilidad de aplicación. Los modelos
que explican la vinculación mutua de la persona con su ambiente
pueden ayudar a predecir las condiciones bajo las cuales los
humanos se comportan de manera positiva y adecuada. Adoptarlos
en la investigación y en la práctica profesional supone tener la
oportunidad de utilizar una guía firme para diseñar, manejar,
proteger y/o restablecer aquellos ambientes que intensifican el
comportamiento adaptado y que predicen sus consecuencias. Pero
la concreción de dichos modelos resultará sólo desde la perspectiva
y la claridad con la que se asuma empíricamente la mencionada
interacción.
Se ha dicho más arriba que la discapacidad intelectual se
manifiesta en las personas a través de determinados déficits
cognitivos y de adaptación social, conviviendo éstos con
determinadas capacidades. Esto hace que una de las unidades
fundamentales de estudio en la relación individuo-ambiente deba ser
la propia persona. Su funcionamiento óptimo estará en buena
medida en relación a los apoyos que precise y se le presten, y es
evidente que para diseñarlos y ofrecérselos deban conocerse las
características del individuo.
Pero esta necesidad evaluadora sobre el sujeto no debe ser
exclusiva. De manera que reconociendo sus utilidades específicas,
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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es obligado el trabajo desde una perspectiva interactiva, y en mayor
medida sistémica.
La interactividad enfoca la relación teniendo en cuenta las
dependencias entre tres campos que se intervienen mutuamente: los
procesos psicológicos, los marcos ambientales y los factores
contextuales. En este sentido el medio debe ser considerado, en
gran medida, como una fuente principal de variables predictoras,
junto con las características y rasgos de la persona; mientras que las
variables criterio serán los resultados adaptativos funcionales y
psicológicos de la puesta en práctica de las competencias
personales desarrolladas.
El enfoque sistémico es consistente con la mentalidad del
concepto, se dirige hacia las influencias y las relaciones recíprocas y
complejas que se establecen en los distintos sistemas ecológicos,
psicosociofísicos, en los que discurre la vida del individuo.
Las personas tienden a buscar entornos físicos y
psicosociales donde se sientan competentes y confiados; ambientes
que les generen bienestar material, físico y emocional. Sin embargo,
no todas pueden hacer efectivas sus búsquedas, no todas pueden
hallar, crear, controlar o modificar sus ambientes cotidianos para
hacerlos óptimos y preferidos.
El resultado deseado por los intereses psicológicos de cada
individuo dependerá del desarrollo y la eficiencia de sus capacidades
y de la paliación del impacto de sus limitaciones. En este sentido, y
desde la perspectiva de la diversidad humana, la sociedad tiene la
obligación solidaria de promover los mecanismos adecuados para
que esos ambientes sean hallados por cada uno. Y la ciencia
psicológica, en lo que le toca y a su vez, debe adquirir el
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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compromiso de hacerlos propicios para el bienestar emocional de las
personas.
Del medio ambiente proceden los apoyos, que se muestran
como el núcleo central y paradigmático de la concepción expuesta,
pues van a generar, si son los adecuados y tienen la intensidad
precisa, impactos sensibles en la calidad de vida de las personas.
Siguiendo a la A.A.M.R. (2004) los apoyos “son recursos y
estrategias destinados a promover el desarrollo, la educación y el
bienestar personal, y a incrementar el funcionamiento individual”
(página 179).
Es por tanto, un recurso externo al individuo, de origen
profesional o natural, que persigue promover, junto con otros y
dentro de un plan personalizado, el desarrollo de la vida según los
propios intereses y valores del individuo y el alcance y sostenimiento
de su bienestar y su bienser.
Todo apoyo debe mantener el objetivo estratégico de
mejorar las competencias y el funcionamiento general de la persona
dentro de sus entornos cotidianos, sean estos físicos o
psicosociales.
Los servicios sociales, educativos, laborales, residenciales,
etc. son un tipo de apoyo proporcionado por proveedores
profesionales, pero no son los únicos posibles ni quizás, en muchas
ocasiones, los más importantes. Los antedichos deben ser tenidos
en cuenta junto con los apoyos naturales procedentes de las redes
sociales a las que pertenezca el individuo, pudiendo los primeros ir
orientados al crecimiento de los segundos, sin tener que intervenir
directamente con el sujeto.
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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La propuesta conceptual de la A.A.M.R. que se está
revisando plantea, además, la utilización del Proceso de
Planificación y Evaluación del Apoyo, que debe ser liderado por un
equipo profesional en estrecha coordinación con la familia o los
tutores legales, y cuya articulación responde al progreso en cuatro
pasos:
Paso 1º: Identificar las áreas relevantes de apoyo. Dado que
se reconoce que en las personas conviven capacidades y
limitaciones se hace preciso identificar no solo aquellos déficits que
deban ser paliados sino también aquellas capacidades que deban
ser fortalecidas para el crecimiento del individuo. Las discrepancias
entre el funcionamiento real y el óptimo se evalúan con referencia a
nueve potenciales áreas de apoyo: desarrollo humano, enseñanza y
educación, vida en el hogar, vida en la comunidad, empleo, salud,
ajuste conductual, social y protección y defensa.
Paso 2º: Identificar para cada área las funciones y
actividades relevantes de apoyo. La utilidad de las mismas se
basará en la reducción de la discrepancia funcional de la persona.
De manera que las funciones pueden tener diversas formas y serán,
por ejemplo, la enseñanza, la amistad, la planificación económica, la
adaptación en el empleo, el apoyo conductual positivo, el apoyo
emocional, la ayuda a domicilio, el acceso y uso de la comunidad, la
orientación vocacional, la oferta de oportunidades para el desarrollo
de roles, determinadas acciones legales particulares, la adaptación
de entornos, las ayudas técnicas, etc. Mientras que las actividades
vendrían definidas por verbos de acción tales como entrenar, instruir,
guiar, enseñar, planificar, orientar, asistir, ayudar, proponer,
asesorar, interactuar, etc.
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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POSIBLES INTENSIDADES DE LOS APOYOS SEGÚN A.A.M.R. (2004)
Intensidades Principales características descriptivas.
INTERMITENTE
• Naturaleza episódica e irregular en el tiempo. • Generalmente en situaciones que se prevea el
corto plazo. • Pueden proporcionarse con elevada o baja
intensidad, dependiendo del impacto crítico o de la previsión del mismo en referencia a la situación del individuo.
LIMITADO
• Más persistente y regular en tiempo y en intensidad pero aun con todo no excesivamente constante o invariable.
• Adecuado en determinados procesos puntuales de crisis, inserción, cambio ambiental...
EXTENSO • Regularidad en tiempo y/o frecuencia. • Requiere profesionales especializados o
adaptaciones concretas.
GENERALIZADO
• Muy estable en el tiempo. • De elevada intensidad en casi todos los entornos
cotidianos. • Requiere más personal y mayor especialización.
Cuadro 1: Posibles intensidades de los apoyos.
Paso 3º: Evaluar el nivel y la intensidad del apoyo para cada
área y dimensión. Es decir, determinar la frecuencia, los momentos
temporales y los tipos adecuados para el apoyo. Para operativizar
estos niveles se plantea un gradiente de cuatro magnitudes. En el
cuadro siguiente se exponen algunas características descriptivas de
cada una de ellas:
La determinación de la intensidad requerida dependerá tanto
de las limitaciones del sujeto, y de sus capacidades, como del
diverso impacto funcional que producen en el sujeto cada una de las
dimensiones de la persona y del ambiente donde se mueve.
Paso 4: Escribir y desarrollar el Plan Individualizado de
Apoyos. Donde se planteará un mapa general de apoyos, evaluables
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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y medibles en razón de los resultados obtenidos en los plazos
previstos.
A la vista de lo expuesto no puede dejar de reconocerse que
la propuesta tiene su complejidad operativa, pero en cualquier caso
es una perspectiva que derrota antiguos sistemas de trabajo pues se
transporta más allá de la mera y clásica programación para la
superación de los hándicaps personales y se adentra en un abordaje
central de todo el existir del sujeto.
En definitiva, este sistema se debe basar en una perspectiva
sistémica pero no por ello difusa o inconcreta, pues sobre todo
requiere pensar en un solo proyecto personal que pretende dar
cabida a todas las problemáticas propias del individuo como ser en
evolución y como miembro de una comunidad; a un intento de dar
respuestas globales y completas, a la vez que especializadas y
específicas, tanto desde la perspectiva coyuntural como desde la
propia estructura social (Llop; 1993).
De manera que la misión de los apoyos es la provisión de
recursos y la generación de competencias para que el sujeto alcance
la calidad de vida. Vivir una vida de calidad requiere, a menudo, en
la discapacidad intelectual apoyos más concretos y específicos de
aquellos que pudieran necesitar otros de su misma edad o etapa
similar de la vida pero siempre deben tener un significado referencial
para el sujeto, cuyo núcleo debe estar en la comunidad cultural a la
que pertenece.
Por todo esto, el modelo ecológico no solo implica una
nueva forma de atender profesionalmente a las personas con
discapacidad a nivel individualizado, o grupal; sino que también
precisa de nuevas maneras de organizar y plantear las políticas
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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sociales y las estructuras de las instituciones, las agencias y los
centros prestadores de apoyo a las personas con discapacidad
intelectual.
3.- Desventaja psicosocial y vida de calidad.
Aunque el intento de logro de tener un buen existir ha sido
una constante general en el devenir histórico de la Humanidad, y en
particular de cualquier persona, su construcción conceptual con un
fin científico aplicado es un esfuerzo de épocas recientes.
Semánticamente la expresión "Calidad de Vida" se compone
de dos palabras muy comunes y habituales en el lenguaje moderno;
que tienen, además, claros significados positivos. Uno, calidad,
referencia la posesión de una cualidad de excelencia. El otro, vida,
hace principal mención al puro existir biológico.
Estos significados positivos explican, en gran medida, por
qué el constructo se está utilizando como una noción sensibilizadora
que proporciona referencias sobre las condiciones de vida y por qué
se está tomando como una guía unificadora que orienta las buenas
prácticas de intervención psicosocial hacia las personas en
desventaja (Schalock, Brown, Brown, Cummins, Matikka, Keith y
Parmneter; 2002; Schalock y Verdugo; 2003).
Aun con todo, el constructo que se expone trasciende a su
contenido semántico, y al tomar un sentido global se ve rodeado de
amplias dificultades para realizar sobre él una delimitación
psicosocial.
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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La calidad de vida pasa por ser un constructo complejo y,
por tanto, no es tarea fácil hacer ejercicios de delimitación sobre él.
Así pues, a día de hoy no existe aun una definición unitaria (Hensel;
2001); estando por construir una descripción que explique
sintéticamente qué es vivir con calidad, y mas aun, qué supone esto
cuando la existencia vital está dominada por la desventaja
psicosocial en razón de significativas limitaciones intelectuales.
En un principio, en los años 60 del siglo XX, en las naciones
occidentales la calidad de vida fue entendida como un mero
indicador del bienestar económico y material de la población,
basándose para su construcción en indicadores estadísticos
objetivos. Pero al implicar, también, aquellos juicios subjetivos que
sobre la valoración y el resultado de su propio devenir existencial
pudieran hacer las personas, el concepto se sobredimensionó, a la
par que aumentaron los aprietos ideológicos para delimitarlo
conceptualmente. Se comenzó a hablar entonces de bienestar
personal o de satisfacción con la vida como términos que incluyen el
aspecto subjetivo de la calidad de vida. Incrementándose más aun
las dificultades pues estas dimensiones son mucho más relativas
humanamente hablando y, por tanto, más difíciles de medir que el
mero nivel de riqueza material social, familiar o individual en relación
a parámetros socioeconómicos.
En cualquier caso, sea cual fuere la definición a la que los
investigadores puedan llegar, el estudio de la calidad de vida en
ningún caso debe ser tratado en términos de oposición cantidad
versus calidad, objetividad versus subjetividad; sino en investigar el
aumento de la cantidad en la calidad y de la calidad en la cantidad.
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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Es más, algunos autores, incluso, apuntan que deben
añadirse a los componentes que estructurarían la calidad de vida
subjetiva algún tipo de gradiente que contemple la importancia que
cada sujeto da a cada uno de los dominios en función de sus valores
personales (Felce y Perry; 1995; Cummins y Cahil; 2000; Arostegui;
2002). Pues basándose la calidad de vida, en su parte subjetiva, en
experiencias individuales, aquellos que vivan dentro de las mismas
circunstancias contextuales no necesariamente pudieran coincidir en
un único juicio de valoración (Halpern; 1994; Dennis, Williams,
Giangreco y Cloninger; 1994).
En cualquier caso, definir es delimitar hasta donde alcanza
la materia tratada y esto es arriesgado en un concepto con el que
tan recientemente se ha comenzado a operar.
La cantidad de investigaciones aplicadas a los constructos y
a los principios de la calidad de vida aun siendo escasas (Brown y
Brown; 2005) están emergiendo con significativa fuerza.
Con todo esto se pretende decir que se está ante un
conjunto interrelacionado de múltiples factores ambientales y
personales de una complejidad extraordinaria (Hensel; 2001).
No obstante, debe observarse que sea cual fuere la
definición precisa, si acaso la hubiera, el aquí tratado es un concepto
que aplicado a la discapacidad intelectual sólo tiene sentido en
función de la expresión positiva y subjetiva que manifiesta el
individuo; tanto en relación a su propio esfuerzo por vivir como sobre
los resultados del conjunto de apoyos, naturales y/o profesionales,
que recibe. Cuestión ésta que marcará en buena medida la bondad
del ajuste entre la persona, y la valoración propia de su existir, y sus
entornos cotidianos.
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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Quizás este último, por novedoso, sea el hito más
destacable cuando la expresión vida de calidad es referida a las
personas en desventaja psicosocial por padecer una discapacidad
intelectual. Pues se aplica a un colectivo cuyas situaciones vitales, y
otros muchos asuntos, vienen siendo clásicamente enjuiciados por
otras personas, sin apenas tener en cuenta el criterio subjetivo,
valga aquí la redundancia, del propio individuo.
Se ha dicho que en la literatura actual no se ha expuesto
aun una definición concisa, clara y unitaria del concepto calidad de
vida. Por esto no se expondrá aquí ninguna, dejando que el lector se
aproxime a las que desee. Sin embargo, sí que se está llegando a
determinados puntos de acuerdos en relación con las ideas
fundamentales que deben acotar el constructo.
El Grupo de Investigación de Interés Especial sobre la
Calidad de Vida de la International Association for the Scientific
Study of Intellectual Disabilities (I.A.S.S.I.D) plantea algunos
principios e ideas fundamentales a tener en cuenta si se quiere
trabajar con este sector de la población. (Véase Schalock et al.;
2002).
Así pues, siguiendo a los autores de la I.A.S.S.I.D., la
calidad de vida está compuesta por determinados dominios, no
importando tanto el número exacto de ellos como el reconocimiento
de que cualquier estructura que se proponga debe contemplarse
dentro de un marco multidimensional. El reconocimiento de estos
dominios debe ser entendido como algo que puede ser significado o
experimentado de manera diferente por distintos individuos o grupos,
basándose, pues, en la variabilidad interpersonal e intrapersonal.
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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Otra idea clave es que el contexto personal juega un
importante papel en dicha variabilidad, afirmándose que el ambiente
debe ser contemplado como una variable importante a tener en
cuenta. Así pues, es esencial que las personas, los lugares y los
contextos pueden promover y mejorar la vida de calidad.
Consecuente con todo esto es la implicación de la
perspectiva del ciclo vital. La cual exige que los individuos deban ser
apoyados en sus limitaciones y fortalecidos en sus capacidades
teniendo en cuenta el proceso acumulativo de su historia personal.
También se acepta de manera general que cualquier modelo
de calidad de vida deba ser holístico, de tal forma que se reconozca
que diferentes dominios pueden ejercer una fuerte influencia sobre
otros, sin que sus relaciones estén necesariamente explicadas en
función del binomio vectorial causa-efecto.
La consideración positiva y participativa que se debe hacer
de los valores personales, los intereses y el autocontrol es otra idea
sobre la que también se afirma estar de acuerdo. Por ello, la calidad
de vida debe ser emancipadora y reconocer distintos sistemas de
valores personales.
También es importante contar con la percepción que tiene el
individuo de su propia vida, lo cual supone aceptar la intervención de
un componente temporal, pues las opiniones que proceden de dicha
percepción pueden ser estables, aunque también puedan esperarse
variaciones cuando ocurren cambios en la vida. Una matización a
esta idea se encuentra en la consideración de importancia de las
personas del círculo próximo (padres, amigos, profesionales de
apoyo...); de manera que la percepción múltiple en la mayoría de las
ocasiones será necesaria, sobre todo cuando los sujetos tiene
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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limitaciones graves en el lenguaje y la comunicación y en la
competencia intelectual.
Por último, el grupo de la I.A.S.S.I.D. plantea que la calidad
de vida debe estar en relación a los objetivos de cualquier programa
de mejora de las condiciones materiales, físicas, emocionales y
subjetivas del individuo.
Es fácil comprobar que la calidad de vida se está
convirtiendo en la actualidad en un concepto clave en los países
occidentales, no solo de la política social general sino que incluso
está llegando a ser el más influyente orientador de las prácticas
profesionales específicamente orientadas a las personas que se
encuentran en desventaja social y personal.
Es evidente que aquellos individuos que soportan una
discapacidad intelectual están sujetos enteramente a ambos tipos de
acciones: las políticas sociales generales, como ciudadanos que son
de pleno derecho; y las profesionales, como personas con
necesidades especiales. Sin embargo, articular concretamente y
desarrollar de manera aplicada el binomio discapacidad intelectual-
calidad de vida no está resultado fácil, siendo quizás uno de los
retos más importantes que tiene planteado actualmente la
intervención psicosocial hacia este sector de la población.
A lo largo de los últimos años se han propuesto varios
modelos de calidad de vida. Todos han sido presentados bajo una
estructura multidimensional compuesta por factores objetivos y
factores subjetivos, entre los cuales, también debe decirse, se
intenta buscar una armonía, si bien no siempre dentro de una
relación lineal.
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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Así, por ejemplo, Felce y Perry (1995) propusieron un
modelo compuesto por tres núcleos principales referidos a las
condiciones objetivas de la vida, a la satisfacción como factor
subjetivo del bienestar y a los valores personales y aspiraciones
como un factor relativo a la importancia que cada sujeto da a
determinados aspectos. Distinguiendo cinco dominios principales,
cada uno de los cuales agrupa varios subdominios: el bienestar
físico, con subdominios tales como salud, seguridad física,
movilidad, buen estado de forma...; el bienestar material, que agrupa
las finanzas e ingresos, las condiciones del hogar, las seguridad de
la propiedad...; el bienestar social, con las relaciones personales, la
implicación en la comunidad...; el desarrollo y la actividad, con la
competencia, la productividad, la actividad ocupacional...; y el
bienestar emocional, que estaría compuesto por el afecto positivo, la
autoestima, el desarrollo personal, la salud mental, la sexualidad, el
status social...
Por su parte, Cummins (1996) (en Arostegui; 2002) propuso
que la calidad de vida debe partir del núcleo central de la vida en su
conjunto, en su totalidad, como un todo. Y a partir de aquí propuso
una serie de dominios: bienestar material, salud, productividad,
intimidad, seguridad, vivir en comunidad y bienestar emocional.
Todos dotados de cualidades objetivas, que responden a los valores
normativos. Y subjetivas, que representan los valores de la persona.
A los que habría que añadir un tercer componente que es la
importancia que le da cada cual a los mismos, y que actúa como
ponderador a la hora de determinar la calidad de vida subjetiva .
Los tres componentes funcionarían según el modelo de la
homeostasis (Cummins y Cahil; 2000), que se describe como un
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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sistema integrado que acopla una capacidad genética primaria con
un sistema de amortiguadores secundarios. Su propósito sería
sostener el rendimiento, en forma de calidad de vida subjetiva,
dentro de un rango estrecho, a pesar de las variaciones de la
experiencia de la persona con respecto a su entorno .
Este autor propone, además, no cerrar la taxonomía de los
dominios pues se deben incluir todos aquellos que cubran el
espectro de la vida como un todo, y aun no se sabe si los que se han
aportado como fruto de la investigación son todos los posibles. Para
ello propone deconstruir este concepto central, el núcleo de la vida
como un todo, en niveles descendentes, en los cuales intervendrían
de manera determinante tanto las variables indicadoras, que se
organizan jerárquicamente y que indican el resultado, como las
variables causales, que serán las percibidas por los sujetos y que
indican como los procesos generan resultados de calidad de vida
subjetiva (Cummins; 2005).
El tercer modelo que merece la pena ser destacado es
aportado por Schalock y Verdugo (2003). Estos autores, tomando
como base la perspectiva ecológica y contextual de la persona,
proponen un diseño basado en dimensiones principales e
indicadores centrales.
Las primeras vienen a aludir “el conjunto de factores que
componen el bienestar personal”; mientras que los segundos serían
“las percepciones, conductas o condiciones específicas de las
dimensiones”. (Schalock y Verdugo; 2003, página 24).
Así pues, las dimensiones o dominios centrales que
describen los autores son: bienestar emocional; relaciones
interpersonales; bienestar material; desarrollo personal; bienestar
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físico; autodeterminación; inclusión social; y derechos. Por su parte,
el reflejo de la percepción de la persona sobre su calidad de vida, los
llamados indicadores centrales, están propuestos en número abierto,
aunque distando de ser infinitos, indeterminados o aleatorios; pues
para ser asignados a una dimensión concreta deben estar
funcionalmente relacionados con, al menos, algunas de las otras.
Y también, estar comprobados con medidas válidas y fiables
en términos científicos. Esto es, ser sensibles a los cambios de
manera evidente; tener una especificidad y, por tanto, reflejar una
condición propia con respecto a la situación concerniente; ser
oportunos, abordables y centrados en la persona; ser evaluables
longitudinalmente y, por último, ser sensibles a la cultura.
Se ha dicho que Schalock y Verdugo (2003) asumen en su
modelo que el concepto calidad de vida no puede ir separado del
contexto donde las personas con necesidades especiales viven e
interactúan; por esto se basan en un plano de inserción e impacto
entre los distintos sistemas psicológicos sociales y lo proponen
desde una perspectiva ecológica.
De manera que tienen en cuenta el microsistema. Lugar
donde se sitúan más ciertamente el crecimiento personal y el
desarrollo de las oportunidades. Es decir, allí donde se hacen
posibles las relaciones entre la conducta individual y las unidades
moleculares del entorno, que en el plano psicosocial serían la propia
persona, la familia, los amigos, etc. y que en el plano físico lo
componen el domicilio, la propia habitación, etc. En este nivel se
encontrarían, por ejemplo, en la dimensión emocional los
indicadores prototípicos referidos al autoconcepto, a la espiritualidad
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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o a la felicidad. O en la dimensión derechos el voto, los valores
personales, el sentido de dignidad o la privacidad.
El mesosistema es donde el sujeto establece relaciones
funcionales entre sus conductas individuales y los distintos entornos
cotidianos físicos y sociales de pequeño grupo. La calidad de vida
está en relación con los programas de apoyo e intervención que
ofrezcan técnicas y ayudas para que el desarrollo de la vida pueda
ser óptimo. De manera que se habla, por ejemplo, de que en la
dimensión bienestar material se deben tener en cuenta los
indicadores prototípicos de empleo o en el bienestar físico el acceso
al sistema público de salud.
Por último, en el macrosistema se referencian a las políticas
sociales y las leyes de protección. Por tanto, la calidad de vida tiene
que ver con el flujo de las relaciones entre las necesidades
psicosociales de las personas y el entorno social, cultural y político y
se verá potenciada con el ejercicio de los derechos de igualdad, de
inclusión, de libertad, de ayudas económicas y todas aquellas leyes
y medidas sociales que ayuden a eliminar la situación de desventaja
que la discapacidad intelectual genera en las personas que la
soportan.
Llegados a este punto sirva como broche sintetizador de
este último modelo expuesto un párrafo de los mencionados autores
en el que dicen... “La calidad de vida es un concepto rico y variado
que recurre a los recursos tanto de la ciencia como del arte y que se
manifiesta no sólo en los datos de la investigación y medición, sino
también en variadas expresiones personales consistentes en el ser,
el pertenecer y el llegar a ser individuo. De lo que se deduce que la
mayor parte de las concepciones de calidad de vida comparten
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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factores comunes e ideas centrales como son los sentimientos
generales de bienestar, sentimientos de implicación social positiva,
oportunidades para desarrollar el potencial personal, realizar
elecciones y tener control personal, y para desarrollar una
autoimagen y una perspectiva del ciclo vital” (Schalock y Verdugo;
2003, página 52).
Hasta aquí los modelos propuestos que pasan por ser los
más sólidos y empíricamente más estables; pero esto no quiere
decir que aun estén completos y se hayan resuelto todas las dudas.
Dos de los más importantes asuntos que actualmente se
debaten en la literatura de la calidad de vida se expondrán a
continuación como muestra de la viveza del tema.
Uno se articula alrededor de la duda de si el constructo
calidad de vida debe ser idéntico o distinto para las personas
ordinarias y para aquellas otras que se hallan en una situación social
específica, bien por estar en desventaja psicosocial, bien por estar
situados en una posición vital de mayor vulnerabilidad.
Autores como Fernández-Ballesteros y Maciá (1993), Casas
(1993) Argyle (1993) o Veenhoven (1994) han propuesto la cuestión
de forma diferencial, al menos en algunos aspectos, para colectivos
determinados como la infancia o la vejez.
Ellos postulan que aunque la calidad de vida mantiene
muchos aspectos comunes cada colectivo tienen unas
especificidades en su perfil en el que no intervienen factores
concretos, o lo hacen de manera muy tenue. Por ejemplo, en la
vejez los factores generales referidos al trabajo tienen poco peso y la
conservación de las habilidades cognitivas o funcionales para la vida
diaria bastante más. Según esta consideración es obligado ponderar
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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el resultado final de la calidad de vida para cualquier grupo humano
con necesidades específicas.
Sin embargo, otros autores como Halpern (1994); Gómez,
Canal y Verdugo; (1999); Keith y Schalock; (2000); Schalock et al.;
(2002) consideran que no debe haber distinción general alguna.
Pues si se construyen definiciones separadas para grupos
determinados, el criterio de alta calidad de vida corre el riesgo de
poder situarse en un estándar menor que el utilizado para definir una
alta calidad de vida para la población general (Cummins y Cahil ;
2000; Cummins; 2005).
No obstante, aun asumiendo esta última posición, es
conveniente reconocer que cuando las limitaciones son muy
extremas; cuando la discapacidad es grave, múltiple y profunda, los
dominios pudieran ser los mismos pero su operacionalización
práctica debe diferir considerablemente de la que se haga para otros
grupos. Es decir, deben ser “trasladados” los dominios a indicadores
específicos que tengan en cuenta las especiales necesidades de
cada persona (Petry, Maes y Vlaskamp; 2005).
Otro asunto que se debate es si el constructo calidad de vida
tiene una estructura de dominios multidimensional; si dichas
dimensiones tienen propiedades interculturales y universales y hasta
donde llegaría su alcance. En este sentido se han iniciado
recientemente estudios que intentan evidenciar estos principios con
resultados alentadores, pero a decir de los autores aun insuficientes
(Jenaro, Verdugo, Caballo, Balboni, Lachapelle, Otrebski y Schalock;
2005; Bramston, Chiuper y Pretty; 2005).
Así pues, y pese a los matices correspondientes que puedan
darse en una línea de investigación aun reciente, aunque creciente,
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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como es la dedicada a la calidad de vida en las personas con
discapacidad intelectual, debe resumirse que en la literatura parece
haber un sólido acuerdo en que el aspecto central de su calidad de
vida debe incluir, como en el resto de la población, la relación entre
los fenómenos objetivos, sean estos físicos y/o sociales
provenientes del entorno, y los subjetivos, de carácter personal y
provenientes de la percepción que tiene la propia persona de su vida
misma y de las cosas/entornos/personas que le rodean. A los que
habría que añadir un tercer componente que, actuando como
ponderador, marcaría la importancia relativa que cada persona
otorga a cada uno de los factores de cada dominio.
En definitiva, puede decirse que la calidad de vida es un
nuevo movimiento ideológico de intervención psicosocial hacia las
personas con discapacidad intelectual, que pone en énfasis en el
bienestar individual y toma las decisiones como elementos centrales,
pero que no pierde de vista la necesidad de establecer un modelo de
servicios realista que apoye a estas personas en su incorporación a
todos los niveles de la vida (Arostegui; 2002).
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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Capítulo Segundo
EESSTTÉÉTTIICCAA AAMMBBIIEENNTTAALL YY CCAALLIIDDAADD DDEE VVIIDDAA EENN LLAASS
PPEERRSSOONNAASS CCOONN DDIISSCCAAPPAACCIIDDAADD IINNTTEELLEECCTTUUAALL
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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1.- Conceptos y propuestas teóricas para el estudio psicológico de la estética ambiental.
La estética ha tenido desde siempre una presencia muy
poderosa en la historia del pensamiento humano. Tricotomías
clásicas como Verdad, Bondad y Belleza; Teoría, Acción y
Creatividad; Lógica, Ética y Estética; Saber, Moralidad y Arte... o
dicotomías como Objetividad versus Subjetividad; Racionalidad
versus Emocionalidad; Elementos versus Formas; Cosas reales
versus Símbolos... han preocupado mucho a los filósofos desde
hace siglos y aun hoy día continua haciéndolo.
En el transcurso del tiempo, la filosofía del arte ha venido
preocupándose por pensar y analizar sobre la expresión y
representación de lo bello con la intención de ubicar en los distintos
sistemas del pensamiento el resultado de sus indagaciones. En
cualquier caso, el esfuerzo pasa por asociar el valor estético a la
cualidad de un objeto o una representación sobre el que se
reflexiona, sin que tal reflexión se detenga en más cuestión que el
mero objeto o representación, en su creador como persona
individual o en las emociones del propio filósofo ante lo
contemplado.
Es la psicología del arte la disciplina que tiene el cometido
de conocer y desarrollar de manera empírica aquellas indagaciones
que parten de la filosofía del arte. Dilucidada por los filósofos y los
críticos la cuestión de si un objeto o una representación, al que su
autor considera de tal valor, es una obra de arte; los psicólogos
pueden trabajar, en comprender, por ejemplo, la personalidad
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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artística y la creatividad de su expresión; estudiar los patrones
emocionales que generan las formas, los símbolos, la simetría, la
mimesis o la luz; tratar de identificar los criterios comunes o
divergentes de preferencia o de juicio; o averiguar los componentes,
los tipos, las formas y las maneras de la respuesta de las personas
ante la admiración del objeto bello. (Véase, por ejemplo, Belver;
1989; Marty; 1999; Leder, Belke, Oeberst y Augustin; 2004).
Algunos filósofos del siglo XX consideraron fundamental
establecer claras diferencias entre arte y estética; reconociendo la
existencia de objetos, entornos y experiencias estéticas sin que,
necesariamente, medien las formas, los procesos o los productos de
las bellas artes.
Durante el siglo XX la filosofía de la estética ha sido una
disciplina tremendamente activa y diversamente cultivada. Por
supuesto que se ha preocupado del estudio de la forma, incluyendo
implícitamente en el concepto la referencia a algo estable que se
adecua perfectamente a la idea de obra de arte. Pero también, y
esto si parece ser una novedad, ha dirigido sus esfuerzos a la
comprensión y al entendimiento de muchos de los asuntos que
competen a la vida individual y colectiva.
Esta dirección, sin desechar el estudio de la belleza artística
propiamente dicha, se atreve a proponer la implicación de “lo bello”
en la vida cotidiana. Abriéndose a la situación contextual de
cualquier individuo, más allá de sus capacidades, de su originalidad
creativa o de su sensibilidad cultural, adquirida por educación y
posiblemente demostrable ante las obras de arte.
El pensamiento estético del siglo XX ha sido rico y diverso,
en tanto que se ha preguntado por la belleza de la forma y la obra de
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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arte. Pero también ha indagado en el sentido mismo de la existencia
y de aquello que la rodea. Fomentado interesantes desafíos sociales
y sintiéndose implicada en los interrogantes propios de la vida
individual y colectiva. Asimismo, ha examinado en profundidad
temas y cuestiones filosóficas de trascendencia histórica, ha
indagado sus afinidades y divergencias con la moral o la economía.
Y ha establecido relaciones con las restantes disciplinas filosóficas,
con las ciencias humanas e, incluso, con las naturales (Perniola;
2001).
En definitiva, los filósofos de la estética del siglo XX no sólo
han centrado su trabajo en la belleza de la forma y su expresión sino
que también han analizado la estética del transcurrir del tiempo, de
la vida, de lo perecedero. De manera que una vida bella se
relacionaría con el conocimiento, con el saber aprendido, pero
también con la acción y con el sentimiento.
Mario Perniola (2001) en su libro La estética del siglo veinte
destaca algunos autores de especial influencia por sus aportaciones
a estas nuevas perspectivas de la estética que se vienen
comentando.
Por ejemplo, Jorge Santayana (1863-1952) puso el acento
en la continuidad de la estética con el resto de la cultura y de la vida,
fundamentando la cualidad estética en el placer. Desde su visión, el
valor estético no es una propiedad objetiva del objeto sino que su
cualidad principal será el placer que la persona obtiene de la
creación y percepción del objeto mismo. Con sus razonamientos
pretendía definir el concepto “placer objetivado”.
Sin embargo, ante el riesgo de una comprensión
extremadamente hedonista de sus planteamientos, Santayana
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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previene con la necesidad de considerar irremediablemente la unión
de los valores estéticos a los otros valores humanos como los éticos
o los morales, aunque todos y cada uno de ellos deban ser distintos
y distinguibles en muchos aspectos.
Por su parte, John Dewey (1859-1952) creyó que la
naturaleza del hombre lleva implícita su acción estética. Su principal
objetivo fue conectar la experiencia estética con la experiencia
ordinaria, llegando a considerar que toda acción estética no es sino
una interacción óptima de la persona con el mundo externo, una
adaptación mutua entre el individuo y su ambiente.
De manera que si la experiencia estética está compuesta por
acciones, éstas deben estar sometidas a una determinada
coherencia y plenitud para ser óptimas. La acción frenética, según
Dewey, impide el acceso a la experiencia estética pues no ofrece
tiempo a la reflexión y a la reelaboración cognitiva y emocional de lo
vivido. La acción repetitiva deforma la experiencia por acumulación
de impresiones y puede hacer perder el contacto con la realidad. La
experiencia estética es, por tanto, la consumación de lo agradable,
no pudiendo separarse de la experiencia diaria, por esto también se
ve sujeta al esfuerzo y al sacrificio.
En definitiva, para Dewey lo contrario de una vida estética,
lograda a base de experiencias positivas, es una vida dominada por
el descontrol y el abandono, por la desidia y la ruindad.
Por último, no puede dejar de mencionarse a José Ortega y
Gasset (1883-1955), uno de los principales teóricos de la estética del
siglo XX. Dos son las aportaciones clave que interesa destacar de su
estética social: la noción de circunstancia y la noción de quehacer.
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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Siguiendo a Molinuevo (2002), para Ortega una vida plena
debe contener el deber ser, tener unas tareas que continuar y se
referencia en un contexto determinado. Esto no es otra cosa que la
propuesta de vivir desarrollando cada una de las posibilidades
personales en un contexto dado, determinado, circunstancial. Lo
cual viene a significar una vida de la realidad presente, basada en el
pasado, y con un impulso de anticipación al futuro.
De manera que no bastaría con saber qué es el mundo,
siendo poco la mera tenencia de un conocimiento conceptual,
incluso si fuera exhaustivo, de la realidad misma. Para Ortega es
preciso encuadrarse psicológica y socialmente en ella, saber como
vivir en el mundo. De igual forma no basta con hacer, es preciso
también hacerlo bien .
Los humanos, como todos los demás seres vivos de La
Tierra, modifican de alguna u otra manera aquellos nichos
ecológicos donde viven. De hecho, el pensamiento, el lenguaje y la
acción de las manos confieren a las personas una capacidad
transformadora del entorno realmente portentosa. En dicha
modificación, no sólo se altera el medio para obtener un provecho
útil a la supervivencia; sino que, en muchas ocasiones, se lleva a
cabo para conseguir, a la vez, un fin estético.
Es decir, se intenta que el entorno sea capaz de provocar
algún tipo de experiencia emocional, de experiencia estética
ambiental, que teñida de fuertes matices culturales, le sea útil para
obtener bienestar personal.
La tarea de la psicología para con la estética debe centrarse
aquí fundamentalmente en el estudio de lo ambiental. Bien distinta,
por tanto, a la que anteriormente tenía para con el arte, pues deberá
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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esforzarse en comprender y explicar la vinculación mutua de la
persona con la belleza de su ambiente físico. Y cómo éste puede
ayudar a predecir las condiciones bajo las cuales los humanos se
comportan y se emocionan de manera positiva.
El ámbito psicológico que surge como más claro y
competente para el abordaje de estas materias parece encontrarse
en la Psicología Ambiental; cuya relativa corta historia, dado que su
origen formal se sitúa en la década de los años 60, hace que aun
sea pronto para disponer de una definición precisa (Pol; 2001). No
obstante, Aragonés y Amérigo (1998) tras analizar un buen número
de definiciones llegan a afirmar que todas tienen ciertos elementos
comunes, como son poner el énfasis en el estudio de las relaciones
de la conducta humana y el ambiente físico. O recoger la experiencia
de la persona como producto de dichas relaciones y valorarlas
desde la bidireccionalidad.
Independientemente de reconocer la importancia de algunos
otros elementos que construyen las definiciones analizadas, por
ejemplo, la finalidad, el alcance o la perspectiva de abordaje, estos
autores concluyen que "la psicología ambiental es la disciplina que
estudia las relaciones recíprocas entre la conducta de las personas y
el ambiente socio-físico, tanto natural como construido" (Aragonés y
Amérigo; 1998, página 24).
Sea cual fuere la definición que llegue a concretar la
disciplina, parece claro que el abordaje psicológico de la estética
ambiental deba hacerse principalmente desde ella. Entre otras
cuestiones por el eclecticismo metodológico que viene demostrando
en sus investigaciones; por la vocación claramente aplicada que ha
tenido desde sus inicios; por el entendimiento del ambiente desde un
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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punto de vista holístico y por su ubicación fronteriza con respecto a
otras disciplinas de la psicología como la social, la cognitiva o la
psicología de la percepción. E, incluso, con otras ciencias aplicadas,
caso de la medicina, la ecología o la arquitectura, donde también se
mantienen intereses con respecto a la estética ambiental. (Véase,
por ejemplo, Canter; 1978; Heimstra y McFarling; 1979; Lee; 1981;
Jiménez y Aragonés; 1986; Soriano Urban; 1994; Aragonés y
Amérigo; 1998; Alfonso y Zaragoza; 2003).
Puede considerarse que el ambiente, o entorno, es una
estructura compleja compuesta por un entramado de normas,
relaciones, vinculaciones e interacciones entre los elementos físicos,
y/o sociales, y/o culturales que lo componen. Por tanto, debe ser
entendido como una estructura molar.
Esta visión molar y llena de interacciones entre los
elementos que componen el ambiente está ampliando
significativamente las líneas de estudio de la psicología. La temática
de la psicología ambiental crece, en consecuencia, a pasos
agigantados. Dentro de ella los estudios empíricos y para la
aplicación práctica de la estética ambiental parecen estar en un
constante progreso.
Sin embargo, hasta la fecha, no parecen haberse dedicado
al estudio psicológico de la calidad estética de los entornos todos los
esfuerzos que ésta parece merecerse. No ya en el reflejo que es de
los valores culturales de la sociedad; sino en las repercusiones que
sus cualidades pudieran tener con respecto, por ejemplo, a la salud
y el bienestar psicológico de las personas; o a la percepción positiva
de la calidad de los servicios de apoyo especializado.
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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La cuestión pasa por la dificultad en encontrar una
justificación clara para este estado de las cosas. Brigit Cold (2002)
plantea en su libro Aesthetics, well-being and health. Essays within
architecture and environmental aesthetics algunos argumentos para
explicar esta situación.
Alude, por ejemplo, a que actualmente el sistema
socioeconómico en las sociedades occidentales empuja a mantener
estilos de vida basados en la comunicación macroespacial y en la
rapidez. En este sentido, todos los esfuerzos parecen haberse
trasladado hacia la tecnología en detrimento de las manifestaciones
de las habilidades y las expresiones estéticas.
El modelo de producción industrial, incluyendo en él la
transformación del territorio y el equipamiento de los entornos
públicos; sean estos paisajes, ciudades, plazas, escuelas,
hospitales, centros de apoyo para la cobertura de las necesidades
especiales de determinados colectivos, viviendas..., está orientado
hacia la exclusiva rentabilidad económica de sus diseños y, por
ende, dominado por el funcionalismo extremo. Lo cual no parece ser
muy compatible con la estética; con el conocimiento del bien o la
bondad; con la calidad que ofrecen las manos humanas y, en
definitiva, con la belleza.
Plantea, también, esta autora que la primacía hacia la
individualidad de los modelos sociales actuales está logrando que
cada día se valore más lo propio que lo comunitario, trasladando la
estética hacia una esfera eminentemente privada. Los entornos
públicos se muestran como algo indefendible en contraposición al
control que se puede llegar a tener sobre los entornos exclusivos.
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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Por último, la autora encuentra un bloque más de
argumentos en la necesidad de formación social hacia la estética.
Existe, a su parecer, una terrible pobreza de entrenamiento estético
en los planificadores políticos y en los responsables técnicos. Quizás
brillantes en sus otras competencias pero faltos de formación en la
transversalidad de la estética. En su toma de decisiones, la estética
aparece como un criterio menor y secundario (Cold; 2002).
2.- Valor y juicio crítico en la estética ambiental.
Durante muchos siglos, el valor estético vino a ser entendido
como una propiedad intrínseca al propio objeto valorado. A partir de
que Emmanuel Kant (1724-1804) comenzara a plantear que no era
en absoluto necesario considerar la belleza como algo inherente al
objeto mismo sino que ésta, más bien, dependía del juicio que
hiciera el propio observador, el estado de la cuestión entró en una
dinámica cualitativa diferente.
La pregunta clave en el asunto que ocupa el texto puede
enunciarse como... ¿es el valor estético ambiental una cualidad
inherente al entorno mismo o, por el contrario, dicho valor está en la
percepción del observador del entorno?.
En efecto, a la hora de plantear la evaluación de un entorno
concreto una cuestión de gran importancia que se plantea estriba en
si éste debe considerarse operativamente en términos objetivos o
bien en términos de subjetividad. En psicología ambiental muchos
autores han venido diferenciando entre “lo que es” y “cómo es
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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percibido” aquello que hay en la realidad ambiental (Fernández
Ballesteros; 1986 y 1987a).
Tal diferenciación pudiera ser reconocida como útil en
algunos temas o en determinados campos de trabajo de la
psicología ambiental, pero cuando es la estética ambiental el foco de
la evaluación, la dicotomía empieza a carecer de razón.
En este sentido puede considerarse evidente que ya no se
pueda anular la aportación crítica del espectador/usuario del
espacio, basada fundamentalmente en su motivación, en sus
intereses e incluso en su formación personal y/o profesional. No se
puede despreciar el juicio del sujeto en razón de unos supuestos
cánones extrahumanos y estandarizados como pudieran ser la
unidad, la intensidad o la claridad de un objeto para ser considerado
bello. Por tanto, la opinión que aquí se mantiene defiende la estética
ambiental como una cuestión enteramente subjetiva, en tanto que
siempre son sujetos aquellos que otorgan el valor estético en base a
unos criterios de juicio.
En psicología, los conceptos están íntimamente relacionados
con los métodos a través de los cuales se pretende dar cuenta de
ellos. Por esto, es importante, según Fernández-Ballesteros (1987a),
entender que cuando se habla de objetividad en psicología, en
realidad se está apelando a la "intersubjetividad" o a la consistencia
de la estructura del juicio entre varios observadores externos.
Es decir, no existen características intrínsecas propias de los
entornos para ser considerados como estéticos, sino que es la
percepción o la experiencia estética de los observadores ante
determinados rasgos ambientales aquello que los hace tener calidad
estética.
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Cabe aún plantear un aspecto más que puede resultar de
importancia. Es la posible contraposición entre el juicio estético del
experto, muchas veces falsamente considerado como objetivo, y
aquel que hace el lego ante un mismo ambiente.
El juicio del experto, basado en la formación personal y
profesional y en unos criterios concretos (sean estos personales,
técnicos o culturalmente consensuados), puede ser más sólido o
quizás más estable que el del lego, pero en cualquier caso es igual
de subjetivo. Incluso si, para emitirlo, el experto se ha guiado por
una determinada configuración de juicios o por grupos de factores
estandarizados que pueden establecerse como constitutivos de la
estructura del valor estético ambiental de un entorno determinado.
En consecuencia, el fin del evaluador experto debe ser
siempre de orden práctico. Su juicio será útil para determinadas
operaciones de mejora ambiental; cuyo propósito último se dirigirá al
aumento de la calidad de vida de los usuarios y usuarias de dicho
ambiente, pero nunca debe eclipsar la opinión estética del propio
usuario.
Esta última, en buena medida, debe ser entendida como una
respuesta afectiva y considerada como de preferencia y/o
satisfacción ante el ambiente físico. Dado que la respuesta estética
genera determinados significados específicos de los lugares vividos
en base a la sensibilidad demostrada por sus usuarios ante las
formas, los espacios, los olores, los sonidos, las texturas... y sus
conjuntos.
Particularmente, en el caso que ocupa el presente estudio, la
respuesta del experto será de gran importancia, pues los usuarios y
usuarias del entorno a mejorar estéticamente son personas con
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discapacidad intelectual y, por ende, sujetas a limitaciones en la
expresión verbal y no verbal de las emociones estéticas. Se tendrá,
en consecuencia, una necesidad obligada de indicadores estables
del valor estético ambiental del entorno desde los cuales partir, pero
tales juicios técnicos sólo deben tener sentido en su referencia a
aquellos que expresen los usuarios del mismo.
3.- ¿Puede ser entendida la estética ambiental como una necesidad humana?.
En la actualidad, muchos gerentes comerciales, publicistas y
expertos en marketing, para lograr la plusvalía de sus negocios,
utilizan como un reclamo el término “calidad de vida".
Lo cierto es que, a parte de estos y otros usos (y abusos)
similares, este concepto está tomando una importancia mucho
menos banal en el ámbito de las ciencias psicosociales, de las
políticas sociales y medioambientales, de la organización laboral, de
los servicios sociales y sanitarios, de las familias y de las propias
personas.
A muy grandes rasgos, se pueden mencionar dos amplias
perspectivas que articulan los componentes del concepto Calidad de
Vida; los cuales, lejos de divergir, son más bien complementarios.
Uno, sería aquel cuyo punto de vista se centra en las
condiciones consideradas necesarias para que cualquier ser
humano pueda tener una “vida digna”. Otro, el que hace referencia al
disfrute y la práctica del “buen vivir”.
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La primera perspectiva, de carácter básicamente
socioeconómico, alude a la cobertura de lo básico. Esto es, por
ejemplo, el acceso al agua potable, a una alimentación equilibrada, a
la vivienda, a un medio ambiente natural y urbano saludable o al
equipamiento sanitario, asistencial, escolar, etc.
Su progreso y su nivel está sujeto a un marco
eminentemente cuantitativo y se extiende desde la mera
supervivencia hasta la valoración económica de la riqueza y el nivel
de vida de los individuos, de las familias, de una determinada
comunidad o un espacio geográfico. Cuando el concepto es usado y
aplicado de esta manera podría decirse que se aprovecha de él su
forma descriptiva y sociocomunitaria. Esto es, contando y
relacionando aquellos equipamientos materiales y/o recursos
humanos que están presentes en la vida de una persona como
miembro que es de una colectividad social.
El sentido con el que es tratado el concepto en la segunda
perspectiva no hará referencias a las condiciones necesarias para
que la vida sea “vivible”, sino que se enfoca hacia aspectos mucho
mas intangibles, pero no por ello irreales. Se trata de un aspecto de
valoración subjetiva, compuesto por factores siempre autopercibidos
tales como la amplitud y la calidad de las redes de interacción social,
la satisfacción vital, el crecimiento profesional, la salud subjetiva, el
bienestar emocional, la valoración de los entornos cotidianos, etc. En
definitiva, compete a la valía que atribuye el sujeto al devenir de su
propia vida y a todo aquello que la rodea.
Revisadas estas dos perspectivas generales de la calidad de
vida parece evidente que su constructo tiene mucho que ver con la
cobertura de las necesidades individuales y sociales.
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A lo largo de los últimos decenios, los científicos de lo
humano han mostrado una amplia preocupación por ellas.
Pero... ¿qué y cuantas son las necesidades humanas?, ¿son
finitas, pocas y transculturales o, por el contrario, están
constantemente cambiando, dependen de la cultura y el momento
histórico, siendo relativas e infinitas?, ¿son carencias de algo que es
vital para el organismo humano o pueden ser consideradas, también,
como agentes de desarrollo de las potencialidades de las personas?.
En realidad, las anteriores cuestiones pueden parecer
sólidas pero tienen cierta trampa, pues aunque en su redacción
aparezcan dialécticamente correctas, cierto es que no existe
contrapunto en los argumentos que exponen. De manera que si se
elaboran las respuestas desde la amplitud de la motivación y la
emoción todo aparecerá como complementario.
Así pues, es lógico pensar que las ciencias de la salud
incidan en aquellas necesidades de cuya cobertura dependa la
supervivencia inmediata. Por ejemplo, el sueño, la alimentación, la
bebida, el refugio o la potenciación y/o protección de la capacidad
inmunológica del individuo.
Y obviamente, que las ciencias psicosociales estén más
preocupadas por aquellos motivos basados en sistemas complejos
de creencias, valores y actitudes que, siendo más o menos
coherentes, funcionan para producir cierta clase de conductas; que
en un sentido inmediato no tienen una importancia vital pero que a
largo plazo si pueden mermar considerablemente la capacidad de
vivir de la persona (Clay; 1969). Algunos ejemplos de estas
segundas necesidades, cuyo grupo es mucho más extenso y
variado, serían la necesidad de seguridad, la de tener redes
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psicosociales y sentirse integrado socialmente, la de alcanzar una
educación acorde a las capacidades, la de poseer bienes materiales,
la del contacto con el medio natural, la de alcanzar la
autodeterminación personal, etc.
En el primer grupo, el término necesidad debe ser
equiparable a carencia; mientras que en el segundo a fuentes de
compromiso y movilización de las potencialidades para el desarrollo
humano. Por último, en el primer grupo la intensidad y la persistencia
serán mucho más constantes que en el segundo, cuyos valores
aparecen mucho más variables dado que están imbuidos de un
mayor componente de subjetividad personal.
A pesar de lo evidente de aquella máxima latina que dice
primum viviere, deinde philosophare lo cierto es que muchas de las
conductas humanas dirigidas a la cobertura de sus necesidades,
sean del grupo que fuesen, están impregnadas de alguna u otra
forma de la estética y su experiencia cognitivo-emocional.
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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Figura 3: Necesidades humanas, estética y calidad de vida,
Por ejemplo, las personas aderezan los alimentos con
ingredientes poco nutritivos, como las especias, para que tengan un
sabor más agradable; se embellecen corporalmente con las ropas
que les protegen del frío para significarse como pertenecientes a
determinados grupos sociales; engalanan las casas que les refugian;
etc. Por tanto, la estética podría ser considerada como una
necesidad humana singular, transversal y ciertamente molar, ya que
impregna a muchos de los comportamientos dirigidos a la cobertura
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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de las otras necesidades, sean éstas carencias o fuentes de
desarrollo humano.
Centrando algo más el tema puede decirse que la psicología
ambiental no reduce la estética a la mera apariencia de los entornos
físicos y de sus cosas, al gusto por situarse dentro de aquellos que
son atractivos o a la dedicación por adaptarlos para que sean bellos.
Sino que plantea entenderla desde la vinculación mutua persona-
entorno y cómo, dicha vinculación, es capaz de ofrecer bienestar
emocional al individuo.
Es este un enfoque desde las mutuas dependencias
ecológicas. Y, por tanto, las unidades del comportamiento deben
replantearse como unidades interactivas conducta-entorno (Anguera;
1994). Considerando el ambiente como una notable fuente de
variables predictoras, en lugar del exclusivo origen que se le ha
venido atribuyendo a la personalidad del individuo; mientras que las
variables criterio serán los resultados adaptativos funcionales y
emocionales de la puesta en práctica de las competencias
personales desarrolladas en el mismo.
A lo largo de los últimos decenios se han estudiado
determinadas necesidades humanas relacionadas con el entorno
físico. Algunas de ellas, como no, deben ser consideradas
poseedoras de más carga fisiológica; quizás, si así se quiere, de una
cobertura estrictamente necesaria para asegurar la posibilidad de la
supervivencia humana; por ejemplo, la necesidad de vivir en un
entorno medioambientalmente limpio y no contaminado.
Otras pueden no ser tan imperiosas y debieran ser
catalogadas en base a su mayor carga psicosocial; se habla aquí de
la necesidad de tener un apego al lugar, a no vivir hacinado, a tener
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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márgenes suficientes de movilidad...; pero no por ello, estas,
debieran ser consideradas menos importantes para el bienestar de
las personas.
En cualquier caso, el debate científico se encuentra
actualmente abierto y los límites entre las necesidades generadas
y/o cubiertas por el entorno no parecen encontrarse muy definidos,
siendo la permeabilidad teórica la tónica general que domina la
situación.
Entre otras cuestiones por que el entorno físico puede tener
un potencial de bienestar físico y psicológico, pero también puede
actuar como un importante foco de amenazas. Evitar directa o
indirectamente dichos peligros supondría de alguna u otra forma
cubrir determinadas necesidades de supervivencia. Activarse para
lograr una mayor adaptación y estabilidad psicológica, disfrutando de
las características estéticas del medio puede ser considerado como
una segunda forma de comportamiento orientado, en este caso, a la
potenciación de las capacidades humanas y del bienestar.
Actualmente, autores como Rachel y Stephen Kaplan (2003)
vienen elaborando una teoría basada en las necesidades que tienen
las personas de vivir en un medio ambiente saludable y rico
estéticamente hablando. Con su "Reasonable person model" estos
autores plantean que las personas funcionan más eficientemente
cuando el entorno apoya la cobertura de sus necesidades
informativas básicas, lo que genera una restauración más rápida de
la sobrecarga estresante y una mayor eficacia de la capacidad
atencional y, por ende, una reducción de la incertidumbre y de la
ansiedad.
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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Aunque originario de las líneas de investigación psicológica
en torno a las preferencias sobre la belleza escénica del paisaje este
modelo se ha extendido a más ámbitos. Pudiendo ser aplicado a
muchos y variados de los entornos exteriores (naturales,
ajardinados...) o construidos (exteriores e interiores) donde las
personas desarrollan sus vidas.
Así pues, estos autores organizan su modelo en base a tres
categorías: (a) la exploración y la comprensión, (b) la acción
significativa y (c) la restauración psicológica (Kaplan y Kaplan;
2003).
De manera que plantean, en primer lugar, que las dos tareas
fundamentales que los individuos desarrollan con respecto al
ambiente en el que se encuentran son la comprensión y la
exploración. Ambas constituyen motivaciones básicas de las
personas y determinarán el tipo de interacción del sujetos con el
medio. Cuando las dos necesidades se cruzan con dos niveles de
inmediatez en la percepción del ambiente se producen cuatro
variables informativas.
Entendimiento del entorno
COMPRENSIÓN EXPLORACIÓN
INMEDIATO Coherencia Complejidad Inmediatez perceptiva INFERIDO Legibilidad Misterio
Figura 4: Modelo de Kaplan y Kaplan.
La intensidad de los estímulos y los patrones de
estimulación que el entorno posea marcarán su coherencia y su
complejidad informativa. La coherencia del entorno refiere tanto al
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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acuerdo que mantenga con la finalidad del espacio como al equilibrio
entre sobrecarga y esterilidad estimuladora. Y la complejidad, por su
parte, permite a los usuarios del lugar realizar inmediatamente
fáciles deducciones razonables acerca de la identidad y el
significado del espacio; dado que sus elementos mantendrán un
determinado orden ambiental lógico de acuerdo con la misión y la
función del mismo.
Por tanto, una estructuración temática clara del ambiente
permitirá, de manera inferida, tanto la correcta legibilidad del mismo
como la esperanza de encontrar novedades interesantes en él.
También el entorno razonable será aquel que permita una
acción significativa versus una obligación de control sobre ellos.
Mencionan los citados autores que el control es controvertido y, a la
vez, equilibrante. Pues si bien es cierto que las personas precisan de
seguridad física y psicológica ante los riesgos del ambiente, no todas
aceptan de buen grado realizar el esfuerzo individual de proveérsela.
La estrategia del control no se ha demostrado muy potente pues
éste nunca es absoluto, ya que si se emplean muchas energías
individuales en ejercerlo sobre un aspecto determinado del entorno
se pierde, irremediablemente, sobre otro.
La alternativa pasa por la participación activa de las
personas en el diseño y la modificación ambiental, ya que esta
cuestión es menos exigente en cuanto al desgaste psicológico y más
gratificante; dentro del deseo de ser parte de los procesos de cambio
y no meros controladores del riesgo ambiental.
Y, por último, los entornos razonables permitirán a las
personas la restauración de la activación física y mental hasta su
nivel adecuado. Cuando las personas tienen déficits en entender el
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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entorno generan estrés. Los ambientes rígidos, sobrecargados y
uniformes alteran el estado de ánimo, irritan y fatigan
psicológicamente a las personas. Dicen Kaplan y Kaplan que en los
orígenes de la humanidad la mayoría de las cosas interesantes para
los individuos eran, a la par, importantes para su supervivencia. Hoy
día, muchos entornos están sobrecargados de cosas interesantes
pero no importantes, llenos de reclamos que exigen concentración
pero que no resuelven ninguna necesidad; más al contrario, generan
más necesidades a pesar del gasto cognitivo que suponen.
Los resultados deseados y esperados por los intereses
psicológicos de cada individuo dependerán de la eficiencia de sus
capacidades versus sus limitaciones; es decir de los recursos que
posea para cubrir sus necesidades. Pero también de las facilidades,
que no comodidades, que el entorno ofrezca para favorecer el
desarrollo personal y la competencia humana. En este sentido, y
desde la perspectiva de la diversidad, la sociedad tiene la obligación
solidaria de promover los mecanismos adecuados para que los
entornos óptimos sean hallados por cada persona.
Desde esta perspectiva, la estética ambiental de aquellos
entornos interiores cotidianos, y de sus cosas, y del lugar exterior
donde se ubiquen deben ser analizados y tratados empíricamente no
como algo frívolo, trivial y adyacente a la existencia, sino más bien
como una necesidad que debe ser cubierta proactivamente puesto
que ello es inherente a una vida de calidad. A la que, sin duda
alguna, todo ser humano tiene derecho.
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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4.- La estética ambiental en el constructo calidad de vida para las personas con discapacidad intelectual.
La estética ambiental como concepto positivo de la vida
tiene plena cabida en la moderna concepción de la discapacidad
intelectual. La misma semántica del concepto lo hace posible, pues
tiende a implicar cualidades gratas, atrayentes, con promesas de
amenidad y satisfacción con los entornos. Y nada indica, sino todo lo
contrario, que esto pueda perjudicar en alguna medida a las
personas con discapacidad intelectual.
Verse rodeado de lo estético, que no de lo fantástico; de lo
bueno, que no de lo caro; y de lo verdadero, que no de lo ilusorio; es
tanto como decir estar envuelto en lo mejor de la vida. Y aunque
aparece como una idea límpida que aquello que puede definirse
dentro de los tres anteriores conceptos no salvará de la muerte
orgánica a nadie, tampoco caben dudas en que proveerá a la
persona de una vida mejor, más saludable y de más calidad.
La fealdad no sólo es lo antitético de la belleza sino su peor
enemigo, su contrario activo, aquello que la ataca y puede destruirla.
Se podría decir, que de igual manera que las actitudes negativas, la
discriminación, la violencia o la marginación destrozan cualquier
intento de logro por conseguir una vida plena (Keith y Schalock;
2000), la pobreza o la desorganización en la cualidad ambiental de
los entornos físicos de las entidades prestadoras de apoyos
interfieren negativamente en calidad de vida de las personas que
deben servirse de ellos .
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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La cuestión clave que surge con fuerza en todo este asunto
es ¿dónde y cómo incluir la estética ambiental en la calidad de vida
de las personas con discapacidad intelectual?.
Una primera alternativa general pasaría por ubicarla como
un dominio propio, en situación de igualdad con aquellos otros ya
propuestos, o que pudieran proponerse en los distintos modelos de
calidad de vida.
Una segunda dirección para orientar las posibles respuestas
a la duda planteada podría ser reconocer que la estética ambiental
posee algún valor de tipo transversal en determinados dominios de
la calidad de vida. Por ejemplo, en el bienestar emocional, en el
bienestar físico o en el bienestar material.
Pudiéndose dar, quizás, con mayor o menor intensidad en
cada uno de ellos. O presentarse de manera poco o muy delimitada.
O tener presencia, de alguna u otra forma, en todos o solo en
algunos de los dominios que componen el constructo. De tal forma
que pueda ser reconocida en varios de sus aspectos, componentes,
indicadores, factores, etc.
Podría ser, por ejemplo, un indicador central, según el
modelo propuesto por Schalock y Verdugo (2003), Es decir, una
percepción o una condición específica que, estando presente en
varios dominios a la vez y en los tres sistemas del entorno, reflejen
que la persona experimenta de una manera emocionalmente positiva
la belleza de los entornos de su vida.
O podría considerarse, siguiendo a Cummins (2005), una
variable causal de características particulares. Es decir, una cualidad
de valor que provoca estados emocionales y que estando inmersa
en muchos de los procesos que generan resultados de calidad de
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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vida; no llega a caracterizar significativamente a ninguno de ellos
pero que está presente en muchos.
En cualquier caso, y consecuente con lo expuesto, aparecen
otras muchas dudas, subsidiarias a la pregunta matriz que se ha
planteado. ¿En qué medida las características estéticas del entorno
cotidiano pueden generar bienestar o malestar emocional en
personas que tienen amplias dificultades en sus capacidades de
abstracción simbólica y en su capacidad de comprensión y, por
ende, en su juicio valorativo con respecto a la belleza ambiental?,
¿cómo pueden comprobarse empíricamente estas cuestiones en
personas que tienen dificultades, incluso extremas, en las
habilidades de comunicación y en la expresión emocional?, ¿cómo
intervienen en el aumento y cómo participan en el mantenimiento de
su calidad de vida?.
En estos momentos en la literatura científica no parece
haber muchas respuestas disponibles para las preguntas
planteadas. Intentar hallarlas supone, sin duda alguna, asumir un
desafío, un interesante reto, que debe ser abordado sin demora si se
opta por que las personas con discapacidad intelectual tengan una
vida plena y de amplia calidad.
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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5.- La consideración de la estética ambiental en los entornos de apoyo profesional para personas con discapacidad intelectual.
Comparado con otros temas, las cualidades y características
estéticas del entorno físico y cómo éstas pudieran afectar a las
conductas y a las emociones de las personas con discapacidad
intelectual ha recibido aun muy poca atención.
Sin ánimo alguno de realizar una revisión bibliográfica
exhaustiva se describirán a continuación algunos estudios
considerados significativos para el tema central del presente trabajo.
A fin de hacer más clara y asequible la exposición se
organizará el relato atendiendo a un criterio general de agrupamiento
que toma como base los distintos tipos de entornos sobre los que se
centraron los estudios. Así pues, se atenderá primero a los entornos
de vivienda, posteriormente a los entornos institucionales de apoyo
orientados al aprendizaje laboral y al aprendizaje escolar, más
adelante a entornos que tienen un finalidad asistencial y, por último,
se relatarán los hallazgos encontrados en estudios experimentales
de laboratorio realizados con animales.
1.- Entornos de Vivienda.
Socialmente, el movimiento a favor de la
desinstitucionalización provocó determinadas inquietudes para
comprobar los efectos que se producían en aquellos residentes que
se trasladaban desde entornos institucionalizados a otros más
integrados en la comunidad, léase miniresidencias u hogares
tutelados.
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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Así, a finales de los años 60 y 70 se comenzó a informar que
se producían determinadas mejoras en la conducta adaptativa de las
personas con discapacidad intelectual cuando los entornos físicos se
hacían más individualizados y se aumentaba su capacidad
estimuladora. También se encontraron relaciones significativas entre
distintas variables del diseño del entorno físico tales como confort,
apertura y funcionalidad y determinadas conductas adaptativas
positivas (Kings y Raynes; 1968; Eyman, Demaine y Lei; 1979).
Los resultados de esas investigaciones fueron consistentes
con los que encontraron Mansell y Beasley (1990); que evaluaron la
eficacia del traslado de personas con discapacidad intelectual grave
desde entornos residenciales institucionales a otros basados en la
comunidad.
Los primeros espacios, allí donde las personas originalmente
vivían, fueron descritos como lugares amplios pero compartidos por
un gran número de personas, con fuertes limitaciones de acceso a
otros entornos más íntimos como las habitaciones, poco acogedores
y donde sobresalía la falta de oportunidades físicas y materiales
para realizar otras actividades que no fueran pasear, estar sentado o
ver la televisión. Además de éstas pobres posibilidades ambientales
físicas, se contaba con una escasa dotación de personal.
Los segundos, por contra, se caracterizaban por ser mucho
más ricos en atractivo y aspecto, con un mobiliario más acogedor y
habitual en los hogares ordinarios y por tener una más alta ratio de
personal de atención directa.
La vida de los residentes en los primeros entornos
mencionados se caracterizaba por largos periodos de inactividad;
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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por otra parte, el programa de acción profesional era catalogado
como muy difuso.
Con el traslado de los sujetos a los segundos entornos,
adaptados en general a las características de la discapacidad
intelectual, más pequeños, agradables y cómodos; se comprobó que
las personas estudiadas aumentaron positivamente sus niveles de
actividad en ocupaciones significativas para sus vidas y se
incrementaron los contactos con el personal de atención directa. Los
autores concluyeron que en los entornos más acogedores y con más
posibilidades de integración social, al estar basados en la idea de
ubicación en la comunidad, se elevó la oferta de posibilidades para
la acción y, en consecuencia, las personas aumentaron las
frecuencias de realización de actividades significativas.
También han sido tenidas en cuenta las cualidades
acústicas en relación con la apariencia de ser un lugar “hogareño” en
contraposición con el aspecto “institucional”. Encontrándose que a
menor reverberación acústica mayor era la percepción de aspecto
“hogareño”; y señalando, además, que estas características
acústicas pudieran tener una relación directa con la conducta
adaptativa, pues a más volumen de sonido más dificultades se
suponen en la percepción de la palabra (Egli, Roper, Feurer y
Thompson; 1999) y menores facilidades de interrelación personal se
ofrecen (Thompson, Robinson, Dietrich, Farris y Sinclar; 1996). Sin embargo, en muchas de estas investigaciones se hizo
hincapié en que la características del diseño arquitectónico, que aun
teniendo importantes implicaciones sobre la conducta y el bienestar
de los residentes, no eran, en sí mismas, absolutamente
determinantes, pues la filosofía del programa, el clima psicosocial, la
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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cualificación profesional, etc. tenían también mucha influencia. En
definitiva, la calidad organizacional y la estética profesional del
sistema humano de apoyo también poseían un enorme peso
específico contribuyente.
Por otra parte, se han llevado a cabo diversos estudios
longitudinales para comprobar como determinadas características
sociales y físicas del entorno tales como adaptabilidad, tamaño, tipo,
nivel de implicación en la normativa, grado de atractivo físico y
variedad en la estimulación ambiental de los hogares tutelados y
residencias impactaban en la conducta adaptativa, en la salud y en
la integración en la comunidad de las personas con discapacidad
intelectual que hacían uso de ellos. Concluyéndose que la
repercusión del entorno físico era evidente; que a mayor implicación
de los usuarios/as en la política de normas de funcionamiento y a
más adaptabilidad y mayor atractivo físico y estimulador del entorno,
mayores fueron los niveles de conducta adaptativa y mayores
avances se conseguían en el progreso de las personas en este
sentido. Lo que hace suponer que un entorno que sea atractivo,
claro y bien mantenido comunica a las personas con discapacidad
intelectual la idea de que son consideradas como sujetos con
dignidad y son vistas positivamente, influyendo estas cuestiones no
solo en la conducta adaptativa sino también en el progreso de la
misma hacia cotas mas altas. (Véase, por ejemplo, Heller, Miller y
Factor; 1998; Heller, Miller y Hsieh; 2002).
Utilizando un diseño descriptivo Valero, Gavino y Pérez
(1998) evaluaron las características ambientales de cuatro
residencias para personas con discapacidad intelectual de una
provincia del sur de España. Para ello utilizaron el M.E.A.P
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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(Multiphasic Environmental Assesment Procedure) (Moos y Lemke;
1996).
Este instrumentos contiene varias escalas y sub-escalas
apropiadas para medir una amplia gama de aspectos relacionados
con el entorno físico y social de las residencias para personas de la
tercera edad y otros colectivos de personas dependientes. Para la
obtención de los datos también se deben aplicar distintos
procedimientos que van desde entrevistas personales hasta listados
de ítems para valorar observaciones de temas concretos.
De manera que las variables físicas y arquitectónicas son
medidas por el P.A.F. (Physical and Architectural Features),
conteniendo sub-escalas relativas a las dimensiones: confort,
ayudas socio-recreativas, ayudas protésicas, ayudas a la
orientación, características de seguridad, elección arquitectónica,
disponibilidad del espacio, centros de personal y accesibilidad a la
comunidad.
Las variables de la política de organización se miden con el
P.O.L.I.F (Policy and Program Information Form) que contienen sub-
escalas relativas a las siguientes dimensiones: selectividad,
expectativas de funcionamiento, tolerancia, claridad organizativa,
elección organizativa y control de los residentes.
Por su parte, el clima social y las características de los
residentes y personal se miden respectivamente con el S.C.E.S.
(Sheltered Care Environment Scale) y R.E.S.I.F (Resident and Staff
Information Form). La primera contiene sub-escalas relativas a las
siguientes dimensiones: cohesión, conflicto, independencia,
expresividad, organización, influencia de los residentes y confort
físico. Por su parte, la segunda hace referencia a las características
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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del personal, los recursos sociales de los residentes, la
heterogeneidad de los residentes, las habilidades funcionales de los
residentes, el nivel de actividad de los residentes, la integración de
los mismo en la comunidad y el uso de los servicios sanitarios.
M.E.A.P. cuenta, por último, con una escala de apreciación
del entorno que es la que mejor se identifica con las cualidades
estéticas del mismo. La R.S. (Rating Scale) permite conocer
características del entorno relativas a la diversidad ambiental (ej.
salones, dormitorios...), el atractivo físico (ej. olores, ruido,
limpieza...), funcionamiento de los residentes (ej. forma de
interacción, tipo de actividades...) y el funcionamiento del personal
(ej. contacto físico con los residentes, tipo de interacciones,
conflictos...).
Este instrumento, como ya se dijo, fue diseñado
originalmente para evaluar entornos residenciales para la tercera
edad; no obstante, en varios de los estudios comentados sobre la
discapacidad intelectual se ha utilizado la escala R.S. (Véase a este
respecto Heller et al.; 1998 o Heller et al.; 2002).
De manera que Valero y colaboradores (1998) consideraron
adecuada su aplicación a centros residenciales para personas con
discapacidad intelectual, traduciendo del inglés la herramienta
exclusivamente para el estudio que se cita y trabajando con
puntuaciones directas.
Debe añadirse que la escala no ha sido normalizada, por
ahora, a muestras españolas, aunque si ha sido aplicada en distintos
estudios de evaluación ambiental de centros españoles para la
tercera edad (Fernández-Ballesteros; 1987b).
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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Independientemente de otros resultados expuestos como
significativos sobre otras dimensiones medidas con las diferentes
escalas, y para el tema que nos ocupa, se debe decir que la
dimensión “atractivo físico” no fue precisamente aquella que mejores
resultados obtuvo. Más al contrario, fue la que peor puntuación
recibió en uno de los centros, la penúltima en dos y la antepenúltima
en los otros dos.
Un instrumento similar al M.E.A.P., pero con sus
considerables diferencias, fue diseñado por De Juan, Flores y Colom
(1992). Así, el Sistema de Evaluación de Centros para personas con
retraso mental de la Universidad Autónoma de Madrid (S.E.C.-
U.A.M.) mantiene una lógica que parte de un enfoque
contextualizador, en el cual deben incluirse tres niveles de
elementos.
Un primer nivel será la “contextura” o compaginación,
disposición y unión respectiva de las partes del todo. Un segundo
nivel, las estructuras físicas y sociales que soportan la acción,
llamadas por los autores “escenarios contextuales”. Y un tercer nivel
hace referencia a las “escenas” o manifestación del fenómeno social
real.
El S.E.C.-U.A.M. se estructura, pues, en varias partes que
progresan desde la amplitud ambiental: la ciudad, el barrio, etc,
hasta la concreción de los escenarios conductuales: el aula, los
talleres, etc. De manera que para la obtención de datos del entorno
situacional del centro se cuenta con cuestionarios referentes a los
elementos de localización y accesibilidad; congruencia, estética y
conservación; equipamiento; riesgos y clima social. Para los datos
del centro, siendo ya éste un nivel más concreto, se proponen los de
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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accesibilidad a los recursos; congruencia estética y conservación;
equipamiento; riesgos; organización de la estructura, del personal y
de los alumnos; actividades recreativas; implicación familiar;
sociodemografia del alumnado y del profesorado; elementos
psicosociales y clima social. Y así sucesivamente, llegando a los
escenarios concretos del centro: aulas, comedor, talleres, aseos,
internado, salones comunitarios... siendo los criterios de valoración
más o menos similares.
Una vez aplicado y corregido, este sistema arroja solamente
datos descriptivos de cada apartado y no plantea ningún indicador
general o central de la evaluación aplicada. Sus autores lo han
considerado abierto, flexible y orientado a la utilización práctica por
parte de sus usuarios en función de cada necesidad, por esto
razonan la ausencia de un índice general que pudiera contaminar la
toma de decisiones al proceder a combinar, de alguna manera,
todos los resultados.
Más concretamente, y con respecto al tema central de este
trabajo, las posibilidades de valoración de la estética ambiental que
el sistema ofrece son varias; estando referidas lógicamente a cada
uno de los niveles contextuales considerados.
De manera que ofrece oportunidades de valoración de la
estética referida a los distintos contextos, puesto que los ítems
contienen elementos tales como la calidad del barrio donde se ubica
el centro; la congruencia del edificio con el barrio; los exteriores
inmediatos del centro: patios, jardines...; las vistas exteriores; la
limpieza; los colores de las paredes; la decoración interior; el estado
del mobiliario...
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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El S.E.C.-U.A.M. tiene el mérito de ser el primer sistema
español formal de evaluación general de entornos para personas
con discapacidad intelectual. Además, tiene en consideración la
estética ambiental. Sin embargo, muestra un cargado matiz de
exclusividad para la evaluación de centros escolares con internado.
Esta razón tiene una determinada lógica pues en los años en
los que se diseñó el sistema era el tipo de centro predominante. Hoy
día, con el desarrollo aplicado de nuevas consideraciones hacia las
personas con discapacidad intelectual, la realidad es otra.
Suponiendo con ello una limitación en el uso generalizado y
completo del sistema S.E.C.-U.A.M.
Por otra parte, al no trabajar con medidas dotadas de
indicadores estadísticos de fiabilidad y validez, sus aplicaciones a la
investigación parecen muy reducidas.
2.- Entornos para el Aprendizaje Laboral.
También con un carácter descriptivo, y relacionado con los
entornos institucionales de apoyo al aprendizaje laboral, se han
llevado a cabo algunas aproximaciones prácticas al estudio de la
coherencia estética entre el aspecto y la dedicación de los espacios
físicos. En un trabajo de evaluación general sobre la situación de los
centros ocupacionales de la Comunidad Autónoma de Extremadura
realizado en 1991, utilizando una lista de chequeo se encontró que
existía un amplio grupo de ellos donde la estética, interior y exterior,
no era coherente con la actividad de formación e inserción laboral
que en ellos se llevaba a cabo. Interiormente muy pocos tenían un
aspecto laboral o de taller preparatorio para la inserción en el
empleo y en su aspecto exterior la mayoría poseía un aspecto
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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escolar o de marcado matiz institucional y asistencial (Paredes y
Fernández; 1995).
3.- Entornos de Aprendizaje Escolar.
Por su parte, Ware (1990) realizó dos estudios de corte
observacional sobre entornos de aprendizaje escolar para niños con
discapacidad intelectual profunda y múltiple.
Prestó especial atención a los efectos que tenía el
procedimiento “gestión del aula” sobre la conducta de interacción
personal tanto de los educadores para con los alumnos, como de
estos entre sí.
En las aulas donde se aplicó el procedimiento mencionado,
consistente en introducir en la programación determinadas
manipulaciones ambientales para estructurar muy detalladamente
tanto el espacio físico como la disposición para el fácil acceso de los
alumnos a los materiales, los tiempos de interacción fueron más
amplios y más positivos para los aprendices. Al mismo tiempo, los
profesores mostraron un mayor grado de sensibilidad hacia las
conductas de los niños.
El autor vino a concluir que es preciso evaluar
cuidadosamente las manipulaciones que se realizan en los entornos
de aprendizaje y que es posible identificar algunas variables
ambientales y manipularlas para crear entornos más positivos y
favorecedores del potencial de
aprendizaje, tanto para los individuos en particular como
para el grupo en general.
En España se han llevado a cabo algunas experiencias
sobre la aplicación de estas técnicas de gestión de entornos (facilitar
la legibilidad del ambiente, estructurar los espacios, facilitar la
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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orientación temporal, etc) informándose de resultados cualitativos
muy positivos (Tamarit, Gortázar, García, Pineda, Torrés y Duralde;
1998).
Por su parte, Duker y Rasing (1989) llevaron a cabo un
estudio experimental con tres chicas con autismo en el que
evaluaron de manera observacional como determinados cambios en
el entorno físico de un aula de aprendizaje escolar impactaban en la
ocurrencia y frecuencia de determinadas conductas cómo las
autoagresiones, el estar centrado en las tareas, las conductas
inapropiadas y la inactividad. Los resultados mostraron que sencillos
y simples cambios ambientales en el diseño físico modificaban las
conductas de las personas sometidas al estudio, reduciendo la
emisión de aquellas consideradas desadaptadas o en su caso
aumentándolas.
De manera que expresaron que algunos entornos físicos,
especialmente las aulas de aprendizaje, tienen propiedades que
evocan determinadas conductas, por ejemplo la exploración, e
igualmente que tienen unos indudables efectos en el desarrollo
conductual adaptado. Pero que, si dichas aulas, tienen una alta
propiedad sobreestimuladora para el sujeto su efecto puede ser
negativo. Los mismos autores reconocieron que la muestra era muy
pequeña y consideraron necesario seguir avanzando en la
investigación para conocer si existe algún tipo de “entorno físico
óptimo” para cada individuo y cuáles serían sus características.
4.- Entornos Asistenciales.
La cuestión de la personalización ambiental también es
debatida en los entornos asistenciales donde en algunos de ellos
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funcionan programas de estimulación multisensorial, tipo
Snoezelen.
Las técnicas de estimulación multisensorial consisten en
ubicar al sujeto en una habitación equipada ex profeso, donde
funcionan distintos aparatos luminosos y acústicos que generan
descargas de estímulos físicos bastante dinámicos y atrayentes. Se
caracterizan, pues, por la receptividad estimular y por no requerir del
sujeto un trabajo de interpretación cognitiva de dichos estímulos.
Suelen aplicarse a personas con minusvalías graves de tipo físico,
psíquico y/o sensorial.
Uno de los más importantes estudios llevados a cabo sobre
el Snoezelen fue realizado por Hogg, Cavet, Lambe y Smeddle
(2001). Estos autores hicieron una completa revisión bibliográfica y
un metaanálisis sobre las investigaciones referidas al tema en
cuestión. Analizando distintos aspectos tales como el diseño de
investigación aplicado, el tipo de participantes, el entorno de
aplicación, las variables dependientes escogidas, la generalización y
el mantenimiento de los logros, la percepción y las necesidades de
los técnicos, los estudios realizados específicamente con personas
autistas y, como no, los resultados obtenidos por los investigadores.
Los autores informaron que en la literatura revisada queda
claro que estas técnicas tienen una incidencia positiva en
determinadas personas con discapacidad intelectual, pero no en
todas. Para algunos sujetos parece reportarles ciertos beneficios,
mientras que a otros en absoluto. Además, la tremenda variedad de
diseños de investigación, con los defectos y cualidades de cada uno;
de muestras de población y de resultados muy variados en
consistencia les hizo muy difícil adoptar una conclusión clara sobre
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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su efectividad. En cualquier caso, sí parecen quedar lejos de ser
consideradas como un método universal de cuidado y atenciones.
El Snoezelen puede ser muy útil para estimular
determinados estados de bienestar, de relajación o de adecuación
del nivel arousal. Pero también se ha dicho que esto depende no
solo de la cantidad o frecuencia de los estímulos sino del diseño
general del entorno y, en especial, de su confortabilidad; así como
del tipo de relación persona de apoyo-persona dependiente. En
cualquier caso, los estados inducidos de bienestar que se consiguen
parecen ser transitorios en la mayoría de los casos.
Algunas de las investigaciones referidas en el mencionado
trabajo de Hogg y colaboradores aprovecharon la situación de
bienestar del sujeto para someterlo a determinados programas de
entrenamiento en conducta adaptativa, encontrando resultados
bastante poco consistentes. Los resultados de los intentos de
generalización de los estados de bienestar a otras situaciones
tampoco son muy efectivos en la mayoría de los sujetos. Mucho más
lejos de lo positivo parece quedar la efectividad de las técnicas
multisensoriales a la hora de reducir las alteraciones graves de
conductas, cuyos éxitos comunicados parecen ser altamente
cuestionables.
5.- Entornos Experimentales.
Por último, en un plano de estudio experimental Martínez-
Cué (2002) desarrolló un trabajo en condiciones de laboratorio en el
cual se sometió a un programa de enriquecimiento ambiental a
varios grupos de ratones. Los grupos experimentales estaban
compuestos por animales que presentaban una trisomía parcial de
un segmento del cromosoma 16, homólogo a la alteración humana
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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en el par genético 21, conocida como Síndrome de Down. Mientras
que a los grupos de control pertenecían ratones sin dicha alteración.
El enriquecimiento ambiental consistió en mantener durante
algunas semanas a grupos de animales en jaulas grandes con varios
pisos, escaleras, columpios y túneles e introducir progresivamente
juguetes de diferentes formas, colores, texturas y olores e
incrementar, progresivamente también, las dificultades para acceder
a la comida. Concluyó la autora que el enriquecimiento ambiental
modificaba diversos parámetros fisiológicos cerebrales y el
aprendizaje, a pesar de las alteraciones patológicas que la trisomía
produce en el ratón. Sin embargo, encontró también que existían
diferencias entre los sexos y que no todas las modificaciones
fisiológicas o del aprendizaje observadas eran de carácter positivo.
En consecuencia, además de advertir sobre la ligereza que
supondría extrapolar los resultados de manera directa a la especie
humana, dedujo que no toda estimulación es útil en cualquier
circunstancia sino que ha de adaptarse en función de determinadas
características del animal estimulado.
6.- Los atributos ambientales como fuente para la elección de indicadores de evaluación de la calidad estética del espacio construido.
Las respuestas humanas ante la estética ambiental
dependerán de la mayor o menor incidencia de determinadas
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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características y cualidades del entorno. Estas pudieran agruparse
en aquellos que podrían denominarse atributos ambientales.
La determinada incidencia de estos atributos provocarían
respuestas estéticas en forma de experiencias, incluyendo en ellas
componentes emocionales de afecto positivo, componentes
cognitivos como la información o la reflexión y otros relacionados
con el interés y la motivación que tienen vinculación con el
comportamiento hacia el ambiente.
La complejidad de estas respuestas hace que deban ser
estudiadas en función de la totalidad, desde el binomio conducta-
ambiente como un todo inseparable. Lo cual implica, a su vez,
delimitar claramente cada ambiente, clarificando aquellos
componentes físicos y sociales que le provocan ser considerado
estéticamente positivo; tener en cuenta qué conductas puede y debe
aportar cada individuo del sistema como integrante del mismo para
expresar su preferencia o su satisfacción ante él; y, finalmente, cómo
poder embellecerlo con un objetivo de bienestar emocional personal
y de grupo.
1.- Atributos Físicos.
Así pues, la primera agrupación posible de componentes de
entre los cuales se pueden obtener indicadores para la evaluación
estética ambiental la encontramos en los llamados atributos físicos.
Estos son percibidos, en general, de manera poco consciente, o si
se quiere rutinaria, por el individuo; pero su influencia interactiva en
la conducta está bien demostrada (López; 1998).
Por lo general, estos atributos tienen un escaso contenido
informativo y cuando lo tienen pocas veces poseen un alto interés
señalizador para el individuo que los recibe. En cualquier caso,
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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dependiendo de su frecuencia, variedad y/o de su intensidad,
producen efectos fisiológicos que pueden llegar a perturbar de modo
permanente la salud física y mental de las personas. Estando
demostrado, también, que alteran los rendimientos, cuantitativa y
cualitativamente, en tareas tanto físicas como intelectuales e
interfieren o modifican el comportamiento y las emociones
(Rodríguez; 1986; Carles, López Barrios y de Lucio; 1999; Mace,
Bell y Loomis; 1999).
En general, la amabilidad y variedad sensorial son
componentes estéticos que tienen que ver con los atributos físicos.
Es evidente que el placer forma parte del dominio estético y que la
estética del mundo es captada en primer lugar por todos los sentidos
exterioceptores de las personas.
Las personas funcionan óptimamente con moderados
niveles de estimulación sensorial. La falta de estimulación o la
sobrecarga estimuladora conducen al sujeto a estados de ánimo
extremos que inciden en su comportamiento. La deprivación
sensorial de un entorno lleva, por ejemplo, al aburrimiento y genera
conductas desadaptadas; mientras que demasiada estimulación
demanda elevar la intensidad de las tareas de atención y conduce a
la confusión y la fatiga.
Una temperatura inadecuada, por ejemplo, puede provocar
sueño o someter al sujeto a un determinado grado de actividad no
deseada y poco adecuada a las circunstancias o a las demandas de
acción que pide el contexto social.
Parece evidente, también, que el olor desagradable tiene un
fuerte poder de rechazo en las personas y éstas evitan verse en
esos espacios hediondos, pero aun no está claro cómo una
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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atmósfera olfativa agradable influencia en las conductas y en las
emociones.
Así, por ejemplo, se sabe que la presencia en el entorno de
una ambientación olorosa agradable contribuiría a la experiencia
sensitiva positiva, pero que la intensidad demasiado fuerte de alguna
fragancia en exclusiva no aumenta el placer sensorial (Fiore, Xinlu y
Yoh; 2000).
Por su parte, la visión es el sentido que mejor se ha
desarrollado en la especie humana. En consecuencia, parece lógico
que la psicología científica haya dedicado muchísimos esfuerzos en
investigar sobre los procesos del fenómeno perceptivo y cognitivo y
sus repercusiones en la conducta. También, como no, se ha
investigado mucho sobre los colores ambientales y el
comportamiento humano, si bien los resultados de las
investigaciones aun están muy dispersos en cuanto a su
consistencia. (Véase, por ejemplo, Canter; 1978; Knapp; 1982;
Dumaurier, González y Molnar; 1985; Dember y Warm; 1990).
Según razones físicas y fisiológicas el color es un fenómeno
que se define por tres dimensiones: una variable de intensidad,
llamada también luminosidad o brillantez; una variable de cualidad,
llamada colorido, tonalidad o longitud de onda; y el color
propiamente dicho, llamado vivacidad, pureza o saturación.
Una mala mezcla de la interrelación de estas variables, el
abuso de alguna de ellas o la armonía óptima de ellas interferirá de
alguna manera en el comportamiento de las personas de ese
entorno. Por ejemplo, algunos trabajos han comprobado que las
habitaciones con colores mas cálidos suelen ir asociados con tasas
de actividad más altas, o que dichos colores dan la impresión de
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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mayor tamaño al espacio (Acking y Küller, 1972; Bechtel, 1978; en
Jiménez y Aragonés; 1986)
En otro sentido, el conjunto de colores de una estancia
puede tener una gran variedad de funciones que de manera general
pueden ser dividas en contextuales y señalizadoras.
Por una parte, los contrastes experimentados en un entorno
dependen de la forma en que sus distintas partes activan los
mecanismos perceptivos de las personas que en él se ubican. De
manera que el contraste experimentado ante una determinada
combinación de materiales no solo dependerá de las características
de estos sino, también y sobre todo, de las condiciones de
observación a las que se ve sometido el sujeto. Por otra parte,
determinados colores pueden llamar la atención hacia una parte del
entorno, distorsionar la información, relacionar los espacios desde
posiciones distintas o distribuir los componentes de un sistema (Lillo;
1993; Lillo, Collado, Del Valle y Sánchez; 1995; Iñiguez y Vivas;
1998).
Está claro que mucho tiene que ver el color con la luz, pero
cómo y cuánto afectan ambos, juntos o por separado, a la emoción y
a la conducta humana aun está por descubrirse.
En esta línea de investigación, J. A. Veitch (2001) realizó
una revisión de la literatura analizando los trabajos relativos a la
influencia de la calidad de la luz en los procesos psicológicos y en la
conducta. Concluyó que el estado de la cuestión está aun en una
fase embrionaria y que plantearse solventar con éxito el reto de
cómo proveer una buena calidad de luz para contribuir al bienestar
humano depende de trabajar, sobre todo, con un modelo complejo
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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en el que se integran y conjugan el bienestar individual, la
arquitectura y la economía.
Figura 5: Modelo para la calidad percibida de la luz de Veicth,
Más en concreto y con respecto a las respuestas afectivas y
estéticas, esta autora menciona que las investigaciones vienen a
confirmar que las personas basan fuertemente sus juicios estéticos
sobre la apariencia del espacio en la luminosidad, encontrando
dominios significativos como la brillantez, la variabilidad de
tonalidades y el interés que éstas pueden despertar (Veitch; 2001).
Quizás sea útil, no obstante, mencionar algunos datos
concretos a este respecto. Por ejemplo, parece ser que es más
placentera para las personas la luz natural que la artificial; que se
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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tiende a preferir los ambientes luminosos a los oscuros, aunque
existe mucha variabilidad en cuanto a la cantidad de iluminación
preferida; o que los ambientes con luces indirectas son más elegidos
que aquellos que tiene una iluminación más directa.
En cualquier caso, se debe insistir en exponer la opinión de
la autora citada en el sentido de que la evidencia de los efectos
asociados de la calidad de la luz sobre la conducta y las emociones
aun está en fase preliminar, y se necesita avanzar mucho más en los
conocimientos para comprobar empíricamente cómo y en qué
medida la calidad de la luz se vincula a la elicitación de afectos y
emociones positivas.
Se ha dicho que la luz del día es preferida por la mayoría de
las personas frente a la iluminación artificial. Es difícil conseguir con
luz artificial la iluminación que para determinados ángulos de un
entorno o para la variabilidad lumínica del mismo logra la luz solar.
Ésta quizás sea conducida a través de claraboyas pero
fundamentalmente procede de ventanas. Las cuales, además de
cumplir algunas funciones clave como la ventilación o la iluminación
de la estancia, ofrecen vistas al exterior.
Por tanto, las ventanas aportan al entorno concreto de
actividad una conexión con el mundo exterior, proporcionando
profundidad de campo perceptivo e información sobre el exterior:
clima, hora del día, personas.... Pero también tienen considerables
valores estético; y no solo aquellos relacionados con el aspecto de la
fachada exterior, valor que se podría describir en dirección exterior a
interior, sino que también poseen una oferta estética de dentro a
fuera, de interior a exterior.
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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Algunos estudios han mostrado que las unidades sanitarias
de cuidados intensivos sin ventanas pueden constituir un agravante
en los problemas postoperatorios, lo que además puede derivar en
complicaciones psicológicas. O que los pacientes asignados a
habitaciones con vistas a lugares naturales mejoraron con más
rapidez y precisaron menos medicación que aquellos cuyas
habitaciones daban a la pared de un edificio (Bell, Fisher, Baum y
Greene; 1990; Ulrich, citado por Bell, 1990; en San Juan; 1998).
También han sido estudiados los entornos laborales y la
influencia en ellos de las ventanas. Los trabajadores en entornos
permanentemente iluminados con luz artificial sufrían mayor
malestar emocional, más tensión y mayores tasas de dolor de
cabeza (Hollister; 1968; en Iñiguez et al.; 1998).
El sonido es otra fuente física de indicadores que se debe
revisar en la estética ambiental. En la percepción observacional del
sonido se considera que los individuos defienden las variables
inherentes a sus propios registros donde cada elemento selecciona
unidades de tiempo o pequeños segmentos de conducta (Jorge,
Gimenez, Marín, Sanchis, Romero y Cerdá; 2001). Por tanto, el
sonido tiene mucho que ver con la estética del entorno. Y como tal
se ha asociado con éxito a manifestaciones artísticas “ambientales”
como el arte dramático, la danza o el cine.
Por otra parte, en numerosos estudios el sonido y su
polución, el ruido, se han demostrado como fuentes de potenciación
y riesgo de la salud mental y física (López; 1986).
De manera que las posibilidades estético ambientales del
sonido son evidentes y pasan tanto por facilitar un ambiente sonoro
agradable como por controlar el ruido y los sonidos no deseados.
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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Por último, cabe decir, que los atributos físicos del entorno
construido están sometidos a determinados dinamismos de cambio,
que los hacen más difíciles de controlar que los atributos de aspecto
o de espacialidad, de los que se hablará más adelante.
Estos últimos están sujetos casi al completo a la
voluntariedad de las personas. Mientras que en los primeros,
además de la previsión arquitectónica de tipo bioclimático, la
dotación de recursos económicos para el mantenimiento del espacio
o el tipo de actividad que deba desarrollarse en él, intervienen
también determinados factores naturales, como el clima, la
orientación geográfica del edificio o la luminosidad del día.
Además, no todos ellos siguen el mismo ritmo ni sus causas
son idénticas. Sometidos incluso a una estabilidad mucho mas volátil
y diversa. Así pues, a los atributos físicos de un entorno
sensorialmente amable debe presuponérseles un dinamismo ágil,
capaz a la vez de regenerarse y de controlar aquellos otros que
aparecen como subproductos de la actividad humana, por ejemplo,
el ruido o el polvo que, sin duda, afean el entorno.
2.- Atributos de Apariencia.
Las personas esperan para cada tipo de estancia una forma
concreta, un aspecto determinado y unas específicas condiciones
físicas. La presencia, o no, de ellas será un fuerte componente que
marcará, en alguna medida y forma, el tipo y el estilo de las
conductas que en ella se emitan.
Cuanto más intenso es el aspecto formal de un entorno
mayores serán también las probabilidades de que el comportamiento
comunicativo sea más superficial, vacilante y rígido. Lo mismo
ocurre cuando la percepción de familiaridad es muy baja, entonces
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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las personas suelen encontrarse más inciertas y vacilantes en su
forma de actuar. (Véase, por ejemplo, Knapp; 1982).
Una estructuración temática clara del ambiente permitirá, por
tanto de manera inferida, la correcta legibilidad del mismo. La
tranquilidad psicológica con que la persona pueda entender la
configuración espacial es un factor clave. Cotidianamente para las
personas las cosas no solo tienen que "ser algo", sino que tienen
que "estar en algún sitio". Es casi imposible concebir un objeto o un
espacio de la vida cotidiana que no vaya a acompañado de una
identificación espacial concreta.
Kaplan y Kaplan (2003) postulan que las personas son más
cooperativas, más razonables y están más satisfechas cuando
encuentran apoyos en el entorno físico para cubrir sus necesidades
informativas básicas.
Los atractivos ambientales, los apoyos para la creación de
mapas cognitivos para el tránsito por el espacio y la facilidad del
entorno físico para las relaciones sociales provocan bienestar en las
personas y parecen contribuir positivamente a su salud física y
psicológica.
La información conflictiva del diseño de los elementos o los
cambios abruptos en el tamaño, color, textura, etc. pueden aumentar
el estrés de los usuarios del entorno. Los espacios altamente
ambiguos causan fatiga psicológica en las personas pues no pueden
tomar sentido de ellos, de su significado ni de su función (Evans y
McCoy; 1998).
Así pues, una estructura espacial comprensible, con
señalización óptima y ayudas a la orientación, la ausencia de
conflictos y competencia perceptiva y amplias posibilidades de fácil
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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discriminación figura-fondo, junto con la exclusividad en el uso del
entorno pueden ser variables que intervengan y que aporten
aspectos informativos sin desgastar al sujeto en tareas extras de
interpretación cognitiva.
Por otro lado, un entorno será más o menos complejo en la
medida en que el conjunto de sus estímulos sea diverso y variado.
Así pues, la variedad en las formas del mobiliario y los útiles, el
cromatismo del entorno, la variedad en los motivos decorativos
participarán como variables de la complejidad.
El flujo de novedad estética referida a la sucesión continua a
la vez que tenue de cambios decorativos, a la oferta de información
sobre los sucesos futuros que ocurrirán o quizás a la frecuencia e
intensidad de visitas de personas cercanas al entorno, pero no
específicamente pertenecientes a él, pueden ser variables capaces
de proporcionar información clave para poder solventar con éxito los
procesos emocionales y motivacionales que pudieran suceder en la
interacción estética persona-entorno.
Otros autores como Ulrich (1992) han estudiado el efecto de
las "distracciones positivas" de los entornos como generadoras de
bienestar emocional y reductores del estrés.
Una distracción positiva es un elemento del entorno que
produce sentimientos positivos, fija la atención sin esfuerzo y
provoca interés, además de bloquear o reducir los pensamientos
aprensivos
Los distractores positivos más efectivos parecen ser
aquellos que proceden de las cualidades del entorno natural que han
sido útiles durante millones de años para la supervivencia y
evolución de los humanos. Escenas naturales con paisajes
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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acogedores, compuestos por árboles, cursos de agua, con una
textura verde y más bien panorámicos; fotografías de caras
sonrientes y, en menor medida, animales domésticos o mascotas
aumentan el potencial de los entornos para restaurar o mantener el
bienestar de las personas.
Así pues, una decoración con presencia de los antedichos
motivos, la existencia de vegetación interior, la oferta de
determinados elementos fascinadores con un movimiento tenue y
continuo o unas vistas exteriores agradables pueden ser variables
que intervengan en la estructura del juicio estético.
Por último, en el aspecto y la apariencia del ambiente está
vinculado también el simbolismo. Hacer un espacio simbólico es
siempre realizar una acto de apropiación psicológica del mismo. Sin
embargo, simbolismo no debe ser confundido con abstracción.
La estética siempre ha estado preocupada por la mímesis.
Este parece ser un rasgo distintivo del arte. Sócrates planteaba la
pregunta: ¿No es el arte la reproducción de las cosas visibles?.
Leonardo da Vinci (1452-1519) en su Trattato della pittura postulaba
que la pintura más digna de alabanza es aquella que está lo más de
acuerdo posible con lo que representa. Sin embargo, no todos los
filósofos de la estética han estado de acuerdo con estas posiciones;
es posible, incluso, que el mismo Leonardo, a tenor de los estudios
que se han realizado sobre su obra, estuviese encubriendo un
mensaje críptico en el argumento presentado.
En cualquier caso, en estética ambiental el rasgo mimético
de los espacios construidos es un tema controvertido. Con todo, se
debe recordar que el presente texto tiene como referencia
fundamental los entornos de apoyo a personas con una movilidad
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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macroespacial muy escasa y déficits acusados en la capacidad de
aprendizaje y, en consecuencia, los apoyos deben tener una intensa
propiedad de generalización. Por esto, la imitación en la sala de
determinados detalles o marcos de entornos cotidianos y muy
habituales de la vida diaria (cocina, sala de estar...) pueden ayudar a
las personas con discapacidad intelectual a aprender futuras
competencias de funcionamiento en ellos.
Concurrente con todo esto la oferta de posibilidades de
transformación del espacio físico se muestra como otro elemento
básico para la apropiación psicológica del entorno. Pues no se hace
propio un espacio con solo ocuparlo sino por la capacidad de
utilizarlo y transformarlo, por ser capaces de proyectarse en él (Cano
y Lledo; 1990)
Por tanto, lo importante es que el espacio sea creído por
todos sus usuarios y usuarias como aquel que es adecuado para el
conjunto de funciones que se han de desempeñar en él, las
actividades que se pide que hagan las personas en él; pero también
que sea reconocido como un lugar propio. La opción de alterar y
regular el aspecto del entorno según los gustos personales y de
pequeño grupo ofrece la posibilidad de dotar de significación
personal y/o grupal al ambiente modificado; hacerlo suyo en lo
psicológico aunque no sea probable que lo haga suyo en lo
económico.
3.- Atributos de Espacialidad.
Por último, se propone una tercera agrupación, dentro de la
continuada descripción que se está haciendo de componentes del
ambiente físico construido y de entre los cuales se pueden obtener
indicadores de evaluación de la calidad estética ambiental. Es la que
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engloba a los atributos de espacialidad, que permiten o restringen la
acción del sujeto en el entorno, su movimiento y, también, el control
de las relaciones con los demás.
El espacio que nos rodea no solo es el mero continente de la
acción; es también el lugar que se crea con la acción. Acción y
espacio son dos dimensiones cuya existencia es inimaginable desde
un punto de vista lógico si no se consideran en relación (Corraliza;
1994).
De manera que la espacialidad estética se refiere, por una
parte, a la densidad y al volumen del ambiente físico. Lo cual
supone, entre otras cosas, tener en cuenta la flexibilidad para la
modificación o el traslado de sus componentes sin romper la
estructura general, la accesibilidad, las cualidades de los caminos y
sistemas de circulación por él y la sensación de protección física de
la persona.
Y por otra, a las posibilidades que ofrece para la regulación
óptima de las distancias personales y la adecuación del mobiliario a
las acciones que se requieren en él.
La mayoría de las veces, las respuestas humanas de
comunicación interpersonal en un entorno físico dependen de la
disposición de su mobiliario. Pueden considerarse ya clásicos los
estudios que sobre las posibilidades de comunicación y las
corrientes de conversación ofrecen las distintas ordenaciones de los
muebles de un aula escolar o la colocación en el espacio de
determinados elementos como la televisión. De manera que puede
ocurrir que, estando sentados cerca de alguien, la personas se
autoperciban solas, como es el caso de aquellas que se encuentran
en los asientos contiguos de una sala de espera, o lejanas, cuando
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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se encuentren en una gran mesa rectangular completamente
ocupada. O viceversa, pues estando físicamente más distantes se
sientan acompañadas dado que se hallen alrededor de una mesa
circular.
La espacialidad estética incluso hace referencia a las
posibilidades y ofertas del entorno para proporcionar feedback
informativo, con claridad y velozmente, sobre sus funciones de uso.
En este sentido, las ofertas de indicadores formales de
orientación en el espacio-tiempo serán imprescindibles pero también
lo serán las señales que facilitan el “affordance”.
Las señales de affordance son las propiedades
funcionalmente significativas que tiene un entorno y que son
percibidas por el sujeto a través de las tareas de detección activa de
información ambiental. Teniendo en cuenta que son siempre únicas
y diferentes para cada individuo y para cada grupo humano (Kyttä;
2002); un entorno con una buena oferta de propiedades de
señalización personalizada ofrecerá mas posibilidades de sentir en
él experiencias emocionales positivas; entre otras cuestiones, por la
seguridad psicológica que ofrece.
Y, por último, también refiere la espacialidad a las
posibilidades que el entorno ofrece para regular la exposición
estimular según las preferencias o necesidades de las personas. El
control ambiental puede ser definido como la maestría o habilidad
para alterar los entornos físicos y/o regular la exposición circundante
de cada uno (Evans y McCoy; 1998).
Así pues, una clara organización micro, meso y
macroespacial supone una buena disposición del mobiliario, la
amplitud y profundidad del campo visual, la accesibilidad a los
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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puntos de control estimular (luz, temperatura, sonido...), las
posibilidades de elegir determinados puntos focales según el estilo
personal de comunicación y las ofertas de autocontrol postural
durante la realización de acciones. Estos atributos espaciales del
entorno se han venido demostrando con una intervención
determinada en la conducta social.
En definitiva, las múltiples variables de estas tres
agrupaciones de componentes del ambiente físico se conjugan de
manera unitaria y continua en la percepción de la persona y pueden
provocar reacciones afectivas y emocionales de valoración estética
que tendrán repercusiones directas en la sensación de bienestar
emocional, en las posibilidades de activación, acción, vivacidad y
seguridad de las personas que lo usan, o en sus valores
antagónicos.
Si el objetivo pretendido se dirige hacia el conocimiento del
valor estético de un entorno de apoyo para personas con
discapacidad intelectual grave, la agrupación expuesta y su respaldo
empírico, sin ánimo alguno de aparecer como una completa
taxonomía, puede ser de utilidad.
Y, por tanto, adecuada para obtener de ella indicadores de
evaluación de la calidad estética, desde los cuales perfilar variables
concretas con las que poder operar e intervenir en la modificación o
modulación positiva del entorno. Eso si, con la intención última de
generar en sus usuarios una apreciación sensible ante las formas,
los olores, los sonidos, las luces y las sombras... y las
consecuencias de los usos adecuados del espacio. Y un valor
estético ambiental capaz de procurar bienestar emocional y facilitar
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la realización de las demás tareas que el sujeto deba hacer, realizar
o cumplir en ese sitio.
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Capítulo Tercero
EEMMOOCCIIOONNEESS PPOOSSIITTIIVVAASS YY PPEERRSSOONNAASS AADDUULLTTAASS CCOONN
DDIISSCCAAPPAACCIIDDAADD IINNTTEELLEECCTTUUAALL
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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1.- Bienestar emocional y psicología positiva.
El afán por entender la Felicidad comenzó a preocupar a los
primeros pensadores públicos de la Humanidad y sigue plenamente
vigente en nuestros días (McMahon; 2006). A través de los siglos, ha
sido considerada por los filósofos, mayormente, como un bien
máximo. Un alto valor espiritual comparable a la bondad, la verdad,
la libertad o la belleza.
En cualquier caso, las conclusiones a las que ha llegado la
filosofía no por valiosas dejan de ser provisionales. En tres pueden
ser resumidas las ideas fundamentales sobre las que se ha
indagado: (I) La felicidad como cuestión que depende de la actividad
de un ser dotado de razón y que guía su vida por ella. (II) La
felicidad como función básica del ser humano para llegar a la
plenitud. Y (III) la felicidad en su subordinación a los logros de las
metas proyectadas por las personas (Miret; 2002).
Probablemente, estas tres ideas principales sean
complementarias, como también cabe la posibilidad de que pudieran
verse ampliadas, reducidas o ser redefinidas conforme avance el
trabajo de los filósofos. Incluso queda abierta la posibilidad de que
quizás nunca se llegue a comprender al completo la esencia de este
alto valor humano. Tal vez la especie sapiens sapiens no sea capaz
de llegar nunca a entender conceptualmente en qué consiste tener
una vida feliz; aunque parece evidente que ello no prive de
disfrutarla.
Como bien era de esperar la ciencia psicológica también se
ha ocupado de la felicidad; aunque es cierto que con menos ahínco
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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que el dedicado a la infelicidad. La psicología ha ignorado durante
décadas el bienestar subjetivo, aunque la infelicidad humana se
exploraba en profundidad (Diener; 1994).
A través de sus propuestas, psicólogos humanistas como
Abraham Maslow (1908-1970) o Carl Roger (1902-1987) defendieron
la idea de que el interés por la psicopatología ha eclipsado, cuando
no ignorado, los aspectos positivos de la vida cotidiana. Más tarde
esta idea fue evidenciada por Meyer y Diener (en Crocker; 2000)
cuando concluyeron, tras analizar los resúmenes de los estudios de
psicología realizados entre 1967 y 1994, que existían enormes
diferencias cuantitativas y significativas entre los trabajos científicos
dedicados a los procesos psicológicos negativos (depresión,
ansiedad, angustia, etc.) y aquellos otros que se orientaron al
estudio de las emociones positivas (felicidad, bienestar subjetivo,
etc.).
Algunos autores deducen que este olvido de lo positivo
pudiera responder a varias razones. Por ejemplo, los sentimientos
negativos atraen más la atención en tanto que sus funciones puede
que sean creídas más importantes para la supervivencia. O la
tendencia ideológica general a considerar los sentimientos positivos
como más simples o menos sofisticados que las pasiones
perniciosas. E incluso que la felicidad sea algo normal en el ser
humano, condición ésta que, supuestamente, la eximiría de tener
que ser explicada por la ciencia (Avia; 1995).
Quizás también, porque las emociones positivas son más
embarazosas de estudiar pues comparativamente son menos en
cantidad y mucho más difíciles de distinguir. Por ejemplo, no poseen
expresiones faciales únicas y características o neurológicamente no
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parecen desencadenar respuestas diferenciadas a nivel del sistema
autonómico como si lo hacen las negativas (Vera; 2006).
Sea como fuere la psicología no ha utilizado mucho el
término felicidad; más bien se ha hablado de bienestar personal,
bienestar subjetivo, satisfacción vital, bienestar emocional... Pues
parece existir una intención de obviar la palabra, al estar
históricamente ligada a la consideración de un arquetipo más que a
una realidad psicológica existencial (Avia y Vázquez; 1998); pero en
cualquier caso los mencionados más arriba pueden considerarse
como términos equivalentes (Fierro; 2000).
Los conocimientos que hasta ahora se poseen dan muestras
de lo difícil que está resultando, aquí también, lograr una estructura
conceptual teórica clarificadora. Las relaciones que se han buscado
para la felicidad con respecto a los indicadores económicos, los
ingresos, la edad, el género, la raza, la religión, el empleo, la
educación, la familia, el matrimonio, la conducta social, los
acontecimientos de la vida, la capacidad intelectual, la actividad
desarrollada, los factores de la personalidad, la salud, etc. están
evidenciando que una, o incluso un puñado de variables potentes,
no dan por si solas cuenta de la felicidad, debido al inmenso número
de factores que pueden influir a la vez (Diener; 1994).
Sin embargo, es evidente que la felicidad se fundamenta en
las vivencias y las experiencias emocionales, cuyo influjo sustentan
y conmocionan los estados de ánimo. Éstas suelen tener un aspecto
placentero o displacentero y van acompañadas de la percepción de
cambios orgánicos, a veces intensos. Al mismo tiempo, su reacción
puede reflejarse en expresiones faciales características, así como en
otras conductas motoras observables. Por lo general, las emociones
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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surgen como una reacción a una situación concreta, aunque también
pueden verse provocadas por información interna del propio
individuo (Fernández-Abascal; 1997). La capacidad de percibir las
alteraciones del propio organismo y emitir algún tipo de respuesta
conductual no parece exclusiva de la especie humana. Sin embargo,
las personas sí que cuentan con el privilegio cualitativo de valorar
conscientemente la intensidad, la acumulación y la frecuencia de su
variedad.
Así pues, las experiencias emocionales afectivas pueden ser
dotadas de cualidad y, en base a ello, ser clasificadas como
positivas o como negativas. Aunque a primera vista pudiera
parecerlo esto no implica que el valor positivo o negativo de las
emociones formen un continuo bipolar. Más bien son aspectos
bastante independientes; pues siendo cierto que guardan una
relación opuesta en momentos de mucha intensidad, durante los
niveles medios generales y cotidianos de las personas son capaces
de coexistir (Avia y Vázquez; 1998).
Así pues, la felicidad humana, consistiría según Diener (en
Avia y Vázquez; 1998) en la experiencia frecuente y prolongada de
un tono de ánimo positivo y en la poca frecuencia y duración de
estados de ánimo negativo; no afectando de manera muy
determinante la intensidad de la experiencia de cada uno de ellos.
Una división complementaria a la expuesta es aquella que
tiene en cuenta las emociones positivas en relación con el tiempo.
De manera que pueden estar referidas al pasado, al futuro o al
presente (Seligman; 2003). Las del pasado están completamente
guiadas por el pensamiento y la interpretación. Cada vez que el
pasado genera una emoción positiva como la serenidad, el orgullo,
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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la complacencia o la satisfacción interviene una interpretación, un
recuerdo o un pensamiento que gobierna la emoción subsiguiente.
Esta verdad aparentemente inofensiva y obvia resulta clave para
entender cómo se sienten las personas con respecto a su pasado y
evitar que se sientan atadas a él (Prada; 2005). Por su parte, las
emociones positivas del futuro hacen referencia a la esperanza y al
optimismo. Esta tendencia a esperar que el futuro depare resultados
favorables provoca el deseo del avance hacia la superación y la
maduración personal (Avia y Vázquez; 1998).
Sin embargo, gran parte de la vida emocional es instantánea
y reactiva generando emociones en el presente. Seligman (2003)
divide las emociones positivas del presente en placeres y
gratificaciones. A los primeros, a su vez, los subdivide en placeres
corporales, entendiéndolos como respuestas que se producen por la
estimulación gratificante de los sentidos exterioceptores; y placeres
superiores, a los que dota de más complejidad pues requieren más
recursos cognitivos. El gozo, la dicha, la alegría, la diversión, el
entretenimiento, la distracción... estarían encuadrados en la segunda
categoría; mientras que los olores y sabores deliciosos, la
gratificación sexual, los movimientos corporales o los sonidos
agradables estarían en la primera.
Por su parte, las gratificaciones estarían más relacionadas
con el desarrollo de actividades preferidas que con los sentimientos
inmediatos que provocan. Pintar, leer, conversar, hacer un deporte,
construir, formar... serían algunas de las muchas que hay. Cuando el
sujeto queda atrapado por la actividad se involucra por completo y
se siente a gusto emocionalmente.
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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Las emociones positivas son necesarias para las personas
pues facilitan su adaptación social. Su experiencia aporta
considerables beneficios psicológicos: mejoran la forma de pensar,
organizan la mente de una manera más abierta y flexible;
predisponen a la ayuda solidaria a los demás; hacen tolerar mejor el
dolor físico; motivan a seguir adelante; facilitan las soluciones
creativas a los problemas y agilizan la toma de decisiones... (Avia
1995; Avia y Vázquez; 1998; Vecina; 2006).
Es importante que la psicología estudie las emociones
positivas. Para ello esta ciencia deberá superar los conceptos
centrados en la psicopatología y crear una terminología positiva;
tiene que diseñar instrumentos de evaluación centrados en la
identificación de las fortalezas personales; y tiene que plantear
programas de intervención y técnicas dirigidas a desarrollar los
valiosos recursos que las personas, los grupos y las comunidades
poseen (Vera; 2006). Y debe llegar a todas las personas; incluso a
aquellas que tienen grandes desventajas intelectuales y de
adaptación social; pues quizás sean las que más pudieran
aprovecharse de sus avances para alcanzar la calidad de vida.
2.- Psicología positiva y personas con discapacidad intelectual.
La mayoría del grueso del conocimiento desarrollado hasta
la fecha sobre la discapacidad intelectual se ha concentrado en
temas tales como el estudio del funcionamiento cognitivo; la
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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evaluación y capacitación en la conducta adaptativa; la integración y
la normalización social; el tratamiento de los problemas
conductuales; o la planificación y evaluación de los servicios de
apoyo (Arthur; 2003).
Tradicionalmente se ha valorado la discapacidad intelectual
desde un punto de vista negativo –¿qué es lo que falta?– y los
esfuerzos por reducir las limitaciones se han centrado en las
condiciones externas de esta vulnerable población (Dykens; 2006).
Los aspectos emocionales y afectivos, lo interno de la persona, han
recibido muy poca atención (Argust, Terry, Bramston y Dinsdale;
2004) y, en alguna medida, puede decirse que se ha sido negligente
en su estudio (Crocker; 2000), pese a ser experiencias comunes y
cotidianas, también, para las personas con discapacidad intelectual.
En general, los constructos psicológicos afectivos y
emocionales, al ser experiencias profundamente personales y
subjetivas, presentan a la psicología dificultades para su
conceptualización. También en la identificación de sus componentes,
en la valoración de su intensidad e incluso en las relaciones internas
que pudieran existir entre sus elementos. Su estudio en la campo de
la discapacidad intelectual muestra serios aprietos metodológicos en
la medida en que la singularidad humana se pone de manifiesto en
forma de limitaciones cognitivas y de conducta adaptativa.
El agrupamiento metasindrómico y multiaxial que representa
la realidad humana de la discapacidad intelectual (Salvador; 2005)
hace que la búsqueda de la homogeneidad sea un asunto muy
complejo. No obstante, es preciso conocer en qué medida cada
persona se referencia, o no, en los patrones emocionales comunes
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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del resto de la población. La calidad del apoyo que se le preste y su
calidad de vida dependen en gran medida de este asunto.
A día de hoy se cuenta con poca la literatura empírica
relativa a la vida emocional de las personas con discapacidad
intelectual (Ross y Oliver; 2003b) y la que existe se ha centrado más
en el estudio de los desajustes emocionales que en los procesos
afectivos positivos referidos al bienestar psicológico; los cuales, en la
mayoría de los casos han sido estudiados compartiendo espacio con
los primeros (Crocker; 2000).
Este estado de las cosas puede ser debido a que, en
general, la experiencia emocional negativa, y sus manifestaciones
conductuales, son un importante indicador de desórdenes; que
anuncian, en el caso de la discapacidad intelectual, más trabajo,
menos posibilidad de control o más carga en las personas
prestadoras de apoyo (Szymanski; 2000). Y también a que las
emociones positivas, por el contrario, reflejan una buena adaptación
al entorno y no precisan de especial vigilia o alarma (Seligman y
Csikszentmihalyi; 2000).
Pero el bienestar emocional es una dimensión clave e
irreemplazable de la calidad de vida (Arostegui; 2002; Schalock y
Verdugo; 2003). Es obligado, por tanto, contar con esta dimensión
personal y subjetiva en el diseño y realización de los planes de
apoyo orientados a potenciar el desarrollo personal y la competencia
social del individuo.
Los estudios de la prevalencia de los trastornos del estado
de ánimo en personas con discapacidad intelectual presentan
complejos problemas metodológicos relacionados, por ejemplo, con
la fiabilidad y validez de los instrumentos diagnósticos para la
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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obtención de los datos clínicos o en la selección de las muestras de
población, dado el referente de los distintos grados de presentación
de las limitaciones intelectuales (Rojahn y Esbensen; 2005). Pero
aun con todo evidencian, primero, que las personas con
discapacidad intelectual tienen una vida emocional, al menos, tan
dinámica como la que tiene la población general (Arthur; 2003).
Segundo, que se muestran más vulnerables al desajuste emocional.
Y, tercero, que tienen amplias necesidades de apoyo psicológico y
sanitario ante las dificultades emocionales que se les presentan en
la vida diaria (Muñoz y Marín; 2005). Es necesario, pues,
incrementar las líneas de investigación y los programas de
intervención psicosocial orientados a la solución de estos problemas
de salud mental.
Sin embargo, aunque la concepción actualizada de la
discapacidad intelectual que viene inspirando el presente trabajo
obliga a trabajar sobre estos graves “asuntos”; también, ¡y sobre
todo!, propone apoyar a las personas para que progresen de
continuo hacia una vida mejor, llena de felicidad y con mucha más
calidad objetiva y subjetiva, y no solo intervenir para que no tengan
problemas.
La psicología ha comenzado muy recientemente a aceptar
como un objeto relevante de estudio el bienestar subjetivo, y afrontar
directamente la exploración de las fortalezas y los factores que
contribuyen a la felicidad de los seres humanos (Vera; 2006).
El área de trabajo que se corresponde con las tareas
predichas es la Psicología Positiva. Es decir, aquella disciplina que
basa su estudio, sus investigaciones y sus aplicaciones en
comprender los procesos que subyacen a las cualidades y las
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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emociones positivas del ser humano (Vera; 2006). Y también de las
instituciones positivas, como la unidad de la familia, la democracia...
(Seligman y Csikszentmihalyi; 2000; Seligman; 2003).
Actualmente es difícil encontrar lecturas que condensen los
distintos tópicos que la psicología positiva abarca (Prada; 2005).
Bien es cierto que sus temas se desgranan de vez en cuando en
algunas revistas científicas especializadas en psicología, pero no lo
es menos que las revistas específicas son muy escasas. Los libros
monográficos y los manuales van apareciendo poco a poco y, en
resumidas cuentas, en el momento en que se confecciona este
trabajo, la disciplina está aun si no definiendo sus límites, al menos,
comenzando a solidificar su cuerpo empírico.
Dado este estado de las cosas, las investigaciones y
trabajos referidos a la psicología positiva en las personas con
discapacidad intelectual no puede ser de otra manera que muy
exiguos. En la revisión de literatura sólo se ha encontrado un
número monográfico sobre Felicidad publicado en American Journal
of Mental Retardation (año 2000, volumen 15, número 5) y una
reducida cantidad de artículos publicados en revistas especializadas
(Dykens; 2006).
¿Hasta que punto las personas con discapacidad intelectual
muestran emociones positivas, por ejemplo hacia su futuro, como la
esperanza?, ¿o con respecto a su pasado, como la gratitud?. En
general, existen cada vez más evidencias de las ventajas que
suponen para la salud física y mental y la vivencia de experiencias
emocionales positivas. ¿Se prevén tales ventajas para las personas
con discapacidad intelectual?. ¿Cómo deben adaptarse las
intervenciones en base a ellas?. ¿Fortalezas humanas como la
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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gratitud, el humor, la generosidad, la curiosidad... son ajenas a las
personas con un bajo CI?. Tras plantearse preguntas como estas
Dykens (2006) dice que apenas si se sabe algo sobre estos temas.
No obstante, el estado actual de la cuestión no es estático.
Comienzan a publicarse los resultados de algunas investigaciones,
por ejemplo, sobre las asociaciones entre optimismo, esperanza,
satisfacción con la vida, locus de control y conducta
autodeterminada en personas adolescentes con discapacidad
intelectual, y su comparación con iguales sin discapacidad (Shogren,
López, Wehmeyer, Little y Pressgrove; 2006). O se debate
abiertamente sobre si algunos conceptos clave de la psicología
positiva como la satisfacción vital son válidos para valorar la calidad
de vida de las personas con discapacidad intelectual (Hensel; 2001).
Sin embargo, como quiera que el grueso del cuerpo del
conocimiento actual aun se basa en su mayor parte en estudios
exploratorios, parece más sensato inclinarse en continuar las líneas
de trabajo orientadas al ejercicio de la indagación. Tratando de
conjugar las evidencias científicas disponibles de la psicología
positiva con algunas de las situaciones psicológicas que provoca la
discapacidad intelectual.
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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3.- Las emociones positivas del presente como fuente para la elección de indicadores de evaluación del estado de ánimo positivo en las personas adultas con discapacidad intelectual moderada y grave.
Los constructos sobre los que se trabajará de aquí en
adelante estarán referidos principalmente a experiencias
emocionales del presente. Entre otras cuestiones porque parecen
más asequibles de abordar dado el emergente estado de la
investigación en psicología positiva y sus relaciones con la
discapacidad intelectual.
La Curiosidad.
Paradójicamente, el interés por lo que a uno le rodea, la
curiosidad, pese a ser una emoción positiva fuertemente vinculada al
anhelo de conocer o de averiguar cosas, no siempre estuvo bien
vista por algunos de aquellos sabios que buscaban, en último caso,
el conocimiento completo de la naturaleza humana. Así, por ejemplo,
Agustín de Hipona (354-430) pensaba que era un apetito de nuevas
percepciones y no un afán por los nuevos conocimientos. Tomás de
Aquino (1225-1274) la consideraba una inquietud errante del espíritu
muy cercana a la pereza (Marina y López; 1999).
Hoy día es tenida en cuenta mayormente como una fortaleza
personal, que conlleva la apertura hacia distintas experiencias y la
flexibilidad mental ante temas que no encajan en las propias ideas
previas (Seligman; 2003).
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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La estructura bidimensional de la curiosidad humana
propuesta inicialmente por Daniel Berlyne (1924-1976) en 1962 no
fue tenida muy en cuenta. El autor planteó que existía tanto la
curiosidad diversa como la curiosidad específica; esto fue negado
durante años. Recientemente se ha demostrado que esta fortaleza,
efectivamente, está compuesta por dos dimensiones. La exploración,
o deseo de esforzarse por conocer la novedad y el desafió que
supone enfrentarse a ella; y la absorción, o fuerte interés en explorar
con detalle las cualidades específicas de algo, entremezclándose
con la actividad misma (Kashdan, Rose y Fincham; 2004).
En los procesos prácticos de estas dos dimensiones de la
curiosidad parecen intervenir algunos factores que la estimulan y
otros que la impiden. Los bajos recursos cognitivos para procesar los
estímulos y/o determinadas condiciones psicopatológicas
(personalidad narcisista o esquizofrenia) pueden actuar como
factores de la segunda clase mencionada (Kashdan; 2004).
Así pues, parece ser que si intervienen de alguna manera
las limitaciones de la competencia cognitiva, en tanto que la
curiosidad precisaría de recursos de la atención y del ejercicio de
otros procesos como la percepción o la memoria. Y como quiera
que, por propia definición, las competencias para estos procesos
están muy limitadas en las personas con discapacidad intelectual
moderada o grave, sería poco aventurado suponer que su práctica
de la curiosidad sea menos intensa cualitativa y cuantitativa que la
propia de la población ordinaria.
Cuando se descubrió el CI el campo de estudio y trabajo de
la discapacidad intelectual encontró una buena herramienta; dado
que con él se puede predecir de algún modo la efectividad del
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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funcionamiento de la persona y es de utilidad para la toma de
decisiones en la intervención psicológica.
Sin embargo, un incorrecto uso del mismo también conduce
a equívocos considerables. Dotarlo de un valor absoluto, capaz de
predecir o justificar no solo el funcionamiento intelectual sino
también el comportamiento y la experiencia emocional es uno de los
más frecuentes.
El argumento expuesto más arriba, que supone la
inferioridad o incluso la ausencia de la curiosidad en las personas
con discapacidad intelectual, deja de tener la consistencia
generalista, que en un principio aparenta, si se tiene en cuenta que
la experiencia emocional de la curiosidad pueden diferir de unos
sujetos a otros en sus umbrales de profundidad y amplitud; incluso
en la voluntad para experimentarla. Y también que la mayor o menor
presencia del rasgo extroversión-introversión en la personalidad del
individuo provocan distintos tipos de comportamientos curiosos
(Kashdan; 2004). Esta variabilidad de la experiencia emocional
curiosa también pudiera incidir en el colectivo de personas con
discapacidad intelectual.
Reiss y Reiss (2004) comentan que Zigler, en 1971, ya
demostró que un bajo CI no predice la personalidad y, también, que
otros estudios han venido contrastando que la curiosidad
correlaciona muy tibiamente con la capacidad intelectual.
Basándose en la Teoría de la Sensibilidad de la Motivación,
S. Reiss y S. M. Havercamp (2001; en Reiss y Reiss; 2004)
adaptaron la escala Reiss Profile of Fundamental Goals and
Motivacional Sensitive a la población con discapacidad intelectual,
logrando identificar la curiosidad como un rasgo de la personalidad
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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también presente en estas personas. La definieron como la fuerza
del deseo de una persona para explorar los estímulos nuevos. La
separaron de la capacidad para aprender que posea el individuo. Y
propusieron entenderla como una necesidad psicológica de la
cognición o del conocimiento.
Por su parte, Zigler, Bennett-Gates, Hodapp y Henrich
(2002) también encontraron el factor curiosidad cuando sometieron a
estudios de fiabilidad y validez a su escala EZ-Personality
Questionnaire, diseñada específicamente para niños, adolescentes y
jóvenes con discapacidad intelectual. Pero en este caso la
identificaron fuertemente asociada a la creatividad.
El factor encontrado no se refiere, pues, a la motivación de
dominar la realización de una tarea nueva o difícil, sino que tiene
que ver, más bien, con aplicar soluciones creativas e innovadoras a
las tareas sobre las que se pudiera estar aburrido por ser muy
familiares o repetitivas; haciendo así crecer en la persona la
satisfacción por su realización.
El deseo de experimentar nuevas situaciones probando
soluciones inventivas sobre tareas conocidas sería la curiosidad-
creatividad, y aunque relacionada positivamente con la motivación
efectiva propiamente dicha fue interpretada como un factor distinto.
Así pues, reconocida la presencia de la curiosidad como
rasgo de la personalidad, aun quedarían por comprobar cuestiones
relativas a su perspectiva como un estado emocional; es decir, como
un componente activo del estado de ánimo positivo.
Un punto de partida adecuado podría ser preguntarse ¿cual
de las dos dimensiones de la curiosidad tiene más relevancia o es
más practicada por las personas con discapacidad intelectual
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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moderada o grave?. Puede que les sea más frecuente la experiencia
del interés por lo que les rodea (exploración); entre otras cosas por
que a primera vista parece una tarea cognitiva más sencilla de
abordar que la dedicación al conocimiento detallado de algún asunto
específico (absorción). Pero pasárselo bien descubriendo, durante
días, hasta el último detalle de un sencillo libro de fotografías de
animales domésticos, también puede decirse que es una dedicación
al conocimiento extenso, que sin duda provoca evidente bienestar y
tranquilidad emocional y tranquilidad en quien lo practica.
No obstante, en realidad el estado de la cuestión tiene
muchos más matices que los expuestos en el ejemplo. Como quiera
que la discapacidad intelectual supone que la persona deba soportar
algunas características individuales muy singulares y/o situaciones
psicosociales muy específicas, es aconsejable tener en cuenta,
factores situacionales, contextuales o ambientales. La pobreza del
entorno eclipsa las posibilidades de exploración y agota pronto la
motivación para su conocimiento; si no hay estímulos novedosos, si
el contexto tiene pocas variaciones en sus objetos o en las personas
a lo largo del tiempo difícilmente se podrá curiosear. Se deben tener
presentes otros factores individuales internos que caracterizan
particularmente a cada una de estas personas.
Por ejemplo, algunos individuos con discapacidad intelectual
grave tienen grandes déficits en la activación de la atención. Las
niñas con síndrome de Rett pueden tener grandes fluctuaciones en
ella incluso durante cortos periodos de tiempo (Palomera y
Sangrador; 2006) y esa discontinuidad de origen genético, se
supone que interfiere en la práctica de la curiosidad.
Pero ocurre que la experiencia emocional de la curiosidad
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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parece estar relacionada positivamente con muchos beneficios
psicológicos, entre los cuales se incluyen la mejora del estado de
ánimo, la estimulación de la creatividad, la percepción de control, el
disfrute, la perseverancia, la fluidez en la toma de decisiones, etc. y
negativamente con el estrés o el aburrimiento (Kashdan; 2004;
Kashdan et al; 2004). Las niñas con síndrome de Rett también
tienen derecho a beneficiarse de estos resultados del ser curioso en
aquellos momentos en que puedan hacerlo.
Ubicar a la persona en un entorno cálido y estéticamente
rico y aprovechar los momentos apropiados es apoyar a la persona
en tanto que se favorece la practica de su curiosidad y el disfrute de
sus consecuentes beneficios.
De manera que si la curiosidad promueve emociones
positivas y algunas personas necesitan apoyos intensos para
mantener su bienestar emocional, es preciso que se tenga todo esto
en cuenta en las estrategias de intervención, a fin de favorecer el
desarrollo de este rasgo personal y de favorecer la aparición de sus
estados psicológicos positivos.
El desarrollo y la práctica de la curiosidad puede ser una
propuesta efectiva para incrementar las experiencias subjetivas
positivas y el crecimiento personal de las personas con discapacidad
intelectual moderada o grave. Las estrategias pueden incluir el
entrenamiento en la asignación de la atención de la persona hacia la
examen de los objetos; la auto-dirección hacia la novedad y el
desafió que provocan los nuevos estímulos, facilitando la exploración
intelectual y conductual de los estímulos; enseñando a disfrutar de la
práctica de la actividad y ayudando a que se integren las nuevas
experiencias por asimilación o adaptación (Kashdan et al; 2004).
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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Desde la perspectiva expuesta, y ya dotada la curiosidad de
una característica de necesidad psicológica, debe tenerse en cuenta,
incluso y por último, que el bienestar personal se genera no tanto en
la multiplicación de las necesidades y sus correspondientes
satisfacciones, como en la calidad de los procesos de las mismas
por pocas que éstas sean (Fierro; 2000).
El Flujo de la conciencia (Flow).
En 1965 Mihaly Csikszentmihalyi se interesó por el tipo de
experiencia que tenían los pintores al pasarse largas horas del día
ejerciendo sus actividades con un alto estado de concentración
mental. A esta experiencia emocional comenzó a llamarla fluidez o
flujo de la conciencia (flow, en lengua inglesa).
Así pues, la fluidez es un estado mental positivo de
gratificación en el que entra la persona cuando se siente totalmente
involucrada en aquello que está haciendo (Prada; 2005). Se produce
cuando las habilidades de la persona están en equilibrio con los
retos y desafíos que la actividad conlleva (Vecina; 2006). Y es una
experiencia autotélica; es decir intrínsicamente motivante, dado que
su principal meta es la experiencia en si misma más que cualquier
recompensa o ventaja futura que pueda aportar (Csikszentmihalyi y
Csikszentmihalyi; 1998).
Experimentar flujo de la conciencia parece que reporta
evidentes ventajas para el bienestar emocional de las personas.
Estar inmerso en una experiencia de este tipo implica, como se ha
dicho, que la persona se encuentra concentrada en la actividad; pero
también que la percibe con metas claras, que parece superarlas con
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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sorprendente facilidad y que las consigue. La persona experimenta
tener una sensación de control que le procura una retroalimentación
inmediata; pierde la noción de si mismo y del tiempo y realiza lo que
hace sin miedo al fracaso, experimentado con ello un disfrute
placentero (Prada; 2005).
A día de hoy, no existe mucha claridad en las descripciones
científicas que se hacen de la personalidad o de la experiencia
emocional de las personas con discapacidad intelectual moderada o
grave cuya causa etiológica se deba a un síndrome de origen
genético. La mayoría de las descripciones son de tipo negativo,
reflejando casi exclusivamente la problemática, y suelen presentarse
mezclando, sin unos criterios claros, rasgos de personalidad,
estados emocionales, capacidades y limitaciones intelectuales o de
adaptación social, motivaciones primarias o aquellos conflictos
psicosociales que se generan por la presencia del síndrome en el
sistema familiar. (Véase, por ejemplo, Ruggieri y Arberas; 2003;
VV.AA.; 2006).
No obstante, es común reconocer en la literatura científica
afirmaciones relativas, por ejemplo, a que la mayoría de las
personas con síndrome de Down son constantes, tenaces y hacen
sus tareas con cuidado y perfección (Flores y Ruiz; 2006). Que
muchas de las personas con síndrome de Angelman gustan de
observar fotos, manipular juguetes musicales y tocar el agua (Arias,
Del Barrio y Pérez; 2006). Que a las personas con Prader-Willi les
gusta cocinar, hacer puzzles cada vez más complejos dada su
buena habilidad para reconocer y evaluar las relaciones espaciales,
o que son excelentes lectores y lo hacen por placer (Del Barrio,
Castro y San Román; 2006; Dykens; 2006). O, también, que a las
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personas con síndrome de Williams les gusta escuchar música
(Dykens; 2006).
Estas conductas, de acuerdo a como se ha definido más
arriba el constructo, podrían ser identificadas, al menos, como
señales de la presencia del flujo de la conciencia en personas con
discapacidad intelectual.
Más si se tiene en cuenta que la dificultad absoluta de la
actividad no parece intervenir en el proceso de esta emoción
positiva; sino que, más bien, es la valoración subjetiva que haga el
sujeto sobre el desafío que implica para él, y para sus habilidades
(Prada; 2005).
Sin embargo, estas observaciones en si mismas no
aseguran que todas las personas con discapacidad intelectual
tengan experiencias de fluidez. Ni incluso aquellas que compartan
las características reseñadas para las alteraciones genéticas
mencionadas. Hay evidencias de la participación de la variabilidad
“intra-síndrome”; es decir, aunque muchas personas con una
discapacidad intelectual originada por una misma causa genética
mostrarán la conducta o conductas características de ese síndrome,
raro será que las muestren todas. Como tampoco que todas las que
se muestren se harán en el mismo grado o nivel de intensidad, e
incluso en el mismo momento de su desarrollo (Dykens y Hodapp;
2004).
Algunas personas ordinarias solo alcanzan la fluidez con
dificultades (Seligman; 2003). La fluidez, además, puede tener
distintos niveles de intensidad, que dependerán de las diferencias
individuales y de lo aprendido por la persona. Y también concurre
que ninguna actividad la sostiene indefinidamente salvo que los
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desafíos de las actividades o las habilidades de la persona sean
cada vez más complejas (Csikszentmihalyi y Csikszentmihalyi;
1998).
La metodología cuyo objetivo es medir la mencionada
intensidad en las experiencias de fluidez es francamente dificultosa
de llevar a cabo, dado que deben orientarse a recoger regularmente
muchas muestras del estado emocional, del tipo de actividad, etc, en
un largo y continuado periodo de tiempo para cada sujeto. El más
utilizado es el Método de muestreo de experiencias, ideado por
Mihaly Csikszentmihalyi en 1976. Según su protocolo, el sujeto, cada
vez que sea avisado, deberá rellenar un formulario de muestreo de
experiencias compuesto por preguntas abiertas y escalas numéricas
en las que se indican las características de la actividad que realiza
en ese momento y la intensidad de las emociones que experimenta
haciéndola.
Figura 6: Intensidad del flujo de la conciencia (flow),
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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Evidentemente, la metodología expuesta, de manera
esquemática, es inaplicable a las personas con discapacidad
intelectual moderada o grave. Son sujetos que no pueden rellenar
autoinformes pues la inmensa mayoría carece de habilidades
lectoescritoras. Además, dados sus frecuentes problemas de
comunicación pudieran describir defectuosa o de manera incompleta
sus experiencias emocionales; o pueden no haber sido lo
suficientemente entrenados para enfrentarse a desafíos crecientes
con respecto a sus actividades; o viven en entornos poco
estimuladores; o tienen características de personalidad poco
concurrentes con la emoción; o todo a la vez.
Entonces, ¿cómo saber, si estas personas pueden
experimentar la experiencia de fluidez y puede ser las intensidades
de la misma?.
D. es un adulto joven del que no se conoce la etiología de la
grave discapacidad intelectual que soporta. Cuando regresa del
centro de día, al que asiste regularmente, le gusta que su madre le
ayude a dar de comer a los cinco habitantes de su pecera. La
madre, por su parte, se preocupa, de cuando en cuando, de
intercambiar las especies de peces o de modificar un poco el
escenario del acuario pues sabe que a D. le gusta descubrir las
novedades y relatar sobre los peces que ahora están y de los que
faltan. Luego se queda contemplándolos durante un rato largo y,
aunque suele ser muy obediente, a menudo su madre debe insistir
para que acuda a tomar la merienda.
J. es una joven con discapacidad intelectual moderada y con
algunos problemas emocionales cuyo origen está en el frecuente
estrés sistémico que suele sufrir su núcleo familiar. Le gusta la
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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música, pero más que su sonido (que también), lo que
verdaderamente la apasiona es hojear revistas musicales y recortar
de ellas a sus artistas favoritos para pegarlos en distintos cuadernos
(según unos criterios absolutamente personales), hablar con sus
compañeras del taller ocupacional sobre las novedades que conoce
viendo los concursos musicales de la televisión, ordenar su
colección de discos y pasar alguna tarde del sábado en una tienda
musical con su hermana. En general, es una afición que la ofrece
mucho entretenimiento, que tranquiliza su ánimo y a la que se
entrega con afán.
El centro de día al que asisten los hermanos A. y F. se
dedica a realizar, entre otras muchas actividades, manualidades de
papel reciclado. La actividad de ellos consiste en cortar los papeles
viejos en trozos muy pequeñitos para que sus compañeros puedan
manipularlos mejor y les resulte más fácil hacer la pasta base para
luego trasformarla en folios reciclados. Ninguno de los dos hermanos
tiene habilidades suficientes para participar en otras tareas del
proceso, su movilidad es reducida y su expresión oral no muy clara,
además soportan una enfermedad congénita de tipo neurológico que
les hace perder movilidad y competencias cognitivas
progresivamente. Pero todo esto no quita para que el tiempo que
deben dedicar a la tarea de trocear lo pasen verdaderamente
afanados en ella, sin levantar cabeza y “como abstraídos” comentan
algunas veces sus profesionales de apoyo. Cuando a media mañana
el psicólogo realiza su cotidiana visita al centro, ellos le saludan con
efusividad y le muestran orgullosos cómo de lleno está el cesto y lo
que aun les queda por trocear; después de la cortesía vuelven a
concentrarse en la tarea.
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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¿Cómo podría saberse si las descritas son experiencias de
fluidez? ¿Qué metodología de toma de datos debería aplicarse para
averiguar la presencia, o ausencia, y la intensidad de la emoción
para poder apoyar mejor sus procesos?.
Una estrategia desde la que comenzar sería el diseño
individualizado de actividades claramente estructuradas donde el
nivel de los desafíos se ajusten, al menos, al nivel de competencias
que se valora en la persona. Y practicar sobre las realizaciones la
observación conductual, tratando de catalogar los comportamientos,
las expresiones faciales o verbales, etc, en relación con el afán, la
entrega, etc.; por continuar con el desarrollo de las actividades más
allá de lo que se pide en cantidad o calidad de ejecución.
Pero el propuesto es solo un trazo teórico, que se considera,
además, no exclusivo y que pudiera enjuiciarse, no sin razón, como
poco adecuado para iniciar la tarea. Sin embargo, desde algún punto
se debe partir.
El Sentido del humor.(2)
Los esfuerzos por entender el fenómeno humano del sentido
del humor, su apreciación y expresión, han sido reflejados en
numerosas teorías filosófica. Eminentes pensadores como
Aristóteles, Baruch Spinoza (1623-1677), Emmanuel Kant (1724-
1804), Arthur Schopenhauer (1788-1860); Thomas Hobbes (1588-
1679) o Henri Bergson (1859-1941) incluyeron en sus reflexiones
análisis, más o menos extensos, sobre el humor y la risa.
(2) Parte de este texto fue publicado en Paredes, D. (2008). La experiencia del humor en las personas con discapacidad
intelectual. Electronic Journal of Research in Educational Psychology, 6 (1), pág. 201-218.
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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Como no podía ser de otra manera, la psicología también se
ha ocupado del tema, generando varias teorías que tratan de
explicar esta singularidad emocional de nuestra especie.
Las principales se han apoyado en alguna de las siguientes
ideas-fuerza: a) alivio-descarga; b) superioridad-denigración; y c)
incongruencia (Carretero, Pérez y Buela; 2006; Polimeni y Reiss;
2006).
Aquellas teorías que basan sus argumentos en la primera
idea, avaladas mayormente por las escuelas psicoanalíticas,
entienden el sentido del humor y la risa como una expresión
liberadora de los impulsos inconscientes reprimidos, que generarían
tensión psicológica; el individuo precisaría, por tanto, de esta válvula
de escape para no generar un caos personal.
Por su parte, las basadas en la superioridad y la denigración
razonan el sentido del humor como un potente mecanismo
reforzador de la autovaloración personal ante los errores, los
defectos o las carencias ajenas, e incluso ante las propias. Lo
divertido se provocaría por un sentimiento de vanidad súbita que
genera regocijo y risa, intentando aumentar con ello el propio estatus
personal.
Las teorías basadas en la tercera idea, la incongruencia,
centran su foco de interés en los aspectos cognitivos. Y resuelven
que el sentido del humor se produce por la asociación mental
inesperada de dos ideas o situaciones que lógicamente no deberían
permanecer unidas. De manera que teniendo una estructura
compleja, habría un elemento normal y otro que quebrantaría el
orden subjetivo establecido; más un tercer elemento contextual que
sería la sorpresa.
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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Estas últimas teorías están inmersas en un interesante
debate referente a si la incongruencia, por si sola es una condición
suficiente y necesaria para la experiencia emocional del sentido del
humor a partir de su mera detección perceptiva; éste sería un humor
incongruente pero sin contenido, como ocurre con las payasadas. O
si se requiere del funcionamiento de procesos cognitivos del tipo
incongruencia-resolución; desarrollados en dos etapas: una la
percepción de la incongruencia y otra, posterior, la reevaluación de
la situación para resolverla cognitivamente de manera adecuada
(Glass; 2003; Carretero et al. 2006). En cualquier caso, desde este
punto de vista cognitivo, el sentido del humor implicaría una
distorsión de la función, de la norma, y esa incongruencia es la que
llama la atención, asombra y despierta la risa (Carbelo; 2005).
A lo dicho habría que añadir que la expresión y/o la
apreciación de lo humorístico se ven sometidas también a
restricciones cualitativas en relación al contenido o la forma de
presentación de los estímulos graciosos; dependiendo, incluso, del
momento de presentación y del conocimiento previo del estímulo.
Pues, por ejemplo, si los elementos humorísticos suponen un tenue
desafió cognitivo y son muy fáciles de comprender no provocan la
diversión; y, por el contrario, si son muy complejos tampoco, por ser
algo excesivamente abstracto. Así mismo, si el estímulo es muy
conocido su fuerza es mucho menor. O si la oportunidad en la que
ocurre no encaja con el momento oportuno su efecto humorístico se
reduce.
El estudio del sentido del humor en las personas con
discapacidad intelectual se ha basado fundamentalmente en las dos
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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últimas ideas-fuerza; por lo que el texto se referenciará, de aquí en
adelante, principalmente en ellas.
El sentido del humor ha sido descrito como un fenómeno
que atañe a la capacidad humana para experimentar y/o estimular
unas reacciones muy específicas, la sonrisa y la risa (observable o
no), y de esta manera conseguir o mantener un estado de ánimo
positivo (Carbelo; 2006). Algo, además, que es considerado como
una emoción; que puede utilizarse como sinónimo de una sensación
de alegría; y que tiene características que le convierten en un
mecanismo eficaz para afrontar situaciones y experiencias de vida
(Buxman; 2004).
Aunque también, y citando al genial humorista gráfico
Antonio Fraguas “Forges”, podría definirse como... “todo aquello
agradable que no cotiza a Hacienda” (Rodríguez; 2002b).
Desde la psicología evolucionista se han ofrecido algunas
explicaciones a la presencia del sentido del humor en los seres
humanos. Algunos autores consideran que quizás sea la función
cognitiva más compleja del reino animal y achacan haber tenido un
papel intensamente relevante en el desarrollo filogenético de las
habilidades y las relaciones sociales o del lenguaje de las personas
(Polimeni y Reiss; 2006). De manera que gracias al sentido del
humor, y a su evolución en la especie, los humanos de hoy en día
podemos practicar conductas lúdicas; mantener en buen nivel la
autoestima; utilizarlo como vehículo para demostrar aprecio y
camaradería; ayudarse de él para el desarrollo del ingenio y la
creatividad; centrar el sentido común; distender los asuntos graves
de la vida; conseguir diversión y contento; ayudar a lidiar con la
realidad, a veces positiva y otras negativa; y, llegado el caso, puede
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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tener, incluso, una función psicoterapéutica para el individuo
(Torradabella y Corrales; 2002; Fernández; 2002; Salameh; 2004).
El sentido del humor parece ser una capacidad única de los
seres humanos. Valorado en muchas, si no en todas las culturas,
posee una alta estima y un gran prestigio social (Carbelo; 2006); y
es una de las fortalezas de la especie (Seligman; 2003). Pero esto
no quita para que sea un fenómeno psicológico muy complejo, pues
abarca en su estructura general varias dimensiones
interdependientes.
Uno de los modelos que mejor explican el constructo sentido
del humor, por lo integrador y coherente que se ha demostrado tras
años de verse sometido a pruebas empíricas, es el presentado por
García (2006) y su grupo de investigación. Dicho modelo se
compone de cuatro dimensiones: una, creación o generación de
humor, abarca la faceta más externa y evidente del sentido del
humor, y refiere directamente al conjunto de estrategias y
habilidades propias para percibir la realidad de forma insólita y
comunicarla de modo que provoque risa o sonrisas en los demás.
Otra, apreciación del humor y disfrute de la vida, vendría a ser el
tomarse la vida en serio pero con toques de humor, pensando en
positivo, apreciando el sentido del humor de los demás y riéndose de
uno mismo o de sus situaciones. Una tercera, afrontamiento
optimista de problemas, es el uso del sentido del humor para hacer
frente a los avatares, las dificultades, los contratiempos y los
fracasos de la vida. Y, por último, la dimensión que hace referencia
al establecimiento de relaciones positivas supone la utilización del
humor como una herramienta para comunicarse y relacionarse
socialmente de manera más eficaz.
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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Este modelo multidimensional parte del postulado de la
existencia de una relación directa entre lo que se piensa, lo que se
siente y cómo se comportan las personas. Se podría decir, por tanto,
que el sentido del humor está provocado por el pensamiento racional
como aspecto que provoca un estilo explicativo optimista y una
forma de interpretar los sucesos que permite la apreciación de
nuevas perspectivas. También por un aspecto emocional placentero
que proporciona el sentimiento de esperanza de que la vida merece
la pena vivirla. Por un aspecto conductual, que sería la forma de
manifestar el propio sentido del humor (García; 2006). Y, por último,
por una aspecto social, dado que el sentido del humor se activa y se
multiplica en situaciones sociales determinadas (Carbelo; 2005).
Que las personas con discapacidad intelectual se ríen y se
divierten ante la presencia de determinados estímulos contextuales
es fácil de constatar. Pero, a la par, los estímulos, los
comportamientos e incluso las situaciones sociales que, en general,
se consideran comúnmente humorísticas para la mayoría de la
población; por ejemplo contar chistes populares o reírse durante la
representación de comedias teatrales, parecen ser poco efectivos en
la mayoría de ellas.
Ante esta observación, si se quiere muy imprecisa, cabría
preguntarse ¿es su sentido del humor una experiencia distinta a la
del resto de la población, o simplemente es la misma, salvando que
se presentan en ella limitaciones en su apreciación, en su expresión,
en su comprensión, en su utilización.... dada la discapacidad misma,
tal y como ocurre en otros aspectos y dimensiones personales de
estos individuos?.
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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Alguna claridad sobre la pregunta la arroja el hecho de que
ninguno de los componentes de las definiciones y las dimensiones
que se han venido exponiendo más arriba parecen excluir, a priori, a
las personas con discapacidad intelectual. Así mismo, es irrebatible
que sean personas y, por ende, tampoco estarían fuera de las
repercusiones que la evolución filogenética del sentido del humor ha
tenido en la especie. Pero aun con todo las lagunas en el
conocimiento del tema no dejan de ser abundantes y los límites
sobre el mismo imprecisos.
A la hora de abordar el estudio del sentido del humor en las
personas con discapacidad intelectual es preciso tener en cuenta el
momento evolutivo en el que se encuentra el individuo concreto.
Es sabido que las personas de este colectivo pasan a través
de las mismas etapas de desarrollo cognitivo y emocional que el
resto de la población, salvo que lo hacen con un progreso más lento
e irregular, el cual la mayoría de las veces queda inconcluso (Zilger,
Hodapp y Burack, 1990; en Charlot; 2005). Esto es así porque la
capacidad para desarrollar adaptaciones adecuadas en cada
estructura del desarrollo ontogenético dependen de las condiciones
bio-psico-sociales (Dosen; 2005), y de las condiciones del entorno
físico en las que se encuentre el sujeto. Las personas con
discapacidad intelectual pueden verse impactadas fuertemente por
determinadas variables en algunas de estas condiciones (o en
todas), de tal forma que se modifique o dificulte su desarrollo
psicológico.
Autores como Rojhan et al. (1995) (en Arthur; 2003) hablan
de la hipótesis emoción-especificidad, postulando que siendo propio
de la naturaleza de las personas con discapacidad intelectual tener
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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dificultades y limitaciones cognitivas también su capacidad para
entender y expresar las emociones propias y comprender las ajenas
estaría limitada en alguna medida.
Algunas de las más sólidas líneas de investigación sobre el
sentido del humor que se han llevado a cabo desde la psicología
evolutiva han propuesto determinados estadios evolutivos para este
fenómeno humano; si bien, los autores advierten que sólo son
patrones-guía generales pues se reconoce, por una parte, que hay
mucha variabilidad de unos niños a otros y, por otra, también en
cuanto a la secuenciación intrapersonal de cada estadio con
respecto a la edad cronológica (McGhee; 2002).
Brown (2007), siguiendo los patrones del desarrollo
cognitivo, describió algunas características típicas de cada momento
evolutivo del sentido del humor. Así, los bebés encuentran muy
divertido el hallazgo de una nueva sensación corporal, un acto
gestual repetido o el rápido movimiento espacial de un objeto ante
su vista. Los niños preescolares hayan divertido la desviación y la
exageración de la realidad de los objetos o las palabras. Sus
conceptos mentales no están firmemente fijados aun, cualquier
deformación o exageración sigue siendo posible, aunque saben bien
que realmente no lo es. Los niños escolares de primaria encuentran
el humor en la construcción de nuevas cosas u objetos, nuevas
frases... y buscan para ellas un nuevo sentido, no habitual e incluso
fantástico. Por primera vez, se comienza a percibir el humor con una
lógica del pensamiento, aun muy inmadura y utilizando el
simbolismo.
Los niños escolares de secundaria comienzan a apreciar el
humor fonético, por ejemplo, al sustituir una letra para modificar una
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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palabra y cambiarla de sentido, y el humor léxico con las palabras o
frases de doble significado. Los adolescentes comienzan a aumentar
la sofisticación lingüística del humor, exagerando y transformando el
lenguaje, los objetos o la situación social para generar dobles
significados y contrasentidos. Su humor, además, tiene un fuerte
cariz experimental. Para los adultos, por último, lo gracioso se basa
en la práctica intelectual de la lógica, en la experiencia vivida, en sus
valores y actitudes, en intereses propios ya asentados, en las gentes
que conocen y, en general, en ideas maduradas sobre el mundo,
elaboradas desde la propia y subjetiva percepción.
Así pues, el sentido del humor en las personas con
discapacidad intelectual se vería afectado por el condicionante
psicoevolutivo. El momento ontogenético, singular, intraindividual y
único, en el que se encuentre cada una de las personas, marcaría
una clave determinante en sus experiencias humorísticas.
Un estudio realizado con una pequeña muestra de 12
adolescentes con discapacidad intelectual moderada parece aportar
alguna evidencia inicial sobre la relación de todos los aspectos
ontogenéticos que se vienen mencionado. Sus autores encontraron
relaciones significativas entre la edad mental y la predicción de la
respuesta de risa para determinadas situaciones provocadas por su
profesor (Berry, Parson, Hyde y Hilsdon; 1981).
El sentido del humor puede ser estudiado desde la
clasificación de los componentes que soportan su expresión. De
manera que puede hablarse de humor verbal, gráfico, sonoro,
comportamental, etc.
En cualquier caso, la apreciación de cualquiera de estas
formas de humor requiere la puesta en función de una serie de
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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habilidades de tipo cognitivo y lingüístico; como, por ejemplo,
integrar los estímulos relevantes de tipo auditivo y visual; observar el
todo, dándose cuenta, a la vez, de las partes de la situación; fijar
selectivamente la atención en la configuración social; secuenciar las
tareas perceptivas; identificar, reconocer y resolver cognitivamente
las incongruencias; utilizar habilidades simbólicas, etc. (Pickering,
Pickering y Buchanan; 1987; Short, Basili y Schatschneider; 1993).
De forma que si efectivamente el sentido del humor se
relaciona con los procesos intelectuales orientados a percibir,
comprender y dotar de un significado psicológico a los sucesos
incongruentes; y estando estas competencias limitadas en las
personas que muestran discapacidad intelectual puede suponerse
que tales restricciones influirán en la apreciación que hagan de los
estímulos humorísticos.
Determinados trabajos de investigación parecen apoyar
estas ideas. Así por ejemplo, estudios en los que se utilizaron
pequeñas muestras de grupos de niños de clases escolares de
primaria y secundaria (n= 54, rango de edad: 7-16 años), unos sin
discapacidad intelectual, otros con dificultades de aprendizaje y otros
con discapacidad intelectual ligera, y que centraron sus objetivos en
el sentido del humor cognitivo y verbal relacionado con la
incongruencia que presentaban las adivinanzas graciosas; se
encontraron evidencias de que en cualquiera de los grupos, sea cual
fuere la edad, los niños con discapacidad intelectual tuvieron más
baja tasa de comprensión del humor que aquellos que no tenían
discapacidad (Bruno, Johnson y Simon; 1988).
Dificultades en la integración global de los componentes
visuales (dibujos, viñetas....) y lingüísticos del humor también fueron
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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encontradas en uno de los escasísimos estudios llevados a cabo con
adultos jóvenes (n= 15, rango de edad: 20-27 años) que tenían
discapacidad intelectual ligera, señalando que posiblemente sea el
humor expresado en soporte visual aquel que les resulte más fácil
de apreciar (Brown; 1994).
A menudo, un completo aprovechamiento de la experiencia
positiva del sentido del humor requiere la puesta en práctica de
habilidades socio-emocionales en conjunto con las cognitivas.
Algunas de tales habilidades se refieren a poder hacer juicios sobre
las características de la gente, saber discriminar las posibles y
distintas situaciones contextuales o tener habilidades para compartir
el tiempo adecuadamente con otros (Short et al.; 1993). Las
personas con discapacidad intelectual tienen dificultades en el
desarrollo de las conductas de adaptación social; también este
aspecto puede tener influencias decisivas en la experiencia
humorística.
En un estudio comparativo entre niños escolares (n= 47,
rango de edad: 8-10 años), sin y con discapacidad intelectual límite y
ligera, y para el que se utilizaron viñetas gráficas en las que se
podían observar situaciones humorísticas en distinto grado y otras
neutras, se encontró que la mayoría de los niños con discapacidad
intelectual presentaron, en general, una menor sensibilidad que sus
iguales sin desventaja intelectual en la discriminación entre las
viñetas humorísticas y las neutras; concluyendo las autoras que
tales diferencias no solo se justificarían en razón de las limitaciones
cognitivas; sino, incluso, en limitaciones relacionadas con la
resolución de problemas concernientes a situaciones sociales (Short
et al.; 1993).
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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Algunos otros trabajos han incidido en la participación del
componente cognitivo vinculado al social en las experiencias del
sentido del humor de las personas con discapacidad intelectual. El
autismo ha sido considerado como un trastorno que perturba las
relaciones interpersonales y la comunicación, y que genera rigidez
en el pensamiento y el comportamiento (Amodia de la Riva y Andrés;
2006). Suele creerse que las personas que padecen déficits
relacionados con el espectro autista, incluso aquellos individuos que
tienen un alto funcionamiento intelectual, no aprecian los estímulos
humorísticos; pero investigaciones recientes han mostrado que
poseen ciertas habilidades para apreciar algunas formas de humor
verbal y no verbal (Lyons y Fitzgerald; 2004). Si bien el número de
sus experiencias humorísticas parecen, por otra parte, ser menores
con respecto a las personas con discapacidad intelectual sin
autismo; y, por ende, deben suponerse menores, también, a la de la
población ordinaria.
En efecto, algunos investigadores como St. James y Tager-
Flusberg (1994) han trabajado con pequeñas muestras en las que
compararon las interacciones naturales humorísticas y de risa en
niños con autismo y niños con síndrome de Down. En un estudio
observacional (n= 12, rango de edad: 3-6 años) se comparó la
presencia espontánea e inducida del sentido del humor entre niños
con autismo (n= 6, de los cuales sólo dos tenían un CI de 75 puntos
o menor) y niños con discapacidad intelectual por síndrome de
Down. Las autoras encontraron una mayor y significativa ocurrencia
de eventos humorísticos en los segundos que en los primeros. En
otro estudio posterior (n= 35, rango de edad: 3-6 años) de parecido
diseño se encontraron resultados similares (Reddy, Williams y
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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Vaughan; 2002). En cualquier caso ambos trabajos también
coincidieron en encontrar que el humor y la risa estuvieron presentes
de alguna manera en la vida diaria de todos los infantes que
compusieron las pequeñas muestras utilizadas.
Los estudios sobre el sentido del humor en las personas
adultas con discapacidad intelectual son muy escasos. Las bases de
datos documentales arrojan gran cantidad de resultados para el
tópico “sentido del humor” pero cuando éste se vincula a
“discapacidad intelectual” apenas si aparecen reseñas, y la mayoría
están referidas a la edad infantil. Muchas de ellas han sido
expuestas más arriba. En definitiva, el estudio del sentido del humor
en las personas con discapacidad intelectual es un campo muy poco
desarrollado, más aun aquel que se concreta en las personas
adultas. Los conocimientos disponibles actualmente parecen ser
muy escasos y, por ende, basados en pocas evidencias lo que les
hace estar cargados de un amplio grado de vulnerabilidad.
Brown (2007) propone que las habilidades en la apreciación
del sentido del humor en personas adultas con discapacidad
intelectual moderada suelen encuadrarse en un abanico de
características que se engloban entre las propias de las últimas
fases de la edad preescolar y las primeras fases propias de la
adolescencia, llegando algunas personas incluso al aprecio del
humor fonológico y léxico. Pero por regla general, lo que les hace
gracia se debe a la utilización de la misma estructura cognitiva que
usan los niños escolares de entre 5 y 7 años de edad. Sin embargo,
su sentido del humor no puede ser considerado equivalente; pues
pese a compartir el mismo cuerpo estructural lógico, estas personas
no encuentran graciosas las mismas cosas, ni les divierte la misma
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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temática que a los niños de estas edades. Entre otras cuestiones por
que han vivido muchos más años y están bastante más
familiarizados tanto con el ambiente social como con la efectividad
de ejecución de las habilidades propias y ajenas.
Se ha constatado en diversas observaciones no sistemáticas
realizadas en centros de apoyo (Paredes; 2005; Brown; 2007) que
es frecuente verlos reír y divertirse cuando se producen alteraciones
en los comportamientos previstos, dada la torpeza puntual del actor
de la escena. Sus risas demostrarían, fenomenológicamente al
menos, la presencia de experiencias divertidas basadas en la mera
detección perceptiva del humor incongruente sin contenido alguno.
O alegrarse con las variaciones incongruentes de las pequeñas
rutinas diarias. Por ejemplo, suelen apreciar el humor cuando su
psicólogo al tomar su nombre para rellenar algún formulario,
mientras lo anota, pronuncia en voz alta otro nombre propio no
correspondiente con el suyo.
Y también, se divierten con el uso de su imaginación y su
fantasía. Por ejemplo, viendo una colección de fotografías referidas
a actividades de ocio realizadas fuera del centro. Ambos de estos
ejemplos apuntarían a suponer que también ellos aplican de alguna
manera el mecanismo cognitivo basado en procesos del tipo
incongruencia-resolución.
Parecen existir evidencias de que los comportamientos del
sentido del humor tienen una estructura afectiva bidimensional,
encontrándose por un lado una valencia positiva, relacionada con la
diversión, y otra negativa, relacionada con el rechazo (Carretero et
al.; 2006).
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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Martín, Puhlik-Doris, Larsen, Gray y Weir (2003) (en Brizzio,
Carreras y Casullo; 2006) encontraron cuatro dimensiones
principales de la expresión del sentido del humor en relación a su
intencionalidad hacia los demás. Dos que consideraron saludables o
adaptativas: sentido del humor afiliativo y de mejoramiento personal.
Y otras dos entendidas como relativamente poco saludables o
desadaptativas: sentido del humor agresivo y de descalificación
personal.
En cualquier caso, y siguiendo a Carbelo (2005), el sentido
del humor, cuando es socialmente positivo/adaptativo, puede ser
una herramienta útil para la búsqueda de un mundo más humano y
divertido. Como puede ser, también, un instrumento feroz capaz de
provocar la humillación del otro, si su forma y estilo es
negativo/agresivo.
Algunos registros no sistemáticos de observaciones
realizadas en entornos de centros específicos de apoyo profesional
muestran que en las relaciones sociales de las personas adultas con
discapacidad intelectual parece ser mucho más frecuente el
comportamiento humorístico positivo que el negativo (Paredes;
2005). Es decir, aquel que es provocado por el escándalo que
produce todo lo que se presenta anómalo, irregular, desmesurado o
torpe; dando lugar a lo ridículo pero impregnado de un halo
benevolente alejado de la agresividad y la burla (Carbelo; 2005). Es
decir, el que surge cuando la única intención de lo cómico es la
diversión (Rodríguez; 2002b).
Llamar a otra persona por el nombre de un líder político o
provocar al otro mencionando que tiene una profesión poco
frecuente basándose en alguna prenda del vestuario que lleva ese
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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día o en algún detalle personal singular, pueden ser ejemplos de lo
dicho.
Podría darse como primera explicación a las observaciones
mencionadas que el ejercicio intelectual y comportamental-social del
humor agresivo es más difícil de emitir, e incluso de apreciar, por los
miembros de un colectivo socialmente débil y vulnerable, dadas sus
evidentes limitaciones intelectuales y en el ejercicio práctico de su
conducta adaptativa. Pero éstas y otras ideas concurrentes deben
ser contrastadas empíricamente pues son sólo apuntes de
observaciones tomadas del natural.
Por último, en la revisión que se hace sobre el sentido del
humor en las personas con discapacidad intelectual cabe también
detenerse un momento en algunas cuestiones relacionadas con la
consecuencia y expresión conductual más evidente de la experiencia
humorística: la risa y la sonrisa.
Es sabido que estas conductas, en general, no siempre son
la manifestación de un estado de bienestar emocional ni, en
particular, responden directamente a la apreciación del humor ni son
reactivas a él. De hecho hay diferencias sustanciales entre la
llamada risa sana y la risa patológica. La segunda, al contrario que la
primera, tiene su origen en algunas enfermedades orgánicas de raíz
neurológica, en trastornos mentales como la esquizofrenia o la
manía, en la ansiedad o en estados emocionales producto de una
fuerte y estresante presión psicológica. No es muy extraño que
algunas de estas situaciones puedan generarse o coincidir con la
discapacidad intelectual en algunas vidas humanas.
Pero en cualquier caso, su diferencia clave radica en que la
segunda clase de risa no produce satisfacción ni beneficio físico o
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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psíquico alguno; pudiendo decirse que es un sonido corporal con
una expresión parecida pero que dista de ser risa auténtica al estar
vacía de contenido (Rodríguez; 2002a). Sin embargo, se debe ser
prudente en las generalizaciones que se hagan con respecto a este
asunto en relación a la discapacidad intelectual. Pues, por ejemplo,
las personas con síndrome de Angelman pasan por tener una risa
vacia, alborotadora y socialmente inapropiada; pero algunos
estudios han comenzado a mostrar que sus conductas de risa y
sonrisa se incrementan en situaciones sociales y bajan su frecuencia
en las no sociales (Oliver, Demetriades y Hall; 2002).
En cuanto a la sonrisa bien pudiera ocurrir que la persona
con discapacidad intelectual la mostrase mecánicamente imperfecta
(y, por ende, difícil de interpretar) por soportar algún tipo de
impedimento físico o neurológico, por otra parte no muy infrecuentes
en el colectivo. Entonces la expresión facial no se correspondería
linealmente con la experiencia emocional positiva de la alegría y el
humor. La patología física de la sonrisa puede tener un origen
multifactorial. Algunas de las causas radican en los músculos
implicados, en alteraciones óseas, en patologías dentarias...
(Hernández; 2000) pero, en cualquier caso, no tiene relación con el
estado de ánimo positivo propiamente dicho.
En resumen, los resultados de las investigaciones y de las
observaciones expuestas, aun siendo exiguos, evidencian que el
sentido del humor es una experiencia positiva presente en la vida
emocional de las personas con discapacidad intelectual. Y aunque
es preciso reconocer que dicha experiencia está sujeta a la
influencia de variables que impactan cuantitativamente tanto en el
colectivo en general como de forma singular en cada persona, y que
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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hacen referencia, por ejemplo, a las dificultades cognitivas para la
apreciación de los estímulos humorísticos; no parece haber
evidencias de que en sí misma la experiencia emocional sea
cualitativamente menor en las personas que componen este grupo
humano.
Determinados autores se han centrado en trabajar en la
aplicación del sentido del humor para mejorar la calidad de vida de
las personas a las que apoyan desde la psicología aplicada. Por
ejemplo, se ha trabajado en el soporte positivo que supone el humor
en la práctica clínica (Alemany y Cabestrero; 2002); y más
específicamente en la terapia de niños y adolescentes (Bernet;
2004). También se ha aplicado el humor a la orientación vocacional
y profesional (Nevo; 2004). Se ha tomado como indicador de una
buena salud mental en adolescentes y adultos jóvenes (Brizzio et al.;
2006). Se ha relacionado con un buen estado de salud física (Martin;
2004). O se ha utilizado en el trabajo de apoyo a familias de
personas con discapacidad intelectual (Rieger; 2004).
En general, los resultados de todas estas prácticas parecen
ser positivos. Aunque, a la par, se reconoce claramente que
apoyarse en el sentido del humor en la práctica de la psicología
también tiene sus afiladas aristas, sus muchas contraindicaciones y
sus muchos riesgos profesionales (Alemany y Cabestrero; 2002).
La aplicación del sentido del humor como estrategia
intencionada para mejorar el bienestar emocional de las personas
con discapacidad intelectual apenas si se ha intentado; no obstante
en el horizonte aparecen algunos signos alentadores. Así, en un
estudio exploratorio (n= 22, rango de edad 18-24 años) se encontró
que cuando el humor era aplicado en sesiones individuales de
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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consejo psicológico vocacional a clientes jóvenes con discapacidad
intelectual moderada, y esta tarea se acompañaba de sentido del
humor comprensible, apreciado espontáneamente y provocador de
la sonrisa, la tarea resultaba más efectiva y mejor valorada por los
clientes que cuando no había humor o cuando este era de un tipo no
facilitador por ser compresible pero fuera de lugar o ser irrelevante
(Davidson y Brown; 1989).
Por tanto, hay ya algunos indicios de que el humor puede
ser utilizado para mejorar la calidad de vida de las personas con
discapacidad intelectual, pero se necesita aumentar
considerablemente el total de conocimientos que actualmente se
tienen sobre el tema. Saber, por ejemplo, cómo podría medirse el
sentido del humor de estas personas, como pueden ser entrenadas
para que aprecien mejor lo humorístico y cuales serían los diseños
de aprendizaje más apropiados. O cómo se puede, en qué
situaciones y de qué manera debe ser utilizado el sentido del humor
por los profesionales para mejorar el trato y la efectividad de los
apoyos. Estos, pueden ser algunos objetivos interesantes para la
actividad investigadora sobre el tema.
En definitiva, y a modo de resumen global de todo lo tratado
en el texto sobre las emociones positivas de las personas con
discapacidad intelectual moderada y grave, se puede decir que si la
curiosidad, el flujo de la conciencia, el sentido del humor y otras
emociones positivas aportan amplios beneficios a las personas
ordinarias y les facilitan sentirse satisfechas con ellas mismas y con
el devenir de sus vidas. Y contando ya con algunas evidencias
claras de su presencia y de sus beneficios en las personas con
discapacidad intelectual moderada o grave, es coherente, y hasta
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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ético, reivindicar que se aumenten las líneas de investigación
aplicadas a estos temas. Sobre todo en lo referente a la generación
de instrumentos específicos que midan estos constructos de manera
eficiente y válida. A partir de ellos se podrán adecuar los diseños de
los programas de intervención y las estrategias de apoyo a las
necesidades especiales de cada individuo. Todo con el fin último de
que las personas se encuentren más satisfechas con sus
experiencias emocionales y, en definitiva, con su propio existir.
Las emociones positivas tienen efectos muy beneficiosos
para el bienestar de todas las personas (Avia y Vázquez; 1998). Y
son extremadamente importantes para las personas con
discapacidad intelectual pues les pueden ayudar a hacer frente de
manera decisiva a las barreras que las gentes y el entorno les ponen
por delante. El humor, la alegría, la diversión y otras emociones
positivas pueden generar una perspectiva personal positiva de la
vida de cada persona, y esto es importante para que los individuos
puedan pensar con creatividad en los procesos de resolución de los
problemas vitales y tratar con las dificultades desde una posición de
mayor fortaleza (Brown; 2007). Es necesario que todas estas
ventajas sean previstas, también, para las personas con
discapacidad moderada o grave en los planes y programas de apoyo
que se diseñen para ellos pues, sin duda, que con su práctica
aumentará su calidad de vida.
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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4.- Instrumentos de evaluación del estado de ánimo positivo en las personas con grados de discapacidad intelectual moderada y grave.(3)
El estudio de las emociones, de los estados de ánimo, de los
sentimientos, de la vida afectiva y, en general, de los estados
psicológicos internos de las personas con discapacidad intelectual
han recibido hasta la fecha muy poca atención empírica (Argust,
Terry, Bramston y Dinsdale; 2004). No debe extrañar, por tanto, que
los instrumentos de evaluación psicológica de los mismos sean
escasos.
La mayoría de ellos han basado su núcleo en la valoración
del trastorno emocional y afectivo. Algunos de estos son simples
listas de chequeo no sometidas a pruebas psicométricas, como por
ejemplo la Lista de Chequeo de Síntomas Observables de la
Depresión (Gedye; 1998), la Hoja de Registro del Humor Bipolar
(Pfadt, Korosh y Wolfson; 2003) o la Escala de Estado de Ánimo y
Entrevista (Carr et al.; 2003); muchos de estos instrumentos fueron
diseñados para realizar con ellos investigaciones específicas.
Otros, por el contrario, si han sido sometidos a procesos de
validación psicométrica con mayor o menor acierto. Estos, bien
fueron diseñados específicamente para la evaluación de los
trastornos del estado de ánimo, como por ejemplo la Escala de
Depresión para el Retraso Mental (MRDS) (Meins; 1996) o la Escala
de Ansiedad, Depresión y Humor (ADAMS) (Esbensen, Rojahn,
(3) Parte de este texto ha sido publicado en Paredes, D. (2007). Evaluación de los trastornos del estado de ánimo en personas adultas con discapacidad intelectual. Siglo Cero: Revista Española sobre Discapacidad Intelectual, 38 (3) (222), página 45-54.
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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Aman y Ruedrich; 2003); o bien contienen subescalas específicas
para esta psicopatología, como por ejemplo la Evaluación
Diagnóstica para Personas con Discapacidad Grave (DASH II)
(Matson; 1995) o el Formulario de Evaluación Psiquiátrica para
Adultos con Discapacidad Intelectual (PAS-ADD Check-list) (Moss,
Prosser, Costello, Simpson, Patel, Rowe y Hatton; 1998).
Algunos, incluso, son adaptaciones de cuestionarios
estandarizados y dirigidos hacia la población general como el
Intellectual Disability Mood Scale (Argust et al; 2004) que es una
adaptación reducida en ítems del Profile of Mood States (POMS-A,
original de P.C.Terry et al; 2003) utilizando una muestra de
adolescentes con discapacidad intelectual.
Mucho más reducido aun es el número de instrumentos
específicos orientados a evaluar el estado de ánimo positivo en las
personas con discapacidad intelectual moderada o gravemente
afectadas.
Bien es cierto que muchas escalas que miden la calidad de
vida de las personas con limitaciones intelectuales contienen ítems
genéricamente referidos a constructos propios de la psicología
positiva: felicidad, bienestar subjetivo, etc y cuyo fin se centra en
completar la dimensión personal del bienestar emocional. (Véase,
por ejemplo, Schalock; 1996; Cummins y Cahil; 2000; Arostegui;
2002; Schalock y Verdugo; 2003).
Pero la mayoría de los ítems con los que cuentan estas
escalas hacen referencia a la satisfacción con determinadas
condiciones externas de la vida como por ejemplo el trabajo o el
lugar de residencia, siendo escasos los referidos a estados
psicológicos internos. Aspectos como el contento, el disfrute o el
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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entusiasmo por vivir tienen muy poca relevancia en ellos (Dykens;
2006).
El Cuestionario de Estado de Animo, Interés y Placer (MIPQ)
(Ross y Oliver; 2003a) es uno de los pocos instrumentos que se ha
localizado en el rastreo de las bases de datos bibliográficas de
psicología y ciencias afines. Éste parece estar especialmente
indicado para evaluar los estados emocionales positivos de
personas que padecen severos hándicaps en sus habilidades
intelectuales y físicas y se basa, incluso, en la observación
conductual. Pero el núcleo de su estructura interna es contradictorio
pues se referencia en el sistema de clasificación de enfermedades
mentales DSM-IV y más en concreto en los síntomas depresivos,
cuando en realidad pretende centrarse en sus supuestos contrarios
positivos, obviando con ello la evidencia de que los estados afectivos
negativos y positivos de la persona se constituyen en dimensiones
profundamente independientes.
Esta ausencia de herramientas de evaluación no se justifica
sino en el mencionado escaso interés que hasta ahora ha suscitado
la vida emocional de las personas con discapacidad intelectual, y
más en concreto en los afectos positivos y en el bienestar
emocional. como fenómenos psicológico subjetivo e interno de cada
persona.
Sin embargo, contar con guías sistemáticas para la
observación de los estados de ánimo positivo aportaría utilidades de
evaluación orientadas al trabajo de diseños de intervención en favor
del desarrollo y la ampliación del repertorio de habilidades para
potenciar el bienestar emocional de aquellas personas que no
pueden informar sobre sus emociones positivas por más medios que
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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la expresión conductual.
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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Capítulo Cuarto
LLAA EEVVAALLUUAACCIIÓÓNN DDEE LLAA CCAALLIIDDAADD EESSTTÉÉTTIICCAA AAMMBBIIEENNTTAALL DDEE LLOOSS
EENNTTOORRNNOOSS DDEE DDÍÍAA PPAARRAA EELL AAPPOOYYOO EESSPPEECCIIAALLIIZZAADDOO AA
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IINNTTEELLEECCTTUUAALL GGRRAAVVEE
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
- 173 -
1.- La evaluación de la calidad estética ambiental.
El objetivo principal de la evaluación ambiental consiste en...
"clarificar situaciones, facetas ambientales, para estudiar los
procesos psicológicos que dichas situaciones y facetas
desencadenan" (Corraliza; 1987, página 33).
Así pues, si se considera, como parece lógico pensar, la
estética como una faceta del ambiente físico se podría operar con
sus parámetros y así intentar conocer en qué medida infiere o
interfiere en la conducta y el bienestar emocional de los usuarios de
dicho ambiente. Siendo el fin de estos estudios la mejora del entorno
y el consecuente aumento de la oferta de opciones para el logro de
la calidad de vida de las personas que lo utilizan.
Refiriéndose, más en concreto, a la tecnología evaluativa
varios han sido los autores que han presentado agrupaciones
estratégicas y de procedimientos técnicos para la evaluación
ambiental.
Así, por ejemplo, Craik (1981) establece diferencias entre la
evaluación técnica, aquella dirigida a la medición de los factores
físicos objetivos, y la evaluación observacional, aquella que se basa
en las impresiones recogidas de los sujetos que están expuestos de
alguna u otra forma al ambiente que se desea evaluar (en Corraliza;
1987).
Lee (1981) hace una clasificación en base al tipo de
respuestas humanas, a la modalidad general de medida y al método
de evaluación usado. Distingue así cuatro tipos de respuestas:
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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conducta; sentimientos y emociones; atención, percepción y
cognición; actitudes y preferencias.
Asimismo, establece agrupaciones por modalidades de
registro tales como registro directo e indirecto, informes verbales y
no verbales, estructurados y no estructurados, etc. Por último,
referencia multitud de métodos técnicos para obtener la precisa
información, desde las escalas tipo Likert, pasando por los registros
psicofisiológicos, hasta los registros topográficos de
desplazamientos en el espacio.
Por su parte, Bernard, Gottesdiener y Herrou (1985), ya más
centrados en el ámbito de la estética de los espacios
arquitectónicos, hicieron una clasificación en base a los métodos
empleados para estudiar las connotaciones ambientales, los
constructos (en referencia a la teoría y los trabajos de George A.
Kelly), las apreciaciones del entorno y la organización de la
utilización del espacio como expresión de las preferencias.
De manera que el trabajo que ahora se presenta se
posiciona en ser una evaluación observacional. Que, abarcando
aspectos descriptivos, intenta medir, por medio de la modalidad
verbal estructurada y a través de una escala tipo Likert, las
apreciaciones estéticas de aquellas personas expertas que
habitualmente ejercen en el entorno evaluado acciones de apoyo
profesional hacia personas con discapacidad intelectual grave que
los usan.
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
- 175 -
2.- La Escala EVES-UD, una herramienta para la evaluación de la calidad estética ambiental de las unidades de día para personas con discapacidad intelectual grave.4)
La influencia más importante que tiene una estancia en la
conducta humana vendrá determinada en gran medida por el
propósito que tenga dicha estancia. En muchas ocasiones éste
vendrá designado, al menos parcialmente, por un sistema superior y
las conductas que en ella se produzcan serán, en consecuencia,
bastante homogéneas; tal es el caso del aula de un colegio o del
laboratorio de un hospital. En otras, el propósito no será tan explícito
y puede ser que la poca definición de una sala concreta provoque un
gran y diverso número de conductas; obsérvese el ejemplo de un
salón doméstico donde sus usuarios y usuarias pueden, acaso, ver
la televisión, comer, festejar un evento, dormir o estudiar, aunque
evidentemente no todo a la vez.
En cualquier caso, de cada tipo de estancia las personas
esperan, a grandes rasgos, una forma concreta, un aspecto
determinado y unas específicas condiciones físicas. Y la presencia,
o no, de ellas será un fuerte componente que marcará, en alguna
manera y forma, el tipo y el estilo de las conductas que en ella se
emitan y de las sensaciones que se perciban.
4 Los resultados parciales de este estudio fueron presentados en el I Congreso de la Asociación Española para el Estudio Científico del Retraso Mental (AEECRM) “Discapacidad Intelectual y Nuevos Desafíos”. Reus (Tarragona), 25 y 26 de Noviembre de 2004.
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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El ambiente físico referido en esta investigación es la Unidad
de Día. Entendida en su concepto de estancia, salón, habitación...,
donde se desarrollan principalmente las actividades de un programa
tipo “Atención de Día”, dirigido a personas con discapacidad
intelectual grave y necesidades de apoyo generalizados.
En la medida en que las unidades de día tienen una
funcionalidad que responde a unos objetivos que se expanden en el
tiempo, pueden ser consideradas un entorno cultural. Y como quiera
que este tipo de estancias son poseedoras de una trayectoria
histórica significativa para un determinado grupo de personas, y sus
familias, están sujetas a los cortes de evaluación ambiental a los que
hubiera lugar aplicarle. (Véase Fernández-Ballesteros; 1986;
Fernández-Ballesteros; 1987c).
Desde hace ya algunas décadas se viene proponiendo que
los programas de apoyo a personas con discapacidad intelectual
muy acusada deben llevarse a cabo en muchos lugares comunitarios
y deben ofrecer vivencias en muchas más situaciones ambientales
interiores y exteriores. (Véase, por ejemplo, Kings et al.; 1968;
Huber; 1982; Schlaich; 1982; Bosch; 1982; Asociación Guipuzcoana
Pro Subnormales.; 1985; Ortiz; 1986; Pineda, Castillo y Álvarez;
1987; Martínez, García y Mendoza; 1993; Forteza; 1995; Samuel y
Pritchard; 2001; FEAPS; 2001a; APPS-FEAPS; 2003)
Pero al igual que ocurre en cualquier entorno donde se
desarrollan actividades humanas (el taller, la oficina, el aula...), hay
un lugar concreto donde cada persona debe permanecer más
tiempo. Un tiempo de uso no exclusivo pero activo, dentro de un
espacio físico determinado, donde genéricamente se persiguen
objetivos de desarrollo del potencial humano y donde se ejecutan
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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tareas instrumentales de tipo más o menos productivo. Un lugar,
también, en el que se ponen en práctica determinadas competencias
personales de orden emocional para con las otras personas y las
cosas que lo forman.
Para muchas personas con discapacidad intelectual y
necesidades de apoyo generalizado este sitio es la unidad de día, un
lugar de aprendizaje de competencias humanas pero a la vez una
situación real, práctica y cotidiana de convivencia (Vicente, Paredes,
Ruiz, Sánchez, López y Mena; 2001).
Todas estas razones hacen que las unidades de día para
personas con discapacidad intelectual grave sean entornos idóneos
para realizar trabajos de evaluación de su calidad estética ambiental,
como faceta ésta que es componente del ambiente físico.
3.- Objetivo e hipótesis.
El objetivo principal que se persigue es crear una escala
experimental, que basándose en valores psicométricos estables en
cuanto a fiabilidad y validez, pudiera ser útil para evaluar la calidad
estética ambiental de las unidades de día dedicadas al apoyo de
personas con discapacidad intelectual gravemente afectadas. Se
buscarán, por tanto, aquellos factores que pudieran intervenir en el
constructo mencionado; intentando, por último, resumirlos en un solo
indicador central.
El estudio se ha centrado en una muestra de unidades de
día procedentes de la red de entidades privadas sin fin de lucro que
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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se agrupan mayoritariamente en torno al Movimiento Asociativo
FEAPS (Confederación Española de Organizaciones en favor de las
Personas con Discapacidad Intelectual). Esta organización es la
mayoritaria del sector a nivel nacional español. Está formada por un
conjunto 808 asociaciones provinciales, comarcales y/o locales, que
se agrupan en 17 federaciones territoriales. En las organizaciones
FEAPS participan 235.000 familias y se defienden los derechos e
imparten servicios de apoyo (empleo, asistencia, educación,
vivienda, ocio...) a unas 97.000 personas con discapacidad
intelectual de todos los grados de afección (5).
A partir del trabajo para conseguir el objetivo mencionado se
pretende, además, contrastar las siguientes hipótesis, las cuales
serán sometidas a discusión en función de los resultados obtenidos:
Hipótesis 1: El conjunto de unidades de día evaluadas
del movimiento asociativo FEAPS mantendrá una
homogeneidad en relación a su calidad estética
ambiental.
Hipótesis 2: La calidad estética ambiental de las
unidades de día de FEAPS-Extremadura será similar a
la media de la calidad estética ambiental del resto de
las unidades de día de FEAPS-España.
5 Datos del año 2007 (www.feaps.org).
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
- 179 -
4.- Método.
4.1.- Procedimiento.
Para construir la Escala para Evaluar la Calidad Estética Ambiental de una Unidad de Día (EVES-UD) se desarrolló un
programa con el siguiente itinerario de trabajo. Inicialmente la
investigación se orientó en la búsqueda de la validez de contenido.
Para ello se comenzó elaborando un listado muy variado de 209
ítems que fue ofertado a un grupo de seis psicólogos expertos para
que, actuando como jueces expertos, los invalidaran o bien los
ubicaran en alguno de los indicadores iniciales establecidos por el
investigador principal después de la consecuente revisión
bibliográfica. El listado fue presentado, además, acompañado de una
serie de descriptores de referencia a fin de orientar y facilitar el
trabajo de ubicación que se pidió.
INDICADORES INICIALES PROPUESTOS PARA LA ESCALA EXPERIMENTAL Y DESCRIPTORES.
AMABILIDAD SENSORIAL Agradable y continuada estimulación sensorial ambiental. Predominio de luz natural. Variedad de puntos de iluminación, sea esta natural o artificial. Color predominante en tonos agradables, cálidos o fríos, pero no fuertes ni intensos. Ausencia de superficies brillantes y reflectantes. Ausencia de impactos y contrastes sensitivos intensos. Limpieza ambiental.
COMPLEJIDAD Armonía y variedad cromática. Coherencia del entorno con respecto a su dedicación y finalidad Variedad en las formas del mobiliario y los útiles. Variedad en los motivos decorativos. Equilibrio entre sobrecarga y esterilidad decorativa. Homogeneidad de estilos pero sin uniformidad absoluta.
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RESTAURACION DEL BIENESTAR PSICOLÓGICO Presencia de elementos vegetales naturales. Espacios con posibilidad de regulación de las relaciones sociales. Oferta de elementos con componentes de fascinación. Oferta de posibilidades de elección personal entre distintas intensidades de actividad. Posibilidad de contemplación sin esfuerzo entornos o seres naturales fotografiados (paisajes, animales, plantas...).
NOVEDAD Sucesión continua a la vez que tenue de cambios en la estimulación sensorial. Sucesión continuada de cambios decorativos. Presencia regular pero no excesivamente frecuente de personas “de fuera” del entorno. Posibilidad de cambios espaciales de los elementos del entorno sin rotura de la estructura general. Cierta variedad de posibilidades en el de los espacios.
SIMBOLISMO Amplias opciones de personalización del espacio. Posibilidad de dotar significación psicológica personal y/o grupal al espacio.
MOTIVACIÓN Oferta continuada de posibilidades de acción micro o macroespacial, según el caso y las posibilidades de cada área del entorno. Oferta de información sobre los sucesos futuros que ocurrirán en el entorno.
LEGIBILIDAD Estructuración temática clara en la dedicación y uso de los distintos espacios, secciones o áreas del entorno. Estructura espacial comprensible, señalización óptima y ayudas a la orientación. Tranquilidad y facilidad en la lectura del entorno. Ausencia de conflictos y competencia perceptual visual en las superficies horizontales. Realismo y ausencia de elementos abstractos. Amplias posibilidades de fácil discriminación figura-fondo. Exclusividad en el uso del entorno.
ORGANIZACIÓN Accesibilidad general óptima. Buena disposición del mobiliario. Claridad y velocidad del feedback que ofrece el entorno. Diversidad y adecuación de elementos para contener o almacenar.
FOCALIDAD Diseño y posición del mobiliario capaz de ofertar facilidades para la interacción psicosocial. Presencia de espacios neutros de reunión, espera....
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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ESPACIALIDAD Buena accesibilidad y comodidad en los tránsitos. Ausencia de hacinamiento, incluso puntual. Oferta de posibilidades de regulación del espacio personal. Amplitud y profundidad del campo visual. Oferta variada de espacios, secciones y áreas. Espacios con posibilidad de distintos grados de actividad/relax. Configuración clara de caminos y lugares de tránsito.
ERGONOMIA Comodidad postural durante la realización de acciones. Adecuación del mobiliario a la acción determinada.
CONTROL Posibilidad claras de regular la exposición estimular. Accesibilidad a los objetos y las cosas. Dominio visual del entorno.
Cuadro 2: Indicadores iniciales propuestos para la escala experimental EVES-UD
y sus descriptores.
Una vez ubicados todos los ítems, se pidió a los expertos
que puntuasen cada uno de los considerados válidos según una
escala de cuatro puntos, donde 1 tenía el valor de poco y 4 de
mucho. Se pidió puntuar tanto el “grado de ajuste”; es decir, la
estimación de lo bien que se creía que medía el componente, como
la “calidad de redacción” del mismo, teniendo en cuenta para ello su
estilo, claridad, tamaño del texto, concreción, forma expresiva, etc.
Realizadas estas tareas se extrajeron del total aquellos
ítems que respondiesen a los siguientes criterios de aplicación
progresiva: 1.- Poseer un acuerdo de cuatro o más jueces, siempre y
cuando no hubiesen recibido dos invalidaciones. 2.- Tener una
puntuación media en la valoración del grado de ajuste de tres o más
puntos. 3.- Tener una puntuación media en la valoración de la
calidad de redacción de dos puntos y medio o más.
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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PROCESO DE ELABORACIÓN DE LA ESCALA EVES-UD Fase 1ª
INDICADORES DE CALIDAD ESTETICA AMBIENTAL
Banco de 209 ítems Fase 2º
VARIABLES DE CALIDAD ESTETICA AMBIENTAL
Escala Experimental de 30 ítems Fase 3º
FACTORES DE CALIDAD ESTETICA AMBIENTAL
Escala EVES-UD para la Evaluación de la Calidad Estética Ambiental de Unidades de Día
Figura 7: Esquema del proceso de elaboración de la escala EVES-UD.
A continuación se mejoró el estilo de redacción de los
extraídos, fundiendo aquellos que tenían grandes coincidencias
semánticas. Y definitivamente se construyó la escala experimental
en base a 30 ítems, de tal forma que cada ítem pudiera ser puntuado
de 1 a 10, expresando con esta última puntuación el máximo
acuerdo entre la realidad observada y la frase expuesta.
VARIABLES DE LA ESCALA EXPERIMENTAL Nº VARIABLE REDACCION EN EL CUESTIONARIO
1 Tamaño suficiente
El espacio total disponible es el adecuado para el número de personas que participan en cada momento en las actividades que en él se desarrollan.
2 Confort Los muebles son cómodos.
3 Variabilidad de personas
A lo largo de la semana es habitual que se cuente también con la presencia de otros usuarios/as que deban permanecer de manera temporal, esporádica o con una frecuencia regular pero intermitente en la estancia para recibir algún tipo de apoyo.
4 Novedad Algunos aspectos de la decoración de la estancia se cambian con frecuencia.
5 Organización mesoespacial
La organización interior de las estanterías, los armarios, etc., permite a los usuarios/as un acceso libre, fácil y asequible a los materiales y útiles que contienen.
6 Exclusividad La dedicación de la estancia es exclusiva para la
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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de uso actividad.
7 Focalidad 1 La disposición del mobiliario oferta amplias facilidades para la interacción psicosocial y comunicativa de los usuarios/as de la estancia.
8 Seguridad La estancia carece de cualquier fuente de riesgo que someta a una alerta continua a los usuarios/as.
9 Distribución La estancia cuenta con algún área o sitio libre y adecuado para la recepción de visitantes, para los tiempos cortos de espera o situaciones similares.
10 Simbolismo La decoración guarda relación con la edad adulta de sus usuarios/as.
11 Legibilidad 1 La estancia cuenta con una señalización sencilla y legible que ayuda a la orientación espacial.
12 Distractor positivo
La estancia posee cuadros y pósters de diversos tamaños que permiten la contemplación placentera y sin esfuerzo de entornos o seres naturales.
13 Reflejo de la actividad
La estancia cuenta con algún sitio para exponer los objetos o productos materiales que se obtengan como resultado de la realización de determinadas actividades de los usuarios/as.
14 Luminosidad
La estancia posee fuentes de iluminación natural (ventanas, claraboyas...) que permiten la entrada suficiente de luz como para poder realizar las actividades.
15 Restauración del estrés
La estancia tienen ventanas que dan al exterior y desde las cuales se puede divisar, sin esfuerzo alguno, espacios abiertos del propio edificio (jardines, patios decorativos o recreativos), del entorno urbano (parques, calles...) o del entorno natural (campos, paisajes...).
16 Homogeneidad del mobiliario
El mobiliario de la estancia tiene un estilo homogéneo.
17 Legibilidad 2 Los mensajes y las figuras de la infografía de señalización son realistas y tienen una buena definición figura-fondo.
18 Motivación El aspecto del entorno motiva la actividad de las personas.
19 Limpieza El mobiliario y los enseres de la estancia están limpios.
20 Tránsito El espacio disponible tiene zonas exclusivas dedicadas al tránsito de las personas por él.
21 Ergonomía Las mesas y las sillas de la estancia están adaptadas a las características físicas de los usuarios/as.
22 Colorido Los colores de las paredes son agradables.
23 Información continuada
Se modifica el contenido de los tablones de anuncio o paneles informativos, al menos una vez por semana.
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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24 Focalidad 2 Se pueden regular fácilmente las distancias personales en cualquier parte de la estancia.
25 Organización microespacial
La estancia tiene espacios adecuados para el almacenamiento de los útiles y los materiales.
26 Aromatismo El olor de la estancia siempre es fresco.
27 Complejidad La decoración de la estancia es variada.
28 Organización macroespacial
La disposición de los muebles está bien organizada.
29 Espacialidad La estancia es un lugar espacioso.
30 Control Se pueden controlar a voluntad los puntos de estimulación sensorial (luz, sonido...).
Cuadro 3: Variables de la escala experimental EVES-UD.
4.2.- Muestra.
Las tareas iniciales se dirigieron a localizar información
relativa a las entidades sociales de las cuales poder extraer la
muestra. Se consideró oportuno, por ser mayoritarias en el sector,
trabajar con aquellas entidades pertenecientes al movimiento
asociativo de familias, a fundaciones y a otras entidades similares
que tuviesen como característica principal la de carecer de lucro por
prestar servicios sociales especializados a personas con
discapacidad intelectual.
En España, la red de entidades privadas sin fin de lucro que
apoya a las personas con discapacidad intelectual y a sus familias
se agrupa mayoritariamente en torno al Movimiento Asociativo
FEAPS. La muestra procede de las unidades de día que componen
sus centros de día.
Como quiera que no todas las entidades FEAPS cuentan
con la misma cartera de servicios de apoyo, se aplicó un filtró para
localizar aquellas que gestionasen Centros con Programas de
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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Atención de Día para personas con discapacidad intelectual grave.
De manera que se estudiaron folletos, catálogos de servicios y otras
herramientas de divulgación y sensibilización social; se realizó una
revisión de las páginas web de las organizaciones sociales y se
mantuvieron entrevistas personales con agentes sociales clave.
Más tarde se inició el trabajo de campo. Así, a fin de
comprobar el nivel inicial de respuesta se llevó a cabo una primera
recogida de datos enviándose la escala experimental, junto a una
carta de presentación y un sobre prefranqueado, a las entidades sin
fin de lucro pertenecientes a la Comunidad Autónoma de
Extremadura del movimiento asociativo FEAPS.
La demanda para llevar a cabo la tarea se dirigió a los
correspondientes Departamentos de Psicología de cada entidad. Los
datos fueron recogidos en el mes de marzo del año 2003. Se obtuvo
una muestra de 20 unidades de día (n= 20).
Realizados unos primeros cálculos estadísticos a fin de
obtener unas impresiones aproximadas de los previsibles resultados
y ofreciendo estos un cariz positivo, se decidió recoger datos de
unidades de día, pertenecientes al movimiento asociativo FEAPS, de
todo el Estado Español.
Con el mismo procedimiento, en enero de 2004, se enviaron
propuestas de colaboración a un total de 125 centros de día;
obteniéndose una muestra de 67 unidades de día (n= 67).
Para la realización del estudio se utilizaron todos los datos
agrupados sin distinción de fechas de obtención. La muestra
definitiva fue de 87 unidades de día (n= 87).
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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Como quiera que determinadas entidades aportaron a la
muestra más de una unidad evaluada, en la tabla siguiente se
exponen las unidades enviadas por cada centro de día.
En el gráfico siguiente se puede observar la procedencia
geográfica de las unidades de día de la muestra por Comunidades
Autónomas de procedencia.
CENTROS DE DÍA Y UNIDADES APORTADAS CENTROS UNIDADES
1 unidad de día evaluada 54 54 2 unidades de día evaluadas 5 10 3 unidades de día evaluadas 6 18 4 unidades de día evaluadas 0 0 5 unidades de día evaluadas 1 5
TOTAL 66 87
Tabla 1: Centros de día participantes y unidades aportadas por cada uno para la
escala experimental EVES-UD.
COMUNIDADES AUTÓNOMAS ORIGEN DE LAS UNIDADES
DE DÍA O G N S UN S
Castilla y León13 (14,9%)
Cataluña5 (5,7%)
Comunidad Valenciana2 (2,3%)
Extremadura20 (23%)
Galicia14 (16,1%)
La Rioja1 (1,1%)
Madrid3 (3,4%)
Navarra1 (1,1%)
País Vasco14 (16,1)%
Andalucía9 (10,3%) Cantabria
1 (1,1%)
Castilla La Mancha4 (4,6)%
Gráfico 1: Frecuencia y porcentaje del origen de las unidades de día de la
muestra, por comunidades autónomas, para la escala experimental EVES-UD.
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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4.3.- Análisis de datos.
Para la realización de los cálculos estadísticos se utilizó el
programa informático SSPS 13.0. para Windows.
4.3.1.- Estadísticos descriptivos.
En primer lugar, se estudiaron los estadísticos descriptivos
del conjunto total de variables de la escala experimental y se
comprobó que ofrecían una buena variabilidad en las respuestas, lo
que da a entender que el instrumento de medida ha sido respondido
utilizando la gran mayoría de las posibles alternativas de puntuación
ofertadas por sus ítems. El rango de puntuaciones en la media se
enmarca entre 8,99 (variable 14, luminosidad) y 3,52 (variable 3,
variabilidad de personas) y en la desviación típica entre 1,766
(variable 19, limpieza) y 3,425 (variable 9, distribución).
ESTADÍSTICOS DESCRIPTIVOS DE LA ESCALA EXPERIMENTAL
VARIABLES N Mínimo Máximo Media Desv. típica 1 Tamaño suficiente 87 1 10 6,66 2,510 2 Confort 87 1 10 6,20 2,486 3 Variabilidad de personas 87 1 10 3,52 2,964 4 Novedad 87 1 10 5,32 2,879 5 Organización mesoespacial 87 1 10 6,25 2,898 6 Exclusividad de uso 87 1 10 8,36 2,758 7 Focalidad 1 87 2 10 7,06 2,369 8 Seguridad 87 1 10 7,93 2,322 9 Distribución 87 1 10 4,15 3,425 10 Simbolismo 87 1 10 6,86 2,479 11 Legibilidad 1 87 1 10 4,64 2,841 12 Distractor positivo 87 1 10 4,80 2,848 13 Reflejo de la actividad 87 1 10 6,56 2,823 14 Luminosidad 87 1 10 8,99 1,820 15 Restauración del estrés 87 1 10 7,98 2,845 16 Homogeneidad del mobiliario 87 1 10 7,24 2,663
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17 Legibilidad 2 87 1 10 4,60 2,826 18 Motivación 87 1 10 6,60 2,269 19 Limpieza 87 2 10 8,10 1,766 20 Tránsito 87 1 10 5,71 3,302 21 Ergonomía 87 1 10 6,43 2,604 22 Colorido 87 1 10 7,79 2,298 23 Información continuada 87 1 10 5,23 3,075 24 Focalidad 2 87 1 10 6,70 2,141 25 Organización microespacial 87 1 10 6,86 2,548 26 Aromatismo 87 1 10 6,47 2,610 27 Comlejidad 87 1 10 6,21 2,520 28 Organización macroespacial 87 2 10 7,25 2,087 29 Espacialidad 87 1 10 6,85 2,577 30 Control 87 1 10 6,25 2,754
Tabla 2: Estadísticos descriptivos de la escala experimental EVES-UD.
4.3.2.- Análisis de la fiabilidad de la escala.
A continuación se pidió un análisis de fiabilidad por el
procedimiento alpha de Cronbach al conjunto de los 30 ítems de la
escala experimental obteniendo una puntuación de 0,908. A partir de
aquí se comprobó como variaría dicha fiabilidad si cada una de las
variables fuera eliminada.
ANÁLISIS DEL AUMENTO DE LA FIABILIDAD ELIMINANDO VARIABLES
VARIABLES Media si la variable es eliminada
Alpha si la variable es eliminada
1 Tamaño suficiente 186,92 ,904 2 Confort 187,38 ,903
3 Variabilidad de personas 190,06 ,912 4 Novedad 188,25 ,905 5 Organización mesoespacial 187,32 ,905
6 Exclusividad de uso 185,22 ,910 7 Focalidad 1 186,52 ,903 8 Seguridad 185,64 ,909
9 Distribución 189,43 ,905 10 Simbolismo 186,71 ,906 11 Legibilidad 1 188,93 ,906
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12 Distractor positivo 188,77 ,908 13 Reflejo de la actividad 187,01 ,905 14 Luminosidad 184,59 ,906
15 Restauración del estrés 185,60 ,906 16 Homogeneidad del mobiliario 186,33 ,906 17 Legibilidad 2 188,98 ,905
18 Motivación 186,98 ,902 19 Limpieza 185,47 ,905 20 Tránsito 187,86 ,905
21 Ergonomía 187,15 ,902 22 Colorido 185,78 ,904 23 Información continuada 188,34 ,910
24 Focalidad 2 186,87 ,905 25 Organización microespacial 186,71 ,903 26 Aromatismo 187,10 ,902
27 Complejidad 187,37 ,902 28 Organización macroespacial 186,32 ,903 29 Espacialidad 186,72 ,902
30 Control 187,32 ,908
Tabla 3: Análisis del aumento de la fiabilidad eliminando variables de la escala
experimental EVES-UD.
Como quiera que eliminando la variable número 3
(variabilidad de personas), la 6 (exclusividad de uso) y la 23
(información continuada) aumentaba la fiabilidad total de la escala,
se procedió a suprimirlas y continuaron los cálculos sin ellas.
La escala experimental, ya sin las variables mencionadas,
muestra una mejor fiabilidad. Llegando en el coeficiente alpha de
Cronbach a una puntuación de consistencia interna de 0,917. Con
una media de 6,53 y una desviación típica de 2,57.
4.3.3.- Análisis de la validez de constructo de la escala.
Para comprobar la validez de constructo se realizó un
análisis factorial exploratorio utilizando el método de extracción de
los componentes principales.
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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En la matriz de correlaciones (ver anexo) se puede
comprobar que una gran parte de ellas son estadísticamente
significativas, y de entre éstas una amplísima proporción lo es p=
0,001. Por otra parte, el determinante de la matriz de correlaciones,
igual a 3,68E-008, indica la existencia de variables que correlacionan
de manera alta .
Se pidió posteriormente la medida de adecuación muestral
KMO de Kaiser-Meyer-Olkin que arrojó un índice de 0,815, resultado
que puede considerarse bastante meritorio (García, Gil y Rodríguez;
2000). Así mismo, se sometieron los datos a la prueba de esfericidad
de Bartllet donde se obtuvo una significación estadística de p= 0,000
para 351 grados de libertad y un chi-cuadrado de 1303,703, datos
estos con un fuerte cariz positivo.
MEDIDAS DE ADECUACION MUESTRAL Kaiser-Meyer-Olkin 0,815
Esfericidad de Bartlett Chi-cuadrado aproximado 1303,703
Grados de libertad 351 Significación 0,000
Tabla 4: Medidas de adecuación muestral de la escala experimental EVES-UD.
Estos indicadores aconsejaron continuar con el análisis
factorial. Por lo que seguidamente, y respetando en el texto para
mayor claridad de exposición el dígito inicial que identificaba desde
el inicio a cada variable, se calcularon las comunalidades para ver la
proporción de varianza que explican cada uno de los componentes
de la escala. Obteniéndose, como puede verse en la tabla siguiente,
como mínima puntuación la de 0,457 (variable 8, seguridad) y una
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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máxima de 0,847 (variable 29, espacialidad) lo cual viene a indicar
que todas las variables son explicadas por sus componentes.
COMUNALIDADES VARIABLES Inicial Extracción
1 Tamaño suficiente 1,000 ,789 2 Confort 1,000 ,696 4 Novedad 1,000 ,606 5 Organización mesoespacial 1,000 ,735 7 Focalidad 1 1,000 ,725 8 Seguridad 1,000 ,457 9 Distribución 1,000 ,701
10 Simbolismo 1,000 ,612 11 Legibilidad 1 1,000 ,750 12 Distractor positivo 1,000 ,741 13 Reflejo de la actividad 1,000 ,812 14 Luminosidad 1,000 ,736 15 Reflejo de la actividad 1,000 ,595 16 Homogeneidad del mobiliario 1,000 ,684 17 Legibilidad 2 1,000 ,691 18 Motivación 1,000 ,690 19 Limpieza 1,000 ,652 20 Tránsito 1,000 ,789 21 Ergonomía 1,000 ,715 22 Colorido 1,000 ,632 24 Focalidad 2 1,000 ,649 25 Organización microespacial 1,000 ,594 26 Aromatismo 1,000 ,659 27 Complejidad 1,000 ,729 28 Organización macroespacial 1,000 ,747 29 Espacialidad 1,000 ,847 30 Control 1,000 ,716
Tabla 5: Comunalidades de la escala experimental EVES-UD.
Por su parte, en la tabla siguiente donde se expone la
varianza total explicada puede observarse que las variables explican
el 69,443% del total de la varianza, puntuación que en el campo de
las ciencias sociales suele considerarse muy meritoria. Siendo el
componente que más satura, de los 7 extraídos, aquel que explica el
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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14,299% y el que menos el 4,864% de la varianza, ofreciendo
además una distribución bastante equilibrada.
VARIANZA TOTAL EXPLICADA Método de extracción: Análisis de componentes principales
Autovalores iniciales Suma de las
saturaciones al cuadrado de las
extracciones
Suma de las saturaciones al
cuadrado de la rotación
Com
pone
nte
Tota
l
% d
e la
var
ianz
a
% a
cum
ulad
o
Tota
l
% d
e la
var
ianz
a
% a
cum
ulad
o
Tota
l
% d
e la
var
ianz
a
% a
cum
ulad
o
1 9,195 34,055 34,055 9,195 34,055 34,055 3,861 14,299 14,299 2 2,347 8,691 42,747 2,347 8,691 42,747 3,840 14,221 28,521 3 1,976 7,318 50,065 1,976 7,318 50,065 2,942 10,898 39,419 4 1,734 6,423 56,488 1,734 6,423 56,488 2,908 10,770 50,188 5 1,285 4,760 61,248 1,285 4,760 61,248 2,544 9,421 59,610 6 1,205 4,462 65,710 1,205 4,462 65,710 1,342 4,969 64,579 7 1,008 3,733 69,443 1,008 3,733 69,443 1,313 4,864 69,443 8 ,977 3,619 73,062 9 ,897 3,322 76,384 10 ,766 2,835 79,219 11 ,674 2,497 81,716 12 ,590 2,186 83,901 13 ,514 1,905 85,806 14 ,485 1,796 87,603 15 ,461 1,707 89,309 16 ,438 1,621 90,930 17 ,347 1,284 92,214 18 ,325 1,203 93,418 19 ,314 1,162 94,579 20 ,271 1,004 95,583 21 ,255 ,946 96,529 22 ,234 ,866 97,395 23 ,209 ,776 98,171 24 ,156 ,578 98,749 25 ,139 ,516 99,265 26 ,126 ,466 99,731 27 ,073 ,269 100,000
Tabla 6: Varianza total explicada de la escala experimental EVES-UD.
Para averiguar el peso o carga factorial de cada componente
se calculó la matriz de componentes, de la cual se desecharon las
puntuaciones menores de 0,40.
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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GRAFICO DE SEDIMENTACIÓN
27
26
25
24
23
22
21
20
19
18
17
16
15
14
13
12
11
10
987654321
Número de componente
10
8
6
4
2
0
Aut
oval
or
Gráfico 2: Sedimentación de los componentes factoriales de la escala
experimental EVES-UD.
Posteriormente se aplicó a la matriz distintas rotaciones
ortogonales a sus ejes factoriales, resultando la más clarificadora y
satisfactoria la obtenida con el tipo Varimax de Kaiser, hallándose
una estructura factorial exploratoria bastante equilibrada.
Dando una explicación a los factores encontrados tenemos
que el primero (FI), al que podría llamarse “ORGANIZACIÓN
ESCÉNICA”, está compuesto por los ítems número 5, 7, 18, 25, 27
Y 28. Teniendo una fiabilidad interna de 0,858. El factor justifica un
14,29% de la varianza total de la escala.
Una puntuación alta en este factor significaría que la unidad
de día tiene un aspecto decorativo basado en la variedad de
estímulos (complejidad); dentro de tal estructuración física en la
distribución de los elementos (grandes y pequeños) que permite
accesibilidad (organización macroespacial, mesoespacial y microespacial); ofreciendo con ello gamas de posibilidades de
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
- 194 -
elección de acciones para cumplir las intenciones del propio
individuo (motivación). Permitiendo, además, a la persona optar
voluntariamente por distintos niveles de intensidad focal en sus
interacciones interpersonales (focalidad 1).
El segundo factor (FII), al que podría llamarse “POTENCIAL
DE CALIDEZ”, está compuesto por los ítems número 1, 2, 8, 19, 21,
22 y 26. Teniendo una fiabilidad interna 0,831. El factor justifica un
14,22% de la varianza total de la escala.
Una puntuación alta en este factor significaría que la unidad
de día es un lugar seguro, sin alarmas extraordinarias, y espacioso
(seguridad y tamaño suficiente). Agradable a los sentidos
exterioceptores (limpieza, aromatismo y colorido). Cómodo y
adaptado a las necesidades físicas y posturales de las personas que
lo usan (confort y ergonomía), permitiendo una buena oferta de
oportunidades de relax-activación postural, según el tipo de actividad
a desarrollar. La estancia, en suma, tiene un potencial de invitación
implícita a la permanencia en la misma de manera relajada; evitando
la percepción restrictiva del espacio y bloqueando, en cierta medida,
la compulsión de tener que abandonarlo por resultar agobiante.
El tercer factor (FIII), al que podría llamarse “FACILIDAD
DE COMPRENSIÓN”, está compuesto por los ítems 4, 11, 12 y 17.
Teniendo una fiabilidad interna de 0,747. El factor justifica un
10,89% de la varianza total de la escala.
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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MATRIZ DE COMPONENTES ROTADOS Método de extracción: Análisis de componentes principales
Método de rotación: Normalización Varimax con Kaiser
Variable
Fact
or I
Fact
or
II
Fact
or
III
Fact
or
IV
Fact
or
V
Fact
or
VI
Fact
or
VII
1.- Tamaño suficiente ,684 ,509 2.- Confort ,678 4.- Novedad ,435 5.- Organización mesoespacial ,795 7.- Focalidad 1 ,700 8.- Seguridad ,443 9.- Distribución ,705 10.- Simbolismo ,433 ,497 11.- Legibilidad 1 ,840 12.- Distractor positivo ,668 ,417 13.- Reflejo de la actividad ,756 14.- Luminosidad ,774 15.- Restauración estrés ,703 16.- Homegeneidad del mobiliario ,724 17.- Legibilidad 2 ,724 18.- Motivación ,537 19.- Limpieza ,684 20.- Tránsito ,785 21.- Ergonomía ,700 22.- Colorido ,407 ,489 24.- Focalidad 2 ,437 ,612 25.- Organización microespacial ,488 ,440 26.- Aromatismo ,460 ,499 27.- Complejidad ,617 ,416 28.- Organización macroespacial ,736 29.- Espacialidad ,584 ,634 30.- Control ,714
Tabla 7: Matriz de componentes rotados de la escala experimental EVES-UD.
Una puntuación alta en este factor significaría que la unidad
de día es un lugar fácilmente comprensible para sus usuarios/as,
contando con señales adecuadas a sus limitaciones perceptivas y
dotadas de potencial suficiente como para permitir orientarse en el
entorno (legibilidad 1 y legibilidad 2). Su aspecto general está
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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sometido a un dinamismo de cambios tenues pero frecuentes
(novedad), que sin romper la apariencia total es capaz de provocar
un interés positivo de atención hacia el entorno. Ofertando, incluso,
estímulos focales con posibilidades de distracción de la atención sin
gasto de energía cognitiva en su interpretación (distractor positivo).
El cuarto factor (FIV), al que podría llamarse "DISPOSICIÓN
ESPACIAL" está compuesto por los ítems 9, 10, 20, 24 y 29.
Teniendo una fiabilidad interna de 0,794. El factor justifica un
10,77% de la varianza total de la escala.
Una puntuación alta en este factor significaría que la unidad
de día es un lugar con un aspecto singular y reconocible como
propio por sus usuarios y usuarias (simbolismo). Un espacio que
evita el hacinamiento (espacialidad) y con un flujo practicable de las
personas hacia los distintos sitios (tránsito); bien distribuido
espacialmente por la disposición de sus elementos (distribución) y
donde sus usuarios y usuarias pueden regular a voluntad las
distancias personales en muchos sitios del espacio (focalidad 2).
El quinto factor (FV), al que podría llamarse “POTENCIAL
DE DISTENSIÓN EMOCIONAL” está compuesto por los ítems 14,
15 y 30. teniendo una fiabilidad interna de 0,682. El factor justifica un
9,42% de la varianza total de la escala.
Una puntuación alta en este factor significaría que la unidad
de día es un lugar luminoso (luminosidad), tanto en intensidad
como en la situación adecuada de las fuentes y puntos luz para el
desarrollo de las actividades. Con posibilidades reales por parte del
usuario de controlar la intensidad estimuladora de la luz, el sonido
musical... (control). Y con oferta de opciones para sacar la atención
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
- 197 -
visual hacia un entorno exterior más amplio y ajardinado
(restauración del estrés).
El sexto factor (FVI), al que podría llamarse
“HOMOGENEIDAD DE GRANDES VOLÚMENES” está compuesto
por el ítem 16. El factor justifica un 4,96% de la varianza total de la
escala.
Una puntuación alta en este factor significaría que la unidad
de día es un lugar ambientalmente homogéneo en el estilo y el
aspecto de los grandes volúmenes que componen su estructura
(homogeneidad del mobiliario).
FACTORES Y VARIABLES DE LA ESCALA EVES-UD Factores Variables
Factor I ORGANIZACIÓN ESCÉNICA
Focalidad 1 Organización
macroespacial Organización mesoespacial
Motivación Organización microespacial Complejidad
Factor II POTENCIAL DE CALIDEZ
Tamaño suficiente Limpieza
Aromatismo
Ergonomía Confort Colorido
Seguridad
Factor III FACILIDAD DE COMPRENSIÓN
Novedad Legibilidad 1
Distractor positivo Legibilidad 2
Factor IV DISPOSICIÓN ESPACIAL Distribución Simbolismo
Transito Focalidad 2 Espacialidad
Factor V POTENCIAL DE DISTENSIÓN EMOCIONAL
Luminosidad Control
Restauración del estrés
Factor VI HOMOGENEIDAD DE GRANDES VOLÚMENES Homogeneidad del mobiliario
Factor VII
COHERENCIA CON LA ACTIVIDAD Reflejo de la actividad
Cuadro 4: Factores y variables de la escala EVES-UD.
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
- 198 -
El séptimo factor (FVII), al que podría llamarse
“COHERENCIA CON LA ACTIVIDAD” está compuesto por el ítem
13. El factor justifica un 4,86% de la varianza total de la escala.
Una puntuación alta en este factor significaría que la unidad
de día es un lugar dotado de dinamismo propio en los flujos de su
ambiente; donde se desarrollan actividades, adecuadas a la
capacidades y limitaciones de sus usuarios y usuarias; y donde las
tareas realizadas generan la producción de determinados objetos y
cosas que pueden ser distinguida de otros elementos del entorno
(reflejo de la actividad).
Así pues, la escala EVES-UD una vez sometida a las
pruebas psicométricas hasta aquí expuestas quedó definitivamente
compuesta por 27 variables que se reducen, con buena consistencia
interna y buena validez de contenido y constructo, en 7 factores que
explican un amplio porcentaje de la varianza y que aparecen en una
distribución bastante equilibrada. El diseño definitivo de la escala
se expone en la siguiente tabla:
DISEÑO DEFINITIVO DE LA ESCALA EVES-UD
Ord
en
FACTOR VARIABLE REDACCION EN EL CUESTIONARIO
1 II Tamaño suficiente
El espacio total disponible es el adecuado para el número de personas que participan en cada momento en las actividades que en él se desarrollan.
2 II Confort Los muebles son cómodos.
3 III Novedad Algunos aspectos de la decoración de la estancia se cambian con frecuencia.
4 I Organización mesoespacial
La organización interior de las estanterías, los armarios, etc., permite a los usuarios/as un acceso libre, fácil y asequible a los materiales y útiles que contienen.
5 I Focalidad 1 La disposición del mobiliario oferta amplias
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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facilidades para la interacción psicosocial y comunicativa de los usuarios/as de la estancia.
6 II Seguridad La estancia carece de cualquier fuente de riesgo que someta a una alerta continua a los usuarios/as.
7 IV Distribución
La estancia cuenta con algún área o sitio libre y adecuado para la recepción de visitantes, para los tiempos cortos de espera o situaciones similares.
8 IV Simbolismo La decoración guarda relación con la edad adulta de sus usuarios/as.
9 III Legibilidad 1 La estancia cuenta con una señalización sencilla y legible que ayuda a la orientación espacial.
10 III Distractor positivo
La estancia posee cuadros y pósters de diversos tamaños que permiten la contemplación placentera y sin esfuerzo de entornos o seres naturales.
11 VII Reflejo de la actividad
La estancia cuenta con algún sitio para exponer los objetos o productos materiales que se obtengan como resultado de la realización de determinadas actividades de los usuarios/as.
12 V Luminosidad
La estancia posee fuentes de iluminación natural (ventanas, claraboyas...) que permiten la entrada suficiente de luz como para poder realizar las actividades.
13 V Restauración del estrés
La estancia tienen ventanas que dan al exterior y desde las cuales se puede divisar, sin esfuerzo alguno, espacios abiertos del propio edificio (jardines, patios decorativos o recreativos), del entorno urbano (parques, calles...) o del entorno natural (campos, paisajes...).
14 VI Homogeneidad del mobiliario
El mobiliario de la estancia tiene un estilo homogéneo.
15 III Legibilidad 2 Los mensajes y las figuras de la infografía de señalización son realistas y tienen una buena definición figura-fondo.
16 I Motivación El aspecto del entorno motiva la actividad de las personas.
17 II Limpieza El mobiliario y los enseres de la estancia están limpios.
18 IV Tránsito El espacio disponible tiene zonas exclusivas dedicadas al tránsito de las personas por él.
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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19 II Ergonomía Las mesas y las sillas de la estancia están adaptadas a las características físicas de los usuarios/as.
20 II Colorido Los colores de las paredes son agradables.
21 IV Focalidad 2 Se pueden regular fácilmente las distancias personales en cualquier parte de la estancia.
22 I Organización microespacial
La estancia tiene espacios adecuados para el almacenamiento de los útiles y los materiales.
23 II Aromatismo El olor de la estancia siempre es fresco.
24 I Complejidad La decoración de la estancia es variada.
25 I Organización macroespacial
La disposición de los muebles está bien organizada.
26 IV Espacialidad La estancia es un lugar espacioso.
27 V Control Se pueden controlar a voluntad los puntos de estimulación sensorial (luz, sonido...).
Cuadro 5: Diseño definitivo de la escala EVES-UD.
4.3.4.- Análisis comparativo de la calidad estética ambiental
de unidades de día en una muestra procedente de centros de día del
movimiento asociativo FEAPS .
A fin de obtener un primer perfil general de los datos de la
muestra se decidió generar una puntuación resumen general y para
cada factor, tomando como referencia las puntuaciones reflejadas en
valores estandarizados Z, obtenidas en cada uno de los factores por
las unidades de día.
Resultando por una parte que, en su conjunto, el movimiento
asociativo FEAPS parece tener un meritorio nivel general de calidad
estética ambiental en sus unidades de día. La puntuación media que
alcanza el conjunto de las unidades de la muestra es de 0,370.
Y por otra que el factor más favorecido fue Potencial de
Distensión Emocional, con una media de 0,457, situada
aproximadamente en el percentil 64 de la distribución del factor.
Seguido de Facilidad de Comprensión, media 0,186, situada
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
- 201 -
aproximadamente en el 57. A continuación se situó Organización
Escénica, media 0,206, situada aproximadamente en el percentil 53
de la distribución. Seguido de Disposición Espacial, media -0,012,
situada aproximadamente en el percentil 47.
PUNTUACIÓN MEDIA TOTAL DE CADA FACTOR FACTORES
N Org
aniz
ació
n es
céni
ca
Pote
ncia
l de
calid
ez
Faci
lidad
de
com
pres
ión
Dis
posi
ción
es
paci
al
Pote
ncia
l de
dist
ensi
ón
emoc
iona
l
Hom
ogen
eida
d gr
ande
s vo
lúm
enes
Coh
eren
cia
con
la
activ
idad
Media del Factor 87 0,206 -0,242 0,186 -0,012 0,457 -0,019 -0,202
Tabla 8: Puntuación media total de de cada factor en la escala EVES-UD .
El factor Homogeneidad de Grandes Volúmenes obtuvo una
media de -0,019, situada aproximadamente en el percentil 41. El
factor Coherencia con la Actividad obtuvo una media de -0,202,
situada aproximadamente en el percentil 37. Y por último Potencial
de Calidez que obtuvo una media de -0,242, situada
aproximadamente en el percentil 35.
Para comprobar la homogeneidad en la calidad estética
ambiental del conjunto de unidades de día de FEAPS, se tomaron
las puntuaciones medias, en valores estandarizados Z, obtenidas en
los distintos factores de la escala EVES-UD por cada unidad
evaluada; y se dividió la población en submuestras por comunidades
autónomas españolas participantes.
Como quiera que algunas de las submuestras poseían
menos de dos casos se optó por aplicar un análisis no paramétrico
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
- 202 -
para varias muestras independientes en base a la prueba Kruskal-
Wallis obteniendo los siguientes resultados.
CONTRASTE HOMOGENEIDAD DE LOS FACTORES DE LA ESCALA EN LAS SUBMUESTRAS DE UNIDADES DE DIA
FEAPS FACTORES
Org
aniz
ació
n es
céni
ca
Pote
ncia
l de
calid
ez
Faci
lidad
de
com
pres
ión
Dis
posi
ción
es
paci
al
Pote
ncia
l de
dist
ensi
ón
emoc
iona
l
Hom
ogen
eida
d gr
ande
s vo
lúm
enes
Coh
eren
cia
con
la
activ
idad
Indi
cado
r gen
eral
de
la c
alid
ad
esté
tica
Chi-cuadrado 12,773 12,377 9,979 15,391 36,079 7,203 16,464 12,803
Gl 11 11 11 11 11 11 11 11
Sig. asintót. ,308 ,336 ,532 ,165 ,000 ,782 ,125 ,306
Tabla 9: Contraste de homogeneidad de los factores de la escala EVES-UD para
las submuestras de unidades de día FEAPS agrupadas por comunidades
autónomas.
De los 7 factores contrastados solo Potencial de Distensión
Emocional arroja un nivel crítico de p= 0,000. Como puede
observarse en la tabla siguiente, al ser el nivel crítico de los otros
factores mayor que 0,05 se rechaza la hipótesis de desigualdad de
promedios y puede concluirse que Potencial de Distensión
Emocional es el único factor, de los hallados por el análisis factorial,
en el que los promedios de las distintas submuestras no son iguales.
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
- 203 -
CONTRASTE DE HOMOGENEIDAD DEL FACTOR “POTENCIAL DE DISTENSIÓN EMOCIONAL” , EN PERCENTILES, AGRUPADO POR COMUNIDADES
AUTÓNOMAS
77
83
44
28
7880
40
34
92
87 88
35
0
10
20
30
40
50
60
70
80
90
100
Cantab
ria
Castill
a La M
anch
a
Comun
idad V
alenc
iana
Extrem
adura
Galicia
La R
ioja
Madrid
Navarr
a
Gráfico 3: Contraste de homogeneidad para el factor “Potencial de distensión
emocional”, en percentiles, agrupado por comunidades autónomas.
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
- 204 -
CONTRASTE DE HOMOGENEIDAD DEL RESTO DE FACTORES DE LA ESCALA EVES-UD, EN PERCENTILES, AGRUPADOS
POR COMUNIDADES AUTÓNOMAS
41
98
44
41
26
50
37
54
17
41
89
41
58
7
62
64
48
54
32
55
77
48
1
45
61
31
60
52
43
38
47
57
83
29
99
42
54
19
41 41
44
64
43
4544
95
22
40
46
55
6
42
38
68
60
34
51
39
22
38
42
89
38
47
2826
51
39
2
83
15
50
0
10
20
30
40
50
60
70
80
90
100
Organización escénica Potencial de calidezFacilidad de comprensión Disposición espacialHomogeneidad de grandes volúmenes Coherencia con la actividad
Gráfico 4: Contraste de homogeneidad para el resto de factores de la escala
EVES-UD, en percentiles, agrupados por comunidades autónomas.
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
- 205 -
Posteriormente se construyó un Indicador General de la
Calidad Estética Ambiental obteniendo una media con las
puntuaciones medias logradas por cada unidad y tomando como
submuestras las comunidades autónomas españolas. A fin de
obtener un primer perfil general de los datos se decidió generar una
puntuación resumen, tomando como referencia las puntuaciones
medias, reflejadas en valores estandarizados Z, obtenidas por cada
comunidad autónoma participantes en el estudio. La puntuación
media resultante fue de 0,053, situada aproximadamente en el
percentil 47 de la distribución.
MEDIAS OBTENIDAS EN EL INDICADOR GENERAL DE LA CALIDAD ESTÉTICA AMBIENTAL POR COMUNIDADES
AUTÓNOMAS COMUNIDAD AUTONOMA Media N Desv. típ.
Andalucía ,216 9 ,216 Cantabria ,129 1 .
Castilla La Mancha ,080 4 ,251 Castilla y León -,024 13 ,288
Cataluña -,138 5 ,364 Comunidad Valenciana ,274 2 ,302
Extremadura -,145 20 ,443 Galicia ,033 14 ,321
La Rioja ,025 1 . Madrid ,382 3 ,134 Navarra -,155 1 .
País Vasco -,036 14 ,508 Media General ,053 87 ..
Tabla 10: Medias obtenidas en el Indicador General de Calidad Estética Ambiental
por comunidades autónomas.
Para comprobar la homogeneidad en la calidad estética
ambiental del conjunto de unidades de día de FEAPS, se tomó la
puntuación media, en valores estandarizados Z, obtenidas en el
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
- 206 -
Indicador General de la Calidad Estética Ambiental por cada
comunidad autónoma y, dado que algunas de las submuestras
poseían menos de dos casos, se optó por aplicar un análisis no
paramétrico para varias muestras independientes en base a la
prueba Kruskal-Wallis obteniendo los siguientes resultados.
El nivel crítico fue de p= 0,306; al ser mayor que 0,05 se
puede concluir que los promedios de las submuestras son iguales en
el indicador general y que las unidades de día del movimiento
asociativo FEAPS, agrupadas por comunidades autónomas
españolas, guardan un determinado grado de homogeneidad en su
calidad estética ambiental.
CONTRASTE DE HOMOGENEIDAD DEL INDICADOR GENERAL DE LA CALIDAD ESTETICA AMBIENTAL
INDICADOR GENERAL DE LA CALIDAD
ESTETICA AMBIENTAL
Chi-cuadrado 12,83
Gl 11
Sig. asintót. ,306 Tabla 11: Contraste de homogeneidad del Indicador General de la Calidad
Estética Ambiental.
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
- 207 -
CONTRASTE DE HOMOGENEIDAD DEL INDICADOR GENERAL DE LA CALIDAD ESTÉTICA AMBIENTAL DE LA ESCALA EVES-
UD, EN PERCENTILES, AGRUPADO POR COMUNIDADES AUTÓNOMAS
70
59
51
37
30
75
30
4645
87
29
36
0
10
20
30
40
50
60
70
80
90
100
Cantab
ria
Castill
a La M
anch
a
Comun
idad V
alenc
iana
Extrem
adura
Galicia
La R
ioja
Madrid
Navarr
a
Gráfico 5: Contraste de homogeneidad del Indicador General de la Calidad
Estética Ambiental de la escala EVES-UD, en percentiles, agrupado por
comunidades autónomas.
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
- 208 -
Por otra parte, se comprobó la posible distancia en la calidad
estética ambiental entre las puntuaciones medias obtenidas en los
distintos factores, en valores estandarizados Z, para los grupos de
unidades de día de FEAPS-Extremadura y FEAPS-Resto de
España, sin agrupamiento alguno.
Para el grupo de unidades de día de FEAPS-Extremadura
las puntuaciones medias en cada factor fueron las siguientes:
Organización Escénica, media -0,236; situada
aproximadamente en el percentil 36. Potencial de Calidez, media -
0,377; situada aproximadamente en el percentil 32. Facilidad de
Comprensión, media -0,155; situada aproximadamente en el
percentil 47. Disposición Espacial, media -0,182; situada
aproximadamente en el percentil 43. Potencial de Distensión
Emocional, media -0,632; situada aproximadamente en el percentil
20. Homogeneidad de Grandes Volúmenes, media 0,342; situada
aproximadamente en el percentil 60. Coherencia con la Actividad,
media 0,220; situada aproximadamente en el percentil 51.
Para el grupo de unidades de día de FEAPS-Resto de
España las puntuaciones medias en cada factor fueron las
siguientes:
Organización Escénica, media 0,070; situada
aproximadamente en el percentil 49. Potencial de Calidez, media
0,112; situada aproximadamente en el percentil 53. Facilidad de
Comprensión, media 0,046; situada aproximadamente en el percentil
53. Disposición Espacial, media 0,054; situada aproximadamente en
el percentil 48. Potencial de Distensión Emocional, media 0,188;
situada aproximadamente en el percentil 52. Homogeneidad de
Grandes Volúmenes, media -0,102; situada aproximadamente en el
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
- 209 -
percentil 40. Coherencia con la Actividad, media -0,065; situada
aproximadamente en el percentil 41.
Aplicada la prueba de Levene en ningún caso se obtuvo una
significación menor a p= 0,05; por tanto se asumió que las varianzas
eran iguales. Aplicada la T de Student para contrastar la diferencia
de medias entre los factores de los dos grupos se obtuvo una
significación bilateral igual o menor de p= 0,05 en los factores
Potencial de Calidez (p= 0,054) y Potencial de Distensión Emocional
(p= 0,001); por lo cual se rechaza la hipótesis de igualdad
significativa de medias en estos dos factores y se concluye que el
valor obtenido en ellos por las unidades de día de FEAPS-
Extremadura es menor que el obtenido por las unidades de día del
resto de España sin agrupamiento por comunidades autónomas.
COMPARACIÓN DE PUNTUACIONES MEDIAS EN LOS DISTINTOS FACTORES, PARA FEAPS-Extremadura y FEAPS-
Resto de España Prueba de
Levene para la igualdad de varianzas Prueba T para la igualdad de medias
95% Intervalo de confianza para la
diferencia
F Sig. T gl
Sig.
(bila
teral)
Difer
encia
de
med
ias
Erro
r típ.
de
la dif
eren
cia
Inferior Superior Se han asumido varianzas iguales
,716 ,400 -1,209 85 ,230 -,307 ,254 -,812 ,197 Organización
escénica No se han asumido varianzas iguales
-1,141 28,8 ,263 -,307 ,269 -,858 ,243
Se han asumido varianzas iguales
,304 ,583 -1,956 85 ,054 -,490 ,250 -,988 ,008 Potencial de
calidez No se han asumido varianzas iguales
-1,848 28,8 ,075 -,490 ,265 -1,033 ,0523
Se han asumido varianzas iguales
,459 ,500 -,790 85 ,432 -,201 ,255 -,709 ,305 Facilidad de comprensión
No se han asumido varianzas iguales
-,738 28,4 ,466 -,201 ,273 -,761 ,357
Disposición espacial
Se han asumido varianzas iguales
2,941 ,090 -,929 85 ,355 -,236 ,255 -,743 ,270
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
- 210 -
No se han asumido varianzas iguales
-1,066 39,7 ,293 -,236 ,222 -,686 ,212
Se han asumido varianzas iguales
,039 ,844 -3,418 85 ,001 -,821 ,240 -1,299 -,343 Potencial de distensión emocional
No se han asumido varianzas iguales
-3,262 29,2 ,003 -,821 ,251 -1,336 -,306
Se han asumido varianzas iguales
,032 ,859 1,768 85 ,081 ,444 ,251 -,055 ,945 Homogeneidad grandes volúmenes
No se han asumido varianzas iguales
1,714 29,8 ,097 ,444 ,259 -,085 ,974
Se han asumido varianzas iguales
,239 ,627 1,127 85 ,263 ,286 ,254 -,219 ,792 Coherencia
con la actividad No se han asumido varianzas iguales
1,065 28,8 ,296 ,286 ,269 -,263 ,837
Tabla 12: Comparación de puntuaciones medias por factores de la escala EVES-
UD para las muestras FEAPS-Extremadura y FEAPS-Resto de España.
Así mismo, se comprobó la posible distancia en la calidad
estética ambiental entre las puntuaciones medias obtenidas en el
Indicador General de la Calidad Estética Ambiental, en valores
estandarizados Z, para los grupos de unidades de día de FEAPS-
Extremadura y FEAPS-Resto de España, sin agrupamiento por
comunidades autónomas.
Para el grupo de unidades de día de FEAPS-Extremadura la
puntuación media del indicador general fue la siguiente: media -
0,145; situada aproximadamente en el percentil 30. Y para el grupo
de unidades de día de FEAPS-Resto de España fue la siguiente:
media 0,043; situada aproximadamente en el percentil 47.
Aplicada la prueba de Levene se obtuvo una F de 2,196 (p=
0,142), al ser la probabilidad mayor que p= 0,05 se asume que las
varianzas son iguales. Aplicada la T de Student para contrastar la
diferencia de medias entre los dos grupos se obtuvo una
significación bilateral de p= 0,049; por lo cual se rechaza la hipótesis
de igualdad significativa de medias en el Indicador General de la
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
- 211 -
Calidad Estética Ambiental y se concluye que el valor obtenido por
las unidades de día de FEAPS-Extremadura es menor que el
obtenido por las unidades de día del resto de España.
COMPARACIÓN DE PUNTUACIONES MEDIAS EN EL INDICADOR GENERAL DE LA CALIDAD ESTÉTICA
AMBIENTAL, PARA FEAPS-Extremadura-FEAPS-Resto de España
GRUPO N Media Desviación
típ. Error típ. de
la media FEAPS-
Extremadura 20 -,145 ,443 ,099
FEAPS-Resto España 67 ,043 ,348 ,042
Prueba de Levene para
la igualdad de varianzas Prueba T para la igualdad de medias
95% Intervalo de confianza
para la diferencia
IND
ICA
DO
R G
ENER
AL
DE
LA
CA
LID
AD
EST
ETIC
A
F Sig. T Gl
Sig
. Bi
late
ral
Diferencia de
medias
Error típ. de
la diferencia Inferior Superior
Se han asumido varianzas iguales 2,196 ,142 -2,00 85 ,049 -,189 ,094 ,377 ,001
No se han asumido
varianzas iguales -1,757 26,39 ,091 ,189 ,107 -,410 ,032
Tabla 13: Comparación de puntuaciones medias en el Indicador General de la
Calidad Estética Ambiental para las muestras FEAPS-Extremadura y FEAPS-resto
de España.
5.- Discusión de los resultados.
5.1.- Valoración general de la escala.
La Escala para Evaluar la Calidad Estética Ambiental de una
Unidad de Día (EVES-UD) parece ser un instrumento que posee
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
- 212 -
bastantes potencialidades y una buena solidez para el fin que se
pretende sobre ella. De su aplicación puede obtenerse información
sobre siete factores: Organización Escénica, Potencial de Calidez,
Facilidad de Comprensión, Disposición Espacial, Potencial de
Distensión Emocional, Homogeneidad de Grandes Volúmenes y
Coherencia con la Actividad y un Indicador General de la Calidad
Estética Ambiental de cada unidad de día.
Dados los resultados obtenidos después del tratamiento
estadístico de los datos directos procedentes de la muestra utilizada
puede decirse que la escala tiene una estructura estable y
equilibrada. La amplia consistencia interna encontrada, la clara
validez de contenido y la sólida validez de constructo que ha
resultado del tratamiento psicométrico de los datos ofrecen un
esperanzador panorama. De manera que lo hasta aquí expuesto
parece conducir hacia la idea de que el instrumento de evaluación
EVES-UD es una herramienta que ofrece unas buenas perspectivas
de utilidad, tanto para su uso en trabajos de investigación como en la
práctica profesional.
No obstante, la escala EVES-UD aun manifiesta
determinadas limitaciones, pues los trabajos sobre ella no deben
darse por concluidos.
En primer lugar, es cierto que la escala EVES-UD adolece
de cierta fragilidad muestral. No trabajar con personas sino con
entornos que debían ser evaluados por determinadas personas
supuso tener que indagar, en principio, sobre su conceptualización y
buscar, posteriormente, la localización de los mismos. Todo esto
hizo que algunos de los criterios metodológicos de adecuación
muestral propuestos a fin de equilibrar la muestra para con las
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
- 213 -
variables a estudiar quedasen algo descompensados. Sin embargo,
la propia naturaleza del entorno evaluado, las unidades de día para
personas con discapacidad intelectual grave, y el específico campo
de estudio, la estética ambiental, impulsaron la toma de
determinadas decisiones en el proceso de investigación, aun a
sabiendas de los riesgos a los que se sometía al instrumento.
En segundo lugar, también es preciso mencionar que se
detecta la necesidad de trabajar más en profundidad con las
variables que intervienen en la estética ambiental de las unidades de
día en las que se centra este trabajo. La obligación psicométrica de
prescindir de algunas de aquellas que fueron inicialmente
propuestas no debe suponer su invalidación total y absoluta.
Pudiendo ocurrir, quizás, que estuvieran poco definidas en su
redacción y que esto provocase algún efecto contrario al deseado.
Es posible, incluso, que existan algunas otras variables aun
no detectadas que influyan en la estética ambiental de las unidades
de día. Será preciso, pues, trabajar en la continuación de las
indagaciones para explorar cuales son dichas variables y cual es su
naturaleza a fin de acoplarlas, de manera armónica, al listado de las
ya existentes. Así pues, la escala deberá verse sometida, más
adelante, a pruebas factoriales confirmatorias y a otros tratamientos
psicométricos para ajustar y contrastar, por ejemplo, el grado de
acuerdo inter-observadores.
Por último, decir que la escala EVES-UD puede tener
determinadas utilidades tanto para la investigación como para la
práctica profesional. Así por ejemplo, la escala puede ser utilizada
para disponer de indicadores fiables de referencia y contraste en los
que apoyarse para indagar sobre las implicaciones que el valor
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
- 214 -
estético ambiental, y su calidad, pudieran tener en el conducta
adaptativa, en la satisfacción de las personas para con el entorno
físico y en el bienestar subjetivo emocional.
En este sentido, pudiera ser útil para identificar
contextualmente aquellos antecedentes molares que a largo plazo
favorecen o reducen la posibilidad de emisión de conductas
desadaptadas y problemas conductuales graves.
En las evaluaciones y análisis funcionales tipo A - B - C
(antecedente-conducta-consecuente) que se realizan para la
implementación de programas de apoyo conductual positivo se
considera que el entorno físico y social son componentes clave. Las
escasas investigaciones encontradas que implican la discapacidad
intelectual con el entorno físico, y más en detalle con su estética
ambiental, refuerzan la necesidad de realizar más investigaciones.
Así mismo, los datos que se pueden extraer de la escala
EVES-UD pueden tener, además, un alto valor estratégico y
organizacional al aportar una nueva perspectiva a los procesos de
evaluación que se realicen sobre la calidad de los servicios de
apoyo. Sumados a los resultados de otras guías y protocolos de
evaluación pueden potenciar la fiabilidad de las conclusiones de los
informes.
5.2.- Sobre los resultados obtenidos para el contraste de las hipótesis planteadas.
Los datos obtenidos parecen apoyar la primera hipótesis
planteada, pues el conjunto de la muestra tiende a poseer una
determinada homogeneidad basada, además, en una puntuación
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
- 215 -
bastante meritoria del Indicador General de la Calidad Estética
Ambiental.
Este hallazgo parece lógico si se tiene en cuenta que el
movimiento asociativo FEAPS está inmerso, desde hace años, en un
proceso convergente de cambio organizacional hacia la calidad total
(véase www.feaps.org). Realizado tanto a nivel externo, en la
medida en que se plantean metodologías de intervención psicosocial
comunes, cartera de servicios de apoyo definidas y coordinadas...
Como interno, en tanto en cuanto se desarrollan estrategias para
enraizar una única misión encaminada hacia la calidad de vida de la
persona con discapacidad intelectual y su familia; determinados
valores humanos, códigos éticos comunes y un perspectiva
conceptual contemporánea de este singular fenómeno humano que
es la discapacidad intelectual.
En alguna medida estos esfuerzos pueden verse reflejados en
la estética ambiental de los entornos físicos y arquitectónicos donde
se prestan los apoyos. Pero no parece ser éste un efecto muy
intencionado, dado que en muy pocos, si no en ninguno, de los
planes estratégicos de las organizaciones FEAPS aparece la
preocupación por la estética. Sea ésta de los entornos, de las
intervenciones profesionales, de la imagen personal de los usuarios
del servicio, de los materiales usados para el aprendizaje, de las
normativas sociales o de cualquier otra dimensión de importancia en
el sistema. Tampoco en la literatura científica del sector aparece
como una preocupación de estudio.
Bien es cierto que a grandes rasgos se trabaja con el
concepto general de “entorno óptimo”; y, en consecuencia, se
desarrollan programas para hacer más entendible y estructurado el
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
- 216 -
medio físico, pero no lo es menos que en la práctica diaria el
concepto suele operativizarse sobre todo desde la perspectiva del
contexto social.
De las dimensiones encontradas en el análisis factorial
Potencial de Distensión Emocional fue la mejor puntuada pero no
resultó con puntuaciones medias equivalentes entre los subgrupos
muestrales. De manera que puede entenderse que las unidades de
día evaluadas eran muy dispares, unas mucho y otras poco, en las
posibilidades reales que ofrecían al usuario de controlar la intensidad
estimuladora del entorno; en la oferta de opciones para relajarse
mentalmente y en las oportunidades de reconstruir el bienestar
emocional tras un momento de fatiga psicológica.
En el resto de los factores si se encontró una determinada
homogeneidad entre las unidades de día de la muestra; no
queriendo decir esto que todos los indicadores arrojen resultados
positivos.
Desarrollando una valoración por factores pudo comprobarse
lo siguiente:
- Factor Facilidad de Comprensión. Las unidades de día
evaluadas poseen, sobre todo, la cualidad de ser lugares bastante
comprensibles para sus usuarios/as y estar dotados de potencial,
quizás no todo el suficiente, como para permitir orientarse bien en
ellos. Su aspecto general está sometido a un dinamismo adecuado
de cambios; y aunque mejorable, sus flujos no parecen romper la
apariencia total y poseen un buen potencial para provocar un interés
positivo de atención hacia el entorno físico. Esta situación se ve
apoyada por la oferta de algunos estímulos focales que generan
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
- 217 -
posibilidades de distracción de la atención sin gasto de energía
cognitiva en su interpretación.
- Factor Organización Escénica. El conjunto de unidades de
día evaluadas posee un adecuado aspecto decorativo basado en la
variedad de estímulos, sean estos grandes, medianos o pequeños.
Siendo su organización tal que permite una mas que aceptable
accesibilidad a nivel macroespacial, mesoespacial y microespacial. Los usuarios cuentan con oportunidades de elección, aunque no
todas las deseables y/o posibles, en relación a las tareas y acciones
que quisieran abordar y al nivel de intensidad focal que desearían
para cada una de sus interacciones interpersonales.
- Factor Disposición Espacial. El conjunto de unidades de día
evaluadas posee la cualidad, sin duda mejorable, de ser lugares con
un determinado aspecto singular y con facilidades para ser
reconocibles como propios por sus usuarios. Las unidades de día
cuentan con espacio suficiente para las actividades que se realizan,
no son lugares donde se hacinen las personas. Cuentan con una
aceptable distribución lo cual facilita a sus usuarios y usuarias el
poder regular a voluntad las distancias personales en muchos sitios
del espacio, pero no en todos.
- Factor Homogeneidad de Grandes Volúmenes. El conjunto
de unidades de día evaluadas parecen ser lugares con una
moderada homogeneidad ambiental en el estilo y en el aspecto de
los grandes volúmenes que componen su estructura.
- Factor Coherencia con la Actividad. El conjunto de unidades
de día evaluadas no parece reflejar en su aspecto estético general
una coherencia en cuanto al reflejo de la actividad que en ellas se
realiza. Quizás sea debido a la falta de producción de determinados
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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trabajos, manualidades, objetos y cosas; o a que estos no se
consideran con un valor suficiente como para ser expuestos.
- Factor Potencial de Calidez. El conjunto de unidades de día
evaluadas posee un bajo nivel de intensidad en su potencial de
calidez. Los evaluados parecen ser lugares sometidos a sobrecargas
puntuales en su estimulación ambiental. Poco agradables a los
sentidos exterioceptores, quizás huelan de manera desagradable; o
con un colorido triste en sus paredes, o las fuentes de luminosidad
estén mal dispuestas, sean pobres o muy fuertes, etc. No son
lugares cómodos ni muy adaptados a las necesidades físico-
posturales de las personas que los usan. En general, puede decirse
que son espacios poco acogedores, que en algunos casos y para
algunas personas pueden resultar agobiantes y provocar la
necesidad psicológica de salir de ellos o de evitar entrar.
De otra parte, los datos obtenidos parecen apoyar solo
parcialmente la segunda hipótesis planteada, pues las
comparaciones estadísticas arrojan como resultados una
homogeneidad en cinco de los siete factores comparados y una
divergencia significativa en los otros dos.
Así pues, las unidades de día de FEAPS-Extremadura
comparten homogeneidad e iguales condiciones de calidad estética
ambiental con el resto de organizaciones FEAPS de España en
cinco factores: Organización Escénica, Facilidad de Comprensión,
Disposición Espacial, Homogeneidad de Grandes Volúmenes y
Coherencia con la Actividad.
Pero obtienen peores resultados en el Indicador General de
la Calidad Estética Ambiental, previsiblemente influenciado por las
bajas puntuaciones obtenidas en los factores Potencial de
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
- 219 -
Distensión Emocional y Potencial de Calidez, donde FEAPS-
Extremadura arroja las valoraciones más bajas.
De manera que las unidades de día de FEAPS-Extremadura
poseen como lastre en su calidad estética ambiental, en
comparación con el nivel de las otras unidades de día de la muestra,
el tener una intensidad muy baja en el potencial de calidez que el
entorno ofrece. Pudiendo llegar a ser lugares más acogedores, más
confortables y más estimuladores si se les sometiera a programas
integrales de mejora de su calidad estética ambiental.
En definitiva, y a modo de resumen, puede decirse que los
resultados obtenidos en esta investigación muestran que es posible
evaluar la calidad estética ambiental de las unidades de día donde
se desarrollan programas profesionales de apoyo a personas con
discapacidad intelectual grave utilizando la escala que se propone
en el presente estudio.
Dadas las cualidades psicométricas de la escala EVES-UD
puede ser considerada como una herramienta complementaria para
la evaluación de la calidad de los servicios y de la calidad de vida de
las personas.
Esto es con valor intrínseco pero no con un valor exclusivo.
Por tanto, deberá conjugarse siempre con otros indicadores
procedentes de aquellos instrumentos de medida relativos al entorno
psicosocial, a los valores éticos y profesionales del personal de
apoyo, a las características médicas, psicológicas y sociales de los
usuarios y usuarias del entorno concreto evaluado, a las dinámicas
familiares en la que se ve inmerso el sujeto y a las cualidades de
calidad del programa individual y general de apoyo que se aplique.
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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La posibilidad de que el sujeto, independientemente de sus
capacidades o limitaciones, desarrolle una vida plena e inmersa en
un entorno bello debe hacerse posible. Y la ciencia psicológica en su
demostraciones empíricas y en su práctica aplicada hacia los apoyos
a las personas con discapacidad intelectual debe orientarse,
también, hacia este fin.
Todo a sabiendas que el trabajo aquí presentado debe
suponérsele ubicado dentro de unas determinadas líneas de
investigación que deberán ser desarrolladas en un futuro próximo,
pues los conocimientos y la implicación práctica de la psicología
ambiental en general, y en concreto los estudios sobre estética
ambiental, en el apoyo a las personas con discapacidad intelectual
se están demostrando con una importancia emergente y relevante.
En cualquier caso, los resultados aquí ofrecidos pueden
servir, en un futuro, como punto de referencia y contraste para
comprobar, desde la estética ambiental, la efectividad de avance
hacia la calidad total del servicio y hacia la calidad de vida de las
personas con discapacidad intelectual, y sus familias, tal y como se
propone en los planes estratégicos de desarrollo organizacional del
movimiento asociativo FEAPS.
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
- 221 -
Capítulo Quinto
LLAA EEVVAALLUUAACCIIÓÓNN DDEELL EESSTTAADDOO DDEE ÁÁNNIIMMOO PPOOSSIITTIIVVOO EENN LLAASS
PPEERRSSOONNAASS AADDUULLTTAASS CCOONN GGRRAADDOOSS DDEE DDIISSCCAAPPAACCIIDDAADD IINNTTEELLEECCTTUUAALL MMOODDEERRAADDOO YY
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Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
- 222 -
1.- Emoción y conducta en la discapacidad intelectual moderada y grave.
Al margen de lo que pudieran establecerse en base a las
distintas teorías psicológicas caben pocas dudas de que las
emociones implican un deseo de actuar, ya sea en orden de
alcanzar un objetivo o simplemente para expresar un determinado
sentimiento a través de la acción; o en los dos sentidos a la vez. De
manera que desde un estado emocional determinado se quiere
evitar, conseguir o seguir poseyendo psicológicamente algo
(Rodríguez; 1999).
En los humanos la expresión de las emociones tienen
mucho que ver con la funcionalidad del lenguaje y, también, con la
efectividad social del comportamiento emitido. Su estudio es un
campo del conocimiento psicológico no exento de dificultades.
Muchas personas con discapacidad intelectual tienen graves
problemas en su comunicación y también en la expresión funcional
de su conducta adaptativa.
Las dificultades de la evaluación de los estados emocionales
se hacen evidentes en las personas con grandes limitaciones de
comunicación oral y escrita, si se tiene en cuenta su imposibilidad
manifiesta para realizar autoinformes, autorregistros o
autovaloraciones verbales según un protocolo de entrevista
estandarizado.
Pero incluso aquellas otras que cuentan con determinadas
habilidades lingüísticas tampoco se encuentran libres de problemas.
Las evidencias sugieren que la aquiescencia; es decir, la tendencia a
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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estar de acuerdo o a responder afirmativamente a las exposiciones o
cuestiones demandadas a pesar del contenido de las preguntas,
está muy presente en las personas con discapacidad intelectual. Y
es un problema que debe atajarse cuando se usan instrumentos de
autoevaluación o se desarrollan entrevistas clínicas (Finlay y Lyons;
2002).
Así pues, como quiera que las limitaciones para comunicar a
otros un estado afectivo personal no eliminan en si mismo el evento
privado ni su experiencia conductual, la observación parece ser el
procedimiento metodológico más adecuado para abordar el estudio
de las emociones en las personas con discapacidad intelectual
moderada o grave (Helm; 2000).
Un requisito principal que exige la observación para su
validez empírica es hacer definiciones precisas de las categorías de
observación sobre las que se ordenarán los datos a registrar. Las
conductas objetivo, por tanto, deberán ser determinadas con
descripciones accesibles, sin posibilidad de tener que someterlas a
interpretaciones subjetivas por parte de los observadores (Anguera;
1997).
Esta necesidad de concreción constituye en si misma un
desafió a la hora de destacar empíricamente cuales serían los
equivalentes conductuales de la expresión emocional, a veces tan
singular en las personas con discapacidad intelectual.
Es preciso considerar, no obstante, el riesgo de tender
excesivamente hacia unas definiciones excesivamente rígidas en las
unidades de observación pues esto supone el peligro de deformar el
contenido mismo de la tarea al exponerse a una perdida de datos
que pudieran ser obviados sin intención.
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
- 224 -
De manera que la dificultad para delimitar o definir algunas
categorías está estrechamente relacionada con su propia naturaleza,
así que más que forzarla de forma artificial a veces es conveniente
contar con estas características e incorporarlas como un reto más
dentro del propio proceso de trabajo (Sarriá; 2001).
Así pues en las definiciones de las unidades de observación
del comportamiento emocional de las personas con discapacidad
intelectual moderada y grave debe tenerse en cuenta, aparte de las
lógicas limitaciones semánticas que tiene el lenguaje humano, la
necesidad de equilibrar la molecularidad y la molaridad de las
mismas.
Cada expresión conductual de tipo emocional se inserta en
una cadena continua mucho mayor pero, en cualquier caso,
constituye una respuesta unitaria y mutua del sujeto para con su
contexto ambiental social y físico. Es éste un aspecto que debe ser
considerado primordial en el trabajo de definición de las unidades de
observación conductual de los estados de ánimo de las personas
con discapacidad intelectual moderada o grave.
Muchas de ellas, a la hora de expresar sus emociones
pueden hacerlo a través de conductas similares a la de las personas
ordinarias; pero en otras ocasiones, y quizás a la par, pueden
expresar sus estados emocionales por medio de la emisión de
conductas singulares, equivalentes a las que emitiría una persona
sin discapacidad intelectual pero que, en cualquier caso, casi nunca
están presentes en el repertorio conductual de éstas. Por ejemplo, la
diversión puede manifestarse con risas o palmadas en la población
ordinaria y en las personas con discapacidad intelectual grave
también puede hacerse balanceándose en su asiento más
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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rápidamente o aleteando los brazos y las manos. Así mismo, es
importante reseñar que algunas de las manifestaciones emocionales
que se consideran culturalmente aceptadas y comunes en su
significado para la población ordinaria pueden no tener el mismo
sentido en algunas personas con limitaciones intelectuales. Por
ejemplo, la risa, que pasa por ser la manifestación más clara de la
alegría, también puede producirse como manifestación de un
trastorno maníaco.
Es evidente que muchas personas con discapacidad
intelectual pueden padecer problemas de salud mental (Paredes;
2004). Algunos de estos trastornos como el histriónico de la
personalidad, la esquizofrenia, la manía...; o también determinados
síndromes genéticos o variadas patologías neurológicas pueden
tener manifestaciones conductuales de risa que poco tienen que ver
con el contexto psicosocial en el que se encuentre el sujeto.
La risa patológica que producen estas situaciones de vida no
genera ningún tipo de satisfacción personal al estar vacía de
contenido emocional (Rodríguez; 2002a). Este tipo de conductas
camufladas deberán ser identificadas por el observador y ser
claramente discriminadas a la hora de llevar a cabo los registros
conductuales de la emoción positiva.
Otra cuestión de interés a la hora de abordar la medida
observacional de la expresión emocional en las personas con
discapacidad intelectual moderada y grave es la opción de optar por
una sola categoría continua de observación que defina el estado de
ánimo global o, por el contrario, utilizar constructos independientes
para la valencia positiva y negativa de las emociones.
Algunos estudios, por ejemplo, Green, Reid, White, Halford,
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
- 226 -
Brittain y Gardner (1988), Ivancic, Barret, Simonw y Kimberly (1997);
Green, Gardner y Reid (1997); Green y Reid (1996 y 1999) o Carr,
McLaughlin, Giacobbe-Grieco y Smith (2003) han operado con la
expresión conductual del estado de ánimo de las personas con
discapacidad intelectual, decantándose por la bipolaridad de la
emoción. Entendiendo el estado de ánimo como un constructo que
denotaba la confluencia de un número de eventos contextuales, que
producían cambios patentes en las conductas y que los propios
observadores definieron con la etiqueta de “estar de mal humor” o
“ser infeliz” versus “estar de buen humor” o “ser feliz”.
Así bajo el polo negativo se agruparon, entre otras, las
conductas de gritar, golpear, estar irritado, frustrado, enojado... y en
el contrario las de sonreír, disfrutar del uso de los objetos, reír
apropiadamente... .
Pero estas agrupaciones emocionales dentro de un continuo
pueden ser criticadas. Ya que, por una parte, existen claras
evidencias de que las emociones positivas y negativas no son
aspectos que conformen dos polos de un mismo continuo, sino que
son dimensiones unipolares distintas que en la mayor parte de la
vida pueden coexistir (Fernández-Abascal; 1997; Avia y Vázquez;
1998). Nada hace sospechar que esta realidad sea distinta en las
personas con discapacidad intelectual.
Por otra parte, las categorías de “todo” o “nada” parecen ser
adecuadas sólo si el propósito es requerir un informe de los hechos
objetivos del comportamiento, sin otra cualificación posterior de los
mismos (Anguera; 1994). Tal parece ser el caso de los estudios
mencionados, que coincidieron en utilizar un enfoque estrictamente
conductista para trabajar con muestras pequeñas de personas
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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plurideficientes y con discapacidad intelectual grave. Los trabajos
mencionados no consideraron que al trabajar con estados
emocionales se debe tener en cuenta que estos están fuertemente
impregnados de la cualidad (Anguera; 1997).
Así pues, y teniendo en consideración la mencionada
independencia entre el estado de ánimo positivo y el negativo,
cuando el objetivo sea valorar las emociones en aquellos individuos
con limitaciones intelectuales moderadas o graves, y desde una
perspectiva no ya de la mera expresión conductual sino de la
expresión de una experiencia interna, parece más conveniente
trabajar con varias categorías de observación, pues de esta manera
se pueden generar instrumentos con mayor validez ecológica.
En definitiva, desde la premisa de que una persona puede
ser feliz y no saberlo; pero lo que no podría es ser feliz y no
demostrarlo, la utilización de las técnicas de observación y el uso de
varias categorías de observación que agrupen distintas conductas
significativas de las emociones parecen ser estrategias adecuadas
para medir psicométricamente el estado emocional positivo de las
personas con discapacidad intelectual moderada o grave.
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
- 228 -
2.- La Escala EBEAP, una herramienta para la apreciación del estado de ánimo positivo en las personas con grados de discapacidad intelectual moderada y grave.
Desde el necesario enfoque preventivo y proactivo que debe
tener todo apoyo profesional, el bienestar emocional no debe ser
creído como algo que pueda conseguirse sin esfuerzo por parte de
las personas. Es decir, un campo donde sólo haya que intervenir
cuando se produce el desajuste y la enfermedad, sino que es una
dimensión que debe ser sometida a programas de incremento y
mantenimiento para que los individuos disfruten plenamente de sus
vidas.
En este sentido los aun pioneros programas de educación
emocional y los grupos de entrenamiento en el reconocimiento de
las emociones para personas adultas con moderada discapacidad
intelectual (McKenzie; 2000), así como la inducción de estados de
ánimo positivo como estrategia apropiada para reducir las conductas
problemas (Carr et al; 2003) están mostrando resultados muy
alentadores.
La medida fiable y válida de los estados de ánimo positivo
de las personas con discapacidad intelectual puede ser útil, por una
parte, para valorar los resultados de dichos programas y, por ende,
para que se muestren cada vez más eficientes.
Por otra parte, el personal de apoyo directo parece tener
determinados problemas en la identificación y el reconocimiento
claro de las emociones en las personas con discapacidad intelectual
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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(Clark et al.; 1991; en Arthur; 2003). Determinadas herramientas
capaces de medir de manera sistemática y regular sus estados de
ánimo pueden resultar de interés para el entrenamiento profesional y
la práctica diaria del apoyo, incluso aquel no específicamente
relacionado con el bienestar emocional.
Incluso, la medida del estado de ánimo positivo, del afecto
positivo como estado psicológico interno, puede ser un indicador
fiable que aporte potencia a la valoración de la calidad de los
programas generales de los servicios para personas que muestran
amplias limitaciones en su competencia y autonomía personal
(Green y Reid; 1996; Ivancic et al; 1997), pues a través del bienestar
emocional las personas con discapacidad intelectual muestran, en
alguna medida, su satisfacción como clientes del apoyo profesional.
3.- Objetivo e hipótesis.
El objetivo principal que se persigue es crear una
herramienta de uso breve que permita apreciar el nivel de estado de
ánimo positivo en el que se hubiese encontrado, en un periodo
reducido de tiempo, no más de dos semanas, una persona con
discapacidad intelectual moderada o grave. Así pues, las tareas se
han orientado hacia la exploración de aquel factor o factores que
construirían tal estado psicológico interno de cualidad positiva como
componente que es del bienestar emocional de las personas.
Para ello se diseñará una escala experimental, que
basándose en valores psicométricos estables en cuanto a fiabilidad y
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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validez, pudiera ser útil tanto para trabajos de investigación como
para la práctica aplicada a la toma de aquellas decisiones que sean
referidas a los apoyos proactivos y reactivos previstos para
incrementar el bienestar subjetivo de las personas con grados de
discapacidad intelectual moderada o grave.
Con el trabajo para conseguir el objetivo y utilizando la
misma población muestral se pretende, además, contrastar las
siguientes hipótesis, las cuales serán sometidas a discusión en
función de los resultados obtenidos:
Hipótesis 1: No habrá diferencias significativas entre
las puntuaciones medias obtenidas en el nivel de
estado de ánimo positivo para los grupos hombre-
mujer, de personas con discapacidad intelectual
moderada o grave.
Hipótesis 2: No habrá diferencias significativas entre
las puntuaciones medias obtenidas en el nivel de
estado de ánimo positivo para los grupos de personas
con discapacidad intelectual moderada y discapacidad
intelectual grave.
Hipótesis 3: La presencia de problemas de conducta
y/o problemas de salud mental incidirá
significativamente y de manera negativa en el nivel del
estado de ánimo positivo de las personas con
discapacidad intelectual moderada o grave.
Hipótesis 4: La presencia de uno o más eventos
negativos que hubieran incidido en la vida de cada
sujeto en el mes anterior a la fecha de cumplimentación
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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de la escala incidirá significativamente y de manera
negativa en el nivel del estado de ánimo positivo.
Hipótesis 5: La presencia de un mayor grado en la
gravedad de la discapacidad intelectual, asociada a
eventos negativos que hubieran incidido en la vida de
cada sujeto en el mes anterior y a soportar problemas
de conducta y/o salud mental incidirá
significativamente y de manera negativa en el nivel del
estado de ánimo positivo.
4.- Método.
4.1.- Procedimiento.
Para construir la Escala Breve para la Apreciación del Estado de Ánimo Positivo en personas adultas con discapacidad intelectual moderada y grave (EBEAP) se desarrolló
un programa con el siguiente itinerario de trabajo.
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
- 232 -
PROCESO DE ELABORACIÓN DE LA ESCALA EBEAP Fase 1ª Búsqueda de indicadores del estado de animo positivo
BANCO DE 5 INDICADORES Fase 2ª Búsqueda de conductas asociadas al estado de animo positivo
BANCO DE 28 CONDUCTAS Fase 3º Redacción de variables y asociación a conductas concretas de
referencia ESCALA EXPERIMENTAL DE 5 ÍTEMS
Fase 4º Factores del estado de animo positivo
ESCALA EBEAP PARA LA APRECIACIÓN DEL ESTADO DE ÁNIMO POSITIVO EN PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL MODERADA Y GRAVE
Figura 8: Esquema del proceso de elaboración de la escala EBEAP.
Inicialmente se orientaron las tareas hacia la búsqueda de la
validez de contenido. Para ello se comenzó elaborando un listado
variado de 28 conductas que expresaran claramente estados de
ánimo positivo.
BANCO DE ITEMS CONDUCTUALES PARA EL ESTADO DE ANIMO POSITIVO
Saludar.
Interesarse por algún asunto de otro. Mostrar la preferencia por la tarea a realizar. Ser espontáneo en ponerse en la tarea. Comenzar a trabajar sin indicaciones. Mostrar curiosidad por los cambios del entorno. Emitir expresiones verbales adecuadas a la situación. Sonreír. Canturrear. Tararear. Compartir materiales y útiles de trabajo. Emitir palabras y frases optimistas. Tocar las palmas. Golpetear con cierto ritmo. Permitir la proximidad de los demás.
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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Reír abiertamente. Carcajearse. Interactuar con bromas. Mostrar seguridad en si mismo. Requerir la atención de otros para interaccionar positivamente. Mostrarse animado en conseguir el logro de la tarea. Perseverar en la actividad encomendada. Mostrar decisión de hacerlo bien. Atender a la ejecución de la tarea. Expresiones verbales de empatía y afecto. Permanecer de buen grado en grupos. Complacer la voluntad de otros. Realizar las actividades según el ritmo esperado.
Cuadro 6: Banco de ítems conductuales para la escala experimental EBEAP.
Este listado, expuesto en el cuadro anterior, fue ofertado a
un grupo de siete psicólogos/as con amplia práctica profesional en el
sector de la discapacidad intelectual; para que actuando como
jueces expertos los invalidaran o bien los ubicaran en alguno de los
indicadores iniciales establecidos después de la oportuna y
consecuente revisión bibliográfica. Estos indicadores fueron:
Interesarse por lo que le rodea. Estar alegre. Encontrarse de buen
humor. Tener afán en lo que se realiza. Mostrarse satisfecho con
uno mismo.
Una vez ubicados todos los ítems en los indicadores
emocionales propuestos, se pidió a los expertos que puntuasen cada
uno de los considerados válidos según una escala de cuatro puntos,
donde 1 tenía el valor de poco y 4 de mucho. Se pidió puntuar
también, y según la misma escala, el “grado de ajuste” del ítem; es
decir, la estimación de lo adecuado que se creyó para describir
conductualmente cada indicador.
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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INDICADORES EMOCIONALES POSITIVOS INTERESARSE POR LO QUE LE RODEA
ESTAR ALEGRE ENCONTRARSE DE BUEN HUMOR
TENER AFAN EN LO QUE SE REALIZA MOSTRARSE SATISFECHO CON UNO MISMO
Cuadro 7: Indicadores emocionales positivos para la escala experimental EBEAP.
Realizadas estas tareas se extrajeron del total aquellas
conductas que respondiesen a los dos criterios siguientes: (1)
Poseer un acuerdo de tres o más jueces; o teniéndolo no haber
recibido dos o más invalidaciones. (2) En caso de recibir una sola
invalidación la puntuación media del grado de ajuste debía ser
mayor de 3 puntos. En la tabla siguiente se exponen las conductas
que se rechazaron.
ÍTEMS CONDUCTUALES RECHAZADOS POR LOS JUECES EXPERTOS
Comenzar a trabajar sin indicaciones. Golpetear con cierto ritmo. Mostrar seguridad en si mismo. Complacer la voluntad de otros. Realizar las actividades según el ritmo esperado.
Cuadro 8: Ítems conductuales de la escala experimental EBEAP rechazados por
los jueces expertos.
A continuación se redactaron cinco ítems descriptivos del
afecto positivo, teniendo en cuenta la semántica y el significado
verbal de los indicadores. Y le fueron asignadas las
correspondientes conductas de referencia seleccionadas del total en
base al juicio de los expertos. Los ítems de la escalas quedaron de
la forma que se puede observar en el cuadro que a continuación se
presenta.
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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ÍTEMS DE LA ESCALA EBEAP Y CONDUCTAS DE REFERENCIA
1.- La persona se mostró interesada por la actividad general del entorno y por las personas que en él estaban.
CONDUCTAS DE REFERENCIA: Interesarse por algún asunto de otro. Ser espontáneo en ponerse en la tarea. Mostrar curiosidad por los cambios del entorno. Emitir expresiones verbales adecuadas a la situación. Atender a la ejecución de la tarea.
2.- La persona se mostró contenta y alegre. CONDUCTAS DE REFERENCIA: Saludar. Sonreír. Canturrear. Tararear. Emitir palabras y frases optimistas. Tocar palmas. Reír abiertamente. Carcajearse. Interactuar con bromas.
3.- La persona se mostró divertida y animada. CONDUCTAS DE REFERENCIA: Compartir materiales. Permitir la proximidad de los demás. Emitir expresiones verbales de empatía y afecto.
4.- La persona estuvo entretenida y afanada con las tareas y actividades que realizó.
CONDUCTAS DE REFERENCIA: Mostrarse animado en conseguir el logro de la tarea. Perseverar en la actividad encomendada.
5.- La persona se mostró satisfecha con sus comportamientos y emociones.
CONDUCTAS DE REFERENCIA: Mostrar la preferencia por la tarea a realizar. Requerir la atención de otros para interaccionar positivamente. Permanecer de buen grado en grupo.
Cuadro 9: Ítems de la escala EBEAP y conductas de referencia.
Más adelante se diseñó el protocolo de recogida de datos
del instrumento, teniendo en cuenta que cada una de las variables
podía ser puntuada según una escala tipo likert, donde la mínima
puntuación posible era 0 y la máxima 10.
Exponiendo, además, como requisitos indispensables que el
instrumento fuera cumplimentado por un profesional cualificado de
atención directa; el cual debe estar familiarizado con la
cumplimentación de escalas basadas en la observación de
conductas; que conozca a la persona al menos desde tres meses
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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antes de la valoración y que tenga oportunidades de observar al
sujeto en dos o más espacios físicos diferentes durante periodos
prolongados de tiempo. En cualquier caso, se recomendó consultar
con otros profesionales o familiares muy cercanos al sujeto para
afianzar la certeza de la respuesta. Por último, se pidió que el corte
temporal de la observación fuese las dos semana inmediatamente
anteriores a la cumplimentación.
Así mismo, se diseñó un protocolo para la recogida de datos
sobre determinadas condiciones personales: sexo, edad, síndrome
etiológico de la discapacidad intelectual, grado de impacto de la
discapacidad intelectual (moderada o grave), presencia de autismo
(si o no), presencia de epilepsia (si o no), presencia de otra
discapacidad física y/o sensorial (si o no, y solicitando su nivel de
impacto) y presencia de enfermedad mental y/o problema de
conducta, (si o no, y sin pedir la valoración o el nivel de impacto del
mismo).
Además, basándose en la lista contenida en el protocolo de
entrevista clínica PASS-ADD 10 (Moss; 2002), se ofreció un listado
abierto de eventos negativos y/o traumáticos que hubieran incidido
en la vida de cada sujeto en el mes anterior a la fecha de
cumplimentación de la escala; ocurridos bien en su propia persona,
bien en el entorno familiar o social próximo. Los eventos negativos
ofertados fueron: fallecimiento de un familiar, enfermedad grave,
procesos médicos, crisis afectivas y rupturas de relación estable,
robo o perdida de algún bien importante, accidentes, riñas,
problemas judiciales, cambio de domicilio, abusos (no o si, ante la
presencia de uno o más eventos).
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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4.2.- Muestra.
La muestra estuvo compuesta por un total de 193 personas
(n= 193); siendo el 60,1% varones (n= 116) y el 39,9% mujeres (n=
77). De ellos/as el 49,7% (n= 96) tenían un grado de discapacidad
intelectual moderado y el 50,3% (n= 97) grave.
SEXO DE LOS SUJETOS DE LA MUESTRA Frecuencia Porcentaje
Varón 116 60,1 % Mujer 77 39,9 %
Total 193 100 % Tabla 14: Sexo de los sujetos de la muestra para la escala experimental EBEAP.
La edad de los sujeto estuvo comprendida entre los 18 y los
72 años, siendo la edad media de 39 años y la desviación típica de
11,1 puntos. El 9,8% de los sujetos (n= 19) estuvo comprendido en
el rango de 18 a 25 años; el 33,2% (n= 64) en el rango de 26 a 35
años; el 31,6% (n= 61) en el de 36 a 45 años; el 15% (n=29) en el
rango de 46 a 55 años; el 7,8% (n= 15) en rango de 56 a 65 años; y
el resto compuesto por el 2,6% (n= 5) eran mayores de 66 años.
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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EDAD DE LOS SUJETOS DE LA MUESTRA
Mínima Máxima Media Desviación típica
18 años 72 años 39 años 11,1
Rangos de edad Frecuencia Porcentaje
18 a 25 años 19 9,8%
26 a 35 años 64 33,2%
36 a 45 años 61 31,6%
46 a 55 años 29 15,0%
56 a 65 años 15 7,8%
66 años y más 5 2,6%
Tabla 15: Edad de los sujetos de la muestra para la escala experimental EBEAP.
Otros datos significativos de la muestra indican que del 58%
de los sujetos (n= 112) no se conocía la etiología de su discapacidad
intelectual, un 20,2% del total de sujetos (n= 39) padecía síndrome
de Down, no superando ninguno de los demás síndromes y/o causas
etiológicas más del 5% del total de sujetos.
ETIOLOGÍA DE LA DISCAPACIDAD INTELECTUAL EN LOS SUJETOS DE LA MUESTRA
Frecuencia Porcentaje Anoxia natal 4 2,1 %
Atrofia cortical 1 0,5 % Desconocida 112 58,0 %
Encefalitis 1 0,5 % Encefalitis herpética 1 0,5 %
Encefalopatía 8 4,1 % Esclerosis Tuberosa 1 0,5 %
Hipotoroidismo 1 0,5 % Hipoxia perinatal 1 0,5 % Lesión cerebral 1 0,5 %
Meningitis 4 2,1 % Parálisis cerebral 10 5,2 % Parto Distocico 1 0,5 %
Síndrome de Down 39 20,2 % Síndrome de West 1 0,5 %
Síndrome de West y Síndrome de Lenox 1 0,5 % Síndrome X frágil 1 0,5 % Sufrimiento fetal 4 2,1 %
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Xeroderma 1 0,5 % Total 193 100 %
Tabla 16: Etiología de la discapacidad intelectual en los sujetos de la muestra para
la escala experimental EBEAP.
Otros datos muestran que el 71,5% de los sujetos (n= 138)
no padecía epilepsia. El 80,3% de los sujetos (n= 155) no padecía
discapacidad sensorial alguna, repartiéndose el resto entre un 6,2%
(N= 12) con un grado ligero, un 7,3% (n=14) con un grado moderado
y un 6,2% (n= 12) con un grado grave. En cuanto a la discapacidad
física un 75,1% (n= 145) de los sujetos no padecía ningún tipo de
limitación, un 10,4% (n= 20) la tenía ligera, un 9,8% (n= 19)
moderada y un 4,7% (n= 9) grave.
DISCAPACIDADES AÑADIDAS A LA DISCAPACIDAD INTELECTUAL EN LOS SUJETOS DE LA MUESTRA
Frecuencia Porcentaje
Sin discapacidad física 145 75,1 % Con discapacidad física 48 24,9 %
Ligera 20 10,4 % Moderada 19 9,8 %
Grave 9 4,7 %
Sin discapacidad sensorial 155 80,3 % Con discapacidad sensorial 38 19,7 %
Ligera 12 6,2 % Moderada 14 7,3 %
Grave 12 6,2 %
Tabla 17: Discapacidades añadidas a la discapacidad intelectual en los sujetos de
la muestra para la escala experimental EBEAP.
Por último, el 4,1% del total de sujetos (n= 8) acompañaba
su discapacidad intelectual con autismo.
Con respecto a la presencia en la muestra de problemas de
salud mental y/o conductual los datos indican que el 40,41% de los
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
- 240 -
sujetos (n= 78) sufrían problemas de este tipo, mientras que el
59,58% (n= 115) estaban libre de ellos en ese momento.
PRESENCIA EN LA MUESTRA DE ENFERMEDAD MENTAL Y/O PROBLEMAS DE CONDUCTA
CON ENFERMEDAD MENTAL / PROBLEMAS DE CONDUCTA
SI NO GRADO DE DISCAPACIDAD
INTELECTUAL Frecuencia Porcentaje Frecuencia Porcentaje
Discapacidad Intelectual Moderada 36 46,2 % 60 52,2 %
Discapacidad Intelectual Grave 42 53,8 % 55 47,8 %
Total 78 (40,41 %) 115 (59,58 %)
Tabla 18: Presencia, por grados de discapacidad intelectual, de problemas de
salud mental y/o conductual en los sujetos de la muestra para la escala
experimental EBEAP.
Por último, en lo relativo a la presencia de eventos en la vida
de los individuos de la muestra durante el último mes resultó que el
30,56 % (n= 59) había soportado uno o más eventos negativos,
mientras que el 69,43 % no (n= 134).
PRESENCIA EN LA MUESTRA DE EVENTO NEGATIVO EN EL ULTIMO MES
GRADO DE DISCAPACIDAD INTELECTUAL EVENTO NEGATIVO
SI NO Frecuencia Porcentaje Frecuencia Porcentaje
Discapacidad Intelectual Moderada 27 45,8 % 69 51,5 %
Discapacidad Intelectual Grave 32 54,2 % 65 48,5 %
Total 59 (30,56 %) 134 (69,43 %) Tabla 19: Presencia, por grados de discapacidad intelectual, de al menos un
evento negativo en el último mes en los sujetos de la muestra para la escala
experimental EBEAP.
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
- 241 -
Los datos de la muestra fueron recogidos por correo postal
durante los meses de marzo y abril del año 2006. Para ello se
solicitó a los departamentos de psicología de 34 centros de apoyo
especializado la cumplimentación de la escala siguiendo las
instrucciones propuestas. No se puso condición alguna en la
elección de los sujetos, salvo que fueran personas adultas con
discapacidad intelectual moderada y/o grave. Los centros de
procedencia de los sujetos estaban ubicados en 10 diferentes
comunidades autónomas españolas; siendo las que más casos
aportaron Extremadura con un 28%, Cantabria con un 21,2% y
Andalucía con un 17,1%. Los centros de procedencia de los sujetos
pertenecían a asociaciones privadas sin fin de lucro del movimiento
asociativo FEAPS.
4.3.- Análisis de datos.
Para la realización de los cálculos estadísticos se utilizó el
programa informático SSPS 13.0. para Windows.
4.3.1.- Estadísticos descriptivos.
En primer lugar, se estudiaron los estadísticos descriptivos
del conjunto total de variables de la escala experimental: Interesarse
por lo que le rodea (media 5,89). Estar alegre (media 6,39).
Encontrarse de buen humor (media 6,02). Tener afán en lo que se
realiza (media 5,65). Y mostrarse satisfecho con uno mismo (media
6,10). Total de la escala (media 6,01).
Se comprobó que ofrecían una buena variabilidad en las
respuestas, lo que dio a entender que el instrumento de medida fue
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
- 242 -
respondido utilizando la gran mayoría de las posibles alternativas
ofertadas por sus ítems. Por otra parte, la media se ajusta bastante
bien al escalamiento de respuestas propuesto (de 0 a 10).
ESTADÍSTICOS DESCRIPTIVOS DE LA ESCALA EXPERIMENTAL
VARIABLES
ESTADISTICOS
Interesarse por lo que le rodea
Estar alegre
Encontrarse de buen
humor
Tener afán en lo que se realiza
Mostrarse satisfecho con uno mismo
Total escala
Media 5,89 6,39 6,02 5,65 6,10 6,01 Desv. típ. 2,77 2,51 2,64 2,86 2,72 2,70 Mínimo 0 0 0 0 0 0 Máximo 10 10 10 10 10 10
Tabla 20: Estadísticos descriptivos de todos los ítems de la escala experimental
EBEAP.
4.3.2.- Análisis de la fiabilidad de la escala.
A continuación se pidió un análisis de fiabilidad por el
procedimiento alpha de Cronbach al conjunto de las 5 variables de la
escala experimental, obteniendo una puntuación de 0,937. A partir
de aquí se comprobó como variaría dicha fiabilidad si cada una de
las variables fuera eliminada.
ANÁLISIS DEL AUMENTO DE LA FIABILIDAD ELIMINANDO VARIABLES
VARIABLES Alfa de Cronbach si se
elimina el elemento Interesarse por lo que le rodea ,921
Estar alegre ,919 Encontrarse de buen humor ,925
Tener afán en lo que se realiza ,928 Mostrarse satisfecho con uno mismo ,916
Tabla 21: Análisis del aumento de la fiabilidad eliminando variables para la escala
experimental EBEAP.
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
- 243 -
Como quiera que con la eliminación de alguna de las
variables no aumentaba la fiabilidad total del instrumento se decidió
mantener la estructura original compuesta por las 5 variables
iniciales.
4.3.3.- Análisis de la validez de constructo de la escala.
Para comprobar la validez de constructo se llevó a cabo un
análisis factorial exploratorio sobre las 5 variables citadas, utilizando
para ello el método de extracción de los componentes principales.
La matriz de correlaciones indica que la totalidad de ellas
son estadísticamente significativas al p= 0,000 y que las
correlaciones entre los elementos es elevada pues el determinante
llega al 0,009.
MATRIZ DE CORRELACIONES ENTRE ÍTEMS
Interesarse por lo que le
rodea Estar alegre
Encontrarse de buen humor
Tener afán en lo que se
realiza
Mostrarse satisfecho con uno mismo
Interesarse por lo que le rodea 1,000 ,731 ,697 ,822 ,746
Estar alegre ,731 1,000 ,858 ,677 ,797 Encontrarse de buen humor ,697 ,858 1,000 ,627 ,768
Tener afán en lo que se realiza ,822 ,677 ,627 1,000 ,772 C
orre
laci
ón
Mostrarse satisfecho con uno mismo ,746 ,797 ,768 ,772 1,000
Interesarse por lo que le rodea ---- ,000 ,000 ,000 ,000
Estar alegre ,000 ---- ,000 ,000 ,000 Encontrarse de buen humor ,000 ,000 ---- ,000 ,000
Tener afán en lo que se realiza ,000 ,000 ,000 ---- ,000
Sig
. (U
nila
tera
l)
Mostrarse satisfecho con uno mismo ,000 ,000 ,000 ,000 ----
Tabla 22: Matriz de correlaciones entre ítems de la escala experimental EBEAP.
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
- 244 -
Se obtuvo posteriormente la medida de adecuación muestral
KMO de Kaiser-Meyer-Olkin que arrojó un índice de 0,846, resultado
que puede considerarse francamente meritorio (García, Gil y
Rodríguez; 2000). Así mismo, se sometieron los datos a la prueba
de esfericidad de Bartllet donde se obtuvo una significación
estadística de p= 0,000 para 10 grados de libertad y un chi-cuadrado
de 890,491, estos datos vienen a rechazar la hipótesis nula.
MEDIDAS DE ADECUACIÓN MUESTRAL Kaiser-Meyer-Olkin 0,8426
Esfericidad de Bartlett Chi-cuadrado aproximado 890,491
Grados de libertad 10
Significación 0,000
Tabla 23: Medidas de adecuación muestral de la escala experimental EBEAP.
Estos sólidos indicadores muestrales aconsejaron continuar
con el análisis factorial. Por lo que seguidamente se calcularon las
comunalidades para ver la proporción de varianza que explican cada
uno de los componentes de la escala. Obteniéndose, como puede
verse en la tabla, como mínima puntuación la de 0,757 (variable
afán) y una máxima de 0,836 (variable satisfacción) lo cual viene a
indicar que todas las variables son explicadas bastante bien por sus
componentes.
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
- 245 -
COMUNALIDADES Inicial Extracción
Interesarse por lo que le rodea 1,000 ,797 Estar alegre 1,000 ,828
Encontrarse de buen humor 1,000 ,781 Tener afán en lo que se realiza 1,000 ,757
Mostrarse satisfecho con uno mismo 1,000 ,836 Tabla 24: Comunalidades de la escala experimental EBEAP.
Por su parte, en la tabla siguiente, donde se expone la
varianza total explicada, se puede observar que las variables
explican el 79,992 del total de la varianza, puntuación que en el
campo de las ciencias sociales suele considerarse sobradamente
justificada.
VARIANZA TOTAL EXPLICADA
Autovalores iniciales Sumas de las saturaciones al
cuadrado de la extracción
Componente Total
% de la varianza
% acumulado Total
% de la varianza
% acumulado
1 4,000 79,992 79,992 4,000 79,992 79,992 2 ,484 9,670 89,662
3 ,232 4,632 94,294
4 ,147 2,945 97,240
5 ,138 2,760 100,000
Tabla 25: Varianza total explicada para la escala experimental EBEAP.
Para averiguar el peso o carga factorial de cada componente
en cada uno de los posibles factores se calculó la matriz de
componentes, de la cual se desecharon las puntuaciones menores
de 0,40.
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
- 246 -
CARGAS FACTORIALES DE LAS VARIABLES Componente
Interesarse por lo que le rodea ,893
Estar alegre ,910
Encontrarse de buen humor ,884
Tener afán en lo que se realiza ,870
Mostrarse satisfecho con uno mismo ,914
Tabla 26: Carga factorial de las variables para la escala experimental EBEAP.
GRAFICO DE SEDIMENTACIÓN
1 2 3 4 5Número de componente
0
1
2
3
4
Au
tovalo
r
Gráfico 6: Sedimentación de los componentes factoriales de la escala
experimental EBEAP.
Se puede comprobar en el gráfico presentado que las
variables saturan con bastante fortaleza en único factor, al que se
acordó llamar “INDICADOR DE ESTADO DE ANIMO POSITIVO”.
Una puntuación alta en este factor significaría que la
persona se interesa activamente por las cosas y las gentes que le
rodean, que se encuentra contenta y de buen humor, que disfruta
con las actividades que realiza en ese momento y trabaja afanada
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
- 247 -
sobre ellas y que se encuentra en un estado de satisfacción con sus
emociones presentes en relación a sí mismo y a los demás.
4.3.4.- Análisis comparativo de puntuaciones medias para
dos muestras independientes en función de las variables que
describen posibles condiciones personales de vida.
Comparadas las puntuaciones medias obtenidas en el
Indicador de estado de ánimo positivo, en valores estandarizados Z,
para los grupos hombre-mujer de la muestra se obtuvieron los
siguientes resultados. La media de puntuación de los hombres fue
de -0,037, situándose aproximadamente en el percentil 49 de la
distribución total de la muestra y reflejando una desviación típica de
0,982; siendo la de las mujeres algo mayor, 0,057, situándose
aproximadamente en el percentil 50 de la distribución total y
reflejando con una desviación típica de 1,029. Aplicada la prueba de
Levene se obtuvo una F de 0,01 (p= -0,969), al ser la probabilidad
mayor que p= 0,05 se asume que las varianzas son iguales.
Aplicada la T de Student para contrastar la diferencia de medias
entre los dos grupos se obtuvo una significación bilateral de p=
0,519 por lo cual se rechaza la hipótesis de desigualdad significativa
de medias.
Y se concluye que ambos grupos tienen el mismo nivel
aproximado de estado de ánimo positivo.
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
- 248 -
COMPARACIÓN DE PUNTUACIONES MEDIAS EN EL INDICADOR DE ESTADO DE ANIMO POSITIVO PARA HOMBRE
Y MUJERES
SEXO N Media Desviación
típ. Error típ. de la
media Varón 116 -,037 ,982 ,091 Mujer 77 ,057 1,029 ,117
Prueba de Levene para la
igualdad de varianzas Prueba T para la igualdad de medias
95% Intervalo de confianza para
la diferencia IND
ICA
DO
R E
STA
DO
DE
A
NIM
O P
OS
ITIV
O
F Sig. T Gl
Sig. bilate
ral
Diferencia de
medias
Error típ. de
la diferenc
ia Inferior Superior Se han
asumido varianzas
iguales
,001 ,969 -,646 191 ,519 -,095 ,147 -,385 ,195
No se han asumido varianzas
iguales
-,640 157,5 ,523 -,095 ,148 -,388 ,198
Tabla 27: Comparación de puntuaciones medias en el Indicador de Estado de
Ánimo Positivo para grupos hombres y mujeres.
Comparadas las puntuaciones medias obtenidas en el
Indicador de estado de ánimo positivo, en valores estandarizados Z,
para los grupos de personas con discapacidad intelectual moderada-discapacidad intelectual grave se obtuvieron los
siguientes resultados. La media de puntuación de las personas con
discapacidad intelectual moderada fue de 0,279, situándose
aproximadamente en el percentil 59 de la distribución total de la
muestra y reflejando una desviación típica de 0,970; siendo menor
la de las personas con discapacidad intelectual grave, -0,276,
situándose aproximadamente en el percentil 36 de la distribución
total de la muestra y reflejando una desviación típica de 0,955.
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
- 249 -
Aplicada la prueba de Levene se obtuvo una F de 0,006 (p= 0,940),
al ser la probabilidad mayor que p= 0,05 se asume que las varianzas
son iguales. Aplicada la T de Student para contrastar la diferencia
de medias entre los dos grupos se obtuvo una significación bilateral
de p= 0,000.
Por lo cual se rechaza la hipótesis de igualdad significativa
de medias y se concluye que las personas con discapacidad
intelectual moderada tienen un Indicador de estado de ánimo
positivo significativamente más elevado.
COMPARACIÓN DE PUNTUACIONES MEDIAS EN EL INDICADOR DE ESTADO DE ANIMO POSITIVO POR GRADOS DE DISCAPACIDAD
INTELECTUAL MODERADA Y GRAVE
GRADO N Media Desviación
típ. Error típ. de
la media Moderado 96 ,279 ,970 ,099
Grave 97 -,276 ,955 ,096 Prueba de
Levene para la igualdad de varianzas Prueba T para la igualdad de medias
95% Intervalo de confianza
para la diferencia IN
DIC
AD
OR
EST
AD
O D
E A
NIM
O P
OSI
TIVO
F Sig. T gl
Sig. Bilateral
Diferencia de
medias Error típ. de la diferencia Inferior Superior
Se han asumido varianzas
iguales
,006 ,940 4,017 191 ,000 ,556 ,138 ,283 ,830
No se han asumido varianzas
iguales
4,017 190,8 ,000 ,556 ,138 ,283 ,830
Tabla 28: Comparación de puntuaciones medias en el Indicador de Estado de
Ánimo Positivo para grupos por grados de discapacidad intelectual moderada y
grave.
Comparadas las puntuaciones medias, en valores
estandarizados Z, obtenidas en el Indicador de estado de ánimo
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
- 250 -
positivo en los grupos de personas con problemas de salud mental y/o problemas de conducta-sin problemas de salud mental y/o problemas de conducta; sin tener en cuenta la gravedad de los
problemas mencionados, se obtuvieron los siguientes resultados. La
media de puntuación de las personas con problemas de salud
mental y/o problemas de conducta fue de -0,232, situándose
aproximadamente en el percentil 36 de la distribución total de la
muestra y reflejando una desviación típica de 0,983, siendo mayor la
de las personas sin problemas de salud mental y/o problemas de
conducta, 0,157, situándose aproximadamente en el percentil 54 de
la distribución total de la muestra y reflejando una desviación típica
de 0,984. Aplicada la prueba de Levene se obtuvo una F de 0,161
(p= 0,688), al ser la probabilidad mayor que p= 0,05 se asume que
las varianzas son iguales. Aplicada la T de Student para contrastar
la diferencia de medias entre los dos grupos se obtuvo una
significación bilateral de p= 0,008, por lo cual se rechaza la hipótesis
de igualdad significativa de medias y se concluye que las personas
que no soportan problemas de conducta y/o de salud mental tienen
un Indicador de estado de ánimo positivo significativamente más
elevado.
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
- 251 -
COMPARACIÓN DE PUNTUACIONES MEDIAS EN EL INDICADOR DE ESTADO DE ANIMO POSITIVO PARA GRUPOS POR PROBLEMAS DE
SALUD MENTAL Y/O DE CONDUCTA
PROBLEMAS N Media Desviación
típ. Error típ. de
la media Si 78 -,232 ,983 ,111 No 115 ,157 ,984 ,091
Prueba de Levene para la
igualdad de varianzas Prueba T para la igualdad de medias
95% Intervalo de confianza
para la diferencia IN
DIC
AD
OR
ES
TAD
O D
E
AN
IMO
PO
SIT
IVO
F Sig. T gl
Sig. Bilateral
Diferencia de medias
Error típ. de la
diferencia Inferior Superior Se han
asumido varianzas
iguales
,161 ,688 -2,698 191 ,008 -,389 ,144 ,6741 6023
No se han asumido varianzas
iguales
-2,698 165,4 ,008 -,389 ,144 -,674 -,104
Tabla 29: Comparación de puntuaciones medias en el Indicador de Estado de
Ánimo Positivo para grupos por problemas de salud mental y/o de conducta.
Comparadas las puntuaciones medias obtenidas en el
indicador de estado de ánimo positivo, en valores estandarizados Z,
para los grupos de personas que han soportado la presencia de uno, o más, eventos negativos, que hubieran incidido en la vida de
cada sujeto en el mes anterior a la fecha de cumplimentación de la
escala, y el de aquellas que no soportan estas situaciones, sin
tener en cuenta la posible gravedad o impacto del evento, se
obtuvieron los siguientes resultados. La media de puntuación de las
personas con al menos un evento negativo fue de -0,192, situándose
aproximadamente en el percentil 37 de la distribución total de la
muestra y reflejando una desviación típica de 1,074, siendo mayor la
de las personas sin la incidencia de eventos negativos, 0,084,
situándose aproximadamente en el percentil 51 de la distribución
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
- 252 -
total de la muestra y reflejando una desviación típica de 0,957.
Aplicada la prueba de Levene se obtuvo una F de 1,99 (p= 0,160), al
ser la probabilidad mayor que p= 0,05 se asume que las varianzas
son iguales. Aplicada la T de Student para contrastar la diferencia
de medias entre los dos grupos se obtuvo una significación bilateral
de p= 0,076, por lo cual se rechaza la hipótesis de igualdad
significativa de medias y se concluye que las personas que no
soportaron ningún evento negativo tienen un Indicador de estado de
ánimo positivo significativamente más elevado.
COMPARACIÓN DE PUNTUACIONES MEDIAS EN EL INDICADOR DE ESTADO DE ANIMO POSITIVO PARA GRUPOS
POR EVENTO NEGATIVO
EVENTO N Media Desviación
típ. Error típ. De
la media Si 59 -,192 1,074 ,139 No 134 ,084 ,957 ,082
Prueba de Levene para la
igualdad de varianzas Prueba T para la igualdad de medias
95% Intervalo de confianza
para la diferencia
IND
ICA
DO
R E
STA
DO
DE
A
NIM
O P
OS
ITIV
O
F Sig. T gl
Sig. Bilateral
Diferencia de medias
Error típ. de la diferencia Inferior Superior
Se han asumido varianzas
iguales
1,99 ,160 -1,781 191 ,076 -,276 ,155 -,583 ,029
No se han asumido varianzas
iguales
-1,703 100,2 ,092 -,276 ,166 -,599 ,045
Tabla 30: Comparación de puntuaciones medias en el Indicador de Estado de
Ánimo Positivo para grupos por evento negativo.
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
- 253 -
4.3.5.- Análisis de la varianza para las distintas condiciones
personales presentes en la población muestral, en función de las
variables estudiadas.
Confrontadas las diferencias existentes para pares de
subpoblaciones muestrales en función de las puntuaciones medias
obtenidas en cada una de las variables estudiadas (Sexo: hombre
vs. mujer. Grado de discapacidad intelectual: moderado vs. grave.
Problemas de salud mental y/o conducta: ausencia vs. presencia. Y
eventos negativos de la vida: ausencia vs. presencia de uno, o más,
en el último mes), se pasó a comprobar el posible impacto que
pudieran tener en el estado de ánimo positivo las distintas
combinaciones posibles de dichas variables.
Para ello se dividió la muestra general en distintas
submuestras; formada cada una de ellas en función de las
combinaciones posibles de las variables; las cuales marcan una
determinada condición personal.
De manera que el primer grupo estuvo compuesto por
aquellas personas que padeciesen una discapacidad intelectual de
grado moderado, que padeciesen problemas de conducta y/o salud
mental y que hubiesen soportado un evento negativo, o más, en el
último mes. El segundo, por aquellas personas que padeciesen una
discapacidad intelectual de grado moderado, que padeciesen
problemas de conducta y/o salud mental y que no hubiesen
soportado, al menos, un evento negativo en el último mes. El tercer
grupo por aquellas personas con discapacidad intelectual de grado
moderado, que no padeciesen problemas de conducta y/o salud
mental y que hubiesen soportado, al menos, un evento negativo en
el último mes. El cuarto, por aquellas personas con una
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
- 254 -
discapacidad intelectual de grado moderado, que no tuvieran
problemas de conducta y/o salud mental y que no hubiesen
soportado un evento negativo en el último mes. Sucesivamente este
mismo patrón clasificatorio se aplicó a las personas con
discapacidad intelectual grave resultando un total de 8 grupos para
las condiciones personales marcadas por las variables.
El subgrupo que obtuvo una puntuación media más alta
estuvo compuesto por personas con discapacidad intelectual de
grado moderado, sin problemas de conducta y/o salud mental y que
no han soportado, al menos, un evento negativo en el último mes;
media 0,486, situada aproximadamente en el percentil 65. El
subgrupo que obtuvo una puntuación media más baja estuvo
compuesto por personas con discapacidad intelectual de grado
grave, con problemas de conducta y/o salud mental y que han
soportado, al menos, un evento negativo en el último mes; media -
0,673, situada aproximadamente en el percentil 23 de la distribución.
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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PUNTUACIONES MEDIAS EN EL INDICADOR DE ESTADO DE ANIMO POSITIVO PARA GRUPOS POR COMBINACIÓN DE
VARIABLES Intervalo de
confianza para la media al 95%
N Media Desviación
típica Error típico
Límite inferior
Límite superior Mínimo Máximo
MD-CPC-CE 13 0,139 1,366 0,379 -0,687 0,964 -2,405 1,648
MD-CPC-SE 23 -0,074 0,925 0,193 -0,473 0,326 -2,133 1,648
MD-SPC-CE 14 0,315 0,917 0,245 -0,214 0,845 -1,518 1,648
MD-SPC-SE 46 0,486 0,846 0,125 0,234 0,737 -1,845 1,648
GR-CPC-CE 22 -0,673 0,896 0,191 -1,071 -0,276 -2,090 0,717
GR-CPC-SE 20 -0,170 0,717 0,160 -0,505 0,166 -1,483 1,008
GR-SPC-CE 10 -0,274 0,856 0,271 -0,886 0,339 -1,601 1,234
GR-SPC-SE 45 -0,132 1,063 0,158 -0,451 0,188 -2,412 1,328
Total 193 0,000 1,000 0,072 -0,142 0,142 -2,412 1,648 MD = discapacidad intelectual de grado moderado GR = discapacidad intelectual de grado grave CPC = presencia de problemas de conducta y/o salud mental. SPC = ausencia de problemas de conducta y/o salud mental. CE = presencia de evento negativo. SE = ausencia de evento negativo. Tabla 31: Puntuaciones medias del Indicador de Estado de Ánimo Positivo para
grupos por combinación de variables.
Aplicada la prueba ANOVA para el análisis de la varianza
para un factor, a fin de comparar las posibles diferencias en las
puntuaciones medias obtenidas en el Indicador de estado de ánimo
positivo, en valores estandarizados Z, para cada uno de los
subgrupos marcados por cada condición personal se obtuvo un
estadístico F de 3,901; con una significación p= 0,001; lo que obliga
a rechazar la hipótesis de igualdad de medias.
Seguidamente se aplicó a los datos un contraste polinómico
para comprobar la posible existencia de una tendencia de relación
lineal entre las condiciones personales y el indicador del estado de
ánimo positivo; obteniéndose como resultado una significación de p=
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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0,046 para una F de 4,052 para el dato de la solución ponderada.
Como quiera el nivel crítico se sitúa por debajo de 0,05 se puede
rechazar la hipótesis nula y concluir que existe una relación lineal
significativa entre el factor y la variable dependiente.
Por último, y a fin de intentar conocer qué medias difirieron
más entre si de manera significativa, se aplicó en primer lugar la
prueba de Levene para comprobar la homogeneidad de las
varianzas; obteniéndose un estadístico F de 1,170 para una
significación de p= 0,322. Dado que el nivel crítico es mayor que
0,05 se asume que las varianzas son iguales.
A partir de aquí se aplicó la prueba de contraste post hoc
para la comparación a posteriori sobre diferencias honestamente
significativas (HSD) de Tukey, que permite controlar la posibilidad de
cometer errores tipo I al tomar varias decisiones en el proceso de
contrastes utilizando las mismas medias; encontrándose que los
grupos que más diferían entre si, a un nivel crítico de 0,05, fueron los
siguientes:
El grupo compuesto por personas con discapacidad
intelectual de grado moderado, sin problemas de conducta y/o salud
mental y que no han soportado, al menos, un evento negativo en el
último mes (media 0,486, situada aproximadamente en el percentil
65), con una diferencia de medias I-J de 1,159 significativa p=
0,000, con respecto al grupo compuesto por personas con
discapacidad intelectual de grado grave, con problemas de conducta
y/o salud mental y que han soportado, al menos, un evento negativo
en el último mes (media -0,673, situada aproximadamente en el
percentil 23).
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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El grupo compuesto por personas con discapacidad
intelectual de grado moderado, sin problemas de conducta y/o salud
mental y que no han soportado, al menos, un evento negativo en el
último mes (media 0,486, situada aproximadamente en el percentil
65), con una diferencia de medias I-J de 0,617 significativa p= 0,046,
con respecto al grupo compuesto por personas con discapacidad
intelectual de grado grave, sin problemas de conducta y/o salud
mental y que no han soportado, al menos, un evento negativo en el
último mes (media -0,139, situada aproximadamente en el percentil
39).
El grupo compuesto por personas con discapacidad
intelectual de grado moderado, sin problemas de conducta y/o salud
mental y que soportaron, al menos, un evento negativo en el último
mes (media 0,315, situada aproximadamente en el percentil 60), con
una diferencia de medias de I-J 0,998 significativa p= 0,054, con
respecto al grupo compuesto por personas con discapacidad
intelectual de grado grave, con problemas de conducta y/o salud
mental y que han soportado, al menos, un evento negativo en el
último mes (media -0,673, situada en el percentil 23).
En cualquier caso, y aunque el resto de contrastes no fueron
significativos, todos los grupos que contenían la condición de
discapacidad intelectual de grado grave puntuaron más bajo que
aquellos para los que se mantuvo el requisito de discapacidad
intelectual de grado moderado, independientemente de los
condicionantes de salud mental o presencia de eventos negativos en
el último mes.
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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POSICIÓN DE LA MEDIA DEL INDICADOR DE ESTADO DE ANIMO POSITIVO PARA CADA GRUPO POR CONDICIONES
PERSONALES
GR-SPC-SE
GR-SPC-CE
GR-CPC-SE
GR-CPC-CE
MD-SPC-SE
MD-SPC-CE
MD-CPC-SE
MD-CPC-CE
GRUPOS POR CONDICIONES PERSONALES
0,50000
0,25000
0,00000
-0,25000
-0,50000
-0,75000
Med
ias
en p
untu
acio
nes
Z
-0,13150
-0,27355
-0,16984
-0,67344
0,48570
0,31508
-0,07359
0,13881
MD = discapacidad intelectual de grado moderado GR = discapacidad intelectual de grado grave CPC = presencia de problemas de conducta y/o salud mental. SPC = ausencia de problemas de conducta y/o salud mental. CE = presencia de evento negativo. SE = ausencia de evento negativo. Gráfico 7: Posición de la media del indicador de Estado de Ánimo Positivo para
cada grupos por condiciones personales.
Para los grupos que contenían la condición de discapacidad
intelectual de grado moderado la ausencia de problemas de
conducta y/o de salud mental pareció ser un determinante clave para
puntuar mejor en el Indicador del estado de ánimo positivo. Mientras
que para aquellos otros grupos que contenían la condición de
discapacidad intelectual de grado grave no fue tan determinante,
pues aquellas personas que padecían problemas de conducta y que
no habían soportado uno o más eventos negativos en el último mes
obtuvieron mejores puntuaciones que aquellos otros que no tenían
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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problemas de conducta y si habían tenido que soportar un evento
negativo.
CONTRASTE DEL INDICADOR DE ESTADO DE ÁNIMO POSITIVO, EN PERCENTILES, AGRUPADO POR CONDICIONES
PERSONALES
65
60
54
4339 38
36
23
0
10
20
30
40
50
60
70
80
90
100
MD-SPC-SE MD-SPC-CE MD-CPC-CE MD-CPC-SE GR-SPC-SE GR-CPC-SE GR-SPC-CE GR-CPC-CE
MD = discapacidad intelectual de grado moderado. GR = discapacidad intelectual de grado grave CPC = presencia de problemas de conducta y/o salud mental. SPC = ausencia de problemas de conducta y/o salud mental. CE = presencia de evento negativo. SE = ausencia de evento negativo.
Gráfico 8: Contraste del Indicador de Estado de Ánimo Positivo, en percentiles,
agrupado por condiciones personales.
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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5.- Discusión de los resultados.
5.1.- Valoración general de la escala.
La Escala Breve para la Apreciación del Estado de Ánimo
Positivo en personas adultas con discapacidad intelectual moderada
y grave (EBEAP) parece ser un instrumento de evaluación que
posee bastantes potencialidades y una buena solidez para el fin
que se pretende sobre ella.
En razón de los datos expuestos se puede decir que la
población muestral utilizada es bastante representativa del colectivo
de personas con discapacidad intelectual moderada y grave. Hay un
buen equilibrio entre sexos, entre los grados solicitados de
discapacidad intelectual y, también, entre las edades, aunque
hubiese sido conveniente que el grupo de personas de más de 64
años fuera algo más numeroso. De igual forma hay una más que
suficiente representación de personas que padecen situaciones,
síndromes y problemas frecuentes en la discapacidad intelectual. En
definitiva, parece ser una muestra bastante adecuada para abordar
el estudio experimental que se pretendió con ella.
Dados los indicadores obtenidos después del tratamiento
estadístico de los datos directos recabados se puede decir que la
escala es bastante robusta. Aunque, no obstante, parece evidente
que los resultados del trabajo aquí expuesto deben suponerse
ubicados en una línea de investigación aun incipiente: el estudio de
las emociones positivas de las personas con discapacidad
intelectual; sobre la cual es obligado aumentar el número de
investigaciones. El resultado de las mismas aportará más claridad al
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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asunto y, en última instancia, las propiedades del instrumento de
evaluación presentado se verán enjuiciadas en razón del cuerpo
global de conocimientos que sobre el tema se genere en un futuro.
Sin embargo, la amplia fiabilidad encontrada, la clara validez
de contenido y la sólida validez de constructo que ha resultado del
tratamiento psicométrico de los datos ofrecen un esperanzador
panorama. De manera que lo hasta aquí expuesto parece conducir
hacia la idea de que el instrumento de evaluación EBEAP es una
herramienta que ofrece unas buenas perspectivas de utilidad tanto
para su uso en trabajos de investigación como en la práctica
profesional cotidiana.
No obstante, la escala EBEAP aun manifiesta determinadas
limitaciones pues los trabajos sobre ella aun no deben darse por
concluidos. Así, en un futuro deberá verse sometida a pruebas
factoriales confirmatorias y a otros tratamientos psicométricos a fin
de ajustar y contrastar su fiabilidad en relación a la coincidencia de
juicio interobservadores y, sobre todo, a su validez convergente.
Incluso es posible que se descubran algunas otras variables
emocionales que influyan, quizás de manera determinante, en la
valoración del estado de ánimo positivo de las personas con
discapacidad intelectual. Será preciso, pues, trabajar en la
continuación de las indagaciones para explorar dichas variables y
confirmar que expresiones conductuales tienen; a fin de acoplarlas,
de manera armónica, al listado de las ya existentes.
También la escala posee algunas ventajas prácticas. La
brevedad de su aplicación, su sencillez y su rápida corrección la
hacen bastante asequible, incluso para ser usada por profesionales
no expertos en la evaluación emocional. En este orden de cosas se
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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puede decir que algunos usos experimentales que se ha llevado a
cabo han demostrado que puede ser útil para tener un fiable registro
temporal acumulativo que indique la evolución de determinadas
intervenciones psicoterapéuticas (Paredes; 2006) .
En definitiva, los resultados obtenidos apuntan a que se ha
logrado una herramienta lo suficientemente sólida como para arrojar
buenas perspectivas para su uso investigador y para su aplicación a
la práctica diaria del apoyo a favor del bienestar emocional de las
personas con grados de discapacidad intelectual moderada y grave.
5.2.- Sobre los resultados obtenidos para el contraste de las hipótesis planteadas.
Los resultados obtenidos en el tratamiento estadístico de los
datos ayudan a contrastar la primera hipótesis inicialmente
planteada. Las submuestras analizadas de hombres y mujeres
indican que no hay diferencias significativas entre estos dos grupos.
Sin embargo, los datos no parecen apoyar la segunda hipótesis planteada; en tanto que las personas con discapacidad
intelectual moderada parecen tener un significativo mayor nivel de
estado de ánimo positivo que las personas con mayor grado de
discapacidad intelectual.
Esto pudiera ser debido a que los profesionales de apoyo
que realizaron la evaluación pueden haber captado peor las
conductas que reflejan las experiencias emocionales positivas en las
personas con discapacidad intelectual grave. Dado que estas
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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pueden aparecer con menos intensidad o mostrarse mezcladas con
otras conductas singulares y/o desadaptadas de la propia persona.
Quizás a que los programas de intervención estén menos
ajustados al dinamismo, a las demandas o las limitaciones de estas
personas. Los cuales pueden estar diseñados de manera muy
general o no son aprovechados en sus contenidos por carecer de
atractivo, pudiéndose generar más aburrimiento que gozo con la
realización de las actividades que se proponen.
Tal vez por que a mayor déficit intelectual mayores sean las
dificultades para generar y mantener emociones positivas. O una
mezcla de todos los argumentos. E, incluso, la participación de
variables aun no descubiertas.
Los datos parecen apoyar la tercera hipótesis planteada,
pues en la muestra estudiada las personas que padecían problemas
de conducta y/o salud mental tuvieron un nivel de estado de ánimo
positivo significativamente menor que aquellas que tenían buena
salud mental y comportamental.
En muchos fenotipos conductuales que producen los
síndromes de causa genética se han descrito experiencias
personales y conductas propiamente emocionales. La mayoría de
ellas de tipo negativo como irritabilidad, ansiedad, temores y fobias,
berrinches, depresión...; por ejemplo en el síndrome de Rett,
síndrome de Duchenne, síndrome de X frágil, síndrome de Sotos... Y
otras de tipo positivo como alegría, afabilidad...; por ejemplo, en el
síndrome de Down o en el síndrome de Costello.
Los fenotipos conductuales son patrones característicos de
anormalidades motoras, cognitivas, lingüísticas y sociales que se
asocian de forma compatible con un trastorno biológico de origen
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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genético (Ruggieri y Arberas; 2003).
Es una evidencia que muchos síndromes etiológicos de la
discapacidad intelectual generan conductas anómalas y extremas,
llamadas conductas desafiantes (challenging behavior). Y que éstas
pueden estar frecuentemente referenciadas en la agresividad hacia
otros o en la autolesión. Sin embargo, aun existen muchas dudas
sobre en qué medida los estados de ánimo de las personas con
discapacidad intelectual son provocados por dichas anomalías
biológicas, también bajo la influencia de los tratamientos
farmacológicos, y en qué otra manera intervienen la inteligencia
emocional del sujeto, y/o el contexto social, y/o el entorno físico.
Además de lo dicho, se debe tener en cuenta, incluso, la
posible influencia de la enfermedad mental, compatible en muchos
casos con los problemas de conducta, o solitaria en otros. O la
presencia de la epilepsia con sus variadas presentaciones.
Así pues, aunque el estado de la cuestión aparece
enmarañado por la presencia de múltiples factores, no por ello se
debe desechar el conocer las posibles influencias de cada una de
las dimensiones mencionadas en el estado de ánimo positivo, en
este caso.
Los resultados que se presentan parecen verse apoyados de
alguna manera por la hipótesis de algunos autores como Ross y
Oliver (2002) que buscaron las posibles relaciones entre el estado
de ánimo negativo y la conducta desafiante. Así por ejemplo, en un
estudio preliminar realizado con una muestra de 53 personas con
discapacidad intelectual grave y profunda, donde el estado de ánimo
negativo era entendido como una experiencia personal relacionada
con la ausencia del interés y el placer personal, se encontró que la
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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severidad de las conductas autolesivas y heteroagresivas coincidían
con periodos de mal humor; si bien no se llegó a demostrar una
significativa y clara relación, en los grupos comparados, sobre el
estado de ánimo negativo en términos de presencia o severidad de
la conducta desafiante.
A día de hoy, éste y otros estudios similares sugieren que
las relaciones todavía no son evidentes, pues aun reconociéndose
ciertas vinculaciones entre el bajo estado de ánimo y las conductas
agresivas y/o autolesivas, sobre todo cuando existen graves
problemas de comunicación y lenguaje, parece que éstas no
siempre son una expresión conductual equivalente ni común a todas
las personas con discapacidad intelectual grave que padecen ánimo
deprimido (Tsiouris, Mann, Patti y Sturmey; 2003).
Mecanismos biológicos y/o psicológicos similares deben
participar en el estado de ánimo positivo. En este caso la conducta
desafíante y/o los problemas de salud mental actuarían como tapón
de las emociones positivas, impidiendo ser aprendidas, disfrutadas,
practicadas y mantenidas.
Quizás la falta de programas específicos de entrenamiento
en el disfrute, el automanejo y el mantenimiento de las emociones
positivas sea también una variable que esté interviniendo de manera
oculta. Las emociones positivas, como todas las demás, también se
aprenden y se enseñan.
Los datos parecen apoyar la cuarta hipótesis planteada, en
tanto que en la muestra estudiada las personas que soportaron, al
menos, un evento negativo en el último mes tuvieron un nivel de
estado de ánimo positivo significativamente menor que aquellas que
no pasaron por estas circunstancias.
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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Los llamados eventos negativos de la vida pudieran
considerarse poco frecuentes pero no por ello extraordinarios en la
vida de cualquier persona.
Entre ellos, por ejemplo, se encuentra el duelo, el
desempleo, los problemas afectivos, la enfermedad grave…
Algunos estudios comienzan a poner de manifiesto ciertas
evidencias en la relación entre eventos negativos de la vida y la
presencia de problemas de salud mental y conductual en las
personas adultas con discapacidad intelectual, sea cual fuere el
grado de discapacidad que soporte.
Así por ejemplo, Hasting, Hatton, Taylor y Maddison (2004)
encontraron en una muestra de 1.155 personas pequeñas relaciones
pero potencialmente significativas entre la exposición a eventos
negativos y el padecimiento de problemas psiquiátricos. Hamilton,
Sutherland y Iacono (2005), en una muestra de 624 personas,
también encontraron débiles pero significativas asociaciones entre
estas variables. Por su parte, Esbensen y Benson (2006), en una
muestra de 104 adultos, coincidieron en encontrar que los eventos
de la vida percibidos como negativos por el sujeto jugaban un
importante papel en la aparición de problemas de conducta y
problemas afectivos de tipo depresivo.
Por último, Tsakanikos, Bouras, Costello y Holt (2007)
sugieren, tras estudiar una muestra de 281 personas, que los
eventos negativos de la vida incrementan la vulnerabilidad de las
personas con discapacidad intelectual a padecer problemas de salud
mental.
Bien es cierto que los estudios mencionados trabajaron en
un horizonte temporal mucho más amplio que el tenido en el
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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presente trabajo, años en vez de meses, pero los datos parecen
apoyarse en alguna, aunque frágil, medida.
Como quiera que las emociones no están hechas de una
sustancia diferente a la experiencia vivida, no parece existir un
ámbito concreto que delimite qué es y qué no es una experiencia
emocional y su consecuente expresión conductual. Es decir, las
emociones se suscitan al sentirse afectado por hechos que suceden
y que atañen directamente al individuo (Fierro; 2000).
De manera que los estados de ánimo serán siempre
subjetivos al ser sujetos quienes los experimentan y se ven
modulados por la situación contextual en la que se ve inmersa la
persona. La singularidad de cada persona, sus capacidades y
limitaciones, juegan, así mismo un importante papel.
La presencia de eventos negativos recientes en la vida de la
persona impedirían el afloramiento y/o el mantenimiento de las
emociones positivas; de similar forma a como los eventos negativos
de la vida parecen guardar algunas relaciones con determinadas
enfermedades mentales o con los problemas conductuales como
expresión emocional negativa. El impacto pudiera ser, además,
complementario.
Por último, los datos parecen apoyar solo parcialmente la
quinta hipótesis planteada, en tanto que el grado de discapacidad
intelectual aparece como un determinante clave; a mayores
limitaciones intelectuales menor es el nivel de estado de ánimo
positivo y viceversa.
Sin embargo, se comprueba el efecto acumulador de las
variables en las condiciones personales, a más carga, es decir
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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problemas de salud mental y/o del comportamiento y eventos
negativos, menos estado de ánimo positivo.
Por otra parte, se ha encontrado que en las personas con
discapacidad intelectual moderada es determinante en el nivel del
estado de ánimo positivo el padecer o no problemas de conducta y/o
salud mental; a menores problemas personales de este tipo mayor
nivel de bienestar. Sin embargo, el haber soportado algún evento no
parece una clave tan explícita, quizás por que tengan más apoyo
social para recuperarse de los momentos malos de la vida o tal vez
por que entiendan mejor sus propias emociones desde un punto de
vista más contextual. Por el contrario en las personas con
discapacidad intelectual grave no se observa claramente la
influencia determinante de ninguna de las dos variables implicadas.
En definitiva, parece evidenciarse la existencia de una
tendencia lineal de vinculación entre las condiciones de vida de las
personas con discapacidad intelectual con menos limitaciones
intelectuales, con menos carga de problemas psiquiátricos y
conductuales y con menos eventos negativos en su vida, y el disfrute
de las experiencias emocionales positivas y del bienestar emocional.
El homo sapiens se caracteriza por poder imaginar el futuro
y anhelar lo venidero. Y esta capacidad de espera optimista se funda
en los momentos positivos del pasado y en el disfrute emocional del
presente. Se cuentan con evidencias suficientes que demuestran
que el disfrute de las emociones positivas generan juicios más
benévolos con uno mismo y con los demás; más tolerancia al dolor;
más flexibilidad mental; más creatividad cotidiana; más
predisposición de ayuda... ¡y mucha diversión!.
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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Las personas con discapacidad intelectual tienen derecho a
las demostradas consecuencias que sobre el bienestar personal
tiene el estar alegres, confiados, optimistas, de buen humor,
curiosos con el entorno... Pero aun se conoce poco. Es frecuente
encontrar en la literatura científica la llamada a seguir descubriendo
relaciones, implicaciones y vinculaciones entre las dimensiones de la
vida emocional de las personas con discapacidad intelectual. Y así
poder potenciar el desarrollo y la efectividad de las intervenciones, lo
cual beneficiará sustancialmente la calidad de vida de esta particular
y heterogénea población. Y, como no, la calidad de vida de sus
familias.
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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Capítulo Sexto
CCOONNCCLLUUSSIIOONNEESS GGEENNEERRAALLEESS YY
PPRROOYYEECCCCIIOONNEESS DDEERRIIVVAADDAASS PPAARRAA FFUUTTUURRAASS LLÍÍNNEEAASS DDEE
IINNVVEESSTTIIGGAACCIIÓÓNN
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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1.- Conclusiones generales de la investigación.
En la investigación llevada a cabo se han obtenido los
siguientes resultados:
Sobre el proceso de elaboración de un instrumento
psicológico para la evaluación de la calidad estética
ambiental de los entornos objetivo del estudio. Objetivo propuesto:
− Crear una escala experimental, que basándose en valores
psicométricos estables en cuanto a fiabilidad y validez, pudiera
ser útil para evaluar la calidad estética ambiental de las
unidades de día dedicadas al apoyo de personas con
discapacidad intelectual gravemente afectadas. Se buscarán,
por tanto, aquellos factores que pudieran intervenir en el
constructo mencionado; intentando, por último, resumirlos en un
solo indicador central.
Resultados obtenidos:
− La calidad estética ambiental de las unidades de día puede ser
evaluada de manera fiable y válida. La Escala EVES-UD ha
resultado ser un instrumento adecuado para abordar, con
bastante solidez empírica, este tipo de trabajos; pues en las
pruebas psicométricas a las que fue sometida alcanzó muy
buena consistencia interna y se justificó un amplio porcentaje de
la varianza total explicada.
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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− La calidad estética ambiental de las unidades de día parece
estar compuesta, al menos, por siete factores relacionados entre
sí:
Organización Escénica.
Potencial de Calidez.
Facilidad de Comprensión.
Disposición Espacial.
Potencial de Distensión Emocional.
Homogeneidad de Grandes Volúmenes.
Coherencia con la Actividad.
− Como quiera que los factores están relacionados entre sí,
operando en base a la media de cada una de las dimensiones
encontradas puede obtenerse un Indicador General de la
Calidad Estética Ambiental para cada unidad de día en
particular.
Posibles utilidades prácticas de los resultados:
− Dada la demostrada fiabilidad, validez y brevedad de uso de la
escala EVES-UD los resultados obtenidos de su aplicación
pueden ser adecuados para llevar a cabo evaluaciones de la
calidad estética ambiental del entorno físico de los servicios
profesionales de apoyo para personas con discapacidad
intelectual grave; pudiendo operarse los obtenidos con los
resultados de otros indicadores, e incluirlos como referente en
los programas de mejora de la calidad de dichos servicios
profesionales de apoyo.
− Dada la demostrada fiabilidad, validez y brevedad de uso de la
escala EVES-UD los resultados obtenidos de su aplicación
pueden ser adecuados para llevar a cabo evaluaciones de la
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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calidad estética del entorno físico de los servicios profesionales
de apoyo para personas con discapacidad intelectual grave y
tenerla en cuenta, como una variable predictora, en el diseño de
los programas de intervención y apoyo, individual o grupal,
dirigidos a la mejora de la calidad de vida de las personas con
discapacidad intelectual.
Sobre el análisis comparativo de la calidad estética
ambiental de las unidades de día procedentes de
centros de día del movimiento asociativo FEAPS.
Hipótesis 1:
El conjunto de unidades de día evaluadas del movimiento asociativo
FEAPS mantendrá una homogeneidad en relación a su calidad
estética ambiental.
Contraste:
− En su conjunto, el movimiento asociativo FEAPS parece tener
un meritorio nivel general de calidad estética ambiental en sus
unidades de día. La puntuación media que se alcanza en la
muestra de las unidades es algo superior a la media esperada
dadas las posibles opciones de puntuación expuestas en el
formulario de la escala.
− Existe una determinada homogeneidad en la calidad estética
ambiental para el conjunto de unidades de día del movimiento
asociativo FEAPS. En seis de los siete factores encontrados
(Organización Escénica, Potencial de Calidez, Facilidad de
Comprensión, Disposición Espacial, Homogeneidad de Grandes
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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Volúmenes y Coherencia con la Actividad) no se hallaron
diferencias significativas en las puntuaciones obtenidas una vez
agrupadas las unidades de día por comunidades autónomas de
procedencia.
− De todas los factores encontrados Potencial de Distensión
Emocional resultó ser el que más alta puntuación obtuvo, pero
una vez agrupadas las unidades de día por comunidades
autónomas de procedencia resultó no tener un nivel de
homogeneidad significativamente aceptable.
De manera que puede entenderse que el movimiento asociativo
FEAPS ofrece a los usuarios de sus unidades de día dispares
posibilidades en cuanto a los beneficios emocionales positivos
que pudieran obtenerse del hecho de encontrarse en una
estancia con fuentes de estímulos físicos fácilmente
controlables, con una oferta de opciones para relajarse
mentalmente y con oportunidades de reconstruir el bienestar
emocional tras momentos de fatiga psicológica; según sea la
comunidad autónoma donde se ubique su unidad de día.
Hipótesis 2:
La calidad estética ambiental de las unidades de día de FEAPS-
Extremadura será similar a la media de la calidad estética ambiental
del resto de las unidades de día de FEAPS-España.
Contraste:
− Las unidades de día del movimiento asociativo FEAPS-
Extremadura parecen tener una calidad estética ambiental
general inferior a la que ofrece el conjunto de unidades de día
de FEAPS de España, dado que la puntuación obtenida en el
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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Indicador general de la calidad estética ambiental es
significativamente más baja, situándose también algo por debajo
de la media, que la obtenida por el resto de unidades de día de
España sin estar agrupadas por comunidades autónomas.
− Las unidades de día de FEAPS-Extremadura comparten
homogeneidad e iguales condiciones de calidad estética
ambiental con el resto de organizaciones FEAPS de España en
cinco de los factores encontrados utilizando la escala EVES-UD
(Organización Escénica, Disposición Espacial, Homogeneidad
de Grandes Volúmenes y Coherencia con la Actividad) dado que
las puntuaciones que se alcanzan en cada uno de ellos no
reflejan diferencias significativas.
− Las unidades de día de FEAPS-Extremadura no comparten
homogeneidad y muestran un significativo inferior nivel de
calidad estética ambiental, situándose además por debajo de la
media, en dos de las dimensiones factoriales encontradas
utilizando la escala EVES-UD (Potencial de Distensión
Emocional y Potencial de Calidez) que las unidades de día de
las entidades FEAPS del resto de España.
Así pues, puede entenderse que las unidades de día de FEAPS-
Extremadura parecen ser lugares menos acogedores, menos
confortables y menos estimuladores que el resto de las unidades
de día analizadas.
Sobre el proceso de elaboración de una herramienta
psicológica, que basándose en una metodología de
observación conductual, y siendo de uso breve,
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
- 276 -
permita apreciar el nivel de estado de ánimo positivo,
como constructo emocional independiente, de las
personas con grandes y graves limitaciones
intelectuales. Objetivo propuesto:
Crear una herramienta de uso breve que permita apreciar el
nivel de estado de ánimo positivo en el que se hubiese encontrado,
en un periodo reducido de tiempo, no más de dos semanas, una
persona con discapacidad intelectual moderada o grave. Explorando
que factor o factores que construirían tal estado psicológico interno
de cualidad positiva como componente que es del bienestar
emocional de las personas.
Resultados obtenidos:
− El nivel de estado de ánimo positivo de una persona con
discapacidad intelectual moderada o grave puede ser
comprobado de manera muy breve a través de un indicador
emocional compuesto de un solo factor; cuya base se respalda
en una serie de manifestaciones conductuales determinadas.
− El estado de ánimo positivo de las personas con discapacidad
intelectual de grado moderado o grave puede ser evaluado de
manera fiable y válida con la escala EBEAP.
Ésta parece ser una herramienta psicométrica de evaluación
bastante sólida y adecuada para abordar este constructo
emocional en las personas con discapacidad intelectual de
grado moderado y grave desde una perspectiva metodológica
observacional, pues alcanza una muy buena consistencia
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
- 277 -
interna y justifica un amplísimo porcentaje de la varianza total
explicada.
− El conjunto de la muestra de personas con discapacidad
intelectual moderada y grave a las que se les aplicó EBEAP
obtuvo un buen nivel de estado de ánimo positivo, pues la
puntuación media obtenida es algo superior a la media esperada
dadas las posibles opciones de puntuación expuestas en la
escala.
Posibles utilidades prácticas de los resultados:
− Dada la demostrada fiabilidad, validez y brevedad de uso de la
escala EBEAP los resultados obtenidos de su aplicación pueden
ser adecuados para llevar a cabo registros puntuales o
mantenidos en el tiempo sobre el nivel de estado de ánimo
positivo de una persona determinada y tenerlos como referente
de medida en la intervención de apoyo psicológico dirigida a la
mejora de su calidad de vida.
− Dada la demostrada fiabilidad, validez y brevedad de uso de la
escala EBEAP los resultados obtenidos de la aplicación
individual, bien en una sola vez o en periodos intermitentes de
tiempo, pueden ser agrupados en una sola puntuación media
grupal y ésta ser utilizada, una vez combinada con otros
indicadores, para reflejar el nivel de la calidad de los servicios
profesionales de apoyo.
Sobre el análisis del impacto en el estado de ánimo
positivo de distintas variables como el sexo, el grado
de discapacidad intelectual (moderada o grave), el
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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estado de salud mental y del comportamiento, y la
presencia de eventos negativos de la vida ocurridos en
periodos muy recientes. Hipótesis 1:
No habrá diferencias significativas entre las puntuaciones medias
obtenidas en el nivel de estado de ánimo positivo para los grupos
hombre-mujer, de personas con discapacidad intelectual moderada o
grave.
Contraste:
− No existen diferencias significativas en el nivel medio de estado
de ánimo positivo entre mujeres y hombres con discapacidad
intelectual moderado o grave. La hipótesis queda contrastada en
su totalidad.
Hipótesis 2:
No habrá diferencias significativas entre las puntuaciones medias
obtenidas en el nivel de estado de ánimo positivo para los grupos de
personas con discapacidad intelectual moderada y discapacidad
intelectual grave.
Contraste:
− Las personas con discapacidad intelectual moderada parecen
tener un significativo mayor nivel de estado de ánimo positivo
que las personas con mayor grado de gravedad en su
discapacidad intelectual; situándose la puntuación del segundo
grupo bastante por debajo de la media general. La hipótesis no
queda contrastada en su totalidad.
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- 279 -
Hipótesis 3:
La presencia de problemas de conducta y/o problemas de salud
mental incidirá significativamente en el nivel del estado de ánimo
positivo de las personas con discapacidad intelectual moderada o
grave.
Contraste:
− Las personas de la muestra que padecían problemas de
conducta y/o salud mental manifestaron un nivel de estado de
ánimo positivo significativamente menor, con puntuaciones
bastante por debajo de la media general, que aquellas que
tenían buena salud mental y comportamental. La hipótesis
queda contrastada.
Hipótesis 4:
La presencia de uno o más eventos negativos que hubieran incidido
en la vida de cada sujeto en el mes anterior a la fecha de
cumplimentación de la escala incidirá significativamente en el nivel
del estado de ánimo positivo.
Contraste:
− Las personas que soportaron, al menos, un evento negativo de
la vida en el último mes tuvieron un nivel de estado de ánimo
positivo significativamente más bajo, con puntuaciones por
debajo de la media general, que aquellas que no pasaron por
estas circunstancias. La hipótesis queda contrastada.
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Hipótesis 5:
La presencia de un mayor grado en la gravedad de la discapacidad
intelectual, asociada a eventos negativos que hubieran incidido en la
vida de cada sujeto en el mes anterior y a soportar problemas de
conducta y/o salud mental incidirá significativamente y de manera
negativa en el nivel del estado de ánimo positivo.
Contraste:
− Se comprueba el efecto acumulador negativo en el nivel de
estado de ánimo positivo de determinadas variables como son el
bajo estado de salud mental y los eventos negativos de la vida.
A más carga en las condiciones personales menor es el nivel de
estado de ánimo positivo. Así, el grupo de personas que tenían
una discapacidad intelectual grave, que padecían problemas de
conducta y/o de salud mental y habían soportado eventos
negativos obtuvo una puntuación muy por debajo de la media
general de la muestra; y el que se situaba en el polo más
amable de las condiciones de vida obtuvo una puntuación muy
por encima de la media general de la muestra.
Sin embargo, el grado de discapacidad intelectual aparece como
un determinante clave, pues las puntuaciones medias de
cualquiera de los grupos donde se situaban personas con
discapacidad intelectual moderada fueron mayores que las
puntuaciones medias obtenidas por aquellos grupos compuestos
por personas con más gravedad en su discapacidad intelectual.
A menor grado de discapacidad intelectual mayor nivel de
bienestar sean cuales fueren las circunstancias añadidas.
En las personas con discapacidad intelectual moderada parece
determinante en el nivel del estado de ánimo positivo el padecer
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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o no problemas de conducta y/o salud mental. A menos
problemas personales de este tipo mayor nivel de bienestar.
Mientras que el haber soportado algún evento no aparece
claramente con un impacto tan explícito.
En las personas con discapacidad intelectual grave no se
observa esta incidencia; las dos variables parecen ser igual de
determinantes.
La hipótesis, por tanto, queda contrastada solo parcialmente.
2.- Posibles líneas de investigación derivadas de los hallazgos encontrados en la presente investigación.
A grandes rasgos el medio ambiente puede ser entendido
como una estructura física y social que envuelve la existencia
conductual y emocional de las personas. En la investigación
psicológica actual es habitual trabajar con la premisa básica de que
la persona y su medio establecen de manera continua un complejo y
diverso entramado de transacciones mutuas.
Estas relaciones vienen siendo estudiadas con empeño por
la psicología ambiental para la población general pero en su
referencia a las personas con discapacidad intelectual, a sus
entornos y a sus circunstancias las investigaciones son aun escasas.
Con el presente trabajo de investigación se ha pretendido
explorar algunas de estas relaciones entre la persona y su entorno
físico, especialmente aquellas que implican lo bello de los entornos y
lo positivo de la vida afectiva, en referencia a este colectivo en su
etapa adulta. Siempre presuponiendo que las respuestas humanas
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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que se derivan de estas relaciones entre persona con discapacidad
intelectual y medio físico están condicionadas en alguna medida
tanto por el tipo de entorno en el que se establezcan como por la
dominancia positiva o negativa que pudieran ejercer determinadas
agrupaciones de sus componentes.
Como era de esperar en la investigación presentada se han
encontrado algunos datos empíricos bastante interesantes pero
estos hallazgos no debieran en ningún caso darse absolutamente
por seguros; pues reconociendo las limitaciones lógicas que toda
investigación psicológica tiene los hallazgos presentados deben ser
afianzados, por ejemplo, con análisis psicométricos más precisos,
con la utilización de otros conjuntos muestrales o con un examen
más detallado de las variables que han sido implicadas. Esta
propuesta de consolidación de los hallazgos presentados es una
primera oferta de continuidad investigadora que queda abierta.
La intención general y el interés perseguido con la presente
investigación ha sido principalmente comenzar a poner balizas de
referencia en el campo de la estética ambiental en su referencia a la
discapacidad intelectual, tan escasas en la actualidad. Por esto, y a
partir de las aquí ya instaladas, se puede afirmar que uno de los
aspectos más atractivo de los resultados obtenidos son las líneas de
investigación que pueden generarse a partir de ellos.
En definitiva, con las evidencias primarias que se han
presentado; que pasan, por un lado, a través de la posibilidad de
medir la calidad estética ambiental de una unidad de día y
comprobar la diferencia que puede haber según la situación
geográfica y regional española donde se sitúen cada uno de estos
entornos; y, por otro, sobre la posibilidad de medir el estado de
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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ánimo positivo de las personas con grandes limitaciones
intelectuales y comprobar la intensidad del impacto en el mismo de
algunas variables circunstanciales a la persona, parecen abrirse
amplias horizontes de investigación.
Así pues, sería interesante el reto de enfrentarse a
determinados estudios que aborden, por ejemplo, cuales serían los
modelos y los diseños de investigación más adecuados para
comprobar el nivel de congruencia entre la calidad estética ambiental
de los entornos físicos de apoyo a las personas con discapacidad
intelectual grave y la expresión de las respuestas de satisfacción
hacia ellos por parte sus usuarios. O cómo la estética del entorno
físico genera, impacta, mantiene o interfiere en el bienestar
emocional y qué otras variables no estéticas estarían implicadas en
estas dinámicas.
O intentar conocer que otras dimensiones de la estética
pueden ser consideradas en relación a la discapacidad intelectual,
como por ejemplo aquellas generadas en la práctica profesional, en
la estructura de las organizaciones e instituciones de apoyo, en la
forma de los pequeños objetos y materiales de aprendizaje, en el
diseño de los programas de intervención... profundizar en su
conocimiento y comprobar cómo influyen, se interrelacionan, se
vinculan o interfieren con la estética ambiental. O donde situar de
manera consolidada la estética ambiental, y otras manifestaciones
estéticas, en los modelos de calidad de vida aplicados a la
discapacidad intelectual.
En fin, toda una amplia gama de retos que quedan abiertos y
pendientes para aquellos investigadores que consideren, como el
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autor de este trabajo, que la Belleza alegra el alma de las gentes
siempre que se vea acompañada de la Verdad y de la Bondad.
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EEPPÍÍLLOOGGOO
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EPÍLOGO PRESTADO.
(...) No pasar nunca de la raya. Nunca.
Y en efecto. Félix se clavó con el balón a un paso de la meta. Miraba ese su balón de estreno, el balón de Reyes, todo sucio, empapado, convertido en un recuerdo de guerra. Iba a llevárselo a las manos. Yo lo intuía, sabía, que ahora iba a cogerlo con las manos sin rematar la jugada. Los de las Casas Baratas se rieron. El grandullón Tokio, el guardameta vikingo, se irguió de nuevo. La realidad dejo de rodar a cámara lenta.
- ¡Tira, Down! - ¡Tira, Félix! - ¡Tira de una puta vez!
Me salió el grito de los adentros, un gallo distorsionado y ronco que nunca antes había oído. Pero siguió sin moverse, hasta que por fin surgió la voz de Zezé.
- ¡Pasa la raya, Félix, pasa la raya! Entró, entró. Félix apañó el balón del fondo de la red, lo limpió
con las mangas, y volvió cabizbajo, cojeando, con la cara arañada, con su labio partido. Hacia fuera, la larga lengua rosa, como el pico de un cisne. Corrimos hacia él. Lo abrazamos. Esos ojos rasgados y separados. Ese respirar entrecortado. El vapor de su boca en la anochecida. Su barriga de aguacate. Revolcados con él en el suelo. Ese beso de saliva y carmín de sangre.
“El partido de Reyes”
Manuel Rivas En “Las llamadas perdidas”. Editorial Alfaguara, 2002
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BBIIBBLLIIOOGGRRAAFFÍÍAA
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AANNEEXXOOSS
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PROTOCOLO DE LA ESCALA EXPERIMENTAL PARA LA APRECIACION DE LA CALIDAD ESTETICA AMBIENTAL
DE UNA UNIDAD DE DIA
Nombre del Centro al que pertenece la Unidad de Día Población
Fecha Tipo de entidad a la que pertenece el centro
Pública Privada sin fin de lucro Privada con fin de lucro Otro
AMBITO DE APLICACIÓN:
• Por Unidad de Día debe entenderse el espacio físico (sala, salón, aula, habitación, estancia...) donde se desarrolla de manera central y de forma regular un programa de “Atención de Día” dirigido a personas adultas con discapacidad intelectual y necesidades de apoyo generalizadas. • El espacio de referencia puede estar dividido o parcelado por medio de paneles, puertas corredizas, biombos o separadores espaciales de similares características pero, en cualquier, caso debe formar un todo arquitectónico claramente diferenciado de otros similares o de espacios más o menos cercanos dedicados a otros ámbitos de intervención psicosocial, como por ejemplo aulas escolares, gimnasios, talleres ocupacionales...
UTILIDAD: • Esta escala es útil para valorar la estética ambiental de una única Unidad de Día; si el Centro tuviera mas unidades deberá aplicarse una escala por cada una de ellas. • La escala no valora el programa de intervención ni sus resultados, tampoco valora el funcionamiento de los usuarios/as o los avances de los mismos con respecto a sus competencias y limitaciones. Para su cumplimentación no se deben tener en cuenta estos aspectos.
INSTRUCCIONES: • Lea atentamente cada ítem y responda marcando el número correspondiente según sea su acuerdo o desacuerdo con el enunciado expuesto. Poco o nada de acuerdo será 1; mucho o totalmente de acuerdo será 10. • No responda según sus deseos, sus ideales o sus proyectos futuros, valore solo la realidad que observa en el momento de la aplicación. • Tenga en cuenta que es absolutamente preciso rellenar la escala estando presente en el espacio físico objeto de la evaluación. • El evaluador debe ser un profesional de la psicología o ciencias afines, y, en cualquier caso, estar habituado a trabajar en este tipo de entornos. • Responda, por favor, a todos ítems.
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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1
El espacio total disponible es el adecuado para el número de personas que participan en cada momento en las actividades que en él se desarrollan.
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2 Los muebles son cómodos. 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
3
A lo largo de la semana es habitual que se cuente también con la presencia de otros usuarios/as que deban permanecer de manera temporal, esporádica o con una frecuencia regular pero intermitente en la estancia para recibir algún tipo de apoyo.
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
4 Algunos aspectos de la decoración de la estancia se cambian con frecuencia.
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
5
La organización interior de las estanterías, los armarios, etc., permite a los usuarios/as un acceso libre, fácil y asequible a los materiales y útiles que contienen.
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
6 La dedicación de la estancia es exclusiva para la actividad. 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
7
La disposición del mobiliario oferta amplias facilidades para la interacción psicosocial y comunicativa de los usuarios/as de la estancia.
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
8 La estancia carece de cualquier fuente de riesgo que someta a una alerta continua a los usuarios/as.
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
9
La estancia cuenta con algún área o sitio libre y adecuado para la recepción de visitantes, para los tiempos cortos de espera o situaciones similares.
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
10 La decoración guarda relación con la edad adulta de sus usuarios/as. 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
11 La estancia cuenta con una señalización sencilla y legible que ayuda a la orientación espacial.
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
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12
La estancia posee cuadros y pósters de diversos tamaños que permiten la contemplación placentera y sin esfuerzo de entornos o seres naturales.
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
13
La estancia cuenta con algún sitio para exponer los objetos o productos materiales que se obtengan como resultado de la realización de determinadas actividades de los usuarios/as.
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
14
La estancia posee fuentes de iluminación natural (ventanas, claraboyas...) que permiten la entrada suficiente de luz como para poder realizar las actividades.
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
15
La estancia tienen ventanas que dan al exterior y desde las cuales se puede divisar, sin esfuerzo alguno, espacios abiertos del propio edificio (jardines, patios decorativos o recreativos), del entorno urbano (parques, calles...) o del entorno natural (campos, paisajes...).
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
16 El mobiliario de la estancia tiene un estilo homogéneo. 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
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Los mensajes y las figuras de la infografía de señalización son realistas y tienen una buena definición figura-fondo.
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
18 El aspecto del entorno motiva la actividad de las personas. 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
19 El mobiliario y los enseres de la estancia están limpios. 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
20 El espacio disponible tiene zonas exclusivas dedicadas al tránsito de las personas por él.
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21 Las mesas y las sillas de la estancia están adaptadas a las características físicas de los usuarios/as.
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22 Los colores de las paredes son agradables. 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
23
Se modifica el contenido de los tablones de anuncio o paneles informativos, al menos una vez por semana.
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24 Se pueden regular fácilmente las distancias personales en cualquier parte de la estancia.
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25 La estancia tiene espacios adecuados para el almacenamiento de los útiles y los materiales.
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
26 El olor de la estancia siempre es fresco. 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
27 La decoración de la estancia es variada. 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
28 La disposición de los muebles está bien organizada. 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
29 La estancia es un lugar espacioso. 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
30 Se pueden controlar a voluntad los puntos de estimulación sensorial (luz, sonido...).
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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microespacial
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27.- Complejidad
28.- Organización
macroespacial
29.- Espacialidad
30.- Control
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
- 345 -
PROTOCOLO DE LA ESCALA EXPERIMENTAL DE EVALUACIÓN DEL ESTADO DE ANIMO POSITIVO EN
PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL MODERADA O GRAVE (EBEAP)
CLAVE NOMBRE PERIODO DE LA EVALUACION FECHA DE NACIMIENTO SEXO Desde el... Hasta el...
EDAD 0 Hombre
0 Mujer
INSTRUCCIONES La escala es útil para medir el Estado de Ánimo Positivo de personas con discapacidad intelectual moderada y grave. Debe ser cumplimentada por un profesional cualificado de atención directa que esté familiarizado con la cumplimentación de escalas, que conozca a la persona hace más tres meses y que tenga oportunidades de observarla en 2 o más espacios físicos diferentes durante periodos prolongados de tiempo. En cualquier caso, es conveniente consultar con otros profesionales o familiares muy cercanos al sujeto para afianzar la respuesta. Lea la afirmación de cada ítem y redondee el número que se corresponda con lo observado en el sujeto en las DOS ÚLTIMAS SEMANAS, siendo 0 cuando la coincidencia es muy poca con la expresión expuesta y 10 cuando lo observado es altamente coincidente. Debajo de los ítems se muestran algunos ejemplos de conductas que pueden servir como guía de apoyo descriptivo para la tarea de puntuación. Todos los ítems deben ser contestados.
Anotar, si es conocida, la causa etiológica de la discapacidad intelectual _______________________________________________________ Durante el mes anterior al periodo de tiempo que se evalúa... ¿ha ocurrido en la vida del sujeto o en la de algún miembro del entorno familiar o social muy cercano algún evento negativo significativo del tipo... (Marque la casilla que proceda) NINGUNO. Fallecimiento de un familiar. Enfermedad grave, procesos médicos... Crisis afectiva en relación estable. Crisis económica grave. Despido o desempleo. Jubilación. Problemas con drogas o alcohol. Peleas, riñas graves... Obras en el hogar. Pérdida o robo de algún bien importante. Cambio de domicilio. Problemas judiciales. Cambios en la medicación. Otros__________________
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
- 346 -
¿Está el sujeto diagnosticado de epilepsia? SI NO
¿Está el sujeto diagnosticado de autismo? SI NO
¿Padece el sujeto actualmente algún problema de salud mental y/o conducta desafiante? SI NO
¿Padece discapacidad física? NO SI... Indique grado Leve Moderada Grave ¿Padece discapacidad sensorial? NO SI... Indique grado Leve Moderada Grave
Habiendo observado a la persona y teniendo en cuenta sus gestos, sus posturas, sus conductas, sus expresiones faciales, sus emisiones verbales y del lenguaje, sus comportamientos, etc. ¿cómo diría usted que estuvo la persona durante el periodo evaluado?
1.- La persona se mostró interesada por la actividad general del entorno y por las personas que en él estaban.
(Poco) 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 (Mucho)
CONDUCTAS DE REFERENCIA: Interesarse por algún asunto de otro. Ser espontáneo en ponerse en la tarea. Mostrar curiosidad por los cambios del entorno. Emitir expresiones verbales adecuadas a la situación. Atender a la ejecución de la tarea.
2.- La persona se mostró contenta y alegre. (Poco) 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 (Mucho)
CONDUCTAS DE REFERENCIA: Saludar. Sonreír. Canturrear. Tararear. Emitir palabras y frases optimistas. Tocar palmas. Reír abiertamente. Carcajearse. Interactuar con bromas.
3.- La persona se mostró divertida y animada. (Poco) 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 (Mucho)
CONDUCTAS DE REFERENCIA: Compartir materiales. Permitir la proximidad de los demás. Expresiones verbales de empatía y afecto.
4.- La persona estuvo entretenida y afanada en las tareas y actividades que realizó.
(Poco) 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 (Mucho)
CONDUCTAS DE REFERENCIA: Animado en conseguir el logro de la tarea. Perseverar en la actividad encomendada.
5.- La persona se mostró satisfecha con sus comportamientos y emociones.
(Poco) 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 (Mucho)
CONDUCTAS DE REFERENCIA: Mostrar la preferencia por la tarea a realizar. Requerir la atención de otros para interaccionar positivamente. Permanecer de buen grado en grupo.
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
- 347 -
DISTRIBUCIÓN EN PERCENTILES DE LAS PUNTUACIONES Z PARA EL INDICADOR DE ESTADO DE ÁNIMO POSITIVO
DE LA ESCALA EBEAP
PERCENTIL INDICADOR DE
ESTADO DE ÁNIMO POSITIVO
PERCENTIL INDICADOR DE ESTADO DE ÁNIMO POSITIVO
1 -2,412 51 0,081 2 -2,187 52 0,086 3 -2,133 53 0,100 4 -2,028 54 0,129 5 -1,935 55 0,180 6 -1,857 56 0,232 7 -1,776 57 0,242 8 -1,663 58 0,247 9 -1,608 59 0,274 10 -1,542 60 0,313 11 -1,459 61 0,359 12 -1,342 62 0,405 13 -1,230 63 0,457 14 -1,164 64 0,482 15 -1,121 65 0,488 16 -1,094 66 0,496 17 -1,013 67 0,552 18 -0,923 68 0,567 19 -0,880 69 0,569 20 -0,826 70 0,580 21 -0,751 71 0,654 22 -0,725 72 0,711 23 -0,679 73 0,720 24 -0,616 74 0,737 25 -0,583 75 0,745 26 -0,574 76 0,769 27 -0,543 77 0,809 28 -0,507 78 0,823 29 -0,447 79 0,848 30 -0,433 80 0,911 31 -0,428 81 0,965 32 -0,414 82 0,986 33 -0,373 83 0,993 34 -0,348 84 1,007 35 -0,329 85 1,062 36 -0,246 86 1,073 37 -0,194 87 1,128 38 -0,179 88 1,155 39 -0,144 89 1,172 40 -0,114 90 1,230 41 -0,088 91 1,285 42 -0,079 92 1,410 43 -0,071 93 1,473 44 -0,064 94 1,517 45 -0,039 95 1,648 46 -0,006 96 1,648 47 -0,002 97 1,648 48 0,001 98 1,648 49 0,036 99 1,648 50 0,070
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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MATRIZ DE RESULTADOS DEL ACUERDO INTERJUECES EXPERTOS PARA LA VALIDEZ DE CONTENIDO DE LA
ESCALA EBEAP INDICADOR
Nº
BANCO DE ITEMS
ÍTEM
N
O V
ALI
DO
INTE
RÉS
ALE
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ÍA
HU
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R
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SATI
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CC
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CIÓ
N
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IA
GR
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O D
E A
JUST
E
(1) Saludar. 1 3 2 1 2,4
(2) Interesarse por algún asunto de otro. 4 1 1 1 2,7
(3) Mostrar la preferencia por la tarea a realizar. 3 1 3 3,4
(4) Ser espontáneo en ponerse en la tarea. 1 3 1 2 3,0
(5) Comenzar a trabajar sin indicaciones. 2 2 1 1 1 2,6
(6) Mostrar curiosidad por los cambios del entorno. 5 2 3,3
(7) Emitir expresiones verbales adecuadas a la situación.
4 1 2 2,6
(8) Sonreír. 5 1 1 3,7 (9) Canturrear. 5 1 1 3,6 (10 Tararear. 5 1 1 3,4 (11 Compartir materiales. 1 3 1 2 2,4
(12 Emitir palabreas y frases optimistas. 5 1 1 3,1
(13 Tocar palmas. 5 1 1 3,0
(14 Golpetear con cierto ritmo. 1 3 1 2 1,9
(15 Permitir la proximidad de los demás. 2 4 1 3,3
(16 Reír abiertamente. 6 1 3,6 (17 Carcajearse. 6 1 3,4 (18 Interactuar con bromas. 4 3 3,4
(19 Mostrar seguridad en si mismo. 2 1 4 2,4
(20Requerir la atención de otros para interaccionar positivamente.
2 2 3 3,0
(21 Animado en conseguir el logro de la tarea. 1 1 4 1 3,0
(22 Perseverar en la actividad encomendada. 6 1 3,3
(23Mostrar decisión de hacerlo bien. Atender a la ejecución de la tarea.
1 2 1 2 1 3,1
(24 Atender a la ejecución de la tarea. 1 4 1 1 3,0
(25 Expresiones verbales de empatía y afecto. 2 1 3 1 3,1
(26 Permanecer de buen grado en grupos. 1 6 3,1
Estética ambiental y Bienestar emocional. Explorando dos ámbitos positivos de la vida de las personas adultas con discapacidad intelectual.
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MATRIZ DE RESULTADOS DEL ACUERDO INTERJUECES EXPERTOS PARA LA VALIDEZ DE CONTENIDO DE LA
ESCALA EBEAP INDICADOR
Nº
BANCO DE ITEMS
ÍTEM
N
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CIÓ
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JUST
E
(27 Complacer la voluntad de otros. 2 2 1 1 2,1
(28 Realizar las actividades según el ritmo esperado. 2 2 1 1 1 2,3