Всероссийский Союз пациентских организаций и

пациентское движение в России.

Власов Ян Владимирович – д.м.н., сопредседатель ВСП

Г.Ханты-МансийскГ.Ханты-Мансийск23 ноября 201223 ноября 2012

ВСП

Миссия:

Создание условий для улучшения качества жизни граждан, страдающих от того или иного заболевания

…занимает ключевое место среди иных российских общественных организаций, представляющих интересы пациентов с конкретной нозологией и членов их семей.

… инициирует, аккумулирует и направляет деятельность общественности, государственных служб и профессионального сообщества на повышение качества жизни граждан, в том числе, страдающих от конкретной нозологии .

Всероссийский союз общественных объединений пациентов

Интересы партнеров относительно ВСПИнтересы партнеров относительно ВСПОрганы и представители власти

o «Один представитель НКО лучше, чем сто пациентов»

o Социальная стабильность, снятие напряженностиo Информация о горящей проблеме, о

проблематике, о запросах пациентовo Информация о нарушениях в «дожалобном»,

«досудебном порядке»o Использование дополнительных ресурсов

Народного контроляo Продвижение проблем, тематики, руководителей,

специалистовo Общественная поддержкаo Выполнение функций, отчетность о работе, о

выполнении госзадания

Направления деятельности ВСПНаправления деятельности ВСП

Со-организация пациентов

Законотворчество Народныйконтроль

Информационная политика

Текущее решение вопросов с рег. властью

Расширение числа нозологий в ВСП

Развитие орг.структуры и представительства ВСП

Построение системы сбора информации

Прямая коммуникация пациентов с фед властью

Развитие НКО через вов-лечение, обучение, поддерж.

Кол-линия, сайт, матери-алы, школы, мероприятия

Проведение рег. и фед. мероприятий

Содействие составлению регистров

Управление общественным мнением

На фед уровне: через площадки при Президенте, ГД, СФ, министерствах, службах, ОПРФ, участие в инициации, разработке и прохождении фед. НПА

На фед уровне – участие в экспертных группах по разработке стандартов, регламентов

На рег. уровне: через площадки при ППП – контроль за соблюдением ФЗ

На рег. уровне: через площадки при Губернаторах, ЗС, министерствах, депутатах – инициация региональных НПА в дополнение к федеральным.

На фед уровне: представление результатов

На фед уровне: Экспертный анализ НПА

На рег. уровне: сбор лучших практик

На рег. уровне: Экспертный анализ НПА

На рег. уровне: Экспертный ренкинг

На рег. уровне: целевые массовые исследования

На рег. уровне: Тайный пациент силами НКО

На рег. уровне: горячие, прямые линии

Портал www.patients.ru

Аналитика, новостиПредставительство НКОФорум, подписка на опросы Представительство специалистовСвязь с фед. чиновниками: конференции, прямые линии Обмен информацией об ЛС Консалтинг пациентов: on-, of-line, call-линии, FAQ, библиотекаСбор информации: формы народного контроля, интерактивные опросы, опросы на само-заполнение по базе данных

Сайты: НКО, партнеров, новостей, спец-ные

Социальные сети, блоги

СМИ

Методические материалы

Проф.конференции

Ведомственные каналы

Мероприятия, сарафанное радио НКО

На рег. уровне:Институт УОЭ и адвокаси

Собственные службы защиты членов в НКОСобственные службы защиты членов в НКО

Территориальные общественные организации

НКО

Институт Уполномоченных

Общественных Экспертов

Общественный контроль

соблюдения законодательно

закрепленных прав пациентов

Медицинский Экспертный

Совет

Экспертный контроль качества

оказания медицинской и

социальной помощи

Всероссийская служба

патронажных медсестер

Адресное сопровождение дорогостоящей лекарственной

терапии пациентов

Всероссийская добровольческая

служба

Развитие и координация

добровольческого движения в помощь

людям

Региональные и городские НКО

Аккумуляция информации, анализ, внешнее продвижение, внутрикорпоративная коммуникация

Информационная служба

Экспертная служба НКОЭкспертная служба НКО

Полномочия на запросы в органы властиПолномочия на запросы в уполномоченные склады и аптекиПрямое информирование руководства РосздравнадзораВедение регистров пациентов-членов НКО

РосздравнадзорНКОСоглашение Росздравнадзора и НКО от 20.09.06.Письма Росздравнадзора №№ 01И-896/06, 01-48393/06Письмо ОООИ-БРС №895 от 20.10.06.Корпоративные регламенты НКО

Статусная поддержка

Организационное обеспечение

Директор СлужбыУполномоченных Общественных Экспертов

Окружные Уполномоченные Общественные Эксперты

Региональные Уполномоченные Общественные Эксперты (69 регионов на 01.08.12)

УОЭ – сотрудник НКО, согласованный с Росздравнадзором приказом, действующий на профессиональной основе, в соответствии с законодательством, этическим кодексом и функциональными обязанностями.

Общественный эксперт пациентской организации

№ 01И-896/06 от 29.11.2006 г. «О проведении мониторинга лекарственного обеспечения в рамках программы ДЛО»

№ 01-48393/06 от 30.11.2006 г «Об уполномоченных общественных экспертах»

№ 01И-789/07 от 03.12.2007 – «О взаимодействии с общественными

организациями пациентов»

ОЭ: механизмы деятельностиОЭ: механизмы деятельностиОООИБРС, Росздравнадзор

Гл. Невролог, врачи, МСЭК

Патронажные медсестры

Представители фармкомпаний

СМИ

Отчетность: периодическая и «по запросу»

Создание условий

Актуализация. Запросы. Ж

алобы.

Проекты. Р

Ц, ставки, РЦП. Ф

ЦП.

Инф о ситуации, усилиях

Обмен ресурсами, возможностями

Регистры. Заявка. Контакты с пациентами.

Снятие конфликтов. Школы. Текущая инф.

Информация о ЛО, мед и соц. помощи.

НКО

Совместные выступления

Обмен инф. о ЛО, мед. и соц. помощи, мнении пациентов

Инф. о ЛО, м

нении БРС. Помощь в

организации Ш

кол врачей, пациенто

в,

информировании БРС.Информация о ЛО, Л

С. Мат-т

ех, экс

п. поддержка

.

Инф. о ситуации, жалобы, добровольчество

Помощь, Школы, вовлечение, организация взаимодействияс партнерами

Удовлетворение инф. голода

Привлечение ресурсов.Пациенты ОЭ

Региональные органы власти

ОЭ: отчетностьОЭ: отчетность

Обобщенный квартальный отчет Института УОЭ

готовится ОООИ-БРС и перенаправляется

партнерам

Квартальный Отчет по региону готовится УОЭ

по стандартным качественной и

количественной формам

350 пунктов отчетности:• Демография• Распространенность РС (выявленная и предполагаемая)• Обеспечение ПИТРС (источники, препараты, поставка, логистика,

отказы, их причины, листы ожидания)• Проблематика, жалобы• Анализ региональных НПА• Отчет о работе с партнерами, база контактов, оценка• Отчет о мероприятиях• Планы, предложения УОЭ

До 10-го числа

Информационная служба НКОИнформационная служба НКО

Директор Информационной службы

Окружные операторы

Региональные операторы(69 регионов на 01.08.12)

Служба полностью состоит из пациентов

Специализированные Интернет-порталы

как средство оперативного и текущего информирования общественности, средство «заражения» партнеров идеями ОООИ-БРС, организации общения вовлеченных людей, организации публичного обсуждения проблемы и способов ее решения

15 независимых порталов

75 представительств регионов на ms2002.ru

8090 зарегистрированных пользователей

95 900 посещений порталов в месяц

250 000 сообщений на тематических форумах

Ведение сайтовВедение сайтов

Посетители www.ms2002.ru

0

50000

100000

150000

200000

250000

300000

2000 2002 2004 2006 2008 2010 2012

Формирование общественного мненияФормирование общественного мнения

1.Выявление болевых точек в социальной проблеме

2.Проблематизация социальных партнеров

3.Формирование благожелательного отношения к возможностям инвалидов по решению

4.Предложение конкретных проектов решения проблем

научное

прикладное

управленческое

общественное

политическое

информационные поля

Научные труды

Методические разработки

Прикладные публикации

Публицистика в СМИ

Тематические сайты

Социальная реклама

Грантовые проекты

Массовые мероприятия

Прикладные конференции

Общественные советы

Семинары, круглые столы

Выступления в госорганах

Законотворчество

Вовлечение добровольцев

Текущая работа ОООИБРС

Создание союзов

Более 30 научных изданий,

как средство развития научного знания о проблеме и повышения квалификации специалистов

Более 40 методических пособий,

как средство тиражирования лучших практик, непосредственной поддержки пациентов и ухаживающих, развития специалистов

Все методические материалы размещаются на сайте ОООИБРС - www.ms2002.ru

Научная деятельностьНаучная деятельность

Более 50проектов и конкурсов социальной рекламы,

как средство привлечения внимания общественности, творческого самовыражения инвалидов

70 грантовых проектов на 100 млн. рублей,

было получено и реализовано ОООИ-БРС для развития пациентского движения и улучшения качества жизни людей, страдающих от РС

Грантовая деятельностьГрантовая деятельность

200 конференциймеждународных и межрегиональных, научных и прикладных

112 переговорных площадкиобщественные и экспертные советы, палаты, комиссии

345 общественных слушанийобсуждения законопроектов, НПА, предложений

34 пресс-конференциифедерального и регионального уровня

510 круглых столов и семинаровсо специалистами, органами власти, социальными партнерами

Общественное проектирование, Общественное проектирование, актуализация проблемактуализация проблем

Вовлечение общественных ресурсовВовлечение общественных ресурсов

Исследование «Дорогостоящее лекарственное обеспечение больных рассеянным склерозом. Взгляд пациентов и экспертов». ОООИ-БРС, 2009 год.Выборка: 1400 пациентов из 23 субъектов РФ. Опрос квотный, по месту жительства.

Патронажная служба НКОПатронажная служба НКО

Полномочия на работу с пациентамиВедение регистров пациентов-членов НКОФинансирование деятельности

Заинтересованные компании

НКО

Договора Корпоративные регламенты ОООИБРС Аутсорсинг Организационное

обеспечение

Директор Патронажной Службы

Помощника Директора по направлениям

Региональные Патронажные медицинские сестры (64 регионов на 01.08.12)

ПМС – сотрудник НКО, согласованный с заинтересованным юрлицом, действующий на профессиональной основе, в соответствии с законодательством, этическим кодексом и функциональными обязанностями.

Служба патронажных сестер НКО

ЦЕЛЬ: ЦЕЛЬ: создать условия для улучшения социальной адаптации и качества жизни пациентов, повышения эффективности проводимой терапии пациентов на регулярной основе, адресно и в полном объеме

ЗАДАЧИ:ЗАДАЧИ: Создание, организация работы и развитие Службы. Разработка программы обучения. Организация и проведение тренингов

сотрудников Службы Информационно-просветительская работа и сестринская помощь пациентам Отчетность сотрудников Службы. Анализ ситуации в регионах и оперативное

реагирование путем взаимодействия с партнерами Проекта. Мониторинг уровня удовлетворенности пациентов лекарственной и

медицинской помощью Создание и ведение базы данных.

Президентский совет НКО (Правление)Президентский совет НКО (Правление)

Президент (Председатель)

Вице-президенты по направлениям и Вице-президенты по территориям-округам

Региональные руководители НКО(57 регионов на 01.08.12)

.

Определение стратегических направлений Определение стратегических направлений деятельности НКОдеятельности НКО

1.Выявление болевых точек в социальной проблеме

2.Проблематизация социальных партнеров

3.Формирование благожелательного отношения к возможностям инвалидов по решению

4.Предложение конкретных проектов решения проблем

научное

прикладное

управленческое

общественное

политическое

информационные поля

Научные труды

Методические разработки

Прикладные публикации

Публицистика в СМИ

Тематические сайты

Социальная реклама

Грантовые проекты

Массовые мероприятия

Прикладные конференции

Общественные советы

Семинары, круглые столы

Выступления в госорганах

Законотворчество

Вовлечение добровольцев

Текущая работа ОООИБРС

Создание союзов

Общественный Совет по защите прав пациентов

- Общественный совет по защите прав пациентов совещательный орган при Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения и социального

.развития

   20.08.2009 № 689 В соответствии с Постановлением Правительства РФ от члены Центрального Общественного совета и Руководители региональных Общественных советов аккредитуются при

Росздравнадзоре.

ТерриториальныТерриториальные Управленияе Управления

РосздравнадзорРосздравнадзор

Председатель Председатель СоветаСовета

Комиссии Комиссии Совета (7)Совета (7)

Региональные Региональные отделения отделения Совета (81)Совета (81)

Зам. Зам. председателя председателя

Совета (2)Совета (2)

Секретариат Секретариат Совета (7)Совета (7)

Постановка

задач

, Информация

предложения

Организационное

обеспечение, Информация

предложения

Разделение полномочий между службами и уровнями организации

Для Общероссийской Для Общероссийской службы –

создание правового поля, комфортного для деятельности региональных организаций больных

Для региональных Для региональных отделений и НКО

Содействие оказанию качественной адресной помощи пациенту

Результаты деятельности Результаты деятельности пациентских НКОпациентских НКО

(из реальных примеров)(из реальных примеров)

Инициирование создания Общественного совета Министерстве здравоохранения и социального развития РФ.

Достижение решения об обновлении перечня орфанных заболеваний каждые полгода.

Разработка и внесение изменений в статьи №№ 11, 14, 28, 41 проекта Федерального Закона № 323 «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации»

2011

2011

2012 Получение специального консультативного статуса при Экономическом и Социальном Совете Организации Объединенных Наций

Оптимизация законодательстваОптимизация законодательства

Участие в разработке Постановлений Правительства РФ по реализации ФЗ 323.

Подготовка предложений по замене ФЗ 94 на контрактную систему.2012

Участие в реализации указа Президента от 07.05.12 о создании системы гражданского контроля в сфере здравоохранения

2012

Расширение сети учрежденийРасширение сети учреждений

Содействие открытию

Разработка методик

Обучение, консультирование

Рекомендации по оборудованиюОбслуженные в Центрах и кабинетах

Выявленныебольные

Предполагаемые больные

Распространение методик, развитие кадровРаспространение методик, развитие кадров

57 школ врачей5224 участника

535 школ пациентов12840 участников

44 школы соц.менеджеров950 участников

20 школ медсестер295 участников

Городок для инвалидов Самарской области

Рынок целительных услуг магов и экстрасенсов

2000 2005 2009 2010 2012 2013 2014 2015

150 000

230 000

380 000

820 000

кол-во человек, обратившихся за помощью к экстрасенсам по медицинским показаниям*

По данным центра правовой и психологической помощи в экстремальных условиях

ИНСТИТУТ АДВОКАСИ ВСП

Адвокаси(AGR)

Подбор кадров

Подготовка обучающей программы

Обучение AGR

Подготовка документации института AGR

Организация аппарата и рабочего

места AGR

Координация информ. потоков, фактический GR

Кооперация НКО

Адвокаси• институт общественных экспертов,

деятельность которых направлена на совершенствование законодательства и практик его применения в части реализации прав граждан на охрану здоровья и медицинскую помощь

Задачи:

• Восстановление нарушенных прав пациентов и их родственников

• Предупреждение нарушения прав пациентов

Адвокаси

• Организация деятельности – Всероссийский союз пациентов

• Методическая поддержка и текущее администрирование – Министерство здравоохранения Российской Федерации

Спасибо за внимание!