10 www.mu.ee12. veebruar 2019 meditsiiniuudised

luubi all

Koostöö Üleeuroopaline konsultatsioonivõrgustik

Eesti arstid saavad nõu küsida Euroopa tippudelt

Siret Trullsiret.trull@aripaev.ee

Balti riigid on teinud haruldaste silma-haiguste osas koostööd juba 25 aastat. Ida-Tallinna Keskhaigla on olnud keskus, ku-hu ka Läti ja Leedu oma keerukad patsien-did on saatnud. Sellisest koostööst tekki-nud teadmiste ja kogemuste maht või-maldas ITK-l taotleda täisliikme staatust Euroopa Komisjoni eestvedamisel loodud haruldaste silmahaiguste võrgustikus, mis kutsuti ellu aastal 2016. Sarnaseid harva esinevate haiguste pädevuskeskus-te võrgustikke (ERN – European Reference Network) loodi ühtekokku 24, igaüks ise haiguste jaoks. Eesti haiglad on liikmed neist kolmes: ITK silmahaiguste võrgus-tikus (ERN EYE) ning TÜ Kliinikum luu-haiguste (ERN BOND) ja endokriinhaigus-te (ENDO-ERN) võrgustikes.

Tervishoiuasutused, kes on Euroo-pa tugivõrgustike liikmed, saavad spet-siaalselt loodud IT-platvormi kaudu kü-sida võrgustikku koondunud eksperti-delt nõu ja soovitusi nii diagnoosi püsti-tamisel kui ka ravi korraldamisel, laadi-des nn virtuaalkliinikusse üles oma pat-siendi haigusloo anonüümsel kujul. Süs-teem saadab seepeale ekspertidele auto-maatse kutse haigusjuhtu konsulteerida. Nii on ka ITK-l nüüd võimalik küsida Läti tüdruku kohta arvamust veel 29 Euroopa haruldaste silmahaigustega tegeleva kes-kuse spetsialistide käest.

ITK silmakliiniku juhataja Artur Klett, kes on seotud ERN EYE võrgustikuga ning TÜK lastekliiniku juhataja, endokrino-loog Vallo Tillmann, kes osaleb eksper-dina ENDO-ERN töös, tõdevad, et sama-sugune suhtlus erinevate riikide spetsia-listide vahel toimus ka võrgustike-eelsel ajal ja toimub siiani. Vahe on selles, et kui muidu saab arst küsida arvamust tutta-valt kolleegilt, siis võrgustiku vahendu-

Terve 13aastane Läti tüdruk. 2018. aasta suvel hakkab tal ühe silma nä-gemisvõime kaduma. Pool aastat hiljem juhtub sama teise silmaga. Kõik uuringud on tehtud – need ei näita midagi. Mis on lapse ootamatu pime-daks jäämise põhjus, ei oska öelda ei Läti ega ka Eesti arstid. Kuid vastuse saamiseks on üks võimalus veel.

TÜK lastekliiniku juhataja en-dokrinoloog Vallo Tillmann on seni saanud koostöövõrgusti-kust nõu ja abi kahe patsiendi

puhul. FOTO: ANDRES TENNuS

11 www.mu.ee12. veebruar 2019 meditsiiniuudised

Tasub teada:24 Euroopa tugivõrgustikku

⦁ Luuhaigused⦁ Pea- ja näoväärarendid; LOR-haigused⦁ Endokriinhaigused⦁ Epilepsia⦁ Neeruhaigused⦁ Neuroloogilised haigused⦁ Pärilikud, kaasasündinud väärarendid⦁ Hingamisteede haigused ⦁ Nahahaigused⦁ Täiskasvanu vähk (soliidtuumorid) ⦁ Hematoloogilised haigused⦁ Urogenitaalsed haigused⦁ Neuromuskulaarsed haigused ⦁ Silmahaigused⦁ Geneetilise kasvajariski sündroomid⦁ Südamehaigused⦁ Kaasasündinud malformatsioonid ja haruldased vaimupuuded⦁ Kaasasündinud seedehäired⦁ Lapseea vähktõbi (hematoloogia-onko-loogia) ⦁ Hepatoloogilised haigused⦁ Sidekoe-, luu- ja lihaskonnahaigused⦁ Immuunhaigused⦁ Lapseea elundisiirdamised

Üks peamine eesmärk on

lühendada aega diagnoosi saa-miseni.

Võrgustike mõte on, et ka väikses riigis võib saada samal tasemel ravi nagu Prantsusmaal või Inglismaal.

Artur Klett, ITK silmakliiniku

juhataja

Euroopa Komisjon toetab teadmiste täiendamist

Võrgustikus konsulteerimise eest ars-tid täiendavat või eraldi tasu ei saa, küll aga makstakse teatud piirini kin-ni osalemine täiendkoolitustel ja võr-gustiku spetsialistide töörühmade kohtumised.

TÜK lastekliiniku juhataja Vallo Till-mann leiab, et tasustamise teema tuleks veel läbi rääkida, kuna kohati võib mõne eksperdi töökoormus kasvada väga suu-reks. Ta toob näiteks kolleegi Inglismaalt, kes (küll otse, mitte läbi võrgustiku) võis saada mõnel kuul 10–20 e-kirja palvega konsulteerida erinevaid haigusjuhte.

Sotsiaalministeeriumi tervishoiuvõr-gu juhi Heli Paluste sõnul on Euroopa Ko-misjoni seisukoht siin aga selline, et kon-sulteerivad arstid saavad tasu oma töö-andjatelt ehk haiglatelt, kes võrgustikku kuuluvad.

ITK silmakliiniku juhataja Artur Klett hindab kõrgelt võrgustike töös osalemi-sega kaasnevat täiendkoolituste võima-lust. “Haruldaste haiguste ravimisel suu-rim puudujääk on teadmised ja kogemu-sed. Eriti väikeses riigis. Seda saab paran-dada ainult läbi koostöö ja seda Euroopa Komisjon finantseerib,” ütleb Klett. Nii on ITK juba saanud saata ERN-EYE stipendiu-miga ühe enda haigla spetsialisti võrgus-tikuga liitunud Belgia keskusesse kaheks nädalaks täienduskoolitusele. Lisaks on üks TÜKi silmaarst saanud minna pike-maks perioodiks haruldaste haiguste ala-sele täiendõppele ERN-EYE koordinatsioo-nikeskusesse.

Mis on siseriiklikult suurim kitsaskoht haruldaste haiguste ravimisel?

Vallo TillmannTÜK lastekliiniku juhataja

Ma arvan, et suurima hüppe ole-me teinud diagnostikas tänu TÜKi kliinilise geneetika kes-

kuse ja selle molekulaargeneetika labori olulisele kvantitatiivsele hüppele. Selle aluseks on haigekassa paari aasta tagu-ne otsus rahastada kogu eksoomi uurin-guid. Tänu geeniuuringutele saame diag-noosile palju kiiremini lähedale kui va-rem, mil kasutati mitmesuguseid inst-rumentaalseid ja invasiivseid uuringuid, mis võtsid aega.

Kui ma 5 aastat tagasi oleks öelnud, et diagnostika on suurim kitsaskoht, siis nende paari viimase aasta muudatus-te värvides on ravimid saanud problee-miks number üks. Ravimite kättesaada-vus jääb suurimaks kitsaskohaks ka järg-nevatel aastatel. Edasiminek siiski on. Kui aastal 2006 kompenseeris haigekassa 10% Euroopas registreeritud harvikhai-guste ravimitest, siis möödunud aastal juba ligi kolmandiku. Ka harvikhaiguste ravimitele soodustuse taotlemine on läi-nud paindlikumaks.

sel korraga suurelt hulgalt ekspertidelt, ka neilt, keda tohter ise ei tunne. Sellist “va-namoodsat” suhtlust kasutasid ka võrgus-tiku liikmed esimestel aastatel, mil pat-siendi andmeid üles laadida võimaldav IT-platvorm polnud veel valmis.

Vallo Tillmann ütleb, et temal on olnud võimalik küsida arvamust kahe oma pat-siendi ravi suhtes Pariisis töötavalt kol-leegilt, kellega kontakt tekkis läbi võrgus-tiku. Selgus, et Tillmannile peavalu teki-tavas küsimuses oli prantslastel just val-mimas konsensusdokument. “Kuna se-da veel avaldatud ei olnud, siis see info ei olnud kättesaadav,” meenutab Tillmann. Lugedes Eesti kolleegi kirjeldatud problee-mi, oli välisekspert aga lahkelt nõus veel avaldamata materjale jagama. “Sel hetkel oli see mulle väga oluline teada saada. Sel-le põhjal võisin öelda, et üks mu patsient vajas ravi ja teine mitte,” sõnab ta.

Lüheneb diagnoosimise aegVõrgustike töö üks peamine eesmärk on-gi lühendada aega sümptomite ilmnemi-sest diagnoosi ja ravini.

ITK silmakliiniku juhataja Artur Klett lisab veel ühe aspekti: “Haruldaste hai-guste ravi ja uuringud on väga kallid. On tavaline, et kui arst ei saa aru, mis on pat-siendil viga, teeb ta uuringuid. Aga vahel ei näita need midagi. Finantsboonus võr-gustike juures on see, et kogenumad eks-perdid soovitavad, milliseid uuringuid on mõttekas teha. Kokkuvõttes jõuab nii põhidiagnoosini palju odavamate vahen-ditega.”

Haruldaste haiguste puhul ei ole reegli-na olemas ravijuhiseid, lähtuda saab vaid kogemustest. Seetõttu on nii Kletti kui ka Tillmanni hinnangul taoliste võrgustike olemasolu eriti oluline just väiksemate riikide jaoks, kus haruldased haigused on veel 10 või isegi 100 korda haruldasemad kui suurriikides. Võrgustiku ekspertide

diskusioonist tulenevad järeldused ei ole siiski legaalselt siduv ravijuhis, vaid soo-vitused raviarstile, kes lõpliku otsuse uu-ringute ja ravi osas teeb ikkagi ise.

Kuigi võrgustikud loodi juba aastal 2016, on kaks aastat kulunud IT-platvormi ettevalmistamisele, ühise erialakeele pai-kapanemisele ja muudele ettevalmistus-tele. Töö patsientidega on enamikes võr-gustikes hoo sisse saanud alles viimas-tel kuudel. Näiteks jaanuari alguses Klet-ti vastuvõtule jõudnud Läti tüdruk on üks esimesi, kelle haiguslugu silmahaiguste tugivõrgustikus arutlusele tuli. Luuhai-guste võrgustikus veel patsiente konsul-teeritud ei olegi. Endokriinhaiguste tugi-võrgustikes konsulteeriti esimesed kaks patsienti möödunud aasta lõpus, neist üks oli pärit Bulgaariast ja teine Saksamaalt. “Tegemist oli tõesti väga keerukate juhtu-mitega,” tõdeb Tillmann, kes samuti hai-guslugude analüüsimises eksperdina osa-les. Klettile teadaolevalt on praeguseks 24 võrgustiku peale kokku konsulteeritud umbes 300 patsienti: eeskätt maliigse sar-koomiga ja lihaste düstroofiaga haigeid.

Võrgustikku pääsemine tunnustusVõrgustikesse pääsemine oli Eesti haigla-tele suur tunnustus, sest tervishoiuasutu-sed, kes välja valiti, pidid vastama kind-

latele kriteeriumidele ning läbima kar-mi kvaliteedikontrolli. “Kontroll oli ran-ge ja detailne. Kestis 10 tundi ja oli pinge-line ka meie töötajatele,” meenutab Till-mann Euroopa Komisjoni auditeerijate kohapeal käimist.

Eesti esindajana võrgustikke puuduta-vate juriidiliste ja korralduslike küsimus-tega tegelevasse liikmesriikide nõuko-gusse kuuluv sotsiaalministeeriumi ter-vishoiuvõrgu juht Heli Paluste tõdeb, et väiksemate riikide haiglate jaoks on võr-gustikesse pääsemiseks nõutavate kritee-riumide täitmine keeruline. Esimeseks ta-kistuseks võib saada juba patsientide hul-gale seatud miinimumnõue. Seetõttu on nõukogus olnud arutlusel assotsieerunud liikme staatuse loomine: neilgi oleks õi-gus võrgustikus konsulteerida, teha tea-dustööd, saata patsientide terviseandmeid diagnostikaks ja ravisoovitusteks. Kõne all on ka riiklike koostöökeskuste loomi-ne väiksemates riikides, kus ükski haig-la või uurimisasutus võrgustike täis- või assotsieerunud liikmeks ei kvalifitseeru. Sellised keskused saaksid konsultatsiooni küsida kõigist võrgustikest.

Paluste sõnul on Euroopa Komisjonil plaanis korraldada selle aasta alguses uus liitumisvoor. Paluste usub, et Eesti haig-latel on olemas piisav võimekus, et olla esindatud rohkemas kui kolmes võrgus-tikus. Nii Põhja-Eesti Regionaalhaigla, TÜ Kliinikum kui ka lastehaigla on tema teada liitumise vastu huvi ka tundnud. “Ma loodan küll, et kui võimalus avaneb, siis nad proovivad,” ütleb Paluste.

Mis puutub loo alguses kirjeldatud Lä-ti tüdruku juhtumisse, osutus see välja-kutseks ka Euroopa ekspertidele. Kolm nädalat pärast andmete võrgustikku laa-dimist tõdeb Artur Klett: “Hetkel on teada, et lugu on päris keeruline. Pärast täienda-vaid uuringuid toimub uus paneel.“ Ühi-ne töö jätkub.

ITK silmakliiniku juhataja Artur Klett

peab võrgustiku puhul oluliseks sedagi, et

suuremate kogemus-tega kolleegid oskavad

õigeid uuringuid soovitada.

FOTO: RAuL MEE