* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * ** * *

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * 1 * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *

VSEBINA

Uvodnik (Magda Kastelic Hočevar) ............................................................................... 2 STOPINJE V ČASU 11. april – dan parkinsonove bolezni (Cvetka Pavlina Likar) ........................................... 3

SESTRA, ZDRAVNIKI – NAŠI VODNIKI Vpliv motenj spanja bolnikov s PB na svojce (Marjetka Ornik Košan)) ............................ 5 Prehrana za krepitev imunskega sistema (Ruža Pandel) ................................................ 6

MOZAIK DOGODKOV Razmišljanje o srečevanju bolnikov v Dobrni (Lidija Kavčič Vrtačnik) ............................ 13 Spremljala sem moža na rehabilitaciji v Dobrni (Mimi Radić) ....................................... 14 Jesensko srečanje na Debelem rtiču (Vlasta Tomazin) ................................................ 15

SPOZNAJTE JIH Volje in vztrajnosti mi ne manjka (Ljuba Brajnik) ........................................................ 18 Dragoceni u3nki (Viktor Šmid) ................................................................................... 22 Nakit je moja strast (Magda Kastelic Hočevar) ............................................................ 24 Slavko Stošicki – umetnost, razum in dobrota (Magda Kastelic Hočevar) ..................... 27 Kako se proti PB borimo v ljubljanski regiji Trepetlike (Sašo Skledar) ........................... 31 O delu Društva Trepetlika gorenjske regije (Marijan Mohorič) ...................................... 32 Nekaj utrinkov iz enote Društva Trepetlika Dolenjske, Posavja in Bele krajine (Vlado Čižmek) ................................................................................................................... 34 Parkinson domuje tudi na Primorskem (Elica Blažič) ................................................... 34

ODSEVI BOLEZNI

Zakaj sem se odločila za globoko možgansko stimulacijo (Anica Lipar) ......................... 36 Kaj dela v Trepetliki pobiralec žog (Franci Kolman) .................................................... 37 Tudi usodo se da malo ukaniti (Ljubica Dolničar) ........................................................ 40

SMEH NI GREH (Magda Kastelic Hočevar) .................................................................. 41

ODŠLI SO Poslovila se je Metka Jarc (Ljuba Brajnik) ................................................................... 42

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *

*

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * 2 * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *

Pozdravljeni, dragi prijatelji.

Pomlad se je že razlezla po deželi. Vrtove, sadovnjake in travnike je posula s cvetjem, pokukala v skrite

kotičke gozda in pregnala še zadnje spomine na dolgo mrzlo zimo. Potrkala je tudi na naša srca in prebudila subtilnost. Napolnila nas je z nekim pričakovanjem. V naravi se bohoti novo življenje, v nas pa novo upanje.

Odkljukali smo še eno mrzlo in dolgo zimo. Tega letnega časa ne maram zaradi mraza. Mi je pa zimska pokrajina zelo všeč. V soncu se sneg lesketa, kot bi bil posut z diamanti.

Mislim, da je prav, da obeležimo 200-letnico parkinsonove bolezni tudi s posebno številko glasila, ki je namenjena predstavitvi ustvarjalnosti naših članov in njihovemu požrtvovalnemu delovanju v Društvu Trepetlika. Rubrike so tokrat malo spremenjene, a kljub temu boste našli kaj zase.

Lepota, ki jo boste opazili v vsakem predstavljenem izdelku (v fotografiji, nakitu, čipki …) naj se dotakne vašega srca. Sreča in veselje sta večja, če ju delimo. Spoznali boste tudi delovanje našega društva po regijah.

A nič ne pride samo od sebe. Vsaka stvar zahteva čas, vztrajnost, smisel in odpovedovanje. Toda rezultati dela nas napolnijo z novo energijo in dobimo nov

elan za delo.

Doživite v tej pomladi čim več lepega, prepustite se sončnim žarkom, čarobnim večerom, pojdite na izlet in opazujte drobne lepote narave ter prezrte kulturne znamenitosti, predvsem pa imejte z gospodom Parkinsonom čim boljše odnose, da vam ne bo povzročal prehudih težav.

Vaša urednica: Magda Kastelic Hočevar

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * ** * *

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * 3 * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *

STOPINJE V ČASU

Cvetka Pavlina Likar

11. APRIL – DAN PARKINSONOVE BOLEZNI

James Parkinson, sprva pozabljen, je sedaj znan po vsem

svetu. Njegov rojstni dan, 11. april, je Svetovna zdravstvena

organizacija namenila parkinsonovi bolezni. James Parkinson

je namreč leta 1817, to je pred 200 leti, izdal esej o tresavici z naslovom »Shaking Pulsy«, ki jo je prepoznal kot bolezen centralnega živčnega sistema. Bil je družinski zdravnik, ki je živel v Londonu, in ga ni zanimala samo medicina. Pritegnile so ga tudi socialne reforme in geologija. S teh področij je napisal kar nekaj prispevkov.

V eseju o tresavici se je najprej opravičil, da njegovo spoznanje ne izhaja iz eksperimentov. Bolezen opisuje kot nehoteno tresenje v mirovanju z manjšo mišično močjo in kaže nagnjenost telesa naprej ter pri hoji težnjo po teku. Tresavica (tremor) je po njegovi ugotovitvi del bolezni. V eseju James Parkinson poroča o šestih tipičnih primerih bolnikov, ki jih je zaznal v svoji praksi in na sprehodih po soseščini. Esej je bil namenjen kot spodbuda drugim za preučevanje bolezni. Nekako 60 let po prvi objavi eseja, je francoski nevrolog Jean Martin Charot

resnično spoznal pomen Parkinsonovega dela in je imenoval bolezen po njem.

Parkinsonova bolezen je bolezensko stanje, ki je bilo znano že v antičnih časih. V starodavni indijski ayurvedi je navedena pod imenom kampavata. V zahodni

medicinski literaturi jo je leta 175 opisal zdravnik Galen kot tresočo paralizo. Vendar jo je šele leta 1817 podrobno opisal in objavil svoja opažanja in sklepanja v zdravniškem eseju londonski zdravnik James Parkinson.

Parkinsonova bolezen skoraj enakovredno prizadene tako moške kot ženske in je pogostejša pri starejših ljudeh. Ni pogojena ne socialno ne etnično ne ekonomsko ne geografsko. Statistike kažejo, da je na svetu že 6,3 milijona obolelih, medtem ko se v Evropi ta številka vrti okrog 1,2 milijona. V Sloveniji za parkinsonovo boleznijo trpi od 8.000 do 9.000 ljudi. Po številu obolelih je parkinsonova bolezen druga najpogostejša nevrodegenerativna bolezen, takoj za alzheimerjevo boleznijo.

Parkinsonova bolezen se začne zahrbtno in napreduje počasi. Napredovanje bolezni lahko traja tudi 20 in več let. Nemogoče je napovedati, kakšen bo potek pri posamezniku. Z ustreznim zdravljenjem je možno kljub parkinsonovi bolezni najverjetneje aktivno živeli in delati še več let po postavitvi diagnoze. Z napredovanjem bolezenskih znakov potrebuje bolnik vedno več pomoči pri vsakodnevnih dejavnostih in skrbi zase.

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *

*

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * 4 * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *

Sedaj je že veliko znanega o bolezni, še več pa ostaja zavitega v skrivnost. Znano je, da so simptomi bolezni posledica pomanjkanja dopamina v možganih, a še vedno je nejasno, zakaj do tega pride. Bolezen je neozdravljiva.

Bilo je leta 1960, ko so bile ugotovljene kemijske razlike v možganih bolnikov s parkinsonovo boleznijo. Nizka raven dopamina povzroči degeneracijo živčnih celic v delu možganov, ki se imenuje substantia nigra – črna substanca. To je bilo odkritje, ki je vodilo do prvega učinkovitega zdravila v zdravljenju bolezni, to je levodopa, in je od takrat postalo "zlati standard" za zdravljenje simptomov te bolezni.

Od leta 1960 se je število raziskav hitro povečalo, kljub temu še vedno ni zdravila, le določene simptome lahko sedaj učinkovito nadzorujemo in zmanjšamo resnost bolezni.

Bolniki s parkinsonovo boleznijo pogosto poskušajo skriti svoje simptome. Večina se jih boji, da bodo ljudje gledali nanje drugače zaradi bolezni. Bojijo se, da bodo nadrejeni in tudi sodelavci mislili, da niso več produktivni člani družbe, da jih njihovi otroci ne bi imeli za šibke starše, ki potrebujejo njihovo pomoč, in da ne bi njihov zakonec postal tudi sam prestrašen. Očitno ljudje reagirajo različno in posebej strahovi so odvisni od tega, kje živijo.

Ključno je vedeti, da parkinsonova bolezen ni znak šibkosti. Prošnja za pomoč, ko je ta potrebna, je znak moči in poguma. Bolnikom in njihovim svojcem učinkovito lahko pomagamo tudi v Društvu Trepetlika, zato vas vabimo, da se nam pridružite.

Letos, 11. aprila, ob svetovnem Dnevu parkinsonove bolezni, bomo skupaj združeni v eno opozorili vse ljudi na svetu, naj postane jasno, da je 200 let bolezni, brez

možnosti ozdravitve, predolga doba.

Želimo, da bi to našo skupno akcijo razumeli in upoštevali tudi ljudje, ki imajo moč in denar, da se pospešijo raziskave, da se ugotovi vzrok bolezni in najde tudi zdravilo zanjo.

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * ** * *

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * 5 * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *

SESTRE, ZDRAVNIKI – NAŠI VODNIKI

Marjetka Ornik Košan, mag. zdr. nege, UKC Maribor VPLIV MOTENJ SPANJA BOLNIKOV S

PARKINSONOVO BOLEZNIJO NA SVOJCE

Živimo v času, ko imata kakovost življenja in sreča vedno večji pomen. Tega se velikokrat zavemo šele, ko zbolimo. Parkinsonova bolezen vpliva na kakovost

življenja bolnikov. Poznavanje vplivov na kakovost življenja bolnikov je nujno za oblikovanje smernic pri zdravljenju bolnikov s PB. Eden izmed dejavnikov, ki vplivajo na kakovost

življenja, je spanje oziroma nočni počitek. Motnje spanja so sestavni del PB in vplivajo na kakovost življenja bolnikov. Klinične značilnosti pogosto zasenčijo motnje spanja, toda slednje so pomemben kazalnik za kvaliteto življenja teh bolnikov. Motnje spanja bolnikov s PB vplivajo tudi na kakovost spanja svojca, ki ponoči skrbi za bolnika. V Sloveniji nisem zasledila študije o povezavi med motnjami spanja bolnikov s PB in sekundarno motnjo spanja pri svojcih. Prav tako nisem zasledila raziskave o tem,

kako motnja spanja vpliva na svojca, na njegovo utrujenost in prekomerno

zaspanost čez dan. Na pobudo in idejo prim. Flisarja sem se lotila študije o takšnem vplivu in iz tega naslova tudi magistrirala.

V raziskavi je bila uporabljena kvantitativna in prospektivna metodologija

raziskovanja. Podatke sem zbirala z vprašalniki in s pomočjo dnevnikov spanja. Stopnjo prizadetosti bolnikov s PB smo ocenjevali z »Lestvico prizadetosti bolnika s parkinsonovo boleznijo po Hoehnu in Yahru« (Hoehn & Yahr, 1967). Kakovost spanja bolnikov smo ocenjevali z »Lestvico spanja pri bolnikih s parkinsonovo boleznijo«, angl. The parkinson's disease sleep scale (Chauduri, et al. 2002).

Kakovost spanja svojcev smo ocenjevali z »dnevnikom nočne aktivnosti«, ki so ga izpolnili svojci zjutraj, ko so vstali. V njem so beležili število nočnih prebujanj na račun nege in pomoči bolnikom s PB, pri čemer so izključili nočna prebujanja zaradi lastnih potreb, bolezni in drugih razlogov. Svojci so podali tudi približno oceno trajanja budnosti in z analogno lestvico ocenili kakovost spanja pretekle noči. Za oceno dnevne zaspanosti svojcev smo uporabili »Epworthovo lestvico zaspanosti« (Johns, 1991). Analizirali smo dve skupini; v prvi skupini so sodelovali bolniki s PB in njihovi

partnerji, ki preživijo noč v skupni spalnici (testna skupina), v drugi skupini so sodelovali naključno izbrani, „zdravi“ preiskovanci, ki spijo skupaj s svojim partnerjem (kontrolna skupina).

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *

*

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * 6 * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *

V raziskavi na temo o vplivu motenj spanja bolnikov s PB na svojce smo potrdili

domnevo, da kakovost spanja bolnika vpliva na kakovost spanja svojca, prav tako

vpliva na prekomerno zaspanost svojca podnevi. Tega ne potrdi subjektivni občutek kakovosti spanja pri svojcih, zagotovo pa število prebujanj, ki je bolj objektivno merilo kakovosti spanja. Slednje pomeni, da se svojci ob kroničnem bolniku v svoji subjektivni oceni prilagodijo na slabše spanje in se ne zavedajo, da slabše spijo. Njihova kakovost spanja je dejansko slabša. Posredno se to kaže tudi s številom prebujanj ponoči in prekomerno zaspanostjo čez dan. Partnerji bolnikov se statistično pogosteje prebujajo kot partnerji kontrolne skupine. Objektivno merilo nam govori: večkrat ko se ponoči prebudiš, bolj boš čez dan zaspan. Kronična dnevna zaspanost na dolgi rok vodi v izčrpanost svojcev in posledično v njihovo bolezen. Večina bolnikov živi doma in zanje skrbijo ožji družinski člani ter ostali neprofesionalni negovalci.

Družine, največkrat partnerji, so glavni ponudniki storitev oskrbe bolnikov. Trajanje PB, motorične in nemotorične težave, intenzivnost potrebe po negi so napovedniki velike obremenitve svojcev.

Vloga negovalca je zelo zahtevna in vključuje veliko obveznosti ter zahteva od skrbnika znanje in čas. Negovalčeva kvaliteta življenja in njegova bremena postajajo danes subjekt vedno večjega zanimanja. Le tak vidik lahko prispeva k izboljšanju kvalitete življenja bolnikov in njihovih svojcev ter zagotavlja visoko raven zdravstvene nege.

Razbremenjevanje svojcev – negovalcev je nenehno potrebno in edino, kar lahko prepreči prezgodnjo premestitev bolnika s PB v dom.

Dr. Ruža Pandel Mikuš, viš. med. ses., prof. soc. ped., spec. klin. diet., UNIVERZA V LJUBLJANI, Zdravstvena fakulteta

PREHRANA ZA KREPITEV IMUNSKEGA SISTEMA

UVOD

Pri zdravljenju mnogih kroničnih bolezni je prehrana pomembno zdravilo. Tudi parkinsonova bolezen je kronično potekajoča in tudi pri tej bolezni je prehrana pomemben del

zdravljenja. Priporočamo čim več manjših obrokov zdrave, mešane hrane, ki krepi imunski sistem. Svoje celice moramo oskrbeti »z varnostnimi silami», ki jih predstavljajo antioksidanti v hrani. Najmočnejši antioksidanti v prehrani so vitamini C, E, A in drugi karotenoidi, Q10, flavonoidi in drugi. Pomembna je uporaba dobrih

esencialnih nenasičenih maščob omega 3 in omega 6. Te še posebej poudarjamo pri prehrani tistih bolnikov, kjer je motena maščobna krvna slika (povišan holesterol v

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * ** * *

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * 7 * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *

krvi). S prehrano, ki je bogata z večkrat nenasičenimi maščobnimi kislinami, se ta slika lahko popravi.

Priporočamo uporabo rastlinskih hladno stiskanih olj, oreščkov in semen ter vsaj enkrat tedensko ribe. Za krepitev imunskega sistema je pomembna tudi uporaba

zadostnih količin vlaknin v prehrani in fermentiranih izdelkov - probiotikov.

ANTIOKSIDANTI V HRANI

Antioksidanti varujejo celice pred poškodbami. Številne učinkovite antioksidante vsebuje predvsem hrana rastlinskega izvora (sadje in zelenjava, žita, oreščki, rastlinska olja, kalčki, semena). Glavni predstavniki naravnih antioksidantov so: vitamin C, tokoferoli (vitamin E), flavonoidi, fenolne substance, karotenoidi (ß karoten in vitamin A), selen, cink in razni antioksidacijski encimi - koencim Q 10 – ubikinon.

Vitamin C ali kemično askorbinska kislina je najmočnejši antioksidant med vitamini, topnimi v vodi. Je eden od najbolj raziskanih in največkrat omenjenih vitaminov. Pomemben je za sintezo kolagena, sodeluje pri metabolizmu maščobnih kislin. Kot koencim sodeluje pri številnih reakcijah v organizmu.

Najbogatejša izvora vitamina C sta raznovrstno sadje in zelenjava. Največ ga najdemo v jagodičevju (črnem ribezu, aroniji), češnjah, višnjah, plodovih citrusa (limon, pomaranč, mandarin), v listnati zelenjavi, papriki, zelju, paradižniku ter tudi v krompirju. Kot posledica pomanjkanja vitamina C se pojavljajo krvavitve iz dlesni,

bolečine v mišicah in sklepih, suha koža, razdražljivost in dovzetnost za infekte.

Priporočene dnevne potrebe (Recommended Dietary Allowances – kratica RDA) so 90 mg na dan za moškega in 75 mg za žensko, če upoštevamo njen običajno nižji indeks telesne mase. V zimskih mesecih se te potrebe povečajo tudi do 200 mg dnevno. Potrebe po vitaminu so povečane tudi v obdobju nosečnosti, dojenja, pri otrocih v obdobju intenzivne rasti, pri dolgotrajnih driskah, pri TBC, pri dializnih

bolnikih, pri dolgotrajni izpostavljenosti nizkim temperaturam, pri stresu in pri

infekcijah različnih etiologij.

Vitamin E ima glavno sestavino α-tokoferol, ki je pogosto kar sinonim za vitamin E. Poznanih je osem naravnih tokoferolov z aktivnostjo vitamina E, vendar je α-tokoferol prisoten v živalskih tkivih kar v 90 % in je v mnogih reakcijah tudi biološko najbolj aktiven. Tudi vitamin E deluje kot močen celični antioksidant. Ščiti pred oksidacijo membranske lipide in druge biološko aktivne spojine, ki pridejo v celico, npr. vitamin A, ubikinon, hormone in encime. Preprečuje nastanek novih prostih radikalov in zavira odmiranje celic. Tako vpliva na procese staranja, zato ga nekateri

imenujejo kar vitamin mladosti.

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *

*

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * 8 * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *

Najbogatejši viri vitamina E so rastlinska olja, soja, koruza, žitni kalčki, orehi, lešniki, nekoliko manj ga je v zelenolistni zelenjavi in sadju. Pomanjkanje vitamina E je zelo

redko. V živilski industriji dodajajo α-tokoferol zaradi povečane obstojnosti živil.

Ubikinon 10 (koencim Q10) varuje pred per-oksidacijo maščob, beljakovin in DNK. Je eden najmočnejših antioksidantov in ima kot lovilec prostih radikalov višji potencial kot vitamina E in C. Koencim Q10 ne uvrščamo med vitamine, ker ga človeški organizem do 35. leta tudi sam izgrajuje. Sintetizira se v vseh tkivih, njegov nivo je najvišji v organih z velikim metabolizmom: v srcu, jetrih, ledvicah, možganih in pljučih. Kot zdravilo in dopolnilo k prehrani dobiva pomembno mesto v preventivi in zdravljenju številnih bolezni. Glavni viri Q10 so sojino olje, meso, ribe (predvsem sardele), žitni kalčki in nekatere vrste zelenjave (fižol, špinača, česen). Če ga nadomeščamo z dodatki, se priporočajo odmerki 20-30 mg dnevno. Na trgu je v obliki kapsul. Pomanjkanje Q10 vodi v moteno energetsko preskrbo celic in povzroča različne težave v delovanju vitalnih organov.

Karotenoidi in retinoidi so velika skupina naravnih pigmentov, ki jih najdemo v

paradižniku, cvetači, grenivki, brokoliju, pomarančah, mangu. Najpomembnejša karotenoida sta α- in ß-karoten, ki sta prekurzorja vitamina A. Tega najdemo v jetrih, mleku, sirih, maslu, jajcih, ribah ter v obarvanem sadju in zelenjavi.

Vitamin A v ožjem smislu je retinol. Prisoten je v živalskih jetrih in morskih ribah. V organizmu se pojavlja še več različnih retinolov, zato lahko govorimo o skupini vitamina A. V celicah mrežnice se nahaja kot retinal Ta vitamin je potreben tudi za rast in diferenciacijo epitelnega tkiva, za pravilno rast kosti, reprodukcijo in razvoj

embrija. Zaradi dobrega učinka na epitelno tkivo se retinol in njegovi analogi uporabljajo za zdravljenje številnih kožnih bolezni (aken, psoriaze). Karotenoidi in retinoidi zavirajo lipidno per-oksidacijo in preprečujejo foto-oksidativne poškodbe. Učinkovito varujejo kožo, sluznice, jetra, pljuča pred učinki prostih radikalov in oči pred nastajanjem sive mrene (katarakte).

Likopen je karotenoid, ki daje barvo paradižniku, lubenici, rdečim grenivkam in drugemu sadju in zelenjavi. Zavira rast rakastih celic prostate, dojk, pljuč in kože. Poznano je, da je absorpcija likopena iz kuhanega sadja in zelenjave še boljša kot iz surovih živil. Tudi lutein spada v družino karotenoidov in učinkovito preprečuje lipidno per-oksidacijo. Varuje pred katarakto. Odličen anti-oksidativni učinek luteina se kaže ne le pri očeh, ampak tudi v drugih organih in v procesih metabolizma. Veliko ga je v špinači, ohrovtu, brstičnem ohrovtu, poru in temni zelenjavi.

Flavonoidi so velika skupina rastlinskih polifenolov, ki so široko zastopani v različni hrani. So glavni vir rdečih, modrih in rumenih pigmentov v rastlinskem svetu. Odkritih je preko 3000 flavonoidov. Flavonoidi v rdečem grozdju so učinkoviti pri

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * ** * *

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * 9 * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *

preprečevanju oksidacije LDL holesterola. Tudi katehini sodijo v družino polifolnih flavonoidov. Imajo bakteriostatično delovanje in zavirajo rast stafilokoknih bakterij, znižujejo koncentracijo celokupnega holesterola v krvi, preprečujejo zobno gnilobo, bolezni dlesni, preprečujejo okvare DNK in zavirajo razvoj ateroskleroze. Najdemo jih v zelenem čaju, grozdju, grozdnem soku, rdečem vinu, aroniji, borovnicah.

Maščobe v prehrani

Vprašanja, ki so v zadnjih časih pogosto prisotna, so: »Ali je kokosova maščoba zdrava? Kaj pa uporaba svinjske masti? Naj jem maslo ali margarino?« Odgovori niso preprosti.

Dolga leta smo poslušali, da so nasičene maščobe nekaj slabega. Povezovali smo jih z večjim tveganjem za hiper-holesterolemijo, nalaganjem na notranjo plast žilne stene in njeno okvaro in začetkom ateroskleroze. Priporočila zdravega prehranjevanja so omejevala nasičene maščobne kisline. V marcu 2014 je Chowdhury s trinajstimi sodelavci v Annals of Internal Medicine objavil meta-

analizo, ki prikazuje ugotovitve, da ni jasno podprtih dokazov za kardiološka priporočila, ki spodbujajo uživanje večkrat nenasičenih maščobnih kislin in zelo omejujejo uživanje nasičenih. Postavili so ostro kritiko dosedanjim priporočilom in sprožili plaz nasprotujočih si ugotovitev. Novinarji, ki zelo radi povzemajo senzacionalne novice, so spodbujeni s trgovci začeli obveščati javnost o kakovosti in neškodljivosti nasičenih maščob. Ta prispevek je spodbudil nova razmišljanja, nova preverjanja. Pri vseh teh razmišljanjih je potrebno poudariti tudi dejstvo, da je nasičenih maščobnih kislin veliko in da ima vsaka od njih svojstven vpliv na naše žilno zdravje.

Večina maščobnih kislin se med seboj razlikuje po dolžini ogljikovodikove verige. Ta je dolga od 12 do 22 ogljikovih atomov. Lavrinska maščobna kislina z dvanajstimi C-atomi (C12:0), miristinska s štirinajstimi (C14:0) in palmitinska s šestnajstimi (C16:0) povzročajo porast slabega LDL-holesterola, stearinska maščobna kislina z osemnajstimi C-atomi (C18:0) pa kaže nevtralen učinek na raven skupnega in LDL-holesterola. Kako to razložiti oziroma priporočiti primerne/neškodljive nasičene maščobne kisline? V tem primeru najlažje to storimo s priporočilom, da naj ljudje uživajo nekaj več temne čokolade, ker se stearinska maščobna kislina nahaja v pravem (temnem) kakavu. najdemo jo tudi v govedini, zato je goveja juha enkrat

tedensko tudi dobra izbira.

Nasičene maščobe v rdečem mesu so dolgo časa veljale za zelo škodljive in so bile opisane kot glavni krivec za »poapnenje žil«. A treba je vedeti, da je vsaj 50 % maščobnih kislin rdečega mesa oleinska maščobna kislina, ki je tudi v olivnem olju in da tretjino vseh nasičenih maščob v rdečem mesu (govedini in svinjini) predstavlja stearinska (C18:0) kislina. Torej rdeče meso kot vrsta mesa sploh ni slaba izbira, a danes ljudje navadno uživajo preveč mesa in predvsem veliko

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *

*

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * 10 * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *

predelanih izdelkov iz rdečega mesa, v katerih se razmerja teh maščobnih kislin, ki smo jih omenjali prej, zelo spremenijo.

V zadnjem času dnevno poslušamo o promociji kokosove maščobe. Ta rastlinska maščoba ima od vseh maščob največ nasičenih maščobnih kislin. Vsebuje kar 44 % lavrinske in 16 % miristinske kisline. Obe povzročata porast holesterola, imata pa tudi nekaj vpliva na porast dobrega HDL holesterola. Zmeda ob kokosovi maščobi je verjetno nastala tudi zaradi obilice raziskav, ki so bile opravljene o vplivu srednje

dolgih verižnih olj (MCT-olja z 8–10 ogljikovimi verigami). Te maščobne kisline se nahajajo tudi v kokosovih oljih, vendar jih je malo. Zanje vemo, da se presnavljajo

drugače kot druge maščobe, ker na svoji presnovni poti ne obremenijo jeter. Teh srednje-verižnih maščob je v kokosovem olju malo, količina nasičenih maščob pa je večja kakor v loju in svinjski masti skupaj. »Neškodljivost« kokosove maščobe se popularizira tudi zaradi dobrega srčno-žilnega zdravja prebivalcev Tihomorskih otokov, ki zaužijejo zelo veliko kokosovih olj, a seveda tudi rib in zelenjave. Gre za neke vrste prehranski paradoks. Poudariti je potrebno tudi to, da je bila večina teh raziskav, ki jih imamo, opravljenih na deviškem kokosovem olju, ki je na naših trgovskih policah zelo redko. Ima prekratek rok uporabnosti in predvsem je zelo

drago. V naših trgovinah običajno kupujemo industrijsko zelo predelano kokosovo olje. Zato resni prehranski strokovnjaki sicer dovoljujejo občasno uporabo kokosove maščobe, vendar v zmernih, majhnih količinah (ne kot zamenjavo drugih rastlinskih olj!) v obliki deviškega kokosovega olja. Le takšno olje ima maščobno-kislinsko sestavo tudi najbolj podobno originalnemu viru – kokosu. V vsakdanji prehrani priporočamo rabo rastlinskih olj v zmernih količinah zaradi nenasičenih maščobnih kislin (mono nenasičenih – oleinske in poli nenasičenih, med katerimi sta tudi esencialni maščobni kislini – linolna omega 6 in linolenska - omega 3), ki jih lahko zaužijemo le s hrano. Za delovanje telesa ju nujno potrebujemo, ne moremo pa jih sami sintetizirati. Zato svetujemo v prehrani

olivno olje, v zadnjem času se vse bolj propagira tudi olje oljne ogrščice ali repično olje, ki ima tudi zelo dobro sestavo nenasičenih maščobnih kislin in je cenovno bolj dostopno širšemu prebivalstvu. Pomemben je vnos omega 3 poli nenasičenih maščobnih kislin, ki jih najdemo v ribah, morskih sadežih, v manjših koncentracijah tudi v rastlinskih oljih, ter omega 6 poli nenasičenih maščobnih kislin, ki se nahajajo v rastlinskih oljih, oreških, žitnih semenih. Priporočljiv dnevni vnos različnih semen in oreškov je najmanj 30 g (to količino predstavlja odrezana velika žlica).

Omega 3 maščobne kisline sodelujejo pri sintezi eikozanoidov, ki so pomembni pri imunskih odzivih (vnetja), regulaciji tonusa žil in procesih tvorbe krvnih strdkov. Omega 3 maščobne kisline se vgrajujejo tudi v celične membrane in določajo medcelično izmenjavo genov. To je eden od najlepših primerov, da dejansko smo, kar jemo! Delujejo tudi anti-aritmično, upočasnijo napredovanje ateroskleroze, blago znižujejo visok krvni tlak in uravnavajo krvne maščobe (znižujejo trigliceride,

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * ** * *

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * 11 * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *

znižujejo LDL holesterol in zvišujejo ugodni HDL holesterol). V veliki ameriški študiji, kjer so 11 let spremljali 20.551 zdravnikov, starih od 40 do 48 let, brez bolezni srca

in žilja, so ugotovili, da že ena ribja jed na teden zmanjša nenadno srčno smrt za 52 % in to predstavlja primarno preventivo.

Kar 60 % naših možganov predstavljajo maščobe. V sprednjem delu možganske skorje predstavlja dokozaheksaenojska kislina (DHK) esencialna maščobna kislina

(omega 3) kar 15 % vseh v tem delu prisotnih maščobnih kislin, zato je tako pomembno, da za dobro delovanje možganov vnašamo dovolj esencialnih maščob. Zaradi visoke vsebnosti omega-3 in omega-6 nenasičenih maščobnih kislin in ugodnega razmerja med njimi je potrebno izpostaviti ribje olje in rastlinsko olje iz

lanenih semen. Med trenutno priljubljenimi olji je konopljino olje. Tudi ostala

rastlinska olja: olje pšeničnih kalčkov, svetlinovo olje, hladno stiskano oljčno in bučno olje so dober vir omega-6 in omega-3 nenasičenih maščobnih kislin, ki ugodno vplivajo na zdravje in dobro počutje. Za koristne fiziološke učinke nenasičenih maščobnih kislin je poleg zadostnih količin ključno, da niso izpostavljene visokim temperaturam (nad 140 ˚C) in da niso industrijsko obdelane. Kadar rastlinska olja industrijsko obdelajo, se izvede postopek, ki se imenuje

hidrogeniranje. Pri tem nastanejo trans-maščobne kisline. Skrite so v ocvrti hrani, paštetah, salamah, čipsu in drugje. Ker uživanje trans-maščobnih kislin predstavlja 10- krat večje tveganje za razvoj srčno-žilnih bolezni kot uživanje nasičenih maščob, naj bo tovrstna hrana redko na jedilniku. Zavedati se moramo, da tako obdelane maščobe močno povečujejo potrebo po esencialnih nenasičenih maščobnih kislinah, če želimo zmanjšati škodo, ki jih trans-maščobe povzročajo organizmu.

Pomen vlaknin in probiotikov v prehrani

Vlaknine ali balastne snovi imajo številne dobre lastnosti, zato jim pravimo tudi funkcionalna hranila. Upočasnijo resorpcijo ogljikovih hidratov in znižujejo glikemični indeks, kar je izrednega pomena pri bolnikih s sladkorno boleznijo. Znižujejo LDL (slab) holesterol, preprečujejo zaprtje in vnetja črevesne sluznice. Dnevno naj bi na vsakih 1000 kcal vnesene hrane zaužili 15–20 g vlaknin. V 100 g živila je lahko različno veliko vlaknin. Na primer v stročnicah 5-10 g; v graham kruhu in polnovredni moki 9 g; v sadju 3-5 g. Polnovredna živila so vselej boljša izbira od prehranskih dodatkov. Vlakninska prehranska dopolnila ne dajejo telesu

toliko kvalitetnih vlaknin, vitaminov, mineralov in ostalih koristnih hranil, kot jih ima

živilo, ki ga zaužijemo pri obroku. Rafinirana in predelana živila (sadje in zelenjava v pločevinkah, sokovi brez kaše, beli kruh, bele testenine in ne-polnozrnate žitarice) so revne vlaknin. Pri procesu rafiniranja zrn jim odstranijo

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *

*

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * 12 * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *

zunanji ovoj zrna (otrobe), kar zmanjša količino vlaknin. Podobno se zgodi s sadjem in zelenjavo, ko odstranijo lupine.

Med funkcionalna hranila štejemo tudi probiotike. Z izrazom probiotiki najpogosteje označujemo žive bakterije, fermentirane mlečne izdelke ali dodatke živilom, ki vsebujejo žive mlečno kisle bakterije. Probiotski izdelki uravnavajo pH črevesne sluznice, proizvajajo proti-bakterijske snovi, stimulirajo aktivnost makrofagov,

znižujejo holesterol, povečajo resorpcijo kalcija in drugo. Priporočamo uživanje jogurtov, kefirjev, kislega mleka, pa tudi kislega zelja in repe. V vseh naštetih živilih so fermentirane mlečno kisle bakterije.

Splošna načela prehranjevanja pri bolnikih s Parkinsonovo boleznijo Prehrana je pri bolnikih s parkinsonovo boleznijo pomemben del zdravljenja. Zaradi

specifičnega medikamentoznega zdravljenja in bolezni same se pojavijo težave z apetitom, ezofagealni refluks, problemi s požiranjem, spremembe v okušanju hrane, slabosti in bruhanje. Bolniki zaradi zgibkov hujšajo in izgubljajo tekočino. Porušeno je elektrolitsko ravnovesje, zaradi stranskih učinkov anti-parkinsonskih zdravil, ki zmanjšujejo apetit, obstaja velika nevarnost nedohranjenosti (bolniki hujšajo). Takrat priporočamo tudi razne napitke kot vmesne obroke (enteralne formule). Dva decilitra takega napitka ima kalorično vrednost 200 kcal ali več.

Zlato pravilo, ki ga moramo spoštovati vsi, bolniki in zdravstveni delavci, je, da se bolnik hrani samo v fazi izključitve krčev. Če bolnik nima dobre motorične sposobnosti, lahko hranjenje povzroči nevšečnosti. Obstaja nevarnost uhajanja hrane v njegove dihalne poti, kar lahko povzroči pljučno infekcijo.

Problemi obstipacije

Obstipacija je problem mnogih ljudi zaradi pomanjkanja gibanja, zaradi

premajhnega vnosa tekočin in predvsem premalo zaužitih balastnih snovi. Pri bolnikih s parkinsonovo boleznijo je obstipacija prisotna tudi zaradi slabše peristaltike ob bolezni, predvsem zaradi stranskih učinkov zdravil. Da bi preprečili obstipacijo, bi morali dnevno popiti osem do deset kozarcev vode (to je okrog 1,5 l)

in naravnih sokov, ki vsebujejo visoke vitaminov in vlaknin. Tudi hrana naj bi

vsebovala čim več vlaknin (polnozrnata žita, svežo zelenjavo – korenje, brokoli, cvetačo, zelje, papriko, paradižnik ter različne vrste sadja, ki naj ga bolniki uživajo čim bolj v naravni obliki, neolupljeno). Pomembno je, da v prehrano vključimo čim več leče, boba, tudi graha in fižola. To so stročnice, ki poleg vlaknin vsebujejo levodopo (triptofan). 100 g leče vsebuje več levodope kot ena tabletka zdravila.

Pri težavah s požiranjem naj bolniki izbirajo čim bolj mehko hrano. Ob hujših težavah s požiranjem hrano skuhamo in pretlačimo. Učinkovitost takih, termično obdelanih vlaknin, ni enaka kot pri surovi hrani, zato vključimo kot dodatek za boljšo

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * ** * *

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * 13 * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *

prebavo še razne probiotike v obliki probiotičnih jogurtov in napitkov, ki s svojimi mlečno-kislimi bakterijami uravnavajo pH črevesne sluznice. S tem krepijo imunsko odpornost, kar je pri bolniku s parkinsonovo boleznijo bistvenega pomena. Pri

bolniku naj bi bil dnevni kalorični vnos od 25 do 35 kcal na kilogram telesne teže, ki pa ga v primeru povečane diskinezije povečamo in damo 40 in več kcal na kilogram telesne teže. Tako pokrijemo povečane energijske potrebe in preprečimo prevelike izgube telesne teže. Če je bolnik brez teka, dajemo pogoste in manjše obroke hrane (tudi do šest obrokov dnevno). Za žejo ponudimo namesto vode goste sadne sokove, razne sadne in zelenjavne napitke, sladoled za osvežitev. Pozorni smo na barve hrane, izbiramo aromatična živila in poskrbimo za lep izgled hrane na krožniku. Z raziskavami so dokazali, da pri ljudeh najbolj vzbudi tek kombinacija živil rdeče, rumene in zelene barve.

SKLEP

Če bi se prehranjevali z rednimi, uravnoteženimi, zdravimi in biološko polnovrednimi obroki, bi s hrano dobili v telo vsa potrebna hranila v obliki ogljikovih hidratov,

ustreznih zdravih maščob in beljakovin, ki naj bodo predvsem rastlinske (stročnice). Tak način prehrane krepi naš organizem. Priporoča se bogat vnos stročnic, sadja in zelenjave, ki zagotavljajo veliko vlaknin. Dodatki k prehrani se priporočajo, če gre za pomanjkanje apetita ali slabo prehrano. Pri jemanju teh dodatkov je potrebno

opozoriti, da lahko prekomerna visoka uporaba enega ali več vitaminov slabo vpliva na delovanje drugih vitaminov. Le z raznoliko in uravnoteženo hrano je skoraj nemogoče vnesti prekomerno količino vitaminov in mineralov. Pri poslabšanju bolezni se priporoča tudi raba farmacevtsko pripravljenih tekočih napitkov (enteralne formule), s katerimi zlahka pokrijemo energetske in tudi hranilne potrebe

bolnika.

MOZAIK DOGODKOV

Lidija Kavčič Vrtačnik RAZMIŠLJANJA O SREČEVANJU BOLNIKOV V DOBRNI

Tudi letos je naše Društvo Trepetlika omogočilo članom (bolnikom s PB in skrbnikom) 5-dnevno regresirano rehabilitacijo v zdravilišču Dobrna. Rehabilitacija je obsegala vaje v bazenu, klasične fizioterapije, prilagojene posameznim bolnikom po nalogu nevrologa.

Te oblike zdravljenja sva se skupaj s člani goriške, ljubljanske ter kranjske regije udeležila jaz in moj zakonec. Tokrat ne bom opisovala pridobljenih koristi zdravljenja, pač pa se bom osredotočila na občutke, ki sem jih doživela.

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *

*

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * 14 * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *

Med bivanjem v Dobrni sem srečala različne bolnike: nekateri so bili na vozičkih, drugi na berglah, tretji so bili na pogled zdravi, a večina jih je bila zaznamovana s skrito bolečino in trpljenjem. Nekaj je bilo znanih obrazov, večina nepoznanih. Na pogled so bili vedri, polni volje do življenja, med njimi tudi nasmejani, čeprav so bili nekateri odvisni od pomoči tistih, ki zanje skrbijo in z njimi trpijo. Vsak s svojo usodo, boleznijo ali nesrečo, ki jim je za vedno spremenila življenje. Človeku se res lahko zgodi vse mogoče in nemogoče.

Lepi, zdravi, uspešni in samozadostni ljudje bi morali včasih pogledati v svet ljudi, ki jim življenje ne prizanaša in v katerem so merila uspeha drugačna. Dovolj je le trenutek in znajdeš se v nemilosti bolezni, se spremeniš in ostaneš težak bolnik ali invalid. Bolezen potegne iz tebe dobre, pa tudi slabe lastnosti. Težko se znajdeš sam s sabo in v položaju, v katerem si. Bolezen zahteva odrekanja in napore. To pomeni premagovati bolezen, bolečine in trpljenje ter kljubovanje usodi. Bolniki se pogosto bojujejo v vojni, za katero vedo, da ne bodo zmagali. To je boj, ki ga bijejo

dan za

dnem, vsako jutro, dan in noč. Življenje je zaznamovano z vzponi in padci ter neuspehi, a uspehov je na tej poti malo. Pot do uspeha je dolga in polna preprek.

Ob tem, ko je današnji svet obseden z mladostjo, lepoto, denarjem in potrošništvom, invalid in bolnik vesta, da so v življenju pomembne še druge stvari. Bolniki zmorejo nasmeh ob spoznanju, da zdravje samo še ne pomeni življenjske izpolnitve, pa čeprav je zdravje osnovna, bistvena vrednota, ki se jo vsi še premalo zavedamo. Navsezadnje je pomembno le to, da si dober človek, da ljubiš (imaš nekoga rad) in da ceniš lastno življenje.

Za nas bolnike je dragoceno spoznavanje ljudi, ki imajo podobne težave. Neprecenljive izkušnje, ki jih lahko izkoristimo v Društvu Trepetlika, pa so predvsem v druženju, razumevanju lastnih težav in v permanentnem izobraževanju o naši bolezni. Druženje je izjemnega pomena: Le parkinsonik razume parkinsonika, ker ve, kaj so vsakodnevne bolečine in tegobe.

Verjamem, da je druženje del terapije, ker s sotrpini deliš težave, s katerimi se morda ne znaš spopasti in pri tem veš, da poslušalec natančno ve, o čem govoriš. Zato so druženja zlata vredna, še posebej, ker se na takih srečanjih smejimo, se dobro počutimo in napolnimo z optimizmom in spoznanjem, da nismo sami in da se kljub bolezni da še marsikaj narediti.

Srečevanje z bolniki nam daje tudi možnost, da na življenje pogledamo s širšega vidika, da na novo ovrednotimo svoje življenje ter da vzpostavimo drugačen osebni odnos do bolezni in trpljenja. Ob pogledu na bolnike sem občutila silno nemoč, predvsem pa strah pred bodočnostjo. Na lastne oči sem bila primorana videti, kaj vse gre lahko narobe in tudi, kako uničujoči so lahko stranski učinki zdravil. Vendar se moraš sprijazniti z realnostjo in živeti po najboljših močeh.

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * ** * *

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * 15 * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *

Prepričana sem, da je ob dobrem poznavanju PB zaupanje vase najboljša rešitev, saj največ o sebi veš sam – čemu verjameš, pa tudi kakšen režim oz. način življenja je zate najboljši, koliko vadbe ti ustreza, izbira načina prehranjevanja in drugo. Rehabilitacija, ki jo nudijo zdravilišča, je nujno potrebna, saj se praviloma za daljše obdobje bistveno izboljšajo psihofizične sposobnosti nas bolnikov.

Mimi Radić SPREMLJALA SEM MOŽA NA REHABILITACIJI V DOBRNI

Parkinsonovi bolniki Posavje, Dolenjsko in Belo krajino smo si v marcu letos

nabirali novih moči v Termah Dobrna. Petdnevno obnovitveno rehabilitacijo je organiziralo Društvo Trepetlika.

Za organizacijo je bilo dobro poskrbljeno. Organiziran je bil avtobusni prevoz, ki nas

je varno in udobno pripeljal v Terme. Prijazno nas je sprejel g. Andrej in nam zaželel dobrodošlico. Postregli so nas s kavico in nazdravili smo s šampanjcem. Še isti dan

popoldne smo udeleženci imeli pregled pri zdravniku, ki je določil vrsto in obseg terapij glede na potrebe in stanje posameznika.

Med bivanjem v zdravilišču je bilo organiziranih veliko aktivnosti. Lahko smo se udeležili vodne aerobike, imeli smo tečaj nordijske hoje, sprehod z nordijskimi palicami po sprehajalnih poteh ob Dobrnici itd. Organizatorji so poskrbeli tudi za

usposabljanje oziroma poučevanje udeležencev. Organizirana so bila strokovna predavanja, in sicer o parkinsonovi bolezni, o pomenu čajev za zdravje in o vzrokih bolečin v kosteh in sklepih.

Udeleženci smo bili zadovoljni, saj je osebje za nas dobro poskrbelo. Zadnji večer je bil organiziran še družabni večer s tombolo. Imeli smo prijetne aktivne počitnice, katerih se bomo spominjali s toplino v srcu.

Vlasta Tomazin

SREČANJE ČLANOV DRUŠTVA TREPETLIKA

Srečanje članov društva TREPETLIKA je potekalo od 27. do 29. novembra 2016 v Zdravilišču in letovišču Rdečega križa Slovenije, na Debelem rtiču. Vsa pohvala vodstvu društva, da se je odločilo za srečanje v tako prijetnem okolju. Udeleženci smo bili zadovoljni z organiziranim avtobusnim prevozom, z namestitvijo v dveh

hotelih na edinstveni lokaciji ob našem morju, prijaznostjo in ponudbo. Z vodenim ogledom smo spoznali cel kompleks zdravilišča, čudovita drevesa in nasade. Tudi huda burja ni preprečila sprehodov ob morju in dobrega počutja.

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *

*

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * 16 * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *

Prvi dan srečanja smo namenili zboru članov, predsednica društva, gospa Cvetka Likar, je predstavila poročilo o delu društva v preteklem letu in program dela za leto 2016. Nadzorni odbor je poročal o porabi sredstev. Program in poročilo smo člani enoglasno sprejeli in potrdili. Posameznikom so bile izrečene tudi zahvale za dobro delo in sodelovanje v društvu.

Srečanje se je nadaljevalo v duhu » dulce et utile« v zadovoljstvo vseh prisotnih.

Zjutraj smo že ob sedmih začeli s telovadbo, ki je kljub burji dobro vplivala na naše počutje in razpoloženje. Sicer so bili dnevi zapolnjeni s predavanji strokovnjakov za parkinsonovo bolezen, ki smo jim udeleženci hvaležno prisluhnili, saj informacij in nasvetov ni nikoli dovolj. Dodobra smo izkoristili pripravljenost in dobro voljo

zdravnikov in medicinskih sester in razrešili marsikatero dilemo v zvezi z boleznijo in terapijo. Zato iskrena zahvala vsem, ki nam tudi na ta način olajšajo naše težave.

Program predavanj, svetovanj in pogovorov je bil naslednji:

Dr. Dušan Flisar je predstavil zdravljenje z globoko možgansko stimulacijo. Prof. dr. Zvezdan Pirtošek je razložil stanje in pomoč pri napredovali

parkinsonovi bolezni.

Lidija Ocepek, dipl. med. sestra iz UKC Ljubljana, je predstavila vlogo

specializirane medicinske sestre pri napredovali bolezni.

Mag. Marjetka Ornik Kosem, dipl . med. sestra iz UKC Maribor je prijazno in

potrpežljivo odgovarjala na številna vprašanja udeležencev. Psihologinja Miša Bakan je predstavila svojo strokovno raziskavo o skrbnikih

za populacijo članov Društva Trepetlika. Gospod Slavko Stošicki in predsednica društva Cvetka Likar sta predstavila

dejavnosti, trud in faze postopkov, ki so bili ali še bodo izvedeni za izenačitev pomoči do zdravljenja in rehabilitacije parkinsonove bolezni v primerjavi z drugimi ekstrapiramidalnimi boleznimi.

Terapevtka Irena Zupančič je izvedla zvočno kopel z gongi in nas popeljala v posebno sproščeno stanje.

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * ** * *

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * 17 * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *

Poleg tega smo izkoristili bazen z morsko vodo za razgibavanje, ki večini doma ni dosegljivo.

Trije dnevi so prehitro minili, saj ima velik del udeležencev zaradi narave bolezni manj možnosti za odhod od doma, druženje, izmenjavo informacij in dobro počutje biti enak med enakimi.

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *

*

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * 18 * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *

SPOZNAJTE JIH …

Ljuba Brajnik

VOLJE IN VZTRAJNOSTI MI NE MANJKA

Diagnoza, da imam PB, ki mi jo je leta 2004 postavil dr.

Pirtošek, me niti ni hudo prizadela. Prej bi rekla, da je bila nekakšno olajšanje po več kot enoletnem obdobju, ko sem v iskanju odgovora na vprašanje, zakaj sem kar naprej utrujena, vedno bolj počasna, z bolečinami v levi rami, šla na operacijo obščitnice, ker je parat hormon kalcij namesto v kosti pošiljal vsepovsod po telesu.

Bila sem prepričana, da bo s tem konec mojih težav, pa sem se uštela. Kirurg mi je po operaciji dejal, da to nikakor ni povezano z obščitnico.

Diagnoza PB je bila postavljena dovolj zgodaj, učinkovala so tudi predpisana zdravila in prvih nekaj let ob rednem jemanju zdravil sploh nisem čutila, da je kaj narobe. Še najbolj očiten znak je bila precejšnja izguba voha.

Zanimivo je, kako sem se pred začetkom težav sploh srečala s PB, o kateri nisem vedela skoraj nič. Poučevala sem na kranjski gimnaziji, kjer je v tretjem letniku dijakinja Anja Šmid pri biologiji delala raziskovalno nalogo o tej bolezni, ki jo je imel njen oče Branko Šmid. Sestavni del naloge je bila tudi anketa o tem, koliko ljudje poznajo bolezen in kakšen odnos imajo do nje. Po naključju je naletela tudi name, ki sploh nisem poučevala v njenem razredu. Edino, kar sem vedela o parkinsonizmu, je bilo to, da imajo ljudje s to boleznijo težave z gibanjem.

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * ** * *

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * 19 * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *

Čez pol leta sem se med bolniki znašla tudi sama.

Gospod Parkinson ni miroval. Počasi je začetnim težavam dodajal nove in nove in vse bolj poudarjal svojo naravo, ki je bila zame nova in ki so mi jo zdravniki sicer

predstavljali, a le v skopi obliki, saj za razlago nimajo časa.

Mislim, da vsega bolnikom nočejo povedati, da ne bi že na začetku obupali. Po svoje je to dobro, po svoje pa ne, kajti novi problemi se pojavljajo nepričakovano in ob naših težavah v zdravstvu niti misliti ni na to, da boš takrat uspel priti do zdravnika, ki ti bo pomagal. V takih trenutkih je najbolj dragocena pomoč bolnika z izkušnjami, če je to seveda možno. Meni je najbolj pomagal Anjin oče, Branko Šmid, ki ga v Trepetliki, društvu bolnikov s parkinsonovo boleznijo, vsakdo pozna.

Pomen Društva je neprecenljiv. Res se navadno vsak obotavlja, da bi vstopil vanj in s tem drugim priznal svoje tegobe. Mnogi se jih preprosto sramujejo, končno pa le postanejo člani, ko spoznajo, česa vsega so deležni pod njegovim okriljem.

V Društvu se srečujejo s sotrpini, z njimi izmenjujejo izkušnje in se preprosto družijo, kar je za ljudi, ki jih muči depresija, izjemnega pomena.

Po zaslugi zavzetosti in entuziazma dipl. medicinske sestre Lidije Ocepek ter

predsednice Trepetlike Cvetke Likar se člani na tridnevnih taborih, ki so potekali najprej na Lokvah, zdaj pa potekajo še v Izoli, 2-krat letno, s pomočjo priznanih strokovnjakov seznanjajo z boleznijo in načini zdravljenja.

Ko so se po nekako sedmih letih končali moji »medeni tedni«, so se pojavile dodatne težave.

Ginekološka operacija, inkontinenca in hude težave s hrbtenico, ki je »starostno degenerirana« in sem bila zato dvakrat na operaciji zaradi hernije diska. Z napredovanjem PB so se stopnjevale tudi te težave, povečati sem morala količino zdravil, ki sčasoma tudi niso vedno učinkovala. Poleg tega je bilo počutje v tem obdobju čez dan podobno valovanju: po zaužitju levodope sem morala počakati – tudi do pol ali cele ure, da je tableta začela delovati. Sledilo je (vedno krajše obdobje) poleta, ko sem imela občutek, da nimam težav in bi lahko počela karkoli, nato pa naenkrat – zamrznitev. Zdravilo je opravilo svojo nalogo in čas je za novo tableto. Postopek se ponovi, trikrat, na koncu 4-krat dnevno. Ko učinka zdravila ni več, drugi bolniki pravijo, da obstanejo in se ne morejo več premikati. Vsak ima svojo obliko bolezni in pri meni je največja težava ta, da takrat, ko zdravila ni več, mišice neurejeno zaplavajo vsaka v svojo smer in jaz to občutim kot zategovanje – kot bi nekdo stal za menoj in skušal mišice raztegniti v različne smeri, pa ne vse naenkrat in enako intenzivno. Na telesu je to videti tako, kot bi eno ramo dvignil

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *

*

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * 20 * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *

navzgor, drugo spustil navzdol in tako obstal. Odveč je dodati, da je to tudi zelo boleče.

Težko bi rekla, kaj vpliva na poslabšanje počutja. Po mojih izkušnjah je to padec zračnega pritiska pred spremembo vremena, lunine mene (predvsem mlaj) in psihične težave.

Ker so bile težave vedno hujše, tablet vedno več in so me valovanja čez dan že hudo utrujala, sem se leta 2014 odločila za zdravljenje z duodopo. Zaenkrat sem prepričana, da sem se odločila prav in si niti predstavljati ne morem, da bi morala spet

jesti tablete. Ne samo, da ni več valovanja, črpalka zelo omili tudi druge bolečine. Ker je moja hrbtenica še vedno degenerirana, se nikoli ne ve, kdaj se bo ponovila hernija.

Trinajsto leto teče od uradnega začetka bolezni, v tem času sem se upokojila in si kljub občasnim hudim težavam našla aktivnosti, ki me veselijo.

Zaenkrat imam še dovolj moči, da se upiram malodušju, da se nočem smiliti sama sebi, da me depresija samo obletava. Kljub temu, da večkrat pozabim, da duodopa ni čudežni eliksir, ki bi mi omogočil katerokoli dejavnost v neomejenem obsegu in da sem kaznovana, ker pretiravam, kljub temu, da so »dobra« obdobja vedno krajša, skušam opravljati enake dejavnosti kot prej, hkrati pa berem, se ukvarjam z ugankami, križankami, kvačkam, klekljam in poleti me nobena sila ne more zadržati, da ne bi šla v gozd po borovnice, gobe ali na sprehod. Če ni šlo drugače, sem borovnice nabirala napol leže.

Za konec naj omenim še eno »usodno« naključje. Začetku moje bolezni je na nek način botrovala raziskovalna naloga Anje Šmid, letos pa mi je sošolka in hkrati nekdanja sodelavka v gimnaziji povedala, da se njen sin, ki sem mu bila pred 16 leti

razredničarka, ukvarja v Švici z raziskovanjem novega zdravila za nevrološke bolezni in da je zelo optimističen.

Za dobro voljo še to: drugo operacijo na hrbtenici sem imela na petek, 13. 3. ,bila sem v sobi št. 13 in v njej smo bile tri kandidatke za operacijo hernije, vse tri tudi uspešno operirane.

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * ** * *

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * 21 * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *

*

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * 22 * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *

Viktor Šmid DRAGOCENI U3NKI

Rodil sem se leta 1951 v Ljubljani, od leta 1975 živim z družino v Dupljah pri Naklem.

Rad se spominjam svojih prvih korakov v fotografiji, ko sem v

sedmem razredu z očetovim fotoaparatom Dacora (format 6 x 6 cm) poslikal domače in okolico. S prvo srednješolsko štipendijo sem si kupil povečevalnik in fotoaparat Smena 8,

oboje ruske izdelave, kar je bilo v tistem času najceneje. Še isto zimo so bili na sporedu skoki na Bloudkovi velikanki v Planici. Pogumno mi je uspelo zasesti mesto

pod odskočno mizo, kjer sta svoje delo opravljala tudi TV snemalca. Zakaj sta se mi smejala, sem razumel šele ob ogledu fotografij, na katerih so se videle le smreke, skakalci pa le kot malo večje pike. Tako sem si vztrajno nabiral dragocene izkušnje.

Ob mojem prihodu v Duplje, leta 1975, smo z domačini ustanovili Kino klub, v njem je mesto dobila tudi fotografija. S prostovoljnimi prispevki in donacijami smo kupili

vso potrebno opremo in sami razvijali tudi barvne negative in povečevali barvne fotografije. Izdelali smo animirani in celo celovečerni film in nekaj glasbenih spotov. Dejavnost je žal po nekaj letih zamrla. Na to obdobje me spominja bronasta plaketa za film Pomurje, osvojena na VI. Iskrinem festivalu.

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * ** * *

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * 23 * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *

Do pojava digitalnih fotoaparatov, katerih tehnika mi je kot informatiku pisana na

kožo, sem uporabljal diafilme. Na Višji upravni šoli sem spoznal g. Nika Sladiča (Mojstra fotografije, EFIAP) in na njegovo povabilo ob koncu leta 2006 tudi sam

postal član Fotografskega društva Janez Puhar v Kranju. Za uspehe na številnih domačih in tujih natečajih sem prejel naziv Fotograf 1. razreda Fotografske zveze Slovenije (F1-FZS) in AFIAP (artist pri evropski zvezi fotografov).

Najbolj me k fotografiranju nagovarja narava, zlasti drobni svet žuželk in cvetlic, pa tudi portretna in ulična fotografija, kot stalnica pa beleženje družinskih dogodkov. Še vedno sledim želji, da bi postal Kandidat mojster fotografije, kar je naslednja stopnja pri FZS, čeprav me v zadnjem obdobju pri fotografiranju nemalo ovira tresenje zaradi parkinsonove bolezni.

Ob svojih samostojnih razstavah, prvi v Nevrološki kliniki (junij – julij 2015) in drugi razstavi v Taborjevi galeriji Kliničnega centra (22. 3. 2016 – 9. 5. 2016), s katerima sem se predstavil širši javnosti, se za veliko pomoč in spodbudo za ta korak zahvaljujem kolegici Mojstrici fotografije ge. Andreji Peklaj, KUD-u dr. Lojz Kraigher

UKC in MF in vodstvu Taborjeve galerije, da mi je bilo omogočeno s fotografijami prikazati trenutke, vredne tisočerih besed. Prisrčna hvala za sponzorstvo tudi Društvu Trepetlika in vodji enote za Gorenjsko regijo g. Marijanu Mohoriču.

Zgoraj: Kačji pastir / Spodaj: Na Barju Zgoraj: Bogomolka / Spodaj: Vegi muha

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *

*

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * 24 * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *

V rovu

Regratova lučka

Magda K. Hočevar OBLIKOVANJE NAKITA JE MOJA STRAST

V tej številki Trepetlike boste urednico Trepetlike spoznali še kot oblikovalko nakita. Ustvarjanje imam v genih. O vsaki stvari, ki mi pride v roke, razmišljam, kako bi jo preoblikovala Nakit izdelujem iz raznovrstnih materialov: iz drobne in debele žice, »fimo« mase, lesenih, steklenih in plastičnih perlic vseh velikosti, školjk … Uživam, ko idejo spreminjam v izdelek, ko izbiram in kombiniram barve, si izmišljam oblike, razporejam sestavne dele …

Naj spregovorijo slike:

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * ** * *

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * 25 * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *

*

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * 26 * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * ** * *

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * 27 * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *

Magda Kastelic Hočevar SLAVKO STOŠICKI – PAMET, UMETNOST IN DOBROTA

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *

*

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * 28 * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *

Pravijo, da je za ljudi, rojene v znamenju rib, značilno, da nosijo v sebi dve plati življenja. Običajno se ta dvojnost izraža v povsem nasprotujočih si dejanjih. Kdor pozna Slavka Stošickega, bo navedene trditve brez obotavljanja potrdil, saj se v njem skriva visoko specializirano področje dela na eni strani in kulturna ustvarjalnost na drugi. V strokovnih krogih je poznan kot univerzitetni diplomirani

inženir, ki ga je strokovna pot vodila od razvojnega inženirja, vodje projektov, odgovornega projektanta, do direktorja večje projektantske družbe. Skoraj polovico svojega strokovnega življenja je namenil slovenski ocenjevalski stroki, kjer je eden vodilnih ocenjevalcev in predavatelj. Poznan je kot človek, ki je prenašal strokovna znanja iz tujine v Slovenijo, gradil področje vrednotenja premoženja in je avtor večine strokovne literature s področja ocenjevanja strojev in opreme v državi.

Njegovo življenje je vseskozi povezano z umetniškimi izzivi. Že kot otrok je bil vajen odrskih desk. Bil je uspešen klarinetist in si v študentskih letih kupil svoj prvi fotoaparat Praktiko. V mladosti se je preizkusil kot pesnik, bil dolga leta radijski

napovedovalec, scenarist javnih oddaj, novinar in urednik radia. Z upokojitvijo se je

njegovo zanimanje za umetniško izražanje stopnjevalo. Še vedno rad vzame v roke klarinet, sede za klavir, izdal je tudi pesniško zbirko »Pesmi za dva«. Poznan je tudi kot napredni fotograf.

Kot so zapisali kritiki, pri fotografskem sporočanju ne sledi le sporočilnosti krajine in dediščine, temveč se predaja svojim občutkom, lepotam kraja in trenutkom časa. Pri izvedbi svojih del se poigrava z črno belimi in barvnimi kombinacijami, ki presegajo enoličnost.

Njegovo življenjsko pot je močno zaznamoval tudi občutek za dobrodelnost in pomoč ljudem v stiski. Zato ni naključje, da je v dobrodelnem poslanstvu Lions Clubs International prepoznal izzive pomagati pomoči potrebnim. V tej največji svetovni humanitarni neprofitni organizaciji je bil guverner Lions Slovenije. Velika

sta njegov prispevek k razvoju lionizma na Balkanu in prizadevanje za pomoč ljudem v humanitarnih katastrofah na tem področju. Za svoje humanitarno delo je prejel več najvišjih mednarodnih priznanj.

Čeprav je bil predan svojemu rojstnemu kraju Trbovljam, ga je življenjska pot peljala v Ljubljano in nato na Bled, kjer skupaj z ženo Meto, sinovoma ter vnukom in vnukinjo nadaljuje svojo ustvarjalno in dobrodelno poslanstvo.

Aktiven je tudi v Društvu Trepetlika. Poglobil se je v pravilnike in zakonodajo in pripravil obsežen elaborat, da bi se kaj premaknilo v zagotavljanju obnovitvene rehabilitacije parkinsonovih bolnikov v naravnih zdraviliščih.

Magnolija

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * ** * *

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * 29 * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *

Povem ti za skrivnost, kdaj ljubezen se rodi.

To je tedaj, ko vse brsti in magnolija cveti.

Povem ti za lepoto,

ki v podobi tvoji se leskeče. To je tedaj, ko cvetovi nežni,

razkrijejo obraz, ki vame zre ljubeče.

Povem ti za ljubezen, ki cvetoče čaše jo vzbudijo.

To je čas, ko nežne simpatije v goreč objem in čustva zažarijo.

Povem ti za nov svet,

ki odkrije zadnjo najino tančico. To je tedaj, ko brez misli

se predava in ti mi daš cvetico.

Povabilo na kavo

Sem dolgo upal, da pojde z mano v bar na kavo, besede moje končno vzela je zares,

dočakal sem, da skupaj z njo popijem to dišavo.

Sanjal sem, da z njo poslušal bom ob kavi jazz, ko naposled pride dan, pospremim jo,

ko ona šepne mi, da kavo pije … čisto brez.

Moj namen bil je iskren, z njo ob glasbi piti kavo, zdaj besede njene v meni so zanetile skušnjavo!

Če misli, da bar imam doma, brez obleke skuham kavo za oba,

če pa res je, da misli le na mestni bar, privoščim ji ob kavi tudi zvoke bobnov in kitar.

Korak

Naj tvoj korak za hip postane, moja draga,

saj povedal bi ti rad, da tale cvet rdeč, namenil sem ga tebi, naj mrzel val premaga, in tvoj dih ljubeč kot cvet, postane spet dišeč.

Postoj in se ozri nazaj, v čas dotikov in miline,

ki božala je duši dve, mehkobe polno in goreče, in čas vseh zvezd postal je najin čas bližine

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *

*

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * 30 * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *

in spev besed, poeta sled, najine besede sreče.

Zastal je tvoj korak, telo in tvoj obraz ljubeč, naznanil je nov čas, ki v meni neizmeren up budi,

nežni tvoj dotik kot spev postal je spet drhteč, in za korak, ta čakajoč korak, razprl zate sem dlani.

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * ** * *

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * 31 * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *

Sašo Skledar KAKO SE PROTI PB BORIMO V LJUBLJANSKI REGIJI TREPETLIKE

Parkinsonova bolezen ne prizadene le motoričnih sposobnosti bolnika, ampak tudi miselne. Pogosto spremeni človekovo psiho. Že na začetku bolezni je zelo pomembno, da čim več veš o njej. Tako lahko pravočasno reagiraš in ohranjaš življenjske aktivnosti na visoki ravni.

Veliko informacij o bolezni in življenju z njo lahko dobimo bolniki in skrbniki v našem Društvu Trepetlika.

V ljubljanskem delu Društva je v ponedeljkih organizirana telovadba, ki jo vodi Anica Lipar. Veliko bolnikov izgubi voljo za razne tehnike vadbe, zato jih veliko ne

trenira doma. V skupini je veliko lažje telovaditi, ker te skupinsko vzdušje »prisili« k vadbi. Po telovadbi sledi druženje, ko lahko bolniki in skrbniki povemo, kaj se nam dogaja v zvezi z boleznijo ter drug drugemu posredujemo svoje izkušnje. Druženje ima tudi psihološko pozitivne učinke. Drug drugemu dajemo oporo in se bodrimo. Vsak lahko pove svoje probleme in skupaj se o njih pogovorimo.

Ob sredah potekajo psihološke delavnice, ki jih vodi psihologinja Miša Bakan. Obravnavamo in izvajamo vaje za krepitev miselnih sposobnosti. Seznanjamo se z

odnosi bolnik – skrbnik. Spoznavamo psihološke mehanizme, ki vladajo v odnosih med ljudmi. Velikokrat se samo pogovarjamo in vsak lahko pove svoje izkušnje pri obvladovanju bolezni, posebej z vidika bolnik – skrbnik.

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *

*

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * 32 * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *

V prostorih Društva se vsak drugi četrtek odvija fizioterapevtska vadba STOTT pilates, ki jo vodi studio Peti element. Izvajanje tovrstne vadbe omogoča krepitev mišične moči predvsem globokih mišic, ki skrbijo za stabilnost in pravilno držo telesa. Hkrati s to vrsto vadbe skrbimo za boljšo kontrolo mišično skeletnega sistema in njegovo gibljivost ter krepimo spomin.

Ob četrtkih poteka na vsakih 14 dni plesno gibalna delavnica, ki jo vodi psihologinja in plesalka Ana Jurenec. Ples in glasba prinašata sprostitev, dobro voljo ter udeležence napolnita s pozitivno energijo. Pozabiš na vsakdanje probleme in poveča se ti psihična stabilnost. Plesno gibalna terapija omogoča boljše obvladovanje prostora, kar zmanjšuje možnost padcev in blaži njihove posledice.

Že se veselim lepih pomladanskih dni, ko bomo pričeli z vadbo nordijske hoje po »poti spominov in tovarištva«.

Parkinsonova bolezen je za sedaj neozdravljiva bolezen. Pa saj je tudi življenje samo neozdravljiva bolezen. Vsakdo enkrat umre. Važna je kvaliteta življenja in odnosov med ljudmi.

Marijan Mohorič O DELU DRUŠTVA TREPETLIKA GORENJSKE REGIJE

Gorenjski del društva zajema področju Gorenjske. Regijsko društvo obsega široko področje in s tem probleme, kako priti na aktivnosti iz bolj oddaljenih krajev. Člani in njihovi skrbniki se dobivamo na Osnovni šoli Franceta Prešerna v Kranju.

Ena od aktivnosti, ki jih izvajamo, je telovadba. Vodi jo fizioterapevtka gospa

Tanja Mrzel, ki zelo dobro pozna težave bolnikov s parkinsonovo boleznijo, saj je zaposlena na Nevrološki kliniki. Praviloma se dobivamo ob torkih, in sicer vsakih 14 dni. Ko vremenske razmere dopuščajo (je dovolj toplo in sončno), se dobivamo na Brdu, kjer se razgibamo z nordijsko hojo, ki jo združimo s telovadbo.

Društvo organizira tudi strokovna predavanja, ki jih izvajajo zdravniki nevrologi in višja medicinska sestra. Organizirali smo tudi okroglo mizo, na kateri so sodelovali bolniki in skrbniki, ki so predstavili bolezen iz različnih zornih kotov. Letos nameravam na ta razgovor povabiti bolnike, ki za lajšanje bolezni uporabljajo črpalke oziroma imajo možgansko stimulacijo.

Društvo organizira tečaj računalniškega opismenjevanja, kjer z razlago in svetovanjem pomagajo tudi učenci šole. Organiziramo kuharski tečaj, ki ga vodi eden od najboljših kuharskih mojstrov gospod Robert Mrzel. Vključimo ga tudi v zaključni piknik, ki ga organiziramo pred poletnimi počitnicami.

V mesecu decembru že tradicionalno organiziramo prednovoletno srečanje.

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * ** * *

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * 33 * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *

V pretekli sezoni smo imeli ples. Vodila ga je plesna učiteljica, ki je raziskovala vpliv plesa na bolnike. Če bo dovolj kandidatov, bomo poskusili organizirati plesne vaje.

V preteklih letih smo večkrat organizirali Občni zbor Društva Trepetlika.

Člani Društva smo se odpravili v toplice, kjer smo imeli fizioterapevtsko obravnavo, ki smo jo združili z druženjem in izmenjavanjem izkušenj.

V preteklem letu smo bili aktivni pri dejavnostih, ki so se izvajale, da bi bilo tudi

bolnikom s parkinsonovo boleznijo priznano zdraviliško zdravljenje. Tako smo problem predstavili v Skupščini RS. Sodelovali smo na okrogli mizi o zdravstvu, ki ga je imel v Kranju poslanec gospod Branko Zorman.

Precej članov se je udeležilo spomladanskega in jesenskega tabora v Izoli in jeseni Zbora članov na Debelem rtiču.

Dva člana Trepetlike (Šmid in Jerina) sta pripravila razstavo v Nevrološki kliniki in Kliničnem centru.

Z aktivnostmi bomo nadaljevali. Menim, da bi moralo biti več druženja. Bolniki se aktivno vključujejo v pogovor in sodelujejo pri dejavnostih. Velik problem pri vsem tem je prihajanje na aktivnosti. Precej bolnikov je vezanih na skrbnike ali druge, da

jih pripeljejo na aktivnost.

Delamo na tem, da bi bolezen bolje predstavili zdravnikom. Ti bolezni večinoma ne poznajo dovolj. Zdravnikom delimo literaturo, ki opisujejo bolezen. Knjige smo

izročili tudi nekaterim knjižnicam.

Veseli me, da tesno sodelujemo z ljubljansko regijo. Računam, da bo tako tudi v prihodnje.

Pohvalno je, da je kar lepo število bolnikov v regiji zelo aktivnih in upam, da jih bo vedno več. Menim, da je preveč takih, ki se zapirajo sami vase, namesto da bi se spopadli z boleznijo.

Vesel bom idej in predlogov za delo v prihodnje. Kolikor bo mogoče, bom poskrbel, da se ideja realizira.

Stik za nove člane in ostale, ki me potrebujete, je na spletni strani Društva Trepetlika.

Na koncu bi se še enkrat zahvalil vsem, ki mi pomagate in aktivno sodelujete. Brez vas ne bi bilo Društva. Tudi v prihodnje računam na vašo pomoč. Hvala!

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *

*

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * 34 * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *

KRIŽ KRAŽ – ALI ZNAŠ?

Vladimir Čižmek NEKAJ UTRINKOV IZ ENOTE DRUŠTVA

TREPETLIKA DOLENJSKE, POSAVJA IN BELE KRAJINE

Ko se že iz naslova vidi, smo razmetani po širokem delu jugovzhodne Slovenije, zato je srečavanje in druženje v naši regiji zelo otežkočeno in vezano na razne oblike prevoza. Zaradi starosti in bolezni veliko članov ne vozi več svojega avtomobila. To je tudi ena izmed težav, ki nam onemogoča srečanja, bodisi kopanje v zdravilišču ali kakšno drugo obliko fizioterapije. Zato smo veseli, da so nam TERME DOBRNA nudile brezplačen avtobusni prevoz v obe smeri. Peljal je na relaciji Šentjernej – Novo mesto – Trebnje – Tržišče – Boštanj.

Udeleženci so zelo pohvalili obnovitveno rehabilitacijo. Poleg kopanja in fizioterapije se je našel tudi čas za sprostitev in ogled bližnje okolice Dobrne.

Pohvalna je tudi odločitev za kraj, kjer naj bi se v bodoče odvijal tabor, to je DEBELI RTIČ. Tu smo se imeli zelo prijetno, saj ima dovolj kapacitet, bazen, dvorano in predvsem dobro hrano, primerno za bolnike, ter solidno postrežbo in lepo urejene sobe.

Z Debelega rtiča smo vsi iz naše regije odšli domov z dobrimi vtisi. Tudi ta prevoz je bil plačan s strani Društva Trepetlika, tako da je bil za člane in skrbnike brezplačen.

Ker smo zamenjali enodnevno mesečno kopanje v Šmarjeških Toplicah s paketom petih dni v Dobrni ali Topolšici enkrat letno, je za Društvo bolj ekonomično, ker ni

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * ** * *

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * 35 * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *

obremenjeno s prevozi. Poleg tega bolniki in skrbniki večji del stroškov bivanja pokrijejo sami.

Letos imamo planirano srečanje ob svetovnem dnevu PB v Ljubljani, na Prešernovem trgu v Ljubljani, kjer bomo pokazali ljudem, kaj sploh je ta naša bolezen, ki še vedno ni ozdravljiva. Po končani prireditvi gremo iz Ljubljane v Kranj, kjer bomo v šoli Franceta Prešerna imeli kosilo in Občni zbor Društva. Tudi ta prevoz organizira Društvo in je za bolnike in skrbnike brezplačen.

Vsako druženje nam bolnikom in skrbnikom veliko pomeni, zato se jih radi udeležujemo.

Elica Blažič PARKISON DOMUJE TUDI NA PRIMORSKEM

Človek, aktiven, spoštovan in uspešen v okolju, v katerem živi, naenkrat ne more delovati kot želi, niti kot pričakujejo drugi od njega. Vzrok: bolezen ali konkretneje parkinsonova bolezen. Ko prejmeš diagnozo, da si parkinsonov bolnik, se moraš sprijazniti, da nikoli več ne bo, kakor je bilo. Razočaranje je veliko, posebno za tiste, ki so bili v družbi nosilci raznih aktivnosti, sedaj pa so odrinjeni na rob.

Zato se ti bolniki (ne samo parkinsonovci) povezujejo v društva bolnikov. Parkinsonovci se družimo v Društvu TREPETLIKA in tu izpeljemo marsikatero aktivnost. Od strokovnih predavanj zdravnikov specialistov, raznih vaj, do druženj, na katerih izmenjujemo mnenja in izkušnje. Pa tudi lep dan preživimo v prijetni družbi prijateljev sotrpinov. Taka srečanja Društvo ne more uspešno izvajati po celotni Slovenji (oddaljenost), zato poskuša v skupinah po pokrajinah. Ena izmed njih je Primorska. V to skupino se povezujejo parkinsonovi bolniki in njihovi skrbniki od Triglava do Jadrana. Od

Bovca, Tolmina, preko Gorice in Krasa, Postojne, Ilirske Bistrice do obale. Srečanja vodstvo skupine organizira v Novi Gorici ali Strunjanu (povezano s kopanjem v

bazenu tamkajšnjega zdravilišča). Tudi udeležba na Taborih, tako na Lokvah kot kasneje v Izoli, so bila zanimiva. Vendar enkrat letno je premalo.

Zato Primorci organiziramo tedenska srečanja v Novi Gorici. V sodelovanju s Medgeneracijskim centrom smo tako dobili brezplačen prostor, v katerem smo organizirali razna predavanja in srečanja. Izpostavila bi predavanja o umovadbi in srečanje s priznanim zdravnikom in piscem knjige, dr. Vojkom Kavčičem, srečanje s posebnim kulturnim programom, srečanje v enakem centu v Kopru in podobno. Vmes so nekateri izkoristili možnost, da se priključimo aktivnostim v Medgeneracijskem centru, ki so jih organizirala druga društva (na primer Spominčica), katere smo večkrat zaključili s klepetom ob kavici. Da smo se na srečanjih v Medgeneracijskem centru srečavali tudi z drugimi ljudmi, bolniki z raznimi boleznimi (alzeheimerjevo) in starejšimi občani, se je izkazalo kot zelo pozitivno, saj nismo več bili izločeni iz družbe, ampak smo ostali del nje.

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *

*

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * 36 * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *

Na žalost so taka srečanja, ki so se izkazala zelo pozitivna tako za bolnike kot za skrbnike, manj sprejemljiva za tiste, ki živijo daleč od centra (100 in več km). So tudi nekateri bolniki, ki doma nimajo posluha za njihove potrebe po kontaktih z

drugimi člani, bolniki, ki si želijo občasna neformalna srečanja z zdravniki, bolniki, katere iz takih ali drugačnih razlogov skrbniki niso pripravljeni voziti na ta srečanja. Ti ostajajo izolirani doma, za okolje postajajo posebneži, katere družba ne sprejema.

Na žalost je to problem, ki ga Trepetlika ne more rešiti, z nekaterimi akcijami ga lahko samo blaži.

ODSEVI BOLEZNI

Anica Lipar

ZAKAJ SEM SE ODLOČILA ZA GLOBOKO MOŽGANSKO STIMULACIJO

Ta moj sestavek, naj bi bil v pomoč bolnikom s PB, ki so v napredovali fazi pri odločitvi za metodo kontinuiranega zdravljenja. Septembra 2015 je minilo približno 10 let odkar se zdravim za PB. Dolgoletno jemanje antiparkinsonskih zdravil se je že nekaj časa odražalo v povečevanju stranskih učinkov. Zlasti so bili moteči zgibki, faze izklopa, pešanje moči in splošna oslabelost telesa, nespečnost, moreče sanje. Na kontrolnem pregledu je tedaj nevrolog dr. Flisar prepoznal napredovalo fazo razvoja PB, za katero je potrebno

drugačno zdravljenje, kot le jemanje antiparkinsonskih zdravil. Zanjo je značilno predvsem dejstvo, da antiparkinsonska zdravila nimajo več želenega učinka, za dosego boljšega pa bi jih morali jemati pogosteje in še v večjih odmerkih, s čimer bi le še povečali že tako moteče stranske učinke.

Na razgovoru s skupino zdravnikov – nevrologov na Nevrološki kliniki mi je bila predstavljena možnost zdravljenja PB v napredovali fazi s tremi načini kontinuiranega zdravljenja: z duodopo, apomorfinsko črpalko in globoko možgansko stimulacijo.

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * ** * *

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * 37 * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *

Za zdravljenje z duodopo se nisem mogla odločiti, zato ker si nisem mogla predstavljati, da bi mi vstavili PEG-a in sondo v tanko črevo, saj bi to bilo zelo boleče in moteče, pa tudi vzdrževanje te metode bi bilo problematično, ker bi zahtevalo dnevno sodelovanje skrbnika, ki bi to le stežka opravljal. Zdravljenja z apomorfinsko črpalko tudi ne bi prenesla, saj ta metoda zahteva "pikanje" na določena mesta in dnevno menjavanje vbodnih mest, na katera bi z iglo pod kotom 45 stopinj nato vbrizgala zdravila. Takega načina gotovo ne bi mogla prenesti, povzročal bi mi dnevni stres.

Tako mi je za kontinuirano zdravljenje ostalo le še najzahtevnejše nevrokirurško zdravljenje, to je globoka možganska stimulacija. To, da sem se odločila prav zanjo, je bila zame velika in težka življenjska odločitev, vendar je bila zavestna in samo moja.

Kmalu bo preteklo leto (operacijo sem imela maja 2016), ko so mi v možgane uvedli dve tanki elektrodi, ju povezali s podkožnim kablom z baterijo, ki jo imam v podkožju prsnega koša. Z vklopitvijo DBS, tj. globoke možganske stimulacije, se je postopek končal in tedaj sem zaživela na novo, z novo diagnozo Morbus Parkinsoni St. po DBS STN bil. Čeprav se zavedam, da tudi ta način zdravljenja ni vsemogočen, mi je le omogočil primerno kakovost nadaljnjega življenja. Zmanjšali so se mi skoraj vsi neprijetni in boleči simptomi, kot so bili zgibki, zamrznitve, nespečnost, težave pri hoji in še drugi. Upam in verjamem, da bo tako ostalo še naprej in da se bo dalo z novo nastavitvijo popraviti še določene težave (ravnotežje npr.), ki me še ovirajo v vsakdanjem življenju.

Za konec pa še to: Če me vprašate, kako se počutim, odgovarjam, da dobro in predvsem boljše kot pred posegom. Če ste bolnik s PB in se morate v napredovali fazi odločiti za eno izmed metod kontinuiranega zdravljenja, se odločite za tisto, ki vam bo po vašem prepričanju najbolj pomagala bolje živeti s PB. Ob posegu v vaše telo oz. možgane sledite navodilom strokovnjakov – nevrologov, ki vam bodo pojasnili posamezne metode. Jaz sem jim zaupala in tudi vi jim morate. Bodite

pozitivno naravnani in vse se bo dobro izteklo. Pa srečno!

Franci Kolman

KAJ DELA V TREPETLIKI POBIRALEC ŽOG

Urednica Trepetlike mi je milo ukazala, da moram nekaj napisati o mojem delu v

društvu. Ugotavljam, da ji urednikovanje lepo uspeva, pa ne vem, ali to izhaja iz usmeritev, ki so jih rojenice pustile v njeni zibki ali so to posledice Magdinih

aktivnosti v šolstvu.

Še eno dilemo moram razčistiti pred začetnimi stavki naročenega dela: ali v Društvu dvomijo o mojem delu in ali tudi jaz začnem pripoved v letu 1817 …

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *

*

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * 38 * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *

Ta odstavek je napisan nekako po mojih dolgoletnih principih, vse od otroštva, da neko dokaj resno vprašanje zaradi večjega učinka povem na nekoliko šaljiv, za koga mogoče neresen način. Takšen pač sem!

Kmalu po prihodu v Trepetliko, mislim, da je bilo leta 2003, se je takratno vodstvo

odločilo, da so potrebne kadrovske osvežitve. Če pogledam nazaj, vidim, da se ne bomo mogli nikoli Branku Šmidu dovolj zahvaliti za to zares pionirsko delo in to kljub parkinsonovi bolezni. To zelo odločno poudarjam predvsem zaradi članov, ki so se vključili v Društvo kasneje in o tem ne vedo nič ali zelo malo.

Vodstvo Društva je prevzela naša Cveta Likarjeva iz Idrije, skrbnica svojega moža Rada, parkinsonika.

Takoj se je pokazalo, da ima smisel za vodenje in to na poseben simpatično odločni način. Mogoče to izhaja tudi iz nekih ne popolnoma preverjenih zgodovinskih dejstev, da so ljudje z dvema imenoma nekako poklicani za vodenje, saj je

poznano: naša predsednica ima tudi drugo ime – Pavlina.

Takrat sem, skupaj s še dvema članoma, postal podpredsednik. Predsednica je ocenila, da smo premalo prepoznavni. Z obiski vodstva Kliničnega centra Ljubljana, tudi Ministrstva za zdravje in večje prisotnosti v medijih smo to delno spremenili.

Dali smo pobudo za ustanovitev Sveta pacientov KC, kar je bilo realizirano, ne sicer

po naših zamislih (želeli smo, da bi bil to organ civilne družbe humanitarnih organizacij za informiranje in vplivanje na zdravljenje bolnikov).

V realizaciji je to postal bolj neformalni organ KC za pomoč pri razreševanju nekaterih drugih dilem, vsekakor pa je bil dan večji poudarek informiranosti o problemih bolnikov. V zadnjih skoraj dveh letih je tudi zaradi več kadrovskih menjav v vodstvu KC skoraj zamrlo delo tega organa.

Če bi bil Svet pacientov organiziran po naših zamislih, bi bilo več aktivnosti, tudi zaradi veliko novih nerešenih vprašanj.

Število članov se je večalo, saj nas je danes že preko 800. Prepričan sem, da je to tudi posledica dobrega sodelovanja starega in novega vodstva.

Potrebe po dodatnih aktivnostih so se povečale, parkinsonova bolezen moje žene je napredovala, moral sem se več posvetiti njej, zato sem ocenil, da bom lahko to izvedel, pa kljub temu deloval v Društvu, če ne bom več podpredsednik, urednik publikacije Trepetlika in vodja ljubljanske enote, ostal pa samo član IO.

V formalnem smislu je bilo to sprejemljivo, a dejansko ni bilo tako, saj sem še vedno prisoten v Društvu, predvsem zaradi tega, ker predsednica živi v Idriji.

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * ** * *

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * 39 * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *

Mislim, da je bila odločitev, da postane vodja te enote Sašo Skledar, zares prava in to dvostransko: pozitivno deluje na njegovo borbo s Parkinsonom, kar ga ne ovira

pri dobri organiziranosti dela enote. Saj se verjetno spomnite, da smo kar nekaj let

ugotavljali, da se v ljubljanski enoti nič ne dogaja. Torej: s Sašem tega ni več.

Precej aktivnosti je bilo tudi po obvestilu Mestne občine Ljubljana, da bo prodala naš poslovni prostor v Šišenski v Ljubljani, kjer je sedež Društva in zanj plačujemo najemnino in obratovalne stroške.

Skupaj z ogledom novih lokacij v Ljubljani smo ponovno predlagali MOL, da na

katerikoli lokaciji dobimo poslovni prostor, naj bo brezplačni najem. Po ogledu več lokacij, nekatere so bile primernejše glede površine in lokacije, toda na vseh bi morali veliko vložiti v osnovno ureditev, nekatere pa sploh niso bile primerne, smo se odločili, da ostanemo na prvotni lokaciji.

Pred nekaj dnevi smo dobili v podpis pogodbo o brezplačnem najemu prostorov v Šišenski. Domnevam, da bo ta pogodba stopila v veljavo čez mesec dni.

Tudi pri izboru kandidatov iz javnih sredstev za pomoč Društvu iz spiska ustreznih iskalcev zaposlitve preko Zavoda za zaposlovanje Ljubljana sem skupaj s komisijo za

izbor sodeloval praktično vsa leta. Za leto 2017 nismo bili izbrani, zato je delo v Društvu kar malo naporno.

Kljub vsemu mi je delo v društvu v veselje, verjetno tudi zaradi zares prijetnega vzdušja. Občutek imam, da sem v neki prijateljski firmi, kjer jih vsak dan več poznam. Vsi imamo približno enake probleme, samo v začetku jih ne poznamo.

Tudi sodelovanje z Nevrološko kliniko je solidno, saj smo z nekaterimi medicinci skoraj prijatelji. Res je sicer, da bi želeli več, predvsem ob dejstvu, da so naši člani večinoma starejši in posledično je reševanje osebnih problemov bolnikov in skrbnikov vse težje. Zaradi tega se nekateri težko udeležujejo aktivnosti v društvu, pa tudi obiski pri zdravniku so večkrat težavni in zaradi čakalnih vrst strokovno vprašljivi (stanje bolezni se pri PB hitro spreminja).

Občasno vodenje Zbora članov mi je vedno zanimiv izziv, pa tudi veselje. Ne vem, kaj mislijo o tem člani. Mogoče so tudi pri meni kakšni zametki lastnosti, ki jih imajo v uvodu omenjene osebe z dvema imenoma?!

Še nekaj moram napisati: večina članov Društva me pojmuje kot zelo dobrega skrbnika, toda resnica je nekje vmes. Večkrat me kakšna situacija v povezavi s skrbjo za ženo Marijo skoraj iztiri, posledično reagiram preveč temperamentno, kar pa je za parkinsonika zelo vznemirjujoče. Ne zaradi olepšave, povem tudi, da je 24 ur skrbeti za PB suženjsko delo, predvsem v čustvenem in razumskem smislu, manj v fizičnem, čeprav je Marija na invalidskem vozičku skoraj 10 let. Zanimivo, je skrbniku z medicinsko izobrazbo in izkušnjo lažje!

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *

*

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * 40 * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *

Nekoč sem povedal drzno misel: medicinec v najširšem smislu, ki nima v ožji družini PB, je prikrajšan za marsikatero vedenje o življenju skrbnika in bolnika s to boleznijo.

Še bolj me je vznemirilo dejstvo, ko sem v Društvu spoznaval tudi druge takšne in podobne primere in ugotovil, da je to veliko večji problem, kot si v Trepetliki in v medicini predstavljamo in to preprosto zato, ker v največ primerih vesta za to samo bolnik in skrbnik, ne vedno tudi zdravnik.

Če poskušam zaključiti tole besedičenje, ugotavljam, da neka dela v Društvu opravljam mogoče tudi zato, ker imam izkušnje iz časa po vključitvi v Društvo, ker sem relativno blizu sedeža, čeprav večinoma ne morem biti v vsakem trenutku prisoten, zato pa opravljam kup drobnih del, ki jih spretno in v celoti izvaja naša predsednica. To pa zahteva veliko njenega časa.

Tale sestavek bom zaključil tako malo v mojem stilu: V Društvu sem kot pri košarki neke vrste »pobiralec žog« … žogo poberem in podam naprej pod koš tistemu, ki obvlada tudi »trojke« in Trepetlika tudi na ta način dobi kar nekaj točk.

Moram poudariti, da se ne pritožujem, gre za zelo enostavno analizo.

Ljubica Dolničar TUDI USODO SE DA MALO UKANITI

Rodila sem se 10. 12. 1954 kot četrti otrok v majhni vasici Stara Vrhnika, blizu Vrhnik