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26/05/200 7 Dr.Roberto Magarotto Oncologia Negrar Storie di chi ce l’ha fatta

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Storie di chi ce l’ha fatta

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ricordando fratel Matteo Ponteggia (1944-2003)

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I sopravviventi

• In uno studio americano che valuta il periodo 1995-2000 la % di sopravvivenza relativa a tutti i pazienti con diagnosi di tumore e’ del 64% ( vs 50% del 1965): obiettivo per il 2010 e’ del 70%

• Il numero dei pazienti sopravviventi e’ passato dai 3 milioni del 1971 a 10.1 milioni nel 2002

• I risultati migliori sono stati ottenuti nei bambini : 50% nel 1970 , oggi 80%(“ la morte di un bambino e’ un naufragio, quella di un vecchio un approdo al porto” Plutarco )

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I sopravviventi

• Rowland JCO novembre 2006“CANCER SURVIVORSHIP: A NEW

CHALLENGE IN DELIVERING QUALITY CANCER CARE “

• Nel 1986 e’ stata fondata la NCCS( National Coalition for Cancer survivorship) negli USA

• Nel 2006 l’ASCO ha introdotto una sezione su “ Patient and Survivor care” al meeting annuale ed e’ uscito un rapporto nazionale “ From cancer patient to cancer survivor: lost in transition”

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I sopravviventi

Obiettivi della fondazione americana:• 1)rigettare la definizione di lungo-

sopravviventi=pazienti vivi a 5 anni dalla diagnosi: la sopravvivenza va dalla diagnosi a tutto l’arco della vita ( indipendentemente dalla causa di morte)

• 2)promuovere un cambiamento nella natura della comunicazione medico-paziente nel contesto del cancro: la discussione dei potenziali “costi” tardivi e a lungo termine dei trattamenti e delle differenti scelte possibili deve rientrare fin dall’inizio nel flusso informativo

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I sopravviventi

il periodo di vita ( spesso lungo) e di ritrovato benessere che viene dopo il trattamento attivo del tumore - nei guariti ma anche in chi “ cronicizza” la malattia- e’ un’altra fase nel continuum del controllo del tumore e deve essere aggiunto nel linguaggio dell’oncologia

-i nuovi trattamenti spesso hanno un profilo di tossicita’ migliore a breve termine ma devono ancora essere valutati nei rischi non anticipabili : sicuramente comportano nel breve periodo un assai minor rischio di danno tissutale

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Una storia da ricordare

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Una storia da ricordare

• Lance Armstrong nasce in Texas nel 1971• A 13 anni gia’ partecipa a gare di triathlon ( nuoto, ciclismo

e corsa)• Nell’estate del 1996 guida la squadra ciclistica ai giochi

olimpici di Atlanta • Nell’ottobre del 1996: diagnosi di cancro al testicolo con

metastasi linfonodali, polmonari e cerebrali• Dal ‘96 al ‘98 cure e recupero fisico • Nel 1998 partecipa ad una Parigi-Nizza ma si ritira • Nel 1999 vince il suo primo Tour de France: ne vincera’

sette consecutivi dal 1999 al 2005

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Una storia da ricordare

• Gli fu proposto come chemioterapia inizialmente lo schema PEB che contiene la bleomicina: questo farmaco espone ad un rischio di tossicita’ polmonare duratura : d’intesa coi suoi curanti fece invece il PEI con l’ifosfamide , con maggiore tossicita’ ematologica e gastrointestinale ed e’ piu’ debilitante nel breve periodo ma senza gli effetti a distanza sulla funzionalita’ respiratoria

• Oggi Lance Armstrong dice che l’esperienza del tumore e’ stata “ la miglior cosa che mi sia capitata”

• Ha creato la “L.A. FOUNDATION” ( braccialetto livestrong)

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I sopravviventi

“Promoting health and physical function among cancer survivors” Gritz et al . JCO novembre 2006

1)problematiche lavorative 2)prevenzione degli effetti collaterali a

lungo termine 3)interventi psico-sociali

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I sopravviventi e il lavoro

• 20% in media dei pazienti che tornano al lavoro hanno limitazioni delle loro abilita’

• 18% : difficolta’ a gestire sforzi fisici prolungati• 22% condividere il proprio spazio con altri• 12% a mantenere la concentrazione • 14% ad apprendere cose nuove (WHO/ ICF 2001: impairment, activity limitation,

participation restriction)Tutto cio’ richiede dei servizi di gestione del lavoro

“ elastici e comprensivi”Esempio : linfedema all’arto superiore nelle donne mastectomizzate

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I sopravviventi e la chirurgia

Chirurgia neurologica Danni cognitivi, motori , sensitivi, sul linguaggio, sul controllo sfinteriale

Chirurgia ORL Difficolta’ di comunicazione

Chiurugia sui LN linfedema

Chiurgia addominale Alterata funzione intestinale

Chirurgia pelvica/ prostatica

Incontinenza, disfunzioni sessuali

Chirurgia toracica Difficolta’ respiratorie

Chiururgia testicolare infertilita’

Chirurgia ovarica Menopausa precoce

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I sopravviventi e la chemioterapia/ radioterapia /

ormonoterapia

Osso/tessuti molli

Osteoporosi, rischio di fratture

Inibitori dell’aromatasi+/-corticosteroidi

cuore Scadimento dell’efficienza VC

Antracicline, ciclofosfamide Hd, trastuzumab, taxani

Gonadi Sterilita’ Agenti alchilanti, nitrosouree

Apparato auditivo

Calo dell’udito cisplatino

Polmoni Fibrosi Bleomicina

Apparato

nervoso periferico

Parestesie CisplainoOxalipaltino, taxani

SNC Danni cognitivi Radioterapia panencefalicaInibitori dell’aromatasi MTX

Rene Danno funzionale renale Cisplatino

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La terapia chirurgica linfonodale nel tumore

mammario

• Fino a pochi anni fa lo standard chirurgico era la linfoadenectomia ascellare linfedema arto superiore

• Ora si sta affermando la metodica del linfonodo sentinella : se negativo non si procede allo svuotamento ascellare

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La terapia adiuvante ormonale nel tumore

mammario

• Fino a pochi anni fa lo standard era : TAM per 5 anni

• Ora si stanno affermando gli inibitori dell’aromatasi : 5- 8-10 anni?

• Si e’ apprezzato un aumento del rischio di fratture osteoporotiche :

prevenzione con difosfonati per os -e’ sufficiente acido clodronico 400 mg al di’- e regolari controlli con densitometria ossea

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I sopravviventi e problematiche psico-sociali

• 10.1 milioni (USA) 3.5% della popolazione / 2002 ( vs 3 milioni-1.5% della popolazione /1971 )

• Alcuni riferiscono di aver beneficiato dall’esperienza del tumore (migliorati i rapporti interpersonali, maggior apprezzamento del valore della vita in se’, cambiamento nelle proprie priorita’ , maggior attenzione agli stili di vita, maggiore spiritualita’)

• Tanti altri pero’ anche a distanza di mesi e anni accusano sintomi collegati ad ansieta’ e depressione ( esistono molti studi su donne mastectomizzate e con problematiche ormonali con disagi psicologi a molti anni di distanza)

• Long term follow-up: l’equipe dei curanti dovrebbe continuare un contatto con questi ex- pazienti : occorre pero’ fin dal periodo del follow-up standard operare un progetto riabilitativo emozionale e psicologico nei pazienti riconosciuti a rischio

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Suor Savani e i bambini dello Zambia

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Suor Savani

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Suor Savani

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Grazie per l’attenzione !

• E’felice colui che nessuna violenza puo’ privare dei propri beni , un uomo che puo’essere scosso ma non sconcertato da alcuna forza e che la Fortuna puo’ pungere ma non ferire “

• Seneca Lettere a Lucilio n° 45