repository.usu.ac.id › bitstream › handle › 123456789 › ... · Lampiran 1 INFORMED CONSENT LEMBAR PENJELASAN …proposal 8 Penelitian ... Di pengajian pun gitu, ya semualah

58

Lampiran 1

INFORMED CONSENT

LEMBAR PENJELASAN PENELITIAN

Nama Peneliti : Dhian Lydia Wira Purba

Nim : 121101045

Instansi Peneliti : Ilmu Keperawatan Fakultas Keperawatan

Universitas Sumatera Utara

Judul Penelitian : Pengalaman Ibu dalam Merawat Anak Penderita Kanker

di Yayasan Onkologi Anak Medan

Peneliti adalah mahasiswa Program Studi S1 Ilmu Keperawatan Fakultas

Keperawatan Universitas Sumatera Utara.

Saudara telah diminta untuk berpartisipasi dalam penelitian ini. Partisipasi

ini sepenuhnya bersifat sukarela. Saudara boleh memutuskan untuk berpartisipasi

atau mengajukan keberatan atas penelitian ini kapanpun saudara inginkan tanpa

ada konsekuensi dan dampak tertentu. Sebelum saudara memutuskan, saya akan

menjelaskan beberapa hal sebagai bahan pertimbangan untuk ikut serta dalam

penelitian ini, sebagai berikut:

1. Penelitian ini adalah salah satu kegiatan dalam menyelesaikan proses

belajar-mengajar di program studi Ilmu Keperawatan Universitas

Sumatera Utara. Penelitian ini bertujuan untuk mendapatkan pengalaman

Ibu dalam merawat anak penderita kanker.


59

2. Jika saudara bersedia ikut dalam penelitian ini, peneliti akan melakukan

wawancara kepada saudara pada waktu dan tempat sesuai kesepakatan.

Jika saudara mengijinkan, peneliti akan menggunakan alat perekam suara

untuk merekam yang saudara katakan. Wawancara akan dilakukan

minimal satu kali selama kurang lebih 45 menit.

3. Penelitian ini tidak menimbulkan resiko. Apabila saudara merasa tidak

aman saat wawancara, saudara boleh tidak menjawab atau mengundurkan

diri dari penelitian ini.

4. Semua catatan yang berhubungan dengan penelitian akan dijamin

kerahasiaannya. Peneliti akan memberikan hasil penelitian ini kepada

saudara jika saudara menginginkannya. Hasil penelitian ini akan diberikan

kepada institusi tempat peneliti belajar dan pelayanan kesehatan setempat

dengan tetap menjaga kerahasiaan identitas.

5. Jika ada yang belum jelas, silahkan saudara tanyakan pada peneliti.

6. Jika saudara sudah memahami dan bersedia ikut berpartisipasi dalam

penelitian ini, silahkan saudara menandatangani lembar persetujuan yang

akan dilampirkan.

Peneliti,

Dhian Purba


60

Lampiran 2

INFORMED CONSENT

LEMBAR PERSETUJUAN PARTISIPAN

Saya yang bertandatangan di bawah ini :

Nama : …………………………………………………………….

Umur : …………………………………………………………….

Setelah membaca dan mendengarkan penjelasan penelitian ini dan setelah

mendapatkan jadwal dan pertanyaan terkait penelitian ini, maka saya memahami

tujuan penelitian ini dan pertanyaan terkait penelitian ini, maka saya memahami

tujuan penelitian ini yang nantinya akan bermanfaat bagi bagi Ibu lainnya dalam

merawat anak penderita kanker.

Saya sangat memahami bahwa keikutsertaan saya menjadi partisipan pada

penelitian ini besar manfaatnya. Dengan menandatangani surat persetujuan ini,

berarti saya menyatakan untuk berpartisipasi dalam penelitian ini tanpa paksa dan

bersifat sukarela.

Medan, …………........2016

Partisipan

(……………………….)


61

Lampiran 3

DATA DEMOGRAFI PARTISIPAN

Petunjuk pengisian: isilah data dibawah ini dengan tepat dan benar.

Data Ibu

Nama :

Usia :

Suku/Bangsa :

Agama :

Pendidikan terakhir :

Jumlah Anak :

No. Telepon :

Data Anak

Nama :

Usia :

Jenis Kelamin :

Jumlah Saudara :

Jenis Penyakit :

Lama Terkena :


62

Lampiran 4 PANDUAN WAWANCARA

Saya sangat tertarik untuk mengetahui pengalaman Ibu dalam merawat anak

penderita kaker. Saya sangat mengharapkan agar Ibu menceritakan pengalaman

tersebut, termasuk peristiwa, perasaan, serta pendapat yang Ibu alami ketika

melakukan perawatan pada anak penderita kanker.

1. Bagaimana perasaan Ibu saat pertama kali mengetahui anak terdiagnosa

penyakit kanker?

2. Apakah kesulitan yang dirasakan Ibu selama melakukan perawatan pada

anak penderita kanker?

3. Apakah ada masalah baru yang muncul semasa Ibu melakukan perawatan

anak penderita kanker?

4. Adakah bentuk dukungan yang Ibu terima selama merawat anak penderita

kanker?

5. Adakah hikmah yang Ibu dapatkan selama masa perawatan anak penderita

kanker?


63


64


65


Lampiran 8

JADWAL PENELITIAN

No Aktivitas penelitian

September Oktober November

Desem ber

Januari

Februari

Maret April Mei Juni Juli

Minggu ke 1 2 3 4 1 2 3 4 1 2 3 4 1 2 3 4 1 2 3 4 1 2 3 4 1 2 3 4 1 2 3 4 1 2 3 4 1 2 3 4 1 2 3 4 1 Pengajuan judul

penelitian

2 Menyusun Bab 1 3 Menyusun Bab 2 4 Menyusun Bab 3 5 Menyusun panduan

wawancara dan kuisioner

6 Meyerahkan proposal penelitian

7 Ujian sidang proposal

8 Penelitian

Diketahui, Dosen pembimbing

(Dewi Elizadiani Suza S.Kp, MNS.,Ph.D) NIP. 19721227 200003 2 001


Lampiran 9

Anggaran Dana

1 Menyiapkan proposal sampai sidang proposal

Biaya internet

Kertas A4 80 gr 2 rim

Fotokopi sumber-sumber daftar pustaka

Memperbanyak proposal

Sidang proposal

Rp. 50.000,00

Rp. 170.000,00

Rp. 80.000,00

Rp. 50.000,00

Rp. 150.000,00

2 Persiapan Sidang Skripsi

Souvenir wawancara

Sidang skripsi

Rp. 150.000,00

Rp. 200.000,00

3 Biaya tak terduga Rp. 100.000,00

4 Total Rp 950.000,00


Lampiran 10 DAFTAR RIWAYAT HIDUP

Nama : Dhian Lydia Wira Purba

Tempat/Tgl.lahir : Medan, 20 Oktober 1994

Jenis kelamin : Perempuan

Agama : Kristen Protestan

Alamat : Jl. Saudara Ujung No.159, Medan

Riwayat Pendidikan :

1. SD Nasrani 8 Medan (2000-2006)

2. SMP Negri 3 Medan (2006-2009)

3. SMA Negeri 14 Medan (2009-2011)

4. Universitas Sumatera Utara (2012-sekarang)


NO PERNYATAAN SIGNIFIKAN LINE KODING KATEGORI SUB TEMA TEMA 1 Makanya kami orangtuanya kan gak

tidur iyalah nanti anak ini kekmanalah, mungkin anak ini gak panjang lagi umurnya gitulah kan

P1.L36-38 Ibu mengalami masalah kurangnya jam tidur

kurang tidur Mengalami masalah fisik

Mengalami masalah fisik, sosial, ekonomi, dan psikologis

1.1 Cuman kalau yang lain ga ada. Kalau berat badan ada. Karena kurang tidur. Itu aja.

P2. L84-85 Ibu mengalami masalah kurang tidur

1.2 Padahal awak kurang tidur P3. L194 Ibu mengalami kurang istirahat

1.3 Semalam aku jaga dia, takut aku meleleh itu kan, tadi kukasih dia makan, datang pitam dek, kayak mau jatuh aku tadi yang nyuapkan itu

P8. L192-194 Ibu merasakan pitam karena kurang istirahat

1.4 capek sih..disini kan balek balek sini, sekali balek kan capek

P10. L76 Ibu merasakan kelelahan

Kelelahan

1.5 Sakit-sakit biasa aja, sekarang ini kan sakit mungkin teruk juga ini. Badan kita ga sempat diurus, mungkin itulah apanya kan, kerja-kerja gitu

P1. L170-173 Ibu lupa mengurus diri sehingga mengalami sakit

1.6 Ini pinggang sakit, kaki, tapi gakpapalah lagi bisa jalan

P1. L175 Ibu merasakan sakit di bagian pinggang

1.7 Yang sering kambuh pinggang, pinggang sakit kali. Tengah malam nanti bisa kebangun, sakit. Ini kaki, kaki yang terutama lagi yang lebih sakit. Kadang-kadang gak bisa jalan

P1. L178-180 Ibu lebih sering merasakan sakit di bagian pinggang

1.8 Pinggang, kaki, kepala. Itulah penyakit di badan ini. Diminum jugaklah obat dari puskesmas

P1. L183 Ibu merasakan sakit di bagian pinggang, kaki, dan kepala


1.9 Inilah kalau kumat pinggang belakang sakit. Gak pernah kerumah sakit umum. Gatau sakit apa ini, dibilang sakit pinggang dikasih obat. Dibilang sakit kepala dikasih obat

P1. L202-206 Ibu tidak memeriksakan keadaan tubuh yang sakit ke RSU

1.10 Tadi aja,ini idungnya berdarah. Inilah nakal anak ini kan, apa gak tambah stress awak

P1. L159-160 Hidung Ibu mengalami pendarahan

1.11 Kadang-kadang idungnya, inilah udah berapa hari ini, 5 hari ini buang ingus itu kan ada darahnya loh, pinggangnya udah sakit aja. Sakit pinggang, kepala

P1. L164-166 Ibu mengalami pinggang sakit, dahak dan batuk berdarah

1.12 Selain maag, badanlah. Sukak pegal. P3. L216 Badan Ibu mengalami pegal-pegal

1.13 Kayak bedengung gimana ya kalau kita ngomong pun jadi kayak pilek, gaenak ya hahhaha…gaenak

P7. L 241-242 Ibu merasakan telinganya berdengung saat berbicara

1.14 capek sih..disini kan balek balek sini, sekali balek kan capek

P10. L76 Ibu merasakan kelelahan

1.15 Kalau sekarang gak, kalau dulu iya memang sampe april lah itu, asal dia gak makan, pasti kami ga bisa makan

P7. L 246-247 Ibu mengalami kekurangan nafsu makan jika anak tidak nafsu makan

berat badan

1.16 Kayak dulu kan, ga habis makanannya aku jugak gak makan, kayak sekarang banyak makan, aku juga makan

P7. L 162-163 Ibu memiliki nafsu makan yang bergantung pada anak

1.17 masuk ke mei, naik timbangan dia, naik juga timbanganku.

P7.L161-162 Ibu mengalami masalah berat badan


1.18 Kesehatan ya menurunlah, udah turun 2 kg. Kalau demam gitu sih ga ada. Cuman berat badan ajalah udah turun

P2. L78-79 Ibu mengalami penurunan berat badan

1.19 Dulu kalau terlambat makan langsung lemas, langsung cemana, sekarang terlambat makan pun gak kupikirkan lagi

P3.L199-200 Ibu tidak memikirkan makan

1.20 Ada undang-undangan gitu kan, ibu ga menghadiri. Udah 2 bulan ini gak menghadiri lah. Di pengajian pun gitu, ya semualah tertunda

P2. L52-56 Ibu tidak mengikuti undangan dari lingkungan sosial

Tidak mengikuti kegiatan lingkungan

Mengalami masalah sosial

1.21 Kalau dulu tiap bulan walaupun ada sikit-sikit datang. Ga ada sama sekali dan pengajian dah 2 bulan ga diikuti. Bagian KB pun 2 bulan ga diikuti.

P2. L58-59 Setiap bulan Ibu sudah tidak ikut kegiatan sosial

1.22 Sama sekali ga ada kegiatan sosial lagi Sama sekali ga ada, gak pernah kemana-mana

P3. L83 P3.L87

Ibu tidak mengikuti kegiatan sosial

1.23 ke, apa. Perwiritan apa tu. Kaum ibu-ibu kan, perwiritan akbar, ikut. oh iya, pernah aktip. Di kegiatan Pm Pm mandiri itu. Pernah ikut itu jugak. enggaklah. disini aja kan.

P5. L73-L82 Ibu berhenti mengikuti kegiatan sosial

1.24 Total sampe 2 bulan ini. Udah berenti, focus ke adek. Cuman orang itu pun ga melepaskan, kalau ada kesempatan nanti datang, gitu.

P2. L61-63 Ibu tidak mengikuti kegiatan lingkungan sudah 2 bulan

1.25 Udah 2 bulan ini gak menghadiri lah. Di pengajian pun gitu, ya semualah tertunda

P2. L55-56 Ibu tidak mengikuti wirit lagi


1.26 Iya semenjak fajar kekgini ibuk gak pernah lagi wirit gak pernah gak sama dia gak pernah

P9. L171 Ibu tidak mengikuti wirit lagi

1.27 jarang.. pas kebetulan kesini kan kita gak bisa datang

P10. L118 Ibu jarang mengikuti kegiatan wirit lagi

1.28 Cuman keluarga kalau dipinjami seribu-duaribu ada, dikasih. Minimal istilahnya untuk ongkos adalah tiap minggu.. Tapi ditangan tetaplah itu 250 seminggu. Harus ada, dari siapapun tah 1rb-2rb nanti dikumpulkanlah.

P2. L 127-129 Ibu mengusahakan keuangan setiap minggu untuk berobat

Mencari pinjaman uang

Mengalami masalah ekonomi

1.29 Itupun ayahnya udah bilang gini juga, ini kalau seandainya kita udah gak ada apa-apa, udah malu dibantu saudara,apa yang adalah jual, ibaratnya kereta

P9.L230-231 Ibu dan suami berencana menjual keret auntuk keperluan keuangan

1.30 Tapi karena berusaha juga minjam duit-minjam duit kesana kemari gak ada jugak kan, inilah men tarek’an

P1. L 38-39 Ibu berusaha mencari pinjaman uang

1.31 Kadang pinjam, ada nanti apa kasihkan, gitu. Tah pinjam 500, kasihkan tah 200. Ada perjanjianlah sama adek, tah sama keluarga, gitu. Tapi mudah-mudahan belum adalah pinjam keluar, belum ada

P2. L 119-121 Ibu meminjam uang dengan keluarga

1.32 Kadang-kadang uang kita cuman 200, belum lagi ongkos kesana, lain lagi makan disini, tempo hari sempat lagi mau pinjam duit Untuk makan pinjam-pinjam, untuk obat pinjam-pinjam. Ini aja dikampung banyak utang, Mau pulang kampung aja takut

P1. L 231- 236

Ibu mengalami kesulitan keuangan untuk perjalanan pengobatan


1.33 Gitulah minjam duit sana,pinjam duit sini. Ngutang sana sini kok. Ngutang 100rb aja payah

P1. L 25 Ibu mengalami kesusahan dalam mencari pinjaman

1.34 Nunggu uang adalah, nunggu uang, ngumpulin uang biar cukup ke sini gitukan, manatau lama disini

P1. L 32-33 Ibu Mengumpulkan uang agar cukup ke Medan

Mengalami kendala biaya hidup selama pengobatan

1.35 Ya ongkos kita kemarilah. Ongkos, dah gitu makan. Makan kita disini kan. Paling tidak seminggu Ibu mengeluarkan duit 250. Seminggulah. Kan seminggu sekali harus ada kemo kan.

P2. L 102-104 Ibu memiliki kebutuhan biaya untuk ke Medan

1.36 Tapi kan ke medan kan dana gak sedikit. Iya tahu jugak kesana kan gak bisa dana sikit gitukan

P1. L 12-14 Ibu memiliki banyak kebutuhan dana saat di Medan

1.37 Yang kedua, ongkos kita ya, buk ya, ongkos kita setiap kontrol itu ya, dari luar kota, ongkos, uang makan itu ya, kan. Yang ketiga, obatnya ini, sudah dibeli, ada yang dibeli, katanya.

P6. L 66-70 Ibu mengalami masalah keuangan pengobatan ke Medan

1.38 Makanya kakak bilang sama dia asal jangan tambah darah, sakit kali tambah darah itu dek, bertambah lagi rawat kita disini, apa gak betambah biaya hidup kita

P8. L77-79 Ibu merasakan kesulitan biaya jika hari rawatan bertambah

1.39 Itu satu juta udah mikir cukup apa gak, itu aturan kemo jadi tambah darah jadi gak jadi,jadi kan tambah biaya hidup

P9. L253-254 Ibu memikirkan tambahan biaya hidup

1.40 masalah keuangan.. masalah keuangan, itu aja ya itulah biaya hidup yang disini sama obat itu

P10.L98-102 Ibu memiliki masalah keuangan


1.41 Yaudah Tuhan ajalah yang tahu kalau mau panjang umurnya ya panjanglah, kalau mau pendek yaudah gakpapa gitu yakan. Kalau ada uang berusaha, kalau ga ada kek mana yakan dek?

P1. L 97-99 Ibu merasa putus asa dikarenakan masalah keuangan

1.42 Kalau 1jt-2jt manada, orang susah kok

P1. L 125-126 Ibu mengalami masalah keuangan

1.43 Makin berat. Tapi sekarang ini, berat ya beratlah. Itulah dah ibu bilang masalah ekonomi kan berat semuanyalah.

P2. L 68-69 Ibu mengalami keadaan ekonomi yang berat

1.44 Iya. Ini kan obatnya sekarang kan udah beli sendiri. Kebutuhan kan banyak, bukan untuk`, istilahnya bukan untuk anak aja gituloh. Banyak nanti yang mau dibayarkan.

P5. l93-94 Ibu membutuhkan biaya untuk membeli obat

1.45 Ada beli, disuruh beli, itu berat juga, bagi saya. Karena apa, kerja udah ga kerja, sementara ini udah ga kerja ya, kan. Nunggu sampe anak ini sembuh baru bisa kerja.

P6. L 64-66 Ibu sudah tidak bekerja lagi

1.46 Jadi itu berat jugak buk. Dari saya pribadi ya, karena saya kan, udah kerja gak kerja, lagipula pun janda ya, kan

P6. L 70-71 Ibu sudah janda dan tidak kerja sementara

1.47 ya sementara ini ya, apa yang ada ya itu dulu, ada simpanan ya itu dulu dipakek, udah habis, ya minta tolong, minta bantuanlah sama keluarga. Itulah solusinya. Selain itu ga ada

P6. L 77-78 Ibu meminta bantuan kepada keluarga untuk solusi keuangan

1.48 kadang obat kan beli sendiri, itu kita susah.

P6. L 172 Ibu merasa susah membeli obat sendiri


1.49 Karena biaya ini dek, ngeri kali biaya ini dek, kalau awak bisalah tahan seleraa, kalau dia, mesti yang bergizi makanan kedia

P8. L71-P8.L73 Ibu mengalami kesusahan biaya dalam merawat anak

1.50 Jual tanah mamaknya, kalau gak sempat jual tanah gak tahulah, jual tanah

P8. L84-85 Ibu menjual tanah demi biaya pengobatan anak

1.51 Itulah nangis mamaknya, kalau sempat habis nanti uang ini, kekmanalah biaya anakku

P8. L88-89 Ibu mengalami kecemasan akibat biaya yang dikeluarkan untuk pengobatan

1.52 Nah itulah ibuk bilang,panjanglah perjalanan kan kedepannya belum tahu, tapi rejeki dia menutupi, ya ga menutupi ada juga simpanan kami gitu, masih adalah yang bisa kami harapkan

P9. L275-277 Ibu memikirkan keuangan kedepannya

1.53 Udah mulai terasa cuman, mulai terasanya kalau bisa kita jangan utang-utang sana orang ya dek ya, itulah ibaratnya, mulai terasa itu ngeluh sama adek

P9.L219-220 Ibu merasakan kendala ekonomi

1.54 Gaktahulah lagi bilangkannya, menangis ajalah siang malam

P8.L 38 Ibu menangis siang dan malam

Sedih selama perawatan

Mengalami masalah psikologis

1.55 Kalau dari pertama, ada sebulan itu nangis terus, asal lihat anak nangis terus, lihat dia tidur nangis, ya rasa kehilangan itulah. Makanya saya sering nangis, gitu.

P2. L74-76 Ibu menangis terus-menerus

1.56 Sangat setreslah, sempat mau bunuh diri pun ini

P1. L141 Ibu sempat memikirkan untuk bunuh diri

1.57 Kalau stressnya gak bisa aku apai, hindari

P3.L234 Ibu tidak bisa menghindari stresss


1.58 sakit kali rasanya di dada ini, syok kalilah pokoknya lumayan juga sih sampai dua bulanan lah sampe saya bisa terima

P10. L32 L36

Ibu membutuhkan waktu 2 bulan untuk bisa menerima

1.59 Ah, gatau laginya aku dah, teduduk aku menangis, yang dibacakan dokter itu kan, diruang sana aku, sabar ya buk, banyak sabar ya buk, anaknya itu, apalagi kakak tengok 92%, tebalek dunia ini

P8.L97-99 Ibu tidak mempercayai diagnosa yang dibacakan dokter

1.60 Teduduk tebodoh, gak tahu lagi udah nangis aja, kayak orang bodoh, kakaknya yang meluk kakak, macam orang paok

P8.L 100-101 Ibu tidak mempercayai diagnosa yang dibacakan dokter

1.61 iya, kadang-kadanglah. Kalau udah kesel kali aku, kudiamkan aja tingkahnya.

P5. L5101-102 Ibu mendiamkan anak karena kesal

1.62

Sedih kalilah. Rasanya cemana, sedih kali. Gatau lagi bilangnya macam mana

P3. L5-6 Ibu merasakan sedih yang tidak bisa tergambarkan

1.63 Nangis ajalah. Nangis aja. Gatau lagi mau ngomong apa

P3. L8 Ibu selalu menangis meihat keadaan anak

1.64 Dah gelaplah awak rasa yakan. P3. L18 Ibu merasa putus asa melihat keadaan

1.65 Sampe mau jalan kemari aja nangis terus. Karena mikir, ih anakku si atnan itu kok kurus kali ya

P3. L29-30 Ibu merasa sedih karena memikirkan anak lainnya

1.66 Kadang mau nangis ajalah awak dengarnya. Kecil pun tahu kanker darah

P3. L43-44 Ibu merasa sedih karena anak yang paling kecil bahkan sudah tahu kanker


1.67 Iya sering nangis. Kalau nangis itu belum bisa berhent

P3. L247 Masih sering menangis, belum berhenti

1.69 Sampe mau jalan kemari aja nangis terus. Karena mikir, ih anakku si atnan itu kok kurus kali ya

P3.L29-30 Ibu meras sedih karena memikirkan anak lainnya

1.70 Kadang kalau dirumah sakit stress aku. Ganti-ganti jarum aja kan. Aku bukannya apa, aku takut lihatnya walopun dia gak takut aku takut, kata orang kan kalau seirng nanti dicucuk-cucukin infusnya itu, pembuluh darahnya itu bisa menyempit, gitulah.

P5. L 184-186 Ibu merasakan kuatir akan kondisi anak

Merasakan kuatir dan sedih dalam masa perawatan

1.71 Cuman memang awak aja yang sukak mikir-mikir

P3.L109 Ibu suka memikirkan semua hal

1.72 Kalau gak, stress jugak loh. Mau bunuh diri. Anaknya mau berobat kan. Nanti kemonya terlambat bayar kan

P1.L150-151 Ibu mengalami stress karena takut anak terlambat kemo

1.73 sering kepikiranlah bu,bukan hanya pikirin yang sakit ini, namanya stress dan kepikiran pasti ada.

P6. L154-155 Ibu mengalami stress dan kepikiran akan penyakit anak

1.74 Makanya sempat stress jugaklah, ya. Kan ditengok gini is si itu udah masuk iniloh, nafsu makannya turun

P7. L93-94 Ibu kuatir akan nafsu makan anak

1.75 Ibu, semenjak tambah darah ini ibu baru banyak bepikir

P9. L309 Ibu memiliki beban pikiran

1.76 Iya tapi gak tega untuk apai dia (memarahi)

P4. L81 Ibu tidak tega memarahi anak


1.77 Cuman kadang ada kejadian gini-gini (meninggal) gitu trus awak membayangkan anak awak kek gitu rasanya macam mana gitu

P4.L9-10 Ibu membayangkan kejadian meninggal

1.78 iya, triak-triak hoooo gitu-gitu. Tiba-tiba nanti kadang-kadang. Jadi nanti aku kadang kadang takut ada kenapa-kenapa, ya kutanya ama dokter kan bisa itu jadi factor karena kemo, yaudahlah itu stress, gitu

P5. L 227-229 Ibu merasa kuatir karena teriakan anak

1.79 Jadi dia triak-triak itu mungkin karena stress, katanya. Gitu. Jadi udah anakku kena leukemia, stress pulak nanti, aduh bingung jugak aku.

P5. L 229-231 Ibu merasa bingung karena anak terkena efek stress kemoterapi

1.80 Lagian kan kalau banyak pengalaman-pengalaman banyak katanya anak-nya gak dijaga makannya kan trus meninggal. Jadi takut jugak.

P5. L 26-27 Ibu merasa takut kalau tidak menjaga makanan anak

1.81 perasaan saya, ngeri lah ya buk, ya. Karena, kata dokter ya, waktu kerumahsakit, kanker darah, katanya. Jadi saya terus syok gitu ya, perasaan saya syok. Ngeri kali,gitu.

P6. L20-22 Ibu merasa ngeri saat mengetahui penyakit anak

1.82 kalau kita tengok kalau dia sakit kan, setelah dikemo-kemo gini sehat dia nampaknya, kita berikir, kadang ada negatipnya jugak, nengok yang lain-lain yakan, Nampak sehat-sehat, tiba-tiba nanti udah ngedrop. Jadi kadang kita, ada juga kebawa situasi

P6. L144-147 Ibu terbawa situasi karena kondisi anak yang bisa saja drop

1.83 kebawa situasi nengok-nengok teman-teman yang lama yang penyakitnya ini kan. Dah sehat

P6. L149-150 Ibu kepikiran akibat kondisi anak lainnya yang tiba-


semalam, tiba-tiba bisa ngedrop, tiba drop 1.84 Mikir jugak kan dek, kalau lah

sembuh nanti, kawinnya anakku ini? Siapa laki-laki mau sama dia? Andai ada yang mau, punya anaknya dia besok? Panjang ini dek

P8.L 105-106 Ibu mengkuatirkan masa depan anak penderita kanker

1.85 Iya kalau aku idup, kalau mati aku nanti, kekmana dia besok, kalau awak masih idup masih bisa awak menjaga muncung orang lain

P8.L 131-133 Ibu mengkuatirkan kondisi masa depan anak penderita kanker

1.86 Kalau ya negatifnya ya masih cemaslah, kalau ada kawannya drop. Gimanalah dengan dia ini, kepikiran juga

P7. L277 Ibu memikirkan keadaan anak yang takut memburuk

1.87 Mungkin kita memang berfikir,siapapun bisa pendek umur kan dek, cuman rasanya, anak kami meninggal tuh disaat sakit kek giini ngedrop

P9. L 337-338 Ibu memiliki ketakutan akan penyakit anak

1.88 Rasanyakan, memang kita udah puas ngerawat, cuman rasanya kan, ya allah orang pun bilang anaknya sakit ini itu meninggal, sakit ini padahal memang udah ditangan allah kan


1.89 Ibu model gak sanggop, ibu model takot, ga sampe hati, apalagi model dia tambah darah

P9. L 237-238 Ibu memiliki rasa takut dalam merawat anak

1.90 Disitu sekarang ibu kecil hati, pokoknya ibu jaga terus

P9. L 340-341 Ibu memiliki beban pikiran

1.91 Kayak tadi ibu bilang adiknya suruh ambil temp, ibu udah bingung disitu, apa, ada apa


1.92 Pikiran takut, gitu. Takut, kayak kemarin itu, jar jangan pulanglah jar, kita di yoam aja



2ss Enggaklah. Enggak pernah pengobatan lainnya, dibawa kerumah sakit umum sanalah

P1.L 9-10 Ibu membawa anak ke rumah sakit umum

Membawa anak ke pengobatan medis

Memberikan pengobatan pada anak

Memberikan perawatan pada anak

2.1 Iya saya bilang gitu sama keluarga, tapi saya kan punya prinsip ya, kan. Kalau saya yakin anak saya ini, biarlah berobat ke dokter gitu aja

P6. L93-94 Ibu tidak membawa anak ke pengobatan herbal

2.2 Masuk dia rumah sakit, terus sampai sekarang, dulu pun dia waktu di kampong gak pernah pakek-pakek herbal. Saya hanya, saudara hanya ngusulkan ya, kita yang menentukan ya. Sampai sekarang belum pernah namanya memakai herbal, ke kemonya anak ini. Pengobatan herbal gitu gak pernah

P6. L96-101 Ibu tidak menggunakan obat herbal

2.3 bukan gak percaya jugak ya kan bu, hanya karna pesan dokter aja, pesan dokter jangan dibawalah herbal-herbal anak ini. Kalau kita udah ke medis, medis aja.

P6. L103-104 Ibu mengikuti pesan dokter

2.4 Jadi anjuran dokter diikuti. Pakai pengobatan medis aja, iya, sekarang pengobatan medis

P6. L108-109 Ibu dianjurkan hanya menggunakan pengobatan medis

2.5 Abistu saya paling ga bisa anak sakit 1 hari dirumah, saya bawa terus keklinik dekat rumah

P9.L99-100 Ibu mengatasi sakit anak dengan membawa ke klinik

2.6 Yang penting saya dirumah itukan paracetamol antibiotic tersedia itu,manatau orangni demam, panas

P9.L101-102 Ibu menyediakan obat-obatan dirumah

2.7 gak pernah, gak pernah, langsung P10.L153 Ibu langsung


dibawa ke medis

membawa anak ke medis

2.8 gak pernah ke herbal, langsung ke medis

P10. L155 Ibu tidak membawa anak ke pengobatan herbal

2.9 karna saya tengok kan yang dari herbal itu masuk sini, langsung ngeri, takut saya jadinya, gak mau coba-coba malah kesini ajalah.

P10. L159-160 Ibu tidak ingin mencoba pengobatan herbal

2.10 iya.. focus ke medis aja gak usah ke herbal

P10. L163 Ibu memilih focus pengobatan medis

2.11 ya itu, kan pertamanya kan, dia sakit, demam- demam aja, jadi kami bawalah ke paranormal

P5. L118-119 Ibu membawa anak ke paranormal

Membawa anak ke pengobatan orang pintar/paranormal

2.12 Yakan kami nurut-nurut aja. Itulah rupanya kok lama-lama kayak ga ada perubahan dia itu, kan kami asik cerita-cerita aja kami kan. Ga ada obat apa gitu, cerita cerita aja. Ngomong ngomong aja.

P5.L127-129 Ibu tidak menemukan hasil pengobatan paranormal

2.13 kan biasanya robby suka kali menjerit-jerit, kepanasan, jadi rupanya semenjak minum ramuan-ramuan itu gak lagi. Gak kepanasan, gak jerit-jerit. Itulah agak percaya, ya kami bayarlah langsung dua juta stengah

P5. L134-136 Ibu menggunakan ramuan yang diberikan

2.14 Rupanya itulah, tiga hari memang betul. Eeknya ini warnya hitam, bauk. Jadi kami percayalah, senang kami, ya memang itu kurasa ya, itulah kata dialah, percayalah kami.

P5. LS139-141 Ibu percaya pada efek pengobatan orang pintar


2.15 Habis itu, itulah kebodohan. Bawa ke orang pintar, dulu kan belum pakai BPJS dirumah sakit, ya itulah mengeluarkan biaya juga.

P5. L38-39 Ibu membawa ke dukun terlebih dahulu sebelum ke medis

2.16 iyalah, sempat percaya padahal itu udah parah. Udah berak darah

P5. L149 Ibu percaya pada efek pengobatan orang pintar

2.17 Kurang percaya, ya kata mamaknya kita coba jugaklah obat kampong

P8. L24-25 Ibu mencoba memakai obat kampong

2.18 Obat kampong hanya airnya dek, diminumkan, gak lebih gakkurang, takdapapa

P8. L29-30 Ibu menggunakan obat kampong yang diminumkan

2.19 kebutuhan apanyalah, kebutuhan beli-beli buah. Ini kan, makannya kan harus ekstra hati-hati, yang gak pakek-pakek penyedap rasa, ya kebetulan harus masak sendiri kan. Bahan bahannya, kan itu kan kayaknya, beli di apa kan instan

P5. L49-51 Ibu menjaga pola makan anak

Memperhatikan jenis makanan yang dikonsumsi

Menjaga asupan makanan anak

2.10 ya gimana ya, harus menjaga pola makanlah. Karena dulu kan kami mau makan kan, serba instan. Jadinya sekarang kan udah gak pakai penyedap lagi kan, udah ada hikmahnya. Sekarang udah gak pakai apa-apa lagi. Ya gitulah, kek gitulah.

P5. L175-177 Ibu semakin menjaga pola makan, menghindari yang instan

2.21 positifnya, ya jadi sadarlah, bahwasanya menjaga pola makan itu harus lebih apalah, dulu kan aku orangnya kan gak kujaga-jaga pola makan anakku. Jajan bole, apa-apa bole, sekarang udah sadarlah, bahwa menjaga pola makan itu lebih penting, untuk kesehatan

P5. L250-252 Ibu menjadi sadar bahwa pola makan harus dijaga


2.22 hikmahnya ya, banyak ya, yang dulunya kita, pola makan kita itu sembrono ya, sembrono, main sana, main sini bebas yakan, makan sana makan sini bebas, sekarang gak bisa lagi, harus lebih diperhatikan pola-pola makannya.

P6. L 140-142 Sekarang jadi lebih memperhatikan pola makan

2.23 Kedua, menjaga pola makannya ya, kan. Dijaga ketat, terus dijaga. Alamilah ya, kan. Karena dia kalau makannya, ga boleh makan ini, gak boleh makan itu, iya, kan. Susah juga kita disitu, kan.

P6. L 42-44 Ibu semakin menjaga pola makan anak yang tidak boleh sembarangan

2.24 Iya, menjadi hati-hati. Terutama kebersihan. Dah gitu jarang ibu masak dulu yakan, selalu beli. Sekarang udah masak, udah masak sendirilah. Sekarang apapun dimasak sendirilah.

P2.L10-14 Ibu menjadi lebih sering memasak dirumah

2.25 Khusus dijaga teruslah. Apalagi kan dia sukak makan, apa yang diliat orang makan dia mau. Jadi dijaga supaya dia gak minta jajan.

P4.L30-31 Ibu lebih menjaga makanan anak

2.26 Asal udah lihat dia ibu jejelin aja apa yang ada disitu, misalnya kayak sari kurma kan

P9.L368 Ibu merawat anak agar tetap baik

3 kalau tiba-tiba datang kek gitu, ya berdoa ya, sharinglah, sama keluarga ya, sama kawan, ada kekurangan-kekurangan kan, sharing sama keluarga. Berdoa sama sharing, sama teman ya, sama keluarga

P6. L 160-162 Ibu berdoa dan sharing sama teman dan keluarga jika mengalami stress

Berdoa kepada Tuhan

Melakukan aktivitas keagamaan

Mengatasi beban pikiran dengan cara positif


3.1 sesudah dia sakit, gak aktip lagi. Karena kan sekarang kan dia tiap minggu kontrol, sekarang gak aktiplah. Cuman kalau sempat. Mau juga sih digereja, sekali-sekalilah baca alkitab.

P6. L 191-192 Sekali-sekali ke gereja membaca alkitab

3.2 Eceknya itulah minta-minta kami berdoa, jangan sampek kita yang sakit ya, jaga ya

P9. L405-406 Ibu berdoa meminta kesehatan diri dalam merawat anak

3.3 ada hikmahnya, dulu kan, kami gak itu, gak rajin beribadah gitu ya kan. Mungkin dulu apa, sering melalaikan tugas apa, sebagai muslim gitu yakan

P4.L98-99 Semenjak sakit, Ibu semakin rajin beribadah

3.4 iyalah, shalat jugak. Kalau malam hari gitu, kita ngaji.

P4.L103 Malam hari mengaji, dan shalat

3.5 karna sama mamak tinggal itu yakan, jadi aktifnya cuman di gereja aja. Kumpulan gereja

P6.L188-189 Ibu hanya aktif dikumpulan gereja

3.6 Ga ada, berdoa aja.. hahaha, sharing sama Tuhan

P7.L338-339 Ibu mengatasi masalah dengan sharing sama Tuhan

3.7 Duh, hancur kali. Ya, karena kita kepikiran sama kawan-kawan juga ya makanya udah bisa nerima

P7. L44-45 Ibu menerima kondisi anak

Berbagi Cerita Bercerita dengan kerabat

3.8 Kalau aku ya, ya itulah mungkin karena udah dibilang kawan-kawan, udah dikasih semangat, pasrah aja

P7. L156-157 Ibu mendapat kekuatan dari sesama ibu yang memiliki anak kanker

3.9 Gak jadi beban. Mungkin karena kami bekawan jadi rasanya stress stress hilang

P9. L447 Ibu menghilangkan stress dengan berbagi cerita bersama kawan lainnya


3.10 Ah, disitu udah ga tebilang lagi, cuman karna kami dikasih semangat kawan-kawan, kawan-kawan bilang gak papa kak

P9.L61-62 ibu mendapatkan semangat dari kawan-kawan

3.11 Lingkungan ibu, kawan-kawsan wirit, nanti kalau udah apa pada peluk-pelukan. Dah nangis,kan apa tabah ya, gitu-gitu kasih semangat

P9.L147-148 Ibu mendapat dukungan dari teman wirit

`3.12 Ikhlas ajalah, supaya ga berat. Makanya ibu ikhlas ajalah. Disana ada yang ngurus, disini ada yang ngurus. Beban tetap beban.

P2. L71-72 Ibu merasa ikhlas agar masalah tidak terasa berat

Merasakan optimis Berfikiran Positif

3.13 Ibu gak mau berfikiran negative sekarang. Kalau dulu kan nengok si adek takut kehilangan kan. Kan berfikiran jadi negative kan. Sekarang ga, anakku harus sehat, jadikan positif terus. Cemana anakku harus sehat, aku harus sehat gitu. Sekarang udah ga ada negative-negative gitu, udah ibu singkirkan semuanya.

P2. L87-91 Ibu selalu berfikiran positive agar anak selalu sehat

3.14 Masalah adek aja. Masalah lain ga ada. Masalah adek aja sekarang. Alhamdullilah mungkin dibukakan Tuhan juga jangan ada apa-apa gitu kan

P2. L95-96 Ibu merasa tidak ada masalah lainnya

3.15 Ya udah dibawa biasa ajalah. Karna apa ya, apa gunanya mikir negatip yakan, ada juganya yang sehat, terserahlah sama Tuhan, sama dokter, ngurus kan.

P6. L150-152 Ibu berserah sama Tuhan dan dokter yang ngurus


3.16 kalau sering ya gak lah ya, gak jugak lah. Kadang kita bawa happy aja, cerita sama kawan nya

P6. L 157-158 Ibu membawa suasana menjadi happy

3.17 iya,supaya gak nambah pikiran, semangat ajalah, positip thingking

P6. L 136 Ibu positive thingking agar tidak menambah pikiran

3.18 Tuhan kasih kita cobaan karena kita mampu , cuman disitulah letak cobaan, sabar enggak, janganlah tawakkal saja, ya haruslah berusaha

P8. L93-94 Ibu berfikiran postif akan masalah yang terjadi pada anak

3.19 iya..masih banyak yang kita tengok lebih parah dari anak kita

P10.L91 Ibu memiliki ketabahan karena masih banyak yang lebih parah dari anak yang dirawat

3.20 saya gak pernah berfikir seperti itu, gak sempat berfikir seperti itu, memang udah jalannya sakitnya yaudah kita terima, yang penting kita obatkan

P10. L41-42 Ibu memilih untuk berserah pada Tuhan dan semangat

4 tapi namanya udah sakit kek gitu ya kita terima ajalah, dijalanin aja, harus kuat kitakan, nanti sedih terus kita kan, dia jadi gak semangat, kita harus kasih semangat dia..


Dukungan tetangga Mendapatkan dukungan

Mendapat dukungan orang terdekat

4.1 seringlah kepikiran, yang penting kita kasih semangat dia aja, mudah-mudahan bisa sembuh, banyak kok yang bisa sembuh kan, penyakit kek gini,makanya semangat kan biar dia pun semangat, harus kasih semangat sama dia



4.2 Kayak aku kan gak kerja ini kan, terus teman kerja bilang gausah cemaslah, istirahat dulu

P7. L123-124 Ibu mendapat dukungan dari teman kerja

4.3 alhamdullilah gitu kan, gak pernah bilang sampe kapan, gak pernah kecilkan hati kamilah,

P9.L205-206 Ibu mendapat dukungan dari lingkungan tetangga

4.4 Gak nambah beban. Gak nambah beban pikiran , dukung semua

P3.L121 Ibu tidak meraskan beban pikiran tambahan

4.5 Kelamaan kami disini, malah dikirimin uang untuk kami pudding, inilah untuk beli buah, beli jus, dari kepala desa

P3.L124-125 Kepala desa memberikan bantuan

4.6 Dirumah sakit kami ga nunggu, ditengok bapaknya mau pergi, ada yang kirim 200

P3.L111-112 Ada yang memberi bantuan lewat suami

4.7 Kebawah, kedepan, kebelakang, kesamping, cuman kami yang islam, tapi perhatiannya itu kan, istilahnya itu ada yang satu agama kan, jauh-jauh kan, pada ngirim semua

P3.L115-117 Tetangga mengirimkan bantuan

4.8 iya sama..iya-iya. Kalau lingkungan ngasih semangat untuk kita. Ya, nasehat ya, nasehat, kalau ada sedikit membantu materi, kasih juga dia materi, sodara, kumpul-kumpulan kita

P6. L119-121 Ibu mendapatkan bantuan dari lingkungan

4.9 udah tahu.. kasih semangatlah semuanya tetangganya

P10.L108 Ibu mendapat dukungan semangat dari tetangga

4.10 Kadang keluarga pun, untunglah ngerti, terlambat sikit aja, awak bilang tah apa, langsung emosilah, stress pun jadilah

P3.L239-241 Keluarga Ibu semakin mengerti keadaan

Dukungan keluarga


4.11 Ya, kalau misalnya itu, diingatkan, jangan lupa berobat

P4.L19 Ibu diingatkan oleh keluarga untuk berobat

4.12 ya cemana dibilang ya, tetap kasih semangat jugak sih

P10.L126 Ibu mendapat dukungan semangat dari keluarga

4.13 ya bantu doa ajalah, bantu doa P10.L150 Ibu mendapat bantuan doa


1 TRANSKIP WAWANCARA PARTISIPAN 1 2 In : Interviewer Pa :Partisipan 3 In : secara keseluruhan sebelum adek dibawa kesini, ibu sama adek, apa aja yang 4 ibu diberikan waktu pertama kali tahu adek udah bengkak-bengkak. Apa yang ibu 5 kasih, kan pertama-tama ibu belum tahu penyakit adek kan bu? 6 Pa : Pertama, karena gak dibawa tempo hari, makanya bengkak, karena dana 7 gak ada lagi Ibunya sakit. Terus inilah gak dibawa dia sampai 4 bulan tertunggak. 8 In : tapi ibu, Berarti Ibu belum coba pengobatan lainnya? 9 Pa : Enggaklah gak pernah pengobatan lainnya dibawa kerumah sakit umum 10 sanalah.terus dibilang dokter Johan yah kalo bisa bu dibawa ke medan ajalah katanya 11 kan, ini diobati dulu gitu kan, terus kata dokter Amalia buk ini anak Ibuk bukan 12 penyakit sembarangan loh buk katanya gitu kan, ya tahu bu tapi kan ke medan kan 13 dana kan gak sedikit. Ya jangan bawa orang satu motorlah , iya tahu jugak kesana kan 14 gak bisa dana sikit gitukan, gak bisa loh buk itu anak titipan Allah katanya kan. Ya 15 tahu buk kata saya kan. Yaudah buk kalau bisa dibawa ajalah ke medan. Disini 16 obatnya gak ada. Anak ini jugak harus dibawa ke medan. 17 In : Berarti belum sempat pengobatan yang lain-lain ya bu 18 Pa : Enggaklah di rumah sakit yang terdekat aja. Itu pun udah pertama dikasih 19 obat, yang kedua udah dimarahilah saya pun buk ga beranilah ngasih obat gini-gini 20 lah bu bawak ke medan ajalah. Padahal di medan obat anak ini yang ada, katanya gitu. 21 Ya kekmanalah buk nanti usahalah kalau akunya sehat sama uangnya ada gitukan. 22 Ya terserah ibulah itu anak titipan Tuhan loh buk, katanya. Masa Ibu ga sayang sama 23 anaknya? Bukan gak sayang semua orang sayang sama anaknya Ibu bilang kan. 24 Yaudalah bu kalau bisa Ibu bawa ajalah ke medan kata dokter Amalia kan. Gitulah 25 minjam duit sana, pinjam duit sini. Ngutang sana sini kok. Ngutang 100rb aja payah. 26 Ibu nyuci, nyuci baju, 1 pintu cuman 250 satu bulan. Kadang-kadang disini nyuci ini 27 nyuci baju ngepel lante dikasih nanti 20 satu hari kan. Nengok apa ada kerjalah 28 disana. Suaminya inilah kerja nelayan kadang-kadang gak bawa uang kadang-kadang 29 bawa uang, gitulah. 30 In : Berarti pertama kali bawa adek buk, dia udah agak bengkak duluan langsung 31 dibawa atau pertama kali ada Nampak yang aneh-aneh langsung di bawa ke 32 Pa : Nunggu uang adalah, nunggu uang, ngumpulin uang biar cukup kesini 33 gitukan, manatau dia lama disini kan, kalau dikumpul-kumpul uang gitukan. Karena 34 dia pun udah merasa ini, resahlah. Nangis, makin risih, makan gak bisa, kencing 35 payah, ini kadang-kadang dia itulah banyaklah keluhan dia. Ininya katanya sakit 36 (menunjuk leher) nengok payah gitukan, tidur payah, segalanya payah. Makanya kami 37 orangtuanya kan gak tidur iyalah nanti anak ini kek manalah mungkin anak ini gak 38 panjang lagi umurnya gitulah kan. Tapi karena berusaha juga minjam duit-minjam 39 duit kesana kemari gak ada jugak kan inilah men tarek’an, tau tarek’an kan? Kan 40 misalnya nanti narek 1jt, itulah dipinjam pas nomor kita kan itulah bawaklah kesini. 41 Dibilang nyampe sini inilah di inilah ditengok si Said ini kok begini kali buk keadaan 42 anak ibu memburuk gini-gini dibilang prop Bida kan, emm, Ibu kok ga dibawa si 43 Said? Ee… Sakit buk kubilang. Yaudalah diobatilah anak ini. Sembuhlah inilah dia 44 sembuh lagi dia dari bulan 1 bulan 2 sampe sekarang sembuhlah dia ini.


45 In : Berarti Ibu dari bulan 1 udah di medan? 46 Pa : Sebenarnya ini dalam 7, 8, 9,10, brenti. Tertunggak 4 bln. Balek-balek bulan 47 1 baru kesini. Kan sebenarnya dari pertama kesini bulan 7 ,8,9,10. Udah disini. Tapi 48 karena kan ini kan ekonomi, mamaknya sakit brenti dululah. Itu dulu, udah brenti ada 49 4 bulan inilah dia bengkak-bengkak semuanya. Trus dibawa kesinilah. dibawa kesini 50 diobatilah, sampe sekarang itulah agak membaik lagi sekarang inilah. Prop Bidalah 51 yang nyembuhkan dia sama dokter Neli Prop Bida itulah kan. Orang itu kok ngobati 52 dia. Dipoto ya apa dikasih obat ya kan sembuhlah dia kek gini. Kalau gak 17 kg dia, 53 HB nya rendah, 5 entah 6 tempo hari, pucat, dikasih obat dulu sama rumah sakit 54 inikan, eemm ilanglah kempes bengkak-bengkak ini semua, kempes semua 55 bengkaknya ga ada lagi bengkak. Pulang dulu bu nanti datang sini, jangan dulu Ibu 56 kayak dulu ya buk gitu kan. Ee, iyalah bu makasih ya bu ibu yang nyembuhkan anak 57 saya buk, kalau gak, gak tahu lah kek mana kejadiannya gitu kan. Iya bu, jaga anak 58 Ibu gitu kan. Bawa pulang dululah kan, nanti pas jadwal datang kesini, kesini lagilah 59 cek darah, baru tranpusi lagi, udah tranpusi bagus darah dia barulah dikemo. Sampe 60 sekarang lanjutlah kemo dia. Udah bagus kok dia semua. Makan mau, bukan makan 61 mau lagilah, makan aja. Minum aja. Jajan itu, makan roti, takut mamaknya nanti gak 62 bisa makan belikkan segala-galanya kan. Inilah Prop Bidalah sama Bu Neli. Baik kok 63 dokter itu. Di BMP ulanglah dia. 64 In : Berarti anggota keluarga Ibu yang lain udah banyak tahu soal Said? 65 Pa : Ya udah, nenek dia yang sebelah bapak dia, ee, atoknya sakit, sesak. Nenek 66 dia sebelah bapak dia ngambek upah nyuci dr rumah-kerumah dipercina ditanjung 67 bale, Kalau mamak sebelah ini Ibu kan inilah carik botot barang-barang bekas. 68 Tangannya pun udah patah juga tabrakan, di tabrak koldisel dulu, ini gak berfungsi 69 lagi loh (memegang tangan kanan) 70 In : Udah sempat dibawa kerumah sakit kemarin buk? 71 Pa : ayah kami itu? Kerumah sakit. Dikarenakan dan jugaklah. Kok pengobatanya 72 sampe tuntas kan berapaan duit kan. Memang dikasih dulu, dikasih perobatannya tapi 73 gak mencukupi. Tangannya sekarang inilah patah yang kanan kadag-kadang sakit 74 mendenyut kan, nyeri, kadang-kadang itulah gak bisa angkat yang berat-berat. Kok 75 mak ibu ini ini sakit gula itu gula kering, ini bekudis semua. Bekudis, kadang-kadang 76 dia mau pingsan. Inilah kek manalah mau dibilang 77 In : Berarti udah tahu soal Said ya buk. 78 Pa : Udahlah, udah tahu semua kampong orang pula udah tau kok. 79 In : Berarti lingkungan Ibu udah tahulah 80 Pa : Udah tahu semua 81 In : Respon keluarga Ibu, bu. Tahu kondisi Said 82 Pa : Ginilah dibilangkan. Kekmana anak kau tu dibilangkan kan ke aku. Inilah 83 yah kubilang, nanti ga ada duit kau cemana ko bawa dia. Dibatas semampunyalah. 84 Lillahitaala nanti yang bantu itu. Kalau ada dibawa,kalau ga ada apa boleh buat kan. 85 Sampe sempat tempo hari mau minta sumbangan sama dinas sosial. Tapi nungu 86 dululah waktu agak panjang. Inikan mana bisa nanti kesana pulang, 2 hari balek 87 kesini kan, ini nanti kalau ga ada ngurusin ini apa namanya, rujukan. Ditinggal si Said 88 di Yoam minta tolong sam tetanga situ kan, Ibunya ngurus rujukan aja disana. Gak


89 mungkin dibawa anak ini, ongkos kesana kesini nanti capek dia pingsan, eee. Sempat 90 dia gak makan sampe berapa hari muntah-muntah, muntah-muntah. Gak jadwal 91 datang kesini, datang kesinilah. Orang dia da lemas. HBnya rendah. Ilanglah bengkak 92 dia kan lemahlah dia kan, itulah dibawa kesini, sembuhlah dia tambah darah, tranpusi, 93 dikemo. Udah agak baikanlah. Ntunglah dibawak kesini lagi, kalau gak dibawa kesini 94 lagi entah palah kejadiannya. Memang dia harus dibawa kesinilah, gak ini dia. Kata 95 orang kampong tah takojut, tah tekilir yakan, Ah tak mungkin orang sakitnya ini kok 96 kumat tak dibawa ke medan. Kenapa tak dibawa ke medan? Orang uang gak ada 97 kekmana bawanya Ibu bilang kan. Yaudalah Tuhan ajalah yang tahu kalau mau 98 panjang umurnya ya panjanglah, kalau mau pendek yaudah gak papa gitu yakan. 99 Kalau ada uang berusaha, kalau ga ada kek mana yakan dek? Inilah sembuhlah dia 100 diobati inilah dokter-dokter. Untung Prop Bida orangnya baik, ramah, dokter Neli 101 orangnya ramah, baik, kan. Orang rumah sakit inilah, dokter-dokter sini ramah kok. 102 Pelayananya baguskan. Berkat orang itulah makanya anak ini sembuh lagi. Kalau 103 berkat orang tuanya dibiarin ajalah nunggu apalah. Memang Tuhan juga yang 104 nentukan yakan tapi kok ga berusaha gak diobati kan tah kekmanalah kan. Ini 105 jugaklah dek, ekonomi juga. 106 In : Berarti paling besar masalahnya disitu ya buk ya? 107 Pa : Ya iyalah. Ekonomi kita pun kok banyak ato Ibunya sakit suruh bapaknya 108 datang kesini saat dia kerja kan, Ini bapaknya aja kerja kita tak ada duit. Ini aja tadi 109 mak sania itu yang orang batak Kristen, baik kali loh. Mak Said kalau mau nasi ambil, 110 katanya. Kalau mau ikan itu masak ya ambil, katanya. Itulah kadang-kadang rezeki 111 anak inilah. Kadang-kadang kasih uang gitukan, Kadang-kadang ada yang kasih beras 112 gitukan. Kami dikampung dapat iniloh, dapat beras jatah. Beras orang miskinlah 113 dibilang. Beras bulog, taukan? Dari walikota pemerintah gitu adakan, itulah dari situ. 114 Dikasih jatah 115 In : berarti kalau dari keluarga sendiri ga ada masalah ya buk ya? 116 Pa : Maksudnya? 117 In : entah ada yang complain atau malah merasa ikut terbeban, gitu buk 118 Pa : Rasanya memang ikut terbeban tapi karena orang itu gak mampu, orangtua 119 orang susah juga kok. 120 In : Tetap adaniat mendukunglah ya Bu 121 Pa: Tetap adalah niat mau mengobati mudah-mudahan ada rezeki. Entah dari mana 122 mana kek gitulahkan, kalau ga ada besok apa boleh buat kan. Kadang-kadang bapak 123 mau ngasih jugak, kadang-kadang akua dimobil ini, dibus, untuk minum-minum si 124 Said katanya kan. Roti Unibis, batas kek gitulah dikasih. Kalo uang banyak dikasih 125 manada. Paling nantikan batas jajan uang limpul, gitukan. Kalau untuk 1jt, 2jt, 126 manada. Orang susah kok. Ibu aja disana di tanjung nyuci baju, kerumah cina-kecina, 127 kadang ngopek ikan teri, taukan? Perkotak 10rb. Berapa kilo, sepuluh kilo loh, 128 hahaha… Tapi kadang-kadang gak nyerah. Maunya kan, kalau ditinggal nanti anak ini 129 kan kasihan. Bapaknya yang jaga, gak mungkin. Kan kasian kan. Lagi si Said ini 130 sakit-sakit. Memang berat loh dek, tapi kita gak nyerah. Ibu gak nyerahlah. 131 Setidaknya diusahakan. Kalau gak mampu lagi, tahlah. Tah kekmanalah. 132 In : Pasti ada jalanlah buk..


133 Pa : Lain lagi adek ini (menunjuk adik Said) gak dibawa yang ngurusin dia siapa 134 dibawa repot kita, lain lagi yang sakit lain lagi dia bikin onar disini kan malu kan. 135 Untunglah orang dirumah sakit ini orangnya baik-baik. Dokternya pada baik semua 136 kan. Inilah tetunggak dari bulan 10 lah sampai bulan 1 baru dibawa. Karen Ibunya 137 sakit, ekonominya jugak sakit gitulah. Dia sakit udah lamam memang dari bulan 7. 138 Seharusnya dia udah protocol ke 2 ini, karena tertunggak karena ekonomi sama 139 mamaknya sakit kan, ya ginilah protocol pertama pun belum abis. 140 In : Secara ini bu, sering ga merasa stress gitu? 141 Pa : Owh sangat setresslah sempat mau bunuh diri pun sempat ini hahahah… 142 tempo hari gara-gara BPJS bermasalah. Bayar dululah buk, kalau gak gak bisa masuk 143 ruangan. Loh tapi belum diabayar waktunya sampai tanggal 10, loh gak bisa gituloh 144 buk harus bayar, katanya. Baru bisa masuk ruangan. Ih tolonglah dek, gak ada uang 145 ini. Ditunjukkan uangnya, cuman 160rb. Bayar BPJS nanti lebih dari 160rb. 146 Sementara masuk ruangan nanti mana makannya kan. Itupun minjam uang yang sama 147 yang tadi. Mau masuk ruangan. Kalo gak, gak masuk ruangan, manada uang untuk 148 makan kan. Tolonglah dek, oh kalau gak ini ajalah buk bayar si Said ajalah. Boleh 149 boleh, katanya kan. Udh dibayar ajalah untuk si Said duluan kan, masuklah ruangan. 150 Kalau gak, stress jugakloh. Mau bunuh diri. Anak mau berobat, nanti kemonya 151 telambat bayar kan. Kalo bisa jangan lagi kejadian tempo hari dibikin kan. Kalo 152 mampu dijalankan kalau gak mampu ya gitulah, kayak tempo hari jugaklah. Kalo bisa 153 jangan lagi kan. 154 In : Kalo gitu sekarang udah bisa ngurus adek? Kondisiny gitu? Atau ada lagi 155 tambah beban ibu setelah adik sakit? Ibu sering sakitnya kambuh? 156 Pa : Seringlah. Tadi aja, ini idung berdarah. Ibu ntah sakit apa gak tau juga. 157 In : Tapi Ibu jug abelum periksa Ibu? 158 Pa : Paling rumah sakit terdekatlah, puskesmas. Dibilang dia pengaruh gigik sakit 159 pening kepala dikasih obat, buang ingus nanti ada darahnya. Inilah nakal anak ini 160 kan? Ga tambah stress awak. Ha, nakal anakku. Udah, ga ada lagi yang mau ditanya? 161 In : Ada bu, sedikit lagi. Berarti sekarang stress ajalah ya buk ya secara psikis 162 Pa : stresslah, berat badan aja udah berkurang. Iya, banyak kurangnya. 163 In : Tapi sejak ibu stress ini penyakit yang lain sering kambuh bu? 164 Pa : Kadang-kadang batuk berdarah, dahaknya ada darahnya. Kadang-kadang 165 idungnya, inilah udah berapa hari ini, 5 hari ini buang ingus itu ka nada darahnya loh. 166 Pinggangnya udahlah sakit aja. Sakit pinggang, kepala, tapi kan si Said mau berobat 167 jugak kan, udah, kalau bisa dibawakkan dibawakkan. 168 In : Ibu sakitnya memang ada sebelum Said sakit atau udah ada memang dari 169 dulu? 170 Pa : kok dulu gaklah. Gak ada sakitnya. Sakit-sakit biasa aja, sekarang kan ini 171 sakit karena mungkin teruk juga ini. Taulah kan nyuci baju, rumah-kerumah, kan lain 172 lagi ngurus dirumah, badan kit aga sempat diurus, mungkin itulah apanya kan, kerja 173 kerja aja gitu. 174 In : Berarti banyak juga yang muncul setelah adik sakit ya bu? 175 Pa : iyalah, ini pinggang sakit, kaki, tapi gakpapalah lagi bisa jalan, bisa ngurusin 176 Said kan, itu berkat Lillahitaala, Kalau ga karena berkat Dia gak bisa jalanlah.


177 In : Yang paling sering kambuh apa bu sakitnya? 178 Pa : Yang sering kambuh pinggang, eee, pinggang sakit kali. Pas mau bangun 179 nanti sakit, mau tidur aja, tapi ga bisa tidur. Tengah malam nanti bisa kebangun, sakit. 180 Ini kaki, kaki yang terutama lagi yang lebih sakit. Kadang-kadang ga bisa jalan inilah 181 kaki. 182 In : Baru pinggang ya bu? 183 Pa : pinggang, kaki, kepala. Itulah penyakit dibadan ini.diminum jugalah obat 184 dari puskesmas. Obatnya ada itu kok. Obat kek ginilah yang dimakan. Nanti takut 185 kehabisan obat, jadi kalau kumat aja baru dimakan. Inilah dari puskesmas. Inilah 186 dibawa dari tanjung, tanjung balai. 187 In : Ini kapan terakhir kali bu obatnya ini dikasih? 188 Pa : udah lamalah, udah hampir 1 bulan. Nanti pas minum ini, agak ringanlah 189 badannya, makanya gak dimakan nanti habis ini kemana mau dibeli kan, haa, cuman 190 ngadu penyakitnya disana ajanya, gak mungkin disini, gak mungkin disini langkahnya 191 dari sana kan, nanti pas pulang ke tanjung bilang lagi lah buk mana obat yang tempo 192 hari, begitulah. Kumat lagi, iya. Inilah dikasih, dibilang obat pinggang, inilah obatnya 193 di kasih dari puskesmas, keluhannya apa. 194 In : sering kambuh juga bu? 195 Pa : iya. 196 In : Berarti ibu makan kalau kambuh aja? 197 Pa : iyalah, karena nanti kalau ditanjung awak dimakan tiap hari. Nanti habis 198 berobat lagi. Kalo disini kan, kalau habis ini, beli dimana, gak tahu kita resepnya 199 In : Tapi biasanya obatnya sama juga bu? 200 Pa : Gak, ini aja, kadang laen, ganti-ganti juga. Kadang-kadang ini tempo hari 201 bulat, tapi gaktau apa sama namanya kan. Pokoknya dikasih ini, disuruh makan, 202 makan. Inilah kalau kumat pinggang belakang sakit. Gak pernah kerumah sakit umum 203 nanti dirujuk disana, dirawat disana gimana, kita mau juga sih sekali pengen jugak. 204 Tapi kalau ini nanti dirawat siapa yang jaga anak-anak.iyakan? pokoknya dikasih obat 205 udah. Gaktau sakit apa ini. Dibilang sakit pinggang, dikasih obat, dibilang kepala 206 dikasih obat 207 In : Saya kira ini-ini aja tadi obatnya 208 Pa : Gak ngerti, kadang ada yang sama, kadang ada yang ditukar 209 In : Yang sama yang mana bu? 210 Pa : Terkadang pas nanti yang kepala sakit, ilang, timbul lagi. Pas ini nanti yang 211 ini sakit timbul yang ini, gitu. Diobati yang ini, timbul yang ini. Tapi kalau dimakan 212 nanti obat yang ini,ilang. Makanya gak kuabisin, nanti kalau kuabisin dimana beli ini. 213 Inilah, dikasih obat kek gini, sembuh kok. Tapi udha nanti apakan, tah brapa hari lagi 214 balek kumat. Orang dia gak ini, gak rutin kan. Kalau dia rutin kan mungkin sembuh. 215 Seharusnya Obat ini udah lama habis kok. Orang dari hamper satu bulan, pas kami 216 mau kesinilah. Pas nanti mau pulang ke kampus kan, ngambil obat dulu kan, kalau 217 ada uang dipinjam, dipinjam. Terus ayahnya, kan pulang dari laut, ditinggalkan uang 218 sama mamak kan, dimintalah uang sama mamak Kalau ada 200,300. Ada ditinggalkan 219 bapaknya duit? Ada,inilah dikasih kan untuk biaya disini kan. Kan nomor rekening ga 220 ada. ATM ga ada. Itulah.


221 In : Berarti yang paling berat buk, kalau dari segi keuangan biaya hidup disini 222 berarti buk? Sejauh ini? Paling banyak beban disini untuk obat aja atau biaya makan 223 sehari-hari? 224 Pa : kalau biaya makan adek ini mana ada yang beli. Belum ada, cuman inilah 225 kalau habis beli prenikson, 200 kok satu butir. Kok kehabisan, tapi dari rumah sakit 226 ini sering dikasih. Kadang-kadang kan mau kehabisan gitukan, beli 5rb aja udah 227 banyak. Tapi nanti gak tahu, ada yang dibeli nanti ini, em, sentah satu butir katanya 228 220, satu papan 220, gitulah. Kata orang itu, yang dirumah sakit kek gini. Ibu belum 229 mengalami cuman beli premison itulah, 230 In : Kalau untuk biaya makan sehari-hari belum terlalu membebani? 231 Pa : Membebani jugaklah.kadangf-kadang uang kita cuman 200, belum lagi 232 ongkos kesana, lain lagi makan disini, tempo hari sempat lagi mau pinjam duit si 233 petty, belum ada bu, balum gajian kata dia.kalau ada dibagi bu, kata dia. Oh iya pet, 234 iya. Petty itu orangnya baik kok. Mau pinjam uanglah sama orang, makan. Gitulah. 235 Untuk makan pinjam-pinjam, untuk obat minjam-minjam. Kebanyakan minjam, ga 236 dikasih orang kan. Ini dikampung aja bnyak utang. Mau pulang kampong aja takut, 237 nanti pas pulang ke kampung, oh udah pulang mamak si Said, katanya kan, datang 238 kerumah banyak minta utang. Yakan, kekmana.


1 TRANSKIP WAWANCARA PARTISIPAN 2

2 In : Interviewer Pa :Partisipan

3 In : Jadi bu perasaan Ibu pertama kali waktu tahu adek kena diagnosa leukemia ALL

4 gimana?

5 Pa : Ya mau kehilangan anak, Kalau dah namanya leukemia kan dari awalnya itu rasa

6 takut kehilangan. Udah dah sebulan awak disini ya dah aman lah. Ikut dari prosedur, gak ke

7 mana-manalah . Apa kata dokter diikuti. Apa katanya diikuti.

8 In : Jadi waktu pertama kali udah tahu adek diagnosanya seperti itu, perawatannya

9 sama adek gimana bu?

10 Pa : iya, menjadi hati-hati. Terutama kebersihan. Selama ini bukannya gak bersih ya

11 kan. Tapi lebih dikuatkan kebersihan. Dah gitu jarang ibu masak dulu yakan, selalu beli.

12 sekarang udah masak, udah masak sendirilah. Sekarang apapun dimasak sendirilah. Dia kan

13 gak boleh makan yang instan-instan itu, santanpun dia, udah gak pernahlah makan-makan

14 santan. Jarang. Sekarang rebusan aja, pokoknya ibu masak lah. Si adek pun harus dijaga

15 In : Berarti lebih ketat lagi ya bu ya

16 Pa : Ditengoklah gitu. Asal main sebentar kita panggil. Asal main panggil, gitu. Dia harus

17 masker. Keluar pun dia main-main gak boleh gak pakai masker.

18 In : Jadi gimana perasaan Ibu semakin ketat sama adek, bu?

19 Pa : Lain lah sama yang dulu, jadi makin sayang gitu rasanya.

20 In : Lebih diperhatiin ya buk ya?

21 Pa : Iya, lebih diperhatiin. Iya gitu, perhatiannya jadi makin kuatlah dari pada yang lama

22 macam dia sehat, gitu. Memperhatikan betul lah, ketat. Macam sayangnya makin dekat gitu.

23 Dah gitu dia gitu sama awak pun gitu juga. Tau dia kita sayang kan. Anak itu pun macamnya,

24 biasa gak pernah ciuman, apa gitu sama awak, bentar-bentar cium, bentar-bentar cium, gitu

25 diapun tahu juga orangtua tuh sayang dia sakit yakan. Tahu juga dia ,disayang juga dia.

26 In : Jadi pertama kali tahu diagnose adek ini bu, semua, siapa-siapa saja yang Ibu

27 kabarin bu?

28 Pa : Terutama anak, iya. Terutama abangnya. Dah gitu baru orangtua yakan. Neneknya,

29 barulah sama adek-adek semuanya gitu.

30 In : Berarti sekeluarga udah tahu ya buk?

31 Pa : udah-udah. Udah tahu semuanya.

32 In : Kalau keluarga lain Ibu? Misalnya saudara ipar?

33 Pa : Iya udah tahu semuanyalah. Waktu udah tahu didiagnosa itu, semua udah

34 dikabarin.


35 In : Berarti lingkungan juga udah tahu ya bu?

36 Pa : Udah lingkungan udah tahu. Tapi ya tahunya dari mulut-kemulut. Kalau Ibu gak

37 mau ngomong. Ibuklah, siapatu si Farel gini-gini-gini gitukan, penyakitnya ini. Ya kawan-

38 kawannya pun datangan. Kawan sekolah, kawan apa gitu. Ya dari mulut-kemulut. Tapi

39 namun ibu ga ada ngomong.

40 In : Gimana perasaan ibu ketika lingkungan tahu, apakah lingkungan itu berpengaruh?

41 Pa : Ga, lingkungan makin mendekat. Maksudnya nasihat gitu, apa yang sabar gitu.

42 ga ada menjauh gitu, ga.

43 In : Berarti respon lingkungannya positif ya bu ya

44 Pa : Iya-iya. Positif. Ga ada menjauh, ga ada apa. Bagus-bagus responnya. Respon

45 orangtupun bagus sama awak. Maksudnya ngasih semangat gitu. Setiap ada yang jumpa gitu

46 Sabar gitu, apa. Ngasih semangat memang. Awak pun menjalaninya semangat jugalah untuk

47 pengobatan si adek ini. Misalnya macam diapakan kita gitukan, ga ada semangat awak. Tapi

48 Alhamdullilah lingkungan itu ngasih semangatlah.

49 In : Dulu Ibu aktif ga bu di lingkungan?

50 Pa : Aktif.

51 In : Jadi setelah adek sakit ini bu, mempengaruhi?

52 Pa : Pengaruh. Pengaruhlah iya. Macam ibu kan dapat juga bagian KB-an. Ada

53 undangan-undangan gitu kan Ibu ga menghadirilah. Udah 2 bulan ini gak menghadiri lah. Ibu

54 kan mendata-data juga kan. Bagian orang KB. Bagian jentik-jentik itu. Semua di, ya.

55 Terpengaruh jugaklah. Namanya awak disini yakan, pas di rumah bisalah. Di pengajian pun

56 gitu. Di perwiritan, ya semua lah tertunda.

57 In : Berarti waktunya dikurangilah ya bu? Ga sesering biasa?

58 Pa : Gak lah. Kalau dulu tiap bulan walaupun ada sikit-sikit pasti datang. Ga ada sama

59 sekali dah pengajian dah 2 bulan ga diikuti. Bagian KB pun 2 bulan udah gak diikuti. Undang

60 undangan misalnya nanti ada orang mau KB gitu yakan. Kan kita ngambilin orang mana yang

61 mau KB, mana yang pasang kontrasepsi, kan Ibu cariin orang itu. Dah ga ada. Total sampe

62 2 bulan ini. Udah berenti, fokus ke adek. Cuman orang itu pun ga melepaskan, kalau

63 ada kesempatan nanti datang, gitu.

64 In : tetap jenguk ya bu

65 Pa : ya. Dikasih orang itulah apa, dispensasi. Supaya jangan lepas dari organisasi. Ada

66 apa-apapun tetap kau ikuti. Pas disini ikuti. Ya ga ada ya gapapa. Mengerti memang.

In : Beban yang ibu rasakan bu, waktu sejak adek ini sakit dibanding sebelumnya gitu.

67 Udah terasa bebannya makin berat atau?


68 Pa : Makin berat. Tapi sekarang ini, berat ya beratlah. Itulah dah ibu bilang masalah

69 ekonomi kan berat semuanyalah. Beban perasaan iya juga. Takut kehilangan kan terutama,

70 ekonomi juga, dah gitu keluarga juga kan ditinggal-tinggal. Bapak juga ditinggal-tinggal.

71 Ikhlas ajalah, supaya ga berat. Makanya ibu ikhlas ajalah.Disana ada yang ngurus, disini ada

72 yang ngurus. Beban tetap beban.

73 In : Ibu sering nangis, atau stress, atau gimana bu?

74 Pa : Ga, sekarang udah enggak. Kalau dari pertama, ada sebulan itu nangis terus, asal

75 lihat anak nangis terus, lihat dia tidur nangis, ya rasa kehilangan itulah. Makanya saya sering

76 nangis, gitu. Sekarang Alhamdullilah enggak.

77 In : Kalau dari kesehatan Ibu gimana bu?

78 Pa : Kesehatan ya menurunlah, udah turun 2 kg. Kalau demam gitu sih ga ada. Cuman

79 berat badan ajalah udah turun. Dibilang karena banyak pikiran enggak juga, sekarang ini

80 udah enggak Sebulan yang lalu memang iya, tapi udah sekarang ini enggak. Udah gak apa

81 kalilah. Kalau sebulan yang lalu memang iya. Tapi sekarang udah enggak

82 In : berarti sebelum dan sesudah adek sakit ga ada dampak kesehatan yang jelek ya?

83 Pa : ga ada. Sehat Alhamdullilah sehat. Ga ada demam, ga ada apa-apa. Memang

84 diusahakan ya vitamin ibu ya harus ada jugaklah ya kan supaya sehat. Cuman kalau yang lain

85 ga ada. Kalau berat badan ada. Karena kurang tidur. Itu aja.

86 In : Gimana jaga kesehatan Ibu?

87 Pa : Ya minum vitamin jugaklah. Jangan yang aneh-aneh. Ibu gak mau berfikiran

88 negative sekarang. Kalau dulu kan nengok si adek takut kehilangan kan. Kan berfikiran jadi

89 negative kan. Sekarang ga, anakku harus sehat, jadikan positif terus. Cemana anakku harus

90 sehat, aku harus sehat gitu. Sekarang udah ga ada negative-negative gitu, udah ibu

91 singkirkan semuanya. Itulah sekarang yang ibu rasakan,ga ada lagi yang negative-negative

92 In : Setelah adek sakit, ada gak buk beban atau masalah lain?

93 Pa : Sesudah penyakit ini?

94 In : Iya bu, apakah makin banyak masalah yang dating atau biasa aja?

95 Pa : Biasa aja. Masalah adek aja. Masalah lain ga ada. Masalah adek aja sekarang

96 Alhamdullilah mungkin dibukakan Tuhan juga jangan ada apa-apa gitu kan. Inilah fokusmu,

97 gitu. Gak ada lain. Bangsa begadoh gitu kan dalam keluarga? Gak ada lah, Alhamdullilah.

98 In : Berarti aman-aman ya bu

99 Pa : Aman. Aman.

100 In : Terus kan tadi Ibu bilang masalah terberat ekonomi, menurut Ibu dibagian

101 mananya ini pengalaman ibu di bagian ekonomi?


102 Pa : Ya ongkos kita kemarilah. Ongkos, dah gitu makan. Makan kita disini kan. Paling

103 tidak seminggu Ibu mengeluarkan duit 250. Seminggulah. Kan seminggu sekali harus ada

104 kemo kan. Paling sedia Ibu 250. Itu minimal udah, udah diapakanlah itu. Udah di manakan,

105 udah di maksimalkanlah itu 150. Kalaupun belebih paling 10 atau 20 ribu. Ditangan harus

106 ada 250 dalam seminggu. Kalau seminggu kita disini. Kadang kita kan ga dapat ruangan.

107 Mau 3 sampai 4 hari pulang lagi ke YOAM, makan agi, masak lagi, kalau disini anak bisa

108 makan,untuk kita aja. Kalau di YOAM kan untuk makan bedua. Pokoknya seminggu harus

109 ada ditangan 250. Itu udah ngirit, anak pun meminta, bentar ya nak ya, entar ya, gitu aja.

110 tah minta buah, tah minta apa gitu. Harus dipertahankanlah. Entar kalau ada baru kita beli.

111 itu udah irit, 250 tiap minggu.

112 In : Kalau dari ini bu, pengalaman Ibu sama Bapak dalam mengandle ekonomi?

113 Pa : Selama sakit ini? Menghandlenya pun Ibu gatau karena bapak kan udah gak kerja.

114 udah 6 bulan gak kerja. Jadi menghandle duit itupun ibu gak ngerti. Karena ibu dirumah kan

115 jualan kecil-kecilan. Ga bisalah dapat satu hari itu 200 ga dapat. Paling dapat 30 itupun untuk

116 makan ajalah udah.

117 In : Berarti bu kemungkinan dapat 250 dapat dr mana bu?

118 Pa : Pinjam. Pinjam kadang 500 gitukan, kadang 500, dikumpulkanlah dari yang itu sikit

119 sikit. Dibayarlah memang sih sama keluarga bukan sama orang lain. Kadang pinjam, ada

120 nanti apa kasihkan, gitu. Tah pinjam 500, kasihkan tah 200. Ada perjanjianlah sama adek, tah

121 sama keluarga, gitu. Tapi mudah-mudahan belum adalah pinjam keluar, belum ada. Dalam

122 jangka 2 bulan ini belum ada. Pinjam masih sama keluarga-keluarga.

123 In : jadi keluarga gimana nganggapinnya bu?

124 Pa : Ya udah mengerti. Cuman kan ga selamanya dia-dia aja dipinjami. Kan segan juga

125 ya. Makanya awak bilang sama ayahnya usahakanlah kerja. Cuman ya keluarga ya gak

126 mungkinlah, cemanalah. Awak pinjam disini, besok disini, lama-lama kan utang betumpuk

127 yakan. Cuman keluarga kalau dipinjami seribu-duaribu ada, dikasih. Minimal istilahnya untuk

128 ongkos adalah tiap minggu. Kasihlah. Tapi ditangan tetaplah itu 250 seminggu. Harus ada,

129 dari siapapun tah 1rb-2rb nanti dikumpulkanlah. Tetap harus ada 250, jangan kurang. Kalau

130 lebih gak papalah yakan . nanti kita belikan buah, belikkan susu. Kalau kurang gak bisa. Harus

131 250.

132 In : Berarti bebannya di ekonomi ya bu. Berarti bu beban paling berat memang di

133 ekonomi?

134 Pa : di ekonomi. Kalau dulu bebannya pikiran yakan, kalau sekarang lebih beban

135 ekonomi. Walaupun ada BPJS tetap berat juga. Berat. Kalau ada bulanan bisalah. Tapi kan


136 awak kan wiraswasta. Bapak pun udah hamper 6 bulan gak kerja. Awak bilang ini memang

137 cobaanlah ya.

138 In : Kan Ibu di YOAM ini kan bu. Kalau ga ada kamar, menurut Ibu YOAM membantu

139 gak bu, dalam aspek apa yang ibu rasakan?

140 Pa : Tempat tinggal. Kalau tempat tinggal udah tertolonglah itu. Kalau kita di

141 penginapan aja udah sekitar 60an satu malam. Kalau disitu ya tempat tinggal kita tertolong,

142 misalnya beras pun apalah itu kan dikasih, kalau kita berdua dikasih beras 1 kg 3hari , gula

143 seperampat.

144 In : Berarti lumayan menghemat penginapan dan makanan ya bu

145 Pa : iya makanan, sekarang beras aja udah berapa. Paling kita beli lauk ajalah 10rb udah

146 bisa sampe malam kan. Beli aja tah teri tah apa gitu. Tertolong memang YOAM, tertolong

147 kalilah. Salah satunya tempat tinggal kitalah. Penginapan kita. Pokoknya tertolong kalilah

148 YOAM itu, kalaupun memang belum tahu disini kami kasih tahulah kesana. Sama-sama

149 sependeritaan, sama ekonomi, sama apa gitu, semua dikerahkan. Orang yang ga tahu pasti

150 kan mereka ke penginapan. Kami bilang kalau penginapan kami tunjukkan kesana, jadi

151 biarlah hilang dikit beban dia kan

152 In : Itu ajalah dulu yang mau saya Tanya ya bu, makasih bu


1 TRANSKIP WAWANCARA PARTISIPAN 3 2 In : Interviewer Pa :Partisipan 3 In : saya mau nanya bu, kan ibu tahu kondisi buyung dari awal februari, 4 perasaan ibu peratama kali tahu buyung kena leukemia ALL gimana bu? 5 Pa : sedih kali lah. Rasanya cemana. Sedih kali, cemana. Gatau lagi bilangnya 6 macam mana. 7 In : ga terkatakan gitu ya bu? 8 Pa : ya gatau lagilah. Nangis ajalah. Nangis aja. Gatau lagi mau ngomong apa. 9 In : Jadi berapa lama ibu mengalami nangis-nangis terus, bu? 10 Pa : Ampe berapa kali datang kemari. Karena pas setiap kali kita datang kan, kita 11 lihat orang drop. Setiap kali kita datang, kita lihat orang yang sama penyakitnya drop. 12 Aduh. Itulah, adalah sampai berapa kali apa kemo, masih gitu juga. Untung ada 13 jugalah kawan, dokter, dibilang. Tengok itu, itu yang udah sehat. Padahal awak lihat 14 yang drop yakan satu kamar, ih tapi ini kok drop, gitu 15 In : berarti sedih ya bu? 16 Pa : iya sedih kali. Apalagi pertama-tama itu. 17 In : sedihnya gimana bu? Apa cuman nangis aja, atau gimana? 18 Pa : ya, dah nangis. Dah gelapkah awak rasa yakan. Cemana ini, nengok orang 19 pun awak, kayaknya apalah dosa awak, gitu. Penyakitnya yang, apalagi awak orang 20 awam, gak tau kan, baru ini taunya leukemia. Kalaupun pernah dengar dulu, entah di 21 tipi, di tipi jaranglah, di majalah kan ada leukemia, itukan kalau udah penyakit itu, 22 udah gak ini lagi kita rasa, kebanyakan apalah, yakan. Gausahlah dibilang, takut pulak 23 awak. 24 In : oh iya buk ya, kearah-arah situ ya 25 Pa : iya. 26 In : kalau tahu keadaan buyung ini bu, dampak, ke keluarga ada dampaknya ga 27 menurut ibu? Atau perubahan ibu jadi lebih sibuk? Atau lebih merhatiin buyung? 28 Pa : semua tinggal, sampe inilah. Abangnya aja yang dua baru semalam itu. 29 sampe mau jalan kemari aja nangis terus. Karena mikir , ih anakku si atman itu 30 kok kurus kali. Abangnya kan satu Atman, satu lagi Parel. Itulah nengok, mungkin 31 karena terlalu perhatian sama dia, abangnya kok jadi kurus. Itulah ketakutan awak 32 jadinya. 33 In : Berarti tiba-tiba kebayang lagi, kebayang lagi gitu bu? 34 Pa : iya 35 In : sama adek yang disana? 36 Pa : He..e.. 37 In : Berarti satu rumah udah tahu bu si adek? Bapak kan udah tahu, adek-adek 38 gitu bu? 39 Pa : Tahu. Abangnya, tahu. Sampe orang itupun nanya kawan-kawannya, kenapa 40 adekmu kok tambah bengkak mukanya, kok jadi kek gini, iya adekku kena kanker 41 darah. Abangnya yang SD pun tahu ngomong gitu. Kalau aku dengar gitu, aku kan 42 apa, macam mana kudengar dia ngomong kek gitu sama kawannya, aduh. Sedih 43 kalilah kurasa. Kadang mau nangis ajalah awak dengarnya. Kecil pun tahu kanker 44 darah.


45 In : Kalau dikeluarga Ibu tahu juga gak bu, keluarga dari ibu, atau keluarga dari 46 bapak? 47 Pa : Semua tahu 48 In : semua tahu? 49 Pa : semuaaaaa, satu kampong, satu apa, apalagi termasuk baru ini didengar kan, 50 penyakit ini kan. Disininya kita sering lihat orang sakit gini, kalau disana mana 51 pernah. Makanya kalau kutengoknya, mungkin karena ditengok juga kekmana awak 52 selama ini, keluarga, satu apa, satu, semua datang. Semua, ga pernah berenti. 53 In : jenguk terus jadinya bu? 54 Pa : iya. Udah kek gini pun, udah ada beberapa bulan, masih ada yang datang. 55 Kadang nanti udah ada brapa kali pun datang. Ini nah, untuk apanya. Kek gitulah. 56 Ganti-ganti. 57 In : brati, positif ya bu tapi ya? 58 Pa : Positive apanya? 59 In : Ee… dampak keluarganya. Maksudnya tanggapan yang tahu gitu tentang 60 kondisi adek. Gadak yang komplen atau gimana bu? 61 Pa : komplen, gaklah. Malah pada sedih semua. 62 In : tapi masih tetap support ya buk ya? 63 Pa : iya, apalagi orang itu. Apalagi orang itu tahulah macam mana awak kan, 64 keluarga selama ini kan baguslah mungkin, makanya itu selalu. Perhatian kali pun. 65 Perhatian kali orang itu semua. Semua. Semua keluarga yang jauh, yang satu apaku 66 lagi, keluargaku dari Bapak semua, sampe sepupu yang jauh-jauh pun semua pada 67 tau. 68 In : berarti dampak keluarganya positive ya bu. Makin banyak dukungan? 69 Pa : Makin banyak. Makin banyak apa, keadaan ini kek gitu orang itu taunya, 70 In : Sebelumnya buk, sebelum Buyung sakit, Ibu aktif gak bu di kegiatan sosial 71 di lingkungan? 72 Pa : woo, aktip kali. Aktip kalipun. Gak pernah ini. Makanya ini gak pernah 73 In : contoh kegiatan aktipnya bu? 74 Pa : istilahnya kalau kami islam kan, ada perwiritan, semua perwiritan awak ikuti. 75 Ibu-ibu yang di kamis siang, yang bapak-bapak itu kan, malam bapak-bapak sama 76 mamak-mamak, sama pun gak pernah ketinggalan. Sama yang arisan marga, 77 pengajian marga, semualah. Makanya semua datang, semuanya. Makanya kek awak 78 tengok kan, kek contohnya orang ini katanya gak pernah datang, ya apa kalo awak ya 79 semua datang. Asal tahu kami pulang, ganti-ganti orang itu kerumah. Sampe 80 sekarang kalau hari kamis masih mau mendoakan buyung. Didoakan. Karena awak 81 gak pernah apa kan, gak pernah tinggal. Itulah berkatnya. Makanya kata mamak , 82 banyak jugalah rejeki si Buyung ini ya, katanya. 83 In : setelah Buyung sakit bu, kegiatan sosial ibu berkurang banyak kali atau 84 gimana bu? 85 Pa : sama sekali gak ada. 86 In : berarti total ditinggal ya bu? 87 Pa : iya. Sama sekali gak ada. Gak pernah kemana-mana. 88 In : fokus ke buyung aja bu?


89 Pa : iya. 90 In : tapi ini bu, tanggapan lingkungan ibu? Tanggapan teman-teman ibu gimana 91 bu? Apa mereka mengerti? Atau? 92 Pa : kayaknya tambah mengerti. Kek mana ya? Kayaknya orang itu ngerti kali, 93 maklum kalipun. Malah karena kebetulan kan perwiritannya kamis, jadi awak ke 94 medan sering hari kamis, selalu memang gak dirumah. Orang itu malah, malah, selalu 95 tambah ini. Nanti kalau mamak awak wirit, sama adek awak kan rajin juga, ih mamak 96 si.. awak kan dipanggil mamak atnan, Mamak atnan ke medan lagi ya? Iya, ihhh.. 97 Didoakan lagi sama orang itu. Gitu. Kebetulannya. 98 In : makin mengertilah ya bu? 99 Pa : iya 100 In : berarti ga ada tanggapan negative sama sekali ya bu? 101 Pa : gak. Malah keknya orang itu kasihan. 102 In : oh berarti tiap pulang tetap dikunjungi ya bu? 103 Pa : ganti-ganti orang itu. Selalu. 104 In : oh, ganti-ganti. Pernah berbarengan gitu bu? 105 Pa : datangnya gitu? Gak. 106 In : berarti dampak sosialnya bagus ya buk ya. Ga ada yang makin memberatkan 107 pribadi ibu ya. 108 Pa : ga ada. Kalau ada ya makin stress la awak. Cuman memang awak aja yang 109 agak suka mikir-mikir. Kadang kalau tetangga-tetangga aja keknya ga adalah 110 tetanggaku, tetangga orang ini kayak tetanggaku. Tetanggaku aku baru sini, ada 111 yang, mungkin karena ditengok awak selama ini. Dirumah sakit kami ga nunggu, 112 ditengok bapaknya mau pigi. Ada yang kirim 200, ada yang, banyak. 113 In : oh sekali nitip gitu ya bu? 114 Pa : iya. Manada yang kayak orang. Tetangga, semualah. Inipun kadang kami, 115 dua kilometer keatas. Kebawah, kedepan, kebelakang, cuman kami yang islam. Tapi 116 perhatiannya itu kan, kan istilahnya itu ada yang satu agama kan, jauh-jauh semua 117 kan, pada ngirim semua. Ada yang 200, sampe awak terkejut. Mungkin 118 ditengoknyalah kekmana awak selama ini. Ada yang 100 depan rumah, ada yang kami 119 datang baru dikasih dikunjungi 120 In : berarti, gak nambahlah ya buk ya, ga nambah pikiran. 121 Pa : gak nambah beban. Gak, gak nambah pikiran. Dukung semua. Jangan 122 terlambat berobat, apa, pergi berobat, gitulah, ditanyai. Macam mana ini kemolah apa, 123 jangan terlambat. Kepala desapun datang, dikota yakan. Namanya aja kepala desa, 124 seharusnya itu udah kelurahan. Kelamaan kami disini malah dikirimin uang untuk 125 kami, pudding, inilah untuk beli buah, beli jus, kepala desa. Makanya ada kata 126 mamak, itulah kau ya, selama ini ada apapun kau selalu aktip, misalnya meninggal, 127 biasanya da orang batak, suku batak kan, apa kan jauh-jauh kesana, satu kilometer gak 128 pala didatangi lagi, awak hadir. Namanya satu jalan kan. Apa namanya, tapi sekarang, 129 ngerti kali orang itu. Ada pesta pun ya.. kek semalam ada kemalangan juga, gak pala 130 awak datang, kek mana gak mungkin awak tinggalkan anak awak. Nanti dia sikit 131 sikit mak lapar, orang udah ngerti kalilah. Ngerti kali. 132 In : kalau dampak keuangannya bu? Membebani kali gak bu? atau masih bisa


133 ditelorensi? 134 Pa : kali lah. Membebani kalilah, namanya, Bapaknya kan kerja bengkel. Kek 135 ginilah, kayak ini, lagi sibuk-sibuknya ini, tapi karena dia tadi, baru kali ini. Mak, 136 capek kali buyung, gak mau lagi buyung, sakit disuntik, otot-otot buyung gak kuat, 137 gak tahunya karena dia malas. Ikut bapak ya, boleh rupanya? Kalau ikut bapak boleh? 138 Kuat? Kuat. Ikutlah bapaknya tadi. Iya, hanya untuk antar dia. Lagi ke kota ini. Ada 139 perlu sekalian beli alat apakan. Padahal pembayaran banyak kali yang mau ditutupi 140 perbulan. Kalau kita ke masalah keuangan, kalau kita ingat-ingat bisa nangis ajalah 141 kerja. Tapi kita pikirkanlah, bukan uang yang paling utama kan. Kesehatan kan. 142 Niatnya, kami kan masih ngontrak, sekalian bengkel. Jadi per 5 tahun ngontraknya, 143 bulan 6 ini selesailah kan. Tapi masih sengaja 2 tahun sambil ada kian lah rencana 144 tahun ini bangun kan, apalagi mau, cemana. Untuk biaya kesini aja kayak kami dari 145 Sidikalang kalau kami berdua 700lah habis kan perminggu , kalau bertiga ini satu 146 juta lebihlah. Ini aja kalau kami berdua ongkos kami 200rb perminggu. Makan kami 147 disini, mau makan di rumah sakit, makan apa, sekali makan 40rb kami berdua, pagi. 148 Siang, malam. Belinya di rumah makan yang ada dokternya yang terjaminlah 149 masakannya kan. 150 In : berarti cukup beratlah ya bu. 151 Pa : ditengok lagi kek kamilah, kami dulu ngontraknya ngontrak tanah, kami 152 bikin sendiri apanya kan, cicilan sederhana. Jadi, anak-anak udah besar, istilahnya 154 udah mau bikin, udah mau bangun, mau bikin kamarnya lagi, biar agak bisa, anak 153 anak udah besar yakan, ini masih, inilah. Masih sama aja, padahal anak awak udah 154 kelas 3 SD. Padahal niat udah apa kianlah rencana, udah rencana ya gabisa lagilah 155 kita bilang. Rencana dari awal apalagilah, inilah udah nyambung 5 tahun lagi lah. 156 Baru bayar ini 10 juta cuman kontraan aja. Padahal hari itu kan niatnya kesini, karena 157 kami baru-baru masuk kan, apa, umum. Belum sempat urus BPJS, 158 In : berarti lumayan kena banyaklah bu? 159 Pa : iya. Awal itu aja 15 juta. Lain lagi ambulan apa semua baru dua kali. 160 In : berarti berat lah buk ya. Biasanya Ibu dapat bantuan dari mana? Kalau soal 161 keuangan? 162 Pa : kalau soal keuangan, ga ada bantuanlah. Kami aja. Cuman kalau bantuan dari 163 saudara cuman apalah, pudding-puding, sama, cuman kalau digabung ada juga 5 juta. 164 Bukannya aku sok baik, lumayanlah awak kasih kan, setidaknya kalau gak limpul, 165 seratus, gitu-gitulah awak kasih kalau ada orang sakit selama ini. Giliran awak sakit, 166 yang kemarin itu awak kasih 100 sekarang dikasihnya 200, tahu dia penyakitnya kek 167 ada yang kasih satu juta. Tapi setidaknya membantu kalilah kan. 168 In : berarti sejauh ini masih ibu sendiri sama bantuan-bantuan sekitarlah ya bu 169 Pa : tapi udahlah, bantuan pertamanya itu. Sekarang gak lagi. Membantu kali pas 170 umum itulah. Sekarang gak lagi. Membantu kali pas umum itulah. Sekarang BPJS 171 ini. Kalau ga perminggu aja satu juta, berdua aja hamper 700 lah. Gak mungkin 173 anakku ini kubikin kupangku, dia nanti ga nyaman, 4 jam perjalanan kan. Diambil 174 kursi satu lagi, kami sama bapaknya, 3 lah kan, harusnya kosong yang dibelakang 175 supir, kalau kami dua aja udahlah dualah, biar bisa dia tidur sambil apa kan. 176 In : itu naik mobil avanza itu ya buk ya?


177 Pa : enggak. 178 In : mobil yang gimana bu? Paradep? 179 Pa : kayak mobil sewa itulah Ltor itu, merek-merek gatra 180 In : lumayan luaslah berarti? Bukan yang sempit-sempitan itu berarti bu? 181 Pa : enggak enggak. Sempit-sempitan enggaklah. 182 In : tadi sampai keuangan, berarti sendirilah ya bu? Masih keluarga. Kalau dari 183 bantuan keluarga bu, keuarga ibu atau keluarga bapak? 184 Pa : ga ada. Dari keluargaku ada memang, dari tulangnya lah istilahnya yakan. 185 Nah itu ada. 186 In : berarti adalah ya bu dari keluargaa? 187 Pa : cuman itulah, cuman hari itu aja. Yang pertama itu aja. 188 In : oh yang lagi besar-besarnya itu aja ya bu? 189 Pa : he…e… itu ngasih. Itu ajanya, kalau sekarang ini ga adalah yang kasih 190 bantuan. Macam mana, orang berobatnya terus kan, macam mana. Pasti kita mikiri 191 keuangan sendiri lah. 192 In : kalau dari dampak psikologis ibu gimana? Stress? Ada kurang tidur gak bu? 193 Pa : owh, kalau kita lihat apanya, biarpun mungkin karena kita pengen lebih 194 ngapai anak, awak makin sehat. Padahal awak kurang tidur. Dulu awak penyakitan, 195 penyakitnya kan ga bisa telat makan, gendong dia pun awak gak tahan, karena badan 196 awak agak lemas kan, apa habis operasi dia. Sekarang gendong dia pun awak tahan. 197 Padahal kurang tidur, apalagi kalau masalah badan awak makin tahanlah kayaknya. 198 In : makin tahan ya bu? Berarti ibu merasa setelah buyung sakit ibu makin sehat? 199 Pa : makin kuat. Kuatnya.bukan sehat. Dulu kalo terlambat makan aja langsung 200 lemas, langsung cemana, sekarang terlambat makan pun gak kupikirkan lagi, karena 201 cemanalah kalau dia, nunggu obatnya masuk, nunggu itu, pokoknya untuk dia, ga ada 202 pernah kumat maag awak lagi. Dah 3 bulan inilah. 203 In : padahal ada maag sebelumnya ya bu? 204 Pa : iya, sampai opname. Kalau tidur awak, lebih sering awak tidur duduk, kalau 205 ga melingkar kayak udang ngawani dia tidur, tidur biasa, gak pernah.. di…sering tidur 206 gitulah yakan. Itupun kekurangan. Kalau obat-obatnya masuk jam, seringan obatnya, 207 sering masuk malam, gak tahu karena panas mungkin kan, sering masuk malam, gak 208 10 akan tidur awak itu sampek, bukan kayak orang bisa tidur awak tengok. Ih bisa 209 tidur, gak tidur awak itu, tapi besok paginya bisa kuat menggendong, bukan sehat, 210 makin kuatlah. 211 In : tapi memang kurang tidur adalah ya buk 212 Pa : oya, kalau kurang tidur ya pasti kali, gak, mana bisa lagi. Walaupun udah 213 berulang pulang kerumah, gak dirumah sakit, dibangun malam nanti mak kencing, 214 mak makan, mak kencing, mak. Kadang tengah malam minta sayur, 215 In : kalau sakit ibu bu, selain maag, ada lagi sakit ibu yang lain? 216 Pa : selain maag, badanlah. Sukak pegal. Kalau dulu, dia kurus pun awak ga 217 tahan gendong, angkat apapun, mana berani, angkat kain, angkat satu ember kain pun 218 gak berani, pasti manggil bapaknya. Sekarang, gendong dia yang udah timbangannya 219 17 kilo, bawa tas yang isinya Tupperware besar sama nasi, naik tangga bisa. Biasanya 220 awak jalan dari rumah ke kede aja ngos-ngosan.gampang capek, ini gak kan.


221 Sekarang? Naik turun tangga, jalan dari sini ke poli, sambil gendong, sambil bawa tas, 222 dengan segala macam isi dalam tas itu yakan, bisa. 223 In : berarti bisa dibilang setelah buyung sakit enggak ada penyakit yang lain ya 224 bu yang datang? cuman pegel-pegel? 225 Pa : iya, itu pun karena gak awak rasakan. 226` In : karena ga diopenin aja ya bu ya 227 Pa : iya. Perminggu biasanya naik motor aja muntah, ini gak dirasakan lagi. Naik 228 motor dari sidikalang itu, 4jam, biasanya minum antimo biar gak muntah, gak ada lagi 229 awak rasakan, gak bisa awak tidur. Bangun pagi jam 3 pagi kayak tadi, berangkat jam 230 4 pagi, ga ada, ga rasakan apa-apa. Asal dia gak ngerasakan apa-apa ajalah 231 In : berarti bisa dibilang pegal-pegal nya kalah sama semangat ya buy a 232 Pa : iya, manada itu. Ga ada lagi. 233 In : kalau stress ibu gimana bu? Ibu sering stress gak? 234 Pa : kalau stressnya yang ga bisa aku apai, hindari. 235 In : masih seirng kepikiran bu? 236 Pa : iya, kalau fisik makin sehatnya, makin kuat memang. Kalau stressnya aku 237 kadang 238 In : stress ibu dalam bentuk apa? 239 Pa : semua. (Kepikiran tiap malam) apalagi kalau udah dirumah, nanti. Kadang 240 keluarga pun, untunglah mengerti keluarga, terlambat sikit aja, awak bilang tah apa, 241 langsung emosilah, stress pun itu ajalah. 242 In : berarti gampang, agak lebih cepat emosi lah ya bu? 243 Pa : iya. Kalau ga langsung diapai 244 In : kalau ga ligat, kalau ga cepat tangkap ya bu 245 Pa : untuk ngurusin dia kan. 246 In : berarti dampak stressnya itu aja buk ya? Tapi lebih sering nangis ya buk ya? 247 Pa : iya sering nangis kalau nangis itu masih belum bisa berhenti. Ya gitulah 248 mikiri sakitnya, sama lihat orang, sama mikiri keuanganlah. Apalagi dia banyak 249 permintaanya ikut bapaknya, padahal bapaknya stress kali kalau ikut kemari. Karena 250 apa kan, kerja-kerja. Namanya pekerja. Sementara bukan hanya kerja, ada yang mau 251 ditutupi dari dulu-dulu, ada yang bulanan ada yang apa, yang mau harus ditutupin, 252 kalau ini bapaknya aja agak merengut, itulah, emosi awak kadang, apa gak 253 dipikirkannya anaknya yakan. Padahal bapaknya sayang kali sama dia. Tapi maunya, 254 kami ajalah kesini, dia kerja, padahal dia kepengen bapaknya ikut. Selama ini ikutnya 255 mengantar, tapi memang terbengkalai semua. 256 In : berarti adek-adek disana bapak yang jaga ya buk ya? 257 Pa : ada mamak 258 In : oh, sama orangtua ibu 259 Pa : kalau gak manalah, bapaknya aja kerja juga, manalah dipikirkannya 260 makannya, macam mana 261 In : Brarti membantu jugaklah ya bu 262 Pa : membantu kalipun, membantu kali. Kalau ga ada mamak awak gataulah 263 gimana lagi 264 In : setidaknya masih ada yang memperhatikan adek-adek


265 Pa : iyalah, kalau sama bapaknya mana apa, main-mainnya macam mana. Ini 266 kalau pulang sekolah kerumah mamak awak kan, makannya pun terjamin dikasih 267 sayur, main-mainnya pun bisa dijaga, jangan sampai kecapaian. Gerimis apa semua, 268 jangan semua apa. 269 In : Baik bu, itu aja dulu yang mau saya Tanya ya bu.. nanti kalau ada yang 270 kurang lagi saya boleh nanya lagi ya bu, makasih buk. 271 Pa : oh iya.. iya…


1 TRANSKIP WAWANCARA PARTISIPAN 4 2 In : Interviewer Pa :Partisipan 3 In : Jadi mengenai perasaan Ibu, pertama kali Ibu tahu waktu Ahsan kena penyakit ini

4 gimana bu?

5 Pa : perasaannya ya, kayak ga percaya gitu, tapi ya nyata jadi sedih ya campur, ya tah

6 cemanalah gitu kek ga bisa bayangin gitu. Pokoknya rasanya ga percaya gitulah

7 In : itu waktu sedihnya butuh waktu berapa lama bu? Maksudnya sampai ibu benar-benar

8 bisa terima? Sampai sekarang gimana bu? Udah baikan?

9 Pa : sampai sekarang ya udah luamayan, cuman kadang ada kejadian gini-gini (meninggal)

10 gitu tuh trus awak membayangkan anak awak kek gitu rasanya macam mana gitu

11 In : berarti bisa dibilang makin membebani berita-berita di rumah sakit gitu ya bu?

12 Pa : kita tengok sendiri soalnya nyata gitu yakan. Tiba-tiba nanti ada juga yang ngedrop.

13 Tiba-tiba ada yang meninggal gimana kita, gitu

14 In : ini, keluarga semua udah tahu bu?soal sakit Ahsan?

15 Pa : tahulah semua.

16 In : semua udah tahu?

17 Pa : udah

18 In : kalau dukungan dari keluarga ada gak bu? Dukungan yang gimana bu?

19 Pa : ya kalau misalnya itu, diingatkan, jangan lupa berobat

20 In : berarti bisa dibilang bentuk dukungannya mengingatkan terus untuk berobat gitu bu?

21 Kalau dukungan yang lain gitu bu? Ada gak bu? Misalnya bantuan financial, keuangannya?

22 Pa : ada, tapi dari pihak laki-laki ya.

23 In : oh dari pihak bapak ya bu. Berarti dari keluarga bapak ada juga bu? Kalau dukungan

24 mengingatkan ada juga buk? Di keluarga bapak, misalnya kayak yang ibuk bilang tadi, jangan

25 lupa pengobatan

26 Pa : oh, iya ada juga. Kan ibu juga berasal dari kurang mampu gitu.

27 In : tadi kan buk udah tentang dukungan keluarga, trus, gimana pengalaman ibu sejauh ini,


28 merawat Ahsan, dari awal gitu buk? Sama gak bu jadinya merawat Ahsan yang sebelum sakit

29 sama yang sesudah sakit?

30 Pa : khusus dijaga teruslah. Apalagi dia kan sukak makan, apa yang dilihat nya orang makan, 31 dia mau. Jadi dijaga supaya dia gak minta jajan. trus kan dulu Ibu juga ikut bantuin bapak ke

32 ladang, sekarang jadi dirumah ajalah, temanin Ahsan. Ga bisa ditinggal juga dia kan.

33 In : oh, jajan juga berarti gak boleh sembarangan ya buk. Berarti yang bedakan Ahsan

34 sebelum sakit dan sesudah, makanan ya bu?

35 Pa : makanan itu, jajanan. Apa-apa minta jajan gitu. Maunya yang dia suka gitu, awak

36 beliin.

37 In : berarti kesulitan yang ibu alami dibagian makan Ahsan, sama aktivitas tadi ya buk?

38 Pa : iya

39 In : berarti sebelumnya Ibu lumayan aktif juga dilingkungan?

40 Pa : iya, bantu keluarga. Pergi keladang. Ya, gitulah, bantui suami lah.

41 In : berarti bisa dibilang dulu rajin juga kerja diluar ya buk?

42 Pa : iya, bantuin suami.

43 In : kalau selama rawat Ahsan ini bu, kesulitan yang Ibu rasakan apa-apa aja buk?

44 Pa : ya kesulitannya itu tadilah. Minta jajan itu, ngamuk-ngamuklah dia. Mamaknya

45 dipukulin diapa gitu.

46 In : berarti dia kalem-kalem sukak mukul juga ya buk?

47 Pa : iya, dia dipegang. Sukak mukul juga.

48 In : berarti kesulitannya di makanan ya buk? Selain itu buk? Ada gak buk kesulitan lain

49 selain makanan, saat merawat Ahsan?

50 Pa : ya gitu, dia jadi manja. Minta gendong aja gitu kan. Trus apa, kalau udah pulang

51 kerumah dari rumah sakit, untuk masak, kerja, apa, jadi payah gitu. Maunya dia ditungguin aja.

52 In : karena udah kebiasaan ya buk?

53 Pa : hee..eee…..

54 In : berarti kesulitannya dampaknya dirumah jadi kerja biasa pun susah ya buk ya? Padahal


55 Ibuk ga kemana-mana?

56 Pa : dirumah aja, iya jadi susahlah kerja.

57 In : kalau ditungguin sama kakak-nya buk? Gak mau Ahsan buk?

58 Pa : semenjak dia sakit, awak jadi tinggal di tempat andongnya, di stabat.

59 In : biar lebih dekat ya buk?

60 Pa : iya

61 In : sebelumnya dimana buk?

62 Pa : di Aceh, aceh tamil. Kakaknya di Aceh sama neneknya. Di stabat sini, sama Andongnya.

63 In : selain makanan sama Ibu sulit kerja, ada lagi gak buk kesulitan yang Ibu rasakan?

64 Pa : ya ini, makan dirumah sakit inilah.

65 In : oh, biaya sehari-hari buk ya? Sama pulang-balik ini ya buk ya?

66 Pa : iya, belum lagi ini udah muali beli obat sendiri kan

67 In : oh, udah beli obat sendiri ya buk ya. Dulu waktu Ahsan sakit, bawa ketempat lain gak

68 bu? Untuk pengobatan Ahsan apa langsung dirujuk kerumah sakit atau sempat kemana gitu bu?

69 Pa : Apa, langsung dari Aceh sana langsung dikirim ke sini. Disana, umum ditempat kami

70 gak mampu. Alatnya pun gak ada.

71 In : berarti ga ada bawa ketempat lain ya buk ya?

72 Pa : gak. Disini aja, dirumah sakit.

73 In : ada gak yang Ibu rasakan dampak dari setelah Ahsan sakit ini buk? Dampaknya

74 mungkin jadi lebih suka stress gitu, atau lebih suka diam?

75 Pa : oh iya. Ini sukak kepikiran. Mikir kemana-mana.

76 In : ada stressnya gak buk?

77 Pa : stress ya pasti adalah.

78 In : sering gak buk?

79 Pa : seringlah. Apalagi kalau pas dia ngamuk itulah, stress. Maunya emosi bawaannya.

80 In : tapi gak tega ya buk?


81 Pa : iya, tapi gak tega untuk apai dia (memarahinya) .

82 In : kalau tanggapan Ibu tentang pengalaman Ibu selama ini selama Ahsan dirawat di

83 rumah sakit, ada gak buk bedanya? Apa dia lebih sulit dirawat saat dirumah sakit, atau saat

84 dirumah gitu buk?

85 Pa : ya lebih sulit kalau dia dirawat di rumah sakit, Kalau udah di impus, bawannya mau

86 keluar aja dia, gak mau diruangan. Mau keluar, gitu. Minta keluar, gitu.

87 In : berarti lebih sulit dirumah sakit ya buk?

88 Pa : oh iya. Kalau dirumah kan bisa diajak-ajak main gitu kan, nengok apa, ntah nengok

89 kambing, tah apa, nengok bebek, dia suka. Minta nengok mobil, gitu. Pakek infus, tetap dia mau

90 nengok. Kalau gak ya, nangis aja kalau enggak dituruti.

91 In : berarti bisa dibilang Ibu lebih sulit kalau di rumah sakit ya buk?

92 Pa : iya, lagian awak sendiri yakan.

93 In : biasanya kalau ibu sedih-sedih gini cara ibu menangani sedihnya gimana buk? Supaya

94 gak sedih lagi? Supaya tetap semangat lagi?

95 Pa : ya, saya itulah. Sibukkan sama aktivitas. Saya cari aktivitas lagi.

96 In : menurut Ibu, ada gak sih buk hikmah atau pelajaran yang ibu dapatkan dibalik sakitnya

97 Ahsan ini?

98 Pa : ada hikmahnya, dulu kan, kami gak itu, gak rajin beribadah gitu yak an. Mungkin dulu

99 apa, sering melalaikan tugas apa, sebagai muslim gitu yakan

100 In : berarti bisa dibilang lebih mendekatkan diri ya buk ya. Oh iya, berarti cara Ibu

101 mengatasi stress juga itu ya buk ya? Hikmahnya lebih dekat sama Tuhan , sama ngatasin

102 stressnya buk, shalat juga buk?

103 Pa : iyalah, shalat jugak. Kalau malam hari gitu, kita ngaji.

104 In : sekarang udah berapa minggu ya buk pengobatannya?

105 Pa : ya, sekarang udah, sebetulnya sih udah per 2 minggu, ya udah per 2 minggu.


106 In : Berarti hambatan atau kesulitan Ibu tadi dibagian ini ya buk ya, dia jadi sering nangis,

107 maunya makannya minta jajan terus, terus gak mau ditinggal, jadi Ibu pun jadi susah kerja ya

108 buk ya?

109 Pa : iya.. (susah kerja, susah ngurusin makan)

110 In : lebih dari situ ada gak sih buk?

111 Pa : lebih dari situ, ya gitulah kesulitannya

112 In : ga ada kesulitan lain buk?

113 Pa : gak ada. Gitu aja kesulitannya.

114 In : oh gitu bu. Ini dulu yang saya Tanya ya bu, nanti kalau ada yang kurang saya Tanya lagi

115 terima kasih ya bu

116 Pa : iya mbak, sama-sama.


1 TRANSKIP WAWANCARA PARTISIPAN 5 2 Tempat : YOAM 3 Waktu : Selasa, 10 May 2016 4 Suasana Wawancara : Proses wawancara dilakukan disalah satu kamar di YOAM tempat Ibu 5 meletakkan segala barang-barangnya. Wawancara berlangsung sekitar 30 menit. Sebelumnya, 6 peneliti melakukan pendekatan sebanyak 2 kali dengan datang ke YOAM sebanyak 3 kali 7 seminggu dan bertemu partisipan di rumah singgah YOAM. Posisi wawancara adalah duduk 8 saling berhadapan antara sang partisipan dan peneliti. Wawancara dimulai dengan memberikan 9 seputar pertanyaan ringan kepada partisipan sembari membina trust. Peneliti juga 10 menerangkan terlebih dahulu bahwa wawancara yang dilakukan akan di rekam menggunakan 11 voice recorder sebagai salah satu bukti kegiatan penelitian dan partisipan menyetujui hal 12 tersebut. Selama melakukan wawancara partisipan bersikap santai, terbuka, dan merespon 13 dengan baik. 14 Keterangan : 15 In : Interviewer Pa :Partisipan 16 In : ini saya mau nanya pengalaman kakak sejauh ini selama merawat robby dari sakit. 17 Jadi pertama kali gimana perasaan kakak,pertama kali tahu Robby kena leukemia ALL ini? 18 Pa : oh, leukemia itu kan mau mati. (menangis) Kalau cerita pertama gini sedih aku. 19 In : berarti sedihnya karena kebayang kesitunya ya kak. Terus selama ini merawat Robby 20 dari Januari berarti kan kak, gimana pengalaman kakak merawat Robby? 21 Pa : jadi ya, karena sakitnya kayak gitu ya, harus dirawat bagus-baguslah. 22 In : dirawat yang bagus-bagus. Contohnya gimana kak 23 Pa : ya, kan. Katanya dia gak boleh capek. Harus minum jus, ya walaupun gak mau tetap 24 dipaksalah. 25 In : untuk minum jus? 26 Pa : he…eh. Lagian kan kalau banyak pengalaman-pengalaman banyak katanya anak-nya 27 gak dijaga makannya kan trus meninggal. Jadi takut jugak. 28 In : berarti selama ini tetap kakak paksa supaya sehat ya kak ya? 29 Pa : iyalah. 30 In : terus,ee.. kesulitan apa-apa aja yang kakak alami selama merawat Robby? 31 Pa : Kalau kesulitannya itu satulah, dia lasak kali. 32 In : Kesulitannya lasak? 33 Pa : iya 34 In : Ada lagi gak kak, kesulitan lain? 35 Pa : Ada. Kalau kemari kan harus pakai biaya. 36 In : trus kan sebelum Robby di bawa kesini kan kakak sempat cerita, dibawa kemana 37 Robby kak? 38 Pa : Kerumah sakit. Habis itu, itulah kebodohan. Bawa ke orang pintar, dulu kan belum 39 pakai BPJS dirumah sakit, ya itulah mengeluarkan biaya juga.


40 In : Berarti cukup kena banyak kemarin ya kak? 41 Pa : whoo, banyak. Rumah sakit, udah dua rumah sakit waktu itu. Dia pakai umum.

42 In : sebelum kerumah sakit kak, dibawa kemana? 43 Pa : Ke apalah, ke dokter spesialis. Dulu, konsultasi-konsultasi. Trus masuk rumah sakit, 44 masuk lagi rumah sakit lain lagi karna ditengok dulu kan belum ada perubahan jadi pindah 45 rumah sakit. 46 In : berarti sempat 2 kali rumah sakit disana? 47 Pa : tiga lah. Sama inilah, yang dirujuk terakhir ini. 48 In : terus, kebutuhan apa aja yang kakak butuhkan untuk ngerawat Robby? 49 Pa : kebutuhan apanyalah, kebutuhan beli-beli buah. Ini kan, makannya kan harus ekstra 50 hati-hati, yang gak pakek-pakek penyedap rasa, ya kebetulan harus masak sendiri kan. Bahan 51 bahannya, kan itu kan kayaknya, beli di apa kan instan, kalau ini kan, jadi banyaklah biayanya. 52 In : berarti lebih ke kebutuhan makanan ya kak? 53 Pa : iya… 54 In : kalau kesulitan selain bandal, ada gak kak, Robby? 55 Pa : kalo soal apa-apa enggak. Cuman itu aja, lasak aja. 56 In : Cuman lasak aja? 57 Pa : iya, jadi takot. 58 In : Kalau dukungan, selama ini kakak dapat dari mana? Dukungan dari mana aja? 59 Pa : Dari orangtualah. Dari suami. 60 In : Bentuk dukungannya gimana kak? 61 Pa : cepat sembuh, jaga baek-baek. 62 In : trus, kalau dilingkungan kakak selama ini, dukungan dari lingkungan kakak, ada gak 63 kak? 64 Pa : gak adalah. Semua orang itu mendoakan ajalah. 65 In : mendoakan aja? 66 Pa : mendoakan yang jelek-jelek lah. 67 In : berarti agak kurang, agak kurang baik juga dengan lingkungan ya kak? 68 Pa : ya sebenarnya sih orang itu ya bagus-bagus. Ya Cuma, kita manusia ini kan beda-beda 69 sih. Dari depan nanti bagus, nanti dibelakang kan enggak. Kita kan gak nyangka jugak. 70 In : sebelumnya kakak aktip gak di lingkungan, kak? 71 Pa : aktip 72 In : contoh aktipnya, gimana kak? 73 Pa : ke, apa. Perwiritan apa tu. Kamu ibu-ibu kan, perwiritan akbar, ikut. 74 In : oh, ikut perwiritan akbar. 75 Pa : iya. 76 In : selain itu kak? 77 Pa : maksudnya gimana? 78 In : kegiatan aktip sosial kakak. Yang kayak kakak bilang tadilah, selain itu, ada gak ikut 79 kegiatan sama ibu lain? 80 Pa : oh iya, pernah aktip. Di kegiatan Pm Pm mandiri itu. Pernah ikut itu jugak.


81 In : jadi, semenjak Robby sakit, masih aktip gak kak ikut kegiatan? 82 Pa : enggaklah. disini aja kan.

83 In : Udah berenti? Berenti total atau masih ikut? 84 Pa : berhentilah. 85 In : Jagain Robby aja? 86 Pa : Iya. 87 In : Kalau tadi kan, kak. Susahnya salah satunya di bagian keuangan, lebih memberatkan 88 dibagian mana keuangannya kak? 89 Pa : kemarin makanan lah. Obat sama makanan. 90 In :Oh, obat sama makanan kak. 91 Pa : iya. 92 In : Apalagi obatnya udah beli sendiri gitu ya kak? 93 Pa : Iya. Ini kan obatnya sekarang kan udah beli sendiri. Kebutuhan kan banyak, bukan 94 untuk, istilahnya bukan untuk anak aja gituloh. Banyak nanti yang mau dibayarkan. 95 In : banyak yang mau ditutupin, gitu? 96 Pa : iya. 97 In : tadi kan kak, kesulitannya Robby bandal, biasanya kakak menangani Kebandalan Robby 98 itu gimana kak? 99 Pa : kadang didiamkan aja. Kadang kesel juga kalau gak sabar. 100 In : kebanyakan didiamin gitu ya kak? 101 Pa : iya.. (tertawa) iya, kadang-kadanglah. Kalau udah kesel kali aku, kudiamkan aja 102 tingkahnya. 103 In : Iya, didiamin aja? 104 Pa : iyalah. Takutnya kan nanti kupukuli tambah parah. 105 In : Biasanya kalau paling sulit waktu ngapai Robby ini kak? 106 Pa : makan 107 In : kalau minum obat gitu kak? 108 Pa : minum obat, minum jus. Makan buah 109 In : makan buah juga susah kak? 110 Pa : susah. Karena dia memang anaknya gak suka makan buah, gak suka minum susu. Jadi 111 susah 112 In : brarti sulitnya itu ya kak.. 113 Pa : iya.. 114 In : trus selama ini, kaka boleh ceritain sedikit gak kak, soal yang kemarin? Yang sebelum 115 kerumah sakit? 116 Pa : oh..( tertawa) malu loh sebenarnya. 117 In : gapapa, cerita dikit aja kak. 118 Pa : ya itu, kan pertamanya kan, dia sakit, demam- demam aja, jadi kami bawalah ke 119 paranormal, kan ada yang dibilangnya,udah tengok tuh anakmu itu sakitnya gak jelas, katanya.


120 Kan dikampung kan masih banyak sih yang kek kek gitu. Orang percaya-percaya kek gitu. 121 Orangtuaku pun menyarankan jugak, jadi datanglah kami ke paranormal. Rupanya, katanya 122 mesti makan empedu beruang, harganya dua juta seratus. Jadi, datang ayahnya ini gamau. Ah, 123 karna kan nanti empedu beruang itu gak asli, sedangkan beruang kan hewan dilindungi, katanya 124 gitu. Jadi rupanya gak jadi. Jadi berobatnya itu ajalah, Tanya jawab-tanya jawab, konsultasi 125 gitulah. Itupun makan biaya, sekali konsultasi duaratus. Kami ada sampe satu bulanlah, gak 126 sebulanlah. seminggu itu. 200 tiap hari. Lumayan jugaklah satu minggu lebih itu. Tiap hari kami 127 datang, jadinya besok datang, besok datang, gitu. Yakan kami nurut-nurut aja. Itulah rupanya 128 kok lama-lama kayak ga ada perubahan dia itu, kan kami asik cerita-cerita aja kami kan. Ga ada 129 obat apa gitu, cerita cerita aja. Ngomong ngomong aja. Pindahlah, ini ada orang pande, orang 130 apa, dari raya. Gitu. Kami datang ke raya, sana. Cuman agak jaoh. Jaoh kami datang. Itulah kami 131 Tanya rupanya sama, ya masih konsultasi-konsultasi juga, trus yang kdua dikasih obat. Kek kek 132 minyak, ramuan-ramuan gitulah empat botol, ya diminumkan. Dibilang apa, dibilang inilah anak 133 ini kenak ilmu hitam. Suruhnya maharnya itu dua juta stengah, tapi keknya karena kami yakin 134 kan sama omongan dia, kan biasanya robby suka kali menjerit-jerit, kepanasan, jadi rupanya 135 semenjak minum ramuan-ramuan itu gak lagi. Gak kepanasa, gak jerit-jerit. Itulah agak percaya, 136 ya kami bayarlah langsung dua juta stengah. Sama biaya konsultasinya lagi, seratus, sratus, ya 137 kek gitulah, udah banyaklah. Gara inilah, dibilangnya udah anakmu ini udah sembuh total dia, 138 nanti kau apalah, tiga-tiga hari lagi nanti apalah, beraknya hitam, katqnya gitu. Itu, ilmu-ilmu 139 hitamnya itu udah apa, udah ilang, turun dia melalui inilah beolnya robby. Rupanya itulah, tiga 140 hari memang betul. Eeknya ini warnya hitam, bauk. Jadi kami percayalah, senang kami, ya 141 memang itu kurasa ya, itulah kata dialah, percayalah kami. Ya bukan percaya sama dukun 142 enggak, percaya sama apa yang dibilang dialah. Rupa nya itu, kkok trus itu dia langsung lemas, 143 langsung lumpuh. Itulah, jadi kami telpon-telpon lagi gak diangkat-angkat lagi sama dia. Mau 144 datang kesana jaoh, rumahnya,itulah jadinya trakhir, kami masukkan lagi kerumah sakit. 145 Dirumah sakit itu, diperiksa dokter, dokter spesialis anak lagi, tapi lain. Trus dibilangnya gini, oh 146 ini leukemia. Kami gak bisa kasih tindakan apa-apa buk, yang kami bisa bantu dia dengan tenaga, 147 dengan infuse itulah. Sampe satu minggu juga dirumah sakit itu.


148 In : brarti sempat percaya karena yang dibilangnya benar ya kak? 149 Pa : iyalah, sempat percaya padahal itu udah parah. Udah berak darah. 150 In : berarti mulai ke rumah sakit karena gak jelas lagi, di telpon gak diangkat? 151 Pa : karena berak darah, apa ini, karena lumpuh kakiknya. 152 In : oh lumpuh 153 Pa : iya, kutelpon katanya, cuman manja anakmu, katanya gitu. Oh manja kubilang kan? 154 Sampe kubilang jugaklah, jangan manja lah nak. Ko gak sakit, karna manja kan,gitu. Sakit loh 155 mak, ya gitu rupanya karena itu, dia trus lumpuh. 156 In : berarti waktu dibilang leukemia besoknya kakak langsung ke medan atau kekmana 157 kak? 158 Pa : enggak, sebelum dirujuk orang itu, jadi kami ya masih dirumah sakit itu aja. Udah ada 7 159 hari gitulah. Tujuh hari entah 8 hari barulah diantar kemari. Itupun sore-sore, nyampenya 160 malam, jam 9 sampe sini. 161 In : berarti seminggu dulu sampe sana ya kak? Sampe dapat rujukan ya? 162 Pa : iya. 163 In : semenjak robby sakit, kakak ada merasa ini gak kak, dapat masalah baru, atau nambah 164 lagi beban kakak selain ini? 165 Pa : enggaklah, cuman cobaan ajalah. 166 In : cuman cobaan? 167 Pa : cuman cobaan, kekmana ya. Dibilang tanggungan sih, ya, iyalah tanggungan. Jadi 168 tanggunganlah kan sering bulak-balik ke medan. Jadi, soal masalah uang kan jadi bertambah 169 gitu,kayak keuangan gitu kan jadi bertambah. Cuman sebuah masalah lain enggaklah, cobaan 170 bisa dibilang cobaanlah, gak masalah. 171 In : berarti kalaupun ada pun yang nambah, paling masalah keuangan lagi gitu ya kak? 172 Pa : iyalah. 173 In : terus, selama ngerawat robby ini kakak merasa ada hikmah ga kak, dari sakitnya robby 174 selama ini? 175 Pa : ya gimana ya, harus menjaga pola makanlah. Karena dulu kan kami mau makan kan, 176 serba instan. Jadinya sekarang kan udah gak pakai penyedap lagi kan, udah ada hikmahnya. 177 Sekarang udah gak pakai apa-apa lagi. Ya gitulah, kek gitulah. 178 In : jadi lebih menjaga pola makan ya kak? 179 Pa : iya, menjaga pola makan 180 In : yang instan-instan dikurangin. Trus kakak sering stress gak sih kak, semenjak robby 181 sakit? 182 Pa : ya, sering jugak stress. Iya, karena soal faktor ini aja, aku kalau soal faktor apa gitu, 183 enggak. Ini anakku, lasak kali, jadi kutengok kan kawan-kawan yang lain anaknya itu diam, 184 anakku lasak kali. Kadang kalau dirumah sakit stress aku. Ganti-ganti jarum aja kan. Aku 185 bukannya apa, aku takut lihatnya walopun dia gak takut aku takut, kata orang kan kalau seirng 186 nanti dicucuk-cucukin infusnya itu, pembuluh darahnya itu bisa menyempit, gitulah. Nanti


susah 187 lagi dicari kalau mau diinfus, gitu. Aku jadi takut 188 In : brarti stressnya nambah karena lasaknya robby juga ya kak? 189 Pa : iya, lasak aja. 190 In : kalau gara-gara yang lain ada gak sih kak? 191 Pa : gak, ga ada. 192 In : biasanya bentuk stress kakak gimana kak? Marah, atau jadi diam? 193 Pa : iya,marah-marah. Marah-marah ajalah 194 In : berarti dampak stressnya jadi marah-marah ya kak? 195 Pa : iya, marah-marah 196 In : jadi biasanya kakak nanganin stress kakak biasanya gimana? Menenangkan stress 197 kakak? 198 Pa : denger-denger musik aja. 199 In : denger-denger music. Selain itu ada gak kak? 200 Pa : ya denger-denger musik, ya kadang-kadang bukak-bukak fesbuklah ya jadi ketawa- 201 ketawa kan 202 I n : jadi bukak social media juga ya kak? 203 Pa : iya. 204 In :kalau ini kak, keluarga udah tahu semua kak soal sakit robby 205 Pa : udah 206 In : respon keluarga tentang sakitnya robby apa kak?

207 Pa : disuruh jaga aja yang baik bagus. Jangan apa, jangan masak pakai penyedap, gitu-gitu 208 lah. Jangan sembarangan beli-beli diluar. Gitu ajalah. Bagus-bagus. 209 In : jadi ingatin aja ya kak? Jaga pola makan? Jangan pakek penyedap. Kalau respon yang 210 lain ada gak sih kak? Entah menjauh, entah gimana gitu, atau tetap dekat, tetap biasa? 211 Pa : ada jugak sih keluarga yang menjauh, gak tahu jugaklah. 212 In : tapi sejauh ini kak, menurut kakak? Yang kakak rasakan? 213 In : biasanya yang jauh dari keluarga takut dimintain. Takut dimintain biaya, iya.saudara 214 juga paling ada yang jauh, itu karena takot mungkin. 215 In : padahal biasanya enggak gitu ya kak? 216 Pa : enggak 217 In : tapi, kalau disimpulkan menurut kakak susah gak sih kak merawat robby ini kak? 218 Selama sakit 219 Pa : kali pun, susah kali. 220 In : ditambah bandelnya ya kak? 221 Pa : iya. Udah gitu sukak kali di mukul anak orang, jadi stress. Gaenak jadinya 222 In : brati bisa dibilang stressnya gara-gara bandalnya itu aja ya kak? 223 Pa : iya 224 In : takut nimbulin masalah yang lain? 225 Pa : udah gitu anakku ini sukak triak-triak, jadi kadang aku kesal aku. 226 In : mengganggu yang lain gitu ya kak?


227 Pa : iya, triak-triak hoooo gitu-gitu. Tiba-tiba nanti kadang-kadang. Jadi nanti aku kadang 228 kadang takut ada kenapa-kenapa, ya kutanya ama dokter kan bisa itu jadi factor karena kemo, 229 yaudahlah itu stress, gitu. Karena dia kan di kemo panas, jadi bawaanya panas badannya. Jadi 230 dia triak-triak itu mungkin karena stress, katanya. Gitu. Jadi udah anakku kena leukemia, stress 231 pulak nanti, aduh bingung jugak aku. Tapi katanya gak papa kata dokternya 232 In : normal gitu ya kak? 233 Pa : iya (tertawa). 234 In : ada gak sih yang kakak rasain dampak positif atau dampak negative dari sakitnya 235 robby ini? 236 Pa : dampak postifinya itulah, Alhamdulliah anakku fisiknya udah agak-agak bagus, baek. 237 Semalam kan mengerikan. Mengenaskanlah dibilang 238 In : berarti udah agak membaek? 239 Pa : hee ya, membaeklah. 240 In : kalau dampak negatifnya kak? 241 Pa : dampak negatifnya ya itulah, gara-gara dikemo itu, gitu dia (tertawa). Pertamanya dia 242 anaknya pendiam. Diam aja, gak banyak bicara, gak nakal lagi. Sekarang jadi gini dia, jadi nakal. 243 Entah karna becampur dengan darah-darah orang laen ya gaktahulah. 244 In : cuman kata-katanya gitu ya kak 245 Pa : ihhi, (tertawa) darah preman, darah tukang marah, darah tukang nangis, gak tahulah. 246 Jadi dia aneh sifatnya. 247 In : kalau misalnya ke diri kakak sendiri kak ada gak kak dampak postif atau negatifnya?

248 Pa : dari mana? Dari penyakit robby ini? 249 In : iya.. 250 Pa : positifnya, ya jadi sadarlah, bahwasanya menjaga pola makan itu harus lebih apalah, 251 dulu kan aku orangnya kan gak kujaga-jaga pola makan anakku. Jajan bole, apa-apa bole, 252 sekarang udah sadarlah, bahwa menjaga pola makan itu lebih penting, untuk kesehatan 253 In : brarti kakak bisa disimpulkan mengganggap bahwa efek dari leukemia ini ada efek dari 254 makanan? 255 Pa : ya memang dari makanan leukemia 256 In : kalau dampak negatifnya bagi kakak? Kakak jadi makin suka marah gak. Atau semakin 257 suka diam. 258 Pa : ya robby sakit ini ya jadi sukak marah. 259 In : negatifnya jadi agak lebih suka marah ya kak?


260 Pa : iya. Bukan pendiam, jadi tukang marah sekarang. 261 In : brarti bisa dibilang cuman kebandalan inilah yang jadi agak lebih berat bebannya ya 262 kak? 263 Pa : iya.. menjaga lasaknya ini. Karena dia kan semua, kalau kemoterapi inikan dia harus 264 semua, anaknya jangan lasak. Karena lasak, hati sama ginjalnya bermasalah. 265 In : ajdi kena dampak gitu ya kak? 266 Pa : iya. 267 In : Nambah lagi kuatirnya ya kak? 268 Pa : iya. Ini seharusnya dia udah dimasukkan, karena hatinya ama ginjalnya bermasalah. 269 Tapi kan udah konsultasi sama dokter Nelly, kan dia diambil darahnya itu, hasil labnya itu, lebih 270 parah lagi, apa dia, lonjakan ginjal apa ama dia itu, kecuali ketimbang tambah apa, darahny 271 kurang. Maksudnya giniloh, lebih parah dia lagi masalah ginjal sama hatinya, ketimbang orang 272 yang HB nya rendah. 273 In : ohhh, jadi dia lebih difokuskan ke sakit yang lain dibandingkan HB nya sekarang ya 274 kak? 275 Pa : iya.. dibilang jugak tadi, seharusnya itu robby yang dimasukkan dari pada orang yang 276 HBnya rendah, terus datang orang itu dokter soraya juga bilang tapi tadi ada anak yang 6,5 277 HBnya jadi dia dimasukkan. Yaudahlah kalau gitu sabar ya, buk ya. Besok robby itu harus 278 dimasukkan itu, katanya gitu. 279 In : brati besok rencananya robby masuk ya kak? 280 Pa : dia yang lebih ngeri gitu dampaknya 281 In : efek samping ya kak 282 Pa : efek samping dari kemo katanya. Dok, jadi itu parah dok? Yah, yah ya lumayan sih, 283 katanya. Parahan inilah dari pada yang HBnya rendah. Oh, ngeri juga aku jadinya. HBnya normal 284 memang. Itu lebih parah ini ketimbang HB rendah katanya. Kalau HB rendah kan transfusi, kalu 285 dia kan mesti ada apa lagi cek-cek lagilah. 286 In : Kalau selama merawat robby dirumah sama dirumah sakit sulitan dimana kak? 287 Pa : dirumah. Karena kalau udah jumpa kawan-kawannya ih, lupa makan,lupa apa, main 288 abu 289 In : lebih lasak lagi ya kak 290 Pa : iya, kalau disii dia agak lumayanlah, minum jusa ada kawan mnum jus, yok minum jus. 291 In : kalau disana gak kak? 292 Pa : gak sama sekali. Kadang gak pernah makan dia. 293 In : kuatan jajan dari pada makan kak, dia? 293 Pa : iya. 294 In : sekarang jajan jugak gak mau? 295 Pa : gaklah. Kan gak boleh 296 In : kalau dikasih tapi mau dia kak?


297 Pa : kadang-kadang mak, kata dokter boleh makan jajan. Ditipu-tipuinnya aku. Gak gak 298 boleh, kubilang gitu lah. Kalau dulu makanan dia memang jajan. Nasi gak pernah. 299 In : kalau selama ini kakak ngerawat robby dirumah sakit ada gak sih kakak merasa 300 membebani, maksudnya malah rumah sakit malah membebani gitu? Atau malah meringankan? 301 Pa : maksudnya dari robby gitu kan? Tinggal dirumah sakit? 302 In : pelayanan rumah sakit ke robby 302 Pa : semakin membaik anakku. 304 In : semakin membaik,brati bisa dibilang pelayananya baik. 305 Pa : pelayannya baik. Kalau masalah obat-obatan, tapi kalau pelayanan itu susah, kek 306 kamar gitu jadi susah gitu, seharusnya hari ini mau dikemo bisa nanti jadi diundur gitu, gara-gara 307 ini, fasilitas kamar. Karena kurang memadai. 308 In : oh, kamar aja yang kurang ya kak? 309 Pa : iya, itu ajanya susahnya. Ngantri. Jadi terlambat kemo. 310 In : oh iya kak, itu dulu yang saya Tanya ya kak, makasih ya kak 311 Pa : oh, iya….


1 TRANSKIP WAWANCARA PARTISIPAN 6 2 Tempat : YOAM 3 Waktu : Selasa, 10 May 2016 4 Suasana Wawancara : Proses wawancara dilakukan dirumah sakit, berhubung saat itu anak 5 dari partisipan sedang dirawat inap dan masuk rumah sakit untuk melakukan BMP. 6 Wawancara berlangsung sekitar 30 menit. Peneliti melakukan pendekatan sebanyak 2 kali 7 dengan datang ke YOAM sebanyak 3 kali seminggu dan bertemu partisipan di rumah singgah 8 YOAM. Posisi wawancara adalah duduk saling berhadapan antara sang partisipan dan peneliti. 9 Wawancara dimulai dengan memberikan seputar pertanyaan ringan kepada partisipan sembari 10 membina trust. Peneliti juga menerangkan terlebih dahulu bahwa wawancara yang dilakukan 11 akan di rekam menggunakan voice recorder sebagai salah satu bukti kegiatan penelitian dan 12 partisipan menyetujui hal tersebut. Selama melakukan wawancara partisipan bersikap santai, 13 terbuka, dan merespon dengan baik. 14 Keterangan : 15 In : Interviewer Pa :Partisipan 16 In : ini saya mau nanya pengalaman kakak selama merawat Naomi, dari bulan 2 17 sampai sekarang. Pengalamannya selama ini itu, gimana. 18 Pa : pengalaman saya, anak saya si Naomi. 19 In : pertama kali tahu Naomi kena Leukimia ALL gimana perasaannya buk? 20 Pa : perasaan saya, ngeri lah ya buk, ya. Karena, kata dokter ya, waktu kerumah 21 sakit, kanker darah, katanya. Jadi saya terus syok gitu ya, perasaan saya syok. Ngeri kali, 22 gitu. 23 In : Naomi, sebelumnya anak ke berapa ya kak? 24 Pa : tiga.. dari 4 bersaudara. 25 In : oh, yang ke-4 buk, berapa tahun? 26 Pa : umur empat tahun.. belum sampe lah. 27 In : sebelumnya kakak udah tahu belum sakit kanker ini, udah sering dengar tentang 28 sakit ini belum? 29 Pa : kalau dengar sih, kanker darah, kalau dari awam, belum pernah dengar ya. Ya 30 sakitnya kek gini belum pernah dengar. Tapi dari televisi ya, nonton pilem itu, pilem 31 pilem itu kan ada, penyakit kanker darah, saya ada nonton pilem-pilem korea gitu kan 32 ada. Ngeri memang kan, akhir-akhirnya meninggal. 33 In : terus, gimana selama ini pengalaman kaka merawat Naomi? 34 Pa : pengalaman saya.. 35 In : banyakan susahnya atau gampangnya kak? 36 Pa : susah lah ya. Satu, saya itu kan seorang janda, anak 4, jadi, udah tau penyakitnya 37 kek gini, pengobatan gini keluar kota kan, belum lagi makan kita dari mana ya, kan. Ga 38 terurus lagi anak, kan. 39 In : kalau yang paling besar berapa tahun kak, anak kakak? 40 Pa : kelas 6 SD yang paling besar kakaknya. 41 In : selama merawat Naomi ini, kesulitannya apa-apa aja ya, kak? 42 Pa : satu ya, masalah di keuanganlah, satu. Kedua, menjaga pola makannya ya, kan. 43 Dijaga ketat, terus dijaga. Alamilah ya, kan. Karena dia kalaju makannya, ga boleh 44 makan ini, gak boleh makan itu, iya, kan. Susah juga kita disitu, kan. Yang kedua, 45 keuangan yang kedua. Menjaga pola makannya pun dia susah, ya. Karena, bukan cuman 46 sekarang dijaga, sampe seumur hidupnya mungkin, dijaga ya. Kalau sudah mau control 47 kek gini, susahnya diruangan. Untuk ruangan susah, jadi kadang anak-anak ini mau kemo


48 pun, terlambat kemo, gitu. 49 In : takut makin parah ya bu.. 50 Pa : iya, takut kita ada efek sampingnya, anak kita nge-drop. 51 In : terus, cara kakak menangani kesulitan Naomi tadi gimana kak?katanya tadi kan, 52 misalnya makanannya harus dijaga, jadi biasanya kakak menangani kesulitannya gimana? 53 Pa : kalau misalnya pola makannya,cara mengatasinya apa ya, lambat laun ya buk, 54 ya. Harus dijaga, makannya macam mana. Yang alami, alamilah. Sak pakai gula, garam, 55 itu ajalah dulu, ya. Jangan yang berpengawet. Jangan yang berpenyedap-penyedap, 56 jangan yang pakai perasa, pewarna, gitu ya. Yang dibakar-bakar katanya, yang 57 dipanggang-panggang gak boleh. Macam es, apa segala macam itu, bisa. Roti, atau 58 cokelat-cokelatan pun kan terlampau apa, gak bisa. 59 In : banyak pengawet 60 Pa : banyak pengawet, indomie, apa segala macam gitu kak boleh. 61 In : terus kan buk, tadi salah satunya ibu bilang, masalahnya di ekonomi, itu 62 biasanya memberatkan dibagian mana ya, buk ya? 63 Pa : kalau saya pribadi, ini kan, udha ga kerja ya buk ya, ya, saya lagi teringatnya orang luar 64 kota, ya kalau masalah obat, tentu saja ada yang beli itu berat juga bagi saya. Ada beli, disuruh 65 beli, itu berat juga, bagi saya. Karena apa, kerja udah ga kerja, sementara ini udah ga kerja ya, 66 kan. Nunggu sampe anak ini sembuh baru bisa kerja. Yang kedua, ongkos kita ya, buk ya, ongkos 67 kita setiap kontrol itu ya, dari luar kota, ongkos, uang makan itu ya, kan. Bukan sehari dua hari, 68 kadang sampe lima hari kita, kalau mau kemo ini kadang mau sampe 5 hari, dirawat inap, uang 69 makan, ongkos pulang balek luar kota ini ya,kan. Berat jugak itu. Yang ketiga, obatnya ini, sudah 70 dibeli, ada yang dibeli, katanya. Jadi itu berat jugak buk. Dari saya pribadi ya, karena saya kan, 71 udah kerja gak kerja, lagipula pun janda ya, kan. 72 In : brarti cukup banyak ya, buk ya, biaya hidupnya jugak ya, sama transportasi, sama 73 makan disini 74 Pa : makan, ada jugak obat yang dibelinya kan, obat kemonya itupun ada juga dibeli. Berat 75 jugak lah 76 In : biasanya, kakak menangani solusi keuangan itu gimana kak? 77 Pa : ya sementara ini ya, apa yang ada ya itu dulu, ada simpanan ya itu dulu dipakek, udah 78 habis, ya minta tolong, minta bantuanlah sama keluarga. Itulah solusinya. Selain itu ga ada lagi. 79 In : berarti semua keluarga udah tahu sakit Naomi kak? 80 Pa : keluarga udah tahu penyakitnya, ada jugaklah sebaguian enggak, ada sebagian tahu. 81 In : berarti umumnya udah tahu ya bu 82 Pa : udah.. 83 In : respon keluarga waktu tahu Naomi sakit gimana kak? 84 Pa : ya responnya macam manalah ya, udah tahu kanker darah, ya family terkejut jugak ya,


85 kan. Ngeri kali sampe sakit gitu, katanya. Kenapanya bisa kek gitu, ya, kan. Tanya-tanya juga 86 mereka. Adalah yang bilang, udahlah, udah, udah, udah dikemo, udah di apa? Bagi yang udah 87 tahu , kan. Udah..udahlah nanti kita bawa dia ke ini, ke pengobatan apa gituu… 88 In : pengobatan apa kak? Alternative? 89 Pa : pengobatan alternative apa itu…. 90 In : pengobatan herbal? 91 Pa : pengobatan herbal-herbal gitu. Kita bawa kesana ajalah dulu ya, katanya gitu kan. 92 Karena ada saudara kami gini-gini juga penyakitnya. Kanker darah, gugur pun rambutnya kalu 93 kemo, kalau berobat herbal sembuh, katanya gitu. Iya saya bilang gitu sama keluarga, tapi saya 94 kan punya prinsip ya, kan. Kalau saya yakin anak saya ini, biarlah berobat ke dokter gitu aja 95 In : berarti ga semmpat ke herbal ya kak? 96 Pa : gak, ga sempat saya ke herbal. Gak pernah. Masuk dia rumah sakit, terus sampai 97 sekarang, dulu pun dia waktu di kampong gak pernah pakek-pakek herbal 98 In : gak pernah pakek herbal? 99 Pa : gak pernah..sekarang gak pernah. Saya hanya, saudara hanya ngusulkan ya, kita yang 100 menentukan ya. Sampai sekarang belum pernah namanya memakai herbal, ke kemonya anak ini. 101 Pengobatan herbal gitu gak pernah. 102 In : kalau… berarti gak mau ke herbal ya kak ya? Gak percaya? 103 Pa : memang..bukan gak percaya jugak ya kan bu, hanya karna pesan dokter aja, pesan 104 dokter jangan dibawalah herbal-herbal anak ini. Kalau kita udah ke medis, medis aja. Gitu kata 105 dokter dari awal kan. 106 In : gak bisa dicampur-campur 107 Pa ; gak bisa dicampur-campur. Nanti kemo, herbal, kemo herbal, nanti jadi susah 108 pengobatan kemo ini, katanya gitu. Jadi anjuran dokter diikuti. Pakai pengobatan medis aja, iya, 109 sekarang pengobatan medis 110 In : pengobatan medis dari awal, 111 Pa : pengobatan medis dari awal 112 In : kalau, Naomi ini kan sakit, buk. Dukungan apa aja yang ibu dapatkan sejauh ini? Baik 113 dari keluarga maupun dari lingkungan? 114 Pa : kalau dukungan, keluarga sih, ngasih semangat ya, supaya, merawat si Naomi ini, 115 anakku ini, bagus-bagus, jangan sembarangan lagi dikasih makannya, gitu, ya ada dikasih 116 semangatlah, saya, supaya, cemana bisa kuat merawat si Naomi, gitu, 117 In : kalau bantuan dukungan lain ada gak, kak? dukungan keluarga sama lingkungan sama 118 buk? Bilang semangat aja? Semangat aja gitu, sabar? 119 Pa : iya sama..iya-iya. Kalau lingkungan ngasih semangat untuk kita. Ya, nasehat ya, 120 nasehat, kalau ada sedikit membantu materi, kasih juga dia materi, sodara, kumpul-kumpulan 121 kita, 122 In : brati dukungan semangat sama dukungan materi juga ada ya 123 Pa : ya ada, sukarela merekalah. Sukarela sekampung… 124 In : jadi selama ini, kawan ibu merawat Naomi cuman ibu aja atau ada yang bantu?


125 Pa : ya, semenjak saya janda, yang merawat anak saya, dan si Naomi ini sakit, yang merawat 126 anak, ya mamak saya. Neneknya si Naomi.yang merawat yang lain. 127 In : yang bantuin ya bu 128 Pa : iya 129 In : kalau tanggapan dari nenek gimana bu? 130 Pa : tanggapan dari nenek, entahlah, ya..mudah-mudahanlah anaknya si Naomi cepat 131 sembuh, itu aja. Ya kalopun udah sakit macam ini ya, kan. Anggapannya ya positip aja sama 132 mamak ya. Positip aja sama mamak. Kalaupun ada negatip-negatipnya, tanggapan negatipnya 133 ada, ya gak terlalu diapakan kali, dipikirin. Ambil positipnya aja ya kalau dari mamak, dari 134 neneknya si Naomi. Positip, gak pernah mikir-mikir yang lain, tanggapan yang lain 135 In : supaya ga nambah pikiran ya buk 136 Pa : iya,supaya gak nambah pikiran, semangat ajalah, positip thingking 137 In : kalau dampak positif, ada gak yang ibu rasakan selama merawat Naomi? 138 Pa ; positifnya… 139 In : atau semacam hikmahnya gitu buk? 140 Pa : ya, hikmahnya ya, banyak ya, yang dulunya kita, pola makan kita itu sembrono ya, 141 sembrono, main sana, main sini bebas yakan, makan sana makan sini bebas, sekarang gak bisa 142 lagi, harus lebih diperhatikan pola-pola makannya. 143 In : kalau dampak negative yang ibu rasakan buk? 144 Pa : kalau negatipnya, ya ginilah, kalau kita tengok kalau dia sakit kan, setelah dikemo-kemo 145 gini sehat dia nampaknya, kita berikir, kadang ada negatipnya jugak, nengok yang lain-lain 146 yakan, Nampak sehat-sehat, tiba-tiba nanti udah ngedrop. Jadi kadang kita, ada juga kebawa 147 situasi 148 In : kebawa suasana? 149 Pa : kebawa situasi nengok-nengok teman-teman yang lama yang penyakitnya ini kan. Dah 150 sehat semalam, toba-tiba bisa ngedrop, itu, kan kesitu pikiran kita. Ya udah dibawa biasa ajalah. 151 Karna apa ya, apa gunanya mikir negatip yakan, ada juganya yang sehat, terserahlah sama Tuhan, 152 sama dokter, ngurus kan. 153 In : ibu brarti sering stress gak bu? Sering kepikiran? 154 Pa : sering kepikiranlah bu,bukan hanya pikirin yang sakit ini, namanya stress dan kepikiran 155 pasti ada. 156 In : sering gak buk? Entah tiap hari? 157 Pa : kalau sering ya gak lah ya, gak jugak lah. Kadang kita bawa happy aja, cerita sama 158 kawan ya 159 In : cara ibu nanganin stressnya gimana bu? Kalau tiba-tiba datang? 160 Pa : kalau tiba-tiba datang kek gitu, ya berdoa ya, sharinglah, sama keluarga ya, sama 161 kawan, ada kekurangan-kekurangan kan, sharing sama keluarga. Berdoa sama sharing, sama 162 teman ya, sama keluarga 163 In : kalau udah gitu mrasa legaan gak buk? 164 Pa : ya jelas legalah ya, lega sekali.


165 In : selama ini,selama perawatan ini dirumah sakit, ibu mengalami kesusahan gak, dengan 166 pelayanan disini? 167 Pa ; rumah sakit sini, gak sulit, gadak kesusahanlah, memang ya kita, dibiayain, ya dibiayain 168 BPJS yakan buk, gadak susahnya, cuman, apa itulah, kalau dikemo, disini, di tim medisnya, 169 perawat-perawatnya, doketrnya, ga ada masalah, yang salah kadang di…obatnya, atau itulah di 170 obat, kalau di dokter, ataupun perawat-perawat gak ada masalah 171 In : karena obat yang dibeli sendiri itu ya buk? 172 Pa : ha..aaa…. kadang obat kan beli sendiri, itu kita susah. 173 In : lumayan mahal juga ya bu 174 Pa : lumayan mahal obatnya 175 In : selama merawat Naomi ada ga ibu rasa nambah masalah, atau sekarang Naomi aja 176 fokusnya? 177 Pa : hee, setelah masalah Naomi ini, ada lagi nambah masalah. Setelah sakit ini, ada lagi 178 masalahnya, kakaknya mengalami kemalangan. 179 In : kakaknya nomor berapa bu? Kemalangan apa? 180 Pa : kakaknya yang paling besar inilah, kemalangan patah tulang 181 In : kecelakaan ya bu 182 Pa : patah tulang, baru kemarinlah pulang dari dukun patah, adeknya, yang paling kecil, 183 sekarang lagi sakit jugak, cacar air, cacar air, tinggallah itu semua, bawa doa berobat kesini kan, 184 kontrol. Neneknyalah yang merawat disana, ,merawat yang 3 itu. Mamaklah, disiantar sekarang 185 In : jagain adek ya buk. Brarti bisa dibilang lumayan berat ya buk ya 186 Pa : beratlah, kalau saya pribadi beratlah 187 In : kalau ibu, aktif ga kak dilingkungan? 188 Pa : karna sama mamak tinggal itu yakan, jadi aktifnya cuman di gereja aja. Kumpulan 189 gereja 190 In : di gereja ya kak. Jadi semenjak sakit ini, masih aktif gak kak? 191 Pa : sesudah dia sakit, gak aktip lagi. Karena kan sekarang kan dia tiap minggu kontrol, 192 sekarang gak aktiplah. Cuman kalau sempat. Mau juga sih digereja, sekali-sekalilah baca alkitab. 193 In : kalau tanggapan orang gereja gimana kak, sama kakak yang udah jarang ikut kegiatan? 194 Pa : Kalau mereka udah mengerti ya? Kalau orang gereja udah ngerti. Mau 195 pastornya,semuanya, udah ngerti. Udah tahu macam mana, 196 In : brati ngerti ya kak? 197 Pa : ngerti…. 198 In : kalau bantuan dari gereja sendiri ada gak kak? 199 Pa : ya kalau bantuan sih, kalau kita bermohon sama pastor yakan, mau membantu. 201 In : Tapi sisanya pribadi ya kak 202 Pa : Iya, mau kok membantu 203 In : Emm… itu aja yang mau saya Tanya ya kak 204 Pa : Oh iya 205 In : Makasih ya kak….


1 TRANSKIP WAWANCARA PARTISIPAN 7 2 Tempat : YOAM 3 Waktu : Selasa, 1 Juni 2016 4 Suasana Wawancara : saya dan Ibu yang bersangkutan melakukan wawancara di rumah 5 sakit adam malik dikarenakan anak dari partisipan sedang dirawat. Wawancara dilakukan 6 kurang lebih 30 menit dengan memberikan beberapa pertanyaan dan juga melakukan 7 rekaman dengan voice recorder. Peneliti melakukan pendekatan sebanyak dua kali 8 pertemuan di rumah sakit dengan partisipan. Posisi wawancara ialah partisipan dan peneliti 9 duduk bersampingan dan berhadapan, wawancara dilakukan dengan santai dan nyaman. 10 Partisipan yang diwawancarai bersifat terbuka, dan memberikan respon dengan baik. 11 In : Interviewer Pa: Partisipan 12 In : tadi kan ibu bilang tabita baru 3 bulan kena penyakit leukemia sakitnya, dari maret 13 2016. Jadi, gejalanya pertama apa bu, kenapa ibu jadi tahu? 14 pa : dia ga demam kok, demam itu ga ada. Kakinya bengkak, kaya terkilir, ga jalan. Atau 15 keseleo, enggak mak, katanya. Kenapa bengkak, jatuh? Diam dia. Dibawa ke-apa, kan ada 16 opungnya, dikusuk. Dibawa kusuk, bisa jalan dia besoknya. Senin, selasa lah itu. Bisa jalan, 17 eh, rabunya gitu lagi. Jadi rabu itu dia makin pucat, eh kok pucat ya, pucatnya kok laen, 18 kubilang sama bapaknya, bita itu bijak kali loh, gapapa, mungkin karena makannya dikit, kata 19 bapaknya. Ia dia kek gitu, makannya sedikit. Malam dia makin pucat, kamis, sarapan sikit, 20 sekolah, rupanya pingsan dia disekolah, ditelepon guru, kepala sekolah semua, disuruh jemput 21 kan, diantar gamau. Ayoklah pulang, gamau dia, tetap gamau, nanti aku ketinggalan 22 pelajaran, katanya. Gak sembarangan sih, kayaknya susu. Hari jumat, ke gereja, biasa. Malam 23 dia makin pucat, makin apa, kayak meriang, tapi di temp enggak, makin pucat kali, terus 24 meriang, bawaanya lemas. Mau makan siang, makan sedikit, tidur. Udah gak iya lagi lah ini 25 kan, terus kuajak kerumah sakitlah kita ini hari, udah gausahlah, gapapanya, makannya aku. 26 Oh iya, lemas lagi. Jadi malam itu meriang lagi, tapi kalau di temp gak demam. Jadi sabtu 27 pagi, dibawa kerumah sakit dolok sanggul, kata dokter, kek mana ini kak, kelainan darah, 28 kelainan darahnya apa dok, itulah HBnya 4. Harus transfusi, haruslah ke medan ini. Iya kalau 29 ke medan ke mana, jadi dibawalah ini ke-adam malik, habis itu dia makan jadi gak mau, kan 30 pagi sarapan, terus siang kayak gini dikasih snack juga gak mau lagi. Bawaannya gak enak, 31 ngantuk. Makin drop, dirujuk lah, trus transfusilah sampai 6 kantong, baru trombosit 4 32 kantong. 33 In : jadi gak sampe lamalah ketahuan gejala sakit bita ini ya bu? 34 Pa : enggak lama memang. Waktu itu dokter romi ppdsnya pertama, dijelaskan, 35 ditanyalah memang semua, ibu gimana pola makannya, makan pakai penyedap dirumah, 36 kalau makan indomie pun kami jarang, kalau bisa dibilang pun makan indomie sekali sebulan, 37 itupun kalau repot aja, kalaupun masak itupun pakai sayur, gak disiram air panas, kan adasih 38 orang cuman disiram air panas aja, makan. Enggak. Itulah gatau dari mana penyebabnya. 39 Sekarang ditanya maminya ya belum tahu juga sampai sekarang. Udah itulah itu, karena 40 bukan dia aja kan, nyampe sini, Tanya lah sini, ini anakku gini anakku gini, disinilah makin 41 legalah, ada teman cerita, pertama itu sampe bulan april sih belum terima 42 In : jadi perasaan ibu waktu tahu dia kena, habis di mbp itu kan ketahuan, perasaanya 43 gimana bu? 44 Pa : duh hancur kali. Ya karena kota kepikiran sama kawan-kawan juga ya makanya 45 udah bisa nerima, dia juga udah bisa menerima. 46 In : berarti sempat menyalahkan diri sendiri ya bu? 47 Pa : iya 48 In : terus bu sejauh ini ibu merawat tabita kan udah mau nyampe 3 bulan kan bu, ada


49 gak buk kesulitan yang ibu alami merawat Tabita? 50 Pa : enggak 51 In : berarti semuanya lancar? 52 Pa : lancar aja… terus ini kan karena dia puasa, aku tadi gak sempat berfikir, makanya 53 pulang bikin makan, rupanya puasa pula, ini juga gak ada masalah 54 In : ibu kan dari dolok sanggul, berarti disimalingkar dirumah siapa bu? 55 Pa : dirumah kakak iparku, 56 In : oh kakak ipar, semua adek-adek ikut kesana bu? 57 Pa : enggak, tinggal. 58 In : dua-duanya didolok sanggul ya bu? 59 Pa : iya, ini kan sama bapaknya. Ini kan dia mau BMP kubilang datanglah, orang kan 60 langsung pulangnya ini, makanya semalam dia datang nanti kalau apa langsung pulang ke 61 dolok sanggul 62 In : berarti ibu sama tabita yang disimalingkar 63 Pa : iya, disini 64 In : udah gitu ga ada kesulitan ya buk ya? 65 Pa : enggak… 66 In : disuruh makan mau makan? 67 Pa : iya… kadang diatanya, dia kalau ditanya, kadang kalau makan 5 kali sehari, kadang 68 mau jadi 3 kali sehari, terus ditanya, bita kenapa, gaenak ya? terus dia bilang enggak, aku 69 pengen makan emi.. oh yaudah kepajak kita mau? Hem.. 70 In : mending dia mau makan ya buk 71 Pa : iya.. bita kok gak minum susu? Iya, istirahatlah dulu mak, minum susunya, bosan 72 juga minum susu. Yang enaknya, karena memang maminya ya, karena orang karo kan mami, 73 kalau maminya kan orang jawa jadi pintar masak, ini mau kue bikin apa, mau sama mami 74 kerja, bikin apa sana, kayak waktu aku ke THT kan, sama mami yok, mami mau ke toko roti, 75 ikut dia. Mami aku gak boleh makan ini ya, mami kalau mau buat kue sama aku harus gini ya, 76 terus kata kawan maminya, keponakanmu pintar ya, dia tahu mana yang gak boleh sama yang 77 boleh 78 In : jadi dia pun tahu jaga kesehatan ya buk 79 Pa : iya, karena memang maminya bikin, itupun ga berani banyak. Itupun kalau mau 80 maminya masak, kayak semalam, masak ikan mas arsik ya mami 81 In : oh dimasakin juga ya 82 Pa : iya, dia memang kalau baru-baru dia gak bangsa, mulai sakit ya, kan gurunya jugak 83 pernah pulang waktu disana kan, kawannya, dia jadi banyak pendiam. 84 In : dia memang gitu orangnya atau sejak sakit buk? 85 Pa : sejak sakit, oh dulu kalau belum sakit huuuu lasak, kawan dibawa semua kerumah, 86 kalian udah makan, itu ada buah kami dikulkas, nanti saya itu, dia juga ngajak mandi-mandi 87 disunge yok, gitu, jadi saya ya, mau. Namanya kampong kan nanti dia bilang aku ke sawah 88 ya. Nanti kalau ga ada kawan-kawannya dia ikut juga sama bapaknya ke sawah, ke ladang, 89 kadang kalau les, mak minta duit, untuk apa, iya gak ada uang kawanku, trus kubilang kau 90 jangan gitu is, mamak juga ga ada uang. Ah bohong, katanya gitu. 91 In : baik orangnya ya buk, sosialis juga dia itu. Masih kecil padahal. Berarti selama 92 rawat 3 bulan ini gak ada kebutuhan khusus untuk ngerawat Tabita supaya mau makan ya bu? 93 Pa : enggak… mudah-mudahanlah. Makanya sempat stress jugaklah ya, kan ditengok 94 gini is si itu udah masuk iniloh, nafsu makannya turun, jadi kekmanalah. Mamak pusing 95 kalilah, bodoh kali mamak, dia gitu. Kan belum kita jalani, kayak tadi BMP kan, sakit? 96 Enggak, kan udah berdoa. Jadi dia gak pernah mengeluh sakit, obat jugak


97 In : kok jadi saya yang belajar ya buk, sama Tabita. Malah dia yang nenangin kita ya bu 98 Pa : bodoh kali mamak ini, kan belum kita jalani, tunggu kita jalanin. Kayak tadi, bilang 99 sama dokternya mak, batukku belum berkurang, obatnya udah habis 100 In : kalau dia sendiri gak mau ngomong buk? 101 Pa : enggak 102 In : pakai perantara? 103 Pa : iya, pakai perantara 104 In : itu sejak sakit jugak buk? 105 Pa : iya, mulai sakitlah, kalau gak dulu aduh, sekolah 106 In : berarti dirawat kea dam malik mulai maret kemarin buk? 107 Pa : maret… 108 In : udah BMP 109 Pa :ini udah dua 110 In : kemonya udah keberapa buk? 111 Pa : kemonya udah ke 6, inilah yang ke 7 112 In : berarti ini kan ibu dari dolok sanggul, adek , abangnya yang paling besar berapa 113 tahun buk? 114 Pa : umur 9 tahun, kelas 4 SD. 115 In : udah tahu juga sakit Tabita ini buk? 116 Pa : udah, udah tahu. Ngomong sama adek-adeknya, ih kalian kok sukak jajan, gak boleh 117 In : jadi ingatin yang lain ya, buk. Kalau disana berarti udah tahu buk? 118 Pa : udah. 119 In : Lingkungan ibu, teman kerja, keluarga juga? 120 Pa : iya. Rata-ratalah tahu. 121 In : kalau respon dari yang udah tahu ini gimana bu respon keluarga terutama 122 Pa : ya ngasih semangat ajalah ya, jangan.. semangatlah, jangan sampe gini-gini, jangan 123 sampe, kayak inilah, kayak aku kan gak kerja ini kan, terus teman kerja bilang udah gausah 124 cemaslah, istirahat dulu, gakpapanya, masih bisanya kita tangain. Yaudah kalau pulang, 125 seminggu, masuk kerja. Tapi ya harus yang kuat, harus yang sabar, kadis kami pun datang 126 kemari juga, jenguk dia. Ya itulah, membikin semangat 127 In : berarti toleransi jugak ya, buk 128 Pa : iya, toleransi. Tapi ya jangan banyak tuntutan ya, kan gitu. Kadang kan gitu ya, 129 udah gak masuk, nuntut pulak, ga bolehlah. 130 In : berarti keluarga jugak udah tahu buk? 131 Pa : udahlah 132 In : keluarga ibu banyakan disana atau di Medan bu? 133 Pa : di.. kalau mamak di langkat, arah borok. Kalau opungnya di bajalingge dekat tebing, 134 tapi karena memang ditugas disana 135 In : berarti di medan cuman keluarga kakak ipar ibu aja? 136 Pa : enggak, ada juga di apa, ada maktuanya di simpang pemda, pihak bapaknya, ya 137 banyaknya sebenarnya di medan, di helpet ada, cuman yang terdekat, dia lebih sukak ini, 138 yang datang tadi itu apanya tulangnya juga, itu ditanjung anom, kan dari sini dekat kan, kami 139 pernah seminggu disitu, cuman ada bedanya, adek yang tadi yang datang itu, itu harus 140 disalamin semua, nah disitu dia stress. Alaminya gini, masak nasi dia ga boleh pakai 141 magicom, harus pakai periuk, gak boleh beras putih, harus beras merah, gitu. Jadi kalau mau 142 makan ini, ah gak boleh kau makan itu, nah misalnya kita cuci kan, tapi dia gak.. ya gitulah 143 gitu. Banyak ribetnya. Jadi dia bilang kalau makan ini salah, makan itu salah, mana aku mau 144 sembuh. Ya itulah, cari yang enak, yang nyaman. Kan gitu jugaknya kami di YOAM, masuk


145 ya, kan. Namanya juga rumah singgah ya kadang rame, pas rame, dia gasuka. Jadinya 146 kerumah maminya. Dirumah mami kita enak, ke pajak kita bisa jalan-jalan, katanya. Olahraga 147 sore, olahraga pagi, yaudah. Dia mau ke YOAM kalau lagi sunyi. 148 In : iya kadang rebut memang buk 149 Pa : iya makanya kalau ke YOAM dia mau sunyi. Makanya dia nanya, berapa orang di 150 YOAM, kalau dikit yaudah disitu kita tidur yok mak 151 In : tapi gak terlalu sering ya buk. Kalau sejak sakit ini kan buk, selama 3 bulan ini, Ibu 152 ada ngerasa psikisnya itu stress, atau sukak mikir gitu buk, kurang tidur? 153 Pa : ada, kalau kami mau nginap, itu pasti banyak pikir. Dia tidur jam 8 kan, bangun dia 154 jam 4 gak tidur lagi. Apalagi mau nginap, ada gak ruangan, ngapai kau pikirkan itu, kubilang. 155 In : kalau dari ibu sendiri? 156 Pa : kalau aku ya, ya itulah mungkin karena idah dibilang kawan-kawan, udah dikasih 157 semangat, pasrah aja. 158 In : tapi dulu sempat stress buk? 159 Pa : woo kalau itu 5 kilo turun 160 In : Ibu turun 5 kilo? Iya banyak yang turun saya Tanya ibu-ibu disini 161 Pa : iya, dari maret lah dia ya. 5 kilo turun. Masuk ke mei, naik timbangannya, naik juga 162 timbanganku.kayak dulu kan, ga habis makannya aku juga gak makan, kayak sekarang 163 banyak makan, aku juga makan, misalnya kan dia mamak habiskan ya katanya, yaudah 164 dihabiskan. 165 In : kalau ibu kurang tidur jugak gak? 166 Pa : waktu itu ya, kurang tidur. Sekarang ya kalau tidur dia, aku tidur. 167 In : dia juga berarti jam tidurnya gak terganggu ya buk? 168 Pa : enggak.. 169 In :tetap seperti biasa? 170 Pa : seperti biasa, dan dia wajib tidur siang. Kalau gak tidur siang, diajak jalan-jalan, itu 171 pasti lemas. Dia gak mau bilang itu, dia diam gak mau bilang, tapi dia lihat kita, kita harus 172 mengerti. 173 In : biasanya kalau dilihat gitu tanda-tandanya apa itu buk? 74 Pa : kau kenapa? Kau ngantuk? Enggak, gak mau ngomong dia, bisik-bisik. 175 In : terus buk, kan ibu rata-rata udah tahu tetangganya, kalau respon tetangganya gimana 176 buk? 177 Pa : ya gimana ya, kalau tetangga, karena kami diperumahan kesehatan ya, darimana 178 kenanya? gitu? Diberitahu, itulah gak tahu.. 179 In : oh, ibu tinggal didaerah kesehatan juga? 180 Pa : iya…itulah gak tahu. yak arena dia suka gabung sama yang lain, ah gak mungkinlah, 181 gitu sehatnya, 182 In : karena kesannya dadakan ya buk? 183 Pa : iya.. gak mungkinlah. 184 In : tapi hubungan sama tetangga tetap baik-baik aja buk? 185 Pa : baik… 186 In : ga ada masalah? 187 Pa : ga ada masalah. Itulah kami pulang, pulang, kami yang ke, kan istirahat dulu ya 188 kemarin itu, gak tahu dari mana tahu, berdatangan lah dari sekolah kelas 1 sampai kelas 6 SD, 189 eh teman-teman, cuman kelas 2 kan, 190 In : rame kali ya buk 191 Pa : kawan kelasnya, di gereja juga gitu, semua tahu, makanya dia malas pulang ajdinya 192 In : karena dikunjungi gitu, jadi ga bisa istirahat?


193 Pa : iya, tetangga-tetangga juga datang . Ya dibilang gak boleh gitu kita, kan mereka. Iya 194 memang mak gak boleh gitu, tapi kan nanti ditanya mereka akunya kenapa, kenapa bisa gini, 195 terus nanti nangislah orang itu, kan aku jadi nangis. 196 In : oh, dia mikirin dirinya juga ya, buk. Jadi sedih lagi 197 Pa : iya…. Makanya gitu, bagus gausah datang, ya tapi jugak gak boleh kan, 198 In : serba salah jadinya ya buk 199 Pa : serba salah… 200 In : tapi tetap berinteraksi seperti biasa ya buk, kalau ibuknya? Dulu ibuk aktif gak buk 201 kalau dilingkungan? 202 Pa : aktif.. 203 In : aktifnya? Ibu bidan kan bu? Selain bidan aktifnya ngapain aja buk? 204 Pa : ikut arisan.. 205 In : oh ikut arisan… 206 Pa : arisan.. 207 In : selain arisan gitu buk, manatau ada kegiatan lain? 208 Pa : kegiatan apa maksudnya? 209 In : misalnya gitu buk, kegiatan STM, gitu 210 Pa : ya, itulah disana, kalau disana dibilang namanya arisan juga. Kalau dikampung kan 211 namanya arisan, kalau disana kan ada nanti STM lingkungan, tapi disana namanya arisan gak 212 STM, disini yang STM 213 In : kalau gitu buk, itu masing-masing waktunya beda-beda? 214 Pa : beda-beda..kadang dia minggu pertama, minggu kedua 215 In : kalau semenjak Tabita sakit ini buk gimana kegiatan arisannya? 216 Pa : ya jadi, kalau bagianku jadi sama orang, gitulah. Bulanannya apa, tetap dibayarkan. 217 In : tapi ibu gak ikut ambil gitu? Kalau giliran ibu gimana? Jadinya? 218 Pa : dipendinglah… hahahhha.. tunggu datang aja gitu. Yang minggu ke 4 lah ada itu, ya 219 cemana yaudahlah. Kan arisan kan untuk kerumah dibikin ya, yaudahlah uang apanya aja.. ya 220 gitulah 221 In : berarti jarang ya buk, udah mulai jarang, tapi tetap bayar iuran 222 Pa : tetap bayar.. nanti kalau udah pulang apa 223 In : ibu selama sakit ini udah pernah pulang ke dolok sanggul? 224 Pa : cuman sekali, yang minggu ke 4, dia pun bilang mak pengen kali aku pulang, 225 yaudah pulang 226 In : berarti seminggu dikampung sempat 227 Pa : iya.. 228 In : selama seminggu itu ibu beraktivitas juga gak, buk, kerja? Kerja lagi, arisan lagi? 229 Pa : iya…pas gak jadual arisan ya gak arisan 230 In : oh lagi gak jadwal arisan ya buk, tapi kerja? 231 Pa : kerja.. 232 In : kalau dari kesehatan ibu sendiri buk, sejak Tabita ini sakit? Ada gak kesehatan ibu 233 yang berkurang? 234 Pa : itulah jadinya itu, telinganya 235 In : oh, jadi telinga ya buk, udah berapa lama buk? 236 Pa : hampir 2 minggu telinganya, kayak berdengung gitu loh karena 237 In : tapi gak masuk air gitu buk? 238 Pa : enggak.. apa ini kata dokternya? Dikasihnya H2O2, Tetap jugaknya gak keluar jadi 239 sakit kepalaku 240 In : gak bekerja jugak H2O2nya buk?


241 Pa : enggak , kayak berdengung gimana ya kalau kita ngomong pun jadi kayak pilek, 242 genak ya hahhah gaenak.. 243 In : jadi kesehatannya cuman telinga aja buk? Kalau ini, berat badan ibu turun gak? 244 Pa : itulah yang hari itu turun 2kg, sekarang udah biasa aja 245 In : nafsu makan ibu ikutan berkurang gak buk? 246 sPa : hee.. kalau sekarang gak, kalau dulu iya memang sampe april lah itu, asal dia gak 247 makan, pasti kami ga bisa makan 248 In : kepikiran ya buk 249 Pa : kita, apanya ya, masalahnya, dimananya ya gitu 250 In : ini ibuk gak periksa lagi, setelah H2O2nya gak bisa, ibu gak bilang lagi? 251 Pa : hari apa itu berobat, besoklah berobat lagi, kenapa itu obatnya,obatnya malah pusing 252 In : ibuk ga ada ngerasa ini, obanya berefek gak buk? 253 Pa : enggak..jadi kubilang, nanti kucobalah udah aku ke praktek dokter 254 In : biasanya buk pakai H2O2 itu 255 Pa : langsung bekerja dia… 256 In : ibu dibersihkan juga kemarin itu? 257 Pa : dibersihkan.. 258 In : tapi gak jugak buk? 259 Pa : gak, ah gak masalahnya itu kak, katanya. Udah di suction, udah di suction malah 260 kayak makin penuh kurasa, hhahah… 261 In : berarti ada sesuatu jugak ya buk, kemungkinan.. 262 Pa : iyalah… 263 In : kalau menurut ibu ada gak buk hal-hal positive yang ibu temukan sejak Tabita ini 264 sakit? 265 Pa : ya, adalah. Kayak hikmahnya gitu 266 In : kira-kira apa buk? 267 Pa : ya… kayak abangnya, untuk abangnya dulu yang biasa mau makan jajan walau gak 268 sering ya, sekarang sama sekali enggak. Kalau dia makannya sedikit, sekarang makannya, 269 banyak makan. Kalau malas makan sayur, sekarang mau makan sayur. Adiknya jugak gitu.. 270 kalau bapaknya kan, biasanya makan-makan sendiri, sekarang kalau kumpul, makannya 271 rame-rame.. ada waktunya untuk makan bersama, ya hikmahnya 272 In : jadi saling dekat ya buk. Selain itu ada gak buk kira-kira? 273 Pa : hahaha.. ya apalah, perkembangan si Bitalah, kilonya naik, dari nafsu makannya 274 awal gitu, sekarang udah meningkat 275 In : Kalau ini buk, negatifnya, ada gak ibu rasakan? Jadi kepikiran mungkin atau jadi 276 jarang bersosialisasi, ibuk sendiri? 277 Pa : kalau negatifnya ya masih cemaslah itu, kalau adalah kawannya drop. Gimanalah 278 dengan dia ini, jadi kepikiran juga 279 In : jadi ibuk kepikiran juga ya. Pernah gak buk ibu satu ruangan yang drop jugak? 280 Pa : pernah, kamar 3-2 minggu yang lalu ya, minggu yang lewat, kan samping kamarnya, 281 dia ada jumat, hari senin mau dibacakan protocol, pagi, udah dibilang sih pasien baru 282 memang. Terus dia bilang, dokter aku mau pulang, aku mau meninggal, katanya 283 In : anak itu langsung ngomong buk? 284 Pa : iya anak itu langsung ngomong, biasanya orang si buyung, orang si buyung pun, 285 ngeri jugak kami kan, baru orang si chealse, kenal si chealse? 286 In : oh enggak buk, belum buk 287 Pa : ya, gitulah, gitulah ngomongnya. Rupanya, bentarlah dlu, bentar lagi kita pulang, 288 langsung bruk, aaaa panggil doketr kami bilang, langsung gini jantungnya, meninggal dia.


289 Aku langsung mau pindah ke ruangan lain lah. 290 In : iya berarti langsung kejadian ya buk 291 Pa : iya. Aku juga gak ingat kamar 3-5 dia juga langsung drop, udah berapa tahun dia 292 katanya kan 293 In : si cinta itu gimana kabarnya buk masih dirawat juga? 294 Pa : iya, si cinta disini, nanti katanya dia masuk, bahkan kemarin itu sama kami dirawat, 295 dia pulang, itupun kan dia udah lama, disitulah rasa apaku, cemasku 296 In : kalau pelayanan kesehatan dirumah sakit ini buk gimana buk? Ada yang enak apa 297 gaenak, memuaskan atau gak? 298 Pa : gak memuaskan 299 In : gak memuaskannya dimana ya buk 300 Pa : ya, gitulah… hahhaa 301 In : dipelayannya kah buk, atau diruangannya? 302 Pa : gimana yah ahhahahaa.. 303 In : gapapa buk, sampaikan aja, ini gak saya sampaikan kerumah sait kok, ini hanya 304 kampus aja 305 Pa : namanya ya itu tadi, kalau kita mau apa anak kita kan ini, susahnya di back 306 managernya 307 In : kadang suka mundur gak buk jadwalnya? 308 Pa : mudah-mudahan kami belum, pas-pas aja… ya kalau diruangan susah juga memang 309 In : trus tadi hikmahnya itulah ya buk? Jdi makin dekat satu sama lain 310 Pa : iya, lebih dekat 311 In : lebih perhatian juga ya buk… selama Tabita ini sakit ada gak buk masalah ibu yang 312 lain? Yang tambah? Entah dari keluarga, atau dari pekerjaan? 313 Pa : kalau keluarga ya ga ada, kalau pekerjaan ya kayak yang aku bilang tadi, orang 314 dimana dukungan orang itu juga apa, jadi ga masalah 315 In : ya jadi gak masalah, tetap support yah 316 Pa : ya gimanalah aku harus kek gini kek gini, miskinlah nanti akus, seringnya aku 317 bilang sama dia, harus bapaklah gantian kerja, aku kesana bikin suratnya segini, yah mereka 318 bilang jangan banyak pikiran. Soal gaji, jadi terhambat. Cuman gaji aja yang boleh kuterima, 319 uang masuk lain ya gaklah… tapi yaudahlah, kesehatan anak lebih baik yakan 320 In : berarti bisa dibilang gak terlalu banyak masalah nambah ya buk 321 Pa : gak terlalu banyak nambahlah, gatau kalau nanti ganti komandannya ya beda lagi 322 In : komandan berarti ibu kerja dimana? 323 Pa : puskesmas, saya, komandannya itu kepala 324 In : oh enggak saya pikir rumah sakit TNI gitu, komandan aahhhaha…. Kalau masalah 325 keuangannya ini gimana buk? 326 Pa : kalau disini ya kek gini aja dikirimi bapaknya, diambil. Keuangan gak masalah lah. 327 Sejauh ini gak masalah. Gataulah nanti kedepannya ya 328 In : tapi itu udah mulai pakai obat-obat yang bayar itu buk? 329 Pa : 6MP, mulai minggu depan. Itu yang sama si fetty kan, memang belum kubilang, 330 minggu depan kata fetty, satu papan 200 juga, kami maunya gini, dia kan belum tahu berapa 331 dia dipakai, itu kan pakai resep, baru nanti kasih fetty. 332 In : berarti kapan Tabita masuk per 5 minggu buk? 333 Pa : masih lama lah, masih ada lagi obat yang mau masuk 334 In : jadi kan ibu ada stress-stress gitu kan buk, cara ibu nanganin stressnya gimana buk? 335 Biasanya Ibu ngapain? 336 Pa : berdoa aja.. iya hahhaha


337 In : ga ada yang lain? Atau sharing gitu sama yang lain? 338 Pa : ga ada, berdoa aja.. hahaha, sharing sama Tuhan. Kadang ya sharing juga sama 339 maminya 340 In : dirumah maminya ramai buk? 341 Pa : enggak, kan sita udah kesitu, anak maminya udah besar-besar, itu udah kayak rumah 342 singgah aja kan mau puasa, maminya pulang mau jiarah. Family kami banyakan muslim 343 In : berarti sejauh ini memang ga ada kesulitan ya buk rawat Tabita 344 Pa : ga ada.. mudah-mudahan gitulah seterusnya 345 In : cuman faktor-faktor luar gini ya buk 346 Pa : iya adalah kemarin itu kami dirumah, kita jalan-jalan ke apa yok mak, ke kebuh 347 binatang. Jadi kami naik becak, gak naik angkot 348 In : gak terlalu repot ya buk ya, karena dia tahu jaga diri 349 Pa : iya tahu jaga diri 350 In : Tabita sendiri perempuan ya buk? 351 Pa : iya sendiri perempuan, itulah jugak yang buat stress 352 In : ya itulah dulu ya buk, yang mau saya tanya, kayaknya udah semuanya, makasih ya 353 buk 354 Pa : iya….


1 TRANSKIP WAWANCARA PARTISIPAN 8 2 Tempat : RSUP HAM 3 Waktu : Selasa, 1 Juni 2016 4 Suasana Wawancara : saya dan Ibu yang bersangkutan melakukan wawancara di rumah 5 sakit adam malik dikarenakan anak dari partisipan sedang dirawat. Wawancara dilakukan 6 kurang lebih 60 menit dengan memberikan beberapa pertanyaan dan juga melakukan 7 rekaman dengan voice recorder. Peneliti melakukan pendekatan sebanyak dua kali 8 pertemuan di rumah sakit dengan partisipan. Posisi wawancara ialah partisipan dan peneliti 9 duduk bersampingan dan berhadapan, wawancara dilakukan dengan santai dan nyaman. 10 Partisipan yang diwawancarai bersifat terbuka, dan memberikan respon dengan baik. Sebelumnya 11 partisipan dan peneliti sudah membina trust agar wawancara menghasilkan informasi yang 12 lengkap. 13 In : Interviewer Pa: Partisipan 14 In : kita mulai ya kak, jadi ada beberapa pertanyaan. Jadi kan kakak bilang kan lifa ketahuan 15 mulainya dari bulan 2, gejala-gejalanya, itu kakak tahu gejala-gejalanya dari mamaknya atau 16 sendiri? 17 Pa : ya namanya kita ibu, disana kita belum tahu dek, disini baru kita tahu. 18 In : ya kalau gejalanya buk? 19 Pa : panas, badannya panas, trus apa namanya,pucat, kalau diginiin pun (cubit tangan ujung) 20 ga Nampak darahnya. Tapi masih dia bawakkan, pokoknya setiap pulang sekolah dia lemas. 21 Pulang sekolah nanti tegoleklah dikamar, nanti kalau udah bisa bangun, dibangunkannya. Ada 22 dua eh, ialah, terakhir dia agak udah lemas kali dibawa dia kerumah sakit ada disana disibolga 23 kan, sampai sana ada 2 bulan tambah darah tambah darah kok ga ada hasil, kita kan juga kasihan 24 lihat anak kita, ya mamaknya kurang percaya, ya kata mamaknya kita cobak jugaklah obat 25 kampong. 26 In : sempat obat kampong kak? 27 Pa : iya sempat, dibawa, ya cuman mamaknya namanya kita orangtua kan 28 In : berarti sempat campur-campur dia kak? 29 Pa : memang disana obat kampungnya hanya airnya dek, diminumkan, gak lebih gak kurang, 30 takda papa. Air paling-paling dijampi, gakda papanya itu, yang minuman ramuan-ramuan gak 31 ada. Itulah terakir, obat kampong jugak gak mau mamaknya, yaudahlah itu yang sebulan 32 tegeletak dirumah dia, ha tapi berobat kampong itu adalah sehatnya sikit, entah kira-kira dua 33 minggu, sehat itu dia, sekolah lagi dia, dibawanya jugak sekolah, rupanya drop lagi, lalulah 34 eletak sampe bengkak, kaki. Paha sama kaki ini sama. Kurasa ini mau dihantamnya yak an, 35 hantam kanker, hantam. Haaa, tapi kita kan gak tahu kan, pertama sebelah, dia ginikan sakit, 36 kalau diginikan sakit, mosook, kayak tomat, tapi kalau ditengok ga ada matanya, ga adalah 37 matanya. Kan kita pesak pun ga ada matanya, apalagi dia kan putih anaknya, tambah merahlah 38 paha itu. Dua-dua, gaktahulah bilangkannya, menangis ajalah siang malam. Bengkak dua-dua, 39 disenggol gak bisa, diapa-apain gak bisa, terakhir droplah dia itulah yang ga tetangkapnya 40 nafasnya. Udah ditangisi dia dirumah kan. Kalau dikampung-kampung kan beda sama sini, 41 disana kan gadak dokter, yang apa kita larii kerumah sakit, udah diapai orang itu ga ada hasilnya.


42 Pagilah dilarikan, langsung masuk inpus dan oksigen, trus masuklah darah 5 kantong karna hari 43 minggu. Manabisa kan. Rupanya adalah family kerja dirumah sakit, ntah rumah sakit manalah 44 kawan kawan kenal gitulah, dari dialah 5 kantong darah. Masuk 5 kantong,dirujuklah kami disini, 45 tapi 5 kantong itu belum adalah hasilnya. Dirujuklah sini, sore-sore sini siaplah, jam 7 46 berangkatlah kami langsung. Nyampe sini kalau ga salah jam 5 lah, IGD, langsung dipegang 47 perawatlah dia yang nunjukkan suat dia kan, langsunglah diambil hasil dari yang 5 kantong itu. 48 Naiklah 6,9 kalau gak salah. Dokternya minta BMP gak kami kasih karena lemas kali dia, cucuk 49 belakang ya,kan. Tunggulah dok, agak stabil dikit darahnya, mau gimana itu belum surut kali ini 50 dek masih bengkak-bengkak, karena udah di inpus, kempes. Itu masih dimasukkan orangtu lagi 4 51 kantong barulah naik 10,8. Langsunglah di BMP dapatlah hasilnya itu 93%. 52 In : kakak dekat? Satu keluarga lifa atau gimana kak? 53 Pa : kekmana ya, mamaknya ini kan adek paling kecil, kakak lama kawinnya, lama dapat 54 jodoh, jadi kalau hidup kakak dia, 9 anak mamaknya ini. Diatas orang ini ada 2 lagi, meninggal 55 In : waktu masih kecil? 56 Pa : iyalah, lahir, ntah brapa bulan meninggal. Lahir, tah brapa bulan meninggal, barulah 57 dapat orang ini. Kalau hidup 9, tapi meninggal 2 jadi 7 lah orang ini. Jadi gak mungkin dihitung 58 dari yang mati kan, dari yang hiduplah, anak kedualah dia itu. Anak pertama baru tamatlah 59 In : oh ada yang masuk lagi ini ya kak 60 Pa : iya si merdy, si perut besar itu. Kemarin itu divonis leukemia, sekarang divonis apa itu 61 namanya, leukemia ntah apa lagi itu ada lagi namanya. Cukuplah si lifa ini aja yang sakit. 62 Sakitlah, kakak memang bukan orangtuanya, tapi kakak yang besarkan orang ini. Mamaknya luan 63 kawin, mamaknya belum sampek 17 masih 15 tapi di KTP 19, menikah mamaknya, dluan dapat 64 jodoh. Makanya anakanya banyak, bayangkanlah anaknya, anak ke 6 baru kakak dapat jodoh. 65 Anak kakak aja 6 SD dikampung, meninggal ayahnya waktu dia umur 8 bulan, apa kakak ga 66 besar sama orang ini 67 In : jadi tinggal disini ya kak? 68 Pa : iya sama bapaknya sama kakaknya, langsung kek yoam, gamau bapaknya, ada adeknya 69 disini katanya, ditanjung morawa. Sampe tanjung merawa ga ada angkot, besok ayah pulang. 70 Kakaknya baru seminggu ini pulang. Kakaknya ikut memang, cuman kakak bilang namanya juga 71 kita orang miskin ini, kalau bisa pulang kakaknya gausah ikut lagi, anakku aja. Karena biaya ini 72 dek, ngeri kali biaya ini dek, kalau awak bisalah awak tahan-tahan selera, kalau dia, mesti yang 73 bergizi makanan kedia, pudding itu gak lepas dari dia, itu kakak pudding, baru ini 3 hari gak


74 kakak pudding, sekali sekalinya dia drop. Semalam HB dia 10, udah 12,8 jadi turun 10,0. Itulah 75 dia masuk, 10,0 itu, memang kakak buat buah naga, buah naga itu yang mahal, 60 sekilo. Kakak 76 buat wortel, tomat, buah naga, memang pengalaman orang ini juga jangan satu macam aja. Ini, 77 ekonomi udah merosot, jadi cuman 3 macam ajalah. Makanya kakak bilang sama dia asal jangan 78 tambah darah, sakit kali tambah darah itu dek, betambah lagi rawat kita disini, apa gak betambah 79 biaya hidup kita? Jadi kalau dia sehat, dia masuk langsung jadwal kemo. Itu aja semalam dia 80 nambah darah. Itupun darah gak bisa sembarangan masuk, kalau demam gak bisa masuk. Ini 81 kalau bisa kakak minta ke Tuhan kalau waktu kemo janganlah demam, sehatlah dia, biar lekas 82 lancar berjalan obatnya. 83 In : jadi ini uang kakak yang biayain? 84 Pa : oh enggak dek, uang mamaknya nya ini. Mamaknya yang jual tanah. Jual tanah 85 mamaknya, kalau gak sempat jual tanah gak tahulah, jual tanah. Padahal rencana mamaknya itu 86 mau dibangun rumah 2 pintu, karena anaknya cewek cowok 3 laki-laki. Tapi udah terjual, tapi 87 karna dikampung, murah-murahnya harga tanah, kalau disini udah mahal kali itu, eh kalau 88 dikampung gak berlaku. Udahlah itu kata mamaknya, bertelepon dikampung. Itulah nangis 89 mamaknya, kalau sempatlah habis nanti uang ini, kekmanalah biaya anakku, katanya, kakak 90 bilang ya sekarang kan yang kita perlukan, kalau sudah masuk 2 perminggu, 2 atau 4 perminggu 91 udah enak, aku pun udah bisa nolong kau besok disana, doain ajalah aku sehat, kutolonglah kau. 92 Sekarang usahakan kau lah supaya mampu kau supaya bisa benar-benar diurus, selesai lah 93 kemonya ini. Tuhan kan kasih kita cobaan karena kita mampu, cuman disitulah letak cobaan, 94 sabar enggak, janganlah tawakkal saja, ya harus berusahalah. 95 In : kan kakak yang merawat ini jadi pertama kali kaka tahu diagnosanya leukemia ALL 96 gimana kak? 97 Pa : ah gatahu laginya aku dah, teduduk aku menangis, yang dibacakan dokter itu kan, 98 diruang sana aku, sabar ya ibu, banyak sabar ya ibu, anaknya itu, apalagi kakak tengok 92%, 99 tebalek dunia ini, apalagi bukan kakak yang melahirkan, karena awak yang membesarkannya kan, 100 teduduk bodoh, gak tahu lagi udah nangis aja, kayak orang bodoh, kakaknya yang meluk kakak, 101 macam orang paok. Kan ga nyangka kit apulak kek gitu penyakitnya. Kata mamaknya kan dek, 102 kalau dia tadi itu misalnya tumor, dioperasi. Ini kan susah ini dek, harus rutin, panjang apanya ini. 103 Ini pintar dia ini dek, udah bisa dia jahit. Kerja dikampung kan orang ini. Kata mamak farel, dia 104 kan masih muda, apalagi masih 4 bulan. Perlahan-lahan kan sembuh, nanti bisanya dia menjahit. 105 Mikir juga kan de, kalau lah sembuh nanti, kawinnya anakku ini? Siapa laki-laki mau sama dia? 105 Andai yang mau? Punya ananknya dia besok? Panjang ini dek. Apalah nanti kerja dia?


107 Kekmanalah masa depannya? Yaudah tahan sendirilah, kadang kakak sampe nangis-nangis, ngeri 108 kali penderitaan dia ini. Salah apa dari nenek-nenek kami? Kok bisa jadi kek gini? Gitu jadinya 109 berfikir. Salah apa, sampe lakikku aja aku tinggalkan. Sampe lakikku kutinggalkan, tapi sekarang 110 kupikirkan, kekmanalah nanti masa depannya ya, pulanglah nanti kami kekampung. Kalau 111 dikampung kusembunyikan ini dek, penyakitnya, gakmau aku bilang. Kalau orang kampong ngeri 112 dek 113 In : dikucilkan ya kak 114 Pa : ehe… 115 In : dikucilkannya kekmana rupanya kak? 116 Pa : justru kan gada itunya jimat orang-orang. 117 In : jadi diejei? 118 Pa : hee nanti aku takut kan jadi dia yang stress. Alah gak lama itu panjang umur anak orang 119 itu 120 In : langsung digitukan? 121 Pa : haaaaIn 122 In : bukan didukung? 123 Pa : kalau dikampung mah kau jangan cerita, kalau kau cerita nanya kata orang tau kek 124 mana? Kau anemia akut. Sekarang bukan kemo, terapi. Kakak putar, kalau ditanya orang bilang 125 gitu. Besok kami pulang kalau udah normal, datanglah orang, itu anak yang penyakit leukemia 126 itu kan, alah gak lama itu umurnya. Kan nanti terdengar dikupingnya, apa gak tamabh struk 127 nanti dia 128 In : dia pun jadi gak semangat ya 129 Pa : ha makanya itu gak pikir panjang, samam mamaknya. Jangan sampaikan ke orang, tapi 130 kalau kesekolahnya, ke wali kelasnya, wajar awak tunjukkan, kalau sama orang sembunyikan, 131 kalau apa protocol-protokol itu sama family ga kakak tunjukkan, nanti kakak pikir, iya kalau aku 132 idup, kalau mati aku nanti, kekmana dia besok, kalau awak masih hidup masih bisa awak 133 menjaga muncung orang lagi, yakan. Kalau besok? Lewatlah dia, eh jangan mau ko sama dia, 134 anak leukemia itu, nyusahkan orang nanti dia itu. Orang gak tahu karena gak dialami orang 135 In : tapi percaya kata kata 136 Pa : ya kata orang nanti yang menular itu, kan ga ada itu de, kan jagakan dianya itu. Kalau 137 masih idup aku masih bisa kujaga, ia kalau udah mati aku, yang muda yang tua mati. Gatau lah 138 aku bilangkannya dek,maaf cakap udah kayak disinikulah keluar ini. Sama abangku kupun 139 kubilang, masih lamanya kalian mak wulan? Kubilang doakan ajalah bang. Tapi inilah yang 140 kusesalkan ya, kalau dari 4 bulan lalu kami bawa gak sampe kek gini kami, ga sampe 92%. Itu kali 141 yang kusesalkan, sempat 4 bulan lalu 142 In : telat penanganan ya kak 143 Pa : iya, telat menanganinya. Dua kali masuk rumah sakit besar sibolga tapi gak pernah 144 dapat hasilnya. Itu kan yang kusesalkan kenapa gak dari dulu, kalau dari dulu udah cepat 145 pengobatannya 146 In : entahpun lebih cepat remisi dia


147 Pa : hee’ee… yang gak 17 jadi 12 dia 148 In : jadi kesulitan rawat lifa ini apalah menurut kakak? 149 Pa : maksudnya? Kesulitannya? 150 In : si lifa ini sulit diapain aja gitu disuruh selama kakak ngerawat lifa. Sulit makan, sulit 151 minum obat? 152 Pa : kalau baru-baru sakit itu memang sulit makan dia dek, tapi sesudah makan obat apa 153 itu. Deksa, iya deksa, itukan napsu makanya kuat, kannampak pipinya itu. Cuman karena dia 154 udah sehat, udah bisa jalan, udah bisa buat jus sendiri, sukak-sukaknya mau makan jus kapan, 155 kadang gondok aku 156 In : jadi lebih cepat abis 157 Pa : ya, maksud awak kan, rutinlah kayak makan apel, maksud kakak biarpun sikit, masuk 158 juga justu, karena itu daya tahan tubuhnya. Itulah sebelum masuk sini kan, kayak anak baru 159 lahir, lifa buat jus, ia e, tunggu e, gak sabarkali pun e…melawan kali macam udah sehat kali. 160 Udah kutunggu setengah jam, mana jusnya lifa, itu, minumlah, ntar lagilah, dah, itulah 161 bandalnya 162 In : udah sehat udah mulai melawan-melawan dia ya kak 163 Pa : hahaha…perasannya udh sehat kali dia, perasaan dia yakan, dia memang udah sehat 164 kali nampaknya itu kak, udah jalan, udah sehat kali dia itu, dulu dek maap cakap dek, tempat 165 tidur beol, tempat tidur kencing, gak terangkat ini, kami angkat pantatnya nangis dia, dikain itu 166 nanti kita tarik dia. Ha itulah bandalnya, di jus, sama perasaanya senang itu dek, udah sehat dia, 167 gak tergantung ke jus gitu dek 168 In : udah bisa atur diri sendiri? 169 Pa : memang udah 17 tahun dek, pemikirannya kek anak-anak lagi. Tapi kurasa mau jugak 170 itu yakan, itu borunya itu gak bebulu itu dek, kata kakak kebidanan, kan dia gak datang haidnya, 171 kayak orang hamil, pakai apa itu? 172 In : gurita? 173 Pa : bukan.. pakai computer itu 174 In :USG? 175 Pa : haa… USG. Kenapa gak bisa, rupanya karena dimakan kanker itu. Aku mau 176 sembayanglah bunda katanya, gak kakak kash dia sembahyang dek, memang kata kakakku di 177 aceh, kok gak kau kasih dia menghadap ke Tuhan, memang betul, sama tuhan, cuman dia blum 178 normal kali, kemo ke 3 aja dia belum dijalani, sempat dia telungkup kan capek itu. Cobak nanti 179 brub dia, kita bukan menghindari Tuhan, bukan. Cuman tengok posisi anak. Marah-marah kakak 180 di aceh, cuman kakak marah memang. Aku takut nanti brub gitu.. kalau marah-marahlah… 181 ayahku lagi dek, minta-minta dia dirumah makan, namanya jugak pikun kan. Kupotong kukunya, 182 kupangskas dia, malu dia kurasa. Malu aku katanya, jangan malu ayah. Tiba seminggu droplah


183 itu. Ini dapat telpon dari adik udah tambah parah ayahku, tambah parahnya udah mau dia beol 184 mau dimakannya, udah pulang anak kan. Makanya kubilang sama Tuhan kalaupun mau diambil 184 ayahku, tunggulah kami pulang dulu. Kalau sempatlah dia mati dek, kekmanalah aku 185 meninggalkan ini. Ah ngeri kali lah memang ngeri kali. Itulah kata adek, ayah tambah parahlah 186 kak, gak sanggup lagi kekamar mandi udah beol tempat tidur, udah pulang anak-anak. Tapi 187 memang gak semua orang gitu kan de, mungkin hukuman dari Tuhan yakan dek. Tapi itulah 188 kuminta, kalaupun mau dipulangkan Tuhan dia. Dimana-mana kupikirkan semuanya dek. Ini aku 189 sekarang pasrah ajalah dek, gatau lagi aku kekmana ini, lakikku pikirkan, anak kupikirkan, ayah 190 kupikirkan, si lifa lagi. Satu lagi, si lifa ini aku tahu jadwalnya, orang itu gak tahu . yang kuminta 191 sama Tuhan, janganlah sakit aku, itu ajalah. Sempat sakit aku, gak susah? Semalam aku jaga dia 192 takut aku meleleh itu kan, tadi kukasih dia makan, datang pitam dek, kayak mau tejatuh aku 193 tadi, yang nyuapkannya itu, sini kalian tadi kan, kutahankan dulu, minum air outih aku, 194 kubilangkan tolonglah ya Allah jangan buat aku sakit, hahah. Bukan aku main ngurus dia disini. 195 Sempat mau mau jatuh ini 196 In : kurang istirahat itu 197 Pa : iya kurang tidur, apalagilah lari kesini, lompat aku kesana, apa gak sakit perut itu, dari 198 sini aku tinggal lompat, udah selesai? 199 In : jadi dampak positifnya kak? Hikmahnya?apalah menurut kakak dari merawat si lifa ini? 200 Pa : ya hikmahnya syukur alhamdullilah ada perubahannya 201 Pa : kalau untuk kakak? Pelajaran yang bisa diambil? 202 In : iya, pelajaran yang bisa diambil, ke anak-anak kita, cucu kita, setidaknya tahulah kita 203 bahwa ini itu berbahaya, taulah kita, itu hikmahnya 204 In : jadi lebih ke jaga makanan gak kak? 205 Pa : iyalah jelas kali, sedang tadi abang lubis katany amau belikan makanan, kuubilanglah 206 gak bang, gausah bang, masak aja aku, apalagi dia baru ekmo ke 2, kemo ke 3 ini baru masuk 207 dokso, makasih banyak ya bang, bukan gamau aku, gak bang makasih aja kubilang tadi. Karena 208 susah kali dek, susah kali ngurusnya, dijaga semua. 209 In : tadi kan tetangga gak tahu, jadi keluarga tahu gak kak, adik kakak, abang kakak? 210 Pa : gak tahu, gak tahu 211 In : jadi antara kakak dan orangtuanya 212 Pa : kakakku yang di aceh jugak, iyalah 213 In : itu kenapa dihindari juga kak? 214 Pa : itu jugak kakak bilang tadi factor pulang kampong besok 215 In : oh takut kadang keluarga sendiri jugak keceplosan? 216 Pa : ha aaa iyaa… keceplosan, awak kan istilahnya awak tengok-tengok, lebih panjang masa 217 depannya dari awak besok, cuman kalau nengok usianya lebih panjang dia dari awak. Jadi itulah 218 yang dihindari. Disananya serba mistik kuat disana dek, tahu mistik kan? 219 In : oh mistik, iyaaa


220 Pa jangan sembarangan ngomong jangan sembarangan meludah, naik kedinding pun bisa 221 kita 222 In : masih kuat kali… 223 Pa : hooo kuat kali 224 In : mempengaruhilah memang ya kak 225 Pa : woo. Missalnya kita kena paku, kalau bisa depan umum jalan normal, kalau bisa nanti 226 bengkak itu. Ngeri gak kampong kami, yang kita pincang, luruskan jalan depan orang. 227 In : jadi kalau sakit kekmana kak? 228 Pa : tahankan…sakit kali lah dek. Kalau gak, nanti malam ini yang tadi luka sikit, bisa 229 bengkak, naikkan bisa, kuat sana mistik, gak tidurlah semalaman. 230 In : berarti keluarga dari bapaknya gak ada yang tahu kak? 231 Pa : adalah yang di apa, di tanjung merawa. 232 In : lebih dari situ ga ada kak 233 Pa : ga ada, dirahasia. Cuman gatau lah kakak ya apa bapaknya kasih tahu saudara yang 234 lain, soalnya bapaknya itu saudara ada 13 orang. Ini ada kisahlah, adik ayahnya paling kecil 235 kayak dialah cantiknya, putihnya, kayak dia besarnya, meninggal. Cuman gatau sakitnya apa, 236 ntah apa katanya sakitnya, gatau kita. Makanya ya Allah janganlah kayak adek ayahnya ini, 237 cukuplah adek ayahnya aja. Janganlah ya Allah. Apalagi? 238 In : udahlah, ga ada lagi 239 Pa : udah siap? Selesai? 240 In : udah kak, selesai 241 Pa : oke.. 242 In : makasih ya kak 243 Pa : ha’aaaa udah mendung ambil kain dulu 244 In : kakak ke yoam lagi 245 Pa : iya…


1 TRANSKIP WAWANCARA PARTISIPAN 9 2 Tempat : RSUP HAM 3 Waktu : Selasa, 3 Juni 2016 4 Suasana Wawancara : saya dan Ibu yang bersangkutan melakukan wawancara di rumah 5 sakit adam malik dikarenakan anak dari partisipan sedang dirawat. Wawancara dilakukan 6 kurang lebih 30 menit dengan memberikan beberapa pertanyaan dan juga melakukan 7 rekaman dengan voice recorder. Peneliti melakukan pendekatan sebanyak dua kali 8 pertemuan di rumah sakit dengan partisipan dan juga berjumpa dirumah singgah YOAM. Posisi 9 wawancara ialah partisipan dan peneliti duduk bersampingan dan berhadapan, wawancara 10 dilakukan dengan santai dan nyaman. Partisipan yang diwawancarai bersifat terbuka, dan 11 memberikan respon dengan baik. 12 In : Interviewer Pa: Partisipan 13 In : jadi gini buk, fajar kan mulai ketauannya januari awal, pertama kali ibu tahu fajar kena 14 ALL itu gimana perasaannya buk? 15 Pa : ya, tekejud lah dek, kan. Maksudnya gini, gak nyangka ya,kan. Karena dia kan, kalau 16 orang bilang, sehat, olahraga pun kuat dia, kok sampe ngedrop gitu, sampe kena kek gitu dari 17 mana, rupanya ibu Tanya sama dokter kan rupanya dari makanan 18 In : berarti selama ini buk, dibelakang Ibu, Fajar gak terkontrol makanannya? 19 Pa : iya kan, ehe..ibu kan dirumah jualan, ibu tahu yang dia makan apa, kadang ditanya 20 seperti lemak-lemak, penyedap, somay, habis itu dirumah dia memang sukak indomie, ha 21 indomie sikit-sikit, mak buat indomie, kan mudah idupi gas, masak dia, kan. Itu, habis itu kan 22 dek, aer-aer pengawet dia, sampe rumah kan, caknya ambil dikulkas dia, kan ibu jualan, kadang 23 dia minum sampe 4, 6, pulang sekolah, glekglekglek, campak, buang, nanti tah habis main sepak 24 bola nanti pulang ambil lagi aer dikulkas itu, yang harga 500 tu 25 In : iya, yang bewarna itu ya buk 26 Pa : he…habistu ibu tahupun dia sakit kek gitu pertamanya, karna ini, pembengkakan di 27 leher, itulah pas waktu dia embus balon tu, embus balon tu, ih kok bengkak anak ini ya, jadi trus 28 disitulah dia demam bulak balik kan, demam bulak balek, kan. Ibu bawa ke tht praktek, kan, 29 habis itu dia bilang kan kelenjer, ini akibat dari pirus, katanya gitu. Udah gitu kelenjer bergabung 30 ma kelenjarlah katanya gitu, tapi akibatnya dari pirus, trus udah disuruh operasi, ibuk gak mau, 31 kata sipajar itu mak kalau bisa jangan di operasi lah, gitu kan. Jadi, pas setelah minum obat dari 32 THT itu kok malah mangkin tulang-tulangnya sakit semua dia bilang, habis itu pucat, jadi, adek, 33 adek ibuk bilang, kak kok dibiarin ini kek gini, bawa ajalah kerumah sakit, kalau disana rumah 34 sakit umum langsa aceh kan. Ibu bawa kesitu, mangkin lama makin demam, makin lama makin 35 bentuknya makins esak napas dia, dah, jadi kan siap itu pas dia cek dadanya, rupanya ada sesuatu


36 di dadanya, aaa apa, bukan bintik-bintik kayak kanker gitu, kata dokternya aceh kan. Bintik 37 bintik di darahnya itulah, kan di poto depannya, jadi dibilangnya, ini gak ada alatnya buk di aceh, 38 yang adanya di banda aceh sama di medan, itupun rumah sakit adam malik, kami rujuk kesitu ya 39 buk ke medan aja lebih dekat, kalau ke banda aceh kan jauh, 8 jam. Kalau ke medan 5 jam, kalau 40 paling cepat 4 jam udah sampe. Sampe sini, belum ketahuan, 15 hari kami disini, baru kena BMP 41 dia, karena dia drop demam, demam, demam, dah tu dia yang pembengkakannya itu dek, habis 42 itu dia sesak tu ada cairan di paru-paru, tapi udah terobatin kan, udah tuh yang bengkaknya ini 43 dek, trus ilang setelah dah 15 hari itu dimasukkan obat dengan bebentuk citarabin ada dia, 44 namanya citarabin itunya kan, botol citarabin masuk trus kempes, kalau di aceh udah dibilang 45 operasi kan, kempes, is alhamdullilah, syukurlah kan, tapi buk ini supaya tahu semua penyakitnya 46 kita BMP katanya. Udah gitu, itulah antara setuju dengan enggak, karena pengaruhnya ada, efek 47 sampingnya, memang gak gak sembunyi dokter bilang kan, tapi karna badannya gitu sampe 15 48 hari kami gak ketahuan penyakitnya yaudah kami setuju. 49 In : sempat anemia dia buk? 50 Pa : dia? Maksudnya anemianya itu di aceh dia dibilangnya, kelebihan darah putih dari darah 51 merah, udah sempat terbilang kek gitu di aceh 52 In : brarti dia anemia juga ya buk 53 Pa : enggak 54 In : brarti sampe medan ga ada tambah darah buk? 55 Pa : enggak, sampe kami bulan 4 dia gak tambah darah, ha, ini tambah darah aja setelah 56 ujian SMP kemarin itu 57 In : drop lagi.. 58 Pa : ehe…entah mungkin mulai banyak pikiran, entah mulai dia bosan, jenuh, ya bulak balik 59 kerumah sakit, disitu dia HBnya rendah, tapi alhamdullilah mintak mintak janganlah pendarahan. 60 Pendarahan gak pernah ya, itulah disitu ketahuan waktu dia dibilang leukemia, kanker darah 61 ALL, ah disitu udah gak tebilang lagi, cuman karna kami dikasih semangat kawan-kawan, kawan 62 kawan bilang gak papa kak, ini tadi semua sakit kek gini ini, habis itu di 3-2 pertama kali masuk, 63 yang penting kan kaka pa kata dokter suruh balek, balek. Suruh kumpul-kumpul, habis itu jaga 64 makan, anak gak boleh stress, gak boleh banyak pikiran, dia. Kita bawa hiburlah dia, yaudahlah 65 dek, kami bawa bulak-balik, trus, kemo tanggal segini balik,balik. Dah pulang trus tanggal segini 66 balek, balek. Yah sampe sekarang, hem cuman sekarang terahir-terahir ini dia kok bisa tambah


67 darah, tambah darah terus, ibu pun gatau apa karna dia sangkin banyak bepikirnya karena udah 68 lajang ya 69 In : bisa.. bisa jadi 70 Pa : dah gitulah riwayatnya 71 In : jadi ibu kan selama ini saya wawancara yang lain, beberapa ibu pernah menyalahkan 72 dirinya, salahku apa, kenapa begini, ibu sempat gak gitu buk? 73 Pa : enggak, karna ibu rasa ibu, ibu terlampau sayang sama dia, kami gak pernah marah 74 marahin dia 75 In : dia pun baik ya buk,ga bandal 76 Pa : dia gak pernah cerita, gak pernah cerita keluhannya kekmana, yang dia rasain gak 77 pernah cerita, jadi kami gaktahu dia sakit kek gini, cuman itulah kami tahunya karna dia akibat 78 makanan, disitu kami terus, oh mungkin makanan mungkin betol, namanya dia udah besar ya, 79 dirumah jarang makan, makan somay dia, sukak kali dia, abistu bakso goreng, bakso bakar yang 80 dikipas-kipas tu, air-air yang warna itam, air-air yang dibotol itu, itu menurut dokter kan, tapi 81 memang kan berbulan-bulan, yang penting sampe semester kelas 3, sehat gak ada demam pun 82 enggak, main bola pun dia kuat, makanya kami kok, orang-orang aja di aceh bilang kok bisa dia 83 ya kek gitu, karena dia anaknya bukan pendiam, anaknya olahraga mau, disekolah pun pramuka 84 ikut, mungkin karna dia terlampo capek, ngedrop, abistu mungkin dia ibu akui kurang minum 85 susu, gakmau, abistupun poding pun kurang, mungkin karna dia suka main bola, kalo apa kan 86 telur dikocok, itulah saya gak pernah nyuruh dia, karna saya pikir kan kalo soal dari makanan, 87 dari makanan kami sama anak gak pernah anulah, apa yang mau dia makan,makan. Kadang kami 88 Tanya mau apa, itulah makanya kami tekejud kan, jadi kemarin yang setingkat sama dia, katanya 89 makanya kek mana ya dek ya, namanya kita udah berusaha ya, kalau say a bilang, buah-buahan 90 inilah kayak jus ini harus nonstop, jangan sempatlah tiga hari gak kami kasih, ini aja kakak hari 91 ini udalah gausah buat, tapi kakak rasanya hati ini kan, is sayang anakku kalau gak aku buat, 92 istilahnya kan, kita berusaha, kalau bisa kita berdoa, minta-minta panjang umurlah ya, gitulah. 93 Memang kami kan dek, dia orangnya gak pernah ngeluh, gak pernah nyusahin orangtua, gak 94 pernah bilang mak fajar sakit ininya, mak fajar ini, gak pernah. Kecuali kalau dia pulang sekolah, 95 tidur, diam, tahapa, kenapa jar, kok diam aja, udah makan? Pening mak, pening kok gak minum 96 obat, kadang saya marah jugak kan, itulah kau makan ko situ es, makan teros, apa kata dia, 97 peningnya aja dari kemaren mak bukan ini hari 98 In : udah sering ya 99 Pa : jadi kakak bilang sama dia, kok ga dibilang sama mamaknya. Abistu saya paling ga 100 bisa anak sakit 1 hari dirumah, saya bawa terus ke klinik dekat rumah, kan orangni kan ada bpjs, 101 bawa terus sama ayahnya, yang penting saya dirumah itukan paracetamol antibiotik tersedia itu,


102 manatau orangni demam, panas, ayahnya pun begitu dibilang dia sakit kekgitu yang dia sesali 103 sama anaknya itulah, nangis juga ayahnya, cukup sedih, misalnya kenapa dia, kenapa dia merasa 104 diri dia itu lemas, merasa diri dia itu, tanda-tandanya kan dia lemas, sering melamun, temenung, 105 kami pikir kan sampe rumah tidur nonton tipi, sambil main hape, kami pikir ya cuman memang 106 anu dia, dia memang bukan model hura-hurakan keluar kan, jadi kata ayahnya, ih aku nyesal kali 107 kenapa kami gak tahu anak kami kek gitu, tiba-tiba sakit kek gini, yaitu dia gak pernah ngeluh, 108 gak pernah cerita, disitulah ayahnya sedih kali ayahnya, nyesal kali dia. Ini kan dia tambah darah, 109 makanya kubilang, jar apalah salah mamak ini kemana semua jus yang mamak buat, waktu dia 110 ngedrop itu jadi ibu buat jus 1 hari 2 kali, tapi ngedrop juga, apa itu, makanya ditanya juga kan, 112 jar mamak sama ayah ini bawa pajar keadam malik sana, mamak sama ayah gak pernah ngeluh 113 sama pajar, yang penting pajar semangat. Untuk apa mamak sama ayah capek-capek,mamak 114 tinggali kerjaan mamak,ayah di aceh bawa pajar kemari kami gak bisa cari duit tapi anaknya 115 kekgini gak semangat, jadi jus yang mamak buat ini pagi sama sore kemana habenya, kok bisa 116 srendah aja, apa yang pajar pikiri coba bilang ke mamak, jangan diam aja 117 In : gak mau dia ya bu 118 Pa : kayaknya jenuh dia kak 119 In : iya ada juga factor stressnya itu buk 120 Pa : jadi kekmanalah itu kak 121 In : hanya orangnya itu yang bisa buk, factor orangnya itu buk, kalau orangnya milih stress\ 122 ya gitu, tapi kalau orangnya milih semangat,semangat dia 123 Pa : iya, itulah yang tadi pagi, kayaknya dia udah jenuh, namanya lagi dia lajang kan tambah 124 lagi kemaren bisa ikut ujian, jadi dia bilang sama mamaknya hancur harapanku-hancur 125 harapanku 126 In : terus siapa gitu buk yang bisa buat dia semangat, entah kawannya 127 Pa : iya kemaren itukan katanya dia punya cewek, kata orang-orang ini, ada sukak sama dia, 128 tapi sekarang ini kan tah dia yang putuskan tah diputuskan yang penting gak berhubungan, 129 disitu dia trauma, kek kecewa dia gitu, makanya kakak Tanya apa pajar ada punya pacar 130 diputusinya pajar makanya pajar jadi gini, trus kata ayahnya buang aja nomor nomor hape dia 131 itu, ngapai mikir-mikiri cewek yang penting kesembuhan dulu kata ayahnya,nanti kalau misalnya 132 pajar udah sembuh, udah bisa sekolah, udah bisa aktip, ada lagi cewek yang ngejar pajar


133 In : ya mungkin jugak kalau memang itu benar buk 134 Pa : karna kan ibu rasa dikelas 3 ini dia terus habenya rendah rendah terus, waktu kemarin 135 itu 136 In : tadi kan ibu bilang ada tetangga, tetangga berarti semua udah tahu? 137 Pa : iya tetangga aja ga nyangka, gak nyangka dia sakit, semua orang gak nyangkalah dia 138 sakit, tapi orangtu semua pada bilang, kakak sama abang orangnya tabah gitu, eceknya map 139 cakap, banyak orang situ dikasih penderitaan gini gini, tapi liat itu ayahnya si pajar, orangtu kuat 140 ngadapi anaknya, gitu. Jadi orang anggap kami itu iba, kami ngerawat anak kuat. Nanti orang ni 141 kan kalau udah apa, oh udah pulang, kapan balek, iih, balikbalik aja ya, sampe kapan itu, ya 142 inilah buk, sampek dokter bilang kekmana-kekmana, namanya kita untuk anak kan, karna 143 orangtu bilang juga, untuk kami kuat kan 144 In : berarti lingkungan ibu mendukung ya bu 145 Pa : mendukung.. 146 In : ga ada yang menyudutkan atau apa, brarti tetap semangatlah ya,buk 147 Pa : lingkungan ibu, kawan-kawan wirit, nanti kalau udah apa pada peluk-pelukan, dah 148 nangis, kan apa tabah ya, gitu-gitu kan kasih semangat ibu, gitu kan. Ga Ada yang bilang kok bisa 149 gini penyakit anaknya, ini karna mamaknya gini-gini, alhamdullilah, kakak sama abang dirumah 150 itu kami sama tetangga itu istilahnya gini ya, ee ibu pun karna jualan dirumah jarang kemana 151 mana, orang yang datang ke rumah, habis itu dari pihak abang ini keturunan orang beragama, 152 gitu. Abangnya imam, tengku disitu, jadi kami pun tebawa juga nama kami bahwasanya itu adik 153 ipar si polan, anaknya sakit kekgini kekgini, jadi kok bisa ya, gak nyangka, ibupun disana terkenal 154 baek, waktu sakit itu semua kawan-kawannya datang, persatuan sepak bolanya datang, 155 semuanyalah, sampe nanti bang, pak, kalau pajar kurang darah bilang aja kita mau donor untuk 156 dia kan gitu gitulah, karna dia kan anaknya gak pecicilan, jadi orangpun kadang gak nyangka lah 157 kalau liat dia, karna dia pun orangnya olahraga kuat, gitu. 158 In : tadi, brarti ibu dilingkungan aktif wirit? 159 Pa : iya.. 160 In : selain kegiatan wirit ada gak buk? Kegiatan lain 161 Pa : wirit, sama diah, trus kami ada persatuan ibu-ibu kek ibu ibu misalnya ada kelompok 162 modal usaha, gitu. Jadi karna ibu udah kekgini, ibu jadi jarang datang, tapi ibu dianukan 163 lagi,dianjurkan lagi. Ibu kan mislanya, ibu kan ada usaha tahapa gitu, dikasih bantuan sama 164 orang itu tapi ibu bayarnya perbulan, misal gitu kan, jadi semenjak anak ibuk sakit ibuk gak bisa 165 pertemuan pertemuan, kan kami ada kelompok-kelompoknya kan, tapi orangtu masih percaya


166 sama ibu, kmaren itu ibuk didatengi kan, tanggal 16 ini kalau misalnya ibu mau ibu dikasih lagi 167 pijaman, cuman ibu bilang anak saya kekgini kekgini kekgini, cuman orangtu maklum, sekarang 168 tergantung dari kami katanya kek gitu kan, eceknya masih adalah orang percaya sama kami 169 walaupun kami kena musibah ya 170 In : brarti kejadiannya cukup jarang lah ya buk? 171 Pa : iya semenjak fajar kek gini ibuk gak pernah lagi wirit gak pernah sama dia gak pernah, 172 pertemuan-pertemuan, ibuk juga ada pegang julo-julo gitu ibuk, sekarang kemaren, pas selese 173 habis, jadi disuruh orangtu pegang lagi, ibuk gakmau, karna takut nanti disalahkan, jadwalnya 174 tanggal segini ibuk masih dimedan aja, nanti dipikir, orang uda nyerahkan duit sama ibu gaktau 175 gak ada, udah curiga, mentang-mentang anak kita sakit nanti dibilangnya, yah gitulah. Makanya 176 ibu gakmau lagi pegang pegang julo-julo itu kan, cuman kami keluarga ibu dukung semua, kalo 177 kami sempet lale aja bawa sipajar ini berobat adek-adek ibu marah, mertua ibu marah, 178 walaupun kami dari pihak ekonomi kami berpikir, selanjutnya kekmana ya, selanjutnya kekmana 179 ya, tapi adek-adek pada bilang, kak gausah pikirin itu dulu, untuk sekarang kami masih bisa 180 nolong kakak, seterusnya ya kakak pande pandelah hemat pande nyimpan, misalnya, jangan 181 boros dinasehati juga, kalau misalnya ada apa-apa bilang ma kami kak cerita, karena adek-adek 182 kakak, abang-abang kakak, karna tahu sipajar ini gak banyak itu, memang anaknya penurut, 183 habis itu gak betingkah, gak pecicilan, gak pernah mak minta ini, mak minta ini gak pernah, apa 184 yang kita beli mau, jadi adek-adek kakak semua sayang sama dia, dari pihak abang pun sayang 185 sama dia, ceknya dia tu gak mode kek orang lain, misalnya mak apa ni hape udah gini ganti, 186 enggak. Mak kita belikkan mak selopnya udah putus, terima. Mak, dari binang sekolah pun dia 187 gak pernah minta yang mewah mewah, misalnya harus tas baru, harus baju baru, enggak. Yang 188 penting kita lihat sendirilah keadaan dia, esoknya jar mamak belikkan sepatu ya , sepatunya 189 udah agak jelek, walaupun dia masih enak rasa pake, kita belikkan, mau. Gak mesti dia bilang, 190 dia orangnya model terima. Gurunya aja kemarin tuh datang, gurunya pun nangis lihat dia kan, 191 dia disekolah gak betingkah, dia kan termasuk rengking jugak kan, habistu bagulah buk kata 192 gurunya, habis tu kata gurunya kami semua dukung dia kok buk, ibuk gausah eceknya, pajar pun


193 gausahlah anu bepikiran, gausahlah. Yang penting pajar berobat aja sama mamak, kata gurunya 194 kan, berobat sama mamak, jangan pikirin apa-apa, pokoknya kami semua guru-guru acc gitu. 195 In : dibantu ya bu… 196 Pa : memang sebelah rumah ibu guru sekolah dia ada, sebelah rumah ibu guru sekolah dia, 197 jadi ibu itupun sama dia suka, karna dia gak pecicilan disekolah, anaknya pun patuh kata 198 gurunya jadi kan ya yang penting kakak alhamdullilah jugak kan, ga sempat anak kakak 199 itu dibilang orang gini-gini gak, cuman iii kasihannya, gak nyangka dia sakit kek gitu, cuman ada 200 juga ibu yang pengetahuannya luas kan, udah gak papa jangan dulu, penyakit ini susah 201 disembuhkan, tapi dari sekarang kan udah ada, cuman kita berusaha, gitu juga, ada juga kek gitu 202 kan. 203 In : berarti keluarga sama lingkungan semua dukung ya buk? 204 Pa : iya, dukung, ga ada masalah. Pokoknya kalo udah kami pulang, datang tetangga, ekk 205 mana apa kabarnya, mana sipajar, itu didalam,udah agak lumayan kan, alhamdullilahlah gitu 206 kan, gak pernah bilang sampe kapan, gak pernah kecilkan hati kamilah, sampe kapan itu udah 207 gini-gini, ha gak pernahlah. Ibu kan model ini dek, namanya jarang kalau gak wirit, ibu jarang 208 pigi-pigi, namanya ibu jualan kan, gitu. 209 In : berarti dukungan dari lingkungan dan keluarga biasanya apa buk? 210 Pa : ya, semangat, semangatlah dek, ya keluarga ya dukungannya ya kami istilahnya 211 walaupun kek mana, ada keluhan apa-apa cerita, yang penting bawa anak berobat. Maksudnya 212 keluhan apalah misalnya dek gini gini gini cerita sama keluarga gitu kan, abang pun gitu juga 213 kakaknya, kekmana aa kakak kadang ayahnya cerita, ini aku mau bawa sipajar ini belum tentu 214 ini, nah nanti dibilang segini taunya kemo ditunda tunda, nanti ditunda tunda segini-segini, 215 yaudah bang, ini hemat hemat, apa mau pake duit dulu, nanti kalau ada uang bayar 216 In : berarti keluarga bantu finansialnya ya buk? 217 Pa : iya, alhamdullilah gitulah 218 In : kalau sejauh ini udah kerasa belum buk, beban keuangannya buk? 219 Pa : adalah, ada, udah mulai terasa cuman, mulai terasanya kalau bisa kita jangan utang-220 utang sama orang ya dek ya, itulah ibaratnya, mulai terasanya itu ngeluh sama adek, misalnya 221 gini, dek aa cerita-cerita, iya pajar sekarang udah minum 6 MP, jadi udah gadak duit lagi kak, 222 katanya gitu kan, ga ada lah dek, paling tinggal segini-segini, napa mau kasih pinjam, atau mau 223 kasih? Kapan kei pulang? Kapan kei balek kesana? Itu nanti dia datang kerumah malam ya,kan. 224 Nanti dia bilang kak ini ada sedikit untuk makan dirumah sakit, gitu. 225 In : berarti sejauh ini membantu ya buk? 226 Pa : iya sejauh ini membantu memang , masih ibaratnya maap cakap, walaupun ada utang


227 sikit sama adek lah gitu, sama orang belum ya dek, jangan gitulah. Itupun tanpa kami bilang 228 kami utang mereka ngasih sendiri. Apa, ada pegangan disana, udah pakek dulu duit ini, gak 229 pernah kami ngemis-ngemis, tolonglah pinjamlah, kami mau kerumah sakit, belumlah. Ya suatu 230 saat gatau lah ya dek ya, itupun ayahnya udah bilang gini juga, ini kalau seandainya kita udah 231 gak ada apa-apa, udah malu dibantu saudara, apa yang adalah jual, ibaratnya kereta ya, kereta 232 jual, gitulah ibaratnya. Tapi kalau ibarat lembu lembu ternak memang ga ada, orang rumah 233 rumahnya dipinggir jalan, dilangsa dikotanya, rame kek gini, mana bisa pelihara lembu kambing, 234 ya daganglah kakak, jualan. Kalau kami dua dua disini mana bisa cari duit 235 In : berarti biasanya ibu sediri disini, bapak disana? 236 Pa : gini, pertama pas pigi pertama sampe cek darah sampe dapat ruangan ibu sama pajar, 237 nanti setelah pakar masuk ruangan, kemo, ibu telepon ayahnya, ibu gak sanggop, ibu model 238 takot, gak sanggup, gak same hati, apalagi model model dia tambah darah kek gini ibu kan 239 kurang pintar ambil darah keatas, karna kan dari pertama belum ada tambah darah baru ini 240 tambah darah. Makanya ibuk gatau, habis itu ibu modelnya bukan apa, kalau dibilang pun 241 modelnya kampungan teserah, dibilang bodoh teserah, ibu gak berani naik lipt, ibuk udah 242 pernah kejadian wkatu ibu ke medan, ibuk kan udah pernah merantau masih gadis ke medan, 243 ada kawan di lift itu gak bisa turun dia, liftnya rusak, jadi ibuk takut naik lipt, sampe sekarang tu 244 pajar waktu dibilang tambah darah ibu udah ketakutan telpon ayahnya langsung supaya datang, 245 berangkatlah yah, berangkat ayahnya. Kede langsung tutup, gak mikiri kede lagi. Itu rejeki 246 anaklah memang ya, tapi ini ya ibuk bilang ya, kek kemaren ibu udah iih udah gimana ya, ini 247 pajar gak nyangka persediaan cuman 8 hari lah seminggu, rupanya drop dia 15 hari jadinya, kita 248 bawa persiapan pas-pasan, rupanya ada rejeki, datang adek saya dari berastagi, rumahnya di 249 berastagi, mungkin dia tedetak dilihatnya kakaknya susah disini ya, kekmana, datang dia liat 250 pajar, ceritalah kakak, kakak kasih tunjuk luka bekas kemo pajar, dapatlah kami salam, tambah 251 lagi untuk berapa hari, akhirnya 15 hari diruangan 3-2 kami, untuk mikiri ongos pulang 300 naik 252 taksi, kami 300, pulang 300, seminggu kami aja untuk ongkos harus ada 600, belum lagi makan 253 kami disini, yang penting kami pigi sikit-sikitnya bawa satu juta, itu satu juta udah mikir cukup 254 apa ga, ini aturan kemo jadi tambah darah jadi gak jadi, jadi kan kita tambah biaya hidup, udah 255 gitu pun dia perlu makan yang sehat sehat kan, kek ginilah makanya kakak bilang sama pajar 256 udah gausah mikiri apa-apa udah ini urusan mamak samaayah, kalau memang masih ada rejeki


257 pajar ada itu, gausah gitu, cuman dia habenya rendah ini karna paa itu, ibu yang kurang ngerti. 258 In : jadi menurut ibuk setelah sakit pajar ini ada gak hikmahnya buk? Yang ibuk tagkap? 259 Pa : maksudnya? 260 In : setelah pajar ini sakit kak, ada gak kakak rasa nambah masalah lagi atau beban? 261 Pa : enggak, belum ada ngeluh, karena itulah, adek masih ngedukung, keluarga dari abang 262 masih mendukung, udah gitu maap cakap rejeki dia ada aja, saat kami lagi ga ada, kami lagi apa, 263 gitu, nanti kakaknya tah dari pihak ibu, pakek itu aja, ada duit kelen pakek itu aja, ga ada dibilang 264 pakeknya bulan ini bayar bulan segini, ga ada. Jadi kapan kami bayarnya, udah pakek aja dulu, 265 kalau ada bawa aja dia berobat terus, jadi kami belum pernah mengeluh susah kali. Kekmanalah, 266 abis itu ayahnya marah kalau ibu ngeluh keuangan didepan dia, gak boleh katanya nanti katanya 267 jadi pikiran dia, makanya kan kalu ada apa-apa kami gak pernah cerita depan dia, cuman gini aja, 268 jar kota gausah pulang ke aceh ya nak yok, biar agak apa hemat sikit, ongkos kita kan 300, kalau 269 ayah aja pulang kan cuman 100, kalau kota di yoam kan 200 cukup untuk seminggu, alah 270 enggaklah mak pulang aja, gitu dia, yaudah ibu dulu sampe 2 bulan di yoam gak pulang-pulang, 271 waktu dia pertama kali kena. Karena belum boleh perjalanan jauh, sekarang aja udah 3 bulan ini 272 dia minta pulang minta pulang terus, gak mau dia diyoam karena udah lajang kan kekmana kita 273 bilang, habis itu pun 274 In : brarti ga ada maslah nambahlah sejauh ini ya, kan kak 275 Pa : nah itulah ibuk bilang memang panjang perjalanan kanm kedepnnya belum tahu, tapi 276 rejeki dia cukup menutupi, ya gak cukup menutupi ada juga simpanan kami gitu, masih adalah 277 yang bisa diharapkan, yaitu adek bantu, kalau orang itupun gak bisa bantu lagi yaudah kakak 278 rasalah baru mulai bepikir, karena masa orang ini kan panjang, lama, kadang kakak gak cerita 279 sama abang, cerita sama kakak iper, kek manalah ini ya, apalagi lah yang mau kami jual ini kalau 280 ga ada lagi dana kami, alah itu soal nanti kata kakak iper kan 281 In : jadi kan buk tadi kita bicara hikmah, ada gak ibu tangkap hikmah dari pajar sakit ini? 282 Pa : ya inilah, ibu hikmahnya maksudnya gini, eceknya bukan ibu aja yang ngalamin ini, ibu 283 jadi semangat untuk nambah anu sipajar gitu, gak putus asa gitu, karna banyak yang lan-lain,


284 dah gitu disini ibu tambah kawan, tambah saudara, udah gitupun kapan ayah pajar balek? Kek 285 mana pajar? Udah tambah itulah ya, tambah saudaralah kita bilang. Ha itulah dek, eceknya 286 maap cakapkah ya dek, jadi ngerumpilah, dari pakam, ada yang dikisaran ditebing di binjai, udah 287 tambah saudaralah ya,kan. Minta-mintaya gitulah, panjang umurlah anak kami ini kan. Yang 288 penting kami semangatlah dek, semangat. Kadang ibu bilang apa pajar, kalau apa sikit ibu dah 289 kenapa jar, apa yang pajar pikirin, semangatlah. Liat itu adek-adek anak ibu bawah-bawah pajar, 290 semangat orang itu. 291 In : brarti dia kurangnya semangat ya buk, ya. Masih kepikiran. 292 Pa : memang kami akhir-akhir ini sama ayahnya bepikir, apa yang dia pikirin ya, kenapa 293 habenya tambah lama tambah turun, sementara yang baru-baru dulu habenya 14,15,14,15 kan, 294 sama juga padahal susu juga, sama bit ini aja tadi ibu blender. Habis itupun ibaratnya gakpun 295 berlebih, biasa biasa aja, istilahnya ga ada ibu harus podingkan ini ini ini, gak. Ini, apa dia jenuh, 296 mungkin dia kepingin bebas kayak kawan lain, apa dia kepingin kekmana aku nanti ya bisa 297 ngelanjuti sekolah apa enggak 298 In : bisa sebenarnya kemarin ibu ada juga contoh, udah sehat 299 Pa : di yoam ya 300 In : iya, dia juga yang salah buk, kecapean 301 Pa : oh yang SMA itu ya, yang cewekya 302 In : itulah kurang tahu, iya cewek, sempat udah sehat kok buk, cuman kecapean karena dia 303 dibawakemana-mana. Rupanya keasikan kecapean lagi,kambuh lagi, bisa kok sebenarnya. 304 Mungkin karena baru aja kali buk 305 Pa : ibu yang penting kalau udah jaraknya 3 bulan sekali aja ibu udah bersyukur kali, ini kan 306 karna masih baru, ajdi badannya bosan mungkin ya, mungkin kalau udah agak lama, yoklah 306 kemedan kontrol kurasa dia mau. Dia karna masih jaraknya belum jauh-jauh. Itulah dek, 307 kekgitulah hikmahnya kami, istilahnya 308 In : kalau ini ibu banyak pikiran gak buk, stress? Selama pajar sakit ini 309 Pa : ibu, semenjak tambah darah ini ibu baru banyak bepikir 310 In : selama ini belum ada 311 Pa : he..e…. pikiran takut, gitu. Takut, kayak kemarin itu, jar jangan pulanglah jar, kita di 312 2yoam aja, liat itu kawan-kawan pajar 313 In : emang kalau pulang dia ngapain buk 314 Pa : dirumah dia gak lasak,lasak, dirumah aja jugak, cuman apa yang dipikirkan dia itu dek, 315 kurasa waktu dia sendiri itu banyak juga yang dipikiran, tapi kok sama adeknya ceria dia maen 316 berdua. Tapi kalau adekny audah keluar, main, dia kan sendiri, perasaan ibu dia itu tidur,


317 didepan tipi, tapi tah tidur tah apa gak tahu, dah. Nanti kek kemarin ini habenya rendah dibilang 318 dokternya leukositnya masalah dengan NCL, darah dia itu masuk pirus, kuman, makanya dia 319 kemarin diambil darah dua kali untuk kuman sama untuk apa gitu kan. Jadi ibu berpikir semalam 320 trus langsung to the point ibu bilang sama dia, itu tau jar, penykait pajar yang bawa sendiri, kan, 321 mamak kan udah bilang gausah pulang diyoam aja, dirumah kak 3 hari sehat segar, ketawa 322 ketawa, eceknya anulah, pas hari ke 4, dia keluar rumah gak pake masker, abistu dilapangan 323 terbuka liat anak anak main layangan kawan kawan adeknya, dengan jorok jorok kek gitu anak 324 anak kan ngumpul, abistu dia duduk situ gabung crita-crita dia sama kawannya, dah. Jadi kira 325 kira adalah dia keluar 3 jaman, jam 6 sore pulanglah dia, kerumah. Malamnya tah jam 10an 326 pening dia bilang kepalanya, hah pening, padahal 3 hari sebelumnya sehat, kenapa pening, 327 memang dia ada ngeluh beol pajar keras, sakit pantatnya, o kurang minum ni, pajar panas 328 dalam, sibuklah ayahnya, beli kates, mendenyut katanya dsini, dilubang yang mau keluar 329 beolnya itu, ih kekmana, kasih minum apa, apa karna bersamaan dnegan itu dia demam, sempat 330 keluar bab pedis kan, yaudahlah disitu dia kemarin demam. Ntah jam siang demam, trus 331 kejadian itu semalam sampe lah kakak dirumah 5 hari, oh gak iya ini tambah lama tambah 332 lemes, terus ibu bawa kemari , sebelum itu malamnya demamnya bukan sekali kali lagi, satu 333 harus sampe 4 kali, 3 kali bulak balik, sampe dia mau kekamar mandi oyong mau jatuh, jadi ibu 334 bilang ma ayahnya oh gak iya ini yah, brangkat trus kita ini,awak yakin dia tambah darah, pucat 335 dia ini, ikut aja ayah, biar aja, kebetulan adek udah siap ujian, yaudahlah ibu banyak mikirin kek 336 mana adeknya, yaudahlah ibu bawa anak dua dua kesini. Cuma ibu karena kejadian siapa itu, 337 kecil hati ibu. Istilahnya, sampe kapanlah orang ini, mungkin memang kita mikir, siapapun bisa 338 pendek umur kan dek, cuman rasanya, anak kami meninggal tuh disaat sakit kek gini ngedrop 339 gitu, rasanya kan, memang kita puas ngerawat, cuman rasanya kan, ya Allah, orang pun bilang 340 anaknya skait ini itu meninggal, sakit ini padahal memang udah di tangan Allah kan. Disitu 341 sekarang ibu kecil hati, pokoknya ibu jaga terus, kenapa, kok lemas kali sih, apa yang dipikiri, 342 coba Tanya mana sakit, mungkin dia teringat kekmana untuk diri dia selanjutnya. 343 In : ibu sulitnya ada gak buk selama rawat pajar? 344 Pa : sulitnya, dari apa? 345 In : dari ibu sendirilah, tah sulit kasih makan, sulit kasih minum? 346 Pa : ya, iyalah dek, itu semua ada 347 In : gak selera dia atau gimana buk? Mood-mood-an? 348 Pa : ya, gitu lagi selera dia, ya memang dia dari sebelum sakit dia, makan memang gak 349 congok, gak kuat makan 350 In : cuman cukup berisi badannya ya buk, gara gara olahraga kali ya


351 Pa : iya kemaren pun, dia? Ya mungkin iya, abis itu kan kayak tadi ibu bilang, kami sama 352 ayahnya gak pernah ngelarang dia ini itu, kami apapun dia buat, terserah, tapi masih di anu kami 353 ya, mak makan ini mak, makan ini mak, habis itu pun, abang kalau ada rejeki nanya, pajar yok 354 keluar yok, dibawa ayahnya keluar, gak mesti malam minggu, yang penting kalau apa, yok dek 355 beli apa kita, tah nasi goreng tah bakso, masih sehat-sehatnya gitu. Mak gak makan ah pajar 356 mau beli ini beli ini, yaudah gitu gak dilarang ya. Ha gitu dek, eceknya kan istilahnya makanya 357 ibu bilang, kami gak pernahlah tangan ibu ini mukul dia dari kecil, ayahnya pun gak pernah, 358 soalnya dia anaknya gak betingkah, cuman semenjak sakit inilah rasa ibu mulut ibu banyak 359 cerewet dari pada dulu,dengan kek tadi adek bilang, makan payah, kalau kita bilang jar makan 360 ini ya nak, kita kan dengar dari kawan, sari kurma, minyak jaitun, kan eceknya gini kasih aja 361 minyak jaitun dia bisa nurunin demam, buat rambut ga rontok, kadang memang dia jenuh, 362 kadang mau kadang gak, disitu kadang ibu mau marahnya, gitu, minum, ini untuk kesehatan 363 pajar juga. 364 In : tadi kan ibu bilang masih berfikir karena habenya buk, cara nanganin ibu mikirin itu 365 gimana buk? Supaya gak mikirin itu biar tenang lagi 366 Pa :biar tenang gitu? 367 In : iya,mengalihkan pikiran gitu 368 Pa : asal udah lihat dia ibu jejelen aja apa yang ada disitu, misalnya kayak sari kurma kan, 369 minum ini nak, gitu. Biasanya kita kan, kejadian yang itu, kalau bisa anak kita lebih lagi kita 370 rawat, apalagi itu atau jangan kita buat dia eceknya sendiri atau kalo dia melamun kita Tanya 371 terus, atau kita kasih penjelasan, minumlah ini madu, atau minumlah ini apa itu apa minyak 372 jaitun, ini kan untuk panas pajar, mau cepat sembuh apa enggak, biar cepat pulang, lebih inilah 373 lebih ibuk kontrol lebih ibuk pratiin, kayak tadi ibu bilang adiknya suruh ambil temp, ibu udah 374 bingung disitu, apa, ada apa, parastamol, ya, walaupun kata ayahnya jangan bulak balik 375 parastamol, tapi ngapai dokternya kasih kalau dia gak boleh minum parastamol, trus ibu Tanya 376 apa rasanya kok lesu kali mikiri apa, perasaan gak enak aja kepalanya, yaudah minum 377 parastamol nah, udah ibu kasih parastamol udah agak tenang itu, ibu pegang badannya gak pala 378 brapa hangat kali, brati karna habenya darahnya belum penuh 379 In : bisa jadi, bukan bisa jadi memang ada pengaruhnya buk 380 Pa : skali-kali masih pening ya kak ya 381 In : apalagi dia masih dibawah 10 atau udah diatas 10 buk? 382 Pa : 7, 5 semalam dia kak 383 In : memang salah satu gejalanya pening buk 384 Pa : 7,5. Abis itu dia jalan kemarin itu lemes oyong, mukanya pucat, makanya semalam di


385 agak payah –payah cek darah di poli atas langsung diturunin kebawah karena dia pucet, pitam, 386 gak sanggup dia lama-lama duduk, tidur dia di poli atas, dikasih tempat tidur dia semalam 387 In : saya aja kena habe 10 udah ga bisa buk 388 Pa : ha, itulah.. rupanya pas cek darah kemaren 7,5 apa dia gak itu kak, gak sanggup apa-389 apa, tapi kan kemaren itu ibu sempat juga rada-rada ngel, ibu suruh gosok gigi, ibu suruh ganti 390 baju, dia bilang, pening mak, mamak gatau, oyong ini kita gak sanggup kita lama-lama. Udah 391 berapa hari pajar gak mandi gak gosok gigi, sini mamak lap, sempat ngomel juga ibuk kan, 392 cuman untuk dia jugak kan kak, untuk kebaikan dia kan 393 In : jadi ini gak ada rencana nambah darah ini buk? 394 Pa : ada nanti malam jam 12 satu lagi, oh jam 10 malam, kata dokternya tambah satu 395 kantong lagi biar bisa lusa kemo, karena kan kalau malam tambah 1 kantong lagi, 800 cc udah 396 masuk, kebutuhannya 1000, berarti udah 10 habe dia kan kak. Tapi tadi kan kak satu hari ini 397 banyak dia makan karena ibu masakkan ayam 398 In : iyalah buk,apa yang dia mau selagi dikasih dokter kasih ajalah 399 Pa : iya bukan ayam potong ibu kasih memang, ayam kampong, ke melati tadi pagi belanja, 400 namanya untuk dia ya. Mak pajar mau kepingin pecel, ah gimana buat pecel di yoam kan, sukak 401 ati mamak katanya, yaudah ayam kecap lah kan, berarti satu hari ini adalah isi perut dia, biasa 402 cuman 3 sendok nasi, minum deksa, 1 hari sampe 4 kali makan, setelah MBP ini kan makan 6 MP 403 yang dari kak fitri, disitu dia mulai gak makan, efek obat ini, dia kan mual, itu. Mual, mual, kan. 404 In : kalau ibu sendiri sakit? sehat gak buk? 405 Pa : ya, kalau kami alhamdullilah sama ayahnya sehat lah ya, eceknya itulah minta-minta 406 berdoa, jangan sampek kita yang sakit ya, jaga ya. Tapi alhamdullilah allah kasih jugak, dari 407 pertama kami datang, bawa dia berobat kami, sehat. Biasa saya kalau udah lambat makan udah 408 naik kelambung, pening. Semalam memang teras ahampir hampir ga enak badan, pening kan, 409 sedih, pikiran orang roji, mamaknya sakit, peluknya ibuk, jadi ibu tepikir, trus liat anak sendiri, 410 trus kemarin kepikir ya allah tumbanglah aku ini, gituu jugak kan, trus ibu ambillah itu presker, 411 tarok tarok tengkuk belakang, sampe dibilangnya mamak bauk kali presker, biar aja mamak 412 pening. 413 In : kalau pelayanan rumah sakit buk? 414 Pa : enggak.. 415 In : sejauh ini membantu? Enggak ada kesulitan


416 Pa : enggak, rasanya istilahnya gini, kemarin ibu dapat ruangan 3-0, fajar gak mau karena 417 disebelahnya demam bedarah, jadi terus pulak disini kosong, mamak tabita keruangan ibuk 418 sana, rupanya mak buyung bilang, karna adek dibawa kasih aja mak fajar. Trus ibuk lapor sama 419 buk melly, dipindahin trus kemari. Yang penting ibuk belum ada kejadian dimarahin sama 420 perawat, kami betingkah minta sesuatu mereka marah, belum. Yang penting asal ibu masuk 421 ruangan, pas sama ibuk 422 In : asal ikuti prosedur ya buk ya. Pernah gak buk ga dapat ruangan karena rame? 423 Pa : kalau menurut ibu mintak-mintak jangan lama ya, pernah tapi diantara kawan-kawan, 424 mereka lebih lama dari ibuk, gitu. Karena pas ibu dapat kamar pas kebetulan pajar habenya 425 rendah, orangtu belum dapat, jadi orangtu belum pernah nuntut, ya mamak pajar duluan dapat, 426 mungkin dia eceknya map cakap, orang sekarang banyak pandelah, tolonglah buk anak saya gini 427 gini gini, mungkin busa jadi perawat itu liat dari kami mungkin ya, map cakap pun ya memang 428 rejeki pajarlah, ya kebetulan orangtu susah dapat kamar ini hari orangtu udah cek darah, ini hari 429 ambil hasilnya, ini hari ibu dateng, buk baru cek darah besok, rupanya habe pajar rendah yaudah 430 pajar luan dimasukkan, orangtu kadang sampe 4 hari di yoam, kadang ada yang marah orangtu, 431 kemarin itu ada yang sempat demon orang sampe 5 hari tah seminggu, dari senin sampe 432 jumat, ada yang balek pulang kampong,kayak ma buyung udah pernah pulang kampung, mak 433 Naomi, hah gitu. Ini aja, abang ini sama ibu duluan abagn ini ambil darah, karena pajar habenya 434 rendah jadi pajar duluan dimasukan. 435 In : robby gak 436 Pa : gak robby one day care aja dia, yang penting dalam 3 hari ini pajar yang kurang ya 437 langsung ini hari ibu daftar, belum sempat cek darah turun terus karena diliatnya lemas, kalau 438 yang lalu lalu ibuk tengok batas kami 3 hari. Pertama cek darah, abistu besok ambil hasil darah, 439 kalau ada kamar langsung, kalau gak ada besoknya kami diusahakan, masuk hari ke 3 nya, ibuk 440 ga sampek kejadian 4 hari 5 hari, ya mintak-mintak jangan ya, apaalgi model pajar udah remaja 441 gini ,manamau dia lama-lama kan. Yang penting ibu puaslah sama perawatnya, kalau dimintai 442 tolong , cepat. Tologlah buk, eceknya belum pernah lah bermasalah, eceknya baik, baguslah gitu 443 ibuk bilang ya. Habistu ibuk gini, karna ngadapi anak sendiri ya, ibuk rasanya kayak gak jaga


444 orang sakit, biasa aja, waktunya tidur, tidur, waktunya masak, masak, kalu di aceh malah 445 kemaren itu pajar masuk rumah sakit, atau neneknya masuk rumah sakit jadi beban ibu, gimana 446 dirumah sakit, satu harian disana, anak aku dirumah, ini kalau disini, walaupun dia sama ibuknya 447 disana, gak jadi beban, mungkin karna kami bekawan jadi rasanya stress stress hilang, 448 abistupun, ayahnya pun gitu juga, nanti ada kawan, cerita-cerita sama kawan, udah hilang 449 jadinya, maksudnya gak ini kali ya, tukaran pengalaman ya, cuman memang kami gak pernah 450 masuk keruangan lain, khusua ruangan anak kami ini aja, kekgitulah rasa ibu bagus kok 451 perawatnya, kalau dipanggil pun cepat, kalau minta tolong mau kok 452 In : yaudah buk sejauh ini itu dulu yang saya tanya ya buk 453 Pa :yaya… 454 In : makasih ya bu…. 455 Pa : iyaa..


1 TRANSKIP WAWANCARA PARTISIPAN 10 2 Tempat : YOAM 3 Waktu : Selasa, 1 Juni 2016 4 Suasana Wawancara : saya dan Ibu yang bersangkutan melakukan wawancara di rumah 5 sakit adam malik dikarenakan anak dari partisipan sedang dirawat. Wawancara dilakukan 6 kurang lebih 30 menit dengan memberikan beberapa pertanyaan dan juga melakukan 7 rekaman dengan voice recorder. Peneliti melakukan pendekatan sebanyak dua kali 8 pertemuan di rumah sakit dengan partisipan. Posisi wawancara ialah partisipan dan peneliti 9 duduk bersampingan dan berhadapan, wawancara dilakukan dengan santai dan nyaman. 10 Partisipan yang diwawancarai bersifat terbuka, dan memberikan respon dengan baik. 11 In : Interviewer Pa : Partisipan 12 In : iya saya segan, wawancara ibu yang lain sedih jadi saya segan.. 13 Pa : kalau ingat awal sakitnya ya sedihlah memang…sedihlah memang kalau anak kita sakit, 14 air matanya aja udah mau menetes 15 In : saya jadi gaenak buk, dari kemarin itu yang saya takutin sebenarnya buk. Kan tadi ibu 16 bilang kalau rizanya sakit dari pertengahan bulan dua. Prosesnya itu gimana buk? 17 Pa : dikirain DBD sih dia, awalnya. Demam tinggi gak turun turun, keklinik dulu berobat 18 kan, klinik, dia bilang di klinik, cek darah DBD, cuman disitu HB nya rendah, 5,3 HBnya. Udah 19 itu gak turun jugak panasnya, asik panas aja, dibawa balik juga ga turun turun, sampe dibawa ke 20 klinik ke 2 juga gitu kan, gak turun turun panasnya, HBnya ga naik, trombositnya yang tinggi. 21 Barulah di rujuk ke binjai, rumah sakit binjai, habis itu kan di cek darah balek, tetap juga DBD, 22 jadi udah bisalah pulang kan, sempat tranfusi dia disitu, pucet dia, tranfusi 9 kantong 23 In : banyak ya buk ya.. 24 Pa : iya banyak, duh sedih kali… udah tranfusi 9 kantong kan udah bisa pulang, cek darah 25 balek, cek darah balek disitu ketahuanlah hasil darahnya leukimia. 26 In : cek darahnya di binje buk? 27 Pa : di binje.. 28 In : berarti ketahuan di binje ya buk? 29 Pa : iya, dari sana udah ketahuan leukemia, disini cuman memastikan BMP kan, disini pun 30 udah pasti itu juga.. udah pasti.. 31 In : jadi perasaan ibu pertama kali waktu tahu riza kena sakit ini gimana buk? 32 Pa : sakit kali rasanya di dada ini, syok kalilah pokoknya… tapi namanya udah sakit kek gitu 33 ya kita terima ajalah, dijalanin aja, harus kuat kitakan, nanti sedih terus kita kan, dia jadi gak 34 semangat, kita harus kasih semangat dia.. 35 In : itu berapa lama waktu yang ibu butuhkan sampai benar benar bisa kuat gitu buk? 36 Pa : lumayan juga sih sampai dua bulanan lah sampe saya bisa terima 37 In : sampai bisa kuat gitu ya buk. Terus kan buk, say akan pernah cerita-cerita juga sama 38 ibuk yang lain, beebrapa dari ibu kan menyalahkan diri sendiri atau bertanya pada Tuhan, kenapa,


39 apa sih salahku, gitu? Ibu sempat gak buk berfikiran seperti itu? Atau langsung berfikiran 40 memang udah jalan, atau gimana? 41 Pa : saya gak pernah berfikir seperti itu, gak sempat berfikir seperti itu, memang udah 42 jalannya sakitnya yaudah kita terima, yang penting kita obatkan 43 In : berarti gak pernah berfikiran menyalahkan ya buk 44 Pa : enggak. Kalau gak dari makanan dia juga kan 45 In : sebelumnya suka makan sembarang berarti buk 46 Pa : iya suka makan sembarang, makan pagi gak mau, makan diluar indomie bakso, 47 disekolah itulah makanan dia, sering, selama dia udah kelas 1 SMP itu dia udah malas makan, itu 48 ajalah dimakan dia, bakso indomie pakai saos, es yang saset rentengan itu, memang udah tahu 49 dari sana sakitnya itu kan, sebelum di rujuk kemari ya kita terima, enggaklah kita salahkan tuhan 50 itukan takdir, tuhan yang menentukan semua kan, dia ngasih sakit, dialah ngasih obatnya, 51 kesembuhannya juga.. 52 In : terus buk, selama ini ibu rawat riza berarti uda sekitar 4 bulan ya buk, ada gak buk 53 kesulitan dalam merawat riza ini buk? 54 Pa : ya alhamdullilah ya gak ada, sulitnya itu ya kalau ada kesulitan waktu dia masuk obat 55 ginilah, gak mau makan, dia muntah kan, efek samping obat itu, dia muntah, gak maulah dia 56 makan, sulitnya sih gak ada 57 In : itu karena masuk obat aja buk? Berarti kalau masuk obat selera makannya normal : buk? 58 Pa : ya berkurang juga, karna ka nada obatnya yang dimakannya itu 6 MP tiap hari 59 berkurang, kalau sebelum masuk aedos ini banyak dia makannya 60 In :brati banyak efek samping ya buk, kalau kesulitan yang lain ga ada buk? 61 Pa : ga ada… 62 In : kalau minum minum jus gitu dia buk? 63 Pa : mau dia, kadang saya buat tiga kali satu hari 64 In : tetap mau ya buk, brarti kesulitan gak banyak ya buk ya 65 Pa : ga ada, cuman karna pengaruh obatnya aja nya 66 In : banyak gak buk, berat badan riza ini berkurang? 67 Pa : banyak, ini udah kurang 2 kilo udah, waktu pertama kali sakit dia 32 kg kan, naik jadi 68 32,2, 38, sampai 40. Sekarang turun 2 kg, jadi 38. 69 In : kalau berat badan ibu gimana? 70 Pa : haa gak pernah timbang 71 In : gak pernah timbang…? 72 Pa : enggak pernah… 73 In : ibu merasanya gimana buk? 74 Pa : rasanya sih bekurang gitu 75 In : kecapean… 76 Pa : capek sih..disini kan balek balek sini, sekali balek kan capek 77 In : ibu dari mana? 78 Pa : binjai… 79 In : oh dari binjai, sama dengan kak wiwik juga ya buk 80 Pa : iya, cuman beda jauh, beda kampungnya, kalau ibuk terus, wiwik ke kanan, arah ke 81 stabat


82 In : kalau ibu pikirannya gimana buk? Masih sering kepikiran buk? 83 Pa : seringlah kepikiran, yang penting kita kasih semangat dia aja, muddah-mudahan bisa 84 sembuh, banyak kok yang bisa sembuh kan, penyakit kek gini,makanya semangat kan biar dia 85 pun semangat, harus kasih semangat sama dia 86 In : ibu juga semangatlah buk.. 87 Pa : iya, ibu selalu semangat.. 88 In : brarti ibu selalu kepikiran, ibu sampe stress gak buk? 89 Pa : gak sih, gak sampe, gak stress 90 In : brarti selalu berfikiran positif? 91 Pa : iya..masih banyak yang kita tengok lebih parah dari anak kita 92 In : dijadiin motovasi ya buk. Brarti gak stress kali ya buk? 93 Pa : gak, gak stress kali 94 In : sejauh 4 bulan ini kan buk, sejauh riza sakit, ada gak buk maslah ibu yang membebani 95 pikiran selain riza? 96 Pa : ada… 97 In : apa buk? Kalau boleh tahu 98 Pa : masalah keuangan.. masalah keuangan, itu aja 99 In : memberatkan dimana buk keuangannya? 100 Pa : kalau udah kenak di obatlah, 6 MP itu kan harus dimakan, kalau yang lain sih ga ada 101 In : sama biaya hidup disini gimana buk? 102 Pa : ya itulah biaya hidup yang disini sama obat itu 103 In : brarti sejauh ini yang paling memberatkan itu masalah ekonomi ya buk ya 104 Pa : iya.. 105 In : kalau masalah ibu dilingkungan ada gak kira kira buk? 106 Pa : masalah, ga ada. 107 In : kalau tetangga ibu semua sudah tahu buk sakit riza? 108 Pa : udah tahu.. kasih semangatlah semuanya tetangganya 109 In : respon tetangga? Kasih semangat ajalah 110 Pa : iya kasih semangat ajalah 111 In : kalau sebelumnya buk, ibu aktif gakbuk dilingkungan? Di tetangga? 112 Pa : aktif… 113 In : contoh aktifnya misalnya gimana buk? 114 Pa : ya itu aktif ajalah, apa namanya 115 In : arisan? 116 Pa : bukan, wirit ajanya, ga ada kegiatan apa-apa dirumah 117 In : wirit aja ya buk. kalau setelah riza ini sakit buk masih sempat gak buk ikut wirit? 118 Pa : jarang.. pas kebetulan kesini kan kita gak bisa datang 119 In : tapi ketika balik ke binje, ikut? 120 Pa : ahaa… 121 In : brarti kasi inilah ya buk, masih diusahakan datang? 122 Pa : masihlah wirit… masih disempatkan datang 123 In : kalau keluarga buk? Udha tahu gak buk semua sakitnya riza? 124 Pa : udah tahu semuanyalah


125 In : udha tahu ya buk, respon keluarga ibuk? 126 Pa : ya cemana dibilang ya, tetap kasih semangat jugak sih 127 In : ada gak buk masalah ke keluarga tentang sakitnya riza ini? 128 Pa : wah enggak ada… 129 In : berarti semua lancar-lancar ajaa 130 Pa : iya… 131 In : tadi kan buk, masalah ekonomi, ada gak buk bantuan dari keluarga ibuk? 132 : alhamdullliah ada 133 In : ada ya buk, brarti gak terlalu membebani pikiran juga ya,buk? Trus buk, sejauh ini kan 134 buk, setelah 4 bulan ini, ada gak yang ibu rasain, dampak dari sakitnya riza ini, ada gak hikmah 135 yang ibu dapat? 136 Pa : adalah…apa dibilang yang ya, ya saya kan waktu itu kan masih parah, sekarang udah 137 berkurang sakitnya, udah lumayan, dibandingkan sebelum sebelumnya, udah gak lebih baik , 138 menjadi berbeda. 139 In : rizanya semakin pendiam gak buk sejak sakit? Atau biasa aja? 140 Pa : biasa aja.. 141 In : tetap biasa ya. Ada gak buk masalah ke adek adeknya yang lain, entah gara-garaibu 142 focus ngurus riza aja gitu? 143 Pa : ga ada 144 In : adek-adeknya ngerti juga? 145 Pa : ngerti… 146 In : berarti gak terlalu membebani ya buk… sejauh ini dukungan yang ibu dapatkan dari 147 keluarga selain semangat ada gak buk kira-kira, selain bantuan ekonomi dari keluarga? 148 Pa : apa ya dukungannya? 149 In : dukungan doa? 150 Pa : ya bantu doa ajalah, bantu doa 151 In : bu tadi kan dari riza sakit gejala-gejalanya kan langsung dibawa kerumah sakit, brarti 152 ga dibawa ke tempat pengobatan lain gitu buk? 153 Pa : gak pernah, gak pernah, langsung dibawa ke medis 154 In : langsung ke medis? 155 Pa : gak pernah ke herbal, langsung ke medis 156 In : keluarga ada gitu buk ngajak ke herbal? 157 Pa : ada sih tapi gak saya ikuti 158 In : kenapa buk? 159 Pa : karna saya tengok kan yang dari herbal itu masuk sini, langsung ngri, takut saya 160 jadinya, gak mau coba-coba malah kesini ajalah. Kebanyakan kek gitu tengoklah sini kan, udah 161 sempat dibawa keherbal udahlah ngedrop, jadi takut kita jadinya, udahlah ke medis aja.. 162 In : kebanyakan sih buk, apalagi leukemia, brarti focus ya buk ya 163 Pa : iya.. focus ke medis aja gak usah ke herbal


164 In : ini kan gak bisa campur-campur kan buk 165 Pa : iya, herbal pun gak bisa juga ke medis kan, trus ada juga yang sempat sih kalau gak bisa 166 buk ke herbal, waktu itu tetangga jugak kan, kakak iparlah, berobat ke herbal, gamau juga orang 167 herbal kasih ke sini, gak bisa 168 In : oh merek ajuga udah bilang ga boleh ya buk 169 Pa : iya gak boleh, gak bisa dicampur 170 In : ada gak ibu rasakan dampak-dampaknya ke perasaan ibu ini, selama merawat ini? 171 Pa : ada sih 172 In : apa buk? 173 Pa : ada tetangga, asal pulang bilang udahlah kasih makan enak ajalah anakmu itu, kasih 174 makan enak ajalah, kan pikiran kita juga jadi negative kan, 175 In : padahal makanan kita harus dijaga kan 176 Pa : iya, makannya harus dijaga, kasih makan enak enak aja anakmu, itu kan, pikiran kita 177 kan jadi ga enak kan, 178 In : padahal mereka udah tahu gitu buk? 179 Pa : tahu, tahu sakitnya ini, dikirai mereka itu gak bisa sembuh itu 180 In : terus kan buk terkait pelayanan kesehatan di adam malik ini, ada gak ibu merasa makin 181 memperberat atau dibantu terus jalannya pengobatan? 182 Pa : ga ada sih.. 183 In : biasanya yang lain kan buk masalahnya diruangan, ibu sempat gak buk kena maslaah 184 diruangan? 185 Pa : sempat..sampe sampe 5 hari belum dapat ruangan sekali aja sih, seterusnya gak 186 pernah 187 In : kemarin itu ngapain buk? Mau masuk obat aja buk? 188 Pa : iya mau masuk obat, obat kemo, telat satu minggu 189 In : riza ini udah perberapa lama buk? 190 Pa : sepuluh hari sekali, selanjutnya seminggu sekali lagi 191 In : riza mkena 17 kali protocol juga ya buk? 192 Pa : iya.. 193 In : baru yang keberapa buk? 194 Pa : udah ke 9.. 195 In : berarti ga masalah banyak diruangan ya buk 196 Pa : enggak sekali aja 197 In : adekyang jaga dirumah siapa buk? 198 Pa : ada uwaknya,ada bapaknya 199 In : dari uwak gitu buk, ada gak masalah buk? Terkait ini pulang balek kesini buk 200 Pa : ga ada.. 201 In : sejauh ini brati semuanya dukung ya buk


202 Pa : iyalah dukung semua 203 In : brarti kalau bisa saya simpulkan ga sulitlah merawat riza ya buk, mungkin karena udah 204 besar juga kali ya buk udah bisa diatur… 205 Pa : iya udah besar juga, bisa diatur 206 In : ibu naik apa kesini buk? 207 Pa : naik angkotlah 2 kali trus naik becak.. 208 In : pernah gak buk waktu disini ketemu orang bagi-bagi berkat? 209 Pa : sejuah ini sih belum pernah, di yoam belum pernah 210 In : makasih ya buk, sejauh ini itu aja yang saya tanya, maaf juga ya buk udah buat nangis 211 Pa : gak papalah dekk..


Documents

repository.usu.ac.id › bitstream › handle › 123456789 › ... · Lampiran 1 INFORMED CONSENT LEMBAR PENJELASAN …proposal 8 Penelitian ... Di pengajian pun gitu, ya semualah