A. Bovi 1 ANGSA LOMBARDIA ONLUS 2 A. Bovi La meta è il sentiero su cui camminiamo 3

A. Bovi 1

A. Bovi ANGSA LOMBARDIA ONLUS

2

A. Bovi

La meta è il sentiero su cui camminiamoLa meta è il sentiero su cui camminiamo 3

A. Bovi

Il Dott. E. Micheli - con competenza,

entusiasmo, passione e grande

dedizione - collaborò intensamente

alla nascita ed alla crescita di

ANGSA Lombardia.

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A. Bovi

Insegnò a sperare oltre ad ogni

speranza e cambiò il destino delle

famiglie e dei loro figli, diventando

il Maestro ed il più importante

punto di riferimento anche per gli

operatori.

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A. Bovi

Oggi il suo messaggio, più vivo e

più incalzante per tutti noi di

ANGSA Lombardia è ESSERE

SEMPRE PIÙ UNITI E PIÙ FORTI al

fine di poter ottenere una miglior

qualità di vita per i nostri figli.

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Un fardello che non può

essere totalmente e

definitivamente sollevato

7

Illusioni di cura e guarigion

e

8

Paura del disastro e dell’isolamento

9

Intervento psicoeducativo: definire, discriminare, usare strumenti

efficaci, cooperare per ottenere miglioramenti nella qualità della vita

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A. Bovi 11

PERCORSOPERCORSO

Valutazione Valutazione funzionalefunzionalee clinicae clinica

Formazione Formazione permanentepermanente

Trattamento Trattamento individualizzato individualizzato

Collaborazione Collaborazione con la famigliacon la famiglia

DIAGNOSIDIAGNOSI

Organizzazione Organizzazione di una retedi una retedi servizidi servizi

A. Bovi

1985: NASCITA DI ANGSA

obiettivi:

promuovere attività di formazione, informazione e scambi culturali con esperti di altri paesi

(Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici)

contrastare le teorie psicodinamiche

colpevolizzanti i genitori 12

A. Bovi13

ANGSA ONLUS - ASSOCIAZIONE NAZIONALE GENITORI SOGGETTI AUTISTICISede legale e Segreteria nazionale: Via Casal Bruciato 13 - 00159 Roma ANGSA Abruzzo

ANGSA Calabria

ANGSA Campania

ANGSA Emilia Romagna

ANGSA Friuli V. Giulia

ANGSA Lazio

ANGSA Liguria

ANGSA Lombardia

ANGSA Marche

ANGSA Piemonte

ANGSA Puglia

ANGSA Sardegna

ANGSA Sicilia

ANGSA Toscana

ANGSA Trentino A. Adige

ANGSA Umbria

ANGSA Veneto

ANGSA BAT

ANGSA Biella

ANGSA Bologna

ANGSA La Spezia

ANGSA Messina

ANGSA Monopoli

ANGSA Novara

ANGSA Palermo

ANGSA Ragusa

ANGSA Ravenna

ANGSA Reggio Calabria

ANGSA Siracusa

ANGSA Treviso

ANGSA Venezia

ANGSA VCO

ANGSA Verona

ANGSA Vicenza, ecc.

Sedi ANGSA(gen. 2011)

A. Bovi

ANGSA LOMBARDIA ONLUS

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A. Bovi

aderisce a:

• Autisme Europe

• LEDHA

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A. Bovi

1988 Palazzo delle Stelline, Milano

ANFFAS – ARPA - ANGSA

Seminario Internazionale

“AUTISMO, PROBLEMA UMANO EMERGENTE”

Risorse familiare ed extrafamiliari

con la presenza di:

Eric Schopler (Chapel Hill, USA)

Lorna Wing (London, UK)

Edward R. Ritvo (Los Angeles, USA)

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A. Bovi17

13 aprile 2000

inaugurazione sede

via Copernico 5

Milano

A. Bovi

Principali attività:

●sostegno ed informazione alle famiglie

●collaborazione con gli enti per avviare interventi qualificati ed un sistema integrato di servizi per la presa in carico coordinata, continuativa e globale

●promozione della ricerca scientifica

●organizzazione di Seminari, Convegni e Corsi di formazione ed aggiornamento

●partecipazione ad iniziative e progetti, finalizzati all’integrazione ed all’inserimento nella scuola, nell’attività lavorativa e nella società

●diffusione di informazioni attraverso i media


in coerenza con:

«Carta dei Diritti della persona con autismo» (CEE 1996);

«Linee guida per l’autismo» della SINPIA - Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza (2005)

Relazione finale del TAVOLO MINISTERIALE sull’autismo (2008)

«Linea guida 21» dell’Istituto Superiore della Sanità (2011)

«Accordo Stato/Regioni…» (2012).

in coerenza con:

«Carta dei Diritti della persona con autismo» (CEE 1996);

«Linee guida per l’autismo» della SINPIA - Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza (2005)

Relazione finale del TAVOLO MINISTERIALE sull’autismo (2008)

«Linea guida 21» dell’Istituto Superiore della Sanità (2011)

«Accordo Stato/Regioni…» (2012).

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A. Bovi

Le più importanti realizzazioni:

●Progetto Sindrome autistica, approvato dalla

Regione Lombardia nel 1995

●Osservatorio regionale sull’autismo e

Comitato consultivo per la corretta

informazione sui problemi dell’autismo, nel

1996

●Poli sperimentali per l’autismo, nel 1996


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Poli Sperimentali per l’Autismo (in ordine alfabetico):

ANFFAS MILANO - COOPERATIVA SOCIALE I PERCORSI - CENTRO SOCIO EDUCATIVO ANFFAS BAZZI – GRUPPO AUTISMO - UNITA’ AUTISMO BAZZI - COOPERATIVA SOCIALE I PERCORSI

AZIENDA OSPEDALIERA S. PAOLO - MILANO - CENTRO PER LO STUDIO E LA CURA DELL’AUTISMO E DEI DISTURBI GENERALIZZATI DELLO SVILUPPO (ex CTR PICCOLI)

AZIENDA SANITARIA LOCALE 3 PROVINCIA DI MILANO - CSE POLO DI CUSANO MILANINO - CENTRO SPERIMENTALE DI RICERCA SULLA SINDROME AUTISTICA

COMUNE DI MILANO - SETTORE SERVIZI ALLA FAMIGLIA - CENTRO SOCIO EDUCATIVO BARABINO

COOPERATIVA SPAZIO APERTO SERVIZI - MILANO - CENTRO PER L’AUTISMO

FONDAZIONE DON GNOCCHI ONLUS MILANO - SERVIZIO SOCIO EDUCATIVO - CENTRO SOCIO EDUCATIVO 2 – DEGENZA DIURNA RIABILITATIVA 1

I.R.C.C.S. EUGENIO MEDEA - ASSOCIAZIONE LA NOSTRA FAMIGLIA - BOSISIO PARINI – UNITA’ DI NEURORIABILITAZIONE II E SERVIZIO DI PSICOLOGIA DELL’EDUCAZIONE - “TEAM AUTISMO”

ISTITUTO SACRA FAMIGLIA - CESANO BOSCONE - CENTRO PER L'AUTISMO - CENTRO DIURNO SEZ. 3z

Poli Sperimentali per l’Autismo (in ordine alfabetico):

ANFFAS MILANO - COOPERATIVA SOCIALE I PERCORSI - CENTRO SOCIO EDUCATIVO ANFFAS BAZZI – GRUPPO AUTISMO - UNITA’ AUTISMO BAZZI - COOPERATIVA SOCIALE I PERCORSI

AZIENDA OSPEDALIERA S. PAOLO - MILANO - CENTRO PER LO STUDIO E LA CURA DELL’AUTISMO E DEI DISTURBI GENERALIZZATI DELLO SVILUPPO (ex CTR PICCOLI)

AZIENDA SANITARIA LOCALE 3 PROVINCIA DI MILANO - CSE POLO DI CUSANO MILANINO - CENTRO SPERIMENTALE DI RICERCA SULLA SINDROME AUTISTICA

COMUNE DI MILANO - SETTORE SERVIZI ALLA FAMIGLIA - CENTRO SOCIO EDUCATIVO BARABINO

COOPERATIVA SPAZIO APERTO SERVIZI - MILANO - CENTRO PER L’AUTISMO

FONDAZIONE DON GNOCCHI ONLUS MILANO - SERVIZIO SOCIO EDUCATIVO - CENTRO SOCIO EDUCATIVO 2 – DEGENZA DIURNA RIABILITATIVA 1

I.R.C.C.S. EUGENIO MEDEA - ASSOCIAZIONE LA NOSTRA FAMIGLIA - BOSISIO PARINI – UNITA’ DI NEURORIABILITAZIONE II E SERVIZIO DI PSICOLOGIA DELL’EDUCAZIONE - “TEAM AUTISMO”

ISTITUTO SACRA FAMIGLIA - CESANO BOSCONE - CENTRO PER L'AUTISMO - CENTRO DIURNO SEZ. 3z

A. Bovi

Le più importanti realizzazioni (seguito):


●Progetto di formazione New Focus on Autism -

Horizon, per l’avviamento al lavoro di giovani

autistici in Lombardia, finanziato dalla CEE, nel

1996

●Formazione in service, iniziata nel 2000, finanziata

dalla Provincia di Milano: percorso formativo

teorico-pratico che ha messo a confronto operatori

(educatori, tecnici, dirigenti) di servizi rivolti a

persone con sindrome autistica

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A. Bovi

COOPERATIVA I PERCORSI

UONPIA FATEBENEFRATELLI

CDD FERRARIS Milano

CDD NARCISI Milano

CDD NOALE Milano

COOPERATIVA GP2 SERVIZI Pregnana Milanese

COOPERATIVA SPAZIO APERTO

CDD TREVES Milano

CDD FARAVELLI Milano

CDD NEGRI Milano

SERVIZI SOCIALI Bresso

COOPERATIVA PASO Merate

CDD DE NICOLA Milano

Ambulatorio SPAZIO GIOVANI AO NIGUARDA

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A. Bovi

Centro Disturbi Sviluppo AO NIGUARDA

HOME AUTISMO Clusone

CDD Sesto San Giovanni

ISTITUTO DOSSO VERDE Milano

COOPERATIVA AMICIZIA Codogno

CDD BARABINO Milano

CDD GONZAGA Milano

CDD NOVATE Milano

Azienda Ospedaliera SAN PAOLO

I.C.S. BONFANTI Cernusco Lombardone

ISTITUTO NEUROLOGICO BESTA

CDD Cusano Milanino

Coordinamento NDD Milano

COOPERATIVA CASCINA BIANCA

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A. Bovi

● Progetto Rete di Scuole per l’autismo, 2001-2004

● Convegno «Nuove prospettive per l'autismo», nel 2003, in seguito al quale è stato pubblicato il libro “Autismo: modelli applicativi nei servizi”

● Comunità alloggio “Sole e Luna”, nel 2006, in collaborazione con Fondazione Istituto S. Famiglia

● Collaborazione con la Regione Lombardia per la ricerca “La famiglia davanti all'autismo”, nel 2005-2007

● Tavolo Assessorato alla Sanità: PATOLOGIE AD ALTO IMPATTO SOCIALE - 2007. Il documento AUTISMO verrà inserito nel piano della Neuro Psichiatria Infantile


Le più importanti realizzazioni (seguito)

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A. Bovi

● Linee guida per l'autismo “Raccomandazioni diagnostiche e terapeutiche per le persone affette da autismo” (D.G.R. 19 marzo 2008)

● Partecipazione al Bando della Regione Lombardia “Proposta di progetto per la promozione di iniziative sperimentali per sviluppare una rete di interventi e opportunità a favore delle persone autistiche e delle loro famiglie”, nel 2008

● Presentazione del Progetto Filippide alla Regione Lombardia - 2008

● Audizione della III Commissione della Regione Lombardia - 2011



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A. Bovi

● Tavolo ASL - 2011

● Convegno «AUTISMO: Il ruolo e le responsabilità delle istituzioni, tra visibilità e invisibilità» presso Palazzo Pirelli – 12 novembre 2011, cui sono seguiti una conferenza stampa ed altri Convegni a Bergamo, Brescia e Como

● Delibera della Regione Lombardia n° IX/0329 del 21/12/2011 “…risorse per le cure ai soggetti autistici…”

● Delibera della Regione Lombardia n° X/392 del 12/7/2013 “ATTIVAZIONE DI INTERVENTI A SOSTEGNO DELLE FAMIGLIE CON LA PRESENZA DI PERSONE CON DISABILITÀ, CON PARTICOLARE RIGUARDO AI DISTURBI PERVASIVI DELLO SVILUPPO E DELLO SPETTRO AUTISTICO”

● Risoluzione Consiglio Regione Lombardia n° X/3 del 17/7/2013 “INIZIATIVE A SOSTEGNO DELLE PERSONE AFFETTE DA AUTISMO”.



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A. Bovi

Alcuni aspetti della situazione attuale sulla problematica dell’autismo

● difficoltà a condividere un’unica cultura sull’autismo

● larga diffusione di concezioni screditate e superate dal progresso scientifico

● enorme spreco di risorse in servizi non adeguati e privi di rigore scientifico ed organizzativo

● carenza e frazionamento dei servizi

● carenza di personale adeguatamente formato

● solitudine, l’isolamento, l’insoddisfazione delle famiglie ed il pesante carico di cura

● mancata applicazione della Carta dei diritti delle persone con autismo (CEE 1996), delle linee guida internazionali, nazionali, regionali, delle indicazioni del Tavolo nazionale di lavoro sull’autismo (Ministero della Salute 2008), della Convenzione ONU, della Linea Guida 21 (Istituto Superiore di Sanità – 2011) e le Linee di indirizzo (Presidenza del Consiglio dei Ministri – 2012).

In Lombardia le persone affette da autismo sono circa 90.000

In Lombardia le persone affette da autismo sono circa 90.000


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RETE INTEGRATARETE INTEGRATAProtocolli di intesaProtocolli di intesa

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RETE INTEGRATARETE INTEGRATA

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Quello che ho imparato e verificato nell'azione l'ho riversato nei libri, negli articoli e soprattutto nella formazione di colleghi, insegnanti, operatori, genitori, e nel lavoro con centinaia di bambini e famiglie.

Sono orgoglioso della capacità che ho maturato di costruire la mia conoscenza su un bambino non solo dai test o dalle osservazioni, ma dallo scambio con i papà e le mamme, e di spiegare la natura delle difficoltà e le possibilità di miglioramento in modo che il papà e la mamma possano capire.

La conoscenza è il primo passo verso la salute e il benessere

A. Bovi

Enrico Micheli era una presenza molto importante, per noi: uno spartiacque tra il prima e il dopo. Al suo fianco infatti abbiamo combattuto molte battaglie contro le molte idee sbagliate sull’autismo e a favore delle terapie più adeguate.

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A. Bovi


Con Enrico abbiamo attraversato una fase importante della nostra vita di genitori: siamo cresciuti nella nostra consapevolezza grazie alla sua competenza e alla sua disponibilità a lavorare con noi per i nostri figli.

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A. Bovi


Con Enrico abbiamo attraversato una fase importante della nostra vita di genitori: siamo cresciuti nella nostra consapevolezza grazie alla sua competenza e alla sua disponibilità a lavorare con noi per i nostri figli.

Enrico sapeva essere pragmatico e teorico insieme, aveva la dote di comunicare anche i concetti più complessi con grande semplicità e di rendere tutti coloro che interagivano con lui più capaci di fare e di imparare.

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A. Bovi52

CIÒ CHE CI CARATTERIZZA È RISPONDERE A BISOGNI SPECIALI DI

BAMBINI SPECIALI.

A. Bovi53

SIAMO CONVINTI CHE NEL NOSTRO CAMPO NON SERVONO INIZIATIVE

NUOVE E SPETTACOLARI, MA LA VOGLIA E LA POSSIBILITÀ DI

DURARE, DI CONTINUARE NELLA BELLA AVVENTURA DI DEDICARCI AL

SEMPLICE E AL NECESSARIO.

A. Bovi54

CONTIAMO DI DEDICARE ANNI ALLO STUDIO, ALLA RICERCA,

APPLICAZIONE PRATICA DI CIÒ CHE INSEGNIAMO E DI CIÒ CHE

IMPARIAMO, E CONTIAMO DI FARLO SEMPRE MENO DA SOLI, SEMPRE

PIÙ IN COLLABORAZIONE CON TUTTI QUELLI CHE CON IL BAMBINO

VIVONO E LAVORANO.

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