Aessettinewsaprile giugno2014

Comunichiamo ciòche siamo Il progetto di comunicazione: un puntodi forza per l’associazione

articolo a pag 5

Informazioni eapprofondimenti dallesedi regionali Veneto, Lombardia, Liguria, Lazio, Campania,Sardegna e Siclia

articolo a pag 26

Il Bilancio AST2013 Sintesi della relazione al bilancio 2013e previsionale 2014

articolo a pag 7

... è tempo di bilanci!

Notiziario dell’Associazione Sclerosi Tuberosa ONLUS(D.L. 460 4/12/97) - Anno XIII - numero 2/4 - aprile-giugno 2014

Poste italiane S.p.A. - Spedizione in abbonamento postale - D.L. 353/2003 (conv. in L. 27/02/2004 n. 46) art. 1, comma 2 e 3, Roma/Aut. n. 146/2008

Editoriale

aprile - giugno ‘14n 2/4

pag. 2

Velia Maria LapadulaPresidente Nazionale A.S.T. [email protected]

Il Sistema apertoAST ONLUS VINCEL’aspetto sociale, di sostegno

alla cura conferma la validitàdel modello, specie in questianni di crisi. L’impegno profuso

da AST nel corso dei suoi 17 anni diattività è da individuare non esclu-sivamente nell’instancabile e fruttuosolavoro di ricerca scientifica rispettoalla malattia rara, ma più in generalenella costante aspirazione a divenireun “sistema aperto”.

Non è, infatti, sufficiente essere ungruppo di persone accomunate dauna medesima ragione; per quantosia essa rilevante e vitale, non bastaa consentirci di diventare “sistema”e a sprigionare la necessaria energiache solo un sistema coeso e orga-nizzato può generare.

Si richiede un salto di livello, sia intermini di mentalità associativa siadi competenze professionali e or-ganizzative: pensarsi e strut-turarsi come “sistema” fa-vorisce questo transito.

• Far parte di un “si-stema aperto”, comeil sistema AST èlavorare costante-mente per la suaevoluzione.

• Le persone mag-giormente coinvol-te hanno una seriedi doti e di requisitida stimolare, incre-mentare, affinare.

• Una simile operazione hadei RISCHI primo fra tuttiil rischio di disperdere le ener-gie e di patire un certo livello didisorganizzazione.

Il nostro Sistema è costituito damolte variabili: culturali, strategiche,giuridiche, scientifiche, strutturali,relazionali, tecniche. Perciò in tanti

credono appassionatamente in ciòche si desidera e che, conseguente-mente, si deve realizzare in AST.Ed è a questo punto che emergonoquelle capacità che ancora non sipossiedono, trovano spazio, si af-facciano, si fanno strada quasi mi-steriosamente dentro di noi, si tra-sformano in azione e diventano espe-rienza dalla quale trarre ulteriorerinforzo e coraggio.Un’imprescindibile motivazione, un’in-crollabile fiducia nelle proprie capa-cità, soprattutto in quelle che nonsi possiedono ... un paradosso, certo… che ben si riflette in una dellemetafore che possiamo generare: ilsistema AST si lascia consapevolmentetrafiggere dai problemi e dalle diffi-coltà, sapendo che nellamaggior

parte dei casi è proprio lì che si ri-chiede l’intervento maggiormentedecisivo e qualificante ed è semprein quell’ambito che si profilano ipresupposti per l’evoluzione del si-stema stesso.

In questi tempi di Bilanci, cosi comeabbiamo voluto intitolare il nuovonumero di AessettiNews, riflettereed argomentare sul sistema apertoAST significa interagire costantementecon l’ambiente esterno, recependogli stimoli, le istanze e le esigenze,allo scopo di elaborarle e di restituirecosì un contributo, autentico e ori-ginale, in termini di valore aggiunto*. Eccoci allora ancora a vincere, ilpezzetto di valore che manca ... loaggiungiamo noi dell’AST!

*“Valore aggiunto”è stata la parolachiave dell’AST nel2013 e intendeesprimereemblematicamentela filosofiadell’Associazionecome “Sistemaaperto”.

Sommario


pag. 3

PROGETTI AST 4• Il nostro progetto di comunicazione 2014• Comunichiamo ciò che siamo• È tempo di novità: Motore, Ciak …Azione!• Sintesi della relazione al Bilancio 2013 eprevisionale 2014• Le due anime del sistema AST

APPROFONDIMENTI 10• Il futuro possibile: nuove opportunità diassistenza• La ST e il San Paolo di Milano

RUBRICA MEDICA 13• Gli inibitori mTor nella Sclerosi Tuberosa• Cos’è Tosca e perché partecipare• Everolimus per ST• Marzo 2014: approvato il regolamentodel CS

FORMAZIONE 15• Determinazione rara• Quando la formazione diventainformazione

FORMAZIONE 15• Il racconto di un’esperienza• Le idee• La formazione in AST quest’anno èall’insegna della formazione e delconsolidamento• Tessere la rete creare sinergie

RUBRICA SOCIALE 20• Fin dove possiamo insistere• Weekend di autonomia a Roma: lascelta, la crescita e il confronto

RUBRICAECONOMICA 22• Novità fiscali. Avviso ai naviganticontribuenti

STORIE 24• Spilamberto straordinaria• Giornata internazionale delle malattierare a Cremona

DALLE SEDIREGIONALI 26

Germana PitrolaDirettore Aessetì[email protected]

Cari soci e sostenitori, il titolodel giornale: “E’ tempo di bi-lanci” è un invito a rifletteresui passi compiuti dall’Asso-

ciazione fino ad oggi. Si è chiusa dacirca un mese l’Assemblea Nazionaledurante la quale è stato presentatoil Bilancio 2013, che verrà esaurien-temente illustrato in questo numerodall’articolo del tesoriere Paolo Cuo-ghi. È tempo di bilanci anche per iprogetti di comunicazione racchiusisotto l’emblematico titolo: Comuni-chiamo ciò che siamo, che sarannoraccontati dalla Consigliera NovellaRiviera, referente della comunica-zione in AST e da Maurizio Rigattiche ci presenterà un’importante no-vità. Un ampio spazio è stato dedi-

cato al Convegno organizzato pressol’Ospedale pediatrico Bambino Gesùdal dott. Di Zazzo e al percorso assi-stenziale che dovranno seguire i pic-coli pazienti con ST per poter usu-fruire delle cure. Nella rubrica socialetroveremo l’intervento dei responsa-bili della cooperativa la Lokomotiva,lSara Ceccucci e Debora Pitruzzello,che da anni seguono i ragazzi del-l’Associazione, attraverso il supportodegli operatori, durante i week enddi autonomia. Uno spazio è stato de-dicato anche alla Formazione da cuisi evince come l’AST stia sempre piùdiventando una consolidata comunitàdi pratica. Nella rubrica medica tro-verete gli articoli di Romina Moaveroe Francesca La Briola, che forniscono

informazioni sui protocolli e gli studicondotti finora nel campo della ri-cerca e della cura. A seguire, nellarubrica economica, gli immancabiliconsigli di Renato Burigana in ma-teria fiscale. E poi ancora i raccontidei soci nello spazio dedicato alleRegioni, sulle esperienze vissutein giro per l’Italia a fare forma-zione. Questo e tanto altro in unnumero che si prospetta esserericco di contenuti e novità. Chealtro dire ancora? Buona lettura!

Vi ricordo che la scadenza per laconsegna degli articoli e delle fotoper il prossimo numero è previstail 3 GIUGNO 2014.

Tempo di bilanci,novitàe cambiamenti

AESSETI’ NEWSNotiziario dell’Associazione SclerosiTuberosa ONLUSPubblicazione trimestrale

Anno XIII Numero 02/2014aprile/maggio/giugnoRegistrato presso il Tribunale di Roman° 279/02 del 7.6.2002

Direttore responsabile:Germana [email protected]. 366 5705821

In redazione:Germana Pitrola, Novella Riviera,Velia Maria Lapadula

Collaborazioni:Maurizio Rigatti, Paolo Cuoghi,Giammarco Rossetti, Giacomo Di Zazzo,Sara Ceccucci, Debora Pitruzzello,Giulia Mariani, Manuela Magni,Annamaria Prudenziati, Fabrizio Dafano,Patrizia Petroni, Romina Moavero,Francesca La Briola, Renato Burigana,Giuseppe D’Amato, Marzia Abenante,Bruna Donazzan, Efisio Bachis,Mario Loi, Raffaella Cavalleri.

Grafica:4DRG snc • Via del Serbatoio, 2600054 Fiumicino, RM• www.4drg.com

Finito di stampare il 15 aprile 2014c/o Mondo Stampa srlVia della Pisana, 1448 • Roma

Negli articoli firmati gli autori esprimono la propria opinione,

che può non coincidere con quella della direzione del giornale.

L’invio di fotografie alla redazione ne autorizza la pubblicazione;

articoli e fotografie inviate non verranno restituite.

Tutto il materiale iviato alla redazione non ne assicura la sua pubblicazione.

Progetti AST


pag. 4

Germana PitrolaDirettore Aessetì[email protected]

Nel 2010 è nata la pianifi-cazione del progetto: “Co-munichiamo ciò che Sia-mo“ con l’obiettivo di far

conoscere e sensibilizzare la po-polazione alle problematiche col-legate ad una malattia rara qualela Sclerosi Tuberosa. Parlare diuna malattia rara serve a metterein luce e individuare una serie ditematiche sociali, assistenziali,

umane e politiche su cui l’AST pro-pone una riflessione ormai da tem-po: lo spot “MAI PIU’ SOLO”, ilfilm-corto “L’AGNELLINO CON LETRECCE, il libro di favole “ NINOGIALLO PULCINO” insieme alle cam-pagne informative hanno impe-gnato e continuano ad impegnare

risorse progettuali consistenti. La rivista Aessetì News rappresental’attività comunicativa più maturain senso cronologico per l’AST on-lus, su cui l’Associazione ha inve-stito tante risorse.

Il progetto di comunicazione nonsi è fermato alla realizzazione delleattività più evidenti che fannoparte del cavallo di battaglia as-

sociativo. Aderiscono a questo am-bizioso piano le persone con leloro storie di vita e il loro bagagliodi esperienza e tutti i prodotticomunicativi utilizzati: i volantini,i biglietti di auguri e della lotteria,le apparizioni televisive, la raccoltadi foto, il calendario, le locandine,

le cartoline, ogni cosa su cui l’ASTha investito nel corso degli anni. Nel 2014 gli obiettivi riguardanola realizzazione di un film o diuna fiction, che racconti un’espe-rienza di vita con la ST e unonuovo spot pubblicitario con lanumerazione solidale che permet-terà all’Associazione di raccogliereulteriori fondi per finanziare isuoi progetti sociali e scientifici.

Nel gruppo di lavoro impegnatonell’area Comunicazione l’AST puòcontare sul regista Maurizio Rigatti,scrittore e artista che ha decisodi mettere a disposizione dell’As-sociazione la sua professionalitàormai da diverso tempo.

Il nostro progetto dicomunicazione 2014

La Presidente con itestimonial AST,Manuela Morabito,Maurizio Rigatti eGabriele Rossi

Progetti AST


pag. 5

Novella Riviera Consiglio Direttivo ASTDelegata provincia [email protected]

Il progetto di comunicazione“comunichiamo ciò che siamo”è sempre stato un baluardo eun punto di forza per la nostra

associazione.Il problema della comunicazione èparticolarmente sentito dall’Associa-zione poiché i disturbi del linguaggiosono una componente determinanteper tutte le persone affette dallaSclerosi Tuberosa: comunicano male,parlano poco e nei casi peggiori nonsviluppano per niente il linguaggio.E’ così diventa di essenziale impor-tanza dare loro gli strumenti per co-municare sensazioni, emozioni e laloro esperienza di vita con la SclerosiTuberosa.

Quello che abbiamo imparato in tuttiquesti anni è che non è sufficientecomunicare all’esterno dell’associa-zione, per far conoscere a chi laignora la nostra condizione, ma è an-che importante saper comunicare eusare gli innumerevoli strumenti tec-nologici che oggi abbiamo a dispo-sizione per informare e aggiornare isoci e le famiglie che, di volta involta, conosciamo.

Il processo di accettazione della ma-lattia passa senza dubbio dalla co-municazione, a partire dalla primache viene fatta, la diagnosi. Da quelmomento in poi tocca alla famiglia eal paziente stesso convivere con ciòche è stato loro comunicato dal me-dico, che segnerà irrimediabilmentela loro vita.Si affronta poi la vita con la SclerosiTuberosa segnata da infiniti atti co-municativi, orali o gestuali, che cicollocano nella società in un mododiverso rispetto ad altre famiglie.E come comunichiamo con chi ci staintorno incide su tutta la nostra vitae sulla vita della nostra famiglia.Da quando ho iniziato a collaborare

con l’AST mi è parso chiaro che lacomunicazione fosse un passaggioobbligato nel processo di accetta-zione della condizione di affetti.Soprattutto in questa fase della vitadella nostra famiglia, e del piccoloLuca, il cui ritardo nello sviluppo dellinguaggio ha un’importanza rile-vante per la sua crescita. Diventa ne-cessario capire come aiutarlo, utiliz-zando nella maniera più corretta

possibile tutti gli strumenti utili acomunicare, sia all’interno, che al-l’esterno della famiglia.Quando la Presidente mi ha chiestodi occuparmi della parte “comunica-tiva” dell’ associazione non immagi-navo che il lavoro, così oneroso magratificante, potesse richiedere ancheuna componente personale che met-tesse in gioco anche la mia consa-pevolezza e capacità di comunicare.Mi rendo conto che a volte è moltodifficile pensare a cosa dire o a comedirla, soprattutto se si mettono inrelazione le proprie capacità conquelle ridotte dei propri cari.Spesso essere convinti di sapere cosapensano o vogliono dire gli altri cimette in una posizione di superioritànei confronti di chi abbiamo vicino.Dobbiamo allora non aver paura di

rimettere in discussione il nostromodo di rapportarci agli altri e sapercomunicare al meglio fa parte di que-sto cammino.In questo senso il lavoro associativodell’AST ha aiutato tante famiglie adavere una maggiore consapevolezzafavorendo la convinzione che la co-municazione di ciò che siamo sia lachiave per affrontare la malattia e ladisabilità che porta con sé.

Comunichiamociò che siamo

È un progetto in cui la nostra associazione si è impegnatada diversi anni e che, ogni volta, richiede un lungo lavoro diprogrammazione e di revisione.

Progetti AST


pag. 6

Le soluzioni e le risposte arri-vano. Basta crederci e saperaspettare. E così, dopo il no-stro viaggio sulla comunica-

zione sociale iniziato nel 2010 conlo spot “Mai più solo”, proseguitocon la realizzazione del cortome-traggio “L’agnellino con letrecce” e con la pubblica-zione della favola “Ninogiallo pulcino”, c’eravamoposti un obiettivo alto e am-bizioso: arrivare ad un’operacinematografica che parlassedi malattie rare! Perché èbello pensare in grande, so-gnare di poter raggiungere im-portanti mete, e, nel nostro,caso chiudere simbolicamenteun cerchio. Circa un anno fa,con l’aiuto di Alessandra Ar-cieri, abbiamo redatto un pro-getto e un’idea di film per tro-vare il sostegno economiconecessario allo start up, ovverola scrittura della sceneggiatura. Ab-biamo provato diverse strade, pur-troppo con scarsi risultati. Tantiapprezzamenti per il valore eticoe sociale, ma niente fondi!Parlare di malattia, per dipiù rara,

non fa certo gola al mercato econo-mico del cinema italiano che investeprevalentemente sulle commedie(spesso ahimè davvero becere), esui grandi nomi da incassi a sei zeri!Ma la vita riserva sempre belle sor-prese.

A maggio scorso ho avuto mododi fare un magico incontro con Ma-rina Lia, Presidente della Fondazione

Devlata (www.fondazione-devlata.eu) con sede a Sar-zana (SP), e con suo figlioBolli!

E da quell’incontro sononate una meravigliosa ami-cizia, tante belle espe-rienze e preziosi progetti.Marina, donna dotata di ungrande cuore e immensasensibilità, ha deciso di

destinarmi unasorta di borsa distudio affinchénei prossimimesi (entro lafine del 2014)possa investiretempo, energiee risorse in unprogetto per meimportante. Non

ho avuto molti dubbi: il film sullemalattie rare (e non scrivo sullaSclerosi Tuberosa perché mi piacepensare che un così ambizioso pro-getto possa essere d’aiuto non solo

a voi amici dell’AST, ma a tutticoloro che vivono e condivi-dono la stessa avventura)! Inquesti giorni con la collabo-razione di Francesco Cenni(sceneggiatore), abbiamo ini-ziato il lavoro di raccolta ma-teriale, indagine, studio eapprofondimento per l’idea-zione di una storia vincentee funzionale per raccontarei temi a noi cari: la solitu-dine, l’importanza dell’as-sociazionismo, la difficoltàdi accettare la diagnosi ed’imparare a convivere conquesta, la mancanza di so-stegno politico, sanitario

e sociale, l’abbattimento dei pre-giudizi… Ecco, un piccolo miracoloè avvenuto! E la macchina si èmessa in moto… Con grande entu-siasmo condivido con voi la bellanotizia, fiducioso che il percorsotroverà una sua naturale e indispen-sabile fattibilità.

Confido nella sinergia e nei buonipensieri di tutti, perché anche que-sto aiuta. E voglio sperare che Isti-tuzioni, Federazioni, altre Associa-zioni, Enti, Aziende private echiunque possa poi contribuire allarealizzazione, facciano un atto digenerosità come quello di Marina, esostengano in ogni modo possibilela realizzazione del film. Dico graziea Marina e Bolli per avermi (averci)dato quest’opportunità. Dico graziealla vita perché a suo modo ci regaladei segnali, ci guida verso i nostriobiettivi, e ci fa trovare gli stru-menti per realizzarli. E spero di po-ter dire presto: motore, ciak, azione!

È tempo di novità:Motore, Ciak …Azione!

Maurizio RigattiRegista, Membro del progetto“Comunichiamo ciò che siamo”

Maurizio Rigatti conMarina Lia e suo figlioBolli.

Progetti AST


pag. 7


Abbiamo voluto modellare ilBilancio Sociale di que-st’anno suddividendolo ide-almente in due anime:

l’anima riflessiva e l’anima attiva. L’anima riflessiva è la nostra capacitàdi elaborare le conoscenze e le espe-rienze e di tradurle in stadi di avan-zamento dello studio della malattiarara, in contributo sociale e in soste-gno psicologico ed emotivo alle fa-miglie; ma anche in un fondamentalepercorso di umana e professionale

evoluzione dei nostri rappresentanti.L’anima attiva è la nostra capacità diessere nel mondo, profondamente ra-dicati nella realtà quotidiana, accantoalle vicende individuali più delicatee, allo stesso tempo, coinvolti nelladimensione collettiva e rigenerantedello Stare Assieme; ma anche nellanostra costante funzione di interlo-cutori attenti e a volte “scomodi”delle istituzioni e degli organismipubblici e privati di riferimento.

Le due anime non sono in rapportogerarchico tra loro; non c’è una piùimportante dell’altra: sono entrambeessenziali, legate da una relazione dicomplementarietà e di interdipen-denza. Sono le due anime del SistemaAST e le ritroverete declinate in testoe immagini nel BILANCIO SOCIALEAST onlus 2013 a testimonianza delnostro impegno, a garanzia dell’im-pegno che intendiamo assumere – sepossibile moltiplicandolo – nel 2014.

DAL BILANCIO SOCIALE 2013:

le due animedel SISTEMA ASTRIFLESSIVA E ATTIVA Le due anime non sono in rapporto gerarchico tra loronon c’è una più importante dell’altra: sono entrambe essenziali

Fabrizio DafanoProf. Università Roma TREFormatore

Progetti AST


pag. 8

Gentili Soci e Sostenitori del-l’AST onlus; mantenere gliimpegni e le scadenze inassociazioni come la nostra

e relazionare sui Bilanci consuntivie preventivi presentati all’inizio diquest’anno 2014, ci mostra partico-larmente speranzosi e resilienti, dandovita a quella operosità, che nel Bi-lancio Sociale abbiamo sottolineatocome il VALORE AGGIUNTO. Per lanostra associazione il 2013 è statoindubbiamente l’anno della formazionegrazie alle attività ordinarie e anchestraordinarie del progetto finanziatodal Ministero delle Politiche Socialie denominato ''Informare e informa-tizzare la rete associativa AST'', piùbrevemente da noi in associazionedenominato ''AST Community in rete''.Il suo ciclo, avviato nel 2012 termi-nerà con la rendicontazione nel 2014.

Il valore aggiunto del progetto è si-curamente determinato dal cambiodi Archiviazione dei dati in AST: l’ar-chivio informatico, chiamato affet-

tuosamente con l’appellativo Danielasi è trasformato on-line. L’attività relativa a tale progetto nel2013 movimenta 47.000 euro circa etroverà la sua conclusione nel correnteanno 2014, dopo le verifiche contabilida parte del Ministero, con l'eroga-zione conclusiva di 11.000 euro.I numeri del Bilancio l’anno 2013,confermano la nostra movimentazioneeconomica su livelli elevati, superiorialla media degli ultimi anni. I capitoli dei costi movimentati sonoin linea con i parametri di riferimentoconsiderati sul totale di € 242.676,00;hanno ripreso vigore, dalla metà del2013 in poi i pagamenti per i progettidi ricerca scientifica, saldati per untotale di 35.580,00 euro, rimastifermi fino a metà anno per l'impo-nente portata finanziaria del CongressoInternazionale di Napoli dell’anno2012. Sempre sostenuti i progettisociali concentrati nelle tre attivitàtipiche e consolidate: due Week-endautonomia in concomitanza delle As-semblee Nazionali, quest'anno in To-

scana a Pisa e in Umbria a Spello ela vacanza associativa Stare Assieme2013 in Emilia Romagna, anche talicosti in linea con la programmazioneper un totale di 46.000 euro circa.Confermato il mantenimento dellastruttura tecnica al 20 per centocirca del movimentato, stessi costianche per il progetto Comunichiamociò che siamo, che caratterizza lacomunicazione in AST onlus, di cuifanno parte i costi riferiti al giornaleAessetì News, il materiale graficoprodotto e le campagne informativeassociative.Le movimentazioni in entrata, perun totale di € 243.713,25 vedonoanch'esse il mantenimento su livellielevati, sintomo di una brillante at-tività dei soci, sostenitori e simpa-tizzanti nel 2013. Tutti i capitoliconcorrono indistintamente a formarela colonna portante dei flussi finanziariche consentono le attività associative.Di particolare importanza assieme al5 per mille la raccolta fondi a mezzosottoscrizione interna ''Il vero premio

Sintesi della relazioneal BILANCIO2013e previsionale 2014

Paolo CuoghiTesoriere [email protected]

Totale spese euro 237.497,78

è la vita'' quest'anno tenutasi aGenova e con un risultato veramentenotevole: il saldo positivo del ricavonetto è stato vicino ai 31.000,00euro. Tale iniziativa risulta pertantoindispensabile alla vita associativa. Le istituzioni statali/provinciali sen-sibilizzate nel 2013 al sostegno del-l’AST, anche se in modo scarno hannorisposto: la provincia Autonoma diTrento con parte del sostegno ai costidella formazione tenutasi a Riva delGarda, insieme all’amministrazionecomunale di Riva, che in servizi e be-nefit si è dimostrata vicina. Benefitanche in Toscana, a Pisa, per l’assem-blea del mese di marzo. Si è avutol’uso e concessione gratuita delle saledel Comune. In Emilia Romagna validoil sostegno in servizi da parte delpiccolo comune di San Mauro Pascoli,assente l’amministrazione regionale.In Umbria lo schema al sostegnoAST si è ripetuto, soprattutto per lavalida azione di sensibilizzazione deidelegati: i rappresentanti della Re-gione hanno partecipato alle attivitàe contribuito alla firma di una deli-bera apposita per sostegno parzialefinanziario ai costi.

Resta valido il contributo dal mondodelle case farmaceutiche e delle societàprivate ove i nostri soci riescano tra-mite il proprio impegno personale edalla documentazione proposta delle

attività a far pervenire erogazionianche importanti. Fondamentale illavoro progettuale accanto a questotipo di sostegno: una certa praticaprofessionale, l’uso di consulenti el’aver creato una squadra di lavoropuò far riflettere sulla prassi da seguireper coprire i costi delle attività.

Il bilancio si chiude con un'utile dipoco superiore ai 1.000 euro, che insostanza significa un pareggio di bi-lancio tipico di una onlus. Pareggio di bilancio che tendiamo aconfermare nel Bilancio previsionale2014 presentato: una sostanziale so-vrapposizione dei numeri degli anniprecedenti, depurati dalle attivitàstraordinarie e con un occhio allaprudenza, visto il contesto socio-economico in cui stiamo vivendo.Ogni anno nuove e ulteriori sfide ciattendono per continuare il nostropercorso e quando alla fine rigiriamoi fogli con questi numeri, siamo sod-disfatti delle nostre attività, del coin-volgimento e dei risultati raggiunti.Lo stesso intento metteremo nel2014, con tutto il gruppo del ConsiglioDirettivo. Auspichiamo soddisfazioni,personali e associative per tutti noie di nuovo niente blocchi o pietismi,restiamo l’AST dalle porte aperte etendenti alla crescita, a dispettodella crisi e come la nostra natura dionlus ci impone!

Il commentodel consulenteal bilancio

"Signori Associati, la rappresenta-zione grafica del bilancio 2013 atorte, ci evidenzia in modo sempliceed intuitivo, le aree su cui l'asso-ciazione opera e di conseguenza lapercentuale di incisività sull'interorisultato.ì Come abbiamo già dettoall'assemblea per l'approvazione delbilancio, visto il momento partico-lare di difficoltà economica in ge-nerale, è diventato sempre più dif-ficile trovare i fondi necessari allosvolgimento di tutte le attività del-l'Associazione. Mantenere il trenddei proventi sulla stessa linea diquello degli anni precedenti, è statodavvero un ottimo risultato. Vogliorivolgere un apprezzamento a tutticoloro che hanno contribuito inqualsiasi modo al raggiungimentodello stesso, augurando che la stessacosa si possa ripetere per gli anni avenire e magari migliorarla! Un carosaluto a tutti, con affetto, Giam-marco Rossetti."

Progetti AST


pag. 9

Totale ricavi euro 243.713,25

Giammarco Rossetti,consulente al Bilancio ASTVelia Maria Lapadula

Presidente Nazionale A.S.T. [email protected]

Approfondimenti


pag. 10

In occasione dell’evento asso-ciativo " Il futuro possibile",il 14 marzo si è tenuto, pressol'Auditorium dell'Ospedale Pe-

diatrico Bambino Gesù di Roma, unconvegno scientifico organizzatodal Dott. Giacomo Di Zazzo, membrodel Comitato Scientifico dell’ Asso-ciazione Sclerosi Tuberosa onlus e

nefrologo presso la struttura ospe-daliera vaticana. Dopo i saluti dibenvenuto del Prof. Dallapiccola edel Dott. Raponi, i massimi espertinazionali in materia hanno fatto damoderatori e relatori garantendoall’evento uno spessore scientificodi altissima qualità, con una inte-grazione tra medici e famiglie cheha fornito ricchi spunti di discus-sione. Si è parlato molto della cli-nica, delle novità terapeutiche,della ricerca, ma è stata anche pre-sentata un’opportunità assistenzialedi rilievo. L'ospedale Bambino Gesù,infatti, offre ai pazienti affetti daST e alle famiglie un percorso cli-nico assistenziale dedicato, conl'apertura di un Day Hospital multi-disciplinare come nuovo modelloassistenziale. I pazienti saranno va-

lutati in un Day Hospital centraliz-zato, che comprenderà una valuta-zione clinica completa con medicidi riferimento fissi (neurologo e ne-frologo), ECG ed esami di laborato-rio completi di prelievo per indaginegenetica, se non eseguita in prece-denza. In successione verranno ese-guite tutte le consulenze speciali-

stiche necessarie, nonché esamistrumentali (ecocardiogramma, eco-grafia renale, EEG, RMN). A com-pletamento è possibile avere ancheil consulto dei radiologi interventi-sti in caso di eventuale embolizza-zione degli angiomiolipomi renali.Il tutto sarà coordinato dal Dott.Di Zazzo e dalla Dott.ssa Cusmai,insieme ad una “case nurse mana-ger”, infermiera di supporto clinicoe di ricerca, che sarà anche il rife-rimento delle famiglie tramite nuovistrumenti di comunicazione (sms,newsletter, e-mail). Il tutto in vista

IL FUTURO POSSIBILE:nuove opportunitàdi assistenza

Dott. Giacomo Di ZazzoNefrologo presso OspedalePediatrico Bambino Gesùcoordinatore Day HospitalSclerosi Tuberosa e membrocomitato scientifico AST

del miglioramento della qualità divita dei nostri pazienti per impedireil peggioramento clinico e psichico.In ultimo, al compimento dei 18anni di età, sarà curata la transi-zione dall’assistenza pediatrica of-ferta dal nostro centro a quelladell’adulto. Il Day Hospital sarà operativo daMaggio e a breve verranno forniti sulgiornale Aessetì News e sul sito webdell’Associazione www.associazione-sclerosituberosa.org tutti i recapitinecessari per gli appuntamenti.

L'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù,ha sviluppato negli anni una consi-derevole esperienza nell'assistenzaalle famiglie e ai pazienti con sclerosituberosa, sia in campo pediatrico chespecialistico (neurologia, nefrologia,genetica, dermatologia, oftalmologia,broncopneumologia, cardiologia,neurochirurgia, psicologia, neurop-sichiatria, radiologia interventistica,odontoiatria, endocrinologia), ulte-riormente facilitati dalla contempo-ranea presenza nello stesso Istituto,unico esempio nel nostro Paese, ditutta la diagnostica di supporto finoalle più avanzate tecniche per l’in-dagine genetica, che si avvale dellaNext Generation Sequencing (NGS),riconosciuta oggi come il “gold stan-dard”per la diagnosi molecolare dimalattie genetiche, in grado di ana-lizzare quantità di DNA sempre piùelevato con margine di errore mag-giormente ridotto.Uno degli obiettivi di questo pro-tocollo prevede, inoltre, di affian-care a quelli classici, nuovi stru-

Sintesi del PDTA(protocollo diagnosticoterapeutico assistenziale)

dei pazienti conSclerosi Tuberosa

Il Direttore sanitariodell'Ospedale PediatricoBambino Gesu dott.Massimiliano Raponi

Approfondimenti


pag. 11

menti di comunicazione (sms,newsletter, e-mail, call center) inmodo da programmare un follow-up dei pazienti con sclerosi tube-rosa che permetta di:• coordinare le prestazioni specia-

listiche in un Day Hospital unicocon una relazione clinica finaleche includa referti, sintesi clinicae raccomandazioni tra loro inte-grate in un unico documento;

• fornire periodicamente raccoman-

dazioni ai familiari o ai pazientistessi e ricordare, con promemo-ria personalizzati tramite emailo sms, anche i controlli previstie scadenze sanitarie rilevanticome la vaccinazione annualecontro l’influenza. Inoltre, i pa-zienti avranno a disposizione unpersonale database, in cui sa-ranno riportate tutte le informa-zioni personali. Il database saràsistematicamente aggiornato adogni controllo.

Per realizzare questo servizio, sarànecessaria la messa a punto di unpercorso di follow-up da parte dellefamiglie e degli specialisti coinvolti.

SCOPOLe famiglie e i pazienti con sclerosituberosa hanno bisogno delle comuniattenzioni previste per tutta la po-polazione, oltre all’aggiunta di con-trolli clinici, di laboratorio e stru-mentali per la diagnosi e il follow-up. I controlli medici raccomandati a li-vello internazionale hanno la finalitàdi migliorare la qualità di vita ed im-pedire il peggioramento clinico e psi-chico di questa tipologia di pazienti.

È pertanto necessario conoscere in-nanzitutto la storia naturale dellasclerosi tuberosa, oltre alle compli-canze mediche e chirurgiche che pos-sono verificarsi.

CAMPO DI APPLICAZIONEIl seguente protocollo si applica atutti i pazienti pediatrici con sclerosituberosa, che accedono all’OspedalePediatrico Bambino Gesù e che sa-ranno indirizzati ai centri adulti unavolta raggiunta la maggiore età.

DESCRIZIONE DELLE ATTIVITA’Le attività previste si svolgerannonel rispetto della periodicità previstaper ogni singolo paziente in regimedi Day Hospital, saranno coordinateda un “case nurse manager” e attuateda specialisti con specifiche compe-tenze per la sclerosi tuberosa.Al termine delle valutazioni specia-listiche e degli accertamenti il “casenurse manager” concerterà con glispecialisti la stesura della relazioneclinica del paziente.In sintesi la tabella dei controlli e laperiodicità secondo cui devono es-sere effettuati:

Consulenze ed esami* Prima Visita Ogni 6 mesi Ogni anno Ogni 3 anni Ogni 5 anni

Esame genetico e counseling genetico X

Esami per emocromo, chimica completaControllo pressione arteriosa

X X

Visita neurologica X X

Visita nefrologica X X

Visita dermatologica X X

Visita broncopneumologica X X

Visita odontostomatologica X X

Visita neuropsichiatrica X X

Visita cardiologica X X

Visita oculistica X X

Esami strumentali

RMN encefalo X X

EEG X

ECG X X

Ecocardiogramma X

Ecografia renale X

TC e/o RMN renale X

TC torace X

* le consulenze e gli esami strumentali potranno essere anticipati o posticipati rispetto alla tabella in rela-zione al quadro clinico del singolo paziente

Relatori al Convegnonell’aula Auditorium

dell’Ospedale PediatricoBambino Gesù presso lastruttura di San Paolo,

Roma.

Raffaela CusmaiNeurospichiatra,

il Direttore del Reparto diNeuroscienze dell’OPBG

Federico Vigevano,Velia Maria Lapadula

Presidente AST,Romina MoaveroSpecializzanda inNeuropsichiatria

Approfondimenti


pag. 12

La Sclerosi Tuberosa è una ma-lattia rara multi-sistemica,complessa, che richiede unapproccio multidisciplinare.

Per venire incontro a questa esi-genza, nel 2001 è stato creato ungruppo di lavoro multidisciplinareall’interno dell’Azienda OspedalieraSan Paolo di Milano, Polo Universi-tario, impegnato nella cura e nellaricerca di questa patologia.Dal 2001 ad oggi sono stati valutatiper diagnosi e follow-up circa 180pazienti, adulti e bambini.Referente medico dell’attività clinicae di ricerca è la Prof. MP Canevini,Direttore UO Neurologia II; all’in-terno dello stesso servizio la Dr.ssaLa Briola svolge la funzione di co-ordinamento, sia tra i pazienti e lastruttura ospedaliera, sia tra i diversispecialisti componenti del gruppo.Per i pazienti in età pediatrica leprime visite vengono organizzatedalla Dr.ssa Cefalo, della Clinica Pe-diatrica, in presenza del pediatra edel neuropsichiatra; le successiveindagini cliniche e strumentali ven-gono organizzate in regime ambu-latoriale, di Day Hospital o di rico-vero, a seconda delle esigenze.Viene garantita la prosecuzione della“presa in carico” anche in etàadulta, aspetto problematico inmolte realtà ospedaliere e territo-riali, con percorsi ambulatoriali incui le valutazioni sono il più possi-bile concentrate (mimando il mo-dello del Day Hospital).

Per i pazienti disabili, fondamentaleè l’integrazione nel gruppo del pro-getto DAMA, pensato come un mo-

dello di accoglienza (con Call Centere volontari) e assistenza sanita perdisabili gravi, dedicato in particolarealle persone con problemi di comu-

nicazione perché “il disabile gravesoffre due volte: una perché stamale, una perché non lo può comu-

nicare” (E. Cernuschi, LEDHA).La ricerca di base si svolge presso ilaboratori di Farmacologia dell'Uni-versità degli Studi di Milano, sottola guida del Prof. Alfredo Gorio edella dr.ssa Elena Lesma in collabo-razione con gruppi di ricerca nazio-nali ed internazionali (ad esempiodr. Joel Moss presso l'NIH, Bethesda,USA; dr. Gunnar Norstedt, KarolinskaInstitute, Stockholm, Sweden).

Le unità operative coinvolte sonodi seguito elencate:

La ST e il San Paolodi Milano

Dr.ssa Francesca La Briola Referente attività di ricerca eanalisi ST presso AziendaOspedaliera San Paolo di Milano

Centro di riferimento regionale / nazionale per lo studioe la cura della Sclerosi Tuberosa presso l’Azienda Ospedaliera

San Paolo, Polo Universitario, Milano

UNITÀ OPERATIVA REFERENTI

Neurologia II, Centro Epilessia (ambulatorioadulti e bambini / monitoraggio prechirurgico),Medicina del Sonno, Servizio di Neuropsicologia

Maria Paola CaneviniFrancesca La Briola

Nefrologia Angela VolpiUrologia Emanuele Montanari

Pediatria (Clinica Pediatrica e Day Hospital)Enrica Riva Graziella Cefalo

Oculistica Luca Rossetti

DermatologiaSilvano MenniLorenzo Gualandri

DAMA USD (Disabled Medical Advance Assi-stence)

Filippo GhelmaMassimo Corona

OdontostomatologiaSilvio AbatiRoberto Rozza

Diagnostica Molecolare (Anatomia Patologica)Gaetano BulfamanteRosa Maria Alfano

Radiologia Giovanni Pompili Pneumologia Fabiano Di Marco

CardiologiaLoredana FrattiniAntonio Mantero

Psichiatria Orsola GambiniValentina Barbieri

Ginecologia Stefano Izzo

Gli inibitori mTOR nellaSclerosi TuberosaNegli ultimi 20 anni le cono-

scenze sulla sclerosi tuberosasono enormemente aumen-tate, infatti si è passati dal-

l’idea di una malattia non curabile edalle cause sconosciute alla scopertadei due geni causa della malattia.Pochi anni dopo l’identificazione deigeni TSC1 e TSC2 è stato scopertoche la mutazione su uno di questidue geni determina un eccessivo fun-zionamento di un complesso notocon il nome di mTOR (dall’inglesemammalian Target of Rapamycin).Il complesso mTOR regola una seriedi funzioni importantissime nelle cel-lule, tra cui la crescita delle cellule,la replicazione cellulare, la sintesi diproteine e di fattori di crescita va-scolari. Questo vuol dire che un’ec-cessiva attivazione di mTOR porta adavere delle cellule più grandi che simoltiplicano più del solito, e questaè la causa delle lesioni tipiche dellaSclerosi Tuberosa. L’azione sulla sintesiproteica invece ha moltissimi effettiindiretti, tra cui un’aumentata su-scettibilità alle crisi epilettiche. Datoil ruolo centrale svolto dal complessomTOR è stato quindi ipotizzato chefarmaci in grado di inibire il complessomTOR potevano avere un ruolo neltrattamento di alcune delle lesioniassociate alla sclerosi tuberosa.

A CHE PUNTO SIAMO?I risultati degli studi EXIST-1 ed EXIST-2 sono ormai stati pubblicati diversimesi fa su autorevoli rivistescientifiche, ed hanno con-fermato l’efficacia diEverolimus neltrattamento

degli astrocitomi subependimali a cel-lule giganti (SEGA) e degli angiomio-lipomi renali. Visti i risultati positivigli studi sono stati prolungati e sonoora nella fase cosiddetta di estensione,e i pazienti arruolati sono tuttora intrattamento e continuano a seguire ilprotocollo di studio. Una sintesi diquesti studi e di altre esperienze cli-niche con Everolimus nella sclerosituberosa è stata di recente pubblicatadal prof. Curatolo (Paolo Curatolo eRomina Moavero, mTOR inhibitors intuberous sclerosis complex, CurrentNeuropharmacology 2013)

POSSIAMO ANCORA PARTECIPARE ADEI PROTOCOLLI DI SPERIMENTA-ZIONE?Al momento in Italia c’è un unicostudio sperimentale a cui è possibilepartecipare. Questo studio si chiamaEXIST-3, e possono essere arruolatipazienti con epilessia focale farma-co-resistente. Come gli studi EXIST-1ed EXIST-2 anche questo è uno studio“in doppio-cieco versus placebo”. Que-sto vuol dire che ai pazienti arruolatipuò essere somministrato Everolimusoppure un placebo senza che né ilmedico curante né il paziente sappianocosa stia assumendo davvero. Que-sta modalità è necessariaper far sì che si pos-sano con-

frontare in maniera oggettiva i risultatidel trattamento con Everolimus rispettoal trattamento con placebo e che sipossa capire se l’Everolimus risultapiù efficace del placebo.

È POSSIBILE RICEVERE IL FARMACOAL DI FUORI DEI PROTOCOLLI DISPERIMENTAZIONE?Nonostante l’Everolimus sia stato ap-provato dall’EMA (l’Ente che regola lacommercializzazione dei farmaci inEuropa) non è ancora disponibile incommercio in Italia per i pazienti conSclerosi Tuberosa. In alcuni casi sele-zionati i pazienti possono comunqueessere trattati con questo farmaco. Siparla in questo caso di “uso compas-sionevole”, ed è una modalità graziealla quale l’Everolimus (che è comunquegià stato approvato con questa indi-cazione) può essere prescritto ai pa-zienti che possono trarre beneficiodalla sua assunzione in attesa cheentri definitivamente in commercio(l’immissione in commercio è previstaper la seconda metà del 2014 o perl’inizio del 2015).

RUBRICA MEDICA a cura del dott. Luca Wongher


pag. 13

Dott. WONGHER LUCA UrologoDirigente Urologo Ospedale Pertini Roma

[email protected]

Dott.ssa Romina MoaveroNeuropsichiatria InfantilePoliclinico Universitario TorVergata - Tel [email protected]

RUBRICA MEDICA


pag. 14

Dr.ssa Francesca La Briola Referente attività di ricerca eanalisi ST presso AziendaOspedaliera San Paolo di Milano

La Redazione AST

Cos'è TOSCAe perchè partecipare

TOSCA è uno studio osservazio-nale che prevede la raccolta diinformazioni relative a un am-pio campione di pazienti af-

fetti da TSC, arruolati in circa 250centri in 31 Paesi del Mondo. È un re-gistro di informazioni promosso dal-l’azienda farmaceutica NOVARTIS, incollaborazione con medici esperti inTSC e le associazioni dei pazienti.Lo scopo della ricerca è di :• comprendere meglio le manifesta-zioni della malattia (per es. quantipazienti sviluppano SEGA, AML, LAM)

e il decorso, la prognosi delle stesse.• identificare eventuali sintomi rari ele malattie concomitanti

• capire a quali trattamenti/interventivengono sottoposti i pazienti e qualeè il risultato di questi trattamenti(per es. per l'epilessia, per i SEGA...)

• fornire informazioni per la ricercaper questa patologia in puù ambiti(neurologico, nefrologico, genetico);

• determinare in che i modo i medicisi prendono cura dei pazienti nei di-versi paesi per poi migliorare glistandard di trattamento.

Elenco dei Centri Medici di di-verse specializzazioni che inItalia hanno partecipato alprotocollo di somministrazione

del farmaco Everolimus per ST.Studio EXIST 1 (terminato) 1. Curatolo (Università Tor Vergata,

Roma); 2. Garrè (Gaslini di Genova)Studio EXIST 2 (terminato) 1. Grosso/Migone (Le Molinette, To-

rino) 2. Balestri (AO Senese)3. Curatolo (Università Tor Vergata,

Roma)

Studio EFFECTS (terminato)1. Baglietto (Gaslini, Genova) 2. Balestri (AO Senese)3. Canevini (AO San Paolo, Milano) 4. Veggiotti (Mondino, Pavia)5. Curatolo (Università Tor Vergata,

Roma)6. Vigevano (Bambino Gesù, Roma) ; 7. Gobbi (Ospedale Maggiore, Bo-

logna) 8. Boccone (Cagliari)9. Buono (Santo Bono, Napoli) 10. Laforgia (Bari) 11 Perilongo (Padova) 12 Platania/Ruggeri (Catania)

STUDIO ATTUALMENTE IN CORSOStudio EXIST 3 (APRILE 2014)1. Baglietto (Gaslini, Genova) 2. Balestri (AO Senese)3. Canevini (AO San Paolo, Milano) 4. Veggiotti (Mondino, Pavia) 5. Giallonardo (Umberto I, Roma)6. Gobbi (Ospedale Maggiore, Bolo-

gna)7. Pruna (AO Universitaria di Cagliari) 8. Laforgia/De Cosmo (Bari) 9. Falsaperla/Ruggeri (Presidio Ospe-

daliero Vittorio Emanuele II, Ca-tania)

”Everolimus”per ST

Il regolamento del CS rappresental'esito di un importante confronto traprofessionisti sulla ST, sviluppatasinell'arco di quasi 2 anni all'internodell'Associazione. Il documento con-sidera identità e ruolo del CS, esplicitagli impegni che vengono assunti neiconfronti dell'associazione, secondo

un modello abbastanza unico nel pa-norama italiano delle associazione deifamiliari che vede pazienti e famigliefare squadra con i professionisti chestudiano e operano nel campo delladiagnosi, cura e assistenza. Sonomolto soddisfatto del lavoro svolto enel riconoscere innanzitutto l'impegno

dei membri del CS e la loro disponibi-lità, mi sento anche di segnalarequanto il regolamento faciliti l'assun-zione reciproca di responsabilità, perun impegno a tutto campo dalla ri-cerca alla cura, alle relazioni con altriorganismi scientifici ed istituzionaliitaliani e stranieri.

Dr. Piergiorgio Miottellocoordinatore CS SclerosiTuberosa onlus

Marzo 2014: approvato il regolamentodel Comitato Scientifico

FONTE INFORMATIVA:• http://www.clinicaltrials.gov/ • Comitato Scientifico Italia AST onlus, coordinatore dott. Piergiorgio Miottello•Università San Paolo e Università Tor Vergata, specializzandi di riferimento per la ST

Il registro è strutturato per raccoglierele informazioni relative al paziente ealla malattia sia in modo prospettico(annualmente per 5 anni) che retro-spettivo (vengono raccolte le infor-mazioni relative alla storia medicaprima dell'arruolamento nello studio).Nell'ambito del registro non è richiestoal paziente di effettuare esami diversidal normale follow-up. In una sezionecentrale vengono richiesti dati gene-rali (dat demografici, genetici, fami-liarità, epoca della diagnosi..), ci sonopoi sezioni dedicate alle differentimanifestazioni neurolopsichiatriche,nefrologiche, cardiache, polmonari,cutanee (vedi figura). Fino ad oggisono stati arruolati circa 1336 pa-zienti, di cui 81 in Italia. La finedell'arruolamento è previsto per ago-sto 2014.

Formazione


pag. 15

Sarah Casati PhD & MD in Bioetica ClinicaPresidente del Comitato Etico diAteneo

Università degli Studi Milano DETERMINAZIONE RARA è unprogetto co-finanziato dalMinistero del Lavoro e dellePolitiche Sociali e da UNIAMO

F.I.M.R. onlus che attraversoun percorso didattico inte-rattivo e fuori dagli schemiin 6 tappe, dall’8 novembre2013 fino ad aprile 2014, èentrato nei luoghi chiave dellaricerca, AIFA, Istituto Superioredi Sanità, Telethon, IRCCS Ospe-dale dal Bambino Gesù, partner attividell’iniziativa.

25 associazioni insieme con i ricercatorie le istituzioni nazionali, in primalinea per la ricerca, hanno dialogato,discusso si sono confrontate diretta-mente a partire da esperienze asso-ciative di sperimentazione clinica ebiobanking, da studi clinici in corso,modelli di consenso informato in uso,sulle nuove frontiere aperte dellaricerca biomedica.

I temi trattati nelle principali sessionisi sono così caratterizzati: • il ruolo attivo dei malati rari e

delle loro associazioni nella valu-tazione, sviluppo e verifica dellaricerca scientifica sulle malattierare: la buona pratica del consensoinformato, i comitati etici, le com-missioni tecnico-scientifiche comestrumenti per comprendere e agireattivamente il biobanking e la ri-cerca;

• gli esiti della ricerca e il loro mo-nitoraggio: gli scenari aperti dallo

svilup-po di far-

maci innovati-vi, i percorsi deci-sionali di acces-so anticipatoai farmaci

per malati rari con par-ticolare attenzione al cosiddettouso compassionevole e all’off-la-bel;

• i registri: informazioni di qualitàper il miglioramento della ricercae della cura.

In uno scenario generale di cura e ri-cerca dove è sempre più importanteessere partecipi dei processi decisionali,DETERMINAZIONE RARA si è propostacome laboratorio formativo per favoriree consolidare una presenza consapevolee competente dei rappresentanti deipazienti, per poter agire ed esigere idiritti in gioco, e come cantiere dibuone pratiche tra associazioni e pro-fessionisti della ricerca.

La partecipazione e la condivisionedelle esperienze di ogni singola asso-ciazione non solo ha fatto la differenza,ma ha reso concreto ed unico questopercorso di empowerment e di crea-zione di un nuovo modello di com-munity nella ricerca, inclusivo dei pa-zienti e dei loro rappresentanti. Sisono così aperte prospettive di sviluppoe di collaborazione ulteriori con le

istituzioni in gioco, soprattutto per iprocessi di orientamento della ricercae di valutazione sia degli studi piùavanzati che dei prodotti medicinali.

La sfida è stata di fornire degli stru-menti utili a tutta l’associazione af-finché i diretti partecipanti a DETER-MINAZIONE RARA possano essere at-tivatori di curiosità e conoscenza al-l’interno della propria associazione eoffrire possibilità di empowerment, e

quindi di partecipazione informata econsapevole ai processi di cura e diricerca, al maggior numero di personepossibile.In questa prospettiva tappa dopotappa è stata elaborata una cassettadegli attrezzi per i diritti esigibili ela buona pratica della ricerca com-posta da:• vademecum per una buona pratica

del consenso informato, • vademecum per una buona pratica

del biobanking• oltre un uso off-label dei farmaci• diritti e percorsi di accesso al far-

maco: un iter informativoaccanto al glossario dei pazienti e al-l’applicativo web di gestione dell’ana-grafica associativa.

Il 13 giugno durante PARTECIPANDOIL BIOBANKING, evento conclusivodi Determinazione rara aperto a tutti,verrà presentata e consegnata la cas-setta degli attrezzi.

DeterminazioneRara

Formazione


pag. 16

Manuela MagniCoordinatrice regioneEmilia RomagnaDelegata AST [email protected]

Ho avuto la straordinariaopportunità di parteci-pare al Progetto UNIAMO- Determinazione Rara,

un’attività formativa finalizzataalla partecipazione competentedelle associazioni che rappresen-tano i pazienti ai processi di ri-cerca e concertazione nella sanitàpubblica.

Il progetto è stato suddiviso inpiù moduli, io ho seguito quelliche trattavano l'argomento "Far-maci e non solo".

Gli incontri si sono tenuti pressola sede dell’AIFA (Agenzia Italianadel Farmaco), sono state giornatemolto intense di studio ed ascolto,che sono servite anche a dare unsignificato chiaro a termini mediciche si sentono nei convegni scien-

tifici: farmaci off-label, studio va-lidato, studio doppio cieco, far-maco orfano.

É intervenuto il Prof. AlessandroAiuti ricercatore di chiara famadell'istituto Telethon San Raffaele,con la dott.ssa Cicalese, che haparlato della ricerca sulla TerapiaGenica (TIGET).

Lo studio è durato 13 anni.

Ho ammirato l'umiltà, il rigore, icriteri, la costanza di queste per-sone che fortemente ricercano lacura per migliorare la qualità di

vita dei pazienti laddove la guari-gione non è possibile.

Ho capito che l’AIFA non è un entelontano, ma fatto di persone di-sponibili all'ascolto ed alla COL-LABORAZIONE, umanamente coin-volte nella risoluzione deiproblemi dei pazienti e soprat-tutto in grado di CAPIRE la diver-sità/disabilità.

Quando la formazionediventa informazione

Ast ha partecipato a DETER-MINAZIONE RARA, un pro-getto co-finanziato dal Mi-nistero del Lavoro e delle

Politiche Sociali e da UNIAMOF.I.M.R. onlus .Partner attivi di questo percorso sono:

l'IRCCS Ospedale Bambino Gesù, Te-lethon, AIFA e Istituto Superiore diSanità che, con la presenza dei lororappresentanti in aula, si sono con-

frontati direttamente con i parteci-panti attraverso un percorso didat-tico interattivo. Sono stati questi gliargomenti affrontati suddivisi in tremacro-moduli:1) il ruolo attivo dei malati rari edelle loro associazioni nella valuta-

zione, sviluppo e verifica della ricercascientifica sulle malattie rare: labuona pratica del consenso infor-mato, i comitati etici, le commissioni

tecnico-scientifiche come strumentiper comprendere e agire attivamente,il biobanking e la ricerca.2) gli esiti della ricerca e il loro mo-nitoraggio: gli scenari aperti dallosviluppo di farmaci innovativi, i per-corsi decisionali di accesso ai farmaciper malati rari.3) i registri: informazioni di qualitàper il miglioramento della ricerca edella cura.Con questo corso si è reso possibilela presenza competente e il ruolo at-tivo dei pazienti e dei loro rappre-sentanti nei processi della ricerca

scientifica che li coinvolgono diret-tamente: un cantiere di buone pra-tiche tra associazioni e professionistidella sperimentazione e della ricerca.

Il racconto diun’esperienza

Annamaria PrudenziatiSocia AST

Formazione


pag. 17

Fabrizio DafanoProf. Università Roma TREFormatore

Le idee hanno la consistenzadell’aria: invisibili e imma-teriali, consentono alle alidell’aereo della nostra

mente di procedere nel volo, man-tenendo la quota e l’equilibrio.Sono inafferrabili, possono sfug-gire, poiché non ancora sufficien-temente covate, e poi tornare, ma-gari sotto altra forma. Se nondovessero ripresentarsi, inutile ar-rovellarsi il cervello: non erano de-gne di esistere.Le idee sono sempre generate dal-l’applicazione instancabile, dal nonsottrarsi all’incertezza, dal dubbio,dall’errore, dalla sofferenza. Non sisa da dove giungano né come siformino: sopravvengono improvvisee modificano l’assetto precedente,proponendo nuove possibili strade.Le idee possono giungere silen-ziose, come neve sull’anima, o ir-rompere impetuose, come una fo-lata di vento rabbioso. Le idee sonouna visione, intima, profonda,unica eppure condivisibile o, al-meno, esprimibile, manifestabile.

Ci sono idee che ispirano la dimen-sione artistica e altre che illumi-nano la più tormentata delle notti.Anche la mera contingenza ha lesue idee: fungono da correttivi alleazioni. Le idee non chiedono di es-sere messe in pratica: esistono in-dipendentemente dalla loro realiz-zazione. Le idee ci guidano e cistimolano, ma bisogna lasciarle la-vorare, per adattarsi a noi, assu-mere il nostro stile, le nostre ca-ratteristiche migliori ma anche lenostre fragilità.Noi diventiamo le nostre idee ediamo loro vita.La vita che viviamo e come la vi-viamo è il frutto dell’idea che neabbiamo. La vita delle nostre idee,la nostra vita.

Le Idee

Liete


pag. 17

Da sapere

aprile - giugno ‘14n. 2/4

pag. 17

Nicola Colombini 33 anni (4 aprile)Giulia e Angela Girotto 15 e 12 anni (6 aprile)Tommaso Del Fiore 35 anni (24 aprile)Alice 16 anni (12 maggio)Efisio Bachis (25 maggio)Martina 24 anni (21 maggio)

Emergenzemediche

Tantiauguria ...

Può succedere di trovarsi in situazionidi emergenza e di dover correre alpronto soccorso con bambini o adultidisabili, non in grado di esprimersiin modo compiuto: in questi casi,poiché sarà difficile trovare lì medicie infermieri che conoscano in modoapprofondito la patologia, può essere

opportuno portare con sé una schedadove sono riassunte le “insidie” dellasclerosi tuberosa che possono portarea situazioni di emergenza: la trovatenel sito di Orpha.net, questo è illink: http://www.orpha.net/data/pa-tho/Pro/it/RegolamentazioneSclero-siTuberosaDiBourneville.pdf

In attesa di poter realizzare una"scheda delle emergenze ST" indivi-duale, già questa potrebbe esservidi aiuto.

Formazione


pag. 18

Èormai una pratica consoli-data all’interno dell’Associa-zione che ogni inizio d’annosi inauguri con la formazione

ai delegati. La meta prescelta, Sili-qua in provincia di Cagliari, si è pre-stata a fare da scenario a questoimportante momento formativo incui l’AST si riconosce come una co-munità di pratica diffusa sul terri-torio: ovvero una comunità di per-sone che attraverso la condivisionecomune delle esperienze e dei pro-blemi, creano un modello di appren-dimento sociale. Quest’anno il temadominante che ha dato il titolo al-l’evento: “DELEGATI A CONFRONTO”ha riguardato la capacità dei delegatidi mettere in comune buone prassie azioni a favore della crescita asso-ciativa. Tanti i temi trattati: dalleispezioni regionali, alla comunica-zione (come migliorarla e perché),al conflitto e alla negoziazione. Siliqua è stata l’occasione per af-

frontare un altro capitolo del per-corso di sviluppo dell’Associazioneche ha ormai raggiunto una fase dimaturità e si trova ad affrontare di-verse problematiche legate alle dif-ferenze culturali, alla distanza e alledifferenti modalità comunicativeutilizzate dai soci fra loro. Il con-tributo del Prof. Fabrizio Dafano èstato, a tal fine, di fondamentaleimportanza poiché ha fatto rifletteregli intervenuti sulla natura del con-flitto, che si crea spontaneamenteanche all’interno dei gruppi piùcoesi e della necessità di contenerloper migliorare i rapporti associativi.Si è infatti molto parlato dell’im-portanza della comunicazione perl’Associazione, sia quella rivolta al-l’interno fra gli stessi soci che al-l’esterno attraverso il sito, il gior-nale, i social network.


I contributi video proiettati sonostati di supporto alla formazione,un segnale che la volontà dell’asso-ciazione va sempre più verso lastrutturazione e il consolidamento.Il tema della formazione dunquequest’anno sarà proprio questo:creare elementi di solidità e di or-ganizzazione, affinché la grande fa-miglia AST diventi sempre più unaconsolidata comunità di pratica.

Stare AssiemeLazio 2014Sono aperte le iscrizioni alla vacanza associativa che quest’anno sisvolgerà nel Lazio a Tarquinia (VT). Potete trovare tutte le informazioni sul sito www.sclerosituberosa.orgoppure contare la segreteria al numero 06.65024216 o all’indirizzo mail [email protected] ...aspettiamo le vostre iscrizioni!

Da ricordare


pag. 18

La formazione in ASTquest’anno è all’insegna dellacostruzione e del consolidamento

Formazione


pag. 19

Giulia Mariani [email protected]

ABerlino dal 7 all'11 Maggio2014 si terrà la ConferenzaEuropea sulle Malattie Raree i Farmaci Orfani (ECRD).

È' un convegno molto importantepoiché riesce a fare sintesi di tuttele realtà che operano in Europasulle malattie rare. Potremmo direche si incontrano qui tutte le trame

di una rete imma-

ginaria che si dirama in tre sorgentiprincipali: i diversi paesi europei,le differenti malattie rare, i numerosiattori che vivono ed operano all’in-terno delle malattie rare. Gli attori

che vivono ed operano nel campodelle malattie rare sono differentitra loro: associazioni, medici, pa-zienti, ricercatori, servizi sociali,industria farmaceutica, ognuno colsuo personale punto di vista, unoscambio comune tra questi soggettipuò costituire una fonte di un ar-ricchimento reci-proco.

Si incontrano le differenti malattie:si confrontano e si possonoscoprire problemi e risorsecomuni, utili per alleanze

scientifiche edoperative. In maniera trasversale aqueste due categorie si in-crociano persone apparte-nenti a diversi stati euro-pei, ognuno con la proprialingua, struttura politica,sociale ed economica: c’èmolto da scoprire ed im-parare, molto da condivi-dere. La conferenza offreoccasioni di confronto in

sessioni plenarie, workshop e incontridi piccoli gruppi dando così l’occa-sione di tessere nuove trame (loscorso convegno, due anni fa aBruxelles dalle varie associazioni

nazionali sulla ST è nata l’associa-zione ST Europea), possono fiorirenuove sinergie tra associazioni, ecertamente la comunicazione tratanti settori differenti permette unaggiornamento reale sullo stato del-l’arte delle malattie rare in ambitodi ricerca genetica, farmacologica,sociale, sulle risorse strutturali epolitiche messe in atto.

Quest’anno l’AST avrà modo di pre-sentare il proprio lavoro mediante

tre Poster, tre pre-sentazioni dellaricerca e dell’at-tività che l’asso-ciazione, insiemeal ComitatoScientifico staportando avan-ti. Il primo èun Poster deldott.. Giaco-mo Di Zazzo(fig. 1) sullasperimenta-zione diEverolimusnelle cistire-nali, ils e c ondo(fig. 2) è

una presentazione della Pre-sidente Velia Maria Lapadula e miasul modello di va-canza associativa“Stare assieme” e la sua rilevanzaper le persone che vi partecipano,terzo abstract (fig. 3) a cura delcoordinatore del Comitato Scientificodott. Piergiorgio Miottello e dellasottoscritta dal titolo “ProfessionistiRari per malattie rare” sul modelloorganizzativo di collaborazione delCS e l’associazione.

Vi daremo presto notizia sul pros-simo numero dei nostri poster neldettaglio e delle numerose si-nergie ed ispirazioni derivate dallapartecipazione al convegno diBerlino 2014.

Tessere la rete,creare sinergie

1

2

3

RUBRICA SOCIALE


pag. 20

Ho ricevuto questa lettera(che assomiglia a diversealtre che ricevo) e ho chie-sto alla famiglia di poterla

pubblicare perché mi sembra che chil'ha scritta abbia ben espresso leproprie difficoltà con il bambino,che sono poi le difficoltà di moltigenitori...

Buongiorno dott.ssa,avrei bisogno di un consiglio. Pre-metto che L. ha la ST, è epilettico,farmaco resistente (crisi parziali),cammina abbastanza bene, parla,va a scuola e ha una maestra di so-stegno 12 ore a settimana più altre6 ore con l’educatore, socializzamolto bene.Io e mio marito abbiamo cominciatoad andare da una psicoterapeuta pe-diatrica della zona per capire, finodove possiamo insistere con L. perottenere le cose da lui, per farci con-sigliare come farci un po' più ubbidire;e per capire una serie di altre nostreincertezze riguardanti i suoi compor-tamenti. Insomma, noi genitorisiamo arrivati al punto di non esserepiù certi, se stiamo svolgendo benei nostri compiti di genitori, come riu-scire ad imporre un po' di più i nostrivoleri, per esempio che non vengapiù nel lettone, etc. La dott.ssa cheabbiamo interpellato è disposta a ve-derci e conoscere anche L., anche seci ha premesso che lei non è moltoabituata a trattare con bambini conpatologie così importanti, ci ha infattisubito detto che non conosce la ST.Dott.ssa Petroni cosa ne pensa? nonsaprei a chi rivolgermi. La pediatradi L. ci ha confermato che la psicote-rapeuta pediatrica è probabilmentela dott.ssa che fa per noi anche senelle nostre zone di periferia c'è menoconoscenza delle malattie rare. Leisarebbe disponibile magari a passaretelefonicamente qualche informa-

zione in più riguardo i bambini conla ST a questa psicoterapeuta, semprese la psicoterapeuta sia disposta achiamarla?L. sta crescendo bene, deve e dob-biamo affrontare le difficoltà cometutti e di tutti i giorni, ma la suacomprensione non è sempre cometutti e noi ogni tanto non riusciamoa fargli capire quelle difficoltà e certidoveri che a 8 anni dovrebbero esserealmeno capiti (la pratica spero arrivicol tempo).Grazie per un suo cordiale riscontro.

Cari genitori,sono certamente d'accordo con voiche si arriva ad un momento in cuic'è bisogno di un aiuto per capirecome comportarsi per poter inse-gnare al figlio a rispettare determi-nate regole e far sì che lui non con-dizioni troppo la vita dei genitori(come l'esempio didormire nel lettone):questo fa prima ditutto bene a lui per-ché lo aiuta a cre-scere, a comprendereche non è al centrodel mondo, ma che sideve adeguare, devesubire delle frustra-zione (inevitabil-mente legate alla cre-scita e all'educazione) altrimentipotrebbe pensare che tutto giri in-torno a lui e siccome sappiamo beneche nella realtà così non è, questopotrebbe comportargli parecchi pro-blemi specialmente diventando piùgrande e quindi - gli auguriamo -rendendosi più indipendente dai suoigenitori.E poi fa bene anche ai genitori chedevono cercare la migliore qualitàdi vita possibile in modo da poteressere in grado di far fronte al me-glio a tutti i bisogni che sappiamo

Fin dove possiamoinsistere...

Patrizia Petroni Servizio Psicologico [email protected]

bene porta la nostra patologia. Sa-rebbe sbagliato pensare "poverino..ha già tanti problemi..." non lo siaiuta così ma lo si relega al ruolo didisabile per tutta la vita. Non è pen-sabile di trovare in ogni territorioun terapeuta che conosca anche lasclerosi tuberosa; d'altra parte la s.t.è solo la causa genetica dei vari pro-blemi che accomunano tante altrepatologie; e i principi educativi sonogli stessi che valgono anche per ibambini a sviluppo tipico (senza pa-tologie e senza disabilità). Natural-mente informarsi sulla patologia ele sue manifestazioni può aiutare laterapeuta a meglio comprendere ledifficoltà dei genitori e del bambino;per questo leggere sul sito, o parte-cipare a qualche nostro evento as-sociativo o naturalmente telefonarmipuò sicuramente aiutare.Tanti cari saluti e fatemi saperecome va.Patrizia Petroni

RUBRICA SOCIALE


pag. 21

Debora Pitruzzello Cooperativa La Lokomotiva

Sara CeccucciCooperativa La Lokomotiva

Sono ormai sette anni cheabbiamo la fortuna e la gioiadi collaborare con l’Associa-zione Sclerosi Tuberosa e

nel tempo le scommesse sono statetante: conoscere le persone, la ma-lattia che li coinvolge, le famiglie,la rete sociale, i luoghi in cui vivonoe poter avviare con molti un percorsodi crescita che è tuttora in corso.Dopo 7 anni, vi sono risposte chenon immaginavamo potessero arri-vare.

Le famiglie sono an-cora pronte ad acco-gliere i nostri consigli,nonostante i mille dub-bi e le ansie, mostran-do sempre la voglia dimettersi in discussionee di sentirsi meno solinell’affrontare una ma-lattia che a volte spa-venta.Questo week-end d’au-tonomia tutto romano si è svoltodal 14 al 16 marzo 2014 ed haavuto come elemento fondante l’au-tonomia possibile: l’autonomia delloscegliere, del fare e dell’essere.Abbiamo scelto insieme ai ragazziquale luogo di Roma visitare, e la

gioia più grande è stata ascoltareLuca C. che raccontava la storia delColosseo e delle sue battaglie, darea Gionata e Jake la possibilità discegliere “giocando” i musei da vi-sitare, vedere Monica che combattei suoi momenti più difficili sce-gliendo di proseguire la sua giornatanella Capitale partecipando ad unaserata tra amici e musica.La scelta di cucinare, di fare laspesa, di

stare insieme: perché la scelta èmotivazione, è mettersi in gioco, èvoler crescere.Un’emozione grande nel vedere Lo-renzo seguire il gruppo per le stradedi Roma, Luca e Calogero incantatidalla città, Ilaria che si sperimentacome volontaria, ascoltare ancore

le poesie di Elisa e sentire la suagrande energia nel non arrendersi,nel chiedersi sempre di più, macon sempre più consapevolezza.Il successo più grande come opera-tori non è intervenire costantemente,ma essere semplici strumenti al ser-vizio dell’autonomia possibile edella crescita dei nostri ragazzi.Forse ora più che mai arrivano leprime vere risposte di un lavoro

lungo 7 anni.

I ringraziamenti in questofrangente sono doverosi.Un grazie a tutti gli opera-tori della Lokomotiva Onlus:Valentina, Federica, Davide,Fernando, Susanna, Titty eChiara che hanno lavoratocon grande professionalitàe uno particolare alle nostregiovane volontarie, Alice,Ilaria, Krizia.

Grazie a tutte le famiglie, al coor-dinatore dell’area sociale dell’ASTLuisella Graziano e al presidenteVelia Lapadula per la fiducia chehanno riposto e che ripongononei nostri confronti. Un saluto atutti in attesa dello Stare Assieme2014 Lazio.

Weekend di autonomiaa Roma: la scelta, lacrescita e il confronto

Foto di gruppooperatori dellacooperativaLa Lokomotivae i ragazzi duranteil week end socialea Roma

Ragazzi e operatoria cena

RUBRICA ECONOMICA


pag. 22

Ben trovati. In questo pe-riodo, preoccupazione dimolti è di procurarsi i docu-menti per presentarsi all’ap-

puntamento annuale con il fisco. Ve-diamo quali sono nel dettaglio i passida seguire e le regole in vigore allequali attenersi con questo piccolosunto, che, ovviamente non vuole es-sere totalmente esaustivo, ma si poneil fine di segnalare ai più distratti unascadenza molto importante alla qualenoi “naviganti-contribuenti” dob-biamo attenerci nostro malgrado. Maprima di iniziare la “navigazione” trale norme, volevo porre in evidenza unprovvedimento fresco di emanazione,che introduce nuove regole nel campoimmobiliare. Infatti, proprio il 28marzo 2014 è stato pubblicato sullaGazzetta Ufficiale il Decreto Legge 28marzo 2014, n. 47, c.d. "Piano casa",recante disposizioni urgenti perl'emergenza abitativa, per il mercatodelle costruzioni e per Expo 2015. Neldettaglio il provvedimento in que-stione abbassa al 10%, per il qua-driennio 2014-2017, l'aliquota dellacedolare secca sugli affitti in relazioneai contratti a canone concordato (art.2, commi 3 e 8, L. n.431/98). Questoè un ulteriore incentivo al mercatodelle locazioni, in quanto l’aliquotadel 10% è stata di fatto dimezzata,se si pensa che sino al 31/12/2013tale aliquota era del 20%, e dall’1/1/2014 era scesa al 15%. Questoprovvedimento dovrebbe “convincere”i proprietari di immobili sfitti, a col-locare i medesimi sul mercato, dandoqualche possibilità in più a chi nonpuò permettersi l’acquisto e contem-poraneamente far diminuire il caricofiscale sulle rendite, a carico dei pro-prietari. Nello stesso provvedimento,troviamo poi l'abbattimento della baseimponibile dei redditi da locazione di

alloggi sociali nuovi per un periodonon superiore a 10 anni dalla data diultimazione dei lavori, ovvero dettiredditi non concorrono alla formazionedel reddito ai fini IRPEF e IRAP nellamisura del 40%; anche in questo casoci troviamo davanti un provvedimentoche concede ai proprietari di tali im-mobili uno sgravio rappresentato daun minor carico fiscale. Contempora-neamente il provvedimento introducedetrazioni speciali, per il periodo2014-2016, per i soggetti titolari dicontratti di locazione di alloggi socialiadibiti ad abitazione principale; altroimportante provvedimento riguardal'incremento a 200 milioni di euro delFondo nazionale per il sostegno al-l'accesso alle abitazioni in locazione;per fornire immediato sostegno eco-nomico alle categorie sociali menoabbienti, che non riescono più a pa-gare l’affitto è stato deciso di incre-mentare sia il Fondo nazionale per ilsostegno all’accesso alle abitazioni inlocazione che il Fondo destinato agliinquilini morosi incolpevoli, quelli chea causa di difficoltà economiche,come una malattia o la perdita delposto di lavoro, non riescono più afar fronte al pagamento dell’affitto.Il primo, che già aveva una dotazionedi 100 milioni di euro (50 milioni peril 2014 e altri 50 milioni per il 2015)verrà raddoppiato a 200 milioni dieuro (100 milioni per il 2014 e 100milioni per il 2015), mentre il Fondodestinato agli inquilini morosi incol-pevoli – che già aveva una dotazionedi 40 milioni di euro – è stato incre-mentato di 226 milioni ripartiti neglianni 2014-2020, rendendolo struttu-rale visto che da anni non aveva unplafond a disposizione. Maggiori in-formazioni possono essere reperitepresso i Comuni che avranno il com-pito di gestire tali fondi. Inoltre sono

previste maggiori garanzie per i pro-prietari che affittano immobili a ca-none concordato.Ma dopo queste “belle” notizie, ve-niamo alla problematica del reperi-mento dei documenti necessari al-l’adempimento dichiarativo pereccellenza: la “famigerata” dichiara-zione dei redditi. Le recenti normativeprevedono che l'INPS non invii più acasa il Cud 2014 per i redditi 2013,per questo motivo vi indicheremo inquesta piccola guida, le modalità perrichiederlo e ottenerlo. L'INPS hamesso a disposizione di tutti coloroche vogliono visualizzare ed eventual-mente stampare il proprio Cud 2014per i redditi 2013, il canale telema-tico, ossia tramite Internet. Istruzioni:collegarsi al sito www.inps.it, andarenella sezione "Servizi per il cittadino",poi su "Fascicolo previdenziale per ilcittadino", cliccare nella sezione "Mo-delli" e infine, visualizzare e/o stam-pare il Cud 2014 per i redditi 2013.Ovviamente per accedere al sito nellapropria area riservata, è necessarioessere dotati di codice PIN che puòessere richiesto presso le sedi di zona.Chi non può accedere ad Internet puòutilizzare le postazioni informaticheself service installate presso tutte lestrutture territoriali dell’Istituto,presso le quali gli utenti in possessodi PIN possono direttamente proce-dere alla presentazione on-line delledomande di servizio. Presso tali po-stazioni gli utenti potranno procederealla stampa dei certificati reddituali,con l’assistenza da parte del personaledell’Ufficio Relazioni con il Pubblico(URP). Chi è dotato di un indirizzo diPEC (posta elettronica certificata),può ricevere il modello CUD dall’INPSdirettamente presso la casella di po-sta, dopo averne fatto richiesta via e-mail, inviando una richiesta in talsenso all’indirizzo e-mail [email protected] . Anchepresso gli uffici postali è possibile re-perire il modello CUD 2014; infatti la

Renato [email protected]

NOVITÀ FISCALI. Avvisi ai naviganticontribuenti

Convenzione stipulata tra l'INPS e Po-ste Italiane permette ai contribuentidi richiedere il Cud 2014 per i redditi2013 direttamente presso lo "Spor-tello amico", attivato negli Uffici Po-stali. Un'ulteriore possibilità per farerichiesta del Cud 2014 per i redditi2013 è offerta dal Call center del-l'INPS. La procedura è automatica 24ore su 24 (risponderà una voce regi-strata che spiegherà le istruzioni) o,qualora si preferisca parlare con unoperatore, il servizio seguirà questiorari: dal lunedì al venerdì dalle ore 8alle ore 20, mentre il sabato dalle ore8 alle ore 14. I numeri del Call centerINPS sono due: qualora si chiami datelefono fisso, il numero è800.43.43.20 e la telefonata è com-pletamente gratuita; qualora si chiamida rete mobile, il numero è06.164.164. Il cittadino potrà otte-nere il CUD anche presso i comuni ele altre pubbliche amministrazioni cheabbiano sottoscritto un protocollo conl’Istituto per l’attivazione di un puntocliente di servizio.L’ultima possibilità per avere il Cud2014 per i redditi 2013 è di richiederlopresso patronati, centri di assistenzafiscale, professionisti abilitati all’as-sistenza fiscale. Ma veniamo ad alcuni avvisi ai con-tribuenti-naviganti relativamente allatipologia di spese sanitarie per disabiliper cui fruire della detrazione Irpef19% (sull’importo eccedente €129,11) da indicare nella dichiara-zione dei redditi. Si ricorda che la de-trazione spese sanitarie per disabili èfruibile per l’acquisto di mezzi neces-sari all’accompagnamento, deambu-lazione, locomozione e sollevamentoe per i sussidi tecnici e informaticiche facilitano l’autosufficienza e l’in-tegrazione. Su queste spesespetta la detrazione del19%. Si ricorda che sonoconsiderati persone con di-sabilità coloro che, avendo unaminorazione fisica, psichica osensoriale, stabilizzata o progres-siva che causa difficoltà di appren-dimento, relazione o integrazione la-vorativa e determina un processo disvantaggio sociale o di emarginazione,e che per tali motivi hanno ottenutoil riconoscimento dalla Commissionemedica (istituita ai sensi dell’art. 4della L. n. 104 del 1992), o da altre

commissioni mediche pubbliche, chehanno l’incarico di certificare l’invali-dità civile, di lavoro, di guerra, ecc.Ecco una piccola “bussola” per la na-vigazione tra le varie tipologie dispese sanitarie per i disabili:• spese per mezzi necessari all’ac-compagnamento, alla deambula-zione, alla locomozione e al solle-vamento di persone con disabilitàriconosciute tali ai sensi delle legge104 (acquisto di poltrone per inabilie minorati non deambulanti e ap-parecchi per il contenimento di frat-ture, ernie e per la correzione deidifetti della colonna vertebrale, lespese sostenute in occasione deltrasporto in autoambulanza dellapersona con disabilità, acquisto diarti artificiali per la deambulazione,trasformazione dell’ascensore adat-tato al contenimento della carroz-zella, costruzione di rampe per l’eli-minazione di barrierearchitettoniche esterne ed internealle abitazioni, installazione e/o lamanutenzione delle pedane di sol-levamento per disabili);

• spese per sussidi tecnici informaticirivolti a facilitare l’autosufficienzae le possibilità d’integrazione deiportatori di handicap riconosciutitali ai sensi della legge 104 (spesesostenute per l’acquisto di un fax,un modem, un computer o un sus-sidio telematico);

• spese per i mezzi necessari alla lo-comozione di persone con disabi-lità, con ridotte o impedite capacitàmotorie per le quali spetta la de-trazione del 19% (spese sostenuteper l’acquisto di motoveicoli e au-toveicoli, anche se prodotti in seriee adattati in funzione delle suddettelimitazioni perma-

nenti delle

capacità motorie). In merito si pre-cisa che le impedite capacità mo-torie permanenti devono risultaredalla certificazione medica rilasciata

dalla Commissione medica ai sensidella legge 104;

• spese sostenute per trasporto inambulanza del soggetto portatoredi handicap (le prestazioni specia-listiche effettuate durante il tra-sporto invece costituiscono spesesanitarie,e danno diritto a detra-zione solo sulla parte eccedente i129,11 euro), acquisto di poltroneper inabili e minorati non deambu-lanti e apparecchi per il conteni-mento di fratture, ernie e per lacorrezione dei difetti della colonnavertebrale, acquisto di arti artificialiper la deambulazione, costruzionedi rampe per l’eliminazione di bar-riere architettoniche esterne ed in-terne alle abitazioni, trasformazionedell’ascensore per adattarlo al con-tenimento della carrozzella, sussiditecnici e informatici rivolti a facili-tare l’autosufficienza e le possibilitàdi integrazione dei portatori di han-dicap riconosciuti tali ai sensi del-l’articolo 3 della legge n. 104/92.Sono tali ad esempio, le spese so-stenute per l ’acquisto di fax,mo-dem,computer, telefono a viva voce,schermo a tocco, tastiera espansa.

• spese per accompagnamento, de-ambulazione, sollevamento dei di-sabili accertati ai sensi dell’articolo3 della legge n. 104/92, indipen-dentemente dal fatto che fruiscanoo meno dell’assegno di accompa-gnamento.

RUBRICA ECONOMICA


pag. 23

Storie


pag. 24

Manuela MagniCoordinatrice regioneEmilia RomagnaDelegata AST [email protected]

Nell’ambito delle manifesta-zioni Eurordis del 28 feb-braio 2014 abbiamo pro-mosso, unitamente alla

AISW, e A.I.D.M.E.D., una serata di-vulgativa ed informativa sul mondodelle malattie rare, evento di assolutararità sul nostro territorio. Il pretestodella serata è stata la proiezione delfilm ‘’Misure Straordinarie’’ incentratosulle vicende di una famiglia scon-volta da una malattia genetica e cheal di là di ogni difficolta riesce a farsviluppare un farmaco idoneo allacura nella fattispecie della ‘’Malattiadi Pompe’’.L’evento ha suscitato grande interessenella comunità del paese ed ha vistol’intervento del Sindaco di Spilam-berto, Dott. Francesco Lamandini cheha fortemente sostenuto l’iniziativaassieme all’Amministrazione Comunale

ed ha introdotto la

serata con il panorama della disabilitànella Unione dei Comuni Terre di Ca-stelli, ponendo l’accento sulla ge-stione delle risorse nel vasto territoriointercomunale.Di grande spessore emotivo e moltopartecipato l’intervento del Prof.Uliano Morandi, spilambertese doc,Direttore della Clinica di Chirurgia To-racica del Policlinico di Modena, edanch’egli facente parte della localeassociazione Prozetesis per la cura ela ricerca sui tumori del polmone, unintervento con un messaggio chiaro,deciso e preciso sulla necessità chele persone affette da malattie rarenon possano essere lasciate ad undestino medico a volte indefinito,sulla netta evidenza che l’eccellenzain campo medico espressa dall’Italiapossa e debba essere convogliata conmaggiore facilità, senza intralci bu-rocratici, verso la ricerca e il sostegno

alle persone portatricidi queste pato-logie rare e so-

prattutto orfane di cure. Un inter-vento più da paziente che da medico,un messaggio di volontà e speranza.La Dott.ssa Rita Cuppini, Neuropsi-chiatra Infantile, del distretto di Vignola, che segue la maggior partedei casi certificati del nostro territorioha esposto la situazione con partico-lare riferimento al lavoro svolto dalDistretto nei confronti dei rapportifamiglia-scuola-avvio al lavoro defi-nendo le metodologie applicate.Questi illustri interventi sono statiintervallati dall’esposizione di Ma-nuela Magni e Paolo Cuoghi per l’As-sociazione Sclerosi Tuberosa, CristinaGiusti e Stefano Meschiari per l’Asso-ciazione Italiana Sindrome di Williamsed Anna Casati di Associazione Di-strofia muscolare di Emery-Dreifussche, anche attraverso audiovisivi,hanno presentato l’attività delle pro-prie associazioni ed evidenziato i ri-sultati ottenuti e proposto le loroidee in merito a ricerca e migliora-mento della qualità della vita dellepersone affette da malattie rare e ma-lattie genetiche.La visione del film, che, nella dram-maticità della storia, ha comunquefatto sciogliere tutti in un applausofinale liberatorio per il messaggioconclusivo di speranza nella cura tro-vata, ha riunito nella soddisfazioneanche le tre famiglie organizzatrici

dell’evento che si sono ripromesse dinon lasciare questo evento isolato.I più sentiti ringraziamenti alle per-sone già nominate, unitamente al-l’Associazione Genitori e Amici del Fa-briani, Matteo Manni, al gruppo Scoutdi Spilamberto che hanno curato l’ac-coglienza della serata, alla Scuola diMusica J. Du Prè, Miriam Garagnani atutti coloro che con ogni mezzo ciha aiutato nella diffusione dell’eventoe alle oltre 200 persone intervenute.

SpilamberToSTraordinaria

Paolo CuoghiTesoriere [email protected]

Soci AST alla giornatadelle Malattie Rare

Giornata delle malattieRare a Spilamberto

L'intervento di ManuelaMagni e Paolo Cuoghi

Storie


pag. 25

Novella Riviera Consiglio Direttivo ASTDelegata provincia [email protected]

Giornata internazionaledelle MALATTIE RAREa CremonaAnche a Cremona la Giornata

Internazionale delle MalattieRare sta diventando un ap-puntamento irrinunciabile.

Come per i due anni passati la cornicedell’evento è stata fornita dall’Ospe-dale Maggiore di Cremona che haospitato, nell’Aula Magna “Magda Ca-rutti”, i referenti dell’azienda sanitarialocale e le Associazioni che hannopreso parte all’evento, svoltosi nellamattinata dell’1 Marzo.La nostra Associazione, come ognianno, ha dato il via ai lavori contat-tando i vari reparti medici coinvolti,trovando ancora la piena disponibilitàdel reparto di Neuropsichiatria Infan-tile e del servizio di Genetica Medica.

Il Primario di Genetica, dott. Cavalli,ha poi assunto la direzione scientificadell’intero evento, contribuendo no-tevolmente al coinvolgimento di tuttele varie aree del nosocomio interes-sate, uscendo dai confini della re-gione anche grazie al supporto deimedici esperti del Gaslini di Ge-nova.Le Associazioni presenti hannopoi aperto la tavola rotondacon il pubblico, ancora unavolta numeroso, esortando imedici a collaborare tra loro esensibilizzando la platea sutemi cari legati al tema inter-nazionale della giornata, la curadel malato e la qualità di vita.

La grande partecipazione e la riso-nanza positiva tra le varie associa-zioni è dovuta al clima di collabora-zione che si è instaurato e allacomunicazione e promozione realiz-zata ad hoc per la giornata. Questi,infatti, sono gli unici sistemi permantenere alta l’attenzione su questotema e per avviare un’operazione disensibilizzazione sul territorio.

save the date


pag. 25

Milano 24 – 26 ottobre 2014Insieme per un Futuro Possibile:per la cura, l'assistenza, laricerca sulla Sclerosi TuberosaSi terrà a Milano dal 24 al 26 ot-tobre 2014 l’evento AST onlus daltitolo: “Insieme per un futuro pos-sibile” affiancato dalla tradizionaleAssemblea Nazionale dei soci.In anteprima un calendario del-l’evento:

VENERDÌ 24 NOVEMBRE E SABATO25 NOVEMBRE

• Presentazione del seminario acura della Presidente e degli or-ganizzatori.

• Interventi dei soci AST in Lom-bardia, collegamento con i presidie le rete familiari

• Interventi di altre associazioni

sulle malattie rare• Interventi dei componenti del CSsu come coordinare le attivitàcon i presìdi in Italia

• I presìdi italiani di riferimento perla ST si presentano: tour dei postercon i delegati provinciali AST

• Ricerca sulla ST e Telethon: puntosulla ricerca internazionale

• Manifestazioni dermatologiche:trial per la cura degli angiofibromifacciali

• Collegamento in video conferenzaper il trial su Everolimus per ilmiglioramento delle problematichecomportamentali

• Aspetti educativi e psicologicicollegati alla ST: reti di sostegno

pazienti e famiglie, supporto in-segnanti

• L'AST in Europa e collegamentinel mondo con i pazienti e i fa-miliari, aggiornamenti sull'ultimoconvegno internazionale ST inCina.

È previsto il Giro turistico città diMilano e in contemporanea il Weekend sociale per ragazzi e adulti af-fetti da ST con gli educatori dellacooperativa La Lokomotiva

DOMENICA 26 OTTOBRE

Assemblea soci con presenza medicie ricercatori

VENETO

Momenti di convivialità Il 30 marzo ci siamo trovati per unpranzo conviviale AST. Eravamo circa40 persone arrivate dal Friuli: Vi-cenza, Treviso, Padova e Venezia,tra soci vecchi e nuovi (tra i nuovi

arrivati ringrazio Francesca G. perla sua partecipazione). La presenza è segno di condivisionee aggiunge valore alla nostra asso-ciazione. La nostra unione nonderiva dall’avere un problema co-mune, ma dal vivere e condividereidee e principi.Il valore aggiunto sono state lapresenza della signora Maria GraziaPatella, che da anni ci sostiene perla raccolta fondi a favore dei progetti

scientifici AST Italia e della Presi-dente del Comitato per la legge180, che ci hanno parlato dellaloro esperienza.In concomitanza di queste rimpa-triate ci accorgiamo sempre piùcome passi velocemente il tempo,i nostri ragazzi che ieri erano deibambini oggi sono quasi adulti, iltrascorrere veloce del tempo si fa

sentire anche su di noi, ma la gioiadell'incontrarsi fa sparire ogni ma-linconia e soprattutto ci fa sperarein un futuro possibile e migliore.Ringrazio Miriam Dametto per lapresa in carico del progetto e tutticoloro che con la loro presenzahanno reso possibile questo incon-tro.Infine invio i miei più cari augurialla dott.ssa Caliani e al dott. Pier-giorgio Miottello: un saluto condi-

viso dai soci AST nella speranza dirivederci presto. Vi ricordo che sietetutti attesi all’evento di Bassano il20 giugno, vi aspetto!

Bruna Donazzan Delegata provincia Vicenza

Resoconto dell’eventoformativo in Sardegna Sono appena tornata a casa dal-l'incontro: “Delegati a confronto”tenutosi in terra sarda. Eravamonumerosi: e' stata bello stare nuo-vamente tutti insieme, vedere par-tecipazione e coinvolgimento econdividere una nuova esperienzacon i soci sardi e gli amici di Efisioche ci hanno ospitato.Per essere presente ho chiesto amolte persone di accompagnarmi,sembrava tutto impossibile quandopoi in prossimità dell'evento qual-cuno si è fatto avanti: “Se vuoivengo io” mi ha detto la mia amicaFernanda. E quindi sono partita,anche stavolta sono riuscita a su-perare l'ostacolo. La formazione èstata molto interessante, tutti hannodato il loro contributo: il dott. Loi,la grafologa dott. Calabresu, i ragazzirappresentanti di varie associazioni

Dalle sediregionali

VenetoLombardia

LiguriaLazio

CampaniaSardegna

Sicilia

Dalle Regioni


pag. 26

Pranzo AST foto digruppo delle personeintervenute

Dalle Regioni


pag. 27

(pensate che Siliqua ha 4.000 abi-tanti e 20 Associazioni di volonta-riato … la predisposizione all'al-truismo è fortissima qui!). Ci haospitati un’Associazione folcloristicache l’ultima sera ci ha allietati conuno spettacolo di danza e ci ha vo-luti tutti in pista: in questo modoabbiamo potuto smaltire la cena epestarci ben bene i piedi e quantoci siamo divertiti! Ad un certopunto si sono spente le luci e sonoiniziati gli applausi … Mi sonochiesta cosa stesse succedendo.Sono apparsi con una torta di com-pleanno per festeggiare il mio com-pleanno e quello di Antonio. Misono emozionata tantissimo, tuttoquesto mi ha fatto pensare a quantoè bella la nostra Associazione. Con-cludo con un abbraccio a tutti e unringraziamento ad Efisio e MariaBeatrice.

Bruna Donazzan Delegata provincia Vicenza

LOMBARDIA

Alleati per la salute: duesquadre a confrontoDa 4 anni ormai, esattamente dal2010, la Novartis, nota aziendafarmaceutica, organizza “Alleati perla Salute”, la prima iniziativa na-zionale di formazione per le figureimpegnate nelle tematiche sanitariee sociali, focalizzata sui temi del-l’advocacy e della cultura manage-riale.Il progetto che ha preso vita èstato un workshop formativo delladurata di due giorni che si è svoltoa Milano il 28 e il 29 marzo,all’Hotel Grand Visconti Palace. Ilsuccesso dell’iniziativa negli anniprecedenti ha indotto gli organiz-zatori ad arricchire il progetto conulteriori proposte rivolte a suppor-tare sempre meglio le attività delleAssociazioni. La grande novità diquest’anno ha riguardato l’avvio diun percorso formativo rivolto alpersonale interno dell’azienda conl’obiettivo di far conoscere meglioil mondo dell’associazionismo, i bi-sogni, i linguaggi e le aree di inte-razione reciproca.

Sono stati, infatti, organizzati due“focus group” paralleli che hannocoinvolto i manager di Novartis e irappresentanti top delle Associazionidei pazienti. I focus group formatida circa 15 persone sono stati mo-derati dal sociologo Nadio Delai. Ipartecipanti si sono confrontati li-beramente sui temi proposti dalmoderatore per più di due ore du-rante le quali hanno raccontato edesposto i loro pensieri e le loroesperienze. È stata un’esperienzamolto sentita e a cui hanno tuttipartecipato con entusiasmo. I ri-sultati dei due focus group sarannosintetizzati in un documento cheverrà messo a disposizione dei par-tecipanti al fine di dar loro mododi riflettere ulteriormente su quantoappreso nel corso delle giornate.

LA redazione AST

Può l’immaginazionetrasformarsi in realtà?

Sono stata a Milano dove ho parte-cipato con Luisella Graziano al Con-vegno "Alleati per la Salute". E'stato molto interessante il confrontocon altre associazioni e realtà di-verse, i relatori erano disponibili ecapaci di catturare l'attenzione oltreche competenti. Il mettersi in di-scussione, il ribadire quale deveessere la nostra missione come ap-partenenti ad un'Associazione, il ri-cordarci sempre che quello che noifacciamo è per i nostri figli, cheprima di essere onlus siamo persone,che abbiamo bisogno di essere mo-tivati, formati e gratificati e chenon "lavoriamo" per noi, ma pertutti mi ha aiutato a riflettere sumolte cose. Nell'intervista che cihanno fatto l'ultima domanda èstata "IMMAGINA..." Io immaginoun futuro migliore per tutti noi

Raffaella Cavalleri

LIGURIA

Tutti in Sardegna

Il corso dei delegati in Sardegna èstato un vero successo grazie al-l’impegno di Efisio e di Maria Bea-

trice che hanno saputo lavorare perottenere il supporto nell’organizza-zione dai loro amici e dalle istitu-zioni. L’accoglienza è stata fantasticae molto accogliente è stato il gruppofolk di Siliqua, che ci ha accoltocon calore e simpatia: ci hannococcolato e fatto divertire. Ospitalie disponibili anche i soci sardi in-tervenuti all’evento. Molto sentitoe applaudito l’intervento del dott.Loi: nel corso del suo interventoabbiamo tutti sognato un dottorLoi in ogni regione. Le citazioni e le riflessioni del prof.Dafano ci hanno ancora una voltaaiutato a riflettere sul nostro lavorocome delegati Ast e sulla comuni-cazione di ciò che siamo e di quelloche facciamo. Questi momenti in-sieme sono sempre molto importantie proficui perché ci permettono dimettere insieme le nostre esperienzeterritoriali e pensare ad una politicadi intervento comune nelle nostreregioni di appartenenza e anche alivello nazionale. Il tempo di ognunodi noi è prezioso e dobbiamo ra-gionare su come dedicarlo all’ASTsenza sprecarne neanche un attimo:tutti abbiamo problematiche fami-liari, gravi e meno gravi, legatealla ST o ad altro, per cui il tempo

che tutti i delegati e il direttivodedicano all’Associazione è impor-tante dedicarlo ad attività che sianod’aiuto a familiari e malati.Un grosso grazie a Maria Beatriceche ha ospitato me ed Alice, lei edEfisio sono un punto di riferimentoimportante per i soci. Dopo questocorso i nostri delegati sardi avrannouna nuova consapevolezza in più:quella di non doversi mai sentiresoli.

Francesca Macari

Francesca Macari

Dalle Regioni


pag. 28

LAZIO

Un evento di danza perl’ASTSi è svolto il 26 febbraio 2014,presso il teatro Tor Bella Monaca,lo spettacolo: "Alice in Wonderland"eseguito dall’Associazione, TEATRO-DANZA85, diretta da Tiziana Di Mari.Allo spettacolo, patrocinato dal Co-mune di Roma, sono intervenute leautorità locali del IV municipio aportare i saluti ai numerosi spettatoripresenti per sostenere l’Associazione.Prima che andasse in scena la com-

pagnia di danza è stato proiettatoil cortometraggio l’agnellino con letrecce che ha commosso e sensibi-lizzato la platea. Al termine dellospettacolo, la stilista Iole Trombetta,vincitrice del premio “Moda sottole stelle 2013” ha presentato lasua collezione di abiti, facendolisfilare sul palco del Teatro. La serataè stata un vero successo e il ricavatoè stato devoluto interamente all’ASTper finanziare i progetti di ricercascientifica. I nostri ringraziamentialla delegata Antonia De Caro cheha organizzato l’evento e si è oc-cupata di reperire gli sponsor.

LA Redazione AST

CAMPANIA

Parola chiave:ASCOLTO!Il clima rispettoso, di progettualitàe di idee innovative e la parola

chiave “Ascolto” hanno permessola realizzazione di uno spazio perla comunicazione e l’aggregazionetra medici e famiglie. Oggi, infatti,il reparto di Neurologia Santobonodi Napoli, dopo un anno di forma-zione e di lavoro può ufficializzare:“Lo Sportello Ascolto AST” dedicatoesclusivamente alle famiglie dei no-stri piccoli pazienti affetti da SclerosiTuberosa.Un lavoro complesso, ma reso pos-

sibile grazie alle figure professionalidedicate al progetto di ascolto tracui: medici, assistenti sociali, psi-cologi e delegati dell’associazionecon il solo scopo di seguire le fa-miglie ed evitare che si sentanosmarrite e sole, al fine di accom-pagnarle in un percorso di cono-scenza dei diritti, che un malatoraro ha e che lo Stato riconosce etutela. In questo spazio sicuro e ri-servato le famiglie hanno raccontato,in maniera semplice ed essenziale,la propria esperienza umana e fa-miliare. Il clima collaborativo hafacilitato il lavoro di ogni figurasanitaria coinvolta nel progetto,permettendo anche alle altre famigliedi raccontare i momenti di partico-lare difficoltà emotiva e sociale.

Marzia [email protected]

Un commento sullosportello AST daparte delle assistentisociali“Siamo le assistenti sociali dell'ospe-dale Santobono Pausillipon e siamostate coinvolte nel progetto sullaSclerosi Tuberosa a cui abbiamo ri-sposto con entusiasmo poiché rite-niamo che l'informazione sia fonda-

mentale per questa patologia. Ab-biamo partecipato al primo incontrocon le famiglie ed è stato molto co-struttivo sia per i genitori e sia perun nostro arricchimento professionale.Siamo certe che questo progettopossa crescere e rappresentare unprimo modello in Italia rafforzandola rete di supporto verso le famigliecolpite da questa patologia.”

SARDEGNA

Delegati a confronto inSardegnaCarissimi, il primo appuntamento chesi è svolto a Siliqua (Ca) in occasionedella formazione dei delegati dal 7al 9 febbraio, ha inaugurato il ca-lendario degli eventi AST del 2014:è proprio il caso di dire che quest’annonasce sotto i migliori auspici! Sonograto a tutti coloro che nonostantele evidenti difficoltà logistiche, hannofatto uno sforzo per approdare nellameravigliosa terra sarda. Gli amiciche mi hanno circondato e supportatoper la buona riuscita dei tre giorni,credo siano diventati anche amici ditutti coloro che hanno partecipatoall’evento!

Sicuramente la mia terra, che è splen-dida in qualsiasi periodo dell'anno,in estate ci avrebbe aperto anchealtri orizzonti, però, come si suoldire, in un futuro spero prossimo, sipotrebbero organizzare, proprio inuna Sardegna versione estiva, altriappuntamenti associativi.

Team dello SportelloAST dell'OspedaleSantobono Pausillipon

Locandina dell’eventoformativo in Sardegna

Dalle Regioni


pag. 29

Nel mio breve resoconto non possotralasciare i ringraziamenti che inquesto frangente sono quanto maidoverosi: in primis al Sindaco, alVice Sindaco e all’Assessore ai ServiziSociali del Comune di Siliqua, alGruppo Folk S. Margherita che si èoccupata della parte logistica, vittoe alloggio dei partecipanti, al Prof.Dafano, al Dott. Loi, alla Dott.ssaCalabresu, ai soci AST arrivati datutta la Sardegna, al mio amicoMatteo per la splendida gita al Ca-stello, alle Associazioni operanti nelcomune di Siliqua e a tutti gli amiciche in un modo o nell'altro hannocollaborato con me. E inoltre un rin-graziamento particolare a Maria Bea-trice per la sua collaborazione quo-tidiana, in trincea, per la buona riu-scita dell'evento. Vorrei chiudere conuna frase, come si dice da noi:"A SI BI' CUN SALLURI".A presto Efisio e Maria Beatrice.

Efisio Bachis

La Sardegna accoglie idelegati AST

Non è la prima volta che l'AST trova,in Sardegna, terreno fertile per lapropria attività. Nel 2005, Efisio eClara, contribuirono fattivamente allosvolgimento del "Corso di aggiorna-mento sulla SCLEROSI TUBEROSA",tenutosi a Cagliari presso l'AziendaOspedaliera "G. Brotzu", al qualeseguì una vacanza balneare a Solanas,dedicata alle famiglie. Ora, qui a Si-liqua, Maria Beatrice, referente pro-

vinciale, ed Efisio,coordinatore regio-nale, hanno accoltoi colleghi delegatiprovenienti da nu-merose provincie peraggiornare ed ap-profondire il lororuolo di "Delegati aconfronto". L'impe-gno dei delegati siqualifica costante-mente e si esprimea vari livelli: "emo-tivo", attraverso ilsostegno personaleed amichevole, "or-ganizzativo" con laproposizione di in-terventi socio-assi-stenziali a livelloistituzionale e lorodiffusione e realiz-zazione tra gli as-sociati tramite lacollaborazione con medici ed istitu-zioni sanitarie, ed infine "scientifico"per migliorare l'assistenza clinica esostenere, con la semplificazione efacilitazione, i percorsi clinico-assi-stenziali. Non mancano ai nostri de-legati la buona volontà e l'altruismo,ed anche, l'ho sperimentato in primapersona, una simpatica e loquaceverve. Per rendere più proficui e con-creti i risultati si sono avvalsi diadeguati e qualificati coordinatoridiffusi in parecchie regioni.Non è mancato a questa iniziativaspirito di solidarietà e sostegno versole Associazioni "sorelle minori" e difranca collaborazione con quelle"maggiori".

Dott. Mario Loi

SICILIA

Giornata Mondiale del-le Malattie Rare 2014Venerdì, 28 Febbraio Seminario Scientifico, percorsi sa-nitari, assistenziali e sociali, perle malattie rare: focus sulla “sclerosituberosa”In occasione della VII Giornata Mon-diale delle Malattie Rare l’AST onlus

con la preziosa collaborazione delProf. Martino Ruggieri dell’universitàdegli Studi di Catania, ha organizzatoil seminario scientifico Percorsi Sa-nitari, Assistenziali E Sociali Per LeMalattie Rare - Focus Sulla “SclerosiTuberosa” con lo scopo di fornireuna panoramica su metodologie dia-gnostiche, le cure e le possibilità diassistenza agli affetti. L’evento ETNASTè stato organizzato dall’AST e daisuoi collaboratori sul territorio conlo scopo di confrontarsi e valutarequanto la regione Sicilia sia attiva inmateria di assistenza e sostegno.L’incontro ha avuto una forte valenzapositiva perché ha permesso all’As-sociazione di farsi conoscere e disensibilizzare gli intervenuti ed hafornito il pretesto per la creazionedi momenti di aggregazione e scambiotra i soci. Durante l’evento è statapresentata la nuova sede AST onlusdi Catania.Balli popolari in

Sardegna

Locandinadell’evento in Sicilia

Il mondo AST

pag. 30

Presidente: Velia Maria Lapadulacell 335 247729e-mail: [email protected]@sclerosituberosa.orgDottoressa in Gestione e Management per le politiche Sociali, da14 anni Presidente dell’AST, risiede a Roma, attualmente lavora al-

l’Unità Tecnica Centrale - Direzione e Gestione per la Cooperazione e lo Sviluppo delMinistero degli Esteri. Coordina e si occupa della realizzazione dei progetti associativie della formazione.

Tesoriere: Paolo Cuoghicell AST 338 6256151e-mail: [email protected], attivo come socio dal 2006, entra nel direttivo nel2009 e da quella data ricopre l'incarico di tesoriere. Risiede in pro-vincia di Modena.

Segretaria Nazionale: Francesca Macaricell 335 8282000e-mail: [email protected] [email protected] scuola infanzia e associata AST dal 2001. Delegata perla provincia di Genova e coordinatrice della Regione Liguria, entra

nel Direttivo nel 2010 e si occupa dell' Archivio associativo.

Consigliere: Luisella Grazianocell AST 338 6273079 - cell 340 3042186e-mail: [email protected]: [email protected], attiva come socia dal 2005, entra nel Direttivo nel2010. Risiede in provincia di Varese ed è delegata sul territorio. Si

occupa dell’area progetti sociali ed è la referente dei soci per la gestione dei Percorsidi Autonomia.

Consigliere: Novella Rivieracell AST 338 7154761 – cell 347 5987293e-mail: [email protected]: [email protected], si occupa della famiglia a tempo pieno. Socia attiva dal2009, delegata per il territorio di Cremona dove risiede, entra nel

direttivo nel 2012. È referente dell'area Comunicazione e si occupa delle pubblicazioniassociative.

Consigliere: Eduardo Tornambenecell AST 338 7145812 – cell 329 1428922e-mail: [email protected] e manager privato attivo come socio dal 2008, entra neldirettivo nel 2012. Ha avviato diverse attività micro-imprenditorialiin Sicilia e risiede in provincia di Agrigento, dove rappresenta l’AST.

E’ il referente del magazzino e delle spedizioni del materiale associativo, si occupadella gestione del sito web di cui è il web-master.

Consigliere: Carmine Rosacell AST 338 6752316 – cell 340 [email protected]: [email protected] di azienda industriale in pensione con la passione per lafinanza. Dal 2009 si occupa della sua nipotina Sara. Delegato per

la Basilicata. Dal 2012 è consigliere del Direttivo con la mission di affiliare sponsor.

LA SCLEROSI TUBEROSAÈ una malattia genetica che causa un’anomala proliferazione di cellule in diversi tessuti dell’organismo provocando formetumorali e lesioni di varia entità che possono essere localizzate nel cervello (provocando ritardo mentale, crisi epilettiche,disturbi comportamentali, autismo), nel cuore, nei reni, nei polmoni, sulla cute e/o in altri organi. In diversi casi ci sonopersone nelle quali la malattia si manifesta in forma molto leggera, ad esempio solo con angiofibromi facciali, ma i figlipossono esserne affetti in forma più grave. Da qui la necessità di diagnosi precoci anche di tipo prenatale. A causa dell’alta va-riabilità dei sintomi è spesso difficile diagnosticare correttamente e tempestivamente tale malattia, perciò anche la frequenzaattualmente stimata di un malato su 6000 individui potrebbe essere in realtà molto più alta.

L’ASSOCIAZIONE SCLEROSI TUBEROSA ONLUSÈ nata nel maggio 1997 per iniziativa di alcuni genitori di ragazzi affetti da questa malattia e si pone come obiettivi:- diffondere la conoscenza della ST tra i medici e i cittadini, così da consentire diagnosi più tempestive possibili;- fornire il proprio contributo alla ricerca scientifica e sociale;- creare, laddove non esistono, centri per l’assistenza e per la riabilitazione cognitiva e motoria, centri per l’ascolto;- promuovere i diritti, le pari opportunità e l’integrazione dei disabili nella società.L’AST è presente in tutta Italia grazie ai propri delegati provinciali e ai centri medici di riferimento per la ST, collabora inoltre conTuberous Sclerosis International che coordina l’operato delle associazioni ST nel mondo.

AST ONLUS - Associazione Sclerosi Tuberosa Onluswww.sclerosituberosa.orginformazioni e comunicazioni: [email protected]: [email protected] Legale e Recapito PostaleVia Attilio Ambrosini, 72 - 00147 Roma

Sede RiunioniDip. Neuropsichiatria Infantile Univ. di Tor Vergata,Via Anagnina Nuova, 13 c/o Villaggio “Eugenio Litta”00046 Grottaferrata (RM) Italia

Sede Operativa Nazionalec/o USL RM “A”, Terzo DistrettoConsultorio Via Dei Frentani, 6 – 00185 Roma II Piano,Tel. e fax: 06 65024216 cell ufficio 338 6747922

La segreteria è aperta nei seguenti giorni e oraridal lun. al ven. ore 10,00/18,00cell AST 338 6276294 (Elisabetta)cell AST 366 5705821 (Germana)

Area internazionaleCarla Fladrowski Ferraracell AST 338 [email protected] - [email protected]

Sito WebEduardo Tornambene:[email protected] AST 338 7145812Alice Le Chiara:[email protected] AST 366 5705804Germana Pitrola:cell. 366 [email protected]

Redazione Aessettì e NewsletterGermana Pitrola, Novella Riviera, Velia M. [email protected]

Richieste Spedizioni Materiale Associativo:Consigliere Eduardo Tornambenec/o Magazzino Sofipost – Ravanusa (Ag)tel. ufficio 0922 874555 | cell AST 338 [email protected]/ven. 9/13 - 16/19

CONSIGLIO

DIRETTIVO

CONTATTI

Il mondo AST

pag. 3114.30e-mail: [email protected]: Silvia uenzi – tel 0281844200/02/01 lun e mart dalle 10 alle 12Per la Pediatria : Prof.ssa Enrica Riva, [email protected] San Paolo è inoltre presente il Progetto DAMA (assistenza alle persone disabili con graviproblemi di comunicazione numero verde840 02 7999).Gruppo per lo studio e la cura del TSC alSan Paolo:http://www.ao-sanpaolo.it/news/?id=87

Referente: Dott. Sergio HarariPneumologo OSPEDALE SAN GIUSEPPE (MI)Per prenotazioni visite ambulatoriali (pneu-mologia ambulatorio interstiziopatie): Tel.02 85994156Per visita privata: Tel. 02 3311875e-mail: [email protected]

Monza:Nuovo presidio pediatrico dedicato alla STper emergenze e programmazione follow up: Referente: Dott. Angelo SelicorniA.O. “San Gerardo”Ambulatorio di Genetica Clinica PediatricaVia Pergolesi 33 - 20052 MONZA tel. 039 2339043 (lun-ven 11:30 -13:30)email: [email protected]

Pavia:Referente: Prof. Pierangelo VeggiottiDipartimento di Clinica neurologica e psi-chiatrica dell’età evolutivaISTITUTO NEUROLOGICO CASIMIRO MONDINOVia Mondino 2 • 27100 PAVIA tel. 0382 - 3801 • e-mail:[email protected]

VENETOPadovaReferente: D.ssa Irene ToldoNeurologia Pediatrica – Clinica Pediatrica, Dip.AIS per la salute della Donna e del bambino –Az. Ospedaliera – Univ. di PadovaVia Giustiniani 3 • 35128 PADOVAtel. 049 8215474 • 8218094 fax 049 8215430 e-mail: [email protected]

Vicenza Referente: Dr. Piergiorgio MiottelloA.S.U.L.S.S. 3 • OSPEDALE NUOVO Via die Lotti 40 • 36061 BASSANO DELGRAPPA (VI) tel. 0424 885180 • fax 0424 885421e-mail: [email protected]

TrevisoReferente: D.ssa Benedetta Calliani - ULSS7- Ospedale Santa Maria dei Battuti Cone-gliano - Via Brigata Bisagno 4 - 31015 Cone-gliano (TV)tel 0438-663279 - Fax 0438- 663751e-mail: [email protected]

EMILIA ROMAGNABolognaReferente: Dr. Giuseppe GobbiSegreteria: Daniela ComettiDip. Mat. Inf.le Pres. Osp. Bellaria MaggioreOspedale Maggiore “C.A. Pizzardi”Unità Operativa Neuropsichiatria Infantile

Largo Nigrisoli 2 • 40133 BOLOGNA tel/fax 051 6478461 (h. 8 - 14) e-mail: [email protected]

Referente: D.ssa Iria NeriClinica Dermatologica ospedale Sant’OrsolaVia Massarenti, 1 – 40138 Malpighi (BO)Ambulatorio per la presa in carico e la curadelle Malattie Rare pediatrico ed adulti –pa-diglione 29 – prenotazioni dalle 12.30 alle14.00 al tel. 051 6363475Visite il venerdì pom dalle 14.30 alle 16.30 Tel. 051 6363783 – e-mail:[email protected]: dott. Riccardo Balestrie-mail: [email protected]

TOSCANAFirenzeReferente: Dr.ssa Marzia Guarnieri Collaboratrice esterna AST e-mail: [email protected]. Neurologia e Neurofisiopatologia dellaClinica Pediatrica 1°AZ. OSPEDALIERA A. MEYERVia Luca Giordano 13 • 50132 tel. 055 5662534 • fax 055 570380

Referente: Dott. Flavio GiordanoSpecialista in Neurochirurgia – Neurochirur-gia Osp. Pediatrico MeyerV.le Pieraccini 24 – 50139 Firenze

SienaReferente: Dr.ssa Gabriella BartaliniDipartimento AttivitàIntegrata Materno InfantileStruttura Complessa di Pediatria A.O. Univer-sità Senese - POLICLINICO “LE SCOTTE” Viale Bracci • 53100 SIENA tel. 0577 586581• 586526 • 586547 (segr.) fax 0577 586143 • e-mail:[email protected]

MARCHEAnconaReferenti: Dr. Cesare CardinaliDirettore U.O. Neuropsichiatria InfantileDr.ssa Nelia ZamponiResp. Centro Reg.le contro l’Epilessia Inf.le -AZ. OSPEDIAL. “G. SALESI”Via Corridoni 11 • 60123 ANCONA tel. 071 596 2501 • 2507-2504-2526fax 596 2502e-mail: [email protected] Claudia PassamontiPsicologa, ricercatrice - Azienda Osp. “G.Salesi”tel. 071596 2504 • cell. 331852932e-mail: [email protected]

UMBRIAReferente: Prof. Alberto VerrottiClinica Pediatrica, Università di Perugia,Ospedale Policlinico Silvestrini,Via Andrea delle Fratte, Perugiatel: 075/ 5784415mail: [email protected]

PIEMONTETorinoReferenti: Prof. Nicola Migonetel. 011 633 6681Dr. Enrico Grosso tel. 011 633 6771UOADU Genetica Medica AZ. OSP. S. GIO-VANNI BATTISTAVia Santena 19 • 10126 TORINOtel. 011 633 4481 • fax 011 633 5181 e-mail: [email protected] [email protected]

LIGURIAGenovaReferenti: Dr.ssa Maria Giuseppina BagliettoUnità Operativa di Neuropsichiatria cattedradi Neuropsichiatria Inf. IST.G. GASLINIDip. di Neuroscienze, Oftalmologia e gene-tica - Univ. di GenovaL.go G. Gaslini 5 • 16147 GENOVAtel 0105636536 • fax 010381303 e-mail: [email protected] Dr. Corrado Occella - (Direttore U.O.C. derma-tologia) e Dr. Gian Maria Viglizzo (Dirigente medico dermatologia)Istituto Giannina GasliniU.O.C. complessa di dermatologia • Genovatel. 010 5636/219 oppure 0105636/563

Referente: Dr. Gian Maria Viglizzo(dirigente medico dermatologia) – IstitutoGaslini – U.O.C. Complessa di dermatologia Tel 010 5636/219 oppure /563Responsabile: Prof.ssa Paola MandichCentro di Coordinamento Aziendale per leMalattie Rare dell’IRCCS AOUSan Martino IST (Genova)Ubicazione ambulatorio: stanze 1 e 2 del II piano del Dipartimento diMedicina Interna (DI.M.I), Viale Benedetto XV, n 6(Accesso tramite tunnel e ascensore, seguirecartelli di indicazioni)Referente stanza 2 Infermiera professionale Rosa CanevaTel. Direzione 010 3538960 Ambulatorio 0103538954 tutti i giorni ore 9 -12Fax 010 353 8946 – 010353 8972 Cell.aziendale 366 6319002E-mail [email protected]; [email protected]

SavonaDr. Roberto Gaggero U.O. Pediatria Ospedale San Paolo • Savonae-mail: [email protected] • cell 3356278716

LOMBARDIAMilano:Referente: Prof. Alfredo GorioA.O. SAN PAOLO Polo Universitario Univ. Studi di Milano, Facoltà Medicina e Chirurgia Laboratori diFarmacologiaVia Rudinì 8 • 20142 MILANO tel. 02 50323032 • fax 02 50323033 e-mail: [email protected]

Referente: Dott.ssa Francesca La Briola(adulti e neurologia)A.O. SAN PAOLO Polo Universitario Centroper l’EpilessiaCell. 333 2375640 il martedì dalle 13.30 alle

LAZIOReferenti: Prof. Paolo CuratoloDr.ssa Roberta BombardieriServizio di Neuropsichiatria InfantilePOLICLINICO DI TOR VERGATAViale Oxford 81 • 00133 ROMA tel. 06 41400165 Fax 06 41400343e-mail: [email protected]: [email protected]

Referente: Dott.ssa Raffaella CusmaiDiv. Di Neurologia - Osp. Bambin GesùPiazza S.Onofrio 4 • 00165 Romatel. 06 68592529 • CUP 06 68181e-mail: [email protected] Di ZazzoUO di Nefrologia e Dialisi - Ospedale Pedia-trico Bambino Gesù - IRCCSPiazza S.Onofrio 400165 RomaTel +39 06 68592393Fax +39 06 68592602e-mail [email protected]: Prof. Eugenio Raimondo

Referente AST per odontostomacologiaSTUDIO DI ROMA Via Ippolito Nievo, 61 • 00153 Roma tel. 06/5813375 - cell. 337783527e-mail [email protected]: www.eugenioraimondo.itReferente: Dott. Luca WongherDirigente Urologo Osp. S. Pertini • Roma -Riferimento Urologia • Nefrologia per S.T.Ospedale: 06.41433574

Referente: Prof.Massimo LaurenzaSpecialista in dermatologia clinica e dermo-sifilopaStudio privato in convenzione con l’ASTe-mail: [email protected]

Ref.: Dott. Corrado Angelo • dermatologoResponsabile centro clinico genodermatosiIdi - Istituto Dermopatico ImmacolataVia Monti di Creta 104 • Romae-mail [email protected]/ centro clinico genodermatositel. 06 6646 - 4092 oppure - 4082 prendere appuntamento per il martedi

ABRUZZO

Referenti: Dr.ssa Sara Matricardi Centro Universitario di Neurologia PediatricaClinica Pediatrica Policlinico Universitario SS AnnunziataVia dei Vestini 566100 Chieti tel. 0871 358653 opp. 358018 e-mail: [email protected]

CAMPANIANapoliReferente: Dr. Salvatore BuonoAZ. OSP. SANTOBONO • PAUSILIPON - Pad.“Ravaschieri” • Neurologia (II piano)Via Mario Fiore 8 • 80128 NAPOLI tel. 081 2205823e-mail: [email protected]

Referente: Dott.ssa Roberta D’AmatoSpecialista in nefrologia - ir.Resp. Ambula-torio NephroCare EnneEVia P.Castellino 141 • NapoliAccesso gratuito previa prenotazione tel. 081 5452655

PUGLIA

Referente: Dr.ssa Lucrezia De CosmoServizio di Neurologia NeonataleDiv. di Neonatologia e Terapia IntensivaPoliclinico di Bari Piazza Giulio Cesare 11 • 70124 Bari tel. 080 5565345 fax 080 5592290 e-mail: [email protected]

CALABRIACosenzaReferente: Prof. Eugenio Raimondo OdontoiatraSEDE DI PAOLA • Contrada Tina snc87027 Paola (CS) - tel. 0982/621005e-mail [email protected]: www.eugenioraimondo.itcell. 337783527

CatanzaroReferente: Prof.ssa Daniela ConcolinoPediatra – Univ. “MagnaGraecia” di Catanzaroc/o Ospedale PuglieseV.le Pio X – 88100 CatanzaroTel. 0961 883462e-mail: [email protected]

SICILIA

Referente: Prof. Martino RuggieriCattedra di Pediatria, Dipartimento di ProcessiFormativi Univ. degli studi di Catania Policlinico Universitario di Catania, Edificio 3,Ambulatorio 17 [Ambulatorio “Malattie Neu-rocutanee”]Via S. Sofia, 78 • 95124 Cataniatel. 095 3782262/263 (Reparto - U.O. Neuro-chirurgia) tel. 095 3781209 (Ambulatorio ma-lattie neurocutanee: Merc/Gio matt.)tel. 095 3781500 [prenotazioni ambulatorio(codice ambulatorio 6010F)]cell. 3385084769 • codice ordine medici(CT10300) e-mail: [email protected];[email protected]

Referente: Prof. Gaetano TortorellaDr.ssa Maria BonsignoreU.O. neuropsichiatria Inf.le Dip. di PediatriaPOLICLINICO UNIV. G. MARTINOVia Consolare Valeria • 98128 MESSINA tel. 090 2212907Prof. Tortorella • tel. 090 2212915e-mail: [email protected] Bonsignore • fax 090 2930414 e-mail: [email protected]

SARDEGNA

Referente: Dr.ssa Loredana Boccone U.O. Day Hospital e Ambulatorio di GeneticaClinica e Malattie Rare Clinica Pediatrica 2a Presidio Ospedaliero Mi-crocitemico Via Jenner • 09121 CagliariTel. 070 6095666 • Fax: 070 6095532 e-mail: [email protected]

Il mondo AST

pag. 32

Dott. MIOTTELLO PIERGIORGIOCoord. Comitato Scientifico NeuropsichiatraInfantile Osp. Nuovo Bassano Del Grappa e-mail: [email protected]

Dott.ssa BALDELLI ALESSANDRAEndocrinologa ComitatoPer L’educazione Tepeutica Onlus Roma e-mail: [email protected]

Dott.ssa BARTALINI GABRIELLAPediatra - Osp. Le Scotte Sienae-mail: [email protected]

Dott. BUONO SALVATORENeurologo Osp. Santo Bono Napolie-mail: [email protected]

Prof.ssa CONCOLINO DANIELA Pediatra con Spec. GeneticaUniv. Magna Grecia di Catanzaroe-mail: [email protected]

Prof. CURATOLO PAOLONeuropsichiatra InfantilePoliclinico Tor Vergata Romae-mail: [email protected]

Dott. GIACOMO DI ZAZZONefrologo Osp. Bambin Gesù (Roma)e-mail: [email protected]

Dott. GOBBI GIUSEPPENeuropsichiatra InfantileOspedale Maggiore Bolognae-mail: [email protected]

Dott. HARARI SERGIOPneumologo Osp. San Giuseppe Milanoe-mail: [email protected]

Prof. MIGONE NICOLAGenetista Osp. San Giovanni Battista Torinoe-mail: [email protected]

Prof.ssa NERI IRIADermatologa Clinica Dermatologica Osp.Sant’Orsola, Malpighi Bolognae-mail: [email protected]

Dott.ssa PETRONI PATRIZIAPsicologa Milanoe-mail: [email protected]

Prof. RUGGIERI MARTINOPediatra Università di Catania Catania e-mail: [email protected]

Dott. WONGHER LUCAUrologo Dirigente Urologo Osp. Pertini Romae-mail: [email protected]

COMITATO SCIENTIFICO

VALLE D’AOSTAReferente Provincia di AostaBozzetti TizianaLoc. Lillaz, 4711024 Montjovet (AO)cell 340 4147416e-mail [email protected] AST 338 5702132

LOMBARDIACoordinatore Regionale e DelegatoProvincia di MonzaStefano Ferrarac/o Associazione“Casa Del Volontariato”Via Correggio, 5920052 Monza (MI)Tel. 039 2025334Fax 039 2845326cell 348 9014676cell AST 338 7169467e-mail: [email protected]

Delegata Provincia di MilanoPatrizia Petronic/o Biblioteca del Centro RegionaleEpilessiaU.O. Neurologia II A. O. S PaoloBlocco B piano 9Via Rudinì, 8 - 20142 MilanoAb. V. Magenta, 2420023 Cerro Maggiore (MI)Cell 335 6441471 e-mail: [email protected] AST 338 6239659

Delegata Provincia di CremonaNovella Riviera c/o Acli Provinciali di Cremona Via Cardinal Massaia, 2226100 Cremona (CR) Tel. 0372/800421Fax 0372/20577 e. mail: [email protected] Ab. V. delle Querce 2326040 Gerre de’ Caprioli (CR)Tel. 0372/58435Cell 347/5987293e-mail:[email protected] AST 338 7154761

Referente Provincia di PaviaVenera De Martino Silvestroc/o “I.R.C.C.S.Casimiro C. Mondino”Via Verdi, 9 - 27010 Ceranova (PV)Tel. 0382 954911cell 330 387364 e-mail: [email protected] AST 338 6052852

Delegata Provincia di VareseLuisella Grazianoc/o “URP” del Presidio Ospedalierodi TradatePiazzale Zanaboni - 21049 (VA)Ab V. S. Michele 3221040 Venegono inferiore (VA)Tel. 0331 827540Cell 340 3042186E-mail. [email protected] AST 338 6273079

PIEMONTECoordinatrice Regionale e DelegataProvincia di NovaraRaffaella Cavalleric/o Comunità il CampoSt. Provinciale 238 n. 113868 Sostegno (BI)Ab.: V. Cavaglietto, 828010 Cavaglio D’ Agogna (NO)Tel. 032 2806020Cell 339 8735359E-mail: [email protected] Cell AST 366 5705806

Delegato Provincia di TorinoMauro Ponzonec/o “Sala lezioni del complessodi Genetica Medica” Ospedale San Giovanni BattistaVia Santena, 19-10126 Torino Ab. : Via Giordano Bruno 53/b10134 TORINOCell 347 7984830 - Tel. 011 3049724E-mail: [email protected] AST 338 5733206

Referente Provincia di CuneoAntonella Cravero Ab.: Via della Chiesa 1912042 Bra (CN)Cell 349 6618115Cell338 5733206E-mail: [email protected] AST 338 6008236

VENETOCoordinatore Regionale e DelegataProvincia di VicenzaBruna Donazzanc/o Coordinamento C.A.Sa.sede Ospedale S. BassianoVia Liotti36061 Bassano del Grappa (VI)e-mail: [email protected].: Via Albere, 1836060 Romano D’Ezzelino (VI) Tel. 0424 34078 / 0424 559017 Cell334 3540876Cell AST 337 1065194

Referente Provincia di VicenzaGiuseppe BusnardoAb: Via Silvio Pellico, 536060 Romano D’ezzellino (VI)e-mail: [email protected]. 0424 513751Cell AST 338 7143957

Referente Provincia di VeneziaMyriam Dametto Ab:Via Roma, 3130020 Fossalta di Piave (VE)Tel. 0421 67685Cell 333 3112473Cell AST 338 6750399

TRENTINO ALTO ADIGEReferente Provincia di TrentoAmelia FerrariAb. V. Don Santo Amistadi,1238087 Roncone (TN)Cell 333 2646321Cell AST 338 7124744e-mail: [email protected]

FRIULI VENEZIA GIULIAReferente Provincia di PordenonePaola ViolAb.: Via Latisana, 233077 Sacile (PN)Cell 335 6196918E-mail: [email protected] AST 338 5702898

LIGURIACoordinatore Regionale e DelegataProvincia di GenovaFrancesca Macari c/o Municipio VIMedio Ponente GenovaVia Sestri, 7 Piano 116153 GenovaAb. Via Andrea Costa, 10/4Scala C - 16154 GenovaE-mail:[email protected] AST 335 8282000

Referente Provincia di Savona Renato TobiaAb V. della Pace, 12317011 Albisola Superiore (SV)Tel. 019 484017Cell 328 2228505E-mail: [email protected] AST 338 7185992

EMILIA ROMAGNACoordinatore Regionale e DelegataProvincia di ModenaManuela Magnic/o Punto Unico Del Volontariato,Azienda Ospedaliero Universitaria diModenaLargo del Pozzo, 7141124 ModenaAb.: V. B. Manni 841057 Spilamberto (MO)Tel. 059 785939Cell AST 338 6268129E-mail: [email protected]

Referente Provincia di BolognaBaldini Anna c/o Associazione per DisabiliPraticamente e AssociazioneA.N.M.I.C.Piazza Gramsci, 2140026 Imola (BO)Ab.: Via Massimo Villa 40026Imola (BO)tel. 0542 43608Cell 339 8970446E-mail: baldini–[email protected] AST 338 6673306

Referente Provincia di RavennaBaldini AdrianaAb. V. della Costituzione 9348012 Bagnacavallo (RA)Cell 333 6405064Cell AST 338 6432731E-mail: [email protected]

TOSCANACoordinatore Regionale e DelegataProvincia di PisaVania Bulleric/o Misericordia Soiana Morrona

I DELEGATI AST

pag. 33

Via P. Capponi, 2256030 Soiana (PI)Ab.: Corte dei Tigli, 556030 Terricciola (PI)Tel. 0587658350 E-mail: [email protected] AST 338 6282094E-mail: [email protected]

Referente Provincia di FirenzeNucci Eliacell 3386130243tel. 055878172email: [email protected]

Delegato Provincia Di ArezzoVannuccini Stefano c/o Fratres Laterina Corso Italia, 3852020 Laterina (AR)Ab.: Via 2 Giugno 1652020 LATERINA (AR)tel. 0575 894441Cell 3296132589e-mail [email protected] AST 338 5701386

Referente Provincia di LivornoBarbara RossiAb: Via Vittorio Veneto, 3157016 Rosignano Solvay (LI)Via ferrari 22 Cell 328 6437609 E-mail: [email protected] AST 338 7143072

UMBRIACoordinatore Regionale e DelegataProvincia di TerniSusanna DuranteAb.: Via Rossini, 20205100 TerniTel. 0744281940-Cell 328 9043274E-mail: [email protected] AST 338 5707749

Delegato Provincia di PerugiaAndrea Novembrec/o Ospedale San Giovanni BattistaI° pianoVia Massimo Arcamone06034 Foligno (PG)Ab.: Trav. Papa Giovanni XXIII06038 Spello (PE)Tel. 0742 652691Cell 3471806869E-mail [email protected] AST 338 6281622

LAZI0Delegata Provincia di RomaAntonia De Caro c/o Municipio VIII,Roma Delle Torri Via N. Balbiani, 12 - 00133 RomaAb.: Via Solarino, 1300133 RomaCell 338 1574996E-mail: [email protected]@gmail.comCell AST 338 6731089

Referente Provincia di RietiBallarin Danielac/o Ospedale di Rieti Tribunaledei Diritti Del Malato02100 RietiAb.: Piazza Salvo d’Acquisto, 202100 RietiCell 3392400424E-mail: [email protected] AST 338 7140089

Referente Provincia di RomaRosanna BAlducciE-mail: [email protected] 338 7152046

MARCHEDelegata Provincia di AnconaMonica Balduccic/o Presidio Ospedaliero diAlta Specializzazione G. SalesiVia F. Corridoni, 1160123 AnconaAb. V. 4 novembre 460037 Monte S. Vito (AN)Tel. 071 740695Cell 331 9008877E-mail:[email protected] AST 338 6287792

ABRUZZOReferente Provincia di Chieti Monia FerrilliAb.: Contrada Ributtini, 3166051 San Salvo cupello (CH)Tel. 0873547363-Cell 3495356909Email: [email protected] AST 338 6291139

CAMPANIACoordinatore Regionale e DelegataProvincia di NapoliCito PaolaVia Antonietta De Pace, 25/d80141 NapoliAb. Vicolo Gabella Vecchia, 4980142 NapoliTel. 081 5543109Cell 349 2624173Cell AST 338 6051769

Referente Provincia di NapoliRoberta BozzaAb.: Via Basile 24 - 80136 NAPOLICell 333 1820069E-mail: [email protected] AST 338 7149548

BASILICATADelegato Provincia di PotenzaCarmine Rosa c/o Parco Baden PowellVia Angilla Vecchia85100 PotenzaAb.: Via Addone, 2985100 PotenzaTel. 097124073 - Cell 340 5295193e-mail: [email protected] AST: 338 6752316

PUGLIAReferente Provincia di Bari

Barbara PascazioCell 328 9376037 E-mail: [email protected] AST 338 7152046

CALABRIAReferente Provincia di CosenzaIda Mendicinoc/o CSV ProvincialeAb.: Via Calabria, 987030 Carolei (CS)Tel. 0984 1800520Cell 348 9369783E-mail: [email protected] AST 338 7160038

SARDEGNACoordinatore Regionale e DelegatoProvincia di CagliariEfisio BachisAb. Via Guido Rossa, 1409010 Siliqua (CA)Tel. 0781 73325Cell 334 1731318E-mail: [email protected] AST 338 7149452

Delegata Provincia di CagliariMaria Beatrice MancaC/o Comune di Decimomannu (CA)Ab. Via G. Leopardi 1/b09033 Decimomannu (CA)Cell 340 4035264e-mail: [email protected] AST 338 6039618

SICILIACoordinatore Regionale e DelegataProvincia di TrapaniArmata Vitac/o Centro A.I.A.S SalemiC.da Francesco di Paola91018 Salemi (TP)Ab.: Via Francesco Crispi 91018Salemi (TP)Cell 339 8574731 Email: [email protected] AST 338 7162776

Delegato Provincia di AgrigentoEduardo Tornambenec/o Biblioteca del Comunedi RavanusaC.so della Repubblica, 1392029 Ravanusa (AG)Ab. : Via Pergusa, 7292029 Ravanusa (AG)Cell 329 1428922E-mail:[email protected]. Uff.: 0922 1835661Cell AST 338 7145812

Referente Provincia di SiracusaGiuseppe Monegoc/o Curia Arcivescovile Piazza Duomo, 596100 SiracusaAb. : Via Aristide Gabelli, 76/A96100 SiracusaTel. 0931 463776 - Cell 333 6761405E-mail: [email protected] Cell AST 338 6037763

I DELEGATI AST

pag. 34

per donazioni 5X1000Codice Fiscale 96340170586su Conto Corrente Postale n. 96653001

su BANCA PROSSIMA S.p.A. IBAN: IT92 X033 5901 6001 0000 0003 561

www.sclerosituberosa.org

Documents

Aessettinewsaprile giugno2014