Beste Stefanie, geacht Bestuur,

De Werkgroep Wetenschap en Ethiek stelt het op prijs te lezen in het voorstel "Werkwijze Subsidieaanvragen 2008-2013" dat u streeft naar een goede verstandhouding met de "moederorganisatie", het Prinses Beatrix Fonds. Goede samenwerking kan in het belang van beide betrokken organisaties zijn. Maar naast waardering maakt de WWE zich ook zorgen, gezien de uitwerking op juist het punt van de samenwerking in de notitie 'Gang van zaken bij subsidieaanvragen voor wetenschappelijk onderzoek'.

Uit ons overleg op 5 juni hadden wij begrepen dat de werkwijze van de WAR de facto zeer in het nadeel werkt van 'Parkinsononderzoek' ten opzichte van 'spierziekteonderzoek' en van 'zorggerelateerd onderzoek' ten opzichte van 'fundamenteel onderzoek'. Daarom zou er gewerkt worden aan het afspreken van staffels voor de verdeling van niet-geoormerkte gelden, waarnaast voor Parkinsononderzoek geoormerkte gelden vanzelfsprekend aan Parkinsononderzoek worden besteed. Nu schrijft u in uw mail dat de notitie van Ellen Sterrenburg geschreven is naar aanleiding van opmerkingen van u beiden. Maar ook in het resultaat van die opmerkingen lezen we niets over medezeggenschap van de PPV. en (vertegenwoordiging van de) patiënten komen we al helemaal nergens tegen. Zoals gezegd maken wij ons daar zorgen over.

In artikel 2. wordt voorgesteld om bij aanvragen rechtstreek aan de PPV boven de € 100.000, de besluitvorming afhankelijk te stellen van onderling overleg. Maar als de positie van de PPV bij aanvragen onder artikel 1 niet verandert, zal de PPV ook dan automatisch in een zwakke positie verkeren, zeker als desgewenst gebruik wordt gemaakt van de procedure wetenschappelijk onderzoek van het PBF. Verder missen hier de positie van de WWE als vertegenwoordigers van Parkinsonpatiënten. We hopen dat u de tekst van artikel 2 zult willen uitbreiden met 'Bestuur besluit na advies van WWE, MAR/PAZ.' Ook zouden we hier graag de algemene regel opgenomen zien dat het Bestuur een advies naast zich neer kan leggen, maar deze beslissing gemotiveerd en schriftelijk aan de adviseur moet meedeeltlen.

In de voorstellen voor de te volgen procedures binnen onze eigen vereniging voor aanvragen tot € 100.000 kunnen wij ons vinden. Misschien is een aanpassing van artikel 4 en 5 wenselijk. Zoals het er nu staat, adviseert de WWE bij stages en proefschriften tot € 2.000, maar niet bij kleine projecten tot € 10.000 en vervolgens weer wel bij projecten tot € 100.000. Onze suggestie is om artikel 5 te laten zoals het is, dus specifiek gericht op stages enz. met standaard bedragen en artikel 4 te laten gaan over projecten tot € 10.000, zonder daar verder in te differentiëren. Terzijde willen we hierbij opmerken, dat onze betrokkenheid bij subsidies voor stages en proefschriften regelmatig bijdragen aan Papaver oplevert in de vorm van artikelen.

De WWE is van mening dat het belangrijk is dat de opvatting van de mens met de ziekte van Parkinson met betrekking tot wetenschappelijk onderzoek in de adviezen aan het Bestuur “stem” krijgt. Om die reden stelt de WWE er bijzonder veel belang in prijs op in alle gevallen aan het Bestuur mogen advieseren. te mogen uitbrengen..

Ten slotte moet het ons van het hart, dat wij de gang van zaken rond aanvraag V8-08 niet begrijpen. Is hier tussen neus en lippen een subsidie toegekend van € 128.500, waarover voor de vorm nog advies mag worden gegeven? Als dit een illustratie is van onze positie als patiënt-leden van de PPV van de beoogde werking van artikel 2, dan maken we ons dus terecht zorgen.