ANALIZA STANJA u RepubLIcI HRvATSkoJ...tablica 17: vrste izvora financiranja programa RI tablica 18: Izvori financiranja (2016 – 2018) – Na temelju iznosa koje su predstavile ustanove

rana intervencijau djetinjstvu

ANALIZA STANJA u RepubLIcI HRvATSkoJ

Izdavač: uNIceF – ured za Hrvatsku

svibanj, 2020.

analizu je za UNICEF pripremio istraživački tim RISE Instituta (Emily vargas-Barón, Ph.d., Kristel diehl, M.a., M.S., Natalia Kakabadze, M.a., prof.dr.sc. dejana Bouillet, prof.dr.sc. Renata Miljević-Riđički i Mary alice Moran, Ph.d.)

Sva prava pridržava UNICEF – Ured za Hrvatsku.Prilikom korištenja citata iz ove publikacije, molimo navedite izvor.Publikacija ne izražava nužno stavove UNICEF-a.

FotogRaFIja Na NaSlovNICI: Niko goga (UNICEF)gRaFIčKo oBlIKovaNjE: vanja Nikolić

ISBN 978-953-7702-48-9adRžaj

rana intervencijau djetinjstvu

ANALIZA STANJAu RepubLIcI HRvATSkoJ

SadRžajzahvale ......................................................................................................................................11

Izvršni sažetak ..........................................................................................................................13

i. Uvod: Kontekst i obrazloženje ..................................................................................23

ii. Što je RI i Konceptualni okvir za glavno istraživanje .............................................27

2.1 glavna istraživačka pitanja ..........................................................................................27

2.2 Ključni koncepti u području RI ......................................................................................28

2.3 Procesi usluga RI .........................................................................................................32

2.4 Ključna pretpostavka ....................................................................................................32

2.5 teorija promjene u području RI ....................................................................................33

2.6 Konceptualni okvir za istraživanje ................................................................................33

iii. Istraživački tim, metodologija, analiza podataka i etička pitanja ..........................35

3.1 Istraživački tim i uloge njegovih članica .......................................................................35

3.2 Uloge UNICEF-a, ministarstava i ostalih dionika .........................................................36

3.3 ograničenja i izazovi koji su se pojavili tijekom provođenja istraživačkih aktivnosti ....36

3.4 Istraživačke metodologije .............................................................................................37

3.5 Upravljanje podacima i istraživački postupci ................................................................40

3.6 Istraživačka etika i naglasak na kulturološkim dimenzijama ........................................40

iv. Analiza usluga RI u Republici Hrvatskoj ..................................................................43

4.1 Status djece i obitelji, kontekst politika i organizacijski okvir rane intervencije u djetinjstvu .....................................................................................................................43

4.2 zemljopisni obuhvat programa RI ................................................................................53

4.3 Populacije koje koriste usluge programa RI .................................................................58

4.4 definicija RI i vrste usluga RI koje se trenutno pružaju ................................................67

4.5 Upućivanje, podizanje svijesti u zajednicama, liste čekanja i probir ............................69

4.6 opsežna procjena razvoja, timovi za RI i ispunjavanje uvjeta za korištenje usluga ....73

4.7 Izrada planova za individualne usluge za obitelj i sudjelovanje roditelja ......................74

4.8 Usluge u djetetovom domu i u ustanovi, obiteljske usluge i planiranje tranzicije .............76

4.9 osoblje programa RI, stručno usavršavanje i osiguranje kvalitete….........…………… 80

4.10 Programske smjernice, postupci, standardi i odgovornost ...........................................86

4.11 Umrežavanje programa i međusektorska koordinacija ................................................88

4.12 Podistraživanje o troškovima i financijama ..................................................................89

4.13 Prepreke, izazovi i preporuke sudionika istraživanja .................................................103

4.14 Neke pouke koje proizlaze iz ovoga istraživanja ........................................................107

v. Glavni zaključci i preporuke za programe RI u Republici Hrvatskoj ................... 111

5.1 Usvajanje strategije i akcijskoga plana RI .................................................................. 111

5.2 Izrada i provedba smjernica i postupaka programa RI ............................................... 112

5.3 Utvrđivanje i provedba standarda za djelatnike i usluge RI ....................................... 112

5.4 Izrada nacionalnoga organizacijskoga okvira RI i djelotvorne međusektorske koordinacije usluga RI ............................................................................................... 113

5.5 ostvarivanje pravednih usluga RI .............................................................................. 114

5.6 Priprema i provedba planova obuke prije i tijekom pružanja usluga RI ..................... 115

5.7 Pružanje revizije za podršku i supervizije za sustav RI i programe RI u cilju postizanja osiguranja kvalitete .................................................................................................... 115

5.8 Razvoj nacionalne baze podataka djece korisnika usluga RI i sustava za praćenje, ocjenjivanje, izvještavanje, planiranje i odgovornost programa RI ............................ 116

5.9 Razvoj univerzalnoga sustava razvojnoga probira i upućivanja ................................. 116

5.10 Planiranje i provedba kampanja i inicijativa za zagovaranje politike i društvenu komunikaciju na općinskoj, županijskoj i državnoj razini ........................................... 117

5.11 osmišljavanje i provedba pilot projekta za kvalitetno poboljšanje programa RI ........ 118

5.12 Razvoj faznoga plana ulaganja sa smjernicama za regionalnu ravnopravnost i razvoj, maksimalno iskorištavanje resursa i praćenje troškova............................................. 118

vi. Prilozi ........................................................................................................................121

PoPis zemljovida

zemljovid 1: ankete o programima RI po županijamazemljovid 2: Ukupno identificirani programi RI po županijamazemljovid 3: Programi RI koji svojim uslugama obuhvaćaju sve hrvatske županijezemljovid 4: Siromaštvo i usluge RI

PoPis tablica

tablica 1: osam istraživačkih pitanjatablica 2: županije u kojima postoje programi RItablica 3: Programi RI koji svojim uslugama obuhvaćaju cijelu zemljutablica 4: Broj obitelji koje koriste usluge u 27 programa RI podijeljene prema

gradskom/ruralnom područjutablica 5: Broj djece po dobnim skupinama, odgovori su dostavljeni iz 31 programatablica 6: dob djeteta kada je prvi puta upisano u programe RI, odgovori primljeni iz 35

programatablica 7: Skupine djece koja koriste usluge svih 35 programa RItablica 8: Razlozi roditelja za upisivanje svoje djece u programe RItablica 9: dobne skupine roditeljatablica 10: Status obitelji koje koriste usluge RI, prema razini siromaštvatablica 11: Prepreke s kojima se roditelji suočavaju pri stjecanju prava na korištenje usluga RItablica 12: vrste usluge koje se trenutno pružaju u sklopu programa RItablica 13: Izjave roditelja o mjestu gdje roditelji i dijete koriste usluge RItablica 14: vrste specijalista koji rade s roditeljima i djecomtablica 15: vrste edukacije tijekom pružanja usluga koje se svake godine osiguravaju za većinu

djelatnika u programima RItablica 16: Kako funkcioniraju programi RI kako bi osigurali da njihove usluge budu

visokokvalitetnetablica 17: vrste izvora financiranja programa RItablica 18: Izvori financiranja (2016 – 2018) – Na temelju iznosa koje su predstavile

ustanove koje su sudjelovale u razgovorima (HRK)tablica 19: Ukupan broj korisnika i djece koja koriste usluge RI po pojedinoj ustanovitablica 20: Broj djelatnika i vrijeme posvećeno djeci koja koriste usluge RI po pojedinoj ustanovitablica 21: godišnji izdaci na (bruto) plaće po djetetu koje koristi usluge RI (HRK)tablica 22. troškovi prijevoza za kućne posjete (HRK)tablica 23: troškovi edukacije tijekom pružanja uslugatablica 24: troškovi putovanja u svrhu stručnoga usavršavanja (HRK)tablica 25: ostali troškovi, uključujući komunalne naknade, obroke, najamninu i posebnu

opremu, ako ona postoji (HRK)tablica 26: Ukupni godišnji trošak programa RI i trošak po pojedinom djetetu (HRK)tablica 27: Potpora u naturi (2017 – 2019) (HRK)

PoPis slika

Slika 1: Slijed suvremenih aktivnosti RI za pružanje usluga djeci i obiteljimaSlika 2: Istraživački timSlika 3: Prepreke s kojima se roditelji suočavaju kod pristupa drugim uslugama socijalne skrbi

prema izvješćima voditelja programa RI Slika 4: Kako se djeca upućuju u programe RISlika 5: vrste ponuđenih supervizijaSlika 6: dodijeljena sredstva prema izvorima financiranja

Prilozi

Prilog 1: definicijePrilog 2: BibliografijaPrilog 3: osam istraživačkih pitanjaPrilog 4: teorija promjene u području RI (PdF)Prilog 5: Konceptualni okvir istraživanja (PdF)Prilog 6: Stručno usavršavanje osoblja zaduženoga za RI prema discipliniPrilog 7: Primarne profesionalne ulogePrilog 8: Pitanja ministarstvima (MdoMSP, Mzo, Mz)Prilog 9: Programi koje MdoMSP financira iz ESF-a, ERdF-a i državnoga proračunaPrilog 10: Programi koje je financirao grad zagreb 2018. – 2019.Prilog 11: glavnih 5 prepreka ili izazova koji su ometali razvoj programa RIPrilog 12: Prepreke ili izazovi koji su ometali razvoj inkluzivnih predškolskih ustanovaPrilog 13: Prepreke ili izazovi koji su ometali rast programa RIPrilog 14: Prepreke ili izazovi koji su ometali rast inkluzivnih predškolskih ustanovaPrilog 15: Prepreke ili izazovi koji su ometali razvoj kvalitete programa RIPrilog 16: Prepreke ili izazovi koji su ometali kvalitetan rad inkluzivnih predškolskih

ustanovaPrilog 17: Preporuke voditelja programa RI za poboljšanje i širenje usluga RI u HrvatskojPrilog 18: Preporuke predstavnika inkluzivnih predškolskih ustanova za poboljšanje i

proširenje usluga RI u HrvatskojPrilog 19: Preporuke roditelja za poboljšanje i proširenje usluga RI u Hrvatskoj

kratice

aaP američka akademija za pedijatrijuaEPS Sustav procjene, evaluacije i programiranjaaSd Poremećaj iz spektra autizmaBaCB odbor za certifikaciju analitičara ponašanjaCEdaW Konvencija o uklanjanju svih oblika diskriminacije ženaCSBS ljestvica za procjenu komunikacijskog i simboličkog ponašanjadHS demografsko i zdravstveno istraživanjeecD Razvoj u ranom djetinjstvuECdI Indeks ranoga razvoja djetetaECEC Rani i predškolski odgoj i obrazovanjeeRDF Europski fond za regionalni razvojESF Europski socijalni fondeu europska unijagdPR opća uredba o zaštiti podataka HeLp Hawaiian Early Learning ProfileHRk Hrvatska kunaHZJZ Hrvatski zavod za javno zdravstvoICF-CY Međunarodna klasifikacija funkcioniranja, onesposobljenosti i zdravlja: verzija za

djecu i mladeIFSP Individualni plan usluga za obiteljjNIS jedinice neonatalne intenzivne skrbiKPd Konvencija o pravima djetetaKPoI Konvencija o pravima osoba s invaliditetom lMIC zemlje niskoga i srednjega dohotkaMICS Istraživanje višestrukih pokazateljaMU Ministarstvo uprave MdoMSP Ministarstvo za demografiju, obitelj, mlade i socijalnu politiku MF Ministarstvo financijaMz Ministarstvo zdravstvaMRMS Ministarstvo rada i mirovinskog sustavaMRRFEU Ministarstvo regionalnog razvoja i fondova Europske unije Mzo Ministarstvo znanosti i obrazovanja NaEYC/dEC Nacionalno udruženje za odgoj i obrazovanje male djece, odjel za rano djetinjstvoNvo Nevladine organizacijeoCd organizacije civilnoga društva oz organizacije u zajedniciPEdS Roditeljska procjena dječjega razvojnoga statusaPRz Programi rehabilitacije u zajedniciRBI Intervencija temeljena na rutinamaRI Rana intervencija u djetinjstvuSdg Ciljevi održivoga razvojaSRI Specijalisti za ranu intervencijuToR opis poslovaTp Teorija promjeneUdl Univerzalni dizajn učenjauN ujedinjeni narodiuNeSco organizacija ujedinjenih naroda za prosvjetu, znanost i kulturuUNICEF Fond Ujedinjenih naroda za djecuvo vjerske organizacijeWHo Svjetska zdravstvena organizacija

10

11

ZAHvALA

Na početku bismo željeli zahvaliti svim voditeljima programa rane intervencije,

stručnjacima i roditeljima koji su svoje vrijeme velikodušno poklonili ovome

istraživanju svojim sudjelovanjem u anketama, fokusnim skupinama i razgovorima.

Bez njihova doprinosa ovo istraživanje ne bi bilo moguće.

12

13

IzvRšNI SažEtaK

Svrha i ciljna skupinatemeljna svrha analize stanja u području rane intervencije u djetinjstvu (RI) bila je pružiti pregled usluga rane intervencije, analizu politike i korisnu bazu analize podataka i saznanja o uslugama rane intervencije u Hrvatskoj kako bi se pružila podrška postupnom razvoju, poboljšanju i proširenju nacionalnoga sustava RI. osnovni cilj ovoga sustava bio bi zadovoljiti najčešće potrebe obitelji djece s razvojnim rizicima, razvojnim odstupanjima, teškoćama u razvoju i potrebama u području ponašanja ili mentalnoga zdravlja. Istraživanje je bilo strukturirano tako da utvrdi dobre strane programa RI te potrebe za stručnim, institucionalnim i financijskim resursima, kao i onima po pitanju edukacije, na svim razinama i u svim regijama Hrvatske.

ovo istraživanje namijenjeno je ciljnoj skupini koja uključuje nedavno osnovano nacionalno Povjerenstvo za ranu intervenciju u djetinjstvu, Ministarstvo znanosti i obrazovanja (Mzo), Ministarstvo za demografiju, obitelj, mlade i socijalnu politiku (MdoMSP), Ministarstvo financija (MF), Ministarstvo rada i mirovinskog sustava (MRMS), Ministarstvo regionalnoga razvoja i fondova Europske unije (MRRFEU), Ministarstvo uprave (MU), Ured pravobraniteljice za djecu, Ured pravobraniteljice za osobe s invaliditetom, Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje, programe i stručnjake RI, roditelje i obitelji, relevantne stručne udruge, akademske ustanove, dodatne skupine dionika u području RI i Ured UNICEF-a za Hrvatsku. od ciljne skupine očekuje se da ovu analizu stanja u području rane intervencije koristi za pripremu nacionalnih, regionalnih i općinskih planova i programa koji će koristiti hrvatskim obiteljima, za poboljšanje razvoja djece s razvojnim rizicima, razvojnim odstupanjima, teškoćama u razvoju i potrebama u području ponašanja ili mentalnoga zdravlja, za pripremu kratkih opisa politika i materijala za zagovaranje usluga RI.

14

Ciljevi i kratak opis intervencijePrimarni ciljevi analize stanja u području rane intervencije bili su:

• napraviti sveobuhvatnu analizu stanja i potreba djece s razvojnim odstupanjima i teškoćama u razvoju u dobi od rođenja do 72 mjeseca starosti i njihovih obitelji kojima su potrebne usluge RI,

• identificirati postojeću politiku i zakonske okvire koji bi mogli pružiti pravnu osnovu za sustav RI, kao i trenutne nedostatke u strateškom planiranju i zakonodavstvu,

• identificirati i analizirati uvjete za pružanje usluga, uključujući postupke i mehanizme, kvalitetu i obuhvat programa, obuku prije i tijekom pružanja usluga, superviziju, odgovornost i financijsku potporu,

• temeljem procjene i pregleda postojećih mogućnosti i kapaciteta usluga RI, ponuditi preporuke za razvoj sustava RI nedavno osnovanom nacionalnom Povjerenstvu za ranu intervenciju u djetinjstvu, Ministarstvu zdravstva (Mz), Ministarstvu znanosti i obrazovanja (Mzo), Ministarstvu za demografiju, obitelj, mlade i socijalnu politiku (MdoMSP), Ministarstvu financija (MF), Ministarstvu rada i mirovinskog sustava (MRMS), Ministarstvu regionalnoga razvoja i fondova Europske unije (MRRFEU), Ministarstvu uprave (MU), Uredu pravobraniteljice za djecu, Uredu pravobraniteljice za osobe s invaliditetom, Hrvatskom zavodu za zdravstveno osiguranje, dodatnim skupinama dionika u području RI i Uredu UNICEF-a za Hrvatsku.

Sekundarni ciljevi odnose se na potpitanja koja su prikazana u Prilogu 3.

Plan istraživanja kombinacijom različitih metoda osmišljen je za prikupljanje i analizu podataka potrebnih za provedbu djelotvornoga strateškoga planiranja za razvoj nacionalnoga sustava kompetentnih usluga RI. Kako bi se osmislilo ovo složeno istraživanje i upravljalo njegovom provedbom, postavljeno je osam glavnih istraživačkih pitanja s mnogo potpitanja, navedeni su ključni koncepti RI, razvijena ključna pretpostavka u vezi s uslugama RI, odabralo se koristiti ranije primjenjivanu teoriju promjene u području RI, pripremljen je Redoslijed suvremenih usluga RI te je pripremljen i primijenjen Konceptualni okvir za istraživanje. većina ranijih analiza stanja u području programa RI drugih zemalja temeljila se isključivo ili uglavnom na pregledu literature. ovaj istraživački projekt nudi teorijske konstrukte koji služe kao smjernice i više metodoloških pristupa koji mogu biti korisni u drugim državama koje žele provesti aktivnosti planiranja kako bi proširile i poboljšale svoje sustave RI.

ovo složeno istraživanje provedeno u cijeloj državi ispunilo je svoje zacrtane ciljeve i osiguralo korisne i vrijedne rezultate. Kao rezultat toga utvrđeno je dvanaest glavnih zaključaka te su ponuđene s njima povezane preporuke.

Metodologija i analizaovo istraživanje proveo je istraživački tim sastavljen od dvije nacionalne i tri međunarodne istraživačice iz područja RI, troškova i financija. Identificirane su i nabrojene postojeće usluge RI i usluge povezane s RI te su provedene ankete i razgovori kao i rad s fokusnim skupinama kako bi se dobile dodatne informacije koje ranije nisu bile dostupne u postojećoj nacionalnoj i međunarodnoj literaturi u vezi s hrvatskim programima RI i njihovim korisnicima.

15

Kako bi se postigli ciljevi istraživanja i dobio odgovor na glavno istraživačko pitanje, koristio se pristup kombinacije više metoda.

1. proveden je pregled literature da se osigura čvrst temelj za rad na terenu. to je uključivalo instrumente politike, kvalitativna i kvantitativna istraživanja, tehnička izvješća i statistike. taj je pregled istraživačkome timu pomogao identificirati nove izvore podataka, procijeniti političke i zakonske odredbe za RI u Hrvatskoj i shvatiti pozadinu, kontekst i trenutni status programa i usluga RI.

2. Istraživanje za izradu pregleda i anketa među voditeljima programa RI provedeno je kako bi se identificirali programi RI i u potpunosti provela anketa među voditeljima barem 75 % pronađenih programa RI. Identificirano je ukupno 47 programa RI, a 35 voditelja programa (75 %) ispunilo je anketne upitnike što je osiguralo reprezentativni uzorak. Cilj ankete bio je steći saznanja o mnogo dimenzija programa i usluga RI, o umrežavanju, preprekama, izazovima i preporukama za usluge RI.

3. provedena je anketa među predstavnicima ranoga i predškolskoga odgoja i obrazovanja s elementima RI. od osam identificiranih centara ranoga i predškolskoga odgoja i obrazovanja anketu je popunilo njih šest, a dobiveni su neki rezultati koji ilustriraju njihovu situaciju i potrebe.

4. Anketa među roditeljima provedena je kako bi se stekla saznanja o uslugama RI koje dobivaju roditelji i njihova djeca, kao i o njihovim potrebama, preprekama pristupu uslugama i preporukama.

5. Radilo se s nekoliko fokusnih skupina stručnjaka iz područja RI i roditelja u pet glavnih regija Hrvatske. Ciljevi fokusnih skupina stručnjaka bili su osigurati kvalitativne informacije u vezi s uslugama RI i dobiti njihova mišljenja o aktivnostima RI. Cilj fokusnih skupina za roditelje bio je dobiti kvalitativne informacije o uslugama RI koje su oni koristili, kao i o njihovim potrebama, izazovima i preporukama za budućnost.

6. Razgovori s ključnim vladinim dužnosnicima i predstavnicima organizacija održani su kako bi se čuli njihovi stavovi u vezi sa statusom djece, obitelji i uslugama RI, kao i njihovo razumijevanje izazova s kojima se suočavaju programi RI te kako bi se dobile preporuke za proširenje i poboljšanje programa RI u cilju stvaranja nacionalnoga sustava RI.

7. Podistraživanje o troškovima i financijama osmišljeno je i provedeno kako bi se identificirale i analizirale sve vrste i razine financijske potpore za programe RI i centre ranoga i predškolskoga odgoja i obrazovanja s elementima RI. Provedene su analize slučajeva četiri programa RI i jednoga centra za rani i predškolski odgoj i obrazovanje, što je polučilo korisne rezultate za osmišljavanje budućih programa i planiranje sustava.

tijekom terenskoga istraživanja strogo se pridržavalo svih zahtjeva opće uredbe o zaštiti osobnih podataka. Svi podaci su revidirani, dvaput provjereni i pročišćeni prije nego što su započele analize podataka. Podaci su analizirani u skladu s potrebama svake vrste skupa podataka. Nakon toga su izrađene, revidirane, dovršene i protumačene tablice i grafikoni. Povrh toga izrađeno je nekoliko zemljovida za geografsku ilustraciju određenih informacija. U svrhu predstavljanja nalaza istraživanja osiguranih primjenom više istraživačkih instrumenata, izrađen je strukturni okvir temeljen na osam istraživačkih pitanja i s njima povezanim glavnim temama istraživanja. Nalazi istraživanja prikazani su i protumačeni u Poglavlju 4, a glavni zaključci istraživanja i preporuke ponuđeni su u Poglavlju 5.

16

Glavni nalazi istraživanjaProgrami RI postoje u većini glavnih regija Hrvatske, uključujući neočekivan broj programa koji pružaju usluge u polururalnim i ruralnim područjima, no njihov je obuhvat geografski ograničen. Unutar skupine od 230 188 djece u dobi od rođenja do pet godina starosti, koliko ih je evidentirano 2019. godine, uz korištenje zamjenskih pokazatelja niske porođajne težine i stope dječjih teškoća u razvoju, procijenjeno je da bi najmanje 10,5 % djece ili otprilike njih 24 169 moglo ispunjavati uvjete za korištenje usluga RI. U 2019. godini 47 programa RI obuhvaćalo je procijenjenih 2 914 djece, samo 12,1 % od predviđenih potreba za usluge RI. ti nalazi otkrivaju hitnu potrebu proširenja usluga programa RI.

Prije proširenja usluga programa bit će neophodno oslanjati se na dobre strane trenutnih programa RI i njihovih visoko obučenih i iskusnih djelatnika, a istovremeno baviti se područjima u kojima je potrebno poboljšanje. U takva područja ubraja se:

• utvrđivanje i dosljedna primjena detaljne operativne definicije usluga RI,

• planiranje pravednoga obuhvata programa, uključujući ruralne i udaljene zajednice, otoke, zone siromaštva i manjinske skupine s fokusom na romske zajednice,

• razvoj inicijativa za pomoć u zajednici, sustavno praćenje razvoja djeteta i sustav upućivanja i praćenja djeteta, što trenutno ne postoji u Hrvatskoj,

• nuđenje mogućnosti za progresivno usvajanje suvremenih postupaka i metoda RI usmjerenih na obitelj, uključujući opsežne procjene razvoja djeteta, osnivanje transdisciplinarnih timova, intervencije temeljene na rutinama, individualne planove usluga za obitelji, kućne posjete i posjete u drugim prirodnim okruženjima djeteta te izrada planova za prijelaz obitelji u inkluzivne centre za rani i predškolski odgoj i obrazovanje te osnovne škole,

• rješavanje pitanja rane identifikacije u dobi od rođenja do tri godine starosti, rodna i etnička ravnopravnost te adekvatno zadovoljavanje potreba djece s teškoćama u razvoju, kao i djece s razvojnim rizicima, razvojnim odstupanjima i potrebama u području ponašanja ili mentalnoga zdravlja,

• nadilaženje mnoštva prepreka za koje se pokazalo da ograničavaju pristup uslugama RI, uključujući kontinuirano korištenje nefunkcionalnih zdravstvenih komisija i liste čekanja,

• rješavanje zahtjeva za uspostavljanje sveobuhvatnoga sustava pružanja integriranih usluga i osiguravanje djelotvorne međusektorske i međuinstitucionalne koordinacije.

17

Glavni zaključci i preporuketemeljem nalaza ovoga i drugih istraživanja, ponuđeni su glavni zaključci i preporuke:

1. usvajanje strategije i akcijskoga Plana ri

Zaključak: Pregled politike otkrio je da u Hrvatskoj trenutno ne postoji nikakva strategija ni akcijski plan RI. Prema tome, u zemlji nedostaje snažna pravna osnova za usluge RI koje su neophodne za dobrobit djece i obitelji u Hrvatskoj. trenutno programi RI koriste mnoge različite definicije RI i oni su na različitim razinama razvoja. Svi ispitanici u istraživanju opisali su usluge RI kao neorganizirane i rascjepkane, stoga su uzrok stresa i obeshrabrenja i roditeljima i djelatnicima u programima. Kako bi se dobro razvijali, programima RI potrebna je snažnija i detaljnija pravna osnova u cilju stvaranja djelotvornoga, sveobuhvatnoga, učinkovitoga, pravednoga, odgovornoga i održivoga nacionalnoga sustava RI.

Preporuka: Multisektorska strategija i akcijski plan RI, koji su interdisciplinarni, integrirani i sveobuhvatni, mogli bi se razviti participativnim pristupom koji bi uključivao državne, županijske i općinske vlasti, Ured pravobraniteljice za djecu, Ured pravobraniteljice za osobe s invaliditetom, nevladine organizacije, neprofitne organizacije u zajednici, vjerske zajednice, akademske ustanove, strukovne udruge i udruge roditelja, zaklade i druge ključne dionike.

2. razvoj i Provedba smjernica i PostuPaka Programa ri

Zaključak: Kroz ankete, fokusne skupine i razgovore utvrdilo se da programi RI u Hrvatskoj pružaju usluge bez podrške propisa o RI usvojenih na nacionalnoj razini. Posljedično, programi koriste različite operativne definicije RI i pružaju širok spektar tradicionalnih i suvremenih usluga RI koje su često nekompatibilne. trenutno nijedan nacionalni sustav ne registrira niti certificira programe RI, stoga država ne može osigurati pružanje adekvatnih i odgovarajućih usluga djeci i potpuno poštovanje prava djece i roditelja.Preporuka: Kroz participativni proces na razini cijele države pružatelji programa RI i vladini uredi koji pružaju podršku uslugama RI mogli bi postići konsenzus za usvajanje nacionalnih smjernica i postupaka za program RI. također bi se mogli utvrditi propisi za registraciju i certifikaciju programa RI.

3. UtvRđIvAnje I PRovedbA StAndARdA ZA djelAtnIKe I USlUGe RI

Zaključak: trenutno ne postoji nikakav nacionalni sustav standarda za djelatnike i usluge RI. Nekoliko programa RI razvilo je svoje vlastite standarde usluga, a vlada je utvrdila neke standarde za djelatnike za ograničeni broj programa RI. Potreban je koherentni sustav standarda za upravljanje inicijativama osiguranja kvalitete.

Preporuka: Kad se utvrde smjernice i postupci za programe RI, na participativni bi se način mogli izraditi standardi za djelatnike i usluge RI. određene teme mogle bi se naglasiti, kao što je osiguranje toga da programi RI budu usmjereni na obitelj, s djecom u središtu, da koriste suvremene prakse i naglašavaju prava roditelja i djece.

18

4. izrada nacionalnoga organizacijskoga okvira ri i djelotvoRne MeđUSeKtoRSKe KooRdInACIje USlUGA RI

Zaključak: Ne postoji nikakav integrirani nacionalni organizacijski okvir RI koji bi obuhvaćao sve sektore, razine vlasti i programe RI. Posljedično tome, nedostaje jedinstveni sustav rukovođenja, koordinacije, planiranja i financiranja za osiguranje ravnopravnosti, kvalitete, odgovornosti i održivosti. Programima RI potrebno je usmjeravanje i mogućnosti utjecanja na njihov budući razvoj. Svi voditelji i stručnjaci programa RI bili su zainteresirani za stvaranje koalicije ili mreže programa RI.

Preporuka: Mogao bi se osmisliti sveobuhvatan organizacijski okvir s postupcima za snažnu međusektorsku koordinaciju na svim razinama i uključiti ga u nacionalnu strategiju i akcijski plan RI. taj okvir bi mogao uključivati središnji ured za RI s predstavnicima iz područja socijalne skrbi, zdravstva, obrazovanja i drugih stručnih područja. osnivanje nacionalne koalicije programa RI pomoglo bi da se razvije snažna „zajednica prakse RI“.

5. oStvARIvAnje PRAvednIH USlUGA RI

Zaključak: Utvrđeno je da postoje nejednakosti među programima RI u pogledu lokacija i obuhvata obitelji koje žive u siromaštvu ili manjinskim etničkim skupinama. većina programa RI grupirana je u urbanim sredinama na širem području zagreba i drugih velikih gradova. Iako su ankete među voditeljima programa RI i roditeljima utvrdile da je nekoliko programa RI smješteno u županijama s većim siromaštvom i usluge se pružaju u ruralnim zajednicama, fokusne skupine i razgovori otkrili su da su roditelji, stručnjaci i rukovoditelji svjesni činjenice da se nedovoljno usluga pruža u ruralnim, udaljenim i otočnim područjima, kao i manjinskim skupinama, a posebice romskim zajednicama. osim što su teško dostupni, za većinu programa RI postoje duge liste čekanja, a stručnjaci nerado rade u udaljenim ruralnim i otočnim mjestima.

Preporuka: S obzirom na to da je potražnja veća od ponude, a u mnogo programa RI postoje duge liste čekanja, bit će nužno proširiti usluge RI i istovremeno uspostaviti usluge pomoći u zajednici kako bi se identificirala djeca kojoj su potrebne usluge RI. Programi RI mogli bi upozoriti donositelje odluka na potrebu racionalizacije upisa u programe i administrativnih procesa te davanja prioriteta uslugama za ruralne, udaljene, otočne i siromašne populacije, uključujući korištenje kućnih posjeta i mobilnih timova uz adekvatno financiranje prijevoza. od izuzetne će važnosti biti edukacija stručnjaka za romsku zajednicu i njihovih pomoćnika u kućnim posjetima za usluge u njihovim zajednicama, uz istovremeni razvoj jezičnih i kulturološki odgovarajućih programskih sadržaja i usluga.

6. PriPrema i Provedba Planova edukacije Prije i tijekom PRUžAnjA USlUGA RI

Zaključak: Pregledom literature nije se pronašlo sveobuhvatno istraživanje edukacije djelatnika prije i tijekom pružanja usluga RI. Slično tome, još ne postoji plan za proširenje i stalno poboljšanje obje vrste edukacije. glavne su prednosti usluga RI u Hrvatskoj dobro obučeni i iskusni stručnjaci, dodiplomski studijski programi za stručnjake u nekoliko znanstvenih područja RI i magistarski program za specijaliste za RI. No potrebno je revidirati programe edukacije koji se provode prije početka pružanja usluga i provjeriti jesu li adekvatni, odgovarajući i koriste li suvremene metode, materijale i instrumente RI. zatraženo je više edukacije o pravima roditelja i o tome kako djelotvorno raditi s obiteljima. Naglašeno je da je edukacija tijekom pružanja usluga od ključne važnosti za kvalitativno poboljšanje programa RI.

19

Preporuka: I obuku prije pružanja usluga i onu tijekom pružanja usluga potrebno je revidirati u svjetlu sadržaja buduće nacionalne strategije i akcijskoga plana RI, nacionalnih smjernica i postupaka programa RI i standarda za djelatnike i usluge RI. opsežna baza dokaza suvremenih usluga RI mogla bi pomoći u informiranju kod programa edukacije prije početka pružanja usluga, uz istovremeno znatno širenje edukacije za stručnjake rane intervencije. Plan kontinuirane edukacije stručnjaka tijekom pružanja usluga mogao bi se pripremiti uz puno sudjelovanje voditelja i programa RI, sveučilišnih profesora, udruga i studenata. Mogao bi se staviti naglasak na obuku na terenu, coaching i mentorstvo za stručnjake RI i njihove obučene pomoćnike.1

7. PRUžAnje RevIZIje ZA PodRŠKU I SUPeRvIZIje ZA SUStAv I Programe ri u cilju Postizanja osiguranja kvalitete

Zaključak: Kroz pregled dokumenata, razgovore i anketu među voditeljima utvrdilo se da trenutno ne postoji nikakav nacionalni sustav supervizije RI. za postizanje visokokvalitetnih usluga RI ključne su kontinuirane interne revizije i supervizija. Prema saznanjima iz razgovora, rukovodeći službenici koji rade s uslugama RI na općinskoj, županijskoj i državnoj ministarskoj razini rijetko imaju ulogu supervizora. Umjesto toga, obično su zaduženi za financiranje, praćenje ili su inspektori i menadžeri.

Preporuka: Kako bi se uspostavio djelotvoran sustav osiguranja kvalitete usluga RI, potrebne su dvije razine supervizije: 1) jedinstveni sustav supervizije na nacionalnoj, županijskoj i općinskoj razini koji će pružati podršku uslugama RI, nagrađivati postignuća i razvijati nove kompetencije i 2) supervizori RI u programima čija će uloga biti podrška u obliku coachinga, mentorstva i reflektivne supervizije sa svim stručnim djelatnicima i njihovim obučenim pomoćnicima.

8. razvoj nacionalne baze Podataka djece korisnika usluga RI I SUStAvA ZA PRAćenje, oCjenU, IZvjeŠtAvAnje, PlAnIRAnje I odgovornost Programa ri

Zaključak: anketa među voditeljima programa RI i fokusne skupine sa stručnjacima RI otkrile su da trenutno ne postoji nikakav nacionalni okvir i smjernice za pokazatelje, praćenje, ocjenjivanje i izvještavanje o programu RI. Planiranje RI i razvoj programa i dalje će biti otežani dok se ne izradi povjerljiva baza podataka i sustav praćenja djece s razvojnim rizicima, razvojnim odstupanjima, teškoćama u razvoju i potrebama u području ponašanja ili mentalnoga zdravlja. velik nedostatak točnih podataka na općinskoj razini ozbiljno ograničava mogućnost planiranja usluga RI.

Preporuka: Mogli bi se osmisliti i realizirati nacionalni okvir pokazatelja i baza podataka djece primatelja usluga RI. Ispitivanje u kućanstvima u kojemu bi se koristio stratificirani slučajni uzorak kućanstava omogućilo bi mjerenje djece s razvojnim rizicima, razvojnim odstupanjima, funkcionalnim ograničenjima i potrebama u području ponašanja ili mentalnoga zdravlja. Bit će potreban nacionalni okvir i smjernice za ocjenjivanje i praćenje programa i izvještavanje o njemu. Bit će nužni instrumenti za sustavno praćenje razvoja djeteta i mali broj opsežnih procjena razvoja koje su kulturološki prilagođene, prevedene i validirane.

1 obučeni pomoćnici su osobe kojima RI nije struka, ali su posebno educirane za obavljanje toga posla.

20

9. razvoj univerzalnoga sustava razvojnoga Probira djetetA I UPUćIvAnjA

Zaključak: anketa među voditeljima programa i roditeljima otkrila je da se ne provodi redovito praćenje razvoja sve djece u Hrvatskoj kako bi se identificirala djeca s razvojnim rizicima, početnim, umjerenim i teškim razvojnim odstupanjima, sa svim oblicima teškoća u razvoju i potrebama u području ponašanja ili mentalnoga zdravlja. Fokusne skupine roditelja napomenule su da neki liječnici propuštaju uočiti razvojna odstupanja i teškoće u razvoju. ako se ta djeca ne identificiraju i ne pruži im se pomoć tijekom njihovih prvih mjeseci života, to može trajno ugroziti rani razvoj mozga.

Preporuka: Potreban je sustav pomoći u zajednici i redovitoga praćenja razvoja sve djece kako bi se razvio sveobuhvatan, djelotvoran i pouzdan sustav upućivanja na usluge RI. također će biti neophodno daljnje praćenje upućivanja i sustav kontinuiranoga praćenja djeteta. Procjene razvoja mogle bi služiti kao glavna polazna točka za ocjenu tko ispunjava uvjete za usluge RI, nakon čega bi slijedila priprema individualnoga plana usluga za obitelj.

10. Planiranje i Provedba kamPanja i inicijativa za zagovaranje PolItIKe I dRUŠtvenU KoMUnIKACIjU nA oPćInSKoj, žUPAnIjSKoj I dRžAvnoj RAZInI

Zaključak: većina anketiranih voditelja programa RI napomenula je potrebu zagovaranja na nacionalnoj, županijskoj i općinskoj razini kako bi se proširile i poboljšale usluge RI. Roditelji često nisu znali za usluge RI, kamo otići da bi ih dobili ili kako pregovarati o postojećim pravilima i strukturama. Programi RI još se nisu ujedinili da bi zagovarali širenje svojih usluga, racionalizaciju administrativnih postupaka, rješavanje lista čekanja, povećanje financiranja i sudjelovanje u planiranju usluga RI.

Preporuka: Mogao bi se izraditi godišnji plan zagovaranja za provođenje kampanja za razvoj politike RI i društvenu komunikaciju. Ključne poruke RI trebalo bi odabrati, pripremiti, koordinirati i objaviti na svim razinama u državi. Uključivanje roditelja u zagovaranje programa moglo bi polučiti korisne rezultate.

11. osmišljavanje i Provedba Pilot Projekta za kvalitativno Poboljšanje Programa ri

Zaključak: anketa među voditeljima programa otkrila je da većina programa RI još uvijek uglavnom koristi tradicionalne metode rehabilitacijske terapije, a ne suvremene sadržaje, metode i postupke programa RI. tijekom fokusnih skupina, stručnjaci RI izrazili su zanimanje za suvremene metode i prakse RI i zabrinutost za to kako ih usvojiti. Bit će potrebno uključiti se u evolucijski proces odmaka od korištenja uglavnom tradicionalnih metoda rehabilitacijske terapije prema metodama i pristupima koji su više usmjereni na obitelj. Povrh toga, bit će važno testirati na terenu i ocijeniti nedavno osmišljene hrvatske suvremene materijale, instrumente i postupke RI.

Preporuka: Kako bi se nove pristupe testiralo na terenu i omogućilo da nekoliko programa RI služe kao mjesta za testiranje i demonstraciju drugima, moglo bi se razmisliti o pilot projektu. Preporučuje se odabir najviše četiri programa RI u urbanim, ruralnim, otočnim i romskim zajednicama. za to će biti potrebna skromna tehnička podrška i vanjska ocjena. Nalazi bi mogli pomoći drugim programima RI da modificiraju svoje metode i pristupe.

21

12. razvoj faznoga Plana ulaganja sa smjernicama za ReGIonAlnU RAvnoPRAvnoSt I RAZvoj, MAKSIMAlno ISKoRIŠtAvAnje ReSURSA I PRAćenje tRoŠKovA

Zaključak: Podistraživanje o troškovima i financijama otkrilo je da još nikad dosad nije provedeno sveobuhvatno istraživanje o financijskoj potpori i izdacima za RI u cijeloj zemlji. Nije izrađen nikakav nacionalni plan ulaganja u RI. Podistraživanje je otkrilo da u državnom financiranju RI nedostaju jasnoća i transparentnost na svim razinama i da ne postoji nikakav sustav redovitoga prikupljanja financijskih podataka o financiranju i izdacima za RI na lokalnoj, županijskoj i državnoj razini. Nedostaje i potrebna je dosljedna proračunska kategorija za usluge RI kod vlasti na svim razinama. Potrebno je više informacija o ulogama međunarodnih i regionalnih organizacija, organizacija civilnoga društva, o naknadama za roditelje, prikupljanju sredstava, osiguranja i drugih izvora prihoda.

Preporuka: Potrebno je sveobuhvatno istraživanje o financijskoj potpori i troškovima za RI u svrhu planiranja budućih sustava. ono bi između ostaloga moglo utvrditi udio sredstava za RI unutar ukupnoga iznosa sredstava za socijalnu podršku na svim razinama i u svim vladinim sektorima, kao i razloge za manjak sredstava. temeljem tog istraživanja mogle bi se izraditi preporuke i smjernice za pravednu raspodjelu po regijama, maksimizaciju iskorištavanja sredstava, modele sufinanciranja i praćenje troškova u svrhu učinkovitoga korištenja sredstava u svakom programu i regiji. Kako bi se osiguralo da nacionalni sustav RI bude potpuno pravedan, bit će važno pokloniti posebnu pažnju adekvatnom financiranju usluga za djecu koja žive u romskim obiteljima i naseljima, na otocima te u ruralnim i udaljenim područjima.

22

23

I. Uvod: koNTekST I oBRazložENjE

temeljna svrha analize stanja u području rane intervencije u djetinjstvu (RI) bila je pružiti pregled usluga rane intervencije, analizu politike i korisnu bazu analize podataka i saznanja o uslugama rane intervencije u Republici Hrvatskoj kako bi se pružila podrška postupnom razvoju, poboljšanju i proširenju nacionalnoga sustava rane intervencije u djetinjstvu. osnovni cilj ovoga sustava bio bi zadovoljiti najčešće potrebe obitelji djece s razvojnim rizicima, razvojnim odstupanjima i teškoćama u razvoju. Istraživanje je bilo strukturirano tako da utvrdi dobre strane sustava te potrebe za stručnim, institucionalnim, obrazovnim i financijskim resursima na svim razinama i u svim regijama Republike Hrvatske. Prema našim saznanjima, u vrijeme provođenja ovoga istraživačkoga projekta, nije se provodilo ni jedno slično istraživanje usluga za RI u Hrvatskoj.

Istraživanje je proveo istraživački tim sastavljen od dvije nacionalne i tri međunarodne istraživačice iz područja RI, troškova i financija. Identificirane su i nabrojane postojeće usluge RI i usluge povezane s RI te su provedene ankete i razgovori, kao i rad s fokusnim skupinama, kako bi se dobile dodatne informacije koje ranije nisu bile dostupne u postojećoj nacionalnoj i međunarodnoj literaturi koja se bavi hrvatskim programima RI i njihovim korisnicima.

ovo je istraživanje namijenjeno ciljnoj skupini koja uključuje nedavno osnovano nacionalno Povjerenstvo za ranu intervenciju u djetinjstvu, Ministarstvo zdravstva (Mz), Ministarstvo znanosti i obrazovanja (Mzo), Ministarstvo za demografiju, obitelj, mlade i socijalnu politiku (MdoMSP), Ministarstvo Financija (MF), Ministarstvo rada i mirovinskog sustava (MRMS), Ministarstvo regionalnoga razvoja i fondova Europske unije (MRRFEU), Ministarstvo uprave (MU), Ured pravobraniteljice za djecu, Ured pravobraniteljice za osobe s invaliditetom, Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje, programe i stručnjake u području RI, roditelje i obitelji, relevantne stručne udruge, akademske ustanove, dodatne skupine dionika u području RI i Ured UNICEF-a za Hrvatsku. od njih se očekuje da iskoriste ovu analizu stanja u području rane intervencije za pripremu nacionalnih i regionalnih inicijativa namijenjenih izradi planova i programa koji će koristiti hrvatskim obiteljima, poboljšanju razvoja djece s razvojnim rizicima, razvojnim odstupanjima i teškoćama u razvoju te potrebama u području ponašanja ili mentalnoga zdravlja te pripremi sažetaka politika i materijala za zagovaranje usluga RI.odluka o osnivanju Povjerenstva za ranu intervenciju u djetinjstvu nudi sljedeću definiciju usluga RI:

24

Rana intervencija obuhvaća proces informiranja, savjetovanja, edukacije i podrške djeci koja imaju teškoće

u razvoju ili kod koje postoji faktor rizika za razvojno odstupanje, uslijed bioloških ili okolišnih faktora.

U odluci stoji da su zadaće nacionalnoga Povjerenstva za ranu intervenciju u djetinjstvu:

• pripremiti plan za usvajanje Nacionalnoga strateškoga plana za ranu intervenciju u djetinjstvu, uključujući i izradu Akcijskoga plana, izradu Smjernica i standarda za usluge rane intervencije, izradu postupaka za programe rane intervencije te provedbu pilot projekta,

• koordiniranje s partnerima i drugim dionicima sukladno potrebi osiguravanja financijskih, tehničkih, stručnih i drugih resursa potrebnih u procesu izrade strateškhpraćenje i odobravanje planova rada i izvješća o radu te davanje preporuka Izvršnoj radnoj skupini za izradu Nacionalnoga strateškoga plana za ranu intervenciju u djetinjstvu (u daljnjem tekstu: Izvršna radna skupina),

• predložiti Vladi Republike Hrvatske usvajanje Nacionalnoga strateškoga plana za ranu intervenciju u djetinjstvu te nadzirati njegovu implementaciju. (Vlada Republike Hrvatske, Prijedlog Ministarstva zdravstva, Zagreb, 29. kolovoza 2019.).

Kao što je navedeno u opisu posla za ovaj istraživački projekt, glavni ciljevi analize stanja u području rane intervencije u djetinjstvu bili su:

• izraditi sveobuhvatnu analizu stanja i potreba male djece s razvojnim odstupanjima i teškoćama u razvoju u dobi od rođenja do 72 mjeseca starosti i njihovih obitelji kojima su potrebne usluge RI,

• identificirati postojeću politiku i zakonske okvire koji bi mogli pružiti pravnu osnovu za sustav RI, kao i trenutne nedostatke u strateškom planiranju i zakonodavstvu,

• identificirati i analizirati uvjete za pružanje usluga, uključujući postupke i mehanizme, kvalitetu i obuhvat programa, obuku prije i tijekom pružanja usluga, nadzor, odgovornost i financijsku potporu,

• na temelju procjene i pregleda postojećih mogućnosti i kapaciteta usluga RI, ponuditi preporuke za razvoj sustava RI nedavno osnovanom nacionalnom Povjerenstvu za ranu intervenciju u djetinjstvu, Ministarstvu zdravstva (Mz), Ministarstvu znanosti i obrazovanja (Mzo), Ministarstvu demografije, obitelji, mladih i socijalne politike (MdoMSP), Ministarstvu financija (MF), Ministarstvu rada i mirovinskog sustava (MRMS), Ministarstvu regionalnoga razvoja i fondova Europske unije (MRRFEU), Ministarstvu uprave (MU), Uredu pravobraniteljice za djecu, Uredu pravobraniteljice za osobe s invaliditetom, Hrvatskom zavodu za zdravstveno osiguranje, dodatnim skupinama dionika u području RI i Uredu UNICEF-a za Hrvatsku.

Sekundarni se ciljevi odnose na potpitanja koja su prikazana u Prilogu 3.

ovo složeno istraživanje provedeno širom zemlje ostvarilo je svoje zadane ciljeve. Pristup kombinacijom različitih metoda osigurao je korisne i vrijedne rezultate. Ubuduće bi trebalo provesti

25

istraživački projekt uz korištenje kontrolne skupine i metoda promatranja za procjenu procesa i ishoda programa RI. Nadamo se da će ovo istraživanje potaknuti i druge zemlje na provođenje sličnih istraživanja sustava RI.

ova analiza stanja u području rane intervencije u djetinjstvu rezultirala je donošenjem dvanaest glavnih zaključaka i preporuka koji su predstavljeni u v. poglavlju i dani na razmatranje nacionalnom Povjerenstvu za rane intervencije u djetinjstvu i svim dionicima u području RI u sklopu planiranja svojih daljnjih koraka.

26

27

II. ŠTo Je RANA INTeRveNcIJA I koNcepTuALNI okvIR ZA gLAvNo IStRažIvaNjE

Izrađen je plan istraživanja kombinacijom različitih metoda za prikupljanje i analizu podataka potrebnih za provođenje djelotvornoga strateškoga planiranja u pogledu razvoja nacionalnoga sustava kompetentnih usluga programa RI. većina ranijih analiza stanja u području programa RI u drugim zemljama temeljila se isključivo na pregledu literature. ovo istraživanje nudi teorijske konstrukte i metodološke pristupe za koje se nadamo da će biti korisni drugim zemljama koje nastoje provoditi bolje aktivnosti planiranja kako bi proširile i poboljšale svoje sustave RI.

2.1. Glavna istraživačka pitanjaKako bi se ostvarili ciljevi istraživanja, postavljeno je osam glavnih pitanja. Potpuni popis potpitanja predstavljen je u Prilogu 3.

tablica 1: osam istraživačkih pitanja

1. Koje su nacionalne politike, strateški planovi, zakoni, propisi, smjernice i standardi trenutno na snazi u relevantnim sektorima, poput zdravstva, socijalne zaštite i obrazovanja, vezani za postojeći sustav RI?

2. Kakav je status djece, roditelja i njegovatelja (po kvintilnom omjeru dohotka, spolu, zemljopisnim područjima itd.) kojima trebaju usluge nacionalnoga sustava RI?

3. Kakvi hsu kvaliteta i obuhvat usluga RI te kapacitet za pružanje tih usluga? Kako bi se dobila jasna slika postojećega obuhvata usluga RI, potrebno je u najvećoj mogućoj mjeri procijeniti kapacitete, nedostatke i doseg usluga u Hrvatskoj, posebno u ruralnim i udaljenim zajednicama.

4. Kolika su financijska sredstva za RI trenutno na raspolaganju u državi (institucionalni, ljudski resursi, za obuku prije i tijekom pružanja usluge)?

28

5. Koje mreže za pružanje usluga RI postoje?

6. Koje su mogućnosti razvoja usluga RI?

7. Koje su mogućnosti za poboljšanje međusektorske koordinacije?

8. Koji su ključni rezultati i preporuke za postupni pristup razvoju i jačanju sustava RI u Republici Hrvatskoj?

2.2. Ključni koncepti u području RI

U nastavku slijede ključni središnji koncepti djelotvornoga sustava RI i njegovih usluga. ti koncepti zajedno čine teorijski konstrukt suvremenih koncepata RI koji su bili nit vodilja ovoga istraživačkoga projekta.

ri je socijalni model

RI je socijalni model koji uvijek sadrži pedagoške, medicinsko-terapeutske i socijalne elemente. on obuhvaća glavne sektore socijalnoga razvoja poput obrazovanja, zdravlja, prehrane, sanitarnih sustava te socijalne zaštite i skrbi. to RI razlikuje od rehabilitacije i medicinskih dijagnoza koje su uglavnom ili isključivo usredotočene na glavno područje ili glavna područja razvojnih odstupanja ili teškoća u razvoju djeteta. Umjesto toga, RI je usmjeren na sveobuhvatan i holistički razvoj djeteta i obitelji, s posebnim naglaskom na područja najvećih potreba. RI temelji svoj rad na nadogradnji dobrih strana te kretanju prema ostalim područjima potrebe. Mnogo je istraživanja pokazalo da je socijalni model vrlo učinkovit u poboljšanju razvoja djeteta. (Kennedy et al., 2010)

U svim se svjetskim regijama sve više usluge rehabilitacije i habilitacije razvijaju u smjeru pretvaranja u usluge RI. ta je promjena spora, ali jednom kada započne, ona se nastavlja. Sastoji se od malih i velikih promjena tijekom vremena. Usluge RI ispunjavaju djelatnike programa velikim zadovoljstvom, vrlo su korisne za obitelji i djecu te pomažu narodima izgraditi kompetentnije i produktivnije građanstvo.

ri se Provodi na individualnoj bazi

Procesi i sadržaji u području RI usmjereni su na dobre strane, potrebe i izazove svakoga pojedinoga djeteta. Rana intervencija ne nudi zajednički generički kurikulum kojega trebaju koristiti sva djeca – bez obzira na njihove potrebe. ona omogućuje pružateljima usluga RI jačanje dobre strane obitelji i djeteta baveći se istovremeno njihovim novim razvojnim sposobnostima.

ri se Provodi kontinuirano

Usluge RI pružaju se od najranijega otkrivanja razvojnih rizika, razvojnih odstupanja, teškoća u razvoju ili potrebe u području ponašanja ili mentalnoga zdravlja. Usluge se nastavljaju pružati sve dok dijete ne postigne tipične razine razvoja ili prijeđe na druge usluge primjerene dobi i/ili stupnju razvoja.

29

ri je intenzivna

Prema potrebama svakoga djeteta i obitelji, koordinatori usluga RI, stručnjaci za ranu intervenciju ili posjetitelji u djetetovu domu obično često posjećuju obitelji u okruženju koje je za dijete prirodno. Raspored posjeta uspostavlja se uz puno sudjelovanje roditelja i sporazumno s njima tijekom pripreme Individualnog plana usluga za obitelj (IFSP). Neka djeca koja su već svakodnevno upisana u centre ranoga i predškolskoga odgoja i obrazovanja ili centre za skrb o djeci ponekad se posjećuju u tim ustanovama, uz puno sudjelovanje njihovih njegovatelja i najmanje jednom mjesečno s njihovim roditeljima. Njegovateljima djece naloženo je da redovito obavještavaju roditelje o aktivnostima tijekom svake posjete djetetu u ustanovi.

USlUGe RI teMelje Se nA doKAZIMA I vođene SU ISHodIMA

Svi programi u području RI teže korištenju najnovijih i najpouzdanijih rezultata koji su dostupni za planiranje, razvoj i pružanje usluga obiteljima i djeci. opsežna međunarodna literatura o uslugama RI i njihovim ishodima korištena je kao temelj za navođenje ključnih koncepata u području RI za oblikovanje Konceptualnoga okvira te primjenu teorije promjene. ta bi literatura trebala usmjeravati i razvoj svih usluga RI, uključujući izbor i primjenu istraživačkih instrumenata te analizu rezultata istraživanja. za sve usluge RI izrađuje se diskrecijski popis željenih ishoda koji pomaže usmjeravati planiranje programa i provedbu nacionalnoga sustava RI, kao i njegovo praćenje i sustav vrednovanja. Konačno, odabrani ishodi usmjeravaju sav rad u području RI i pomažu programima RI u postizanju visoko kvalitetnih usluga koje poboljšavaju razvoj djeteta i obitelji te ostvaruju široki raspon drugih kratkoročnih, srednjoročnih i dugoročnih ciljeva.

RI je InteRdISCIPlInARnA, obIčno I tRAnSdISCIPlInARnA, InteGRIRAnA usluga koja se temelji na timskom radu

Kao što je gore spomenuto, sve usluge RI uključuju sektore obrazovanja, zdravstva, prehrane, sanitarnoga sustava te zaštite i dobrobiti djeteta, kao i nekoliko disciplina koje pripadaju tim sektorima, od socijalnoga rada, obrazovanja i medicine do terapija, psihologije i srodnih područja. Iz tog razloga, sustavi i programi u području RI uvijek uključuju različite sektore i discipline kako bi pružili jednu jedinstvenu uslugu obiteljima i njihovoj djeci.

Usluge RI uvijek se pružaju u timovima koji funkcioniraju na interdisciplinaran ili transdisciplinaran način, umjesto da ih pruža jedan terapeut ili skupina terapeuta u sklopu jednoga terapeutskog područja. Stručnjaci za ranu intervenciju (SRI) trebaju biti osposobljeni za vještine koje pripadaju svim disciplinama i terapijama koje se koriste u sklopu usluga RI, što znači da postaju interdisciplinarni stručnjaci. Svi članovi timova za RI usredotočeni su na davanje podrške članovima obitelji i na njihovu edukaciju o najboljim načinima pružanja usluga djetetu. oni osnivaju ili interdisciplinarne ili transdisciplinarne timove.

S roditeljima kao ključnim članovima transdisciplinarnih timova, usluge RI izravno rade s obitelji i djetetom. članovi transdisciplinarnih timova provode opsežne procjene razvoja djeteta i individualne planove usluga za obitelji. obično biraju jednoga člana svoga tima koji će postati primarni pružatelj usluge i koji će najbolje iskoristiti kućne posjete i/ili posjete u ustanovi. drugi članovi transdisciplinarnoga tima pružaju tehničku podršku primarnom pružatelju usluge.

RI GRADI SNAŽNE ODNOSE S OBITELJIMA

Usluge RI usmjerene su na obitelj, ali i usredotočene na dijete. teže osnaživanju roditelja i osiguravanju da roditelji donesu sve ključne odluke vezane za ciljeve svoga djeteta i usluge koje

30

prima, baveći se istovremeno i potrebama roditelja za potporom. Istraživanja su pokazala da takav pristup usmjeren na obitelj dovodi do boljih ishoda u vezi s razvojem djeteta (dunst, 2006).

SvAKI PRoGRAM RI nUdI dISKReCIjSKI PoPIS KljUčnIH, KAo I neKIH FAKUltAtIvnIH USlUGA

Nacionalni izbor ključnih i fakultativnih usluga uvijek se navodi u regulatornim dokumentima koji se obično nazivaju Programske smjernice i postupci za RI, zajedno s ključnim pojmovima, pravilima, smjernicama i metodama u području RI.

Ključne usluge RI obično obuhvaćaju:

• upućivanje u usluge RI i iz njih,

• razvojni probir radi početne identifikacije djece kojoj su potrebne usluge RI,

• početni postupci za prihvat u program,

• opsežna procjena razvoja i redovita ponovna procjena tijekom vremena,

• odluke vezane za ispunjavanje uvjeta za korištenje programa ili upućivanje na druge usluge,

• priprema i redovito preispitivanje Individualnih planova usluga za obitelj,

• održavanje interventnih posjeta za ranu stimulaciju u djetetovu prirodnom okruženju (u kući, kući zamjenske obitelji, centru za inkluzivnu skrb djece ili inkluzivnom centru za rani i predškolski odgoj i obrazovanje),

• pružanje usluga radne terapije, uključujući i vještine samopomoći, osjetilni ili fizički razvoj te prilagodbu ponašanja i igru,

• usluge fizikalne terapije za poboljšanje razvoja grube i fine motorike, razvoja spretnosti i snage te upravljanja funkcionalnim izazovima,

• usluge logopeda radi prevladavanja odstupanja u govoru, poboljšanja receptivnoga jezika, komunikacijskih vještina, gutanja i drugih poremećaja govora,

• individualne i/ili grupne usluge edukacije roditelja u svrhu pružanja pomoći obiteljima da dobro odgajaju djecu u svim područjima i shvaćaju posebne potrebe svoga djeteta,

• usluge analize slučajeva u svrhu pružanja pomoći roditeljima kako bi naučili koja su njihova prava i prava njihove djece, utvrdili svoje dobre strane i potrebe te dobili potporu pri upravljanju uslugama,

• dati podršku roditeljima kako bi svoju kućnu okolinu učinili poticajnijom, sigurnijom i čišćom,

• usluge usmenoga i pisanoga prevođenja za obitelji, ako su potrebne, kako bi se osiguralo da se usluge pružaju na materinskom jeziku radi boljega razumijevanja,

• pomoć obitelji i djetetu kroz aktivnosti pružanja potpore u prijelaznoj i zaključnoj fazi, od korištenja usluga RI do inkluzivnoga ranoga i predškolskoga odgoja i obrazovanja ili osnovne škole.

Fakultativne usluge, koje se razlikuju od zemlje do zemlje te prema stupnju razvoja sustava RI, mogu uključivati:

• prehrambene usluge koje pomažu roditeljima zadovoljiti prehrambene potrebe djece, poput bolje prehrane, vještine hranjenja, dojenja, dopunske ishrane, alergija itd.,

• usluge psihološke podrške djeci ili roditeljima, npr. primjena psiholoških testova, procjena djetetova ponašanja, savjetovanje u vezi s mentalnim zdravljem, obiteljska terapija itd.,

31

• audiološke usluge za djecu u svrhu prepoznavanja, sprječavanja ili liječenja gubitka sluha,

• oftalmološke i druge usluge pregleda vida u svrhu prepoznavanja slabovidne djece, kao i djece s poremećajima ili odstupanjima vida te podrške njihovim roditeljima,

• roditeljske skupine koje se osnivaju prema zahtjevu s ciljem smanjivanja izolacije roditelja i pomaganja roditeljima u sklapanju prijateljstava s drugim roditeljima koji se suočavaju sa sličnim izazovima i potrebama,

• pružanje pristupa knjižnici ili igraonici u ustanovama koje pružaju usluge RI,

• usluge medicinske sestre radi pružanja podrške kod posebnih zdravstvenih potreba djeteta i poučavanja roditelja o načinima davanja lijekova, provođenja terapije i drugih aktivnosti zdravstvene skrbi,

• pružanje usluge zamjenske skrbi za djecu kako bi se roditelji i drugi primarni njegovatelji odmorili od stalnoga pružanja skrbi,

• stručnjake za mobilnost i orijentaciju za slijepu i slabovidnu djecu,

• usluge rehabilitacije za koje je potrebna posebna oprema i druge tehnologije,

• osiguravanje tehnologija za pružanje pomoći i opreme za prilagodbu kako bi se djeci pomoglo da se razvijaju, vide, čuju, igraju se, jedu, uče, komuniciraju i bolje se kreću.

USlUGe RI PRUžAjU Se U djetetovU PRIRodnoM oKRUženjU

Usluge RI obično se pružaju putem kućnih posjeta, a usmjerene su na korištenje svakodnevnih obiteljskih rutina i aktivnosti tijekom brige o djetetu. Međutim, kada se radi o djeci koja svakodnevno dobivaju usluge u ustanovi, neke posjete ili većina njih mogu se ostvariti u ustanovi za skrb o djeci, u centru za rani i predškolski odgoj i obrazovanje ili na nekom drugom sličnom mjestu. od roditelja se traži da prisustvuju što većem broju posjeta u ustanovi. U nekim se zemljama usluge nude i u rezidencijalnim ustanovama za malu djecu. Međutim, programi u području RI sve više igraju ključnu ulogu u deinstitucionalizaciji i prevenciji institucionalizacije tako što pomažu smjestiti djecu u brižne obitelji i pomažu usvojiteljima ili udomiteljima osigurati dobar razvoj djece koju primaju k sebi.2

RI Se teMeljI nA ZAjednICI, A PodRŠKU dobIvA IZ ReGIonAlnIH I SRedIŠnjIH RAZInA

Sve su učinkovite usluge RI dobro utkane u zajednicu u smislu lokalne potpore, odbora lokalnih zajednica i volontera iz zajednice. U zrelim sustavima RI, voditelji i supervizori regionalnih i središnjih programa obično pružaju podršku, coaching, usluge mentorstva, pomažu te prate i vrednuju usluge RI na razini zajednice. U velikim sustavima RI postoje vertikalna i horizontalna koordinacija te dijeljenje informacija.

2 djeca iz rezidencijalnih ustanova nisu uključena u ovo istraživanje zbog nedostatka vremena za provođenje podistraživanja na ovu temu.

32

2.3. Procesi usluga RIProgrami RI koriste slične temeljne procese za pružanje ključnih usluga RI. Na temelju mnogih istraživanja, procesi u području RI vrlo dobro su opisani. Slika 1 prikazuje pojednostavljeni dijagram tijeka koji predstavlja slijed glavnih i ključnih aktivnosti za obitelji i djecu koji su korisnici usluga RI. Suvremene visokokvalitetne usluge RI uključuju ove elemente, obično tim redom.

Slika 1: Slijed suvremenih aktivnosti RI za pružanje usluga djeci i obiteljima

2.4. Ključna pretpostavkaKljučna pretpostavka usluga RI glasi:

Usluge RI koje se na početku pružaju od rođenja do treće godine života značajno pomažu spriječiti i ispraviti biološke i okolišne rizike i razvojna odstupanja te pomažu djeci s teškoćama u razvoju ostvariti svoj puni potencijal.

33

2.5. teorija promjene u području RIU Prilogu 4 predstavljena je detaljna opća teorija promjene u području RI (tP).3 Tp pokazuje kako djeca s nizom postojećih ishoda poroda, socioekonomskih, roditeljskih i životnih situacija često imaju razvojna odstupanja i teškoće u razvoju za koje su potrebne usluge RI. Kako bi stvorili sveobuhvatne, visokokvalitetne i univerzalno dostupne usluge RI, potreban je organizacijski okvir središnjih regionalnih usluga i onih na razini zajednice. za razvoj nacionalnoga sustava integriranih, pouzdanih i održivih usluga RI, potrebno je ostvariti niz preduvjeta, instrumenata politike i programskih inicijativa. U trenutku kada je organizacijski okvir za RI dobro proveden širom zemlje, može se postići niz ključnih ishoda s djecom i obiteljima koji će dovesti do velikih generacijskih koristi za djecu, obitelji, zajednice i cijeli narod. Ključna pretpostavka i tP u području rane intervencije zajednički su usmjeravale izradu konceptualnoga okvira za ovo istraživanje, kao i razvoj i primjenu instrumenata na terenu.

2.6. Konceptualni okvir za istraživanjeKonceptualni okvir predstavljen u Prilogu 5 temelji se na globalnom najsuvremenijem istraživanju razvoja planiranja i programiranja politika rane intervencije u nekoliko država (Black et al., 2016; guralnick 2011, 2013; Richter et al., 2019; vargas-Barón et al., 2019; vargas-Barón, 2019, 2016, 2015, 2013, 2009).

Prvo polje Konceptualnoga okvira predstavlja vanjske i unutarnje izvore znanja o ranoj intervenciji u Republici Hrvatskoj i području jugoistočne Europe. vanjski izvori sadrže statistiku i publikacije uključene u pregled osnovne literature. Unutarnji hrvatski izvori dijele svoje analize trenutnoga stanja u području RI i preporučuju ideje za budućnost.

U ovoj se analizi stanja u području RI predstavljaju tri glavna konteksta:1. kontekst politika: uključujući kako međunarodne tako i nacionalne politike, strateške

planove, zakone i normativne smjernice,2. socijalni kontekst: usmjeren na dijete i obitelj,3. kontekst resursa: uključujući usluge RI, radnu snagu, kapacitet za provođenje edukacije i

financijske izvore.

Istraživačke strategije za rješavanje triju glavnih konteksta uključivale su:1. sistemsku istragu: uključujući i izradu pregleda istraživanja, razgovore te podistraživanja o

troškovima i financijama na razini nacionalne financijske potpore,2. programsku istragu: usmjerenu na anketu namijenjenu voditeljima programa RI, fokusne

skupine s djelatnicima programa RI te istraživanje o troškovima i financijama programa RI,3. korisničku istragu: koja se sastojala od ankete namijenjene roditeljima u programima RI i

fokusne skupine s roditeljima prijavljenima u programe RI.

Istraživačke strategije, metodologije, procesi i instrumenti, kao i analitički okvir za kvantitativnu i kvalitativnu analizu predstavljeni su u III. poglavlju Istraživački tim, metodologija, analiza podataka i etička pitanja. glavni rezultati istraživanja u vezi s početnim istraživačkim pitanjima i glavnim istraživačkim temama predstavljeni su u Iv. poglavlju Analiza usluga rane intervencije u Republici Hrvatskoj. u v. poglavlju ponuđeni su Glavni zaključci i preporuke za programe rane intervencije u Republici Hrvatskoj.

3 ovaj dijagram izradila je i zaštitila autorskim pravom Emily vargas-Barón 2018. godine prije provedbe ovoga projekta. druge ustanove ili pojedinci mogu ga koristiti uz prethodno pisano odobrenje autorice. Bit će objavljen u knjizi koja se upravo piše, a nakon toga će biti široko dostupan.

34

35

III. IStRažIvačKI tIM, MEtodologIja, ANALIZA poDATAkA I EtIčKa PItaNja

Na početku ovoga poglavlja nalazi se opis uloga istraživačkoga tima i odgovornosti djelatnika na terenu. opisuju se zadaci UNICEF-a i ministarstava. Ukratko su opisane korištene metodologije, kao i ograničenja i izazovi s kojima su se istraživači susretali te mjere koje su primijenili kako bi ih ublažili. daje se pregled postupaka vezanih za obradu podataka, analizu podataka, vođenje evidencije, kontrolu kvalitete i etička pitanja vezana za istraživanje.

3.1. Istraživački tim i uloge njegovih članicaIstraživački tim, prikazan na Slici 2, sastojao se od dvije nacionalne i tri međunarodne istraživačice u području RI. one su imale sljedeće uloge:

Slika 2: Istraživački tim

Ime Uloge

Emily vargas-Barón, M.a., Ph.d.direktorica, Institut RISE

voditeljica tima i istraživačica: koordinacija, razvoj i revizija instrumenata, tumačenje podataka i glavna autorica.

Kristel diehl, M.a., M.S.viša suradnica, Institut RISE

Istraživačica i analitičarka podataka: revizija instrumenta, vođenje ankete, kvantitativna analiza podataka, tumačenje podataka i autorica.

prof. dr. sc. dejana Bouillet,nacionalna savjetnica, sveučilišna profesorica

Istraživačica za terenska istraživanja i koordinatorica podataka: fokusne skupine, razgovori na visokoj razini, kvalitativna analiza podataka, tumačenje i autorica.

prof. dr. sc. Renata Miljević-Riđički, nacionalna savjetnica, sveučilišna profesorica

Istraživačica za terenska istraživanja i koordinatorica: fokusne skupine, razgovori na visokoj razini, kvalitativna analiza podataka, tumačenje i autorica.

Natalia Kakabadze, diploma, M.a.viša suradnica, Institut RISE i međunarodna savjetnica

Istraživačica za terenska istraživanja vezana za podistraživanje o troškovima i financijama: razgovori, upitnici, kvantitativna i kvalitativna analiza podataka i autorica.

Mary alice Moran, Ph.d.viša suradnica, Institut RISE

Istraživačica: početno istraživanje i oblikovanje instrumenta, autorica prvoga pregleda literature.

36

3.2. Uloge UnICeF-a, ministarstava i ostalih dionika

UNICEF i ministarstva dali su podršku Istraživačkome timu, pomogli identificirati programe RI, napravili recenziju nacrta instrumenata u smislu kulturne i jezične primjerenosti te pomogli u kontaktiranju s programima RI i osiguravanju odgovora na ankete. osim toga, UNICEF je napravio recenziju naknadnih nacrta ovoga istraživanja. članice instituta RISE i nacionalne istraživačice provele su i opširne interne recenzije rukopisa. zbog vremenskog ograničenja, UNICEF nije osigurao recenziju vanjskih stručnjaka.

Sljedeći ključni dionici bili su uključeni u ovaj znanstveni projekt kako bi se odgovorilo na temeljna pitanja iz istraživanja. Instrumenti korišteni sa svakom vrstom dionika navedeni su u zagradama.

Korisnici (anketa za roditelje, fokusne skupine roditelja):• roditelji i obitelji djece iz programa RI,

• udruge roditelja,• skupine nacionalnih manjina.

nacionalni voditelji (razgovori):

• predstavnici ministarstava središnje vlade,

o Ministarstvo znanosti i obrazovanja (Mzo)o Ministarstvo zdravstva (Mz)o Ministarstvo za demografiju, obitelj, mlade i socijalnu politiku (MdoMSP)o Ministarstvo financija (MF)

• Ured pravobraniteljice za djecu,• Ured pravobraniteljice za osobe s invaliditetom,• općine i ostale jedinice lokalne samouprave, ovisno o dostupnosti,• voditelj jedne udruge nacionalnih manjina.

Stručni suradnici (anketa za voditelje programa RI, anketa za predstavnike centara za rani i predškolski odgoj i obrazovanje s elementima RI, fokusne skupine sa stručnjacima u području RI i razgovori):

• voditelji programa RI,• predstavnici centara za rani i predškolski odgoj i obrazovanje s elementima usluga RI,• Hrvatska udruga za RI,• stručnjaci u području RI,• akademici i stručnjaci za obuku.

3.3. ograničenja i izazovi koji su se pojavili tijekom provođenja istraživačkih aktivnosti

Istraživačke aktivnosti koje su razmatrane, ali nisu uključene u istraživanje uključivale su: temeljite posjete svakom programu RI, promatranja pružanja usluga RI na terenu te razgovore sa svim djelatnicima i korisnicima programa. glavni razlozi za neprovođenje tih aktivnosti, koliko god one bile vrijedne, velik su broj programa definiranih kao usluge RI u Hrvatskoj; kratko vrijeme na raspolaganju za terenske posjete; mogući troškovi provođenja tolikoga broja terenskih posjeta u svim hrvatskim regijama te značajna složenost unaprijed propisanih istraživačkih metodologija korištenih za istraživanje.

37

Izazovi su uključivali identifikaciju programskih djelatnika i roditelja koji bi sudjelovali u fokusnim skupinama. osim toga, broj roditelja s djecom upisanom u usluge RI nije bio potpuno reprezentativan. Posljedično, ti podaci, iako vrlo zanimljivi, morali su biti određeni kao „ilustrativni“. ostali su izazovi bili jezična ograničenja međunarodnih istraživačica. Iako su nacionalne istraživačice i ostali služili kao usmeni prevoditelji, a dokumenti i instrumenti prevodili su se i prilagođavali te testirali na terenu, ta ograničenja nisu bila potpuno prevladana zbog velikoga broja opsežnih dokumenata koji su bili dostupni samo na hrvatskome jeziku. Podjela anketa za voditelje programa bila je teška, ali uz velik trud samoga tima, uz pomoć Ureda UNICEF-a, omogućeno je osiguravanje reprezentativnoga uzorka programa RI.

tim se susreo i s izazovima identificiranja, lociranja i izrade pregleda programa RI. Stoga što nije postojao nacionalni popis programa RI, proveden je pregled literature kao i razgranata potraga za programima RI širom Hrvatske. UNICEF Hrvatska osigurao je početni popis koji je dopunjen popisom MdoMSP-a. Mzo podijelio je popis javnih vrtića i centara za rani i predškolski odgoj i obrazovanje s elementima usluga RI u obliku terapeuta koji pružaju podršku učiteljima i pojedinoj djeci. oni osiguravaju i individualne planove razvoja za djecu koji su slični instrumentima iz programa RI. Nacionalne istraživačice stupile su u kontakt sa svim programima i ponovno ih provjerile te ih objedinile u dva konačna popisa 1) programa RI i 2) nekoliko centara za rani i predškolski odgoj i obrazovanje sa značajnim elementima RI. osim toga, Hrvatska udruga za ranu intervenciju u djetinjstvu pružila je informacije o osoblju za RI koje radi u raznim ustanovama. Nakon toga, nacionalne su savjetnice telefonirale ili posjetile osobe koje su znale za „skrivene“ programe RI u nekim regijama. Pronašle su neke programe RI koji su prethodno bili na popisu međunarodnih, regionalnih i nacionalnih publikacija, a koji nisu više postojali ili nisu bili programi RI. Konačno, dok su provodili rad na terenu, nacionalni i međunarodni stručnjaci ispravili su popis programa RI. Kao rezultat toga timskoga rada, istraživački tim osjeća se sigurnim da je identificirana većina programa koji pružaju neki oblik usluga RI.

3.4. Istraživačke metodologije

3.4.1. Pregled literature

U svrhu osiguravanja čvrste podloge za analizu stanja, proveden je temeljiti pregled literature, uključujući dokumente o politikama, kvalitativna i kvantitativna istraživanja i statistiku. autorice su provele nekoliko internetskih pretraga i pronašle mnoge studije, statistike i druge izvore. Pregledan je širok raspon dokumenata na engleskom i hrvatskom jeziku o djeci, obiteljima, ranoj intervenciji u djetinjstvu, ranom razvoju djeteta, ekonomskom razvoju i siromaštvu, obrazovanju, zdravlju, prehrani, sanitarnim sustavima, zaštiti djeteta, teškoćama u razvoju i drugim temama. ovaj pregled literature pomogao je istraživačkom timu utvrditi nove izvore podataka, procijeniti politike i zakonodavne odredbe za RI u Hrvatskoj, kao i steći dublje opće razumijevanje pozadine, konteksta i trenutnoga stanja programa i usluga u području RI.

3.4.2. IZRAdA StUdIje PReGledA USlUGA I AnKetA MeđU vodIteljIMA Programa ri

Provedena je studija pregleda usluga kako bi se identificiralo što je više moguće programa RI i osigurao odgovor na ankete među voditeljima najmanje 75 % pronađenih programa RI. Identificirano je ukupno 47 programa RI, a 35 voditelja programa ispunilo je anketne upitnike (74,5 %), što prema statističkim mjerilima predstavlja reprezentativno pouzdani odgovor. Identificirano je osam centara za rani i predškolski odgoj i obrazovanje s elementima usluga RI, a od njih je šest ispunilo upitnike. S

38

obzirom na to da se tu radi o malome uzorku, on se ne smatra statistički reprezentativnim. Međutim, neki rezultati su ilustrativne prirode u smislu prikazivanja njihove situacije i potreba.

Kako bi prikupio saznanja o mnogim dimenzijama usluga RI, umrežavanju, koordinaciji, preprekama i izazovima te preporukama za usluge RI, od rujna do početka prosinca 2019. godine, istraživački tim proveo je opsežnu anketu među voditeljima programa RI. Nakon što su postavili anketu na platformu SurveyMonkey, poslan je poziv svakome voditelju programa RI putem UNICEF-ova ureda u Republici Hrvatskoj. to je učinjeno radi osiguravanja da poruka elektronske pošte bude zaprimljena i pročitana s obzirom na to da je došla iz poznate adrese e-pošte. Nakon suočavanja s nekoliko tehničkih poteškoća i saznanja da neki voditelji više vole ispunjavati papirnate obrasce, uz pomoć UNICEF-a Hrvatska i nacionalnih istraživačica, voditeljima su ponuđeni razni načini pristupa anketi, uključujući i internetski pristup, papirnate obrasce i posebnu mrežnu poveznicu. Poslano je mnogo podsjetnika te je konačno u prosincu 2019. godine ostvaren cilj uzorkovanja.

3.4.3. AnKetA MeđU PRedStAvnICIMA CentARA ZA RAnI I PRedŠKolSKI odgoj i obrazovanje s elementima usluga ri

Predstavnici centara za rani i predškolski odgoj i obrazovanje s nekim elementima usluga RI uključeni su u istraživanje. Iako nisu pružali pune usluge RI, oni predstavljaju važan pristup pružanju inkluzivnog odgoja i obrazovanja za malu djecu s razvojnim rizicima, razvojnim odstupanjima, teškoćama u razvoju i potrebama u području ponašanja i mentalnoga zdravlja. Mzo je pomogao identificirati centre za rani i predškolski odgoj i obrazovanje s elementima RI. Nacionalne istraživačice slijedile su postupke jednake onima za identifikaciju programa RI, uključujući i dvostruku provjeru popisa i osiguravanje podataka, kao i pozivanje i posjećivanje centara za rani i predškolski odgoj i obrazovanje s elementima RI.

3.4.4. AnKetA MeđU RodIteljIMA KoRISnICIMA USlUGA RI

Kako bi nešto saznali o uslugama koje dobivaju roditelji i njihova djeca, kao i o njihovim potrebama, preprekama s kojima se suočavaju u pogledu primanja usluga i preporukama, istraživački tim proveo je anketu među roditeljima djece koja primaju usluge RI. Nacionalne istraživačice i UNICEF Hrvatska kontaktirali su sve programe RI koji su identificirani tijekom Studije pregleda usluga, a nakon toga je putem tih programa podijeljen anketni upitnik roditeljima. Ukupno je 183 roditelja ispunilo upitnik, što predstavlja oko 10 % od 1 909 djece prijavljene za usluge RI. anketa je podijeljena u papirnatome obliku zbog poteškoća na koje se naišlo tijekom pristupanja internetskim uslugama. Nacionalna istraživačica prikupila je ispunjene ankete te su one unijete u bazu podataka radi analize. Iako se uložio veliki trud kako bi se pristupilo svim programima, ovaj se uzorak smatra ilustrativnim, a ne reprezentativnim.

3.4.5. FoKUSne SKUPIne StRUčnjAKA U PodRUčjU RI I RodIteljA UKljUčenIH U RI

Radi osiguravanja većega broja informacija o uslugama RI i dobivanja mišljenja stručnjaka o njihovim uslugama RI, održano je pet sastanaka fokusnih skupina uz sudjelovanje 69 stručnjaka iz 33 ustanove i nevladinih udruga (Nvo). Sastanci fokusnih skupina održani su tijekom rujna i listopada 2019. godine u Splitu za dalmaciju, Rijeci za Istru i Primorsko-goransku županiju, osijeku za Slavonsko-brodsku županiju, zagrebu za urbane programe i u zagrebu za susjedne županije. Nacionalna istraživačica je utvrdila, kontaktirala i pozvala stručnjake u području RI na sastanke fokusnih skupina. Nacionalna savjetnica vodila je sastanke fokusne skupine, a istraživačica je razgovore snimala, ispisala i prevela, a to isto učinjeno je u fokusnim skupinama za roditelje.

39

Radi osiguravanja većega broja informacija o uslugama RI, kao i o potrebama, izazovima i preporukama roditelja u pogledu usluga RI, održani su sastanci fokusnih skupina za roditelje i njegovatelje djece koja primaju usluge RI u glavnim hrvatskim regijama, gradu zagrebu i okolici, na hrvatskoj obali (Split i okolica, Rijeka i Istra), Slavoniji (osijek i okolica) te Karlovcu. ti sastanci fokusnih skupina, vođeni nacionalnom istraživačicom, održani su tijekom rujna i listopada 2019. godine. Ukupno je sudjelovalo 37 žena, od čega 36 majki i jedna baka.

3.4.6. RAZGovoRI S KljUčnIM vlAdInIM dUžnoSnICIMA I Predstavnicima organizacija

Putem razgovora prikupljene su informacije o statusu djece, obitelji i usluga RI te o izazovima i preporukama ispitanika. Nacionalne istraživačice kontaktirale su s ministarstvima, županijskim uredima, uredima za udruge, zajednicama i Nvo-ima kako bi objasnile ciljeve razgovora i zamolile da se odredi prikladni predstavnik s kojim će se razgovor provesti. Kada je predstavnik odabran, jedna je od istraživačica zakazala i provela razgovor. Provedeno je jedanaest strukturiranih razgovora tijekom rujna i listopada 2019. godine s predstavnicima dvaju ministarstava, jednoga gradskoga ureda za socijalnu skrb, zdravstvenu zaštitu i demografiju, jednim županijskim uredom za socijalnu skrb i zdravstvenu zaštitu, Uredom pravobraniteljice za djecu, Uredom pravobraniteljice za osobe s invaliditetom, dvije strukovne udruge, jednom organizacijom koja zastupa zajednicu Roma i dva Nvo-a za djecu s razvojnim rizicima, razvojnim odstupanjima, teškoćama u razvoju te potrebama u području ponašanja ili mentalnoga zdravlja.

3.4.7. PodIStRAžIvAnje veZAno ZA tRoŠKove I FInAnCIje

Međunarodna savjetnica za regionalno planiranje i troškove i financijska pitanja provela je podistraživanje vezano za troškove i financije u svrhu utvrđivanja i analize svih vrsta financijske potpore za programe RI i centre za rani i predškolski odgoj i obrazovanje s elementima RI. glavni cilj podistraživanja bio je utvrditi glavne izvore financiranja usluga RI, proučiti financijske potpore i rashode jednoga uzorka od pet programa RI, pregledati sustave praćenja, vrednovanja i izvješćivanja, predložiti moguće načine što boljeg iskorištavanja financijskih sredstava za usluge RI u Hrvatskoj te dati preporuke za budućnost.

Nakon pregleda dokumentacije i pripreme istraživačkih instrumenata za prikupljanje podataka, praćena nacionalnom savjetnicom za tehničku podršku i u svrhu prevođenja, međunarodna savjetnica provela je razgovore i sastanke s vladinim dužnosnicima i susrela se s predstavnicima programa RI tijekom posjeta pet terenskih lokacija. Podaci koje je osigurao MdoMSP i vladin ured velikoga grada u Hrvatskoj prikupljeni su korištenjem pisanoga upitnika. Neke od informacija prikupljene putem anketa među voditeljima RI, predstavnicima centara za rani i predškolski odgoj i obrazovanje s elementima RI te putem anketa među roditeljima i sastanaka nekih fokusnih skupina, bile su također korisne za podistraživanje o troškovima i financijama koje je predstavljeno u točki 4.12.

40

3.5. Upravljanje podacima i analitički postupci

Svi podaci prikupljeni za ovo izvješće su pregledani, dvostruko provjereni i pročišćeni prije početka analize podataka. Nakon toga, podaci su analizirani u skladu s potrebama za svaku vrstu skupa podataka. Podaci prikupljeni putem anketa, koje su ispunjene na internetu ili na papirnatim obrascima, upisani su u objedinjene baze podataka, a nakon toga analizirani korištenjem Excel tablica. zbog jednostavne naravi skupa podataka, uglavnom su korištene frekvencije, što je dalo numeričke vrijednosti i postotke. Nakon toga su izrađene tablice i grafikoni koji su zatim pregledani, finalizirani i protumačeni. osim toga, izrađeno je i nekoliko zemljovida kako bi se određene informacije geografski prikazale. Konačno, u Iv. poglavlju, predstavljeni su i protumačeni glavni rezultati, dok su u v. poglavlju navedeni glavni zaključci i ponuđene preporuke.

Kvalitativni podaci prikupljeni su korištenjem strukturiranih fokusnih skupina i razgovora. Iz toga su proizašla pripremljena izvješća, najčešće u obliku matrice, za svaku fokusnu skupinu ili razgovor, s pitanjima u jednome stupcu te odgovorima i primjedbama u drugome stupcu. Svaka nacionalna istraživačica pripremila je izvješće o svakoj vrsti fokusne skupine ili razgovora te je nekoliko istaknutih rezultata predstavljeno u ovome izvješću istraživanja pod prikladnim temama. osim toga, u tekstu se navodi nekoliko uvjerljivih primjera ili primjedbi proizašlih iz fokusnih skupina i razgovora, uz neke od općih primjedbi nacionalnih savjetnica.

U svrhu predstavljanja rezultata osiguranih primjenom kombinacije istraživačkih instrumenata, izrađen je strukturni okvir vezan za glavne teme istraživanja i osmišljeno je osam temeljnih pitanja iz ovoga istraživačkoga projekta. Korištenjem strukturnoga okvira, Iv. poglavlje „analiza usluga RI u Republici Hrvatskoj“ daje sažetak glavnih rezultata istraživanja. Neki sažeci dijelom su proizašli iz pregleda literature, ali uglavnom odražavaju rezultate primarnoga istraživanja. zaključci koji se smatraju najvažnijima predstavljeni su u v. poglavlju, „glavni zaključci i preporuke za programe RI u Republici Hrvatskoj.“

3.6. Istraživačka etika i naglasak na kulturološkim dimenzijama

što se tiče povjerljivosti, pristanka i istraživačke etike, ovo je istraživanje provedeno potpuno u skladu sa sljedećim međunarodnim i regionalnim smjernicama za istraživačku etiku i metodologiju:

• UNICEF Postupci u pogledu etičkih standarda u istraživanju, vrednovanju, prikupljanju i analizi podataka (Procedures for Ethical Standards in Research, Evaluation, Data Collection and Analysis),

• UNICEF Strateška obavijest o smjernicama u pogledu institucionalizacije etičke prakse za istraživanja koja provodi UNICEF (Strategic Guidance Note on Institutionalizing Ethical Practice for UNICEF Research),

• Opća uredba o zaštiti podataka (GDPR), regionalni propis Europske unije (EU) koji obvezuje institucije na zaštitu osobnih podataka i privatnost građana Europske unije unutar i izvan EU-a.

U odnosu na kulturološke dimenzije, svi terenski instrumenti izvorno su napisani na engleskome jeziku, prevedeni na hrvatski i prilagođeni te ponovno prevedeni na engleski, što je rezultiralo daljnjim dotjerivanjem hrvatskih verzija. Polufinalne hrvatske verzije svih etičkih izjava i istraživačkih instrumenata testirane su na terenu radi boljega razumijevanja i prikladnosti s nekoliko hrvatskih građana koje se smatralo tipičnim ispitanicima (npr. roditeljima, voditeljima programa i dionicima

41

RI). Posljedično su neka pitanja ili teme izbrisane, poboljšane ili potpuno revidirane. Etičke izjave i instrumenti dodatno su dotjerani i finalizirani za primjenu u anketama, fokusnim skupinama i razgovorima. Posebna pozornost poklonjena je osiguravanju poštovanja načela “ne čini štetu“ u odnosu na izbjegavanje bilo kakvoga mogućega rizika za sudionike istraživanja. Nakon što su pripremljeni svi istraživački instrumenti i etičke izjave, stručnjaci UNICEF-a konačno su ih pregledali i odobrili. Iskusne hrvatske članice tima i međunarodna savjetnica za troškove i financije prikupile su sve podatke iz fokusnih skupina i razgovora na obziran, etičan i kulturološki prikladan način. Nije zaprimljena nijedna kritika ni od jednoga sudionika istraživanja.

U skladu s Uredbom gdPR, prilikom prikupljanja informacija i podataka pomoću anketa, upitnika za fokusne skupine i razgovora te instrumenata podistraživanja o troškovima i financijama, najprije je trebalo pribaviti izjave o pristanku sudionika i dati naputke. Prethodni pristanak zatražen je od svih sudionika istraživanja prije osiguravanja osobnih i/ili institucionalnih podataka. Svim je sudionicima, uključujući predstavnicima organizacija, zajamčeno da će se prema njihovim odgovorima postupati na strogo povjerljiv i anoniman način. objašnjena su im njihova prava da okončaju sudjelovanje ili da se iz njega povuku, da zahtijevaju pristup informacijama te da zatraže ispravak ili brisanje bilo koje od informacija koje su dali. Sudjelovanjem u anketi, sudionici su prihvatili i pristali na ispunjavanje upitnika. Sudionici fokusnih skupina i ispitanici u razgovorima dobili su upute u kojima ih se obavještava o svrsi istraživanja, fokusnoj skupini ili razgovoru. U njihovoj izjavi o pristanku objašnjeno je da će sve informacije koje su podijelili biti strogo povjerljive i anonimne te su obaviješteni da mogu i zatražiti da se podaci prenesu drugome istraživanju/istraživaču u strukturiranom i čitljivom obliku, kao što je to uređeno gdPR-om.

Svi podaci prikupljeni putem anketa elektronički su pohranjeni i zaštićeni lozinkom, a oni u papirnatom obliku pohranjeni su u zaključane sefove pod nadzorom jedne od nacionalnih istraživačica. Putem anketa, fokusnih skupina ili razgovora nije prikupljeno nijedno ime niti neki drugi način identifikacije. obrasci u papirnatome obliku spremljeni su u zaključane sefove. tijekom provođenja istraživačkih aktivnosti, podaci se nisu otkrivali niti prenosili ikome, osim članovima tima, a svi su prijenosi podataka od jednoga do drugoga člana tima evidentirani. Podaci dobiveni tijekom održavanja sastanaka fokusnih skupina pohranjeni su u zaključani pretinac i dostupni su samo istraživačici. analizirani podaci korišteni su u anonimiziranome obliku i na razini skupine. Kada je bilo nemoguće prikupiti anonimne podatke, kasnije, tijekom analize, tumačenja podataka i pripreme izvješća, poklonjena je posebna pozornost brisanju svih upućivanja na identitet osoba i institucija. Nakon završetka istraživanja, kao što je propisano u ugovoru s UNICEF-om, svi neobrađeni podaci bit će preneseni UNICEF-u bez svih informacija koje bi mogle otkriti identitet sudionika istraživanja. Neobrađeni podaci u posjedu članova istraživačkoga tima bit će uništeni, kao što je propisano u Uredbi gdPR.

U ovom se izvješću ne identificiraju osobe i institucije, osim ministarstava jer je nemoguće izraditi korisnu analizu stanja u području RI bez otkrivanja njihova identiteta. Popis programa RI koji su ispitani i cijeli korpus identificiranih programa RI nije spomenut u ovome izvješću. Međutim, karte područja obuhvaćenih uslugama RI predstavljene su bez imenovanja niti jedne institucije. Sačuvan je pisani trag svih aktivnosti u području obrade podataka s anonimnim popisom sudionika istraživanja, kategorija osobnih podataka i modaliteta prikupljanja podataka. Ukratko, u svakom je trenutku tijekom provođenja istraživačkih aktivnosti u potpunosti poštovana potpuna povjerljivost, poštena i transparentna obrada podataka te zaštita legitimnih interesa svih sudionika istraživanja.

Konačno, usluge RI od ključnog su značaja za ostvarivanje ciljeva Konvencije o pravima djeteta (KPd), Konvencije o pravima osoba s invaliditetom (KPoI) i Konvencije o uklanjanju svih oblika diskriminacije žena (CEdaW), a ovo je istraživanje uključilo sva gledišta iz tih konvencija u području ljudskih prava, prava djeteta i ravnopravnosti spolova.

42

43

Iv. ANALIZA uSLugA RI u RepubLIcI HRvATSkoJ

4.1. Status djece i obitelji, kontekst politika i organizacijski okvir rane intervencije u djetinjstvu

ova se točka temelji na pregledu literature u vezi s razvojnim statusom hrvatske djece od rođenja do dobi od oko 60 ili 72 mjeseca, s istraživanjima o uslugama RI i obiteljima koje se njima koriste u Hrvatskoj te s povezanim pitanjima u pogledu načina na koji obitelji i ostali gledaju na usluge RI. ovdje se također daje uvod u međunarodni, regionalni i nacionalni kontekst politika u području RI i u neke od trenutnih organizacijskih dimenzija usluga RI u Republici Hrvatskoj.

4.1.1. razvojni status djece: mjerenje Potreba za uslugama ri

U svakoj je zemlji izuzetno važno izračunati prosječan broj djece od rođenja do pete godine života koja bi mogla zatrebati usluge RI. U Republici Hrvatskoj još nije provedena anketa nacionalnih kućanstava kako bi se utvrdio broj i stopa djece dobi od rođenja do 60 ili 72 mjeseca života s razvojnim rizicima, razvojnim odstupanjima, teškoćama u razvoju ili potrebama u području ponašanja ili mentalnoga zdravlja. Prema podacima Svjetske zdravstvene organizacije i Svjetske banke, stope umjerenoga do teškoga stupnja teškoće u razvoju djece u zemljama niskoga ili srednjega dohotka (lMIC) kreću se od 9 % do 15 % ili više (WHo, 2011). Na temelju sustavnoga pregleda, otkriveno je da stopa djece u lMIC od rođenja do pete godine života s razvojnim odstupanjima i teškoćama u razvoju iznosi 43 % (Black et al., 2016).

Kao zemlja visokoga dohotka koja pruža mnoge djelotvorne socijalne i zdravstvene usluge, Hrvatska ima mnogo manje djece s razvojnim rizicima, razvojnim odstupanjima i teškoćama u razvoju. Izračunato je da u Hrvatskoj živi 518 081 osoba svih dobi s invaliditetom, što čini 12 % stanovništva. (Hrvatski registar osoba s invaliditetom, 2013). WHo i Svjetska banka napravili su projekciju da će u zemljama visokoga dohotka 2,9 % djece od rođenja do 14. godine života imati umjeren do težak stupanj teškoće u razvoju (WHo, 2011). od 2011. godine nije utvrđena nijedna druga stopa za umjeren do težak stupanj teškoće u razvoju u zemljama visokoga dohotka. osim toga, nije utvrđena niti globalna stopa za razvojna odstupanja u zemljama visokoga dohotka. zbog toga se za izradu procjena moraju koristiti zamjenski pokazatelji.

Prema internetskoj stranici Worldometer Ujedinjenih naroda, u Hrvatskoj je 2019. godine bilo ukupno

44

230 188 djece od rođenja do pete godine života. Koristeći gore navedenu stopu od 2,9 %, to bi značilo da bi prosječno 6 775 djece moglo imati umjeren do težak stupanj teškoće u razvoju. Međutim, temeljito provedeno globalno istraživanje pokazalo je da je 2016. godine u Hrvatskoj veća stopa od prosječno 12 189 djece (5,3 %) do pete godine života bila pogođena nekim oblikom teškoće u razvoju (olusanya et al., 2018).

osim toga, zakon o Hrvatskom registru o osobama s invaliditetom uređuje prikupljanje, analizu i povjerljivost podataka dobivenih iz sustava zdravstva, socijalne skrbi i prosvjete, Ministarstva hrvatskih branitelja i Hrvatskoga zavoda za mirovinsko osiguranje. “do 1. rujna 2018. godine, Hrvatski registar osoba s invaliditetom prikupio je 1 168 268 pojedinačnih izvješća za 500 724 osobe s invaliditetom (Izvješće o osobama s invaliditetom u Republici Hrvatskoj, 2019).” Međutim, ova su izvješća rezultirala s 2 036 djece ili sa samo 0,9 % djece od rođenja do četvrte godine života. od toga broja djece, 835 (41 %) bile su djevojčice, a značajno veći broj od 1 201 (59 %) bili su dječaci. Radi se o drastično umanjenoj zastupljenosti djece s teškoćama u razvoju, a moguće i djevojčica. Mnoga djeca s teškoćama u razvoju ostaju neprepoznata u svim hrvatskim regijama.4

gore navedene brojke odnose se samo na djecu s teškoćama u razvoju. one ne uključuju djecu s razvojnim rizicima, razvojnim odstupanjima i poremećajima u ponašanju, kao što su poremećaji iz spektra autizma (aSd) te potrebe u području mentalnoga zdravlja. S obzirom na djecu suočenu s biološkim, a često i okolišnim rizikom, prema Hrvatskome zavodu za javno zdravstvo (Hzjz), većina je rodilja bila u dobi od 30. do 34. godine života ili više. treba naglasiti da postoji mali broj adolescentnih rodilja, a 2017. godine nije evidentirana nijedna smrt majke pri porodu (Hzjz, 2018). Hzjz izvijestio je da je od 36 104 poroda 2017. godine smrtnost novorođenčadi 2017. godine bila niska, s 4 slučaja na 1 000 poroda. godišnja stopa nedonoščadi iznosila je 2,5 % (913 beba), a stopa novorođenčadi niske porođajne težine (ispod 2 500 grama) bila je 5,2 % (1 890 beba). ova posljednja brojka obično uključuje većinu novorođenčadi rođenih prije termina i vrlo je pouzdana jer svu novorođenčad važu i mjere kvalificirane primalje.

Koristeći druge statističke podatke vezane za rizične biološke i okolišne uvjete, prema izvješću iz 2017. godine, bilo je 902,1 neonatalnih poremećaja na 100 000 stanovnika. (mrežna stranica Instituta za metriku i evaluaciju zdravlja (IHME), 2019). tako se više od 2 000 beba godišnje rađa s ranjivim porođajnim stanjima ili neonatalnim poremećajima što bi samo po sebi iznosilo više od 10 000 djece u petogodišnjem razdoblju. Neke od tih beba svakako se preklapaju sa slučajevima prijevremeno rođenih beba i/ili beba s niskom porođajnom težinom te s djecom kod koje je već identificirana teškoća u razvoju. obično je stopa razvojnih odstupanja povezana sa stopama zaostalosti u rastu i siromaštva. Međutim, u Hrvatskoj nisu prikupljeni podaci niti postoje izvješća o zaostalosti u rastu (globalno izvješće o prehrani, 2020). što se tiče poremećaja u ponašanju u području aSd-a, prikupljaju se podaci kao posebna kategorija teškoće u razvoju za osobe s aSd-om u skladu sa zakonom o Hrvatskom registru o osobama s invaliditetom: „Prevalencija poremećaja iz spektra autizma u dječjoj populaciji (0 – 18 godina) u Hrvatskoj iznosi prosječno 1 na 1000, a tri puta je češća kod dječaka“ (Benjak et al., 2009). ova stopa znači dodatnih 230 djece godišnje što daje petogodišnji zbroj od najmanje 1 150 djece više.

S obzirom na moguća preklapanja između stopa novorođenčadi male porođajne težine i stopa nedonoščadi te beba s neonatalnim poremećajima s kasnijim teškoćama u razvoju, koristeći samo stope teškoća u razvoju od 5,3 % i niske porođajne težine od 5,2 %, ukupna stopa od 10,5 % svih beba i djece do pete godine života mogu se koristiti za izračunavanje stope djece koja bi mogla imati pravo na usluge RI.

4 U Registru se spominje i vrlo visoka razina preventivnih zdravstvenih pregleda djece 2017. godine: 153 418 pregleda beba (4,8 pregleda po bebi), kao i 154 176 pregleda predškolske djece (0,07 pregleda po djetetu). S već obavljenim preventivnim pregledima, njima se mogu dodati i pregledi za praćenje razvoja.

45

od 230 188 djece u dobnoj skupini od rođenja do pete godine života u 2019. godini, njih oko 10,5 %, ili 24 169 djece s razvojnim rizicima, razvojnim odstupanjima i teškoćama u razvoju moglo bi trebati usluge RI u Republici Hrvatskoj. Procijenjeni broj djece koja su trenutno upisana u programe RI za 2019. godinu naveden je u točki 4.3.1.

4.1.2. dijete s razvojnim rizikom i obiteljska situacija

Procijenjeno je da je 92 % trudnica dobilo potpuno primjerenu prenatalnu skrb od najmanje 4 pregleda. Samo 0,2 % njih nije dobilo nikakvu prenatalnu pomoć, a njih samo 0,9 % imalo je samo jedan do dva pregleda (Hzjz, 2018). Kao što je gore navedeno, kvalificirani zdravstveni djelatnici nazočni su kod 100 % porođaja. Međutim, treba učiniti više kako bi se poboljšali ishodi poroda. dva rizika vezana za majčinu prehranu posebno zabrinjavaju. godine 2016., 28,7 % trudnica patilo je od anemije, a općenito među ženama, njih 24,5 % bilo je pretilo (WHo opservatorij globalnog zdravlja, 2018). osim toga, postotak od 24 % majki koje isključivo doje sa šest mjeseci iznimno je nizak (ibid.) te je, kao što je gore naglašeno, stopa beba niske porođajne težine također na zabrinjavajućoj razini. anemija je povezana s razvojnim odstupanjima beba, a pretilost može uzrokovati visokorizične trudnoće i loše ishode poroda. dakle, moglo bi biti razborito razmisliti o: 1) jačanju napora u cijeloj zemlji za provođenje edukacije prije začeća i skrbi za adolescente i mlade parove; 2) povećanju broja prenatalnih pregleda na mjesečnu razinu; 3) jačanju prenatalne edukacije posebno usmjerene na ishranu i 4) davanju veće pozornosti ishrani majke, dojenju te dopunskoj ishrani kroz postojeće neonatalne kućne posjete patronažnih sestara.

otkriven je prilično visok postotak neonatalnih poremećaja: 902,1 na 100 000 stanovnika (stranica Instituta za metriku i evaluaciju zdravlja (IHME), 2019). osim obraćanja veće pozornosti edukaciji i skrbi prije začeća i poroda, bolnice i jedinice neonatalne intenzivne skrbi (jNIS) trebaju osigurati da netom prije odlaska iz bolnice gotovo sva ova djeca budu upućena na usluge RI koje mogu pratiti dijete i roditelje kući i dati im potporu tijekom izazovnih tjedana koji slijede. djeca koja će trebati dodatne usluge RI dobila bi razvojnu procjenu, puno pravo na primanje usluga i individualne planove usluga za obitelj te kućne posjete i druge usluge po potrebi.

Stopa smrtnosti djece mlađe od pet godina relativno je mala te iznosi 4,6 na 1 000 živorođene djece. otprilike 4 smrti na 1 000 rođenih dogode se tijekom neonatalnog razdoblja, što još jednom ukazuje na važnost usredotočenosti na ovo razdoblje i osiguravanja pravovremene brige putem RI.

općenito bebe i mala djeca u Hrvatskoj imaju pristup dobrim sanitarnim sustavima, visokoj stopi imunizacije, sistematskim pregledima, a osim toga, njih 74 % upisano je u centre za rani i predškolski odgoj i obrazovanje (UNICEF, 2018). Svaki roditelj dobiva novčanu isplatu za svako dijete, a nekoliko je doplataka dostupno za djecu s teškim oblikom teškoće u razvoju.

Nekoliko se hrvatskih znanstvenih projekata bavilo malom djecom i njihovim obiteljima koji obično sudjeluju u programima RI. Neki su istraživači prikupili mišljenja roditelja i/ili pružatelja usluga o postojećim uslugama RI, a drugi su uključili nekoliko usluga u programe obrazovanja, zdravstvene skrbi i socijalne skrbi. Istraživanja u području programa RI ponekad se bave međunarodno prihvatljivim suvremenim praksama, a to je pokazalo da među voditeljima programa RI, stručnjacima, čelnicima zajednica i roditeljima u Hrvatskoj postoji dobro razumijevanje područja RI. U nedavno provedenim istraživanjima, razne su skupine istaknule nekoliko pitanja koja smatraju problematičnima (Pećnik et al., 2013; Buljan et al., 2014; ljubešić i šimleša, 2016; Babić et al., 2018; Preece et al., 2016). Roditelji i čelnici zajednica naveli su sljedeća otvorena pitanja u vezi sa sustavima koji se bave skrbi za malu djecu s teškoćama u razvoju, uključujući posebno usluge RI:

• potreba za boljom koordinacijom između sustava zdravstva, obrazovanja i socijalne skrbi,

46

• nedostatak kapaciteta u postojećim sustavima, uključujući i nedostatak stručnjaka i informacija dostupnih roditeljima,

• potreba roditelja za informacijama o zakonima i propisima,

• nedostatak pedijatara,

• zemljopisna nejednakost, posebno u odnosu na koncentraciju usluga u glavnome gradu,

• nedostatak podataka,

• nedostatak programa rane intervencije u djetinjstvu,

• diskriminacija njihove djece,

• poteškoće s uključivanjem djece, a u nekim je slučajevima primijećeno odbijanje pružanja usluga,

• duge liste čekanja na javne usluge,

• naknade koje roditelji plaćaju za privatne usluge,

• složena papirologija potrebna za pristup pomoći,

• potreba da se sa sustavom „vodi borba“ na svakom koraku pri nabavi potrebnih usluga.

Pregled ovih stručnih članaka otkrio je da se roditelji suočavaju s velikim izazovima kako bi osigurali usluge za svoju djecu, a posebno je zabrinjavajuće da imaju osjećaj da nedostaju usluge RI usmjerene na obitelj.

4.1.3. IdentIFIKACIjA I PRAćenje djeCe KojA SU SteKlA PRAvo nA USlUGe RI

za planiranje programa za djecu s teškoćama u razvoju i starije osobe s invaliditetom, Hrvatska je 2001. godine donijela Zakon o Hrvatskom registru o osobama s invaliditetom kojim upravlja Hrvatski zavod za javno zdravstvo. Podaci za Registar prikupljaju se iz mnogih izvora, a dostupne su i ograničene informacije o vrstama invaliditeta. Međutim, mala je pozornost dana djeci od rođenja do pete godine života te, kao što je gore naglašeno, sva djeca s teškoćama u razvoju još uvijek nisu uključena u Registar.

Situaciju dodatno komplicira činjenica što relevantni ishodi poroda nisu preneseni pružateljima zdravstvene i druge skrbi, poput programa RI. osim toga, ne mogu se identificirati sva djeca s teškoćama u razvoju pri porodu. Mnoga oštećenja sluha ili vida, govorne mane i potrebe u području ponašanja i mentalnoga zdravlja nisu prepoznate do mnogo mjeseci ili čak godina kasnije. Razvojna odstupanja djece koja se pojavljuju tijekom prvih 18 mjeseci života često ostaju „nevidljiva“, osim ako postoji sustav redovitoga razvojnoga probira.

Pregled literature otkriva da je jedan od najvećih problema s kojima se trenutno suočavamo u Hrvatskoj nedostatak nacionalnoga programa razvojnoga probira. osim toga, liječničke dijagnoze i procjene koje jesu provedene rijetko se dijele među pružateljima usluga. Ne postoji univerzalni sustav sljedivosti s jedinstvenim identifikacijskim brojevima. to znači da Hrvatskoj nedostaje jedinstvena nacionalna baza podataka na državnoj, županijskoj i općinskoj razini o djeci s razvojnim rizicima, razvojnim odstupanjima, teškoćama u razvoju i potrebama u području ponašanja i mentalnoga zdravlja. lokalni podaci o toj djeci postoje u programima RI i službama socijalne i zdravstvene skrbi, ali oni se ne dijele dalje. osim toga, ne postoji način osiguravanja nastavka usluga ako se obitelj preseli iz jedne općine u drugu. Konačno, ne postoji međusektorska baza podataka za statistiku koja je relevantna za usluge RI, a baze podataka informatičkih sustava različitih ministarstava u području obrazovanja, zdravlja i socijalne skrbi nisu uzajamno povezane. jedinstveni sustav upravljanja informacijskim sustavom RI sam po sebi ne postoji.

47

osim ovih sistemskih pitanja, lokacija najranjivije djece u Hrvatskoj je nepoznata, osim nekim pružateljima usluga RI na lokalnoj razini. Izvješće pravobraniteljice za 2017. godinu otkriva nekoliko povezanih pitanja koja su značajna za ranjivu djecu najmlađe dobi u Hrvatskoj (Izvješće Pravobraniteljice za djecu, 2018). ono ukazuje na činjenicu da postoji strašna nejednakost u pogledu zdravstvene skrbi kako u ruralnim područjima tako i na otocima. Navodi se da je većina zdravstvenih resursa smještena u gradu zagrebu, a da obično izvan zagreba nedostaju, primjerice, usluge fizioterapije.

analiza stanja u području RI predstavlja trenutan obuhvat djece programom i prepreke s kojima se susreću djeca i njihovi roditelji pri osiguravanju usluga RI. No neka pitanja još uvijek su teško rješiva, kao što je točan broj i lokacija romske djece s razvojnim odstupanjima, određeni otoci gdje usluge nedostaju i udaljena ruralna područja u kojima te usluge još uvijek ne postoje. Kako bi se identificirala određena djeca koja žive u zajednicama u kojima nedostaju nacionalne usluge, bilo bi potrebno provesti nacionalnu mjeru povezivanja s tim zajednicama uz korištenje razvojnoga probira, kao i izraditi nacionalnu bazu podataka i sustav sljedivosti povezan s nacionalnim sustavom praćenja i evaluacije nacionalnoga programa RI.

4.1.4. IStRAžIvAnjA PRoGRAMA RI U RePUblICI HRvAtSKoj

U istraživanjima u pogledu karakteristika programa RI i načina na koji roditelji i stručnjaci gledaju na te usluge, obje skupine izjavile su da se najmanje razumiju i koriste politike i postupci iz planova i programa za individualizirane obiteljske usluge (validžić Požgaj, 2018). Roditelji i čelnici zajednica izjavili su da postoji potreba za boljom koordinacijom između stručnjaka za zdravlje majki i djece i resursa zajednice namijenjenima djeci i obiteljima, koji uključuju usluge RI. Naglasak na pružanje isključivo sektorskih usluga uzrokovao je nedostatno znanje o drugim komplementarnim i dostupnim uslugama te, posljedično, nedostatak međusektorske suradnje. Roditelji i čelnici zajednica primijetili su da usluge podrške obiteljima uglavnom nude Nvo-i te da su iz toga razloga najzadovoljniji uslugama Nvo-a, nakon čega slijedi podrška crkve njihovim obiteljima (Pećnik, 2013; leutar i oršulić, 2015). Razlog tomu može biti središnja uloga koju ima vjera u hrvatskome društvu ili to može biti rezultat financiranja kojega Katolička crkva u nekim područjima daje programima u zajednici. Roditelji i čelnici zajednica spominju ogromne razlike među regijama kada se radi o uslugama koje su dostupne obiteljima s malom i ranjivom djecom. Primijetili su da neke od tih razlika mogu biti uzrokovane decentralizacijom financiranja i nejednakom raspodjelom općinskih sredstava za usluge RI (ljubešić i šimleša, 2016). Roditelji su istaknuli da su privatne usluge bliže najsuvremenijim uslugama te da neki stručnjaci nemaju spoznaje o resursima koji bi mogli biti dostupni djeci i obiteljima (ibid.).

osim mišljenja koja su izrazili roditelji, stručnjaci i čelnici zajednica, vrlo malo istraživanja dostupno je u vezi s procjenom kvalitete programa RI u Hrvatskoj. čini se da za neke programe postoje interna evaluacijska izvješća, a moguće i vanjska evaluacijska izvješća, ali ona nisu u širem optjecaju. Uvid u neka istraživanja pokazuje da i roditelji i pružatelji usluga imaju relativno dobro znanje o modelima RI, o sastavnicama i procesima programa. Pojmovi poput individualnoga plana usluga za obitelji i intervencije temeljene na rutinama koriste se i prihvaćeni su u hrvatskim publikacijama koje spominju usluge RI (ljubešić i šimleša, 2016; McWilliam, 2010).

Nakon velike potrage, otkriveno je da nitko nema popis svih – ili čak ni većine – postojećih programa RI. Nekoliko istraživanja spominje da i stručnjaci i roditelji često traže takav popis, ali bezuspješno. Cilj ovoga projekta bio je sastaviti čim je moguće sveobuhvatniji popis programa RI, i taj je cilj ostvaren.

Neki su programi RI usmjereni na određenu populaciju, kao što su djeca s aSd-om. to bi mogao biti rezultat preporuka predstavljenih u prvoj hrvatskoj reviziji KPoI-a koja je naglasila da postoji

48

nedostatak usluga za djecu s aSd-om (KPoI, 2015) ili to može biti rezultat duge tradicije udruga posvećenih podršci obiteljima s djecom koja imaju određenu teškoću u razvoju u raznim dijelovima zemlje. osim spomenutoga, literatura ne otkriva informacije o učestalosti pojave nekih tipova djece uključene u programe RI.

4.1.5. MeđUnARodnI I ReGIonAlnI KonteKSt PolItIKA RI

Nekoliko međunarodnih i regionalnih instrumenata politika i dokumenata sa smjernicama nude kontekst politika za nacionalne sustave RI. No kao što se navodi u ovoj i u sljedećoj točki, stvarna provedba nije ostvarila nadanja onih koji oblikuju politike, a pravne i organizacijske temelje za nacionalni sustav RI treba ojačati.

Na međunarodnoj razini, pravni okvir za nacionalni sustav RI osigurava Konvencija Ujedinjenih naroda o pravima djeteta (KPd) koju je Hrvatska ratificirala 1992. godine te Konvencija Ujedinjenih naroda o pravima osoba s invaliditetom (KPoI) koja je ratificirana 2007. godine. Članak 23.3 i 25.b glasi:

Države potpisnice će osigurati da djeca s teškoćama u razvoju imaju jednaka prava u pogledu obiteljskog života. S ciljem ostvarivanja tih prava i da bi se spriječilo sakrivanje, napuštanje, zanemarivanje i segregacija djece s teškoćama u razvoju, države potpisnice će osigurati rane i sveobuhvatne informacije, usluge i potporu djeci s teškoćama u razvoju i njihovim obiteljima.

Države potpisnice će… osigurati zdravstvene usluge potrebne osobama s invaliditetom, uključujući primjerenu ranu identifikaciju i intervenciju, kao i usluge čija je namjena smanjenje i prevencija daljnjeg invaliditeta, uključujući teškoće u razvoju kod djece i invaliditet starijih osoba.

osim toga, dva važna dopunska dokumenta iz sustava UN-a pružaju dodatne smjernice vezane za ove konvencije, a koje su izravno relevantne za pružanje usluga RI. opći komentar br. 7 KPd-a bavi se pravima djece u ranome djetinjstvu, a opći komentar br. 4 u pogledu prava na uključivo obrazovanje rješava pitanja koja su od ključne važnosti za djecu i obitelji uključene u programe RI, uključujući i roditeljska prava, privatnost i prava djeteta na dobar razvoj za svu djecu i puno uključivanje u društvo i socijalne usluge. Nedavna revizija provedbe KPd-a i prva revizija provedbe KPoI-a u Hrvatskoj naglasila je potrebu za ravnopravnim i pristupačnim sustavom RI širom zemlje radi ostvarenja ključnih prava djeteta i potpunoga razvoja sve djece. (KPd, 2014; KPoI, 2015)

Uspostava nacionalnoga sustava RI povezana je i s globalnim Ciljevima održivoga razvoja (Sdg-ovima) koji su formalno uvedeni u rujnu 2015. godine. Konkretno, Cilj 4.2. Sdg posvećen je poboljšanju djetetova razvoja te glasi: „Do kraja 2030. osigurati da sve djevojčice i dječaci imaju pristup kvalitetnom razvoju u ranom djetinjstvu, brizi i predškolskom obrazovanju kako bi se pripremili za osnovno obrazovanje.“ Pod 4.2., pokazatelj 4.2.1. glasi „Omjer djece do 5 godina života koja se pravilno razvijaju u pogledu zdravlja, učenja i psihološke dobrobiti, prema spolu.“ Podaci za pokazatelja 4.2.1. prikupljaju se putem anketa kućanstava, obično koristeći Indeks ranoga razvoja djeteta (ECdI) UNICEF-ova Istraživanja višestrukih pokazatelja (MICS) koji je usmjeren na djecu u dobi od 36 do 60 mjeseci života (UNICEF, 2019).5 do sada nije odabrano ni jedno nacionalno istraživanje za procjenu razvoja djeteta u dobi od 36 mjeseci i 36 do 60 mjeseci života.

UNICEF se usredotočio na razvoj RI u svojem dokumentu o programu za Republiku Hrvatsku u razdoblju 2017. – 2021. (Croatia Country Programme Document for 2017 – 2021), kao i u svojem 5 države mogu odabrati i demografsko i zdravstveno istraživanje (dHS) ili vlastito nacionalno istraživanje kućanstava, kao što su učinili čile, Honduras ili Nikaragva. Posebno je važno mjerenje razvoja djeteta u dobi od 6 mjeseci do 36 mjeseci života. Nekoliko se instrumenata trenutno testira na terenu koji ciljaju upravo na ovu dobnu skupinu.

49

dvogodišnjem planu rada (2018. – 2019.) Biennial Work Plan (2018 – 2019) usmjerenom na rani razvoj u djetinjstvu te, u sklopu toga područja, na jačanje sektora zdravstva, obrazovanja i socijalne zaštite radi razvoja integriranoga nacionalnoga sustava usluga RI. ta je inicijativa povezana s međunarodnim okvirom za pružanje skrbi (Nurturing Care Framework) koji roditeljske uloge postavlja u samo središte poboljšanja razvoja svakoga djeteta (UNICEF, 2019).

Europska unija podupire programe RI u Republici Hrvatskoj (vidi točku 4.8.2.) te je usmjerena na nekoliko ključnih obveza u području RI koje su preuzele zemlje Europske unije. Europska agencija za razvoj obrazovanja za posebne potrebe predložila je pet preporuka proizašlih iz njezine analize situacije u Europi na temelju načela da je RI pravo svakoga djeteta i svake obitelji kojima je potrebna podrška:

1. Pristupačnost RI za djecu i obitelji treba biti pitanje političkih mjera s jasno definiranim ciljnim skupinama i kriterijima za ispunjavanje uvjeta, kao i lako dostupnim informacijama za roditelje o uslugama koje se pružaju.

2. Pružanje usluga RI treba biti što je moguće geografski bliže obiteljima i treba biti usmjereno na obitelj.

3. Besplatno pružanje usluga treba biti dostupno svim potrebitim obiteljima.

4. Interdisciplinarni rad zahtijeva suradnju s obiteljima kao glavnim partnerima stručnjaka, jačanje timskoga rada u svrhu osiguranja kohezije i holističko pružanje usluga te što je moguće trajniju stabilnost članova tima.

5. zdravstveni, obrazovni i socijalni sektori trebaju podijeliti odgovornosti za pružanje usluga RI, što se može postići međusektorskom koordinacijom i pružanjem usluga uz kombinaciju različitih disciplina (Carpenter et al., 2009).

4.1.6. nacionalni kontekst Politika ri

Nekoliko nacionalnih dokumenata o politikama bavi se uslugama RI. zakon o socijalnoj skrbi, kojega je Hrvatski Sabor donio 13. prosinca 2013. godine, spominje RI kao službenu neinstitucionalnu socijalnu uslugu u obitelji. članak 84., koji je potpuno posvećen ranoj intervenciji, poziva na stručnu i savjetodavnu pomoć roditeljima, drugim članovima obitelji i udomiteljima „kod nekog utvrđenog razvojnog rizika ili razvojne teškoće djeteta“, a „pruža se djeci i roditeljima odnosno udomiteljima za djecu u njihovoj obitelji ili kod pružatelja usluge, radi uključivanja djeteta u širu socijalnu mrežu, ako se takva usluga ne osigurava u okviru zdravstvene djelatnosti.“ Potrebno ju je pružiti „djetetu kod kojeg je u ranoj dobi utvrđeno odstupanje u razvoju, razvojni rizik ili razvojne poteškoće, u pravilu do navršene 3. godine života, a najdulje do navršene 7. godine života djeteta.“ „Nakon prethodno pribavljenog mišljenja liječnika specijalista neonatologa ili pedijatra, a iznimno liječnika druge odgovarajuće specijalizacije, centar za socijalnu skrb traži ocjenu pružatelja usluge o trajanju i učestalosti pružanja usluge… Ranu intervenciju može pružati dom socijalne skrbi, centar za pružanje usluga u zajednici i drugi pružatelji usluga…“ „Rana intervencija može se pružati u obitelji korisnika, odnosno u udomiteljskoj obitelji te kod pružatelja usluga… a može se priznati u trajanju do pet sati tjedno.“ Izmjena zakona iz rujna 2015. pojasnila je da se usluge mogu pružati u kući u određenom vremenskom trajanju. te odredbe uključile su sve vrste djece koja koriste programe RI, ali su ipak naglasile medicinski model iako dopuštaju i kućne posjete. dodatni protokoli uređuju pružanje institucionalnih usluga RI, opet uz korištenje uglavnom medicinskoga modela.

Strategija borbe protiv siromaštva i socijalne isključenosti u Republici Hrvatskoj (2014. – 2020.) ukratko spominje „usluge rane dijagnostike i rane intervencije” u okviru Plana deinstitucionalizacije i transformacije domova socijalne skrbi u „centre za pružanje usluga u zajednici“ (vlada Republike Hrvatske, 2014). U nekolicini istočnoeuropskih zemalja, usluge RI postale su ključne za deinstitucionalizaciju djece i prevenciju institucionalizacije (vargas-Barón et al., 2016).

50

Nekoliko točaka Nacionalne strategije za prava djece u Republici Hrvatskoj za razdoblje od 2014. do 2020. godine izuzetno su važne za pružanje usluga RI. Točka C.1.3. glasi: „Poticati i razvijati programe ranih intervencija u lokalnoj zajednici, tretmanskih programa i socijalnih usluga obitelji/roditeljima u riziku s ciljem preveniranja negativnih razvojnih ishoda za dijete i/ili izdvajanja djeteta iz obitelji” točka C.2. poziva na niz konkretnih mjera koje glase:

• C.2.1. Razvoj kriterija za procjenu rizika i postupanje u cilju standardizacije provođenja mjera rane intervencije i drugih socijalno zaštitnih mjera i usluga iz sustava socijalne skrbi

• C.2.2. osigurati socijalne usluge, ravnomjerno raspoređene u lokalnim zajednicama koje su ciljane i prilagođene specifičnim potrebama djece (djece s teškoćama u razvoju, djece u skrbi, djece koja žive u uvjetima siromaštva, djece u sukobu sa zakonom, djece s iskustvom zlostavljanja i zanemarivanja, djece pripadnike romske nacionalne manjine, djece u obiteljima s narušenim odnosima, visoko-konfliktnim razvodima itd.) i obiteljima pod rizikom

• C.2.3. Izraditi katalog osnovnih socijalnih usluga koje treba osigurati u lokalnoj zajednici za djecu i obitelji korisnike prava u sustavu socijalne skrbi

• C.2.4. Razvijati i unapređivati standarde kvalitete socijalnih usluga namijenjenih djeci korisnike prava u sustavu socijalne

• C.2.5. osigurati dovoljan broj kompetentnih stručnjaka za rad s djecom i obiteljima

Prioritet je dan „osiguranju dostupnosti i uključivanja djece s teškoćama ili razvojnim rizicima u usluge rane intervencije“. dva glavna cilja posvećena su djeci s teškoćama ili razvojnim rizicima i invaliditetom te jačanju obitelji:

“G.1. Cilj: Razviti pravovremene, sveobuhvatne i dostupne usluge rane intervencije djeci u razvojnom riziku i djeci s teškoćama u razvoju uključujući servise i usluge za jačanje resursa obitelji za skrb o djetetu s teškoćama u razvoju u lokalnoj zajednici.

Mjere: • g.1.1. osnovati centar za ranu intervenciju u djetinjstvu koji će na nacionalnom nivou

uspostaviti i provoditi planiranje, implementaciju, provedbu, te praćenje provedbe jedinstvenog modela ranih intervencija u lokalnim sredinama na načelima dostupnosti, sveobuhvatnosti, pristupačnosti i usmjerenosti na obitelj.

• g.1.2. osigurati ravnomjernu regionalnu pokrivenost uslugama uspostavom mobilnih timova podrške koji uključuju stručnjake različitog profila (zdravstvene radnike, socijalne radnike, pedagoge, psihologe, edukacijske rehabilitatore, logopede, socijalne pedagoge i druge) i pružaju usluge psihosocijalne rehabilitacije.

• g.1.3. Poticati povezivanje svih lokalnih resursa (državnih i privatnih pravnih osoba, fizičkih osoba, organizacija civilnog društva) koji posjeduju kompetencije za pružanje usluga rane intervencije uz promicanje kvalitete stručne usluge kao ključnog kriterija djelovanja

• g.1.4. Usvojiti potrebne zakonske i podzakonske akte, standarde kvalitete i protokole horizontalne i vertikalne suradnje i postupanja koji reguliraju uslugu ranih intervencija

• g.1.5. Uspostaviti evidenciju licenciranih stručnjaka za provođenje rane intervencije

51

temeljem priznatih edukacija od strane agencija za obrazovanje, Resursnog centra za ranu intervenciju i odgovarajućih sastavnica Sveučilišta u zagrebu.

• g.1.6. Međuresornim sporazumima zdravstva i socijalne skrbi treba osigurati financiranje usluga rane intervencije.

nositelji: Ministarstvo zdravlja, Ministarstvo socijalne politike i mladih, Ministarstvo znanosti, obrazovanja i sporta

• g.2. Cilj: osigurati pravo djece na ujednačene kriterije vještačenja sukladno potrebama korisnika i njihovim teškoćama na cijelom području Republike Hrvatske

Mjere:• g.2.1. Uspostaviti jedinstven sustav vještačenja na cijelom području Republike

Hrvatske uz mogućnost provođenja postupka vještačenja sukladno individualiziranim potrebama korisnika i njihovim teškoćama.

nositelji: Ministarstvo socijalne politike i mladih, Ministarstvo zdravlja.”

ti su ciljevi i mjere važni, ali u velikoj mjeri nisu bili provedeni. Neke su manje inicijative ostale izolirane i ne čine jedan usklađeni sustav RI.

Nacionalna strategija izjednačavanja mogućnosti za osobe s invaliditetom od 2017. do 2020. godine izrađena je 2016. godine, ali je Ministarstvo zdravstva nije službeno usvojilo. Uzelo je na znanje preporuke odbora KPd u pogledu uvođenja većega broja usluga RI, spominje RI u odnosu na deinstitucionalizaciju te predlaže konkretne mjere: 1. „Unaprijediti sustav razvojnoga probira, rane dijagnostike i rane intervencije za djecu s teškoćama u razvoju“. ova bi mjera vodila k izradi nacionalnoga okvira za rani probir i ranu dijagnostiku djece s poremećajima iz autističnoga spektra do 2017. godine te bi pozivala na uspostavu pet regionalnih centara za djecu s poremećajima iz autističnoga spektra. trebalo je izraditi „Nacionalni okvir za razvojni probir i ranu dijagnostiku djece s teškoćama u razvoju“ do 2018. godine te Protokol o postupanju za ranu intervenciju do 2017. godine. Konačno, strategija zagovara širenje „mreže pružatelja usluge rane intervencije s ciljem osiguravanja pristupačnosti usluge na cijelom području Republike Hrvatske.“ te aktivnosti još uvijek nisu provedene.

ažurirani Plan deinstitucionalizacije, transformacije te prevencije institucionalizacije 2018. – 2020. godine ističe stalnu potrebu za povećanjem broja usluga RI, psihosocijalnom podrškom i integriranim uslugama za djecu s teškoćama u razvoju ili razvojnim rizicima širom Hrvatske.

U zdravstvenom je sektoru pronađeno vrlo malo smjernica s politikama. Nacionalna strategija razvoja zdravstva 2012. – 2020. ne spominje identifikaciju i pružanje usluga djeci s razvojnim rizicima, razvojnim odstupanjima ili teškoćama u razvoju. Ni Protokol o postupanju u slučaju zlostavljanja i zanemarivanja djece 2014. ne spominje ranu intervenciju u djetinjstvu. Nacionalna Strategija za uključivanje Roma 2013. – 2020. primjećuje da se mlađoj romskoj djeci i njihovim obiteljima pruža vrlo malo usluga RI. Navodi se da su u jednoj zajednici identificirana neka djeca, ali je primijećeno da roditelji nisu zatražili usluge RI. Akcijski plan za integraciju osoba kojima je odobrena međunarodna zaštita za razdoblje od 2017. do 2019. godine ne spominje RI ni djecu s teškoćama u razvoju.

Ukratko, gore je navedena većina ključnih zahtjeva za uspostavu djelotvornoga sustava RI, ali na općeniti način. U analiziranim dokumentima o politikama nedostaje detaljna definicija RI te se u njima odražava „hibridni medicinski model“ s nekim aspektima suvremenijega „socijalnoga modela“. Malo je pozornosti posvećeno nekolicini suvremenih praksi u području RI, kao što je korištenje

52

individualnih planova usluga za obitelj, kućnih posjeta i mobilnih timova, ali u većini slučajeva, suvremene se prakse u analiziranim dokumentima o politikama ne spominju. potrebno je posvetiti dodatnu pozornost uključivanju korištenja suvremenih pristupa. U nekolicini politika velika je pozornost posvećena rehabilitaciji/habilitaciji beba i djece najmlađe dobi s teškoćama u razvoju, a nešto je manje pozornosti posvećeno poboljšanju razvoja djece s razvojnim rizicima i razvojnim odstupanjima. određeni naglasak stavljen je na djecu s poremećajima u ponašanju, konkretno s aSd-om. Nešto pozornosti dano je psihosocijalnim potrebama i potrebama mentalnoga zdravlja. Iako su se usluge RI u posljednje vrijeme proširile, nije pronađen nijedan konkretan akcijski plan za njihovo širenje. osim toga, ne postoji nijedan konkretan sustav ili smjernice za povezivanje sa zajednicama, posebno s naglaskom na ranjive populacije, uključujući zajednicu Roma. Iako postoji potreba, nije razvijen nacionalni sustav za redoviti razvojni probir, liječničke dijagnostike, po potrebi i opsežne procjene razvoja. Nije pripremljen ni izdan sveobuhvatan protokol za postupke, metode i sadržaje u području RI, u kombinaciji s edukacijom prije i tijekom pružanja usluga RI. Nije pronađen organizacijski okvir za promicanje, planiranje, koordinaciju i usmjeravanje razvoja usluga RI iako su nacionalni partneri navedeni u nekoliko dokumenata o politikama, zajedno s potporom iz EU-a. Iako se RI snažno podupire kao područje, još uvijek nije osiguran sveobuhvatan i integrirani organizacijski okvir za pružanje usluga RI. U mnogim se politikama i planovima vrlo često spominje područje RI, međutim, hitno je potrebno izraditi poseban dokument o politikama posvećen isključivo uspostavi potpune pravne osnove, organizacijskoga okvira i procesa integriranoga i sveobuhvatnoga sustava RI. Potreban je zajednički okvir o politikama, poput strategije s akcijskim planom i financijskim stavkama s ciljem usmjeravanja i davanja podrške širenju i poboljšanju usluga RI u Hrvatskoj na svim razinama: središnjoj, županijskoj i općinskoj.

osim toga, nisu pronađene nijedne smjernice i postupci u području programa RI (kao što je navedeno u regulatornom protokolu). oni su hitno potrebni kako bi zamijenili općenite političke izjave koje nisu provedene. Konačno, nije pronađen nijedan standard u području usluga i osoblja sustava RI. Njih je moguće izraditi jednom kada se uspostave strateški prioriteti, smjernice i postupci. ti ključni čimbenici, instrumenti politika, smjernice te postupci i standardi u području RI stvorit će „poticajno okruženje“ koje je potrebno za razvoj nacionalnoga sustava RI koji dobro funkcionira. jačanje mreže stručnjaka u području RI i stvaranje mreže programa RI u suradnji s akademskom zajednicom, udrugama roditelja te resornim ministarstvima pomoći će podržati proces pune provedbe nacionalnoga programa RI.

4.1.7. organizacijski okvir za ri i dosadašnji izazovi

U ovoj točki dan je kratak pregled trenutne situacije u pogledu izgradnje organizacijskoga okvira za nacionalni sustav RI u Republici Hrvatskoj. opsežan pregled literature proveden u odnosu na politike, pravnu regulativu i druge dokumente ministarstava pokazao je da je sustav RI rascjepkan te da nije integriran i da mu nedostaje međusektorska i međuinstitucionalna koordinacija. Kao što je već spomenuto, u nekoliko se istraživanja navodi da zemljopisne i populacijske nejednakosti i loša međusektorska koordinacija ograničavaju pristup uslugama RI. I roditelji i stručnjaci žalili su se na nepristupačnost usluga, posebno na otocima, udaljenim ruralnim područjima i u manjinskim zajednicama.

Kao što je spomenuto u Uvodu u I. poglavlju, poduzet je važan korak u smjeru stvaranja organizacijskoga okvira za nacionalni sustav RI. Na dan 29. kolovoza 2019. godine osnovano je nacionalno Povjerenstvo za ranu intervenciju u djetinjstvu pod vodstvom Ministarstva zdravstva. osim ministarstava, bit će važno uključiti i predstavnike oba Ureda pravobraniteljica koji su podržali usluge RI i vodili nekoliko aktivnosti za uspostavu međusektorske koordinacije, ali bez okvira za integrirani sustav RI. S obzirom na financijske i političke doprinose županija i općina, one bi trebale igrati ključne uloge, prema rotacijskom modelu, kako bi se osiguralo da se primjerena pozornost

53

posveti ravnopravnom planiranju za sva područja države, uključujući otoke, udaljena ruralna područja i manjinske zajednice. Predstavnici Nvo-a, kao i drugi dionici u području RI, također će biti potrebni, posebno tijekom procesa planiranja.

MdoMSP i Mzo moraju odigrati važne uloge, zajedno s Mz, jer su svi sustavi RI integrirani u svrhu pružanja jedinstvenoga organizacijskoga okvira koji je potpuno koordiniran sa svim sudjelujućim sektorima. Korištenje triju zasebnih sektorskih pristupa ili višesektorska koordinacija triju različitih sektorskih pristupa pokazala se disfunkcionalnom u području RI. Potreban je jedan integrirani sustav s jedinstvenim organizacijskim okvirom uz puno sudjelovanje svakoga sektora.

osim toga, pregled literature otkrio je da, usprkos tome što se u Nacionalnoj strategiji za prava djece u Republici Hrvatskoj za razdoblje od 2014. do 2020. godine potiče osnivanje nacionalne jedinice ili ureda za RI, u ovome trenutku takav subjekt još ne postoji. Isto tako, osim nekolicine općinskih ureda MdoMSP-a koji, među svojim ostalim zadacima, pružaju skromno financiranje, praćenje i usluge inspekcijskoga nadzora u području RI, na decentraliziranoj razini ne postoje županijski ili općinski uredi za RI. Nigdje nije pronađeno spominjanje odbora ili uprave za RI na razini zajednice.

Iz nužde su roditelji izradili neke programe RI i proveli mnoge aktivnosti zagovaranja. Skupine roditelja trebale bi igrati važnu ulogu u organizacijskome razvoju usluga RI na svim razinama, zajedno s predstavnicima programa RI, odnosnim stručnim udrugama i akademskom zajednicom koja je posvećena edukaciji prije i tijekom pružanja usluga za stručnjake u području rane intervencije, terapeute i druge stručnjake za programe RI. voditelji određenih Nvo-a bave se neslužbenim zagovaranjem politika, a igraju i važnu ulogu u edukaciji tijekom pružanja usluga. oni bi trebali sudjelovati i u izradi integriranoga organizacijskoga okvira za RI. jedan način osiguravanja da se to i dogodi može biti uspostava nacionalne koalicije (ili mreže) programa RI, koja za sada ne postoji.

4.2. Zemljopisni obuhvat programa RIU Hrvatskoj je identificirano ukupno 47 programa RI, a voditelji 35 programa odgovorili su na anketu. važno je napomenuti od samoga početka da su neki od tih 35 anketiranih programa RI vladine organizacije, dok su ostali organizacije civilnoga društva, uključujući Nvo-e, vjerske organizacije (vo) i organizacije u zajednici (oz). U nekim su slučajevima roditelji djece s teškoćama u razvoju i lokalni stručnjaci osnovali programe RI u svojim zajednicama. Nijedan program RI nije bio institucija iz privatnoga sektora. ta je odluka bila namjerna jer je istraživanje trebalo biti usmjereno na usluge koje su široko dostupne.

osam centara za rani i predškolski odgoj s elementima RI također je identificirano u raznim zemljopisnim područjima Hrvatske. Predstavnici šest takvih centara ispunili su anketu te su uključeni u neke točke ovoga istraživanja kao ilustrativni primjeri njihovih usluga.

4.2.1. ZeMljoPISnI obUHvAt PRoGRAMA RI

UKUPaN zEMljoPISNI oBUHvat PRogRaMa RI

Kao što je prikazano u tablici 2, od 20 hrvatskih županija i grada zagreba, 14 županija plus grad zagreb pružaju jednu ili više usluga RI.6 te županije imaju različiti broj stanovnika u rasponu od

6 dva programa imaju urede u dvije županije što prividno povećava ukupan broj identificiranih programa RI u županijama od 47 na 49 te svih programa koji su dostavili odgovore na anketu među voditeljima programa RI od 35 na 37.

54

51 000 do 790 000, s time da je taj broj najveći u glavnome gradu zagrebu.

tablica 2: županije u kojima postoje programi RI

Hrvatske županijeProgrami RI obuhvaćeni anketom

Programi RI koji NISU obuhvaćeni anketom

ukupan broj programa RI po županijama

Broj anketiranih roditelja po županijama

Bjelovarsko-bilogorska 1 1 2 0Brodsko-posavska 2 0 2 11dubrovačko-neretvanska 0 0 0 0Istarska 2 0 2 16

Karlovačka 2 1 3 13

Koprivničko-križevačka 0 0 0 6Krapinsko-zagorska 1 1 2 0

ličko-senjska 0 0 0 0Međimurska 1 0 1 1

osječko-baranjska 3 0 3 2Požeško-slavonska 0 0 0 0Primorsko-goranska 2 2 4 3

šibensko-kninska 2 0 2 0

Sisačko-moslavačka 1 1 2 0Splitsko-dalmatinska 3 1 4 35varaždinska 3 0 3 35

virovitičko-podravska 0 0 0 0vukovarsko-srijemska 2 0 2 11Zadarska 0 0 0 1grad zagreb 10 3 13 52zagrebačka 2 2 4 31

Ukupno 37 12 49 182

Pružanje usluga iz programa RI u 14 od 20 hrvatskih županija plus u gradu zagrebu predstavlja značajno postignuće, ali ipak još uvijek nije postignut potpuni obuhvat cijele zemlje. Sljedećih 6 županija čini se da u ovome trenutku nemaju nikakve programe RI. Prema Indeksu razvijenosti Ministarstva regionalnoga razvoja i fondova Europske Unije (MRRFEU), razine razvoja tih županija su sljedeće (vlada Republike Hrvatske, 2018):

dubrovačko-neretvanska visoko razvijena (4)zadarska visoko razvijena (4)Koprivničko-križevačka slabo-srednje razvijena (2)Požeško-slavonska slabo-srednje razvijena (2)ličko-senjska slabo razvijena (1)virovitičko-podravska slabo razvijena (1).

S obzirom na visoku razinu razvoja, nije bilo očekivano da zadarska i dubrovačko-neretvanska županija trenutno nemaju programa RI. donedavno, zadar je imao barem jedan program RI. veća bi se pozornost mogla posvetiti Koprivničko-križevačkoj, Požeško-slavonskoj, ličko-senjskoj i virovitičko-podravskoj županiji koje imaju visok udio obitelji koje žive u siromaštvu, u selima i udaljenim regijama, otocima i manjinskim enklavama.

U vezi s pružanjem usluga programa RI u siromašnim područjima, pogledajte točku 4.3.6. u kojoj se vidi da su mnogi programi RI potencijalno dobro situirani kako bi služili obiteljima u županijama koje imaju visoke stope siromaštva.

55

desni stupac u tablici 2 predstavlja broj roditelja po županiji koji su dostavili odgovore na anketu namijenjenu roditeljima. Roditelji dolaze iz 12 od 14 županija koje imaju programe RI plus iz grada zagreba. jedna od navedenih županija, zadarska, više nema program RI. odgovori su općenito geografski reprezentativni u odnosu na programe RI koji su ispunili upitnik. Međutim, zbog toga što je većina odgovora iz šire zagrebačke regije, ovaj uzorak nije reprezentativan. Ipak, primjedbe roditelja ilustriraju njihova gledišta.

zemljovid 1 predstavlja županije koje pružaju usluge iz programa RI, a koje su odgovorile na anketu među voditeljima programa. Prikazan je broj programa po županijama, u rasponu od jednoga do 10 programa.

Zemljovid 1: Ankete o programima RI po županijamazemljovid 2 uključuje svih 47 programa RI koji su identificirani u Hrvatskoj. obuhvat programa po županijama kreće se od jednoga do 12 programa, najviše, prema očekivanjima, u gradu zagrebu i zagrebačkoj županiji.

Zemljovid 2: Ukupno identificirani programi RI po županijama

Programi RI koji svojim uslugama obuhvaćaju sve hrvatske županije

56

od svih 35 programa RI, njih 34 % izvijestilo je da pokrivaju cijelu zemlju u smislu da mogu pružati usluge obiteljima iz svih područja Hrvatske. Međutim, većina obitelji ne može redovito putovati do udaljenoga mjesta pa to ovu vrstu usluge čini teško dostupnom. U tablici 3 i zemljovidu 3 predstavljene su županije u kojima je tih 12 programa smješteno:

tablica 3: Programi RI koji svojim uslugama obuhvaćaju cijelu zemljuHrvatske županije broj programa RI po županiji

Brodsko-posavska županija 1Krapinsko-zagorska županija 1Istarska županija 1Međimurska županija 1Primorsko-goranska županija 1Splitsko-dalmatinska županija 1varaždinska županija 1grad zagreb 5Ukupno 12

0 programa RI

1 program RI

2 programa RI

3 programa RI

4 programa RI

12 programa RI

57

Zemljovid 3: Programi RI koji svojim uslugama obuhvaćaju sve hrvatske županije

4.2.2. obUHvAt PRoGRAMA U RURAlnIM/GRAdSKIM PodRUčjIMA

Kao što je vidljivo iz tablice 4, anketa među voditeljima programa RI otkrila je da 43 % obitelji koje koriste usluge žive bilo u ruralnim ili miješanim ruralno-gradskim područjima.

tablica 4: broj obitelji koje koriste usluge u 27 programa RI podijeljene prema gradskom/ruralnom području1

Izbor odgovora % obitelji br. obiteljiruralna područja 10,5 170gradska područja 56,5 914miješana ruralno-gradska područja 33,0 538 Ukupno 100 1 622

Prema anketi namijenjenoj roditeljima, od 182 roditelja, 42 % ih živi na selu, ruralnom području ili manjem gradu. ostalih 26 % roditelja žive u većem gradu, a 31 % ih živi u metropoli. Stručnjaci za RI koji su sudjelovali u fokusnim skupinama izrazili su interes za razvijanje mobilnijih timova u kombinaciji s kućnim posjetima kako bi bolje uslužili ruralna područja. osim toga, razgovor u obalnom području iznjedrio je zahtjev za mobilnim timovima koji bi se koristili na otocima.

godine 2019., od ukupno 4 130 304 stanovnika Hrvatske, njih oko 43 % živi u ruralnim područjima, s polagano rastućim udjelom gradova (mrežne stranice Svjetske banke, 2019). zanimljivo je da se programi RI, kako se čini, dosta dobro koriste u ruralnim i polururalnim područjima, no njihov je obuhvat programima izrazito ograničen i trebalo bi ga proširiti.

Kao što se može vidjeti u drugim državama (vargas-Barón et al., 2019), mnogi programi RI u Hrvatskoj uspješno su proširili svoje usluge na obitelji koje žive u ruralnim područjima, međutim, treba pridati veću pozornost ruralnim područjima. Potrebno je proširiti financiranje za postojeće i nove programe RI primjerene kvalitete koji su posvećeni pružanju usluga u ruralnim, otočkim i udaljenim područjima, a posebno je potrebno uspostaviti mobilne timove za RI.

1 Podaci koji u tablicama nedostaju bit će navedeni kada budu važni za objašnjavanje konkretnih tablica. U ovoj tablici

8 voditelji nisu odgovorili na ovo pitanje. U naslovu je naglašeno da su zaprimljeni odgovori iz 27 od 35 programa

58

4.3. Populacije koje koriste usluge programa RI

4.3.1. obUHvAt djeCe KojA ISPUnjAvAjU Uvjete ZA PRoGRAMe RI U dobI od RođenjA do 5. GodIne žIvotA

Kao što je navedeno u točki 4.1.1., U Hrvatskoj još uvijek nije provedena sveobuhvatna anketa kućanstava u odnosu na udio djece u dobi od rođenja do 5. godine života s razvojnim rizikom, odstupanjem u razvoju, teškoćama u razvoju ili potrebama u pogledu ponašanja ili mentalnoga zdravlja. Kao što je gore navedeno, prema mrežnoj stranici Worldometer Ujedinjenih naroda, 2019. godine u Hrvatskoj je bilo ukupno 230 188 djece od rođenja do pete godine života. godine 2019. izviješteno je da 31 od 35 programa RI pruža usluge za ukupno 1 909 djece, što je prosječno 62 djece po programu. tako ukupan broj djece upisane u 47 programa RI može iznositi čak 2 914.

Koristeći moguću stopu od 10,5 % od 230 188 djece u dobi od rođenja do pete godine života, čak 24 169 djece moglo bi trebati usluge RI. Ako je to slučaj, onda samo 12,1 % djece koja ispunjavaju uvjete za korištenje usluga RI te usluge i primaju, a za prosječno 21 255 djece bit će potrebno osigurati dodatna mjesta.

Kako bi se pružile usluge svoj hrvatskoj djeci s razvojnim rizicima, razvojnim odstupanjima i teškoćama u razvoju, bit će nužno proširiti kompetentne programe RI i osnovati dodatne programe, posebno u područjima gdje su te usluge rijetke. Kako bi se mogao planirati postupan rast programa RI u svakoj regiji, hitno je potrebno provesti nacionalnu anketu kućanstava vezanu za razine razvoja i funkcionalne potrebe djece u dobi od rođenja do pete godine života, kao i nacionalni sustav redovitoga razvojnoga probira i podizanja svijesti, kombiniran, po mogućnosti, s pružanjem redovitih zdravstvenih usluga.

4.3.2. dobne skuPine

Podijelivši djecu po dobi, voditelji programa RI izvijestili su o sljedećim dobnim skupinama djece:

tablica 5: broj djece po dobnim skupinama, odgovori su dostavljeni iz 31 programaodabir odgovora % br.0 do 12 mjeseci 22 43013 do 36 mjeseci 25 47237 do 60 mjeseci 30 56661 do 72 mjeseca 23 441

Ukupno 100 1909

Sličnost usluga pruženih po dobnim skupinama je značajna i rijetko viđena. No s obzirom na to da su usluge RI posebno korisne tijekom ranoga razdoblja brzoga rasta mozga od rođenja do 36 mjeseci života, a samo se 47 % djece koja koriste usluge može svrstati u ovo rano razdoblje, bilo bi uputno da programi RI daju veći prioritet identificiranju i pružanju usluga djeci od rođenja do 36 mjeseci života. Radi toga bi programi trebali sve više poticati roditelje da provedu tranziciju djece prema centrima za rani i predškolski odgoj i obrazovanje i drugim institucionalnim uslugama kada navrše 36 mjeseci života.

Roditelji koji su ispunili anketu namijenjenu roditeljima izvijestili su da su njihova djeca imala sljedeću dob kada su upisana u programe koji pružaju usluge RI:

59

tablica 6: dob djeteta kada je prvi puta upisano u programe RI odabir odgovora % br.

0 do 1 mjeseca 1 21 do 6 mjeseci 16 297 do 12 mjeseci 13 2313 do 24 mjeseca 19 3425 to 36 mjeseci 27 4937 to 60 mjeseci 21 38stariji od 61 mjeseca 4 7

Ukupno 100 182

što se tiče dobi za upis djece, dob od 0 do 12 mjeseci je idealna, ako je to moguće. Međutim, samo 30 % djece bilo je upisano u programe tijekom prve godine života. Upisano je oko 19 % djece u dobi od 13 do 24 mjeseca života. Sveukupno ih je 76 % bilo upisano prije dobi od 36 mjeseci. činjenica da je 25 % djece upisano u dobi od 37 mjeseci ili više vrlo je zabrinjavajuća, ali ne i neočekivana zbog nedostatka univerzalnoga razvojnoga probira i prikladnoga sustava upućivanja na usluge RI. Navedeno je da je dob djece koja trenutno koriste usluge RI značajno viša od 37 mjeseci. oko 66 % njih imalo je više od 36 mjeseci. Možda se ovdje radi o pristranosti zbog samoodabira (možda su odlučili odgovoriti na anketu roditelji koji već dulje sudjeluju u programu). Međutim, ti su nalazi slični dobnom rasponu kojega su gore naveli voditelji programa.

U fokusnim skupinama sa stručnjacima za RI, otkrilo se da općenito pružatelji usluga RI koji rade u zdravstvenom sustavu primaju mlađu djecu nego pružatelji usluga RI u sustavima socijalne skrbi i obrazovanja. osim toga, stručnjaci su primijetili da programi RI s najduljim iskustvom u pružanju usluga djeci sve više te usluge pružaju mlađoj djeci.

većina djece s razvojnim odstupanjima i teškoćama u razvoju trebaju biti upisana u programe RI od rođenja do 12 mjeseci života. Međutim, nekoliko poremećaja u ponašanju teško je prepoznati prije 18 mjeseci života. Nažalost, mnoga djeca s razvojnim odstupanjima ne budu prepoznata do nakon dobi od 36 mjeseci te zbog toga izgube dragocjene godine u kojima su se ta odstupanja mogla ispraviti. Kako bi se identificirala djeca mlađa od godinu dana, potrebna je bolja koordinacija između programa RI i neonatalnih jedinica intenzivne skrbi, pedijatara i ostalih zdravstvenih radnika. Potrebno je zagovaranje kako bi se obavijestile zdravstvene službe, roditelji i čelnici zajednica o koristima i metodama usluga RI. Iznad svega, hitno je potreban univerzalni sustav redovitoga razvojnoga probira i upućivanja na usluge RI. veća potražnja za uslugama RI na općinskoj i županijskoj razini može dovesti do veće raspoloživosti financijskih sredstava za proširenje postojećih, kao i za osnivanje novih programa RI.

4.3.3. sPol

U 31 programu navedeno je 1 796 djece s obzirom na spol, što je nešto manje od ukupnoga broja djece, nesumnjivo zato što u kartonima neke djece nije bio naveden spol. Navedeno je da su usluge pružene za samo 35 % djevojčica i 65 % dječaka. ta velika neravnoteža neočekivan je i neobičan nalaz. Slično tomu, u anketi za roditelje, od 183 ispitanika, roditelji su naveli da je samo 31 % bilo djevojčica, a 69 % dječaka. Razlog te neravnoteže u ovom je trenutku nepoznat te su potrebna daljnja istraživanja na ovu temu.

globalno istraživanje o učestalosti razlika s obzirom na spol otkrilo je da „oko 54 % djece s nekom teškoćom u razvoju su dječaci iako su omjeri između dječaka i djevojčica varirali s obzirom na vrstu

60

oštećenja“ (olusanya et al., 2018). Iako prema najnovijim istraživanjima u području teškoća u razvoju i spolu, dječaci imaju malo veću tendenciju prema nekim poremećajima, velika je razlika prema spolu u programima RI u Hrvatskoj bila zabrinjavajuća. U budućnosti, trebalo bi pridavati veću pozornost identificiranju djevojčica s razvojnim rizicima, odstupanjima ili teškoćama u razvoju.

U centrima za rani i predškolski odgoj i obrazovanje s elementima RI, usluge se pružaju za ukupno 777 djece, a od njih 58 % su dječaci i samo 42 % su djevojčice. još jednom, i ovdje se pojavljuje razlika po spolu između djevojčica i dječaka, iako u nešto manjoj mjeri.

Ukupno 89 % ispitanika iz ankete namijenjene roditeljima bile su majke, 10 % su bili očevi, a samo 1 % ih je odgovorilo da su staratelji, njegovatelji ili bliski rod. U fokusnim skupinama, sudionici su naveli da su majke još uvijek glavne njegovateljice djece. Primijetili su da se samohrane majke i majke pripadnice nacionalnih manjina nalaze u lošijem položaju od drugih jer samohranim majkama nedostaje podrška, a majkama pripadnicama nacionalnih manjina nedostaju informacije o uslugama RI. većina je majki iz fokusnih skupina navela da im je potrebna psihološka pomoć.

čini se da rodna pristranost koja daje prednost muškom djetetu postoji u odnosu na upis djece u programe koji pružaju usluge RI. osim toga, većina osoba uključenih u usluge RI su majke. Programe RI treba obavijestiti o takvoj situaciji te ih poticati na upis svih djevojčica koje ispunjavaju uvjete za korištenje usluga RI.

4.3.4. skuPine djece koja koriste usluge

tablica 7: Skupine djece koja koriste usluge svih 35 programa RI

odabir odgovora br. odgovora % programa

djeca s teškoćama u razvoju 35 100

djeca s razvojnim odstupanjima 30 86

djeca s poremećajem iz spektra autizma 30 86

djeca s poremećajem pažnje i hiperaktivnosti 25 71

djeca s razvojnim rizicima (nedonoščad, niska porođajna težina, neishranjenost, loše zdravlje, majka mlađa od 19 godina itd.)

24 69

djeca sa socijalnim ili emocionalnim problemima 19 54

djeca tipičnoga razvoja (bez odstupanja ili teškoća u razvoju)

8 23

Ukupno 171

Kao što je prikazano u tablici 7, svi programi naveli su da pružaju usluge djeci s teškoćama u razvoju, a samo nešto manje ih pruža usluge djeci s razvojnim odstupanjima ili aSd-om. voditelji programa RI izvijestili su da 71 % programa pruža usluge djeci s poremećajem pažnje i hiperaktivnosti, 69 % ih pruža usluge djeci s razvojnim rizicima, a 54 % ih pruža usluge djeci sa socijalnim ili emocionalnim problemima. zanimljivo je da ih je 23 % navelo da u svoje programe uključuju i djecu tipičnoga razvoja.

tijekom razgovora i sastanaka fokusnih skupina, saznalo se da su neki programi RI usmjereni prema određenim vrstama teškoća u razvoju, poput aSd-a, cerebralne paralize ili oštećenjima sluha ili vida, iako većina programa pruža svoje usluge djeci sa svim vrstama teškoća u razvoju i drugih poteškoća. U zemljama s dobro razvijenim nacionalnim sustavom RI, nacionalni propisi za ispunjavanje uvjeta

61

za korištenje usluga RI obično omogućuju programima da prime djecu sa svim vrstama razvojnih rizika, teškoća u razvoju, razvojnih odstupanja i potreba u području ponašanja i mentalnoga zdravlja. Prema razgovorima s predstavnicima ministarstava, županija i općina, trenutno se programi RI biraju za financijsku potporu ako zadovoljavaju potrebe zajednice, predstavljaju kvalitetne prijedloge, imaju kompetentno osoblje i ako su njihove usluge dobro ocijenjene. Rijetko se bave pitanjima ispunjavanja uvjeta za korištenje usluga.

U anketi namijenjenoj roditeljima, roditelji su upitani o razlozima upisivanja svoje djece u programe koji pružaju usluge RI. Kao što je prikazano u tablici 8, otkrivena je sljedeća podjela u pogledu statusa djece:

tablica 8: Razlozi roditelja za upisivanje svoje djece u programe RIodabir odgovora % br.

Razvojna odstupanjaodstupanje u govoru/jeziku 25 109kašnjenje u razvoju/razvojno odstupanje 16 71Ukupna razvojna odstupanja 41 180teškoće u razvojunekoliko vrsta teškoća u razvoju 14 59poremećaj kretanja, hipertonija 7 29Downov sindrom 5 20kronična bolest, epilepsija, fenilketonurija, kromosomopatija, prirođene anomalije, perinatalna asfiksija itd.

3 11

slabovidnost, sljepoća 2 8oštećenje sluha, gluhoća 1 6Ukupne teškoće u razvoju 32 133Razvojni riziciprijevremeni porod 8 36niska porođajna težina 5 21neishranjenost/zaostajanje u rastu 3 14Ukupni razvojni rizici 16 71Poremećaji u području ponašanja ili mentalnoga zdravljaporemećaj iz spektra autizma 10 44djeca s poremećajem pažnje i hiperaktivnosti 1 2poremećaj senzorne integracije 1 2Ukupni poremećaji u području ponašanja ili mentalnoga zdravlja

11 48

Sveukupni navodi 100 432

S dijagnostičkoga gledišta ovi bi podaci mogli biti nereprezentativni ili netočni s obzirom na to da su dobiveni od 183 roditelja. Međutim, oni daju pregled širokoga raspona različite djece koja koriste usluge što potvrđuju izvješća voditelja programa. Prema navodima roditelja, 41 % djece imalo je razvojna odstupanja, a odmah nakon toga su djeca s teškoćama u razvoju s 32 %. Međutim, navodi se da ima samo 16 % djece s razvojnim rizicima, a 11 % s poteškoćama u pogledu ponašanja ili mentalnoga zdravlja. Stope usluga za djecu u tim situacijama čine se preniskima u odnosu na učestalost djece s takvim potrebama u Hrvatskoj (vidi točku 4.1.1.). U zemljama koje imaju nacionalni sustav RI, relativno veći broj takve djece obično koristi usluge RI.

62

U fokusnim skupinama, stručnjaci za RI rekli su da dok su neka djeca „predozirana“ mnogim terapijama, druga ne primaju nikakve usluge RI. Neki su izjavili da osim ako imaju neku teškoću u razvoju, djeca s razvojnim rizicima često ne budu identificirana niti im se pružaju usluge. Kažu da još ne postoji nikakav zakon koji predviđa pružanje usluga RI za djecu u socijalnom riziku pa se takve usluge RI još uvijek ne nude; postoje druge usluge za ovu djecu i njihove obitelji, ali to nisu usluge RI. Međutim, rekli su, svi se slažu da je važno razvijati usluge RI za djecu i obitelji u socijalnom riziku, kao što su Romi i druge manjine te zlostavljana, zanemarivana i seoska djeca itd. Primijetili su da neki pružatelji usluga RI daju prioritet takvoj djeci i pokušavaju doći do njih kako bi ih upisali, a ankete su otkrile da je to doista tako.

veću pozornost treba dati djeci s razvojnim rizicima i razvojnim odstupanjima. Bit će potrebno donijeti propise na nacionalnoj razini u pogledu ispunjavanja uvjeta za korištenje usluga RI i ravnopravne pristupačnosti tih usluga kako bi se osiguralo da sva djeca kojoj su potrebne usluge RI mogu njima i pristupiti. Propisi o ispunjavanju uvjeta pomažu vladama na svim razinama osigurati financiranje programa RI koji će služiti djeci kojoj su te usluge potrebne i koji zadovoljavaju zahtjeve za registraciju i certifikaciju. treba donijeti propise o registraciji i certifikaciji koji moraju biti uključeni u politike te smjernice i postupke za programe RI.

4.3.5. usluge namijenjene romskim i drugim manjinskim obiteljima

Iz raznih razloga, uključujući i odredbe iz gdPR-a, osiguravanje konkretnih informacija o romskim i drugim manjinskim obiteljima i njihovom korištenju usluga RI predstavljalo je izazov. Međutim, važna pitanja otvorena su u fokusnim skupinama s roditeljima iz programa RI. jedna majka, pripadnica manjine, rekla je: „Ja sam strankinja; ja ne poznajem sustav. Psihologinja iz redovnog vrtića me jednostavno prestrašila, rekla mi je da moram prestati raditi, ali nije mi dala nikakav savjet. Čini se da pedijatar i logoped ne znaju ništa o dvojezičnoj djeci. Rekli su mi da moram razgovarati sa svojim djetetom na hrvatskom jeziku, a to je potpuno zbunilo moje dijete i mene. Kao da je moje dijete prvo na planeti koje ima dvojezične roditelje!” druga majka je rekla: „Lagali su u vrtiću. Prvo su obećali da će uključiti moje dijete, ali kada je zatvoren termin za upis, rekli su »žao nam je, puni smo.« To ne mogu shvatiti.“ druga majka je rekla: „Nisam znala da moraš imati neku vezu, poznavati neku osobu, samo kako bi se upisali.“

osobe s kojima se razgovaralo u vladinom Uredu za ljudska prava i prava nacionalnih manjina, velikom nacionalnom Nvo-u, svi učitelji koji rade s romskom djecom naglasili su da zbog siromaštva i zbog toga što su izopćena iz društva, mnoga se romska djeca nalaze u razvojnom riziku ili već imaju odstupanja u razvoju. Rekli su da im usluge RI nisu ponuđene niti da ih koriste. osim toga, roditelji, stručnjaci i ostali izvijestili su da su primijetili kako je vrlo malo romskih obitelji upisano u programe koji pružaju usluge RI.

Prema razgovoru s romskim čelnikom, većina je Roma usredotočena na osiguravanje uključivanja romske djece u lokalne škole, umjesto da osiguraju da bebe i djeca najmlađe dobi s razvojnim odstupanjima ili teškoćama u razvoju koriste usluge RI. Izjavio je da romskim roditeljima nedostaju informacije o uslugama RI, ne znaju gdje se one nalaze te imaju ozbiljne probleme s prijevozom koji ih sprječavaju da koriste usluge koje se pružaju u ustanovama. Kaže da su njima potrebne kućne posjete. on i njegovi kolege znaju za djecu s razvojnim odstupanjima i teškoćama u razvoju te bi voljeli da ta djeca koriste usluge RI, posebno ako bi osposobljeni romski stručnjaci za RI mogli pružati takve usluge. također je rekao da od romskih Nvo-a koji su trenutno u funkciji nijedan nije usmjeren na promicanje ili pružanje usluga RI.

S obzirom na to da romska djeca koriste puno manje usluga, potrebno je uložiti veliki napor za

63

osposobljavanje članova romske zajednice kako bi postali parastručnjaci za kućne posjete u području RI, kao i stručnjaci, te kako bi upisivali romsku djecu koja ispunjavaju uvjete u programe RI, istovremeno radeći na osiguravanju kulturološki i jezično primjerenih programa za romske obitelji. Nužno je potrebno zagovaranje usluga RI u zajednici, posebno prema čelnicima zajednica i majkama. Mobilni timovi za kućne posjete mogu redovito posjećivati romske zajednice radi organizacije sastanaka „jedan na jedan“ ili u malim skupinama u kućama romskih obitelji.

4.3.6. StAtUS obIteljI KoRISnIKA USlUGA RI: dob, obRAZovAnje, ZAPoSlenje, doHodAK I RAZInA SIRoMAŠtvA

U anketi namijenjenoj roditeljima, 181 roditelj naveo je svoju dob, prema dobnim skupinama:

tablica 9: dobne skupine roditeljaodabir odgovora % br.

15 – 20 godina 1 121 – 25 godina 2 326 – 30 godina 13 2331 – 40 godina 65 11741 – 50 godina 20 3651 – 60 godina 1 161 godinu ili više 0 0 Ukupno 100 181

Iako ovo nije reprezentativan uzorak roditelja, posebno stoga što su samoizabrani i od njih nije zatraženo da identificiraju svoje programe RI, ipak rezultati su ilustrativni. većina roditelja (86 %) bila je starija od 31 godine.7 Roditelji su imali prilično visoku razinu obrazovanja. Njih samo 2 % imalo je nisku stručnu spremu, dok ih je 50 % bilo sa srednjom stručnom spremom, 15 % s visokom stručnom spremom i 23 % s magisterijem.

Što se tiče zaposlenja, 75 % roditelja izjavilo je da su zaposleni. od toga je 53 % bilo zaposleno na puno radno vrijeme, 15 % na pola radnoga vremena, a 12 % ih je bilo zaposleno na puno radno vrijeme, ali na produženom roditeljskom dopustu radi skrbi o djetetu. taj nalaz pokazuje velik napor koji roditelji ulažu kako bi uzdržavali obitelj i istovremeno skrbili o djetetu s teškoćama u razvoju. od ostalih roditelja 11 % bilo je nezaposleno i nisu u tom trenutku niti tražili posao, 7 % su bile domaćice, 5 % su bili nezaposleni i u tom trenutku su tražili posao, a 2 % su bili umirovljenici ili studenti. Nitko nije izjavio da je nesposoban za rad.

U anketi namijenjenoj roditeljima, samo 11 % roditelja izjavilo je da se smatraju građanima s visokim primanjima, dok ih je 75 % izjavilo da imaju srednja primanja. Njih 14 % smatralo se građanima s niskim primanjima, a nitko nije smatrao da imaju vrlo niska primanja. Ti rezultati pokazuju da je vrlo vjerojatno da programi RI ne pružaju dovoljno usluga obiteljima s niskim primanjima gdje se uglavnom u svijetu mogu naći djeca s razvojnim odstupanjima (Black et al., 2016).

Nakon stupanja na snagu gdPR-a, postalo je sve važnije diskretno se raspitati o obiteljskom dohotku. S obzirom na ovu situaciju, zatražilo se od voditelja programa RI da ocijene razinu dohotka obitelji koje koriste njihove usluge u odnosu na status siromaštva. U tablici 10 ti se podaci odnose na samo 74 % programa te možda nisu reprezentativni.

7 od voditelja programa RI nije zatraženo da navedu dob roditelja djece upisane u njihove programe.

64

tablica 10: Status obitelji koje koriste usluge RI, prema razini siromaštva, izvješće iz 26 od 35 programa

odabir odgovora % br.nisu u riziku od siromaštva 71 851u riziku od siromaštva 25 298žive u teškom siromaštvu 4 52Ukupan broj obitelji 100 1201

Bojeći se da bi ovi rezultati mogli predstavljati podzastupljenost obiteljskih ekonomskih stanja, korišten je zemljovid siromaštva na temelju potrošnje za županije i općine u kojoj se kombiniraju podaci iz popisa stanovništva s onima iz ankete o potrošnji kućanstava. državni zavod za statistiku, Eurostat, Europska unija i grupa Svjetske banke izradili su kartu koristeći te podatke (Svjetska banka, 2016). otkrili su da se 2011. godine stopa siromaštva kretala između 16,3 % i 20,4 %. za kontinentalnu Hrvatsku županijske stope siromaštva kretale su se od 5,9 % (zagreb) do 34,3 % (Karlovačka županija), a za hrvatsku obalu kretale su se od 9,1 % do 16,9 %.

Koristeći zemljovid siromaštva na temelju potrošnje i zemljovid 2 županija s programima RI, zemljovid 4 dolje izrađen je radi procjene relativne učestalosti siromaštva po županiji i prisustva ili odsustva usluga RI. Mnogi programi RI potencijalno su dobro opremljeni za pružanje usluga obiteljima u županijama u kojima su evidentirane najviše stope siromaštva, od 17,2 % do 34,3 %. Međutim, dvije županije s najvišim stopama siromaštva (označene masnim crvenim slovima) nemaju programe RI pa treba uložiti značajne napore radi razvoja programa RI u tim županijama.

Zemljovid 4: Siromaštvo i usluge RI

Procjena siromaštva prema potrošnji / rasprotranjenost programa RI po županijama

65

StoPA SIRoMAŠtvA nA teMeljU PotRoŠnje/obUHvAt PRoGRAMA RI Po žUPAnIjAMA

ova bi vrsta analize mogla pomoći formulirati Strategiju i akcijski plan u području RI za proširenje ili izradu novih programa u županijama koje su najviše pogođene siromaštvom. ovakva vrsta nacionalnoga planiranja mogla bi pomoći povećati na najveću moguću mjeru ulaganja u programe RI i pomoći doseći višu razinu ravnopravnosti u korištenju usluga RI. zajednice s romskim stanovništvom i druge podzastupljene skupine trebaju imati prioritet u korištenju novih i proširenih programa.

Programi RI, iako su smješteni u većini županija s najvišim stopama siromaštva prema Svjetskoj banci, državnom zavodu za statistiku, Eurostatu i Europskoj uniji, oni ipak uglavnom pružaju usluge djeci iz obitelji sa srednjim ili visokim dohotkom. Samo od 14 % do 25 % obitelji koje koriste programe RI su obitelji s niskim dohotkom. Može se zaključiti da je to u skladu sa stopama siromaštva u Hrvatskoj i da postoji dovoljan obuhvat uslugama. Međutim, opsežna su istraživanja pokazala da su stope djece s razvojnim odstupanjima i zaostajanjem u rastu uvijek više u regijama u kojima je viša i razina siromaštva (Black et al., 2016).

U Hrvatskoj je mnogo truda uloženo kako bi se obuhvatila djeca i obitelji koje žive u siromaštvu. Međutim, kako bi se postigla puna ravnopravnost i osiguralo da se djeca iz obitelji s niskim dohotkom ili različitih nacionalnosti, a koja potencijalno ispunjavaju uvjete za korištenje usluga RI ne izgube u sistemu, veći naglasak treba staviti na jačanje podizanja svijesti o programima u zajednicama niskoga dohotka i onima koje su marginalizirane te na proširenje ulaganja u programe koji pružaju usluge obiteljima koje žive u siromaštvu na nacionalnoj, županijskoj i općinskoj razini. Ukratko, ravnopravnost u području usluga RI ključna je za postizanje opće ravnopravnosti u području uključivoga rasta u Hrvatskoj (oECd, 2018).

4.3.7. PRePReKe S KojIMA Se RodIteljI SUočAvAjU Kod PRIStUPA dRUGIM USlUGAMA SoCIjAlne SKRbI PReMA IZvjeŠćIMA voditelja Programa ri

Na temelju nalaza vezanih za obiteljski dohodak i status siromaštva, bilo je važno identificirati prepreke s kojima se roditelji suočavaju kada pokušavaju pristupiti drugim socijalnim uslugama.

Slika 3: Prepreke s kojima se roditelji suočavaju kod pristupa drugim uslugama socijalne skrbi prema izvješćima voditelja programa RI

66

Na Slici 3, gdje su prikazani odgovori svih osim jednoga voditelja programa RI, vidi se da oni ne smatraju da su obitelji bile isključene zbog pripadnosti određenoj nacionalnoj manjini ili zbog toga što dijete nije upisano u matičnu knjigu rođenih (3 %). ono što oni smatraju važnim preprekama su: udaljenost od kuće (85 %), nedostatno znanje o ispunjavanju uvjeta za korištenje usluga (79 %) i stigmatizacija teškoće u razvoju (44 %). Pod “ostalo” voditelji programa RI spominju:

• nedostatak znanja o uslugama RI i loša međusektorska koordinacija (4 navoda),• duge liste čekanja (3),• nedovoljan broj pružatelja usluga socijalne skrbi (2),• nedostatak kvalificiranih stručnjaka (2),• djeca čiji roditelji ne ispunjavaju uvjete za korištenje usluga (1),• uključenost u centre za rani i predškolski odgoj i obrazovanje (1).

ovi rezultati pokazuju da treba razmotriti prepreke prema pristupanju drugim uslugama pri oblikovanju sustava upućivanja na usluge RI. Posebnu pozornost treba usmjeriti prema obiteljima koje žive u siromaštvu i kojima nije dostupan prijevoz niti informacije o uslugama.

4.3.8. PRePReKe S KojIMA Se RodIteljI SUočAvAjU PRI StjeCAnjU Prava na korištenje usluga ri Prema vlastitim navodima

S obzirom na prepreke s kojima se suočavaju pri stjecanju prava na korištenje usluga RI (u usporedbi s preprekama prema stjecanju prava na druge usluge), u anketi namijenjenoj roditeljima, identificirane su sljedeće prepreke:

tablica 11: Prepreke s kojima se roditelji suočavaju pri stjecanju prava na korištenje usluga RI prema vlastitim navodima

odabir odgovora % br.Nisam imala dovoljno informacija o uslugama RI. 23 91Postoje duge liste čekanja na usluge RI. 18 69Nema dovoljno stručnjaka za područje koje se bavi potrebama moga djeteta. 11 44Nedostaju usluge opširne procjene razvoja za djecu najmlađe dobi. 10 39Usluge RI su preskupe. 7 26Usluge RI ne nude se izvan moga radnoga vremena. 5 20Usluge RI u mojoj zajednici ne postoje. 4 16Postupak upisa bio je prekompliciran. 4 15U mojoj zajednici postoje usluge RI, ali smještene su predaleko od moje kuće. 3 11Nisam mogla pronaći nikakve usluge probira razvoja za malu djecu. 3 10Bilo je teško nabaviti uputnicu za program RI. 2 8Bilo je teško dobiti prijevoz do usluga RI. 2 6Moje dijete nije imalo izvod iz matične knjige rođenih. 0 0Nacionalnost moga djeteta. 0 0trebao mi je prevoditelj kako bih razgovarala s djelatnicima za RI. 0 0ostalo (molimo da objasnite).* 9 33 Ukupno 100 388

* Pod „ostalo” navedene su sljedeće prepreke:

Primjedbe vezane za nedostatak informacija:• „Nisam imala pojma da postoje usluge RI. da su nam to ranije rekli, svakako bismo

ranije bili započeli.”• „Morala sam sama potražiti informacije.”

67

• „Sustav ne obavještava o pravima roditelja ni o uslugama koje oni mogu dobiti.“• „U javnosti se premalo govori o uslugama RI.”• „Pedijatrica je mislila da je sve normalno i da neće trebati nikakve usluge do četvrte

godine života.“

Primjedbe vezane za usluge:• „terapije od trideset minuta jednom tjedno nisu dovoljne.”• „Učestalost intervencija je nedovoljna.”• „Ne postoji integrirani pristup; nemogućnost primanja svih usluga na jednome mjestu.”• „U nekim se ustanovama otkrilo da je rad s djecom netransparentan.”• „U centrima za rani i predškolski odgoj i obrazovanje postoje problemi s inkluzijom.”

osim proširenja i poboljšanja usluga RI kako bi se ukinule liste čekanja, potrebno je socijalno zagovaranje u zajednici i obavještavanje o uslugama RI, njihovim koristima i načinima kako do njih doći. Prijevoz je jedna od najvećih prepreka pa bi kućne posjete mogle biti alternativno rješenje.

4.4. definicija RI i vrste usluga RI koje se trenutno pružaju

4.4.1. revizija definicije usluga ri

Nacionalno povjerenstvo za RI izdalo je dobru opću definiciju rane intervencije: „Rana intervencija obuhvaća proces informiranja, savjetovanja, edukacije i podrške djeci koja imaju teškoće u razvoju ili kod koje postoji faktor rizika za razvojno odstupanje, uslijed bioloških ili okolišnih faktora.” Međutim, potrebna je sveobuhvatnija i operativnija definicija, uz davanje smjernica za programe RI.

U svim aspektima ovoga istraživanja primijećen je nedostatak operativne definicije za RI. Pregled literature, ankete, fokusne skupine i razgovori otkrili su da se trenutno u Hrvatskoj koristi niz različitih definicija usluga RI. ta je činjenica identificirana kao umjerena prepreka razvoju usluga RI (vidi Prilog 11). Fokusne skupine sa stručnjacima u području RI zaključili su da, iako su oni svjesni složenosti rane intervencije i poznaju njezinu opću definiciju, većina njih još uvijek se susreće s institucionalnim, profesionalnim i regulatornim preprekama pri korištenju suvremenih metoda. Razgovori su pokazali da pružatelji usluga RI i predstavnici vodećih ustanova za financiranje koriste različite definicije za RI. Istraživanje troškova i financija otkrilo je istu situaciju. Kako bi se olakšao razvoj, poboljšanje i proširenje usluga RI, potrebno je formulirati zajedničku operativnu definiciju usluga RI između kreatora politika, institucija i stručnjaka. to će pomoći osigurati da svi programi RI budu uspješni i dosegnu visoku razinu kvalitete, pravednosti i odgovornosti.

68

4.4.2. vRSte USlUGA Koje Se tRenUtno PRUžAjU U SKloPU PRoGRAMA RI

tablica 12: vrste usluga koje se trenutno pružaju u sklopu programa RI

Koje se usluge pružaju u sklopu vašega programa? (odaberite što je primjenjivo.)odabir odgovora % br.

usluge govorne/jezične terapije 83 % 29procjena interakcije između roditelja i djeteta 71 % 25opsežna procjena razvoja djeteta 66 % 23psihološka i/ili psihijatrijska podrška i liječenje djece 60 % 21usluge upravljanja slučajevima i upućivanja na druge usluge 57 % 20skupine za edukaciju roditelja 57 % 20nadzor i praćenje razvoja djece 54 % 19usluge fizikalne terapije 54 % 19usluge radne terapije 54 % 19priprema Planova za individualizirane obiteljske usluge (IFSP) 51 % 18roditeljske skupine i skupine roditelja sa sličnim problemima 51 % 18uspostava kriterija za identifikaciju djece koja ispunjavaju uvjete za korištenje usluga RI

43 % 15

psihološka i/ili psihijatrijska podrška i terapija za obitelji 34 % 12planovi za tranziciju u programe s roditeljima, djecom i sljedećim pružateljima usluga

34 % 12

ostalo (molimo da objasnite) 29 % 10procjena higijene i sigurnosti djeteta 26 % 9pomoć u pribavljanju asistivne tehnologije (tj. opreme) 23 % 8usluge terapije sluha 20 % 7razvojni probir djece 14 % 5slobodno vrijeme ili kulturne aktivnosti 14 % 5procjena zdravlja i prehrane djeteta 11 % 4usluga zamjenske skrbi za djecu kao pomoć roditeljima 11 % 4audiologija 3 % 1usluge terapije vida 0 % 0usluge zdravstvenoga odgoja 0 % 0usluge prehrambenoga odgoja 0 % 0usluge odgoja u vezi s higijenom, sanitarnim uvjetima i sigurnosti 0 % 0br. navoda 323

S odgovorima zaprimljenim od svih 35 voditelja programa RI, tablica 12 otkriva da programi RI više od 54 % vremena koriste tradicionalne terapijske i rehabilitacijske usluge. zabrinjava nalaz da su suvremene metode koje su nužne za pružanje usluga utemeljenih na dokazima mnogo niže rangirane od tradicionalnih rehabilitacijskih terapija:

• priprema individualnih planova usluga za obitelj (IFSP-ova) (51 %),• uspostava usluge za provjeru ispunjavanja uvjeta za korištenje usluga (43 %),• psihološka i/ili psihijatrijska podrška i terapija za obitelji (34 %),• planovi tranzicije (34 %),• higijena i sigurnost djeteta (29 %),• razvojni probir s ciljem identificiranja djece s mogućim razvojnim odstupanjima ili

teškoćama u razvoju (14 %).

69

Približno polovica programa RI u Hrvatskoj i dalje uglavnom osigurava tradicionalne rehabilitacijske programe. Iako se sve više koriste i suvremeni elementi, posebno u programima RI koje vode Nvo-i, te metode bi se trebale šire koristiti. Primjerice, samo 14 % programa koristilo je razvojne probire, dok se 54 % programa i dalje oslanja na nadzor i praćenje razvoja koje provode liječnici. Kao što naveli roditelji i stručnjaci iz programa, liječnici obično ne uspijevaju identificirati odstupanja u razvoju djece. Nedostatak sustava za univerzalan i redoviti razvojni probir sprječava identifikaciju djece s razvojnim odstupanjima i teškoćama u razvoju.

šest centara za rani i predškolski odgoj i obrazovanje s elementima RI koji su dostavili odgovore uglavnom pružaju sljedeće usluge: govorne/jezične terapije; roditeljske skupine i skupine za uzajamnu podršku roditelja sa sličnim izazovima; opsežne procjene razvoja djeteta: psihološku i/ili psihijatrijsku podršku i terapiju za djecu; pomoć pri nabavi asistivne tehnologije i neke procjene interakcija između roditelja i djeteta. Nekoliko centara za rani i predškolski odgoj i obrazovanje izvijestilo je o pružanju usluga analize slučajeva i upućivanja na druge usluge; usluga fizikalne terapije: pripreme IFSP-ova; planova tranzicije zajedno s roditeljima, djecom i sljedećim pružateljima usluga; uspostavu kriterija za ostvarivanje prava na korištenje usluga RI; psihološku i/ili psihijatrijsku podršku i terapiju za obitelji ili razvojni probir djece. očigledno je da se u centrima za rani i predškolski odgoj i obrazovanje rijetko koriste suvremene usluge RI. Bit će važno uključiti osoblje koje radi u centrima za rani i predškolski odgoj i obrazovanje s elementima RI u buduće radionice za obuku o suvremenim metodama RI.

4.5. Upućivanje, podizanje svijesti u zajednicama, liste čekanja i razvojni probir

4.5.1. UPUćIvAnje nA USlUGe RI

Kao što je prikazano na Slici 4 s odgovorima svih 35 voditelja programa RI, 91 % ih je navelo da usluge RI uglavnom traže roditelji. Međutim, 77 % programa RI prima i djecu s uputnicama iz centara za socijalnu skrb, 57 % iz centara za zdravstvenu skrb djece i bolnica, a 51 % iz jaslica i vrtića. Samo 9 % uputnica dolazi iz jedinica neonatalne intenzivne skrbi te je to područje na koje treba obratiti pozornost u budućnosti. Pokazalo se da su rezultati iz centara za rani i predškolski odgoj i obrazovanje s elementima RI slični.

Slika 4: Kako se djeca upućuju u programe RI

70

Međutim, prema anketi namijenjenoj roditeljima, roditelji su naveli da su koristili mnoge načine pristupa programima RI. Kao što se može vidjeti dolje, jednako su bili uključeni zdravstveni radnici i druge vrste službi i pomoćnika u zajednici. osim toga, članovi zajednice također su odigrali važnu ulogu gotovo u trećini upućivanja.

Zdravstveni radnici bili su uključeni u 64 (35 %) od 183 upućivanja:

• pedijatri 33 (18 %),• osoblje jNIS 15 (8 %),• drugi liječnik 13 (7 %),• patronažna sestra 2 (1 %),• socijalni radnik u bolnici 1 (1 %).

Službe ili pomoćnici u zajednici pomogli su sa 66 (36 %) upućivanja:

• osoba koja je izvršila probir ili procjenu djeteta 31 (17 %),• socijalni radnik u centru za socijalnu skrb 21 (11 %),• osoblje programa RI 14 (8 %).

članovi zajednice pomogli su roditeljima s 53 (29 %) upućivanja:

• drugi roditelj 32 (17 %),• prijatelj ili susjed 13 (7 %),• član obitelji 8 (4 %).

U fokusnim su skupinama roditelji izjavili da su rijetko saznavali za usluge RI putem zdravstvenoga sustava. Nekima se činilo „da su pedijatri najslabija karika u sustavu.“ Roditelji su izjavili da su saznali za usluge RI iz nekoliko izvora, ali rijetko putem redovnoga zdravstvenoga sustava. Kada bi primijetili problem u razvoju svoga djeteta, mnogi bi rekli da su morali inzistirati kako bi osigurali uputnicu pedijatra za liječničku komisiju za vještačenje. Izjavili su da smatraju da se prema njima i njihovoj djeci nije dobro postupalo. Prema navodima nekih roditelja: „Kamo god ideš, nitko ti ne daje dovoljno informacija, usmjerenja ili savjeta. Pedijatri te ne upućuju specijalistima, čak i ako inzistiraš.“ jedan je roditelj rekao: „Pedijatar, kao prvi specijalist koji pregledava svako dijete, treba davati prikladne informacije roditeljima. Neki su pedijatri preopterećeni i dijete ne pregledavaju dobro. Neke majke nisu educirane; ne znaju kome se obratiti.“ drugi su izjavili: „Inzistirala sam da me moj pedijatar pošalje u bolnicu u Zagrebu. Moje dijete imalo je 2,5 godine, a on je rekao da je to prerano. Kada sam došla u bolnicu, upitali su me – Gdje ste do sada bili? jedna se majka požalila da joj je pedijatar, kada je primijetila da nešto nije u redu s njezinim djetetom, rekao: „Što hoćete – da dijete od 3 mjeseca trči maraton?”

ova svjedočanstva pokazuju da treba pokloniti veću pozornost pomaganju zdravstvenim djelatnicima i specijalistima da nauče više o fazama razvoja djeteta, razvojnom probiru, djelotvornim načinima rada s roditeljima, metodama i koristima usluga RI i kako pravilno uputiti dijete na usluge RI. Kako bi se to ostvarilo, osim zagovaranja kod pružatelja zdravstvenih usluga, bit će potreban još jedan korak: ukinuti komisije za vještačenje psihofizičkoga stanja djeteta.

4.5.2. lIječnIčKe KoMISIje ZA vjeŠtAčenje

Fokusne skupine roditelja raspravljale su o liječničkim komisijama za vještačenje koje se još uvijek koriste u nekim hrvatskim regijama. te komisije ocjenjuju razvoj svakoga djeteta prema procjeni liječnika kako bi obitelj ostvarila pravo na financijsku potporu i druge usluge, poput asistivnih tehnologija. Neki su roditelji izjavili da su morali putovati u drugi grad i platiti za vještačenje svoga djeteta kako bi dobili izvješće zdravstvenih stručnjaka radi predavanja zahtjeva za financijsku ili drugu potporu. Prema roditeljima iz fokusne skupine, izvješća komisija vrijede samo godinu dana,

71

pa ih treba obnavljati svake godine. Bez odobrenja komisija, roditelji ne mogu zadržati pravo na financijsku potporu. Roditelji su naveli da su često bili nezadovoljni s postupkom i rezultatima. Kažu da bi zdravstveni stručnjaci trebali izmijeniti svoje kriterije i da bi komisije zaista morale postati stručne i cjelovite. Neki su roditelji izjavili da se često događa da komisije i stručnjaci za RI nisu u kontaktu, što dovodi do daljnjih kašnjenja i nesporazuma. Prema sadašnjem sustavu, djeca sa složenim stanjima zahtijevaju mnoge dugotrajne procjene pa je stoga nekim obiteljima onemogućeno osigurati pravovremenu financijsku potporu.

Potrebno je pažljivo preispitati liječničke komisije za vještačenje u svjetlu roditeljskih iskustava s njihovim postupcima i metodama kako bi se poboljšala podrška roditeljima čija djeca imaju razvojna odstupanja i teškoće u razvoju.U pogledu omogućavanja djelotvornoga upućivanja djece i njihovih obitelji na usluge RI, potrebno je u smjernicama i postupcima za programe RI bolje razraditi suvremene procese razvojnoga probira i/ili medicinske dijagnostike s izravnim upućivanjem na usluge RI. Suvremeni programi RI provode opsežne procjene razvoja i specijalizirane procjene, ako je potrebno, radi identifikacije sposobnosti djeteta, kao i njegovih ili njezinih razvojnih domena koje zahtijevaju posebnu pozornost. Kao što je slučaj s programima RI u svijetu, na temelju 1) biosocijalnoga razvojnoga rizika za dijete (poput niske porođajne težine, zaostajanja u rastu, traume ili teškoga siromaštva), 2) opsežne procjene razvoja (kao što su HElP Strands, aEPs, Bayleyove ljestvice ili drugi) i/ili 3) izravno dopustive medicinske dijagnoze neke teškoće u razvoju ili kroničnoga zdravstvenoga stanja (poput cerebralne paralize, poremećaja vida ili sluha ili aSd-a), programi RI utvrđivali bi ispunjava li dijete uvjete za korištenje usluga RI. Potrebno je donijeti pravni okvir, kao i smjernice i postupke za nacionalni program RI, kako bi se utvrdilo ispunjavanje uvjeta za korištenje usluga RI i izdalo odobrenje koje roditeljima treba radi ostvarivanja prava na financijsku potporu.

4.5.3. Povezivanje sa zajednicom

Kako se programi RI šire i umnažaju, trebalo bi im biti sve više moguće angažirati se u području aktivnosti povezivanja sa zajednicom (eng. outreach). Prema anketi namijenjenoj voditeljima programa RI, samo 6 % programa provodilo je neku vrstu usluga povezivanja sa zajednicom. zato što malo programa RI ima osoblje koje ide u kućne posjete i/ili pokušava identificirati djecu koja ispunjavaju uvjete za korištenje usluga RI, povezivanje sa zajednicom, što je ključna usluga većine programa RI, jednostavno se ne provodi. Stoga mnoga djeca kojima trebaju usluge RI trenutno nisu identificirana. U fokusnim su skupinama stručnjaci za RI izjavili da im nedostaje vremena potrebnoga za angažman povezivanja sa zajednicom. osim toga, zbog njihovih dugih lista čekanja za upis u programe RI, pružatelji usluga rekli su da nemaju potrebu provoditi aktivnosti povezivanja sa zajednicom. I doista, mnogi su programi izvijestili da im nedostaje kapacitet prihvata većega broja djece. Međutim, prema Konvenciji o pravima djeteta, Konvenciji o pravima osoba s invaliditetom i mnogih izjava o politikama Europske unije, sve su vlade dužne na najbrži mogući način pružati usluge svoj djeci koja bi mogla ispunjavati uvjete za korištenje tih usluga.

Povezivanje sa zajednicom nužan je i funkcionalan dio usluga RI i provodi se na više načina putem volontera za povezivanje sa zajednicom, radijskih i televizijskih emisija, letaka i plakata. Provodi se u kombinaciji s razvojnim probirom, poboljšanjem međuagencijske koordinacije i izgradnjom podrške za usluge RI u zajednici.

72

4.5.4. lISte čeKAnjA I RelAtIvnA lAKoćA UPISA U PRoGRAMe KojI PRUžAjU USlUGe RI

U anketi namijenjenoj roditeljima, mnogi su roditelji izjavili da su njihova djeca stavljena na listu čekanja. Ukupno 72 % djece stavljeno je na liste čekanja, a 36 % ih je čekalo od 3 mjeseca do više od godinu dana za upis u programe RI. Programi RI uključeni u istraživanje troškova također spominju liste čekanja kao veliki problem. tijekom razdoblja čekanja gubi se dragocjeno vrijeme potrebno za ispravak razvojnih odstupanja. Postojanje lista čekanja otkriva visoku razinu potrebe i potražnje za programima RI. Programi moraju povećati na najveću moguću mjeru korištenje svoga osoblja i usluga, no dobra se kvaliteta usluga RI mora brzo proširiti te treba razviti više programa na održiv način i u fazama.

Prema anketi namijenjenoj roditeljima, usprkos dugim listama čekanja, 60 % roditelja smatralo je da je postupak upisa u programe RI „vrlo lagan“ ili „uglavnom lagan“, dok ih je 27 % smatralo da taj postupak nije „ni lagan ni težak“. oko 13 % ih je smatralo da je on „uglavnom težak“ ili „vrlo težak”. čini se da ovakvi rezultati potvrđuju da većina roditelja smatra upis u programe RI prihvatljivim ili lakim iskustvom. Međutim, možda je ovdje došlo do selekcijske pristranosti s obzirom na to da su na anketu odgovorili bolje obrazovani roditelji. Isto tako, roditelji koji nisu uspjeli svoju djecu upisati u programe RI nisu bili anketirani.

4.5.5. razvojni Probir

Mnogi stručnjaci za RI i drugi prilično su zbunjeni u pogledu značenja i korištenja pojma „probir“ i „opsežna procjena razvoja“. Razvojni probiri su instrumenti koje je brzo i lako primijeniti radi otkrivanja postoje li razvojna odstupanja ili ima li dijete teškoću u nekom području razvoja. jednom kada prođe postupak razvojnoga probira, ako izgleda da kod djeteta postoji razvojno odstupanje ili teškoća u razvoju, odmah ga se upućuje na jedan od programa RI gdje će se obaviti opsežna procjena razvoja djeteta. Ispunjavanje uvjeta za korištenje usluga procjenjuje se prema rezultatima te procjene. Ponekad se koriste procjene specijalista ili liječničke dijagnoze za vrednovanje djetetova stanja. Međutim, procjena specijalista rijetko može zamijeniti opsežnu procjenu razvoja jer se mora procijeniti holistički razvoj djeteta te zatim tu procjenu iskoristiti kao temelj za pružanje kompetentnih usluga RI.

U anketi namijenjenoj roditeljima, roditelji su upitani je li njihovo dijete prošlo postupak razvojnoga probira. od 179 roditelja koji su odgovorili na ovo pitanje, njih 119 (66 %) reklo je da je njihovo dijete prošlo postupak probira. Nažalost, to možda nije tako s obzirom na to da je samo 14 % programa RI izjavilo da provode probire za RI. Izgleda da su neki roditelji razvojne probire pobrkali s procjenom razvoja. U nekoliko programa RI koji provode razvojni probir, voditelji programa RI spomenuli su korištenje sljedećih instrumenata: upitnik Ages and Stages Questionnaire III; upitnik Ages and Stages Questionnaire-Socio-Emotional II; M-Chat za aSd; Roditeljsku procjenu dječjega razvojnoga statusa (PEDS) i CSBS Infant Toddler Checklist – ljestvicu za procjenu komunikacijskoga i simboličkog ponašanja. Malo programa koristi instrumente za razvojni probir, a ne postoji ni nacionalni konsenzus u vezi s instrumentima za provođenje probira.

Potrebno je postići konsenzus radi odabira jednoga ili dva provjerena i kulturološki primjerena instrumenta za razvojni probir. Iznad svega, potreban je nacionalni sustav razvojnoga probira kako bi se osigurala ponuda ranih i redovitih probira za sve roditelje beba i male djece, uz upućivanja na programe RI po potrebi.

73

4.6. opsežna procjena razvoja, timovi za RI i ispunjavanje uvjeta za korištenje usluga

4.6.1. Procjena razvoja

U anketi namijenjenoj roditeljima, od 183 roditelja, 85 % ih je izjavilo da je njihovo dijete prošlo opsežnu provjeru razvoja. Iako je 24 voditelja navelo da se u njihovim programima RI provodi opsežna procjena razvoja, samo je 14 voditelja navelo ukupno 19 instrumenata. od njih, 14 su bili specijalizirani instrumenti. ovdje se navode sljedeći sustavi procjene razvoja: Sustav procjene, evaluacije i programiranja (aEPS); Hawaiian Early Learning Profile (HElP) i Bayleyjeve ljestvice. Centri za rani i predškolski odgoj i obrazovanje s elementima RI koristili su samo specijalizirane instrumente. Kada se provode radionice za obuku stručnjaka za RI o opsežnoj procjeni razvoja, bit će važno u njih uključiti osoblje iz centara za rani i predškolski odgoj i obrazovanje s elementima RI.

U fokusnim skupinama sa stručnjacima za RI, otkriveno je da se iskustva u procjeni djece među programima uvelike razlikuju. Evaluacija usmjerena na dijete, uključujući korištenje razvojnih mapa, specijaliziranih instrumenata i protokola, prevladava nad suvremenim postupcima RI u području procjene razvoja, IFSP-ovima, uslugama usmjerenima na obitelj, periodičnim ponovnim evaluacijama i revizijom planova uz puno sudjelovanje roditelja. Ukratko, postupci usmjereni na dijete i terapeutski pristupi i dalje se koriste u mnogim programima RI, a trenutno se uglavnom koriste gradacije oba pristupa.

Na temelju dodatne edukacije i izgradnje konsenzusa, bit će ključno odabrati: 1) jednu do tri opsežne procjene razvoja za korištenje u cijeloj zemlji i 2) popis odobrenih specijaliziranih procjena za razne vrste odstupanja u razvoju i teškoća u razvoju. Radi osiguranja dobre procjene razvoja djece, bit će potrebno donijeti te odluke, uz obuku prije i tijekom pružanja usluga i superviziju kako bi se osiguralo da se odabrani instrumenti prikladno primjenjuju. Edukacija na terenu, coaching i mentorstvo imat će važnu ulogu u pružanju podrške programima i stručnjacima tijekom tranzicije od usluga usmjerenih na dijete do korisnijih postupaka usmjerenih na obitelj.

4.6.2. oSnIvAnje MUltIdISCIPlInARnIH, InteRdISCIPlInARnIH I tRAnSdISCIPlInARnIH tIMovA

U anketi namijenjenoj roditeljima, od roditelja se tražilo da odgovore jesu li dobili potporu stručnoga tima. od 160 roditelja koji su na ovo pitanje odgovorili, njih 57 % reklo je da je ustrojen tim za rad s njima i njihovim djetetom. Međutim, 28 % ih je reklo da, iako je ustrojen, taj je tim radio samo s njihovim djetetom, a 15 % ih je izjavilo da nije ustrojen nikakav tim. Kao odgovor na jedno drugo pitanje, od 170 roditelja, 64 % ih je izjavilo da je procjenu provelo više stručnjaka u različito vrijeme, 18 % ih je reklo da je procjenu proveo tim, a 8 % ih je izjavilo da je procjene proveo samo jedan stručnjak.

trideset i četiri voditelja programa RI izjavila su da su u 56 % programa „ustrojeni interdisciplinarni timovi čiji članovi rade odvojeno sa svakim djetetom“; 29 % ih je „ustrojilo transdisciplinarne timove s jednim glavnim pružateljem usluga koji dobiva stručnu potporu ostalih članova tima“; a 15 % ih nije „ustrojilo timove, već su stručnjaci radili odvojeno sa svakim djetetom“.

Uglavnom je više od polovice voditelja programa RI izjavilo da se u njihovim programima koristi pristup interdisciplinarnoga tima. općenito, mnogi se rehabilitacijski programi koji nisu imali timove razvijaju u smjeru suvremenijih usluga RI. osim toga, gotovo 30 % programa RI sada koristi suvremeni pristup ustrojavanja transdisciplinarnih timova i imenovanja jednoga primarnoga pružatelja usluga za rad s djecom i obiteljima. ti su nalazi slični izjavama roditelja.

74

od šest centara za rani i predškolski odgoj s elementima RI, četvero ih je izjavilo da ustrojavaju transdisciplinarne timove s jednim glavnim pružateljem usluga koji prima podršku drugih članova tima; jedan ustrojava interdisciplinarne timove čiji članovi rade odvojeno sa svakim djetetom; a jedan ne koristi timove, već stručnjaci rade odvojeno sa svakim djetetom. ti su nalazi samo ilustrativne naravi, no centri za rani i predškolski odgoj i obrazovanje mogu imati koristi od suradnje s Mzo-om, a programi RI trebali bi razmotriti mogućnosti organiziranja koherentnih pristupa timskoga rada.

Fokusne skupine stručnjaka za RI izjavile su da, prema njihovom iskustvu, svi pružatelji usluga RI imaju multidisciplinarne timove neke vrste, ali da im nedostaju neki stručnjaci (npr. logopedi, psiholozi itd.). U fokusnim skupinama, roditelji su rekli da većina stručnjaka radi odvojeno. jedan je roditelj rekao: „Mi (roditelji) smo taksi služba. Vozimo djecu iz jedne usluge na drugu. Terapeuti uzajamno ne komuniciraju – jedan ne zna što radi drugi.“

dogovor o djelotvornim timskim pristupima zahtijevat će mnogo više edukacije i eksperimentiranja tijekom pružanja usluge, kao i opsežan coaching, mentorstvo i reflektivnu superviziju. jedna od najjačih strana usluga RI u Hrvatskoj je velik broj i raznolikost visokokvalificiranih stručnjaka. trebat će ih mnogo više. Međutim, prisustvo stručnjaka nije isto što i djelotvoran timski rad. Bit će važno razmotriti kako najbolje osigurati djelotvornost, učinkovitost, fleksibilnost i financijsku dostupnost timova, a za to se pristup u vidu transdisciplinarnih timova treba ozbiljno razmotriti.

4.6.3. isPunjavanje uvjeta za korištenje usluga ri

od 35 programa RI, samo njih 43 % izjavilo je da imaju interni programski sustav za utvrđivanje ispunjavanja uvjeta. trenutno ne postoje sveobuhvatna nacionalna pravila za utvrđivanje ispunjavanja uvjeta za korištenje usluga RI. Neki programi RI i dalje koriste sustav „narudžbi“ iz ureda za socijalnu skrb, liječnika ili drugih dionika zdravstvenoga sustava. drugi programi RI, uglavnom Nvo-i, automatski upisuju djecu za koju ocijene da ostvaruju to pravo, koristeći široku lepezu opširnih i specijaliziranih procjena razvoja. Postoji posebna potreba za smjernicama za utvrđivanje ispunjavanja uvjeta jer je 27 programa RI izjavilo da roditelji nisu mogli pristupiti uslugama RI jer nisu znali ispunjavaju li uvjete za njih. Programi RI moraju koristiti zajednički skup smjernica za utvrđivanje ispunjavanja uvjeta kako bi utvrđivanje ispunjavanja uvjeta djelotvorno funkcioniralo kao nacionalni sustav i kako bi se roditelji, zajednice i druge socijalne službe dobro informirale. Smjernice za utvrđivanje ispunjavanja uvjeta donose se u sklopu službeno odobrenih Standarda i smjernica za usluge RI i izrade procedura za programe RI.

4.7. Izrada planova za individualne usluge za obitelj i sudjelovanje roditelja

Planovi za individualne usluge za obitelj (IFSP-ovi) su ugovori između roditelja i programa RI koji opisuju dobre strane i potrebe djeteta i obitelji, navode njihove ciljeve te vrste, učestalost i trajanje usluga RI koje će biti pružene. Suvremene usluge RI uvijek koriste IFSP-ove koje zajednički izrađuju roditelji i pružatelji usluga RI. Sve IFSP-ove potpisuju i datiraju roditelji i članovi njihova transdisciplinarnoga ili interdisciplinarnoga tima, ovisno o vrsti tima koji se koristi. Sudjelovanje i vodstvo roditelja nužno je u donošenju svih odluka vezanih za njihovo dijete i obitelj te je to temeljno pravo koje jamči Konvencija o pravima djeteta. to je temeljna razlika između suvremenih usluga RI i tradicionalnih rehabilitacijskih usluga.

Međutim, istraživanja su pokazala da su samo 51 % voditelja programa RI i dva predstavnika šest centara za rani i predškolski odgoj s elementima RI izvijestila da njihovi programi pripremaju IFSP-ove.

75

od 175 roditelja koji su odgovorili na anketu namijenjenu roditeljima, samo 55 % ih je reklo da su oni i stručnjaci za RI zajedno donijeli važne odluke o uslugama za dijete i obitelj, 27 % ih je izjavilo da je tim stručnjaka te odluke donio umjesto njih, a 18 % ih je izjavilo da je jedan stručnjak donio te odluke za njih. osim toga, samo je 50 % roditelja sudjelovalo u uspostavi ciljeva za usluge njihova djeteta, a samo 30 % ih je sudjelovalo u izradi plana za te usluge. osim toga, samo je 13 % roditelja sudjelovalo u uspostavi ciljeva za zadovoljavanje potreba svojih obitelji, a samo 6 % ih je sudjelovalo u izradi plana usluga za svoju obitelj. Kad su upitani jesu li potpisali i datirali svoj IFSP, samo 131 roditelj je odgovorio, a od njih je samo 62 % odgovorilo potvrdno. dakle, prema izjavama roditelja, razina njihova sudjelovanja relativno je niska u odnosu na uspostavu ciljeva za usluge njihove djece, a još niža kada se radi o izradi IFSP-a za te usluge. Samo je nekoliko programa RI uključivalo obiteljske ciljeve, potrebe i planove za usluge za obitelj.

ti nalazi otkrivaju da je potrebna značajna edukacija radi pripreme stručnjaka za RI u području ključnih koncepata koji podupiru proces IFSP-a, kao i metoda da ih se pripremi za puno sudjelovanje i vodstvo roditelja. Kako bi postali program koji je potpuno usmjeren na obitelj, barem polovica programa RI trebat će dodati IFSP u svoje usluge i naučiti kako potpuno uključiti roditelje u proces planiranja i donošenja odluka. Potrebno je odabrati ili izraditi kulturološki primjeren IFSP format, smjernice i priručnik za obuku, treba ga testirati na terenu i diseminirati za korištenje u Hrvatskoj. to će zahtijevati i značajnu obuku prije i tijekom pružanja usluga, mentorstvo, coaching i superviziju kako bi se stručnjake naučilo pripremiti djelotvorne IFSP-ove zajedno s roditeljima.

4.7.1. sudjelovanje roditelja u drugim uslugama ri

Slično pripremi IFSP-ova, suvremeni programi RI uključuju aktivno sudjelovanje roditelja u svim aktivnostima. Prema voditeljima programa RI, 71 % roditelja sudjeluje u procjeni specijalista, 68 % u opsežnoj procjeni razvoja, 65 % u procjeni odnosa roditelj – dijete, a samo 9 % u razvojnome probiru. ovo posljednje ne iznenađuje jer samo malo programa provodi takve probire. U anketi među roditeljima, 57 % roditelja izjavilo je da su sudjelovali u procjeni razvoja, 32 % ih je promatralo procjenu, ali nije u njoj sudjelovalo, a 11 % ih nije sudjelovalo niti promatralo procjenu. U fokusnim skupinama, stručnjaci RI izjavili su da se u nekim programima pretežno radi s djecom jer nemaju dovoljno vremena raditi s roditeljima i drugim članovima obitelji. Primijećeno je da neki Nvo-i nude zajedničke aktivnosti s roditeljima i djecom. U fokusnim skupinama roditelja, roditelji su rekli da su obično bili uključeni u procjenu djeteta, ali rijetko u naknadne usluge s djetetom.

općenito se može zaključiti da postoji pozitivan trend prema uključivanju roditelja u procjenu i aktivnosti raznih vrsta. Međutim, rehabilitacijski pristup terapija koje se provode samo s djetetom još uvijek prevladava u nekim programima RI. Kako bi se u najvećoj mogućoj mjeri poboljšao razvoj djeteta i obitelji, bit će važno promicati mnogo veće sudjelovanje roditelja u procjeni, aktivnostima planiranja i uslugama svih programa RI.

76

4.8. Usluge u djetetovom domu i u ustanovi, obiteljske usluge i planiranje tranzicije

4.8.1. USlUGe U djetetovoM PRIRodnoM oKRUženjU I/IlI USlUGe U UStAnovI

Suvremeni programi RI pružaju usluge uglavnom u djetetovom prirodnom okruženju, uključujući u djetetovom domu ili domu djetetove rodbine. oni također odlaze u ustanove za skrb o djeci i centre za rani i predškolski odgoj i obrazovanje koji su postali prirodno dnevno okruženje djeteta. Neke posjete mogu se provesti i na igralištima, tržnicama itd. osim toga, suvremeni programi uče roditelje kako provoditi aktivnosti za razvoj djeteta tijekom svakodnevnih rutina brige o djetetu, kao što je oblačenje, hranjenje, mijenjanje odjeće, igranje, kupanje i odlazak na spavanje. taj vrlo djelotvoran pristup zove se intervencija temeljena na rutinama (RBI) (McWilliam, 2015).

Međutim, samo je 10 voditelja programa RI izjavilo da se posjete odvijaju u djetetovom prirodnom okruženju, a od njih su kućne posjete bile glavna usluga za 70 % djece koja koriste te usluge; troje ih je reklo da je to glavna usluga za najmanje 10 % djece. ti odgovori otkrivaju da samo 4 od 35 programa RI pruža potpuno suvremene usluge RI u odnosu na korištenje djetetova prirodnoga okruženja. četrdeset posto djece koja primaju kućne posjete može se smatrati niskom stopom kućnih posjeta, a kućne posjete za samo 10 % djece znače da je program uglavnom usmjeren na usluge u ustanovi.

U anketi namijenjenoj roditeljima, tražilo se od roditelja da odgovore gdje oni i njihovo dijete koriste usluge RI. Kao što je prikazano u tablici 13, oni su izvijestili o nešto višim stopama kućnih posjeta. Moguće je da neki stručnjaci za RI sve više nude posjete u kući i na drugim mjestima. od 34 navoda pod „ostalo“, 23 navoda odnosilo se na Nvo-e ili vjerske organizacije.

tablica 13: Izjave roditelja o mjestu gdje roditelji i dijete koriste usluge RIodabir odgovora % br. navoda

u centru za rani i predškolski odgoj i obrazovanje 40 113i u mom domu i u centru za rani i predškolski odgoj i obrazovanje 12 34u mom domu 11 32na drugim mjestima gdje moje dijete obično provodi vrijeme 11 30u vrtiću 8 23u centru za socijalnu skrb 3 8u zdravstvenoj ustanovi 2 6ostalo (molimo da objasnite) 12 34 ukupno 100 280

Fokusne skupine održane sa stručnjacima za RI također su zaključile da su kućne posjete rijetke. Neki od stručnjaka zadovoljni su svojim trenutnim uslugama, dok bi drugi voljeli ponuditi više kućnih posjeta. oni su rekli da, iako svi shvaćaju koristi kućnih posjeta, samo mali broj pružatelja usluga RI može ih ponuditi jer većina njih radi isključivo u ustanovama. također su primijetili da prevladava individualan rad s djecom, ali da programi RI nude i usluge za roditelje. Rekli su da svatko potiče korištenje dnevnih rutina za brigu o djetetu i priznaju da je taj aspekt RI najvažniji. Primijećeno je da usluge RI obično uključuju različite individualne terapije za djecu i individualno savjetovanje za roditelje. U fokusnim skupinama, roditelji su izjavili da su kućne posjete rijetke. Rekli su da neke bolnice i ustanove nude dvotjedni boravak tijekom kojega se svaki dan djeci pruža nekoliko usluga, a roditeljima se pružaju satovi edukacije. ta dvotjedna terapija često se ponavlja dva do tri puta godišnje. Roditelji su izjavili da obično dovode svoje dijete u ustanovu, bolnicu, Nvo ili kod privatnoga terapeuta za

77

usluge. Međutim, roditelji koji koriste usluge Nvo-a čine se mnogo zadovoljnijima s timskim pristupima i fleksibilnim uslugama nego s uslugama državnih organizacija.

S obzirom na prevladavajući udjel visoko strukturiranih usluga u ustanovama, možda će biti potrebno više vremena da neki programi RI modificiraju svoje metodološke pristupe kako bi uključili kućne posjete i druge usluge u djetetovo prirodno okruženje. Programi RI u ustanovama koji uglavnom nude usluge bolničke rehabilitacije možda će odlučiti ostati isti ili započeti pružati kombinaciju RI i bolničkih usluga. Kao što se dogodilo u gruziji, moglo bi se osigurati više edukacije za voditelje i stručnjake iz programa RI o djelotvornim metodama u području usluga usmjerenih na obitelj, kućnih posjeta i intervencija temeljenih na rutinama (vargas-Barón et al., 2016).

4.8.2. oPSeG SlUčAjevA KUćnIH PoSjetA djetetU I njIHovA UčeStAloSt

U programima koji nude kućne posjete, uobičajena količina djece je od 15 do 20 djece, s time da ih 12 do 15 obično koristi usluge manje iskusnih djelatnika za kućne posjete. Brojem slučajeva preko 25 djece moglo bi biti teško upravljati. od 10 programa koji nude kućne posjete, šest ih je izjavilo da njihovi djelatnici pružaju usluge kućnih posjeta za petero ili manje djece mjesečno, dva programa izjavila su da kućne posjete koristi 11 do 15 djece, a dva da ih koristi 16 do više od 25 djece. takvi odgovori obično ukazuju na mali broj slučajeva, a razlog tomu može biti pitanje prijevoza, udaljenosti ili zahtjeva da se pružaju i druge vrste usluga.

Pronađen je velik raspon učestalosti kućnih posjeta po djetetu: od 1 do 8 kućnih posjeta mjesečno. Prosječan broj posjeta bio je 3,6 mjesečno, što je prilično malo, ali realistično za programe sa širokim rasponom različite djece upisane u programe. Neka djeca i njihovi roditelji završit će program i trebat će samo jednu do dvije posjete mjesečno, dok će druga djeca i obitelji koje su nedavno upisane s većim potrebama možda zahtijevati 5 do 8 ili više posjeta mjesečno.

treba biti oprezan kako bi se izbjeglo izgaranje na poslu za neke djelatnike koji obavljaju kućne posjete. Svim programima RI koji trenutno obavljaju kućne posjete treba ponuditi savjetodavne usluge kako bi im se pomoglo da razmotre svoje mogućnosti i nauče više o „dobrim praksama“ u obavljanju kućnih posjeta. Programima RI u sklopu kojih se počinje ili planira provođenje kućne ili druge posjete u djetetovu prirodnom okruženju također treba ponuditi obuku o djelotvornim metodama obavljanja takvih posjeta, uključujući pripremu i planiranje posjeta te kako najbolje provoditi kućne posjete i izvješćivati o njima.

4.8.3. usluge u ustanovi

od 30 voditelja programa koji su odgovorili na anketu, 90 % ih je reklo da pružaju usluge u ustanovi. od tih 30 programa, 67 % ih je izjavilo da su usluge u ustanovi glavna usluga koju pružaju za više od 70 % djece koja ih koriste; 27 % ih pruža usluge u ustanovi za najmanje 40 % djece; a 6 % pruža usluge u ustanovi za najmanje 10 % djece. većina usluga RI u Hrvatskoj ne pruža se u djetetovom prirodnom okruženju. Međutim, sve usluge RI ne pružaju se u ustanovama za RI. Na pitanje pružaju li njihovi programi posjete ustanovama za skrb o djeci ili vrtićima za više od 30 % djece upisane u njihove programe, 31 % voditelja odgovorilo je potvrdno.

S obzirom na broj djece koja koriste usluge stručnjaka dnevno, odgovori variraju od 1 – 2 do 9 – 10 djece, s prosjekom od 6,8 djece po stručnjaku dnevno. Postoji širok raspon radnih metoda, od posjeta „jedan na jedan“ do grupnih terapija različitih veličina, pa je zbog toga ove rezultate teško ocijeniti. Iako ovo istraživanje nije uključilo pitanje o trajanju usluga u ustanovama, čini se da u nekim ustanovama koje slijede propise koje je donijela vlada, sesije obično traju od 30 do 45 minuta za većinu usluga.

78

Prosječan broj djece u sklopu slučajeva s kojima se bavi osoblje u ustanovama varira od 1 do 5 do 30 i više, s prosjekom od 21 – 25 djece. Izgleda da u Hrvatskoj voditelji programa očekuju da osoblje u ustanovama rješava veliki broj slučajeva.

S obzirom na prosječan broj terapija koje mjesečno koristi svako dijete i/ili obitelj dok prima usluge u ustanovama, one se kreću od 1 do 8 ili više terapija s prosjekom od 4,25 terapija mjesečno. čini se da se kod usluga RI u ustanovama očekuje da će biti osiguran malo veći broj terapija za svako dijete i obitelj nego kod usluga kućnih posjeta, a to bi moglo biti zbog pitanja prijevoza ili potrebe da se osigura više edukacije o metodama kućnih posjeta. značajnu pozornost trebalo bi posvetiti povećanju uspješnosti, produktivnosti i učinka usluga RI na najveću moguću mjeru, bilo da se one pružaju u djetetovu prirodnom okruženju ili djelomično ili potpuno u ustanovi.

Na sličan način, u fokusnim skupinama sa stručnjacima za RI, vidjelo se da se učestalost terapija s djecom i roditeljima razlikuje. Izvijestili su da se one provode u rasponu od jednom do dva puta tjedno do svakodnevno, posebno u bolnicama. Izjavili su da se i raspon mjesečnih i dnevnih opterećenja slučajevima jako razlikuje, od 3 obitelji do 10 djece dnevno i od 20 do 50 djece i obitelji mjesečno. Ustanove za socijalnu skrb izjavile su da rade sa svim vrstama korisnika svih dobi te su rekli da je njihov najveći problem postići ravnotežu između broja dostupnih stručnjaka i broja djece koja koriste njihove usluge. U fokusnoj skupini s roditeljima, oni su izjavili da terapije provođene jednom ili dva puta tjedno putem redovnoga sustava nisu dovoljne. Rekli su da roditelji koji si to mogu priuštiti plaćaju dodatne terapije.

za svaki je program potrebno razmotriti osiguravanje korištenja stručnih mišljenja u vezi s brojem mjesečnih posjeta i terapija po djetetu te fleksibilnim pružanjem usluga različitoga intenziteta. Raznolikost programskih modela koji se trenutno koriste predstavlja velike izazove. Usvajanjem osjetljivoga programiranja temeljenog na rutinama i veće uključivanje roditelja i njegovatelja u provođenje razvojnih aktivnosti putem igre tijekom cijeloga dana, moglo bi omogućiti smanjenje broja intenzivnih terapija te bi se tako oslabio pritisak na preopterećeno osoblje ustanova i omogućilo brže napredovanje u vezi s razvojem djece i obitelji.

4.8.4. SUdjelovAnje RodIteljA tIjeKoM KUćnIH PoSjetA I U ustanovama

Uz nekoliko iznimaka, suvremeni programi RI rade s djetetom i roditeljima ili redovitim pružateljem skrbi. Ključno je sudjelovanje roditelja tijekom kućnih posjeta, kao i u ustanovama.

od 34 voditelja programa RI, 97 % ih je izjavilo da njihovo osoblje uglavnom radi zajedno s roditeljima i djetetom. Nitko nije izjavio da radi samo s djetetom, a ne i s roditeljima. Međutim, u anketi namijenjenoj roditeljima, pojavljuje se drugačija, kombinirana slika. od 181 odgovora, 39 % roditelja izjavilo je da su sudjelovali u nekoliko terapija ili ni u jednoj; 32 % ih je sudjelovalo u nekim terapijama, a samo njih 29 % sudjelovalo je u svim terapijama. ta je razlika u percepcijama važna jer otkriva još jedno područje u kojemu treba ojačati obuku u području suvremenih metoda RI.

veću pozornost treba usmjeriti na pronalaženje načina potpunoga uključivanja i angažiranja roditelja i/ili redovitih njegovatelja u sve terapije njihove djece ili u većinu njih za usluge koje se pružaju u ustanovi, kao i u onima tijekom kućnih posjeta i u drugim prirodnim okruženjima djeteta. Kako bi se taj cilj postigao, bit će potrebne dodatne demonstracije, praksa i vođena terenska edukacija za sve osoblje programa RI, uz coaching, mentorstvo i reflektivnu superviziju.

79

4.8.5. UčeStAloSt USlUGA PReMA IZjAvAMA RodIteljA

Uobičajena je praksa u programima RI da se usluge češće nude tijekom i neposredno nakon razdoblja upisa. one se prorjeđuju prema individualnim potrebama svakoga djeteta. taj se pristup razlikuje od pružanja usluga prema utvrđenom i nefleksibilnom rasporedu kakav se često može naći kod rehabilitacijskih usluga. U anketi namijenjenoj roditeljima, od 182 roditelja, njih je 60 % izjavilo da su primali usluge dva puta tjedno ili češće; 33 % ih je primalo jednom tjedno; a njih 7 % ih je primalo svaka dva tjedna ili jednom mjesečno. čini se da se pojavljuje određena gradacija usluga.

Koristeći metode temeljene na rutinama i fleksibilno dogovarane kućne posjete umjesto nefleksibilnih rasporeda u ustanovama, mogla bi se ostvariti mogućnost da djeca rjeđe koriste usluge. osim toga, rezultati razvoja djeteta bili bi pozitivniji, uglavnom zato što bi roditelji i njegovatelji skrbi provodili razvojne aktivnosti kroz igru tijekom obavljanja dnevnih rutina u sklopu svakodnevne brige o djetetu.

4.8.6. usluge za roditelje i obitelji

Koordinacija slučajeva, često poznata pod nazivom upravljanje slučajem, ključna je usluga RI. obično je uključena u sve programe RI, zajedno s drugim uslugama za roditelje i obitelji. oko 57 % programa RI izjavilo je da pružaju usluge koordinacije slučajeva. to je niska stopa pružanja te usluge s obzirom na to da većina obitelji s djecom upisanom u programe RI treba takve usluge. U anketi namijenjenoj roditeljima, od 353 aktivnosti, savjetodavna terapija ponuđena je za 25 % roditelja, ali samo njih 20 % ju je zaista i iskoristilo. za oko 13 % roditelja ponuđene su grupne terapije s drugim roditeljima, ali samo ih je 8 % na njima sudjelovalo. Samo ih je 10 % izjavilo da su bili upućeni na druge programe socijalnih usluga.

čini se da je ukupno ponuđeno nekoliko aktivnosti za roditelje i obitelji u nekolicini programa RI. Međutim, iz više razloga, uključujući ograničeni prostor za sastajanje, nedostatak prikladnih specijalista ili zbog stavova roditelja ili rasporeda, ponekad ponuđene usluge namijenjene roditeljima nisu iskorištene. trebalo bi posvetiti veću pozornost koordinaciji slučajeva, uz poboljšanje međuagencijskoga sustava upućivanja i proširenja mogućnosti za podršku i savjetovanje za roditelje, kao i terapija za roditelje, skupine podrške za roditelje sa sličnim izazovima te podrške braće i sestara.

4.8.7. tranzicija u druge Programe ili završetak Programa

Planiranje za tranziciju u druge programe ili završetak programa nalazi se uvijek u središtu suvremenih usluga RI. Kako bi se osiguralo da se djeci omogući dobra tranzicija u inkluzivne centre za rani i predškolski odgoj, inkluzivne osnovne škole ili specijalizirane škole, ovisno o potrebi, programi RI uvijek pripremaju planove za tranziciju ili završetak programa s djetetovim roditeljima i školom koja će ih primiti. Planovi tranzicije pomažu školskoj administraciji i učiteljima pružiti razvojno prikladne usluge djeci s raznim sposobnostima, posebno ako koriste metode i postupke Univerzalnoga dizajna za učenje (UdU). aktivnosti tranzicije pomažu narodima da postignu više razine djelotvornoga inkluzivnoga obrazovanja u centrima za rani i predškolski odgoj i školama.

Međutim, samo je 34 % voditelja programa RI izjavilo da njihovi stručnjaci izrađuju planove tranzicije i završetka programa. Samo dva od šest centara za rani i predškolski odgoj s elementima RI pripremaju planove tranzicije iz njihovih usluga u inkluzivne osnovne škole. većina bi programa RI trebala organizirati obuku o metodama za pripremu djelotvornih planova tranzicije zajedno s roditeljima, djecom i školama.

80

4.9. osoblje programa RI, stručno usavršavanje i osiguranje kvalitete

4.9.1. bRoj PlAćenIH djelAtnIKA, PARAStRUčnjAKA I volonteRA

Stručnjaci obično pružaju većinu usluga RI; međutim, u mnogim zemljama, kao što su gruzija, Sjedinjene države i australija, pod vodstvom i supervizijom stručnjaka, dobro obučeni parastručnjaci8 igraju vrijedne uloge kao pomoćnici i osobe koje obavljaju kućne posjete. Njihova nazočnost omogućava stručnjacima sudjelovanje u transdisciplinarnim timovima i provođenje supervizije, procjene, izradu IFSP-ova, praćenje, vrednovanje i druge zadaće. osposobljeni volonteri često igraju pomoćne uloge za organizaciju, ali, iz više razloga, rijetko pružaju izravne usluge. Sve tri vrste osoblja za RI mogu se naći u Hrvatskoj.

Sve u svemu, 33 programa RI izjavila su da imaju 373 djelatnika, tj. prosječno 11 po programu. Raspon ide od 10 programa s 1 do 5 članova do 1 programa s 31 – 35 djelatnika. U svrhu planiranja, uz korištenje prosječno 11 članova po programu, za 47 programa RI u Hrvatskoj bi moglo biti prosječno ukupno 517 djelatnika za RI.

U odnosu na plaćene parastručnjake, samo 6 voditelja programa izjavilo je da zapošljavaju ukupno 16 plaćenih parastručnjaka. Međutim, nazočnost nekoliko djelatnika koji imaju najviše srednju stručnu spremu pokazuje da je više parastručnjaka nazočno u nekoliko programa RI i da oni igraju korisne uloge u uslugama RI. trenutno ih 50 % pomaže stručnjacima u njihovu radu, a 33 % ih pomaže s uredskim poslovima. Nitko od njih ne obavlja kućne posjete. Samo su četiri voditelja programa RI izjavila da se parastručnjacima pruža edukacija na licu mjesta.

od 33 programa, 44 % ih koristi volontere. Ukupno je navedeno 193 volontera u rasponu od 2 do 70 volontera po programu, s prosječno 13 volontera po programu. Samo ih je 18 izjavilo da su roditelji djece, a većina njih su volonteri u zajednici.

Korištenje parastručnjaka za kućne posjete može se razmotriti s obzirom na to da već postoji presedan korištenja plaćenih osoba sa srednjom stručnom spremom kao parastručnjaka u nekim programima RI. Korištenje volontera obično pomaže programima dobiti veću podršku zajednice. ako se pametno koriste, taj doprinos u naturi može uštedjeti programima velika sredstva za osoblje i smanjiti razinu stresa specijalista s velikim radnim opterećenjem. Iz mnogih razloga, volonteri ne bi smjeli postati neplaćeni parastručnjaci u programima RI s punim radnim vremenom.

4.9.2. UloGe StRUčnjAKA

U Prilogu 7 navedene su uloge stručnih članova osoblja prema izjavama 32 voditelja programa. Nastavljaju se mnoge uloge rehabilitacije; međutim, neki iskusni specijalisti započeli su učiti i usvajati neke suvremene koncepte i metodologije. ova situacija varira od programa do programa. U fokusnim skupinama, stručnjaci za RI pokazali su da imaju pozitivan stav u odnosu na učenje o tehnikama i pristupima RI temeljenima na dokazima.glavni zadaci predstavljeni u Prilogu 6 uključuju:

• edukacijski rehabilitator/rehabilitator (99 navoda),• jezični i govorni terapeut/logoped (74),

8 Parastručnjaci se obično definiraju kao plaćeni i osposobljeni nestručnjaci sa srednjom stručnom spre

81

• fizikalni terapeut (41,5),• upravitelj slučajevima ili upravitelj uslugama za obitelj (33),• radni terapeut (26),• specijalist rane intervencije (17),• socijalni radnik (16).

važno je primijetiti da u programima RI često administratori (17), izvršni direktori (13) i voditelji programa (8,5) igraju tehničke kao i rukovoditeljske uloge.

U anketi namijenjenoj roditeljima, roditelji su upitani koje su vrste specijalista radile s njima i njihovim djetetom. Kao što je prikazano u tablici 14, roditelji su spomenuli sličan niz specijalista, s većim naglaskom na terapeute.

tablica 14: vrste specijalista koji rade s roditeljima i djecomodabir odgovora % br.

jezični i govorni terapeut/logoped 21 138specijalist edukacijske rehabilitacije 16 110radni terapeut 13 87fizioterapeut 10 70psiholog 10 68specijalist rane intervencije 9 58liječnik 6 42specijalist socijalne skrbi 5 34specijalist razvoja u ranom djetinjstvu 2 13upravitelj slučajevima, koordinator usluga ili upravitelj uslugama za obitelj 2 10medicinska sestra 2 10socijalni pedagog 2 10pravni savjetnik 1 6ostali 2 13 broj navoda 100 669

Relativno je malo stručnjaka koji su identificirani kao specijalisti rane intervencije. većina ih se još uvijek vodi pod nazivom specijalizirani terapeuti ili ostali stručnjaci. U svrhu budućega rasta broja programa, treba razmotriti mogućnost edukacije većega broja specijalista rane intervencije. osim toga, tijekom sljedećih godina potrebno je čvršće utvrditi roditeljska očekivanja u vezi s ulogama specijalista RI.

4.9.3. StRUčno USAvRŠAvAnje: edUKACIjA PRIje PRUžAnjA USlUGA

od 398 stručnjaka koji rade u 32 programa RI, navedeno je da njih 74 % završilo magisterij ili još viši stupanj obrazovanja što pokazuje visoku razinu obrazovanja većine osoblja RI. Navedeno je da prosječno 12,4 stručnjaka rade po programu.

za mnoge vrste stručnjaka koji su zaposleni za pružanje usluga RI, edukacija prije pružanja usluga dobro je organizirana na hrvatskim fakultetima. osim toga, neke discipline nude kolegije ili nastavne module o konceptima i aktivnostima RI. U onima koje to ne nude, studenti prije diplome moraju tražiti dodatnu obuku u području koncepata, metoda i postupaka RI. Međutim, bez općega dogovora o osnovnim sastavnicama usluga RI, navodi se da kvaliteta i relevantnost modula RI jako varira. Specijalizirana edukacija nudi se u vezi s konkretnim terapijama, postupcima i procjenama, ali samo neki od tih programa poučavaju o pristupima RI usmjerenima na obitelj.

82

Fokusne skupine stručnjaka RI primijetile su da je potreban bolji dogovor u vezi s ključnim elementima usluga RI, kao i holističan pristup. oni ne smatraju da specijalizirana postdiplomska nastava u području RI treba biti obvezna za sve stručnjake RI zato što je skupa, a mogli bi se pojaviti i dodatni problemi. Umjesto toga, oni predlažu da se povećaju kvote i otvore nove katedre na Edukacijsko-rehabilitacijskom fakultetu, kao i da se priznaju diplome iz inozemstva. Primijetili su i da bi trebalo posvetiti više financijskih sredstava i vremena edukaciji tijekom pružanja usluga.

Stručnjaci u fokusnim skupinama smatraju da je najslabije područje edukacije za RI vezano za pomaganje roditeljima prihvatiti poteškoće svoje djece, kao i načine kako ih motivirati i savjetovati. Smatraju da svi stručnjaci RI trebaju poboljšati svoje sposobnosti za rad s roditeljima. također su primijetili da različiti fakulteti nude različite sadržaje vezane za usluge RI te da zbog toga znanje mnogih stručnjaka o RI nije ujednačeno. Izjavili su da se svi slažu da je važno poboljšati znanje medicinskih sestara i pedijatara u području RI. Smatraju da je situacija najgora kada se radi o učiteljima za rani i predškolski odgoj i obrazovanje (RPoo) i njihovom znanju o RI jer oni su često prvi stručnjaci koji bi mogli prepoznati razvojna odstupanja i teškoće u razvoju pa im je potrebna edukacija u području razvoja djece, usluga RI, njihovim koristima i načinu upućivanja. Primijetili su da pružatelji usluga RI, a posebno Nvo-i, pokušavaju prevladati te probleme organiziranjem edukacije na radnome mjestu za učitelje u centrima za RPoo.

Potrebno je pažljivo razmotriti različite mogućnosti edukacije. širenje i daljnje jačanje programa postdiplomskog studija RI bit će važno jer malo drugih zemalja istočne Europe ima razvijen takav program. Postoji mogućnost da stavljanjem većega naglaska na poučavanje o suvremenim konceptima i praksama RI, takav postdiplomski program postane regionalni resurs za usavršavanje. značajan broj kvalificiranih i iskusnih stručnjaka velika je prednost programa RI u Hrvatskoj. Međutim, s obzirom na brze promjene u području RI u posljednjih 20 godina i poteškoća u osiguravanju prikladnih i suvremenih programa edukacije, bit će potrebno uvesti mnogo programa edukacije prije i tijekom pružanja usluga, kao i preispitivanje organizacijskih okvira. jednom kada sustav RI bude potpuniji, kada se postignu konsenzusi u vezi sa sustavom RI i izrade nacionalne programske smjernice i postupci za RI, potrebno je usmjeriti pozornost na razvoj sveobuhvatnoga plana edukacije prije i tijekom pružanja usluga za osiguranje čvršćih temelja u području suvremenih koncepata, metoda i postupaka RI svim sadašnjim i budućim stručnjacima i parastručnjacima za RI.

4.9.4. StRUčno USAvRŠAvAnje: tRenUtnA I PoželjnA edUKACIjA tIjeKoM PRUžAnjA USlUGA

voditelji 33 programa RI izjavili su da za svoje osoblje osiguravaju neku vrstu edukacije tijekom pružanja usluga. osim toga, nekoliko stručnih udruga organizira radionice za obuku na radnome mjestu i konferencije za diplomante u njihovim područjima. Predstavnici pet centara za rani i predškolski odgoj i obrazovanje s elementima RI izjavili su da osiguravaju obuku na radnome mjestu o temama RI. Hrvatska udruga za ranu intervenciju educira roditelje, stručnjake i osoblje centara za rani i predškolski odgoj i obrazovanje, ali i roditelje djece u tim centrima. ona također blisko surađuje s nekoliko programa RI. Udruga preporučuje da se uspostavi dobar sustav koordinacije s programima RI i ustanovama na razini vlade, Nvo-ima i privatnim ustanovama koje ih podržavaju.

Kao što je prikazano u tablici 15, 33 voditelja programa RI izjavila su da osiguravaju sljedeće vrste edukacije tijekom pružanja usluga:

83

tablica 15: vrste edukacije tijekom pružanja usluga koje se svake godine osiguravaju za većinu djelatnika u programima RI

odabir odgovora % br.sudjelovanje na domaćim stručnim skupovima 88 29kontinuirana edukacija na licu mjesta tijekom pružanja usluga 85 28radionice za stručno usavršavanje s terenskom nastavom 67 22sudjelovanje na međunarodnim stručnim skupovima 61 20osposobljavanje ili usavršavanje preko interneta 52 17programi formalnoga obrazovanja na fakultetima 33 11uzajamni posjeti u okviru razmjene 33 11Ukupno 138 šest centara za rani i predškolski odgoj i obrazovanje s elementima RI imalo je slične rezultate, ali čini se da su oni više koristili osposobljavanje ili usavršavanje na internetu, a manje koristili terensku nastavu.

općenito su odgovori programa RI i centara za rani i predškolski odgoj i obrazovanje s elementima RI u području edukacije tijekom pružanja usluga impresivni. ta tradicija davanja velike pozornosti edukaciji tijekom pružanja usluga trebala bi uvelike pomoći s brzim ažuriranjem različitih dimenzija usluga RI. S obzirom na značajnu stručnost kakvu možemo pronaći na fakultetima za visoko obrazovanje, može se učiniti više u vezi s promicanjem potpore fakulteta edukaciji tijekom pružanja usluga. veći naglasak treba staviti na praktičnu terensku nastavu s coachingom i mentorstvom. Uzajamni posjeti u okviru razmjene osoblja među programima RI pokazali su se vrlo djelotvornim načinom brze diseminacije inovacija, a tom bi se pristupu u budućnosti mogla posvetiti veća pozornost. takve inicijative edukacije tijekom pružanja usluga mogle bi u budućnosti potaknuti daljnje hrvatsko vodstvo za obuku tijekom pružanja usluga u području RI u drugim državama istočne Europe.

što se tiče poželjnih vrsta edukacije tijekom pružanja usluga, od svih 35 voditelja programa RI, 69 % ih je izjavilo da bi najviše voljeli radionice stručnoga usavršavanja s terenskom nastavom. Naveli su i sljedeće želje: sudjelovanje na međunarodnim stručnim skupovima (46 %), uzajamni posjeti u okviru razmjene (46 %), programi formalnoga obrazovanja na fakultetima (37 %), sudjelovanje na domaćim stručnim skupovima (31 %), kontinuirano osposobljavanje na licu mjesta tijekom pružanja usluga (26 %) te osposobljavanje ili usavršavanje preko interneta (17 %). šest centara za rani i predškolski odgoj s elementima RI dalo je slične odgovore; međutim, oni su izrazili mali interes za uzajamne posjete u okviru razmjene i usavršavanje preko interneta. Bilo bi potrebno ocijeniti kvalitetu usavršavanja preko interneta.

općenito bi najveći prioritet mogao biti organiziranje radionica za stručno usavršavanje u kombinaciji s terenskom nastavom. taj je rezultat važan, a terensku nastavu treba naglasiti i u formalnom obrazovanju na fakultetima. Kontinuirana edukacija tijekom pružanja usluga u kombinaciji s mentorstvom i coachingom jedan je od najdjelotvornijih oblika edukacije tijekom pružanja usluga pa bi ga trebalo bolje razmotriti, uz uzajamne posjete u okviru razmjene koje su se pokazale vrlo djelotvornima u poboljšanju kvalitete programa. Niski plasman usavršavanja preko interneta je zabrinjavajući i bilo bi potrebno istražiti razloge za to prije pripreme nacionalnoga plana edukacije tijekom pružanja usluga koji je potreban radi osiguravanja da se visoka kvaliteta usluga održi tijekom vremena.

4.9.5. osiguranje kvaliteta Programa ri

U vezi s osiguranjem kvalitete, 32 voditelja programa RI su ocijenila vlastite usluge prema parametrima prikazanima u tablici 16.

84

tablica 16: Kako funkcioniraju programi RI kako bi osigurali da njihove usluge budu visokokvalitetneodabir odgovora % br.

Svi naši djelatnici za RI zadovoljavaju zahtjeve edukacije prije pružanja usluga. 91 29Svim se djelatnicima osigurava barem 40 sati godišnje edukacije tijekom pružanja usluga.

63 20

Sve se usluge RI temelje na rezultatima istraživanja (utemeljene su na dokazima). 56 18Svaki tjedan se pregledavaju dječji kartoni kako bi se osiguralo da su kompletni i ažurni.

47 15

Svi djelatnici izvješćuju o svim obavljenim pojedinačnim posjetima djeci i obiteljima.

38 12

Prije svakoga posjeta, svi djelatnici pripremaju planove posjeta za svako dijete i obitelj.

34 11

Svakoga tjedna jedan ili više supervizora radi sa svakim djelatnikom za RI. 9 3odgovori iz 32 programa 108

visoka razina temeljnoga obrazovanja osoblja RI prije pružanja usluga je očigledna, što potvrđuju prethodno iznesene informacije vezane za stručnu osposobljenost osoblja u programima RI. osiguravanje najmanje 40 sati edukacije tijekom pružanja usluga manje je od poželjnoga. Međutim, značajna pozornost poklonjena je edukaciji tijekom pružanja usluga. Usredotočenost na metode utemeljene na dokazima je ohrabrujuća, ali samo u 56 % programa. Potrebno je pokloniti veću pozornost osiguravanju da svi stručnjaci RI imaju svježa saznanja o najnovijim rezultatima istraživanja i dobrim praksama.

Suvremene metode RI naglašavaju učestalo pregledavanje dječjih kartona, planiranje i izvješćivanje o kućnim posjetima i kontinuiranu superviziju. zabrinjavajući je mali broj odgovora u ovim područjima. Nedostatak jasno imenovanih supervizora u programima RI potvrđuje se nedostatkom redovitih aktivnosti supervizije s osobljem. Udio od samo 9 % znači da je ovo ključno područje koje bi pomoglo povećati broj pozitivnih odgovora u svim drugim područjima. Slični su rezultati postignuti i u centrima za rani i predškolski odgoj i obrazovanje s elementima RI, no čini se da oni ipak više pozornosti posvećuju dječjim kartonima.

Iz fokusnih skupina sa stručnjacima RI, identificirani su mnogi uzroci u vezi s onime što oni smatraju da smanjuje kvalitetu usluga RI. Navedeni problemi uključuju nedostatak pravovremenih i točnih procjena djece i nepristupačnost kvalitetnih usluga RI, prikladnih specijalista, radnih prostora i financijskih sredstava. Stručnjaci su primijetili da postoje nesuglasice o konceptima i metodama RI među stručnjacima i sektorima. S obzirom na ove izazove, rekli su da je nemoguće pružiti sve usluge koje djeca i roditelji trebaju. Potvrdili su da marljivo rade kako bi nadišli ove probleme te su izjavili da postoji konsenzus u vezi s postizanjem visoke kvalitete usluga. Istovremeno su izrazili svoju zabrinutost vezanu za sagorijevanje na poslu jer mnogi stručnjaci doprinose i volonterski, odrađujući prekovremene sate bez naknade. Neki kažu da, nakon plaćenoga rada u ustanovama, volontiraju i u Nvo-ima.

Potrebno je posvetiti veću pozornost osiguravanju većega broja edukacija o konceptima i metodama RI prije i tijekom pružanja usluga, uz sustav reflektivne supervizije s podrškom u vidu coachinga i mentorstva te izrade propisa za nacionalne smjernice i postupke RI putem izgradnje konsenzusa. Stvaranjem sustava RI s dodatnom potporom za superviziju, programi i stručnjaci RI trebali bi ostvariti visokokvalitetne usluge RI koje svi žele pružiti djeci i obiteljima u Hrvatskoj.

4.9.6. PlAtnI RAZRedI, KvAlIFIKACIje I nAPRedovAnje U KARIjeRI

osiguranje kvalitete ima mnoge dimenzije. jedna od njih je poboljšanje uvjeta radne snage za RI. od 33 programa, 79 % ih zahtijeva od svojih djelatnika da imaju stručnu kvalifikaciju te su uspostavili ljestvicu napredovanja u karijeri. od 31 programa, 45 % ih je utvrdilo platne razrede za svoje osoblje.

85

Predstavnici pet centara za rani i predškolski odgoj i obrazovanje s elementima RI odgovorili su na sličan način, ali jedan je izradio i ljestvicu napredovanja u karijeri. važno je napomenuti da su razgovori s administrativnim osobljem i stručnjacima RI otkrili da se plaće smatraju prilično malima, a posebno je to slučaj u ruralnim, otočnim i udaljenim područjima. Hrvatska je napredna u pogledu utvrđivanja stručnih kvalifikacija i ljestvica napredovanja u karijeri, ali trebala bi se više usredotočiti na povećanje plaća i uspostavu platnih razreda uz osiguranje da postoje poticaji za pružanje usluga u ruralnim, otočnim i udaljenim područjima. Bit će važno istražiti zahtjeve za kvalifikacije i napredovanje u karijeri te izraditi smjernice za promicanje i primjereno nagrađivanje radne snage u svim programima RI.

4.9.7. suPervizija

od 34 programa RI, samo ih je 47 % izjavilo da imaju osoblje za provođenje supervizije. Nesumnjivo, većina njih obavlja i druge zadatke. Upitani o vrstama zadataka koje supervizori obavljaju u sklopu programa RI, Slika 5 prikazuje rezultate dobivene od 15 programa RI:

Slika 5: vrste ponuđenih supervizija

Mentorstvo je visoko rangirano, a pregledavanje dječjih kartona mnogo niže. Ključni zadaci suvremene supervizije poput reflektivne supervizije, promatranja posjeta i coachinga rangirani su vrlo nisko. od pet centara za rani i predškolski odgoj s elementima RI, samo jedan ima djelatnika koji je supervizor, a jedini zadatak te osobe je mentorstvo. U fokusnim skupinama stručnjaka RI, svi su se složili da je supervizija važna, no rekli su da nije sustavno regulirana. Uglavnom se koristi neformalna podrška među kolegama, a samo nekoliko Nvo-a osigurava redovitu superviziju. Rekli su da više vole da samo priznati stručnjaci provode superviziju i da se ta razina supervizije provodi samo dva puta godišnje, ako uopće postoji.Suvremeni programi RI uključuju kvalificirane i iskusne supervizore na regionalnoj i središnjoj razini, u sklopu svakoga programa RI. Potreban je diplomski studij kako bi se specijalisti za ranu intervenciju mogli osposobiti kao kvalificirani supervizori.

86

4.10. Programske smjernice, postupci, standardi i odgovornost

4.10.1. SMjeRnICe, PoStUPCI I StAndARdI ZA PRoGRAMe RI

Radi osiguravanja pružanja visokokvalitetnih usluga u svim programima RI i kako bi sve obitelji mogle koristiti jednaku vrstu usluga RI u svim regijama, potrebni su nacionalni propisi u obliku smjernica i postupaka te standarda za usluge i osoblje RI. Prije provedbe ovoga istraživanja, utvrđeno je da te dvije vrste regulatornih dokumenata još nisu bile pripremljene i službeno donesene u Hrvatskoj.

Stručnjaci RI u fokusnim skupinama otkrili su da je nekoliko programa RI bilo izradilo pisane programske smjernice, postupke i standarde. Stručnjaci u fokusnim skupinama primijetili su da neki programi RI slijede standarde predviđene zakonom za rehabilitacijske usluge iako nisu njima zadovoljni. Izjavili su da je najveći problem s kojim se susreću taj da zakon stavlja naglasak na individualni rad s djecom te ne spominje druge suvremene metode RI. Pružatelji usluga RI kažu da se na različite načine nose s tim problemom. Neki rade na dobrovoljnoj bazi, obavljajući aktivnosti koje nisu propisane te proširuju uslužne aktivnosti i mreže na vlastitu inicijativu. Primijetili su da postoji vrlo malo dogovora o načinu kako izraditi programske propise i standarde. Neki kažu da više vole lokalne inicijative i pristup odozdo prema gore, dok drugi vjeruju da je potreban dobro razrađen i sveobuhvatan pristup. Razvoj smjernica i postupaka za programe RI, a kasnije i standarda za usluge i osoblje na temelju tih propisa bit će nužni za osiguranje dobroga razvoja nacionalnoga sustava RI.

4.10.2. odGovoRnoSt PRoGRAMA PUteM PRAćenjA I evAlUACIje

još jedna jaka karakteristika suvremenih sustava RI jest razvoj potpunoga nacionalnoga sustava odgovornosti programa koji uključuje i unutarnje i vanjske postupke praćenja i evaluacije. zasad ne postoji nacionalni sustav odgovornosti u Hrvatskoj. Međutim, bilo je impresivno saznati da je 88 % od 34 programa RI izjavilo da imaju unutarnji sustav praćenja i evaluacije. od ukupno 33 programa, 76 % ih je izjavilo da su utvrdili opće i pojedinačne ciljeve i pokazatelje. osim toga, od 30 programa, 93 % ih je izjavilo da imaju priručnik za praćenje i evaluaciju u području RI. No kada su upitani sadrži li njihov priručnik pokazatelje, pojedinačne ciljeve, raspored za primjenu instrumenata i vodič za sve instrumente, samo je iz 3 programa stigao potvrdan odgovor. od šest centara za rani i predškolski odgoj i obrazovanje s elementima RI, četiri su predstavnika rekla da imaju sustav unutarnjega praćenja i evaluacije, kao i popis godišnjih općih ciljeva, pokazatelja i pojedinačnih ciljeva. Međutim, svih pet predstavnika reklo je da im nedostaje priručnik za praćenje i evaluaciju. Samo dva voditelja programa RI i jedan predstavnik centra za rani i predškolski odgoj i obrazovanje izjavili su da je za njihov program provedena vanjska evaluacija.

Iako postoji značajan interes za odgovornost i posvećenost odgovornosti među programima RI i centrima za rani i predškolski odgoj i obrazovanje s elementima RI, a većina njih posjeduje neke aspekte unutarnjega sustava praćenja i evaluacije, mogla bi im koristiti dodatna tehnička podrška kako bi dalje razvijali svoje sustave, instrumente i priručnike. I unutarnje i vanjske evaluacije trebale bi se baviti relevantnošću, djelotvornošću, učinkovitošću, učinkom, održivosti i koherentnosti programa radi generiranja dugoročnoga poboljšanja programa. osim toga, nacionalni sustav praćenja i evaluacije za RI zaista je potreban radi ocjenjivanja ulaznih i izlaznih vrijednosti i ishoda. Potrebno je razmotriti korištenje vanjske longitudinalne evaluacije radi istraživanja ishoda programa i usluga, primjerice u područjima razvoja djeteta, roditeljskih vještina i kasnijega uključivanja u škole.

87

U pogledu izvješćivanja, najčešća je vrsta redovito administrativno izvješćivanje. Svakih šest mjeseci, pružatelji usluga RI obvezni su podnijeti izvješće ustanovama koje ih financiraju o svojim aktivnostima i rashodima u sklopu programa. Ponekad predstavnici izvora financiranja posjećuju pružatelje usluga RI, ali izjavljeno je da su ti posjeti rijetki. Razgovori su pokazali da izvješćivanje nije općenito dobro osmišljeno te da svaka ustanova piše o onome što je napravila, ali da pravi učinak aktivnosti na djetetov razvoj i dobrobit nije ocijenjen. Prema ugovornim obvezama, MdoMSP obavlja redovito praćenje i nadzor u prostorijama pružatelja usluga te provodi redovite administrativne revizije gore spomenutih izvješća. U skladu sa zakonom o socijalnoj skrbi, inspekcijski nadzor i praćenje obvezni su za pružatelje usluga u svrhu osiguranja kvalitete usluga. Posjete bi trebalo provoditi barem jednom svake tri godine, a po potrebi i češće. važno je primijetiti da ova vrsta izvješćivanja i inspekcijskih nadzora ne predstavlja sveobuhvatne i redovite posjete supervizora.

U skladu s ugovorima o nepovratnom financiranju za projekte Europske unije, svi programi trebaju podnijeti tromjesečna i konačna izvješća. Pokazatelji rezultata primjenjuju se samo za programe financirane iz EU fondova ESF i ERdF. Hrvatski zavod za zapošljavanje nadzire superviziju projekata iz ESF-a, dok je za ERdF posredničko tijelo Središnja agencija za financiranje i ugovaranje programa i projekata Europske unije – SaFU. osim toga, potrebno je sklopiti ugovore s organizacijama civilnoga društva (oCd) kako bi predala sljedeća izvješća za svaku godinu provedbe: polugodišnje izvješće o napretku, godišnje izvješće o napretku te konačno izvješće. Metode i rokovi za predaju izvješća razrađeni su u propisima o vođenju evidencije i dokumentacije za pružatelje socijalnih usluga. takva administrativna izvješća ne predstavljaju sveobuhvatno praćenje i evaluaciju.

4.10.3. roditeljska evaluacija Programa ri

U većini suvremenih programa RI traži se od roditelja da jednom godišnje ocijene njihove usluge. Kao što je prije spomenuto, anketa među roditeljima nije reprezentativna, već je u najboljem mogućem slučaju ilustrativna. Ipak, sljedeći su rezultati vezani za zadovoljstvo roditelja s uslugama RI zanimljivi zbog otkrivenoga stupnja pozitivnosti. od 183 ispitanika, 92 % ih je izjavilo da su „vrlo zadovoljni“ ili „zadovoljni“ uslugama RI. Samo ih je 7 % bilo „ni zadovoljno ni nezadovoljno“, a 1 % ih je bilo „nezadovoljno“. Nijedan nije bio „vrlo nezadovoljan“. Slično tome, 86 % ih je reklo da su „jako sretni” ili „uglavnom sretni” sa svojim uslugama RI. oko 9 % ih je bilo „umjereno sretno”, 5 % ih „nije bilo vrlo sretno”, a 1 % ih je bilo „vrlo nesretno”. također, 84 % ih je reklo da im programi RI pomažu zadovoljiti potrebe svoga djeteta, a 75 % ih je reklo da im pomažu zadovoljiti vlastite potrebe kao roditelja što pokazuje da bi trebalo posvetiti veću pozornost na potrebe podrške roditeljima i obiteljima. Konačno, od 182 roditelja koji su odgovorili na anketu namijenjenu roditeljima, samo ih je 22 % izjavilo da im nije pružena mogućnost ocijeniti usluge RI koje koriste.

ti općenito pozitivni rezultati odražavaju zahvalnost koju roditelji osjećaju prema uslugama RI. oni su slični i roditeljskim evaluacijama programa RI u cijelome svijetu. godišnje ankete među roditeljima pomažu izgradnji podrške za programe, pomažu programima identificirati područja koja moraju ojačati i pokazuju da programi uvažavaju ocjenu njihova rada koju im daju sudionici. Sve programe RI treba poticati da provode godišnje roditeljske evaluacije svojih programa. to će im pomoći poboljšati svoje usluge te pokazati svojim zajednicama da zadovoljavaju tražene potrebe te da pružaju usluge koje obitelji visoko cijene.

4.10.4. AdMInIStRAtIvno PRAćenje I evAlUACIjA

zemlje s nacionalnim sustavom usluga RI osmišljaju i provode sustave praćenja i evaluacije u cijeloj zemlji. što se tiče upravljanja programima RI, nekoliko razgovora sa središnjim i županijskim tijelima državne uprave otkrili su da se oni trenutno usredotočuju na godišnje financijsko izvješćivanje, praćenje

88

i administrativni nadzor, a vrlo malo (ili nikako) na superviziju, praćenje i evaluaciju tehničkih programa. administrativni uredi za programe RI rijetko prikupljaju, analiziraju i izdaju statističke podatke o uslugama programa RI. osim toga, čini se da međuagencijski odbori koji podržavaju usluge RI ne postoje u nekim, a možda i u većini, županijama i općinama. tijekom razgovora u ministarstvima i županijskim uredima, izražen je interes za razvoj djelotvornoga nacionalnoga sustava supervizije, praćenja, evaluacije i izvješćivanja za programe RI širom Hrvatske. Potrebno je usmjeriti pozornost na razvoj organizacijske strukture za podršku superviziji, praćenju, evaluaciji i izvješćivanju za sve programe RI.

4.11. Umrežavanje programa i međusektorska koordinacija

4.11.1. UMRežAvAnje

od 31 voditelja programa koji su odgovorili na anketu, 48 % ih je reklo da su njihovi programi sudjelovali u jednoj ili više mreža. Spomenuli su sljedeće mreže: Mreža socijalnih usluga (MdoMSP); raniKlIK; Hrvatska mreža zdravih gradova; Mreža ustanova u djelatnostima zdravstva i socijalne skrbi (HSCN); Europsko udruženje za ranu intervenciju u djetinjstvu (Eurlyaid); odbor za certifikaciju analitičara ponašanja (BaCB); udruge roditelja i mreža socijalnih usluga. od 15 programa, 82 % ih je izjavilo da im mreže pomažu povezati se s populacijama koje koriste premalo usluga te s obiteljima kojima su potrebne druge vrste usluga, a 55 % ih je reklo da im pomažu pružati usluge u ruralnim i udaljenim zajednicama. od šest centara za rani i predškolski odgoj i obrazovanje s elementima RI, samo dva su izjavila da su sudjelovala u mreži centara za rani i predškolski odgoj i obrazovanje, škola, zdravstvenih ustanova, ustanova za socijalnu skrb te mreži stručne potpore redovnom sustavu, a rekli su i da im njihove mreže pomažu povezati se sa skupinama koje premalo koriste usluge.

Mnoge su zemlje osnovale koalicije mreža organizacija RI, no nijedna još nije osnovana u Hrvatskoj. oko 32 voditelja programa RI i svih šest predstavnika centara za rani i predškolski odgoj i obrazovanje s elementima RI izjavili su da bi željeli sudjelovati u budućoj mreži RI ili koaliciji organizacija RI. Stručnjaci za RI su u fokusnim skupinama izjavili da je potrebno bolje umrežavanje usluga RI i pružatelja tih usluga. Uključili su umrežavanje na nacionalnoj razini među sektorima zdravlja, socijalne skrbi i obrazovanja; na regionalnoj razini povezivanje ustanova iz svih sektora; a na lokalnoj razini s protokolima o suradnji među pružateljima usluga RI. Primijetili su da u nekim mjestima postoje neformalne lokalne veze zasnovane na osobnim odnosima među stručnjacima; međutim, primijetili su da u nekim zajednicama neformalne suradnje ne funkcioniraju. također su izjavili da su nekoliko nevladinih organizacija članice međunarodnih europskih udruženja za RI. Naglasili su da svi vjeruju da su umrežavanje i suradnja važni te da bi bili voljni sudjelovati u nekoj budućoj mreži. taj značajan interes pokazuje iskrenu opredijeljenost sudjelovanju u takvoj organizaciji. tijekom procesa razvoja strategije i akcijskoga plana za RI i smjernica i postupaka za programe RI, voditelji programa RI mogli bi se potaknuti da osnuju mrežu ili koaliciju za RI kako bi svi govorili istim ujedinjenim glasom, davali jedni drugima podršku te konačno pomogli pri širenju i jačanju svojih usluga.

4.11.2. MeđUSeKtoRSKA KooRdInACIjA

U svrhu davanja kvalitetne podrške djeci i obiteljima, programi RI moraju biti blisko koordinirani s ostalim pružateljima socijalnih usluga u svojim zajednicama i regijama. oko 32 voditelja programa RI izjavila su da se 94 % programa koordinira s centrima za socijalnu skrb, ali mnogo manje s drugim subjektima: vrtićima 59 %; školama 41 %; zdravstvenim centrima 38 %; bolnicama 38 %; jaslicama/ustanovama za skrb o djeci 38 %; društvenim centrima 28 % te jedinicama neonatalne intenzivne

89

skrbi (jNIS) 9 %. obrazovni sektor ključan je za koordinaciju usluga i planiranje tranzicije. Potrebno je provoditi bolju koordinaciju s jaslicama i ustanovama za skrb o djeci kako bi se identificiralo više djece dobi od 6 do 36 mjeseci kojima su potrebne usluge RI. čini se da se mnogo manje pozornosti posvećuje koordinaciji sa zdravstvenim sektorom iako bi zdravstvene usluge trebale biti punopravni partneri u pružanju usluga RI. Iako postoji univerzalno zdravstveno osiguranje, ono ne jamči da će djeca dobiti specijalističke usluge koje bi im mogle biti potrebne. Posebno zabrinjava niska razina koordinacije s jNIS-ima koji u drugim zemljama obično izdaju mnoge uputnice za programe RI.

Stručnjaci RI su u fokusnim skupinama izjavili da je jedan od njihovih najizraženijih problema loša koordinacija između zdravstvenih, obrazovnih i socijalnih organizacija. Rekli su da se rijetko mogu naći zajednice koje su uspješno riješile taj problem, a one koje su to uspjele su zajednice u kojima je RI postala politički prioritet, često zahvaljujući zagovaranju Nvo-a. Roditelji su u fokusnim skupinama također primijetili da postoji velika potreba za boljom koordinacijom i suradnjom među svim sektorima, ustanovama i Nvo-ima. Mogućnost uspostave strukturnih i proceduralnih pristupa za međusektorsku i međuagencijsku koordinaciju treba dalje razmatrati te uključiti odabrane pristupe u buduću strategiju i akcijski plan za RI te ih ojačati u smjernicama i postupcima za programe RI.

4.12. Podistraživanje o troškovima i financijama

4.12.1. Pregled izvora financiranja za Programe ri

Podistraživanje je otkrilo da su sve razine uprave (središnja, županijska i općinska) uključene u financiranje RI. Istovremeno, otkriven je zajednički izazov na svim razinama vlade: skloni su klasificirati svaku vrstu intervencije vezane za mlađu djecu kao program RI iako su tijela s kojima su provedeni razgovori pokazala da imaju znanja vezana za određene karakteristike RI (npr. interdisciplinarni pristup, uključivanje članova obitelji itd.). Posljedično, teško je zasigurno znati je li određeni iznos novca potrošen na RI ili na neku drugu aktivnost namijenjenu djeci. Razgovor u Uredu pravobraniteljice za osobe s invaliditetom otkrio je da je Ured proveo istraživanje o sredstvima utrošenima na usluge RI i ostale usluge u području invaliditeta te se pokazalo da su ministarstva sklona ne priznati razliku između RI i drugih usluga namijenjenih djeci, posebno u sustavu socijalne skrbi.

Izdaci za RI nisu prikazani u proračunima kao posebne kategorije. tijekom razgovora, otkriveno je da Ured za udruge vlade Republike Hrvatske9 definira prioritete ulaganja koji su izvedeni iz administrativnih podataka i istraživanja pojedinih ministarstava. U idealnom bi slučaju ti prioriteti trebali zadovoljiti potrebe društva. zasad, Ured radi na sprječavanju nepotrebnoga podvostručavanja financiranja među ministarstvima (npr. prethodno je otkriveno da su dva ministarstva financirala iste programe). Kada ministarstva objave svoje natječaje, svaki program treba zadovoljiti različite kriterije (u vezi s prostorom, stručnjacima, procjenom potreba itd.). Postupak je jednak i na lokalnoj razini.Neki su roditelji djece s teškoćama u razvoju osnovali programe RI kako bi zadovoljili razvojne potrebe svoje djece. Kako je otkriveno u dva Nvo-a ispitana u ovome istraživanju, roditelji su pozvali stručnjake da rade s njihovom djecom. obično roditelji rade u sličnim vrstama usluga, u zdravstvenoj ustanovi, ili se radi o osobama koje mogu volontirati i organizirati prikupljanje sredstava. ti su programi RI osnovani jer je roditeljima nedostajalo potrebno znanje i iskustvo za poboljšanje razvoja njihove djece, usluge RI nisu bile dostupne u njihovome gradu, ili nije bilo dostupno financiranje RI

9 Ured za udruge vlade Republike Hrvatske osnovan je Uredbom o Uredu za udruge 1998. godine radi obavljanja stručnih poslova iz djelokruga vlade Republike Hrvatske u vezi sa stvaranjem uvjeta za suradnju i partnerstvo s nevladinim, neprofitnim sektorom, poglavito s udrugama u Republici Hrvatskoj. Prema Uredbi o Uredu za udruge na snazi, zadatak Ureda jest koordinacija rada ministarstava, središnjih tijela državne uprave, ureda vlade Republike Hrvatske i organizacija državne uprave, kao i tijela lokalne samouprave u vezi s praćenjem i poboljšanjem suradnje s nevladinim, neprofitnim sektorom u Republici Hrvatskoj.

90

od županije ili općine. Kao što je otkriveno tijekom razgovora s Nvo-ima koje su osnovali roditelji u gradu srednje veličine, nisu svi roditelji djece s razvojnim odstupanjima ili teškoćama u razvoju bili svjesni svojih prava i raspoloživih usluga. U gradu srednje veličine spomenuto je da je lokalna samouprava usmjerena na djecu s aSd-om, ali da ne pruža usluge djeci s drugim poteškoćama. takve specijalizirane usluge često se financiraju uglavnom putem privatnih donacija, dok su javna sredstva obično ograničena. osim toga, ove organizacije više koriste volontere.Kao što je pokazao razgovor s predstavnikom Roma, romska djeca su skupina koja dobiva najmanje podrške. često je to zbog jezičnih i kulturoloških prepreka. Romskim roditeljima nedostaje znanje o razvojnome probiru, procjenama i postojećim uslugama RI. Kao posljedica toga, većina romske djece koja bi mogla ispunjavati uvjete za korištenje usluga, a koja su izložena razvojnom riziku ili poteškoćama u razvoju još uvijek su isključena iz sustava RI. Izgleda da odsutnost romske djece iz evidencija programa RI može značiti da ona nisu uključena u usluge RI. osim toga, ti programi koji bi im mogli pomoći često su podfinancirani i za njih postoje liste čekanja.

4.12.2. SUdjelovAnje SRedIŠnjIH tIjelA dRžAvne UPRAve U FInAnCIRAnjU RI

Kao što je već spomenuto, ne postoji posebna stavka za izdatke posvećene RI; stoga je teško identificirati rashode u području RI. Međutim, Mz ima posebnu Službu za fondove Europske unije, koja se uglavnom bavi programima RI za djecu s aSd-om. Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje, koji je posebna zdravstvena ustanova, odgovoran je za financiranje individualnih usluga za djecu, ali informacije o troškovima tih usluga RI nisu dostupne. Sveukupan trošak trebao bi se izračunati iz svakoga pojedinačnoga postupka što bi za svakoga bio vrlo dugotrajan zadatak.

Iako utvrđivanje točnoga iznosa financiranja za RI predstavlja izazov, razgovori i informacije koje osigurava MdoMSP i grad zagreb (vidi Prilog 8 i 9) otkrili su da Hrvatska ima nekoliko različitih izvora financiranja, uključujući središnju, općinsku i gradsku upravu i fondove Europske unije. godišnja planirana sredstva pokazuju rastući trend, što je pozitivan dokaz nacionalne opredijeljenosti za usluge RI.

Prema prikupljenim informacijama, MdoMSP koristi sredstva iz različitih izvora, uključujući: državni proračun; prihode iz igara na sreću (dio njih ide Ministarstvu) i fondove Europske unije, uključujući Europski socijalni fond (ESF) i Europski fond za regionalni razvoj (EFRd). Baš kao i državni proračun, izvori iz EU nemaju poseban proračun za sredstva namijenjena ranoj intervenciji. Umjesto toga programi RI financiraju se u okviru drugih projekata. za razdoblje 2016. – 2019., MdoMSP je namijenio 5 milijuna kuna uslugama RI, što je oko 1,7 milijuna godišnje. U sklopu projekata ugovorenih preko EFRd-a uloženo je 5,4 milijuna kuna u usluge RI za trogodišnje projekte, ili oko 1,8 milijuna kuna godišnje. očekuje se da će se nakon 2020. godine, obim ulaganja iz fondova EU u usluge RI povećati prema pozivu pod nazivom „Širenje mreže socijalnih usluga u zajednici – Faza 1“ i „Unapređivanje infrastrukture za pružanje socijalnih usluga u zajednici kao podrška procesu deinstitucionalizacije – druga faza“.Putem trogodišnjega programa „Razvoj i širenje mreže socijalnih usluga koje pružaju organizacije civilnog društva”, 810 000 kuna uloženo je u RI za razdoblje od 2017. do 2020. godine. Iz izvora državnoga proračuna, 1,7 milijuna kuna koje je MdoMSP dodijelio pružateljima usluga namijenjen je obuhvatu od ukupno 615 djece svake godine (vidi Prilog 8).

4.12.3. SUdjelovAnje loKAlnIH SAMoUPRAvA U FInAnCIRAnjU RI

godine 1997. Hrvatska je započela proces decentralizacije socijalnih usluga donošenjem Zakona o socijalnoj skrbi (NN, 73/97) koji je propisao obvezno jamstvo obračunato kao 5 % proračuna jedinice lokalne samouprave za financiranje socijalnih potreba svojega stanovništva. Reforma se uglavnom odnosila na subvencije za stanovanje socijalno ugroženim građanima. Proces decentralizacije nastavio se 2001. godine te je financiranje centara za socijalnu skrb i upravljanje njima djelomično decentralizirano.

91

decentralizacija u području socijalne skrbi dala je veću autonomiju jedinicama lokalne samouprave u odlučivanju koje će socijalne usluge financirati. Neki gradovi, a posebno oni veći, poput zagreba, Splita i Rijeke, razvili su dodatne socijalne programe namijenjene ispunjavanju praznina u uslugama te rješavanju socijalnih izazova koje su programi središnjih tijela državne uprave bili neprikladno podupirali. došlo je do negativnoga rezultata u vidu toga da su bolje razvijene jedinice lokalne i regionalne samouprave mogle financirati veći broj socijalnih davanja i ostvarivati veće socijalne izdatke po glavi stanovnika. to je rezultiralo značajnim regionalnim razlikama. Međutim, kada se mjere socijalni izdaci te kada se usporede njihovi udjeli u lokalnim i regionalnim proračunima, oni su veći u ekonomski manje razvijenim općinama, gdje su veće i socijalne potrebe10.

Izazovno je izračunati koliko jedinice lokalne samouprave ukupno dodjeljuju ranoj intervenciji jer ne postoje konkretne proračunske stavke za usluge RI u njihovim proračunima, a RI predstavlja samo dio socijalnih programa. Međutim, proces socijalne decentralizacije dao je veću slobodu jedinicama lokalne samouprave pri donošenju odluka o financiranju socijalnih projekata, a RI je dio njih. decentralizacija bi mogla postati dobar preduvjet za izgradnju dobroga sustava za djelotvorno korištenje fondova za RI.

grad zagreb je izjavio da pruža stručnu i financijsku potporu za provedbu programa RI kako bi se spriječila i identificirala razvojna odstupanja i teškoće u razvoju te poboljšao razvoj djece najmlađe dobi. grad je donio Zagrebačku strategiju izjednačavanja mogućnosti za osobe s invaliditetom u razdoblju od 2016. do 2020. Prilog 9 prikazuje popis programa koje je grad financirao 2018. i 2019. godine. dolje prikazane informacije uključuju RI i ostale programe. grad konkretno dodjeljuje sredstva za RI dvjema ustanovama koje je osnovao.11 godine 2018. grad zagreb je dodijelio 5,6 milijuna kuna za ukupne aktivnosti jednoga programa RI, a u prvoj je polovici 2019. godine grad dodijelio 2,8 milijuna kuna. ta ustanova provodi programe procjenjivanja, RI i rehabilitacije djece i mladih, od rođenja do 21 godine. tako je samo dio njihovoga godišnjega proračuna namijenjen uslugama RI za djecu u dobi od 0 do 3 godine. još jedan veliki program pruža usluge osobama s invaliditetom te osigurava sustavnu skrb djeci i odraslima s fizičkim, mentalnim ili osjetilnim poteškoćama, privremeni smještaj te psihosocijalnu podršku u obitelji, usluge RI i poludnevnu skrb. za ukupne aktivnosti grad zagreb dodijelio je 3,8 milijuna kuna 2018. godine te 1,9 milijuna kuna u prvoj polovici 2019., od čega je samo dio bio namijenjen uslugama RI.

10 Izvor podataka: Struktura naknada, izdaci i korisnici programa socijalne zaštite u Republici Hrvatskoj, Ministarstvo socijalne politike i mladih Republike Hrvatske u suradnji s UNdP-om, 2016.11 Podatke i informacije dostavio je grad zagreb na zahtjev UNICEF-a Hrvatska.

92

4.12.4. vrste izvora financiranja

tri ankete namijenjene voditeljima programa RI, predstavnicima centara za rani i predškolski odgoj te roditeljima, iznjedrile su dodatne informacije o izvorima financiranja i vrstama financiranja. odgovori voditelja 33 programa RI u pogledu izvora financiranja prikazani su u tablici 17.

tablica 17: vrste izvora financiranja programa RIIzvori financiranja Ukupno

navodaglavni izvori financiranja

Manji izvori financiranja

Potpora središnjih tijela državne uprave

Ministarstvo demografije, obitelji, mladih i socijalne politike 25 20 5Ministarstvo zdravstva 5 4 1Ministarstvo znanosti i obrazovanja 5 2 3Ukupno središnja tijela državne uprave 35 26 9županije 8 1 7općine 12 4 8Ukupno županija i općina 20 5 15Sveukupni izvori središnjih tijela državne uprave 55 31 24Privatni izvori

privatni izvori: nacionalne zaklade 4 1 3donacije korporacija ili poslovnih subjekata 15 2 13Ukupno privatnih izvora 19 3 16Međunarodne organizacije

međunarodne multilateralne (UN) 1 0 1međunarodne bilateralne 0 0 0strukturni fondovi EU 9 2 7međunarodne zaklade 2 0 2Ukupno međunarodnih organizacija 12 2 10Potpora civilnoga društva

nevladine organizacije 4 1 3vjerske organizacije 1 0 1organizacije u zajednici 5 1 4nacionalne ili međunarodne organizacije za osobe s invaliditetom

1 0 1

Ukupna potpora civilnoga društva 11 2 9Pristojbe

uplate roditelja: pristojbe roditelja 7 5 2članarine 1 1 0Ukupne pristojbe 8 6 2Prikupljanje financijskih sredstava

aktivnosti prikupljanja financijskih sredstava koje provodi vaš program ili organizacija RI i donacije pojedinaca

7 2 5

Ukupno prikupljanje financijskih sredstava 7 2 5osiguranje, vaučeri i porezi

Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje 1 1 0posebna potpora: vaučeri za roditelje 0 0 0posebna potpora: porezi 0 0 0Ukupno osiguranje, vaučeri i porezi 1 1 0Ukupni navodi (33 od 35 programa) 113 47 66

93

U svim do sada istraženim zemljama, središnje, regionalne i općinske samouprave zajedno su najveći doprinositelji za usluge RI (vargas-Barón et al., 2019). trenutno je u Hrvatskoj potpora središnjih tijela državne uprave najvažniji ulagač u usluge RI, nakon čega slijede županijske i općinske samouprave, privatni izvori i međunarodne organizacije. U sklopu središnjih tijela državne uprave, MdoMSP podupire većinu programa RI, nakon čega slijede Mz i Mzo. Sve veća potpora uslugama RI koju pružaju županijske i općinske samouprave jednako je važna. županijsko i općinsko financiranje već je utvrdilo ulogu ovih razina uprave u pružanju potpore uslugama RI, posebno za djecu koja žive u udaljenim područjima i općinama.

U svim je državama diversifikacija izvora financiranja RI ključna za postizanje održivosti. zdrav početak prema diversifikaciji postoji i u Hrvatskoj, što uključuje privatne izvore poput zaklada, korporacija i malih poduzeća, kao i organizacija civilnoga društva. glavni izvor regionalne potpore je Strukturni fond Europske unije. UNICEF Hrvatska pruža tehničku potporu za inovacije i razvoj programa. organizacije civilnoga društva te, u manjem omjeru, aktivnosti prikupljanja financijskih sredstava također doprinose financiranju usluga RI.

Roditelji su u fokusnim skupinama izjavili da je trošak usluga u slučaju kada moraju plaćati pristojbe opterećujući i isključiv, posebno za domaćinstva s niskim dohotkom. važno je primijetiti da je u anketi namijenjenoj roditeljima, od 182 roditelja koja su odgovorila, 31 % izjavilo da plaćaju pristojbe za usluge RI u rasponu od 40 do 4 000 kuna mjesečno. Prosječna mjesečna cijena je 976 kuna mjesečno, što iznosi oko 33 % minimalne mjesečne plaće.

te visoke pristojbe programa znače da su usluge RI nedovoljno pristupačne obiteljima s niskim dohotkom i onima koje pripadaju manjinskim skupinama. Najmanje osam programa izvijestilo je da naplaćuju pristojbe ili članarine od roditelja, a to bi ovaj put moglo biti iz nužde. Kako bi se postigla najveća moguća ravnopravnost u pristupu programima, bit će nužno zamijeniti te pristojbe osiguravanjem drugih izvora financiranja, uglavnom od svih razina vlade. osim toga, u zrelim sustavima RI, prikupljanje financijskih sredstava organiziranjem događaja poput maratona, plesova itd. obično može doprinijeti programskim proračunima u omjeru od 10 % do 15 %, a neki od tih prihoda se ostvaruju putem doprinosa u naturi, kao što su zgrade, oprema, komunalne naknade, namještaj i stvari za obitelji koje sudjeluju u programu.

Potpora centrima za rani i predškolski odgoj i obrazovanje s elementima RI prilično se razlikuje. županijske i općinske samouprave uglavnom financiraju centre za rani i predškolski odgoj i obrazovanje, a Mzo osigurava sredstva za neke usluge koje se pružaju djeci s teškoćama u razvoju i nekoj romskoj djeci. vrlo malo privatnih izvora i, čini se, niti jedna međunarodna organizacija ili organizacija civilnoga društva ne doprinosi tim inkluzivnim predškolskim ustanovama. Međutim, od šest centara za rani i predškolski odgoj i obrazovanje, tri su izvijestila da naplaćuju pristojbe, a jedan provodi aktivnosti prikupljanja financijskih sredstava.

U anketi namijenjenoj roditeljima, od 182 roditelja, njih 42 % izjavilo je da primaju uvećani doplatak za dijete, a 41 % ih prima osobnu invalidninu, dok ih samo 7 % prima „doplatak za pomoć i njegu“, a 4 % ih prima neku drugu vrstu socijalnih naknada iz Centra za socijalnu skrb. to dokazuje da barem 42 % obitelji pripada u platni razred ili neku drugu okolnost uz koju ostvaruju pravo na socijalna davanja.

4.12.5. IZvoRI FInAnCIRAnjA četIRIjU CentARA ZA RI

dubinska istraživanja troškova provedena su u četiri programa RI. zbog pravila o povjerljivosti, ovdje su označeni kao programi a do d. a je program RI koji pruža usluge u ruralnome području;

94

B je program RI koji pruža usluge u velikome gradu; C je program RI koji pruža usluge u srednje velikome gradu; a d je program RI koji pruža usluge u malenome gradu. Izvori financiranja ovih četiriju programa bili su sljedeći:

• središnja tijela državne uprave (MdoMSP i Mzo),• regionalna samouprava,• općinska ili gradska samouprava,• fondovi EU,• donacije i privatne potpore,• roditeljske pristojbe.

Predstavnici ovih programa RI osigurali su iznose financiranja koje su dobili iz različitih izvora na način koji je prikazan na Slici 6. zato što neki izvori financiranja nisu bili svake godine na raspolaganju (npr. donacije, fondovi EU) i/ili iznos nije bio svake godine jednak, ovaj grafikon prikazuje ukupan iznos financijskih sredstava primljenih tijekom trogodišnjega razdoblja. Iznosi prikazuju njihove izdatke na RI.

Slika 6: dodijeljena sredstva prema izvorima financiranja, 2016. – 2018., HRK

95

prema Zakonu o lokalnoj i područnoj (regionalnoj) samoupravi, financiranje centara za rani i predškolski odgoj odgovornost je lokalnih samouprava. tijela državne uprave (ministarstva) predstavljala su najveće izvore financiranja tijekom razdoblja od 2016. do 2018. godine. drugi najveći dio potpore dobiven je od grada zagreba i samouprava. Regionalne samouprave predstavljaju treći po redu najveći izvor financiranja. tablica 18 prikazuje izvore i iznose dodijeljene RI u svakoj pojedinoj ustanovi.

tablica 18: Izvori financiranja (2016. – 2018.) – Na temelju iznosa koje su predstavile ustanove koje su sudjelovale u razgovorima (HRK)

Tijela

državne uprave

Regionalna samouprava

Grad Zagreb/lokalne

samouprave

Privatne potpore/ donacije

Roditeljske pristojbe

Fondovi EU za projekte (Socijalni

fond i Fond za regionalni

razvoj)

Ukupno

Program A (program RI koji pruža usluge u ruralnome području) 3 300 000 0 0 0 0 946 595 4 246 595

Program B (program RI koji pruža usluge u velikome gradu) 660 000 0 3 000 000 0 0 0 3 660 000

Program C (program RI koji pruža usluge u gradu srednje veličine) 0 65 177 25 000 306 099 54 410 0 450 686

Program D (program RI koji pruža usluge u malome gradu) 711 000 1 050 000 0 0 0 0 1 761 000

Ukupno 4 671 000 1 115 177 3 025 000 306 099 54 410 946 59510 118

281

Program A (program RI koji pruža usluge u ruralnome području)

Program a bio je osnovan 1994. godine kao dom za nezbrinutu djecu, a sada je to ruralni centar koji pruža usluge RI u zajednici. Uz ostale usluge, centar obavlja kućne posjete obiteljima s djecom s teškoćama u razvoju od najranije dobi na dalje. Program a, među ostalim ustanovama obuhvaćenima ovim istraživanjem, najveći je korisnik sredstava koja na godišnjoj bazi dodjeljuje MdoMSP u sklopu programa kojega provode oCd-ovi. tijekom razdoblja 2018. – 2020., centar je dobio i sredstva iz Europskoga socijalnoga fonda prema svom programu s ciljem davanja podrške budućoj transformaciji domova za socijalnu skrb za osobe s invaliditetom. Iznosi pokrivaju plaće logopeda, edukacijskoga

96

terapeuta i mentora za podršku. Centar prima i sredstva iz Europskoga fonda za regionalni razvoj za infrastrukturu i opremu za pružanje usluga RI. Prema osobama s kojima se vodio razgovor, centar podnosi tromjesečna izvješća MdoMSP-u o izdacima i obavljenim aktivnostima, koristeći pokazatelje rezultata. Ispitanici su također primijetili da su dodijeljena sredstva dovoljna za financiranje postojećega broja djece koja koriste usluge; međutim, nije im moguće primiti više djece, isplaćivati plaće za veći broj stručnjaka ili kupovati potrebnu moderniju opremu.

Program b (program RI koji pruža usluge u velikome gradu)

gradski proračun najveći je izvor financiranja Programa B kojega je grad osnovao 2009. godine. Ustanova provodi programe za procjenu, RI i rehabilitaciju djece i mladih s teškoćama u razvoju od rođenja do 21 godine života. Prosječno je 130 djece redovito upisano u usluge RI koje se pružaju u ustanovi. Program RI nudi pravodobne i kvalitetne usluge kućnih posjeta za obitelji s djecom s razvojnim odstupanjima i teškoćama u razvoju od rođenja do treće godine života. Program B namjenjuje oko 20 % ukupnoga proračuna kojega dobivaju od grada uslugama RI. također nudi usavršavanje stručnjaka iz drugih ustanova u svome edukacijskome centru. aktivnosti edukacije u dnevnome centru također financira grad. Sufinancira ga i MdoMSP kojemu podnosi godišnje izvješće. Program B podnosi izvješća dva puta godišnje gradu i gradskoj upravi te provodi unutarnju godišnju evaluaciju svojih programa RI koristeći upitnik za roditelje. osim toga, kvalitetu usluga pružanih u sklopu programa kontinuirano prati i ocjenjuje voditelj programa RI. dobivena sredstva od grada i MdoMSP-a pokrivaju 80 % njihovih trenutnih izdataka, uključujući i usluge RI. Pristojbe prikupljene iz usluga edukacije koje provodi njihov edukacijski centar pune prazninu od 20 % sredstava. Iako Program B dobiva financijska sredstva iz dva vladina izvora, izvijestili su da imaju nedovoljnu financijsku potporu te da imaju djecu na listi čekanja za usluge RI.Financijska situacija programa RI u regionalnim i lokalnim samoupravama razlikuje se od one programa u gradovima. lokalne samouprave dobivaju sredstva iz središnjega proračuna i za socijalne usluge, a imaju i vlastita sredstva osigurana prikupljanjem poreza i pristojbi. lokalne samouprave odlučuju koliko će potrošiti na usluge za skrb o djeci i za njihov razvoj. zbog toga se pristupačnost i obujam sredstava za RI razlikuje, ovisno o jedinici lokalne samouprave, a one ovise o fiskalnom kapacitetu vlade, broju djece koja koriste usluge i o odlukama vezanima za važnost RI među drugim regionalnim i lokalnim prioritetima. Kao što je otkriveno tijekom razgovora s gradonačelnikom drugoga grada, postoji vrlo mala osviještenost roditelja djece s teškoćama u razvoju ili razvojnim odstupanjima o postojećim uslugama koje bi mogle poboljšati razvoj i zdravlje njihove djece. Rekli su da roditelji koji se ne prijavljuju za usluge RI vjerojatno ne znaju za njih i njihove koristi. U ovome su gradu roditelji bolje obaviješteni o raspoloživim uslugama, ali to nije slučaj u nekim drugim općinama.

Program C (program RI koji pruža usluge u gradu srednje veličine)

Program C su 2011. godine organizirali roditelji djece s teškoćama u razvoju. Izjavljena svrha Programa C jest promicati i unaprijediti razvoj djece s teškoćama u razvoju kako bi se omogućio skladan razvoj djece i mladih putem informiranja, edukacije i pružanja terapijskih usluga za djecu s teškoćama u razvoju, njihove roditelje, stručnjake i ostale dionike. Program C je 2016. i 2018. godine dobio sredstva od općine i regionalne samouprave. S obzirom na to da je iz samouprava dobivao relativno male iznose sredstava, Program C se uglavnom uzdao u donacije koje su predstavljale 75 % ukupnih sredstava u razdoblju 2016. – 2018. godine. Nadzorni odbor Programa C sastoji se od predstavnika privatnih trgovačkih društava koja doniraju sredstva udruzi. osim toga, prosječno se dva puta godišnje održavaju događaji za prikupljanje sredstava. Prema ispitanicima, nedostaju im sredstva koja trebaju za prihvat većega broja djece, zapošljavanje većega broja stručnjaka i kupnje posebne opreme. Ispitanici iz drugih ustanova i pružatelji usluga s kojima su razgovarale nacionalne savjetnice također su otvorili pitanja u vezi s niskim plaćama.

97

Program d (program RI koji pruža usluge u malome gradu)

Stručnjaci RI u malome gradu osnovali su ovaj Nvo. on dobiva sredstva iz MdoMSP-a u sklopu njegova programa za oCd-ove te iz njihove regionalne samouprave. Program d dobio je 15 milijuna kuna iz ERdF-a na 18 mjeseci, počevši 2020. godine, za novu zgradu centra i okolnu infrastrukturu. S obzirom na to da će projekt započeti 2020. godine, ovaj iznos nije prikazan u gornjoj tablici. Sredstva primljena od MdoMSP-a temelje se na stopama po djetetu: 136 kuna za usluge za djecu dobi od 0 – 3 godine života za 90-minutne terapije te 181 kuna za usluge za djecu dobi od 4 – 7 godina za 120-minutne terapije. trenutno centar pruža usluge za 29 djece: 8 djece dobi od 0 – 3 godine i 21 dijete dobi od 4 – 7 godina. Sve ustanove koje dobivaju godišnje potpore za djecu iz programa RI iz MdoMSP-a koriste te stope. Iznos dodijeljen putem MdoMSP-a pokriva 60 % ukupnih troškova programa i troši se na plaće. ostatak sufinancira regionalna samouprava. Ispitanici su izjavili da sredstva odobrena za Program d nisu dovoljna za povećanje broja djece i nabavu moderne opreme. Primijećeno je i da uplate sredstava često kasne.

4.12.6. sastav troškova Programa ri

U programima RI utvrđene su sljedeće vrste troškova: plaće (za stručnjake, pomoćno osoblje i administrativno osoblje); troškovi kućnih posjeta (pokriveni samo troškovi prijevoza); edukacija osoblja; putovanja radi stručnoga usavršavanja te ostali troškovi, uključujući komunalne troškove, posebnu opremu, obroke i najamninu. Potpora u naturi također je prisutna kod svih usluga, osim u Programu B. dolje prikazana analiza specifikacije troškova temelji se na podacima koje su dostavili djelatnici posjećenih programa.

Plaće stručnjaka

troškovi su razmjerno prikazani. za bruto plaće troškovi se temelje na broju djece koja koriste usluge RI i vremenu koje djelatnik posvećuje uslugama RI. U tablici 19 prikazan je broj djece koja koriste usluge RI te ukupan broj korisnika po ustanovi. ovisno o njihovome statusu i odgovornostima, djelatnici ne provode uvijek puno radno vrijeme u pružanju usluga RI djeci. Udio vremena koje stručnjaci, pomoćno osoblje i administrativno osoblje posvećuju ranoj intervenciji utvrđeno je tijekom razgovora te prikazano u tablici 20. za druge vrste troškova (npr. za obuku, putovanja i ostalo) apsolutni trošak sastoji se od udjela ukupnih izdataka na djecu koja koriste usluge RI, dok trošak po djetetu koje koristi usluge RI odražava udjel ukupnih izdataka na djecu koja koriste troškove RI podijeljen brojem djece koja koriste usluge RI.

tablica 19: Ukupan broj korisnika i djece koja koriste usluge RI po pojedinoj ustanovi

broj djece

Program A (program RI koji

pruža usluge u ruralnome

području)

Program b (program RI koji pruža usluge u

velikome gradu)

Program C (program koji pruža usluge

u srednje velikome gradu)

Program d (program koji

pruža usluge u malome gradu)

ukupno 83 82 70 110

od kojih u programima RI 13 36 70 89

98

tablica 20: Broj djelatnika i vrijeme posvećeno djeci koja koriste usluge RI po pojedinoj ustanovi12

vrsta djelatnika Program A (program RI koji pruža usluge u ruralnome području)


Program C (program koji pruža usluge u srednje velikome gradu)

Program d (program koji pruža usluge u malome gradu)

broj djelatnika prema potrošenom vremenu na usluge RI

ukupno stručnjaka 4,9 11 1 9

ukupno pomoćnoga osoblja 0,3 0,3 0,3 2

ukupno administrativnoga osoblja 1,15 0,6 1 3

ukupno djelatnika 6,35 11,9 2,3 14

tablica 21: godišnji izdaci na (bruto) plaće po djetetu koje koristi usluge RI (HRK)13



području)


Program C (program koji pruža usluge

u srednje velikome

gradu)

Program d (program koji pruža usluge u

malome gradu)

ukupne plaće 555 560 2 197 200

152 350 1 929 192

stručnjaci 282 920 1 980 000

94 600 1 378 080

pomoćno osoblje 23 040 84 000 0 304 728 administrativno osoblje 249 600 133 200 57 750 246 384 troškovi plaća po djetetu koje koristi usluge RI 42 735,38 61 033,33

2 176,43 21 676,31

trošak bruto plaća za stručnjake predstavlja najveći ukupni izdatak za plaće. Kao što je prikazano u tablici 21, najveći trošak za stručnjake (u apsolutnome smislu) utvrđen je u Programu B i Programu d. Program B izvijestio je da ima 11 stručnjaka za RI, a Program d da ima 9 stručnjaka (vidi tablicu 20). Najmanji izdaci za stručnjake utvrđeni su u Programu C s obzirom na to da oni imaju samo jednoga fizikalnoga terapeuta zaposlenoga na puno radno vrijeme i jednu glazbenu terapeutkinju koja provodi 30 % svoga vremena na usluge RI. Program C predstavlja centar u zajednici koji su osnovali roditelji entuzijasti koji pružaju veliku potporu putem volontiranja, uključujući i rutinsko čišćenje i bojanje zidova, kada i gdje je to potrebno. Program C među gore spomenutim ustanovama najmanje troši na plaće jer volonteri obavljaju najveći dio posla. U Programu C računovodstvo i izrada financijskih

12 ako osoblje posvećuje 30 % svoga vremena djeci koja koriste usluge RI, udjel potrošenoga vremena je 0,3 što znači da djelatnik potroši 30 posto svoga vremena, ako je to 50 % – taj udjel iznosi 0,5, a ako je to 100 % – udjel iznosi 1 (1 – 100 %). ovo je utvrđeno tijekom razgovora.13 Sve plaće u podistraživanju izražene su kao bruto plaće.

99

izvješća povjereni su vanjskom poduzeću, a troškovi tih usluga uključeni su u komunalne troškove.Programi B i d prikazali su najveće izdatke na plaće stručnjaka. troškovi pomoćnoga osoblja u Programu d uključuju plaće dvaju pomoćnika. Program d zapošljava marketinškoga stručnjaka koji radi i posao računovođe i sociologa koji mjeri socijalni učinak aktivnosti Programa d.najviši troškovi administrativnoga osoblja u apsolutnome smislu primijećeni su u Programima a i d.

Najviši trošak plaće po djetetu utvrđen je u Programu B, što je objašnjeno najvišim troškom stručnjaka i relativno maloga broja djece upisane u usluge RI (vidi tablicu 19). Najniži trošak plaće po djetetu utvrđen je u Programu C zbog sudjelovanja više volontera i vrlo malo profesionalnih stručnjaka.

troškovi prijevoza za kućne posjete tablica 22: troškovi prijevoza za kućne posjete (HRK)



području)


velikome gradu)

Program C (program koji

pruža usluge u srednje velikome

gradu)

Program d (program koji

pruža usluge u malome gradu)

trošak prijevoza za kućne posjete (za udjel djece koja koriste RI) 2 856,87 878,05 6 100,00 323,64trošak prijevoza za kućne posjete po djetetu koje koristi RI 219,76 24,39 87,14 3,64

trošak prijevoza u apsolutnome smislu (udjel RI) i trošak po djetetu koje koristi RI prikazani su u tablici 22. Sve četiri ustanove pružaju neku vrstu usluga kućnih posjeta. Stručnjaci ne dobivaju nikakvu naknadu za posjete kao dodatak plaći. Njihovi izdaci uključuju samo troškove prijevoza. gornja tablica prikazuje godišnje troškove prijevoza u ispitanim ustanovama. Kao što je prikazano u tablici 22, te kao što je očekivano, troškovi prijevoza u apsolutnom smislu i po djetetu najviši su u ruralnom području gdje usluge pruža Program a. Svi stručnjaci RI iz Programa a, osim logopeda, posjećuju djecu u njihovome domu. S obzirom na to da se radi o ruralnome području, glavno prijevozno sredstvo je automobil. zato je godišnji trošak prijevoza po djetetu, zbog potrošnje benzina, najviši.

troškovi edukacije tijekom pružanja usluga

tablica 23: troškovi edukacije tijekom pružanja usluga (HRK)

Program A (program RI koji pruža

usluge u ruralnome području)

Program b(program RI koji pruža usluge u

velikome gradu)

Program C (program RI koji pruža usluge

u gradu srednje veličine)


trošak edukacije (za udjel djece koja koriste RI)

- - 1 660,00 145 636,36

trošak edukacije po djetetu koje koristi RI

- - 23,71 1 636,36

troškovi edukacije tijekom pružanja usluga skloni su varirati s godine na godinu te se plaćaju na razne

100

načine. Iz tog razloga, prikazani podaci predstavljaju prosjek temeljen na podacima za trogodišnje razdoblje. S obzirom na izdatke programa, Program d, ustanova koju su osnovali stručnjaci, uložio je najveći iznos u obuku stručnjaka. Program d ima međunarodnoga supervizora kojemu se isplaćuje plaća i koji je odgovoran za superviziju rada stručnjaka RI. Iznos odražava naknadu za ovoga stručnjaka koji redovito provodi edukacije i nastavu prema međunarodnim standardima. Program d najviše troši i na plaće stručnjaka u apsolutnome smislu. Programi a i B izvijestili su da ne održavaju nikakvu obuku svojih stručnjaka tijekom pružanja usluga.

trošak putovanja u svrhu stručnoga usavršavanja

ovi troškovi također variraju iz godine u godinu te je izračunat prosjek razdoblja od tri godine. Najveći izdaci za putovanja u svrhu stručnoga usavršavanja utvrđeni su u Programu B, nakon kojega slijede Program d te a koji pruža usluge RI u ruralnom području. Stručnjaci iz Programa C nisu išli na putovanja u svrhu stručnoga usavršavanja.

tablica 24: troškovi putovanja u svrhu stručnoga usavršavanja (HRK)



području)


velikome gradu)

Program C (program RI koji pruža usluge u gradu srednje

veličine)


trošak poslovnih putovanja (za udjel djece koja koriste RI) 10 674,10 17 560,98 - 12 136,36trošak poslovnih putovanja po djetetu koje koristi RI 821,08 487,80 - 136,36

Ostali troškovi

tablica 25: ostali troškovi, uključujući komunalne naknade, obroke, najamninu i posebnu opremu, ako ona postoji (HRK)



području)


velikome gradu)


veličine)


trošak komunalija itd. (za udjel djece koja koriste RI) 2 892,58 31 390,24 141 620,00 220 206,23trošak po djetetu koje koristi RI 222,51 871,95 2 023,14 2 474,23

Najveći izdaci za druge troškove i u apsolutnome smislu i po djetetu utvrđeni su u Programima d i C, uz trošak najma prostora kao najveće komponente. Na ostale visoke troškove Programa C utjecala je jednokratna nabava posebne neurološke opreme.

101

tablica 26: Ukupni godišnji trošak programa RI i trošak po pojedinom djetetu (HRK)



području)

Program b(program RI koji pruža usluge u

velikome gradu)


veličine)


ukupan trošak (udjel RI) 571 983,54 2 247.029,27 301 730,00 2 307.494,59ukupan trošak po djetetu koje koristi RI

43 998,73 62 417,48 4 310,43 25 926,91

S obzirom na to da zapošljava samo dva stručna djelatnika, ne isplaćuje plaću pomoćnim djelatnicima jer te zadatke obavljaju roditelji te s obzirom na to da nitko nije išao na putovanja u svrhu stručnoga usavršavanja, Program C ostvario je najniže troškove po djetetu. Međutim, razgovor i istraživanje utvrdili su da je program C podfinanciran i da mu nedostaje dovoljno stručnoga kadra.

Program a (program RI koji pruža usluge u ruralnome području), koji uglavnom obavlja kućne posjete djeci koja koriste usluge RI, ostvaruje drugi po redu najveći trošak po djetetu zbog troška prijevoza za kućne posjete i njegova ulaganja u putovanja u svrhu stručnoga usavršavanja. Kao što je gore spomenuto, Program a pruža intenzivne usluge RI djeci u njihovome domu, a njihovi stručnjaci koriste automobile kao najprikladnije prijevozno sredstvo u ruralnim područjima, što iziskuje veću potrošnju benzina.

tablica 27: Potpora u naturi (2017. – 2019.) (HRK)



području)


velikome gradu)


veličine)


ukupna potpora u naturi

240 420 0 160 000 6 600

zato što potpora u naturi nije svake godine bila jednaka, u svrhu analize, uzet je zbroj podataka iz triju godina (2017. – 2019.). Kao što je prikazano u tablici 27, Program a u zajednici koji provodi svoje aktivnosti u ruralnome području, Program C kojega su osnovali roditelji i Program d kojega je osnovala zajednica stručnjaka u ruralnome području primili su potporu u naturi. Program B kojega je osnovao i kojega financira veliki grad nije dobio potporu u naturi. oni su izjavili da im takva pomoć nije potrebna. čini se da fiskalno najsposobnije ustanove mogu pokriti sve svoje troškove opreme i inventara, dok ostale ustanove pokušavaju pokriti takve nestašice osiguravanjem potpore u naturi.

102

4.12.7. ZAKljUčCI PodIStRAžIvAnjA o tRoŠKovIMA I FInAnCIjAMA

djelotvornije koristiti financiranje za RI. Ruralni program RI, u kojemu je relativno manje djece koristilo intenzivne usluge u svome domu, nužno je trošio velike iznose na lokalni prijevoz. Međutim, također je ostvario višu razinu putovanja u svrhu stručnoga usavršavanja. Najveći troškovi po djetetu primijećeni su u programima koji zapošljavaju nekoliko stručnjaka i pružaju usluge manjem broju djece. U svrhu planiranja treba usmjeriti pozornost na djelotvornije korištenje sredstava rješavajući opterećenje brojem slučajeva te učestalost i trajanje usluga, uz druge faktore.

Proširiti usluge RI i osigurati da pristojbe ne isključuju djecu iz usluga RI. točan broj djece s potrebama za RI u Hrvatskoj nije utvrđen; međutim, ispitani programi znaju da mnoge obitelji s djecom s razvojnim rizicima i teškoćama u razvoju ne mogu koristiti usluge RI i da za mnoge programe RI postoje duge liste čekanja. Koordinacija između državnih struktura (ministarstava i lokalnih i područnih samouprava) uključenih u financiranje usluga RI još ne postoji, ali je jako potrebna u svrhu povećanja iskorištenosti resursa za RI na najveću moguću mjeru. čini se da ubiranje pristojbi ograničava pristup obiteljima s niskim primanjima programima RI koje ih ubiru, a kako bi se osiguralo da sva djeca koja ispunjavaju uvjete mogu pristupiti i koristiti usluge RI, bilo bi dobro da se pristojbe ili ne naplaćuju ili da se uvede klizna ljestvica prema financijskim mogućnostima svake obitelji.

Uvesti proračunsku kategoriju za RI. S obzirom na to da ne postoji posebna proračunska kategorija za usluge RI, sve vrste intervencija namijenjene mlađoj djeci mogu biti označene kao programi RI. Međutim, samo interdisciplinarni, intenzivni, individualizirani i pravovremeni programi usmjereni na obitelj trebali bi biti određeni kao programi RI. Kako bi se utvrdili proračuni i izdaci vezani za programe RI, potrebno je uvesti proračunsku kategoriju za RI i osmisliti šifru RI koju će koristiti svako ministarstvo, županija i općina. to je posebno važno jer mnoge programe RI sufinanciraju središnja državna uprava te regionalne i lokalne samouprave. osim toga, teško je izmjeriti učinak usluga RI zbog nedostatka jedinstvenoga standarda obračunavanja troškova koji je primjenjiv za sve pružatelje usluga RI te nepostojanja jedinstvenoga nacionalnoga sustava praćenja, evaluacije i izvješćivanja. Uvođenje proračunske kategorije će pomoći i vladama u planiranju, izvršavanju i praćenju učinkovitosti rashoda i djelotvornosti programa potrebnih za proširenje usluga RI.

Zagovarati proširenje usluga RI u lokalnim i regionalnim samoupravama. decentralizacija socijalnih usluga rezultirala je sve većom ulogom lokalnih i regionalnih samouprava u financiranju usluga RI. tri od četiri programa RI koji su bili uključeni u istraživanje dobivala su sredstva iz lokalnih i područnih samouprava. Sve ustanove RI izrazile su nedostatak sredstava, uključujući i programe smještene u gradu srednje veličine14 sa snažnim fiskalnim kapacitetom. zbog nedostatka sredstava, najveća kategorija koja dobiva premalo sredstava jest razvoj ljudskih resursa. S više financijskih sredstava pružatelji usluga RI mogli bi zapošljavati više stručnjaka, pružati usluge većemu broju djece, osigurati više edukacije tijekom pružanja usluga, plaćati prikladan iznos za prijevoz i nabaviti potrebnu opremu i pribor.

Poboljšati međusektorsku koordinaciju. jedino MdoMSP ima veći program za RI na razini središnje države. ovo je ministarstvo utvrdilo stope troškova po djetetu, iako te stope uvijek ne pokrivaju sve potrebne plaće i druge ključne izdatke. osim toga, potrebna je bolja međusektorska koordinacija i planiranje između MdoMSP-a, Mz-a i Mzo-a. Mz ima program osiguranja koji pokriva neke usluge RI u nekim programima, a taj bi program trebalo dalje istražiti. Mzo je osnovao centre za rani i predškolski odgoj i obrazovanje s elementima RI od kojih je jedan bio uključen u ovo istraživanje. osim troškovnih faktora, potrebna je bolja koordinacija s Mzo-om u svrhu unaprjeđenja usluga RI, upućivanja i osiguravanja djelotvornih tranzicija među programima.

14 Ispitanici su spomenuli da su usluge u ovome gradu srednje veličine uglavnom usmjerene na djecu s autizmom, a u smislu fiskalnih prioriteta – financijska sredstva koja su primili navode te usluge.

103

Usredotočiti se na romsko stanovništvo i na ruralna, otočna i udaljena područja. postoji niska razina osviještenosti u pogledu usluga RI i njihovih koristi kod roditelja koji žive u ruralnim, otočnim i udaljenim područjima. Sufinanciranje usluga iz različitih izvora i nedostatak informativnih kampanja za roditelje djelomični su razlozi za ovakvu situaciju. Romsko se stanovništvo suočava s mnogim preprekama pri dobivanju informacija o pristupu uslugama RI. osim toga, njima nedostaju znanja o koristima razvojnoga probira i procjene razvoja djece, što je zajednički problem širom zemlje. Romske zajednice ponekad ne govore službenim jezikom, a vrlo malo stručnjaka RI govori romskim jezikom i dijalektima što rezultira isključenjem romskih obitelji iz usluga RI. ovo bi trebala biti tema posebnoga istraživanja i programske inicijative usmjerene na pružanje usluga RI za Rome, na prepreke s kojima se oni suočavaju i na načine njihova nadilaženja.

4.13. Prepreke, izazovi i preporuke sudionika istraživanja

anketa među voditeljima programa RI i predstavnicima centara za rani i predškolski odgoj i obrazovanje s elementima RI tražila je od njih da identificiraju pet najvećih prepreka i izazova koji ometaju razvoj, rast i kvalitetu programa te da daju vlastite preporuke za poboljšanje i proširenje programa RI. Konačno, u anketi među roditeljima, od roditelja se tražilo da izraze svoje preporuke za poboljšanje i proširenje programa RI. Pojedinačni rezultati detaljno su predstavljeni u prilozima, a o glavnim nalazima raspravlja se u nastavku.

4.13.1. PrePreke i izazovi koji ometaju razvoj Programa

Svi voditelji programa RI i predstavnici centara za rani i predškolski odgoj i obrazovanje s elementima RI odgovorili su na pitanja obrađena u ovome poglavlju. U Prilogu 10, voditelji programa RI odabrali su prepreke i izazove koji ometaju razvoj programa. Slijede njihovih prvih pet odabira:

1. neprikladno financiranje za usluge RI, 54 %,

2. nedostatak koordiniranoga međusektorskoga planiranja, 51 %,

3. nedostatak politika, planova, zakona ili propisa za podršku vašemu programu RI, 49 %,

4. administrativna opterećenja i preveliki birokratski procesi, 49 %,

5. nacionalnim voditeljima nedostaje osviještenost ili razumijevanje RI, 43 %.

voditelji programa vjeruju da tih pet prepreka i izazova posebno ometaju razvoj njihovih programa. Njihov izbori su dosljedni nalazima ovoga istraživanja. taj popis predstavlja poziv na: povećano financiranje usluga RI, povećano međusektorsko planiranje i koordinaciju, donošenje politika i propisa za RI, smanjenje administrativnih i birokratskih opterećenja i razvoj inicijativa za političko zagovaranje.

Izbor umjerenih dodatnih izazova uključuje sljedeće:1. nedostatak međusektorskih sastanaka za pružanje ključnih usluga za obitelji, 29 %,2. nedostatak zajedničke definicije za usluge RI, 29 %,3. nedostatak prijevoza i/ili financiranja za plaćanje troškova prijevoza, 23 %,4. poteškoće u pristupu nekim lokacijama ili udaljenim područjima, 23 %,5. nedostatak reprezentativnih nacionalnih istraživanja za prikupljanje podataka o razvojnim

odstupanjima i teškoćama u razvoju, 20 %.

U Prilogu 11, predstavnici šest centara za rani i predškolski odgoj i obrazovanje odgovorili su na to

104

pitanje. oni se ne smatraju predstavnicima inkluzivnih predškolskih ustanova s elementima usluga RI u Hrvatskoj. Međutim, njihovi odgovori mogu biti ilustrativni u prikazivanju trenutnih razmišljanja u tim predškolskim ustanovama. oni su naveli sljedećih pet najvećih prepreka ili izazova za razvoj programa po silaznom redoslijedu:

1. nedostatak politika, planova, zakonodavstva ili propisa koji pružaju podršku programima RI,2. neprikladno financiranje za usluge RI,3. nedostatak koordiniranoga međusektorskoga planiranja,4. nedostatak jedinstvene definicije RI,5. nedostatak reprezentativnih nacionalnih istraživanja radi prikupljanja podataka o razvojnim

odstupanjima i teškoćama u razvoju u djetinjstvu.

taj izbor sličan je izboru voditelja programa RI. osim toga, oni su uključili i provođenje reprezentativnih nacionalnih istraživanja u području razvojnih odstupanja i teškoća u razvoju među svojih pet prioriteta, a to je velika potreba u svrhu planiranja i evaluacije usluga RI.

4.13.2. PrePreke ili izazovi koji ometaju rast Programa

U Prilogu 12, voditelji programa RI naveli su sljedećih pet prepreka ili izazova koji najviše ometaju rast njihova programa:

1. nepostojanje djelotvornoga sustava upućivanja na usluge RI, 83 %,2. nedostatak financiranja u svrhu proširenja njihova programa, 77 %,3. nepostojanje mreže RI za podršku njihovim i ostalim programima RI, 63 %,4. nedostatak univerzalnoga razvojnoga probira za djecu, 63 %,5. nedostatak usluga temeljenih na obiteljskim posjetima u zajednici kako bi se identificirala djeca

s razvojnim rizicima, razvojnim odstupanjima i teškoćama u razvoju, 51 %.ti odgovori predstavljaju ne samo identifikaciju prepreka i izazova koji ometaju rast programa, već pozivaju i na pomak prema suvremenijem sustavu RI. Razvoj djelotvornoga sustava upućivanja, stvaranje mreže RI, pružanje univerzalnih i redovitih razvojnih probira te razvoj povezivanja sa zajednicom i kućnih posjeta, sve je to ključno za identificiranje djece kojoj su potrebne usluge RI. oni imaju iskren interes za proširenje programa RI u Hrvatskoj. Sustavi upućivanja, umrežavanje, univerzalan razvojni probir, povezivanje sa zajednicom i kućni posjeti dio su suvremenih usluga RI. Nedostatak financiranja opet se pojavio kao glavni problem za voditelje programa RI.

U Prilogu 13, slično kao i voditelji programa RI, predstavnici centara za rani i predškolski odgoj i obrazovanje složili su se da sljedeće prepreke ili izazovi, silaznim redoslijedom, najviše ometaju rast programa:

1. nepostojanje mreže RI za podršku njihovim i ostalim programima RI,2. nedostatak nadzora i praćenja razvoja koje provode liječnici,3. nedostatak univerzalnoga razvojnoga probira za djecu,4. nedostatak financiranja za širenje programa,5. nedostatak najnovijih informacijskih tehnologija za programe (računala, software, aplikacije za

telefone, drugi uređaji).

I voditelji programa RI i predstavnici centara za rani i predškolski odgoj i obrazovanje žele razvijati mrežu RI i snažno naglašavaju tu potrebu. dok su voditelji programa RI visoko rangirali nedostatak djelotvornoga sustava upućivanja na usluge RI, predstavnici centara za rani i predškolski odgoj i obrazovanje tu su točku rangirali kao umjereno važnu. ti su predstavnici željeli osigurati i nadzor i praćenje liječnika kao i univerzalan razvojni probir, i zaista su obje usluge potrebne. oni su rangirali povezivanje sa zajednicom niže od voditelja programa RI. Predstavnici centara za rani i predškolski odgoj i obrazovanje izrazili su veći interes za suvremene komunikacijske tehnologije od voditelja programa RI.

105

4.13.3. PrePreke ili izazovi koji ometaju razvoj kvalitete Programa

U Prilogu 14, odgovori voditelja programa RI prikazani su u odnosu na prepreke ili izazove koji ometaju razvoj kvalitete programa RI. Prvih pet odabira su:

1. nepostojanje priručnika za praćenje i evaluaciju s instrumentima i smjernicama, 66 %,2. nedostatak prilika za usavršavanje, edukacije tijekom pružanja usluga i osiguravanja materijala

za program, 49 %,3. nedostatak usluga nadzora, uključujući mentorstvo, coaching i reflektivnu superviziju, 46 %,4. nedostatna ili nedovoljno pristupačna edukacija za RI tijekom pružanja usluge, 43 %,5. nepostojanje sustava za praćenje i evaluaciju programa, 40 %.

voditelji programa RI naveli su većinu ključnih tema vezanih za osiguravanje kvalitete programa. ti odgovori pokazuju da su potpuno svjesni činjenice da za postizanje kvalitete moraju uspostaviti sustave praćenja i evaluacije s priručnicima, poboljšati i proširiti obuku prije i tijekom pružanja usluga te uspostaviti djelotvornu superviziju programa.

U Prilogu 15, predstavnici šest centara za rani i predškolski odgoj i obrazovanje naveli su nedostatak priručnika za praćenje i evaluaciju s instrumentima i smjernicama, nedostatne ili nedovoljno pristupačne edukacije tijekom pružanja usluga i nepostojanje usluga supervizije, uključujući mentorstvo, coaching i reflektivnu superviziju. Na taj su se način i voditelji programa RI i predstavnici centara za rani i predškolski odgoj i obrazovanje složili da postoji nedostatak priručnika za praćenje i evaluaciju, potreba za pristupačnijom edukacijom tijekom pružanja usluga te nedostatak usluga supervizije.

4.13.4. PRePoRUKe ZA bUdUćnoSt U PoGledU PRoŠIRenjA I UnAPRjeđenjA USlUGA RI: vodIteljI PRoGRAMA

Svih 35 voditelja programa RI, šest predstavnika centara za rani i predškolski odgoj i obrazovanje te 179 od 183 roditelja djece upisane u usluge RI, odgovorili su na ankete i ponudili preporuke za unaprjeđenje i proširenje usluga RI. još jednom treba naglasiti da se odgovori voditelja programa RI smatraju reprezentativnima dok su oni predstavnika centara za rani i predškolski odgoj i obrazovanje i roditelja predstavljeni samo u ilustrativne svrhe.

U Prilogu 16, voditelji programa RI dali su najveći prioritet sljedećim preporukama:1. poboljšati koordinaciju usluga RI s drugim uslugama ili ustanovama, 66 %,2. donijeti nacionalne politike, planove ili zakone za usluge RI, 51 %,3. proširiti financiranje države za usluge RI na središnjoj, županijskoj i općinskoj razini, 40 %,4. uspostaviti sustav za redoviti razvojni probir razvoja širom zemlje, 37 %,5. proširiti usluge na ruralna, udaljena područja i skupine nacionalnih manjina, 37 %,6. povezati razvojni probir sa sustavima upućivanja na usluge RI, 34 %,7. osigurati više usluga kućnih posjeta, 34 %,8. poboljšati i proširiti educiranje i potporu za roditelje, 34 %.

voditelji programa RI prepoznali su potrebu za boljom koordinacijom, donošenjem nacionalnih politika, planova ili zakona za usluge RI i proširenjem financiranja na svim razinama. ti izbori odražavaju većinu nalaza ovoga istraživanja. Iz iskustva građenja nacionalnoga sustava RI, ključan je razvoj međusektorske koordinacije, donošenje pravnih temelja za sustav i proširenje ulaganja države na svim razinama.

ostale su se preporuke fokusirale na stvaranje pravednijega, pristupačnijega i suvremenijega sustava RI za obitelji, uključujući: razvoj sustava redovitoga razvojnoga probira u cijeloj zemlji, proširenje

106

usluga na ruralna, udaljena područja i skupine nacionalnih manjina, povezivanje razvojnoga probira sa sustavom upućivanja, osiguravanje većega broja usluga kućnih posjeta i poboljšanja i proširenja edukacije i potpore za roditelje. ti odabiri pokazuju odlučnost voditelja programa RI za povezivanje s onima koji nemaju pristup uslugama RI.

Umjereno važne preporuke koje su navedene uključuju nekoliko stvari koje su prije spomenute u pogledu prepreka i izazova za razvoj, rast i kvalitetu programa:

1. poboljšati programske sadržaje, 26 %,2. poboljšati i proširiti obuku prije i tijekom pružanja usluga, 26 %,3. ponuditi besplatne usluge RI, 26 %,4. pravednije pružanje usluga povećanjem pristupačnosti, 23 %,5. razviti sustav praćenja i evaluacije, 23 %,6. proširiti zagovaranje i komuniciranje radi smanjenja stigmatizacije, diskriminacije i povećanja

potražnje za RI (20 %).

4.13.5. PRePoRUKe ZA bUdUćnoSt: PRedStAvnICI ŠeSt CentARA ZA rani i Predškolski odgoj i obrazovanje s elementima ri

U Prilogu 17, preporuke predstavnika centara za rani i predškolski odgoj i obrazovanje općenito su slične onima voditelja programa RI. Slijede njihove glavne preporuke silaznim redoslijedom:

1. donijeti nacionalne politike, planove ili zakone za usluge RI,2. poboljšati koordinaciju usluga RI s drugim uslugama ili ustanovama,3. uspostaviti sustav za redoviti razvojni probir u cijeloj zemlji,4. povezati razvojni probir sa sustavom upućivanja na usluge RI,5. poboljšati i proširiti obuku stručnjaka RI prije i tijekom pružanja usluga.

Kao i za voditelje programa RI, predstavnici centara za rani i predškolski odgoj i obrazovanje najveći su prioritet dali uspostavi pravne osnove za usluge RI, poboljšanju međusektorske koordinacije i razvoju univerzalnoga razvojnoga probira i sustava upućivanja. Međutim, relativno jače naglasili su obuku prije i tijekom pružanja usluga, što se pokazalo jednom od njihovih najizraženijih potreba tijekom ovoga istraživanja.

4.13.6. PRePoRUKe ZA bUdUćnoSt: RodIteljI UPISAnI U PRoGRAMe RI

U Prilogu 18, ukupno je 179 roditelja dalo sljedeće preporuke za usluge RI:1. proširiti potporu i komuniciranje u svrhu povećanja potražnje za usluge RI i njihovoga proširenja,

75 %,2. poboljšati i proširiti edukaciju i podršku za roditelje, 62 %,3. ponuditi besplatne usluge RI davanjem nepovratnih sredstava i/ili sklapanjem ugovora za

programe RI, 52 %,4. poboljšati koordinaciju usluga RI s drugim agencijama, 49 %,5. proširiti državno financiranje RI na središnjoj, županijskoj i općinskoj razini, 49 %,6. proširiti usluge na ruralna, udaljena područja i skupine nacionalnih manjina, 46 %,7. donijeti nacionalne politike, planove ili zakone za usluge RI, 39 %,8. uspostaviti sustav za redoviti razvojni probir u cijeloj zemlji, 31 %,9. pružiti više usluga kućnih posjeta, 30 %,10. poboljšati sadržaj programa RI: kurikulume, nastavne materijale i metode, 30 %.

107

Roditelji su se usredotočili na svoje glavne interese: više zagovaranja i pristupa uslugama RI, više edukacije i potpore za roditelje, besplatne usluge RI i povećano državno financiranje, bolja međusektorska koordinacija, sustav redovitoga razvojnoga probira u cijeloj zemlji, više usluga kućnih posjeta i bolji programski sadržaji.

Posebno treba naglasiti da su roditelji odabrali područja za koja je ovo istraživanje pokazalo da su roditelji nezadovoljni trenutnim uslugama, uključujući: potrebu za uslugama RI koje su više usmjerene na obitelj, nedostatak dosljednoga sustava identifikacije djece s razvojnim odstupanjima i teškoćama u razvoju, nedovoljna pristupačnost sustavu RI za mnoge obitelji, potreba za smanjenjem ili ukidanjem plaćanja pristojbi te premali broj usluga kućnih posjeta. ti nalazi pokazuju interes roditelja za kućne posjete, kao i za poboljšanje sadržaja programa RI.

108

4.14. neke pouke koje proizlaze iz ovoga istraživanja

tijekom provedbe ovoga ambicioznoga i složenoga istraživanja izvučeno je nekoliko glavnih pouka o hrvatskim uslugama RI.

1. većina programa ne koristi instrumente razvojnoga probira, a čini se da nisu ni potaknuli ostale programe iz zdravstvenoga, obrazovnoga i socijalnoga sektora do to čine. ovaj nalaz nije bio očekivan jer nekoliko drugih zemalja istočne Europe stavlja naglasak na razvojni probir kako bi identificirale djecu s razvojnim odstupanjima i teškoćama u razvoju. Potrebne su potpune nacionalne inicijative u svrhu redovitoga provođenja univerzalnih razvojnih probira.

2. Provedeno je vrlo malo zagovaranja u području RI. čini se da za mnoge programe postoje liste čekanja pa se zato osjećaju preopterećenima i očekuju da će se obitelji njima javljati. Mnogi su rekli da s trenutnom razinom financiranja ne mogu pružati usluge većemu broju obitelji. Međutim, pojavila su se mnoga pitanja tijekom istraživanja u vezi s potrebom prevladavanja stigmatizacije, pomaganja obiteljima da osvijeste koja su njihova prava, identificiranja djece kojoj su usluge RI najpotrebnije i poboljšanja pristupačnosti usluga RI. Nepostojanje nacionalnoga sustava RI čini se da je jedan od razloga za odsustvo suradničkih inicijativa za zagovaranje RI na središnjoj i regionalnoj razini kao i na razini zajednice.

3. Postoji vrlo malo komunikacije, planiranja i koordinacije između programa RI i ostalih socijalnih usluga, što dovodi do ograničene razmjene znanja i koordinacije usluga koje bi koristile sudionicima programa RI. voditelji i stručnjaci u programima RI slažu se da bi trebala postojati veća međuagencijska komunikacija i koordinacija; međutim, ne postoji neko vodstvo koje bi preuzelo te uloge, pa ga je potrebno potaknuti.

4. Uglavnom se svi voditelji programa RI i stručnjaci žale što ne postoji jedinstveno znanje, koncepti i smjernice za usluge RI te istovremeno traže da se osnuje neka vrsta koalicije ili udruženja za RI. Iako se svi slažu da ta potreba postoji, niti jedno tijelo za RI nije se izjasnilo da preuzme vodstvo u razvoju takvoga subjekta. čini se da postoji značajna inercija u uslugama RI. Postoji nada da će ovo istraživanje i Povjerenstvo za RI pomoći potaknuti razvoj novoga nacionalnoga vodstva za RI koje će se usredotočiti na građenje konsenzusa.

5. Iako je Hrvatska formalno usvojila mnoge politike i planove za socijalni razvoj, programi RI raspršeni su u mnogim jedinicama i razinama uprave te se nalaze i u raznim vrstama Nvo-a. čini se da je Hrvatska spremna izgraditi koherentni nacionalni sustav usluga RI i izraditi nacionalni Strateški plan, smjernice, postupke i standarde. ovo istraživanje je pokazalo da voditelji programa RI i stručnjaci žele i trebaju pravnu osnovu, organizacijski okvir i sveobuhvatne propise.

6. Istraživanje je pokazalo da nekoliko programa RI pruža usluge u ruralnim područjima, a mogli bi proširiti svoje usluge kako bi osigurali veću pravednost kada bi za to dobivali dovoljna financijska sredstva. Istraživanje je pokazalo da mnoge osiromašene obitelji i nacionalne manjine ne uživaju potpuno ravnopravan pristup uslugama RI. Bit će potrebni napori međunarodnoga planiranja, uključujući obuku pripadnika nacionalnih manjina kao stručnjaka za ranu intervenciju, od regije do regije, kako bi se osigurala pravedna pokrivenost uslugama.

109

7. Postoji ozbiljna rodna neravnoteža kada se radi o sudjelovanju u programima RI prema programskoj statistici i izvješćima roditelja koji sudjeluju u programu. Iako su dječaci malo skloniji teškoćama u razvoju, premalo ženskih beba i djevojčica bude identificirano i upisano u usluge RI. Rodnu neravnopravnost treba ubrzano riješiti kako bi se osiguralo da roditelji jednaku vrijednost daju podršci djevojčicama s razvojnim odstupanjima i teškoćama u razvoju.

8. Iako se Hrvatska usredotočila na obuku rehabilitacijskih terapeuta i ima ih više od nekih drugih zemalja u istočnoj Europi, nije stavila jednak naglasak na obuku specijalista rane intervencije u korištenju suvremenih metoda RI. još nije izrađen sveobuhvatan plan edukacije prije pružanja usluga i kontinuirane edukacije tijekom pružanja usluga za specijaliste rane intervencije.

9. S obzirom na broj programa i stručnjaka RI u Hrvatskoj, nedostatak supervizora i suvremenih sustava supervizije bio je neočekivan. Kako bi sustav RI dobro funkcionirao i potpuno osigurao svoju kvalitetu, potreban je sveobuhvatan i ažuran sustav supervizije s dobro educiranim i praćenim supervizorima.

110

111

v. glavNI zaKljUčCI pRepoRuke ZA PRogRaME RI U RepubLIcI RvATSkoJ

Hrvatska ima snažne programe i obuku za RI. Programi i stručnjaci RI uložili su značajne napore kako bi pružali usluge djeci s razvojnim rizicima, razvojnim odstupanjima, teškoćama u razvoju i potrebama u području ponašanja i mentalnoga zdravlja te njihovim obiteljima. Međutim, ovo istraživanje otkriva da još uvijek ne postoji nacionalni sustav za RI, a i Hrvatska je daleko od ostvarivanja cilja da osigura da sva djeca koja ispunjavaju uvjete mogu koristiti usluge RI i doseći svoj potpuni razvojni potencijal. Kako bi se počela rješavati ova hitna i velika nacionalna potreba koja potencijalno utječe na čak 24 169 (10,5 %) djece dobi od rođenja do pete godine života, nude se sljedeći zaključci i preporuke.

5.1. Usvajanje strategije i akcijskoga plana RIGlavni zaključci: Pregled politika otkrio je da u Hrvatskoj trenutno ne postoji nikakva strategija ni akcijski plan RI. Prema tome, u zemlji nedostaje snažna pravna osnova za usluge RI koje su neophodne za dobrobit djece i obitelji u Hrvatskoj. trenutno programi RI koriste mnoge različite definicije RI, a oni se nalaze na različitim razinama razvoja. Ispitanici ovoga istraživanja jednoglasno opisuju usluge RI kao neorganizirane i rascjepkane, stoga su uzrok stresa i roditeljima i djelatnicima u programima. Službeno donesena strategija i akcijski plan za RI omogućili bi stvaranje djelotvornoga, sveobuhvatnoga, učinkovitoga, pravednoga, odgovornoga i održivoga nacionalnoga sustava RI. Sustav RI potreban je i kako bi se osiguralo da Hrvatska potpuno udovolji zahtjevima iz Konvencije o pravima djeteta i Konvenciji o pravima osoba s invaliditetom.

Preporuke: Preporučuje se donošenje višesektorske strategije i akcijskoga plana RI koji su interdisciplinarni, integrirani i sveobuhvatni, uz korištenje participativnoga pristupa uz puno uključivanje državne, županijske i općinske razine uprave, Ureda pravobraniteljice za djecu, Ureda pravobraniteljice za osobe s invaliditetom, Nvo-a, oCd-a, vo-a, akademskih ustanova, strukovnih udruga i udruga roditelja, organizacija iz privatnoga sektora, zaklada i ostalih ključnih dionika. Priprema strategije i akcijskoga plana otvorila bi mogućnosti za poboljšanje kvalitete usluga, kao i za brzo proširenje postojećih i novih programa RI, uz poseban naglasak na pitanju pravednosti pristupa. Kao što je to slučaj u drugim zemljama, strategija i akcijski plan mogli bi obuhvaćati petogodišnje razdoblje. Strategija RI trebala bi u najmanju ruku sadržavati sljedeće elemente:

• izjave o viziji i misiji,• općenite i konkretne ciljeve,• strateške prioritete,• ključne usluge i aktivnosti za svaki strateški prioritet,• organizacijski okvir za RI za svaku razinu uprave,

112

• akcijski plan s fazama, koracima i zadacima, uključujući odgovorna tijela, privremene pokazatelje, rokove, proračunska sredstva te opći financijski plan,

• okvir pokazatelja, s mjerama i konkretnim ciljevima za praćenje i evaluaciju.

5.2 Izrada i provedba smjernica i postupaka programa RI

Glavni zaključci: Kroz pregled politika, razgovore i fokusne skupine stručnjaka utvrdilo se da u Hrvatskoj nisu uvedena nikakva pravila u obliku smjernica i postupaka za programe RI. zbog toga trenutno u Hrvatskoj programi RI pružaju usluge bez podrške propisa o RI donesenih na nacionalnoj razini. Kao posljedica te situacije, programi koriste različite definicije RI i pružaju širok spektar tradicionalnih i suvremenih usluga. druge su zemlje, poput australije, gruzije, Myanmara, Portugala i Sad-a, izradile propise za programe RI koji se često nazivaju Smjernice i postupci za programe RI. taj dokument sadržava prihvaćenu definiciju RI, ključne pojmove RI, izjave o pravima djece i roditelja, zahtjeve za ostvarivanje prava na uključivanje u program, popis ključnih usluga RI i fakultativnih usluga RI, kao i mnoga ključna pravila, propise i postupke za sve usluge RI. također, za sada ne postoji ni sustav za registraciju i certifikaciju programa RI, što postaje sve važnije, jer kako sustav raste, skupine koje nisu sposobne pružati kvalitetne usluge pokušavaju prikazati da imaju znanje i vještine koje nemaju, a potrebno je zaštiti prava djece i obitelji. Bez registracije i certifikacije, zemlja ne može osigurati primjerene i prikladne usluge za djecu niti da će se poštovati prava djece i obitelji.

Preporuke: Putem participativnoga procesa radionica s pružateljima usluga u programima RI i vladinim uredima koji podržavaju usluge RI širom zemlje, mogle bi se razmotriti mogućnosti za sadržaje smjernica i postupaka za programe RI. Na temelju rasprave, programi RI i sponzorska tijela postižu konsenzus i izrađuju prvu verziju smjernica i postupaka za programe RI. jednom kada bude izrađen, ovaj dokument treba dobro pregledati i revidirati kako bi se osiguralo da pruža podršku i da daje djelotvorne i realistične smjernice za programe RI koji će služiti stanovništvima u gradovima, ruralnim i otočkim područjima i skupinama nacionalnih manjina. Kada neki programi RI ne mogu zadovoljiti sve zahtjeve, mogu se ponuditi razdoblja razvoja u fazama i tehnička podrška kako bi im se pomoglo zadovoljiti određene zahtjeve. Može se uključiti i sustav podnošenja predstavki vezanih za alternativne načine zadovoljavanja zahtjeva. Usporedno s razvojem smjernica i postupaka za programe RI, trebalo bi uspostaviti uvjete za registraciju i certifikaciju programa RI. ako je potrebno, postojećim programima RI moglo bi se odobriti dodatno vrijeme za zadovoljavanje svih uvjeta za certifikaciju.

5.3. Utvrđivanje i provedba standarda za djelatnike i usluge RI

Glavni zaključci: Pregledom politika otkriveno je i da u Hrvatskoj ne postoje standardi na nacionalnoj razini za djelatnike i usluge RI. Nekoliko programa RI izradilo je vlastite standarde usluga, a vlada je utvrdila neke standarde za djelatnike za ograničeni broj programa RI koji pripadaju sektoru socijalne skrbi.

Preporuke: Kada se utvrde smjernice i postupci za programe RI, potrebno je osmisliti standarde za djelatnike i usluge RI jer su odredbe iz smjernica i postupaka potrebne za pripremu standarda. opet

113

se koristi participativni proces za razvoj standarda jer oni imaju veliki učinak na kvalitetu programa RI tijekom vremena. Neke se teme mogu posebno naglasiti, poput osiguranja da programi RI budu usmjereni na obitelj s djecom u središtu te da se uvijek poštuju prava djece i roditelja.

5.4. Izrada nacionalnoga organizacijskoga okvira RI i djelotvorne međusektorske koordinacije usluga RI

Glavni zaključci: Putem anketa, fokusnih skupina i razgovora otkriveno je da u Hrvatskoj još ne postoji nikakav nacionalni organizacijski okvir ili međusektorski sustav koordinacije za RI. Nedavno osnivanje nacionalnoga Povjerenstva za ranu intervenciju pod vodstvom Ministarstva zdravstva predstavlja važan prvi korak prema stvaranju snažnoga nacionalnoga sustava RI koji će obuhvatiti sve sudjelujuće sektore, razine uprave i programe RI u Hrvatskoj. Nedostaje jedinstveni sustav vodstva, koordinacije, planiranja, izrade pravednoga proračuna, osiguranja kvalitete, odgovornosti i održivosti. Programi RI zahtijevaju i ključno vodstvo i mogućnosti utjecanja na budući razvoj njihovih usluga. Sektori socijalne skrbi i obrazovanja duboko su angažirani u usluge RI, a zdravstveni je sektor okarakteriziran kao nešto manje angažiran iako je zdravlje ključan dio usluga RI u drugim zemljama. Iako ne postoji još mreža ili koalicija programa RI, izražen je univerzalni interes za stvaranje takvoga subjekta.

Preporuka: Preporučuje se da se osmisli i opiše sveobuhvatan organizacijski okvir s postupcima za snažnu međusektorsku koordinaciju na svim razinama te da ga se uključiti u nacionalnu strategiju i akcijski plan RI. Potrebno je uključiti opis posla, članstvo i odnose svih subjekata uključenih u organizacijski okvir RI. Kao podrška nacionalnom Povjerenstvu za RI, može se osnovati međusektorska stručna skupina za RI koja bi uključivala dionike iz svih razina uprave, urede pravobraniteljica, Nvo-e, vo-e, oCd-e, organizacije iz privatnoga sektora, udruge stručnjaka, akademske institucije, zaklade i UNICEF. organizacijski okvir mogao bi uključivati središnji ured za RI s predstavnicima iz područja socijalne skrbi, zdravstva, obrazovanja i drugih disciplina. ovaj bi ured stremio osiguravanju integracije planiranja, provedbe i koordinacije usluga na državnoj, županijskoj i općinskoj razini te bi izvješćivao nacionalno Povjerenstvo i njegovu stručnu skupinu. Na županijskoj razini, nacionalni međusektorski odbori, koji bi konačno postali uredi, mogli bi se razvijati tako da pomažu u provedbi usluga RI, usmjeravaju međusektorsku i međuagencijsku koordinaciju te pružaju usluge supervizije uz podršku. Na razini općina, mogu se osnovati odbori za RI koji će pomagati i pružati podršku lokalnim uslugama RI.

Preporučuje se osnivanje sustava koordinacije među svim dionicima RI, uključujući središnju državu, lokalne i područne samouprave, Nvo-e, oCd-e i vo-e, strukovne udruge i udruge roditelja i akademske ustanove. Mogu se zaključiti i formalni sporazumi između programa RI i općinskih i županijskih samouprava u kojima pružaju svoje usluge. Kako bi se postigao veći angažman zdravstvenoga sektora, mogle bi se pružiti kratke visokoučinkovite edukacije o uslugama RI za zdravstvene djelatnike, popraćene svrhovitom inicijativom u svrhu stvaranja snažnih veza između programa RI i neonatologa i medicinskih sestara u jedinicama za neonatološku intenzivnu skrb i kliničkim bolničkim centrima u većim i manjim gradovima, usluga patronažnih sestara, pedijatara, neuropedijatara i obiteljskih liječnika te drugih ključnih članova zdravstvenoga sektora. Preporučuje se razvoj sustava redovitih univerzalnih razvojnih probira i uzajamnih upućivanja kako bi se identificirala djeca kojoj su potrebne usluge RI i kako bi se nakon toga osiguralo da se ta djeca ne izgube u sustavu. Radi osiguranja da programi RI pružaju podršku lokalnim agencijama, mogu se organizirati prezentacije usluga RI u svim

114

općinskim i županijskim programima za rani odgoj i skrb, inkluzivnim centrima za rani i predškolski odgoj i obrazovanje i inkluzivnim osnovnim školama. obično se sklapaju formalni sporazumi za podjelu upućivanja i potporu obiteljima prije, tijekom i nakon korištenja usluga RI.

otkriveno je da postoji veliki interes za stvaranje nacionalne mreže ili koalicije programa RI. taj bi subjekt mogao pomoći razvoju snažne „zajednice prakse RI“ i promicati puno sudjelovanje u razvoju i provedbi svih aspekata nacionalnoga sustava RI. U gruziji se Koalicija organizacija RI dokazala vrlo korisnom, kako za programe RI tako i za sve razine države, s obzirom na to da surađuju u svrhu poboljšanja i proširenja usluga RI za djecu i obitelji.

5.5. ostvarivanje pravednih usluga RIGlavni zaključci: Utvrđeno je da postoje nejednakosti među programima RI u pogledu lokacija i obuhvata obitelji koje žive u siromaštvu ili pripadaju manjinskim etničkim skupinama. većina programa RI grupirana je u urbanim sredinama na širem području zagreba i drugih velikih gradova. Međutim, ankete među voditeljima programa RI i roditeljima utvrdile su da je nekoliko programa RI smješteno u županijama s većom razinom siromaštva. Iako postoje u tim županijama, njihov obuhvat obitelji koje žive u siromaštvu mali je u odnosu na potrebu. većina županija s uglavnom ruralnim stanovništvom u određenoj mjeri također koristi usluge RI, a mnogi su voditelji programa RI izjavili da pružaju usluge ruralnom stanovništvu. Međutim, fokusne skupine i razgovori otkrili su da su mnogi roditelji, stručnjaci i voditelji svjesni činjenice da se nedovoljno usluga pruža u mnogim ruralnim, udaljenim, otočnim područjima kao i u manjinskim skupinama, a posebice u romskim zajednicama. Primijetili su velike poteškoće i nevolje s kojima se susreću te skupine pri pokušaju pristupanja uslugama i vođenja svoje djece do udaljenih ustanova, samo kako bi otkrili da za program postoje duge liste čekanja. trenutno, mnogi roditelji koji žive u ruralnim, udaljenim i otočnim područjima ne znaju za usluge RI, a kada pokušavaju potražiti te usluge, ne mogu ih naći u blizini svoga doma. vidjelo se da specijalisti za ranu intervenciju i ostali stručnjaci nevoljko pružaju usluge u udaljenim ruralnim i otočnim mjestima jer su premalo plaćeni, a troškovi prijevoza im se ne nadoknađuju u cijelosti.

Preporuke: S obzirom na to da je potražnja veća od ponude te da za mnoge programe RI postoje dugačke liste čekanja, bit će nužno prvenstveno riješiti pitanje stanovništva koje ne prima dovoljno usluga i proširiti usluge RI uz povezivanje sa zajednicom kako bi se identificirala mnoga djeca kojoj su usluge RI potrebne. osim toga, programi RI mogli bi upozoriti donositelje odluka na potrebu davanja prioriteta uslugama za ruralne, udaljene i otočne populacije, uključujući posebno korištenje kućnih posjeta i mobilnih timova, uz adekvatno financiranje prijevoza. Buduća koalicija RI i uredi pravobraniteljica mogu poduzeti inicijativu za rješavanje toga pitanja. trebalo bi i pojednostaviti upis i administrativne postupke kako bi se programima RI omogućio brži rast.

U odnosu na romske zajednice, bit će neophodno educirati romske stručnjake i parastručnjake za kućne posjete te ih potaknuti da služe svojoj zajednici. Potrebni su jezično i kulturološki prikladni programski sadržaji i usluge. Bit će nužno koristiti domaći jezik za zagovaranje u zajednici, tijekom kućnih posjeta za RI te osiguravanje materijala na romskom jeziku. Potrebno je također uložiti napore za podizanje svijesti o uslugama poput razvojnih probira, procjena i kućnih posjeta, posebno s obzirom na izazove koje predstavlja prijevoz. Radi prevladavanja nedostatka stručnjaka u udaljenim, ruralnim, otočnim područjima i u manjinskim zajednicama, potrebne su bolje plaće, povrat stvarnih troškova prijevoza, poboljšani radni uvjeti, priznanje općine za njihov doprinos te mogućnosti napredovanja u karijeri.

115

5.6. Priprema i provedba planova edukacije prije i tijekom pružanja usluga RI

Glavni zaključci: Pregledom literature nije pronađeno sveobuhvatno istraživanje u području edukacije djelatnika prije i tijekom pružanja usluga RI. Slično tome, još ne postoji plan za proširenje i kontinuirano poboljšanje obje vrste edukacije. Međutim, glavne su prednosti usluga RI u Hrvatskoj visokokvalificirani i iskusni stručnjaci, dodiplomski studijski programi za specijaliste iz nekoliko znanstvenih područja koji igraju vodeću ulogu u programima RI te magistarski program za specijaliste rane intervencije. Programi stručnoga osposobljavanja na nekim fakultetima osiguravaju module, kolegije ili nastavu u području RI. Međutim, programi edukacije prije pružanja usluga nisu revidirani u pogledu njihove adekvatnosti, prikladnosti i korištenja suvremenih metoda, materijala i instrumenata za RI. osim toga, stručnjaci su izjavili da im je potrebna dodatna edukacija u vezi s pravima roditelja i načinima rada s obiteljima koje su podložne stresu zbog situacije s njihovim djetetom i poteškoća pri osiguravanju usluga RI. opetovano je zatražena veća pozornost na usluge usmjerene na obitelj, u kojima su roditelji potpuno angažirani u donošenje svih odluka koje se tiču usluga namijenjenih njihovoj djeci i dječjega blagostanja. osim toga, ne postoji nikakav opći plan u pogledu pružanja kontinuirane edukacije tijekom pružanja usluga, za što postoji velika potreba i zahtjevi.

Preporuke: Preporučuje se da se i obuku prije pružanja usluga i onu tijekom pružanja usluga revidira u svjetlu sadržaja buduće nacionalne strategije i akcijskoga plana RI, kao i smjernice i postupke programa RI i standarde za djelatnike i usluge RI. opsežna baza dokaza suvremenih usluga RI mogla bi pomoći u informiranju svih programa edukacije prije početka pružanja usluga, uz istovremeno znatno širenje edukacije za stručnjake rane intervencije (SRI).

Preporučuje se da se pripremi plan edukacije tijekom pružanja usluga uz puno sudjelovanje voditelja programa RI, programa, sveučilišnih profesora, udruga i studenata. obično je naglasak stavljen na terensku obuku, coaching i mentorstvo za stručnjake i parastručnjake RI. Kako bi se ažuriralo znanje iskusnih stručnjaka, u obuku bi se mogle uključiti sljedeće teme: suvremene metode i postupci RI; ključni koncepti RI; prava djece i roditelja; metode timskoga rada u RI; razvojni probir: opsežna procjena razvoja; kao i specijalizirane procjene; priprema i provedba Individualnih planova usluga za obitelj (IFSP); planiranje kućnih posjeta, metode i izvješćivanje; intervencije na temelju rutina; metode za rad s roditeljima i ostalim članovima obitelji; metode upravljanja programom; metode supervizije za coaching, mentorstvo i reflektivnu superviziju te praćenje, evaluacija i izvješćivanje o programu. Preporučuje se staviti naglasak na metode za kontinuiranu i pravovremenu obuku tijekom pružanja usluga, uz obuku i superviziju parastručnjaka. Može se osigurati i raspored godišnjih radionica za obuku s profesionalnim bodovima.

5.7. Pružanje revizije za podršku i supervizije za sustav RI i programe RI u cilju postizanja osiguranja kvalitete

Glavni zaključci: Pregledom dokumenata, razgovorima i anketom među voditeljima programa vidjelo se da za sada ne postoji nikakav nacionalni sustav supervizije RI. Stalne unutarnje revizije i supervizije neophodne su za postizanje visokokvalitetnih usluga RI. Međutim, prema rezultatima razgovora, administrativni djelatnici koji rade na uslugama RI na općinskoj, županijskoj i ministarskoj razini rijetko imaju ulogu supervizora. Umjesto toga, ovisno o sektoru, ulogama i razini vlade, oni

116

obično djeluju kao inspektori, rukovoditelji, monitori, a ponekad kao izvori financijskih sredstava i izvjestitelji. Nekoliko programa RI ima osobu koja provodi neku vrstu supervizijskih aktivnosti, coachinga i mentorstva. I zaista, stručnjaci RI rekli su da im je potrebna podrška u obliku usluga supervizije, uključujući coaching, mentorstvo i reflektivnu superviziju.

Preporuke: U svrhu razvoja sustava osiguranja kvalitete za usluge RI, potrebne su dvije razine supervizije: 1) jedinstveni sustav supervizije na nacionalnoj, županijskoj i općinskoj razini koji će pružati podršku uslugama RI, nagrađivati postignuća i razvijati nove kompetencije i sustave supervizije na lokalnoj razini i 2) supervizor RI u programima čija će uloga biti podrška u obliku coachinga, mentorstva i reflektivne supervizije sa svim stručnjacima i parastručnjacima.

5.8. Razvoj nacionalne baze podataka djece korisnika usluga RI i sustava za praćenje, ocjenjivanje, izvještavanje, planiranje i odgovornost programa RI

Glavni zaključci: trenutno ne postoji nacionalni okvir i smjernice za pokazatelje, praćenje, ocjenjivanje i izvještavanje o programu RI. Ne postoji ni povjerljiva baza podataka i sustav praćenja za djecu s razvojnim rizicima, razvojnim odstupanjima, teškoćama u razvoju i potrebama u području ponašanja i mentalnoga zdravlja. Bez takve baze podataka, planiranje i razvoj programa RI i dalje će biti otežan. Najveći nedostatak u točnom prikazivanju brojki vezanih za usluge RI koje bi općine trebale dostavljati ograničava nacionalni, županijski i općinski kapacitet za planiranje usluga RI. Iako je nekoliko programa RI izvijestilo da provode unutarnje aktivnosti praćenja i ocjenjivanja, i njima bi dodatna potpora i smjernice mogle koristiti radi poboljšanja njihovih sustava i korištenja budućih metoda, instrumenata i materijala na nacionalnoj razini za djelotvorno praćenje, evaluaciju i izvještavanje. Postoji širok spektar specijaliziranih procjena za terapeute: međutim, malo programa provodi razvojni probir, a ne postoji ni dogovor o najboljim alatima koje bi trebalo koristiti. Isto tako, navedeno je da se trenutno malo koriste opsežne procjene razvoja.

Preporuke: Mogla bi se osmisliti i realizirati nacionalna baza podataka za djecu obuhvaćenu uslugama RI. Ispitivanje među kućanstvima uz korištenje stratificiranoga slučajnoga uzorka kućanstava također bi moglo omogućiti mjerenje djece s funkcionalnim ograničenjima, kao i djece s razvojnim rizicima, razvojnim odstupanjima i poteškoćama u području ponašanja i mentalnoga zdravlja. Potreban je nacionalni okvir i smjernice za praćene, ocjenjivanje i izvještavanje o programima. Bit će ključno provesti participativan postupak za odabir i odobravanje korištenja pojedinih instrumenata za razvojni probir na razvojne poremećaje i mali broj opsežnih procjena razvoja koje su kulturološki prilagođene, prevedene i validirane.

5.9. Razvoj univerzalnoga sustava razvojnoga probira i upućivanja

Glavni zaključci: Prema voditeljima programa RI i roditeljima djece upisane u programe RI, kod maloga broja djece najmlađe dobi provode se univerzalni razvojni probiri kako bi se identificirala djeca s a) razvojnim rizicima, poput rođenja prije termina, niske porođajne težine, neishranjenosti, a posebno

117

zaostajanja u razvoju i razvojnih odstupanja, b) početnih, umjerenih i teških razvojnih odstupanja, c) svih vrsta teškoća u razvoju i d) potreba u području ponašanja i mentalnoga zdravlja. ako se ta djeca ne identificiraju u najranijoj mogućoj dobi (prije dobi od 9 – 12 mjeseci života) ili prije 18 mjeseci života za neke poteškoće u području ponašanja ili mentalnoga zdravlja, kompromitirat će se izuzetno važan rani razvoj njihova mozga te se ta djeca neće moći razviti do svojega punoga potencijala.

Preporuke: osim dosljednoga osiguravanja primjerenoga izbora neonatalnih razvojnih probira, potrebno je razviti sustav univerzalnih i redovitih razvojnih probira radi uspostave djelotvornoga i pouzdanoga sustava upućivanja na usluge RI. Bit će važno usredotočiti se na aktivnosti nakon upućivanja i na osiguravanju kontinuiranoga sustava praćenja djece. obično se te usluge nude besplatno u primjerenoj dobi beba i male djece. Mogu se razmotriti različite mogućnosti za uspostavu ovoga sustava zajedno s unaprjeđenjem i proširenjem nacionalnoga sustava usluga RI kako bi identificirana djeca što prije primila usluge. Procjene razvoja mogle bi služiti kao polazna točka za ocjenu tko ispunjava uvjete za korištenje usluga RI, nakon čega bi slijedila priprema IFSP-a. Naravno, upućivanja na RI djece s određenim funkcionalnim poteškoćama automatski bi značila da ona ispunjavaju uvjete za korištenje usluga RI. Svaka županija i općina mogle bi imati glavnu kontaktnu točku za sve programe RI u svojem području, uz informacije o uslugama i kontaktnim točkama.

5.10. Planiranje i provedba kampanja i inicijativa za zagovaranje politike i društvenu komunikaciju na općinskoj, županijskoj i državnoj razini

Glavi zaključci: većina anketiranih voditelja programa RI napomenula je potrebu za zagovaranjem na nacionalnoj, županijskoj i općinskoj razini radi proširenja i unaprjeđenja usluga RI. također su primijetili da roditelji često nisu bili ni upoznati s uslugama RI, nisu znali gdje se trebaju javiti kako bi ih osigurali niti kako pregovarati o postojećim pravilima i strukturama. Bit će važno da programi RI surađuju u svrhu zagovaranja proširenja svojih usluga što bi im omogućilo ukidanje svojih lista čekanja, povećanje financiranja radi zadovoljenja hitnih troškova osoblja i prijevoza te sudjelovanje u planiranju budućih usluga RI. Isto tako, i roditelji traže više zagovaranja i pristupa uslugama RI, više edukacije i podrške za roditelje, besplatne usluge RI i povećano državno financiranje, bolju međusektorsku koordinaciju, sustav redovitoga razvojnoga probira u cijeloj zemlji, veći broj kućnih posjeta i bolje programske sadržaje.

Preporuke: Mogao bi se izraditi godišnji plan za provođenje kampanja zagovaranja politika i društvenu komunikaciju. Svake godine trebalo bi odabrati, pripremiti, koordinirati i izdati ključne poruke u području RI na svim državnim razinama. obično je svaki program RI javno prisutan na internetu, u brošurama i aktivnostima povezivanja sa zajednicom. osim toga, vrlo je korisno da svaki program RI uspostavi neku vrstu odbora RI koji bi imao interakciju s općinskim i županijskim tijelima i drugim organizacijama.

Preporučuje se nuđenje mogućnosti za sudjelovanje roditelja u planiranju budućih usluga RI. Radi podrške roditeljima, programi RI obično dijele Priručnik za roditelje koji ukratko predstavlja programe RI te prava roditelja i djece. Bilo bi korisno izraditi mrežne stranice prilagođene roditeljima za programe RI. Na državnoj razini, mrežne stranice o RI i radijski i televizijski obrazovni programi mogli bi roditeljima pomoći osigurati razvojne probire i procjene svoje djece, pronaći registrirane i certificirane

118

programe RI u njihovoj općini te osigurati ažurne informacije o razvoju djeteta. Potrebne su inicijative u i među programima RI za rješavanje nezadovoljenih potreba roditelja, uključujući njihove zahtjeve za uslugama savjetovanja, besplatnim uslugama RI, sastancima skupina roditelja sa sličnim izazovima uz zamjensku skrb o djeci i bolji pristup informacijama i smjernicama o njihovoj roditeljskoj ulozi. te bi se aktivnosti mogle provoditi u sklopu usluga RI usmjerenih na obitelj.

5.11. osmišljavanje i provedba pilot projekta za kvalitetno poboljšanje programa RI

Glavni zaključci: anketa među voditeljima programa otkrila je da većina programa RI još uvijek uglavnom koristi tradicionalne metode rehabilitacijske terapije umjesto suvremenih sadržaja, metoda i postupaka programa RI. tijekom sastanaka fokusnih skupina, mnogi programi i stručnjaci RI izrazili su interes za i/ili zabrinutost vezanu za usvajanje suvremenih metoda i praksi RI. zbog toga treba ojačati evolucijski proces odmaka od korištenja tradicionalnih metoda rehabilitacijske terapije za djecu prema metodama i pristupima koji su više usmjereni na obitelj. Bit će važno graditi na prednostima i postignućima sadašnjih programa i osoblja RI, istovremeno otvarajući se prema novim pristupima koji su se pokazali korisnijima za djecu, obitelji i programe RI. Povrh toga, bit će važno testirati na terenu i ocijeniti nove materijale, instrumente i postupke RI.

Preporuke: Mogao bi se razmotriti pilot projekt terenskoga testiranja novih pristupa u kojem bi se omogućilo nekolicini programa RI da posluže kao lokacije za testiranje i demonstraciju za ostale programe. Preporučuje se odabir najviše četiri lokacije programa RI smještene u: 1) gradskoj; 2) ruralnoj; 3) otočnoj i 4) romskoj zajednici. Bit će također nužno osigurati pripremno planiranje, obuku stručnjaka i parastručnjaka, ustrojavanje jednoga ili više mobilnih timova te izbor instrumenata za praćenje i ocjenjivanje. trebat će se osigurati i skromna tehnička podrška i vanjska evaluacija. Konačno izvješće može koristiti kao podrška ostalim programima RI tijekom prilagodbe njihovih metoda i pristupa.

5.12. Razvoj faznoga plana ulaganja sa smjernicama za regionalnu ravnopravnost i razvoj, maksimalno iskorištavanje resursa i praćenje troškova

Glavni zaključci: Podistraživanje o troškovima i financijama otkrilo je da se vrlo malo znalo o tome kako se usluge RI financiraju i koji su njihovi uobičajeni izdaci. Kako bi se provele gore preporučene aktivnosti, bit će ključno proširiti ulaganja u programe RI. Međutim, nikad dosad nije provedeno sveobuhvatno istraživanje o financijskoj potpori i izdacima za RI u cijeloj zemlji. također, nije pripremljen ni nacionalni plan ulaganja u RI. U ovome trenutku javno financiranje za RI ni na kojoj razini nije jasno ni transparentno. Ne postoji sustav za redovito prikupljanje financijskih podataka o financiranju i izdacima za RI na lokalnoj, županijskoj i državnoj razini ili iz privatnih izvora, međunarodnih i regionalnih organizacija, organizacija civilnoga društva, pristojbi roditelja, prikupljanja sredstava, osiguranja i ostalih izvora. Proračunska kategorija za usluge RI ne postoji iako je potrebna. Svi osim jednoga od pet ispitanih programa RI u vezi s troškovima i financijama spomenuli su značajan nedostatak sredstava za provođenje usluga iz programa. U jedinicama lokalne samouprave

119

na razinama županija i općina, neke su osigurale značajne financijske potpore, dok druge daju malo ili još ništa za usluge RI. Potrebno je snažno političko zagovaranje za povećanje financijskih potpora, posebno u odnosu na organizacije u zajednici, Nvo-e i programe RI koje su osnovali roditelji.

Preporuke: Sveobuhvatno istraživanje financijskih potpora i troškova za RI potrebno je u svrhu planiranja budućega sustava. to može uključivati utvrđivanje udjela financiranja RI unutar ukupnoga iznosa sredstava za socijalnu podršku na svim razinama i u svim državnim sektorima, kao i razloga nedostatka sredstava. Na temelju ovoga istraživanja, mogu se dati preporuke u pogledu načina poboljšanja programa financiranja i sufinanciranja te maksimalnoga iskorištavanja financijskih sredstava u svakome programu i regiji. Kako bi se osigurala ravnopravnost nacionalnoga sustava RI, bit će važno posvetiti posebnu pozornost djeci koja žive u romskim obiteljima i naseljima, na otocima te u ruralnim i udaljenim područjima. Radi osiguranja transparentnosti lokalnih, regionalnih i središnjih sredstava potrošenih na RI, kao i njihova procjena u odnosu na dostatnost za unaprjeđenje i proširenje sustava financiranja RI, bit će potrebno redovito prikupljati podatke o izdacima za RI na svim razinama. Metodologija u pogledu jediničnih troškova za usluge RI zahtijeva ažuriranje radi korištenja u svim državnim i nevladinim tijelima za utvrđivanje obujma financijskih sredstava koja će trebati dodijeliti uslugama RI dok se ne postigne obuhvat cijele zemlje uslugama RI. važno će biti izračunati adekvatne troškove za program i troškove po djetetu u odnosu na: a) usluge kućnih posjeta, b) usluge u ustanovi i c) kombinaciju usluga kućnih posjeta i posjeta u ustanovi. Sve županijske i lokalne samouprave moraju se baviti djecom s razvojnim rizicima, razvojnim odstupanjima i teškoćama u razvoju. važno je da osiguraju podršku Nvo-ima, organizacijama u zajednici, vo-ima i programima koje su osnovali roditelji. Potrebno je zagovaranje u zajednici za proširenje financijske potpore za RI kod lokalnih čelnika, s naglaskom na vrijednosti usluga RI i njihove koristi.

.

120

121

vI. pRILoZIPrilog 1: definicije

Prilog 2: Bibliografija

Prilog 3: osam istraživačkih pitanja

Prilog 4: teorija promjene u području RI (PdF)

Prilog 5: Konceptualni okvir istraživanja (PdF)

Prilog 6: Stručno usavršavanje osoblja zaduženoga za RI, prema disciplini

Prilog 7: Primarne profesionalne uloge

Prilog 8: Pitanja ministarstvima (MdoMSP, Mzo, Mz)

Prilog 9: Programi koje MdoMSP financira iz ESF-a, ERdF-a i državnoga proračuna

Prilog 10: Programi koje je financirao grad zagreb 2018. – 2019.

Prilog 11: glavnih pet prepreka ili izazova koji su ometali razvoj programa RI

Prilog 12: Prepreke ili izazovi koji su ometali su razvoj inkluzivnih predškolskih ustanova

Prilog 13: Prepreke ili izazovi koji su ometali rast programa RI

Prilog 14: Prepreke ili izazovi koji su ometali rast inkluzivnih predškolskih ustanova

Prilog 15: Prepreke ili izazovi koji su ometali razvoj kvalitete programa RI

Prilog 16: Prepreke ili izazovi koji su ometali kvalitetan rad inkluzivnih predškolskih ustanova

Prilog 17: Preporuke voditelja programa RI za poboljšanje i širenje usluga RI u Hrvatskoj

Prilog 18: Preporuke predstavnika inkluzivnih predškolskih ustanova za poboljšanje i proširenje usluga RI u Hrvatskoj

Prilog 19: Preporuke roditelja za poboljšanje i proširenje usluga RI u Hrvatskoj

122

Prilog 1: definicije1

Pristup znači otvaranje usluga rane intervencije, kao i široke lepeze ostalih aktivnosti, usluga i sredina za djecu s razvojnim odstupanjima ili teškoćama u razvoju kroz uklanjanje fizičkih, stajališnih, zakonskih i organizacijskih prepreka i ponudu raznolikih načina promicanja učenja i razvoja. U mnogim slučajevima jednostavne prilagodbe mogu olakšati pristup pojedinoj djeci. Pristupi iz Univerzalnoga dizajna za učenje (UdU) još jedan su način na koji je moguće iskoristiti ključna načela i prakse kojima se za svako dijete najmlađe dobi osigurava pristup sredinama za učenje, općem obrazovnom planu i programu, kao i rutinama i aktivnostima kod kuće ili u školi te po potrebi protetskim i asistivnim tehnologijama kojima se osigurava optimalan razvoj.

Asistivne tehnologije uključuju proizvode i povezane usluge kojima se poboljšava funkcioniranje osoba s invaliditetom i kojima im se omogućava sudjelovanje u raznim aspektima života (komunikacija, mobilnost, samostalnost u skrbi o sebi, kućanski poslovi, obiteljski odnosi, obrazovanje, igra i rekreacija). odnose se na svaki proizvod, osobito one koji su proizvedeni ili općenito dostupni, koji koriste osobe s invaliditetom ili koji se koriste za njih: za sudjelovanje; za zaštitu, potporu, vježbanje, mjerenje ili zamjenu tjelesne funkcije/strukture i aktivnosti ili sprječavanje oštećenja te ograničenja u aktivnostima ili sudjelovanju. Uključuju naprave, opremu, instrumente i softver (primjerice, kolica za osobe s invaliditetom, sjedalo za tuš-kabine, naočale, Brailleovi sustavi za čitanje i pisanje, slušalice, brojači, prilagođene igre). također su poznati kao „asistivne naprave“.

djeca s potrebama u području ponašanja ili mentalnoga zdravlja uključuju djecu s biološkim, moždanim i psihološkim promjenama koje rezultiraju stanjima poput poremećaja autističnoga spektra, poremećaja nedostatka pažnje i hiperaktivnosti, poteškoća u ostvarivanju socijalne interakcije, ograničenja sluha i vida, slabe samoregulacije itd. Potrebe u području mentalnoga zdravlja uključuju traumu uslijed stresnih situacija, depresije, zlouporabe tvari, nasilja u obitelji i zajednici, kao i ostalih iskušavajućih uvjeta.

djeca s razvojnim odstupanjima odnose se na djecu koja proživljavaju značajne varijacije u realizaciji očekivanih razvojnih normi za svoju stvarnu ili korigiranu dob. Norma je raspon tipičnoga razvoja od jednoga do drugoga stupnja razvoja (primjerice, dijete može kraće vrijeme samostalno hodati u dobi od 9 do 15 mjeseci). djecu najmlađe dobi u odnosu na koju je na pregledu utvrđeno da imaju razvojna odstupanja valja uputiti na usluge rane intervencije radi opsežne procjene razvoja. dijete s razvojnim odstupanjima ne mora nužno odmah imati teškoće u razvoju.

djeca s teškoćama u razvoju uključuju djecu koja imaju dugotrajna tjelesna, mentalna, intelektualna ili osjetilna stanja uslijed kojih može biti potrebno provesti okolišne modifikacije i pristup terapiji i/ili napravama kojima se olakšavaju njihove svakodnevne aktivnosti te cjelovito i učinkovito učenje i sudjelovanje u društvu na jednakoj osnovi s drugima. dijete može imati jedno ili više funkcionalnih stanja koja utječu na mobilnost, komunikaciju, receptivni i ekspresivni govor i jezik, proces gutanja i pristupa ishrani ili psihosocijalna stanja koja bi mogla utjecati na njegove odnose s drugima.

Programi rehabilitacije u zajednici (PRZ) predstavljaju strategiju mobilnih usluga u zajednici za rehabilitaciju ili habilitaciju, izjednačavanje mogućnosti, smanjenje siromaštva i socijalnu inkluziju osoba s invaliditetom. Radi optimizacije svojih usluga, ovi programi sve više usvajaju koncepte i metode rane intervencije u djetinjstvu.

1 definicije su prilagođene iz tekstova američke akademije za pedijatriju (aaP)), Nacionalnog udruženja za odgoj i obrazovanje male djece, ogranak za rano djetinjstvo (NaEYC/dEC)), organizacije Ujedinjenih naroda za prosvjetu, znanost i kulturu (en. United Nations Educational, Scientific and Cultural Organisation (UNESCo)), Fonda Ujedinjenih naroda za djecu (UNICEF)) i Svjetske zdravstvene organizacije (WHo)).

123

opsežna procjena razvoja proces je mapiranja dječjega razvoja u svim područjima, uključujući percepcijski razvoj, razvoj fine i grube motorike, kognitivni, jezični te socijalno-emocionalni razvoj, u usporedbi s normama razvoja djece slične dobi i kulture ili populacijske skupine kako bi se utvrdile jake strane djeteta i područja kojima je potrebno posvetiti više pažnje. Procjenu razvoja provodi certificirani stručnjak koji je završio odgovarajuću obuku. za primjenu u zemljama valja odabrati jedan do tri pouzdana sveobuhvatna instrumenta koji su u potpunosti validirani i psihometrički ispravni za kulturnu ili populacijsku skupinu. Uz provedbu opsežne procjene razvoja, u nekim se slučajevima može upotrijebiti i jedna ili više specijaliziranih procjena za rješavanje posebnih područja razvojnih potreba, kao što su gruba motorika ili razvoj jezika. opsežne procjene razvoja obično se ponavljaju svakih šest mjeseci nakon čega slijedi revizija ili ponovna izrada individualnog plana usluga za obitelj (vidi dolje).

Razvojni probir je proces primjene alata razvojnoga probira koji je dokazano pouzdan, valjan i psihometrički ispravan na temelju podataka iz normativnoga uzorka. alatima za probir se upravlja, ocjenjuje ih se i koristi radi olakšavanja razgovara s roditeljima kako bi se utvrdilo postoji li potreba za daljnjim praćenjem situacije. Razvojnim probirom ocjenjuje se razvoj djeteta u različitim područjima (primjerice, gruba motorika, fina motorika, komunikacija, rješavanje problema, osobno, socijalno) i u pravilu ga provodi roditelj, samostalno ili uz podršku kvalificiranoga osoblja. Iako razvojni probir može biti dio praćenja razvoja u zdravstvenome okruženju, također se može provoditi u drugim kontekstima, kao što su usluge rane intervencije, centri za rani i predškolski odgoj i obrazovanje, programi u zajednici, knjižnice ili kod kuće.

nadzor razvoja, kojeg nezdravstveni stručnjaci često nazivaju „praćenje razvoja“, fleksibilan je, longitudinalan, kontinuiran i kumulativan proces prikupljanja informacija. Nadzor/praćenje razvoja provodi zdravstveni djelatnik, a uključuje barem pet komponenti: (a) razgovor s roditeljima o njihovim strahovima vezanima za razvoj djeteta i odgovaranje na njihova pitanja; (b) dokumentiranje i praćenje povijesti razvoja; (c) vođenje točnih opservacija o djetetu; (d) utvrđivanje prisutnosti rizika i zaštitnih čimbenika i (e) vođenje točne evidencije o procesu i nalazima (aaP, 2006; Marks, glascoe, Macias, 2011). Nadzor/praćenje razvoja može biti nestrukturirano ili strukturirano. ako je strukturirano, pružatelj zdravstvene zaštite primjenjuje alat za razvojni probir (za koji postoje snažni dokazi o pouzdanosti i valjanosti) u procesu nadzora/praćenja razvoja. Suprotno tome, nestrukturirani razvoj/praćenje vođeno je kliničkom slikom ili upotrebom instrumenata za koje ne postoje dokazi o valjanosti ili pouzdanosti (primjerice, uporaba kontrolnoga popisa ili razvojnih etapa.

invaliditet – osobe s invaliditetom uključuju one koje imaju dugotrajna tjelesna, mentalna, intelektualna i osjetilna oštećenja, koja u međudjelovanju s različitim preprekama mogu sprječavati njihovo puno i učinkovito sudjelovanje u društvu na jednakoj osnovi s drugima (Konvencija o pravima osoba s invaliditetom, 2006).

Rano djetinjstvo obično se proteže tijekom razdoblja od prije začeća i trudnoće do dobi od šest ili osam godina. Razvoj mozga u ovom je razdoblju intenzivniji i brži nego u bilo kojem drugom životnom razdoblju, a posjeduje i veliku plastičnost, osobito od fetalne faze do 36 mjeseci života. Stoga se rano djetinjstvo smatra najkritičnijom i baznom fazom ljudskoga razvoja.

Rani razvoj djeteta odnosi se na holistički razvoj djeteta u sljedećim područjima: percepcijski (primjerice, vid, sluh, dodir); fina i gruba motorika (tjelesni); kognitivni; jezični i komunikacijski; socijalna, emocionalna i adaptivna ponašanja. također uključuje razvoj i sudjelovanje u obiteljskom životu; zdravlje, prehranu i higijenu djeteta; sanitarni sustav i sigurnost kod kuće i u ustanovi; rani odgoj i obrazovanje; prava i zaštitu djeteta.Usluge rane intervencije su međusektorske, integrirane i transdisciplinarne ili interdisciplinarne.

124

osmišljene su tako da pružaju podršku obiteljima s malom djecom s razvojnim rizicima ili s razvojnim odstupanjima, s teškoćama u razvoju ili potrebama u području ponašanja ili mentalnoga zdravlja od rođenja do treće godine života2. Programi rane intervencije uključuju cijeli niz koordiniranih, intenzivnih i individualnih usluga za poboljšanje razvoja i otpornosti djeteta i jačanje obiteljskih kompetencija, komunikacije i roditeljskih vještina kako bi se omogućio poboljšani razvoj djece. često uključuju i zagovaranje obrazovne i socijalne inkluzije djece i njihovih obitelji i pomoć kod sprječavanja i ublažavanja zlostavljanja, zanemarivanja i napuštanja djeteta.

Sustavi rane intervencije uključuju koordinirane nacionalne međusektorske i transdisciplinarne ili interdisciplinarne usluge kojima se promiče rast i razvoj prilagođen dobi djeteta i podrška obiteljima tijekom kritičnih ranih godina od rođenja do treće ili pete godina života. Sustavi rane intervencije obično dobivaju podršku kroz nacionalnu politiku, strateške planove ili zakone i uključuju nacionalne smjernice i postupke, kao i standarde za usluge i osoblje. Misija sustava rane intervencije jest osigurati da sve obitelji s malom djecom s razvojnim rizicima, s razvojnim odstupanjima ili teškoćama u razvoju prime istu kvalitetu i vrstu resursa i podrške koji će im pomoći da se njihovo dijete razvija na najbolji mogući način u tjelesnom, jezičnom, kognitivnom i socijalno-emocionalnom smislu, uz poštivanje raznolikosti obitelji i zajednica. Nacionalni sustavi rane intervencije moraju se razvijati u fazama do punoga nacionalnoga pokrića s jednako kvalitetnim, odgovornim i održivim uslugama.

Inkluzijom se nastoji smanjiti nejednakosti i podržavati pretvorbu sustava tako da uključuje cijelu zajednicu. Inkluzivne zajednice provode univerzalni dizajn i uvode mjere kojima se pruža podrška sudjelovanju sve djece u kući, školi i u njihovim zajednicama. tamo gdje postoje prepreke, inkluzivne zajednice mijenjaju način na koji su organizirane kako bi izišle ususret potrebama sve djece. Inkluzija obuhvaća izmjene i prilagodbe sadržaja, pristupa, struktura i strategija, sa zajedničkom vizijom koja se odnosi na svu djecu odgovarajuće dobi i uvjerenjem da je redoviti sustav odgovoran za kvalitetan razvoj i obrazovanje djece općenito.

Usluge za inkluzivni rani razvoj obuhvaćaju djecu s razvojnim odstupanjima ili teškoćama u razvoju od rođenja do osme godine života i uključuju ih u programe u ranom djetinjstvu zajedno s njihovim vršnjacima bez razvojnih odstupanja i teškoća u razvoju. očekivanja od ovih usluga su velika i namjerno promiču sudjelovanje u svim aktivnostima učenja i socijalnim aktivnostima, uz individualnu pomoć te se koriste uslugama i potporama koje se zasnivaju na dokazima za njegovanje dječjega razvoja (kognitivnog, jezičnog, komunikacijskog, tjelesnog, bihevioralnog i socijalno-emocionalnog), prijateljstava s vršnjacima i osjećaja pripadnosti. to se odnosi na svu mlađu djecu s teškoćama u razvoju, od onih s najblažim oblicima razvojnih odstupanja i teškoća u razvoju do onih s najtežim oblicima teškoća u razvoju. Inkluzivnim sustavima u ranom djetinjstvu uzimaju se u obzir načela pristupa, ravnopravnosti, sudjelovanja i podrške.

Individualni plan usluga za obitelj (IFSP) strukturirani je pisani plan usredotočen na obitelj koji, nakon izrade i potpisivanja, postaje ugovor za usluge rane intervencije između roditelja i osoblja programa rane intervencije. Individualnim planovima usluga za obitelj nastoji se pomoći obiteljima tijekom pružanja podrške razvoju njihova djeteta. Stručnjaci i roditelji zajedno daju ocjenu o funkcioniranju, jakim stranama i potrebama djeteta. Roditelji vode i/ili u potpunosti sudjeluju u utvrđivanju i popisivanju svojih ciljeva za razvoj svoga djeteta te potreba i sudjelovanja svoje obitelji. oni se izjašnjavaju o uslugama koje žele, što uključuje učestalost, trajanje i mjesto. transdisciplinarni ili interdisciplinarni tim roditelja, stručnjaka i parastručnjaka surađuje na pripremi plana. ovi planovi obično podliježu pregledu svakih šest mjeseci nakon dovršetka opsežne procjene razvoja.

2 U nekoliko zemalja, raspon godina za programe RI je od 0 do 5.

125

Integracija u ranome djetinjstvu tradicionalno se odnosi na usluge ranoga dječjega razvoja (RdR) za djecu s razvojnim rizicima ili s razvojnim odstupanjima, djecu s teškoćama u razvoju ili potrebama u području ponašanja ili mentalnoga zdravlja koja sudjeluju u redovitom predškolskom okruženju. Njome se ne uzimaju uvijek u obzir načela pristupa, ravnopravnosti i podrške koja zauzimaju važno mjesto u inkluzivnom obrazovanju.

Interdisciplinarne usluge rane intervencije koriste tim stručnjaka koji provode zasebne procjene razvoja, utvrđuju ciljeve i aktivnosti specifične za disciplinu te se sastaju kako bi zajedno koordinirali usluge za dijete i obitelj. Međutim, roditelji moraju prihvatiti posjet nekoliko stručnjaka ili sami posjetiti različite osobe i lokacije. dogovaranje posjeta može biti stresno za roditelje, dok im integracija različitih poruka u sveobuhvatni pristup potpori za njihovo dijete može biti teška. Interdisciplinarne usluge rane intervencije sve više se pretvaraju u transdisciplinarne usluge.

Međunarodna klasifikacija funkcioniranja, onesposobljenosti i zdravlja: verzija za djecu i mlade (ICF-CY) promatra teškoće u razvoju kao nešto što nije ni potpuno biološko ni socijalno uzrokovano, već predstavlja međudjelovanje zdravstvenih stanja i okolišnih i osobnih čimbenika. Konvencija Ujedinjenih naroda o pravima osoba s invaliditetom (KPoI) temelji se na socijalnome modelu djelovanja prema osobama s invaliditetom Svjetske zdravstvene organizacije koji integrira okolišne modifikacije i inkluzivni razvoj u ranome djetinjstvu sa zdravstvenom zaštitom, habilitacijom i pristupom obrazovanju. do teškoća u razvoju može doći na tri razine:

• oštećenje tjelesne funkcije ili strukture što dovodi do ograničenja tjelesne aktivnosti,• ograničenja kognitivnoga funkcioniranja,• ograničeno sudjelovanje u školi i/ili ostalim uslugama.

Multidisciplinarne usluge rane intervencije slične su habilitacijskim ili rehabilitacijskim uslugama u tome što svaki stručnjak radi zasebno, provodi zasebne procjene razvoja samo u svojoj disciplini, postavlja zasebne ciljeve s roditeljima samo za svoje područje razvoja djeteta, uz nešto koordinacije s ostalim osobama koje su angažirane na ranoj intervenciji. Uglavnom pružaju usluge u ustanovi i rade isključivo ili uglavnom s djetetom. U većini je programa rane intervencije ovaj pristup kontraproduktivan i više se ne koristi.

Rehabilitacija i habilitacija odnosi se na „medicinski model“ usluga za vraćanje ili poboljšanje određenih područja funkcioniranja. Habilitacija se obično odnosi na poboljšanje kompetencija razvojnom podrškom, a ne na obnavljanje već postojećih kompetencija. Međutim, ti su pristupi često istoznačni i postojali su i prije pružanja usluga rane intervencije koje su pokrenute u 70-im i 80-im godinama 20. stoljeća. U nekim je regijama, kao što su Sjeverna amerika, australija i dijelovi zapadne i istočne Europe, sve više prihvaćen „socijalni model“ obiteljske podrške koji uključuje roditelje i ostale njegovatelje u svim aspektima usluga RI. U biti, rehabilitacijski programi u ovim regijama razvili su se u usluge RI prilagodbom svojih ključnih koncepata, smjernica i postupaka, struktura, sadržaja, metoda i sustava za obuku, superviziju i odgovornost. važne razlike sastoje se u tome da se programi rehabilitacije i habilitacije zasnivaju na radu u ustanovi i usredotočeni su na terapiju za izravan rad s djetetom, dok se programi rane intervencije uglavnom odvijaju od kuće i koriste se širom lepezom metoda za pomoć roditeljima prilikom primjene intervencija temeljenih na rutinama u kućnom okruženju.

transdisciplinarne usluge rane intervencije koriste timove sastavljene od roditelja i barem dva stručnjaka iz dvije različite discipline koji zajedno rade na provedbi opsežne procjene razvoja, pripremi individualnih planova usluga za obitelj kojima se postavljaju ciljevi za razvoj djeteta i obitelji, dok su kućne posjete u pravilu u nadležnosti samo jednoga člana stručnoga tima koji se zove primarni pružatelj usluga ili dobro educirani parastručnjak za kućne posjete koji podliježe superviziji. tim komunicira na tjednoj osnovi i pruža potporu primarnome pružatelju usluga koji često, ako je potrebno,

126

kontaktira s ostalim članovima tima za prijedloge ili konkretnu pomoć. transdisciplinarni pristup najučinkovitiji je pristup rane intervencije i on daje najbolje rezultate u smislu realizacije ciljeva razvoja, a također je i cjenovno najpovoljniji. Roditelji obično daju prednost jednostavnosti koju omogućava jedna kontaktna točka sa stručnjakom ili parastručnjakom od povjerenja. ovaj pristup također omogućava programima najbolju moguću iskoristivost svojih stručnjaka, proširenje svojih usluga i veći godišnji broj djece i obitelji koje primaju uslugu.

Univerzalni dizajn za učenje (UdU) predstavlja pristup osmišljen tako da svim učenicima, bez obzira na njihove sposobnosti, pruža jednake mogućnosti za učenje u inkluzivnome okruženju kroz fleksibilan pristup nastavnome planu i programu. Metode koje se zasnivaju na univerzalnome dizajnu za učenje sve su češće u inkluzivnim predškolskim i školskim ustanovama.

127

Prilog 2 bibliografijaBabić, M., tkalec, S., Powell Cheatham, l. (2018.) »the Right to Education for Children with disabilities from the Earliest age«, Hrvatski časopis za odgoj i obrazovanje, vol. 20, br. 1, str. 233–263, https://hrcak.srce.hr/199590.

Benjak, t., Mavrinac, g. v., Šimetin, I. P. (2009.) »Comparative Study on Self-Perceived Health of Parents of Children with autism Spectrum disorders and Parents of Non-disabled Children in croatia«, Public Health, doi: 10.3325/cmj.2009.50.403, str. 403–409.

benjak, T., vuletić, g. (2013.) »Prevalence of Pervasive developmental disorders – Croatia in Comparison with other Countries of the World«, Recent Advances in Autism Spectrum Disorders, vol. 1, INTecH http://dx.doi.org/10.5772/51637.

Black, M. M., Walker, S. P., Fernald, l. C. H., andersen, C. t., digirolamo, a. M., lu, C., McCoy, d. C., Fink, g., Shawar, Y. R., Shiffman, j., devercelli, a. E., Wodon, Q. t., vargas-Barón, E., grantham-Mcgregor, S. (2016.) »advancing Early Childhood development: from Science to Scale: Early childhood development coming of age: science through the life course«, Lancet, http://dx.doi.org/10.1016/S0140-6736(16)31389-7.

Buljan, j., Prljević, g., Menegoni, M., Bralić, I. (2014.) »organisation and Functioning of Primary Health Care for Pre-School Children in Croatia: a longitudinal Study from 1995 to 2012«, Collegium antropologicum, vol. 38, br. Supplement 2, str. 105–110.

Carpenter, B., Schloesser, j., Egerton, j. (ur.) (2009.) European Developments in Early Childhood Intervention, Eurlyaid.

Konvencija o pravima djeteta (19. rujna 2014.) Zaključne primjedbe o trećem i četvrtom periodičnom izvješću za Hrvatsku, odbor za prava djeteta.

Konvencija o pravima osoba s invaliditetom (15. svibnja 2015.) Zaključne primjedbe o inicijalnom izvješću za Hrvatsku, odbor za prava osoba s invaliditetom.

Hrvatski zavod za javno zdravstvo (2018.) Hrvatski zdravstveno-statistički ljetopis za 2017., zagreb, Hrvatska: Hzjz.

dunst, C. j. (2006.) »Early Intervention Service Coordination Models and Service Coordinator Practices«, Journal of Early Intervention, vol. 28, br. 3, str. 155–165.

Global Nutrition Report (2020.)https://globalnutritionreport.org/resources/nutrition-profiles/europe/southern-europe/croatia/.

vlada Republike Hrvatske (2001.) Zakon o hrvatskom registru osoba s invaliditetom, zagreb, Hrvatska: Ministarstvo zdravstva.

vlada Republike Hrvatske (2012.) Nacionalna strategija razvoja zdravstva 2012. – 2020., zagreb, Hrvatska: Ministarstvo zdravstva.

vlada Republike Hrvatske (2013.) Hrvatski registar osoba s invaliditetom.

vlada Republike Hrvatske (2013.) Zakon o socijalnoj skrbi, 13. prosinca 2013., zagreb, Hrvatska: Hrvatski sabor.

vlada Republike Hrvatske (2013.) Nacionalna strategija za uključivanje Roma za razdoblje od 2013. do 2020. godine, zagreb, Hrvatska: Ured za ljudska prava i prava nacionalnih manjina.

vlada Republike Hrvatske (2014.) Protokol o postupanju u slučaju zlostavljanja i zanemarivanja djece, 2014., zagreb, Republika Hrvatska.

128

vlada Republike Hrvatske (2014.) Strategija borbe protiv siromaštva i socijalne isključenosti, 2014. – 2020., zagreb, Hrvatska: Radna skupina za izradu i nadzor provedbe Strategije borbe protiv siromaštva i socijalne isključenosti.

vlada Republike Hrvatske (2014.) Nacionalna strategija za prava djece u Republici Hrvatskoj, 2014. do 2020., zagreb, Hrvatska: Ministarstvo za socijalnu politiku i mlade.

vlada Republike Hrvatske (2015.) Zakon o izmjenama i dopunama Zakona o socijalnoj skrbi, 10. rujna 2015., zagreb, Hrvatska: Hrvatski sabor.

vlada Republike Hrvatske (2017.) Nacionalna strategija izjednačavanja mogućnosti za osobe s invaliditetom od 2017. do 2020., zagreb, Hrvatska: Ministarstvo za demografiju, obitelj, mlade i socijalnu politiku.

vlada Republike Hrvatske (2017.) Akcijski plan za integraciju osoba kojima je odobrena međunarodna zaštita za razdoblje od 2017. do 2019., zagreb, Hrvatska: Ured za ljudska prava i prava nacionalnih manjina.

vlada Republike Hrvatske (2018.) Plan deinstitucionalizacije, transformacije te prevencije institucionalizacije 2018. – 2020., zagreb, Hrvatska: Ministarstvo za demografiju, obitelj, mlade i socijalnu politiku.

vlada Republike Hrvatske (2019.) Zakon o hrvatskom registru osoba s invaliditetom (NN 64/01).

guralnick, M. j. (2011.) »Why Early Intervention Works: a Systems Perspective«, Infants and Young Children, vol. 24, br. 1, str. 6–28, doi: 10.1097/IYC.0b013e3182002cfe.

guralnick, M. j. (2013.) »developmental Science and Preventive Interventions for Children at environmental Risk«, Infants and Young Children, vol. 26, br. 4, str. 270–285, doi: http://10.1097/IYC.0b013e3182a6832f.

Institut za metriku i procjene u zdravstvu Republike Hrvatske (2019.) http://www.healthdata.org/croatia.

Kennedy, a., Mcloughlin, j., Moore, t. g. et al. (2010.) DEECD Early Childhood Intervention Reform Project: Revised Literature Review, victoria, australija: Children’s Research Institute, Centre for Community Child Health, Murdoch Children’s Research Institute.

leutar, z., oršulić, v. (2015.) »Povezanost socijalne podrške i nekih aspekata roditeljstva u obiteljima s djecom s teškoćama u razvoju«, Revija za socijalnu politiku, vol. 22, br. 2, str. 153–176.

ljubešić, M., šimleša, S. (2016.) »Early Childhood Inclusion in Croatia«, Infants and Young Children, vol. 29, br. 3, str. 195–204, https://doi.org/10.1097/IYC.0000000000000067.

McWilliam, R. a. (2010.) Routines-Based Early Intervention: Supporting Young Children and Their Families, Baltimore, Md: Brookes Publishing Co.

McWilliam, R. a., Fernández valero, R. (2015.) »Implementing components of the Routines-Based Model«, u: l. Mata, M. a. Martins, v. Monteiro, j. Morgado, F. Peixoto, a. C. Silva, j. C. Silva (ur.) Diversidade e educação: Desafios atuais, lisabon: ISPa Instituto Universitário, str. 165–175.

oECd (2018.) »opportunities for all: oECd Framework for Policy action on Inclusive growth«, OECD Inclusive Growth Initiative Policy Brief, Pariz, Francuska: oECd.

olusanya, B., davis, a., Wertlieb, d. et al. (2018.) »developmental disabilities among children younger than 5 years in 195 countries and territories, 1990. – 2016.: a systematic analysis for the global Burden of disease Study 2016«, Lancet Global Health, vol. 6, br. 10, https://www.thelancet.

129

com/journals/langlo/article/PIIS2214-109X(18)30309-7/fulltext.

Pučka pravobraniteljica u Hrvatskoj (2018.) Godišnje izvješće pučke pravobraniteljice za 2017., zagreb, Hrvatska: Pučka pravobraniteljica.

Pećnik, N. (ur.) (2013.) Kako roditelji i zajednice brinu o djeci najmlađe dobi u Hrvatskoj, zagreb: Ured UNICEF-a za Hrvatsku.

Preece, d., Symeou, l., Stošić, j., troshanska, j., Mavrou, K., theodorou, E. et al. (2016.) »accessing parental perspectives to inform the development of parent training in autism in south-eastern europe«, European Journal of Special Needs Education, vol. 32, br. 2, str. 252–269, https://doi.org/10.1080/08856257.2016.1223399.

Richter, l., Black, M., Britto, P., daelmans, B., desmond, C., devercelli, a., dua, t., Fink, g., Heymann, j., lombardi, j., lu, C., Naickeer, S., and vargas-Barón, E. (2019.) »Early childhood development: an imperative for action and measurement at scale«, BMJ Global Health, str. i154-i160, doi: 10.1136/bmjgh-2018-001302.

Small, j. W., Hix-Small, H., vargas-Barón, E., Marks, K. P. (2018.) »Comparative use of the ages and Stages Questionnaires in low- and middle-income countries«, Developmental Medicine & Child Neurology, doi: 10.1111/dmcn.13938.

UNICEF (2019.) Sustainable Development Goal 4, Target 4.2., New York, NY: UNICEF, https://Metadata-04-02-01.docx.

World Health organization, UNICEF, World Bank group (2018.) Nurturing Care for Early Childhood Development: a framework for helping children survive and thrive to transform health and human potential, ženeva, švicarska: World Health organization, licenca: CC BY-NC-Sa 3.0 Igo.

Ujedinjeni narodi (1989.) United Nations Convention on the Rights of the Child, New York, NY: united Nations, www.ohchr.org/en/professionalinterest/pages/crc.aspx.

Ujedinjeni narodi (2006.) United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities, New York, NY: United Nations, www.un.org/development/desa/disabilities/convention-on-the-rights-of-persons-with-disabilities.html.

Ujedinjeni Narodi (12. – 30. rujna 2005.) General Comment No. 7 of the Convention on the Rights of the Child: Implementing child rights in early childhood, Ženeva, Švicarska: Committee on the Rights of the Child.

Ujedinjeni Narodi (2. rujna 2016.) General Comment No. 4 of the Convention on the Rights of Persons with Disabilities: Article 24: Right to inclusive education, New York, NY: Committee on the Rights of Persons with disabilities.

validžić Požgaj, a. (2018.) »Rana intervencija usmjerena na obitelj: kako ju vide stručnjaci, a kako roditelji«, specijalistički rad, zagreb, Hrvatska: Edukacijsko-rehabilitacijski fakultet Sveučilišta u zagrebu.

vargas-Barón, E., Small, j., Wertlieb, d., Hix-Small, H., gomez Botero, R., diehl, K., vergara, P., lynch, P. (2019.) Final Report: Global Survey of Inclusive Early Childhood Development and Early Childhood Intervention Programs, Washington, dC: RISE Institute, UNICEF and Early Childhood development task Force Children with disabilities of the global Partnership on Children with Disabilities.

vargas-Barón, E. (2019.) »Early childhood policy planning and implementation: Community and provincial participation«, American Journal of Orthopsychiatry, vol. 89, br. 4, str. 449–457, https://

130

psycnet.apa.org/doilanding?doi=10.1037%2Fort0000381.

vargas-Barón, E., Bochorishvili, R., Hix-Small, H. (2016.) »Supporting the development of all children: towards a national early childhood intervention system in the Republic of georgia«, Early Childhood Matters: Advances in early childhood development, Hag, Nizozemska: Bernard van leer Foundation.

vargas-Barón, E. (2015.) »observations on the Evolution of Early Childhood Intervention Services in Central and Eastern Europe and the Commonwealth of Independent States«, Journal of Early Intervention: Theory and Practice, dostupno na engleskom i ruskom, http://journal.eii.ru/.

vargas-Barón, E. (2015.) »Institutional frameworks and governance for early childhood systems: multisectoral coordination and integration«, Investing against Evidence: The Global State of Early Child Care and Education, Pariz, Francuska: UNESCo.

vargas-Barón, E. (2013.) »Building and Strengthening National Systems for Early Childhood Development«, Handbook of Early Childhood Development Research and Its Impact on Global Policy, New York, NY: oxford University Press and Society for Research in Child development.

vargas-Barón, E., janson, U., Mufel, N. (2009.) Early Childhood Intervention, Special Education and Inclusion: a Focus on Belarus, Ženeva, Švicarska: UNICEF.

World Bank (2016.) Croatia Small Area Estimation of Consumption-Based Poverty (Poverty Map), Washington, dC: Svjetska banka u suradnji s državnim zavodom za statistiku, Eurostatom i europskom unijom.

World Health Organization, World Bank (2011.) World Report on Disability, Ženeva, Švicarska: WHo.

World Health organisation (2018.) Global Health Observatory, Ženeva, Švicarska: WHo.

131

Prilog 3osam istraživačkih pitanja

1. Koje su nacionalne politike, strateški planovi, zakoni, propisi, smjernice i standardi trenutno na snazi u relevantnim sektorima, poput zdravstva, socijalne zaštite i obrazovanja, vezani za postojeći sustav RI?

• U kojoj mjeri vlada ima međusektorski strateški plan i/ili zakonodavni okvir za RI za koji su već izdvojena proračunska sredstva i utvrđeni mehanizmi upravljanja?

• Postoje li standardi za usluge RI i postoji li njihovo odgovarajuće praćenje u raznim sektorima?

2. Kakav je status djece, roditelja i njegovatelja (po kvintilnom omjeru dohotka, spolu, zemljopisnim područjima itd.) kojima trebaju usluge nacionalnoga sustava RI?

• Kolika je populacijska baza djece s razvojnim rizicima, razvojnim odstupanjima, teškoćama u razvoju i potrebama u području ponašanja i mentalnoga zdravlja od rođenja do 72 mjeseca života (0 do 36 mjeseci; 37 do 60 mjeseci; 61 do 72 mjeseca)?

• Koji podaci postoje o dječjem razvoju, razvojnim odstupanjima, teškoćama u razvoju, novorođenčadi, prehrambenom i zdravstvenom statusu (od rođenja do 72 mjeseca)?

• Koji se validirani instrumenti, ako postoje, koriste za praćenje/procjenu razvojnoga statusa djeteta?• Koje su najranjivije skupine djece najmlađe dobi (od rođenja do 72 mjeseca) kod kojih postoji rizik

da neće ostvariti svoj razvojni potencijal? (Navesti sve tipove ranjive djece i njihov broj, ako je dostupan.)

• Primaju li roditelji i obitelji djece s izazovima/teškoćama u razvoju socijalnu pomoć? je li ta pomoć dostatna?

• S kojim su konkretnim preprekama suočeni u odnosu na pristup podršci koja im je potrebna i koju bi trebali primati iz zdravstvenog, socijalnog i obrazovnog sektora?

3. Kakvi su kvaliteta i obuhvat usluga RI te kapacitet za pružanje tih usluga? kako bi se dobila jasna slika postojećega obuhvata usluga RI, potrebno je u najvećoj mogućoj mjeri procijeniti kapacitete, nedostatke i doseg usluga u Hrvatskoj, posebno u ruralnim i udaljenim zajednicama.

• Koliko usluga RI postoji u svakoj regiji i zajednici? (Raščlaniti po javnom/privatnom sektoru i urbanim/ruralnim područjima.)

• Postoji li jasno razumijevanje suvremenih načela i praksi o RI među stručnjacima, donositeljima odluka i roditeljima/skrbnicima?

• Koje ključne usluge RI pružaju programi RI?• zasnivaju li se postojeće usluge RI na dokazima i postoji li pristup za osiguranje kvalitete?• Kategorizirajte usluge RI. Pruža li se svaka usluga RI u potpunosti u vlastitom domu, kombinaciji

doma i ustanove ili uglavnom u ustanovi?• Koliko kućnih posjeta tjedno primaju obitelji s djecom najmlađe dobi koja su suočena s izazovima (ili

rizikom) ili teškoćama u razvoju?• za koliko je djece zadužen pojedini patronažni djelatnik, odnosno osoblje koje radi u centru?• za koje je dobne skupine djece zadužena svaka ustanova?• U odnosu na osoblje koje u ovom trenutku pruža usluge u sklopu programa RI, koji je njihov stupanj

edukacije?• U kojim su područjima pohađali obuku?• Koliko godina rade na pružanju usluga RI?• Postoji li edukacija tijekom pružanja usluga?• Kakva je edukacija tijekom pružanja usluga potrebna kako bi se osiguralo pružanje kontinuiranih,

redovitih edukacija tijekom pružanja usluga?• Postoje li praznine u odnosu na obuku prije pružanja usluga?

132

4. Koji je iznos financijskih sredstava za RI koja su trenutno na raspolaganju u državi (institucionalni, ljudski resursi, za obuku prije i tijekom pružanja usluge)?

• Koje vrste i iznosi financijske potpore postoje za usluge RI (država na središnjoj, regionalnoj i općinskoj razini? Nevladine organizacije? Međunarodna multilateralna i bilateralna sredstva i strukturni fondovi EU-a? vjerske organizacije? organizacije u zajednici? Roditeljske naknade? Prikupljanje sredstava? Porezi? osiguranja? vaučeri? što još?)

• Koliko iznosi proračun za usluge RI u ministarstvima nadležnima za zdravstvo, socijalnu skrb i obrazovanje?

• Koje vrste financiranja pružaju? (Ugovori ili bespovratna sredstva, plaće djelatnika, osiguranje, drugo?)

• U odnosu na vrste postojećih financijskih instrumenata za pružanje usluga RI, u kojoj su mjeri adekvatni i postoje li praznine i manjkavosti te eventualno dupliciranje?

• Koja tijela financiraju i/ili organiziraju obuku prije i tijekom pružanja usluge?• Koliko iznose troškovi usluga po djetetu koje se pružaju u četiri ili pet centara za usluge RI?• Postoje li izdaci iz vlastitoga džepa za obitelji koje želi dobiti usluge za svoju djecu najmlađe dobi?• Koja područja prema mišljenju pružatelja usluga RI primaju premalo sredstava?• Koji su njihovi prijedlozi kojima bi se osiguralo da svaki centar za RI prima sredstva iz raznih izvora?

5. Koje mreže za pružanje usluga RI postoje?• Koje mreže za usluge RI postoje u ovom trenutku i kakvi su suradnički odnosi dostupni?• Pomažu li u pružanju usluga RI u ruralnim i udaljenim zajednicama?• jesu li povezane s redovitim uslugama?• U kojoj su mjeri institucije i međusektorska koordinacija djelotvorni u pružanju usluga RI i kakve su

njihove veze s redovitim uslugama?• što predstavlja prepreku učinkovitoj međusektorskoj koordinaciji?

6. Koje su mogućnosti razvoja usluga RI?• Identificiranje mogućnosti za daljnji razvoj i diversifikaciju usluga RI, uključujući usluge za ruralne i

udaljene zajednice i veze s redovitim uslugama.

7. Koje su mogućnosti za poboljšanje međusektorske koordinacije?• Identificiranje mogućnosti za poboljšanje međusektorske koordinacije u području RI u Hrvatskoj i

osobito mogućnosti za redovite i holističke/individualne usluge.

8. Koji su ključni rezultati i preporuke za postupni pristup razvoju i jačanju sustava RI u Republici Hrvatskoj?

• Navođenje političkih i programskih preporuka za rješavanje manjkavosti i nejednakosti, uz poseban osvrt na međusektorske i sustavne pristupe uslugama RI i ubrzanje napretka prema ostvarivanju rezultata.

133

Prilog 4

Teorija promjene za usluge rane intervencije u dje�njstvu

© Emily Vargas-Barón

Prethodno postojeća stanja

Socioekonomski status: siromaštvo, nekorištenje ili niža stopa korištenja usluga, nedostatak upisa rođenja

Ranjivi porođajni status Prirođena stanja Niska porođajna težina

Pothranjenost Deficit mikronutrijenata Kronične boles�

Nedostatak s�mulacije Nedostatak dobrog roditeljstva i njege

Nega�vni stres: rat, prognanici (interno raseljene osobe), izbjeglice, prirodne katastrofe i ins�tucionalizacija

Posljedična stanja djeteta

Razvojni rizik Razvojna odstupanja Teškoće u razvoju Posebne potrebe u području ponašanja ili mentalnog zdravlja

Nacionalni sustav za ranu intervenciju (RI)

Centralna razina Nacionalno vodstvo i ured za RI, planiranje, proračun, koordinacija, supervizija, strateški plan za RI, programske smjernice i postupci za RI, kampanje zagovaranja

Regionalna razina Regionalno vodstvo, planiranje, koordinacija, nadzor, promatranje, evaluacija, izvješćivanje, financijsko upravljanje i kampanje zagovaranja

Općinska razina Općinsko vodstvo, planiranje, koordinacija, provedba, promatranje, evaluacija, izvješćivanje, financijsko upravljanje i kampanje zagovaranja

Preduvje za usluge RI

Fazni plan razvoja sustava RI Kriteriji i registracija za pružatelje usluga RI

Standardi za usluge i djelatnike

Struktura djelatnika, propisi, ljestvica napredovanja, opisi radnih mjesta, cer�fikacija i

ponovna cer�fikacija

Kon�nuirani sustav edukacije prije i �jekom pružanja usluga na svim

razinama Zagovaranje i socijalna

komunikacija Iden�fikacija djece koja

ispunjavaju uvjete za usluge RI

Odabir sadržaja za programe RI, prevođenje, lokalizacija i

tes�ranje na terenu

Supervizija, praćenje, evaluacija i edukacija

�jekom pružanja usluga

Fazni rast financijske podrške sustavu RI

Ključne usluge RI

Provedba probira, iden�fikacija djece i

upućivanje

Formiranje transdisciplinarnih �mova

Provedba opsežnih procjena razvoja djeteta

Utvrđivanje ispunjavanja uvjeta i priprema planova za

individualne usluge za obitelj (IFSP)

Organizacija redovi�h posjeta djetetu i obitelji u

djetetovom prirodnom okruženju

Redovite revizije procjena i IFSP-ova

Priprema dovršetka programa ili tranzicijskog

plana

Osiguranje kvalitete putem supervizije, edukacije

�jekom pružanja usluga i ocjene uspješnos�

Osiguranje odgovornos� putem praćenja, evaluacije,

izvješćivanja i planiranja

Provedba na pilot lokacijama, nakon čega slijedi fazno proširenje

usluga

Ključni ishodi usluga

Poboljšani razvoj djeteta u jednom ili više područja

Poboljšanje ili održavanje zdravlja i prehrane djeteta

Poboljšanje ili održavanje s�mulacije u vlas�tom

domu i sigurnost u vlas�tom domu

Poboljšanje ili održavanje roditeljskih vješ�na i

ponašanja

Poboljšanje ili održavanje roditeljskih vješ�na i

ponašanja

Roditelji u potpunos� uključeni u sve ak�vnos� RI

i donose odluke za dijete

Napuštanje djeteta i ins�tucionalizacija prekinu� ili u velikoj mjeri umanjeni

Poboljšanje ili održavanje obiteljske podrške i

umrežavanja

Roditelji uključeni u procjenu i nadgledanje

usluga RI

Djeca se pravovremeno uključuju u inkluzivne vr�će,

osnovne škole ili posebne škole

––

Generacijske koris� za građane

Poboljšani razvoj djece s razvojnim odstupanjima ili

teškoćama u razvoju

Poboljšane stope dovršetka osnovnoškolskog i srednjoškolskog

obrazovanja

Smanjene stope ponavljanja razreda i prijevremenog

prestanka školovanja

Smanjeni troškovi zdravstvene skrbi i

rehabilitacije za djecu, mlade i odrasle

Smanjeni dugoročni troškovi tjelesne rehabilitacije djece,

mladih i odraslih

Smanjene stope kriminaliteta među mladima

i odraslima, kao i troškovi pravosuđa

Povećana stope produk�vnos�, dobrog

građanstva i demokratskog sudjelovanja

Povećana nacionalna ekonomska produk�vnost

Ostvarenje visoke stope povrata od ulaganja u RI: od

8 % do 17 %

Poboljšanje roditeljskih vješ�na osoba koje su prethodno bile djeca u

sustavu RI, čime se doprinosi budućim

generacijama

134

Prilog 5 Konceptualni okvir za analizu stanja RI — Hrvatska

Izvori znanja Vanjski izvori i pregled literature: Interni izvori:

UNICEF, WHO, Svjetska banka i druge međunarodne organizacije

EurlyAid i Međunarodno društvo za ranu intervenciju

Međunarodna literatura o teoriji, sustavima, procesima i metodama RI

Deduk�van pristup s epistemološkim pretpostavkama i vrijednos�ma

Predstavnici ministarstava Regionalni i općinski čelnici

HURID — udruga za RI i akademska zajednica Pružatelji usluga: programi RI

Korisnici: roditelji

Poli�čki kontekst Socijalni kontekst Resursni kontekst Međunarodne konvencije Nacionalne poli�ke, strategije, zakoni i norma�vne smjernice

Status djece i obitelji Sta�s�ka o djeci Istraživanja u području djece i obitelji

Usluge i programi Ljudski resursi Edukacija prije i �jekom pružanja usluga Financijska sposobnost

Istraživačke strategije

Ispi�vanje sustava Studija mapiranja Iden�fikacija programa, lokacija i populacija koje koriste usluge Razgovori Djelatnici ministarstava i vodeći predstavnici u području RI, teškoća u razvoju, roditelja i etničkih skupina Podistraživanje troškova i financijama Međunarodna zajednica, NVO-i, državna �jela, VO-i, organizacije u zajednici, privatni sektor, naknade, dobrovoljci i prikupljanje sredstava

Ispi�vanje programa Anketa Anketa među direktorima programa Ključne dimenzije Fokusne skupine Sastanci s programskim stručnjacima Ključne dimenzije Podistraživanje o troškovima i financijama 5 programa: Urbani ili ruralni Prvenstveno zasnovani na posje�ma u kući ili u ustanovi

Ispi�vanje korisnika Anketa Anketa među roditeljima koji sudjeluju u programima RI Ključne dimenzije Fokusne skupine Sastanci s roditeljima koji sudjeluju u programima RI Ključne dimenzije

Anali�čki okvir za kvan�ta�vnu i kvalita�vnu analizu: Zaključci i preporuke

Primjena znanja za izgradnju nacionalnoga sustava RI

1. Strategija i strukturni razvoj RI 2. Smjernice i postupci za program RI 3. Standardi za usluge i djelatnike u području RI 4. Sustav edukacije prije i �jekom pružanja usluga te sustav supervizije radi osiguranja kvalitete 5. Sustav praćenja, evaluacije i istraživanja radi osiguranja odgovornosti 6. Pilot program za poboljšanje kvalitete i reviziju programa

135

Prilog 6Stručna edukacija osoblja zaduženoga za RI, prema disciplini

disciplina i područje rada broj i vrsta članova osoblja u programima RIaudiolog ili audio rehabilitator 1 medicinski audiolog/audiologinja, subspecijalizacija

probir i procjena djeteta1 sveučilišni prvostupnik/prvostupnica25 magistara/magistri znanosti1 doktor/doktorica znanosti

rani razvoj djeteta

2 osobe srednjoškolskog obrazovanja5 sveučilišnih prvostupnika/prvostupnica46 magistara/magistri znanosti1 doktor/doktorica znanosti

rana intervencija u djetinjstvu

2 osobe srednjoškolskog obrazovanja6 sveučilišnih prvostupnika/prvostupnica1 doktor/doktorica znanosti1 pripravnik/pripravnica1 doktor/doktorica medicine

genetičko savjetovanje -inkluzivno obrazovanje 30 magistara/magistri znanosti

pravo, invaliditet i ljudska prava6 magistara/magistri znanosti1 doktor/doktorica medicine1 pravnik/pravnica

upravljanje i administracija

2 osobe srednjoškolskog obrazovanja1 sveučilišni prvostupnik/prvostupnica16 magistara/magistri znanosti1 doktor/doktorica znanosti1 tajnik/tajnica

medicina — općenito 4

neurologija3 doktora/doktorice medicine1 osoba visoke stručne spreme (vSS)

sestrinstvo5 osoba srednjoškolskog obrazovanja1 magistar/magistra znanosti15

prehrana -radna terapija 17 sveučilišnih prvostupnika/prvostupnica

fizikalna terapija

1 osoba srednjoškolskog obrazovanja23 sveučilišna prvostupnika/prvostupnice1 osoba visoke stručne spreme (vSS)1 pripravnik/pripravnica

predškolsko obrazovanje 4 sveučilišna prvostupnika/prvostupnicepsihijatrija 1 magistar/magistra znanosti

psihologija

1 sveučilišni prvostupnik/prvostupnica20 magistara/magistri znanosti1 doktor/doktorica znanosti1 osoba visoke stručne spreme (vSS)

javno zdravstvo ili zdravlje u zajednici -

136

Stručna edukacija osoblja zaduženoga za RI, prema disciplini

disciplina i područje rada broj i vrsta članova osoblja u programima RI

rehabilitacija ili habilitacija

2 osobe srednjoškolskog obrazovanja3 sveučilišna prvostupnika/prvostupnice45 magistara/magistri znanosti1 doktor/doktorica znanosti1 osoba visoke stručne spreme (vSS)1 pripravnik/pripravnica

socijalni rad1 sveučilišni prvostupnik/prvostupnica 12 magistara/magistri znanosti1 osoba visoke stručne spreme (vSS)

sociologija 1 magistar/magistra znanosti

posebno obrazovanje2 sveučilišna prvostupnika/prvostupnice55 magistara/magistri znanosti

govorna i jezična terapija

1 sveučilišni prvostupnik/prvostupnica36 magistara/magistri znanosti2 doktora/doktorice znanosti1 pripravnik/pripravnica

32 programa RI 398

137

Prilog 7Primarne stručne uloge

odabir odgovora broj u programima RI

administrator 15

audio rehabilitator 1

upravitelj slučajem ili upravitelj obiteljske podrške 13

stručnjak za zaštitu djeteta/ljudska prava ili invaliditet 2

stručnjak za ranu intervenciju 16

stručnjak za rani razvoj u djetinjstvu 5

edukacijski rehabilitator 69

edukator 1

izvršni direktor 10

trener pripravnika/pripravnica 1

marketinški stručnjak 1

medicinski ili zdravstveni specijalist/viša sestra 3

radni terapeut 26

ostali terapeuti (neimenovano) 14

fizioterapeut 38.5

voditelj programa 6.5

psiholog 27

istraživač/evaluator 1

pedagog ili terapeut za osjetilnu integraciju 7

socijalni radnik 15

sociolog 1

terapeut za govor/jezik 50

supervizor/trener 1

Ukupno programi RI, nedostaju 3 324

138

Prilog 8Pitanja ministarstvima (MdoMSP, MZo, MZ):

Izdvaja li vaše ministarstvo sredstva za programe povezane s ranom intervencijom u djetinjstvu?

ako da:1. Navedite radi li se o zasebnom programu ili programima RI ili komponenti socijalnog/

zdravstvenog/obrazovnog programa?2. Navedite naziv programa RI.3. Koliko se sredstava godišnje izdvaja iz programa RI? (U kunama.)4. Koliki je udio izdvajanja za programe RI u ukupnom iznosu izdvajanja vašega ministarstva?

(% od ukupnoga broja.)5. Koliko često pružatelji usluga podnose izvješća o provedbi programa RI?6. Provodi li vaše ministarstvo praćenje i evaluaciju programa RI?7. ako da, koliko često?

Pitanja za Skupštinu Grada Zagreba:

Izdvajate li sredstva za programe rane intervencije u djetinjstvu?

ako da:1. Navedite radi li se o zasebnom programu ili programima RI ili komponenti socijalnog/

zdravstvenog/obrazovnog programa?2. Navedite naziv programa RI.3. Koliko se sredstava godišnje izdvaja iz programa za RI? (U kunama.)4. Koliki je udio izdvajanja za programe RI u ukupnom iznosu izdvajanja grada? (% od ukupnoga

broja.)5. Koliko često pružatelji usluga podnose izvješća o provedbi programa RI?6. Provodi li vaše ministarstvo praćenje i evaluaciju programa RI?7. ako da, koliko često?

139

Prilog 9 - Programi koje MdoMSP (M) financira iz eSF-a, eRdF-a i državnoga proračuna:

Usluge RI može financirati MdoMSP iz ESF-a za mjere čiji je cilj deinstitucionalizacija i prevencija institucionalizacije djece i mladih i promocija usluga za djecu u predškolskom obrazovanju i sustavu skrbi. detaljnije informacije u nastavku teksta.

1. Program M 1 — Cilj programa je pružanje podrške procesu deinstitucionalizacije i transformacije centara za socijalnu skrb koji pružaju institucionalne usluge djeci i mladima bez odgovarajuće roditeljske skrbi i onima s problemima u ponašanju. — Ukupno izdvojena sredstva iznose 63 milijuna kuna. Natječaj je otvoren do kraja 2020. godine. dosad je ugovoreno pet projekata ukupne vrijednosti 27,67 milijuna kuna. Program B primio je sredstva i trenutno je u fazi provedbe projekta ukupne vrijednosti 5,99 milijuna kuna, od čega je 1,04 milijuna kuna predviđeno za razvoj usluga rane intervencije u djetinjstvu tijekom razdoblja od tri godine.

2. Program M 2 — Cilj programa je pružanje podrške procesu deinstitucionalizacije i transformacije domova socijalne skrbi koji pružaju usluge djeci i mladima s teškoćama u razvoju. — Ukupno izdvojena sredstva iznose 135 milijuna kuna. Poziv za podnošenje prijedloga otvoren je do kraja 2020. godine. dosad je ugovoreno pet projekata u iznosu od 55,96 milijuna kuna, s tim da se usluge rane intervencije financiraju u tri projekta: Program a, „Program u zagrebu“ i „Program 1“. Približni ukupni iznos predviđen za aktivnosti rane intervencije u tim projektima iznosi 3,96 milijuna kuna tijekom razdoblja od tri godine.

3. Program M 3 — Cilj programa je unaprjeđenje usluga za djecu u predškolskom obrazovanju i sustavu skrbi kroz financijsko jačanje kompetencija odgojitelja u vrtićima i stručnoga osoblja (pedagozi, psiholozi i stručnjaci obrazovno-rehabilitacijskog profila) u predškolskim ustanovama. Cilj programa je unaprijediti usluge putem edukacije usmjerene na jačanje stručnih kompetencija, poboljšanje komunikacije i interakcije s djecom, a sve to uključeno je u područje inkluzivne skrbi (rana intervencija i rana inkluzija), kao i kroz uvođenje i provedbu novih projekata. od ukupno 68 ugovorenih projekata, dva projekta uključuju aktivnosti koje se odnose na obuku stručnjaka i uvođenje novih elemenata rane intervencije u predškolskim programima.

Projektom m 3.1 u sklopu Programa M3 predviđena je edukacija o ranoj intervenciji za sve odgojitelje u vrtićima u iznosu od 14 600,00 kuna.

Projektom m 3.2 u sklopu Programa M3 uvode se novi programi, od kojih je jedan program rane intervencije, a provodit će se u sklopu redovitih i dodatnih programa i obuhvaćati djecu koja su tek prohodala tijekom redovitoga radnog vremena. Iz tog se razloga projektom financiraju plaće odgojitelja za provedbu programa rane intervencije u približnom iznosu od 552 000,00 kuna i troškovi psihologa u iznosu od 250 000,00 kuna. osim toga, u iznosu od 27 965,00 kuna financirat će se edukacija o ranoj intervenciji, koja će biti organizirana u vrtićima, ali i nabava posebne edukacijske opreme za potrebe provedbe programa u iznosu od 13 984,00 kune.

4. Program M 4 — Cilj programa je poboljšati mrežu socijalnih usluga u zajednici. U prvoj fazi natječajem se izdvajaju sredstva u iznosu od 110,15 milijuna kuna za širenje mreže socijalnih usluga u zajednici za ranjive skupine. Natječaj je podijeljen u četiri komponente, od čega je komponenta 3 u iznosu od 30 milijuna kuna namijenjena djeci i mladima, a u sklopu komponente 3 jedna od usluga prihvatljivih za financiranje je usluga rane intervencije. Sklapanje ugovora za projekt očekuje se do kraja 2019. godine, a projekti mogu trajati od 18 do 24 mjeseca.

140

Navedenim natječajima financiraju se sve „meke“ usluge vezane za pružanje socijalnih usluga u zajednici, uključujući ranu intervenciju.

Sredstva koja MdoMSP izdvaja kroz ERdF namijenjena su poboljšanju infrastrukture za proces deinstitucionalizacije i razvoj socijalnih usluga u zajednici.Prva faza – Natječaj uključuje četiri projekta ugovorena u iznosu od 34,08 milijuna kuna, od čega su dva projekta namijenjena ulaganju u infrastrukturu i opremu za pružanje usluga rane intervencije u iznosu od 5,44 milijuna kuna.U svibnju 2019. godine, objavljena je druga faza natječaja za pružanje podrške procesu deinstitucionalizacije:druga faza bila je usmjerena na ulaganja u infrastrukturu i opremu za pružanje usluga u zajednici za sve skupine koje se nalaze u nepovoljnom položaju. Sve usluge koje pružaju institucije koje su definirane zakonom o socijalnoj skrbi prihvatljive su za financiranje, što uključuje usluge rane intervencije. Ugovaranje i početak provedbe očekuju se od 2020. godine, a trajat će maksimalno četiri godine.Program M 5 uključuje potprogram 5.1 kojim će se tijekom trogodišnjega razdoblja financirati organizacije civilnoga društva koje su angažirane u odnosnom području socijalne skrbi od 2017. do 2020. godine. jedan od prioriteta usmjeren je na probleme i odgovara na potrebe osoba s invaliditetom koje su jedna od ciljnih skupina programa te obuhvaća djecu s teškoćama u razvoju. Prihvatljive usluge i aktivnosti bile su one kojima se doprinosi prevenciji institucionalizacije djece s teškoćama u razvoju, s naglaskom na ranu intervenciju.

a) Potprogram M 5.2 – odobreni iznos 290 000,00 kn.b) Potprogram M 5.3 – odobreni iznos 280 000,00 kn.c) Potprogram M 5.4 – odobreni iznos 240 000,00 kn.

Na godišnjoj osnovi osiguran je ukupni iznos od 810 000,00 kn (za trogodišnje razdoblje 2 430 000,00 kn).

141

U tablici su predstavljeni programi koje su na temelju ugovora s MdoMSP-om provodila tri pružatelja usluga u području rane intervencije:

RANA INTERVENCIJA U DJETINJSTVUPRUŽATELJ USLUGA

USLUGA UGOVORENI BROJ MJESEČNIH USLUGA

PROSJEČNA UGOVORENA CIJENA USLUGE; UGOVORENA CIJENA USLUGE (NA DNEVNOJ OSNOVI)

TROŠAK UGOVORENE USLUGE (MJESEČNO)

TROŠAK UGOVORENE USLUGE (GODIŠNJE)

UKUPNO ZA PRUŽATELJE USLUGA

pružatelj usluge 1(Program B u sekundarnom istraživanju troškova i financiranja)

rana intervencija u domu korisnika za djecu 0 – 3

660

113,00 kn 22 374,00 kn 268 488,00 kn

988 200,00 knrana intervencija u prostoru pružatelja usluge za djecu 0 – 3

136,00 kn 59 976,00 kn 719 712,00 kn

pružatelj usluge 2

rana intervencija u prostoru pružatelja usluge za djecu 0 – 3

32 136,00 kn 4 352,00 kn 52 224,00 kn

234 672,00 knrana intervencija u prostoru pružatelja usluge za djecu 3 – 7

84 181,00 kn 15 204,00 kn 182 448,00 kn

pružatelj usluge 3


275

113,00 kn

41 805,00 kn 501 660,00 kn 501 660,00 kn


169,00 kn


136,00 kn


181,00 kn

ukuPno 1 724 532,00 kn

142

Prilog 10 - Programi koje je financirao Grad Zagreb (GZ) 2018. – 2019.• Program GZ 1 Ured je u suradnji s akademijom za razvojnu rehabilitaciju osigurao stručnu

i financijsku potporu u iznosu od 110 000,00 kuna za organizaciju 2. stručne međunarodne konferencije „Umjetnost korištenja senzorne integracije i pasa pomagača u (re)habilitaciji djece s teškoćama u razvoju i osoba s invaliditetom“.

• Program GZ 2 Programom su u 2018. godini nastavljene edukacije i radionice sa stručnjacima u području rada s djecom s višestrukim teškoćama, a u rujnu je pokrenut novi ciklus edukacija „Stručna podrška u ranoj razvojnoj dobi“ za 12 sudionika. Edukacija se sastojala od 8 modula i održavat će se do svibnja 2019. godine. U ožujku je za četiri sudionika održana edukacija „Stvaranje optimalne podrške ranoj intervenciji“ na temelju doprinosa stručnjaka iz drugih centara (edukacijske aktivnosti financiraju se iz redovitih aktivnosti jednoga od tih centara).

• Program GZ 3 U sklopu ovoga programa osnaženo je i educirano 70 sudionika, roditelja autistične djece o načinu stimulacije ranoga socijalnoga razvoja, komunikacije i ostalih vještina djece s teškoćama iz autističnoga spektra (grad zagreb financirao je ovu aktivnost iz svojega proračuna za 2019. godinu u iznosu od 10 000,00 kuna na temelju javnoga natječaja za financiranje programa i projekata udruga iz područja socijalnoga i humanitarnoga značenja za unapređenje kvalitete života osoba s invaliditetom (dalje u tekstu: javni natječaj)).

• Projekt GZ 4 Projekt za djecu s downovim sindromom proveden je kao podrška ranoj intervenciji i psihosocijalnome razvoju za 110 korisnika. djeci je omogućio integraciju u redovite obrazovne programe (grad zagreb financirao je ovu aktivnost na temelju javnoga natječaja s 30 000,00 kuna).

• Projekt gz 5 također je, među ostalim temama, proveo aktivnosti vezane za senzornu integraciju 33 korisnika s ciljem poboljšanja njihovoga psihofizičkoga i socijalnoga razvoja (grad zagreb financirao je ovu aktivnost na temelju javnog natječaja u iznosu od 165 000,00 kuna).

• grad zagreb je u 2019. godini osigurao financijsku potporu za sljedeće aktivnosti na temelju javnoga natječaja:• provedba Programa GZ 6 za podršku djeci s teškoćama u razvoju i njihovim roditeljima

u 2019. godini u iznosu od 20 000,00 kuna,• provedba Programa GZ 7, koji se sastojao od aktivnosti rane intervencije za integraciju

autistične djece u život zajednice, u iznosu od 10 000,00 kuna.

143

Prilog 11Glavnih pet prepreka ili izazova koji su ometali

razvoj programa RIodabir odgovora % broj

najčešći odgovorineodgovarajuće financiranje usluga RI 54 19nedostatno koordinirano međusektorsko planiranje 51 18nedostatan broj politika, planova, zakona ili propisa kojima se podržavaju programi RI

49 17

administrativno opterećenje i pretjerani birokratski postupci 49 17nepostojanje svijesti ili razumijevanja o RI među nacionalnim vladinim dužnosnicima 43 15

odgovori koji su odabrani umjereni broj putanedovoljan broj međusektorskih sastanaka za pružanje osnovnih usluga obiteljima 29 10nepostojanje zajedničke definicije rane intervencije 29 10nepostojanje prijevoza i/ili financijskih sredstava za pokrivanje troškova prijevoza 23 8poteškoće s pristupom određenim zemljopisnim lokacijama ili udaljenim područjima 23 8nepostojanje nacionalnih reprezentativnih anketa s podacima o razvojnim odstupanjima i teškoćama u razvoju

20 7

nejasne ili stare klasifikacije razvojnih odstupanja i teškoća u razvoju 20 7najrjeđi odgovori

postojanje stigme i nepostojanje inkluzije u zajednicama 14 5nepostojanje administrativne podrške međuagencijskoj koordinaciji 14 5nepostojanje svijesti ili razumijevanja o RI među županijskim čelnicima 14 5nepostojanje svijesti ili razumijevanja o RI među lokalnim čelnicima 14 5nepostojanje svijesti ili razumijevanja o RI među obiteljima ili u lokalnoj zajednici 11 4nepostojanje formalnih međuagencijskih sporazuma 9 3neprovođenje Međunarodne klasifikacije funkcioniranja, onesposobljenosti i zdravlja: verzija za djecu i mlade (ICF-CY)

3 1

35 programa RI 164

144

Prilog 12Prepreke ili izazovi koji su ometali

razvoj inkluzivnih predškolskih ustanovaodabir odgovora % broj

najčešći odgovorinepostojanje politika, planova, zakona ili propisa kojima se podržava vaš program RI

83 5

nedostatno financiranje usluga RI 67 4nepostojanje koordiniranoga međusektorskoga planiranja 67 4nepostojanje zajedničke definicije rane intervencije 67 4

odgovori koji su odabrani umjereni broj putanepostojanje nacionalnih reprezentativnih anketa s podacima o razvojnim odstupanjima i teškoćama u razvoju

50 3

nepostojanje svijesti ili razumijevanja o RI među nacionalnim vladinim dužnosnicima

50 3

nepostojanje svijesti ili razumijevanja o RI među obiteljima ili u lokalnoj zajednici

50 3

nejasne ili stare klasifikacije razvojnih odstupanja i teškoća u razvoju

33 2

postojanje stigme i nepostojanje inkluzije u zajednicama 33 2nepostojanje svijesti ili razumijevanja o RI među lokalnim čelnicima

33 2

nepostojanje formalnih međuagencijskih sporazuma 33 2neprovođenje Međunarodne klasifikacije funkcioniranja, onesposobljenosti i zdravlja: verzija za djecu i mlade (ICF-CY)

33 2

najrjeđi odgovoriadministrativno opterećenje i pretjerani birokratski postupci 17 1nedovoljan broj međusektorskih sastanaka za pružanje osnovnih usluga obiteljima

17 1

nepostojanje prijevoza i/ili financijskih sredstava za pokrivanje troškova prijevoza

17 1

poteškoće s pristupom određenim zemljopisnim lokacijama ili udaljenim područjima

17 1

nepostojanje administrativne podrške međuagencijskoj koordinaciji

17 1

nepostojanje svijesti ili razumijevanja o RI među županijskim čelnicima

17 1

6 inkluzivnih predškolskih ustanova 42

145

Prilog 13Prepreke ili izazovi koji su ometali rast programa RI

odabir odgovora % brojnajčešći odgovori

nepostojanje djelotvornoga sustava upućivanja na usluge RI 83 29nedostatak sredstava za širenje vašega programa 77 27nepostojanje mreže RI za podršku vašim i ostalim programima RI u Hrvatskoj 63 22nepostojanje univerzalnoga razvojnoga probira za djecu 63 22

odgovori koji su odabrani umjereni broj putanepostojanje usluga koje se zasnivaju na kućnim posjetima u zajednici u svrhu identifikacije djece s razvojnim rizicima, razvojnim odstupanjima ili teškoćama u razvoju

51 18

nepostojanje liječničkoga nadzora i praćenja razvoja 43 15najrjeđi odgovori

manjak podrške i publiciteta o uslugama RI 14 5nepostojanje modernih informacijskih tehnologija za program (računala, softver, telefonske aplikacije, ostali uređaji)

14 5

35 programa RI 143

Prilog 14Prepreke ili izazovi koji su ometali

rast inkluzivnih predškolskih ustanovaodabir odgovora % broj

najčešći odgovorinepostojanje mreže RI za podršku vašem i ostalim programima RI u Hrvatskoj 100 6nepostojanje liječničkoga nadzora i praćenja razvoja 100 6nepostojanje univerzalnoga razvojnoga probira za djecu 83 5nedostatak sredstava za širenje vašega programa 83 5

odgovori koji su odabrani umjereni broj putanepostojanje modernih informacijskih tehnologija za program (računala, softver, telefonske aplikacije, ostali uređaji)

67 4

nepostojanje djelotvornoga sustava upućivanja na usluge RI 50 3najrjeđi odgovori

manjak podrške i promidžbe o uslugama RI 33 2nepostojanje usluga koje se zasnivaju na kućnim posjetima u zajednici u svrhu identifikacije djece s razvojnim rizicima, razvojnim odstupanjima ili teškoćama u razvoju

33 2


146

Prilog 15Prepreke ili izazovi koji su ometali razvoj kvalitete programa RI


nepostojanje priručnika za praćenje i evaluaciju s instrumentima i smjernicama 66 23

nedovoljne prilike za obuku, obuku tijekom pružanja usluga i opskrbu programskim materijalima

49 17

nepostojanje usluga supervizije, uključujući mentorstvo, coaching i reflektivnu superviziju 46 16nepostojanje ili nedostatna dostupnost edukacije o RI tijekom pružanja usluga 43 15nepostojanje sustava programskoga praćenja i evaluacije 40 14

nešto rjeđi odgovorinedostatak adekvatno educiranoga i kvalificiranoga osoblja 31 11nepostojanje ili nedostatna dostupnost programa edukacije o RI 29 10nepostojanje platnih ljestvica i mogućnosti napredovanja za specijaliste i ostale stručnjake u sustavu rane intervencije

23 8

nedostatnost istraživačkih mogućnosti 23 835 programa RI 122

Prilog 16Prepreke ili izazovi koji su ometali kvalitetu rada u inkluzivnim predškolskim ustanovama


nepostojanje priručnika za praćenje i evaluaciju s instrumentima i smjernicama 67 4nepostojanje ili nedostatna dostupnost edukacije o RI tijekom pružanja usluge 67 4Nepostojanje usluga supervizije, uključujući mentorstvo, coaching i reflektivnu superviziju 67 4

nešto rjeđi odgovorinepostojanje sustava programskoga praćenja i evaluacije 33 2nedostatak adekvatno educiranoga i kvalificiranoga osoblja 33 2nepostojanje ili nedostatna dostupnost programa edukacije o RI 33 2nepostojanje platnih ljestvica i mogućnosti napredovanja za specijaliste i ostale stručnjake u sustavu rane intervencije

33 2

nedostatnost istraživačkih mogućnosti 33 2nedovoljno prilika za obuku, obuku tijekom pružanja usluge i opskrbu programskim materijalima

33 2


147

Prilog 17Preporuke voditelja programa RI za

poboljšanje i širenje usluga RI u Hrvatskojodabir odgovora % br.

najčešći odgovoripoboljšati koordinaciju usluga RI s ostalim uslugama ili institucijama 66 23razviti nacionalne politike, planove ili zakone za usluge RI 51 18proširiti državno financiranje usluga RI na središnjoj, županijskog i općinskoj razini 40 14uspostaviti nacionalni sustav za redoviti razvojni probir 37 13proširiti usluge prema ruralnim, udaljenim područjima i manjinskim skupinama 37 13povezati razvojni probir sa sustavima upućivanja na usluge RI 34 12organizirati više usluga kućnih posjeta 34 12poboljšati i proširiti edukaciju i podršku roditeljima 34 12

odgovori koji su odabrani umjereni broj putapoboljšati sadržaj programa RI: nastavni plan i program, obrazovne materijale i metode 26 9poboljšati i proširiti obuku za stručnjake u području RI prije i tijekom pružanja usluga 26 9ponuditi besplatne usluge RI kroz bespovratna sredstva i/ili ugovore za programe RI 26 9ostvariti veću pravednost kroz poboljšanje pristupa uslugama RI 23 8razvijati sustav nacionalnoga praćenja i evaluacije usluga RI kako bi se dokazala njihova učinkovitost

23 8

proširiti zagovaranje i komunikaciju u svrhu smanjivanja stigme, diskriminacije i povećanja potražnje za RI

20 7

najrjeđi odgovoriutvrditi popis kvalitetnih procjena za dijete i obitelj 14 5razviti sustav certifikacije i ponovne certifikacije u odnosu na stručno napredovanje i platne ljestvice

14 5

razmotriti izdavanje vaučera roditeljima koji sudjeluju u programu za odabir i plaćanje programskih usluga

14 5

poboljšati i proširiti sustave supervizije, coachinga i mentorstva o RI 11 4proširiti zagovaranje i komunikaciju u svrhu povećavanja potražnje i proširenja usluga RI 11 4

35 programa RI 190

148

Prilog 18Preporuke predstavnika inkluzivnih predškolskih ustanova za

poboljšanje i proširenje usluga RI u Hrvatskojodabir odgovora % br.

najčešći odgovorirazviti nacionalne politike, planove ili zakone za usluge RI 83 5poboljšati koordinaciju usluga RI s ostalim uslugama ili institucijama 67 4uspostaviti nacionalni sustav za redoviti razvojni probir 67 4povezati razvojni probir sa sustavima upućivanja na usluge RI 50 3poboljšati i proširiti obuku za stručnjake u području RI prije i tijekom pružanja usluga 50 3

odgovori koji su odabrani umjereni broj putaproširiti državno financiranje usluga RI na središnjoj, županijskoj i općinskoj razini 33 2razvijati sustav nacionalnoga praćenja i evaluacije usluga RI kako bi se dokazala njihova učinkovitost

33 2

ponuditi besplatne usluge RI kroz bespovratna sredstva i/ili ugovore za programe RI 33 2poboljšati sadržaj programa RI: nastavni plan i program, obrazovni materijali i metode 33 2

najrjeđi odgovorirazmotriti izdavanje vaučera roditeljima koji sudjeluju u programu za odabir i plaćanje programskih usluga

17 1

proširiti usluge prema ruralnim, udaljenim područjima i manjinskim skupinama 17 1ostvariti veću pravednost kroz poboljšanje pristupa uslugama RI 17 1proširiti zagovaranje i komunikaciju u svrhu povećavanja potražnje i proširenja usluga RI 17 1proširiti zagovaranje i komunikaciju u svrhu smanjivanja stigme, diskriminacije i povećanja potražnje za RI

17 1

utvrditi popis kvalitetnih procjena za dijete i obitelj 17 1neodabrano

razviti sustav certifikacije i ponovne certifikacije u odnosu na stručno napredovanje i platne ljestvice

0 0

organizirati više usluga kućnih posjeta 0 0poboljšati i proširiti sustave supervizije, coachinga i mentorstva o RI 0 0poboljšati i proširiti edukaciju i podršku roditeljima 0 0


149

Prilog 19Preporuke roditelja za

poboljšanje i proširenje usluga RI u Hrvatskojodabir odgovora % br.

najčešći odgovori

proširiti zagovaranje i komunikaciju u svrhu povećavanja potražnje i proširenja usluga RI 75134

poboljšati i proširiti edukaciju i podršku roditeljima 62 111

ponuditi besplatne usluge RI kroz bespovratna sredstva i/ili ugovore za programe RI 5293

poboljšati koordinaciju usluga RI s ostalim agencijama 49 88proširiti državno financiranje usluga RI na središnjoj, županijskoj i općinskoj razini 49 88proširiti usluge prema ruralnim, udaljenim područjima i manjinskim skupinama 46 83razvijati nacionalne politike, planove i zakone za usluge RI 39 69uspostaviti nacionalni sustav za redoviti razvojni probir 31 56organizirati više usluga kućnih posjeta 30 54poboljšati sadržaj programa RI: nastavni plan i program, obrazovne materijale i metode 30 53

odgovori koji su odabrani umjereni broj putapovezati razvojni probir sa sustavima upućivanja na usluge RI 26 47utvrditi popis kvalitetnih procjena za dijete i obitelj 26 47poboljšati i proširiti obuku za stručnjake u području RI prije i tijekom pružanja usluga 25 44ostvariti veću pravednost poboljšanjem pristupa uslugama RI 24 43razvijati sustav nacionalnoga praćenja i evaluacije usluga RI kako bi se dokazala njihova učinkovitost

2341

najrjeđi odgovorirazmotriti izdavanje vaučera za odabir i plaćanje programskih usluga roditeljima koji sudjeluju u programu

1526

poboljšati i proširiti sustave supervizije, coachinga i mentorstva o RI 1222

ostalo (specificirati) 6 11

179 od 183 roditelja 1110

Documents

ANALIZA STANJA u RepubLIcI HRvATSkoJ...tablica 17: vrste izvora financiranja programa RI tablica 18: Izvori financiranja (2016 – 2018) – Na temelju iznosa koje su predstavile ustanove