Ateneum Szkoła Wyższa Wydział Studiów Edukacyjnych · 2017-12-21 · osób zazwyczaj powstaje wyraźne i stałe wygięcie dolnej części pleców (lordoza) oraz skrzywienie nóg

1

Ateneum – Szkoła Wyższa

Wydział Studiów Edukacyjnych

Kornelia Landowska

Kierunek studiów: Pedagogika

Numer albumu: 7422

Funkcjonowanie dziecka z achondroplazją

w rodzinie, w środowisku przedszkolnym

oraz szkolnym

The functioning of the child with achondroplasia in the family, in

the preschool and school environment

Praca licencjacka

napisana pod kierunkiem

dr Róży Pawłowskiej

Gdańsk 2017

2

Akceptuję:

Data……………….

Podpis……………..

3

SPIS TREŚCI

WSTĘP ........................................................................................................................................ 4

ROZDZIAŁ I Wyjaśnienie pojęć związanych z tematyką pracy ................................................. 6

1.1 Achondroplazja – wyjaśnienie pojęcia .......................................................................... 6

1.2. Rodzina – wyjaśnienie, terminologia, zadania i funkcje .................................................. 11

1.3. Przedszkole i szkoła jako środowisko socjalizująco-wychowujące ................................. 14

1.3.1. Szkoła – analiza znaczenia ............................................................................................ 14

1.3.2. Przedszkole – dlaczego jest tak potrzebne dziecku ....................................................... 16

1.3.3. Środowisko wychowujące – wyjaśnienie znaczenia ..................................................... 18

1.4. Rodzaje wsparcia dla rodzin z dzieckiem ........................................................................ 21

1.4.1. Fundacja „Rodzic nie pęka” – cele i rodzaje wsparcia ................................................. 21

1.4.2. Internetowa grupa wsparcia – po co i dla kogo ............................................................. 24

Rozdział II Metodologia badań własnych .................................................................................. 26

2.1. Struktura badań pedagogicznych ..................................................................................... 26

2.2 Cel i przedmiot badań ....................................................................................................... 27

2.3. Problemy badawcze ......................................................................................................... 29

2.4. Hipotezy zmienne i wskaźniki ......................................................................................... 30

2.5. Metoda, techniki badań .................................................................................................... 35

2.6. Organizacja badań ............................................................................................................ 38

2.7. Charakterystyka środowiska i badanych osób ................................................................. 39

Rozdział III Analiza badań własnych ......................................................................................... 40

PODSUMOWANIE I WNIOSKI ............................................................................................... 58

BIBLIOGRAFIA ....................................................................................................................... 60

SPIS TABEL I WYKRESÓW ................................................................................................... 63

ANEKS ...................................................................................................................................... 64

METRYCZKA .......................................................................................................................... 68

OŚWIADCZENIE ..................................................................................................................... 70

4

WSTĘP

Funkcjonowanie dziecka z achondroplazją w rodzinie, w środowisku

przedszkolnym oraz szkolnym jest istotnym problemem społecznym. Dzieci z

niepełnosprawnością są bowiem częścią społeczeństwa, do którego wszyscy

przynależymy. Aby środowiska osób pełnosprawnych i niesprawnych mogły nawiązać

pozytywne kontakty, niezbędne jest poznanie specyfiki potrzeb dzieci posiadających tę

wadę. Dzięki poszerzaniu świadomości społecznej dotyczącej choroby jaką jest

achondroplazja, zwiększa się szansa na eliminację krzywdzących stereotypów, które w

większości przypadków wynikają nie ze złej woli, ale właśnie z niewiedzy.

Wybrałam temat dotyczący funkcjonowania dziecka z achondroplazją w

rodzinie, w środowisku przedszkolnym oraz szkolnym, ponieważ jestem mamą

dwuletniej córki, która choruje na to schorzenie. Codzienność z dzieckiem

posiadającym tę chorobę jest mi dobrze znana. Temat został wybrany przeze mnie

świadomie i w sposób intencjonalny.

Zawsze ciekawiło mnie w jaki sposób rodzice dzieci z achondroplazją

funkcjonują w życiu codziennym? Co jest dla nich najtrudniejsze w byciu rodzicem

dziecka z niepełnosprawnością tego typu? Co sprawia im największą radość podczas

wychowywania i wspierania swojej pociechy w jej rozwoju? Chciałam dowiedzieć się

jak wygląda codzienność dzieci z owym zaburzeniem, jakie są ich obowiązki domowe,

co wychodzi im najlepiej, a co może sprawiać im trudności? Interesowało mnie w jaki

sposób dzieci niepełnosprawne odbierane są w grupie rówieśniczej? Czy są

akceptowane, czy mają przyjaciół, łatwo nawiązują nowe znajomości? Jak do ich

niepełnosprawności podchodzą inne dzieci, nauczyciele, rodzina? Czy dzieci z

achondroplazją odnajdują się w środowisku szkolnym, czy mają indywidualny tok zajęć

czy może uczęszczają na zajęcia w takim samym trybie jaki ich pełnosprawni

rówieśnicy? Poprzez swoje badania chciałam uzyskać odpowiedzi na nurtujące mnie

pytania dotyczące przyszłości przedszkolnej i szkolnej tych dzieci.

Kolejnym powodem, dla którego zdecydowałam się poruszyć ten temat są moje

osobiste kontakty z osobami dotkniętymi wadą. Chciałam skonfrontować stan

posiadanej przeze mnie wiedzy teoretycznej oraz praktycznej wynikającej z mojego

macierzyństwa z rzeczywistą wizją innych rodziców dotyczącej codziennego

5

funkcjonowania w rodzinie i środowiskach przedszkolnym i szkolnym dzieci z

achondroplazją.

Niniejsza praca składa się z części teoretycznej, metodologicznej i analizy badań

własnych.

W pierwszym rozdziale przybliżone zostały pojęcia związane z tematem pracy.

Zostały przedstawione i scharakteryzowane pojęcia tj. „achondroplazja”, „rodzina”,

„przedszkole” i „szkoła” jako miejsca, w których dzieci z tą chorobą się wychowują i

rozwijają. Wyjaśnione zostało również pojęcie środowiska wychowującego oraz

przytoczone formy pomocy rodzinom z dzieckiem z niepełnosprawnością oraz

podkreślona istota powstawania fundacji, które są ogromnym wsparciem dla rodziców

dzieci z achondroplazją i innymi chorobami.

W drugim rozdziale, który jest rozdziałem metodologicznym,

scharakteryzowane zostały pojęcia związane z badaniami.

Trzeci rozdział pracy zawiera w sobie opis i analizę badań własnych oraz

wnioski z nich wynikające.

6

ROZDZIAŁ I Wyjaśnienie pojęć związanych z tematyką pracy

W rozdziale pierwszym teoretycznym wyjaśnione będą pojęcia związane z

tematem pracy takie jak „achondroplazja” czy „hipochondroplazja”, „rodzina” i

„przedszkole”. Przybliżenie pojęć jest niezbędne do zrozumienia, jak dziecko

funkcjonuje w danych środowiskach.

1.1 Achondroplazja – wyjaśnienie pojęcia

Achondroplazja – dosłowne tłumaczenie tego słowa brzmi bez tworzenia

chrząstki.

Jest to chrząstka twarda, ale za to tkanka elastyczna, która tworzy znaczą część

szkieletu na początku jego rozwoju. Natomiast w achondroplazji problem nie tkwi w

tworzeniu cząstki, ale przekształcaniu jej w kość (proces kostnienia), zwłaszcza w

kościach długich nóg i ramion.

Osoby, które dotknęła achondroplazja są niskiego wzrostu. Średni wzrost

dorosłego mężczyzny wynosi 131cm (+/- 5.6), zaś przeciętny wzrost dorosłej kobiety –

124cm (+/-5.9).

Charakterystyczne cechy achondroplazji to wąska klatka piersiowa, krótkie ręce

i nogi (ramiona i uda), powiększona głowa z wystającym czołem praz ograniczone

ruchy łokci. Palce u rąk są krótkie, środkowy i serdeczny mogą się rozchodzić, co

nadaje dłoni trój-promienisty wygląd (jak w trójzębie). Inteligencja ludzi z

achondroplazją jest normalna.

Achondroplazja jest najbardziej powszechną formą karłowatości krótko-

kończynowej. Pojawia się u 1 na 15 000 do 40 000 narodzonych dzieci1. Cechuje się

pełną penetracją. Oznacza to, że każda z osób posiadająca kopię zmutowanego genu

FGFR3 będzie manifestować objawy zespołu.

Badania genetyczne w kierunku achondroplazji możliwe są do wykonania w

większości Poradni Genetycznych w Polsce, jak również w wielu ośrodkach

1 W. B. Statbucker, H. DeVos, Achondroplasia, Pediatric in Review, Wyd. 3, 2009, s. 114.

7

zagranicznych. Według schematu diagnostycznego w pierwszym etapie wykonuje się

badanie metodą PCR w kierunku dwóch najczęściej występujących mutacji

punktowych. Drugi etap to sekwencjonowanie genu FGFR3 w celu potwierdzenia

klinicznego rozpoznania ACH gdy mutacja nie została wykryta we wcześniejszym

badaniu. ACH dziedziczy się w sposób autosomalny dominujący, co oznacza, że

mutacja jednej z dwóch istniejących kopii genu FGFR3 powoduje wystąpienie choroby.

Dwie zmutowane kopie są najczęściej zmianą letalną (śmiertelną).

W około 80%-ach przypadków achondroplazja jest zaburzeniem występującym

sporadycznie, gdy chory jest jedynym przypadkiem ACH w rodzinie. Pozostałe 20%

przypadków jest związane z odziedziczeniem mutacji od rodzica/rodziców2.

Przyczyną tej choroby są mutacje genu FGFR3. W tym genie zakodowane są

wytyczne do tworzenia białka, które zaangażowane jest w rozwój i utrzymanie tkanki

kostnej i nerwowej. Odpowiedzialne są konkretne dwie mutacje genu FGFR3 za prawie

wszystkie przypadki achondroplazji. Badacze twierdzą, że te mutacje powodują

przesadną aktywność białek kodowanych przez FGFR3, które zakłócają rozwój

szkieletu i doprowadza do nieprawidłowości we wzroście kości obserwowanych w tej

chorobie. „Profil sprawcy – Gen FGFR3 (filobrablast growth factor receptor 3 –

receptor czynnika wzrostu fibroblastów 3 )”. Gen FGFR3 dostarcza wytyczne do

tworzenia białka zwanego receptorem czynnika wzrostu fibroblastów 3. Takie białko

zalicza się do rodziny receptorów czynnika wzrostu fibroblastów, które cechują się

podobnymi funkcjami i strukturami. Białka odgrywają rolę w wielu bardzo ważnych

procesach komórkowych miedzy innymi: regulacje wzrostu komórki i podziału,

rozwoju zarodka, gojeniu ran formowaniu naczyń krwionośnych.

Problemy zdrowotne związane z achondroplazją, to spowalnianie lub

zatrzymanie oddechu (bezdech), ciągłe infekcje ucha i otyłość. W dzieciństwie u takich

osób zazwyczaj powstaje wyraźne i stałe wygięcie dolnej części pleców (lordoza) oraz

skrzywienie nóg. U niektórych pojawia się także ból pleców i stawów. Poważnym

powikłaniem jest stenoza (zwężenie) kanału kręgowego, które uciska górną część

rdzenia kręgowego. Wiąże się to z bólem , mrowieniem, osłabieniem nóg, co może

powodować trudności z chodzeniem. Kolejnym rzadkim, jakże bardzo poważnym

2 W.A. Horton, J.G. Hall, J.T. Hecht, Achondroplasia, Lancet, 2007, s. 162.

8

powikłaniem achondroplazji jest wodogłowie, tzn. gromadzenie się w mózgu płynu,

mający prowadzić do powiększenia głowy i nieprawidłowości w mózgu.

Achondroplazja jest dziedziczoną wadą w sposób autosomalny dominujący.

Około 80% chorych dzieci ma zdrowych rodziców przeciętnej budowy. W pozostałych

przypadkach odziedziczyły zmutowany gen FGFR3 od jednego lub dwoje rodziców,

których dotknęła ta choroba3.

Wynik badania USG płodu (jako nieinwazyjnego badania prenatalnego) może

zasugerować rozpoznanie ACH.

Badaniem w 100% potwierdzającym podejrzenie ACH jest badanie molekularne

materiału genetycznego płodu pobranego poprzez punkcję trofoblastu lub

amniopunkcję. Warunkiem wykonania badania molekularnego celowanego na

konkretną mutację genu FGFR3 u płodu jest wcześniejsze badanie chorego na ACH

rodzica/rodziców dziecka.

W przypadku gdy potwierdzona jest przyczynowa mutacja FGFR3 u partnerów

możliwa jest także diagnostyka przedimplantacyjna wykonywana podczas zapłodnienia

metodą in vitro. Badanie molekularne w kierunku konkretnej mutacji przeprowadzane

jest na materiale genetycznym pochodzącym z jednej komórki zarodka przed

implantacją do jamy macicy lub z ciałka kierunkowego.

Ważną rzeczą jest, aby unikać sportów, które mogą spotęgować niestabilność

połączenia czaszkowo-szyjnego, ze szczególnym uwzględnieniem sportów

wyczynowych, skoków na trampolinie, skoków do wody, skoków przez skrzynię/kozła

w trakcie ćwiczeń gimnastycznych, wiszenia do góry nogami.

Z tego samego powodu podczas codziennej pielęgnacji i zabawy z dzieckiem

bezwzględnie należy unikać podrzucania dziecka, wymachiwania oraz innych

czynności powodujących niekontrolowane ruchy głową i gwałtowne zgięcia szyi.

Zawsze należy dbać o stabilność szyi, szczególnie podczas jazdy samochodem, w

wózku, itp.

3 tamże, s. 163.

9

Objawy kliniczne achondroplazji to:

- niski wzrost

-trój-promienisty kształt dłoni

- duża głowa z wypukłym czołem

- opuszczony grzbiet nosa (zapadnięta kość nosowa)

- skrócenie rąk i nóg (w górnej części) oraz zbędne fałdy skórne na kończynach

- szpotawe kolana

- we wczesnym już dzieciństwie kifoza piersiowa

Cechy ukazujące się w badaniach radiograficznych :

- szerokie i krótkie kości rurowate

- zmniejszona odległość między wyrostkami kręgów w ogonowej części

kręgosłupa

- kości biodrowe zaokrąglone oraz ułożenie panewek stawu biodrowego jest

poziome

- ogólne, ale łagodne zmiany przynasad kości

Osoby, które mają achondroplazję odznaczają się niskim wzrostem ze względu

na nieproporcjonalnie krótsze kończyny względem tułowia, a także charakterystyczną

strukturą twarzy z cofniętą środkową jej częścią i wypukłym czołem.

Faktyczna megalenefalia (anormalny, zwiększony rozmiar mózgu) spotykana

jest u osób, które dotknęła choroba. Natomiast dodatkowo wodogłowie wymagające

leczenia, występuje prawdopodobnie u mniej niż 5% przypadków.

Niektóre dzieci, mające achondroplazję umierają w pierwszym roku swojego

życia, ze względu na powikłania powstające w obszarze połączenia odcinka szyjnego

kręgosłupa z czaszką.

10

Obturacyjny bezdech senny, powszechnie występujący u dorosłych, jak i u

starszych dzieci pojawia się przez cofniętą środkową część twarzy, hipertrofię

pierścienia gardłowego oraz nieco inne ukrwienie mięśni dróg oddechowych.

Problemem jest dysfunkcja ucha środkowego, która może skutkować utratą

słuchu kiedy jest nieodpowiednio leczone, co również ma wpływ na rozwój mowy4.

Wyjątkowo powszechne są skrzywienia dolnej części nóg. Wynika z wygięcia

bocznego, wewnętrznego skręcenia kości piszczelowej oraz niestabilności dynamicznej

kolana.

Inne cechy fenotypowe anormalne powiązane z mutacjami w genie FGFR3 to:

- Hipochondroplazja (bardzo podobna, ale o mniej nasilonych objawach)

- Kraniosynostoza (przedwczesne zrośnięcie się szwów czaszkowych, co

powoduje deformację czaszki)

- Dysplazja śmiertelna typu l i ll

Dysplazja SADDAN (ciężka achondroplazja dodatkowo jest połączona z

opóźnieniem rozwoju oraz rogowaceniem ciemnym skóry). SADDAN jest rzadką

chorobą, która objawia się bardzo niskim wzrostem, wykrzywieniem kości

piszczelowych, bardzo dużym i ciężkim opóźnieniem rozwojowym. Osoby z tą chorobą

przeżywają okres niemowlęcy w przeciwieństwie do osób z dysplazją śmiertelną (l i ll).

Pomimo, że istnieje ponad 100 różnych szkieletowych dysplazji, które powodują

niski wzrost, wiele z nich jest zdecydowanie rzadkich, ale za to wszystkie praktycznie

wykazują radiograficzne i kliniczne cechy, które odróżniają je od achondroplazji5.

Choroby, które można pomylić z achondroplazją to:

- hipochondroplazja

- dysplazja śmiertelna

-zespół McKusicka

- pseudoachondroplazja

4 tamże, s. 165.

5 tamże, s. 166-173.

11

- inne dysplazje szkieletowe

Wstępna diagnoza powinna mieć następujące postępowanie:

- konsultacja genetyczna

- dokumentacja, aby porównać statystyki (długość ciała, waga, obwód głowy)

- tomografia komputerowa mózgu

- badanie obszaru połączenia odcinka szyjnego kręgosłupa z czaszką

Czy można wyleczyć objawy? Otóż nie. Można zastosować np. hormon wzrostu.

Obserwowane jest początkowe przyspieszenie tempa wzrostu, jednak ten efekt z czasem

maleje. Kolejną metodą jest rozciągnięte w czasie wydłużanie kończyn za pomocą

różnych technik. Możliwe jest uzyskanie zwiększenia wzrostu nawet o 30-35cm.

Pomimo, że niektórzy są za stosowaniem powyższych środków już od 6 do 8 roku

życia, to wielu genetyków, pediatrów opiera za tym, by przełożyć tego typu operację do

czasu, aż młoda osoba będzie zdolna do świadomego podjęcia decyzji. Metoda ta

nazywana jest metodą Ilizarowa, polegająca na założeniu aparatów (metalowych

pierścieni połączonymi ze sobą prętami) i przebiega ona w trzech etapach.

Ze względu na to, że jest wyraźna różnica wzrostu między achondroplastykami a

rówieśnikami, to chorzy oraz ich rodziny mogą napotkać na problemy z socjalizacją, jak

i- przystosowaniem do życia szkolnego6.

1.2. Rodzina – wyjaśnienie, terminologia, zadania i funkcje

Należy podkreślić, że rodzina ma szczególne znaczenie w życiu każdego

człowieka. Od setek lat, chociaż w każdym społeczeństwie panowały różne zwyczaje, a

bliskich sobie ludzi jednoczyły łączące ich więzi krwi. Już Arystoteles zwrócił uwagę

jakie jest znaczenie rodziny, uważając, że w niej jak w soczewce odzwierciedla się

wygląd całego społeczeństwa7.

6 https://www.rodzicniepeka.pl - 12.03.2017

7 S. Kawula, J. Brągiel, A.W. Janke, Pedagogika rodziny, Obszary i panorama problematyki,

Wydawnictwo Adam Marszałek, Toruń 1997, s. 13.

https://www.rodzicniepeka.pl/

12

Rodzina jest to podstawa społeczeństwa, dlatego, że składa się ono z grupy

ludzi, a nie z jednostek. Jest porównywana do mostu, który spaja jednostkę ze

społeczeństwem, ponieważ to poprzez życie w rodzinie, człowiek wstępuje w życie

społeczne. Jest ona określana również jako zjawisko historyczne, ponieważ funkcje i

ustroje rodziny są zależne od tradycji, które przekazywane są przez poprzednie

pokolenia8.

Zaryzykować również można twierdzeniem, że to właśnie rodzina jest

początkiem istnienia, gdyż niezależnie od tego, w jaki sposób by funkcjonowała, to

właśnie w niej człowiek zdobywa swoje doświadczenia, uczy się pierwszych zasad,

które najczęściej decydują o tym, jaką drogę wybierze w swoim dorosłym życiu.

Potoczne pojmowanie rodziny określa ją jako małżeństwo, które posiada

potomstwo. Jednak jest to definicja, której zakres nie dotyczy wszystkich typów rodzin:

te, które powstały w wyniku zamiany na nowych małżonków pierwotnych, małżeństw,

które nie mogły posiadać swojego biologicznego potomstwa, więc adoptowały inne

dzieci czy też rodziny, które definiuje się jako grupowe, zastępcze, zrekonstruowane

itp9.

Franciszek Adamski podkreśla dwa stosunki rodzinne:

-stosunek międzypłciowy, kreujący rodzinę oraz stosunek międzypokoleniowy,

który rodzinę podtrzymuje10

.

Jan Szczepański wnioskuje, że te dwa podstawowe stosunki: rodzicielski i

małżeński są odpowiedzialne za założenie i istnienie rodziny, w sytuacji, kiedy jej

członków charakteryzuje wspólne mieszkanie pod jednym dachem i budują ze sobą

gospodarstwo domowe. Rodzina definiowana jest jako grupa osób ze sobą

spokrewnionych, którzy w wielu wątkach pozostają wyodrębnionymi od siebie

jednostkami, posiadającymi różne plany, zdania i cele życiowe. Grupę taką odznacza

8 tamże, s. 14.

9 tamże, s.11.

10 F. Adamski, Socjologia małżeństwa i rodziny, Wprowadzenie, PWN, Warszawa 1984, s.20.

13

określona struktura, a więzi, jakie istnieją pomiędzy jej członkami można określić jako

nadzwyczaj wyjątkowe, intymne oraz bliskie11

.

Te więzi, które zacieśniają rodzinne relacje powodują, iż to właśnie to

oddziaływanie rodziców czy też rodzeństwa sprawia wrażenie silniejsze niż

oddziaływanie znajomych albo przyjaciół. Życiu rodzinnemu asystują raczej pozytywne

przeżycia emocjonalne, które rzutują na utrwalanie różnych wartości i wzorów, jakie

wyniesiono z rodzinnego domu. Współczesne badania ukazują, że ludzie tkwiący w

sytuacjach kryzysowych najbardziej właśnie oczekują na pomoc rodziny, a nie

instytucji państwowych12

.

Rodzina to ostoja, do której jednostka, która jest pełna lęku i strachu, kieruje się

z prośbą o radę, wsparcie, wysłuchanie, ukojenie. Rodzina jest egzystencją, za którą

tęsknią te jednostki, które z jakichś powodów zostały one w swoim życiu pozbawione

jej ciepła i wsparcia.

Grzegorz Kaszak sądzi, że rodzina opiera się przede wszystkim na małżeństwie,

które ukazuje się jako związek, który ma charakter trwały, skonstruowany przez

jednego mężczyznę oraz jedną kobietę, i który odpowiada za stworzenie nowego

życia13

.

Sheriff definiuje rodzinę jako grupę o charakterze formacji społecznej, która

złożona jest jakiejś liczby jednostek, pozostających w stosunku do siebie w konkretnych

pozycjach i rolach. Grupa ta również posiada jakiś swój system wartości z normami,

które regulują zachowanie jednostek w obrębie dla tej społeczności ważnych spraw.

Rodzice wraz z dziećmi- a więc członkowie tejże formacji zajmują tam określone

pozycje, a także pełnią role rodzinne, których konkretne zadania wywiązują się z

wewnętrznej struktury rodziny14

.

11

J. Szczepański, Elementarne pojęcia socjologii, PWN, Warszawa 1972, s.149. 12

M. Ziemska, Rodzina a osobowość, Wiedza Powszechna, Warszawa 1979, s. 20. 13

G. Kaszak, Współczesna rodzina w kontekście nauczania Jana Pawła II zawartego w adhortacji Familiaris Consortio, [w:] (red.) M. Duda, A. Świerczek, Dokąd zmierzasz, współczesna rodzino?, Wyd. św. Stanisława BM Archidiecezji Krakowskiej, s. 13. 14

M. Ochmański, Nadużywanie alkoholu przez ojców a sytuacja domowa i szkolna dzieci, UMCS, Lublin 1993, s.83.

14

Waldemar Świętochowski przedstawia, że rodzina nie tylko jest jedynie

niewielką grupą, gdzie w jej skład wchodzi kilka osób i którą też łączą określone więzi,

a jej miejsce jest ściśle określone w społeczeństwie15

.

Zdaniem Leona Dyczewskiego w życiu człowieka rodzina spełnia wiele

ważnych funkcji. Przynależność do niej buduje u jednostki poczucie wsparcia we

wszystkich niezbędnych człowiekowi zakresach funkcjonowania16

.

W homilii o rodzinie Jan Paweł II wskazał na rodzinę jako „czynnik sprawczy

siły człowieka. Rodzina szczęśliwa i uszczęśliwiająca to ta, w której ludzie obdarzają

się miłością i zaufaniem”17

.

Jan Turowski odpowiednio twierdzi, iż struktura społeczna „jest kategorią

analizy socjologicznej, która dotyczy zarówno jednostek, jaki i wszelkiego rodzaju

ponadindywidualnych całości społecznych, a wśród tych ostatnich jest narzędziem

umożliwiającym rozpatrywanie ich wewnętrznej budowy, jak i związków

zewnętrznych, czyli powiązań między różnego rodzaju ponadindywidualnymi

całościami, a więc zbiorowościami, grupami społecznymi, społecznościami”18

.

Zbigniew Tyszka bardzo szeroko zajmuje się problematyką funkcji rodziny.

Uznaje on, że sformułowanie „funkcja” łączy: przypisane jej zadanie, realizowane w jej

ramach działania oraz efekty tej działalności. Funkcje rodziny ściśle są powiązane ze

strukturą rodziny i tworzą „system rodziny”19

.

1.3. Przedszkole i szkoła jako środowisko socjalizująco-wychowujące

1.3.1. Szkoła – analiza znaczenia

Według Wincentego Okonia szkoła jest definiowana jako „instytucja

oświatowo- wychowawcza, zajmująca się kształceniem i wychowaniem dzieci,

15

W. Świętochowski, Psychologiczna sytuacja dzieci w rodzinach schizofrenicznych [w:] J. Kordacki (red.), Sprawy dzieci w polskich reformach społecznych, Łódź 2000, s.80. 16

Por. L. Dyczewski, Rodzina twórcą i przekazicielem kultury, TN KUL Lublin 2003, s. 15. 17

J.P.II., Homilia w czasie Mszy Św. odprawianej dla rodzin, Pielgrzymka do Ojczyzny, Szczecin 11.06.1987r. 18

J. Turowski, Socjologia. Wielkie struktury społeczne, TN KUL Lublin 1994, s. 34. 19

Z. Tyszka (red.), Analiza wybranych funkcji rodzin wielkomiejskich, CPBP Poznań 1990, s. 12.

15

młodzieży i dorosłych, stosownie do przyjętych w danym społeczeństwie celów i zadań

oraz koncepcji oświatowo- wychowawczych i programów”20

.

Do najbardziej wieloznacznych terminów współczesnego języka należy pojęcie

szkoły. Kontekst rozważań jest odpowiednim miejscem, gdzie warto zwrócić uwagę na

jedną z najważniejszych dwuznaczności tego określenia. W zasadzie ma ono dwojaki

sens: strukturalny jak i instytucjonalny21

.

Szkoła jako ujęcie instytucjonalne cechuje się pewną charakterystyczną pod

względem organizacji oraz programu formę przekazu kulturowego, dokonywaną w

nowoczesnym społeczeństwie dzięki pośrednictwu wyspecjalizowanych czynności

nauczania i uczenia się.

Tymczasem w strukturalnym ujęciu ”szkoła” także oznaczać może system

społeczny, grupę społeczną, układ organizacyjny, w obrębie którego i poprzez który

tworzą się nowoczesne procesy kulturowego przekazu.

Szkolnictwo jest to jeden z podstawowych systemów społecznych, zadaniem

którego jest opowiadanie się za optymalny rozwój sił i zdolności poznawczych ludzi,

przysposobienie się do samorealizacji, zadowalania ich potrzeb, i dążeń,

uwarunkowanie ich myślenia oraz działania na problemy i wyzwania jakie będą w

przyszłości. Więc wszelką szkołę można, a raczej trzeba traktować wyłącznie jako

cząstkę całego szkolnictwa, które stanowi szkolny system kraju czy chociażby jakiegoś

regionu, a zarazem też jako mikrosystem, mający zapewnioną autonomię oraz właściwą

potrzebą dla swoistych środowisk.

Pośród wielu definicji systemu szkolnego najczęstszymi są aspekty

instytucjonalne. Dlatego właśnie według J. Szczepańskiego system szkolny jest

rozumiany jako ” układ szkół od przedszkoli do studiów podyplomowych”22

.

Zdaniem Tadeusza Wilocha system szkolny jest to szczególny układ instytucji ,

który powołuje się do zrealizowania celów pedagogicznych jakiegoś kraju23

.

20

W. Okoń, Nowy słownik pedagogiczny, Wydawnictwo „Żak”, Warszawa 1996, s. 275. 21

R. Schulz, Studia z innowatyki pedagogicznej, Wyd. Uniwersytet Mikołaja Kopernika, Toruń 1996, s. 192. 22

tamże, s. 196. 23

tamże, s. 197.

16

Funkcję kształcącą przypisuje szkole H. Smarzewski. Pod ideą funkcji

dydaktycznej rozumie się to jako wprowadzenie ucznia w prawidłowy zarazem

samodzielny proces poznawczy - trójstopniowy, który zawiera poznanie: zmysłowe,

myślowe i empiryczne24

.

1.3.2. Przedszkole – dlaczego jest tak potrzebne dziecku

Chyba nie ma potrzeby nikogo przekonywać jak intensywnie rozwija się dziecko

w pierwszych latach swego życia. To okres, podczas którego m.in. kształtują się różne

szeregi możliwości fizycznych, intelektualnych oraz społecznych. Dlatego tak bardzo

ważne jest, żeby dziecko jak najwcześniej miało umożliwiony dostęp do wychowania

przedszkolnego. Wychowaniem przedszkolnym w Polsce objęte są dzieci od trzeciego

roku życia do momentu, kiedy podejmą swoją naukę w szkole. Bardzo pomocna dla

rozwoju jest sytuacja, kiedy już trzyletnie dziecko pozostaje w przedszkolu

przynajmniej kilka godzin dziennie25

.

Obecność dziecka w przedszkolu kształtuje jego dojrzałość emocjonalną oraz

rozwija samodzielność. Dziecko uczy się tam jak poprawnie funkcjonować w grupie

rówieśniczej: przestrzegać ogólnych norm, wykazywać się cierpliwością podczas

oczekiwania na swoją kolej, dostosowywać się do poleceń dorosłych. W przedszkolu

dziecko uczestniczy w dowodzonej przez nauczycielkę grupie rówieśników na prawach

jednego z wielu. Status dziecka jest zupełnie inny, niż posiada w rodzinie, w której

rówieśników raczej nie ma. Pozycja malucha w rodzinie bywa zazwyczaj wyjątkowa,

podczas kiedy w przedszkolu takie same prawa i obowiązki mają wszystkie dzieci w tej

samej grupie26

.

Kontakt dziecka z mnóstwem nowych osób sprawia, iż dziecko poszerza zasób

swojego słownictwa, uczy się jak sformułować własne myśli, a w trakcie zabaw

zyskuje wielu nowych doświadczeń.

24

H. Smarzewski, Szkoła jako środowisko wychowawcze, PWN, Kraków 1987, s. 55. 25

M. Przetacznik – Gierowska, Z. Włodarski, Psychologia wychowawcza, część 1, PWN, Warszawa 1998, s. 235. 26

tamże, s. 236.

17

Obecność dziecka w przedszkolu często jest okazją do wychwytywania u niego

niepokojących zachowań, ewentualnie zaburzeń w rozwoju czy też bardziej lub mniej

rozwiniętych umiejętności.

Korzyści, które czerpie dziecko kiedy przebywa w przedszkolu zaowocują w

przyszłości, dlatego, iż wiek przedszkolny jest najlepszym okresem, aby zapobiegać

ewentualnym późniejszym trudnościom w nauce – na wyrównanie dysharmonii oraz

zaburzeń rozwojowych, niwelowanie zaniedbań środowiskowych27

.

Głównym celem wychowania przedszkolnego jest rozległy rozwój dziecka,

który jest dostosowany do jego indywidualnych możliwości. Oznacza to, iż zadania

placówek przedszkolnych to stworzenie takich warunków materialnych,

wychowawczych, emocjonalnych, aby malec mógł w pełni zwiększyć swoje

prawdopodobne możliwości intelektualne, poznawcze, społeczno-moralne,

emocjonalno-motywacyjne w warunkach poszanowania jego zdrowia oraz potrzeb

rozwojowych28

.

Pobyt dziecka w przedszkolu niesie za sobą korzyści i można przełożyć je na

funkcje pełnione przez przedszkole. Funkcji jest tak samo dużo jak również zadań,

które pełnią placówki przedszkolne oraz korzyści dla dziecka korzystającego z edukacji

przedszkolnej.

Kluczową formą działań przedszkola mających za zadanie wszechstronny

rozwój dziecka jest zabawa, która jednocześnie tworzy podstawową formę aktywności

każdego dziecka.

Poprzez zabawę zaspokaja się szereg potrzeb przedszkolaka: ruch, działanie,

kontakty społeczne, badania, poznawanie i doświadczanie świata w jego różnych

wymiarach jak i na miarę indywidualnych możliwości29

.

Instytucja edukacyjna jaką jest przedszkole ma do spełnienia określone funkcje,

które zawierają szeroko pojętą opiekę nad zdrowiem, bezpieczeństwem i prawidłowym

27

Minister Edukacji Narodowej „Jak organizować edukację przedszkolną w nowych formach. Informator”, Warszawa 2008, s. 6. 28

J. Lubowiecka: Funkcje i zadania współczesnego przedszkola, Wychowanie w Przedszkolu nr 1, 2006, s. 5. 29

tamże, str. 6.

18

rozwojem dzieci, wszechstronne ich wychowanie i przygotowanie do szkoły oraz

pomoc dla rodziców pracujących w zapewnieniu ich dzieciom opieki wychowawczej30

.

Do podstawowych funkcji definiowanych w podstawie programowej należą:

funkcja opiekuńcza, wychowawcza, wyrównawcza i społeczna, które są ze sobą

nierozłącznie powiązane, jedna warunkuje drugą, a wszystkie razem składają się na

efekty działalności przedszkola. Czynności opiekuńcze objawiają się stosunkiem

nauczycielki do dzieci, obejmują różne sytuacje związane z ich trybem życia, zabawami

i zajęciami. Pedagog spełniający funkcję opiekuńczą wytwarza u dzieci poczucie

bezpieczeństwa, jak również okazuje swoją gotowość do pomocy, gdy czują się

bezradne i natrafiają na przeszkody, z którymi nie umieją sobie poradzić. Postawa

opiekuńcza nauczycielki ma wielki wpływ na dobre samopoczucie dzieci, zacieśnia ich

więź emocjonalną i stwarza atmosferę, w której mogą rozwijać swoją aktywność. Kiedy

dzieci wymagają specjalnych zabiegów pedagogicznych, często są one ukierunkowane

przez lekarza i psychologa, przedszkole podejmuje pracę wyrównawczą,

kompensacyjną.

Funkcja wyrównawcza przedszkola opiera się z jednej strony na tworzeniu

wzbogaconego środowiska wychowawczego i likwidowaniu braków rozwoju dzieci,

którym środowisko domowe czy lokalne nie dostarcza właściwych bodźców lub które

rozwijają się tylko jednostronnie. Z drugiej strony funkcja ta obejmuje przypadki

odchyleń rozwojowych, które wymagają specjalnych zabiegów pedagogicznych.

Kierowanie rozwojem dziecka jako procesem wychowawczym zobowiązuje do

dobrej orientacji w indywidualnych możliwościach rozwojowych dzieci, tak aby można

było postawić im odpowiednie, w zależności od tego wymagania31

.

1.3.3. Środowisko wychowujące – wyjaśnienie znaczenia

Środowiskiem wychowawczym jest szkoła, rodzina, środowisko.

30

Program wychowania w przedszkolu: M.E.N. Warszawa 1992, s.5. 31

M. Kwiatkowska (red.), Podstawy pedagogiki przedszkolnej WSiP Warszawa 1985, s. 24-25.

19

Według Stanisława Kowalskiego jest to społecznie nadzorowany i nastawiony

na realizację wyznaczonych celów wychowawczych, system bodźców społecznych,

kulturowych, przyrodniczych32

.

Zdaniem Józefa Pietera środowisko wychowawcze jest złożonym układem

powtarzającym się lub względnie stałym sytuacji, do których człowiek kształcący się,

zostaje przystosowany czynnie w wychowawczym zarysie swojego życia33

.

Wincenty Okoń uważa, że rodzina jako środowisko wychowawcze, to miejsce

rozwoju dziecka i wszystkich jej członków. Dziecko, które uczestniczy w sytuacjach

naturalnych życia rodzinnego poznaje ono wzory zachowań związane z pełnieniem roli

ojca, matki, zapoznaje elementarną wiedzę o otaczającym świecie34

.

Szkoła jako środowisko wychowawcze, gdyż tam następuje rozwój ucznia,

wspomaganie, proces uczenia się. Szkolne środowisko ma zakres bardzo szeroki,

dlatego, że to środki będą kreować warunki materialne, czyli bazę (budynki, pomoce

dydaktyczne), to również nauczyciele, uczniowie, administracja.

Wychowawcza funkcja szkoły w takim właśnie rozumieniu, to po prostu

wspieranie prawidłowości rozwojowych jednostki, które są wskazywane naturalnym

procesem rozwojowym. Szkoła, w jakiej funkcja wychowawcza byłaby realizowana w

sposób wyżej przedstawiony wyznaczałaby ludzi zdolnych do samorealizacji35

.

B. Suchodolski rozpatruje podobnie funkcję wychowawczą. To sposób, w jaki

przedstawia swój pogląd: "Wychowanie, a tym samym i szkołę należy (...) zmienić.

Zmiany wymaga przede wszystkim dotychczasowa funkcja szkoły, która sprowadza się

do ułatwiania uczniom awansu i ich selekcji, podczas gdy w nowych warunkach

powinna służyć wszechstronnemu rozwojowi dzieci i młodzieży. (...) Dopiero wtedy

(...) szkoła stanie się żywa i otwarta, kiedy będzie rozwijać zdolności, kształtować

32

S. Kowalski, Socjologia wychowania w zarysie, PWN, Warszawa 1986, s. 153. 33

J. Pieter, Ogólna metodologia pracy naukowej, Wydawnictwo Polskiej Akademii Nauk, Wrocław – Warszawa 1967, s. 42. 34

W. Okoń, Słownik pedagogiczny, PWN, Warszawa 1992, s. 52. 35

A. Brzezińska, Psychopedagogiczne problemy edukacji przedszkolnej: wybrane zagadnienia z teorii i metodyki wychowania przedszkolnego, Wyd. Nauk .Uniwersytetu im. Adama Mickiewicza, Poznań 1985, s. 12.

20

umiejętności twórczego działania, wyzwalać inicjatywę oraz pobudzać uczniów do

aktywności wielostronne”36

.

Przedmiotem jak i również narzędziem kontroli społecznej jest sam proces

wychowania. Zachowanie się wychowanka jest objęte kontrolą jak i oddziaływanie

rodziny oraz szkoły. Głównym celem jest także przygotowanie do internalizacji

wartości, norm panujących w danej społeczności. Niekiedy kontrolne funkcje

wychowania prowadzą do konfliktów między dorosłymi, którzy przedstawiają wartości

tradycyjne, a generacją młodą, proponującą nowe wartości37

.

Według Wojciecha Pomykało wychowanie (w bardzo wąskim ujęciu) to „(...)

świadome, celowe i specyficzne pedagogiczne działanie osób z reguły występujących w

ich zbiorach (rodzinnych, szkolnych i innych) dokonywane głównie przez słowo (i inne

postacie interakcji, zwłaszcza przez przykład osobisty) zmierzające do osiągnięcia

względnie trwałych skutków (zmian) w rozwoju fizycznym, umysłowym, społecznym,

kulturowym i duchowym jednostki ludzkiej”38

. Następnie autor pisze „przez

wychowanie w szerszym tego słowa znaczeniu rozumiem: oddziaływanie całokształtu

specyficznych, pedagogicznych bodźców doświadczeń ogólnospołecznych, grupowych,

indywidualnych, profesjonalnych i nieprofesjonalnych przynoszących względnie trwałe

skutki w rozwoju jednostki ludzkiej w jej sferze fizycznej, umysłowej, społecznej,

kulturowej i duchowej”39

.

Następną definicję przedstawia Anita Zirz, która powstała na gruncie

krytycznego racjonalizmu. Autorką jest niemiecka pedagog, która głosi, że

„wychowanie jest celowym sterowaniem procesu uczenia się człowieka”40

.

36

Cz. Kupisiewicz, Podstawy dydaktyki ogólnej, Polska Oficyna Wydawnicza BGW, Warszawa 1995, s. 185. 37

S. Kowalski, System wspomagania społecznego rodzin niewydolnych wychowawczo, UAM, Warszawa 1980, s. 13-22. 38

W. Pomykało, Wychowanie, (hasło), [w:] Encyklopedia Pedagogiczna, Fundacja Innowacja Warszawa 1993, s. 917. 39

tamże, s. 918. 40

A. Zirz, Kritisher Rationalismus und Erzihungswussenschaft München, Kösel 1979, s. 32.

21

1.4. Rodzaje wsparcia dla rodzin z dzieckiem

Wspieranie rodziców, rodzin, w których jest dziecko z jakąś dysfunkcją ma

bardzo ważne znaczenie. Niekiedy wiadomość o chorobie dziecka, wręcz paraliżuje

rodziców. W takich sytuacjach myślą o tym, gdzie mogą szukać pomocy. Dlatego

powstają właśnie dla tak owych ludzi fundacje, fora internetowe czy też organizowane

są spotkania z psychologiem, aby móc w jakiś sposób im pomóc.

1.4.1. Fundacja „Rodzic nie pęka” – cele i rodzaje wsparcia

„Rodzic nie pęka” jest to pierwsza taka fundacja w Polsce, która prowadzi

działania na rzecz rodziców i dzieci mających achondroplazję (potocznie nazwana jako

karłowatość), osteochondrodysplazję lub inne wady kostne.

Fundacja ta obejmuje swoim działaniem obszar całego kraju. Funkcjonowanie

fundacji kieruje się do rodziców, opiekunów prawnych i ich dzieci, oraz osób

dorosłych, u których zostały zdiagnozowane powyższe schorzenia. Celem tej

organizacji jest zapewnianie kompleksowego wsparcia tym osobom na każdym etapie

ich życia.

Podopieczni są wspierani dzięki fundacji poprzez:

- poradnictwo;

- warsztaty oraz konsultacje ze specjalistami (dietetyk, socjolog, trener

interpersonalny, fizjoterapeuta, prawnik, pracownik socjalny);

- aktywizację społeczną i zawodową;

- sieciowanie;

- rzecznictwo;

22

- tworzenie i udostępnianie bazy danych oraz wiedzy na temat achondroplazji,

dysplazji kostnych pochodzącej ze źródeł polskich czy też zagranicznych.

Miejscem, w którym znajduje się siedziba fundacji jest Połczyn-Zdrój. Fundacja

swoimi działaniami obejmuje cały teren Rzeczpospolitej Polskiej, ale również może

prowadzić działalność poza jej granicami. Nadzór nad nią sprawuje Minister Zdrowia41

.

Cele i zadania fundacji „Rodzic nie pęka” to:

- organizowanie przeróżnych warsztatów, spotkań i zajęć ze specjalistami;

- zorganizowanie i czynny udział w imprezach dla niepełnosprawnych dzieci

oraz ich rodziców;

- przygotowanie warsztatów terapeutycznych dla rodziców bądź opiekunów

prawnych, jak i ich dzieci;

- przeprowadzanie badań społecznych oraz ich analizowanie, tworzenie

raportów dotyczących potrzeb związanych z niepełnosprawnością;

- pomaganie rodzicom bądź opiekunom prawnym odnośnie organizacji turnusów

rehabilitacyjnych czy zajęć rehabilitacyjnych;

-prowadzenie i zorganizowanie rehabilitacji leczniczej w tym rehabilitacji

ruchowej i fizykoterapii dla osób niepełnosprawnych;

- organizowanie oraz pomoc w działaniach szkoleniowych, prowadzenie

wykładów, warsztatów naukowych, bądź konferencji, których celem jest przekazanie

wiedzy

i doświadczeń statutowych Fundacji;

- udzielanie konsultacji, porad medycznych, wsparcia psychologicznego dla

kobiet w ciąży, którym to lekarz specjalista zdiagnozował u płodu achondroplazję lub

inne choroby, wady genetyczne związane z układem kostnym;

41

https://www.rodzicniepeka.pl - 25.04.2017


23

- udzielanie porad medycznych, psychologicznych, prawnych, dietetycznych,

rehabilitacyjnych, socjalnych dla rodziców bądź opiekunów prawnych dzieci z

niepełnosprawnością, jak i samych osób niepełnosprawnych;

- gromadzenie środków pieniężnych i zasobów materialnych, które gromadzone

są na rzecz realizacji celów statutowych Fundacji;

- organizowanie zbiórek pieniężnych w kraju oraz poza granicą;

- pozyskiwanie sponsorów okolicznościowych i stałych;

- współpraca z innymi instytucjami państwowymi i samorządowymi oraz

zakładami opieki zdrowotnej, w celu realizacji zadań statutowych;

- rozpowszechnianie wiedzy na temat chorób genetycznych takich jak

achondroplazja, hipochondroplazja, pseudoachondroplazja, dysplazja kostna oraz

innych chorób układu kostnego;

- prowadzenie kampanii uświadamiających na rzecz osób niepełnosprawnych i

ich rodzin, w tym głównie na rzecz likwidacji uprzedzeń wobec osób

niepełnosprawnych;

- współpraca z różnymi uczelniami, szkołami wyższymi i innymi instytutami

naukowymi w Polsce oraz za granicą;

- działania na rzecz rozwoju i unowocześniania szkolnictwa podstawowego,

średniego i wyższego w zakresie niepełnosprawności, edukacji i ochrony zdrowia;

- edukowanie społeczeństwa w zakresie niepełnosprawności, w szczególności

wad genetycznych układu kostnego42

;

- działania na rzecz włączania w przestrzeń publiczną osób niepełnosprawnych i

wyrównywania ich szans w społeczeństwie;

- upowszechnianie sportu i kultury fizycznej osób niepełnosprawnych;

- organizowanie koncertów, warsztatów muzycznych, wystaw, konferencji dla

osób niepełnosprawnych;

42



24

Przychody, jakie posiada Fundacja pochodzą z:

- darowizn, spadków, zapisów;

- subwencji od osób prawnych;

- dotacji oraz innych środków, które przekazywano na realizację zadań Fundacji

przez organy publiczne, państwowe lub inne podmioty;

- z publicznych zbiórek i kwest;

- lokat oraz odsetek bankowych;

Całość przychodów, które uzyskuje Fundacja jest przeznaczona wyłącznie na

działalność statutową.

Aby zrealizować swoje cele Fundacja może zatrudniać pracowników i

współpracowników na podstawie umów cywilnoprawnych oraz współpracować z

wolontariuszami. Pracownikami, współpracownikami czy również wolontariuszami

Fundacji mogą być też członkowie Zarządu. Tak owe osoby powinny powstrzymać się

od głosowania w sprawach, w których występują w jakiejś powyżej wskazanej roli.

Fundacja „Rodzic nie pęka” ma również swoją stronę internetową

(www.rodzicniepeka.pl), na której zamieszczane są cenne wiadomości, wskazówki,

materiały pomocnicze takie jak wnioski, pisma. Znajdują się tam także tak zwane

„siatki centylowe”, które potrzebuje każdy rodzic, aby móc sprawdzać czy dziecko

prawidłowo rozwija się, rośnie i przybiera na wadze43

.

1.4.2. Internetowa grupa wsparcia – po co i dla kogo

W Polsce niestety jest bardzo mało grup wsparcia, fundacji, które działają

konkretnie na rzecz dzieci i dorosłych z achondroplazją. Kiedy okazuje się, że dziecko

ma się urodzić z jakąś wadą genetyczną układu kostnego, rodzice wtedy najczęściej

sięgają po porady, szukają informacji w Internecie. Tam właśnie można dowiedzieć się

bardzo wiele na każdy temat. Można również poznać nowych ludzi, rodziców, których

dziecko lub bliską osobę dotknęło to schorzenie. Tak więc, aby móc poznawać innych

43


http://www.rodzicniepeka.pl/


25

ludzi, wymieniać się doświadczeniami, dzielić różnymi informacjami, wspierać się

wzajemnie powstała w Internecie grupa konkretnie z myślą o achondroplazji i innych

dysplazji związanych z wadami układu kostnego.

Jest to grupa na Facebook’u o nazwie „dzieci z achondroplazją oraz innymi

wadami kostnymi”. Powstała ona z myślą o stworzeniu kolejnego miejsca w Internecie,

łatwo dostępnego dla rodziców dzieci z wadami kostnymi. Wszyscy, którzy chcą

podzielić się doświadczeniami, podyskutować, zapytać o cos, poradzić się mogą śmiało

do niej dołączyć. Atmosfera jest bardzo miła, każdy udziela informacji i odpowiedzi na

zadane pytania. Można tam również wymienić się kontaktami do specjalistów,

placówek, turnusów rehabilitacyjnych. Częstym pytaniem rodziców jest „jak wygląda

życie z achondroplazją?”. Mimo, że należy ona do chorób rzadkich, okazuje się, że jest

na terenie Polski dużo osób z tym schorzeniem. Dzięki takim forom można się

dowiedzieć, że w pobliskiej okolicy znajdują się także osoby z achondroplazją. W ten

sposób nawiązuje się kontakt oraz nowe znajomości, dzięki temu również wsparcie44

.

44

https://www.facebook.com/groups/dziecizachondroplazja/ - 30.05.2017

https://www.facebook.com/groups/dziecizachondroplazja/

26

Rozdział II Metodologia badań własnych

W rozdziale metodologicznym zostanie wyjaśnione czym są: przedmiot i cel

badań, metody badawcze, techniki, zmienne niezależne i zależne, wskaźniki oraz

hipotezy według poszczególnych autorów.

2.1. Struktura badań pedagogicznych

Metodologia uznawana jest powszechnie jako wiedza o metodach badania

naukowego oraz zasadach posługiwania się nimi, jak również wiedza o społecznych

celach poznania naukowego i prawomocnych strategiach ich realizacji45

. Zgodnie ze

rozumieniem tego, dotyczy ona równocześnie rozważania na temat istoty przedmiotu

badania, procesu i efektu badania jakże jego reguł i sposobów. Każda dziedzina

badawcza obejmuje właściwe sobie metody i techniki prowadzenia badań. Celem

metodologii jest sprecyzowanie i stworzenie odpowiednich wytycznych dla badacza.

Więc metodologia badań pedagogicznych jak formułuje to M. Łobocki, będzie

„…nauką o zasadach i sposobach postępowania badawczego w pedagogice. Dotyczy

szczególnie poprawnego ich zastosowania podczas wszystkich możliwych etapów

organizowanego procesu badawczego”46

.

W literaturze metodologicznej wyodrębnia się dwie strategie prowadzenia badań

edukacyjnych: strategię jakościową jak i strategię ilościową.

Metody ilościowe bazują na założeniach filozofii pozytywistycznej, jakościowe

natomiast powstały jako alternatywa oraz propozycja innej możliwości badania

empirycznego. W pierwszej z metod przedmiotem badań są zjawiska, które dają się

policzyć, dotknąć, zmierzyć. Owa strategia powołuje się w przekonaniu

o prawdopodobieństwie obiektywnego poznania świata za pomocą precyzyjnie

skonstruowanych narzędzi. Za pomocą gotowych narzędzi i technik badawczych,

badacz jest ekspertem w swojej dziedzinie i poszukuje on związków przyczynowo

skutkowych w celu oddziaływania na rzeczywistość47

.

Metody jakościowe - w przeciwieństwie do metod ilościowych – cechują się

tym, iż dotyczą one opisu oraz analizy badanych zjawisk bez opierania się o

jakiekolwiek ich pomiary. Przedmiotem badań jaki jest wykorzystany w metodzie

jakościowej jest to świat subiektywny tj. aspekt uczuć i przeżyć ludzkich. Bardzo

45

T. Pilch, T. Bauman, Zasady badań pedagogicznych. Strategie ilościowe i jakościowe, Impuls, Warszawa 2001, s.269. 46

M. Łobocki, Wprowadzenie do metodologii badań pedagogicznych, Wyd. Impuls, Kraków 2003, s. 185. 47

T. Bauman, O możliwości zastosowania metod jakościowych w badaniach pedagogicznych, [w:] T. Pilch, Zasady badań pedagogicznych, Warszawa 1995, s. 55.

27

istotne są fakty, ale również ich kontekst- wpływ zewnętrznych czynników, szukanie

odpowiedzi na to co się dzieje, skąd i dlaczego. Badacz wykorzystuje narzędzia

elastyczne, „miękkie”, które łatwo dopasować do zmieniających się warunków

społecznej rzeczywistości oraz dostrzec nowe aspekty spraw. Dzięki metodom

jakościowym postrzega się zjawiska w szerszej perspektywie, można badać je głębiej i

dokładniej48

. „Te dwie drogi badawcze można traktować jako przeciwstawne sobie

bądź jako komplementarne wobec siebie. Traktowanie ich antagonistycznie prowadzi

nieuchronnie do rywalizacji a w rezultacie do dyskwalifikacji jednej przez drugą.

Założenie o ich komplementarności pozwala zaakceptować tezę, iż możliwe jest

poznawanie rzeczywistości społecznej w różny sposób. Każdy z nich ma swoje wady i

zalety, każdy jednak pozwala na dostrzeżenie w niej czegoś innego i mimo ich

odmienności obydwa przyczyniają się do poszerzenia naszej wiedzy pedagogicznej”49

.

Trudno jest dokonywać wartościowania metod. Jedynym z kryteriów, jaki

można wobec nich stosować, to jest ich adekwatność względem badanych problemów

oraz postawionych celów.

W mojej pracy wykorzystałam metodę ilościową, przeprowadziłam badania na

podstawie kwestionariusza ankiety.

2.2 Cel i przedmiot badań

Cel badań określany jest jako naukowa interpretacja rzeczywistości społecznej a

także opis zjawiska, instytucji lub jednostki, która interesuje badaczy. Funkcjami badań

pedagogicznych są funkcje poznawcze i praktyczno-użyteczne myśli50

.

Aby przystąpić do badań pedagogicznych należy określić ich cel, ponieważ

praca badawcza jest działaniem ukierunkowanym na cel51

.

Można wyróżnić następujące rodzaje celów:

-praktyczne

-teoretyczne

-opisowe oraz

- wyjaśniające

48

T. Pilch, T. Bauman, Zasady badań pedagogicznych. Strategie ilościowe i jakościowe, op. cit., s.68. 49

tamże, s. 55. 50

W. Dutkiewicz, Podstawy metodologii badań do pracy magisterskiej i licencjackiej z pedagogiki, Wydawnictwo Stachurski, Kielce 2001, s.50. 51

W. Zaczyński, Praca Badawcza nauczyciela, WSiP, Warszawa 1995, s.52.

28

Z. Skorny uważa, że zadaniem celów badań jest uświadomienie sobie po co te

badania są podejmowane oraz do czego mogą zostać wykorzystane ich wyniki52

.

Władysław Zaczyński określa cel badań jako wyjaśnienie tego, co jest zadaniem

badacza, jego zamierzeń i pragnień53

.

Jednym z zasadniczych celów badania naukowego jest zdobycie wiedzy, którą

można określić jako ścisłą, prostą, pewną, ogólną i o dużej zawartości informacji

maksymalnych wartościach54

.

Cele moich badań były następujące:

1. Poznanie z punku widzenia rodziców, jak ich dzieci z achondroplazją

funkcjonują w placówkach oświatowych.

2. Poznanie w jaki sposób rodzice dzieci z achondroplazją postrzegają traktowanie

ich dzieci przez najbliższe otoczenie.

3. Poznanie z punktu widzenia rodziców, jaki był stosunek innych do dzieci z

achondroplazją.

Przedmiotem badań pedagogicznych nazywany jest zespół zjawisk lub dany

obszar społeczny będący zainteresowaniem badaczy, bądź człowiek w różnych etapach

swojego życia55

.

Zdaniem Tadeusza Pilcha przedmiotem badań pedagogicznych jest takie

zadanie, które badacz uświadamia sobie przed przeprowadzeniem badań własnych56

.

Zbigniew Skorny określa przedmiot badań jako zbiór zjawisk, przedmiotów lub

osób. Psychologiczne oraz pedagogiczne badania dotyczą takiej kategorii osób, która

nazywana jest populacją57

.

Według Stefana Nowaka przedmiot badań „zawiera w sobie obiekty, zjawiska w

których odpowiedzi na pytania formułowane są jako twierdzenia. Główną funkcją

przedmiotu badań jest poznawanie rzeczywistości, ustalanie faktów związanych

52

Z. Skorny, Prace magisterskie z psychologii i pedagogiki, WSiP, Warszawa 1984, s.27. 53

W. Zaczyński, Praca badawcza nauczyciela, op. cit., s.52. 54

T. Pilch, Zasady badań pedagogicznych: strategie ilościowe i jakościowe , Wydawnictwo Żak, Warszawa 2001, s.8. 55

tamże, s.9. 56

T. Pilch, Zasady badań pedagogicznych, op. cit., s.65. 57

Z. Skorny, Prace magisterskie z psychologii i pedagogiki, op. cit., s.26.

29

dydaktyczną, systematyzacja i uogólnianie faktów oraz ustalanie jakościowych i

ilościowych zależności między nimi”58

.

Zdaniem Janusza Sztumskiego „to co jest przedmiotem wysiłków badawczych,

czyli po prostu, to co orientuje nasze przedsięwzięcie poznawcze”59

.

Przedmiotem w moich badaniach są rodzice dzieci z achondroplazją, w wieku

przedszkolnym i szkolnym zamieszkujący obszar całej Polski.

W badaniach naukowych istotną sprawą jest określenie problemu badawczego,

który rozumiany jest jako zagadnienie, które wymaga rozwiązania.

2.3. Problemy badawcze

Józef Pieter problem badawczy określa jako pytanie, na które odpowiedzi można

znaleźć na drodze badań naukowych. Owe pytanie zadawane jest „przyrodzie” oraz

otoczeniu a nie innej osobie. Odpowiedź na pytanie powinna być zdobyta dzięki

włożonemu wysiłkowi a nie gotowej odpowiedzi uzyskanej od drugiego człowieka60

.

Mieczysław Łobocki nazywa problemem badawczym pytania, na których

odpowiedź „badacz znajduje na drodze własnych badań”61

.

Problemy badawcze zawsze występują pod postacią pytań dotyczących cech

przedmiotów, zjawiska ich własności. Aby sformułować w sposób prawidłowy problem

badawczy należy zdaniem T. Pilcha spełnić 3 warunki:

1. Sformułowane problemy powinny odkrywać naszą niewiedzę zawartą w

tematyce badań.

2. Należy zawrzeć w problemie zależności między zmiennymi.

3. Ważnym elementem problemu są jego wartości praktyczne.

58

S. Nowak, Metodologia badań społecznych, PWN, Warszawa 2012, s.67. 59

J. Sztumski, Wstęp do metod i technik badań społecznych, Wydawnictwo Śląsk, Katowice 2010, s.28. 60

J. Pieter, Ogólna metodologia pracy naukowej, Wydawnictwo Polskiej Akademii Nauk, Wrocław – Warszawa 1967, s.67. 61

M. Łobocki, Metody i techniki badań pedagogicznych, Oficyna Wydawnictwo Impuls, Warszawa 2000, s.56.

30

Problem badawczy formułowany jest zawsze w postaci pytań rozstrzygnięcia lub

dopełnienia62

.

Pytanie rozstrzygnięcia ograniczają badacza w jego wypowiedziach oraz zawęża

jego obszar pojęciowy, ponieważ są to pytania zamknięte, zaczynające się od partykuły

„czy…”. Tego rodzaju pytania sprowadzają się do potwierdzenia lub zaprzeczenia na

zadane sformułowanie. W tej sytuacji jedyną odpowiedzią jest „tak” lub „nie”.

Pytania dopełnienia stosowane są w momencie formułowania problemu

badawczego i pozwalają na mnogość odpowiedzi wyrażonych przez badacza. W swej

strukturze zawierają pytajniki: „jaki”, „kiedy”, „w jakim stopniu” co czyni je pytaniami

twórczymi, bez informacji, w którym miejscu należy szukać na nie odpowiedzi.

Problem badawczy stanowi uściślenie i nadaje kierunek zainteresowaniom badacza.

Formułowanie problemów jest więc bardzo ważnym etapem koncepcyjnej fazie badań.

Główny problem badawczy w mojej pracy brzmi następująco: Jakie są opinie

rodziców dzieci z achondroplazją dotyczące ich funkcjonowania?

Odnosząc się do problemu głównego wyłoniłam trzy problemy szczegółowe:

1. Jakie są opinie rodziców dzieci z achondroplazją dotyczące ich funkcjonowania

w społeczeństwie?


w rodzinie?


w środowisku przedszkolnym/szkolnym?

2.4. Hipotezy zmienne i wskaźniki

Hipoteza nie jest zdaniem całkowicie uzasadnionym, rozważana jest jako racje

pewnych zdań, które zostały już uznane. Jest założeniem, które opiera się na

62

T. Pilch, Metody badań pedagogicznych, Wydawnictwo Żak, Warszawa 1995, s.48.

31

prawdopodobieństwie, wymaga sprawdzenia i ma na celu odkrycie nieznanych praw lub

zjawisk. Występuję pod postacią twierdzącą lub przeczącą.

Pojęcie hipotezy pojawia się w wielu dziełach uczonych. Według Tadeusza

Kotarbińskiego hipoteza to „przypuszczenie, które dotyczy zachodzenia zjawisk lub

zależności między nimi i pozwalające na wyjaśnienie niewytłumaczonych zespołów

faktów, zwanych od tej chwili problemem”63

.

Zdaniem Z. Skornego hipoteza ma charakter przypuszczalnej, przewidywalnej

odpowiedzi na pytania, które zawiera się w problemie badawczym. Dotyczy ona

związków, które zachodzą w pewnej dziedzinie rzeczywistości oraz prawidłowości i

mechanizmów, w których funkcjonują badane zjawiska lub istotne właściwości64

.

M. Łobocki uważa, iż „hipotezy robocze można określić jako oczekiwane przez

badacza wyniki zaplanowanych badań, założeniami tych badań lecz nie rezultatem

osiągniętym na końcu. Hipoteza robocza, to założenie o charakterze przypuszczalnych

zależności, które zachodzą między wyborami zmiennych”65

.

Aby wyjaśnić problem badawczy w tej pracy, zostały sformułowane trzy

hipotezy, które odnoszą się do problemów badawczych szczegółowych.

Pierwsza hipoteza:

Założone zostało, że ponad połowa rodziców deklaruje, że ich dzieci z

achondroplazją mają trudności w przedszkolach/szkołach.

Druga hipoteza:

Założone zostało, że dzieci z achondroplazją mają większe trudności w szkołach

niż przedszkolach.

Trzecia hipoteza:

63

T. Kotarbiński, Elementy teorii poznania, logiki formalnej i metodologii nauk, Zakład Narodowy im. Ossolińskich, Wydawnictwo Polskiej Akademii Nauk, Wrocław-Warszawa-Kraków-Gdańsk-Łódź 1990, s.34. 64

Z. Skorny, Prace magisterskie z psychologii pedagogiki, op. cit., s.72. 65

M. Łobocki, Metody badań pedagogicznych, op. cit., s.74.

32

Założone zostało, że 1/3 badanych zadeklarowało, iż ich dziecko było

dyskryminowane przez swoich rówieśników.

Zmienne niezależne i zależne oraz wskaźnik

Istotnym zabiegiem metodologicznym, który związany jest z formułowaniem

problemów i wysuwaniem hipotez roboczych jest określenie zmiennych.

Albert Maszke określa, iż „zmienną nazywamy ową właściwość, która

przejmuje różne jak i co najmniej dwie wartości”66

.

Jednakże M. Łobocki sądzi, że zmiennymi są „podstawowe cechy, symptomy,

przejawy charakterystyczne dla badanego faktu, zjawiska czy procesu albo też różnego

rodzaju czynniki będące ich przyczyną lub skutkiem”67

.

Według S. Nowaka zmienna „określa pod jakim względem badacza interesują

analizowane zjawiska i przedmioty. Zmienna specyfikuje możliwe własności, zdarzenia

lub stany, podlegające zjawiskom oraz podkreśla typy relacji uwzględnianych między

przedmiotami, które rozpatrywane są pod pewnym względem”68

.

Z. Skorny podaje zmienną jako pewną kategorie zjawisk o wielkości,

intensywności i częstotliwości występowania ulegającej zmianom zależących od

różnych okoliczności69

.

Według T. Pilcha zmienną daje się zaobserwować w zjawisku – to kilka

podstawowych cech konstytutywnych dla zdarzenia70

.

Badania pedagogiczne klasyfikują zmienne ze względu na przyczyny i skutki.

Wyróżnia się zmienne niezależne i zależne71

.

66

A. Maszke, Metody i techniki badań pedagogicznych, Wydawnictwo Uniwersytetu Rzeszowskiego, Rzeszów 2008, s. 114. 67

. M. Łobocki, Wprowadzenie do metodologii badań pedagogicznych, Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków 1999, s.131. 68

S. Nowak, Metody badań społecznych, op. cit., s.152. 69

Z. Skorny, Prace magisterskie z psychologii pedagogiki, op. cit., s.48. 70

T. Pilch, Zasady badań pedagogicznych, op. cit., s.50.

33

Zmienna niezależna zdaniem W. Okonia jest rozumiana jako „ta zamienna,

której zmiany nie są zależne od zespołu innych zmiennych, które występują w badanym

zbiorze”72

.

Jak pisze M. Łobocki o zmiennej zależnej można mówić wtedy, gdy jest

rzeczywistym lub domniemanym skutkiem, który został uwzględniony w badaniach

zmiennych niezależnych. Można je określić jako spodziewane wyniki zastosowanych

przez badacza oddziaływań pedagogicznych. Zmienna zależna to więc bezpośrednie

skutki lub przynajmniej pośrednie następstwo zmiennych niezależnych73

.

Tabela 1. Problem badawczy, hipotezy, zmienne i ich wskaźniki.

Problem

główny

Hipotezy Problemy

szczegółowe

Zmienne

niezależne

Zmienna

zależna

Wskaźniki

Jakie są opinie

rodziców dzieci z

achondroplazją

dotyczące

funkcjonowania?

1. Założone

zostało, że ponad

połowa rodziców

deklaruje, że ich

dzieci z

achondroplazją

mają trudności w

przedszkolach/

szkołach.

1. Jakie są opinie

rodziców dzieci z

achondroplazją

dotyczące ich

funkcjonowania

w

społeczeństwie?

Funkcjonowanie

dziecka

Sytuacje:

1. występowanie

przemocy

psychicznej

wobec dziecka

2. dziedziczenie

genu FGFR3

3. zatajenie

nieprzyjemnych/

przykrych

sytuacji przez

dziecko

- zbyt wysokie

toalety,

umywalki,

klamki,

włączniki

świateł, krzesła i

ławki

2. Założone

zostało, że dzieci

z achondroplazją

mają większe

trudności w

2. Jakie są opinie

rodziców dzieci z

achondroplazją

dotyczące ich

funkcjonowania

w rodzinie?

Zachowania:

1. braki chęci

pomocy ze

strony dziecka

-niedostosowanie

ławek i krzeseł

- brak

indywidualnego

nauczyciela

71

M. Łobocki, Wprowadzenie do metodologii badań pedagogicznych, op. cit., s. 133. 72

W. Okoń, Nowy słownik pedagogiczny, Wydawnictwo Akademickie „Żak”, Warszawa 2004, s. 465 73

M. Łobocki, Wprowadzenie do metodologii badań pedagogicznych, op. cit., s. 134.

34

szkołach niż

przedszkolach.

2. próba ucieczki

dziecka przed

problemami

3. występowanie

zachowań

negatywnych

- nienadążanie za

grupą

- zbyt wysoko

umieszczone

wieszaki na

ubrania

- brak podestu

przy tablicy

- niedostosowana

wysokość

umywalek i

ubikacji

3. Założone

zostało, że 1/3

badanych

zadeklarowało, iż

ich dziecko było

wyśmiewane

przez swoich

rówieśników.

3. Jakie są opinie

rodziców dzieci z

achondroplazją

dotyczące ich

funkcjonowania

w środowisku

szkolnym?

Stany

emocjonalne:

1.

niekontrolowane

huśtawki

nastrojów u

dziecka

2. ogólny

niepokój i lęk

3. poczucie

izolacji i

osamotnienia u

dziecka

- wytykanie

palcami

- przezwiska

„mały”/”mała”,

„kurdupel”,

„dzidziuś”,

„karzeł”

- dyskryminacja

na placu zabaw,

niechęć zabawy

- wyśmiewanie

ze względu na to,

że „dziwnie

biega”

Źródło:

opracowanie

własne

35

Zdaniem Zbigniewa Zaborowskiego wskaźniki ukazują określone zjawiska,

które można zaobserwować, i które są mierzalne oraz pozwalają stwierdzić badaczowi,

że zaszło zjawisko określane przez wskaźnik74

.

Według T. Pilcha wskaźnik jest „pewną cechą, zdarzeniem lub zjawiskiem, na

podstawie którego badacz wnioskuje mając pewność, bądź określone

prawdopodobieństwo – wyższe od przeciętnego, iż zachodzi zjawisko, które go

interesuje”75

.

Heliodor Muszyński uważa „wskaźniki za wszelkie zjawiska, których

zaobserwowanie pozwala stwierdzić wystąpienie stanu rzeczy, który objęty jest

zakresami pojęciowymi”76

.

2.5. Metoda, techniki badań

Metody badawcze

Kiedy został sformułowany i przeanalizowany problem badawczy, określone

zmienne i ich wskaźniki, to kolejnym krokiem jest wybór metod, technik i narzędzi

badań.

Badania pedagogiczne stosują różne techniki, metody i narzędzia badawcze.

Wielu autorów jest niezgodnych w określaniu różnic między metodą a techniką.

Niektórzy z nich stosują te dwa terminy w sposób zamienny77

.

Zdaniem W. Okonia metodą jest „taki sposób postępowania, który można

określić systematyczne prowadzący do założonego wyniku. Na pewien sposób

74

Z. Zaborowski, Wstęp do metodologii badań pedagogicznych, Zakład Narodowy im. Ossolińskich, Wrocław 1973, s.150. 75

T. Pilch, Zasady badań pedagogicznych, op. cit., s.53. 76

H. Muszyński, Wstęp do metodologii pedagogiki, PWN, Warszawa 1971, s.246. 77

F. Bereźnicki, Prace magisterskie z pedagogiki, Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Szczecin 2000, s.50.

36

postępowania składający się z czynności o charakterze myślowym i praktycznym, które

są odpowiednio dobrane i realizowane w sposób ustalony”78

.

Janusz Sztumski uważa, że metoda jest systemem założeń i reguł, które

pozwalają na uporządkowanie praktycznej lub teoretycznej działalności w taki sposób,

aby można było osiągnąć cel, do którego badacz świadomie zmierza79

.

M. Łobocki określa metodę jako ogólny system reguł, które dotyczą

organizowania działalności badawczej czyli szeregu operacji poznawczych i

praktycznych, kolejności ich zastosowania oraz specjalnych środków i działań

skierowanych na cel badawczy80

.

W literaturze wyróżnia się wiele klasyfikacji metod badań pedagogicznych. W

niniejszej pracy metody oparte zostaną na klasyfikacji T. Pilcha. Klasyfikacja ta

obejmuje niżej wymienione metody.

Eksperyment pedagogiczny

Monografia pedagogiczna

Metoda indywidualnych przypadków

Metoda sondażu diagnostycznego

Moje badania przeprowadziłam metodą sondażu diagnostycznego, który

Tadeusz Pilch i Teresa Bauman określają, jako „sposób gromadzenia wiedzy o

atrybutach strukturalnych i funkcjonalnych, jak również dynamice zjawisk społecznych,

opiniach i poglądach, wybranych zbiorowości, kierunku i nasilaniu się rozwoju

określonych zjawisk”81

.

Według W. Okonia ankieta, to badanie zjawisk masowych na podstawie

odpowiednio opracowanego kwestionariusza82

.

78

W. Okoń, Nowy słownik pedagogiczny, op. cit., s.286. 79

J. Sztumski, Wstęp do metod i technik badań społecznych, Wydawnictwo Naukowe „Śląsk”, Katowice 1999, s.66. 80

M. Łobocki, Metody badań pedagogicznych, op. cit., s. 115. 81

T. Pilch, T. Bauman, Zasady badań pedagogicznych, Strategie ilościowe i jakościowe, Wydawnictwo Akademickie „Żak”, Warszawa 2001, s.80. 82

W. Okoń, Nowy słownik pedagogiczny, Wydawnictwo Akademickie „Żak”, Warszawa 1998, s.30.

37

Techniki badawcze

W ramach określonych metod można stosować różne techniki badawcze.

Według J. Sztumskiego techniki są „zespołem czynności, które związane są z

różnymi sposobami przygotowania i przeprowadzania badań społecznych”83

.

Zdaniem M. Łobockiego techniki badawcze to skonkretyzowane w sposób bliski

sposoby realizowania określonych badań. Podporządkowane są one metodom

badawczym a ich rola określona jest jako służebna. Są one „ostatnim akordem” metody

badań obejmującej kilka technik badawczych. Właściwy wybór technik zależy od

dobrej znajomości badań, do której przynależą84

.

T. Bauman i T. Pilch podają, że technika badawcza jest „czynnością poznawczą,

procesem, które angażuje badacza i jego otoczenie. Wszystko inne, to narzędzia służące

tym czynnościom. To jest na przykład kwestionariusze do ankietowania, arkusze opisu

lub skale do testowania”85

.

Według nich stosowane są następujące techniki badawcze:

Obserwacja

Wywiad

Ankieta

Badanie dokumentów, analiza treści, techniki projekcyjne

Techniki socjometryczne

Do przeprowadzenia swoich badań, została zastosowana technika ankiety, którą

T. Bauman i T. Pilch przedstawiają jako „technikę gromadzenia informacji polegająca

na wypełnieniu najczęściej przez badanego specjalnych kwestionariuszy, na ogół o

wysokim stopniu standaryzacji w obecności lub częściej bez obecności ankietera”86

.

83

J. Sztumski, Wstęp do metod i technik badań społecznych, op. cit., s.75. 84

M. Łobocki, Metody badań pedagogicznych, op. cit., s.115. 85

T. Pilch, T. Bauman, Zasady badań pedagogicznych, Strategie ilościowe i jakościowe, op. cit., s.80. 86

T. Pilch, T. Bauman, Zasady badań pedagogicznych, Strategie ilościowe i jakościowe, op. cit., s.85.

38

Narzędzia badawcze

Według T. Pilcha i T. Bauman każdy przedmiot, który służy do realizacji

wybranej techniki badań nazywamy narzędziem badawczym87

.

Przedstawiają oni następujące narzędzia badawcze:

Kwestionariusz ankiety

Kwestionariusz wywiadu

Test socjometryczny

Arkusz obserwacyjny

Skale

W niniejszej pracy zastosowany został kwestionariusz ankiety. W większości są

to pytania otwarte. Kwestionariusz ankiety to jest ustalona lista pytań, której towarzyszą

mniej lub bardziej zamknięte zbiory odpowiedzi88

.

2.6. Organizacja badań

Niezbędnym elementem rzetelnych oraz trafnych badań pedagogicznych, obok

należytego sformułowania problemów jaki i stworzenia odpowiednich metod oraz

technik badawczych, jest wybór terenu i właściwy dobór osób do tego rodzaju badań.

M. Łobocki twierdził, że „chociaż badacz powinien bardzo dokładnie określić

zbiorowość, będącą przedmiotem jego zainteresowań – nazywaną w terminologii

metodologicznej „zbiorowością generalną” lub „populacją generalną” – w badaniach

właściwych bardzo rzadko uwzględnia się całą populację”89

.

Wybrana przez mnie metoda badawcza to przeprowadzenie ankiety, która

umożliwiła mi realizacje określonych celów zawartych w pracy. Posłużyłam się w tym

87

tamże, s.96. 88

K. Konarzewski, Jak uprawiać badania oświatowe, metodologia praktyczna, WSiP, Warszawa 2000, s.138. 89

M. Łobocki, Wprowadzenie do metodologii badań pedagogicznych, op. cit., s.87.

39

przypadku techniką nieprobabilistyczną – czyli nielosową, a konkretniej metodę

wyboru celowego. Na podstawie własnych założeń oraz wiedzy o populacji sama

sprecyzowałam jej jednostki, które zostały włączone do próby. Zdecydowałam się na

wybór osób dotyczących badań w wybranej przez mnie dziedzinie.

Badania przeprowadziłam na początku marca 2017 roku poprzez umieszczenie

na forum internetowym kwestionariusza ankiety z listą pytań. Owe forum internetowe

przeznaczone jest dla rodziców dzieci z achondroplazją oraz samych dorosłych

dotkniętych tym schorzeniem. Grupa ma na celu wspieranie rodziców dzieci z

achondroplazją oraz innymi wadami układu kostnego. Na forum zamieszczane są

pytania odnośnie specjalistów, porad oraz codziennego funkcjonowania dzieci z tym

schorzeniem.

Rozpoczynając pisanie pracy badawczej zapoznałam się z literaturą przedmiotu

jednocześnie opracowując teoretyczne podstawy badań własnych. Następnie był dobór

metody, techniki oraz opracowanie narzędzia badawczego – kwestionariusza ankiety.

Później rozpoczęłam prowadzenie badań. Były one wykonane w marcu 2017 rok.

2.7. Charakterystyka środowiska i badanych osób

Ankietą objęłam grupę 16 rodziców dzieci z achondroplazją. Miedzy dziećmi

badanych rodziców była duża rozbieżność wiekowa. Dzieci były w wieku miedzy 3 a

14 r.ż.

40

Rozdział III Analiza badań własnych

Strukturę tego rozdziału ustanawia kolejność problemów badawczych, które

zawarte są w części metodologicznej. Wszystkie dane liczbowe znajdujące się w

tabelach oraz na diagramach podane są w liczbach.

Szesnaścioro dzieci, które zostały poddane badaniom są różnej płci. Przeważa

jednak płeć żeńska –10 osób, natomiast męska wynosi 6 osób.

Diagram 1. Rozkład płci w badanej grupie

Źródło: badanie własne.

41

Z diagramu nr 2 wynika, że badane dzieci są w różnym wieku. 14 lat – 1 osoba,

12 lat – 1 osoba, 11 lat – 1 osoba, 10 lat – 2 osoby, 8 lat – 1 osoba, 7 lat – 3 osoby, 6 lat

– 2 osoby, 4 lata – 3 osoby oraz 3 lata – 2 osoby. Można zauważyć, że większość

badanych dzieci jest w wieku szkolnym.

Diagram 2. Deklarowany wiek badanych.


42

Diagram nr 3 przedstawia, że przewaga jest dzieci mieszkających w wielkich

miastach - powyżej 10 tysięcy mieszkańców, bo aż 81,25%, a ze wsi jest zaledwie

18,75%.

Wieś zamieszkują 3 osoby w tym: 1 mężczyzna i 2 kobiety. W miastach

powyżej 10 tysięcy mieszkańców mieszka 5 mężczyzn oraz 8 kobiet.

Diagram 3. Miejsce zamieszkania badanych.


43

Diagram 4. Statystyka płci na wsi.


Diagram 5. Statystyka płci w mieście powyżej 10 tys.


44

Diagram 6. Placówki, do której uczęszczają badane dzieci.

Jak wynika z diagramu nr 6, - 9 badanych dzieci, czyli większość chodzi do

przedszkola, 3 osoby do szkoły podstawowej kl. I-III, 3 osoby do szkoły podstawowej

kl. IV-VI oraz 1 osoba do gimnazjum. W przedszkolu jest 5 kobiet i 4 mężczyzn. W

szkole podstawowej kl. I-III są 3 kobiety i 0 mężczyzn, kl. IV-VI jest 1 kobieta i 2

mężczyzn, natomiast do gimnazjum 1 kobieta i 0 mężczyzn.


Diagram 7. Podział płci w przedszkolu.


45

Diagram 8. Podział płci w klasach I-III.


Diagram 9. Podział w klasach IV-VI.


46

Diagram 10. Podział płci w gimnazjum.


Funkcjonowanie dziecka z achondroplazją w przedszkolu/szkole wyszło

zaskakująco dobrze jak przedstawia to tabela 2. Dzieci świetnie radzą sobie z

obowiązkami, którym muszą tam podołać. Raczej w oczach rodziców było więcej

strachu i przerażenia, kiedy ich dziecko zaczęło uczęszczać do danej placówki. Wiele

obaw oraz zatroskania. Badani są jednak bardzo samodzielni jak i zdeterminowani do

działań. Z tabeli wynika, że radzą sobie: „zadawalająco dobrze” (1 osoba), „bardzo

dobrze” (6 osób) „dobrze” (6 osób), „bez problemu”(2 osoby) i „słabo/źle” (1 osoba).

47

Tabela 2. Funkcjonowanie dziecka z achondroplazją w środowisku

przedszkolnym/szkolnym


We wspieraniu funkcjonowania dziecka z achondroplazją jest potrzebny

odpowiedni sprzęt, różnego rodzaju pomoce. Moje założenia się potwierdziły, gdyż w

szczególności są potrzebne różnego rodzaju podesty, schodki, podnóżki, krzesła

stabilizujące, drabinki czy też odpowiednia wysokość kontaktów i klamek. Dwoje

badanych dzieci nie potrzebuje żadnego pomocniczego sprzętu, gdyż są po operacji

Ilizarowa – były poddane zabiegowi wydłużania. Natomiast większości dzieciom jest

potrzebna niezbędna pomoc.

Sprzęt, który jest konieczny we wspieraniu funkcjonowania dziecka w domu to:

Dopasowane meble, podnóżki, stołeczki,drabinki, odpowiednia wysokość kontaktów,

niskie wieszaki, niskie półki na książki i zabawki, niskie łóżko, krzesełko ze stabilizacją

stóp, podstawki, włączniki światła na niższej wysokości, wózek, pionizator, podesty,

specjalne ,,chwytaki’’, taborety, łyżka do butów.


W domu, tak jak i w szkole potrzeba odpowiedniego sprzętu pomocniczego.

Najczęstszą uzyskiwaną odpowiedzią była odpowiedź: „dopasowane meble,

podnóżki/stołeczki/drabinki/schodki/podesty/włączniki światła”, bo aż połowa

ankietowanych rodziców tak odpowiedziało. Następnie niezbędne są „krzesełka ze

stabilizacją stóp/taborety” – 3 osoby. Ponadto 2 osoby odpowiedziały, że potrzebą jest

dostosowanie na „odpowiedniej wysokości kontaktów”, oraz 2 osoby odniosły się do

tego, iż nie ma takiej potrzeby, aby cokolwiek dostosowywać, gdyż dziecko jest po

operacji wydłużania.

48

Tabela 3. Niezbędny sprzęt we wspieraniu funkcjonowania dziecka w domu (ogólne)


Na diagramie nr 11 przedstawiona jest ilość osób jaka uczęszcza na

indywidualne zajęcia. Liczba badanych, którzy uczestniczą w tych zajęciach jest

zaskakująco duża, bo aż 12 osób, natomiast 4 osoby nie potrzebują tego.

Diagram 11. Dzieci uczęszczające na zajęcia indywidualne.


Przy schorzeniu jakim jest niskorosłość nieodzowna jest ciągła rehabilitacja. Jak

wykazano w tabeli 4, 4 osoby korzystają z „rehabilitacji/fizjoterapii”, 3 osoby

podejmują „gimnastykę korekcyjną/zajęcia ruchowe”. Na zajęcia „terapii

pedagogicznej, neurologopedii” uczęszcza 1 osoba, jak również na dodatkowy „j.

angielski” chodzi 1 osoba. Z „logopedii” korzystają 3 osoby, a 4 osoby nie uczęszczają

na żadne dodatkowe zajęcia.

49

Tabela 4. Zajęcia indywidualne, na które uczęszczają dzieci z achondroplazją.


Każdy z nas kiedyś napotykał na jakieś trudności w przedszkolu czy szkole.

Niestety osoby z achondroplazją natrafiają na nie częściej niż przeciętnie „zdrowy”

człowiek. Ankietowani rodzice badanych dzieci odpowiedzieli, iż trudności, które

spotykają ich dziecko to są niedostosowane „toalety, ubikacje, umywalki” – aż 6 osób.

Kolejną trudnością jest „ograniczona aktywność fizyczna/opóźnienie w rozwoju

fizycznym” i tak odpowiedziały 3 osoby. Następnie to „brak akceptacji ze strony

dzieci/zaczepki”, również 3 osoby. Natomiast 2 osoby za trudność wskazały

„niedostosowane ławki, krzesła”. „Klamki/włączniki światła na zbyt dużej wysokości”

są przeszkodą dla 1 osoby, jak i, że „są mało widoczne dla otoczenia” odpowiedziała 1

osoba.

Tabela 5. Trudności napotykane przez dzieci w przedszkolu/szkole.


Według ankietowanych rodziców badanych dzieci spora część, bo aż połowa tj.

6 osób na pytanie „W jaki sposób Pani/Pana zdaniem można ułatwić dziecku

funkcjonowanie w przedszkolu/szkole?” odpowiedziała, iż „przedwczesna rozmowa z

wychowawcą oraz rodzicami dzieci na temat achondroplazji/niepełnosprawności” jest

50

ogromnym ułatwieniem. Rodzice „zdrowych” dzieci powinni wytłumaczyć na czym

polega wada jaką jest achondroplazja oraz z czym ona się wiąże. Jest to widoczne

głównie dlatego, że ręce i nogi są znacznie krótsze, a przez to głowa wydaje się większa

i dlatego, dla dzieci jest to powód do wyśmiewania, bo uważają taki wygląd za

„dziwactwo” czy „inność”. Za ułatwienie funkcjonowania 5 osób uznało „dostosowanie

mebli szkolnych do możliwości dziecka z achondroplazją”. Następnie 2 osoby

odpowiedziały, że „odpowiednie/indywidualne podejście nauczyciela”, 1 osoba, iż

potrzeba jest „dodatkowego opiekuna” dla dziecka. Kolejna rzecz, to przede wszystkim

„ traktowanie wszystkich równo” – 1 osoba i, że „nie ma potrzeby zmian” twierdzi

również 1 osoba.

Tabela 6. Sposób na ułatwienie funkcjonowania dziecku w przedszkolu/szkole.


Achondroplazja nie jest ustępstwem od wykonywania obowiązków domowych.

Jednak nie wszystkie dzieci takowe mają. Według badań wynika, iż prawie wszyscy

badani, bo 14 osób posiada obowiązki domowe, a tylko 2 osoby ich nie mają.

51

Diagram 12. Obowiązki domowe badanych dzieci.


Tabela 7 przedstawia najpowszechniejsze obowiązki jakie wykonują badane

dzieci, a jest to „sprzątanie miejsca zabawy/sprzątanie pokoju/pomoc w porządkach

domowych”, bo aż 9 osób. „Nakrywanie do stołu” wykonują 2 osoby, „opiekę nad

młodszym rodzeństwem” spełniają również tylko 2 osoby, a obowiązkiem 1 osoby jest

„odrabianie lekcji”. „Brakiem obowiązków domowych” mogą cieszyć się 2 osoby.

Tabela 7. Rodzaj obowiązków domowych badanych dzieci.


Są obowiązki, z którymi można radzić sobie lepiej, z innymi gorzej, Tak też

badane dzieci w większości przypadków „nie mają trudności z żadnymi”

52

wykonywanymi obowiązkami, bo 4 osoby, ale również ten sam procent rodziców

badanych dzieci twierdzi, że „mają trudności z obowiązkami”. Natomiast 2 osoby

posiadają „brak obowiązków domowych” oraz ta sama ilość badanych radzi sobie

najlepiej z „podlewaniem kwiatów”. Ze „sprzątaniem miejsca zabawy/pokoju/pomoc w

porządkach domowych” również radzą sobie najlepiej 2 osoby, a także z „nakrywaniem

do stołu”.

Tabela 8. Obowiązki, z którymi dziecko sobie radzi najlepiej


Według ankietowanych rodziców badanych dzieci są również obowiązki, które

sprawiają trudności. Dla 1 osoby jest to „mycie naczyń”, dla kolejnej to „ścielenie

łóżka”. Następna osoba nie radzi sobie ze „sprzątaniem odkurzaczem”, gdyż jest dla

niego zbyt masywny, ale również dla jeszcze 1 osoby trudnością jest jakikolwiek

domowy obowiązek, który „trwa dłużej niż 5min”.

Tabela 9. Obowiązki, z którymi dziecko sobie nie radzi


53

Ciekawym jak i zarazem trudnym pytaniem zawartym w kwestionariuszu

ankiety, było pytanie „Czy dziecko jest postrzegane jako „inne” ze strony rodziny?”

odpowiedź z pozoru łatwa, ale w głębi dała dużo do myślenia, gdyż nie do końca jest

obiektywna. Ale jak przedstawia diagram nr 13, to 15 osób badanych „nie” jest

postrzegane inaczej niż „zdrowe”. Niestety jednak 1 osoba według rodziny jest

postrzegana jako „inna”.

Diagram 13. Postrzeganie dziecka jako „inne” ze strony rodziny


Posyłając niepełnosprawne dziecko do szkoły, rodzice musieli być przygotowani

na „najgorsze”. M. in. na różnego rodzaju wyzwiska, wyśmiewanie, wytykanie palcami

ich dziecka przez rówieśników. Jak przedstawia diagram nr 14, to większość badanych,

bo 11 osób „nie” jest postrzegane jako „inne” przez rówieśników, ale 5 osób niestety

”tak”.

54

Diagram 14. Postrzeganie dziecka jako „inne” ze strony rówieśników


W szkole/przedszkolu nie tylko rówieśnicy postrzegają badane osoby „inaczej” ,

ale niestety kadra nauczycielska również. Na diagramie nr 15 można zobaczyć, że 2

osoby są postrzegane jako „inne” przez nauczycieli, natomiast 14 osób nie jest tak

uważane.

Diagram 15. Postrzeganie dziecka jako „inne” ze strony kadry nauczycielskiej


55

Diagram nr 16 przedstawia jednakową odpowiedź na pytanie „Czy dziecko

napotyka jakieś przykrości ze strony rodziny?” – „nie” odpowiedziały wszystkie

ankietowane osoby.

Diagram 16. Napotykane przykrości (wyzwiska, przemoc psychiczna, przemoc fizyczna)

ze strony rodziny


Według ankietowanych rodziców badanych dzieci z przykrościami niestety

napotyka się 6 osób, a 10 na szczęście tego uniknęło.

Diagram 17. Napotykane przykrości (wyzwiska, przemoc psychiczna, przemoc fizyczna)

ze strony rówieśników


56

Tabela 10 przedstawia jakie przykrości napotykają badane dzieci ze strony

rówieśników. Tego niestety nie są w stanie uniknąć, ale można próbować temu

zapobiegać poprzez wytłumaczenie innym na czym polega achondroplazja. Najczęstszą

przykrością, jaką sprawiano dziecku są słyszane od rówieśników „wyzwiska:

mały/kurdupel/dzidziuś”, bo aż 4 osoby się z tym spotykają. Natomiast to, że „dzieci

nie chcą się z nimi bawić, wytykają palcami” dotyka 2 osoby.

Tabela 10. Często napotykane przykrości ze strony rówieśników


„Inność” jest czymś ciekawym, czymś nowym, o co wiele osób pyta. Zadaje się

mnóstwo pytań, na wiele jednak nie ma odpowiedzi. Tak też badane dzieci zadają

pytania swoim rodzicom o swoją ”inność” – 11 osób, a 5 osób nie porusza tego tematu.

Diagram 18. Dopytywanie przez dziecko o swoją "inność" rodziców


57

Kiedy dzieci już pytają rodziców o swoją „ inność”, to warto zwrócić uwagę na

to, jakie to są konkretnie zadawane pytania. Najczęstsze pytania dotyczą „dlaczego

jestem taki mały/mała?”, bo o to pyta 6 osób, a o to „czy jeszcze urosnę?/ile urosnę?”

dopytuje niewiele mniej, bo 5 osób. Te pytania są zupełnie normalne, ponieważ każdy

jest ciekawy siebie.

Tabela 11. Pytania zadawane rodzicom przez dzieci


Odpowiedź ankietowanych rodziców badanych dzieci na pytanie „Czy dziecko

jest traktowane przez rodziców oraz rodzinę w jednakowy sposób, jak dziecko

zdrowe?’’ jest jednoznaczna – „tak”. Jest to kolejne trudne pytanie, natomiast

odpowiedź na nie musi być zupełnie obiektywna, prosto z serca. Każde dziecko

powinno być traktowane równo, bez względu na jakąkolwiek niepełnosprawność. Może

jedynie co, to potrzebuje więcej poświęconego czasu przez rodziców.

Diagram 19. Jednakowy sposób traktowania dziecka przez rodziców oraz rodzinę, jak

dziecko zdrowe


58

PODSUMOWANIE I WNIOSKI

Funkcjonowanie dziecka z achondroplazją w rodzinie, w środowisku

przedszkolnym i szkolnym jest bardzo interesującym tematem badawczym. Z

przeprowadzonych w niniejszej pracy badań wynika, że dzieci z owym schorzeniem

radzą sobie bardzo dobrze.

Każde dziecko jest indywidualną jednostką i rozwija się w swoim tempie.

Obserwowanie rozwoju dziecka z niepełnosprawnością tego typu pozwala na poznanie

specyfiki jego potrzeb. Dzięki relacjom rodziców, którzy na co dzień wspierają swoje

pociechy w ich samodzielności i osiąganiu przez nie autonomii można znacznie

poszerzać własną wiedzą dotyczącą tego zjawiska.

Dzięki przeprowadzonym badaniom miałam okazję przekonać się, że właściwe

funkcjonowanie dziecka z achondroplazją w wyżej wymienionych środowiskach

uzależnione jest od postawy ludzi, którzy je otaczają. W procesie socjalizacji dzieci

uczą się prawidłowych nawyków i funkcjonowania w życiu społecznym. Dorośli stają

się dla nich wzorem postępowania i zarówno pozytywne wzorce jak i te negatywne

zostają powielone. Dzieci uczą się wszystkiego od dorosłych. Akceptacja lub

odrzucenie to wytwory dorosłości, które przekazywane są dzieciom.

Achondroplazja jest chorobą, o której specyfice wie niewiele osób.

Uświadamiane społeczne jest bardzo ważną kwestią, która pozwoli na przełamanie

barier, które często powstają pomiędzy pełnosprawnymi a niepełnosprawnymi i które

wynikają ze strachu, lęku przed nieznanym i z powodu niedostatecznego poziomu

wiedzy na temat tej choroby.

Rodzice, którzy wypełnili moje narzędzie badawcze podkreślali rolę

samodzielności w życiu ich dzieci. Należy pozwolić dzieciom na realizowanie ich

własnych potrzeb i wspierać ich w codziennych wyzwaniach. Dzieci z achondroplazją

potrzebują przede wszystkim odpowiedzialnych i rozsądnych rodziców i nauczycieli,

którzy będą im towarzyszyć podczas ich ścieżki edukacyjnej.

Moje badania pokazały, że z codziennymi obowiązkami dzieci z achondroplazją

radzą sobie wyśmienicie i nie gorzej od pełnosprawnych w pełni rówieśników. Oznacza

to, że rodzice nie powinni bać się nauczać swojej pociechy odpowiedzialności ze

strachu, że sobie z nimi nie poradzą. Nawet drobne czynności, uczą obowiązkowości i

sumienności, których posiadanie zaprocentuje w dorosłym życiu. Dzieci mające to

schorzenie są niezwykle pogodne, inteligentne i bardzo waleczne pomimo barier, z

którymi muszą sobie radzić. Stawiane są im od samego początku, wręcz od narodzin.

Przez społeczeństwo achondroplastyki odbierani są na ogół w sposób pozytywny.

Rodzice, którzy wypełnili moje narzędzie badawcze na pewno są dumni ze swoich

pociech.

59

Reasumując, niskorosłość jaką jest achondroplazja nie wyklucza dzieci z

normalnego funkcjonowania w rodzinie i społeczeństwie. Są rzeczy, z którymi radzą

sobie bardzo dobrze, a są rzeczy, z którymi radzą sobie znacznie gorzej. Na każdym

kroku starają się pokazać swoim rodzicom jak i innym ludziom, którzy je otaczają, że

próbują nadążać za wszystkimi i korzystają z pomocy wtedy, kiedy naprawdę jej

potrzebują. Za każdym razem pokazują swoją samodzielność oraz determinację. W

przyszłości mogą podjąć bardzo ważną decyzję, która zaważy na ich życiu – poddanie

się operacji Ilizarowa, wydłużaniu kończyn. Jest to bolesna operacja, dlatego dziecko

powinno samo świadomie podjąć tę decyzję. W taki jedynie sposób można ułatwić im

lepsze poruszanie się oraz funkcjonowanie w życiu codziennym.

Zauważono również, że w przedszkolu/szkole dziecko powinno mieć

dostosowane do siebie meble, krzesła jak i ubikacje czy umywalkę. Bardzo to

pomogłoby w sprawniejszym i samodzielniejszym wykonywaniu wielu czynności.

Jednak jedną z najważniejszych rzeczy, od której powinno się zacząć, to

rozmowa z wychowawcą oraz rodzicami dzieci zanim dziecko pójdzie do danej

placówki. Często rodzice „zdrowych” dzieci uświadamiają je o różnych

niepełnosprawnościach, na czym one polegają i z czym się wiążą. Natomiast

achondroplazja jest jedną z rzadko występujących niepełnosprawności w bliskim

społeczeństwie, dlatego ludzie – nie tylko dzieci – nie wiedzą jak na nią reagować.

Uważam, że dzieci z achondroplazją wspaniale funkcjonują w środowisku

rodzinnym, przedszkolnym i szkolnym dzięki postawie otwartości ze strony

społeczeństwa oraz pełnej akceptacji ich rodziców, nauczycieli oraz rówieśników.

60

BIBLIOGRAFIA

17.06.1987. J.P II Homilia w czasie Mszy Św. odprawianej dla rodzin. Szczecin

Adamski F. 1982. Socjologia małżeństwa i rodziny, Wprowadzenie. Warszawa: PWN

Bauman T. 1995. O możliwości zastosowania metod jakościowych w badaniach pedagogicznych,

[w:] T. Pilch, Zasady

badań pedagogicznych, Warszawa

Bauman T. Pilch T. 2001. Zasady badań pedagogicznych, Strategie ilościowe i jakościowe.

Warszawa: Wydawnictwo Akademickie "Żak"

Bereźnicki F. 2000. Prace magisterskie z pedagogiki. Szczecin: Oficyna Wydawnicza "Impuls"

Brzezińska A. 1985. Psychopedagogiczne problemy edukacji przedszkolnej: wybrane

zagadnienia z teorii i metodyki wychowania przedszkolnego. Poznań: Wyd. Nauk. Uniwersytetu

im. Adama Mickiewicza

Dutkiewicz W. 2001. Podstawy metodologii badań do pracy magisterskiej i licencjackiej z

pedagogiki. Kielce: Wydawnictwo Stachurski

Gierowska Z Włodarski M Przetacznik -. 1998. "Psychologia wychowawcza" część 1.

Warszawa: Wydawnictwo Naukowe PWN

Helen DeVos William B Statbucker. March 2009. Achondroplasia, Pediatric in Review, Vol.

30, p.114. No. 3: Vol. 30

https://www.rodzicniepeka.pl

https://www.facebook.com/dziecizachondroplazja

Kaszak G. Współczesna rodzina w kontekście nauczania Jana Pawła II zawartego w adhortacji

Familiaris Consortio, [w:] (red.) M. Duda, A. Świerczek, Dokąd zmierzasz współczesna

rodzino? brak miejsca : Wyd. św. Stanisława BM Archidiecezji Krakowskiej

Konarzewski K. 2000. Jak uprawiać badania oświatowe, metodologia praktyczna. Warszawa:

WSiP

Kotarbiński T. 1961. Elementy teorii poznania, logiki formalnej i metodologii nauk.

Warszawa: Zakład Narodowy im. Ossolińskich

Kowalski S. 1974. Socjologia wychowania w zarysie. Warszawa: PWN

Kowalski S. 1973. System wspomagania społecznego rodzin niewydolnych wychowawczo.

Warszawa : UAM

Kupisiewicz Cz. 1995. Podstawy dydaktyki ogólnej. Warszawa: Polska Oficyna Wydawnicza

BGW

Kwiatkowska M. 1985. Podstawy pedagogiki przedszkolnej. Warszawa: WSiP

61

Lubowiecka J. 2006. Funkcje i zadania współczesnego przedszkola, Wychowanie w

przedszkolu nr 1

Łobocki M. 1984. Metody badań pedagogicznych. Warszawa: PWN

Łobocki M. 1999. Wprowadzenie do metodologii badań pedagogicznych. Kraków: Oficyna

Wydawnicza "Impuls"

Maszke A. 2008. Metody i techniki badań pedagogicznych. Rzeszów: Wydawnictwo

Uniwersytetu Rzeszowskiego

Muszyński H. 1971. Wstęp do metodologii pedagogiki. Warszawa: PWN

Narodowej Minister Edukacji. 2008. "Jak organizować edukację przedszkolną w nowych

formach. Warszawa : Informator

Nowak S. 1985. Metodologia badań społecznych. Warszawa: PWN

Ochmański M. 1993. Nadużywanie alkoholu przez ojców a sytuacja domowa i szkolna dzieci.

Lublin : UMCS

Okoń W. 2004. Nowy słownik pedagogiczny. Warszawa: Wydawnictwo Akademickie "Żak"

Okoń W. 1998. Nowy słownik pedagogiczny. Warszawa: Wydawnictwo Akademickie "Żak"

Okoń W. 1996. Nowy słownik pedagogiczny. Warszawa: Wydawnictwo "Żak"

Okoń W. 1992. Słownik pedagogiczny. Warszawa: PWN

Pieter J. 1967. Ogólna metodologia pracy naukowej. Wrocław - Warszawa: Wydawnictwo

Polskiej Akademii Nauk

Pilch T. 1982. Metody badań pedagogicznych. Warszawa: PWN

Pilch T. 1995. Zasady badań pedagogicznych. Warszawa: Wydawnictwo Szkolne PWN

Pomykało W. 1993. Wychowanie, (hasło), [w:] Encyklopedia Pedagogiczna. Warszawa

Por. L Dyczewski. 2003. Rodzina twórcą i przekazicielem kultur. Lublin: TN KUL

1992. Program wychowania w przedszkolu. Warszawa: M.E.N.

S. Kawula J. Brągiel A.W. Janke. 1997. Pedagogika rodziny, Obszary i panorama

problematyki. Toruń : Wydawnictwo Adam Marszałek

Schulz R. 1996. Studia z innowatyki pedagogicznej. Toruń : Wyd. Uniwersytet Mikołaja

Kopernika

Skorny Z. 1984. Prace magisterskie z psychologii i pedagogiki. Warszawa: WSiP

Smarzewski H. 1987. Szkoła jako środowisko wychowawcze. Kraków: PWN

Szczepański J. 1973. Elementarne pojęcia socjologii. Warszawa: PWN

62

Sztumski J. 1999. Wstęp do metod i technik badań społecznych. Katowice: Wydawnictwo

Naukowe "Śląsk"

Sztumski J. 1984. Wstęp do metod i technik badań społecznych. Warszawa: PWN

Świętochowski W. 2000. Psychologiczna sytuacja dzieci w rodzinach schizofreniczych [w:[ J.

Kordacki (red.). Łódź : Sprawy dzieci w polskich reformach społecznych

Turowski J. 1994. Socjologia. Wielkie struktury społeczne. Lublin: TN KUL

Tyszka Z. 1990. Analiza wybranych funkcji rodzin wielkomiejskich. Poznań: CPBP

Wroczyński R. 1974. Pedagogika społeczna. Warszawa: PWN

Zaborowski Z. 1973. Wstęp do metodologii badań pedagogicznych. Wrocław: Zakład

Narodowy im. Ossolińskich

Zaczyński W. 1995. Praca badawcza nauczyciela. Warszawa: WSiP

Zaczyński W. 1995. Praca Badawcza nauczyciela. Warszawa: WSiP

Ziemska M. 1975. Rodzina a osobowość. Warszawa: Wiedza Powszechna

Zirz A. 1979. Kritisher Rationalismus und Erzihungswussenschaft Mün-chen, s 32. Kösel

63

SPIS TABEL I WYKRESÓW

Diagramy

Diagram 1. Rozkład płci w badanej grupie ................................................................................. 40

Diagram 2. Deklarowany wiek badanych. .................................................................................. 41

Diagram 3. Miejsce zamieszkania badanych. ............................................................................. 42

Diagram 4. Statystyka płci na wsi. .............................................................................................. 43

Diagram 5. Statystyka płci w mieście powyżej 10 tys. ............................................................... 43

Diagram 6. Placówki, do której uczęszczają badane dzieci. ....................................................... 44

Diagram 7. Podział płci w przedszkolu. ...................................................................................... 44

Diagram 8. Podział płci w klasach I-III. ..................................................................................... 45

Diagram 9. Podział w klasach IV-VI. ......................................................................................... 45

Diagram 10. Podział płci w gimnazjum. ..................................................................................... 46

Diagram 11. Dzieci uczęszczające na zajęcia indywidualne. .................................................... 48

Diagram 12. Obowiązki domowe badanych dzieci. .................................................................... 51

Diagram 13. Postrzeganie dziecka jako „inne” ze strony rodziny .............................................. 53

Diagram 14. Postrzeganie dziecka jako „inne” ze strony rówieśników ..................................... 54

Diagram 15. Postrzeganie dziecka jako „inne” ze strony kadry nauczycielskiej ........................ 54

Diagram 16. Napotykane przykrości (wyzwiska, przemoc psychiczna, przemoc fizyczna) ze

strony rodziny ............................................................................................................................. 55

Diagram 17. Napotykane przykrości (wyzwiska, przemoc psychiczna, przemoc fizyczna) ze

strony rówieśników ..................................................................................................................... 55

Diagram 18. Dopytywanie przez dziecko o swoją "inność" rodziców ....................................... 56

Diagram 19. Jednakowy sposób traktowania dziecka przez rodziców oraz rodzinę, jak dziecko

zdrowe ......................................................................................................................................... 57

Tabele

Tabela 1. Problem badawczy, hipotezy, zmienne i ich wskaźniki. ............................................. 33

Tabela 2. Funkcjonowanie dziecka z achondroplazją w środowisku przedszkolnym/szkolnym 47

Tabela 3. Niezbędny sprzęt we wspieraniu funkcjonowania dziecka w domu (ogólne)............. 48

Tabela 4. Zajęcia indywidualne, na które uczęszczają dzieci z achondroplazją. ........................ 49

Tabela 5. Trudności napotykane przez dzieci w przedszkolu/szkole. ......................................... 49

Tabela 6. Sposób na ułatwienie funkcjonowania dziecku w przedszkolu/szkole. ...................... 50

Tabela 7. Rodzaj obowiązków domowych badanych dzieci. ...................................................... 51

Tabela 8. Obowiązki, z którymi dziecko sobie radzi najlepiej .................................................. 52

Tabela 9. Obowiązki, z którymi dziecko sobie nie radzi ............................................................ 52

Tabela 10. Często napotykane przykrości ze strony rówieśników .............................................. 56

Tabela 11. Pytania zadawane rodzicom przez dzieci .................................................................. 57

64

ANEKS

Kwestionariusz ankiety

Szanowni Państwo!

Jestem studentką Ateneum Szkoły Wyższej, Studiów Edukacyjnych w Gdańsku.

Zwracam się z uprzejmą prośbą, o wypełnienie poniższej ankiety, której celem jest

uzyskanie informacji na temat funkcjonowanie dzieci z achondroplazją. Zebrane w ten

sposób dane, pomogą mi w sformułowaniu wniosków, które zostaną zawarte w mojej

pracy licencjackiej. Kwestionariusz ankiety skierowany jest do rodziców dzieci z

achondroplazją i ma charakter w pełni anonimowy. Z góry dziękuję za poświęcony czas

i wypełnienie ankiety!

Dziękuję!

Załącznik nr 1.

65

Załącznik nr 2.

66

Załącznik nr 3.

67

Załącznik nr 4.

Załącznik nr 5.

68

METRYCZKA

Temat - „Funkcjonowanie dziecka z achondroplazją w rodzinie, w środowisku

przedszkolnym oraz szkolnym.”

Cel badań - Poznanie z punktu widzenia rodziców, w jaki sposób ich dzieci z

achondroplazją funkcjonują w placówkach oświatowych, są postrzegane przez

rówieśników i najbliższe otoczenie.

Przedmiot badań - rodzice dzieci z achondroplazją, w wieku przedszkolnym i

szkolnym zamieszkujący obszar całej Polski.

Problem główny - jakie są opinie rodziców dzieci z achondroplazją dotyczące ich

funkcjonowania.

Problemy szczegółowe:

a) Jakie są opinie rodziców dzieci z achondroplazją dotyczące ich funkcjonowania

w społeczeństwie?

b) Jakie są opinie rodziców dzieci z achondroplazją dotyczące ich funkcjonowania

w rodzinie?

c) Jakie są opinie rodziców dzieci z achondroplazją dotyczące ich funkcjonowania

w środowisku przedszkolnym/szkolnym?

Hipoteza główna - Założone zostało, że dzieci z achondroplazją mają trudności w

przedszkolu/szkole oraz, że mniej niż połowa z nich doświadcza przykrości ze strony

rówieśników.

Metoda - sondaż diagnostyczny

Technika – ankieta

Narzędzie – kwestionariusz ankiety

Teren badań - forum internetowe przeznaczone dla rodziców dzieci z achondroplazją

Wyniki badań - Z przeprowadzonych badań wynika, że większość badanych dzieci jest

płci żeńskiej oraz występuje duża rozpiętość wiekowa. Prawie wszyscy zamieszkują

miasta powyżej 10 tysięcy mieszkańców, a większa część badanych dzieci uczęszcza do

przedszkola, a tylko jedna osoba do gimnazjum. W codziennym funkcjonowaniu dzieci

potrzebują różnego rodzaju podestów, schodków, podnóżków, taboretów oraz

kontaktów i klamek na odpowiedniej wysokości. Dwoje dzieci nie potrzebuje żadnego

pomocniczego sprzętu, gdyż są po operacji wydłużania. Znaczna większość czyli ¾

badanych uczęszcza na dodatkowe zajęcia (rehabilitacja, logopedia, zajęcia ruchowe,

angielski), a ¼ z nich nie potrzebuje dodatkowych zajęć. Znaczna większość

ankietowanych rodziców jako trudności w funkcjonowaniu szkolnym i przedszkolnym

69

ich pociech wymieniła zbyt wysokie ubikacje, umywalki, toalety. Kolejną z utrudnień

jest nie nadążanie za grupą rówieśniczą jak i brak akceptacji z ich strony. Klamki i

włączniki światła na zbyt dużej wysokości są przeszkodą dla jednej osoby. Ułatwieniem

jakie można zapewnić dziecku jest przedwczesna rozmowa rodziców z nauczycielami

oraz rodzicami ,,zdrowych’’ dzieci na temat achondroplazji/niepełnosprawności.

Należałoby wytłumaczyć na czym polega ta wada oraz z czym ona się wiąże. Następną

pomocą jest dostosowanie mebli, a także dodatkowy/ indywidualny opiekun. Badania

wykazały, że owe schorzenie nie jest ustępstwem od wykonywania obowiązków

domowych. Prawie wszystkie dzieci wykonują wyznaczone im przez rodziców zadania

(nakrywanie do stołu, sprzątanie miejsca zabawy/pokoju, opieka nad młodszym

rodzeństwem, odrabianie lekcji). Są również dzieci, które owych obowiązków nie mają.

Podopieczni najlepiej radzą sobie z nakrywaniem do stołu, podlewaniem kwiatów czy

sprzątaniem pokoju. Zaś najwięcej trudności sprawia im mycie naczyń, ścielenie łóżka,

odkurzanie oraz inne domowe obowiązki, które trwają dłużej niż 5 minut. Niestety z

badań wynika, że jedna osoba według rodziny jest postrzegana jako inna. Ze strony

rówieśników aż 5 osób jest w ten sposób postrzegana, a wśród kadry nauczycielskiej-

dwie. Żadnego z dzieci nie spotykają przykrości w formie wyzwisk i przemocy ze

strony ich rodzin. Rówieśnicy stosują różne rodzaje przemocy wobec badanych, a

najczęstszymi przykrościami są: wyzwiska (,,mały’’, ,,kurdupel’’), wytykanie placami

czy odtrącenie podczas wspólnych zabaw. Zdecydowana większość pociech dopytuje

rodziców o swoją ,,inność’’, a pytania, które najczęściej zadają brzmią następująco:

,,Czy jeszcze urosnę?’’, ,,Dlaczego jestem taki mały/mała?’’. Odpowiedź

ankietowanych była jednoznaczna- dzieci są traktowane przez nich tak samo jak

zdrowe.

70

O Ś W I A D C Z E N I E

Ja, niżej podpisany/na,

Kornelia Landowska

student/ka

Ateneum- Szkoły Wyższej w Gdańsku

oświadczam,

że przedkładaną pracę pt.

„FUNKCJONOWANIE DZIECKA Z ACHONDROPLAZJĄ

W RODZINIE, W ŚRODOWISKU PRZEDSZKOLNYM ORAZ

SZKOLNYM”

napisałem/łam samodzielnie.

Oznacza to, że przy pisaniu pracy, poza niezbędnymi konsultacjami,

nie korzystałem/łam z pomocy innych osób, a w szczególności nie

zlecałem/łam opracowania rozprawy lub jej istotnych części innym osobom

ani nie odpisywałem/łam tej rozprawy lub jej istotnych części od innych

osób.

Jednocześnie przyjmuję do wiadomości, że gdyby powyższe

oświadczenie okazało się nieprawdziwe, decyzja o wydaniu mi dyplomu

zostanie cofnięta.

Gdańsk, dnia……………………… ………………………..

czytelny podpis

Documents

Ateneum Szkoła Wyższa Wydział Studiów Edukacyjnych · 2017-12-21 · osób zazwyczaj powstaje wyraźne i stałe wygięcie dolnej części pleców (lordoza) oraz skrzywienie nóg