Börn með krabbamein - 2. tbl. 2011

2. tbl. 17. árg. 2011 STYRKTARFÉLAG KRABBAMEINSSJÚKRA BARNA

Hetjur fyrir hetjur

1991 - 2011

Börn með krabbamein - 3

Þakklæti – er fyrsta orðið sem kemur upp í hugann á þessum tímamótum, þegar 20 ára afmæli SKB er fagnað. Þakklæti til brautryðjendanna sem af mikilli hugsjón og baráttugleði stofnuðu félagið og unnu á upphafsárunum að mikilvægri réttindabaráttu langveikum börnum og fjölskyldum þeirra til nauðsynlegra hagsbóta. Þakklæti til þeirra þúsunda einstaklinga og fyrirtækja í landinu sem lagt hafa félaginu lið í gegnum tíðina með margvíslegum styrkjum, stuðningi og gjöfum og þannig gert félaginu kleift að starfa með öflugum hætti. Þakklæti til heilbrigðisstarfsfólks sem annast hefur börnin okkar af mikilli fagmennsku, nærgætni

Ávarp formanns SKB

ÚTGEFANDI: Styrktarfélag krabbameinssjúkra barna, Hlíðasmári 14, 201

Kópavogur, Sími 588 7555, Fax 588 7272, Netfang: [email protected], Heimasíða: http://

www.skb.is, ISSN 1670-245X. RITSTJÓRI OG ÁBYRGÐARMAÐUR: Óskar Örn

Guðbrandsson. Ritnefnd: Erna Arnardóttir, Gréta Ingþórsdóttir, Hjálmar Jónsson,

Rósa Guðbjartsdóttir og Signý Gunnarsdóttir. STJÓRN SKB: Rósa Guðbjartsdóttir

formaður, Einar Þór Jónsson, Benedikt Gunnarsson, Gréta Ingþórsdóttir, Hrafnhildur

Stefánsdóttir, Freyr Friðriksson, Dagný Guðmundsdóttir, Skúli Jónsson og Erlendur

Kristinsson. MYNDIR: Kjartan Þorbjörnsson (Golli), Jón Svavarsson (©MOTIV), Heimir

Bergmann, Signý Gunnarsdóttir, Óskar Örn Guðbrandsson, myndasafn SKB og úr

einkasöfnum félgasmanna. FORSÍÐUMYND: Kjartan Þorbjörnsson (Golli). UMBROT:

A-fjórir - Hjörtur Guðnason. PRENTUN: Ísafoldarprentsmiðja – Umhverfisvottuð

prentsmiðja.

Efnisyfirlit

Prjónað úr íslenskri ull

er mikill fengur fyrir áhugasamt

prjónafólk sem þyrstir í klassískar

og fallegar uppskriftir að flíkum

úr íslenskri ull.

í bókinni er að finna 65 sér-

valdar uppskriftir. Áhersla er

lögð á lopapeysur en einnig

eru uppskriftir að smærri

viðfangsefnum eins og húfum,

sokkum og vettlingum.

GlæsileG ný prjónabók

235

varmi

234

PRJÓNAÐ ÚR ÍSLENSKRI ULL

www.forlagid.is – alvöru bókabúð á netinu

4 Afmælisveisla í Gullhömrum 6 Ævintýrið um

Hetjulund 8 Hetjur fyrir hetjur 12 Viðtöl við fyrrum

formenn SKB 17 Man bara eftir því skemmtilega

19 Mikilvægt samstarf við Barnaspítala Hringsins

20 Kennsla í baráttugleði, þrautseigju og að lifa fyrir

daginn í dag 24 Tímalína SKB 28 Mömmur styðja

mömmur 30 Fjölbreytt og gefandi samstarf við erlenda

aðila 32 Baráttan fyrir bættum hag krabbameinssjúkra

barna 36 Ljós við enda gangnanna 40 Í húsi vonar

44 Krabbamein í börnum - hvítblæði 48 Fagfólkið

53 Þörf fyrir félagsskap þeirra sem missa 54 Heyrn

og jafnvægi barna sem greinast með krabbamein 56

Dýrmætur stuðningur við starf SKB 58 Sumarhátíð

SKB í Smáratúni 60 Hvíldarheimili SKB í 17 ár 62

Leikum okkur með Lúlla

og hlýhug. Þakklæti þó fyrst og fremst til félagsmanna SKB sem hafa sýnt félaginu ómetanlega tryggð og lagt sitt af mörkum með þátttöku í félagsstarfinu sem hefur mikla þýðingu fyrir fjölskyldurnar í félaginu.

Styrktarfélag krabbameinssjúkra barna er félag sem allir vildu komast hjá því að þurfa að ganga í, en reynist börnunum sem greinast með krabbamein og fjölskyldum þeirra dýrmætur stuðningsaðili þegar örlögin grípa svo harkalega í taumana í þeirra lífi. Það getur enginn raunverulega sett sig í spor barns og fjölskyldu þess sem takast þarf á við jafn alvarlegan sjúkdóm sem krabbamein er. Að horfa upp á barnið sitt veikjast og vera kippt

út úr sínu venjulega, áhyggjulausa hversdagslífi og inn á sjúkrahús þar sem lífið gengur út á meðferðir, lyf og erfið veikindi taka yfirhöndina, er ólýsanlegt með orðum. Krabbamein er dauðans alvara og því miður greinast enn að jafnaði árlega 10-12 börn á Íslandi með sjúkdóminn - enginn veit hver verður næstur. Þótt lífslíkur barna sem greinast með krabbamein hafi sem betur fer gjörbreyst á undanförnum áratugum reyna veikindin samt sem áður gríðarlega á barnið og fjölskyldu þess í öllu tilliti, stundum í langan tíma eftir að veikindum lýkur. Því er stuðningur SKB fjölskyldunum mikilvægur jafnvel í mörg ár og fjöldi félagsmanna tekur þátt í störfum SKB árum saman þótt veikindin séu fyrir löngu að baki.

Styrktarfélag krabbameinssjúkra barna þakkar kærlega fyrir velvild og samhug í þjóðfélaginu öllu í garð þessa málstaðar í gegnum árin. Án alls þessa skilnings og samkenndar hefði félaginu ekki verið kleift að vera sá bakhjarl fjölskyldum krabbameinssjúkra barna sem raun ber vitni. Félagið hefur nú verið starfrækt í 20 ár og vonast til að eiga áfram góða samleið með íslenskri þjóð um ókomin ár. Oft er sagt að þegar barn greinist með krabbamein verði í raun fjölskyldan öll veik. Fyrir barnið og fjölskyldu þess er SKB til – þökk sé ykkur öllum sem stutt hafa félagið með einum eða öðrum hætti.

Rósa Guðbjartsdóttir.

Afmælisveisla var haldin í Gullhömrum í Grafarholti þann 4. september og komu þar saman rúmlega 300 félagsmenn og nutu góðra veitinga og skemmtunar. Forseti Íslands og velferðarráðherra fluttu ávörp í tilefni dagsins og fyrrum formenn SKB og Samhjálpar foreldra voru heiðraðir fyrir gott starf í þágu krabbameinssjúkra barna. Í afmælisveislunni hafði einnig verið komið upp sýningu þar sem farið var yfir starf félagsins í 20 ár í máli og myndum.

Afmælisveisla í Gullhömrum ©MOTIV, Jón Svavarsson

Börn með krabbamein - 54 - Börn með krabbamein


Hópur félagsmanna kom saman í nýja hvíldarheimili SKB, Hetjulundi, í júní síðastliðnum þegar glæsilegt húsið var vígt. Einnig voru aðstandendur góðgerðarfélagsins Á allra vörum viðstaddir ásamt þeim fjölmörgu, sem gáfu vinnu sína við byggingu hússins eða styrktu framtakið með öðru móti. Hugmyndin um nýtt hvíldarheimili fyrir félagsmenn SKB varð fyrst raunveruleg eftir þær frábæru viðtökur sem söfnunarátakið „Á allra vörum“ fékk sumarið 2009. Rúmlega 50 milljónir króna söfnuðust með sölu varalitaglossa og í beinni útsendingu í glæsilegum söfnunarþætti á Skjá einum þegar þjóðin lagði hönd á plóg til að láta drauminn um nýtt hvíldarheimili rætast. Fjölmargir gáfu vinnu sína við uppbyggingu hvíldarheimilisins, eða gáfu til verksins með ýmiss konar framlögum. Fjöldi einstaklinga og fyrirtækja kom að verkefninu á ýmsum stigum, allt frá undirbúningi átaksins „Á allra vörum“, til framkvæmdanna sjálfra.

Mikil fórnfýsi og gjafmildiEinstakt hefur verið að sjá velvilja og hlýhug sameinast og vinna hörðum höndum að því að reisa þetta fallega hús. Hvíldarheimilinu var valinn staður að Ketilstöðum í Holtum en Guðmundur Jóhannsson, landeigandi þar gaf af rausnarskap SKB lóð undir hvíldarheimilið. Arkitektinn

Ævintýrið um HetjulundNýja hvíldarheimilið draumur sem rættist

Guðmundur Gunnlaugsson og tækni-fræðingurinn Jóhann Ágústsson önnuðust teikni- og undirbúningsvinnu en þeir voru á meðal þeirra sem gáfu alla vinnu sína við verkefnið. Óhætt er að segja að bygging Hetjulundar, öll framkvæmd og frágangur hafi gengið vonum framar. Félagið naut góðs af fórnfýsi og gjafmildi fjölda einstaklinga, bæði innan félagsins sem utan, Ekki verður á neinn hallað að nefna sérstaklega Gísla Hjartarson félagsmann í SKB, sem gaf félaginu ómetanlega vinnu og óteljandi vinnustundir við framkvæmdina. Vinnu sína gaf hann til minningar um dóttur hans og Grétu Ingþórsdóttur, Emmu Katrínu, sem lést í maí 2007 af völdum heilaæxlis.

Hvíld og tilbreyting mikilvægÞað var hjartnæm stund þegar sr. Pálmi Matthíasson vígði og blessaði húsið í sumar og þakkað var fyrir þetta stórkostlega framtak sem bygging hússins öll er. Hetjulundur hefur verið í stanslausri notkun frá því að hann var vígður í upphafi sumars og hefur reynst stórkostlega vel. Félagsmenn SKB hafa notið þess að hvíla sig í faðmi fjölskyldunnar á þessum dásamlega stað og leyft áhyggjum og álagi sem fylgir því að vera með alvarlega veikt barn, að víkja á meðan. Það er sérstaklega gott að finna hve hvíld og tilbreytingin, sem fylgir því að

dvelja um stund á slíkum draumastað, gerir mikið fyrir skjólstæðinga SKB. Hjartans þakkir eru færðar öllum þeim sem komu að verkinu á einn eða annan hátt, þá sérstaklega upphafskonunum átaksins „Á allra vörum“ þeim Gróu Ásgeirsdóttur, Guðnýju Pálsdóttur og Elísabetu Sveinsdóttur. Íslensku þjóðinni eru líka færðar alúðarþakkir, en hún á sinn þátt í því að láta ævintýrið um Hetjulund enda vel svo vel sem raun ber vitni. Krabbameinssjúk börn og þeirra aðstandendur eiga eftir að njóta hjartagæsku þjóðarinnar um ókomin ár.

LJÓSMYNDIR: Heimir Bergmann og úr myndasafni SKB

Hrifningin leyndi sér ekki í andlitum viðstaddra þegar Hetjulundur var formlega vígður.

Glaðbeittur hópur forsvarsmanna átaksins og framkvæmdarinnar við Hetjulund ásamt fulltrúum SKB stillti sér upp fyrir framan hvíldarheimilið. Efri röð frá vinstri: Guðmundur Jóhannsson landeigandi, sr. Pálmi Matthíasson, Gísli Hjartarson félagsmaður í SKB, Guðmundur Gunnlaugsson arkitekt, Jóhann Ágústsson tæknistjóri og Óskar Guðbrandsson framkvæmdastjóri SKB. Neðri röð frá vinstri: Gróa Ásgeirsdóttir, Elísabet Sveinsdóttir og Guðný Pálsdóttir frá góðgerðarfélaginu Á allra vörum og Rósa Guðbjartsdóttir formaður SKB.

Hetjulundur er einstaklega fallegt hús sem nýtur sín vel í stórkostlegri náttúrunni.

Fjölmenn var við vígslu Hetjulundar í sumar.

Börnin una vel við sitt í nýja hvíldarheimili SKB.

Íslensku þjóðinni eru færðar alúðarþakkir, en hún á sinn þátt í því að láta ævintýrið um Hetjulund enda svo vel sem raun ber vitni. Krabbameinssjúk börn og þeirra aðstandendur eiga eftir að njóta hjartagæsku þjóðarinnar um ókomin ár

Heimir Bergmann og úr myndasafni SKB

6 - Börn með krabbamein


Hjónin Signý Gunnarsdóttir og Sveinn Benedikt Rögnvaldsson gerðu sér væntanlega ekki í hugarlund hversu stórkostlegt afrek þau ættu eftir að vinna þegar þau ákváðu að hlaupa hringveginn í kringum Ísland til styrktar SKB síðasta sumar. Signý og Sveinn eru foreldrar Gunnars Hrafns, 5 ára, sem greindist með bráðahvítblæði í janúar 2010, og Regínu Sjafnar, sem er 8 ára. Hugmynd Signýjar og Sveins var að þakka fyrir þann góða stuðning sem þau fengu meðan á erfiðri meðferð sonar þeirra stóð og vildu þau jafnframt gefa til baka með þeim hætti að aðrir gætu áfram notið þessa góða stuðnings.

Signý og Sveinn, eða mamman og kletturinn eins og þau nefndu sig á meðan á hlaupinu stóð, fengu systur klettsins og eiginmann hennar, þau Ölmu Maríu Rögnvaldsdóttur „mágkonuna“ og Guðmund Guðnason „maraþonmaðnninn“, í lið með sér og var það hreint stórkostleg stund þegar hópurinn hélt af stað frá Barnaspítala Hringsins þann 2. júní. Mikill mannfjöldi safnaðist saman við spítalann við brottförina og hljóp með fjórmenningunum fyrsta spölinn. Strax á fyrsta hlaupadegi var ljóst að söfnunarátakið var orðið einstakt og hafði þá þegar safnast rúmlega ein milljón króna.

Kraftur og einlægni einkenndi verkefnið

Óhætt er að segja að á ýmsu hafi gengið hjá hlaupurunum fjórum meðan á hringferðinni stóð og líklega hafa þau ekki gert ráð fyrir því þegar dagsetningar hlaupsins voru ákveðnar að þau myndu lenda í snjóbyl uppi á öræfum eða öskufoki undir Eyjafjöllum. En það var engu líkara en að einhverjir ofurkraftar væru með í för því allar tímaáætlanir hópsins gengu upp og móttökurnar sem þau fengu hringinn í kringum landið létu engan sem með fylgdist ósnortinn.

Mamman, sem var ritari hópsins, hélt samviskusamlega dagbók sem birtist á heimasíðu átaksins og fór hún þar einstaklega fögrum orðum - í bland við einlægni sem fékk jafnvel hörðustu karlmenni til að tárfella - um SKB, gang hlaupsins, viðtökurnar og síðast en ekki síst hetjurnar sem þau hlupu fyrir dag hvern.

Við endamarkið

Hlaupi fjórmenninganna lauk þann 16. júní við Vodafone-höllina á Hlíðarenda. Upphaflega var áætlað að enda hlaupið á sama stað og það byrjaði, við Barnaspítala Hringsins, en þar sem ljóst var þegar á leið hversu mikla athygli og stuðning verkefnið hafði fengið var ákveðið að ljúka því á Hlíðarenda. Það var einstök stund þegar fjórmenningarnir hlupu síðustu metrana með vel yfir 100 manns að baki sér. Mikill mannfjöldi, með borgarst jóra Reykjavíkur, formann SKB og fjölda barna úr SKB í broddi fylkingar, hafði safnast saman við lokamarkið og var það t i l f inningaþrungin stund þegar fjórmenningarnir komu í mark.

Enn og aftur hafði tekist með jákvæðum hætti að vekja athygli á því góða starfi sem unnið er í SKB samhliða gríðarlegum fjárstuðningi en alls söfnuðust yfir 14 milljónir króna í tengslum við hlaupið. Fjöldi fólks tók þátt í hlaupinu allt í kringum landið og voru í senn einstakur stuðningur og góður félagsskapur fyrir fjórmenningana sem lögðu svo mikið á sig til að klára verkefnið með glæsilegum hætti. Öllu þessu fólki, sem og þeim sem studdu verkefnið með fjárframlögum, eru færðar innilegar þakkir fyrir sinn þátt í að gera átakið eftirminnilegt. Umfram allt þakkar SKB fyrir hið einstaka framlag Signýjar, Sveins, Ölmu og Guðmundar. Það verður ávallt í minnum haft.

Meðan fæturnir bera mig var einstakt afrek unnið af einstakri einlægni

Hetjur fyrir hetjur


10 - Börn með krabbamein Börn með krabbamein - 11

meðan fæturnir bera mig

Í 20 ára sögu Styrktarfélags krabbameinssjúkra barna hafa fjórir gegnt störfum formanns félagsins. Þetta eru þeir Þorsteinn Ólafsson, sem var formaður frá stofnun til 1994 að hann gerðist framkvæmdastjóri félagsins, Benedikt Axelsson, sem var formaður frá 1994 til 2005 að Gunnar Ragnarsson varð formaður. Hann var formaður til ársins 2009 þegar Rósa Guðbjartsdóttir núverandi formaður tók við.Hjálmar Jónsson ræddi við þrjá fyrrum formenn félagsins í tilefni af tuttugu ára afmæli þess.

Viðtöl við fyrrum formenn SKB

Þorsteinn Ólafsson var fyrsti formaður og framkvæmdastjóri Styrktarfélags krabbameinssjúkra barna, en félagið var stofnað 2. september 1991. Hann segir að þá hafi fimm manns verið kjörin í stjórn félagsins og það hafi æxlast þannig að hann hafi fengið formannsstarfið. Framan af hafi eingöngu verið unnin sjálfboðaliðastörf á vegum félagsins, en starfseminni hafi vaxið fljótt fiskur um hrygg og úr hafi orðið að ráða starfsmann í hlutastarf, Hrefnu Arnalds, og leigja lítið herbergi niður á Lækjartorgi undir starfsemina. „Það liðu þarna nokkur ár, en starfsemin var svo fljót að vaxa að áður en varði stóðum við frammi fyrir því að þurfa að ráða einhvern í fullt starf. Hrefna var ekki tilbúin til að halda áfram, hafði aldrei ætlað sér að vera nema í hlutastarfi, og ég var spurður að því hvort ég hefði áhuga á að taka þetta að mér. Ég hugsaði það svolítið og tók svo ákvörðun um að hella mér út í það,“ segir Þorsteinn, en hann hætti sem formaður félagsins þegar hann varð framkvæmdastjóri þess og við tók Benedikt Axelsson.

Nýr heimur opnaðistÞorsteinn segir að tildrög þess að hann hóf að starfa fyrir félagið hafi verið veikindi yngstu dóttur hans, en hún greindist með hvítblæði í febrúar 1988, en þá var fjölskyldan búsett á Akureyri. „Í kjölfarið á því opnaðist heimur sem maður vissi ekki að væri til. Móðir stúlkunnar flutti í rauninni strax suður. Okkur var sagt að meðferðin færi fram þar og síðan mjög líklega erlendis líka. Ég var framan af með annan fótinn fyrir sunnan og hjálpaði til eins og ég gat og það endaði með því að ég fékk nýja stöðu fyrir sunnan og fluttist þangað,“ segir Þorsteinn.

Hann segir að í meðferðinni hafi hann kynnst öðrum foreldrum sem hafi verið í svipaðri aðstöðu og þau og þeim hafi verið boðið að koma á fund hjá Samhjálp foreldra krabbameinssjúkra barna, sem hafi

starfað undir væng Krabbameinsfélags Íslands á þeim tíma. „Smám saman fór maður að tala við fólk sem hafði reynslu af sjúkdómnum og var í sumum tilvikum í sömu aðstöðu og við. Það reyndist mjög gott og hjálplegt. Það er ákveðinn léttir og stuðningur í því að fá að ræða við fólk sem er í sömu aðstöðu og getur deilt reynslu sinni. Þessir fundir voru upphaflega til þess fyrst og fremst að fólk gæti veitt hvort öðru stuðning. Þarna kynntist maður mjög nöturlegri staðreynd sem var sú að þessi hópur átti engan að opinberlega. Enginn stuðningur og ekkert að hafa annað en starfsfólkið á spítalanum, sem reyndist alla tíð mjög hjálplegt og elskulegt í alla staði, enda held ég að í þessi störf veljist ekki annað fólk en það sem er tilbúið til þess að leggja allt af mörkum til að hjálpa börnunum,“ segir Þorsteinn.

Enginn opinber stuðningurHann segist sérstaklega muna frá þessum tíma eftir einstæðum mæðrum sem voru með barn í meðferð og áttu önnur börn í leikskóla eða skóla. Sjúkdómurinn geri kröfur til þess að foreldri og jafnvel báðir foreldrar sinni barninu í veikindum sínum og þessar einstæðu mæður hafi því ekki getað stundað vinnu. Þrátt fyrir það hafi engan opinberan stuðning verið að fá. Sumir hafi átt góða að og fengið þaðan stuðning, en því hafi ekki verið að heilsa með aðra sem hafi ekki átt stórar fjölskyldur og það fólk hafi átt í fá hús að venda. „Það nísti mann að kynnast þessu,“ segir Þorsteinn.

Hann segir að eftir að félagið hafi verið stofnað hafi verið markvisst farið að vekja athygli á kjörum þessa hóps. Það hafi meðal annars verið gert með því að skrifa í blöð og með því að efna til söfnunar, en fyrsta söfnunin hafi verið ein forsenda þess að félagið var stofnað og varð sjálfstætt frá Krabbameinsfélaginu. Málstaðurinn hafi strax fengið mikinn meðbyr og það hafi verið staðfest í landssöfnun

á Stöð 2 snemma árs 1993, en þá hafi safnast um 50 milljónir, sem hafi orðið grunnurinn að neyðarsjóð félagsins, auk þess sem málstaðurinn hafi vakið þjóðarathygli. „Almenningur varð meðvitaður um að börn gátu fengið krabbamein. Sumir vissu það einfaldlega ekki fram til þess.“

Þorsteinn segir að það hafi verið mjög mikilvægur áfangi í rétt indabaráttu félagsins þegar fjölskyldur langveikra barna hafi fengið rétt á greiðslu umönnunarbóta. Stærsta málið sem hafi komist í höfn sé hins vegar að hans mati í ársbyrjun 2000 þegar þáverandi ríkisstjórn hafi samþykkt stefnumótun í málefnum langveikra barna, en þar sé tekið á öllum sviðum sem snerti hag langveikra barna, t.a.m. hvað varði félagsmál, menntamál, heilbrigðismál og tryggingamál. Þá hafi neyðarsjóður SKB reynst mörgum fjölskyldum krabbameinssjúkra barna öflugur bakhjarl. Sumarhátíðarnar í Vatnsdal séu einnig mjög minnisstæðar og mikil ævintýri fyrir börnin, en það hafi verið mjög mikilvægt fyrir börnin og fjölskyldur þeirra að komast út í náttúruna og úr spítalaumhverfinu, þó það væri bara um stuttan tíma.

Þorsteinn segir að árangur af starfsemi félagsins hafi verið mikill og starfsemin sé mjög öflug og glæsilegur hópur sem komi að starfsemi þess. Það sé gott að vita til þess að vel sé haldið á spöðunum í starfsemi félagsins og það sé mikilvægt að halda áfram á sömu braut og slaka hvergi á, því aðstæður séu fljótar að breytast. „Í mínum huga er töluvert vandasamt að halda utan um svona starfsemi þannig að vel fari og það er gríðarlega mikilvægt í mínum huga, því að því miður verður áfram þörf á svona félagsskap. Þó við sem ruddum brautina höfum farið af stað í upphafi trúandi því að ríkið myndi taka við, þegar við værum búin að koma þessu á laggirnar, þá verður það aldrei, það er klárt mál. Þetta þarf áfram að

Þessi hópur átti engan að


„Samhjálp foreldra var stofnuð 9. febrúar árið 1983 og gengum við hjónin í félagið árið eftir þegar sonur okkar greindist með krabbamein. Félagsskapurinn var ekki formlegur að því leyti að hann hafði engin lög, það voru ekki skráðar fundargerðir og stjórn var ekki kosin með formlegum hætti. Skúli Jónsson var alla tíð formaður félagsins og meðstjórnendur voru Sigríður Halldórsdóttir og Jóhanna Valgeirsdóttir en við, makarnir, sátum líka stjórnarfundi en þeir voru auk mín Svanhvít Magnúsdóttir og Þorbjörn Gíslason,“ segir Benedikt Axelsson, sem var annar formaður SKB.

Réttindi mjög lítil„Markmið Samhjálpar foreldra var að fræðast um krabbamein í börnum og leita upplýsinga um þá þætti sem sneru að veikindum barnanna, svo sem meðferð, fylgikvilla, tryggingamál, aðbúnað á sjúkrahúsum og fleira. Þegar farið var að grennslast fyrir um réttindi fjölskyldna krabbameinssjúkra barna árið 1984 kom í ljós að þau voru mjög lítil umfram fjölskyldur heilbrigðra barna. Á þessum tíma var Sævar Berg Guðbergsson félagsráðgjafi á Landspítalanum og að beiðni foreldra krabbameinssjúkra barna hóf hann að kanna hvort einhvers staðar væri hugsanlega eitthvað að finna varðandi réttindi barna með krabbamein. Eftir ítarlega eftirgrennslan rakst hann loks á grein í lögum um málefni fatlaðra sem gat átt við um krabbameinssjúk börn en það var 10. greinin í lögum nr. 41 frá árinu 1983. Segja má að þarna hafi baráttan fyrir bættum hag krabbameinssjúkra barna hafist en þó ekki fyrir alvöru fyrr en SKB var stofnað,“ segir Benedikt ennfremur .

Hann segir að al l i r áfangar sem náðust t i l hagsbóta fyrir krabbameinssjúk börn og fjölskyldur þeirra væru stórir að hans mati, því að í þeim efnum hafi ekkert verið til fyrir. „En ef borinn er saman fjárhagsstuðningurinn þá og nú sést hversu miklu félagið hefur áorkað í þeim efnum. Forðum fengu fjölskyldur krabbameinssjúkra barna engar eða mjög litlar bætur en núna fá þær frá TR 126.667 krónur í umönnunargreiðslur og 147.193 krónur til mótvægis við tekjutap. Samtals gerir þetta 273.860 krónur á mánuði að lágmarki því að einnig eru greiddar bætur með öðrum börnum ef því er að skipta. Að auki stendur fjölskyldum til boða að sækja um styrk í neyðarsjóð SKB og aðra sjóði félagsins,“ segir Benedikt.

Hann bendir á að barátta félagsins hafi ekki aðeins komið skjólstæðingum þess til góða heldur öllum langveikum börnum á Íslandi. „Félagslega hefur einnig vel verið unnið og átti SKB lengi vel tvær íbúðir til afnota fyrir félagsmenn utan af landi. Áður en þær komu til sögunnar varð fólk með barn í meðferð að liggja uppi á ættingjum eða vinum sem voru reyndar ekki alltaf fyrir hendi. Einnig á félagið tvö hvíldarheimili sem fjölskyldur með barn í meðferð geta notað sér að kostnaðarlausu. Farið hefur verið með félagsmenn í dagsferðir til útlanda oft og haldin er sumahátíð og árshátíð o.fl. árlega svo að eitthvað sé nefnt,“ segir Benedikt.

Starfið í heild minnisstættAðspurður hvað honum sé minni-stæðast úr starfsemi félagsins segir hann að starfið í heild sé sér minnisstætt og sér finnist erfitt að gera upp á milli verkefna. „En það

sem er hugsanlega skemmtilegast að segja frá er það sem við kölluðum Rjúfum einangrunina og fólst í því að koma á myndsambandi í gegnum tölvu milli sjúkrahúss og skóla. Einnig tókst að koma á sambandi á milli landa og hafði það ekki verið gert áður. Þann 5. febrúar árið 1998 var fjarfundabúnaðurinn tekinn í notkun í fyrsta sinn. Eduardo Pérez-Bercoff, Argentínumaður sem bjó í Svíþjóð, átti hugmyndina að því að nýta myndfundabúnað til að rjúfa einangrun barna með krabbamein. Árin 1993–1996 vann hann að verkefni sem kallaðist Félagsleg samskipti barna með krabbamein ásamt tveimur sænskum læknum en árið 1996 fór hann að vinna að verkefni sínu sem hann kallaði Karólínu og Krister. Þorsteinn Ólafsson kynntist Eduardo þegar hann var að vinna að verkefninu og sýndi því strax áhuga og varð það til þess að honum var boðið að taka þátt í því fyrir hönd SKB ásamt fulltrúum fimm háskóla í Svíþjóð og sat Þorsteinn í verkefnisstjórn ásamt þeim. Þegar verkefnið var komið á góðan skrið hér heima var farið að huga að tengingu á milli landa en flest börn héðan fóru í mergskipti á Huddinge sjúkrahúsið í Svíþjóð. En þar sem SKB hafði valið ISDN tækni til flutnings um símalínur en Svíarnir hefðbundið mótald gekk þetta ekki saman. Þá kom Eduardo enn til sögunnar og bauðst til að koma með tæki og tól til Íslands svo að hægt væri að reyna að ná fjarfundasambandi á milli landa en það hafði ekki verið gert áður. Þetta var ekki einfalt mál á þessum tíma en sökum velvilja allra, sem leitað var til, fór allt vel að lokum og þann 11. maí árið 1998 komst á samband milli Huddinge og heimilis í Breiðholtinu.

Gunnar Ragnarsson varð þriðji formaður SKB. Hann var formaður frá 2004 til 2008, auk þess að vera framkvæmdastjóri í afleysingum um eins árs skeið 2002 til 2003. Gunnar segir að hann hafi hafið afskipti af málefnum krabbameinssjúkra barna þegar dóttir hann greindist með krabbamein árið 1982 og hafi alla tíð síðan þá komið að starfsemi félagsins með ýmsum hætti.

Frábært að hittast„Á þeim tíma var það Samhjálp foreldra krabbameinssjúkra barna. Tildrögin að þeirri starfsemi voru að hjúkrunarkona bauð nokkrum foreldrum krabbameinssjúkra barna að hittast heima hjá sér. Þar hitti maður í fyrsta skipti fólkið sem stóð í sömu baráttu og maður sjálfur og ég verð að viðurkenna að í upphafi hafði ég engan sérstakan áhuga á að hitta þetta fólk, því manni fannst vandi sinn vera nógur ekki á hann bætandi. Svo var það auðvitað þegar upp var staðið frábært að hittast og fá stuðning hjá öðrum sem voru að glíma við sömu vandamálin og maður áttaði sig á þörfinni fyrir félags skapinn upp úr því,“ segir Gunnar.

Hann segir að félagið hafi síðan verið stofnað á grunni Samhjálpar foreldra og fljótlega eftir það hafi safnanirnar hafist, sem hafi gert félaginu kleift að styðja við bakið á fjölskyldum krabbameinssjúkra barna. Þá hefði félagið einnig fengið raunsarlegar gjafir frá einstaklingum eins og frá Sigurbjörgu Sighvatsdóttur, sem arfleitt hefði félagið að öllum eigum sínum, m.a. að íbúð á Flókagötunni. Þetta hefði orðið grunnurinn að neyðarsjóði félagsins sem aðstoðað hefði fjölda

félagsmanna. Þá hefði einnig mikið áunnist þegar farið var að greiða umönnunarbætur til foreldra, en félagið hefði barist fyrir þeim af mikilli einbeitni. Engri slíkri opinberri aðstoð hafi til dæmis verið til að dreifa þegar dóttir hans greindist með krabbmein árið 1982. Þá hafi einungis verið möguleiki á greiðslu einhvers hluta örorkubóta, sem hafi verið mjög lágar, og þurft hafi að skila inn læknisvottorði reglulega til að halda bótunum. Einn góðan veðurdag hafi síðan verið tilkynnt að maður ætti engan rétt á bótum lengur. Þetta hafi hins vegar engu skipt upp á fjárhagslega afkomu fjölskyldna.

Gunnar segir að félagið hafa alla tíða notið mikillar velvildar. Það hafi líka verið haldið vel á málum á vettvangi félagsins og það því getað stutt við bakið á fjölskyldum sem hafi þurft á því að halda. „Velvildin hefur gert það að verkum að félagið varð fljótt fjárhagslega sjálfstætt og hefur getað styrkt fjölskyldur betur og betur. Vandamálin minnka ekki, því miður. Það er ákveðinn fjöldi barna sem greinist með krabbamein á hverju ári og við verðum að vera í stakk búinn til þess að aðstoða fjölskyldur þeirra eins mikið og hægt er. Það er nógu erfitt að berjast við sjúkdóminn þó fjárhagsáhyggjur bætist ekki við. SKB er nú þannig félagsskapur að það fer enginn í hann ótilneyddur,“ segir Gunnar einnig.

Notið mikillar velvildarHann segir einnig aðspurður um það sem áunnist hafi með starfi félagsins á liðnum árum að félagið hafi einnig styrkt Barnaspítalann með margvíslegum hætti og það hafi verið

mikill áfangi þegar nýi spítalinn hafi verið tekinn í notkun snemma árs 2003. Félagið eigi einnig hvíldarheimili fyrir félaga sína og íbúðir hér í bænum sem spítalinn hafi afnot af fyrir fjölskyldur krabbameinssjúkra barna sem búi út á landi. Þá hafði það einnig verið stór áfangi í starfi félagsins þegar félagsráðgjafi hafi verið ráðinn þar til starfa. Það sé afar mikilvægt að fólk njóti góðrar leiðsagnar í gegnum ranghala kerfisins þegar barn þeirra greinist með krabbamein. Þá megi nefna starfsemi unglingahóps SKB, en starf hans hafi mælst mjög vel fyrir. Það hafi verið stór áfangi að koma þeirri starfsemi í það form sem það sé nú á, enda sé ánægja unglingana með starfsemina mjög mikil. Þar hafi þau félagslegan stuðning hvert af öðru.

Fólkið alltaf samhentGunnar segir að margt sé sér minnistætt úr starfi félagsins á liðnum áratugum. „Fólkið sem ég hef starfað með í gegnum tíðina á vettvangi félagsins er mér minnistæðast og sú samstaða sem ríkir milli fólks sem hefur staðið í þessari baráttu. Það er alveg ótrúlegt hvað fólk í félaginu hefur alltaf verið samhent og það tilbúið til þess að hjálpa til og aðstoða hvert annað. Síðan er hjúkrunarfólkið og læknarnir sem koma að umönnun barnanna alveg einstakt,“ segir Gunnar.

Hann segir að eftir sem áður sé það mikilvægasta verkefni félagsins að standa við bakið á börnum sem greinst hafi með krabbamein og fjölskyldum þeirra. Þá sé einnig mikilvægt að styðja við bakið á rannsóknum á sjúkdómnum sem leiði vonandi til þess að lækning finnist að lokum.

Skemmtilegast var „Rjúfum einangrunina“ Fólkið er mér minnistæðast

Á þessum árum var það sem sagt heimssögulegur viðburður að hafa samband við fólk á þenna hátt en núna þykir ekkert sjálfsagðara en að setjast við tölvuna sína og tala við hvern sem er hvar sem er í heiminum,“ segir Benedikt ennfremur.

Mikilvægt að halda áframHann segir að mikilvægast í starfsemi félagsins nú sé að halda áfram á þeirri braut sem mörkuð hafi verið

í upphafi. „Að vinna að bættum hag krabbameinssjúkra barna og fjölskyldna þeirra bæði fjárhagslega og félagslega og halda vöku sinni í þeim efnum. Það þarf einfaldlega að stefna að því að gera allt sem í mannlegu valdi stendur fyrir þetta fólk vegna þess að það á það einfaldlega skilið. Við hinn illvíga sjúkdóm verður fólk að eiga sjálft en allt annað, sem á þarf að halda að okkar mati, ætti að standa því til boða,“ segir Benedikt að lokum.

vera sterkt félag sem getur veitt þeim öflugan stuðning sem á því þurfa að halda,“ segir Þorsteinn.

Árangurinn mikillHann segir að einnig sé mikilvægt að rannsaka og styðja betur við bakið á börnum sem gengið hafi í gegnum meðferð vegna síðbúinna afleiðinga sjúkdómsins og meðferðarinnar, sem

sé mjög erfið. Börnum sem lifa af sjúkdóminn sé að fjölga sem betur fer vegna framfara í læknavísindum og það þurfi að tryggja rétt þeirra t.d. í menntakerfinu, en hann hafi grun um að þar kunni talsvert að skorta á að þau auk systkina þeirra fái nauðsynlegan stuðning og fullnægjandi tillitsemi.



„Satt að segja man ég lítið eftir sársauka eða óþægindum í tengslum við lyfjameðferðirnar nema helst þegar ég skoða ljósmyndir frá þessum tíma. Á einni mynd frá fjögurra ára afmælisdeginum mínum ligg ég eins og miklu yngra barn í barnavagni á spítalanum með leiðslur í hendinni. Eina raunverulega minningin snýst samt um hvað ég fékk ótrúlega flotta afmælisgjöf frá hjúkkunum – læknisdótatösku,“ segir Anna Margrét Gunnarsdóttir og brosir þegar hún rifjar upp reynslu sína af því að ganga í gegnum tvær lyfjameðferðir áður en hún náði grunnskólaaldri.

Tvær lyfjameðferðirAnna Margrét greindist með æxli í nýra þegar hún var tveggja ára árið 1982. „Ég hafði kastað upp í nánast fimm daga látlaust þegar pabbi tók eftir því að ég var með óvenjulega bungu á kviðnum. Pabbi og mamma drifu sig með mig á bráðavaktina og neituðu að fara heim fyrr en búið væri að skera úr um hvað væri að. Tveimur dögum síðar var vinstra nýrað tekið burt en í því var illkynja æxli,“ segir hún og bætir við að í kjölfarið hafi tekið við hefðbundin ríflega eins árs lyfjameðferð.

Tveimur árum síðar sáust breytingar í hinu nýranu. „Læknarnir tóku sýni og sendu til Bandaríkjanna til greiningar. Þeir vildu enga áhættu taka þannig að ég var sett í lyfjameðferð áður en niðurstöðurnar lágu fyrir. Mánuði seinna kom greiningin og leiddi hún í ljós að að ég var ekki með illkynja æxli sem var auðvitað ánægjulegt,“ segir hún. „En ég þurfti samt að klára lyfjameðferðina þannig að ég gekk í gegnum tvær erfiðar meðferðir á stuttum tíma.“

Sprautur að fiðrildumSeinni lyfjameðferðin lifir ljósar í minningunni en sú fyrri. „Ég man mest eftir því hvað mér fannst dótið í leikherberginu flott. Ég man að ég stóð í dyrunum og hugsaði að þarna inn gæti maður leikið sér endalaust. Ég man líka eftir aðallæknunum mínum

– Jóni Kristinssyni og Guðmundi Jónmundssyni ásamt hjúkrunarkonunni Helgu Karlsdóttur sem ég hitti einmitt aftur fyrir stuttu í fyrsta skiptið í 27 ár.

Í minningunni eru læknarnir alltaf brosandi og uppteknir af því að gera læknismeðferðina að leik. Jón var til dæmis algjör snillingur í að gera sprautur að fljúgandi fiðrildum. Ég hreifst með og velti ástandi mínu ekkert sérstaklega fyrir mér – kannski af því að ég var lítil og líf mitt var einfaldlega svona þá,“ segir Anna Margrét og hristir höfuðið þegar hún er spurð að því hvort hún hafi myndað náin vinatengsl við aðra krakka á spítalanum. „Nei, ég kynntist ekki almennilega öðrum krökkum með þessa reynslu fyrr en styrktarféla gið var stofnað en það var einmitt stofnað á afmælisdaginn minn þegar ég var 11 ára – 2. september árið 1991.“

Hún segir að foreldrar sínir, afi og amma, hafi verið mest hjá sér í veikindunum. „Mamma var heimavinnandi með mig og eldri systur mína og reyndi að hafa mig sem mest heima. Hún var svo með mér á spítalanum þegar ég var hvað veikust. Á meðan var systur minni, sem er fjórum árum eldri, oft komið fyrir hjá ættingjum og vinum,“ segir hún hugsi og bætir við að sú reynsla hafi örugglega ekki verið skemmtileg fyrir hana. „Ég get svo rétt ímyndað mér andlega álagið á mömmu og pabba. Þau voru bara 23 og 27 ára með tvö lítil börn og þriðja barnið á leiðinni á þessum tíma. Annars þakkar mamma því að hún hafi verið ólétt af bróður mínum að henni hafi gengið betur að dreifa huganum heldur en annars.“

Gefandi starfEftir seinni lyfjameðferðina lauk þessum kafla í lífi Önnu Margrétar. „Mamma og pabbi lögðu áherslu á að veikindunum væri lokið eftir meðferðina. Ég fékk enga sérmeðferð og var hvött til að beita mér líkamlega eins og systkini mín. Ég var til að mynda lengi í fótbolta. Einu sinni kom

fótboltinn til tals þegar ég var að tala við hjúkrunarfræðing af spítalanum. Hún spurði mig forviða hvort ég hefði velt því fyrir mér hvað hefði getað gerst ef ég hefði fengið högg á nýrað. Ég hafði aldrei velt því fyrir mér af því að ég hafði alltaf talið mig líkamlega hrausta, sem ég og er,“ segir Anna Margrét.

„Já og nei,“ svarar hún þegar hún er spurð að því hvort henni finnist foreldrar sínir hafa farið rétta leið í því að ræða veikindin lítið. „Þeirra leið var mjög góð að því leyti að ég upplifði mig aldrei veikburða að öðru leyti en því að ég er með ör. Ég hefði samt viljað fara betur yfir veikindasöguna þegar ég var unglingur. Ég velti þeim stundum fyrir mér á þeim árum. Ég spurði til dæmis mömmu hvort ég gæti eignast börn. Hún sagði mér að læknarnir hefðu sagt að ég ætti að geta eignast börn þegar ég yrði fullorðin.“

Anna Margrét eignaðist nýlega sitt fyrsta barn. „Ég hef ekki sjálf starfað innan styrktarfélagsins. Hins vegar hafa systur mínar verið með umsjón með unglingastarfinu. Þær byrjuðu á því meðan ég bjó í Danmörku. Þegar ég var kasólétt spjallaði ég einmitt við unglingahópinn. Ég man að ein stelpan spurði hvort barnið mitt gæti smitast af krabbameini. Mér fannst gott að geta sagt henni að hún þyrfti ekki að hafa áhyggjur af slíku,“ segir hún og bætir við að hún vonist til að geta orðið virkari í starfi félagsins í framtíðinni. „Þátttaka í svona starfi er svo gefandi og skemmtileg.“

Anna Margrét er að lokum spurð að því hvort hún haldi að reynsla hennar hafi haft áhrif á hver hún sé. „Já, örugglega eins og öll önnur reynsla. Aðrir verða þó að segja hvernig. Ég er einhvern veginn of nálæg til að geta skýrt almennilega á hvern hátt. Þú ættir að spyrja manninn minn. Hann hefur ákveðnar skoðanir á þessu, “ segir hún sposk.

Anna Gunnhildur Ólafsdóttir

Man bara eftir því skemmtilega



Saga SKB hefur verið samofin starfsemi Barnaspítala Hringsins frá upphafi 9. áratugar síðustu aldar. Strax í upphafi samstarfs foreldra barna með illkynja sjúkdóma, í febrúar 1983, var starfsfólk frá spítalanum þátttakendur í starfinu þar sem Guðmundur Jónmundsson læknir og Hertha W. Jónsdóttir hjúkrunarframkvæmdastjóri voru saman komin ásamt foreldrum krabbameinssjúkra barna á heimili Helgu Karlsdóttur hjúkrunarfræðings. Á fundum Félags foreldra barna með illkynja sjúkdóma héldu læknar barnanna, þeir Guðmundur og Jón Kristinsson ásamt fleiri læknum, fræðsluerindi og Helga var ætíð á fundum þar sem hún var reiðubúin til skrafs og ráðagerða með foreldrum.

Tengsl forsvarsmanna SKB, og þeirra félaga sem það var byggt á, við starfsfólk Barnaspítalans hafa alla tíð byggst á trausti og virðingu. Fljótt skapaðist sú hefð að foreldum nýgreindra barna var, af starfsfólki spítalans, sagt frá starfsemi félagsins á fyrstu stigum meðferðar og boðið að forsvarsmaður félagsins kæmi og greindi frekar frá starfinu og þeirri aðstoð sem félagið gæti boðið. Þessi samvinna hefur gert það að verkum að nánast öll börn, sem greinast með krabbameinssjúkdóma hér á landi, eru mjög snemma í sínu sjúkdómsferli komin undir verndarvæng félagsins.

Gjafir til BarnaspítalansÞað hefur ætíð verið eitt af markmiðum foreldra krabbameinssjúkra barna að gera allt sem þeim hefur verið kleift til að bæta hag barna innan Barnaspítalans og hefur stuðningur við starfsemi spítalans og starfsfólk hans verið þar ofarlega á blaði. Í tengslum við öflun styrktarfélaga árin 1989-1990 var meðal annars komið upp sjóði á Barnaspítala Hringsins í þeim tilgangi að gleðja börnin með smágjöfum. Meðal annars var keypt leikjatölva og leikir og bækur og spil og fyrir jólin 1990 var öllum börnum á skrá Samhjálpar foreldra send jólagjöf.

Í kringum 1997 hafði tækni fleytt mikið fram og í lok ársins afhenti SKB Barnaspítala Hringsins fjarfundabúnað að gjöf. Búnaðurinn var hugsaður til afnota fyrir börn sem voru lengi fjarverandi frá skóla vegna krabbameinsmeðferðar en hann var þó ekki tekinn í notkun fyrr en í byrjun febrúar 1998 þar sem skólar áttu á þessum tíma almennt ekki tækjabúnað sem kæmi að notum í þessum tilgangi. Nánar er sagt frá verkefninu „Rjúfum einangrunina“ í viðtali við Benedikt Axelsson fyrrverandi formann félagsins á bls. xx.

SKB hefur alla tíð lagt mikið upp úr því að aðstoða spítalann við að viðhalda notalegu og góðu umhverfi fyrir börn og foreldra þeirra á spítalanum og hefur í því skyni m.a.

verið lagt mikið upp úr því að búa hann góðum tækjakosti til afþreyingar. Félagið hefur t.d. gefið sjónvörp, dvd spilara, tölvur, kaffivélar og fleira til spítalans og hafa þessar gjafir oftar en ekki verið færðar spítalanum á alþjóðadegi krabbameinssjúkra barna, sem er 15. febrúar ár hvert.

Stuðningur við faglegt starf á Barnaspítala HringsinsEins og áður hefur verið nefnt hefur samstarf SKB og fagfólks af spítalanum alla tíð verið á góðum nótum og var til að mynda stofnað til sérstaks fagráðs SKB. Hugmyndin að stofnun fagráðsins fæddist í upphafi árs 1997 og var tilgangurinn sá að skapa vettvang fagaðila sem gætu verið félaginu til halds og trausts þegar taka þyrfti sértækar ákvarðanir, gera tillögur um mikilvægustu markmið með starfi SKB, gefa umsögn og koma með tillögur varðandi rannsóknarverkefni og styðja við starf félagsins með umsögnum um mál sem vísað væri til ráðsins.

Eitt af baráttumálum SKB hefur verið að sálfræðingur í fullu starfi væri til staðar á Barnaspítala Hringsins til að sinna veikum börnum og foreldrum þeirra. Þegar illa gengur að koma málum í gegn er eina leiðin oft sú að ganga í málið sjálf/ur og í þessu tilfelli var það niðurstaðan. Árið 2002 komust SKB og Barnaspítali Hringsins

Mikilvægt samstarf við Barnaspítala Hringsins

Traust og virðing hefur ávallt ríkt í samskiptum SKB og spítalans Unnið meðal annars úr bókinni „Saga Styrktarfélags krabbameinssjúkra barna“ eftir Benedikt Axelsson.

að samkomulagi um að sálfræðingur á vegum félagsins fengi að heimsækja foreldra barna, sem greindust með krabbamein, inn á barnadeildina, skömmu eftir að sjúkdómsgreining lá fyrir og meðferð hófst.

Þróunarverkrfi að frumkvæði SKBForsvarsmenn SKB hafa alla tíð lagt sig fram um að styðja vel við bakið á faglegu starfi á Barnaspítala Hringsins. Þannig hefur félagið stutt fagfólk af spítalanum, sérstaklega lækna og hjúkrunarfræðinga, til að sækja fundi og ráðstefnur erlendis. Á tímum versnandi efnahags hefur SKB jafnvel verið eini aðilinn, sem fagaðilar, sem sinna krabbameinsveikum börnum, hafa geta leitað til um stuðning til að sækja sér frekari þekkingu utan landsteinanna.

Á síðustu árum hefur SKB veitt í kringum 1-2 milljónum á ári í styrki til fagfólks sem sótt hefur sér þekkingu og haft samstarf við fagfólk utan landsteinanna og hefur norrænt samstarf þar verið í fyrirrúmi. Íslenskir læknar hafa átt þátt í tilkomu nýrra meðferðaráætlana (protocol) vegna meðferðar og eftirmeðferðar og fagfólk af Barnaspítalanum er virkir þátttakendur, m.a. í norrænu samstarfi um siðferðismál tengd krabbameinsveikum börnum, með góðum og stöðugum stuðningi frá SKB. Í lok árs 2010 sóttu tveir

hjúkrunarfræðingar af BSH námskeið í Boston þar sem sérstaklega var farið yfir umönnun krabbameinssjúkra barna með áherslu á lyfjagjöf. Í kjölfarið var ákveðið að halda slíkt námskeið hér á landi og sóttu 25 hjúkrunarfræðingar af Barnaspítalanum námskeiðið sem haldið var í október sl. SKB hefur stutt myndarlega við öll þessi verkefni.

Í lok árs 2010 hafði stjórn SKB frumkvæði að því að farið var að undirbúa þróunarkverkefni þar sem ákveðið var að farið yrði í gæðaþróun á þjónustu við krabbameinssjúk börn innan Barnaspítalans með það að markmiði að bæta þverfaglega verk fe r la , a l l t f rá g re in ingu krabbameins t i l eft irmeðferðar. Sólveig Hafsteinsdóttir sérfræðingur í krabbameinslækningum barna hóf síðan störf við verkefnið í júní á þessu ári og hefur það gengið vel. Þessi vinna var löngu tímabær og er stjórn SKB mjög stolt af því að hafa komið verkefninu af stað. Niðurstöður úr vinnu Sólveigar verða kynntar ítarlega í næsta félagsblaði SKB.

Vigdís Jónsdóttir félagsráðgjafi og formaður fagráðs SKB sagði í SKB-blaðinu 1998:„Með því að hafa þverfaglegt fagráð á vegum SKB verður félagið enn trúverðugra gagnvart stjórnvöldum og almenningi þar sem það staðfestir þarfir fyrir aukinni þjónustu og nauðsyn þess að búið sé vel að börnum með krabbamein og fjölskyldum þeirra“.

Starfsfólk á Barnaspítala Hringsins ásamt Rósu Guðbjartsdóttur og Gunnari Ragnarssyni.

„SKB afhenti deild 22E á Barnaspítala Hringsins sjónvörp í tilefni af Alþjóðadegi krabbameinssjúkra barna í febrúar 2007. Jóhanna Hjörleifsdóttir og Gunnar Ragnarsson“


„Veik börn eru hetjur og hver vill ekki vinna með hetjum?“ spyr ungur, íslenskur læknir í framhaldsnámi í barnalækningum í Bandaríkjunum. „Þörfin fyrir að hjálpa öðrum og reyna að láta gott af sér leiða kviknaði strax á unglingsárunum. Það eru auðvitað margar leiðir til þess en í mínum huga virtist þessi sú sem höfðaði mest til mín – að læra til læknis,“ segir Óttar Geir Kristinsson, 33 ára gamall Selfyssingur sem reyndar er sjálfur ein af þessum hetjum, þótt hann eigi það til að gleyma því að hann glímdi við krabbamein sem barn.

Haustið 1983, þegar Óttar var fimm ára gamall, fór að bera á útvexti frá hægra auga og við rannsókn kom í ljós að þarna var á ferðinni illkynja æxi, svokallað Rhabdomyosarcoma. Það er frumuæxli sem leggst á rákótta vöðva og í tilfelli Óttars hafði æxlið tekið sér bólfestu í vöðvanum sem

hreyfir hægra augað. Foreldrum hans, Bryndísi Sumarliðadóttur og Kristni S. Ásmundssyni, var strax gert ljóst að þarna var alvarlegt mein á ferðinni og svo gæti farið að drengurinn missti augað. Meinið er sjaldgæft og var talið betra að drengurinn yrði meðhöndlaður af sérfræðingum erlendis. Eftir að búið var að fjarlægja æxlið var Óttar því sendur utan í september 1983 til að undirgangast krabbameinsmeðferð á Royal Marsden Hospital í London.

„Ég var í meðferð þarna í tvo mánuði, bæði lyfja- og geislameðferð, en ég man lítið eftir þeim tíma. Helst man ég eftir rósótta mynstrinu á skilrúminu á sjúkrastofunni. Ég horfði á þetta rósótta gardínuefni allan tímann á meðan á lyfjagjöfinni stóð og í mörg ár á eftir mátti ég ekki sjá mynstur af þessu tagi án þess að finna fyrir ógleði. En það er allt liðið hjá núna. Eins man ég eftir ferðalagi um London þar sem

ég var mest megnis í öruggum örmum föður míns, alls ekki slæm minning það!“ segir Óttar.

Það var ekki sjálfgefið að hann fengi að kúra í fangi föður síns í stórborginni því á þessum tíma var aðeins gert ráð fyrir að annað foreldrið fylgdi barni í meðferð utan landssteinanna. Þau nutu einnig mikils stuðnings frá samfélaginu á Selfossi og söfnun fór fram þar sem gerði báðum foreldrum Óttars kleift að fylgja honum út. Hins vegar urðu þau að skilja 10 mánaða gamla dóttur sína, Birnu, eftir hjá móðurömmu sinni og afa. Í London fengu þau leigða íbúð og reyndu að hafa Óttar sem mest á göngudeild fullorðinna, til þess að hann þyrfti að dvelja eins lítið inni á sjúkrahúsinu og hægt var.

„Í minningunni finnst mér eins og ég hafi varla eytt heilum degi inni á spítala. Ég þakka það mest foreldrum mínum því þau einsettu sér það að

fara alltaf með mig á flakk þegar ég var rólfær og skoðuðum við þá söfn eða heimsóttum skemmtilega staði eins og til dæmis leikfangaverslanir. Þá skipti það líka gífurlegu máli hvað starfsfólk barnaspítalans var indælt. Læknar, hjúkrunarfræðingar og aðrir starfsmenn spila stórt hlutverk í því að láta veikum krökkum líða vel. Það var ekki mikið til siðs á þessum tíma að foreldrarnir væru hjá veikum börnum sínum á spítalanum og víðast hvar var ekki aðstaða til þess. En mamma var alltaf hjá mér og í mínum huga algjörlega nauðsynlegt að hafa mömmu sína hjá sér þegar eitthvað bjátar á. Mamma og pabbi reyndu að halda alvarleika málsins eins mikið frá mér og þau gátu, þau héldu ró sinni allan tímann og fullvissuðu bæði sig og mig um að þetta væri ekki svo alvarlegt að við gætum ekki unnið bug á því.“

Litli snáðinn frá Íslandi stóð sig með stakri prýði í meðferðinni. Aldrei grét hann þegar þurfti að gefa honum sterk lyf í sprautum og aldrei haggaðist hann þegar hann varð að liggja grafkyrr í geislameðferðinni. Þá var plastgríma sett yfir andlitð og skrúfuð föst í bekkinn til þess að halda höfðinu alveg kyrru á meðan geislað var. Óttar

kvartaði ekki einu sinni þegar hann var settur í þessa stellingu og slík var yfirvegun hans að hann var notaður sem fyrirmynd fyrir eldra fólk sem hraus hugur við tilhugsuninni um að fá plastgrímuna. „Ef fimm ára drengur þolir þetta, þá hlýtur þú að gera það líka,“ var gjarnan sagt við fullorðnu sjúklingana.

„Þegar ég lít til baka finnst mér þetta ekkert hræðileg minning, bara eitt af því sem maður varð að gera – en líklega þó með því erfiðara.“

Eftir sjúkrahússdvölina í London tók við frekari lyfjameðferð í umsjón augnlækna hér heima. Á þriggja vikna fresti lagðist hann inn á barnadeildina á Landakoti til að fá sterk lyf. Allt í allt tók meðferðin heilt ár. Óttar segist lítið muna frá þessum tíma en hann man þó eftir ákveðnum samræðum við ungan lækni á barnadeildinni á Landakoti. Þessum unga lækni hafði verið falið að ræða við Óttar um að hann myndi hugsanlega missa augað.

„Hann spurði mig hvað ég myndi gera við skemmt epli, hvort ég myndi henda því. Ég svaraði því játandi. Þá sagði hann mér að það væri komin skemmd í hægra augað og mögulega yrði að henda því. Ég kinkaði kolli því til

Kennsla í baráttugleði, þrautseigju og að lifa fyrir daginn í dag- Óttar G. Kristinsson læknir, sem glímdi við krabbamein sem barn, segir fullorðna geta lært eitt og annað af langveikum börnum

samþykkis.“ En nú rak hvert kraftaverkið annað.

Til allrar hamingju reyndist ekki nauðsynlegt að fjarlægja augað sem var mikill áfangasigur. Þá stóð til að setja linsu í stað augasteinsins sem talið var að myndi skemmast við geislameðferðina. En það reyndist líka ónauðsynlegt. Óttar hélt því bæði auganu og sjóninni að mestu. Þetta var miklu betri niðurstaða en nokkur þorði að vona.

„Ég veit að það var mikill léttir fyrir foreldra mína að fá þessar fréttir. Sjálfur áttaði ég mig örugglega ekki alveg á þessu öllu. Ég held að ég hafi ekki litið á mig sem veikan og kannski þess vegna ekki alveg meðtekið þann möguleika að ég gæti orðið eineygður. Ég man eftir því þegar ég mætti óvænt í afmælisveislu hjá vini mínum daginn eftir að ég kom heim úr meðferðinni í London. Mér hafði verið boðið fyrir kurteisissakir og enginn átti von á því að ég kæmi. Svo birtist ég öllum að óvörum og að sjálfsögðu brá körkkunum mikið að sjá mig svona sköllóttan. Það varði aðeins stuttan tíma og fljótlega fóru allir að leika sér eins og ekkert væri. Þarna skipti líklega mestu máli að ég upplifði mig hvorki

Ofurrólegur með plastgrímuna í geislameðferð.

Óttar með eiginkonu sinni, Gwendolyn Nicole Cordray.


sem sjúkling eða á einhvern hátt öðru vísi – þrátt fyrir hárleysið.“

Óttar ólst upp á Selfossi og eftir grunnskólann gekk hann í Fjölbrautaskóla Suðurlands. Hann var þar á náttúrufræðibraut, stundaði íþróttir af kappi en gaf lítið upp um framtíðaráform sín fyrr en hann tilkynnti allt í einu að hann ætlaði að reyna við læknisfræðina.

„Það kann að hljóma undarlega að velja sér starfsgrein sem felur í sér að vera eilíflega innan um veikt fólk inni á spítala. Að það sé jákvætt starfsumhverfi. En ætli þessi áhugi minn hafi ekki einmitt kviknað eftir jákvæða upplifun mína? Það ræðst mikið af viðhorfum og framkomu hjúkrunarfólks hvort barn eigi möguleika á því að upplifa spítaladvöl sem jákvæðan hlut. Ég var sérdeilis

heppinn hvað það snertir og var umvafinn frábæru fólki bæði hér heima og í London. Það fæ ég seint fullþakkað.“

Eftir læknanámið hér heima hélt Óttar í framhaldsnám til Bandaríkjanna. Hann býr ásamt eiginkonu sinni, Gwendolyn Nicole Cordray, í Newington í Connecticut og er á fyrsta námsári af sex í barnalækningum. Þau hjón eiga von á sínu fyrsta barni í byrjun nóvember. Námið er strembið og vinnuálagið talsvert en sem betur fer finnur Óttar lítið fyrir auganu í þessum erli.

„Ég hef verið svo heppinn að eftirköstin hafa verið tiltölulega léttvæg. Sjónin er ekki fullkomin en nokkuð góð. Tárakirtillinn var tekinn og er ég því með krónískan augnþurrk hægra megin en næ að halda þessu nokkuð

góðu með sérstöku geli og gervitárum. Ástandið var eiginlega verst þegar ég var í læknanáminu heima því mikil seta og lestur gerir þurru auga ekki gott. Það var því brugðið á það ráð að setja uppfylliefni í táragöngin frá augnhvörmum niður í nefhol og við það nýtast þessi fáu tár sem maður framleiðr betur í að vökva augað. Ég hef bara verið býsna góður síðan. “

Börn hafa ótrúlega aðlögunarhæfni og í raun miklu meiri þroska en flestir átta sig á til að takast á við svona erfiðleika. Þau búa yfir æðruleysi sem hjálpar þeim að sætta sig við breyttan veruleika og taka vondum fréttum oft af meiri yfirvegun en foreldrarnir.

„Ég geri mér ekki fyllilega grein fyrir því hvaða áhrif það hafði á mig sem barn að fá krabbamein. Kannski skýrist það betur þegar ég eignast mín eigin

börn. Foreldrar mínir eru sannfærðir um að þetta hafi þroskað mig mikið og ég hugsa að það sé rétt. Ég er samt viss um að þessi reynsla hafi kennt mér aukinn sjálfsaga sem er vanmetinn kostur. Það er ekki auðvelt fyrir fimm ára gamlan dreng að átta sig á því að maður verður á stundum að gera hluti sem eru manni þvert um geð. Suma eiginleika fær maður líka í vöggugjöf og ég tel mig gæfusaman að eiga foreldra eins og mína. Þegar ég veiktist voru þau ung hjón að stíga sín fyrstu skref í lífinu, nýbúin að eignast sitt annað barn og eignast þak yfir höfuðið. Þau fengu enga sálfræðiaðstoð frekar en ég, það tíðkaðist bara ekki á þessum tíma. Þau eru bæði mjög jákvæð og dugandi. Þau tóku þessu bara sem hverju öðru verkefni sem þurfti að leysa og létu aldrei bilbug á sér finna.

Ég minnist þess alls ekki að hafa heyrt þau segja „af hverju við?“ eða „af hverju barnið okkar?“ og það lýsir þeim kannski best. Þau hafa tekið því sem að höndum ber og glímt við það með jákvæðu hugarfari. Yngri systir mín, Sigríður Erna, er einhverf og þau tóku því eins og mínum veikindum: Sem verkefni sem þau ætluðu að leysa eins vel af hendi og þau gætu. Það hefur hjálpað systur minni mjög í því að njóta hvers dags eins vel og kostur er.“

Óhjákvæmilega hefur svona reynsla áhrif á alla fjölskylduna. Þegar barn fær krabbamein, reynir á alla í nánasta umhverfi þess, bæði ættingja og vini. Glíman getur verið erfið en eins og saga þessarar fjölskyldu frá Selfossi sýnir, standa menn oft sterkari eftir.

„Sannast sagna leiði ég hugann sjaldan að þessum tíma í lífi mínu.

Ég hef jafnvel staðið sjálfan mig að því að gleyma því að ég hafi fengið krabbamein. Í sannleika sagt þá líður mér eins og þetta hafi verið eitt stórt ævintýri þegar ég lít til baka. Ævintýri eru ekki alltaf dans á rósum og þau enda ekki öll vel – en þetta gerði það sem betur fer.

Eðilega snertir það mann meira þegar börn veikjast. Á þeim stutta tíma sem ég hef verið í kringum langveik börn í mínu starfi, þá held ég að þau hafi kennt mér meira en ég get kennt þeim um þrautseigju, baráttugleði, að lifa fyrir núið, aldrei að gefast upp og síðast en ekki síst – að láta hverjum degi nægja sína þjáningu.“

Helga Guðrún Johnson

Með foreldrum sínum, Bryndísi Sumarliðadóttur og Kristni Ásmundssyni

Á leiðinni í lyfjagjöf. Rósótta skilrúmið ekki langt undan.

Í eftirmeðferð á Landakoti vorið 1984.

Daginn eftir fyrstu lyfjagjöfina í London.



1983

1983

– 9

. feb

rúar

var

féla

g fo

reld

ra m

eð il

lkyn

ja s

júkd

óma

stof

nað

ófor

mle

ga.

Skú

li Jó

nsso

n va

r al

la t

íð fo

rmað

ur fé

lags

ins.

1986

– N

afni

ð „S

amhj

álp

fore

ldra

“ te

kið

upp

þeg

ar þ

að g

ekk

í K

rab

bam

eins

féla

g Ís

land

s.

1986

– J

óhan

na V

alge

irsd

óttir

og

Sól

veig

Hák

onar

dót

tir s

óttu

fo

reld

rafu

nd í

Finn

land

i fyr

ir hö

nd S

amhj

álp

ar fo

reld

ra. S

já n

ánar

um

sa

mst

arf v

ið e

rlend

a að

ila á

bls

. 30-

31.

1989-1

990

– S

amhj

álp

fore

ldra

kom

up

p s

jóði

á B

arna

spíta

la

Hrin

gsin

s í þ

eim

tilg

angi

að

gleð

ja b

örni

n m

eð s

mág

jöfu

m.

1991

– 3

1. m

aí v

ar h

ald

in s

kem

mtu

n á

veiti

ngas

taðn

um B

erlín

og

á Læ

kjar

torg

i þar

sem

saf

nað

var

fé t

il st

yrkt

ar k

rab

bam

eins

sjúk

um

bör

num

.

1991

– 2

. sep

tem

ber

var

sto

fnfu

ndur

Sty

rkta

rfél

ags

krab

bam

eins

sjúk

ra b

arna

1993

– A

ð m

orgn

i dag

s 5.

mar

s hó

fst,

í sa

mvi

nnu

við

Stö

ð 2

og

Byl

gjun

a, þ

jóða

ráta

k til

sty

rkta

r kr

abb

amei

nssj

úkum

bör

num

sem

á

enga

n si

nn lí

ka í

sögu

ísle

nsku

þjó

ðarin

nar.

Í á

taki

nu s

öfnu

ðust

rú

mle

ga 5

2,5

mill

jóni

r kr

óna.

Sjá

nán

ar u

m s

afna

nir

á b

ls. 5

6-57

.

1993

– N

eyða

rsjó

ður

SK

B t

ók t

il st

arfa

og

var

tilga

ngur

han

s að

b

æta

fore

ldru

m k

rab

bam

eins

sjúk

ra b

arna

laun

atap

að

einh

verju

leiti

. S

tjórn

sjó

ðsin

s sk

ipuð

u P

álm

i Mat

thía

sson

(for

mað

ur s

jóðs

stjó

rnar

), P

áll K

r. P

álss

on, H

elga

Guð

rún

John

son,

Þór

hild

ur Þ

orle

ifsd

óttir

og

Kja

rtan

Mag

núss

on.

Þes

si s

kip

an s

jóðs

tjórn

ar h

efur

ver

ið ó

bre

ytt

alla

tíð

.

1999

1993

– T

vær

ísle

nska

r st

úlku

r (S

and

ra Þ

orst

eins

dót

tir o

g Jú

líana

M

agnú

sdót

tir) f

óru

í sum

arb

úðir

Pau

l New

man

í B

and

arík

junu

m í

lok

júní

. M

eð þ

eim

í fö

r va

r G

illia

n H

olt

hjúk

runa

rfræ

ðing

ur.

1994

– F

yrst

a hv

íldar

heim

ili S

KB

tek

ið í

notk

un. S

já n

ánar

um

ei

gnam

ál S

KB

á b

ls. 6

0-61

.

1994

– F

yrst

a su

mar

hátíð

SK

B h

ald

in í

Hva

mm

i í V

atns

dal

.

1994

– B

ened

ikt

Axe

lsso

n tó

k vi

ð se

m fo

rmað

ur S

KB

1

995

– Þ

orst

einn

Óla

fsso

n hó

f stö

rf s

em fy

rsti

fram

kvæ

md

astjó

ri fé

lags

ins

þan

n 1.

janú

ar.

1995

– S

krifs

tofa

SK

B fl

utti

í 110

fm h

úsnæ

ði a

ð S

uður

land

sbra

ut 6

.

1995

– J

óhan

na V

alge

irsd

óttir

var

ráð

in í

50%

sta

rf h

já fé

lagi

nu.

1995

– F

yrst

a tö

lub

lað

féla

gsrit

s S

KB

kom

út

í ap

ríl.

1995

– A

ngi,

stuð

ning

shóp

ur fo

reld

ra s

em m

isst

haf

a b

arn

af

völd

um k

rab

bam

eins

, var

sto

fnað

ur á

Hót

el Ís

land

i í a

príl

. N

ánar

er

sagt

frá

stof

nun

og s

tarf

sem

i Ang

a á

bls

53.

1995

– S

KB

sel

di í

fyrs

ta s

kip

ti jó

lako

rt í

fjárö

fluna

rsky

ni.

1995

– U

nglin

gahó

pur

SK

B s

tofn

aður

. N

efnd

ski

puð

5 u

ngm

ennu

m

úr r

öðum

féla

gsm

anna

und

irbjó

sto

fnun

hóp

sins

í sa

mrá

ði v

ið

fram

kvæ

md

astjó

ra fé

lags

ins.

Saga SKB


1996

– B

örn

frá

SK

B fó

ru í

fyrs

ta s

kip

ti í s

umar

búð

irnar

Bar

rets

tow

n á

Írla

ndi

1997

– S

KB

afh

enti

Bar

nasp

ítala

num

fjar

fund

abún

að s

em h

ugsa

ður

var

til a

fnot

a fy

rir b

örn

sem

vor

u la

ngi f

jarv

eran

di f

rá s

kólu

m v

egna

kr

abb

amei

nsm

eðfe

rðar

.

1998

– S

tuðn

ingu

r E

inar

s B

árða

rson

ar v

ið S

KB

hóf

st s

íðla

árs

þeg

ar

Ein

ar á

sam

t sa

mst

arfs

fólk

i sín

u sk

ipul

agði

tón

leik

a se

m h

ald

nir

voru

í H

áskó

lab

íói þ

ann

30. d

esem

ber

.

2001

– R

ósa

Guð

bja

rtsd

óttir

tók

við

sta

rfi f

ram

kvæ

md

astjó

ra S

KB

af

Þor

stei

ni Ó

lafs

syni

.

2

001

– S

KB

fest

i kau

p á

skr

ifsto

fuhú

snæ

ði í

Hlíð

asm

ára

14 í

Kóp

avog

i.

2

002

– H

víld

arhe

imili

SK

B í

land

i Hæ

ðare

nda

í Grím

snes

i tek

inn

í no

tkun

í jú

ní.

2003

– N

ýr B

arna

spíta

li H

rings

ins

teki

nn í

notk

un 2

6. ja

núar

.

2005

– G

unna

r R

agna

rsso

n tó

k vi

ð se

m fo

rmað

ur S

KB

af B

ened

ikt

Axe

lssy

ni.

2006

– Ó

skar

Örn

Guð

bra

ndss

on t

ók v

ið s

tarf

i fra

mkv

æm

das

tjóra

af

Rós

u G

uðb

jart

sdót

tur.

2007

– E

lísa

Guð

rún

Hal

ldór

sdót

tir v

ar r

áðin

n til

SK

B í

hlut

asta

rf

sem

féla

gsrá

ðgja

fi.

2000 2011

2009

– R

ósa

Guð

bja

rtsd

óttir

tók

við

sem

form

aður

SK

B a

f Gun

nari

Rag

nars

syni

.

2009

– S

öfnu

nará

taki

ð „Á

allr

a vö

rum

“ fó

r fr

am y

fir s

umar

mán

uðin

a og

náð

i hám

arki

með

bei

nni ú

tsen

din

gu á

Skj

á ei

num

í lo

k ág

úst.

Alls

sö

fnuð

ust

rífle

ga 4

5 m

illjó

nir

krón

a se

m æ

tlaða

r vo

ru t

il b

yggi

ngar

á

nýju

hví

ldar

heim

ili S

KB

.

2010 –

Fra

mkv

æm

dir

við

byg

ging

u H

etju

lund

ar h

ófus

t í m

aí.

2010

– S

KB

sty

rkti

tvo

hjúk

runa

rfræ

ðing

a af

Bar

nasp

ítala

H

rings

ins

til a

ð sæ

kja

nám

skei

ð í B

osto

n þ

ar s

em s

érst

ök á

hers

la

var

á kr

abb

amei

nsly

fjagj

öf b

arna

. S

já n

ánar

um

stu

ðnin

g S

KB

við

st

arfs

emi B

arna

spíta

la H

rings

ins

á b

ls. 1

8-19

.

2011

– A

ð fr

umkv

æði

SK

B v

ar á

kveð

ið a

ð he

fja g

æða

þró

un á

þ

jónu

stu

við

krab

bam

eins

sjúk

bör

n in

nan

Bar

nasp

ítala

Hrin

gsin

s m

eð

það

að

mar

kmið

i að

bæ

ta þ

verf

agle

ga v

erkf

erla

, allt

frá

grei

ning

u kr

abb

amei

ns t

il ef

tirm

eðfe

rðar

.

2011

– S

tjórn

alþ

jóða

sam

taka

fore

ldra

féla

ga k

rab

bam

eins

sjúk

ra

bar

na (I

CC

CO

P) h

élt

fund

á Ís

land

i í a

príl

. S

já n

ánar

um

sam

star

f við

er

lend

a að

ila á

bls

. 30-

31.

2011

– S

öfnu

nará

taki

ð „M

eðan

fætu

rnir

ber

a m

ig“.

(sjá

nán

ar á

bls

. 8-

11).

2011

– V

ígsl

a H

etju

lund

ar (s

já n

ánar

á b

ls. 6

-7).

2011

– 2

0 ár

a af

mæ

lisve

isla

SK

B (s

já n

ánar

á b

ls. 4

-5).

20 Á

RA

AFM

ÆLIS

BLA

Ð S

KB

Saga SKB

Á meðal þeirra stuðningshópa sem starfræktir eru á vegum SKB er mömmuhópurinn, svokallaði. Eins og nafnið gefur til kynna er hann vettvangur mæðra krabbameinssjúkra barna til að koma saman, spjalla og finna samkennd. Mömmuhópurinn var settur á laggirnar haustið 2005 í því skyni að reyna að mynda betri tengsl milli þeirra mæðra sem eiga börn í meðferð, því oft er lítið svigrúm inni á barnaspítalanum til að kynnast öðrum foreldrum, sérstaklega þegar börnin eru í einangrun. Allir sem gengið hafa í gegnum slík veikindi með börn sín vita hve mikilvægt er að hitta aðra í

Mömmurnar í mömmuhópi SKB á fundi hópsins í byrjun nóvember.

svipuðum sporum og deila reynslu. Mömmuhópurinn hefur reynst mjög vel í þessu skyni. Hópurinn hittist jafnan fyrsta miðvikudagskvöld hvers mánaðar í húsnæði SKB við Hlíðasmára og eru umræðurnar óformlegar. Lagt er upp úr því að mæðurnar eigi fyrst og fremst notalega stund saman yfir kaffibolla og þróast spjall þeirra á mismunandi hátt hverju sinni. Stundum er mikið rætt um sjúkdóminn og meðferðir, stundum ekkert á slíkt minnst.

Erfitt að setja sig í þessi sporÁ fundina mæta jafnt mæður barna

Mömmuhópur SKB hefur reynst vel

sem lokið hafa meðferð sem og þeirra sem eru að takast á við veikindin þá stundina. Þannig miðla þær sem komnar eru út úr sjúkdómsferlinu til þeirra sem í því standa og veita þeim stuðning. Að jafnaði hafa 12-18 konur mætt hverju sinni og ákveðinn kjarni kvenna hefur mætt á flesta fundi frá upphafi. Skapast hefur dýrmæt vinátta kvenna sem eiga þessa sameiginlegu, erfiðu reynslu að fá svo alvarlega sjúkdómsgreiningu barns síns, sem krabbamein er, og upplifa álagið og áhyggjur sem fylgja krabbameinsmeðferðinni. Yfirleitt er ógerningur fyrir aðra að setja sig í

spor foreldra sem ganga í gegnum þessa reynslu. Þótt meðferð sé lokið reynist yfirleitt ekkert síður þörf á stuðningi við foreldra, áhyggjurnar hverfa ekkert á brott í einu vetfangi eins og margir þekkja. Foreldar hafa áfram þörf fyrir að ræða ýmislegt tengt sjúkdómsferlinu, hugsanlegum síðbúnum afleiðingum og fleira. Þær Þórdís Anna Guðmundsdóttir og Kristín Gyða Njálsdóttir hafa haldið utan um fundi mömmuhópsins og hvetja þær mæður í félaginu til að mæta á fundina. Sérstaklega ber að nefna mæður nýgreindra barna en vert er að taka fram að engin kvöð er

á þátttakendum að taka til máls eða segja frá sínu barni og veikindum þess frekar en viðkomandi kýs. Tilgangurinn er fyrst og fremst að hittast, vera saman og finna fyrir stuðningi annarra sem staðið hafa í svipuðum sporum í lífinu.

Mamma segir fráEin mamman í SKB, Guðrún Soffía Karlsdóttir, lýsti þessum tilfinningum vel í grein í félagsblaðinu í fyrra, þar sem hún segir meðal annars: „Það er sama hve góða vini og fjölskyldu maður á þá geta þeir sem ekki hafa upplifað þetta af eigin raun aldrei

fullskilið hvernig fjölskyldunni líður. Hvernig það er að horfa upp á barnið sitt við allar mögulegar og ómögulegar aðstæður og geta ekkert gert nema bara vera og bíða eftir að batinn komi? Okkur hættir líka til að svara eins og við vitum að fólk vill að við svörum: Það gengur bara vel. Það er gott að finna að allar sem ein á fundinum vita nákvæmlega hvernig hinni líður og gerir að verkum að orð eru svo óþörf.“

Mömmur styðja mömmur



Fjölbreytt og gefandi samstarf við erlenda aðila

Frá stofnun Samhjálpar foreldra hafa fulltrúar SKB tekið þátt í fjölbreyttu og gagnlegu samstarfi við ýmsa erlenda aðila. Skipta má samstarfi félagsins við erlenda aðila í tvo flokka , fundahöld stjórnenda annars vegar og ungmennasamstarf hins vegar.

Fundasamstarf við erlenda aðilaÓhætt er að segja að mikilvægasti þátturinn í erlendu samstarfi SKB og Samhjálpar foreldra þar á undan séu samskipti við systurfélög á Norðulöndunum. Það samstarf hefur þó verið misvirkt í gegnum tíðina en upphaf þess var árið 1986 þegar þær Jóhanna Valgeirsdóttir og Sólveig Hákonardóttir sóttu foreldrafund í Finnlandi fyrir hönd Samhjálpar foreldra. Í aðdraganda fundarins í Finnlandi bauðst foreldrafélaginu, sem þá gekk undir nafninu Félag foreldra barna með illkynja sjúkdóma, að þiggja styrk frá Krabbameinsfélagi Íslands vegna ferðarinnar á fundinn. Styrkurinn var háður því skilyrði að félagið yrði formlegur þátttakandi í starfi KÍ og varð úr að Samhjálp foreldra var stofnað innan vébanda KÍ. Þátttakan í fundinum í Finnlandi voru fyrstu samskipti forvera SKB við hliðstæð erlend félög.

Árið 1988 urðu nokkur tímamót í málefnum krabbameinssjúkra barna þegar fimm fulltrúar frá Íslandi sóttu ráðstefnu styrktarfélaga foreldra í Asker í Noregi. Á fundinum gerðu fulltrúar Íslands sér það vel ljóst hversu langt á eftir öðrum Norðurlandaþjóðum Ísland var í réttindamálum. Hið sænska Barncancerfonden var

á þessum tíma orðið mjög öflugt og fengu ís lensku ful l t rúarnir dýrmætar ráðleggingar frá norrænu samstarfsfélögum sínum er sneru að þeirri baráttu, fyrir bættum réttindum krabbameinssjúkra barna og foreldra þeirra, sem framundan var. Fundurinn leiddi til markvissari starfa innan Samhjálpar foreldar sem varð svo grunnurinn að öflugu starfi næstu misseri og ár.

Í október 1993 var SKB í fyrsta skipti gestgjafi fundar norrænu félaganna er fjölluðu um málefni krabbmeinssjúkra barna. Í tengslum við fundinn var haldin ráðstefna um málefni krabbameinssjúkra barna á Íslandi og voru hinir erlendu gestir meðal þeirra sem fluttu erindi.

Á fundi norrænu félaganna í maí 1994 voru umræður um síðbúnar afleiðingar af völdum krabbameins í börnum aðalumræðuefnið en fulltrúar SKB á fundinum voru Benedikt Axelsson og Þorsteinn Ólafsson. Fundurinn var haldinn í framhaldi af könnun sem gerð var í Noregi þar sem fram kom að mikill fjöldi barna glímdi við varanlegar síðbúnar afleiðingar. Eftir fundinn var ákveðið að gera könnun meðal félagsmanna í SKB á sömu nótum og gert hafði verið í Noregi. Miklar vonir voru bundnar við að norræn samvinna gæti leitt til svara við því hvernig bregðast skyldi við líkamlegum síðbúnum afleiðingum en fátt gerðist í þessum málum næstu ár á eftir og má segja að þessi þáttur norrænnar samvinnu hafi að nokkru leyti legið niðri til ársins 2005 þegar ákveðið var að halda

samnorrænan fund þar sem umræður um síðbúnar afleiðingar voru aftur aðalumræðuefnið. Fundir norrænu samtakanna voru þó reglulegir og ýmis mál rædd.

Samstarf SKB við ICCCPOÁrið 1994 voru alþjóðleg samtök foreldrafélaga krabbameinssjúkra barna (ICCCPO) stofnuð og var SKB eitt af stofnfélögunum ásamt öðrum foreldrafélögum frá yfir 20 löndum.

ICCCPO heldur ráðstefnur árlega í samstarfi við SIOP sem eru alþjóðleg samtök fagfólks (lækna, hjúkrunarfræðinga o.fl.) er koma að lækningum krabbameins í börnum. Annaðhvert ár eru fundirnir haldnir í Evrópu eða Norður-Ameríku og hitt árið eru fundirnir haldnir í fjarlægari löndum. Á ársþingi ICCCPO, sem haldið var í Boston í október 2010, færðu fulltrúar SKB það í tal við stjórn ICCCPO hvort áhugi væri fyrir því að stjórnin héldi fund hér á Íslandi og varð það úr að svokallaður mið-árs stjórnarfundur var haldinn hér í apríl sl. m.a. í tilefni af 20 ára afmæli SKB. Tíu stjórnarmenn og starfsmenn ICCCPO komu hingað í heimsókn ásamt mökum og létu einstaklega vel af gestrisni stjórnar SKB og góðri r hjálp við fundarhaldið.

Þátttaka unglinga úr SKB í erlendu starfi

Líkt og með fundahöld stjórnenda hefur SKB langmest samskipti við norræna aðila þegar kemur að þátttöku unglinga í starfi á milli landa. Unglingar úr SKB fóru fyrst á ráðstefnu erlendis árið 1997 þegar þrír fulltrúar

unglingahóps SKB sóttu ráðstefnu í Svíþjóð. Ráðstefnan var haldin til að efla tengsl norrænna unglinga sem greinst höfðu með krabbamein en alls tóku um 80 manns þátt í ráðstefnunni. Árið 2000 fór unglingahópur SKB í heimsókn til unglingahóps danska SKB en tilgangur ferðarinnar var meðal annars að kynnast öllum hliðum veikinda krabbameinssjúkra barna og upplifun systkina þeirra. Hópvinna var skipulögð þannig að þeir, sem áttu við svipaðan vanda að glíma, unnu saman og systkini veiku barnanna voru saman í hópi.

Í júní 2009 var í fyrsta sinn haldin norræn ráðstefna fyrir ungmenni undir yfirskriftinni „Nordic Survivors“ og sóttu tvær stúlkur, ásamt fylgdarmanni úr SKB fundinn sem haldinn var í Finnlandi. Þrír unglingar, ásamt fylgdarmanni, úr SKB sóttu svo samskonar fund sem haldinn var í Svíþjóð árið 2010 og í ár var SKB svo gestgjafi fundarins sem haldinn var á Laugarvatni í júní.

Íslenskir unglingar hafa ekki bara sótt fundi erlendis því að hingað hafa komið nokkrir hópar til að kynnast því góða starfi sem fram fer í unglingahópi SKB. Fyrsta heimsóknin var árið 1998 þegar danskir og sænskir unglingar sóttu unglingahóp SKB heim og af því tilefni var hér haldin ráðstefna undir yfirskriftinni „Ungt fólk í Evrópu“. Í frásögn frá heimsókninni í félagsblaði SKB (2. tbl. 4. árg.) segir m.a.: „Dagskrá var tvíþætt. Annars vegar var lögð áhersla á að kynna hinum erlendu gestum sögu og menningu íslensku þjóðarinnar auk

Unnið meðal annars úr bókinni „Saga Styrktarfélags krabbameinssjúkra barna“ eftir Benedikt Axelsson.

sérstöðu íslenskrar náttúru. Sá hluti dagskrárinnar nýttist reyndar vel til að þátttakendur kynntust betur en ella. Hins vegar komu unglingarnir saman og unnu verkefni undir þemanu unglingar í sömu aðstöðu.“

Árið 2008 kom hingað annar hópur unglinga þegar 10 félagar úr unglingahópi norska SKB komu hingað í heimsókn og dáðust erlendu gestirnir mikið að því frábæra starfi sem unnið er í íslenska unglingahópnum sem og þeirri samstöðu sem einkennir hópinn.

Ferðir íslenskra barna og unglinga í sumarbúðirÁrið 1993 fóru tvær íslenskar stúlkur í fyrsta skipti í sumarbúðir Paul Newman

í Bandaríkjunum. Stúlkurnar tvær voru þær Sandra Þorsteinsdóttir og Júlíana Magnúsdóttir en með þeim í för var Gillian Holt, hjúkrunarfræðingur af Barnaspítalanum. Sumarbúðirnar, sem heita The Hole in the Wall Gang Camp eftir athvarfi félaganna Butch Cassidy og Sundance Kid úr samnefndri kvikmynd sem Paul Newman og Robert Redford léku aðalhlutverkin í, eru ætlaðar börnum og unglingum með krabbamein og aðra illkynja sjúkdóma. Árið 1996 fóru svo börn frá SKB í fyrsta skipti í sumarbúðirnar Barretstown á Írlandi. Barretstown er lítill kastali með stóru landsvæði í kring og sóttu börn og unglingar úr SKB búðirnar heim á hverju ári til ársins 2007. Tilgangurinn með sumarbúðunum er meðal annars að gera ungmennum ljóst að þau geta ýmislegt þrátt fyrir ýmsar hömlur sem sjúkdómurinn setur þeim. Allar ferðir íslenskra barna til Barretstown voru kostaðar af SKB sem fékk styrki frá ýmsum aðilum vegna ferðanna. Oft fengu börn með aðra sjúkdóma en krabbamein að fljóta með og greiddi SKB kostnað vegna þeirra jafnt og skjólstæðinga sinna en starf SKB hefur í flestum tilfellum komið öðrum langveikum börnum til góða og í þessu tilviki studdi félagið önnur börn beint.

Ferðir íslenskra barna og unglinga til Barretstown hafa legið niðri frá árinu 2007 en mikil aðsókn er í búðirnar og hafa aðrar þjóðir gengið fyrir okkur. Það er þó kannað á hverju ári hvort ekki fari að koma að íslenskum börnum að sækja Barretstown aftur og vonandi verður þess ekki langt að bíða.

Stjórn ICCCPO fundaði á Íslandi í apríl 2011

Hópur Íslendinga sótti norræna ráðstefnu í Osló árið 2000

Farið var að grennslast fyrir um réttindi fjölskyldna krabbameinssjúkra barna árið 1984 að frumkvæði Samhjálpar foreldra en það félag var stofnað 9. febrúar árið 1983. Kom þá í ljós að þau voru mjög lítil umfram fjölskyldur heilbrigðra barna. Hægt var að sækja um barnaörorku til Tryggingastofnunar en greiðslur voru mjög lágar og skiptust í 3 stig. Ekkert samræmi var í afgreiðslu barnaörorkunnar. Börn með sama sjúkdóm og svipaðar aðstæður fengu afgreiðslu samkvæmt mismunandi stigum.

Árið 1983 var veikindaréttur vegna barna ein vika eða fimm vinnudagar h já opinberum star fsmönnum og voru f jarvist i r dregnar af veikindarétti starfsmanns. Almenni vinnumarkaðurinn var eitthvað seinni að taka þetta upp. Dögunum fjölgaði upp í 7 vinnudaga á árinu 1986 af veikindarétti starfsmanna en breyttist í sjálfstæðan rétt á árinu 1988 og varð síðan 10 daga sjálfstæður réttur árið 2000.

Á þessum tíma var Sævar Berg Guðbergsson fé lagsráðgjaf i á Landspítalanum og að beiðni foreldra

krabbameinssjúkra barna hóf hann að kanna hvort einhvers staðar væri hugsanlega eitthvað að finna varðandi réttindi barna með krabbamein. Eftir ítarlega eftirgrennslan rakst hann loks á grein í málefnum fatlaðra sem gat átt við um krabbameinssjúk börn en það var 10. greinin í lögum nr. 41 frá árinu 1983 en í henni stóð meðal annars:

„Fatlað barn á aldrinum 0 – 18 ára, sem dvelur í heimahúsi eða nýtur takmarkaðrar þjónustu og þarfnast sérstakrar umönnunar eða gæslu að dómi svæðisstjórnar, á rétt á aðstoð eftir því sem við verður komið. “

Með góðum vilja var hægt að setja krabbameinssjúk börn í þennan flokk og fengu sumir foreldrar þeirra greiðslu samkvæmt greininni en í desember árið 1991 voru sett lög um svokallaðar umönnunarbætur til handa þessum börnum og komu þau til framkvæmda 1. janúar árið 1992.

SKBÞann 25. júní árið 1991 fóru Benedikt Axelsson, Bryndís Torfadóttir og Skúli Jónsson á fund þáverandi heilbrigðisráðherra með tillögur um

réttindi krabbameinssjúkra barna. Þær voru í átta liðum og var höfuðáherslan lögð á að foreldrar fengju bætt launatap í veikindum barna sinna, ferðakostnaður fólks yrði greiddur ef þyrfti að fara með barn til útlanda í meðferð, en einnig innanlands, fjölskyldur utan af landi fengju dvalarstyrk og allir ættu kost á bílastyrk og láni.

Ekki var komið til móts við neina af þessum til lögum en á 115. löggjafarþingi, rétt fyrir jól árið 1991,

var lagt fram frumvarp til laga um breytingu á lögum nr. 67/1971 um almannatryggingar, með síðari breytingum o.fl.

Þar var tekið fram að greiða skyldi framfærendum fatlaðra og sjúkra barna, sem dveldust í heimahúsi, styrk, allt að 9.092 kr., eða umönnunarbætur, allt að 47.111 kr. á mánuði ef andleg eða líkamleg hömlun barns hefði í för með sér tilfinnanleg útgjöld eða sérstaka umönnun eða gæslu.

Áðurnefnd lög öðluðust gildi 1. janúar 1992 og frá sama tíma féllu úr gildi 3.–5. mgr. 10. gr. laga um málefni fatlaðra nr. 41/1983 en alla tíð var mjög handahófskennt hvernig úthlutunum samkvæmt henni var háttað.

Lögin voru því mikil réttarbót til handa forráðamönnum krabba-meinssjúkra barna því að samkvæmt þeim áttu þeir nú skilyrðislausan rétt á umönnunarbótunum.

Réttindi hér og annars staðar á NorðurlöndunumÍ lok 116. löggjafarþings hinn 7. maí árið1993 var samþykkt þings-ályktunartillaga um réttarstöðu barna

með krabbamein og annarra sjúkra barna og var hún svohljóðandi:

„Alþingi ályktar að fela ríkisstjórninni að skipa nefnd til þess að fara yfir og gera tillögur um bætta réttarstöðu barna með krabbamein, svo og annarra sjúkra barna og aðstandenda þeirra, einkum með tilliti til almannatrygginga. Í nefndinni eiga sæti fulltrúar heilbrigðis- o g t r y g g i n g a m á l a r á ð u n e y t i s , Trygginga stofnunar, Styrktarfélags krabba meinssjúkra barna og annarra hliðstæðra samtaka. “

Réttindi aðstandenda krabba-meinssjúkra barna á Íslandi og annars staðar á Norðurlöndunum voru þessi:

Ísland: Sjö veikindadagar voru að hámarki greiddir á ári fyrir börn undir 13 ára aldri, án tillits til hver sjúkdómurinn væri, fjölda barna eða hjúskaparstöðu foreldra.

Svíþjóð: 90% launa voru greidd í 120 daga á ári fyrir hvert barn 0–16 ára.

Finnland: Greidd voru 66% af launum í 60–90 daga á ári og lengur vegna langsjúkra barna. Heimilt var að greiða báðum foreldrum laun ef nauðsyn krefði.

Baráttan fyrir bættum hag krabbameinssjúkra barna

Þegar farið var af stað árið 1991 var rætt um réttindi 25 krabbameinssjúkra barna. Árið 2003 voru samkvæmt TR 4.440 langveik börn á landinum sem gengu aðstoð hins opinbera. Barátta félagsins kom því ekki aðeins skjólstæðingum þess til góða heldur öllum langveikum börnum á Íslandi.

Úr 10. grein laga nr. 41 frá árinu 1983: Fatlað barn á aldrinum 0-18 ára sem dvelur í heimahúsi eða nýtur takmarkaðrar þjónustu og þarfnast sérstakrar umönnunar eða gæslu að dómi svæðisstjórnar, á rétt á aðstoð eftir því sem við verður komið.

Þingsályktunartillaga frá árinu 1993: Alþingi ályktar að fela ríkisstjórninni að skipa nefnd til þess að fara yfir og gera tillögur um bætta réttarstöðu barna með krabbamein, svo og annarra sjúkra barna og aðstandenda þeirra, einkum með tilliti til almannatrygginga. Í nefndinni eiga sæti fulltrúar heilbrigðis- og tryggingamálaráðuneytis, Tryggingastofnunar, Styrktarfélags krabbameinssjúkra barna og annarra hliðstæðra samtaka.


Noregur: Greiddir voru allt að 780 veikindadagar. Þar af 100% laun í 260 daga og síðan 65% laun í 520 daga fyrir hvert barn 0–16 ára, auk 10,2% orlofs af greiddum sjúkrabótum í allt að 12 vikur á ári.

Danmörk: Greidd var launauppbót (90% launa) til annars foreldris meðan á meðferð stóð. Launauppbót mátti síðan greiða í þrjá mánuði til aðlögunar fyrir barnið og foreldra eftir að meðferð lauk. Endurgreiddur var nauðsynlegur kostnaðarauki vegna umönnunar barna 0–18 ára. Sérstök uppbót var til atvinnulausra og greiddur var orlofsstyrkur.

Á þessi réttindi hafði stjórn Styrktarfélags krabbameinssjúkra barna margoft lagt áherslu í ræðu og riti en það virtist engin áhrif hafa á þá skoðun margra að hér byggi fólk við besta almannatryggingakerfi sem hugsast gæti.

Í áliti nefndarinnar, sem að framan er getið, var á það bent í tillögum til úrbóta að óeðlilegt misræmi virtist vera milli réttarstöðu fatlaðra sjúkra barna annars vegar og langsjúkra barna hins vegar og því var ákveðið að samræma þessi réttindi og lögð áhersla á að þeirri vinnu yrði hraðað svo sem kostur væri.

Margt fleira var nefnt eins og aðstaðan á barnadeildum sjúkra-húsanna, vanmáttur skóla kerfisins til að sinna þörfum sjúkra barna, vöntun á dagvistarplássum fyrir langveik börn og skortur á andlegri aðhlynningu svo eitthvað sé nefnt.

Í kjölfar nefndarálitsins skipaði ráðherra nefnd í lok apríl 1995 með ful l trúum frá hei lbr igðis- o g t r y g g i n g a m á l a r á ð u n e y t i , landlækni, Læknafélagi Íslands, Félagi íslenskra hjúkrunarfræðinga, Samtökum hei lbrigðisstétta og Neytendasamtökunum sem falið var að kanna hvort setja þyrfti sérstök lög um réttindi sjúklinga. Nefndinni var sérstaklega falið að ræða ítarlega við fulltrúa sjúklingahópa til að kynnast viðhorfum þeirra til réttinda sjúklinga og hvernig þau yrðu best tryggð.

Óskaði ráðherra eftir því við formann nefndarinnar að starfinu yrði hraðað miðað við það sem upphaflega var áætlað því að hann hefði í hyggju að leggja fyrir Alþingi í byrjun árs 1996 frumvarp til laga um réttindi sjúklinga. Í því átti að fjalla sérstaklega um réttindi langsjúkra barna.

Á 120. löggjafarþingi 1995–1996 var síðan lagt fram frumvarp til laga um

réttindi sjúklinga og í því var VI. kaflinn um sjúk börn.

Lögin áttu að öðlast gildi 1. júlí 1996 en það gerðu þau þó ekki en ári seinna voru samþykkt lög um réttindi sjúklinga sem voru í meginatriðum eins og frumvarpið en ítarlegri og sem betur fer betri en frumvarpið sem ekki var samþykkt.

Lög um réttindi sjúklinga 1997 nr. 74, 28. maí. VI. kafli. Sérreglur um sjúk börn.

heilbrigðisstofnun, eiga rétt á að hafa foreldra eða aðra nána vandamenn hjá sér og skal sköpuð aðstaða fyrir þá eftir því sem kostur er.

Systkini og vinir mega eftir því sem kostur er heimsækja sjúkt barn sem dvelst á heilbrigðisstofnun.

Sjúk börn á skólaskyldualdri skulu fá kennslu sem hæfir aldri þeirra og ástandi.

Umhverfi og aðbúnaður sjúkra barna á heilbrigðisstofnunum skal hæfa aldri þeirra, þroska og ástandi.

löggjafarþingi 1997–1998 var lögð fram tillaga til þingsályktunar (þskj. 38 – 38. mál) um stefnumótun í málefnum langsjúkra barna og voru f lu tn ingsmenn Jóhanna Sigurðardóttir, Margrét Frímannsdóttir, Kristín Ástgeirsdóttir, Guðmundur Hallvarðsson, Ásta R. Jóhannesdóttir og Jón Kristjánsson.

Þar sagði:„Alþingi ályktar að fela ríkisstjórninni

að undirbúa heildstæða og samræmda stefnu í málefnum langsjúkra barna. Í því skyni verði skipuð nefnd með aðild ráðuneyta heilbrigðis-, félags- og menntamála og fulltrúum samtaka um málefni langsjúkra barna. Nefndinni verði falið að leggja mat á hvort þörf sé sérstakrar löggjafar um réttindi langsjúkra barna eða hvort fella eigi þennan hóp undir gildissvið laga um málefni fatlaðra. Niðurstöður og nauðsynlegar lagabreytingar verði lagðar fyrir Alþingi haustið 1998. “

Á 131. löggjafarþingi 2004–2005 (Þskj. 882 — 231. mál.) spurði Jóhanna Sigurðardótt i r hei lbr igðisráðherra um málefni langveikra barna. Fram kemur í svari heilbrigðisráðherra, sem var mjög ítarlegt, allt um störf nefndarinnar sem skilaði skýrslu sinni í júní árið 1999.

í svari ráðherrans segir meðal annars:

„Nefndin tók til starfa í lok nóvember 1998 og skilaði ráðherra skýrslu í júní 1999. Aðalniðurstaða nefndarinnar var sú að fremur beri að endurbæta gildandi lög og reglugerðir en að setja sérlög um málefni langveikra barna enda væri það í samræmi við þá stefnu að aðstoð samfélagsins ætti að miða við þarfir fólks fremur en flokkun og færni þess.

Ský rs l a ne fnda r inna r og ti l lögurnar voru ti l skoðunar í heilbrigðisráðuneytinu fram á haust 1999 en þá var ákveðið að skipa nefnd fjögurra ráðuneyta (heilbrigðis- og tryggingamálaráðuneytis, mennta-málaráðuneytis, félagsmálaráðuneytis og fjármál aráðuneytis) til þess að semja drög að heildstæðri og samræmdri stefnu ríkisstjórnarinnar í málefnum langveikra barna. Tillögur þeirrar nefndar skyldu lagðar fyrir ríkisstjórnina fyrir árslok 1999 ásamt nauðsynlegum lagafrumvörpum.

Þriðjudaginn 14. mars árið 2000 kynnti ríkisstjórnin stefnu sína í málefnum langveikra barna.

Fimmtudaginn 30. mars sagði Þorsteinn Ólafsson, framkvæmdastjóri

SKB, meðal annars í grein í Morgunblaðinu:

„Stefnumótun ríkisins nær inn á öll svið málefna langveikra barna og tekur á flestu því mikilvægasta á heildina litið. Með henni hefur stórt skref verið stigið fram á við í þágu langveikra barna. Það er sérstakt fagnaðarefni fyrir samfélagið og heiður öllum þeim sem að málinu hafa komið. “

Stefnumótun ríkisins í málefnum langveikra barna er tvímælalaust stærsti og merkasti áfanginn í réttindabaráttu SKB því að þar er tekið á flestum baráttumálum félagsins.

Réttur foreldra til launa í fjarveru frá vinnuNefndin, sem fjalla átti um rétt foreldra til launa í fjarveru frá vinnu í samræmi við stefnumörkun ríkisins í málefnum langveikra barna og rétt til sjúkradagpeninga vegna langvarandi veikinda barna, var skipuð af félagsmálaráðherra þann 29. janúar árið 2001 og skilaði skýrslu 17. febrúar árið 2005, um fjórum árum síðar og tæplega tíu árum eftir að fulltrúar Styrktarfélags krabbameinssjúkra barna gengu á fund heibrigðisráðherra með tillögur í þessum efnum, 25. júní árið 1991.

Skipun nefndarinnar var í samræmi við stefnu ríkisstjórnarinnar í málefnum langveikra barna frá því í febrúar árið 2000 en þar var samþykkt að skipuð yrði nefnd fjögurra ráðuneyta, þ.e. félagsmálaráðuneytis, f jármálaráðuneyt is, hei lbr igðis- og tryggingamálaráðuneytis og menntamálaráðuneytis, auk fulltrúa samtaka aðila vinnumarkaðarins og samtaka um málefni langveikra barna. Í stefnu ríkisstjórnarinnar kemur fram að stuðla skuli að aðgerðum sem beinist að því að tryggja enn betur rétt langveikra barna og foreldra þeirra á sviði almannatrygginga og að fjárhagsleg aðstoð vegna langveikra barna verði aukin. Þá segir að aukinn verði réttur foreldra á vinnumarkaði. Var markmið skipunar þessarar nefndar að finna leiðir í því skyni að auka rétt foreldra á vinnumarkaði til að sinna langveiku barni heima, enda ljóst að fjarvera foreldra langveikra barna frá vinnu væri oft nokkur.

Ráðherra sagði einnig:„Ég get tekið undir það að málið

hefur tekið langan tíma í undirbúningi, ekki eingöngu innan þeirrar nefndar sem starfar á mínum vegum heldur hafa fleiri nefndir fjallað um málið

Ýmsar reglur um sjúk börn.27. gr.Skylt er að gera allt sem unnt er til

að sjúkt barn fái að þroskast og njóta lífsgæða þrátt fyrir veikindi og meðferð eftir því sem ástand þess leyfir.

Hlífa ber börnum við ónauðsynlegum rannsóknum og aðgerðum.

Sjúk börn, sem dvel jast á

Lög þessi öðlast gildi 1. júlí 1997.

Þótt lögin væru í sjálfu sér góð breytti það því ekki að í þeim var ekkert fjallað um rétt foreldra til að vera heima hjá veikum börnum sínum á launum á meðan börnin þurftu á þeim að halda.

Og áfram var haldið því að á 122.

án niðurstöðu. Ég held hins vegar að við eigum að vera samtaka um það, hæstvirtur forseti, að fagna því að við sjáum hér koma fram frumvarp sem tekur á grundvallaratriðum málsins og finn að hæstvirtir þingmenn eru mér sammála um það og efast ekki um að flestir gera sér grein fyrir að aðstæður foreldra langveikra eða fatlaðra barna eru alvarlegar og enginn gerir lítið úr því. Við þurfum engu að síður, hæstvirtur forseti, að sýna ábyrgð í ríkisfjármálum og teljum okkur vera að gera það með að innleiða þetta kerfi í áföngum. Það þýðir hins vegar ekki að við ætlum ekki að koma til móts við aðstæður þessa fólks.“

Reynt var þó að halda í þá veiku von að stjórnvöld myndu sjá að sér og bæta hag langveikra barna þannig að mannsæmandi væri en sú von varð að engu mánudaginn 3. apríl árið 2006 þegar frumvarp til laga um greiðslur til foreldra langveikra eða alvarlega fatlaðra barna var samþykkt á alþingi með 48 samhljóða atkvæðum en 15 þingmenn voru fjarverandi.

(Þingskjal 1097, 132. löggjafarþing 389. mál: greiðslur ti l foreldra langveikra barna. Lög nr. 22 12. apríl 2006.)

Þetta er í stórum dráttum saga réttindabaráttu SKB og kostaði hún gríðarlegan tíma og mikla fyrirhöfn. Það gekk fátt hratt fyrir sig en núna, 27 árum eftir að baráttan hófst, er árangurinn umtalsverður eins og glögglega má sjá.

(Eins og að framan er sagt fengu fjölskyldur krabbameinssjúkra barna engar eða mjög litlar bætur árið 1983 en núna fá þær frá TR 126.667 krónur í umönnunargreiðslur og 147.193 krónur til mótvægis við tekjutap. Samtals gerir þetta 273.860 krónur á mánuði að lágmarki. Að auki stendur fjölskyldum til boða að sækja um styrk í neyðarsjóð SKB og aðra sjóði félagsins.)

Þegar farið var af stað árið 1991 var rætt um réttindi 25 krabbameinssjúkra barna. Árið 2003 voru samkvæmt TR 4.440 langveik börn á landinu sem fengu aðstoð hins opinbera.

Barátta félagsins kom því ekki aðeins skjólstæðingum þess til góða heldur öllum langveikum börnum á Íslandi.

Benedikt Axelsson



krabbameinsteymið með aðkomu sjúkrahúsprests, sálfræðings og félagsráðgjafa, eins og vikið er að á öðrum stað.

Jón R. Kristinsson réðst til starfa á Barnaspítalnum í byrjun níunda áratugarins, og var þá fenginn til að móta þessa krabbameinsmeðferð ba rna ásamt Guðmund i K . Jónmundssyni, sem nú hefur látið af störfum eftir áratuga farsælt starf. „Ég man svo langt aftur,“ segir Jón nú, „að þegar ég var hér ungur aðstoðarlæknir og seinna í sérfræðinámi í Svíþjóð þá má segja að það hafi jafngilt dauðadómi þegar barn greindist með krabbamein. Í kringum 1980-81 gerist það að sérfræðingar á þessu sviði taka höndum saman, fara að skiptast á upplýsingum og reynslu og til verða þessi merkilegu samtök NOPHO, (Nordisk Forening för Pediatrisk Hematologi-Onkologi), sem norrænu þjóðirnar standa að. Þau fara að setja sér verklagsreglur og samtökin eru svo formlega stofnuð hér á landi árið 1984. Upp frá því má segja að orðið hafi gífurleg þróun í meðferðinni því að bæði höfum við lært að nota þau lyf sem fyrir voru, betur en áður, og beita mismunandi lyfjum saman með markvissari hætti. Í fæstum tilfellum er um ný lyf að ræða, sum jafnvel mjög gömul, en okkur hefur lærst betur að blanda þeim saman.“

Í gegnum NOPHO eru öll börn á Norðurlöndum sem greinast með il lkynja sjúkdóma skráð í sameiginlegan gagnabanka og fá samræmda meðferð sem síðan er hægt að meta og þannig þróa áfram í rétta átt. Sambærileg samtök eru til víða um heim, í Evrópu og í Bandaríkjunum, en árangur í meðferð illkynja sjúkdóma á Norðurlöndum þykir með því besta sem gerist og íslenskir krabbameinssérfræðingar í barnalækningum hafa lagt áherslu á mikilvægi þess að vera áfram virkir þátttakendur í þessu samstarfi.

Krabbamein í börnum eru marg-víslegir sjúkdómar með mismunandi e inkenni , kref jast mismunandi meðferðar og horfur sjúklinga ólíkar eftir því hvaða illkynja sjúkdóm er um að ræða, segir Ólafur Gísli Jónsson í grein sem hann skrifaði ekki alls fyrir löngu. Meðferð illkynja sjúkdóma hefur aðallega verið þrenns konar - skurðaðgerðir, geislameðferð og lyfjameðferð. Hvaða meðferð á við í hverju tilviki fer eftir tegund sjúkdóms og útbreiðslu. Oft þarf tvenns konar meðferð, t.d. skurðaðgerð og

lyfjameðferð, en einnig kemur fyrir að allar þrjár meðferðartegundirnar séu nauðsynlegar. Allar hafa í för með sér aukaverkanir til lengri eða skemmri tíma, en þó hafa orðið miklar framfarir á öllum þremur sviðum meðferðar með bættum árangri og færri aukaverkunum, segir ennfremur í áðurnefndri grein.

Árangurinn batnað jafnt og þétt

„Flokkar krabbameins í börnum eru í raun mjög áþekkir allsstaðar á Vesturlöndum,“ segir Ólafur Gísli í samtali. „Langalgengasti flokkurinn er hvítblæði eða um það bil þriðjungur og skiptist í nokkrar undirtegundir. Um 80% af því er það sem kallast bráðaeitilfrumuhvítblæði sem fó lk þekk i r sem þet ta venjulega barnahvítblæði sem gengur yfirleitt vel að meðhöndla. Svo eru erfiðari tegundir svo sem bráðamergf rumuhví tb læði sem kallar á meiri meðferð en þar hafa einnig orðið framfarir. Næststærsti sjúkdómsflokkurinn er síðan heilaæxli og er um það bil fjórðungur af öllum sjúkdómum sem tengjast krabbameini í börnum. Hvítblæði og heilaæxli eru þannig meira en helmingur af öllum illkynja meinum í börnum. Þetta er allt önnur dreifing heldur en er í fullorðnum því að þessir sjúkdómar í börnum eiga sér allt aðrar orsakir heldur en í fullorðnum þar sem þeir eru oft lífsstílstengdir. Það er mjög fátítt að algengustu krabbamein í fullorðnum finnist hjá börnum. Aðrir flokkar krabbameins í börnum eru síðan eitilfrumuæxli, sem eru nokkuð algeng, en síðan eru ýmsir aðrir sjúkdómar sem eru sjaldgæfari, æxli af ýmsum toga.“

Líkt og Jón R. Kristinsson leggur Ólafur Gísli áherslu á gildi og árangur samstarfs í læknavísindunum þvert á öll landamæri, svo sem milli Norðurlandanna. „Mikil samvinna á milli landa um rannsóknir og meðferð á krabbameini í börnum hefur þannig haft í för með sér að meðferðin er orðin nokkuð stöðluð við þessum sjúkdómum og árangurinn þess vegna mjög áþekkur á Vesturlöndum. Árangurinn af meðferðinni hefur verið að batna jafnt og þétt, sérstaklega hafa framfararirnar orðið stórstígar eftir að lyfjaþróunin batnaði, einkum á árabilinu frá 1960 til 1980. Eftir það hefur þróunin orðið hægari en samt sem áður alltaf að batna í flestum

sjúkdómaflokkum. Það hafa hins vegar ekki mörg ný lyf komið fram alveg nýlega heldur er fremur verið að nota eldri lyfin á markvissari hátt ásamt því að fleiri meðferðarmöguleikar geta komið til greina, svo sem eins og beinmergsskipti en í þeim tilfellum eru sjúklingarnir sendir út til Stokkhólms í slíka meðhöndlun.“

Ólafur segir ennfremur að í sumum tilfellum hafi meðferðin orðið „harðari” ef nota megi það orð. „Þá eru gefnir sterkari skammtar af lyfjum og börnin verða e.t.v. veikari fyrir bragðið en þá kemur á móti að ákveðin

Krabbamein er í hugum flestra tengt fullorðins árunum, oft og tíðum rakið til óæskilegra umhverfisþátta og lífshátta. Þess vegna eiga margir erfitt með að tengja krabbamein börnum. Engu að síður er það staðreynd að þessi vágestur eirir engum, ekki heldur ungviðinu okkar og enda þótt illkynja sjúkdómar í börnum séu að sönnu ekki algengir er krabbamein næst algengasta dánarorsök barna á eftir slysum. Skráning krabbameinstilfella í börnum á Norðurlöndum sýnir að gera má ráð fyrir að á hverju ári greinist 15 börn fyrir hver 100.000 yngri en 15

ára. Nýgengi krabbameins í börnum á Íslandi er í takt við þetta og sett í íslenskt samhengi þá greinast um það bil 10 börn hér á landi á ári hverju með krabbamein þó að talan geti verið lítið eitt breytileg frá ári til árs vegna fámennisins. Þess hefur ekki orðið vart að fjölgun nýrra tilfella hafi orðið hér á landi undanfarna áratugi fremur en annarsstaðar á Vesturlöndum þar sem tíðni er mjög áþekk.Góðu fréttirnar eru að það hafa orðið umtalsverðar framfarir í meðferð þessara sjúkdóma á undanförnum árum eða áratugum og nú má

ætla að um 75-80% barna sem greinist með krabbamein læknist. Á Barnaspíta la Hr ingsins v ið Landspítala(nn)- háskólasjúkrahús starfar sérhæft lækningateymi til að sinna krabbameinssjúkum börnum.Það eru barnalæknarnir Jón R. Kristinsson, Ólafur Gísli Jónsson, Halldóra Þórarinsdóttir og Sólveig Hafsteinsdótt i r ásamt Sigrúnu Þóroddsdóttur, hjúkrunar fræðingi, sem gegnir sérfræðingsstöðu í þessu teymi. Að auki hefur verið byggður upp sérstakur stuðningshópur innan spítalans í tengslum við

Ljós við enda gangnannaBarnalæknarnir og krabbameins sérfræðingarnir Ólafur Gísli Jónsson og Jón R. Kristinsson á Barnaspítala Hringsins ræða árangur krabbameinsmeðferðar hjá börnum og hvernig grannt er fylgst með hugsanlega síðbúnum afleiðingum hennar

Áskorunin er því að reyna að bæta meðferðina enn frekar og finna þau börn sem þurfa þessa meiri meðferð en einnig hin þar sem minni meðferð dugar. Að finna rétta jafnvægið.

stuðningsmeðferð hefur batnað mjög mikið að sama skapi. Í því felst að gefa blóð eða blóðflögur, gefa sýklalyf til að bregðast við aukinni sýkingarhættu vegna þess að hvítu blóðkornunum fækkar. Auk þessa kemur einnig til alls kyns önnur gjörgæslumeðferð. Allt gerir þetta að verkum að hægt er að beita kröftugri meðferð og í sumum þessara sjúkdóma eins og bráðaeitilfrumuhvítblæði er árangurinn orðinn mjög góður svo að í kringum 80% barnanna fá lækningu, og í sumum tilfellum er árangurinn jafnvel enn betri. Glíman er þá þessi – hvernig er hægt að bæta meðferðina ennþá meira? Þá verður að líta til þess að fari maður að gefa meira af lyfjum og stærri skammta kann árangurinn að batna eitthvað en á móti gætum við lent í vandamálum með aukaverkanir. Áskorunin er því að reyna að bæta meðferðina enn frekar og finna þau börn sem þurfa þessa meiri meðferð en einnig hin þar sem minni meðferð dugar. Að finna rétta jafnvægið.“

Jón R. Kristinsson segir að framfarirnar í lyfjameðferð hafi einkum átt upphaf sitt í Bandaríkjunum á sjötta og sjöunda áratugnum en einnig hafi Þjóðverjar verið mjög framarlega í hvítblæðimeðferð barna. „Það hefur

Jón R. Kristinsson (t,v) og ólafur Gísli Jónsson

kringum stórhátíðirnar. Núna er þetta gjörbreytt. Heimurinn hefur skroppið saman, sáralítið mál er að fara á milli landa, og slíkt hefur auðvitað áhrif á hugsunarháttinn.“

Ólafur Gísli segir að nú um stundir beinist athyglin mjög að síðbúnum afleiðingum meðferðarinnar, þ.e.a.s. hvort einhver vandamál geti komið upp á seinna meir þegar börnin eru búin með meðferðina. „Það er ekki bara spurning um að sjúkdómurinn taki sig upp aftur heldur geta komið upp einhver vandamál vegna meðferðarinnar sjálfrar sem hugsanlega skerða lífsgæði seinna meir. Það er alltaf ákveðinn hluti barna sem verður fyrir þessu og þess vegna er fylgst mjög vel með öllum börnum eftir að meðferð lýkur, t.d. með mjög nákvæmri skráningu og reglubundnum skoðunum. Þessar síðbúnu afleiðingar geta verið mjög mismunandi, sumar tiltölulega vægar en í öðrum tilfellum alvarlegri eins og að sjúklingar missi t.d. hluta af útlimum vegna afleiðinga meðferðarinnar. Þetta geta verið langvarandi meltingatruflanir, næringarvandamál, lungnavandamál en einnig andlegar afleiðingar – skert námsgeta, einbeitingarleysi, ójafnvægi í innkirtlastarfsemi. Ótal fleiri spurningar vakna, komast þau heilu og höldnu gegnum kynþroskaskeiðið, geta þau eignast heilbrigð börn sem reyndar er nú talið að sé raunin í flestum tilfellum. En einnig hvort meðferðin hafi áhrif á frjósemi, hvort upp komi hjartavandamál og þar fram eftir götum.“

Í stuttu máli segir Ólafur Gísli að það þurfi að huga að þessu öllu þegar verið er að veita meðferðina – haga henni þannig að draga sem mest úr þessum langtímavandamálum. „Þess vegna er jafnan reynt að komast hjá geislameðferð ef þess er nokkur kostur, því að oft má rekja langtímavandamál til hennar. Við pælum þess vegna mikið í þessu og fylgjum börnunum eftir í langan tíma, m.a. til að leita uppi vandamál af þessu tagi til að hægt sé að bregðast við þeim sem fyrst. Almenna reglan er sú að við fáum börnin mjög þétt til eftirlits eftir að meðferðinni er lokið, á 2-3 mánaða fresti fyrstu 2-3 árin en síðan lengist á milli og eftir um 5 ár er það komið út í að vera árlegt eftirlit. Þá er ekkert endilega verið að kanna hvort sjúkdómurinn komi til baka, enda þá orðið fremur ólíklegt, heldur er fremur verið að fylgjast með því að viðkomandi lifi eðlilegu

lífi, skólagangan sé eðlileg svo og þroski og annað því tengt. Við fylgjum börnunum því eftir alveg fram að 18-20 ára aldri. Þetta er mjög mikilvægt og er almennt gert á Vesturlöndum. Á undanförnum árum hefur verið unnið að því að koma þessu í fast form þannig að fólk fari inn í almenna rútínu að þessu leyti og staðla hvað það er sem við lítum eftir í hverri heimsókn. Þetta er mjög mikilvægt og eitthvað sem foreldrar hugsa eðlilega mikið um. Ég veit að Styrktarfélagið hefur mikinn áhuga á að þetta sé sem best og nákvæmast. Vinnuhópur innan norrænu samtakanna hefur þetta sérstaklega á sinni könnu að skoða þessi atriði og móta fyrir hina mismunandi sjúkdóma.“

Í grein sinni Framfarir í meðferð illkynja sjúkdóma sem vitnað var til hér i upphafi segir Ólafur Gísli Jónsson m.a. í niðurlagi hennar:

„Aukin þekking í lyfjafræði, á dreifingu lyfja í l íkamanum og einstaklingsbundnum breytileika í niðurbroti og útskilnaði lyfja ásamt þróun nýrra lyfja eru þættir sem skipta miklu máli. Aukinn skilningur á ónæmiskerfi líkamans verður án efa mikilvægur. Hvenig verður hægt að virkja ónæmiskerfið til að uppræta illkynja frumur eða til að koma lyfjum á réttan stað þar sem þau eiga að virka? Verður hægt að bólusetja fólk til að koma í veg fyrir sumar tegundir krabbameina? Spennandi er að hugleiða spurningar af þessu tagi og svör við sumum þeirra virðast vera á sjóndeildarhringnum,“ skrifar Ólafur og heldur áfram:

„Af því sem á undan er sagt má ljóst vera að framfarir í meðferð illkynja sjúkdóma í börnum hafa verið stórstígar á undanförnum áratugum. Ekki er lengra en hálf öld síðan það að greinast með krabbamein var dauðadómur í flestum tilvikum. Sá árangur sem nú næst kostar þó sitt, bæði í beinhörðum peningum, í flókinni og erfiðri meðferð, hættu á aukaverkunum til lengri og skemmri tíma og miklu álagi á börnin og fjölskyldur þeirra. Þá má ekki gleyma því að stór hluti barna í heiminum á engan kost á viðeigandi meðferð. Langtímamarkmiðið hlýtur því að vera að gera meðferðina beinskeyttari, einfaldari, sniðna að þörfum hvers sjúklings og að hún standi sem flestum til boða.“

Björn Vignir Sigurpálsson Myndir: Golli.

orsökum en þetta hefur haft í för með sér að hingað hafa borist áhrif frá báðum þessum heimsálfum og ég held að það hafi haft mjög mikið að segja fyrir heilbrigðisþjónustu hér og hvernig læknisfræðin er rekin. Þetta hefur áreiðanlega mjög mikið að segja og ekki síður að halda sambandinu við útlönd og vera þátttakandi í þessu erlenda samstarfi, fara á læknaþingin og fleira í þeim dúr. Það skiptir öllu máli. Styrktarfélag krabbameinssjúkra barna (SKB) hefur verið mjög duglegt að styrkja okkur til að sækja fundi og þing í þessari alþjóðlegu samvinnu sem við erum í. Einhver klásúla er í okkar samningum um styrki til að sinna þessari norrænu samvinnu en í þeim þrengingum sem gengið hafa yfir hafa peningar ekki alltaf verið á lausu og þá hefur SKB reynst okkur betri en enginn. Það er okkur gífurlega mikilvægt að geta haldið þessum tengslum við umheiminn.“

Síðbúin áhrif til skoðunar

Fréttir hafa borist af því að læknar hér á landi séu í síauknum mæli að hverfa héðan til starfa erlendis og læknar í námi erlends ætli ekki að snúa heim. Hefur Ólafur Gísli áhyggjur af þessu hvað varðar Barnaspítalann. „Mér vitanlega er ekkert okkar krabbameinslæknanna á Barnaspíta lanum að hugsa sér til hreyfings til útlanda. Núna eru einn eða tveir ungir læknar að læra krabbameinslækningar barna úti en hvað þeir gera veit maður ekki. Stöðurnar, sem við þessi hópur hér sem sinnum krabbameinslækningunum, eru ekki sérstaklega eyrnamerktar þeim heldur eru þær í reynd stöður barnalækna við Barnaspítalann. Maður veltir hins vegar fyrir sér hvernig ungt fólk lítur nú almennt á vinnuumhverfið hér á landi, vinnuaðstöðuna og hvernig sé að koma heim við þær aðstæður sem hér ríkja. Og þetta snýst ekki aðeins um peningamálin, heldur einnig um vinnuaðstöðu og ýmislegt annað. Ég man að þegar ég fór út í framhaldsnám gerði maður ekki ráð fyrir neinu öðru en að koma heim aftur fljótlega. Þessi hugsunarháttur held ég hafi breyst ansi mikið. Þegar ég var í Bandaríkjunum var ekki til tölvupóstur, ekki gemsar, ekkert internet og ekkert Skype. Við vorum sex ár úti og komum heim einu sinni á þeim tíma. Það var kannski hringt heim rétt í

verið í kringum 1987 að við fórum að nota lyfjameðferðaráætlanir sem byggðust á hinum góða árangri Þjóðverjanna. Síðan þróast þetta áfram jafnt og þétt. Þróunin hefur verið hvað öflugust í hvítblæðimeðferð barna sem er um 30-33% af öllu krabbameini í börnum. Þegar við bætist heila- og miðtaugaæxli sem eru um 30% krabbameina, eru þar komin yfir 60% allra krabbameina í börnum. Krabbamein í börnum eru með allt öðrum hætti en í fullorðnum því að þar koma umhverfis- og lífsstílsáhrifin meira inn í. En við höfum samt séð börn fæðast með krabbamein og stór hópur barna greinist á aldrinum 2-5 ára. Krabbameinsmyndun í börnum sem og gigtarsjúkdómar sem herja á þau líka, koma oft upp þegar ónæmiskerfið er að vakna. Alveg eins og gerist þegar börn komast á gelgjuskeiðið en þá verður oft mikil breyting – mikið að gerast í líkamanum. Þá geta sjúkdómar á borð við eitlakrabba og t.d. skjaldkirtilssjúkdómar, húðkrabbamein og beinæxli látið á sér kræla.“

Það er þannig breytilegt eftir aldri hvenær krabbameins í börnum verður vart. Lengst af var skráning krabbameinst i l fe l la miðuð v ið árabilið frá 0-15 ára en nú flokkast krabbamein í börnum allt upp að 19 ára aldri. Eins og þeir Jón og Ólafur Gísli hafa nefnt eru krabbameinstilfelli í börnum og tíðni í einstökum sjúkdómaflokkum mjög áþekk í öllum hinum vestræna heimi. Í meðfylgjandi töflu sem sótt er í skrá bandarísku krabbameinsstofnunarinnar má sjá hvernig árleg tíðni er í helstu flokkum krabbameins í börnum á aldrinum 0-19 ára þar í landi:

Krabbameins sérfræðingarnir fjórir á Barnaspítalanum koma úr tveimur áttum hvað sérnám varðar. Ólafur og Halldóra hlutu framhaldsmenntun sína í Bandaríkjunum, en Jón og Sólveig numu í Svíþjóð. Ólafur segir að greinist barn með krabbamein í Bandaríkjunum sé það lagt inn á barnaspítala, oftast í tengslum við háskólasjúkrahús, og allir barnaspítalar vestra hafi með sér áþekka samvinnu og gerist hér á Norðurlöndunum. Þannig að beggja vegna Atlantsála er ferlið mjög svipað sem fer af stað þegar barn greinist með krabbamein. Allt er í mjög föstum skorðum með það hvernig á að rannsaka barnið, komast að öruggri greiningu og hvernig meðferðin á að vera. „Þar eins og hér er hópnum á ákveðnum tímapukti skipt í tvennt með eins konar slembiúrtaki (randomseringu) þar sem annar hópurinn fær þá bestu meðferð sem þekkt er meðan hinn fær eilítið öðru vísi meðferð sem talin er að geti hugsanlega verið betri. Síðan er tekinn út ákveðinn fjöldi barna og í samanburðinum er reynt að greina hvort marktækur munur sé á meðferðinni. Á þennan hátt hefur þessi meðferð verið þróuð áfram á vísindalegum grunni.“

Því má velta fyrir sér hvort mismunandi menntunarbakgrunnur k r a b b a m e i n s s é r f r æ ð i n g a n n a fjögurra á Barnaspítalanum sé ekki styrkleikamerki. Ólafur Gísli neitar því ekki. „Almennt talað held ég að öll heilbrigðisþjónustuna á Íslandi hafi grætt mjög mikið á því að íslenskir læknar hafa farið til útlanda og menntað sig. Slíkt hefur einfaldlega verið nauðsynlegt út af fámenninu hér á landi. Íslenskir læknar hafa getið sér þann orðstýr að þeir komast að á góðum stofnunum, bæði í Evrópu og í Bandaríkjunum. Þeir hafa verið taldir vera með góða grunnmenntun, verið góður starfskrafur og ég held að það megi segja að það fari þannig orð af íslenskum læknum að þeir hafa átt auðvelt með að komast að á góðum stöðum. Læknisfræðin er svolítið öðruvísi í Bandaríkjunum en Evrópu án þess að munurinn sé verulegur. Íslenskir læknar hafa lengst af sótt mjög mikið til Svíþjóðar þó að Noregur hafi mjög sótt í sig verðrið í seinni tíð. Einhverjir hafa síðan alltaf farið til Danmerkur, Englands, Þýskalands og Hollands. Lengi vel var um það bil fjórðungur lækna sem sótti nám til Bandaríkjanna, þótt það hafi eitthvað minnkað allra síðustu árin af ýmsum

Tíðni Alls Drengir Stúlkur

Allir sjúkdómar 16,9 18,0 15,9

Bein og liðir 0,9 1,0 0,8

Heila og miðtaugakerfi 2,9 3,1 2,7

Eitlakrabbi/Hodgkins 1,2 1,3 1,2

Nýru 0,6 0,6 0,7

Hvítblæði 4,6 5,1 4,0

Bráðaeitilfrumuhvítblæði 3,5 4,0 3,0

Eitlakrabbi, ekki Hodgkins 1,1 1,4 0,8

Mjúkvefi 1,0 1,1 1,0

Brugðist við áfallinu

Ekki þarf að fara mörgum orðum um það hvílíkt áfall það er fyrir foreldra og fjölskyldur þegar barn greinist með krabbamein, og óhjákvæmilega kallar slíkt á mikið návígi lækna og hjúkrunarfólks við aðstandendur sem eiga engan annan kost en setja allt sitt traust á læknana.

„Það þarf að bregðast við því með sérstökum hætti,“ segir Ólafur Gísli. „Við tölum þess vegna mjög mikið við fólk. Ég hef þess vegna stundum sagt að 90% af okkar vinnu er að tala við fólk. Þess vegna hefur verið komið upp hér þessum teymum til að styðja við fólkið og byggja það upp á ýmsan hátt. Þarna koma að m.a. félagsráðgjafi í tengslum við réttindamál, en síðan þarf að koma til andlegur stuðningur. Að fá þá greiningu að barnið manns sé með krabbamein er auðvitað gífurlegt áfall og með því versta sem fólk getur lent í. Og þótt það sé ljós við endann á göngunum er þetta löng leið – þetta venjulega barnahvítblæði þýðir meðferð í tvö og hálft ár og þótt aðrir sjúkdómar kalli kannski á styttri meðferðir eru þær engu að síður mjög erfiðar meðan á þeim stendur. Raunverulega er ekki hægt að bregðast við þessum aðstæðum nema að vera með sérhæfð teymi. Við læknanir skiptum ábyrgð á nýjum tilfellum á milli okkar, meðal annars til að fyrirbyggja kólnun í starfi, að brenna út. Það er okkur nauðsynlegt að geta farið í annað á milli. Við erum því í almennum barnalækningum þess á milli, tökum okkar vaktir og þar fram eftir götum. Það felst viss hvíld í því að skipta yfir á annan vettvang.”


Til að mæta því áfalli sem foreldrar verða fyrir þegar þeir fá þann úrskurð að barn þeirra hafi greinst með krabbamein, hefur af hálfu Barnaspítala Hringsins verið þróuð eins konar viðbragðsáætlun. Í því felst að annars vegar er virkjað lækingateymi sem al l i r f jór i r k rabbameinssér f ræðingarn i r á Barnaspítalanum mynda ásamt sérhæfðum hjúkrunarfræðingi til að halda utan um viðkomandi barn og fjölskyldu þess. Hins vegar er stuðningsteymi fyrir fjölskylduna sem í eru sérhæfður hjúkrunarfræðingur, s júkrahúsprestur, sál fræðingur, félagsráðgjafi, og eftir atvikum næringarfræðingur, sjúkraþjálfarar auk annars starfsfólks spítalans. Þau Sigrún Þóroddsdóttir, hjúkrunar-fræðingur og sérfræðingur á þessu sviði hjá Barnaspítalnum, og sr. Vigfús Bjarni Albertsson, sjúkrahúsprestur, hafa í sameiningu mótað starf

stuðningsteymisins enda bæði með sérmenntun á þessu sviði.

„Ég útskrifaðist sem hjúkrunar-fræðingur fyrir einum 30 árum og byrjaði þá þegar að vinna við barnadeild, reyndar ekki hér við Hringbraut heldur á Landakoti,” segir Sigrún. „Þar voru reyndar engin börn með krabbamein, því að þau voru öll hér en hins vegar æxluðust mál þannig að ég flutti til Svíþjóðar 1988 og þegar ég fór að starfa þar upp úr 1990 vildi svo til fyrir tilviljun að ég var ráðin á deild þar sem voru börn með krabbamein. Þá varð ekki aftur snúið. Ég sérhæfði mig þarna úti bæði með námi og reynslu en ég var í Svíþjóð í 11 ár samtals. Þegar ég kom heim 1999, réði ég mig fljótlega hingað á spítalann og fékk séfræðingsstöðu í krabbameinsteymi spítalans árið 2000. Ég er þannig búinn að vera hér í þessu starfi í rúman áratug. Ég tel mig mjög heppna að hafa lent á þessari hillu sem

ég hef bæði ánægju af og áhuga á. Ég sé þannig ekki eftir því að hafa fyrir tilviljun lent inni í þessari grein.”

Sr. Vigfús Bjarni lenti sömuleiðis á Barnaspítalnum fyrir hreina tilviljun að því er hann sjálfur segir, en þá má reyndar fara að velta því fyrir sér hvort tilviljanirnar séu tilviljanir eftir allt saman. „ Eftir að ég tók mitt embættispróf hér á Íslandi 2001 hélt ég til Bandaríkjanna og var þar í tvö og hálft ár við nám. Ég lærði þar til sjúkrahúsprests sem kallað er og felst í sorgar- og áfallaviðbrögðum. Ég lenti inn í þessu húsi fyrir tilviljun fyrir um það bil sjö árum vegna þess að hér vantaði afleysingu í eitt ár og svo þróuðust mál þannig að ég er hér ennþá. Ég sinni Barnaspítalnum hér á daginn en ég þjóna að öðru leyti öllu spítalasvæðinu í borginni þegar ég stend mínar vaktir.”

Þegar ný fjölskylda kemur á spítalann eftir að hafa fengið þau

ótíðindi að barn þeirra hafi greinst með krabbamein, kemur til kasta áðurnefnds lækningateymis að stappa stálinu í fjölskylduna. „Við erum auðvitað bjartsýn, og það er full ástæða til vegna þess að nú hafa batahorfurnar aukist alveg gífurlega síðustu 10-20 árin,” segir Sigrún. Við förum strax í þetta verkefni full bjartsýni og segjum aðstandendum að þótt greiningin sé slæm þá sé meðferð í boði og látum á okkur finna að við höfum fulla trú á að þetta muni takast vel. Við drögum samt ekkert úr því að verkefnið verði erfitt en síðan bjóðum við fram allan þann stuðning sem er í boði hér í húsinu – hjá sjúkrahúsprestinum okkar, sálfræðingi, félagsráðgjafa og síðast en ekki síst hjá Styrktarfélagi krabbameinssjúkra barna. Það er auðvitað ótrúleg stoð í þessu starfi að hafa aðra foreldra sem bakhjarla. Það erum við sem kynnum félagið og komum á þessu sambandi við félagið, tilkynnum nýja foreldra til félagsins og þá kemur fulltrúi frá því hingað til að hitta foreldrana.”

Sr. Vigfús Bjarni lýsir aðkomu stuðningsteymisins innan spítalans á þann hátt að fyrsta verkefnið eftir að foreldrar hafa fengið þessar vondu fréttir sé að aðstoða þau við að mynda ákveðið tengslanet. „Það eru að sjálfsögðu strax haldnir fundir með foreldrunum, við höldum fundi með foreldrum þeirra og systkinum, og við tókum upp það nýnæmi fyrir nokkrum árum að boða til þess sem við köllum stórfund eftir að foreldrarnir hafa skilgreint sitt tengslanet. Þar höfum við kallað það fólk saman, gefið því bæði tækifæri til að ræða sjúkdóminn og hvernig það getur verið til staðar á þessum sársaukafullu stundum. Þetta eru þannig afar og ömmur, systkini

foreldranna og vinir sem oft geta gegnt hlutverki sem fjölskyldan getur ekki sinnt. Einnig hefur verið fundað sérstalega með öfum og ömmum til hliðar við þetta þar sem þau eru þarna í tvöföldu hlutverki, hafa auðvitað áhyggjur af börnunum sínum og eins barnabörnunum.”

Opin tjáskipti mikilvægVigfús segir að þetta séu þannig nokkrar fundaraðir ásamt þessum miðlæga stórfundi. „Okkur finnst að þetta hafi skapað ákveðinn árangur, opnað á ákveðna umræðu innan fjölskyldunnar. Það er vitað um fjölskyldur sem verða fyrir áföllum að þær sem halda opnum tjáskiptum hafa meiri líkur á bata en ella. Opin tjáskipti hafa líka minnkað alls kyns mýtur eins og þær að langveikindi stuðli sjálfkrafa að skilnuðum og öðru slíku. Foreldrarnir þurfa að fá tækifæri til að ræða saman um mismunandi upplifun á atburðum og tilfinningum. Eins þurfa afi og amma að geta rætt um áhyggjur sínar af börnum sínum og um leið barnabörnum og þetta hjálpar. Skilaboðin eru alltaf hin sömu – við verðum að tryggja hin opnu samskipti og eyða öllum sem kalla má hugaróra. Í reynd er þetta áfallahjálp, það er kjarni málsins.”

Sigrún segir að þegar foreldrum séu fyrst fluttar fréttir af niðurstöðu undangenginna rannsókna heyri þeir ekki mikið annað í fyrsta samtalinu en þessa skelfilegu greiningu. „Það þarf því að endurtaka helstu atriðin í

samtalinu, og það jafnvel oft. Við erum með ákveðinn meðferðarprótókol eða áætlun sem við notum við hverja sjúkdómsgreiningu sem er þá alþjóðleg, oftast sam-norræn en getur náð til fleiri landa. Við kynnum meðferðaráætlunina fyrir fólkinu, það fær eintak sjálft og getur kynnt sér hana, tekið hana með heim og farið yfir þetta sjálft. Yfirleitt er hún ekki á íslensku, en við eigum hér heimasíðu hjá spítalanum sem við höfum unnið, hjúkrunarfræðingarnir, þar sem er að finna meiri upplýsingar á íslensku, bæði þýddar upplýsingar og staðfærðar sem við höfum sótt annarsstaðar frá. Þannig er hægt að fá meiri upplýsingar smám saman bæði um krabbameinsmeðferðina, skurðaðgerðir, geislameðferðir og allt sem þessu viðkemur. Þannig fer þessi fræðsla fram á löngum tíma. Við hittum svo fólkið reglulega meðan á meðferðinni stendur upp á deild eða þegar það kemur hingað reglulega á göngudeildina til okkar. Það er mjög mismunandi hversu langan tíma meðferðin tekur. Lengsta meðferðin er við hvítblæði, þessu svokallaða barnahvítblæði sem er algengasti sjúkdómurinn og tekur um tvö og hálft ár í meðferð. Fyrsta árið er meðferðin þéttust, með innlögn á spítalann, þó ekki allan tímann en síðara hálfa annað árið byggist á töflumeðferð heima og börnin koma þá hér á göngudeild í eftirlit og blóðprufur. Meðferð fyrir aðra sjúkdóma er styttri en tekur samt oft marga mánuði.”

Í húsi vonarEitthvert mesta áfall sem foreldrar geta orðið fyrir er þegar barn þeirra greinist með krabbamein. Sigrún Þóroddsdóttir hjúkrunarfræðingur og Vigfús Bjarni Albertsson sjúkrahúsprestur lýsa því hvaða stuðnings foreldrar geta vænst innan Barnaspítala Hringsins

Séra Sigfús Bjarni Albertsson og Sigrún Þóroddsdóttir



Stjórnlaus á ofsahraða

Sigrún segir að í fámenninu hér á landi sé ekki hægt að reka spítalann með algjörlega sér hæfðum hjúkrunarfræðingum í krabba-meinsmeðferð barna líkt og tíðkist á stórum sjúkrahúsum erlendis. „Hér gætum við aldrei rekið slíka deild heldur verður deildin að vera blönduð þannig að hjúkrunarfræðingarnir á deildinni vinna með öll börn sem hér leggjast inn. Hins vegar eru nokkrir hjúkrunarfræðingar sem hafa sýnt krabbameinsmeðferð barna meiri áhuga en aðrir, líkt og á öðrum sviðum eru hjúkrunarfræðingar sem hafa lagt sig eftir öðrum fögum eins og sykursýki og hjartasjúkdómum og eru því meira að sinna slíku. Hjúkrunarfræðingarnir hér þurfa að geta sinnt öllu öðru. En auðvitað fær maður með sér inn í þetta starf þá hjúkrunarfræðinga sem vilja leggja sig eftir því að meðhöndla kabbameinssjúk börn. Við erum t.d. aðilar að norrænu samstarf i h júkrunarfræðinga á þessu sviði og það eru hér tveir hjúkrunarfræðingar sem eru með mér í stjórn þessara samtaka. Fari ég t.d. í frí eru hér ein eða tvær sem leysa mig af frekar en aðrar, enda hafa þær lagt sig sérstaklega eftir þessu sviði. Svo verður líka að hugsa til framtíðar því að einhvern tíma kemur að því að ég hætti og þá verður að vera einhver til að taka við keflinu.”

Sr. Vigfús Bjarni segir að þótt hann sé sálusorgari þá sé fólkið sem hann þjónar mistrúað og að hann haldi ekki fram trúnni í samskiptum við fólk. „Hins vegar verður trúin stundum umræðuefni í einkasamtölum. En trúin er aldrei í forgrunni þessarar vinnu með aðstandendum, heldur gengur hún út á að efla tengsl fólks í áfalli. Þetta er ekki trúarleg vinna en sannarlega tilvistarleg vinna. Kjarnaatriðið er að fá fólk til að opna sig og jafnframt finna að það er ekki eitt. Til hliðar við okkur höfum við svo sálfræðing sem vinnur meira með einstaklingunum, og félagsráðgjafa. Vandinn sem fyrst og fremst er við að glíma er að fá fólk til tjáningar, bera saman bækur sína, geta heyrt í hvert öðru og skilið ólík viðbrögð hvers annars. Um leið að öðlast meira þrek til að ganga veginn saman. Hjón geta

upplifað þetta áfall með afar ólíkum hætti í sársaukanum sem liggur þarna undir, annað á erfiðara með að sleppa vinnu, annað sýnir óvirkniviðbrögð, hitt sýnir ofvirkniviðbrögð, en undir niðri kraumar sama kvikan.”

Ómetanlegt starf SKBSigrún Þóroddsdóttir nefnir eins og fleiri að krabbameinsmeðferð á börnum sé orðin mjög stöðluð, t.d. innan Norðurlandanna. Þar sé verið að nota meðferð sem er áþekk því sem verið að nota í stórum hluta Evrópu og sé meðferðin borin saman við það sem gerist í Bandaríkin þá sé hún einnig mjög keimlíkt. „Auðvitað hittast þessir læknar og fagfólk og bera sig saman. Þetta er það lítill hópur í hinu stóra samhengi að það er mjög nauðsynlegt að hitta sem flesta til að finna bestu meðferðina frekar en hver sé í sínu horni að prófa sig áfram” segir Sigrún. Hún segist heldur ekki verða vör við mismunandi áherslur læknanna fjögurra hér sem hún vinnur nánast með þó að þeir komi úr tveimur mismunadi áttum varðandi menntun, - frá Norðurlöndum og Bandaríkjunum.

„Nei, ég get ég ekki sagt að ég verði vör við áherslumun í meðferðunum sem slíkum - það er þá helst í vinnuaðferðum. Maður sá þetta líka

nú nýverið þegar við vorum hér með stórt námskeiði frá Bandaríkjunum fyrir hjúkrunarfræðinga - sem SKB einmitt styrkti okkur til að halda. Maður heyrði á fyrirlestrum þessa fólks sem er að vinna í þessu alla daga þarna vestra að þeir eru að gera meira og minna sömu hluti og við. Þannig að þegar öllu er á botnin hvolft þá er ekki ýkja mikill munur á því sem þar er og hérna megin Atlantshafsins. Það er helst að manni virðist sem regluverkið í Bandaríkjunum sé svolítið harðara en hér og þeir pæli meira í undirskriftum og lagalegum atriðum heldur en við. Kannski erum við á eftir að þessu leyti, ég veit það ekki, eða þá að Bandaríkjamenn eru einfaldlega brenndari af málaferlum og tryggingamálum heldur en við.”

Sr. Vigfús Bjarni Albertsson er sáttur við hlutskipti sitt á Barnaspítala Hringsins. „Þó að návígið við fólk sé mikið og krefjandi þá er þetta samt ótrúlega skemmtilegt starf - skemmtilegt segi ég vegna þess að þú færð að taka þátt í fallegum samskiptum fólks. Styrktarfélag krabbameinssjúkra barna er líka einstakur félagsskapur vegna þess hversu það ræktar sína skjólstæðinga fallega og vel. Það á sér enga hliðstæðu þori ég að fullyrða. Er í senn bakhjarl og vonargjafi vegna þess að þetta félag byggir upp von hjá félagsmönnum sínum, félag sem oft og tíðum hefur verið skjólið í þessum stórsjó og maður sér að skjólstæðingar þessa góða félags eru minna einir en skjólstæðingar margra annarra félagasamtaka. Maður sér hvað starsfólk SKB er duglegt að eiga frumkvæði að því að stíga fram til að sinna bæði einstaklingum og fjölskyldum – peningalega, reynslulega, tilfinningalega, - það er einfaldlega stórkostlegt. Reynslan mín hér hefur því orðið svona lífsævintýrið einhvern veginn, ég kann ekki að skilgreina það. Ég segi stundum um Barnaspítalann að þetta er sorglegasta hús á Íslandi en þetta er líka gleðilegasta hús á Íslandi. Þetta er mikið vonarhús og það er mikil von í starfsfólkinu og þessum fjölskyldum sem hingað þurfa að sækja.”

Björn Vignir Sigurpálsson Myndir: Golli.

Í grein sem Ólafur Gísli Jónsson læknir á Barnaspítala Hringsins við Landspí ta lann-háskólas júkrahús skrifaði og nefndi Framfarir í meðferð illkynja sjúkdóma segir m.a.:

,,Á undanförnum tíu til fimmtán árum hafa fá ný lyf komið fram í meðferð hvítblæðis. Hins vegar hefur árangur batnað vegna þess að áhættuþættir eru betur þekktir, hvað það er sem gefur til kynna góðar horfur og hvað bendir til þess að þær séu verri. Út frá þessum upplýsingum hefur verið hægt að ákvarða betur hve mikillar meðferðar er þörf í hverju tilviki. Þróunin er þannig smám saman í

þá átt að meðferðin verði sniðin að þörfum hvers sjúklings þótt enn sé langt í land að þetta verði almennt að veruleika. Síðustu tíu til fimmtán ár hafa orðið stórstígar framfarir í líftækni og erfðavísindum sem hafa haft mikil áhrif í krabbameinsrannsóknum. Þar sem krabbamein eru sjúkdómar sem einkennast af stjórnlausum frumuskiptingum, hafa rannsóknir beinst að því að skilja hvernig frumur skipta sér, hvaða stýrikerfi, gen og efnaferli eru þar mikilvæg og hvað það er sem fer úrskeiðis þegar heilbrigð fruma verður illkynja og fer að skipta sér án þess að líkaminn fái að gert.

Krabbameinum hefur stundum verið líkt við bíl sem lætur ekki að stjórn, fer ekki eftir umferðareglum og æðir áfram á ólöglegum hraða annað hvort vegna þess að bensíngjöfin er föst niðri eða bremsurnar óvirkar. Þessu er líkt farið í illkynja sjúkdómum, þau ferli sem stuðla að því að frumur skipti sér eru ofvirk eða þau kerfi sem hindra frumuskiptingu hafa bilað. Oft er um bilun að ræða í báðum kerfum. Rannsóknir hafa þannig beinst að því að greina þessi stýrikerfi frumunnar í eins miklum smáatriðum og hægt er og jafnframt átta sig á hvað breytist þegar heilbrigð fruma verður illkynja.“

V O N · H O P E · S P E S

Styrktarfélag krabbameinssjúkra barna selur falleg hálsmen og armbönd í fjáröflunarskyni með áletruninni VON á þremur tungumálum, íslensku, ensku og latínu.Tilvalin jólagjöf!

Hálsmenin og armböndin eru til sölu á heimasíðu Styrktarfélags krabbameinssjúkra barna, www.skb.is og í síma 588 7555. Boðið er upp á heimsendingu.

Hjálpum félagsmönnum að halda í sína von.

OKKAR VON



blóðkorn og svokallaðar blóðflögur sem fara síðan út í blóðrásina og þar með út í líkamann. Rauðu blóðkornin (erythrocytar) taka að sér flutning súrefnis frá lungum og til allra vefja líkamans. Hvítu blóðkornin (leukocytar) sjá m.a. um að verja líkamann gegn sýkingum og blóðflögurnar (thrombocytar) eru mikilvægar til að hindra blæðingar. Við bráðaeitilfrumuhvítblæði (ALL) gerist það að svokallaðar stofnfrumur þroskast ekki. Þessar stofnfrumur eiga að verða að starfandi hvítum blóðkornum en í stað þess stöðvast þroskinn í mergnum og frumurnar halda áfram að skipta sér. Þetta hefur það í för með sér að eðlileg blóðmyndun í líkamanum minnkar smám saman verulega.

Hvaða sjúkdómseinkenni koma fram? Þegar fjöldi rauðra blóðkorna minnkar verður barnið blóðlítið, fölt og þreytt. Fækkun á fjölda eðlilegra hvítra blóðkorna hefur í för með sér minni vörn gegn sýkingum og barnið getur fengið óútskýrðan hita og sýkingar sem ekki læknast. Ef b lóðf lögunum fækkar eykst hættan á blæðingum og barnið fær gjarnan marbletti og meira að segja smáblæðingar í húðina eða slímhúðirnar. Fá i s júkdómur inn að halda áfram án meðferðar stækkar lifur, milta og eitlar og sjúklingurinn fær verki í beinin. Þess vegna er ekki óvenjulegt að barnið hafi verki í einhverjum lið eða útlim.

Hvernig greinist sjúkdómurinn? Blóðprufa sýnir venjulega lága blóðprósentu (Hb) og einnig fækkun á blóðflögum. Hvítu blóðkornin eru rannsökuð í svokallaðri deilitalningu (diff) sem venjulega sýnir að óþroskuð hvít blóðkorn (blastar) hafi streymt út í blóðið frá mergnum. Jafnvel þó að blóðmyndin gefi sterkan grun um hvítblæði verður að rannsaka beinmerginn til þess að greiningin sé örugg. Eftir að barnið hefur fengið róandi lyf (lítil börn eru svæfð) er gefin staðdeyfing yfir mjaðmakamb og síðan eru tekin sýni úr mergnum með nál. Þessi rannsókn er alveg hættulaus en getur verið óþægileg. Venjulega er hægt mjög fljótlega og með öryggi að segja hvort um hvítblæði er að ræða

eða ekki. Til að greina nákvæmlega hvaða tegund af hvíblæði er á ferðinni þarf að gera sérstakar rannsóknir á mergnum, t.d. litningarannsóknir og ónæmisfræðilegar athuganir. Auk þess eru svokallaðir sjúkdómsvísar (markörar) rannsakaðir. Aldur barnsins, fjöldi hvítra blóðkorna í blóðinu og fleira hjálpar til við að greina hvítblæði í þrjú stig: „minnstu áhættu“, „meiri áhættu“ og „mestu áhættu“ og skiptir hún máli við val á meðferðaráætlun.

Á að meðhöndla sjúkdóminn? Já, hiklaust! Áður fyrr voru menn auðvitað varkárari þegar það sýndi sig að meðferðin þýddi ekkert annað en sjúkrahúsdvöl og þjáningu fyrir barnið og gerði samt ekkert annað en að hin erfiðu endalok töfðust bara í stuttan tíma. Nú orðið hreinsast mergurinn hjá langflestum sjúklinganna á

nokkrum vikum og í mörgum tilvikum verður barnið frískt og heilbrigt um alla framtíð og þennan möguleika má ekki taka frá barninu.

Lyfjameðferð1. Sterkum krabbameinslyf jum (frumueyðandi) er sprautað beint inn í æðakerfið (t.d. Adriamycin, Vincristine). Því miður er ekki hægt að taka þetta inn í töfluformi og ekki má sprauta þessu undir húð eða í vöðva því að þessi lyf eru mjög ertandi fyrir vefina. Sprauturnar eru venjulega gefnar einu sinni í viku í um það bil 1½ –2 mánuði. Við svokallaða „minnstu áhættu“ eru áhrif lyfjanna aukin með því að gefa mjög stóra skammta af krabbameinslyfi (metótrexat) í sólarhring en síðan er gefið mótefni gegn því lyfi. Slík háskammtameðferð er gefin allt þrisvar með 2–3 vikna millibili. Við „meiri áhættu“ fær barnið ennþá sterkari meðferð og við „mestu áhættu“ eru notaðar mismunandi samsetningar af krabbameinslyfjum.

2 . S t e r a l y f ( v e n j u l e g a prednisólóntöflur) er gefið í stórum skömmtum í um það bil mánuð en síðan er skammturinn smám saman minnkaður niður í ekki neitt á 10-14

dögum. Sterar hjálpa m.a. við að eyða óþroskuðum hvítum blóðkornum.

3 . K r a b b a m e i n s l y f i er sprautað beint inn í m æ n u g ö n g i n m e ð mænustungu til að deyða óþroskaðar frumur sem e.t.v. geta leynst þar. Þetta verður að endurtaka u.þ.b. einu sinni í viku allt að 8

sinnum og er naðusynlegt til að hindra að hvítblæði þróist í

heilahimnunum. Þetta þarf að gera þar sem lyf sem sprautað

er í æðar eða eru tekin inn komast ekki nema að mjög lítlu leyti inn í miðtaugakerfið.

4. Undir vissum kringumstæðum, þegar sérstaklega kröftug meðferð er nauðsynleg, er auk þess gefin geislameðferð á höfuðið. Þetta getur verið nauðsynlegt, t.d. ef mjög mikill fjöldi hvítra blóðkorna hefur greinst eða ef óþroskaðar frumur hafa komist inn í heilahimnur eða mænugöng. Á 1–2 mínútum er þá gefinn nákvæmur skammtur og er þetta oftast endurtekið daglega í 10 daga. Geislameðferðin er alveg sársaukalaus en lítil börn þurfa yfirleitt róandi lyf eða svæfingu til þess að þau liggi kyrr.

StuðningsmeðferðMargvísleg stuðningsmeðferð er nauðsynleg til að líkaminn þoli lyfjameðferðina sem lýst er hér að ofan.

Á Íslandi greinast 10-12 börn undir 18 ára aldri með krabbamein árlega og er það svipað hlutfall og annars staðar á Vesturlöndum. Ef frá eru talin slys þá er krabbamein algengasta dánarorsök barna á Vesturlöndum. Algengustu krabbamein hjá börnum eru hvítblæði og heilaæxli en þessar tvær tegundir ná yfir rúmlega helming al lra krabbameinstilfella hjá börnum. Aðrar krabbameinstegundir sem finnast hjá börnum eru t.d. eitlaæxli, beinæxli og fósturvefsæxli.

Meðhöndlun krabbameins hjá börnum og unglingum felst fyrst og fremst í lyfjameðferð, skurðaðgerðum og geislameðferð. Hægt er að meðhöndla með þessum aðferðum hverri fyrir sig eða saman. Algengast er að nota lyfjameðferð.

Hvítblæði hjá börnum Einn þáttur í framförum á sviði læknisfræðinnar eftir 1970 er þróun meðferðar við hvítblæði hjá börnum. Áður fyrr lifðu börn sem fengu hvítblæði að meðaltali í nokkra mánuði en núna verða nær öll börnin hress og frísk aftur árum saman og flest læknast að fullu. Þessar framfarir eiga fyrst og fremst við um algengustu tegund hvítblæðis hjá börnum, þ.e.a.s.

bráðaeitilfrumuhvítblæði (ALL) en einnig eiga börn sem fá aðrar tegundir, t.d. bráðamergfrumuhvítblæði (AML), umtalsverða möguleika á bata.

Orsakir Orsakir hvítblæðis eru óþekktar. Erfðir virðast ekki skipta máli, þannig að ekki er aukin tíðni hjá einstökum fjölskyldum. Ekki er heldur meiri hætta á að systkini eða foreldrar barns með hvítblæði fái sjúkdóminn nema ef um eineggja tvíbura sjúklingsins er að ræða. Áhrif umhverfisins eru einnig óþekkt. Þrátt fyrir það að systkini búi í sama umhverfi, t.d. í sama húsi, fái sama mat, lifi við sömu umferð, landslag eða iðnaðarhverfi o.s.frv. þá eykst áhættan ekki þó að eitt systkinið fái hvítblæði. Enda þótt enginn einn umhverfisþáttur hafi afgerandi þýðingu geta þeir samt skipt máli. Ef til vill geta slíkir þættir haft áhrif á sjúkdómstíðnina hjá þjóðinni í heild en svo virðist sem tilviljun ráði hvaða einstaklingar verða fyrir sjúkdómnum. Atómsprengjurnar í Japan í seinni heimsstyrjöldinni juku tíðni hvítblæðis hjá þeim sem urðu fyrir geislun. Væg geislun er stöðugt frá geimnum og úr jörðinni en hún hefur ekki aukist að neinu ráði þrátt fyrir nútíma iðnað, kjarnorkunotkun, röntgengeislun o.s.frv.

Hvað gerist í líkamanum? Í beinmergnum myndast rauð og hvít

Krabbamein í börnum - hvítblæðiUnnið úr texta af heimasíðu Barnaspítala Hringsins

Tíðni Árlega veikjast að meðaltali tæplega 3 börn á Íslandi af hvítblæði og er þetta liðlega þriðjungur af öllum illkynja sjúkdómum í börnum. Hjá tæplega 90% barnanna er um bráða eitilfrumuhvítblæði að ræða. Algengast er að þau veikist á aldrinum 2–5 ára. Tíðni sjúkdómsins er mjög svipuð í nágrannalöndunum og fjöldi nýrra tilfella hefur hvorki aukist né minnkað á síðustu áratugum.

Hvernig er meðferðin? Reynt er að hreinsa burt (deyða) óþroskuðu hvítu blóðkornin. Í byrjun meðferðarinnar er settur bláæðaleggur í barnið til lyfjagjafa og blóðsýnataka.


1. Umönnun er hugtak sem lýsir miklu. Þó má sérstaklega benda á mikilvægi þess að barnið borði og drekki og geti þrifið sig vel, þ.á m. að munnhirða sé í lagi. Einnig að barnið geti hreyft sig, e.t.v. með hjálp sjúkraþjálfara, og að það fái sálarlegan stuðning, aðallega hjá starfsfólkinu og stundum hjá sérmenntuðu fólki, svo sem barnageðlæknum, sálfræðingum eða prestum.

2. Stundum þarf að gefa blóð með mismunandi blóðefnum.

a. Rauð blóðkorn (erythrocytar) eru gefin í æð ef blóðprósenta (Hb) verður of lág og barnið verður mjög þreytt og fölt.

b. Blóðflögur (thrombocytar) getur þurft að gefa ef flögufjöldinn er mjög lágur og barnið sýnir tilhneigingu til að blæða.

c. Ef f jöldi hvítra blóðkorna (leukocytar) er mjög lágur er hætt vð að barnið fái sýkingar. Ef barnið fær háan hita og er talið vera með bakteríusýkingu í blóðinu (sepsis) getur stundum þurft að gefa lyf til að auka fjölda hvítu kornanna.

3 ) Sýkla lyf . Ef barn ið fær bakteríusýkingu, þegar mótstaðan hefur minnkað vegna sjúkdómsins og lítils fjölda hvítra blóðkorna, þarf oft að gefa stóra skammta sýklalyfja (t .d. Penici l l in, Aminoglycosid, Cephalosporin o.s.frv.) sem gefið er í sprautum eða í vökvadreypi. Stundum kemur einnig upp sveppasýking. Ef slík sýking er í munninum er oft meðhöndlað með mixtúru eða töflum. Ef sveppasýkingin breiðist út um líkamann er stundum hægt að meðhöndla með töflum en oftar með sprautum. Gegn veirusýkingum er ekki mikið um góð lyf nema gegn hlaupabólu og ristli og í sumum tilvikum gegn svokallaðri CMV-sýkingu. Í vissum tilvikum geta svokölluð Immunoglobulin komið að gagni.

4. Ógleði og sársauka er ekki eingöngu reynt að meðhöndla heldur er einnig reynt að hindra þessa fylgikvil la. Einfaldar skil janlegar útskýringar, stuðningur og huggun hjálpar mikið og þegar það nægir ekki eru til lyf sem hjálpa þó ekki alltaf. Barnið þitt á ekki að þurfa að þjást að óþörfu, jafnvel þótt ekki sé hægt að komast hjá vissum óþægindum eins og nálarstungum.

Áframhaldandi meðferð og eftirlit Þegar sjúkdómurinn er að hjaðna, beinmergurinn er orðinn eðlilegur

og eftir að sjúklingurinn hefur fengið frekari krabbameinslyfjameðferð, er gefin viðhaldsmeðferð. Venjulega eru tvenns konar krabbameinslyf gefin í töfluformi. Önnur tegundin, Purinethol, er gefin daglega. Hitt lyfið, Methotrexate, er gefið einu sinni í viku og þá oft nokkrar töflur í einu. Fyrsta árið sem meðferðin tekur eru auk þess gefin lyf í æð og mænugöng á 4 vikna fresti. Við svokallaða „mestu áhættu“ er annað form á viðhaldsmeðferðinni. Meðferðaráætlanir geta þó breyst á nokkurra mánaða eða ára fresti eftir því hver framþróunin verður.

Lyfjaskammturinn fer eftir því hver blóðgildin eru. Við viljum gjarnan að rauðu blóðkornin og blóðflögurnar haldist innan eðlilegra marka en að hvítu blóðkornin haldist frekar lág eða u.þ.b. 2,0-3,5. Ef þau haldast á þessu bili vitum við að lyfjaskammturinn er nægilega hár til að skaða hvítblæðisfrumurnar en ekki hærri en svo að nægilegur fjöldi hvítra blóðkorna er til staðar til að halda við góðum sýkingavörnum.

Hvaða aukaverkunum má búast við? Allar stungur eru auðvitað ein tegund af óþægilegri aukaverkun. Frumueyðandi ly f lækka l íka blóðgildin og því getur t.d. fylgt aukin sýkingarhætta, þörf á blóðgjöfum o.fl. Barnið getur stundum verið lystarlaust, þreytt, með ógleði eða fengið hægðatregðu. Vegna þessara eða annarra vandamála sem upp koma er auðvitað sjálfsagt fyrir ykkur að leita ráða á barnadeildinni. Það er næstum regla að barnið missi hárið og þess

vegna er venja að láta gera fallega hárkollu áður en hárið er horfið. Yngri börn eru oftast ekkert sérstaklega áhugasöm að nota hárkollu því þeim er yfirleitt alveg sama þó að hárið fari. Hárið vex aftur, venjulega á ½–1 ári. Steralyf valda oft aukinni matarlyst, auk þess sem fitusöfnun likamans breytist. Andlitið verður gjarnan kringlótt og jafnvel bolurinn og axlirnar verða sverari en handleggir og fótleggir grennri. Auk þess valda þessi lyf oft ertingu í magaslímhúð sem gerir nauðsynlegt að taka inn sýrubindandi lyf. Allar aukaverkanir af sterum hverfa þegar sterameðferðinni er hætt.

Viðhaldsmeðferð með töflum veldur venjulega ekki neinum sérstökum aukaverkunum en fækkun hvítra blóðkorna eykur hættuna á að barnið fái svæsnar sýkingar.

Sumar sýkingar geta verið hættulegar Hafi barnið ekki fengið mislinga eða hlaupabólu áður en það fékk hvítblæði eða hafi það ekki verið bólusett gegn mislingum geta þessar sýkingar verið hættulegar á meðan barnið tekur krabbameinslyf. Þess vegna verður maður að vernda barnið eins og hægt er gegn smiti og verður að reyna að fylgjast með sýkingum, t.d. í skólum og dagheimilinum. Starfsfólk, t.d. skólahjúkrunarfræðingur, getur aðstoðað við þetta.

Ef barnið smitast af hlaupabólu þarf að gefa Immunoglobulin innan 72 klst. (3 sólarhringa). Fái barnið þrátt fyrir þetta hlaupabólu þarf að gefa lyf (Zovirax) gegn henni. Smitist

barnið af mislingum þarf að gefa Gammaglobulin.

Varðandi aðrar sýkingar gildir sú regla að fái barnið einkenni, eins og háan hita, erfiðan hósta, öndunarerfiðleika, særindi í hálsi eða eyrum þarf að leita læknis, venjulega á þeirri deild sem barnið kemur reglulega á til eftirlits. Með réttum sýklalyfjum læknast flestar sýkingar tiltölulega fljótt.

Hvenær lýkur meðhöndluninni? Ef ekki sjást merki um að sjúkdómurinn muni koma aftur á 2–2 ½ ári (fer eftir meðferðaráætlun) er meðferðinni hætt. Fyrsta árið eftir að meðferð lýkur er ástæða til að fylgjast með barninu jafnoft (læknisskoðun og blóðsýni) og þegar viðhaldsmeðferðin stóð yfir. Á þessu fyrsta ári er nefnilega viss hætta á að barnið fái aftur hvítblæði.

Ef allt er ennþá í lagi ári eftir að meðhöndlun lauk er síðan hægt að dreifa eftirlitsheimsóknum þar sem hætta á að sjúkdómurinn taki sig upp aftur minnkar verulega. Þó er ástæða til að halda áfram að fylgjast með barninu, sérstaklega með vexti þess og þroska.

Hvernig tekur maður eftir endurkomu sjúkdómsins? Ef barnið fær aftur sjúkdóminn meðan á meðferð stendur eða eftir að meðferð lýkur uppgötvast það yfirleitt við reglulegt eftirlit. Oftast gerist það svo snemma að lítil eða engin einkenni hafa komið fram en stundum getur barn sýnt aukna tilhneigingu til að fá sýkingar, verið þreytt o.s.frv., mjög

svipað því sem átti sér stað þegar það varð veikt í fyrsta sinn.

Hvað er gert ef sjúkdómurinn kemur aftur? Komi sjúkdómurinn aftur meðan á meðferð stendur eru oft möguleikar á að fá sjúkdóminn til að hverfa aftur með viðeigandi kröftugri krabbameinslyfjameðferð sem líkist þeirri sem barnið fékk fyrst þegar það veiktist. Samt er áhættan nú veruleg á að sjúkdómurinnn blossi upp aftur. Verður að dæma hvert tilfelli fyrir sig og meta hvað best er að gera. Gangi sjúkdómurinn aftur til baka, þ.e.a.s. mergurinn hreinsast, getur stundum verið ástæða til að gefa beinmerg.

Taki sjúkdómurinn sig upp aftur eftir að viðhaldsmeðferð lýkur eru venjulega góðir mjöguleikar á að fá sjúkdóminn til að hverfa aftur, meira að segja árum saman og e.t.v. alveg. Meðhöndlunin líkist þá þeirri sem barnið fékk fyrst þegar það veiktist. Mergskipti koma einnig til greina.

Er völ á betri meðferð annars staðar? Á Íslandi fá börn með hvítblæði sömu meðferð og eftir meðferðaráætlun sem er ákveðin sameiginlega a f s é r f r æ ð i n g u m á ö l l u m Norðurlöndunum (Nordisk förening för pediatrisk hematologi og onkologi (NOPHO)).

M e ð f e r ð a r á æ t l a n i r þ e s s a r eru í stöðugri endurskoðun og eru bornar saman við árangur hvítblæðismeðferðar annars staðar í heiminum. Valin er sú meðferð sem

hefur gefið bestan árangur. Þess vegna þurfum við ekki að hafa áhyggjur af því að barnið fái verri meðferð hér á Íslandi en það gæti fengið t.d. í Svíþjóð, Englandi eða Bandaríkjunum. Mergskipti eru þó ekki framkvæmd hér á landi.

A u k h i n n a r v e n j u l e g u lyfjameðferðar eru ýmsir að bjóða fram allskonar salttöflur, grasalyf og náttúrulækningalyf, t.d. í vikublöðum, auglýsingum og upplýsingum manna á milli. Öll viljum við að barnið verði frískt og ef það fyndust einhver svokölluð náttúrulækningalyf sem sýndu sig vera góð myndum við auðvitað strax nota þau. Þrátt fyrir allar yfirlýsingar hafa því miður engir getað sýnt ennþá eins góðan meðferðarárangur og barnið fær á sjúkrahúsinu.

Horfur Bráðaeitilfrumuhvítblæði er ekki lengur ó læknandi s júkdómur. Stærstur hluti hvítblæðisbarnanna læknast (engin merki um sjúkdóm í 2 ár eftir að meðferð lýkur) og vonir standa til að fjöldi læknaðra aukist. Vissir hvítblæðisflokkar af bráðaeitilfrumuhvítblæði hafa verri horfur en þrátt fyrir allt geta meira að segja erfiðustu formin, svokölluð mergfrumuhvítblæði, læknast. Við hjálpumst öll að til að þitt barn læknist.

Spurðu um hvað sem er! Það eru alltaf spurningar sem koma upp í hugann. Engin spurning er of léttvæg eða heimskuleg til að bera hana fram. Við reynum að svara spurningum eftir bestu getu. Vilji foreldrar tala við lækninn eða einhvern af starfsfólkinu án þess að barnið sé með þá er líka hægt að koma því við þó að flest samtöl geti farið fram í nærveru barnsins. Gleymið ekki að þið getið fengið stuðning hjá öðrum en lækninum. Samband við einhvern hjúkrunarfræðing, sjúkraliða eða fóstru getur hentað vel og félagsráðgjafi, barnageðlæknir eða sálfræðingur getur líka hjálpað til. Við deildina er einnig starfandi prestur sem alltaf er hægt að kalla til. Það er eðlilegt við séum leið, áhyggjufull og hrædd. Maður verður að sýna tilfinningar sínar og biðja um hjálp. Þú verður að vita að starfsfólkið er hér fyrir þig og vill gera allt sem það mögulega getur fyrir þig og barnið þitt.

Aukaverkanir: Barnið getur stundum verið lystarlaust, þreytt, með ógleði eða fengið hægðatregðu. Vegna þessara eða annarra vandamála sem upp koma er auðvitað sjálfsagt fyrir ykkur að leita ráða á barnadeildinni. Það er næstum regla að barnið missi hárið… Steralyf valda oft aukinni matarlyst, auk þess sem fitusöfnun likamans breytist. Andlitið verður gjarnan kringlótt og jafnvel bolurinn og axlirnar verða sverari en handleggir og fótleggir grennri.

Horfur: Bráðaeitilfrumuhvítblæði er ekki lengur ólæknandi sjúkdómur. Stærstur hluti hvítblæðisbarnanna læknast (engin merki um sjúkdóm í 2 ár eftir að meðferð lýkur) og vonir standa til að fjöldi læknaðra aukist. Vissir hvítblæðisflokkar af bráðaeitilfrumuhvítblæði hafa verri horfur en þrátt fyrir allt geta meira að segja erfiðustu formin, svokölluð mergfrumuhvítblæði, læknast. Við hjálpumst öll að til að þitt barn læknist.


FagfólkiðÓlafur Gísli Jónsson lauk læknis-fræðinámi sínu hér á Íslandi árið 1980 en vann í framhaldi af því á ýmsum spítaladeildum og í heilsugæslu. Var síðan eitt ár í námsstöðu á barnadeildinni á Landakoti sem varð til þess að hann heillaðist af barnalækningum. Ólafur Gísli lauk sérmenntun sinni í Bandaríkjunum, var fyrst þrjú ár í St. Louis þar sem hann lærði barnalækningar og því næst í Dallas þar sem hann lærði blóðsjúkdóma- og krabbameinslækningar. „Það er mjög erfitt að vinna með þennan sjúklingahóp en á sama tíma mjög gefandi. Það gefur manni líka mikið að vinna með fjölskyldunni allri. Svo er árangurinn að breytast svo mikið til batnaðar en talsverðar breytingar hafa orðið síðan ég kláraði sérnámið og þá sérstaklega sem snúa að því að reyna að koma í veg fyrir langtímaaukaverkanir.„

Aðstæður hafa gjörbreyst síðan Ólafur Gísli hóf störf. „Áður bjuggum við bæði við þrengsli og óheppilegar stofur fyrir krakkana. Nú erum við með nýjan spítala og betra rými fyr ir sjúkl ingana og vinnurými fyrir starfsfólkið. Auðvitað skiptir það allt miklu máli en ekki má gleyma því að spítalinn er fyrst og fremst fólkið sem að vinnur þar. Við finnum vissulega mikið fyrir þrengingum núna og þá aðallega í sambandi við starfsmannahald. Það er auðvitað teymi í kringum krabbameinslækningarnar en samt sem áður eru svo margir aðrir sem koma að þessari meðferð og það hafa allt of margir sérfræðingar með áralanga og ómetanlega reynslu hætt hér á spítalanum undanfarna mánuði.„

Þau eru ófá andlitin sem verða á vegi þeirra sem þurfa á þjónustu Barnaspílans að halda. Á skömmum tíma læra foreldrar og börn nöfnin á bak við andlitin og kynnast einstaklingunum sem í mörgum tilfellum verða eins og nýir fjölskyldumeðlimir. Því þótti kjörið að forvitnast frekar um fagfólkið sem sat fyrir svörum í stuttu spalli um starf sitt.

Brotthvarf sérfræðinga áhyggjuefni

Ólafur Gísli hefur, líkt og fleiri, miklar áhyggjur af því að fólk með mikla sérþekkingu sé að yfirgefa Landspítalann. En í ljósi þrenginga forvitnumst við um hvað það er sem heldur honum hér í starfi. „Auðvitað eru forréttindi að fá að vinna við það sem maður hefur áhuga á og þetta er mjög gefandi starf. Það er að sjálfsögðu langerfiðast þegar gengur illa en ekki má gleyma því að oftast gengur vel.

Mér þykir líka afar áhugavert að vera þátttakandi í rannsóknum og reyna að þróa meðferðina en við erum í samnorrænni vinnu sem lofar mjög góðu.„

Aðstæður hafa gjörbreyst síðan Ólafur Gísli hóf störf.

„Ég var að vinna á leikskólanum Birkiborg í Fossvoginum þar til honum var lokað 1997. Þá var okkur starfsfólkinu boðið að sækja um vinnu inni á spítalanum. Ég hætti með mikilli sorg á Birkiborg, sérstaklega þar sem við starfsfólkið vorum svo tengd. En mitt starf í dag er svo miklu meira gefandi og gerir allt fyrir mig, „ segir Gróa Gunnarsdóttir leikskólakennari á Barnaspítalanum. Gróa hóf störf á Landspítalanum í Fossvogi en flutti svo yfir á Hringbraut með tilkomu Barnaspítalans árið 2003. Gróa segir mikilvægt að veik börn leiki sér og að leikurinn gegni veigamiklu hlutverki í að aðvelda þeim að ná sér út úr

veikindunum. „Börnin gleyma sér svo oft í leik og við teljum að starf okkar flýti fyrir því að þau komist á fætur. Við höfum oft komið til mjög veikra barna og svo færum við þeim eitthvað sem höfðar til þeirra og þau gleyma sér. Við einsetjum okkur að koma alltaf með gleði til þeirra,„ segir Gróa. Það er ljóst að börnin tengjast Gróu mjög mikið og sérstaklega þau yngri en þykir henni ekkert erfitt þegar börnin og foreldrarnir svo gott sem eigna sér hana? „Nei, það þykir mér vænt um og þá finnst mér ég hafa gert eitthvað gott í mínu starfi. Svo þykir okkur svo gaman þegar börnin kíkja í heimsókn til okkar þegar þau koma á göngudeildina

S tarf sem flýtir fyrir bata

„En mitt starf í dag er svo miklu meira gefandi og gerir allt fyrir mig,„

og þannig getum við fylgst með þeim,„ segir Gróa. Þrengingar hafa komið niður á starfi leikstofunnar en þar var skorið niður um eitt stöðugildi á síðasta ári. Gróa segir að það hafi vissulega bitnað á starfi þeirra þar sem þær geti ekki sinnt börnunum alveg eins mikið uppi á deild þar sem leikstofan gengur fyrir. „Við reynum að fara til þeirra barna sem eru lengi í einangrun og reynum að meta hvaða börn það eru sem þurfa á því að halda að við komum til þeirra. Það skiptir okkur miklu máli að ná góðum tengslum við bæði börnin og foreldrana.„


Stefanía Björg Stefánsdóttir hefur unnið á barnadeild frá árinu 1983. „Það var ákveðinn sveigjanleiki í vöktum sem olli því að ég byrjaði á barnadeild eftir fæðingarorlof.„ Stefanía segir margt hafa breyst á þeim 28 árum sem hún hefur starfað við barnahjúkrun en á sama tíma sé margt óbreytt. „Það er ljóst að árangur í krabbameinsmeðferð hefur breyst mikið til batnaðar en meðferðarferlið sjálft hefur í sjálfu sér ekki breyst mikið. Það var reynt að senda börnin eins mikið heim og hægt var líkt og gert er í dag en við erum kannski með betri verkjalyf núna, þó að þau mættu vera enn betri. Þegar ég byrjaði voru minni en fleiri starfseiningar, þannig að maður tengdist kannski meira börnunum þá þar sem maður var oftar með sömu börnin. Þá komu líka börnin alltaf á sína deild en fóru ekki á göngudeild eða dagdeild til að fá blóð og flögur eða lyf.„ Stefanía segir að með þessum breytingum hafi hjúkrunarfræðingar misst smá yfirsýn yfir börnin þó að þeir geti að sjálfsögðu flett öllu upp.

Helga Þórðardóttir hóf starf sitt sem kennari á Barnaspítalanum árið 1999. „Ég var þá nýflutt frá Svíþjóð en ég hafði verið að kenna þar íslensku í níu ár. Þar kynntist maður öllu námsefninu vegna þess að inni í íslenskukennslunni voru til að mynda bæði sagnfræði og landafræði. Mér fannst sú reynsla mín nýtast mér vel en auk þess hafði ég verið örlítið tengd sjúkrahúsum þar sem maðurinn minn er læknir og það hafði hjálpað mér að þekkja inn á spítalalífið.„ Helga hafði starfað við hefðbundna kennslu frá árinu 1981 og þótti því áhugavert að prófa eitthvað nýtt.

Helga segir að tengslamyndunin sé það mikilvægasta þegar kemur að kennslunni og eins samstarfið við foreldrana og heimaskólann. Hún segir fjölbreytileikann vera það áhugaverðasta við starf sitt. „Svo er ég líka svo mikil félagsvera og þykir gaman að hitta svona margt fólk,„ segir Helga.

En skiptir námið veiku börnin nokkru máli, er það ekki eitthvað sem þau vilja leggja á hilluna á meðan þau ná heilsu? „Ég held nú að

Litlu kraftaverkin lifa í minningunni„Starfsumhverfið hefur líka breyst til batnaðar á síðustu árum og aðstæður fyrir bæði sjúklinga og starfsfólk orðnar miklu betri. Mér finnst líka merkilegt hve allt er orðið miklu fjölþjóðlegra hjá okkur. Það var algjör undantekning að inn á barnaspítalann legðust börn af öðru þjóðerni en íslensku þegar ég byrjaði,„ segir Stefanía.

„Starfið er svo fjölbreytt og það er enginn dagur eins,„ segir Stefanía þegar hún er innt eftir hvað sé það

ánægjulegasta við starfið. „Það er líka gaman að sjá á eftir börnunum þegar þau ganga heilbrigð í burtu frá okkur. Það er það besta við starfið en það er auðvitað erfitt að horfa uppá þjáningar barnanna og þau skilja ekki alltaf það sem þau eru að ganga í gegnum. En þegar ég horfi til baka eru eftirminnilegustu dæmin þegar börnin koma manni á óvart og maður á ekki von á að það eigi eftir að horfa til betri vegar hjá þeim en þau læknast samt. Það eru litlu kraftaverkin sem lifa sterkust í minningunni.„

Gera ekki meira en þau getanámið skipti þau alltaf miklu máli en það er mjög mismunandi að kenna krabbameinsveikum börnum. Það fer allt eftir því hversu veik þau eru hvað hægt er að gera. Maður finnur samt að þegar foreldrarnir eru áhugasamir

og hvetja börnin sín í náminu þá er allt miklu auðveldara. Viðhorf til náms hefur mikið að segja. En auðvitað gerum við ekki kröfur um að þau geri meira en þau geta.„

„Maður finnur samt að þegar foreldrarnir eru áhugasamir og hvetja börnin sín í náminu þá er allt miklu auðveldara„

„Það er líka gaman að sjá á eftir börnunum þegar þau ganga heilbrigð í burtu frá okkur.„

„Ég ætlaði ekkert sérstaklega að verða barnahjúkrunarfræðingur,„ segir Vigdís Hrönn Viggósdóttir. „Þegar ég var í hjúkrunarnáminu vann ég tvö sumur á smitsjúkdóma-, blóðsjúkdóma- og krabbameinsdeild fullorðinna og sá fyrir mér hjúkrun krabbameinsveikra sem fram-tíðarvettvang. Það hafði aldrei hvarflað að mér að vinna með veik börn, fannst það hræðileg tilhugsun en svo heillaðist ég í verknáminu.„ Vigdís byrjaði á barnadeildinni í Fossvogi árið 1999 og segir að í byrjun hafi verið erfiðast að venjast því að það sé alltaf verið að horfa á hana vinna. „Í fullorðinshjúkrun er maður alla jafna að vinna einn með sjúklinginn og á í beinum samskiptum við hann, nema hann sé það fárveikur að samskiptin verði að fara í gegnum maka eða nánasta aðstandenda. En þegar maður er með börn er maður með alla fjölskylduna og mér fannst mjög óþægilegt fyrst þegar foreldrarnir voru alltaf að spyrja mig hvað ég væri að gera, af hverju ég gerði það svona en ekki eins og einhver annar hafði gert það og svo framvegis en

svo auðvitað vandist það en ég sé núna að nemunum finnst þetta sumum óþægilegt.„

Vigdís byrjaði á lyfjadeildinni árið 2005 en fyrir þann tíma var hún á skurðdeildinni. „Þegar ég var á skurðdeild þá saknaði ég hjúkrunar sykursýkibarnanna því hún er svo skemmtileg. Maður kynntist fólkinu í kringum barnið og mikilvægt er að gangi vel frá byrjun. Ég var síðan beðin um að leysa af á lyfjadeild í smá tíma og þegar ég var beðin um að fara aftur yfir vildi ég það ekki. Hjúkrun langveikra unglinga og krabbameinsveikra barna er orðið mitt helsta áhugasvið í vinnunni og það endurspeglaðist í verkefnavinnu minni í mastersnáminu.„

Þegar Vigdís er spurð hvað sé það erfiðasta við starf hennar svarar hún. „Það er auðvitað erfiðast þegar illa gengur og ekki er hægt að gera neitt til að barn nái bata. Það er allra, allra erfiðast. Svo finnst mér líka rosalega erfitt þegar börn lenda í alvarlegum slysum og verða ekki sömu manneskjurnar á eftir, því fylgir líka mikil sorg en það gerist sem

Fjölskyldunni hjúkrað í barnahjúkrunbetur fer afar sjaldan. Maður gæti ekki undirstrikað mikilvægi forvarna nógu oft í því samhengi! Það sem mér finnst áhugaverðast við starf mitt eru samskiptin. Ég vissi alltaf að ég myndi vinna við eitthvað þar sem ég væri í miklum samskiptum við fólk. Ég velti því til dæmis fyrir mér að verða kennari um tíma. Mig langar að vinna með mörgu fólki og í kringum margt fólk. Það var dálítið erfiður tími hjá okkur fyrst eftir að lyfja- og skurðdeildirnar voru sameinaðar en núna er mórallinn rosalega góður og við höfum náð að kynnast mjög vel. Það helst svo vel á góðu fólki sem hlýtur að segja ansi margt um deildina okkar. Það er erfiðara að vinna í starfsumhverfi þar sem margir eru óöruggir. Miklar breytingar geta verið erfiðar en reynslan hefur kennt mér að þær eru oftast yfirstíganlegar. Í þau 11 ár sem ég hef starfað við hjúkrun þá myndi ég segja að breytingar séu stór hluti af starfinu. Sem dæmi þá var öll skráning á pappír þegar ég byrjaði að vinna en nú stefnir í að nánast öll skráning verði orðin rafræn fyrir lok þessa árs. Maður staðnar þá ekki á meðan og leiðist aldrei í vinnunni.„

Viðtöl og myndir: Signý Gunnarsdóttir

„Það helst svo vel á góðu fólki sem hlýtur að segja ansi margt um deildina okkar.„


Sigrún Þóroddsdóttir hjúkrunar–fræðingur byrjaði að vinna við barnahjúkrun strax eftir útskrift. „Ég var svo heppin að lenda á Landakoti í verknámi í 10 vikur og réði mig strax þar í vinnu. Þar voru náttúrulega engin börn með krabbamein. Þau voru öll hér á Hringbrautinni. Svo flutti ég til Svíþjóðar 1988 og þegar ég fór að vinna á sjúkrahúsinu í Linköping 1989 fékk ég fyrir tilviljun vinnu á krabbameinsdeild barna og þá var ekki aftur snúið. Þarna tók ég sérhæft námskeið í krabbameinshjúkrun barna og þarna vann ég í 10 ár,„ sagði Sigrún.

Þegar Sigrún fluttist síðan til Íslands 1999 réði hún sig í vaktavinnu á barnadeildinni. Það var svo hálfu ári síðar að Gillian Holt leitaði til hennar og innti hana eftir því hvort að hún væri spennt fyrir að taka við sínu starfi, sem hún og var. „Í raun og veru var þetta

Heppin að hafa lent á þessum staðmjög heppileg leið frekar en að koma beint inn í einhverja sérfræðistöðu. Á þennan hátt fékk ég tækifæri á að vera búin að kynnast bæði starfseminni og starfsfólkinu,„ sagði Sigrún.

Sigrún segir meðferðarferlið vera ósköp líkt bæði hér og í Svíþjóð hún segir muninn aðallega liggja í því að í Svíþjóð eru læknarnir ekki í mörgum störfum í einu eins og tíðkast hér. Hún segir líka þjónustuna hér vera persónulegri og segir það ekki trufla sig þó að fólk sé farið að líta á hana sem hluta af fjölskyldunni. „Auðvitað getur fólk hringt í mig en mér finnst enginn misnota það. Ef einhver hringir í mig að kvöldi er yfirleitt full ástæða til þess. Ég hef engar áhyggjur af því. Ef eitthvað er gefur það starfinu bara meira gildi,„ sagði Sigrún.

Sigrún telur að vel sé staðið að öllu sem snýr að krabbameinsveikum börnum og fjölskyldum þeirra og

finnur mun á öllu sem snýr að þeim hópi og öðrum hópum sem þurfa á þjónustu Barnaspítalans að halda. „Það þarf alls ekkert að öfundast út í það. Það ættu bara allir með langveik börn að hafa eins greiðan aðgang að þjónustu og félagsmenn SKB. Önnur félög sem öfundast mættu frekar stuðla að betri þjónustu. Ég held að margir viti ekki hvað félagið er að leggja af mörkum til sjúkrahússins. Við, hjúkrunarfræðingarnir, færum aldrei neitt á ráðstefnur ef við fengjum ekki peninga frá félaginu og á meðan mörg félög einblína eingöngu á tækjakaup þá gleymist oft að fjárfesta í faglegri þekkingu,„ sagði Sigrún.

Sigrún segir það henta sér vel hversu sjálfstætt starf hennar er og að henni þyki mjög vænt um starf sitt. „Mér finnst ég bara vera heppin að hafa lent á þessum stað fyrir hálfgerða tilviljun og hafa fundið starf sem að ég finn mig í. Það er ekki öllum gefið að fara í vinnuna og hafa gaman af því þó að launin mættu að sjálfsögðu vera hærri.„

Hún segir líka þjónustuna hér vera persónulegri og segir það ekki trufla sig þó að fólk sé farið að líta á hana sem hluta af fjölskyldunni.

Þrátt fyrir að nú sé svo komið að langflest börn sem greinast með krabbamein fái lækningu og verði heilbrigð á ný er það því miður svo að einhver þeirra verða undir í baráttunni og deyja. Angi er félagsskapur foreldra þessara barna innan SKB. Hópurinn er vettvangur fyrir foreldra, sem eiga þessa sáru upplifun sameiginlega, til að koma saman, tala um reynsluna, sorgina, styðja hvert annað og byggja sig upp. Því miður bætast alltaf einhverjir í hópinn, foreldrar 2.-4. barna á ári hverju. Jóhanna Guðbrandsdóttir, sem missti son sinn, Ólaf Hjört Stefánsson, úr krabbameini í janúar 1992, hafði forgöngu um stofnun hópsins í apríl 1995 og var ein aðaldriffjöður hans í ein átta ár. Hún var spurð að því hvers vegna fólki hefði þótt þörf fyrir sérstakan félagsskap þessara foreldra.

„Þetta byrjaði með þeirri tilfinningu að okkur fannst við vera fyrir. Við mættum á fundi og við minntum alltaf á dauðann. Það er skiljanlegt að öðrum foreldrum finnist það óþægilegt en við áttum samt sem áður okkar tilverurétt, höfðum fullt að segja og fullt að gefa

inn í félagið og hvert öðru. Fljótlega fórum við því að hittast og spjalla og kanna hvað við gætum gert í okkar málum. Við settum það mjög snemma á oddinn að heiðra minningu barnanna sem dóu og í þeim tilgangi hengdum við myndir af börnunum okkar á kertastjaka sem látinn var loga á samverustundunum okkar. Þess á milli var kertastjakinn hafður í felum vegna þess að einhverjum þótti óþægilegt að sjá hann. Þetta sárnaði okkur því það jafngilti því að börnin okkar væru sett til hliðar.

Við byggðum starfið upp á því að finna lausnir fyrir okkur og fá fagfólk til að ræða við okkur, leiða fundi og halda fyrirlestra og styrkja okkur þannig í að halda áfram með lífið. Við höfðum þetta að sérstöku markmiði, auk þess að skila upplifunum okkar inn í félagið. Við reyndum að halda vel utan um systkini og höfðum alltaf eina samverustund með þeim. Við gerðum alltaf eitthvað skemmtilegt saman en settumst líka yfir alvöruna.“

Jóhanna segir að fólk hafi verið afar þakklátt fyrir þennan vettvang til að hitta aðra foreldra sem áttu sömu

reynslu. Þuríður Guðmundsdóttir og Edda Þórarinsdóttir leiddu starf Anga á fyrstu árum hans ásamt Jóhönnu en svo tók Jason Ólafsson við keflinu og á eftir honum Gréta Jónsdóttir, Sverrir Kaaber, Bryndís Hjartardóttir, Gréta Ingþórsdóttir og Freyr Friðriksson.

Fastur l iður í starfi Anga er samvera fyrir árshátíð SKB fyrir utan samverustundir á skrifstofu SKB. Síðustu ár hafa Anga-félagar líka hist með börn sín í upphafi aðventu og átt saman notalega stund við gerð leiðisskreytinga og notið við það leiðsagnar Elfu Bjarkar Vigfúsdóttur, félaga í Anga.

Þörf fyrir félagsskap þeirra sem missa


Við Barnaspítala Hringsins og Háskólasjúkrahúsið í Lundi var nýlega gerð rannsókn á heyrn einstaklinga sem gengist höfðu undir krabbameinsmeðferð í æsku. Hluti rannsóknarinnar sem gerð var hér á landi var unninn af Einari Jóni Einarssyni doktorsnema í heyrnarfræðum, Hannesi Petersen háls- nef og eyrnalækni, Ásgeiri Haraldssyni barnalækni, Trausta Óskarssyni lækni og Jóni R. Kr ist inssyni barnalækni . Stutt samantekt úr rannsókninni birtist hér en greinarnar í heild sinni er að finna í tímaritunum International Journal of Audiology og Pediatric Blood & Cancer.

Heyrnarskerðing sem fylgikvilli lyfjameðferðar

Miklar f ramfar i r hafa orðið í meðhöndlun krabbameins á síðustu áratugum. Þetta hefur stuðlað að því að mun fleiri einstaklingar ná fullum bata. Krabbameinslyf eru mjög áhrifarík lyf en geta haft ýmsar skaðlegar aukaverkanir. Ein þeirra er heyrnarskerðing. Dæmi um lyf sem vitað er að geta haft eitrunaráhrif, sem birtast í varanlegum skaða á heyrnar- og jafnvægisvirkni innra eyrans, eru lyfin Cisplatin og Carboplatin.

H l u t f a l l þ e i r r a s e m f á heyrnarskerðingu af völdum Cisplatin er mjög breytilegt, eða 26-90%. Þessi mikli breytileiki tengist helst mismunandi sk i lgre in ingum á eitrunaráhrifum og heyrnarskerðingu, á s a m t e i n s t a k l i n g s b u n d n u m þáttum. Aðrir áhrifaþættir á nýgengi heyrnarskerðingar eru undirliggjandi heyrnarskerðing, nýrnasjúkdómar og ef viðkomandi hefur fengið geislun á höfuð. Í flestum tilvikum kemur skerðingin fram á báðum eyrum en heyrnarskerðing á öðru eyra er þó einnig þekkt.

Börn eru viðkvæmari en fullorðnir fyrir eitrunaráhrifum af völdum Cisplatin , sérstaklega ef meðferðin felur í sér stóra skammta af lyfinu. Heyrnarskerðing eftir lyfjameðferð

getur einnig haft mikil áhrif á þroska barna. Má þar nefna áhrif á tal og málþroska, félagsþroska, tilfinningaþroska og á námsárangur. Samskiptaerfiðleikar vegna heyrnar-skerðingar geta leitt til lítils sjálfstrausts og félagslegrar einangrunar, ásamt því að hafa áhrif á starfsval og hindra viðkomandi í að lifa eðlilegu lífi. Því er mjög mikilvægt að rannsaka bæði skammtíma- og langtímaáhrif lyfjameðferðar á heyrn barna svo beita megi markvissum úrræðum til bóta.

E i t t m ik i l vægas ta h lu tve rk heyrnarinnar er að gera okkur kleift að heyra og skilja talað mál. Til að mæla talskilning eru notaðar ákveðnar heyrnarmælingar, þar sem viðkomandi einstaklingur endurtekur orð og setningar. Slík talgreiningarpróf eru bæði framkvæmd með og án umhverfishljóða. Komið hefur í ljós að heyrnarskertir einstaklingar eru með svipaðan talskilning og þeir sem ekki eru heyrnarskertir, þegar prófin eru framkvæmd án umhverfishljóða. Orð og setningar eru þá spiluð á þægilegum styrk sem viðkomandi velur sjálfur. Þegar umhverfishljóðum er bætt við og einstaklingurinn þarf að greina orð og setningar frá

umhverfishljóðum, dragast þeir sem eru heyrnarskertir aftur úr þeim sem eru ekki heyrnarskertir.

Við Barnaspítala Hringsins og Háskólasjúkrahúsið í Lundi var nýlega gerð rannsókn á heyrn einstaklinga sem fengið höfðu Cisplatin sem hluta af lyfjameðferð í æsku.

Rannsóknarniðurstöður leiddu í ljós að heyrn einstaklinga, sem voru heyrnarskertir í kjölfar lyfjameðferðar, hélt áfram að versna í allt að 16 ár eftir lok meðferðar, en áður var talið að heyrnarskerðing af völdum lyfjameðferðar væri staðbundin, þ.e.a.s. að eftir að lyfjameðferð lyki, héldist heyrnin tiltölulega óbreytt. Einnig kom í ljós að heyrnarskerðingin jókst á lægri tíðnisviðum, en þau tíðnisvið eru einmitt mjög mikilvæg fyrir talskilning. Samkvæmt niðurstöðum rannsóknarinnar voru þeir sem voru heyrnarskertir af völdum Cisplatin einnig viðkvæmari fyrir hávaðaskemmd en aðrir. Athyglisverðustu niðurstöður þessarar rannsóknar eru líklega þær að einstaklingar sem voru heyrnarskertir eftir lyfjameðferð, áttu mun erfiðara með að greina tal frá umhverfishljóðum en samanburðarhópurinn, sem samanstóð af einstaklingum á sama aldri með jafnmikla heyrnarskerðingu, en af öðrum uppruna. Talskilningur rannsóknarhópsins var al l t að 54% lakar i en ta lsk i ln ingur samanburðarhópsins.

Á undanförnum árum hafa orðið miklar framfarir í framleiðslu heyrnarhjálpartækja, og hafa margar nýjungar litið dagsins ljós. Ein þessara nýjunga eru opin hlustarstykki (sá hluti heyrnartækisins sem fer inn í hlustina). Hönnun þessra hlustarstykkja hentar sérstaklega vel einstaklingum með heyrnarskerðingu, sem bundin er við hærri tíðnisviðin, eins og heyrnarskerðing af völdum Cisplatin lyfjameðferðar er. Opnu hlustarstykkin aðstoða við að magna tíðnisviðið sem heyrnarskerðingin liggur á, en gefur á sama tíma einstaklingnum möguleika á að nota sína náttúrulegu heyrn á lægri tíðnunum. Opin hlustarstykki koma einnig í veg fyrir að viðkomandi einstaklingur heyri sína eigin rödd of sterka, en það var oft mikið vandamál þegar verið var að hjálpa einstaklingum með heyrnarskerðingu á hátíðnisviðinu en með eðlilega heyrn á lægri tíðnum. Þó svo að þessi tækni sé ekki alveg ný af nálinni þá hefur hún ekki verið í boði fyrir alla einstaklinga sem hafa fengið heyrnarskerðingu í tengslum við lyfjameðferð.

Síðari hluti ofangreindrar rannsóknar fólst í að skoða hvaða áhrif þessi nýja tækni hefur á möguleika einstaklinga með heyrnarskerðingu af völdum Cisplatin, til að greina tal við krefjandi hlustunarskilyrði. Í ljós kom að talskilningur þeirra jókst til muna eða um allt að 46% og það sem kom mest á óvart var að aukningin var mest við erfiðari hlustunarskilyrði, sem líkja má við hlustunarskilyrði í skólum.

Af niðurstöðum rannsóknarinnar má sjá að það er gríðarlega mikilvægt að viðhafa reglulegt eftirlit með heyrn einstaklinga sem fá Cisplatin sem hluta af lyfjameðferð, jafnvel mörgum árum eftir að meðferð lýkur. Einnig er mikilvægt að fá huglægt mat viðkomandi einstaklinga á eigin heyrn. Komið hefur í ljós að heyrnartæki nýtast mörgum úr þessum hópi vel og þá sérstaklega við krefjandi hlustunarskilyrði. Sú staðreynd að þessir einstaklingar virðast eiga í mun meiri vandræðum en aðrir heyrnarskertirmeð að greina tal, kallar á áframhaldi rannsóknir á áhrifum krabbameinslyfja eins og Cisplatin, á heyrn.

Einar Jón Einarsson doktorsnemi í heyrnarfræðum

Heyrn og jafnvægi barna sem greinast með krabbamein

JÓLAKORT SKBGlæsileg jólakort SKB eru til sölu á heimasíðunni www.skb.is.

Tvær gerðir af kortum eru til sölu.

Tryggðu þér jólakort og styrktu gott málefni.

Athyglisverðustu niðurstöður þessarar rannsóknar eru líklega þær að einstaklingar sem voru heyrnarskertir eftir lyfjameðferð, áttu mun erfiðara með að greina tal frá umhverfishljóðum en samanburðarhópurinn, sem samanstóð af einstaklingum á sama aldri með jafnmikla heyrnarskerðingu, en af öðrum uppruna.

Pizza - PastaKrydd fyrir krakka

Pizzakrydd fyrir krakka er frábært yfir pizzur og í pizzasósuna. Pizzakrydd fyrir krakka er líka eitt besta pastakyddið á markaðnum. Pizzakrydd innihleldur ekki pipar og salt, saltið og piprið eftir smekk.Krydd fyrir krakka er eitt allra besta season all krydd á markaðnum.Inniheldur lágnatríum salt. Gott á kjöt, fisk, samlokur með skinku og osti og svo einnig sem borðkrydd.


Stuðningur við SKB

Þrjár ungar stúlkur stóðu fyrir tombólu í sumar til styrktar SKB. Tombólan var fyrir utan Hagkaup í Garðabæ og söfnuðu þær 13.389 krónum sem þær afhentu á skrifstofu SKB. Stelpurnar þrjár eru Guðný Hlín Kristjánsdóttir, Indíana Líf Burton og Unnur María Davíðsdóttir en allar eru þær nú að byrja í þriðja bekk í Flataskóla í Garðabæ. SKB sendir þessum duglegu stelpum innilegar þakklætiskveðjur fyrir gott framlag.

Nokkrar hressar stelpur úr 10. bekk í Réttarholtsskóla nýttu síðasta vor m.a. til að vinna að verkefni þar sem þær fjölluðu um góðgerðarfélag. Var þetta hluti af lokaverkefni þeirra fyrir skólann. Þær ákváðu að fjalla um SKB og í framhaldi af verkefninu vildu þær leggja eitthvað af mörkum til félagsins. Þær ákváðu því að hjóla til Þingvalla og söfnuðu áheitum fyrir ferðina. Þær komu svo á skrifstofu SKB í lok maí og afhentu framkvæmdastjóra félagsins áheitin. SKB þakkar þessum duglegu stúlkum fyrir framlagið.

Í tengslum við Landsmót hestamanna sem fram fór á Vindheimamelum í sumar afhenti Hrossarækt.is styrk til Styrktarfélags krabbameinssjúkra barna. Styrkurinn er afrakstur söfnunar á vegum Hrossaræktar.is þar sem boðnir voru upp folatollar á Stóðhestaveislu í Ölfushöll sl.vetur og happdrættismiðar seldir í kjölfarið. Hrossaræktendur tóku málefninu mjög

vel og rúmlega 50 stóðhestseigendur gáfu folatolla sem nýttir voru í uppboðið og happdrættið. Hestamenn tóku málefninu ekki síður vel og útkoman var veglegur styrkur upp á kr. 2.015.000 sem afhentur var á stærstu hátíð hestamanna á Íslandi í dag.

Hrossarækt.is er fyrirtæki sem á og rekur stóðhestavefinn stodhestar.com. Að auki stendur Hrossarækt.is fyrir

Frá afhendingu styrksins. Frá vinstri, Brynjar Jón Stefánsson, Rannveig Árnadóttir, Hinrik Bragason með Héðinn frá Feti, Hulda G. Geirsdóttir, Guðmundur Björgvinsson, Magnús Benediktsson, Björn Kristjánsson og Snorri Kristjánsson frá Hrossarækt.is og Helgi Eggertsson með Stála frá Kjarri. Fyrir framan standa Brynjar Jón yngri og Nadía Sif Gunnarsdóttir með ávísunina á milli sín. Ljósm.: Gígja Einars.

Veglegur styrkur frá Hrossarækt.is

Starf félags eins og SKB byggist m.a. á góðum fjárhagsstuðningi einstaklinga og fyrirtækja. Í upphafi hafði félagið ekki bolmagn til að standa fyrir öflugu félagsstarfi og stuðningi við félagsmenn og fagfólk eins og gert er í dag. En með miklu og fórnfúsu starfi stofnefnda félagsins tókst að koma því á beina braut fjárhagslega og grunnurinn var lagður að þeirri starfsemi sem hægt er að halda úti í dag.

Reglur KÍ torvelduðu sérstaka fjársöfnunÍ maí árið 1991 ákváðu forráðamenn skemmtistaðar ins Ber l ínar og ferðaskrifstofunnar Veraldar að halda skemmtun í miðbæ Reykjavíkur og tengja hana söfnun til styrktar k r a b b a m e i n s s j ú k u m b ö r n u m . Forsvarsmenn söfnunarinnar vildu tengja hana nafni Samhjálpar foreldra sem þá var innan vébanda Krabbameinsfélags Ís lands en vegna reglna KÍ um að aðildarfélög þess mættu ekki fara út í meiriháttar fjáraflanir þótti fulltrúum Samhjálpar þetta varhugaverðar áætlanir . Niðurstaðan varð sú að Styrktarfélag krabbameinssjúkra barna var stofnað síðar það ár og rann það fé sem safnaðist í fyrrgreindri söfnun til félagsins þegar það var stofnað. Skemmtunin var haldin þann 31. maí 1991 og í tengslum við hana var hringt í forsvarsmenn fyrirtækja og þeir beðnir um að styrkja málefnið. Tónleikar voru haldnir á Lækjartorgi þar sem allir sem fram komu gáfu vinnu sína. Alls söfnuðust fjórar milljónir króna og þótt ljóst væri að sjóðurinn myndi ekki leysa öll vandamál fjölskyldna krabbameinssjúkra barna þá var þetta upphafið.

Landssöfnun á Stöð 2 og BylgjunniÁ seinni hluta árs 1992 hófst undirbúningur þjóðarátaks til styrktar krabbameinssjúkum börnum og er óhætt að segja að á þeim tíma átti átakið engan sinn líka í sögu íslensku þjóðarinnar. Átakið sjálft hófst að morgni dags þann 5. mars 1993 en fyrirtækið Athygli, með þá Ómar Valdimarsson og Guðjón Arngrímsson í fararbroddi, sá um skipulag söfnunarinnar.

Söfnunin stóð allan daginn á Bylgjunni og hélt áfram á Stöð 2 þegar komið var undir kvöld. Sýnd voru viðtöl við foreldra krabbameinssjúkra barna og fagfólk og forsvarsmenn félagsins sögðu frá félaginu og framtíðaráformum þess. Starfsfólk Gulu línunnar tók við framlögum og hringdu símar söfnunarinnar látlaust fram eftir kvöldi. Þegar söfnuninni var lokið var uppgefin fjárhæð hennar rúmlega 52,5 milljónir króna og í lok útsendingar sagði Þorsteinn Ólafsson að dagurinn yrði ógleymanlegur og ætti eftir að þýða nýtt líf fyrir marga.

Með söfnuninni á Stöð 2 og Bylgjunni þennan dag var grunnurinn lagður að starfsemi neyðarsjóðs SKB en skipulag sjóðsins og stjórn hans höfðu verið staðfest í aðdraganda söfnunarinnar.

Sigurbjörg SighvatsdóttirÞann 25. júní 1994 lést Sigurbjörg Sighvatsdóttir en hún ánafnaði SKB allar eigur sínar sem voru umtalsverðar. Sigurbjörg hafði

Dýrmætur stuðningur við starf SKB

Það lögðust allir á eitt að gera dagskrána eins vel úr garði og mögulegt var en sú vinna, sem starfsfólk Stöðvar 2 og Bylgjunnar innti af hendi, var öll til fyrirmyndar og nánast hnökralaus. Þetta fólk reyndist félaginu og þeim, sem voru í forsvari fyrir það, einstaklega vel með góðum ráðum, ábendingum, hugmyndum og hvatningu í alla staði og átti það tvímælalaust sinn þátt í því hve mikið safnaðist í átakinu.

Úr sögu SKB eftir Benedikt Axelsson

stóðhestasýningum norðan og sunnan heiða og gefur út Stóðhestabók. Síðastliðinn vetur kviknaði sú hugmynd hjá aðstandendum vefsins að standa fyrir söfnun til handa góðu málefni og leita þar liðsinnis hrossaræktenda í landinu. Fyrir valinu varð að styrkja Styrktarfélag krabbameinssjúkra barna sem hefur um árabil stutt krabbameinsjúk börn og fjölskyldur þeirra.

Viðstaddir afhendinguna voru m.a. Hinrik Bragason frá Hestvit ásamt stóðhestinum Héðni frá Feti og Helgi Eggertsson með Stála frá Kjarri, en þeir voru meðal þeirra sem lögðu sitt til fjáröflunarinnar.

Við styrknum tók f jö lskylda hestafólks sem þekkir vel til starfs SKB en eldri sonur þeirra var skjólstæðingur félagsins á sínum tíma en hefur nú náð fullum bata. Þau Rannveig Árnadóttir, Brynjar Jón Stefánsson og Brynjar Jón yngri tóku við styrknum fyrir hönd Styrktarfélagsins, en fyrir hönd Hrossaræktar.is afhenti ung hestakona Nadía Sif Gunnarsdóttir styrkinn.

Hulda G. Geirsdóttir, fjölmiðlafulltrúi Hrossaræktar.is sagði það mikla ánægju að geta styrkt þetta góða málefni og vildi þakka þeim fjölmörgu hrossaræktendum sem gáfu folatolla til söfnunarinnar sem og hestamönnum sem voru duglegir að styrkja málefnið.

ásamt eiginmanni sínum, Óskari Th. Þorkelssyni verslunarmanni í Reykjavík, búið á efri hæðinni á Flókagötu 47 en einnig áttu þau húseignina Garðastræti 45. Ákveðið var að selja þessar eignir, þar sem þær hentuðu félaginu ekki, en í minningu Sigurbjargar og Óskars var keypt íbúð, til afnota fyrir félagsmenn utan af landi, á Flókagötu 62.

Einar BárðarsonÞáttur Einars Bárðarsonar í stuðningi við SKB er einstakur en upphaf þess stuðnings var er Einar vildi endurgjalda þá þjónustu sem félagið hafði veitt ungum frænda hans og fjölskyldu meðan á veikindum stóð. Á hverju ári frá 1998 hefur Einar, ásamt samstarfsfólki sínu, staðið fyrir tónleikum í Háskólabíói þar sem allir sem fram hafa komið og starfað við tónleikana hafa gefið vinnu sína. Auk tónleikahaldsins hefur Einar stutt við starfsemi SKB með margvíslegum hætti m.a. með fjársöfnun í tengslum við fyrirlestur Brian Tracy hér á landi í apríl árið 2000 og í gegnum stúlknasveitina Nylon. Lætur nærri að stuðningur við SKB, í gegnum verkefni sem með einum eða öðrum hætti hafa verið runnin undan rifjum Einars, sé vel á fjórða tug milljóna króna á þeim 13 árum sem nú eru liðin síðan fyrstu tónleikarnir voru haldnir.

Allir geta verið stoltir af framlögum sínumÞað er erfitt að taka einhver einstök atriði út er snúa að fjárframlögum og þótt framlög séu mishá hefur aldrei verið gert upp á milli gefenda og hefur verið litið svo á að félagið standi í jafn mikilli þakkarskuld við alla sem leggja félaginu lið. Þau eru ófá börnin sem hafa komið á skrifstofu félgsins með peninga sem safnast hafa á tombólum og er það alltaf jafn dýrmætt þegar börn leggja sitt af mörkum og hugsa vel til þeirra sem minna mega sín. Allt það fé, sem gefið hefur verið til SKB á síðustu 20 árum, er vel nýtt og er óhætt að fullyrða að hver og einn einasti gefandi getur verið stoltur af sínu framlagi til félagsins.

Unnið meðal annars úr bókinni „Saga Styrktarfélags krabbameinssjúkra

barna“ eftir Benedikt Axelsson. Einar Bárðarsson og Sverrir Gestsson



Sumarhátíð SKB í Smáratúni

Sumarhátíð SKB var haldin í lok júlí í sumar eins og undanfarin ár og var að þessu sinni í Smáratúni í Fljótshlíð. Hátíðin var vel sótt og hófst á föstudagskvöldi með því að grillað var saman. Bjarni töframaður og Jói G komu og skemmtu börnunum og vöktu mikla gleði.

Á laugardegi var boðið upp á útsýnisflug um nágrennið en alls sáu 8 vélar um þennan ómissandi þátt sumarhátíðarinnar að þessu sinni. Vélarnar lentu og tóku á loft linnulítið í langan tíma, enda eftirspurn mikil, bæði yngri og eldri þátttakenda. Þessum dagskrárlið lauk með því að sælgæti var kastað niður úr flugvél og vakti það auðvitað mikla lukku.

Á laugardagskvöldinu komu Tinna og Dói í heimsókn og skemmtu börnunum. Frábær kvöldmáltíð var reidd fram af Grillvagninum og síðan tók hinn eini sanni Ingó veðurguð við og skemmti með söng fram eftir kvöldi. Að því loknu var kveiktur lítill varðeldur og að sjálfsögðu sungin saman nokkur lög.

Myndir: Úr myndasafni SKB

SKB hefur frá árinu 1993 átt húseaignir sem nýttar hafa verið af skjólstæðingum félagsins. Bæði hefur félagið átt íbúðir í Reykjavík sem nýttar hafa verið af fjölskyldum utan af landsbyggðinni, sem hafa þurft að dvelja á Barnaspítala Hringsins vegna veikinda barna en einnig hefur félagið rekið svokölluð hvíldarheimili sem hafa alla tíð verið vel nýtt af félagsmönnum.

Síðla sumars 1993 hóf þáverandi stjórn SKB að huga að kaupum á s u m a r b ú s t a ð , s v o k ö l l u ð u hvíldarheimili, sem var ætlað fyrst og fremst foreldrum með barn í meðferð. Félagsmenn sem sjálfir áttu bústað höfðu af því góða reynslu hversu gott var að komast úr skarkala höfuðborgarinnar og ekki síst að fá örlitla hvíld frá spítalalífinu.

Stjórn SKB tók ákvörðun um kaup á sumarbústað við Flúðir haustið 1993

„Þegar gestabækur hússins eru lesnar kemur í ljós hve vel fólk kann að meta dvölina í hvíldarheimilinu. Því finnst staðurinn góður og allur aðbúnaður til fyrirmyndar enda var það haft að leiðarljósi í upphafi að gera bústaðinn þannig úr garði að hægt væri að njóta inniveru ef af einhverjum ástæðum væri ekki hægt að vera úti að leika sér.“Úr sögu SKB eftir Benedikt Axelsson

Hvíldarheimili SKB í 17 árUnnið meðal annars úr bókinni „Saga Styrktarfélags krabbameinssjúkra barna“ eftir Benedikt Axelsson.

„SKB hafði húsnæðið að Suðurlandsbraut á leigu til ársins 2001 en þá var ákveðið að kaupa húsnæði undir starfsemi félagsins að Hlíðasmára 14 í Kópavogi sem var að öll leyti hentugra. Það var á jarðhæð, því fylgdi góð geymsla og skrifstofa framkvæmdastjóra var sér en því var ekki að heilsa á Suðurlandsbrautinni.“Úr Sögu SKB eftir Benedikt Axelsson

og var það tekið í notkun um miðjan júní 1994 eftir framkvæmdir sem farið var í til að gera það sem þægilegast á allan hátt fyrir félagsmenn. Þetta fyrsta hvíldarheimili SKB er enn í eigu félagsins og í fullri notkun, 17 árum síðar.

Árið 2000 eignaðist SKB annan sumarbústað, sem staðsettur var í landi Hæðarenda í Grímsnesi.

selja þetta hvíldarheimili. Þar hafði Kennarasamband Íslands byggt nokkra bústaði fyrir félagsmenn sína og hafði þrengt nokkuð að bústað SKB. Þar að auki var framundan nokkuð viðhald á húsinu og því var þessi ákvörðun tekin.

Fyrst um sinn ákvað stjórn SKB að fjárfesta ekki í öðru hvíldarheimili en í lok árs 2008 kom tækifærið þegar forsvarskonur söfnunarátaksins „Á allra

Bústaðurinn, semhét Hraunás, var hluti af gjöf hjónanna Sveinbjörns Benediktssonar og Þórve igar Hjartardóttur var tekinn í notkun sem hvíldarheimili fyrir félagsmenn um vorið 2002 eftir gagngerar endurbætur. Hraunás þjónaði vel tilgangi sínum en á vetrum var oft ófært að bústaðnum og því var ákveðið að selja hann og kaupa nýjan í staðinn.

Það var svo í febrúar 2006 sem keyptur var nýr bústaður í Heiðarbyggð við Flúðir sem er stutt frá hvíldarheimilinu sem tekið hafði verið í notkun 1994. Bústaðurinn í Heiðarbyggð var vígður á 15 ára afmælisdegi félagsins var mjög vel búinn og var meðal annars lítið gestahús staðsett á pallinum við hlið hússins. Þar hafði því skapast tækifæri til að taka fleiri fjölskyldumeðlimi með, ömmur og afa eða frænkur og frændur. En fljótt sköpuðust þannig aðstæður í Heiðarbyggð að SKB taldi hag sínum best borgið með því að

vörum“ settu sig í samband við félagið og höfðu þær áhuga á að leggja SKB lið með sölu á varaglossum. Stjórn SKB lagði þá til að safnað yrði fyrir nýju hvíldarheimili sem var gert með eftirminnilegum hætti sumarið 2009. Söfnunin náði hámarki með beinni útsendingu á Skjá einum í ágúst 2009 og nýtt hvíldarheimili SKB, Hetjulundur, var svo vígt nú á 20 ára afmælisári félagsins.

Íbúðir í ReykjavíkSKB hefur frá árinu 1995 átt íbúðir í Reykjavík sem hafa verið nýttar af fjölskyldum utan af landi sem dvelja þurfa um lengri eða skemmri tíma í höfðuborginni vegna langvinnra veikinda barna. Fyrsta íbúðin sem félagið eignaðist var á Flókagötu 62 og var sú íbúð tekin í notkun í júlí 1995. Árið áður hafði Sigurbjörg Sighvatsdóttir fallið frá og arfleitt SKB að öllum sínum eigum sem voru umtalsverðar. Íbúðin á Flókagötu var keypt í minningu Sigurbjargar og eiginmanns hennar. Styrktarfélagið á í dag eina íbúð í Reykjavík en unnið hefur verið í því síðustu mánuði að kaupa aðra íbúð, þar sem þörfin er mikil og oft erfitt að finna húsnæði fyrir fólk utan af landi. Barnaspítali Hringsins sér um úthlutun íbúðanna sem eru til afnota fyrir fjölskyldur allra langveikra barna utan af landi en þó hafa skjólstæðingar SKB ávalt gengið fyrir um úthlutun.

Frá Hafnarstræti í HlíðasmáraÁ fyrstu árum starfsemi SKB stækkaði félagið hratt og skapaðist fljótt þörf fyrir húsnæði til að hýsa daglega umsýslu með starfi félagsins. Fyrsta skrifstofuaðstaða Styrktarfélagsins, sem var 10fm og staðsett að Hafnarstræti 20 í Reykjavík, var tekin í notkun í september 1992. Eftir að fyrsti framkvæmdastjóri félagsins hóf störf í upphafi árs 1995 hófst leit að stærra og hentugra húsnæði undir starfsemina og fannst það að Suðurlandsbraut 6. Húsnæðið var rúmlega 100fm að stærð og því talsverður munur á því og litlu kompunni í Hafnarstrætinu

Húsnæðið á Suðurlandsbrautinni þjónaði vel tilgangi sínum en hafði þó þann galla að það var á sjöundu hæð en lyfta hússins gekk aðeins upp á þá sjöttu. Þrátt fyrir þessa annmarka var húsnæðið vel nýtt og þar var m.a. hægt að halda alla fundi félagsins, opið hús, jólastund og annað sem til féll í starfseminni.

Álagsprófun á leiktækjum er nauðsynleg – Vinnudagur á Flúðum vorið 2009.

Jóhanna Valgeirsdóttir og Þorsteinn Ólafsson að störfum á skrifstofu SKB á Suðurlandsbraut.


Lyfjadrengurinn Lúlli

Svangir gíraffarHvaða gíraffi finnur greinina?

Lyfjadrengurinn Lúlli


Hvaða haus passar á kallinn?Er það A, B eða C?Eða þú getur bara teiknað þinn eigin haus á kallinn.

Konan við bóndann: Vinur þinn er kominn, hann Kristinn sem þú hefur ekki hitt í langan tíma!Ég vil ekki hitta hann, segðu honum að ég sé ekki heima, segir bóndinn.Konan hlýðir bóndanum og fer til vinar hans og segir: Því miður er hann ekki heima!Vinurinn segir: Já, það er þannig. Segðu honum þá að

ég hafi ekki komið!

Konan við manninn sinn: Læknirinn er kominn.Ég vil ekki hitta hann, segðu honum að ég sé veikur!

Læknir, læknir! Ég held ég sé orðinn blindur!Já það held ég líka, þetta er Pósthúsið!

Af hverju hætti tannlæknirinn störfum?Hann reif kjaft!

Tveir strákar spjalla.Ég heyrði nýjan brandara um daginn! Var ég búinn að segja þér hann??Ég veit það ekki. Er hann fyndinn?Já!Þá hefur þú ekki sagt mér hann!

Nokkrir brandarar sem Lúlli heldur mikið uppá

Ekki alveg einsHér sérðu mynd af tveimur kátum krökkum að leika sér.

Getur þú fundið fimm atriði sem er búið að breyta á milli myndanna?

Lúlla finnst það alveg svakalega erfitt. Vilt þú ekki hjálpa honum?

Ert þú ekki listamaður eins og Lúlli?Ef þú teiknar í reitina á neðri myndina eins og búið er að gera á þá efri átt þú að geta teiknað mjög líka mynd eins og Lúlli er búinn að gera á efri myndinni.

Síðan er gaman að lita myndina.

Hvað margir Lúllar?Hvað eru margir Lúllar hérna til hliðar?

35, 40 eða 45?

Nokkrar góðar gátur.Það er tilvalið leggja þessar gáur fyrir þá sem eru nálagt þér. Svörin eru hérna fyrir neðan.

1. Hvaða fræga dúkka átti 50 ára afmæli þann 9. mars 2009 ?

2. Hvert er þjóðarblóm Íslendinga ?3. Hvert er bílnúmer Andrésar Andar ?4. Lög hvaða hljómsveitar spila stórt

hlutverk í myndinni Mamma Mia ?5. Hvað gerðist við nefið á Gosa í hvert

sinn sem hann segir ósatt ?6. Á hvaða vikudegi er Öskudagurinn ?7. Hvað eru margir leikmenn inni á

vellinum í tveimur fullskipuðum handboltaliðum ?

8. Hvaða bókstafur er á milli H og K á venjulegu lyklaborði ?

9. Hversu margir mánuðir eru með færri en þrjátíu og einn dag ?

10. Tvær úr Tungunum er velþekkt lag með Halla og Ladda. En hversu mörg ár voru stúlkurnar í forinni, ef marka má textan við lagið ?

11. Hvaða útlenska orð nota Íslendingar oftast yfir flatböku ?

12. Hvað heita systur Bart Simpson ?

Svör:1. Barbie2. Holtasóley3. 3134. Abba5. Það lengdist6. Miðvikugegi7. 148. J9. Fimm (febrúar, apríl, júní, september

og nóvember)10. 14 ár11. Pizza12. Lísa og Magga




K. H. G. Þjónustan ehf, Eirhöfða 14Kemi ehf www.kemi.is, Tunguhálsi 10Kj Kjartansson hf, Skipholti 35Kjörgarður, Laugarvegi 59Kjöthöllin ehf, Skipholti 70 og HáaleitisbrautKleifarás ehf, Ármúli 22Klif ehf heildverslun, Grandagarði 13Knattspyrnufélagið Fram, Safamýri 26Knattspyrnusamband Íslands, LaugardalKone ehf, Síðumúla 17Kopar & Zink ehf, Eldshöfða 18Kórall sf, Vesturgötu 55Kr. St. lögmannsstofa ehf, Austurstræti 10aKraftur hf, Vagnhöfða 1Kristján F. Oddsson ehf - endurskoðun og skattskil, Síðumúla 25Kristján G. Gíslason ehf, Hverfisgötu 6aKrýna ehf, Grensásvegi 48Kvika ehf, Bjargarstíg 15Köfunarþjónustan ehf, Héðinsgötu 1-3Landakotsskóli ses, TúngötuLandsnet, Landssamband íslenskra útvegsmanna, Borgartúni 35Landssamband lögreglumanna, Grettisg 89Leðurverkstæðið Víðimel 35 sf, Víðimel 35Lifandi vísindi, Klapparstíg 25-27Lionsumdæmið á Íslandi, Sóltúni 20Listasafn Hótel Holt ehf, Bergstaðastræti 37Lital Bílasalan ehf, Eirhöfða 11Litir og föndur, www.litirogfondur.is, Skólavörðustíg 12Loftmyndir ehf, Laugavegi 13Loftstokkahreinsun.is s: 5670882 og 8933397, Garðhúsum 6Lúmex ehf, Skipholti 37Lyfjaver ehf, Suðurlandsbraut 22Lýsing hf, Ármúla 3Lögmannsstofa Árna Ármanns Árnasonar ehf, Túngötu 5Löndun ehf, Kjalarvogi 21Magnús og Steingrímur ehf, Bíldshöfða 12Marco Polo, KringlunniMargt smátt ehf, Guðríðarstíg 6-8Marport ehf, Fiskisljóð 16Martec ehf, Blönduhlíð 2MD vélar ehf, Vagnhöfða 12M-Design | cold.is, Bolholti 4Mennta- og menningarmálaráðuneytið, Sölvhólsgötu 4Mentor ehf, Ofanleiti 2Merlo Seafood, Krókhálsi 4Miðbæjarstofan ehf, Tryggvagötu 24Mirage slf, Lyngrima 3Mosaik ehf, Hamarshöfða 4Móðir Náttúra ehf, GufunesvegiNautica ehf, Laugarásvegi 14Netbókhald.is ehf, Kringlunni 4-12Nýherji hf, Borgartúni 37Nýi ökuskólinn ehf www.meiraprof.is, Klettagörðum 11Olíudreifing ehf, GelgjutangaOpin kerfi ehf, Höfðabakka 9Oral ehf., Tannlæknast Björgvins Jónssonar, Síðumúla 25ORKUVIRKI ehf, Tunguhálsi 3Ó. Johnson & Kaaber - Sælkeradreifing, Tunguhálsi 1Ólafur Gústafsson hrl., Kringlunni 7Ólafur Hans Grétarsson, tannlæknir, Faxafeni 5ÓS verktakar sf, Fjarðarseli 17Ósal ehf, Tangarhöfða 4P&S Vatnsvirkjar ehf, Álfheimum 50

P.S. rétting ehf, bílaverkstæði, Súðavogi 52Parket ehf, Síðumúla 25Parlogis hf - Lyfjadreifing ehf, Krókhálsi 14Passamyndir Hlemmi, Sundaborg 7Pixel prentþjónusta www.pixel.is, Brautarholti 10-14Pípulagnaverktakar ehf, Langholtsvegi 109Plúsmarkaðurinn, Hátúni 18bPólar ehf, Kringlunni 6, 6. hæðPrentlausnir ehf, Ármúla 15Prima Donna hárgreiðslustofa ehf, Grensásvegi 50Probygg ehf, Ystaseli 31Prófílstál ehf, Smiðshöfða 15Rafco ehf, Skeifunni 3Rafeindastofan ehf, Faxafeni 12Rafha ehf, Suðurlandsbraut 16Rafmagn ehf, Síðumúla 33Rafsól ehf, Síðumúla 34Rafstilling ehf, Dugguvogi 23Rafstjórn ehf, Stangarhyl 1aRafsvið sf, Þorláksgeisla 100Raftíðni ehf, Grandagarði 16Ragnar V. Sigurðsson ehf, Reynimel 65Rangá sf, Skipasundi 56Rannsóknarþjónustan Sýni ehf, Lynghálsi 3Rarik ohf, Bíldshöfða 9Ráðgjafar ehf, Garðastræti 36Reiknistofa bankanna, Kalkofnsvegi 1Reki ehf, Fiskislóð 57-59Renniverkstæði Jóns Þorgrímssonar ehf, Súðarvogi 18Reykjavíkurborg, Réttingaverkstæði Bjarna og Gunnars ehf, Bíldshöfða 14Ríkiskaup, Borgartúni 7RJ Verkfræðingar ehf, Stangarhyl 1aRolf Johansen & Co ehf, Skútuvogi 10aS.B.S. innréttingar, trésmiðja, Hyrjarhöfða 3S.K.bólstrun ehf, Langholtsvegi 82S.P. Fjármögnun, Sigtúni 42S.Z.Ól. trésmíði ehf, Bíldshöfða 14S4S ehf, Guðríðarstíg 6-8Samsýn ehf, Háaleitisbraut 58-60Saumsprettan ehf, Höfðatúni 2Segna ehf, Vættaborgir 63Senter ehf, Skútuvogi 11aSérefni ehf, Síðumúla 22Sigurborg ehf, Grandagarði 11Sigurjónsson & Thor ehf, Lágmúla 7Silfurberg ehf, Suðurgötu 22SÍBS, Síðumúla 6Sínus ehf, Grandagarði 1aSjálfstæðisflokkurinn, Háaleitisbraut 1Sjómannadagsráð, Laugarási HrafnistuSjóvík ehf, Borgrtúni 27Sjúkraþjálfun Styrkur ehf, Höfðabakka 9Sjúkraþjálfunin Ártúnshöfða, Stórhöfða 17Skarta ehf, Ármúla 22Skilvís ehf, Suðurlandsbraut 18Skipakostur sfl, Dugguvogi 17-19Skipaþjónusta Íslands ehf www.skipa.is, Skipulag og stjórnun ehf, Deildarási 21Skolphreinsun Ásgeirs sf, Unufelli 13Skorri ehf, Bíldshöfða 12Skógarbær, hjúkrunarheimili, Árskógum 2Skýrslur og skil, Síðumúla 13Slippfélagið ehf, Dugguvogi 4Slökkvilið höfuðborgarsvæðisins bs, Skógarhlíð 14SM kvótaþing ehf, Skipholti 50dSmith og Norland hf, Smur- og viðgerðarþjónustan ehf, Hyrjarhöfða 8

Snyrtisetrið Domus Medica sími: 533 3100, v/Barónstíg 47Snæland Grímsson, hópferðabílar, Langholtsvegi 115SP tannréttingar ehf, Álfabakka 14Sportbarinn, Álfheimum 74Sprettur Marimo ehf, Klapparstíg 28Stansverk ehf, Hamarshöfða 7Stálbyggingar ehf, Hvammsgerði 5Stig ehf, Smiðshöfða 6Stjórnahættir ehf, Lækjargötu 4Stólpi ehf, Klettagörðum 5Suzuki bílar hf, Skeifunni 17Svanur Ingimundar. málari, Fiskakvísl 13Sveinsbakarí, Arnarbakka 4-6Svínahraun ehf, Sægreifinn við Geirsgötu, Verbúð 8 v/Geirsgötu 8Sæport ehf, Háaleitisbraut 68Tandur hf, Hesthálsi 12Tannlæknafélag Íslands, Síðumúla 35Tannlæknar Mjódd ehf, Þönglabakka 1Tannlæknastofa Björns Þorvaldssonar, Síðumúla 25Tannlæknastofa Friðgerðar Samúelsdóttur ehf, Laugavegi 163Tannlæknastofa Guðmundar Árnasonar, Þingholtsstræti 11Tannlæknastofa Hauks Þorsteinssonar, Óðinsgötu 4Tannlæknastofa Kjartans Arnars Þorgeirssonar, Skipholti 33Tannlæknastofa Sigurðar Rósarssonar, Síðumúla 15Tannlæknastofa Sigurjóns Arnlaugssonar ehf, Skólavörðustíg 14Tannréttingar sf, Snorrabraut 29Teiknistofan Form + Rými ehf, Ármúla 24Teiknivangur, teiknistofa, Kleppsmýrarv. 8Teinar slf, Laugavegi 163Themis ehf lögmannsstofa, Bíldshöfða 9Timberland, Kringlunni, Kringlunni 4-12Topplagnir ehf, Gvendargeisla 68Tónskóli Sigursveins D. Kristinssonar, Engjateigi 1Trésmiðjan Jari ehf, Funahöfða 3Túnþökuþjónustan ehf sími: 897 6651, Lindarvaði 2Tæknigarður, Dunhaga 5Úti og inni sf, Þingholtsstræti 27V.R., Kringlunni 7Valhöll fasteignasala ehf, Síðumúla 27Varahlutaverslunin Kistufell, Brautarholti 16VDO verslun og verkstæði, Borgartúni 36Vegahandbókin ehf, Vesturhlíð 7Vegamót www.vegamot.is, Vegamótastíg 4Veiðivon, Mörkinni 6Veiðiþjónustan Strengir, Smárarima 30Veigur ehf, Langagerði 26Verðbréfaskráning Íslands, Laugavegi 182Verkís hf, Ármúla 4Verslunartækni ehf, Draghálsi 4Verslunin Brim, Laugavegi 71 og Kringlunni, Laugavegi 71Verslunin Make Up Store, Kringlunni, SmáralindVélar og verkfæri ehf, Skútuvogi 1cVélasmiðjan AR ehf, Krókhálsi 5fVélaviðgerðir ehf, Fiskislóð 81Vélmark ehf, Efstasundi 3Vélsmiðjan Harka hf, Hamarshöfða 7Viðlagatrygging Íslands, Borgartúni 6Vilberg kranaleiga ehf s: 848-0800, Fannafold 139

Við þökkum stuðninginn

Reykjavík, 12 tónar ehf, Skólavörðustíg 157.is ehf., Suðurlandsbraut 30, Suðurlandsbraut 30AB varahlutir ehf, Bíldshöfða 18Aðalvík ehf, Ármúla 15Afltækni ehf, Barónsstíg 5Alhliðamálun málningaþjónusta ehf, Mosarima 23Antik-bólstrun, Langholtsvegi 128Arctic rafting, Þorláksgeisla 46ARGOS ehf - Arkitektastofa Grétars og Stefáns, Eyjarslóð 9Arkform, arkitektastofa, Ármúla 38Arkitektastofan OG ehf, Skúlatúni 2Arkís arkitektar ehf, Höfðatúni 2ARKO sf, Langholtsvegi 109Asía ehf,veitingahús, Laugavegi 10Athygli ehf, Suðurlandsbraut 30Augasteinn sf, Súðavogi 7Áfengis- og tóbaksverslun ríkisins, Stuðlahálsi 2Árbæjarapótek ehf, Hraunbæ 115Ársól snyrtistofa, Efstalandi 26Ásbjörn Ólafsson ehf, Skútuvogi 11aB.B.bílaréttingar ehf, Viðarhöfða 6Bakkavör Group hf, Tjarnargötu 35Bakverk-heildsala ehf, Tunguhálsi 10Balletskóli Sigríðar Ármann, Skipholti 35Bang & Olufsen, Síðumúla 21BB Bílasalan ehf, Smiðshöfða 17Berserkir ehf, Heiðargerði 16Betra líf ehf - Borghóll, Kringlunni 8Betri bílar, bifreiðaverkstæði, Skeifunni 5cBGI málarar ehf, Brekkubæ 17Bianco, Kringlunni, KringlunniBifreiðaverkst. Grafarvogs, Gylfaflöt 24-30BílaGlerið ehf, Bílsdhöfða 16Bílahöllin-Bílaryðvörn hf, Bíldshöfða 5Bílaleigan Geysir hf, Dugguvogi 10Bílamálun Halldórs Þ Nikulássonar, Funahöfða 3Bílasmiðurinn hf, Bíldshöfða 16Bílaverkstæði Auðunns Ásberg ehf, Fossaleyni 16Bílrúðan ehf, Grettisgötu 87Bíóhljóð ehf, BJ endurskoðunarstofa ehf, Síðumúla 21Blaðamannafélag Íslands, Síðumúla 23Bláber ehf, Viðarrima 22Blikksmiðja Reykjavíkur, Súðarvogi 7Blikksmiðurinn hf, Malarhöfða 8Boreal ehf - Ferðaþjónusta Þ.I.Þ ehf, Austurbergi 18Borgarbílastöðin ehf, Skúlatúni 2Bókaútgáfan Hólar ehf, Hagaseli 14Bókaútgáfan Örn og Örlygur ehf, Hjarðarhaga 54Bókhaldsstofa Haraldar ehf, Suðurlandsbraut 12Bókhaldsþjónusta Arnar Ingólfssonar ehf, Nethyl 2 ABólsturverk sf, Kleppsmýrarvegi 8Brúskur Hárstofa ehf, Höfðabakka 1BSRB, Grettisgötu 89Búseti hsf, Skeifunni 19Bændasamtök Íslands, Café Bleu www.kaffibleu.is, Kringlunni 4-12

Café Konditori, Grensásvegi 26, Grensásvegi 26CÁJ veitingar ehf, Borgartúni 6City Runner ehf, Laugavegi 168Comfort Snyrtistofa ehf, Álfheimum 6Congress Reykjavík - Ráðstefnuþjónusta ehf, Engjateigi 5Conís ehf, Hlíðarsmára 11Corax ehf, Fremristekk 2Danica sjávarafurðir ehf, Suðurgötu 10Delí ehf, Bankastræti 14DHL Á ÍSLANDI, Skútuvogi 1dDynjandi ehf, Skeifunni 3hDýralæknaþjónustan SISVET, Ármúla 17aECP ehf, Akurgerði 31Efling stéttarfélag, Sætúni 1Efnamóttakan hf, GufunesiEgill Kolbeinsson tannl., Grensásvegi 44Einar Jónsson Skipaþjónusta, Laufásv. 2aEiningarverksmiðjan ehf, Breiðhöfða 10Eldvarnarþjónustan ehf, Skúlagötu 21Endurskoðun Péturs Jóns ehf, Hátúni 6aEnglahár ehf, Langarima 21-23ERF ehf, Jöklafold 26Ernst & Young hf, Borgartúni 30Esja gæðafæði ehf, Dugguvogi 8Evrópulög ehf, Túngötu 6Fasteignasalan Fasteign.is ehf, Suðurlandsbraut 18Fasteignasalan Garður ehf, Skipholti 5Faxaflóahafnir sf, Hafnarhúsinu Tryggvagötu 17Ferðaþjónusta bænda hf, Síðumúla 2Ferskar kjötvörur hf, Síðumúla 34Félag bókagerðamanna, Hverfisgötu 21Félag íslenskra hjúkrunarfræðinga, Suðurlandsbraut 22Félagsbústaðir hf, Hallveigarstíg 1Finnbogi Helgason, tannsmiður, Klapparstígur 16Fiskafurðir-umboðssala ehf, Fiskislóð 5-9Fiskbúð Hólgeirs í Mjódd, Þönglabakka 6Fiskbúðin, Freyjugötu 1Fiskkaup hf, Fiskislóð 34Fiskmarkaðurinn veitingahús, Aðalstræti 12Fjárhald ehf, Síðumúla 27Fjármálaeftirlitið, Suðurlandsbraut 32Flutningaþjónusta Arnars ehf, Þingási 46Forlagið ehf, Bræðraborgarstíg 7Formprent, Hverfisgötu 78Forsæla - appartmenthouse, Grettisg. 35bFossberg ehf, Dugguvogi 6Fótbolti ehf, Beykihlíð 8Fraktflutningar ehf, Seljugerði 1Framtíðarorka ehf, Stóragerði 27Frjó Quatro ehf, Bæjarflöt 4FS Flutningar ehf, Giljalandi 9Fuglar ehf, Borgartúni 25Fönix ehf, heimilistækjaverslun, Hátúni 6aG.S.varahlutir ehf, Bíldshöfða 14G-5 Kranaafgreiðslan ehf, Dugguvogi 2Gallabuxnabúðin Kringlunni, KringlunniGarðs Apótek, Sogavegi 108GÁ húsgögn ehf, Ármúla 19GB Tjónaviðgerðir ehf, Draghálsi 6-8Germanischer Lloyd á Íslandi ehf, Tryggvagötu 11Gísli Hjartarson, Neshamrar 7

Gjögur hf., Grenivík, Kringlunni 7GlaxoSmithKline, Þverholti 14Glit ehf, Krókhálsi 5Glóey ehf, Ármúla 19Gluggahreinsun Loga, Funafold 4Gluggasmiðjan hf, Viðarhöfða 3Gnýr sf, Stallaseli 3Grafan ehf, Eirhöfða 17Grásteinn ehf, Grímshaga 3Greiðan hársnyrtistofa, Háaleitisbraut 58-60Grænn markaður ehf, Réttarhálsi 2Gull og silfur ehf, Laugavegi 52Gunnar Rósarson - Tanngo ehf, Vegmúla 2Gúmmívinnustofan Sp, Skipholti 35Gústaf Þór Tryggvason, Tjarnargötu 10dH.N. ehf, Bankastræti 9Hagbót ehf, Pósthólf 8728Halgdir ehf, Lágmúla 7Halldór Jónsson ehf, Skútuvogi 11Hamborgarabúlla Tómasar, Bíldshöfða 18Háfell ehf, Skeifan 11Hár og heilsa ehf, Bergstaðastræti 13Hárgreiðslustofa Höllu Magnúsdóttur, Miðleiti 7Hárgreiðslust. Hármiðstöðin, Hrísateigi 47Hárgreiðslustofan Stubbalubbar, Barðastöðum 1-3Hár-Setrið og Snyrtistofan Orkidea, Æsufelli 6Hársnyrtistofan Höfuðlausnir, Hverfold 1-3Heilsubrunnurinn, nuddstofa, Kirkjuteigi 21Heimiliskaup ehf, Suðurlandsbraut 8Helga Ingvarsdóttir, Kleppsvegur 40Herrafataverslun Birgis ehf, Fákafeni 11Hilti, Stórhöfða 37Híbýli fasteignasala ehf, Suðurgötu 7Hjálpræðisherinn á Íslandi, Kirkjustræti 2HM Bókhald ehf, Kringlunni 7Hollt og gott ehf, Fosshálsi 1Hótel Leifur Eiríksson, Skólavörðustíg 45Hreinsitækni ehf, Stórhöfða 37Hringrás ehf, Klettagörðum 9HS pípulagnir ehf, Hraunbæ 78Hugsmiðjan ehf, Snorrabraut 56Hús verslunarinnar sf, Kringlunni 7Húsalagnir ehf, Gylfaflöt 20Hyrningur ehf, Síðumúla 10Höfðakaffi ehf, Vagnhöfða 11IceMed á Íslandi ehf, Ægissíðu 80InnX innréttingar ehf, Fákafeni 11Intellecta ehf, Síðumúla 5Ímynd ehf, Eyjarslóð 9Íslandsbanki hf - útibú 0528, Stórhöfða 17Íslandspóstur hf, Stórhöfða 29Íslensk endurskoðun ehf, Bogahlíð 4Íslensk erfðagreining, Sturlugötu 8Íslenska umboðssalan hf, Krókhálsi 5fÍsloft blikk- og stálsmiðja ehf, Bíldshöfða 12Ísmar - Radíómiðun hf, Grandagarði 5-9Íþróttafélagið Fylkir, Fylkisvegi 6J. S. Gunnarsson hf, Fossaleyni 10Jens Guðjónsson ehf, Síðumúla 35JK Bílasmiðja ehf, Eldshöfða 19Jóhann Hauksson, trésmíði ehf www.jhtresmidi.is, Logafold 150Jón og Óskar, úra- og skartgripaverslun, Laugavegi 61JP Lögmenn ehf, Höfðatorgi


Hótel Hafnarfjörður ehf, Reykjavíkurvegi 72Hraunhamar ehf, Bæjarhrauni 10HRM Legal ehf, Skútahrauni 2Húsheild ehf, Smyrlahrauni 47Hvalur hf Hafnarfirði, Hyggir endurskoðunarstofa, Reykjavíkurvegi 66Icetransport ehf, Selhellu 9Ingvar og Kristján ehf, Trönuhrauni 7cÍsmenn ehf, pípulagnir, Selhellu 5Ísrör ehf, Hringhellu 12Íssegl hf, Vörðubergi 24J.B.G fiskverkun ehf, Grandatröð 10J.K. Lagnir ehf, Skipalón 25Kjartan Guðjónsson, tannlæknir, Bæjarhrauni 2Kjötkompaní ehf, Dalshrauni 13Kristjánssynir-byggingafélag ehf, Erluási 74Krossborg ehf, Stekkjarhvammi 12Kvikmyndahúsið ehf, Trönuhrauni 1Lyng ehf, Strandgötu 39Lögmannsstofa Loga Egilssonar ehf, Reykjavíkurvegi 60Meta-Járnsmíði ehf, Dalshrauni 16Myndform ehf, Trönuhrauni 1Plastver ehf, Drangahrauni 6aRafal ehf, Hringhellu 9Rafhitun ehf, Kaplahrauni 7aRaftækjavinnustofa Sigurjóns Guðmundssonar ehf, Dalshrauni 18Raf-X ehf, Hvaleyrarbraut 29Sáning ehf, Úthlíð 23Skógræktarfélag Hafnarfj., Skúlaskeiði 32SMÁÍS-Samtök myndrétthafa, Síðumúla 29Sólark-Arkitektar, Sigrún Óla s: 861 2707, Hraunbrún 31Spennubreytar, Trönuhrauni 5Stálorka ehf, Hvaleyrarbraut 37Steinhella ehf, Steinhellu 8Suðulist Ýlir ehf, Lónsbraut 2Sæli ehf, Smyrlahrauni 17Tannlæknastofa Harðar V Sigmarssonar sf, Reykjavíkurvegi 60Tannlæknastofa Sigurðar Arnar ehf, Flatahrauni 5ATæknistál ehf, Grandatröð 12Umbúðamiðlun ehf, Pósthólf 470Verkalýðsfélagið Hlíf, Reykjavíkurvegi 64Verkvík - Samtak ehf, Rauðhellu 3Verkþing ehf, Kaplahrauni 22Verkþjónusta Kristjáns, Reykjavíkurvegi 68Vélsmiðja Konráðs Jónssonar sf, Helluhrauni 20Viðhald og nýsmíði ehf, Helluhrauni 2Þór, félag stjórnenda, Pósthólf 290Þvottahúsið Faghreinsun, Reykjavíkurv. 68

Reykjanesbær Málingaþjónustan Stroka, Norðurvöllum 6Arey ehf, Bakkastíg 16ÁÁ verktakar ehf., viðhald fasteigna s: 898 2210, Fitjabraut 4Ásberg fasteignasala ehf, Hafnargötu 27B & B Guesthouse, Hringbraut 92Bílrúðuþjónustan ehf, Grófinni 15cBLUE Car Rental ehf, Fitjabakka 1eCabo ehf, Hafnargötu 23Dacoda hugbúnaðargerð, Hafnargötu 62DMM Lausnir ehf, Iðavöllum 9bEfnalaug Suðurnesja ehf, Iðavöllum 11bFagræsting sf, LeifstöðFagtré ehf, Suðurgarði 5Fasteignahöllin ehf, Hafnargötu 16Fitjar-flutningar ehf, Fitjabraut 1b

Fitjavík ehf, FitjumFlugþjónustan Keflavíkurflugv ehf, Fálkavöllum 13Flutningaþjónusta Gumma Ármanns ehf, Bragavöllum 2Grímsnes ehf, Steinás 18Happi hf, Sóltúni 16Hár og rósir ehf, Tjarnarbraut 24ÍAV þjónusta ehf, Klettatröð bygging 2314Ísfoss ehf, Hafnargötu 60Íslenska félagið ehf, Iðavellir 7aÍsver ehf, Bolafæti 15Kaplavæðing ehf, Hólmgarði 2cMálverk slf, Skólavegi 36Nesbyggð, Stapabraut 5Netaverkstæði Suðurnesja, Brekkustíg 41Olsen Olsen, Hafnargata 17Ráin, veitingasala, Hafnargötu 19Reykjanesbær, Tjarnargötu 12Rörvirki sf, Óðinsvöllum 11Samkaup hf, Hafnargötu 62Sjúkraþjálfun Suðurnesja, Hafnargötu 15Skipting ehf, Grófinni 19Suðurflug ehf, KeflavíkurflugvelliTannlæknast Einars Magnúss ehf, Skólavegi 10Trausti Már Traustason, múrarameistari, Gónhól 15Trésmiðja Árna, Víkurbraut 4Trésmíðaverkstæði Stefáns og Ara TSA, Brekkustíg 38Útgerðarfélagið Jói Blakk, Háteigi 13Verkalýðs- og sjómannafélag Keflavíkur og nágrennis, Krossmóa 4Verkfræðistofa Suðurnesja, Víkurbraut 13Verslunarmannafélag Suðurnesja, Vatnsnesvegi 14Víkurfréttir ehf, Grundarvegi 23Vísir, félag skipstjórnarmanna á Suðurnesjum, Hafnargötu 90

GrindavíkFarsæll ehf, Verbraut 3aGrindavíkurbær, Víkurbraut 62Grindverk ehf, BaðsvöllumGunnar Vilbergsson, Víkurbraut 46H.H. Smíði ehf, Bakkalág 20Íþróttasamband Suðurnesja, Mánagerði 2Margeir Jónsson ehf, Glæsivöllum 3NORTHERN LIGHT INN, BláalónsvegiSalthúsið veitingahús s: 426 9700, Stamphólsvegi 2Sílfell ehf, Skipastíg 13Sjómanna-og vélstjórafélag Grindavíkur, Hafnargötu 9Stjörnufiskur ehf, Blómsturvöllum 10TG raf ehf, Staðarsundi 7Vísir hf, Hafnargötu 16www.stafholthestar.is, StafholtiÞorbjörn hf, Hafnargötu 12

SandgerðiFiskmarkaður Suðurnesja hf, Hafnargötu 8Gróðrarstöðin Glitbrá ehf Sandgerði, Norðurtún 5Vélsmiðja Sandgerðis ehf, Vitatorgi 5Þensla ehf, Strandgata 26

GarðurGSE ehf, SkálareykjumSveitarfélagið Garður, Sunnubraut 4

MosfellsbærÁlafossbúðin, Álafossvegi 23Byggingarverktaki Ari Oddsson, Háholt 14Dalsbú ehf, HelgadalGarðyrkjustöðin Gróandi, GrásteinumGlertækni ehf, Völuteigi 21Guðmundur S Borgarsson, Reykjahvoli 16Hrímnir, Leirvogstungu 29Ísfugl ehf, Reykjavegi 36Íslenskur textíliðnaður hf, Völuteigi 6Kjósarhreppur www.kjos.is, ÁsgarðiKraftlagnir ehf, Flugumýri 30Múr og meira ehf, Brekkutangi 38Nonni litli ehf, Þverholt 8Rafþjónusta Ingólfs - Nanotækni ehf, Víðiteigi 24Reykjalundur endurhæfingarmiðstöð SÍBS, ReykjalundiRétt hjá Jóa ehf, Flugumýri 16dRögn ehf [email protected], Súluhöfða 29Stálsveipur ehf, Flugumýri 4Stigar og gólf ehf, Reykjavhvoli 4Vélsmiðjan Orri ehf, Flugumýri 10Vélsmiðjan Sveinn ehf, Flugumýri 6

AkranesApótek Vesturlands ehf, Smiðjuvöllum 32Bifreiðastöð Þórðar Þ Þórðarsonar, Dalbraut 6Bílaverkstæði Hjalta ehf, Ægisbraut 28Bílver, bílaverkstæði ehf, Innnesvegi 1Bjarmar ehf vélaleiga, Hólmaflöt 2Byr AK-120, Ehf, Álmskógum 1, Álmskógum 1Eyrarbyggð ehf, EyriGarðakaffi á safnasvæðinu á Görðum, Skólabraut 2Glit málun ehf, Einigrund 21GT Tækni ehf, GrundartangaJ.Á. sf, Ásabraut 19JG vinnuvélar, BjarteyjarsandiLitla Búðin ehf, Kirkjubraut 2Model ehf, Þjóðbraut 1Pípulagningaþjónustan, Kalmansvöllum 4aSmurstöð Akraness sf, Smiðjuvöllum 2Straumnes rafverktakar, Krókatúni 22-24Trésmiðjan Bakki ehf, Ægisbraut 7Veiðifélag Laxár í Leirársveit, EyriVerkalýðsfélag Akraness, www.akranes.sgs.isVerslunin Bjarg ehf, Stillholti 14Vélaleiga Halldórs Sigurðssonar ehf, Smiðjuvöllum 10Viðskiptaþjónusta Akraness, Kirkjubraut 28Vignir G. Jónsson hf, Smiðjuvöllum 4

BorgarnesBókhalds- og tölvuþjónustan sf, Böðvarsgötu 11ENSKU HÚSIN GISTIHEIMILI, Litlu BrekkuFerðaþjónustan Húsafelli ehf, Húsafelli 3Hótel Hamar ehf, HamriKvenfélag Stafholtstungna, Landnámssetur Íslands, Borgarnesi, Brákarbraut 13-15PJ byggingar ehf, Hvannaeyrargötu 3Samtök sveitarfélaga í Vesturlandskjördæmi, Bjarnarbraut 8Skógræktarfélag Borgarfjarðar, Túngötu 26Sæmundur Sigmunds., Brákarbraut 18-20Tannlæknastofa Hilmis ehf, Berugötu 12Ungmennafélag Stafholtstungna, Vélabær hf bíla- og búvélaverkstæði, Andakílshreppi

Vilhjálmsson sf, Sundaborg 1Vinnubátur ehf, Aðallandi 18Vinnumálastofnun, Kringlunni 1Víkurvagnar ehf, Dvergshöfða 27Vímulaus æska - Foreldrahús, Borgartúni 6VM - Félag vélstjóra og málmtæknimanna, Stórhöfða 25Wilson’s Pizza, Gnoðavogi 44www.share.is, Kringlunni 8-12www.undirfot.is, Ármúla 36Yndisauki ehf, Vatnagörðum 6Yrki arkitektar ehf, Hverfisgata 76Þaktak ehf, Tranavogi 5Þín verslun ehf, Hagamel 39ÞÓB vélaleiga ehf, Logafold 147Þýðingaþjónusta Boga Arnars, Engjaseli 43Ögurvík hf, Týsgötu 1Ökuskólinn í Mjódd, Þarabakka 3Örninn - Hjól Skeifunni 11 SeltjarnarnesFalleg gólf - parketþjónusta frá 1984, Nesbala 25Lög og réttur ehf, Austurströnd 3Nesskip hf, Austurströnd 1Seltjarnarneskirkja, Kirkjubraut 2Tannlæknastofa Ragnars Ó Steinarssonar ehf, Eiðistorgi 15Vökvatækni ehf, Bygggörðum 5

Vogar Hársnyrtistofa Hrannar, Vogagerði 14Kvenfélagið Fjóla, Leirdal 12V.P.vélaverkstæði ehf, Iðndal 6

KópavogurAdesso ehf, Hagasmára 1Allianz á Íslandi hf, Digranesvegi 1AP varahlutir ehf, Smiðjuvegi 4Arkus, tannlæknastofan, Núpalind 1Axis-húsgögn ehf, Smiðjuvegi 9dÁ Guðmundsson, Bæjarlind 8-10Á.K. Sjúkraþjálfun ehf, Áliðjan ehf, Bakkabraut 16Ásklif ehf, Engjaþingi 13BabySam, Smáralind, SmáralindBakkabros ehf, Hamraborg 5Bergnes skiltagerð, Smiðjuvegi 4Bílaklæðningar hf, Kársnesbraut 100Bílamarkaðurinn v/Reykjanesbraut, Smiðjuvegi 46eBílamálunin Varmi ehf, Auðbrekku 14Bílaþvottastöðin Löður ehf, Akralind 2Bílhúsið ehf, Smiðjuvegi 60Bílstál ehf, Askalind 3Bílvogur ehf, Auðbrekku 17BJ-verktakar ehf, Bergsmára 8Bliki bílamálun / réttingar, Smiðjuvegi 38eBókun sf endurskoðun, Hamraborg 1Brostu tannlæknastofa, Hamraborg 5Brynjar Bjarnason ehf sími 897-2385, Þinghólsbraut 56Byggðaþjónustan ehf, Auðbrekku 22Debenhams á Íslandi ehf, Hagasmára 1Dúan 6868 ehf, Tunguheiði 12Eignarhaldsfélag Brunabótafélags Íslands, Hlíðasmára 8Ég C gleraugnaverslun, Hamraborg 10 og, SmáratorgiFagtækni ehf, Akralind 6Farice ehf, Smáratorgi 3Fiskó, gæludýraverslun www.fisko.is, Dalvegi 16aFramsækni ehf, Gulaþingi 5

Goddi ehf, Auðbrekku 19Hagbær ehf, Akurhvarfi 14Hefilverk ehf, Jörfalind 20Helga Þórdís Gunnarsdóttir, tannlæknir, Hlíðasmára 14Hellur og garðar ehf, Kjarrhólma 34Hexa ehf, Smiðjuvegi 10, græn gataHringás ehf, Skemmuvegi 10Húseik ehf - [email protected], Bröttutungu 4Ingimundur Einarsson ehf málari, Trönuhjalla 1Íslandsspil sf, Smiðjuvegi 11aJárnsmiðja Óðins ehf, Smiðjuvegi 4bJÓ lagnir sf, Askalind 8K.S. Málun ehf, Fellahvarfi 5Kjöthúsið sími 557-8820, Smiðjuvegi 24dKlukkan - úr og skartgripaverslun, Hamraborg 10Knattspyrnudeild Breiðabliks, Dalsmára 5Kríunes ehf, Kríunesi við VatnsendaKuti slf, Hlíðasmára 17Kvenfélag Kópavogs, Hamraborg 10Lakkskemman ehf, Skemmuvegi 30Libra ehf, Hlíðasmára 12Litlaprent ehf, Skemmuvegi 4Lögmannsstofa SS ehf, Hamraborg 10Marás ehf, Akralind 2Málmsteypan ehf, Smiðjuvegi 14Miðjan hf, Hlíðasmára 17Nobex ehf, Hlíðarsmára 6Oxus ehf, www.oxus.is, Akralind 6Óskar og Einar ehf, Fjallalind 70Pottagaldrar mannrækt í matargerð, Laufbrekku 18Rafholt ehf, Smiðjavegi 8Rafís ehf, Vesturvör 36Rafmiðlun hf, Ögurhvarfi 8Rafport ehf, Nýbýlavegi 14Rafsetning ehf, Björtusölum 13Raftækjavinnustofa Einars Stefánssonar, Kársnesbraut 106Reynir bakari, Dalvegi 4Réttingaverkstæði Jóa ehf, Dalvegi 16aRéttingaþjónustan ehf, Smiðjuvegi 40Réttir bílar ehf, Vesturvör 24S.S. Gólf ehf, Borgarholtsbraut 59Sérverk ehf, Askalind 5Ship Equip ehf, Hlíðarsmára 10Smárinn, bókhald og ráðgjöf ehf, Grófarsmára 15Snælandsskóli, VíðigrundSteinbock - þjónustan ehf, Vesturvör 32aStífluþjónustan ehf, Kársnesbraut 57Stjórnunarráðgjöf ehf, Huldurbraut 60Strókur ehf, Dimmuhvarfi 27Söluturninn Smári, Dalsvegi 16cTannbjörg ehf, Elva Björk Sigurðard. tannlæknir, Hlíðarsmára 14TÁP Sjúkraþjálfun, Hlíðasmára 15Tengi ehf, Smiðjuvegi 76Teris, Hlíðasmára 19Thailand ehf, Engihjalla 8Tíbrá ehf, Asparhvarfi 1Tröllalagnir ehf, Auðnukór 3Tölvutækni ehf, Bæjarlind 12Vaki fiskeldiskerfi hf, Akralind 4Vatnsveitan ehf, Arnarsmára 16Vatnsvirkjar ehf, almenn pípulögn og þjónusta, Álfkonuhvarfi 27Veitingaþjónusta Lárusar Loftssonar, Nýbýlavegi 32Verkfræðistofa Erlends Birgissonar ehf, Bæjalind 4

Verkstjórasamband Íslands, Hlíðarsmára 8Vilji ehf - stuðningsaðilar, Björtusalir 15Vídd ehf, flísaverslun, Bæjarlind 4VSI öryggishönnun og ráðgjöf ehf, Hamraborg 11Weleda ísland www.weleda.is, Askalind 6Þakpappaþjónustan ehf, Lautasmára 1Þokki ehf, Forsölum 1Þvegillinn ehf, Glósalir 1Öreind sf, Auðbrekku 3

Garðabær B.Markan-Pípulagnir ehf, Lyngási 10Cintamani á Íslandi, Austurhrauni 3Drífa ehf, Suðurhrauni 12cEndurskoðun og ráðgjöf ehf, Garðatorgi 7Engilbert ÓH Snorrason tannlæknastofa sf, Garðatorgi 3Framtak, véla og skipaþjónusta, Vesturhrauni 1Framtak-Blossi ehf, Vesturhrauni 1Garðabær, Garðatorgi 7Garðaflug ehf, Holtsbúð 43Geislatækni ehf Laser-þjónustan, Suðurhrauni 12cHafnasandur sf, Birkiási 36Hitakerfi ehf, Eskiholti 21Hurðaborg ehf, Sunnuflöt 45Ísafoldarprentsmiðja ehf, Suðurhrauni 1Loftorka Reykjavík, verktaki, Miðhrauni 10Miklatorg hf - IKEA, Kauptúni 4Nýþrif ehf, Hlíðarbyggð 41Rafboði Garðabæ ehf, Skeiðarási 3Raftækniþjónusta Trausta ehf, Lyngási 14Samhentir - umbúðalausnir ehf, Suðurhrauni 4Stálsmiðjan ehf, Vesturhrauni 1Tónlistarskóli Garðabæjar, Kirkjulundi 11Uppstreymi, verkfræðiþjónusta, Einilundi 8Verslunin 10 - 11, Lyngási 17Vistor/Astra Zeneca, Hörgatúni 2Vörukaup ehf, Miðhrauni 15Öryggisgirðingar ehf, Suðurhrauni 2 HafnarfjörðurAðalpartasalan, Krangahrauni 10Aðalskoðun hf, Pósthólf 393Aðalsteinn Einarsson, Spóaási 6Airbrush & makeup gallery, Dalshrauni 11APaL ehf, Glitvangi 11Bergþór Ingibergsson, Breiðvangi 4Bílaverkstæði Birgis ehf, Eyrartröð 8Blikksmíði ehf, s: 5654111 [email protected], Melabraut 28Bæjarbakarí ehf, Bæjarhrauni 2Egill ÍS 77, Fjóluhvammi 6Eiríkur og Einar Valur hf, Breiðvangi 4Endurskoðun Ómars Kristjánssonar slf, Bæjarhrauni 8Essei ehf, Hólshrauni 5Fiskvinnslan Útvík ehf, Eyrartröð 7-9Fjarðarkaup ehf, Hólshrauni 1Fjarðarmót ehf, Bæjarhrauni 8Fjöl - Smíð ehf, Stapahrauni 5Flúrlampar ehf, Kaplahrauni 20Format / Akron, Gjótuhrauni 3/Síðumúla 31G.S. múrverk ehf, Hvassabergi 4Hafnarfjarðarbær, Strandgötu 6Hafnarfjarðarhöfn, Óseyrarbraut 4Haukur pressari þvottahús / fatahreinsun, Hraunbrún 40Héðinn Schindler lyftur hf, Gjótuhrauni 4Hnýtingar ehf - www.frances.is, Kirkjuvegi 5Hópbílar hf, Melabraut 18


Hnýfill ehf, Brekkugötu 36HSÁ Teiknistofa ehf, Sunnuhlíð 12Höfði, þvottahús, Hafnarstræti 34Höldur ehf - Bílaleiga Akureyrar, Tryggvabraut 12Index tannsmíðaverkstæði ehf, Kaupangi við MýrarvegÍsgát ehf, Laufásgötu 9Íþróttafélagið Þór, Hamri v/SkarðshlíðKjarnafæði hf, Fjölnisgötu 1bL & S verktakar ehf, Fornagili 5Ljósco ehf, Ásabyggð 7Lostæti ehf, Naustatanga 1Medulla ehf, Strandgötu 37Menntaskólinn á Akureyri, Eyrarlandsv. 28Miðstöð ehf, Draupnisgötu 3gOrlofsbyggðin Illugastaðir, FnjóskadalPallaleigan ehf, Espilundi 14Pípulagnaþjónusta Bjarna Fannberg Jónassonar ehf, Melateig 31Rafeyri ehf, Norðurtanga 5Raftákn ehf, Glerárgötu 34Samherji hf, Glerárgötu 30Sjómannafélag Eyjafjarðar, Skipagötu 14Sjúkrahúsið á Akureyri, EyrarlandsvegiSkóhúsið - Bónusskór, Brekkugötu 1aSlippurinn Akureyri ehf, Hjalteyrargötu 20Stefán Þórðarson ehf, TeigiSteypusögun Norðurlands, Víðivöllum 22Tannlæknastofa Árna Páls Halldórssonar, MýrarvegiTannlæknastofa Ragnheiðar Hansdóttur, Kaupangur v/MýrarvegTúnþökusala Kristins ehf, Fjölnisgötu 6iVerkstjórafélag Akureyrar og nágrennis, Furuvöllum 13Vélaleiga Halldórs G. Baldurssonar ehf, Freyjunesi 6Ösp sf, trésmiðja, Furulundi 15f

GrenivíkDarri ehf, Hafnargötu 1

GrímseyBúðin í Grímsey, Fiskmarkaður Grímseyjar ehf, HafnarsvæðiSigurbjörn ehf, útgerð, Öldutúni 4Sæbjörg ehf, Öldutúni 3

DalvíkDaltré ehf, Sunnubraut 12Dalvíkurkirkja, Ektafiskur ehf, Hafnargötu 6J.L. Suðuplast ehf, Lyngholti 5Níels Jónsson ehf, HauganesiTréverk ehf, Dalvík, Grundargötu 8-10Vélvirki ehf, verkstæði, Hafnarbraut 7

ÓlafsfjörðurBrimnes hótel ehf, Bylgjubyggð 2Freymundur ÓF-006, Sjómannafélag Ólafsfjarðar, Brekkugötu 9

HríseyVeitingahúsið Brekka www.brekkahrisey.is,

HúsavíkAlverk ehf, KlömburBílaþjónustan ehf, Garðarsbraut 52Dýralæknisþjónusta Bárðar G ehf, Árholti 3Fatahreinsun Húsavíkur sf, Túngötu 1Félagsheimilið Heiðarbær, ReykjahverfiFjallasýn Rúnars Óskarssonar ehf, Hrísateigi 5

Hvalaskoðun, Hafnarstétt 9, Gamli BaukurHöfðavélar ehf, Höfða 1Kvenfélag Húsavíkur, Rikka ehf, Sólbrekku 13Skóbúð Húsavíkur, Garðarsbraut 13Sorpsamlag Þingeyinga ehf, Víðimóar 2Steinsteypir ehf, Hafralæk 2Tannlæknastofa Stefán Haraldssonar, Auðbrekku 4Tjörneshreppur, Ytri TunguTóninn ehf, Garðarsbraut 50Trilla ehf, Stekkjarholti 2Val ehf, Höfða 5cVermir sf, Fossvöllum 21Víkurraf ehf, Garðarsbraut 18aVíkursmíði ehf, Laugarholti 7d

LaugarKvenfélag Reykdæla, Norðurpóll ehf, Laugabrekku ReykjadalSparisjóður Suður- Þingeyinga, Kjarna Laugum

MývatnEldá ehf, Helluhrauni 15Kvenfélag Mývatnssveitar,

KópaskerFjallalamb hf, sláturhús, RöndinniRöndin ehf, Röndinni 5Kvenfélag Öxfirðinga, Rifós hf, Lónin kelduhverfi

RaufarhöfnKristján M Önundarson, Ásgarðsvegi 4Önundur ehf, Aðalbraut 41a

ÞórshöfnGeir ehf, Sunnuvegi 3

BakkafjörðurHraungerði ehf, Hraunstíg 1Skeggjastaðakirkja,

VopnafjörðurMælifell ehf, Háholti 2Vopnafjarðarhreppur, Hamrahlíð 15

EgilsstaðirAustfjarðaflutningar ehf, Kelduskógum 19Ágúst Bogason ehf, Dynskógar 15Bílamálun Egilsstöðum, Fagradalsbr. 21-23Bókráð bókhald og ráðgjöf, Miðvangi 2-4Gunnarsstofnun, SkriðuklaustriHitaveita Egilsstaða og Fella ehf, Einhleypingi 1Klausturkaffi ehf, SkriðuklaustriMiðás hf (Brúnás innréttingar), Miðási 9Skrifstofuþjón Austurlands ehf, Fagradalsbraut 11Verkfræðistofa Austurlands, Kaupvangi 5Ylur hf, Miðási 43-45Ökuskóli Austurlands sf, Háafelli 4a

SeyðisfjörðurAustfar ehf, Fjarðargötu 8Gullberg hf, Langatanga 5Seyðisfjarðarkaupstaður, Hafnargötu 44Launafl ehf, Hrauni 3

EskifjörðurRafkul ehf, Brekkubarði 3Bókabúðin Eskja, Rafmagnsverkstæði Andrésar /www.

hotelibudir.net, Fífubarði 10Fjarðaþrif ehf, Kirkjustíg 2Skógræktarfélag Eskifjarðar, Lambeyrarbraut 6Slökkvitækjaþjónusta Austurlands ehf, Strandgötu 13aFiskimið ehf, Strandgötu 39

Neskaupstaður Rafgeisli Tómas R Zoëga, Hafnarbraut 10Síldarvinnslan hf, útgerð, Hafnarbraut 6Tónspil ehf, Hafnarbraut 22

FáskrúðsfjörðurFáskrúðsfjarðarkirkja, Skólavegi 69Litli Tindur ehf, Skólavegi 105Loðnuvinnslan hf, Skólavegi 59Skúðrsverk ehf., Fáskrúðsfirði, Túngötu 1

BreiðdalsvíkBreiðdalshreppur, Ásvegi 32

DjúpivogurHótel Framtíð ehf [email protected], Vogalandi 4

Höfn í HornafirðiBúnaðarsamband A-Skaftafellssýslu, Litlubrú 2, NýheimumErpur ehf, Norðurbraut 9Funi ehf, ÁrtúniGrábrók ehf, Kirkjubraut 53Skinney - Þinganes hf, KrosseySveitarfélagið Hornafjörður, Hafnarbraut 27Uggi SF - 47, Fiskhóli 9Vélsmiðjan Foss ehf, Ófeigstanga 15Þrastarhóll ehf, Kirkjubraut 10

ÖræfiRæktunarsamband Hofshrepps, Hofi

SelfossAB-skálinn ehf, Gagnheiði 11ÁR flutningar s: 853-3305, Birkigrund 15Árvirkinn ehf, Eyravegi 32Bakkaverk ehf, Dverghólum 20Bifreiðaverkstæðið Klettur ehf, Hrísmýri 3Bisk-verk ehf, Bjarkarbraut 3, ReykholtBílasala Selfoss s: 480 4000, Hrísmýri 3Brekkuheiði - J.H. vinnuvélar ehf, Efri - BrekkuBúnaðarfélag Bláskógabyggðar, Dalbraut 1Búnaðarsamband Suðurlands, Austurvegi 1Fjölbrautaskóli Suðurlands, Tryggvagötu 25Flóahreppur, ÞingborgFlúðasveppir, HrunamannahreppiFosstún ehf, Selfossi 3Grímsneshreppur og Grafningshreppur, Stjórnsýsluhúsinu BorgGufuhlíð ehf, GufuhlíðHitaveitufélag Gnúpverja, Bugðugerði 4aHótel Hekla, BrjánsstöðumHús og Parket ehf, Tröllhólum 23I.G. þrif ehf, Dverghólum 11Jeppasmiðjan ehf, LjónsstöðumJóhann Helgi og Co ehf, Vatnsholti 2Jötunn vélar ehf, Austurvegi 69Kvenfélag Gaulverjabæjarhrepps, GaltastöðumKvenfélag Gnúpverja, Kvenfélag Hraungerðishrepps, Lindir, tískuverslun, Eyrarvegi 7Menam, Eyrarvegi 8Nesey ehf, Suðurbraut 7 Gnúpverjahreppi

Vélaverkstæði Kristjáns ehf, Brákarbraut 20

StykkishólmurBókhaldsstofan Stykkishólmi, Aðalgötu 20Heimahornið ehf, Borgarbraut 1Narfeyri ehf, Ásklifi 10Sæfell Sæmundarpakkhús, Stykkishólmi, Hafnargötu 9

GrundarfjörðurBerg - vélsmiðja ehf, Ártúni 4Ferðaþjónustan Áning Kverná, EyrarsveitHjálmar ehf, Fagurhóli 10Hótel Framnes, Nesvegi 6KB bílaverkstæði ehf, Sólvöllum 5VK lagnir ehf, Hrannarstíg 8

ÓlafsvíkFerðaþjónustan Snjófell ehf, ArnarstapaJón og Trausti sf, Hjarðartúni 10Kvenfélag Ólafsvíkur, Litlalón ehf, Skipholti 8Steinunn ehf, Bankastræti 3Tannlæknastofa A.B, Heilsugæslust. Engihlíð 28Útgerðarfélagið Dvergur, Grundarbraut 26Útgerðarfélagið Guðmundur ehf, Brautarholti 18Valfell ehf, Sandholti 32

SnæfellsbærBárður SH 81 ehf, StaðarbakkaHótel Búðir [email protected],

HellissandurHjallasandur ehf, Helluhóli 3Hraðfrystihús Hellissands, Hafnarbakka 1KG Fiskverkun ehf, Melnesi 1Kristinn J Friðþjófsson ehf, Háarifi 5 RifiKristinn SH-112, Háarifi 53Skógræktar og landverndarfélag undir Jökli, Hraunsási 1Þorsteinn SH 145,

BúðardalurDalabyggð, Miðbraut 11

ÍsafjörðurAV pípulagnir ehf, Seljalandsvegi 10Bílaverið ehf, Sindragötu 14Bæjarskrifstofur Ísafjarðarbæjar, Hafnarstræti 1Fræðslumiðstöð Vestfjarða, Suðurgötu 12H.V. umboðsverlsun ehf - Heklu söluumboð, Suðurgötu 9Hamraborg ehf, Hafnarstræti 7Kvenfélagið Hlíf, Ísafirði, Pósthólf 124Lífeyrissjóður Vestfirðinga, Hafnarstr. 9-13Sjúkraþjálfun Vestfjarða ehf, Eyrargötu 2Tannlæknastofan á Torfanesi, ÍsafjörðurTréver sf, Hafraholti 34Þristur - Ormson, Sindragötu 8

HnífsdalurHraðfrystihúsið - Gunnvör hf, HnífsdalsbryggjuVerkstjórafélag Vestfjarða, Heiðarbraut 7

BolungarvíkBolungarvíkurkaupstaður, Aðalstræti 12Endurskoðun Vestfjarða ehf, Aðalstræti 19Fiskmarkaður Bolungarvíkur og Suðureyrar ehf, Árbæjarkanti 3Jakob Valgeir ehf, Grundarstíg 5

Klúka ehf, Holtabrún 6Sigurgeir G. Jóhannsson, Hafnargötu 17Sparisjóður Bolungarvíkur, Aðalstræti 14

SúðavíkVíkurbúðin ehf, Grundarstræti 1-3

SuðureyriBifreiðaverkst. Sigursteins, Selnesi 28-30Klofningur ehf, Aðalgötu 59

PatreksfjörðurAlbína verslun, Aðalstræti 89Árni Magnússon, Túngötu 18Hafbáran ehf, Hjallar 13Heilbrigðisstofnunin Patreksfirði, Stekkum 1Nanna ehf, v/HöfninaOddi hf, fiskverkun, Eyrargötu 1Skógræktarfélag Patreksfjarðar, Sigtúni 7Flakkarinn ehf, BrjánslækTjaldur BA 68/ Ingvi Bjarnason, Arnórsstöðum neðri

TálknafjörðurAllt í járnum ehf, Móatúni 6Gistiheimilið Bjarmalandi ehf, Bugatúni 8Níels A. Ársælsson, TV - verk ehf, Strandgötu 37Þórberg hf, Strandgötu

BíldudalurHafkalk ehf, Lönguhlíð 38

ÞingeyriBibbi Jóns ehf, Brekkugötu 31Brautin sf, Vallargötu 8F&S Hópferðabílar ehf, Vallargötu 15Skjólskógar á Vestfjörðum, Aðalstræti 12Tengill, rafverktaki, Sjávargötu 14

HólmavíkThorp ehf, Borgarbraut 27Hótel Laugahóll, Bjarnarfirði

DrangsnesÚtgerðarfélagið Gummi ehf, Kvíabala 6

HvammstangiBrauð- og kökugerðin ehf, Hvammstangabraut 13aHársnyrtistofa Sveinu Ragnarsdóttur, Höfðabraut 6Selasetur Íslands ehf, Brekkugötu 2Villi Valli ehf, Bakkatúni 2

BlönduósGlaðheimar, sumarhús, opið allt árið s: 820 1300, Melabraut 21Léttitækni ehf, Efstubraut 2Ráðunautaþjónusta Húnaþings og Stranda, Húnabraut 13SAH Afurðir ehf, Húnabraut 39Smárabær ehf, Húnabraut 4Húnavatnshreppur, Húnavöllum

SkagaströndHveravellir www.hveravellir.is, Oddagötu 22Kvenfélagið Hekla, SteinnýjarstöðumMarska ehf, HöfðaSjávarlíftæknisetrið BioPol ehf, Einbúastígur 2Vélaverkstæði Skagastrandar, Strandg. 30

SauðárkrókurBókhaldsþjónusta KOM ehf, Víðihlíð 10Fisk - Seafood hf, Eyrarvegi 18Friðrik Jónsson ehf, Borgarröst 8Heilbrigðisstofnunin Sauðárkróki, SauðárhæðumKaupfélag Skagfirðinga, Ártorgi 1K-Tak ehf, Borgartúni 1KÞ lagnir ehf, Gilstúni 30Nýprent ehf, Borgarflöt 1Ó.K. Gámaþjónusta-sorphirða ehf, Borgarflöt 15Ólafshús, Fellstúni 2Steinull hf, Skarðseyri 5Vinnuvélar Guðmundar og Skúla sf, Borgarröst 4Víðimelsbræður ehf, Hólmagrund 6Útgerðarfélagið Sæfari ehf, Hrauni

VarmahlíðAkrahreppur Skagafirði, Álftagerðisbræður ehf, ÁlftagerðiFerðaþjónustan Steinstöðum s: 453-8812, 845-8231, LambeyriSkógræktarfélag Skagfirðinga, Marbæli

FljótKvenfélagið Framtíðin, ÞrastastöðumSigrún Svansdóttir, Skeiðsfossvirkjun

SiglufjörðurBás ehf, Aðalgötu 34Björgunarsveitin Strákar, Tjarnargötu 18Heilbrigðisstofnunin Fjallabyggð, Hvanneyrarbraut 37Siglfirðingur hf, togaraútgerð, Hávegi 6Siglósport, Aðalgötu 32b

AkureyriAkureyrarhöfn, Óseyri 16Amber hárstofa ehf, Hafnarstræti 92Ásbyrgi - Flóra ehf, Frostagötu 2aB. Hreiðarsson ehf, ÞrastarlundiB. Jensen ehf, LóniBautinn og Smiðjan, veitingasala, Hafnarstræti 92Bifreiðaverkstæði Bjarnhéðins ehf, Fjölnisgötu 2aBílvirki ehf, Goðanesi 8-10Blikkrás ehf, Óseyri 16Búnaðarsamband Eyjafjarðar, Óseyri 2Bútur ehf, Njarðarnesi 9Byggingarfélagið Hyrna ehf, Sjafnargata 3Daglegt brauð ehf, Frostagötu 1aDýralæknaþjónusta Eyjafjarðar ehf, Perlugötu 11Eggjabúið Gerði ehf, ÞórsmörkEining-Iðja, www.ein.is, Skipagötu 14Elsa Jónsdóttir, Víðilundi 20Ferðaskrifstofa Akureyrar, Ráðhústorgi 3Félag málmiðnaðarmanna Akureyri, Skipagötu 14Félag verslunar- og skrifstofufólks, Skipagötu 14Félagsbúið Hallgilsstöðum, HallgilsstöðumFriðrik Páll Jónsson, háls, nef og eyrnalæknir, Tryggvabraut 22Frúin í Hamborg, Hafnarstræti 90Garðaverk ehf, RéttarhvammiGrófargil ehf, Hafnarstræti 91-95Gullsmiðir Sigtryggur og Pétur, Brekkug. 5Hársnyrtistofan Samson, Sunnuhlíð 12Hársnyrtistofan Strúktúra ehf, Glerárgötu 7Hlíð hf, Kotárgerði 30

Grænna land ehf

PANTONE 718 CPANTONE

Hlíðasmára 13, 201 Kóp - Sími 554 0400

Fastus

Plastiðjan ehf, Gagnheiði 17S. G. Hús hf, Austurvegi 69Sjúkraþjálfun Selfoss ehf, Austurvegi 9Stokkar og steinar sf, Árbæ 1Strá ehf, SandlækjarkotiSvínaræktarfélag Íslands, Laxárdal 2Torfutækni ehf, Engjavegi 89Toyota á Selfossi, Fossnesi 14Veiðisport ehf, Miðengi 7Viðgerðir og þjónusta ehf, Gagnheiði 13Þjónustumiðstöðin, Þingvöllum

HveragerðiÁlnavörubúðin, Hveragerði, Bílaverkstæði Jóhanns ehf, Austurmörk 13Dvalarheimilið Ás, Hverahlíð 20Eldhestar ehf, VöllumGarðyrkjustöð Ingibjargar, Heiðmörk 38Sport-Tæki ehf, Austurmörk 4

ÞorlákshöfnFiskmark ehf, Hafnarskeiði 21Frostfiskur ehf, Hafnarskeiði 6Járnkarlinn ehf, Unubakka 25Sveitarfélagið Ölfus, Hafnarbergi 1

EyrarbakkiAllt byggingar ehf, Þykkvaflöt 1

StokkseyriHásteinn ehf, Stjörnusteinum 12

FlúðirFögrusteinar ehf, Birtingaholti 4Grænt Land ehf, Sneiðin 5Kvenfélag Hrunamannahrepps, Varmalækur ehf, Laugalæk

HellaGilsá ehf, Dynskálum 10Trésmiðjan Ingólfs ehf, Freyvangi 16Vörufell ehf, Rangárbökkum 2Kvenfélagið Sigurvon,

HvolsvöllurAnna og Árni á Akri, AkriHéraðsbókasafn Rangæinga, Vallarbr. 16Jón Guðmundsson, Berjanesi V-LandeyjumKaupverk ehf, Velli 1Kirkjuhvoll, dvalar- og hjúkrunarheimili, v/DalbakkaKrappi, byggingaverktakar, Ormsvöllum 5Kvenfélagið Freyja, Skíðbakka 1Kvenfélagið Hallgerður, Eystri Torfastöðum

VíkB.V.T. ehf, Austurvegi 15Kvenfélag Hvammshrepps, Mýrdælingur ehf, Víkurbraut 21RafSuð ehf, Suðurvíkurvegi 6

KirkjubæjarklausturBúval - Kirkjubæjarklaustur, Iðjuvöllum 3Hjúkrunar og dvalarheimilið Klausturhólar,

VestmannaeyjarAlþrif ehf, Strembugötu 12Áhaldaleigan ehf, Faxastíg 5Bergur ehf, Pósthólf 236Bessi hf, Sóleyjargötu 8Efnalaugin Straumur, Flötum 22Eyjablikk ehf, Flötum 27Frár ehf, Hásteinsvegi 49Hamarskóli, Hárhúsið ex ehf, Strandvegi 47aHeimaey ehf - þjónustuver, Vesturvegi 10Hjólbarðastofan ehf, Hásteinsvegi 23Ísfélag Vestmannaeyja hf, Strandvegi 28J.R. verktakar efh, Skildingavegi 8bKaffi María, Skólavegi 1Karl Kristmanns, umboðs- og heildverslun, Ofanleitisvegi 15-19Langa ehf, Eiðisvegi 5Miðstöðin ehf, Strandvegi 30Net ehf, Hlíðarvegi 5Ós ehf, Illugagötu 44Siglingatækni ehf, Illugagötu 52bSjómannafélagið Jötunn, Skólavegi 21bSkipalyftan ehf, EiðinuSkýlið, FriðarhöfnSuðurprófastsdæmi, Búhamri 11Viking tours, Vestmannaeyjum, Suðurg. 4Vinnslustöðin hf, Hafnargötu 2Vöruval ehf, Vesturvegi 18

ÍSL

EN

SK

A S

IA.I

S S

FG

420

40 0

4.20

08

C

M

Y

CM

MY

CY

CMY

K

Untitled-1 1 17.5.2011 15:55

Vesturbúð

Vélaverkstæðið Þór

Lingás 11 - 220 Garðabæ - Sími: 571 0712

Stykkishólmsbær

Grænaprentsmiðjan

Sími 511 1234 • www.gudjono.is

Intrum nýtt lógó 2008

cmyk spot - PMS 376 svarthvítt

LÉTTFETI EHFSENDIBÍLL

ENGIHJALLA 1200 KÓPAVOGURSÍMI : 897 4993

Allt að 80% af umferðaslysum verða í slæmri birtu og vondum veðrum.

Philips X-treme Power hefur verið valin besta bílaperan af fagtímaritum í þrjú ár.

Philips X-treme Vision peran er ný og sú bjartasta á markaðinum.

Philips X-treme Vision +100% bílaperurnar gefa tvöfalt meiri birtu á vegum en venjulegar perur. Þú sérð tvöfalt betur í myrkri og þreytist síður.

Philips X-treme Vision er framleidd samkvæmt evrópustöðlum.

Allir helstu bílaframleiðendur hafa valið Philips bílaperur síðan 1914.

Þú ert öruggari með nýju X-treme bílaperunum frá Philips.

Philips bílaperurX-treme Vision +100%

NÝTT

www.xv-morelight.com

Stilling hf. · Sími 520 8000 · www.stilling.is · [email protected]

fjölpósti, blöðum, tímaritum, bréfum og vörum.

Okkar hlutverk er að dreifa

Póstdreifing - Suðurhraun 1 - 210 Garðabær - Sími 585 8300 - www.postdreifing.is

Heyrðu í okkur næst þegar þú þarft á öruggri og hagstæðri dreifingarþjónustu að halda.

www.ils.isBorgartúni 21, 105 Reykjavík

Sími : 569 6900, 800 6969

Aukalán vegna sérþarfaÞeir sem hafa skerta starfsorku, eru fatlaðir eða hreyfihamlaðir geta fengið aukalán til að gera breytingar á íbúðarhúsnæði eða til að kaupa eða byggja húsnæði vegna sérþarfa sinna. Lánið kemur til viðbótar 20 milljóna króna hámarksláni Íbúðalánasjóðs eða öðrum fasteignaveðlánum að hámarki 20 milljónum. Einnig er heimilt að veita aukalán til forsvarsmanna þeirra sem búa við sérþarfir.

Nánari upplýsingar er að finna á heimasíðu Íbúðalánasjóðswww.ils.is, [email protected] eða í síma 569 6900 og 800 6969.

90% af kaupverði eða byggingarkostnaði

90% af viðbótar- og endurbótakostnaði

Lánamöguleikarvegna sérþarfa:

Hámarksupphæð 8 milljónir

Fastir vextir ánuppgreiðsluákvæðis

Lántökugjald 0,5% af lánsupphæðinni

Þverfell ehf. Bókhald og rágjöf er endurskoðunar og bókhaldskrifstofa. Ódýr, persónuleg og góð þjónusta.

Lágmúla - Laugavegi - Garðatorgi - Smáralind - Smáratorgi - Setbergi - Borgarnesi - Grundarfirði - Stykkishólmi - Búðardal - Patreksfirði - Ísafirði - Bolungarvík - Blönduósi - HvammstangaSkagaströnd - Sauðárkróki - Húsavík - Kópaskeri - Raufarhöfn - Þórshöfn - Egilsstöðum - Seyðisfirði - Neskaupstað - Eskifirði - Reyðarfirði - Fáskrúðsfirði - Höfn - Laugarási - Selfossi - Grindavík - Keflavík

- Lifið heil

www.lyfja.is

Við hjúkrum þérí Lyfju Lágmúla

Hjúkrunarþjónustan í Lyfju Lágmúla er opin frá kl. 8–17 virka daga.

Það getur komið sér vel að hafa aðgang að fagfólki utan sjúkrastofnana. Þannig sparar þú biðtíma og fyrirhöfn.

Hjúkrunarfræðingur og sjúkraliðar í Lyfju Lágmúla veita ýmsa sérhæfða þjónustu:

• Einfaldar sáraskiptingar

• Saumataka

• Sprautun (kl. 10-12 virka daga)

• Ráðgjöf við val á stoðvörum

• Ráðgjöf við val á næringarvörum vegna vannæringar eða sjúkdóma

• Ráðgjöf við val og notkun á sykursýkisvörum

• Aðstoð við stómaþega

Reglulegt eftirlit er mikilvægt, ekki síst fyrir heilsuna. Lyfja er þér ávallt innan handar þegar kemur að því að mæla:

Blóðþrýsting, blóðfitu, blóðsykur, blóðrauða (hemóglóbín), súrefnismettun í blóði, beinþéttni, öndun (útöndun)

og kolmónoxíð í útöndun (fyrir þá sem vilja hætta að reykja).

ÍSL

EN

SK

A S

IA.I

S L

YF

521

83 1

1.20

10

Ota haframjölið er framleitt úr 100% sérvöldum höfrum sem eru flokkaðir, valsaðir og síðan ristaðir til að auka enn á bragðgæðin. Hafragrautur úr Ota

Solgryn er einfaldur og hollur morgun-verður með háu hlutfalli af fjölsykrum,

trefjaríkur og mettandi og dugar þér langt inn í daginn.

Dagurinn er bara allt annar

EN

NE

MM

/ S

ÍA /

NM

42

117

arionbanki.is — 444 7000

Gjafakort sem hægt er að nota hvar sem erFinnur þú ekki réttu gjöfina?Gjafakort Arion banka hentar við öll tækifæri.

Hægt er að nota gjafakortið við kaup á vöru og þjónustu hvar sem er. Þú velur fjárhæðina, þiggjandinn velur gjöfina. Einfaldara getur það ekki verið.

Gjafakortið fæst í öllum útibúum Arion banka.

Documents

Börn með krabbamein - 2. tbl. 2011