Je lentsa slyosan-halmozottan fogyatkos embereket nevel

csaldok letkrlmnyeirl

kutatas 11/2/04 14:21 Page 1

A kiadvny az Egszsggyi, Szocilis- s Csaldgyi Minisztriumanyagi tmogatsval kszlt

kutatas 11/2/04 14:21 Page 2

Je lentsa slyosan-halmozottan fogyatkos embereket

nevel csaldok letkrlmnyeirl

Kzenfogva AlaptvnyBudapest, 2004.

kutatas 11/2/04 14:21 Page 3

Felels kiad: Pordn kos

Nyomdai elkszts: Gemma ReprostdiKszlt a Gemma Reprostdi nyomdjban

Cm: 1139 Budapest, Vci t 99.Telefon: 412-0434

Felels vezet: Halsz Lszl

Megjelent 500 pldnyban

Felvilgosts:Kzenfogva Alaptvny

Tel: (06-1) 215-52-13

Szerkesztette: Bass Lszl

Az idegennyelv-tanulmnyokat fordtotta: az Anglofon Stdi Kft.

Idegennyelvi lektor: Vg Katalin

Szaklektor: Lnyin dr. Engelmayer gnes

Kzenfogva AlaptvnyKereskedelmi forgalomba nem hozhat!

kutatas 11/2/04 14:21 Page 4

Bevezets

A jelen ktet minden egyes rsze hinyptl, de leginkbb a magyar-orszgi helyzetet bemutat kutats ll szvnkhz kzel. vek ta kszl-dtt ez a kutats. Elszr csak nagy szksgt reztk. Ismertnk csaldo-kat, akik otthon gondoztk, neveltk, szerettk slyosan- halmozottan fo-gyatkos gyermekket sok esetben mr felntt gyermekket olyan k-rlmnyek kztt, ami korunkban s haznkban szinte hihetetlen. Volt,hogy a szomszdok sem tudtak rla, a kt szl vagy csak az egyik cipel-te az sszes terhet, vgezte az sszes munkt. Nem ismertk a jog adta ked-vezmnyeket, a tmogatsi lehetsgeket, de rtettk gyermekk szeme vil-lanst, knnyeit, hangjait, emeltk a slyos testet s viseltk a szgyent, ameg nem rtettsg, a kirekeszts, a mssg, a magny lelki terheit. Nem seg-tett senki a fizikai terheken s nem knnytett a lelkieken. Hnyan lehetnek,milyen anyagi s lelki krlmnyek kztt, ki tud rluk? veken keresztlprbltunk feleletet kapni, mert szubjektv szempontokkal nem lehet ko-moly lpseket tenni.

Volt pr ers lelk szl, aki kilincselt, utazott, tanult s prblt vl-toztatni a sajt s sorstrsai helyzetn. Ksznet nekik, mert k kezdtk elaz eredmnyes harcot. s ksznet Bass Lszlnak, aki Alaptvnyunk t-rekvse mell llt szaktudsval; a Tanulsi Kpessget Vizsgl Szakrtis Rehabilitcis Bizottsgok regionlis szervezetei gygypedaggusainak,akik vllaltk a csaldok megltogatst, kikrdezst, az adatok sszegyj-tst; s a Fogyatkosok Eslye Kzalaptvny anyagi tmogatst.

Szmok s adatok birtokban fordulhatunk most mr az intzkedni k-pes szervekhez, hogy knnytsenek ezeken a nagyon nehz sorsokon, a s-lyosan-halmozottan srltekn s hozztartozikn. Nincsenek olyan so-kan, hogy slyos anyagi rfordts kellene helyzetk jobbtshoz, hogykzeltsen azokhoz, akikre a sors nem mrt ekkora terhet. Ahhoz, hogyaktv tagjai lehessenek kisebb s tgabb kzssgknek. Hisznk a vltoz-tats lehetsgben s az emberi szolidaritsban.

Pordn kos Gncz rpdn

5

kutatas 11/2/04 14:21 Page 5

kutatas 11/2/04 14:21 Page 6

A szerkeszt elszava

A Kzenfogva Alaptvny egy olyan ktet kzreadsra vllalkozott,amelyben a slyosan-halmozottan fogyatkos gyermekek csaldja a fszerep-l. Ez a tma hossz ideig nemcsak a hazai, hanem a nemzetkzi szakiroda-lomban is meglehetsen mostohn kezelt terlet volt. A slyosan-halmozot-tan fogyatkos embereket hossz ideig kpezhetetlennek, nll tevkeny-sgre alkalmatlan vegetatv emberi organizmusnak tartottk, akik legfeljebbpolst ignyelnek.

Az elmlt harminc-negyven vben gykeres vltozs trtnt e terle-ten. A slyosan-halmozottan fogyatkos emberek szmra egyre tbb or-szgban nyltak meg a kpzs s a fejleszts lehetsgei, filozfiai, jogi, pszi-cholgiai s gygypedaggiai munkk szzai szlettek arrl, hogyan lehet-ne, kellene e valban nagyon nehezen megkzelthet helyzetben l embe-rek letminsgt jobb tenni. Ennek ellenre mg ma is igen kevs infor-mcival rendelkeznk ezeknek az embereknek s az ket lethossziggondoz csaldoknak a helyzetrl, mindennapi problmikrl. A szak-irodalomban szrvnyosan jelennek meg konkrt vizsglati adatok, mg ar-rl sem knny informcit tallni, hnyan is vannak ezek az emberek.

A Kzenfogva Alaptvny kezdemnyezsre kszlt kutats, amely aslyosan-halmozottan fogyatkos emberek s csaldjuk letkrlmnyeinekfeltrsra vllalkozott, nemcsak Magyarorszgon tekinthet ttr vllalko-zsnak. E vizsglathoz hasonl munkkat keresve figyeltnk fel az rtelmiFogyatkos Gyermekek s Szleik Nemzeti Trsasgnak tevkenysgre(MENCAP The National Society for Mentally Handicapped Children andAdults), amely Nagy-Britanniban 1946 ta foglalkozik e krdssel. Ktetnk-ben egy olyan kutatsi beszmolja szerepel (Nem htkznapi let cmmel),amelyben a mi hazai vizsglatunkhoz hasonl krdseket vizsglnak. Br Ma-gyarorszg s Nagy-Britannia hagyomnyai, intzmnyei, szocilis elltrend-szere vagy a kt orszg gazdagsga, demokratikus kultrja jelentsen kln-bzik egymstl, a kt vizsglat megdbbenten hasonl eredmnyekre jutott.A slyosan-halmozottan fogyatkos gyermekek csaldja Budapesten, Mt-szalkn, Londonban vagy Cardiffban ugyangy panaszkodik az orvosok tit-kolzsrl, a jrkelk vagy a csaldtagok ellensges rzseirl, az anyagi elle-hetetlenlsrl vagy a szolgltatsok elrsrt folytatott kzdelemrl.

Gyermekemmel a Tesco-ba jrtam vsrolni, s egy n azt mondta:hogy kpzeli, hogy egy ilyet idehoz. A boltban rnk szltak, mert a kis-lny hozznylt mindenhez.

Egy meglls nlkli nap utn gyakorlatilag lehetetlen vendgeketfogadni. A gondozs felemszti az letnket. Az egsz letternk be-szklt, szinte llandan be vagyunk zrva.

Az orvos () le se lt, rnzett a fiunkra s kzlte, hogy spasztikus.rt egy cetlit, s annyit mondott, adjuk oda a hziorvosnak, majd eltvozott.Hat vagy ht percig tartott az egsz. Semmifle magyarzatot nem adott. Az orvos rm se nzett, amikor kzlte: a gyerek vagy vak vagy rtelmifogyatkos.

7

kutatas 11/2/04 14:21 Page 7

Amikor az talaktsok finanszrozshoz szksges plyzatotbenyjtottam, krdveket postztak neknk. Miutn kitltttem s vissza-kldtem azokat, felhvtak, hogy tulajdonkppen Pamelnak kellett volnaezt megtennie, valamint alrnia. Lnyunk nem tud rni-olvasni, s valsz-nleg meg sem rten ezt. Amikor a kislny 18 ves lett mivel nemtudja a nevt alrni trvnyes kpviselt kellett kijellni a szmra.A brsgi idzst gy kldtk ki, hogy csak a gyerek veheti t

Mostanban prbltam beszlni Ben apjval a gyerek jvjrl s abentlaksos elltsrl, de mg sem rtett meg. Azt mondta: Altasstok el,gysincs jvje! Nem spekullgatok, mi lesz vele, elviszik majd intzet-be. A testvre megmondta, hogy nem vllalja.

Az azonossgok mellett tanulsgosak az eltrsek is: amg a magyarcsaldok a szakemberek hinyval kzdenek, addig a britek a gyermekk-kel kapcsolatban ll 8-10 vagy tbb szakember sszehangolatlan munk-jval elgedetlenek. Mg haznkban az egyik leggetbb problma a gyer-mekek napkzbeni, illetve tmeneti felgyeletnek megoldatlansga, addigaz Egyeslt Kirlysgban sokan azzal kzdenek, hogy fogyatkos gyerme-kket kiszradva, felfekvsi sebekkel, esetleg rgen nem cserlt pelenkbanhoztk haza az tmeneti otthonbl.

Komoly nemzetkzi sszehasonlt vizsglat ez idig nem szletett atmban. Az els ilyen kutats jelenleg kezddtt el Belgiumban a Leuven-iEgyetemen, Bea Maes vezetsvel. E vizsglat els eredmnyeit tesszk kzzktetnkben. E rvid sszegzs munkaanyag, megllaptsai tbb helyenkorrekcira, illetve rszletesebb kifejtsre vrnak, midenesetre rdekesnek ta-lljuk a beszmolt e vrhatan nagy jelentsg munka megindulsrl.

E ktetben a legnagyobb terjedelmet sajt kutatsunk eredmnyeinekkzlsre szntuk, hisz elssorban itt kell megfogalmaznunk a tennivalkat. A slyosan-halmozottan fogyatkos gyermeket nevel csaldok orszgosreprezentatv mintjn kszlt adatfelvtel clja elssorban a trsadalmi be-avatkozs legfontosabb irnyaira kvnta felhvni a figyelmet. Lehet s kellsegteni e csaldokat abban, hogy emberfeletti vllalsuk ne tasztsa ket alegmlyebb szegnysgbe, lehet s kell tenni azrt, hogy ezek a gyerekekfejlesztshez, orvosi elltshoz juthassanak, hogy a fogyatkos gyermekekmegmaradhassanak csaldjuk krben. E kutats eredmnyei nem tudom-nyos szenzcikat, hanem meglehetsen pontos adatokat szolgltatnakazok szmra, akik tehetnek valamit e csaldokrt.

A Kzenfogva Alaptvny mr megtette ehhez az els lpseket. Kte-tnk zr anyaga azt a deklarcit tartalmazza, amelyben tbbek kzttaz itt kzlt vizsglati eredmnyekre tmaszkodva megfogalmazdik a to-vbblps szksges irnya.

Lehet, hogy az Olvas hinyol egyet-mst ktetnkbl, valban sokmindenrl rhattunk vlogathattunk volna informcikat, adatokat, gon-dolatokat. A szerkesztnek is van nmi hinyrzete. A slyosan-halmozot-tan fogyatkos emberek rdekben tett kormnyzati lpsek (hossz-hossz) felsorolsa sajnos, egyelre nem kerlhetett be vlogatsunkba.

Budapest, 2004 prilisa Bass Lszl

8

kutatas 11/2/04 14:21 Page 8

Nemzetkzi kitekints

kutatas 11/2/04 14:21 Page 9

Nem htkznapi let1 A slyosan-halmozottan fogyatkos gyermekeket s felntteket nevel csaldok

tmogatsi szksgletei(MENCAP2 Nagy Britannia)

Ez a tanulmny olyan szlk tapasztalatairl szl, akik slyosan-hal-mozottan fogyatkos gyermeket nevelnek s felkerestk a MENCAP nevszervezetet. Beszmolikbl kiderl, gy rzik, az emberek nem fogjk fel,mekkora feladat egy slyosan-halmozottan fogyatkos csaldtag mindenna-pos gondozsa. Sokan kzlk dhsek, mert nem kapjk meg a megfelelsegtsget.

Nem ez az els eset, hogy a MENCAP kikri azoknak a szlknek avlemnyt, akik slyosan-halmozottan fogyatkos szemlyekrl gondos-kodnak. 1988-ban a MENCAP mr ksztett egy rszletes kutatsi progra-mot ebben a tmban. Mig is ez az egyik legfontosabb kiadvny azon kevskzl, amely ezzel a tmakrrel foglalkozik. Az jabb kormnykezdem-nyezsek apropjn rtve ezen elssorban a Valuing People (Az emberekmegbecslsrl) cm kormnyjelentst (Department of Health 2001) fontos, hogy jratrgyaljunk nhny olyan tmt, amelyet ebben a besz-molban vetettek fel.

Ehhez az j felmrshez a MENCAP 76 interjt ksztett olyan sz-lkkel, akik slyosan-halmozottan fogyatkos csaldtagrl gondoskodnak.A jelents elksztshez szmos csoportos s egyni megbeszlst is tartot-tunk velk.

Az ltalunk ksztett interjk s megbeszlsek megdbbent kpettrnak elnk. A jelents az intenzv gondozsi feladatok csaldokra gyako-rolt hatst, valamint a szolgltat rendszer reakcijt vizsglja. Rmutatarra, hogy a csaldok szksgletei s az elrhet szolgltatsok kzttjelents az eltrs. Vilgosan szlelhet a szlk dhe, fleleme s ktsg-beesse.

10

1. A tanulmny eredeti cme: No ordinary life The support needs of families caring for child-ren and adults with profound and multiple learning disabilities. MENCAP 2001. Az eredeti szveghozzfrhet az interneten is: http://www.mencap.org.uk/download/no_ordinary_life.pdf

2. A MENCAP (The National Society for Mentally Handicapped Children and Adults: rtel-mi Fogyatkos Gyermekek s Szleik Nemzeti Trsasga) 1946-ban alakult civil szervezet, amelya fogyatkkal l szemlyek, valamint csaldtagjaik nzpontja s napi tapasztalatai alapjn skraszll a diszkriminci ellen s a jogegyenlsg gyakorlati megvalsulsrt; igyekszik lebontaniazokat a korltokat, amelyek megakadlyozzk, hogy a fogyatkos emberek a trsadalom teljes jo-g tagjaiv vlhassanak. Szoros egyttmkdsben dolgozik parlamenti kpviselkkel, fogyatkosemberekkel, a kormnnyal, kztisztviselkkel, helyi nkormnyzatokkal, valamint a mdival an-nak rdekben, hogy rvnyt szerezzen a fogyatkos emberek jogainak. A MENCAP sajt szol-gltatsai rvn kzvetlen mdon segti a fogyatkkal l szemlyek lett. Ezek kz tartoznak abentlaksos, oktatsi s foglalkoztat intzmnyek, valamint a szabadids programok s a szem-lyes konzultci. Arra trekszik, hogy megvalsulhasson egy olyan vilg, ahol minden fogyatk-kal lember dnthet a sorsrl, s a trsadalom megbecslt tagjaknt lhet olyan krnyezetben,ahol hozzjut a megfelelsegtsghez. A MENCAP clja, hogy vltoztasson minden olyan terle-ten, ahol a fenti jogok nem valsulnak meg.

kutatas 11/2/04 14:21 Page 10

A jelents tartalmaz nhny egyrtelm javaslatot is arra vonatkozan,hogy mit kellene tenni e csaldok letminsgnek javtsa rdekben. Mirevan szksg? Figyelemre s megrtsre, partneri egyttmkdsre, a szliszakrtelem s tapasztalat tiszteletben tartsra, valamint praktikus szolgl-tatsokra, amelyek megfelelnek a slyosan-halmozottan fogyatkos embe-rek specilis ignyeinek. A legnyilvnvalbb megllaptsok azonban a tr-sadalmi rtkekre s jogokra vonatkoznak. A szlk beszmoli jl szem-lltetik, hogy az emberi jogok rvnyestse nemcsak gyermekeik, hanemsajt esetkben is nehzsgekbe tkzik.

Nagyobb mrtk elfogadsra s tiszteletre van szksg ahhoz, hogyez a helyzet javulhasson. Az egyik szl a kvetkez krdst vetette fel:

Olyan trsadalomban lnk, amely rtktelennek tekinti a lnyom-hoz hasonl embereket. Akkor mirt nyjtana ugyanezen trsadalom magasszint szolgltatsokat a szmra!?

Tmamegjells

Mirt szksges a slyosan-halmozottan fogyatkos kiskor vagy nagykor gyermekeket nevel szlk specilis ignyeire sszpontostani?

A slyosan-halmozottan fogyatkos emberek valamennyi alapvetlethelyzetben segtsgre szorulnak. ltalban teljes mrtkben msokraszorulnak, s ez fokozott ignybevtelt jelent a csaldok szmra. rtelmifogyatkossgukhoz rendszerint ms tpus fogyatkossg is trsul. Az alb-biakban azt rszletezzk, mirt szksges az emberek ezen csoportjra ki-emelt figyelmet fordtani.

A fogyatkossg foka

A slyosan-halmozottan fogyatkos emberek a slyos rtelmi fogyat-kossg mellett ms fogyatkossggal is kzdenek. Ez lehet rzkszervifogyatkossg (pl. lts vagy halls), mozgssrltsg, autizmus vagymentlis problma. Gyakori krkben a problms, illetve nkrostmagatarts is (Lacey 1998). A slyosan-halmozottan fogyatkos gyermekeks felnttek tbbsge kommunikcis nehzsgekkel is kzd. Sokankzlk komplex egszsggyi elltsra szorulnak. Vannak olyan gyerme-kek, akik folyamatos technikai segtsgre szorulnak (pl. oxignpalack, sz-vberendezs, szonds tplls). Esetkben gyakori a slyos s komplexepilepszia is.

A slyosan-halmozottan fogyatkos szemlyek az let minden ter-letn segtsget ignyelnek. A fogyatkossg komplexitst klnsen fon-tos figyelembe venni akkor, amikor a csaldok tmogatsi szksgleteitvizsgljuk.

11

kutatas 11/2/04 14:21 Page 11

A slyosan-halmozottan fogyatkos emberek letminsgben azon-ban nem a fogyatkossg slyossga a legfontosabb tnyez. Problmiktbbsge inkbb a trsadalmi rtkrenddel, valamint a szolgltatsi struk-trkkal kapcsolatos. Read s Clements (2001) a kvetkez megllaptsttettk: Annak ellenre, hogy az ez irny elemzsekben eltr hangslymutatkozik, ktsgtelen, hogy azok a korltok, amelyekkel a fogyatkosembereknek szembeslnik kell, elssorban a trsadalom kirekeszt maga-tartsbl, az emberek negatv attitdjbl, valamint a nem megfelel segyenltlen szolgltatsokbl kvetkeznek.

rtkrendek

A slyosan-halmozottan fogyatkos ember ugyan az let mindenterletn segtsgre szorul, ez mgsem jelenti azt, hogy az lete kevsbrtkes, mint a nem fogyatkos emberek. Lehet, hogy legtbbjk mskp-pen tapasztalja meg a vilgot, de az letket is ugyanazok a dolgokgazdagtjk, mint mindnyjunkt (pl. barti kzssgek, a zene vagy az te-lek ze). Sokan mg manapsg sem tudjk elkpzelni, milyen lehet az let-minsge a slyosan-halmozottan fogyatkos embereknek, illetve hogymilyen pozitvan tudnak hozzjrulni csaldjuk s a trsadalom egszneklethez.

Sok szl szembesl ellensges megnyilvnulsokkal, valamint otrom-ba krdsekkel azzal kapcsolatosan, vajon van-e joga gyermekknek ahhoz,hogy a csaldban ljen. Az emberek nemcsak azt nem rtik, hogyan kpeseka szlk a gondozs feladatt elltni, hanem azt sem, hogy egyltaln mirtvllalkoznak erre. Sok szl felhbortnak tartja ezt a krdst, hiszen avlasz teljesen nyilvnval: a tbbi szlhz hasonlan k is szeretik gyer-mekket, s a legjobbat akarjk neki. Meg akarjk vdelmezni ket a srel-mektl, s azt szeretnk, ha biztonsgos, szeretetteljes csaldban lhetn-nek. A szlk olyan negatv megjegyzseket is hallanak, amelyek a trsada-lom ktsgtelenl eltl llspontjt tkrzik a slyosan-halmozottanfogyatkos emberekkel s csaldjukkal kapcsolatban: Nem kellene otthonnevelned. Intzetben lenne a helye. me egy elhrt megjegyzs a gondo-zs felelssgrl: Ha mgis otthon tartod, mit vrsz?

Ron Turnbull szavai rvilgtanak a trsadalom felelssgre a slyo-san-halmozottan fogyatkos emberek megbecslsvel kapcsolatban.Felesgt kt slyosan srlt fiuk meglsnek vdjval eltltk. Az embe-rek azt gondoltk, hogy a fik lete rtktelen, s mi, a szlk is rtktelenekvagyunk. Szerintem pedig nagyon is rendkvliek voltak. mondta. (Azesetrl a ksbbiekben bvebben olvashatunk a ford.)

A mindenre kiterjed gondozs megerltet feladat

A slyosan-halmozottan fogyatkos ember gondozsa meglehetsenintenzv, s hossz tv feladat, mely az egsz csaldra nagymrtkben hat.

12

kutatas 11/2/04 14:21 Page 12

A szlknek llandan segdkeznik kell az alapvet szksgletek ki-elgtsben (pl. tkezs, tisztlkods, pelenkzs stb.). Sok szlnek rad-sul megerltet fizikai gondozsi feladatokat kell elltnia (pl. emels, hely-zet- s helyvltoztats), szmos egyb nlklzhetetlen teend mellett.A szlknek gyermekk komplett egszsggyi elltst magukra kellvllalniuk. Elfordul, hogy specilis eszkzket (pl. szvberendezst soxignpalackot) kell hasznlniuk, illetve klnfle gygyszeres terpikatkell alkalmazniuk. Ezek fradsgos s idignyes feladatok, melyek rkigtarthatnak, s jszaka is el kell vgezni ket. Felmrsnk szerint a szlk60 szzalka naponta tbb, mint 10 rt szentel ezeknek az alapvet gon-dozsi feladatoknak, ezenkvl tovbbi 8 vagy ennl tbb rt tlt terpiss oktatsi tevkenysgekkel.

A fogyatkos gyermeket nevel szlkre sszehasonlthatatlanul tbbfeladat hrul, mint ms szlkre. A legtbb szl gy gondolja, vannak id-szakok, amikor gyermekk sokrt gondozst ignyel (pl. jszltt vagybeteg gyermek esetben). A slyosan-halmozottan fogyatkos gyermekekszlei szmra az intenzv gondozs idszaka hossz tvra szl. Mindez el-kerlhetetlenl hat a szlk egszsgi llapotra. A depresszi elforduls-nak a valsznsge esetkben pldul tbbszrse az tlagnak. Egyre in-kbb elismerik azt a tnyt, hogy: A jelenlegi politika s a nvekv lettar-tam kvetkeztben a gondozsi feladat egy letre szl, amely korltozza aznmegvalstsi trekvseket, s nyilvnvalan kros hatssal van a gondo-zk egszsgi llapotra. (McGrother, Thorp, Taub s Machado 2001).

A csaldi letre gyakorolt negatv hatsok azonban nem a fogyatkos-sg termszetbl s nem is az intenzv gondozsi feladatokbl kvetkez-nek, hanem azon szolgltatsok hinybl erednek, amelyek nem ismerik el,s nem elgtik ki ezeket a szksgleteket. Javaslat kszlt arra, hogy afogyatkos gyermek szletst az let olyan jelents s potencilisanhtrnyt okoz esemnynek tekintsk, amely beavatkozst ignyel, mivelcsak gy nvekedhet annak eslye, hogy a fogyatkos embert nevel csaldokletminsge javulhat.

Hang nlkl

A slyosan-halmozottan fogyatkos emberek tbbsge komoly kom-munikcis nehzsgekkel kzd. ltalban a non-verblis kommunikcilehetsgeire kell szortkozniuk (pl. gesztusok, test- s jelbeszd, szemkon-taktus, valamint vokalizci). A legtbb ember azonban nem rti s nemhasznlja ezeket a kommunikcis mdszereket, pedig ezekkel segthetnkket, hogy rszt vegyenek az letket rint dntsek meghozatalban. So-kan szleik, gondozik vagy nkntesek segtsgre szorulnak azrdekkpviselet tern. A hivatalos szervek azonban nem minden esetbentekintik a kpviseletet rvnyesnek. Mindezek kvetkeztben a slyosan-halmozottan fogyatkos embereknek jelenleg nincs lehetsgk jobb szol-gltatsokrt harcolni. Szleiket pedig annyira lefoglalja a mindennaposkzdelem, az alapvet szksgletek kielgtse, hogy nehz emellett mg

13

kutatas 11/2/04 14:21 Page 13

gyermekk jogairt is harcolniuk. ppen ezrt a slyosan-halmozottanfogyatkos emberek jelenlte trsadalmunkban alig lthat, gy mind k,mind csaldjuk a szolgltatsok egsz spektrumt tekintve htrnyos hely-zetben van.

Kisebbsgben

ltalnossgban vve a fogyatkosok gye a kormny napirendjbennincs elkel helyen. A slyosan-halmozottan fogyatkos gyermekek sfelnttek az amgy is htrnyos helyzet kisebbsgen bell is kisebbsgbenvannak, ezrt gyakran megfeledkeznek rluk a szolgltatsok tervezse sfejlesztse sorn. A fogyatkossggal kapcsolatos kormnyprogram els-sorban a foglalkoztats tern knl nvekv lehetsgeket. Ez azonbankevss rinti a slyosan-halmozottan fogyatkos embereket s csaldtag-jaikat, akik gondozsi feladataik mellett ltalban mr kptelenek munktvllalni.

A Valuing People (Az emberek megbecslsrl) cm kormnyjelen-tshez az a remny fzdtt, hogy elsdleges szempontnak fogja tekintenia slyosan-halmozottan fogyatkos gyermekek s szleik specilis szk-sgleteit (Department of Health 2001). Br a kormnyjelents nhnyintzkedse kedvez hatsnak bizonyulhat, a MENCAP nzetei szerintmgsem tkrzi kellkppen a lakossg ezen rtegnek specilis szksgle-teit, ennlfogva nehz lesz ezeket gy tltetni a gyakorlatba, hogy tnyle-gesen segtsk majd ezeket az embereket s csaldjukat. St, sok szl feje-zi ki aggodalmt nhny kezdemnyezssel kapcsolatban: ilyen a hagy-omnyos nappali elltsok talaktsa. Attl flnek, hogy a slyosan-hal-mozottan fogyatkos emberek mg kevesebb szolgltatshoz jutnak majd,mint jelenleg.

A slyosan-halmozottan fogyatkos emberek szmnak nvekedse

A felmrsek szerint 1985-ben krlbell 25 ezer slyosan-halmozot-tan fogyatkos gyermek s felntt lakott Anglia s Wales terletn.A MENCAP felmrse szerint ez a szm 40 ezerre nvekedett, s ez azteredmnyezte, hogy tbb embert gondoznak otthon szleik. Ismert, hogy aslyos s kzpslyos rtelmi fogyatkos emberek 60 szzalka otthon lszleivel, de nem tudjuk, ezen bell mekkora a halmozottan fogyatkos em-berek arnya.

A populci egyenletes nvekedse az elkpzelsek szerint az orvositechnolgia fejldsnek tudhat be, amely egyre inkbb nveli a korasz-ltt gyermekek tllsi arnyt. Ezen jszlttek jelents szmban halmo-zott fogyatkossggal jnnek a vilgra. Tovbb a slyosan-halmozottanfogyatkos emberek tlagletkora is meghosszabbodott az epilepszia meg-felelbb kezelsnek s a szondval trtn tpllsnak ksznheten.Nyilvnval, hogy ez jelents hatst gyakorol a csaldok letre, s azokra

14

kutatas 11/2/04 14:21 Page 14

a szolgltatsokra, amelyek megksrlik kielgteni a csaldok szksgleteit(Baldwin s Carlisle 1994). Azt is meg kell emltennk, hogy a szlk isregszenek. Sokan mg abban a korban is fizikailag igen megterhel gondo-zsi feladatokat ltnak el, amikor mr k maguk is kezdenek segtsgre szo-rulni. Ktsgtelen, hogy ezen a terleten a szolgltatknak megnvekedettignyekkel kell szmolniuk.

A MENCAP llspontja szerint mindezekbl a tnyezkbl az a k-vetkeztets vonhat le, hogy sokkal mlyebben kell tanulmnyozni a slyo-san-halmozottan fogyatkos gyermekek, felnttek s szleik specilis szk-sgleteit. Amennyiben elmulasztjuk ezt megtenni, akkor e csaldok trsa-dalmunk leginkbb marginalizlt tagjai maradnak. A szolgltat szerveze-tek a jvben nem hagyhatjk figyelmen kvl trsadalom e gyorsan nvek-v csoportjt.

A XXI. szzadban megltjuk majd, hogyan fogja trsadalmunktmogatni s tiszteletben tartani azokat a slyosan fogyatkos gyermekeket,akik az orvostudomny fejldsnek ksznheten tllik a csecsemkort,valamint azt is, hogyan fog fejldni a hospice-gondozs j formja ezengyermekek szmra, s hogy a kommunikci- s mozgskptelen gyerme-keknek valban lesz-e majd lehetsgk dnteni a sorsuk fell.

Felmrs a csaldokrl

Kutatsmdszertan

A MENCAP tbb, Angliban, Walesben s szak-rorszgban l(nyilvntartott) slyosan-halmozottan fogyatkos szemlyt nevel csald-rl ksztett felmrst. Ennek clkitzse, hogy minl tbb informcitgyjtsn a slyosan-halmozottan fogyatkos emberek szksgleteirl, vala-mint arrl, hogy a szolgltatsok milyen mrtkben tudnak segtsget nyj-tani szmukra.

A kikrdezs az let minden terletre kiterjedt, felmrve a szlkgondozssal tlttt idejt, a kapott szocilis tmogatsok mrtkt, tovbbazok hatkonysgt. Azt is meg akartuk tudni, hogyan alakulnak a csaldokletnek ms terletei (pl. milyen mrtkben tudnak rszt venni szabadidstevkenysgekben). Kvncsiak voltunk arra is, hogy milyen rzseik van-nak a csaldoknak a tgabb kzssg magatartsval kapcsolatosan.

A felmrs adatainak gyjtse sorn 76 mlyinterj kszlt. Ezeket aMENCAP munkatrsai ksztettk, akik sok idt tltttek el a csaldoknlannak rdekben, hogy minl jobban megismerjk letket. Az inform-cikbl rszint statisztikai adatok kszltek, rszint szemlyes nyilatkoza-tok illusztrljk, milyen nehz boldogulni a csaldoknak, ha nem rszesl-nek megfelel tmogatsban. A megkrdezettek nevt szemlyisgi jogaikvdelme rdekben termszetesen megvltoztattuk.

15

kutatas 11/2/04 14:21 Page 15

A gondozs feladata

Sok szl gy vli, hogy az otthoni gondozs feladatnak slyt nemrzik t kellkppen a szolgltatsok megszervezsrt felels szakemberek.Ezt az lltst a felmrs rszletesen vizsglta.

Megvizsgltuk, hny rt tltenek a szlk az alapvet fizikai gondo-zsi feladatok vgzsvel. A legtbb slyosan-halmozottan fogyatkos em-ber teljes mrtkben msoktl fgg, mg az alapvet szksgletek tekinte-tben is (pl. tisztlkods, ltzkds, tkezs). Tbbsgk ketts inkonti-nens s napi hromszor, ngyszer vagy mg tbbszr pelenkacserre szorul.A felfekvsek kialakulsnak megelzse rdekben rendszeresen kell vl-toztatni testhelyzett. A slyosan-halmozottan fogyatkos emberek sokflekomplex egszsggyi problmval is kszkdnek, melyek egyb fizikaigondozsi feladatokat is jelentenek. Ilyen pldul a mellkasreg megtiszt-tshoz szksges fizikoterpia vagy a szondn keresztl trtn tplls.

Megvizsgltuk az oktatsi, valamint terpis tevkenysgekkel tltttidt is. A slyosan-halmozottan fogyatkos kiskor vagy felntt szemlyektbbfle alapvet tevkenysgben szorulnak szleik segtsgre. Ilyenek afizikoterpis gyakorlatok, vagy a tpllkozsi s kommunikcis kszsg-fejleszt feladatok. Ms multiszenzoros terpik a stimulls vagy a relax-ci elsegtsben bizonyultak hatsosnak (pl. aromaterpia). Mindezeket arendkvl idignyes feladatokat rendszeresen s a napirendbe beptve kellalkalmazni.

A szlk emellett aktvan rszt vesznek gyermekk szabadids, jtk-,illetve egyb tevkenysgeiben. Kevs slyosan-halmozottan fogyatkkal lgyermeket vagy felnttet lehet hosszabb idre egyedl hagyni. A slyosan-halmozottan fogyatkos ember ritkn boldogul nllan, s annak is fennlla kockzata, hogy epilepszis rohamot kap, vagy ms egszsggyi problmamerl fel.

Sok csaldban a gondozsi feladat belenylik az jszakba is, gy vala-melyik szl knytelen ekkor is felkelni, hogy ellssa a gyermeket, pl. pe-lenkzza vagy frdesse. A csaldok gy rzik, hogy a szolgltat szerveze-tek nem rtik, milyen kvetkezmnyekkel jr a rendszeres alvshiny.Gyakran elfordul, hogy tbbszr is fel kell kelnik egy jszaka. Ez nyil-vnvalan fokozott ignybevtelt jelent, s fraszt, klnsen azrt, mertnapkzben nagy terhelsnek teszi ki ket a gondozs feladata.

A szlk krlbell 60 szzalka naponta 18 vagy ennl tbb rt tltgyermeke gondozsval, illetve a gyermekkel kapcsolatos terpis s oktat-si tevkenysggel, szmukra teht az alvsra mindssze 6 ra jut, gyakran azis csupn megszaktsokkal. Sokan kzlk valjban mg ennl is keveseb-bet tudnak csak pihenni; elkpzelni is nehz, hogyan kpesek az intenzvgondozsi feladatok folyamatos elltsra ennyi pihens mellett.

Kt szl a kvetkezkppen vzolta helyzett: Nem lehet trdni azidskori fjdalmakkal s terhekkel, nem is engedhetjk meg magunknak,hogy erre gondoljunk. Nem lehetnk betegek. Akrhogyan is rezzkmagunkat, tovbb kell csinlnunk.

16

kutatas 11/2/04 14:21 Page 16

Segtsg ms csaldtagoktl

Sok szl csaldon belli segtsgre szorul a gondozsi feladatokban,az emelsben vagy egyszeren abban, hogy egy kis llegzethez juthasson.Bizonyos helyzetekben egyszeren lehetetlen a csaldtagok aktv kzrem-kdse nlkl boldogulni. Az egyik csaldban, ahol kt slyosan-halmozot-tan fogyatkos lnyrl gondoskodtak, a mostohaapa feladta munkahelytannak rdekben, hogy felesgvel egyetemben teljes idben ennek afeladatnak szentelhesse magt. Ez a csald a takartson kvl semmifle mskls segtsget nem kapott. Mivel mindkt lny felemelshez kt emberkellett, csak gy gondozhattk ket tovbbra is otthonukban. Egy csapatvagyunk nyilatkoztk.

Egy msik csaldban az egyik fi a szomszdba kltztt desapjhozs fogyatkkal l fivrhez: Mark 30 ves, athetoid agyi bnulsban szen-ved, slyos fogyatkkal l, s radsul epilepszis is. Apja, Samura hatvanasvei elejn jr, s mita felesge hat vvel ezeltt meghalt, Mark f gondo-zja. desanyja halla utn Mark ccse, Des ifj csaldjval a szomszdhzba kltztt, hogy segtsen Mark gondozsban. Mita hrom vvel ez-eltt megoperltk Samura nyakt, nem tudja elltni az emels s hordozsklnsen megerltet feladatt, ezrt ez Desre hrult. Ennek kvetkezt-ben Des csak rszmunkaidben tud dolgozni. Az segtsge nlkl Samurakptelen lenne a Markkal kapcsolatos teendket elltni.

Sok csald panaszkodott azonban arrl, hogy nem kapnak segtsgetsem a kzvetlen csaldtl, sem a rokonsgtl:

Egyik nagyszl sem ajnlotta fel, hogy elviszi Bradleyt stlni. Rgenanyukm vigyzott r nha-nha, de csak akkor, ha a fi gyban volt. Azthiszem, mindez azrt van, mert nem fogadtk el Bradleyt teljes rtkembernek.

A fivremet sohasem rdekelte. Soha nem fordult el az sem, hogydesanym megfrdette, megetette vagy vigyzott volna r. Mindenfle ki-fogst tallva, egyszeren nem trdtek vele. Nem is prblkoztak soha.

Csaldon kvlrl rkez segtsg

A slyosan-halmozottan fogyatkos emberekrl gondoskod szlkkzl sokan jeleztk, hogy szksgk lenne egy olyan hozzrt segtre,aki otthonukba jnne, s segdkezne a fbb gondozsi feladatokban vagy ahzimunkban. Nhnyan azt nyilatkoztk, hogy olyasvalakire lenne szk-sgk, aki az etetsnl s a pelenkzsnl segdkezne, valamint tvllaln agondozst bizonyos napszakokban. Msok szmra a legnagyobb segtsgeta takarts elvgzse jelenten. Ezeket a szolgltatsokat sszefoglalva hzigondozsnak vagy otthoni tmeneti tehermentest szolgltatsoknakhvjk. Nhny szlnek lehetsge van specilis baby-sittert alkalmazni,aki segt a gyermek gondozsban. A felmrs ilyen esetekben fleg azt ele-mezte, mennyi praktikus, kzzelfoghat segtsget kapnak a szlk azoktla szervezetektl, amelyek az otthoni gondozsban segdkeznek.

17

kutatas 11/2/04 14:21 Page 17

A csaldok csaknem fele egyltaln nem kapott segtsget, tbb minthromnegyede pedig nem vagy heti kt rnl kevesebbet kapott. Eznaponta tlagosan 20 percnl rvidebb idtartamot jelent, ami arnytalanulkevs a napi 18 vagy mg ennl is tbb rs gondozsi idhz kpest.sszessgben a kapott tmogats mindssze csepp a tengerben ahhoz a ha-talmas feladathoz kpest, amit a szlk vgeznek a gondozs sorn.

A szlk beszltek azokrl az risi nehzsgekrl, melyek a szks-ges praktikus segtsg megszerzsben mutatkoznak. Mg az olyan egysze-r dolgok is problmt jelentenek, mint a takarts. Az egyik csald arrlbeszlt, milyen nehz takartt tallni s alkalmazni. Az egyik takart cg-nl azt mondtk nekik, hogy nem tudnak olyan munkaert kikzvetteni,aki hajland olyan csaldnl dolgozni, ahol ilyen emberek vannak. Na-gyon kicsi a knlat az otthoni tmeneti tehermentest szolgltatsok ter-letn. Ahol volt ilyen, s jl mkdtt, ott a szlk nagyra rtkeltk ket:

Az a kevs otthoni segtsg, amit kapunk, kitn. Igaz, hogy a mun-kaer nem ,kpzett, de tapasztalt, megrt s lelkes.

A fogyatkkal lk hzon kvli idtltse

Megvizsgltuk, hogy a fogyatkkal l gyermekek hny rt tartz-kodnak otthonukon kvl (iskolban, napkziben, bentlaksos tmenetiotthonban vagy szabadids tevkenysget vgezve). A gyermekek tbbsgeiskolba jr.3 Nhnyuk egszsggyi szksgleteit az iskola nem megfele-len elgti ki (MENCAP 2001).

Napkzi otthoni elltsban csak kevesen rszeslnek. A napkzi ott-honok nyitvatartsi ideje nem igazodik a szlk munkaidejhez, 15:30-ra l-talban mr otthon vannak a gyermekek s felnttek. Sok esetben pedig nemis minden nap mkdik ez a fajta szolgltats. Sok slyosan-halmozottanfogyatkos ember egyltaln nem jut ilyen szolgltatshoz, mivel nincsolyan intzmny, amely megfelelne specilis szksgleteinek. Azon kevesekszmra, akik mgis rszeslhetnek e szolgltatsban, csupn a ht bizonyosnapjaira korltozdik ez a lehetsg.

Ethel fogyatkossgbl fakad kzlekedsi nehzsgek miatt maradtki a napkzi otthonbl.

Bentlaksos tmeneti otthonokNhny csald szmra az jelenti az egyetlen kikapcsoldst, ha gyer-

mekk nhny napra bentlaksos tmeneti otthonba kltzik. Az eddigiek-hez hasonlan, a szlk nagyon megbecslik, ha az ilyen intzmny jl m-kdik:

18

3. Az oktatssal tlttt idt a tanulmny szerzi a korbbiakban beleszmtottk a szlk gyer-mekre fordtott gondozsi idejbe (napi 18 ra). A gondozs terhei termszetesen gy is igennagyok (oktats nlkl kb. napi 10 ra). (a szerk.)

kutatas 11/2/04 14:21 Page 18

gy ltjuk, a dolgozk figyelembe veszik Michael rdekeit, individu-umnak tekintik t.

Elgedett vagyok azzal a gondoskodssal, amit Michael az tmenetiotthonban kap. A dolgozk nem sajnljk a fradsgot, hogy megismerjk segyttmkdjenek vele azokban a dolgokban, amiket kedvel.

Sajnos, azonban ennl sokkal tbb csald szmolt be szmottevnehzsgekrl:

Nagyon nehz tmeneti otthont tallni, s azok kztt is kevs a val-ban biztonsgos intzet. Ez mg nagyobb problmt jelent.

A vrosban egyetlen bentlaksos tmeneti otthon mkdik, amely azon-ban nem kpes elltni a komplex egszsggyi elltsra szorul gyermekeket.

A legnyugtalantbb beszmolk arrl szltak, hogy a fogyatkoscsaldtag kiszradva, felfekvsi sebekkel, esetleg rgen nem cserlt pelenk-ban trt haza az tmeneti otthonbl. Nhny csald arrl is beszlt, mennyi-re hossz idbe telt, amg tljutottak az otthonban tlttt id traumin shogy mennyire nem rte meg vgl a fradsgot.

A felmrs vilgosan rmutat, hogy sok csald hatalmas gondozsi feladatot lt el, mindenfajta tmogats nlkl.

A helyzet csaldokra gyakorolt hatsa

Kzismert tny, hogyha fogyatkkal l szemly van egy csaldban, aznemcsak az egsz csaldra, hanem a barti s szomszdi kapcsolatokra is hat. Afelmrs tartalmazott egy olyan krdssorozatot, amely annak hatst volt hiva-tott megllaptani, hogy a slyosan-halmozottan fogyatkkal lk jelenlte a csa-ldban hogyan vltoztat a szkebb-tgabb szemlyes kapcsolatok minsgn.

Kapcsolatok csaldon bell s kvl

A felmrs azt llaptotta meg, hogy a slyosan-halmozottan fogyat-kos szemlyt nevel csaldokban a gondozsra fordtott hatalmas mennyi-sg id s energia fokozottan hat az egsz csald letre. Kevs alkalom k-nlkozik a bartokkal val egyttltre, szrakozsra s azokra a dolgokra,melyeket az ember ltalban termszetesnek vesz, mint pldul egy mozivagy egy barti vacsora. A szlk ltal felvzolt kp zrzavaros csaldi le-tet fest elnk, a hzassgok felrldsrl, valamint arrl rulkodik, hogynem jut elegend id a tbbi gyermekre. A csaldtagok reakcija klnb-z. Sok szl azt tapasztalja, hogy rgi bartai elhagyjk, vagy lthatlag k-nosan rzi magt, ha ltogatba rkezik.

A legidsebb fiam egyszeren nem hvta meg a bartait, s senkineksem beszlt fogyatkos ccsrl.

Anysom telefonlt s sorra megkrdezte, hogy vannak a gyerekek.Jane-rl azonban sohasem rdekldtt. Vgl megkrdeztem, mirt. Aztvlaszolta, vlemnye szerint nem jl teszem, hogy otthon gondoskodom alnyomrl. Hozzfzte mg azt is, hogy a tbbi gyerek is megsnyli ezt, s

19

kutatas 11/2/04 14:21 Page 19

ezrt inkbb minl elbb intzetbe kellene adni.Msok nehezen tudjk elkpzelni, mekkora stresszt okoz csaldunk-

ban Peter gondozsa. Frjemmel minden msodik vitnk emiatt van.Egy meglls nlkli nap utn gyakorlatilag lehetetlen vendgeket

fogadni. A gondozs felemszti az letnket.Szerencssebb esetekre is akad nha plda. Nhny csaldban arrl is

mesltek, milyen kzeli bartsgok alakultak ki hasonl sors szlk k-ztt. Sokkal jellemzbb azonban az, hogy a csaldnak egyltaln nincs kap-csolata a klvilggal, illetve a meglv barti kapcsolatokat negatvan befo-lysolja a fogyatkos csaldtag rkezse.

A trsadalom hozzllsa

Szmos tanulmny szl a trsadalom fogyatkos emberekkel kapcsola-tos attitdjrl. Sok fogyatkkal l embert r nylt htrnyos megkln-bztets. A MENCAP egyik felmrse rvilgtott, hogy 1998-ban tz meg-krdezettbl tlagban kilencet rt valamilyen atrocits az elmlt 1 v sorn(MENCAP 1999). Ennek fnyben nem meglep, hogy a felmrsben rszt-vev csaknem valamennyi csald tapasztalt mr negatv diszkrimincit.

Sokan megjegyeztk, hogy megbmuljk a kzterleteken vagy ppellenkezleg emberszmba se veszik ket:

Ha a vrosban jrunk Pamelval, gyakran felzaklatja, ha megbmuljk.Tbben hallottak jindulat, de a helyzetet flrert, s tudatossgot is

nlklz vlemnynyilvntsokat. Nhny csald emltette, hogy a szom-szdok vagy a krnyken lk olyan megjegyzseket tettek, hogy a fogya-tkkal l ember Isten ajndka, s a szlk valamiflekppen kivlasz-tottnak tekinthetk erre a feladatra. A hasonl megjegyzsek csak nhnycsald szmra vigasztalak, a tbbsget inkbb dhtik.

Mg felkavarbb beszmolkat hallottunk arrl, milyen leplezetlenlnyilvntottk ki nmelyek vlemnyket, amelyek elssorban eltletekblfakadnak:

Gyermekemmel a Tesco-ba jrtam vsrolni, s egy n azt mondta:hogy kpzeli, hogy egy ilyet idehoz.

Egy rgebbi szomszdunk gy fogalmazott, hogy Alison rontja az ingatlannak az rtkt, a napkzi otthonba kzleked buszt pedig ,idita-busznak nevezte.

Arra is akadt plda, hogy a csaldok vagyont megrongltk, vagyegyenesen megfenyegettk ket. sszessgben a felvzolt kp a trsadalmielszigeteltsgrl rulkodik, amit nha-nha enyht az egyttrzs s a bart-sg kifejezse. A szlk szerint a legtbb ember reakcija nem szndkosrosszindulatrl, hanem inkbb az informci s a megrts hinyrl tans-kodik. Nha ppen a j szndk megjegyzsek fjnak a legjobban. Volt, akigy nyilatkozott:

Megtanuljuk kezelni az ilyen eseteket, de rzelmileg mindig mlyenrintenek.

20

kutatas 11/2/04 14:21 Page 20

A szli szerep

Legtbbnk szmra elkpzelhetetlen az, hogyan tudjk vllalni aszlk a felvzolt emberfeletti gondozsi feladatot. Sok apa s anya beszltarrl, mi tartotta bennk a lelket:

Kerryt mindig is sajt gyereknknek tekintettk s gy szerettk,mint a tbbi gyermeknket.

Igenis van pozitv oldala annak, ha valakinek fogyatkos gyermeke van:kzelebb hozza egymshoz a csaldtagokat, s egysgbe kovcsolja ket. Soknagyszer bartsgot ktsz olyanokkal, akik hasonl helyzetben vannak.

ppen olyanok, mint brki ms, tudnak kibrhatatlanok, de kedvesekis lenni. Csodlatos rzs az, amikor ragyogva rd mosolyognak vagy meg-lelnek. Van gy, hogy rd nznek, s a lelked mlyre ltnak.

A kis dolgokbl mertnk ert. Ha sokat fradozol valamin, s az v-gl sikerl, akkor gy rzed, valban megrte a fradsgot. Ebbl az l-mnybl sokig ert merthetsz.

Minden pozitvum ellenre, sok szl lett mly fjdalmak kesertik meg:Ugyanakkor szvszaggat ltni, hogy regszenek, de sosem nnek fel

minden mrfldk fj.

A szolgltatk reakcija

Bevlt gyakorlat a szolgltatsokban

Szmos kutats zajlott mr azzal kapcsolatban, hogy milyen segtsgrevan szksgk a fogyatkos embert nevel csaldoknak. Az egyik tanul-mny azoknak a szlknek az ignyeit is feltrkpezte, akiknek a fogyatk-kal l gyermekei mg nem rtk el az iskols kort. A felmrs szerint a sz-lk szmra a kvetkez szolgltatsok illetve szempontok a legfontosab-bak: a szlk partnerknt val kezelse, egy kapcsolattart szemly alkal-mazsa, egyttmkds az szolgltatsok kztt, iskols kor eltti szolgl-tatsok (pl. voda), tmeneti tehermentest szolgltatsok, tjkoztats stancsads (Robinson s Stalker 1988).

Azt, hogy mindez milyen jelentsggel br a slyosan-halmozottan fo-gyatkos gyermekek szlei szmra, nem lehet elgg hangslyozni. Szk-sgk van arra, hogy:

gyermekk gondozsval kapcsolatos szles kr tapasztalatukatmeg tudjk osztani a szolgltatkkal, hogy a segtk majd azok fel-hasznlsval lssk el gyermekket.

legyen egy olyan kapcsolattart szemly, akit brmikor elrhetnekmindazon szolgltatk rszrl, akikkel kapcsolatban vannak.

j minsg szolgltatsokat kapjanak lehetsgk legyen a rendszeres kikapcsoldsra a fogyatkos gyermekkel kapcsolatos informcikhoz s tancsads-

hoz knnyen hozzfrjenek.

21

kutatas 11/2/04 14:21 Page 21

A National Strategy for Carers (Gondozk Nemzeti Stratgija) ha-sonlkppen a kvetkez szempontokat tartja elsdlegesnek a gondozsifolyamat sorn: a gondozott szemly j kzrzetnek biztostsa, a gondo-zott szemlyek rszvtele az letket rint dntsek meghozatalban, agondozk egszsgi llapotnak megrzse, a szolgltatkba vetett bizalommegszilrdtsa s beleszlsi lehetsg a szolgltatsok megvlasztsba(Department of Health 1999) A szlk szksgleteire val reagls kln-sen fontos, mivel szinte egyedl vgzik a teljes gondozsi feladatot.

A felmrsbl kiderlt, hogy ahol a felsorolt elemek megvalsultak, otta szlk rendkvl elgedettek voltak a szolgltatsokkal. Mindezt jl il-lusztrlja az a beszmol, amely egy slyosan-halmozottan fogyatkos fitnevel csaldtl szrmazik:

szak-rorszgban egy szl nagyon pozitvan rtkelte a ngyvesfinak nyjtott segtsget. rtelmi- s mozgssrltsge mellett James s-lyosan ltssrlt is. Egy olyan, specilis vodba jr, ahol szmos kln-bz szakember dolgozik. desanyja gy ltja, hogy minden gondozmagasan kpzett s j szakember. Nagy segtsget jelent, hogy mindenszolgltats egy helyen vehet ignybe, a feladatokat jl koordinljk, ezrtproblma esetn James desanyja mindig tudja, kihez forduljon. Mivelgyermeke ngyhetes kora ta jr az intzmnybe, desanyja megfelelinformcikkal rendelkezik a fit rint fogyatkossgokrl. A szakembe-rektl segtsget kap ahhoz is, hogy alkalmazkodni tudjon James vltozszksgleteihez.

A szakmai irnyelvek meghatrozsa ellenre tisztban vagyunk azzal,hogy a gyakorlatban mg mindig risi problmk mutatkoznak a szolgl-tatsok egsz spektrumban. Ezt kutatsunk eredmnyei is tkrzik.

A korbbi tanulmnyok az egyn s a csald szksgleteit kln-klnelemeztk. Szksg van azonban arra, hogy egyttesen vizsgljunk mindentnyezt, valamint azt a bonyolult szitucit, mely abbl addik, hogy azegsz leten keresztl tart gondozs sorn sokfle szolgltatst kell igny-be venni. A MENCAP eredeti felmrse megllaptja: A napi, valamint azleten t tart problmk, amelyeket a csaldoknak kezelnik kell, nem egy-szeren sszeaddnak. A slyos-halmozott fogyatkossgbl ered nehzs-geket nem lehet egymstl fggetlenl vizsglni. (Hogg s Lambe 1988).

Ha a felmrsben szerepl szlknek szolgltatsokkal kapcsolatosvek sorn sszegylt tapasztalatait vizsgljuk, nem meglep, hogy a kapotttmogatsokkal sok szl elgedetlen:

A trsadalombiztosts hatkonysga rengeteg kvnnivalt hagy magautn. Soha nem kaptunk igazi segtsget, pihensi lehetsget vagy tancsot.

Thomas olyan minsg tmogatsokat kap, amelyre legfeljebb a har-madik vilgban szmtana az ember. Mg akkor is hagyjk szenvedni, hafjdalmn lehetne enyhteni. Azt vrjk tle, hogy orthosis (ez egyfajta sn,amely a lbat rgzti) nlkl kzlekedjen. Mg a jrs mltsgt is megta-gadjk tle! Minl slyosabban srlt valaki, annl kevsb trdnek vele!

A helyi egszsggyi szervezeteknek fogalmuk sincs, mire van szks-ge a gyermekemnek, illetve hogyan tudnnak neki segteni. Mindent hib-san rtelmeznek. Nem rtenek a munkjukhoz, de nem is rdekli ket.

22

kutatas 11/2/04 14:21 Page 22

A szolgltatsokkal val elgedettsg felmrse

A kvetkez rszben azt vizsgljuk, ltalnossgban vve mennyireelgedettek a szlk az elrhet szolgltatsokkal.

A szlk mintegy fele nem rtkelte negatvan a tmogatsok ltalnossznvonalt. Ez az arny valsznleg alacsonyabb bizonyos szolgltatsokesetben, amelyekkel a szlk elgedettek voltak.

Nhny szl szerint egyetlen szolgltats sem volt klnsen j vagypozitv hats, ugyanakkor egyes szakembereket kiemelkeden jnak mi-nstettek. Ilyen szemlyekkel azonban rendkvl ritkn tallkoztak. gyreztk, nha-nha rjuk mosolyog a szerencse, s olyasvalaki lpi t ottho-nuk kszbt, aki ezt a feladatot nemcsak munknak, hanem komolyan hi-vatsnak is tekinti, s aki nekigyrkzik, hogy a valban lnyeges dolgokatelvgezze. Nhnyan meleg hangon szmoltak be ilyen esetekrl, nagyvesztesgknt rtkelve segtjk esetleges tvozst.

Mg azok a szlk is, akik ltalnossgban vve elgedettek voltak akapott tmogatsokkal, gyakran rnyaltk vlaszukat a kvetkezkppen:

Igen, a szolgltat szervezetek reaglnak az alapvet szksgletekre,de mindenrt hossz ideig s kemnyen meg kellett kzdennk. Tisztbanvagyunk azzal, hogy a tbbi szksges szolgltatsrt is ugyangy kell majdharcolnunk.

A szolgltatsok jk, csak hozzjuk jutni nagyon nehz.Jelenleg nagyjbl elgedett vagyok, de rgebben keresztlmentem

nhny nagyon nehz idszakon. Sosem tudjuk elre, mire lesz szksgnka jvben, s hozzjutunk-e majd.

Ugyanakkor sok szl elgedetlen volt a kapott szolgltatsokkal,hangslyoztk, hogy elssorban a segtsgnyjts mdjval s a szakembe-rek hozzllsval volt a baj. Msok a jogosultsg elbrlsnak folyamatra,valamint a szolgltatsokhoz val hozzjuts nehzkessgre panaszkodtak.

A kvetkezkben a klnbz szolgltatstpusokat egyenkntvizsgljuk:

DiagnzisAz a md, ahogy a gyermek diagnzist kzlik a szlkkel, nagy ha-

tssal van arra, hogyan ltjk sajt helyzetket a ksbbiekben. A megkr-dezettek sokig gy reztk, az egszsggyi szakemberek bizonytalansg-ban tartjk ket, s gyakran rzketlenek is. A Right From the Start (Kezdetkezdettl) cm projekt (Morris 2001) rszletesen krbejrja ezt a krdst.

A diagnzison kvl tovbbi problmt jelenthet a slyosan-halmozot-tan fogyatkkal lket gondoz szl szmra a fogyatkossg komplex jel-lege, valamint az a tny, hogy a teljes kp esetleg csak ksbb bontakozik ki.Szmos egszsggyi problma is felmerlhet, s az is elfordul, hogy hibsprognzisok szletnek. Az rintettek 85 szzalka kapott hivatalos diagn-zist, kzlk 61 szzalk volt elgedetlen a diagnzis kzlsnek mdjval,35 szzalkukkal kielgt mdon kzltk a diagnzist. A felmrsbenrsztvev szlk kzl a tjkoztats mdjval kapcsolatosan csupn 4 sz-

23

kutatas 11/2/04 14:21 Page 23

zalk volt elgedett. A legtbbjk egyrtelmen elgedetlen volt vele. Rend-kvl lehangol beszmolkat hallottunk tlk ezekrl az idszakokrl:

Az orvos azt mondta: ,Lesz egy szp lnyuk, kposzta aggyal. Szerin-tem felhbort ilyet mondai n a megrzkdtatstl majdnem elvetltem.

Az orvos 18 hnappal Jonathan szletse utn keresett fel minket. Be-jtt, le se lt, rnzett a fiunkra s kzlte, hogy spasztikus. rt egy cetlit, sannyit mondott, adjuk oda a hziorvosnak, majd eltvozott. Hat vagy htpercig tartott az egsz. Semmifle magyarzatot nem adott.

Embertelen, ha azt mondjk neked: a gyereked kposztafej s hanem dugod intzetbe, elveszted az sszes bartodat. A hasonl mondatok-ban rejl rzketlensg csak slyosbtja a helyzetet mgis gyakran tallko-zunk ilyesmivel. Szerencsre megtanultuk ignorlni a szakembereket.

A kerleti poln azt mondta, ne is keressnk semmifle gygym-dot, mert a gyermeken nem lehet segteni. Az elszr elhangzott szavakatnem lehet kitrlni.

A szakemberek ltal hasznlt szavak egyrtelmen tkrzik sajt nega-tv hozzllsukat. Radsul gy kzltk a diagnzist az rintettekkel,hogy a helyzet ezek utn csak embertelennek s tragikusnak tekinthet.Ezeket a terheket a szlk letk vgig hordozzk, s ezek a megjegyzsekalaktjk gyermekkkel kapcsolatos elkpzelseiket. Ilyen szavak hallatnbrki szmra nehezen hihet, hogy a gyermek kpes lesz a fejldsre, sszp lete lesz.

Hogyan bzhatnnk a szakemberekben, ha sszezavarnak s ma-gunkra hagynak minket?

A szolgltatsok sszehangolsa A slyosan-halmozottan fogyatkos gyermeket nevel csaldok sz-

mos egszsggyi, szocilis vagy egyb nkntes szervezettl fggenek, hi-szen folyamatosan ezek segtsgre szorulnak. A szksges szakembereknvsora ijeszten hossz (vdnk, terapeutk, szocilis munksok, orvo-sok, tanrok, bentlaksos s napkzi otthonok szemlyzete, hogy csak n-hnyat emltsnk), ezrt ltfontossg a szolgltatk egyttmkdse, aszolgltatsok megfelel koordincija.

A jelentsbl egyrtelmen kiderl, hogy a szlk tbbsge (80 szza-lka) gy rzi, a kapott szolgltatsokat nem koordinljk megfelelen.Minden szl hangot adott annak, hogy szksge lenne egy olyan koordi-ntorra, kulcsemberre, akivel kzvetlen kapcsolatban ll, akitl informci-kat kap, s aki sszehangolja a segtsgnyjtst.

A szlk tbb, mint egyharmada legalbb nyolc, vagy annl tbb szak-emberrel lpett kapcsolatba. Ez a mutat ugyanakkor jelents klnbsgeketis mutat. Olyan szlvel is tallkoztunk, aki 25 szakemberrel ll kapcsolat-ban. Ehhez hasonl szitucik zavart okoznak a csald letben, s felhvjka figyelmet arra, hogy milyen nagy szksg van egy olyan koordintorra, akikpes a klnbz szervezetektl rkez segtsget sszehangolni.

E kapcsolattart szemly szerepe meghatroz. biztostja a szakem-berek sszehangolst, megknnyti a megbeszlsek szervezst, megelzi

24

kutatas 11/2/04 14:21 Page 24

25

a szksgtelen ismtldseket, kiszri az egymsnak ellentmond tancso-kat, valamint lehetsget ad arra, hogy a segtsgnyjts kiterjedjen a csald-tagok teljes krre (Limbrick-Spencer 2000). A szolgltat szervezetek sz-mra termszetesen kihvst jelent az, hogy gy tudjanak mkdni, de hanem gy tesznek, az nemcsak a szlk zavarodottsghoz s frusztrcij-hoz vezet, de ami mg rosszabb, nem jutnak hozz a szksges szolgltat-sokhoz.

A szolgltatk felkszltsge, szakmai hozzllsaSok szl kifogsolta mind a vezetk, mind a szakemberek, mind

a gondozk hozzllst, mind pedig a kapott tmogats mdjt.A jelen felmrs egyik legmegdbbentbb megllaptsa, hogy

a szolgltat szervezetek munkatrsai sokszor nem veszik emberszmba aslyosan-halmozottan fogyatkos szemlyeket. A szlk megosztottak ve-lnk nhny olyan esetet, anelyek gbekilt diszkrimincira vallanak. Azegyik csald felidzte azokat a szavakat, amelyek az orvos szjbl hangzot-tak el az egyik krhzi vizsglat alkalmval, amikor a gyermek nevetni kez-dett: Azon nevet, mennyibe kerl az Orszgos Egszsgbiztostnak.Egy msik megjegyzs szintn az egyik orvostl szrmazott: Mit vr?Hisz ez a gyerek agykrosult!.

Sok szl szmra azt volt a legnehezebb elviselni, hogy a szakembereknem ismertk el szli szakrtelmket, tapasztalataikat. A szervezeteknek part-neri viszonyt kellene kialaktani a szlkkel, elfogadni vlemnyket s szakr-telmket, s elismerni azt a jelents szerepet, amelyet a szolgltatsok irnyvo-nalainak s proiritsi szempontjainak kidolgozsban jtszhatnnak (Ward2000). A legtbb szlt nem vontk be a gyermekkkel kapcsolatos dntsekbe:

Ijeszt az a md, ahogyan a szlkkel bnnak. Semmifle tiszteletetnem kapnak, hiba ll mgttk sokvi tapasztalat.

Brcsak figyelnnek arra, amit mondunk. Sok szakember rendkvl arrogns.Mg az empatikusabb szakemberek rszrl is olyan reakcik rkez-

nek nha, amelyek nem segtenek a szlknek. Nhny csald olyan esetetis emltett, amikor a csaldltogatsra rkez szakember elsrta magt:

Az egszsggyi szakember eljtt hozznk, s elsrta magt. Azt hiszem,j ember volt, valsznleg mg sosem dolgozott srltekkel. Papr-zsebkendtadtunk neki s teval knltuk. Ettl kicsit jobban lett, de nem jtt tbbet.

A szocilis munks azt szokta mondogatni, nem tudja, hogy brjuk eztaz egszet, meg hogy milyen szrny mindez. Mindez annyira deprimlvolt, hogy mire elment tlnk, mr az ngyilkossg hatrn voltam!

Sok szl panaszkodott a segtk szakmai kpzetlensgrl, valamint ta-pasztalatlansgrl. Tbben gy reztk, hogy a segtk sem kell tapasztala-tokkal, sem kell szaktudssal nem rendelkeznek ahhoz, hogy valdi, prak-tikus otthoni segtsget nyjthassanak nekik. Tbbsgket nem tantottkmeg arra, hogyan kell felemelni valakit, s hogyan kell a gondozsi feladatokatelltni, vagy mi a teend bizonyos egszsggyi problmk esetn.

Elfordult az is, hogy a szlk nem lttk biztostottnak, hogy a segt

kutatas 11/2/04 14:21 Page 25

kpes lesz elg alaposan megismerni a gyermeket ahhoz, hogy kpes legyenhatkonyan kommuniklni vele.

Jelentktelen dolognak tnhet, de a legeslegfontosabb trgy Anna-maria szmra az a fnykpalbum, melyet llandan magnl hord. Brho-v megy, visz magval egy polaroid fnykpezgpet, hogy fotkat ksztsengyjtemnybe. Celluxszal szoktam beragasztani a kpeket az albumba, deminden hten sztesik, ezrt mindig cserlgetni kell azokat, rendszerezni,majd ismt visszarakni. Ehhez folyamatos segtsgre van szksge, azt hi-szem, enlkl nagyon boldogtalan lenne. Csak gy tud kommuniklni. Bu-tasgnak tnhet, de emiatt is nagyon aggdunk.

Nem krds, hogy mg sok a tennival annak rdekben, hogy asegtk kpesek legyenek vltoztatni sajt attitdjkn, s fejldjenek aslyosan-halmozottan fogyatkos emberek elltshoz szksges kszsgeks kpessgek tern.

InformciKiemelten fontos, hogy a szlk szles kr tjkoztatst kapjanak a

ltez szolgltatsokrl, valamint arrl, miknt tudjk ignybe venni azo-kat, hogyan trtnik a jogosultsg elbrlsa, milyen tmogatsok s juttat-sok illetik meg ket, s milyen mdon tehetnek panaszt. (Ward 2000).A szlk nem gyztk hangslyozni, mennyire nagy szksg van a sze-mlyre szabott, minsgi, knnyen hozzfrhet, aktulis informcikra:

A Szocilis Osztly nem kzli az emberekkel, hogy milyen juttatsokrajogosultak. Diploma kell ahhoz, hogy megrtsk az tmutatkat A hzior-vosoknak pedig nincs idejk tjkoztatst adni az elrhet szolgltatsokrl.

A 15 ves lnyom tbbet segtett az informciszerzsben, mint aszakemberek.

Mindez klnsen elkesert, ha figyelembe vesszk, hogy az 1989-esGyermekvdelmi trvny (Children Act) s az 1990-es trvny a Nemzetiegszsggyi szolgltatsokrl s kzssgi gondoskodsrl (NHS andCommunity Care Act) arra ktelezi a helyi nkormnyzatokat, hogy tj-koztassk az rintetteket az ltaluk nyjtott szolgltatsokrl.

Jogosultsg s szolgltats A legtbb szl elgedetlen volt a jogosultsg elbrlsnak folyama-

tval. Panaszkodtak annak felletessgrl, a rendszeres ellenrzs hinyrl,valamint arrl, hogy nem a valban szksges szolgltatsokat kapjk.

Sok csald rezte gy, hogy az elbrlsi folyamat nem terjed ki gyer-mekk valamennyi szksgletre, nem mri fel a szksgletek intenzitsts nem veszi figyelembe, hogy a szlk hny rt tltenek naponta a gyer-mek alapvet gondozsi szksgleteinek kielgtsvel. A Szocilis Osztlyltalban abbl a felttelezsbl indul ki, hogy a csald kls segtsg nlklis kpes mindezt elvgezni.

A csaldban l slyosan-halmozottan fogyatkos szemlyek nem ll-nak a szolgltat szervezetek figyelmnek kzppontjban. Mindezt a jogo-

26

kutatas 11/2/04 14:21 Page 26

27

sultsgi kritriumok is tkrzik. A szolgltatsokat ltalban csak olyanokvehetik ignybe, akik veszlyeztetett helyzetben vannak. Azokat a szlket,akik kpesek gyermekket otthon nevelni, nem soroljk a veszlyeztetettkategriba, kvetkezskppen nem jutnak hozz az alapvet szolgltat-sokhoz. A szlk azt lltjk, hogy az intenzv gondozsi feladatok, az al-vshiny, valamint a trsadalmi elszigeteltsg kvetkeztben ket is rszo-rultnak kellene tekinteni.

Az rintettek ugyanakkor gy reztk, gyermekk szksgleteinek fel-mrse sorn a szlk helyzett figyelembe sem veszik. A csaldok nemkaptak tjkoztatst arrl, hogy jogosultak sajt ignyeik felmrsre is,amit az 1995-s, a Gondozk elismersrl s a szolgltatsokrl szl tr-vny (Carers Recognition and Services Act) biztost szmukra. Sok csaldpanaszkodott arrl, hogy nincsenek megfelel tmeneti elhelyezst bizto-st szolgltatsok, amelyek lehetv tennk, hogy nha kikapcsoldjanak.Csak nhny elbrl vette figyelembe a tbbi csaldtag, pldul a testvrekvagy ms fogyatkos ill. beteg csaldtag szksgleteit, letkrlmnyeit.

Felmrsnk kiterjedt az egyedlll szlkre, az egynl tbb slyosanfogyatkos gyermeket nevel csaldokra, a slyosan-halmozottan fogyatkosgyermeken kvl mg egy srlt vagy beteg csaldtagot is gondoz s asokgyermekes csaldokra. A szksges tmogats mrtkt sok ms tnyezis befolysolja. Ezekre a csaldokra nzve komoly kvetkezmnyekkel jrnakaz let ms esemnyei is, mint pldul a partner elvesztse, vagy egy msikgyermek srlse. Ugyanakkor fokozottan veszlyeztetettek ms tekintetbenis: mentlhigins problmk merlhetnek fel, hzassgok futhatnak ztony-ra. Nyilvnval volt, hogy ezeket az eshetsgeket sajnos tl gyakran hagytkfigyelmen kvl gyermekk szksgleteinek felmrse sorn.

A csaldok arra panaszkodtak, hogy az elbrlst kveten nem jutottakhozz a tnyleges szolgltatshoz, illetve hogy az nem felelt meg a gyermekspecilis ignyeinek. gy a csaldoknak kellett illeszkednik a mr ltezszolgltatsokhoz, amelyek nem voltak igazn szemlyre szabottak. Mg job-ban elszomortotta a szlket az, hogy sok szolgltats nem volt elrhetbizonyos idszakokban, gyakran ppen akkor, amikor a leginkbb szksglett volna r. Elfordult az is, hogy a szervezetek egyszeren nem voltak fel-kszlve arra, hogy slyosan-halmozottan fogyatkos embereket fogadjanak.

A szlk rmutattak szmos olyan akadlyra, amely a szolgltatsokignybevtelt neheztette. Ebbe a krbe tartozik, hogy a szolgltat szer-vezetek munkatrsai nincsenek tisztban azzal, hogyan kell alapvet gondo-zsi feladatokat elltni (pl. emels, bizonyos egszsggyi problmk keze-lse). Megfelel lers, trning s felszerels hinyban a szolgltatsok semlehetnek megfelelek. A fogyatkos szemlyek emelsre vonatkoz legfris-sebb szablyozsok szmos slyosan-halmozottan fogyatkos szemlyt akt segtt ignyl kategriba soroltak. Ennek kvetkeztben nhnyszervezet kijelentette, hogy nem vllalja olyan szemlyek elltst, akik eb-be a kategriba tartoznak, mert nem tudjk biztostani a kt segt alkal-mazshoz szksges forrsokat.

Kevs intzmny rendelkezik azokkal a specilis eszkzkkel, amelyekelrhetv teszik a szolgltatsokat a rszorulk szmra. Az egyik esetben

kutatas 11/2/04 14:21 Page 27

a napkzinek nem volt emelje, gy a srlt nem kaphatta meg a szmraszksgesnek tlt segtsget. Egy msik szemly pedig felfekvsekkel skiszradva trt haza a napkzibl. A nem elegend, vagy nem kellen kp-zett szemlyzet szintn problmkat okoz a megbzhatsg, valamint a ru-galmassg tern.

Mindig azt mondogatjk neknk, nem vrhatjuk el, hogy egy napk-ziben gy gondoskodjanak a gyermeknkrl, mint mi otthon. Gyakran azorrunk al drgltk: ,ha nem tetszik nknek a szolgltats, amit nyjtanitudunk, az a mi gondunk.

Ajnlottak ugyan valamifle segtsget, de amire szksgnk van,vagy amit szeretnnk, azt nem kapjuk meg.

Harc a szolgltatsokrtA szlk a szolgltatsokrt vvott hosszadalmas kzdelmeikrl is be-

szmoltak. Nhnyuknak sikerlt megfelel tmogats-csomagra szert ten-ni. Ilyen volt pl. az nll let Alapbl nyert juttats, amelynek segtsg-vel gyermekknek otthoni felgyeletet tudtak biztostani. gy tnik azon-ban, hogy ezek a hatkonyabb megoldsok kizrlag a szlk gyessg-nek, valamint kitartsnak ksznhetk.

A megolds az lenne, ha a szlknek nem kellene harcolniuk a szolglta-tsokrt, hiszen ezek a csaldok folyamatosan intenzv gondozsi tevkeny-sget ltnak el. Magtl rtetden hozz kellene jutniuk a szksges in-formcikhoz s tmogatsokhoz. Az egyik szl elmondta, hogyan hatottgyermekvel val kapcsolatra a segtsgrt folytatott vget nem r kzdelem:

Minl tbbet harcolsz rte, annl nehezebb szeretni t. Egyszerbblett volna Matthew-nak, ha meghal. A gyermeked ellen fordulsz, mert nemkapod meg szmra a megfelel segtsget.

Sokan lefestettk mindennapos kzdelmeiket is:Minden fogyatkos embert nevel csald, gy a mienk is, folyamatos

kzdelmek szntere. gy gondoljuk, egyltaln nem kapunk segtsget, hanem harcolunk rte, gy elterjedt rlunk, hogy agresszvek vagyunk. Sze-rencsre mg van ernk kzdeni, de szomor, hogy ennek gy kell lennie.

Azokkal kell nap mint nap megvvnunk, akiket azrt fizetnek, hogysegtsenek neknk.

Voltak, akik tudtak rla, hogy ltezik pl. a Kzvetlen tmogatsokrendszere, de nem volt energijuk utnajrni hogyan juthatnak hozz.

Vrakozs a szksges szolgltatsokraSok csald tallkozott azzal a problmval, hogy bizonyos szolgltat-

sokra, segdeszkzkre hossz ideig kell vrni. Sok esetben a megfelelsznvonal ellts elnyersnek nehzsgei mg nem rtek vget a felmrsbefejeztvel. Nhny csald elmondta, milyen hossz idbe telt, mg vgremegkaptk a megtlt segtsget:

Hnapokig kellett vrnunk a gygytornszra, hogy eljjjn, s meg-nzze a ksz sneket. Szintn hnapokig tartott, mire elvgeztk a jogosult-

28

kutatas 11/2/04 14:21 Page 28

sg elbrlshoz szksges felmrst, s amikor vgre megtrtnt, jabb h-napokat vrtunk, mire valami is megvalsult.

Victoria mr legalbb t ve vr a logopdusra. Ktlem, hogy egylta-ln emlkeznek mg rnk.

Sokan szmoltak be a vrakozs sorn felgylemlett frusztrcirl sharagrl. A csaldok szmra gy tnik, tl hossz id telik el akr a leg-egyszerbb s legalapvetbb segtsg megrkezsig:

gy tjkoztattak, a Csaldi Alapbl nem kaphatunk pnzt az gyspecilis kialaktsra. Azt mondtk, fellebbezzek, de az tovbbi 6-8 htbetelik. Mit kellett volna tennem? Hagyni, hogy a gyermekem kkre, zldreverje a fejt ezalatt?

Kzltk, hogy lnyom nem kaphat inkontinencia bettet a kvetke-z idszakig, mivel mr egyszer kiutaltk neknk azt az adagot, ami jrt.

Nagykorv vlsSok szl rzi gy, hogy nem kap elegend tmogatst, miutn gyerme-

ke tkerl a felntteknek jr szolgltatsok rendszerbe. Az egyik tanul-mny megjegyezte, hogy a komplex egszsggyi szksgletekkel rendelkezfiatalok esetenknt teljesen elvesztik a kontaktust a specialistkkal, amintelrik azt a kort, hogy mr nem a gyermekgygyszat hatskre al tartoznak.A szolgltatsok tervezi nem nyjtanak kell informcit s nincsen elegen-d s megfelel sznvonal kzssgi szolgltats. (Morris 1999).

Sok csald tekinti a gyermek nagykorv vlsnak idszakt kln-sen nehznek s aggasztnak:

Nincsenek tmeneti szolgltatsok. Abszurd a helyzet, teljes a kosz! Jdolog a gyerekeken segteni, de gy tnik, 18 ves koruk utn ms a helyzet.

Jodie szmra nem volt tmenet. Az intzmnyek egymsra mutogat-tak, s vgl semmi sem trtnt.

Az elbrlsi folyamattal kapcsolatosan mg egy dolgot meg kell eml-tennk. Azok a szlk, akiket a Gyermekvdelmi trvny (Children Act)rtelmben rszorultaknak nyilvntottak, nem kaptk meg ugyanazt asttust a Nemzeti egszsggyi szolgltatsokrl s a kzssgi gondosko-dsrl szl trvny (NHS and Community Care Act) hatlya alatt. gytnik, azzal hogy a slyosan-halmozottan fogyatkos gyermekeket a rszo-rulk kz soroltk, a csald tbbi tagjnak a szksgleteit is nagyobb val-sznsggel elgtik ki. Ugyanez azonban nem volt elmondhat a felnttekesetben. A helyzet taln azzal is magyarzhat, hogy a Nemzeti egszsg-gyi szolgltatsokrl s a kzssgi gondoskodsrl szl trvny (NHSand Community Care Act) alapjn fogyatkossg nmagban nem jogostfel senkit a szolgltatsok ignybevtelre.

17. letvnek utols napjn Jodie szles kr gondozst ignyl (be-lertve az tmeneti intzmnyek szolgltatsait, az otthoni elltst, a szo-cilis munksok segtsgt, valamint a klnbz berendezsek hasznla-tt), fgg helyzetben lv gyermek volt. m a kvetkez napon 18. sz-letsnapjn mindezen jogosultsgt elvesztette. Minden tmogatst,

29

kutatas 11/2/04 14:21 Page 29

amirt ha fogalmazhatok gy megdolgoztunk s megkzdttnk, meg-vontak tle. Mintha nem is ltezne.

17 ves korig kiszolgltatott gyermeknek tartjk, vagyis a gondozktlerklcsi bizonytvnyt krnek. 18 vesen elri a felntt kort, s mr nem jo-gosult ezekre a biztostkokra. Minket, szlket pedig megvetssel kezelnek,pedig csak ugyanazt a biztonsgot szeretnnk megteremteni a szmra.

A gyermekek jobb szolgltatsokat kapnak, mint a felnttek. Mg fia-talabbak, jobban odafigyelnek rjuk az emberek, hacsak nincs szerencsd, snem tallsz egy j napkzi otthont.

A gyermekorvosi ellts mg megfelel, de tapasztalataink szerint afelnttgondozs egyltaln nem pcienscentrikus. gy ltszik, nem gondol-jk vgig, mire van szksgnk, mindent kln kell krni.

A jvrl

A legtbb szl szmol azzal, hogy eljn az id, s gyermeke elkltzik acsaldi otthonbl. A slyosan-halmozottan fogyatkos szemlyekrl gondos-kod szlk ijesztnek talljk ezt a jvkpet, mivel tudjk, hogy gyermekksokrt gondozsra szorul. Gyakran elfordul, hogy a szolgltatsokkal kap-csolatos mltbeli tapasztalataik alapjn nem bznak abban, hogy gyermekkmegfelel elltsban fog rszeslni, kvetkezskppen inkbb tovbbra isvllaljk az otthoni gondozs feladatt. Mindemellett tisztban vannak azzal is,hogy eljhet az id, amikor mr nem lesznek kpesek folytatni a gondozst,mert k maguk fognak segtsgre szorulni, vagy meghalnak. Ez a krds slyosproblmt okozott a MENCAP felmrsben rsztvev szlk szmra.

A szlk 54 szzalka azt nyilatkozta, hogy azt szeretnk, ha felnttfik vagy lnyuk otthonrl egy magas sznvonal elltst nyjt intz-mnybe kltzne, 61 szzalkukat azonban nem tmogattk ennek a lehe-tsgnek a kidolgozsban.

Mg a csaldok tbbsge azt mondta, azt szeretnk, ha a fogyatkkall gyermek otthonrl egy magas sznvonal elltst biztost intzmnybekltzne, sokan gy reztk, nincsenek olyan szervezetek, amelyek kpesekmegadni a szksges segtsget, klnsen nem azon a sznvonalon, amit aszlk nyjtanak gyermekknek.

Ahogy idsdnk, egyre jobban aggdunk, mi trtnik, ha mr nemlesznk kpesek elltni t. Ha nem nyernk a lottn s nem hozunk ltre va-lamit mi magunk, a jelenlegi llapotok kztt elkpzelni sem tudunk trhetletet lnyunk szmra.

Egyltaln nem szvdert az a gondolat, hogy a fiam mshol ljen.Nincs bizodalmam egyetlen olyan intzmny irnt sem, amit eddig lttam,vagy amirl eddig hallottam. Ez a gondolat nagyon ijeszt s lehangol.

Leginkbb az okoz nekem fejtrst, mi trtnik majd vele, ha mi mrnem lesznk. Megtettnk minden tlnk telhett, de gy lnk, mintha fo-lyamatosan Damoklsz kardja lebegne a fejnk felett.

gy dntttnk, hogy inkbb mi gondozzuk t, mintsem egy nemmegfelel intzmny knyrletre bzzuk.

30

kutatas 11/2/04 14:21 Page 30

A szlk arrl is beszmoltak, hogy mennyire magukra maradnak, hagyermekk jvjt prbljk megtervezni:

Egyelre nem tudom, mi lesz Eirannal, ha n mr kptelen leszekgondozni t.

Mieltt felesgem elhunyt, megkrtk a szocilis munkst, hogy segtsenfiunk elltsnak megtervezsben arra az idszakra, ha rnk mr nem sz-mthat, vagy nem lehetnk mellette. Az illet egyfolytban halogatta ennek akrdsnek a megvitatst. A felesgem idkzben meghalt, de a segt mgmindig azt mondogatja, vrjak addig, amg mr tnyleg nem leszek kpesgondoskodni a gyermekemrl. gy gondolom, az mr tl ks lesz.

Nhnyan mg ennl is jobban aggdtak fogyatkos gyermekkjvjrt. Ijeszt, hogy tbbszr is elhangzott: jobb lenne nekik, ha meg-halnnak, mintsem, hogy bentlaksos intzetbe kerljenek:

Fogalmazzunk gy: ha idben rteslk majd arrl, hogy kzeleg a ha-llom, tisztban vagyok azzal, mit fogok tenni a lnyommal.

Mostanban prbltam beszlni Ben apjval a gyerek jvjrl s abentlaksos elltsrl, de mg sem rtett meg. Azt mondta: Altasstok el,gysincs jvje!

Kezdtnk rjnni lassan: lehet, hogy tvedtek s megvan az eslye an-nak, hogy a gyerek tll minket.

Ezek a vlemnyek felrnek egy vdirattal a szolgltatk ellen. Az in-tzmnyek szakemberei gyakran utalnak az elengeds tmakrre. A sz-lk egy csoportjbl ez a megnyilvnuls nagyfok dht vltott ki. Tisz-tban vannak vele, hogy senki nem fogja tudni gy gondozni gyermekket,ahogy k, de legalbb lenne igazi alternatva.

A problmk sszefggse

Csak akkor kezdjk a teljes kpet ltni, ha sszekapcsoljuk mindazt azinformcit, amit a felmrs sorn gyjtttnk. Elszr is, sok szlt rttrauma a diagnzis kzlse idejn. A jelents vizsglta ezeknek az lm-nyeknek a negatv hatst a szlk szolgltatsokrl kialakult kpre. Hall-hattunk arrl a napi kzdelemrl, amelyet ezek a csaldok vvnak annak r-dekben, hogy hozzjussanak a legalapvetbb, legfontosabb szolgltatsok-hoz. Ezutn kvetkeznek magukkal a szolgltatsokkal kapcsolatos tapasz-talatok. Hallhattunk olyan szlkrl, akik a bentlaksos tmeneti otthonblkiszradva, felfekvsi sebekkel kaptk vissza gyermekket.

Hallottunk olyan egszsggyi szakemberekrl is, akik nem vettk fi-gyelembe a szlk vlemnyt, s egy fiatalembert szrnysges fjdalmakkztt hagytak, mondvn, hogy nem tehetnk semmit, ilyen az llapota.Olvastunk a ksedelmes gyintzsrl, valamint arrl, hogy mennyire kevsfigyelmet szentelnek azoknak a csaldoknak, akik nap mint nap 24 rbangondozzk gyermekket, s gyakorlatilag mg alvsra sincs lehetsgk. Szesett a csaldok trsadalmi elszigeteltsgrl is, a barti, rokoni, st gyakrana partneri kapcsolatok felbomlssrl. Hallottunk arrl is milyen nehzsszeegyeztetni a fogyatkos gyermek s a testvrek ignyeit. Rviden szl-

31

kutatas 11/2/04 14:21 Page 31

va, a szlk keser s fjdalmas tapasztalatok rn megtanultk, hogycsak kevesen tudjk, hogyan segthetnek igazn. Ezek utn mirt bznkgyermekket ilyen szervezetekre?

A helyzetet tragikusan illusztrlja egy slyosan-halmozottan srlt test-vrpr, Richie s Robbie Turnbull hallnak esete (20 s 23 vesek ). 1999.oktber 23-n Mrs. Turnbull meglte kt slyosan srlt fit, attl flve,hogy akarata ellenre elviszik ket egy bentlaksos intzmnybe. Az asszonygy nyilatkozott: Az az igazsg, hogy nem brtam mr tovbb, s azt is tud-tam, hogy nlklem nem tudnak majd boldogulni. (Hall 2001). Termsze-tesen lehetetlen, hogy helyeseljk cselekedett, de hozz kell tennnk, hogya MENCAP felmrsben rszt vett szlk tbbsge nagyon is megrti azanya ktsgbeesett szavait.

Az eset kapcsn kszlt elfogulatlan jelents arra a kvetkeztetsre ju-tott, hogy a szervezetek megtettk ktelessgket Richie s Robbie vdelmerdekben, valamint, hogy halluk gy jtt, mint derlt gbl a villmcsa-ps. Ennek a vlemnynek viszont ellentmondanak a jelen felmrsbenszerepl szlk tapasztalatai. Ha a segt szervezetek felismertk volna,mekkora gondozsi feladattal kellett Turnbullknak megbirkzniuk, vala-mint szrevettk volna annak hatst a csald egszsgre s kzrzetre, semellett lttk volna azt is, hogy hinyzik a megfelel segtsg, akkor nemrhette volna az esemny ennyire vratlanul ket.

Mindennek ellenre a brlat a tovbbiakban elismeri, hogy a szolglta-tk nem rtettk meg Turnbullk ktsgbeejt helyzett.

Br az egyes szakemberek szrevettk, hogy a Turnbull csald ersnyoms, valamint stressz alatt ll, mgsem ismertk fel s mltnyoltk kell-kppen annak kvetkezmnyeit, hogy a szlk tbb, mint 20 ve kt slyosfogyatkkal l fit gondoztak, az utols idkben radsul nem kielgtlakskrlmnyek kztt. (Community Care Development Centre 2001).

A MENCAP nzetei szerint ez az alapvet problma.

A csaldok anyagi-, s lakshelyzete, a szlk munkalehetsgei

A teljes kr kphez hozztartozik a korbban ismertetett szitucinkvl mg hrom kulcstnyez: az anyagi-, munka-, s a lakshelyzet, amelyekmindegyike kzvetlenl befolysolja a felmrsben rszt vev csaldok letmi-nsgt. Egy nemrgiben ksztett tanulmny a fogyatkos gyermekek gondo-zsnak anyagi vonzatval foglalkozott, s a kvetkez megllaptst tette:

A fogyatkos gyermekek szlei szmra az jelenti a legnagyobb nehz-sget, hogy az egyb dolgok mellett a pnz miatt is aggdniuk kell. A hinyzgyakorlati s rzelmi tmogats nyomn kialakult helyzetet slyosbtja azanyagi forrsok hinya. Mindez rendkvli feszltsgekhez vezet. A szomorvalsgot a szlk szmra az jelentette, hogy nem csak a gyermekgondozsplusz anyagi kltsgeivel kell szmolniuk, hanem ugyanakkor j s vratlanszitucikkal is knytelenek voltak megbirkzni. (Heywood 2001).

32

kutatas 11/2/04 14:21 Page 32

Pnzbeli juttatsok

A slyosan-halmozottan fogyatkos szemlyek, valamint szleik jogo-sultak bizonyos juttatsokra, amelyek a gondozs elltst hivatottak else-gteni. Ilyen pldul a Fogyatkossgi jradk (Disability Living Allowance),vagy a Rokkantsgi tmogats (Invalid Care Allowance) ezt a rok-kant/fogyatkos szemlyt otthon nevel csaldtag kaphatja. Mindennek el-lenre kztudott, hogy sok csald gy rzi, a seglyezsi rendszer nem veszimegfelelkppen figyelembe a fogyatkossg kvetkeztben jelentkezplusz kltsgeket. A MENCAP felmrsben kikrtk a szlk vlemnytebben a krdsben is.

Br a felmrs egyrtelmen kimutatta, hogy a legtbb szl ltszlaghozzjutott azokhoz a juttatsokhoz, amelyekre jogosult, a tbbsgk(66%) mgis gy rezte: sszegezve a slyosan-halmozottan fogyatkosemberek gondozsi kltsgeit, a pnzbeli juttatsok a szksges kiadsok-nak csak a tredkt fedeztk.

Szerintem a kormny nem kalkullt helyesen, vagy nem gondolta v-gig, valjban mennyibe kerl a meglhets.

Kizrt dolog, hogy Victoria meg tudna lni azokbl a jradkokbl,amelyek jrnak neki, ha mi nem tudnnk azokat rendszeresen kiegszteni.

A gondozs kltsgei

A kutatsok szerint a fogyatkos gyermekek gondozsa tlagosanhromszor annyiba kerl, mint a nem srlt gyermekek. Ez egy kzpr-tk, amely a klnbz fogyatkossgok esetn klnbz rtkeket mutat.Megalapozottan felttelezhetjk azt is, hogy ezek a kltsgek a slyosan-halmozottan fogyatkos szemlyek komplex szksgleteibl kvetkezenjval magasabbak. Szmos terletet emltettek a szlk, ahol extra kiad-sokra van szksg: specilis ruhzat, specilis jtkok s felszerelsek, extratiszttsi kltsgek, nagyobb szemlygpkocsi, laksbvts, s a laks foko-zott elhasznldsa:

gy tnik, egyre drgul minden, amit Aaron szmra meg kell vsrol-ni. A hztartsi eszkzk fokozottabb ignybevtele tovbbi gondot jelent.

A gondozs kltsgnek szmt az is, hogy az egyik szl (nha mind-kett), nem tud munkt vllalni. Ez nagyfok jvedelemkiesst jelent a csa-ldnak, amelyet a pnzbeli juttatsok nem kompenzlnak.

Sok kiadst jelent, hogy nem tudunk normlis letet lni.Ha azt a vgsszeget nzzk, amit Karen kap, akkor az elegendnek

tnik, m ha mindezt szembelltjuk azzal a tnnyel, hogy az egyik szl so-hasem tudott munkt vllalni, akkor ez a pnz csupn csekly hozzjrulsa hztarts kltsgeihez.

Mindez jogos neheztelsre ad okot, hiszen a csaldok tudjk, hogy azllam risi sszegeket sprol azon, hogy a csaldok otthon gondozzkgyermekeiket. A gondozs tlagkltsge vi 50 000 fonttl 150 000 fontig

33

kutatas 11/2/04 14:21 Page 33

terjedhet. A kesersget csak slyosbtja az, hogy a szolgltatsokrt (pl.napkzi) mg fizetni is kell.

Szeretnm, ha a kormny elismern, hogy mi vagyunk a nvtelen h-sk millikba kerlne, ha bentlaksos intzmnyekben, neki kellene gon-doskodnia ezekrl az emberekrl.

Munka

Amellett, hogy a csaldok gy reztk, a juttatsok nem biztostanakmegfelel tmogatst, s nem fedezik a gondozs tbbletkltsgeit, tovbbiproblmt jelentett a munkbl szrmaz bevtelek elmaradsa:

Gyermekk szletse utn a szlk elssorban az anyk csaknem80 szzalka nem tudott visszatrni tbb munkahelyre. Szinte mindegyi-kk a gyermekkel kapcsolatos gondozsi feladatok intenzitsval magya-rzta ezt a tnyt. Az egyik kenyrkeres jvedelemkiesse ktsgkvl azegsz csald pnzgyi helyzetre hat.

A sokrt gondoskods feladata azonban szmos apa letben is vlto-zsokat okozott. Tbb pldt emlthetnk: sokuknak otthonuk kzelbenkellett dolgozniuk, hogy napkzben is knnyen elrhetek legyenek. Emiattsokan nem tudtak munkahelyet vltani. Legrosszabb esetben vgleg fel kellettadniuk llsukat, miutn gyermekk gondozsi szksgletei megnvekedtek:

A frjem jszaks mszakot kezdett vllalni, hogy otthon segteni tudjonHelen elltsban a kritikus napszakokban. Nyugdjt pedig cskkentettk,mert munkaidejt a gyermek gondozsi szksgleteihez kellett igaztania.

Richard otthon tudott csak dolgozni, eslye sem volt fljebb kerlni arangltrn, kt hnap szabadsgot kellett kivennie a stressz miatt, s csakhatalmas elszntsgval volt kpes megtartani munkahelyt.

Davidnek abba kellett hagynia a munkt, mivel nem talltunk meg-felel intzmnyt a gyermeknk szmra.

sszefoglalva megllapthatjuk, hogy a slyosan-halmozottan fogya-tkos szemlyekrl val gondoskodsnak komoly pnzgyi vetlete van.Ez a helyzet tovbbi frusztrcit okoz a csaldok amgy is embert prblkzdelmben. Az egyik szl gy nyilatkozott:

Ha pontosan megfogalmazzuk, hogy mi az ra a gondozsi feladatokelltsnak, akkor a kvetkezket sorolhatjuk fel: 15 vi fizets s az ebbladd nyugdjjogosultsg elvesztse, megcsonktott magnlet, valamint afolytonos harc a szolgltat szervezetekkel, amelyek mindenfajta lesltst,elhivatottsgot s rugalmassgot nlklznek.

Azt is meg kell emlteni, hogy a munka nem pusztn az anyagi javakmegszerzse szempontjbl fontos, hanem a szemlyes s trsadalmi szk-sgletek miatt is. Nhny szl elmeslte, hogyan vesztette el az idk folya-mn szemlyes ambciit:

Jenny, aki szakkpzett hziorvos, kilenc ve Karen szletse ta nem tud teljes munkaidben dolgozni. Karen slyos fogyatkossggal sz-letett. Gyermeke gondozsa rdekben Jenny vgl knytelen volt feladniorvosi karrierjt. Nem tudta megtallni az egyenslyt a munka s Karen tel-

34

kutatas 11/2/04 14:21 Page 34

jes kr elltsa kztt. Munkja irnti elktelezettsgbl fakadan gyintzte, hogy gyermeke szletse utn egy httel ismt dolgozhasson, azon-ban mg fl v mlva is otthon volt. Kilenc hnappal Karen szletse utnvgl megtette az els lpst a munkba llshoz. Karen gondozsa miattazonban tbb hnap szabadsgot knyszerlt kivenni, gy vgl ott kelletthagynia a praxist. Jenny gy gondolja, ha megkapta volna a szksges pnz-gyi s gyakorlati segtsget, jra tudta volna kezdeni a munkt. Nem rez-n most magt olyan elszigetelten, s nem neheztelne lenyra azrt, mertmegfosztotta t karrierjtl, s annak az letnek az eslytl, amelyet mag-nak elkpzelt. Mg ha vissza is trhetne llsba, mindent ellrl kellenekezdenie s soha nem lphetne olyan mrtkben elre, ahogy azt plyjakezdetn remlte.

Egy olyan idszakban, amikor a kormny a munkt a trsadalmi elszi-geteltsg legfbb ellenszereknt emlti, ez a nagy ltszm rteg, ppen azrtkptelen munkt vllalni, mert nincs elegend szolgltats, ami ezt lehetvtenn. A szolgltatsok biztostsa a kormny feladata lenne.

Lakshelyzet s laks talakts

Sok slyosan-halmozottan fogyatkos gyermek s felntt egyttalmozgskorltozott is. Ez azt is jelenti, hogy a csaldok otthont akadly-mentess kell tenni. Tbbek kztt az albbi munklatok sorolhatk ide:

frd- s hlszoba kialaktsa a fldszinten lift beszerelse rmpk ltestse a kerekes szk szmra.A csaldok hossz ideig vrtak mind a jogosultsg elbrlsra, mind a

konkrt munkk kivitelezsre. A hossz vrakozs ideje alatt mind a sz-lket, mind a fogyatkos gyermeket baleset veszlye fenyegette, amikor pl.lpcsn kzlekedtek lift helyett. A szksges segdeszkzk (pl. emel, fr-dszobai felszerelsek) beszerzsnek lasssga csak slyosbtotta a helyzetet.

Nhny csald jogosult volt ugyan lakstalaktsi tmogatsra, de amunkk kivitelezse ezekben az esetekben is rendkvl lass volt. Egy-egycsald maga vgott bele az talaktsba, tovbb slyosbtva ezzel amgy isnehz anyagi helyzett. A tmogatsra val jogosultsg a csaldok jvedel-mi helyzettl is fgg. Nhny kzepes jvedelm csald htrnyos hely-zetben rezte magt, mivel nem volt jogosult a tmogatsra, ugyanakkor n-erbl kptelen volt finanszrozni a szksges talaktsokat.

Amikor az talaktsok finanszrozshoz szksges plyzatot be-nyjtottam, krdveket postztak neknk. Miutn kitltttem s vissza-kldtem azokat, felhvtak, hogy tulajdonkppen Pamelnak kellett volnaezt megtennie, valamint alrnia. Lnyunk nem tud rni-olvasni, s valsz-nleg meg sem rten ezt.

Elejtl a vgig rmlom volt az egsz. Tbb, mint kt vbe telt, mgelkszltnk a munkval. Amg folytak az ptkezsek, lnyainknak tme-neti otthonba kellett volna kltznik, de nem volt elg hely, gy vgig ott-hon kellett maradniuk.

35

kutatas 11/2/04 14:21 Page 35

A legfrissebb kutatsok tbb clcsoport esetben vizsgltk a lakst-alaktsok hatkonysgt belertve a fogyatkkal l szemlyeket is, kor-tl fggetlenl. A felmrs kimutatta, milyen minsgi javulst eredm-nyeznek ezek a munklatok mind a fogyatkkal lk, mind csaldtagjaikletben, illetve mennyire hatkonyak a problmk megelzsben.

A szlk rtkeltk a tmogatst, mind a fogyatkkal l, mind a tb-bi csaldtag egszsgi llapota s kzrzete javulni kezdett, a trsadalmi el-szigeteltsg enyhlt, a gyerekek pedig szinte kivirultak, s jelentsen nttekaz oktatsra s a minsgi letre val eslyeik. (Heywood 2001).

A segdeszkzk s az talaktsok egyarnt fontosak a fizikai gondo-zs sorn. Az, hogy a csaldok mennyire rzik tmogatva magukat, nagy-mrtkben fgg attl, hogy a hatsgok hogyan kezelik ezeket az gyeket.A segdeszkzkkel s adaptcikkal kapcsolatos problmkat gyakranemltik annak szemlltetsre, hogy mennyire nem rtik meg ket a szolgl-tat szervezetek:

Ha ennyit nem tudnak elintzni, akkor mit vrjunk tlk ms ter-leteken!?

Ez a negatv hozzlls nhny esetben arra ksztetett csaldokat, hogya megfelelbb lakshoz juts remnyben elkltzzenek. Az egyik csaldolcsbb krnyken tallt egy olyan hzat, ahol lehetsg nylt arra, hogyfldszinti hl- s frdszobt alaktsanak ki, de gy a tbbi csaldtagtl sbartoktl tvol kellett folytatniuk letket.

Ugyanakkor a gondozs feladatt megknnytend talaktsok nhaazzal a kvetkezmnnyel jrtak, hogy a csaldok tbb nem tudtak elkl-tzni. Az egyik, hetvenes veiben jr szlpr gy nyilatkozott:

Ms nyugdjas ltalban kisebb laksba kltzik, de mi nem tudunk.A hz talaktsa sorn beptett vagyontrgyakat, felszerelseket mr nemtudjuk ms helyre szlltani, gy knytelenek vagyunk fenntartani ezt anagy lakst a mostani, jval alacsonyabb jvedelmnkbl is.

Kvetkeztetsek s javaslatok

A slyosan-halmozottan fogyatkos emberek, csaldjuk s gondozikkiszolgltatottak klnbz egszsggyi, szocilis s egyb szolgltatszervezeteknek. Egy tisztessges trsadalomnak feladata lenne segteni azo-kat, akik kptelenek az nelltsra.

A MENCAP felmrse szerint valamennyi szl olyan tmogat rend-szerre vgyik, amely knnyen hozzfrhet, rzkenyen reagl a szksgle-tekre, s minsgi szolgltatst nyjt a gyermekek szmra. Napjainkban ezmg nincs gy. Sok szolgltats egyszeren elrhetetlen a slyosan-halmo-zottan fogyatkos szemlyek szmra. Sok esetben sem k, sem szleik nemjutottak hozz a specilis szksgleteiket kielgt elltshoz.

Nagyon kevs a csaldok otthonban elrhet szolgltats lte-zik. A csaldok csaknem fele egyltaln nem kapott ilyen tmoga-tst, tbb, mint hromnegyedk pedig heti kt rnl kevesebbet

36

kutatas 11/2/04 14:21 Page 36

kapott. Ez tlagosan naponta hsz percnl kevesebbet jelent. Mind-ez les ellenttben ll azzal a tnnyel, hogy a gondozsi feladatoknapi 18 rt vesznek ignybe.

Az elrhet szolgltatsok kzl sok ksve, vagy nem kell hatkonysg-gal valsul meg. Gyakran a sznvonaluk sem kielgt. A csaldok nem reztkgy, hogy a szakemberek megfelel kpzettsggel, illetve tapasztalattal rendel-keztek volna. A legtbb esetben az rintetteknek nem volt beleszlsi le-hetsgk a tmogatsok megvlasztsba. Ezen mindenkppen vltoztatni kell.

A kormny jelentst adott ki a fogyatkos szemlyeknek nyjtott szolgl-tatsokrl. A Valuing People (Az emberek megbecslsrl) cm jelents sze-rint a kormny elktelezett az rtelmi fogyatkos emberek letminsgnekjavtsa mellett. Javasolta, hogy minden helyi nkormnyzat hozza ltre aFogyatkkal lk Partneri Bizottsgt (Learning Disability PartnershipBoards), amelynek feladata a kormnyjelentsben foglaltak gyakorlati megval-stsa, a mr ltez szervezetkzi struktrkra ptve, az llami, az nkormny-zati s a civil szektor hatkony egyttmkdsnek elsegtse rvn. A bizott-sgok hatskrbe fog tartozni a Kzs beruhzsi program (Joint InvestmentPlan) kidolgozsa is, amely helyi szinten valstja meg a kormnyclokat.

A MENCAP megllaptsa szerint a jelents nem szentel elegendfigyelmet a slyosan-halmozottan fogyatkos embereknek, s nem teremtimeg a jobb minsg szolgltatsok feltteleit. A slyosan-halmozottanfogyatkos emberek komplex szksgleteiknl fogva szmos egszsggyi,illetve szocilis elltsra, valamint egyb tmogatsra szorulnak. Azt java-soljuk, hogy radiklisan vltoztassk meg a szolgltatsok szervezsnek,nyjtsnak s ellenrzsnek mdjt, hogy minden slyosan-halmozottanfogyatkos ember megfelel, minsgi juttatsban rszeslhessen.Mindenekeltt azonban megfelel tmogatst kell nyjtani a csaldoknak,amelyek folyamatos kzdelmek kzepette vgzik gyermekk gondozst.

Javaslatok

Az albbi javaslatok f clkitzse az, hogy njn az otthon elrhetszolgltatsok szma. Tlzott elvrsnak tartjuk, hogy a csaldok egsz nap-jukat gyermekk elltsval tltsk. Srgs s kzzelfoghat segtsgre vanszksgk.

Javaslataink ugyanakkor a szolgltatsok minsgnek javtst is c-lozzk, annak rdekben, hogy a slyosan-halmozottan fogyatkos embe-reknek lehetsgk legyen beleszlni sajt letk alaktsba.

Vezrelvek a slyosan-halmozottan fogyatkos emberek tmogats-nak megtervezshez

1. A kormny tzzn ki vilgos clokat a slyosan-halmozottan fo-gyatkos szemlyeknek nyjtott szolgltatsokra vonatkozan, fel-vzolva azokat a vgeredmnyeket, amelyeket a szocilis, egszsg-gyi s egyb szervezeteknek fel kell mutatniuk. Az EgszsggyiMinisztrium hatrozzon meg teljestmnymutatkat az elkvetke-

37

kutatas 11/2/04 14:21 Page 37

zend 5 vre vonatkozan, amelyek az egszsggyi s szocilisszervezetek legfbb cljait tartalmazzk.

2. A kormny ktelezze a helyi nkormnyzatokat, hogy az Emberekmegbecslsrl (Valuing People) cm kormnyjelentsben lefekte-tett irnyvonalaknak megfelelen, kezeljk kiemelten a slyosan-halmozottan fogyatkos embereknek nyjtott specilis szolgltat-sokat.

3. Az Egszsggyi Minisztrium rtkelje a Kzs beruhzsiprogramokat (Joint Investment Plan) abbl a szempontbl, hogymennyire sikeresek a slyosan-halmozottan fogyatkos emberek scsaldtagjaik szmra nyjtott szolgltatsok tlthatbb s szn-vonalasabb ttelben.

4. Az Egszsggyi Minisztrium jogosultsgi kritriumokrl szl,Egyenl eslyek a szolgltatsokhoz val hozzjutsban (FairAccess to Services) cm irnyelveiben biztostsa azt, hogy a slyo-san-halmozottan fogyatkos embereket nevel csaldok kiemeltenjogosultnak minsljenek, s ezltal prioritst lvezzenek.

5. Az Egszsggyi Minisztrium bocssson ki j irnyelveket afogyatkos szemlyt gondoz csaldoknak jr tmogatsokrl,ezltal sztnzve a helyi nkormnyzatokat, hogy nagyobb fi-gyelmet fordtsanak a slyosan-halmozottan fogyatkos szemlye-ket gondoz szlk szksgleteire.

A szolgltatsok minsgi kontrollja6. A kormny utastsa a Szocilis Szolgltatsok Felgyelsgt (Social

Services Inspectorate), hogy szrprbaszeren ellenrizze a slyosan-halmozottan fogyatkos emberek szmra nyjtott szolgltatsoksznvonalt nhny helyi nkormnyzatnl. Tematikusan fell kellvizsglni mind az elbrls folyamatt, mind a szolgltats-csomagokat.A bevlt gyakorlatot regionlis szeminriumok segtsgvel terjesszk.

7. A kormny utastsa az Egszsggyi Fejlesztsi Bizottsgot (Com-mission for Health Improvements), a Szocilis Gondoskods Intze-tt (Social Care Institute for Excellence), illetve a Gondozsi Stan-dardok Ellenrz Bizottsgt (Care Standards Commission), hogydolgozza ki a slyosan-halmozottan fogyatkos emberek ellts-nak szolgltatsi standardjait, ezltal elsegtve a szolgltatsoksznvonalnak emelst.

Fogyatkkal lk Partnerbizottsgai (Learning Disability Partnership Boards) s a Szocilis Osztlyok

8. A Fogyatkkal lk Partnerbizottsgai hatrozzk meg a krzetk-ben l slyosan-halmozottan fogyatkos lakosok szmt, tekint-sk t a jelenleg elrhet szolgltatsokat, valamint dolgozzanak kiegy akcitervet ezek fejlesztsre egy elrt idszakon bell.

38

kutatas 11/2/04 14:21 Page 38

9. A Fogyatkkal lk Partnerbizottsgai bzzanak meg egy szemlyt,aki a slyosan-halmozottan fogyatkos emberek s csaldtagjaik r-dekeit kpviseli.

10. A szocilis szolgltatk tekintsk t, jelenleg hny csald veszignybe otthoni tmogat szolgltatst, valamint biztostsk, hogyvalamennyi slyosan-halmozottan fogyatkos szemly tbb tmo-gatshoz jusson.

11. A Szocilis Osztlyok, egszsggyi- s egyb szervezetek aktvanvonjk be a szlket a szolgltatsok megtervezsnek, illetve kivi-telezsnek folyamatba, valamint az egyni szksgletekhez iga-ztott juttatscsomagok sszelltsba. A szlk vlemnyt rs-ban rgztsk, s hasznljk fel a tmogatsok megszervezse, vala-mint kiutalsa sorn.

12. A Szocilis Osztlyok, egszsggyi- s egyb szervezetek rendel-kezzenek elktelezett s megfelelen kpzett szakemberekkel, akikmegrtik a slyosan-halmozottan fogyatkos emberek szksgle-teit. A teamnek rendelkeznie kell mindazokkal a kompetencikkals kszsgekkel, amelyek szksgesek a felmrshez, a szolgltatsnyjtshoz, valamint a klnbz szolgltatsok sszehangol-shoz.

13. A szolgltat intzmnyek mkdteti biztostsk hogy a Gyer-mekvdelmi trvny (Children Act) alapjn jogosultnak nyilvn-tott slyosan-halmozottan fogyatkos gyermek a nagykorsgot el-rve, a Nemzeti egszsggyi szolgltatsokrl s a kzssgi gon-doskodsrl szl trvny (NHS and Community Care Act ) hat-lya alatt is jogosultnak szmtson.

14. A Kzvetlen finanszrozs (Direct Payments) rendszerrl infor-mlni kell a slyosan-halmozottan fogyatkos gyermekek szleit,valamint a slyosan-halmozottan fogyatkos felntteket, s olyanszolgltatsokat kell biztostani, amelyek segtsgvel knnyen shatkonyan tudjk ignybe venni ezt a juttatst.

15. A Szocilis Osztlyoknak, egszsggyi- s egyb szervezeteknekszemlykzpont szolgltatsokat kell kialaktaniuk. A szolgltat-sok tervezsnek kzppontjba a slyosan-halmozottan fogyat-kos szemlyeket, illetve szleiket kell lltani. A szemlykzpontmegkzelts kidolgozsval kapcsolatos kormnyzati tmutatnaktkrznie kell a slyosan-halmozottan fogyatkos emberek szk-sgleteit.

16. A szlket tjkoztatni kell az nll let Alap ltezsrl, vala-mint arrl, hogyan hasznlhat ez a forrs az otthon l fogyatkosfelnttek tmogatsra.

17. A Szocilis Osztlyok biztostsk, hogy minden slyosan-halmo-zottan fogyatkos gyermeket nevel csald szmra elrhet le-gyen egy kapcsolattart szemly, aki rendelkezik minden szks-ges informcival, s vllalja a klnbz szolgltatsok sszehan-golst.

39

kutatas 11/2/04 14:21 Page 39

Egyb javaslatok

18. A kormny kezdemnyezzen felmrseket a slyosan-halmozottanfogyatkos szemlyek elltsnak plusz kltsgeit illeten.

19. A kormny vgezzen kutatst, amely meghatrozza a slyosan-hal-mozottan fogyatkos gyermekek s felnttek ltszmt, valamintttekintst ad specilis szksgleteikrl.

20. A kormny biztostsa azt, hogy a fogyatkos szemlyekkel foglal-koz szakemberek szmra kidolgozott orszgos kpzsi programtartalmazzon a slyosan-halmozottan fogyatkos emberekszksgleteinek felmrst s megismerst elsegt modulokat.

A miniszterelnk 1997-ben gy fogalmazott, hogy a kormny olyantrsadalmat szeretne, amelyben minden llampolgr megbecslt, s egyen-l eslyekkel rendelkez szemly, ahol mindenkinek eslye van nmaga ki-bontakoztatsra. Ez a kijelents rmutat arra, milyen messze vagyunk at-tl, hogy ez a mondat a slyosan-halmozottan fogyatkos emberek eset-ben is igaz legyen. A tanulmnyunkban szerepl javaslatok nem a trvnymegvltoztatsnak szksgessgt hangslyozzk, hanem sokkal inkbb atrsadalom rtkrendjrl, valamint a gyakorlati munkrl s az elvek gya-korlatba trtn tltetsrl szlnak. sszefoglalva: minden embernek jo-ga van ahhoz, hogy lett mltsggal s megbecslten ljen.

Mindez igazi kihvst jelent a kutats, a politika, s a szolgltatsok te-rn egyarnt. A MENCAP vlemnye szerint a jelen felmrs rvilgt arra,hogy srgsen tenni kell valamit a slyosan-halmozottan fogyatkos embe-rek s szleik rdekben, hogy k is elfogadhat minsg letet lhesse-nek. Az egyik illetkes gy fogalmazott:

Hisszk, hogy a fogyatkkal l gyermekek s a hozzjuk kzelllkszmra nem pusztn egy egzotikus lom, hogy olyan minsg letre tre-kedjenek, mint a tbbi ember. gy gondoljuk, a XXI. szzad elejn elfogad-hatatlan az, hogy a srlt gyermekek s csaldjuk azoktl a lehetsgektlmegfosztva ljenek, melyeket sokunk magtl rtetdnek tekint s amely-ek a mltsgteljes, minsgi let felttelei. (Read s Clement 2001.)

Tanulmnyunk a csaldok ltal elmondottak alapjn kszlt. Helyn-val teht, ha az szavaikkal zrjuk mondandnkat. Az interjk vgn acsaldok lehetsget kaptak arra, hogy megjegyzst fzzenek nyilatkoza-tukhoz. me egy vlogats az elhangzottakbl:

A lnyok gondozsa semmisg ahhoz a kzdelemhez kpest, amit aSzocilis Osztllyal kellett megvvnunk.

Azt g