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Dépendances technologiques –l’exemple des maladies respiratoires
rares
Dr J. Taytard, Dr G. Aubertin
Service de Pneumologie Pédiatrique, Hôpital Trousseau
Journées Parisiennes de Pédiatrie
07 Octobre 2017
Dépendance
Autonomie
Patient
Maladie chronique
La question de la dépendance technologique est indissociable de celle de l’autonomie
Soignants?
Quelles maladies?
Insuffisance respiratoire chronique d’origine pulmonaire
Insuffisance respiratoire chronique d’origine musculaire
Insuffisance respiratoire chronique d’origine centrale
Dépendances différentes selon la maladie / les atteintes associées à l’atteinte respiratoire
Quelles maladies?
Insuffisance respiratoire chronique d’origine centrale
Syndrome d’Ondine = hypoventilation alvéolaire centrale congénitale1/200000 naissancesAbsence du contrôle automatique de la ventilation
Mise en place d’une trachéotomie / VNI nocturne pour assurer la ventilation pendant lesommeil
Dépendance VITALE à la ventilation (+/- invasive)Dès la naissancePeu d’autres dépendances associée
Quelles maladies?
Insuffisance respiratoire chronique d’origine pulmonaire
• Mucoviscidose / BPCO
Oxygénothérapie au long coursVNIMais aussi... Kiné, traitements inhalés, antibiothérapies, etc.
• Pathologies ParenchymateusesDiffuses
Oxygénothérapie au long coursMais aussi... Traitements associés, etc.
Quelles maladies?
Insuffisance respiratoire chronique d’origine musculaire
Syndrome restrictif conduisant à une hypoventilation alvéolaires nocturne
VNI nocturne, majoration progressive de la dépendanceDépendances associées +++ : fauteuil, attelles, assistance nutritionnelle, kiné, appareillage d’aide à la toux, etc…
Oxygénothérapie de longue durée
Quelle dépendance?
Oxygène gazeuxBouteilles de 2 à 15L stockés au domicileObus pour la déambulation: poids = 3kg
Concentrateur d’oxygène« petit » meuble sur roulette de 14 à 25kgPeuvent être utilisés 24h/24Concentrateurs transportables de 2 à 4kg
Oxygène liquideRéservoir fixe de 30 à 40L + réservoir portable
Ventilation Non Invasive
Quelle dépendance?
Poids = 3-5kgAutonomie de 8hBatteries externes si nécessaireElectricité/maintenance
Interface
Encombrement du domicileLimitation des déplacements
AutonomieAdaptation à la pédiatrie
Evolution des technologies
Télésurveillance
Télémédecine
Enregistrements (qualité technique? Problème de matériel)
Qui est dépendant?
Le patients?
Le médecin?
Bien pour alerter en cas de problèmeMAIS ne remplace pas la clinique
Le médecin aussi est dépendant de la technologie
En cas d’urgence: le patient
- Quand consulter? Où consulter?
- Qui appeler? - Le SAMU?- Le centre de référence?- Le médecin traitant?
- Quelle machine emmener aux urgence?- La VNI / l’oxygène: OUI- Les appareils de désencombrement: si possible, dépend de l’équipement des
urgence
Problème du choix des urgences où se rendre (les plus proches? Le centre de références?)
Importance de pouvoir joindre facilement le centre de référence
En cas d’urgence: le médecin
- Le médecin du SAMU- Où transporter le patient: l’hôpital le plus proche où le centre de référence?- Jusqu’où aller en cas de nécessité de réanimation?
- Le médecin des urgences- Patient inconnu- Maladie rare- Matériel inconnu
Nécessité de pouvoir joindre facilement le médecin référent ou lecentre de référenceS’aider des parents qui connaissent bien leur enfant et la machine,s’appuyer sur le prestataire si besoinIntérêt des fiches SAMU
Faut-il partir en vacances?
ANTICIPER avec la famillePrévenir le prestatairePrévenir un médecin localement (lui transférer le dossier éventuellement)
CHOISIR AU MIEUX SA DESTINATIONPas trop isolé si possibleBien repérer les hôpitaux à proximité si nécessaire
Les difficultés de déplacement dépendent du degré de dépendance du patient et des appareillages nécessaires (nécessité de brancher sur le secteur, support de vie, etc.)Nécessité d’avoir un réseau de soin bien identifié
La dépendance s’appréhende différemment selon:- Son degré- Le moment où elle survient- Les dépendances associées
Dépendance vs Autonomie
Quelle est l’autonomie du patient?
Les appareillages peuvent être source de difficultés aux urgencesDoivent être un outil en cas de décompensation respiratoire
Education thérapeutique
Application e-santé (sans être gadget)Permet au patient d’avoir sur lui les informationsnécessaires en cas d’urgenceIdentification d’un réseau de soignants
Communautés de patients
Comment aller vers plus d’autonomie