ELSAS L U T E T

”” PA L L I AT I V VÅ R D Ä R ett förhållningssätt med syfte

att förbättra livskvaliteten för patienten och de närståen-

de, genom att förebygga och lindra lidandet genom tidig

upptäckt, bedömning och behandling av smärta och

andra fysiska, psykosociala och andliga problem som kan

uppkomma i samband med livshotande sjukdom.”

Så definierade WHO 2002 begreppet palliativ vård.

Hade de vårdgivare som finns runt Elsa på hennes väg

mot döden läst denna definition och arbetat därefter

hade Elsa fått en mindre plågsam sista tid i livet.

I vilket palliativt skede patienten än befinner sig – och

oavsett var hon eller han vårdas - ska hon eller han själv-

klart få ett optimalt omhändertagande av kompetent och

engagerad personal. Så ser dessvärre inte alltid verklighe-

ten ut i dagens vård-Sverige.

B E R ÄT T E L S E N O M E L S A är skriven helt ur patien-

tens synvinkel. Elsa har det inte lätt på sin väg mot

döden och de flesta av oss skulle nog inte vilja bli

behandlade som hon.

Förhoppningen är att hennes historia ska väcka

intresse och stimulera till engagerade diskussioner om

vad som hade kunnat göras bättre.

Elsa är en påhittad patient men det som händer

henne under hennes sjukdomstid är baserat på verkliga

händelser och materialet är granskat av medicinsk exper-

tis. Dessutom har många referenspersoner i olika profes-

sioner med erfarenhet från hela vårdkedjan läst, diskute-

rat och kommenterat texten.

Det finns många anledningar till att det blev fel men

det finns inga helt färdiga svar på hur det hade kunnat

göras på rätt sätt.

ELSAI N L E D N I N G

Det finns säkert områden som kan förbättras på era

arbetsplatser såväl när det gäller kommunikation, kun-

skap, organisation som ansvar. Och vi tror att alla ni

som arbetar någonstans i den långa vårdkedjan kan bidra

med många goda förslag på hur Elsa hade kunnat få en

bättre livskvalitet under sitt sista levnadsår.

D E B I F O G A D E F R Å G O R N A ska ses som ett stöd och

en utgångspunkt för era diskussioner - som på sikt för-

hoppningsvis kan leda till att allt färre möter sitt slut på

samma vis som Elsa.

Elsa Slutet är en fristående fortsättning på den första

berättelsen om Elsa som finns i fyra delar: Diagnosen,

Behandlingen, Operationen och Efter operationen. Elsa

går att ladda ner från www.cancerfonden.se

NOVEMBER 2006

Nationella Rådet för Palliativ Vårdwww.nrpv.se

Nationella Rådet för Palliativ Vård är en ideell förening vars syfte är att verka för en förbättrad palliativ vård i hela landet.

Nedanstående föreningar/nätverk utgörNationella Rådet för Palliativ Vård:

Dietister inom Onkologi – DIOFörbundet Sveriges Arbetsterapeuter

– Utskottet för Onkologi och Palliativ VårdLegitimerade Sjukgymnasters Riksförbund– Sektionen för Onkologi och Palliativ vård

Nätverk för Sjukhuskyrka och teologer inom palliativ vårdNätverk för forskande sjuksköterskor i palliativ vård

Palliativa Forskningsnätverket i Sverige – PANISRiksföreningen för Sjuksköterskor i Cancervård

Sjuksköterskor i Palliativ Omvårdnad – SFPOFöreningen för Socionomer inom Palliativ vård – SiP

Svensk Förening för Palliativ Medicin – SFPMSvenskt Palliativt Nätverk – SPN

Undersköterskor för Palliativ Omvårdnad – UFPO

Nationella Rådet för Palliativ Vård

PROJEKTLEDARESylvia SauterTEXTEvelyn PesikanFORMOhlsson StridbeckILLUSTRATIONERAndré Prah

Sveriges Kommuner och Landsting (SKL), Cancerfonden och Stockholms Sjukhem har bidragit ekonomiskt till produktionen av ’’ELSA Slutet‘‘.

sS T R A X I N N A N VÄ N I N N A N Kerstin ska komma på fika känner Elsa

att det återigen sticker lite märkligt i vänstra vaden. När hon går ut på

balkongen för att duka upp kaffebordet snubblar hon nästan till. Äh, jag

kanske sträckte mig lite när jag gick upp för trapporna igår tänker hon

och viftar undan det hela. Men långt inom sig undrar hon ändå varför

hon känt sig ovanligt trött och ibland lätt illamående de sista

månaderna. Under de dagliga promenaderna med älskade lille

Mauritz, den strävhårige tax som hon fick av sina döttrar för

åtta år sedan, har benen faktiskt känts lite tunga.

Hon tycker att livet har varit hyfsat bra sedan hon gick

i pension, även om det tog många år att komma över sakna-

den efter maken George. Hon tänker inte heller längre så ofta

på sin ganska besvärliga sjukdomsperiod. Eftersom hon har

känt sig bra sedan dess, åtminstone fysiskt, har hon egentligen ald-

rig oroat sig för att cancern skulle komma tillbaka. Doktorn, ja, vem av

dem det nu var, sade ju till henne att hon kunde betrakta sig som frisk.1

ELSA • SLUTET del 1www.nrpv.se

Elsas sjukdomshistoria:

Elsa Svensson, 68 år, pensionerad

telefonist, ensamstående, hundägare.

Opererad och cytostatikabehandlad

för kolorektal cancer i juni 1998.

ELSAS LUT E T del 1

Och relativt frisk har hon också varit under de åtta år som gått sedan hon

blev opererad, kanske bara något dystrare till sinnet.

Bäst att bara glömma bort allt som hade med cancersjukdomen att

göra så fort som möjligt, minns hon att hon tänkte något år efteråt.

Balkongfikat med Kerstin blir trevligt som vanligt men bullarna

smakar inte riktigt som förr, tycker Elsa, som inte har samma matlust

som tidigare. Och ibland, särskilt på förmiddagarna, brukar hon känna

ett svagt illamående och ett lätt tryck över högra sidan av magen.

Ja, ja, man är ju gammal nu och något ska man väl lida av, säger

hon, när hon berättar om sina symtom för Kerstin som är några år

yngre.

På natten efter Kerstins besök vaknar Elsa av att det gör jätteont

i vänster ben. Vaden hettar och benet är kraftigt svullet. Men vad i hela

friden ska jag göra nu tänker hon oroligt. Vart ska jag ringa så här mitt

i natten? Och vem ska passa Mauritz om jag måste åka in på akuten?

Med tilltagande nervositet och darriga fingrar börjar Elsa slå i tele-

fonkatalogen. Till sist hittar hon ett nummer till Sjukvårdsupplysningen.

2ELSA • SLUTET del 1

www.nrpv.se

u

En lugn och trevlig sköterska uppmanar henne att genast ta en taxi och

åka in till närmaste sjukhus eftersom det låter som om det kan röra sig

om en blodpropp. Någon timme senare sitter Elsa i väntrummet på akut-

mottagningen. Efter två timmar blir hon undersökt av en ung AT-läkare

som är inne på de sista timmarna av sitt långa nattpass. Han ställer

knappt några frågor till Elsa utan klämmer lite på benet och konstaterar

att det troligen handlar om en mindre blodpropp. Han uppmanar henne

att kontakta sin vårdcentral om svullnaden skulle bli värre och skriver ut

propplösande medicin. Elsa blir aningen omskakad av att få veta att hon

har en propp, men eftersom doktorn inte verkade tycka att det var något

farligt känner hon sig ändå lite lättad när hon åker hem.

U N D E R D E N N Ä R M A S T E tiden försöker Elsa vila benet så mycket

som möjligt och promenaderna med Mauritz blir inte lika långa som

tidigare. Kan man verkligen bli så här trött av en propp i benet tänker

hon ibland. Och illamående? Sover dåligt gör hon också och äter allt

mindre. Hon hoppas att döttrarna Karin och Helena inte tänker skälla på

henne för att hon har gått ned i vikt, när de kommer på besök med barn-

barnen på söndag. De var ju så oroliga för henne när hon hade cancern i

tarmen. Och eftersom båda numera bor så långt borta och de träffas så

sällan vill hon inte förstöra dagen med tråkigt sjukdomsgnäll. Men skäller

lite på henne gör de faktiskt båda två, och oroliga blir de också, även

om de försöker dölja det för sin mamma. De uppmanar Elsa att

göra som akutläkaren sagt och gå till vårdcentralen. Samma

dag som hon själv tänkt beställa tid blir hon dock kallad till

sin husläkare som nu fått uppgifter från akutmottagningen

om att Elsa bör kontrolleras eftersom hon ordinerats propp-

lösande medicin. Någon vecka senare besöker hon så sin

vårdcentral för första gången.

Den vikarierande ”husläkaren” undersöker Elsas ben som

nu är normalt igen, tar blodprover, konstaterar att blodtrycket är

bra och skriver ut svaga sömntabletter. För det lyckades Elsa nämna i

förbigående, att hon börjat få lite svårt att sova. Först efteråt slog det

henne att hon visst aldrig kom sig för att nämna den tilltagande aptitlös-

heten och illamåendet.

Tiden går, veckor och månader. Elsa är trött, mycket tröttare än

vanligt och hon har gått ned nästan tio kilo. Ibland känner hon sig yr och

det svaga illamåendet finns där nästan hela tiden. Hon tycker att orken

sviktar, att det till och med blivit jobbigt att ta hissen upp till bostaden på

3ELSA • SLUTET del 1

www.nrpv.se

e

fjärde våningen. Vilken tur ändå att jag gjorde som flickorna sa efter

Georges död och hann flytta till ett hus med hiss, nu när jag plötsligt

blivit så skröplig, tänker hon.

Väninnan Kerstin som är bekymrad över Elsas viktnedgång upp-

manar henne till nytt besök på vårdcentralen. Nu träffar Elsa en ny

läkare som lyssnar på hjärtat, tar blodprover igen och skriver ut

tabletter som ska ge Elsa lite bättre matlust. Allt tycks vara

normalt – förutom att Elsa inte alls mår bra. Eftersom ingen

doktor hittills frågat något om hennes tidigare sjukdom fin-

ner Elsa heller ingen anledning att tro på något samband.

Men vid det här laget har döttrarna börjat oroa sig. DE

har inte glömt att deras mamma haft cancer. På sistone har

de också märkt att hon ibland tycks vara lite disträ när de pra-

tar i telefon. Men när de frågar hur hon mår svarar hon alltid

med ett litet skratt: Tack, bra. Man mår som man förtjänar. Ingen

fara på torpet.

En natt när Elsa ska gå på toaletten snubblar hon på en mattkant

och ramlar handlöst. Det tar flera timmar innan hon kan resa sig och

Mauritz står oroligt och gnyr vid hennes sida hela tiden. Hon lyckas till

sist nå telefonen och ringer Sjukvårdsupplysningen igen. De hjälper

henne att ordna transport till akuten och lovar att ringa Kerstin som ska

hämta Mauritz och öppna dörren för ambulanspersonalen.

E N S VA G O C H omtöcknad Elsa blir liggandes på en bår i sjukhus-

korridoren ganska länge innan någon uppmärksammar henne. En snabb

undersökning visar att inga armar eller ben är brutna, men doktorn

tycker att hon ska stanna kvar ett tag för observation. När hon skickas

hem ett antal timmar senare får hon rådet att kontakta ”sin” doktor på

vårdcentralen om hon skulle få några fler besvär.

Elsa, som nu har börjat känna sig som ett enda stort besvär hela

hon, undrar i sitt stilla sinne vem som är ”hennes” doktor. Hon undrar

också vad det är hon egentligen lider av – om det ”bara” är ålderskräm-

por eller något riktigt allvarligt. Trycket över magen har ökat, liksom

illamåendet, tröttheten och yrseln. Och ibland känns det som om hela

kroppen ”värker” på ett obehagligt sätt.

Elsa känner sig allt oftare ensam, rädd och ledsen men, eftersom hon

inte vill ligga döttrarna till last försöker hon fortfarande låta som vanligt

när de ringer.

Kerstin och en skolflicka i grannhuset turas om att gå ut med

4ELSA • SLUTET del 1

www.nrpv.se

v

Mauritz varje dag. Elsa orkar knappt med den dagliga morgonrundan

längre. Tur att jag har blivit så liten i maten tänker hon för hur skulle jag

klara av att bära hem stora matkassar nuförtiden?

Vid några tillfällen under den senaste månaden har hon känt sig så

yr, orolig och hjälplös att hon åkt in på akuten igen, där hon nu definitivt

hamnat i facket ”gammal jobbig kvinna med ständiga och diffusa

besvär”.

Efter ytterligare några veckors långsam men stadig för-

svagning beställer Elsa ny tid på vårdcentralen där hon träffar

ännu en obekant doktor. För första gången ställs nu frågor

om hennes tidigare cancer och den här doktorn ägnar

mycket tid åt att undersöka buken. Hon bestämmer sig för

att låta göra en rad olika undersökningar, bland annat tarm-

röntgen och ultraljud av levern och ger Elsa en remiss till

röntgenavdelningen på sjukhuset i grannstaden.

Ytterligare tre veckor går innan Elsa får tid för undersökning-

ar på röntgenavdelningen. Medan hon åker fram och tillbaka under

några mycket långa dagar fyllda av besvärliga undersökningar flyttar en

sorgsen liten Mauritz in till Kerstin. Elsa är alldeles för utmattad av både

resorna och de fysiska plågorna för att orka med att sköta honom.

Hon vet varken vad de letat efter eller vad de kommit fram till under

de många provtagningarna. Strax efter tarmröntgen fick hon ännu mer

ont i magen än vanligt, men eftersom hon inte riktigt visste vem hon

kunde vända sig till för att få starkare värkmedicin bestämde hon sig för

att bita ihop och härda ut.

Jag har väl redan värktabletter så det räcker, tänker hon. Det går

kanske inte att komma ifrån att det SKA göra ont när man är sjuk.

Men oron för vad som ska hända henne, hur framtiden ska se ut

börjar växa sig allt starkare inom henne.

V I D ÅT E R B E S Ö K E T PÅ vårdcentralen två veckor senare får Elsa veta

resultatet av undersökningarna.

Hon har fått cancer – igen. Inte i tarmen den här gången utan i

levern, där man hittat flera olika dottertumörer. Doktorn som ser hur

ängslig Elsa är, väljer sina ord noga. Istället för att säga till Elsa att en

operation inte skulle kunna bota henne den här gången, lägger hon fram

det som att Elsa kommer att ”slippa” operation nu och att hon ska ordna

så att hon ”bara” får en cytostatikabehandling.

Med fasa minns Elsa hur det var förra gången när hon fick brännan-

5ELSA • SLUTET del 1

www.nrpv.se

n

de blåsor i munnen av behandlingen och mådde urdåligt, men doktorn

försäkrar – om än lite lamt – att det nog ska gå bättre den här gången.

Hon skriver ut plåster som ska dämpa det ständiga illamåendet och en

stark värkmedicin. Utan att fråga om vad som redan finns hemma i Elsas

sprängfyllda husapotek.

Efter stor tvekan har Elsa informerat döttrarna om diagnosen och de

har börjat besöka henne allt oftare. Nu har de sett att deras mamma –

som protesterar svagt – även behöver hjälp med hushållsarbetet och de

turas om att städa och handla åt henne. Innan de åker hem till sina

familjer igen ser de alltid till att det finns färdiglagad mat i frysen.

Elsa känner sig visserligen mycket sjuk och svag, men både hon själv

och döttrarna är ändå hoppfulla. Förra gången blev hon ju faktiskt frisk

från cancern och de hade väl inte satsat på en massa nya behandlingar om

de inte hade trott att det skulle hjälpa, tänker de alla tre.

Hon genomlider fem dagars cytostatikabehandlingar som till en

början bara tycks förvärra hennes mycket svaga tillstånd. Ibland mår hon

så illa att hon får ligga kvar i ett övervakningsrum över natten. Mauritz är

i tryggt förvar hos Kerstin under denna ansträngande period.

N Å G O N M Å NA D E F T E R cytostatikakuren känner sig Elsa lite, lite bättre.

Hon äter plikttroget alla sina olika läkemedel och har snudd på börjat

vänja sig vid den konstiga smärta som blivit hennes ständige följeslagare.

Ibland tar hon nästan lite skuldmedvetet en dubbel dos av värkmedici-

6ELSA • SLUTET del 1

www.nrpv.se

nen. Men inget tycks hjälpa mot den hemska tröttheten som finns där

från morgon till kväll. Den kan hon INTE vänja sig vid. Och ingen av

doktorerna har hittills heller tagit upp frågan. Det kanske är självklart och

ofrånkomligt att man ska vara så trött och svag hela tiden, tänker Elsa.

Under en period går det trots allt lite lättare att klara de vanliga

vardagssysslorna och både hon och Mauritz är överlyckliga över att allt

för stunden nästan är som vanligt. Vilka fantastiska mediciner och

behandlingar det finns nuförtiden, tänker Elsa, som nu uppfattar sig som

på god väg att bli botad.

Men lyckan blir inte långvarig. Svagheten, smärtorna, den förlaman-

de tröttheten, illamåendet och den obehagliga sjukdomskänslan i hela

kroppen återvänder efter några månader, nu med dubbel styrka.

Elsa har för länge sedan tappat greppet om vilken doktor

som ”har hand” om henne, men hon bokar tid på vårdcen-

tralen igen. Ny doktor, nya undersökningar, nya tröttsamma

resor till sjukhuset. Hon vet inte längre riktigt vilken sjuk-

dom hon har, om cancern är borta eller ej.

Hon vet bara att hon känner sig sjukare än någonsin.

Hon tycker sig heller inte ha fått något klart besked från

någon av doktorerna, men å andra sidan har hon kanske glömt

vad som sagts. Hon har ibland börjat få problem med minnet.

Något som Karin och Helena också har märkt.

Hon har nu, tack vare påstötningar från döttrarna, lyckats få några

timmars hemtjänst per vecka för att klara av det mest nödvändiga. En allt

oroligare Mauritz tillbringar återigen mycket tid hos Kerstin, som också

hjälper Elsa så mycket hon kan och hinner.

Vid nästa återbesök ser doktorn allvarlig ut, vilket gör Elsa väldigt

orolig.

Det ser inte så bra ut, fru Svensson. Nu finns det tyvärr inget mer vi

kan göra.

7ELSA • SLUTET del 1

www.nrpv.se

E L S A • S LUT E T del 2 >>>