• En deskriptiv undersøgelse af KOL-patienters sygdomsforløb og palliative behov

Palliativ indsats til KOL-patienter- en deskriptiv

undersøgelse af danske KOL-patienters

sygdomsforløb og behov for palliativ

indsats

v/Marie Gade Husted, Danmarks Lungeforening

Litteraturstudie af dansk og international forskning i palliation til KOL-patienter

Registerstudie af forbrug af sundhedsydelser i de sidste tre leveår

Kvalitative interviews med 10 patienter med KOL i meget svær grad om deres erfaringer med sygdomsforløbet

Danmarks Lungeforening :: Palliativt Videncenter :: TrygFonden

Rapporten kan downloades på www.lunge.dk

Om undersøgelsen

Hvem er KOL-patienterne?

KOL Lungekræft

Alder 77,3 (SD 9,4) 70,7 (SD 10,3)

Køn

Mænd 1197 (44,3 %) 1770 (52,1 %)

Kvinder 1507 (55,7 %) 1627 (47,9 %)

Bruttoindkomst 87.194 (SD=58.639) 109.628 (SD=153.456)

Andel enlige 66,5 % 47,0 %

Flere indlæggelser over længere tid

2½ til 3 år før død

2 til 2½ år før død

1½ til 2 år før død

1 til 1½ år før død

½ til 1 år før død

0 til ½ år før død

0

0.5

1

1.5

2

2.5

3

KOLLungekræftLungekræft med KOL

Højere gennemsnitligt antal indlæggelsesdage- Større variation i forløb

Antal indlæggelsesdage Gennemsnit (SD)

KOL 42,0 (41,9)

Lungekræft 34,7 (28,7)

Lungekræft + KOL

44,4 (33,9)

Mange kontakter til egen læge – særligt i det sidste ½ år

½-års interval indtil død 3-2½ 2½-2 2-1½ 1½-1 1-½ ½-0

Personlig 3,4 3,5 3,5 3,5 3,5 4,0Telefon 5,8 6,0 6,6 6,9 7,3 9,7

½-års interval indtil død 2-1½ 1½-1 1-½ ½-0 N

Praktisk hjælp

49,38 %(27,9)

≈4,0m/d

52,20 %(28,9)

≈4,1m/d

55,71 %(26,6)

≈3,8m/d

56,59 %(27,3)

≈3,9m/d1317

Personlig pleje

36,73 %(88,5)

≈12,6m/d

43,94 %(104,9)

≈14,9m/d

48,68 %(124)

≈17,7m/d

58,00 %(145,3) ≈20m/d

1317

Begrænset hjemmehjælp i forhold til vurderet behov

Terminaltilskud

Total

KOL 4,05 Lungekræft 55,36

KOL+ lungekræft 54,24

DødOvergangen til hverdagen som

svært syg

Symptomerne begynder

Hyppige indlæggelser

Gradvise forværringer

Markant vendepunkt eller

en glidende overgang

Stor forskel på hverdagen som

den er og som den burde være

Andre helbredsproblemer som fx kræft eller

blodpropper

Personlige begivenheder, fx

skilsmisse

Førtidspension

Ilt

Hverdagen som svært syg

Ændringer i hverdagens tempo og

rutiner

Uoverskuelighed og begrænset

mobilitet

Uforudsigelighed og manglende kontrol

Ensomhed og begrænsninger i

socialt liv

Uvished om fremtiden

og angst for døden

Hverdagen som svært syg

Ændringer i hverdagens tempo og

rutiner

Uoverskuelighed og begrænset mobilitet

Uforudsigelighed og manglende

kontrol

Ensomhed og begrænsninger i

socialt liv

Uvished om fremtiden

og angst for døden

Utryghed om hjælpen er

der Oplevelse af manglende

omsorg

Ingen samtale om fremtiden og

dødenUtryghed om

hjælpen er kvalificeret

Konklusioner – hvad har KOL-patienterne brug for?

• Tilgængelighed i hjælpen• Kontinuitet i personer der hjælper• At de professionelle ved hvad KOL er• At blive set, hørt og forstået (= omsorg!)• Lindring af fysiske symptomer – især åndenød• Støtte til at håndtere sociale, psykologiske og eksistentielle

problemer• At professionelle tager hånd om usikkerheden omkring

fremtid, prognose og død

DET SKABER TRYGHED!

Konklusioner

1. Det palliative forløb/faser i den palliative indsats i forhold til sygdomsforløbet

2. Organiseringen af den palliative indsats

3. Specialiseret viden om KOL i den palliative indsats

4. Individuel tilpasning af den palliative indsats

Palliative behov over længere tid

Tidligt i sygdomsforløbet

Koordineres med den øvrige indsats

Fx kobling af rehabiliteringen og udgående teams

Palliativ viden til KOL-professionelle

I alle sektorer

Indsatsen tager højde for variation i sygdomsforløbene