Progetto AISM & PAM

E’ una malattia cronica e degenerativa e al momento non esiste una cura. Provoca sintomi differenti da persona a persona, in base alla parte del Sistema

Nervoso Centrale danneggiata dal nostro stesso sistema immunitario. È imprevedibile: possono esserci momenti di ricaduta, momenti di ripresa o una

progressione continua: ogni volta non si sa quale sintomo si può presentare, quanto durerà e cosa rimarrà compromesso.

Mancanza di equilibrio, disturbi della vista, impatto sulla sensibilità, problemi

motori, disturbi vescicali: sono solo alcuni dei principali aspetti che si possono manifestare, con intensità diverse.

Può esordire a ogni età della vita, ma è diagnosticata per lo più tra i 20 e i 40 anni e nelle donne.

È la seconda malattia neurologica nel giovane adulto e la prima di tipo infiammatorio cronico.

Colpisce non solo la persona che riceve la diagnosi ma anche chi le sta vicino

Che cosa è la Sclerosi Multipla

Sclerosi Multipla nei bambini

La sclerosi multipla può manifestarsi anche prima dei 18 anni.

Dagli studi più recenti emerge come la sclerosi multipla esordisca in età pediatrica dal 3% al 5

% dei casi. In Italia coinvolge tra le 2.000 e le 3.400 famiglie.

Spesso confusa con altre malattie con sintomi simili, la diagnosi arriva dopo un estenuante

percorso tra visite ed ospedali con una forte ricaduta sul benessere fisico ed emotivo del

bambino e dei suoi genitori.

Ci sono ancora poche informazioni e pochissimi strumenti a disposizione delle famiglie che

affrontano questa situazione, spesso isolate e confuse.

I genitori stessi si ritrovano disorientati, spaventati e senza una

reale rete di supporto.

I mille volti della Sclerosi Multipla

«Eccomi: Chiara, 32 anni. Io e mio marito stiamo pensando ad un futuro insieme, ma spesso abbiamo tanti dubbi. Cosa ci aspetta domani?»

«Siamo Anna e Franco. Abbiamo 2 figli adolescenti. Non è facile parlare con loro di come la SM è entrata nella nostra vita e di come cerchiamo di affrontarla ogni giorno.»

«Ogni tanto non è facile stare al fianco di chi vive on la SM. Anche io, da moglie, ho le mie paure, le mie preoccupazioni.

Spesso non so con chi parlarne.»

«Vorrei non essere di peso per nessuno. Cerco di essere autonoma ma spesso ho bisogno del mio compagno. Ho paura che con il tempo smetta di vedere me come donna e consideri solo la mia carrozzina.»

«Quando una neurologa mi disse che il mio piccolo Elia aveva la sclerosi multipla, mi crollò una gru addosso. E quante volte per anni me la sono

sognata di notte, questa ‘gru’ che crolla addosso alla nostra casa.

Porta dubbi, domande e spesso un forte disagio non solo nella persona che deve affrontare la diagnosi ma anche nel partner, nel genitore, nei figli e in tutto il nucleo famigliare. Possono cambiare i ruoli, le aspettative e gli stessi progetti futuri. Richiede costanti riadattamenti di sé e delle proprie abitudini. Può essere fonte di stress e incomprensioni anche nel rapporto di coppia

più solido.

La sclerosi multipla può diventare il centro di ogni attenzione e di ogni pensiero andando ad influenzare sia l’intimità che la serenità della vita di coppia. Alcuni sintomi, come i disturbi della sfera sessuale o il bisogno di assistenza quotidiana possono avere un impatto significativo sugli equilibri interni alla coppia.

Quando la Sclerosi Multipla entra in famiglia

L’impatto della SM

«Mia moglie è sempre stanca, svogliata, non le fa piacere niente. Anche se riposa tutto il giorno, continua a dire che è distrutta dalla fatica. Forse il problema sono io… non riesco a starle vicino nel modo corretto.»

«Mio marito non mi capisce. La mia non è semplice stanchezza. E’ una fatica profonda che a volte non passa neanche dopo ore di sonno. Non

voglio deluderlo ma mi sento così incompresa»

Molti sintomi della SM hanno un impatto diretto e evidente (problemi motori) altri sono definiti invisibili perché risultano difficili da comunicare e spiegare. La fatica, i disturbi cognitivi (difficoltà a concentrarsi, a prestare attenzione, problemi di memoria) possono essere mal interpretati e confusi con disinteresse, indolenza, noncuranza. Spesso la mancanza di informazioni corrette, l’impossibilità di confrontarsi con qualcuno alimentano dubbi e preoccupazioni. Non avere indicazioni precise, non sapere come impattano i sintomi e come gestirli provoca incomprensioni da cui spesso non è facile uscire. Anche una mancanza di comunicazione o il timore di affrontare insieme gli aspetti della SM che coinvolgono la coppia e la famiglia sono un ostacolo importante nella relazione con gli altri. Spesso sia la persona con SM che il suo famigliare faticano a parlare delle proprie emozioni, dell’impatto della SM, delle proprie paure: temono di ferire il partner, cercano di tenere la malattia lontana aumentando inconsapevolmente le distanze.

L’impatto della SM

Conoscere al meglio la malattia e i suoi impatti

Avere accesso ad un’informazione corretta e aggiornata

Potersi confrontare con operatori qualificati

Imparare a riconoscere ed esprimere le proprie esigenze

Condividere esperienze ed i propri stati d’animo con chi vive situazioni simili

Prestare attenzione al proprio famigliare e alle sue esigenze

Non sottovalutare l’importanza della comunicazione

Avere l’opportunità di momenti dedicati al benessere del nucleo famigliare

indipendentemente dalla SM

Come affrontare la SM

Garantire l’accesso ad un’informazione corretta e adeguata

Offrire opportunità di confronto e condivisione

Promuovere momenti di scambio con operatori qualificati e competenti

Diffondere un corretto approccio alla malattia per tutto il nucleo famigliare

Cosa possiamo fare

PROGETTI SPECIFICI

1. Eventi per le coppie che convivono con la SM

2. Incontro informativo di 1 giornata per la famiglia che affronta la SM

3. Weekend di informazione e confronto per genitori che affrontano la diagnosi di SM dei figli con meno di 18 anni

4. Soggiorni di informazione e condivisione per famiglie con genitori con SM e loro figli

Risultati ottenuti

AISM realizza attività strutturate per le famiglie da oltre 5 anni.

I risultati ottenuti sono stati evidenziati in base a

Questionari di valutazione post evento

Indagini qualitativi a 6 mesi/1 anno sui partecipanti

100% è soddisfatto dell’iniziativa

98% consiglierebbe l’evento ad altre persone

90% afferma che la comunicazione all’interno della famiglia è migliorata

90% dichiara di aver compreso meglio l’impatto della malattia

20% sostiene di avere preso scelte importanti dopo la partecipazione: riprendere attività di

benessere, accettare di utilizzare un ausilio.