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Protocolos Sepho.es Estándares y utilidad de la Hospitalización a Domicilio Aurora Madrid Rodríguez 1 , María José Peláez Cantero 1 , Jesús Sánchez Etxaniz 2 1: Hospitalización a domicilio pediátrica (HADO). Hospital Materno Infantil. HRU Carlos Haya 2: Hospitalización a domicilio pediátrica. HU Cruces-Barakaldo Fecha de publicación: octubre de 2018 Palabras clave: hospitalización a domicilio, cuidados domiciliarios Tittle: Standards and usefulness of Hospital at Home Key words: hospital at home, home care, medical home Contenidos 1.- Introducción 1.1 Concepto 1.2 Antecedentes históricos 1.3 Modalidades de asistencia a domicilio 2.- Objetivos de la Hospitalización a Domicilio 3.- Beneficios de la Hospitalización a Domicilio 4.- Organización de una Hospitalización a Domicilio 5.-Programas de Hospitalización a Domicilio 6.- Resumen y conclusiones Este protocolo incorpora los siguientes contenidos: Objetivos de una unidad de Hospitalización a Domicilio Qué beneficios tiene Cómo funciona Cuáles son sus programas y criterios de inclusión Next guideline incorporates following contents: • Objectives of a Hospital at home model • What advantages does it have How does it work • What are your programs and inclusion criteria

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Protocolos Sepho.es

Estándares y utilidad de la Hospitalización a Domicilio

Aurora Madrid Rodríguez1, María José Peláez Cantero1, Jesús Sánchez Etxaniz2

1: Hospitalización a domicilio pediátrica (HADO). Hospital Materno Infantil. HRU Carlos Haya

2: Hospitalización a domicilio pediátrica. HU Cruces-Barakaldo

Fecha de publicación: octubre de 2018

Palabras clave: hospitalización a domicilio, cuidados domiciliarios

Tittle: Standards and usefulness of Hospital at Home

Key words: hospital at home, home care, medical home

Contenidos

1.- Introducción

1.1 Concepto

1.2 Antecedentes históricos

1.3 Modalidades de asistencia a domicilio

2.- Objetivos de la Hospitalización a Domicilio

3.- Beneficios de la Hospitalización a Domicilio

4.- Organización de una Hospitalización a Domicilio

5.-Programas de Hospitalización a Domicilio

6.- Resumen y conclusiones

Este protocolo incorpora los siguientes contenidos:

Objetivos de una unidad de Hospitalización a Domicilio

Qué beneficios tiene

Cómo funciona

Cuáles son sus programas y criterios de inclusión

Next guideline incorporates following contents:

• Objectives of a Hospital at home model

• What advantages does it have

• How does it work

• What are your programs and inclusion criteria

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1. INTRODUCCIÓN

1.1. Concepto

La Carta de los Derechos del Niño Hospitalizado promulga el derecho a que el niño no se

hospitalice sino en el caso de que no pueda recibir cuidados en su casa ó en un ambulatorio.

La Hospitalización a Domicilio Pediátrica (HaD-P) es una alternativa asistencial capaz de

dispensar al paciente cuidados médicos de rango hospitalario en su domicilio, cuando ya no

precisa de la infraestructura hospitalaria, pero todavía necesitan vigilancia activa y asistencia

compleja. Se trata de utilizar el Domicilio como arma terapéutica.

Las unidades de hospitalización a domicilio nacen con el fin de proporcionar una atención integral

al enfermo de determinadas patologías crónicas. Están ampliamente desarrolladas en adultos y en

pediatría cada vez más hospitales están creando unidades de HaD-P, que permiten a los niños

enfermos permanecer en el domicilio, rodeados de sus familiares y en su entorno, sin por ello

dejar de recibir la atención especializada que precisan por su patología.

1.2. Antecedentes históricos

La Hospitalización a Domicilio (HaD) nació en Nueva York en 1947, en el Hospital Guido

Montefiore por el Dr. Bluestone con la finalidad de descongestionar el hospital y encontrar un

entorno más favorable para el enfermo.

En Europa, la HaD se inicia en 1951 en París en el Hospital Tenon. Posteriormente, en 1957, se

creó en esta misma ciudad el Santé Service, una organización no gubernamental sin ánimo de

lucro, que en la actualidad sigue prestando asistencia a pacientes crónicos y terminales. A partir

de finales de los años sesenta se ha ido implantando en diversos países con diferentes nombres.

El desarrollo de la HaD en Europa ha sido muy irregular, tanto cualitativa como

cuantitativamente. Con el objeto de contribuir en este sentido, la Oficina Europea de la

Organización Mundial de la Salud coordina desde 1996 el programa ‘Del hospital a la atención

de salud en el hogar’ (From Hospital to Home Health Care), dirigido a promover, estandarizar y

registrar más adecuadamente esta modalidad asistencial.

En España, se inicia en 1981 en el H. Provincial de Madrid. En 1983 se puso en marcha un plan

piloto de HaD en el H. de Cruces de Vizcaya, adquiriendo en 1986 el reconocimiento de Servicio

de Hospitalización a Domicilio. En el año 1989 la HaD es reconocida y regulada por el Ministerio

de Sanidad y Consumo. Actualmente existen unas 20 unidades repartidas por la geografía

española.

En Pediatría, es en los años 80 cuando en EEUU surge la HaD para niños con necesidades

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especiales. En el año 1997 la Academia Americana de Pediatría crea la “Section of Home Care”.

En España, es también en la década de los 80 cuando surgen las primeras iniciativas domiciliarias

pediátricas para determinadas patologías, como es el tratamiento antibiótico domiciliario

endovenoso en pacientes con fibrosis quística. En el año 1999 comienza a funcionar la primera

unidad pediátrica nacional, en el Hospital Regional Universitario de Málaga. En el año 2008 se

creó otra Unidad en el HGU. Alicante, y el año pasado en el HU. de Cruces. Además, en esta

última década, se han creado en nuestro país (H Niño Jesús, H. San Joan de Deu, H. Vall

d´Hebrón, H La Fé, H. Son Espases, H Clínico Virgen de la Arrixaca, H Virgen de la Salud, H

Virgen del Rocío, H Virgen de las Nieves …) otras unidades que ofrecen asistencia domiciliaria

en campos muy específicos, como Cuidados Paliativos, Neonatología, Oncología,

Ventiloterapia…

1.3. Modalidades de asistencia en domicilio

Los servicios de atención o cuidados a domicilio básicamente se diferencian en dos grandes

grupos: Hospitalización a Domicilio (HaD) y atención domiciliaria desarrollada por el equipo de

atención primaria (APD).

• Los pacientes indicados para ingreso en las unidades de HaD son aquéllos que, aun cuando no

necesitan toda la infraestructura hospitalaria para su tratamiento, requieren cuidados que superan

en complejidad a los prestados por la atención primaria de salud. Está pues dirigida a un problema

puntual y con intervención temporal. Por ello no es:

- un servicio de seguimiento de enfermos crónicos, salvo reagudizaciones que precisen

intervenciones puntuales

- una consulta ambulatoria

- única y exclusivamente una atención al enfermo terminal

- una solución a problemas sociales o situaciones de bloqueo del Hospital

• La atención primaria domiciliaria (APD) puede dividirse en dos grandes modelos: el modelo

tradicional, que rige en la mayoría de los países (en gran parte dicotómico y sin continuidad entre

los servicios ofrecidos por los equipos del hospital y de atención primaria), y el modelo de

atención compartida (shared care o transmural care), que establece una alianza estratégica entre

los equipos de los dos principales niveles sanitarios.

2. OBJETIVOS DE LA HaD-P

• Promover el bienestar del niño y recuperación en su entorno familiar. Mejorar la calidad

asistencial

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• Evitar ingresos hospitalarios innecesarios.

• Acortar el tiempo de hospitalización

• Mejorar la utilización de los recursos sanitarios

• Favorecer la coordinación y comunicación entre distintos niveles de atención.

• Fomentar la educación sanitaria y el autocuidado

• Controlar el gasto sanitario

3. BENEFICIOS DE LA HaD-P

3.1. Para el niño:

- Mejora la calidad de vida. La asistencia que recibe está muy personalizada, tiene mayor

intimidad y comodidad que en el hospital, favoreciéndose el proceso de curación/mejoría.

- Mantiene el entorno familiar y ritmo de vida (juguetes, hábitos, comidas)

- Disminuye el riesgo de infección nosocomial.

- Disminuye el riesgo de hospitalismo

3.2. Para la familia:

- Implicación activa: disminuye los sentimientos de impotencia y aumenta los de utilidad.

- Menor desestructuración familiar

- Disminuye gastos familiares (desplazamientos, etc.).

3.3. Para el Hospital:

- Disminuye la presión asistencial, el número y el tiempo de estancia en algunas patologías

- Evita los bloqueos de camas que producen los enfermos crónicos

- Disminuye el riesgo de infección nosocomial en otros pacientes

- El personal sanitario tiene una mayor y mejor comunicación con el paciente y su entorno,

trabajando en equipo y con mayor autonomía. Recibe el reconocimiento por parte de la familia al

trabajo realizado.

4. ORGANIZACIÓN DE UNA UNIDAD DE HaD-P

4.1. Recursos humanos: compuesta por pediatras y enfermeras en número suficiente en función

de la cartera de servicios, el tamaño poblacional y el área de cobertura. El personal es necesario

que esté capacitado y con formación específica para poder valorar al niño desde la edad neonatal

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hasta la adolescencia y dar una asistencia completa a las distintas patologías y situaciones

específicas (ostomías, reservorios venosos centrales, vías periféricas, oxigenoterapia, ventilación

mecánica invasiva y no invasiva, nutrición enteral y parenteral, etc.).

4.2. Recursos materiales: Ubicación adecuada, y disposición de línea telefónica, sistema

informático y teléfonos móviles.

4.3. Transporte: el tipo de transporte (vehículo propio, taxi, etc.) y el área de actuación directa o

delegada (profesionales de atención primaria o centros secundarios), dependerá de los propios

recursos y la dispersión geográfica de los posibles pacientes.

4.4. El área de cobertura dependerá de la dotación y cartera de servicios de cada Unidad. Se suele

recomendar que el tiempo necesario para un posible traslado a un centro hospitalario en caso de

urgencia sea inferior a los 20-30 minutos. En ocasiones excepcionales se realiza una asistencia

delegada, en pacientes que no son del área de cobertura, a los que les se les proporciona el material

y asistencia telefónica, y la asistencia domiciliaria corre a cargo de su centro de Salud o el hospital

comarcal con el que previamente se ha contactado.

4.5. Horario de cobertura. Lo deseable es que se proporcionara una asistencia continuada, las 24

horas del día, los 365 días del año. Pero lo más habitual es que la cobertura sea los días laborables

entre 8 y 12 horas. En este horario, según la patología, estado clínico y las necesidades de material

se realizan visitas domiciliarias y/o controles telefónicos. Fuera de este horario se debe

proporcionar la posibilidad en todo momento de una consulta telefónica y de acudir a un centro

hospitalario en caso de producirse una urgencia.

4.6. Trabajo en equipo con otros niveles asistenciales (equipos de atención primaria, hospitales

comarcales, especialistas pediátricos, etc.) y con otros profesionales para la asistencia integral del

paciente (psicólogos, trabajadores sociales, fisioterapeutas, profesores, etc.).

4.7. Funcionamiento de la Unidad

4.7.1. Los pacientes pueden ser derivados desde consultas, plantas de hospitalización, hospital de

día, etc. El médico responsable cuando tiene un paciente candidato, propone la posibilidad de

hospitalización a la familia, y posteriormente se pone en contacto con la Unidad y nos presenta al

enfermo, que debe reunir una serie de Requisitos:

- clínicos: el paciente tiene que estar estable

- generales: padres ó cuidadores fiables y responsables, con teléfono de contacto, y con una

vivienda con condiciones higiénico-sanitarias mínimas.

- los padres deben firmar un consentimiento informado.

4.7.2. Si se cumplen los requisitos se informa a la familia de las características del Unidad y se

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les proporciona una hoja informativa, con los horarios y teléfonos de contacto. Se ingresa al

paciente en la Unidad, previa alta hospitalaria. Es recomendable, sobre todo en los casos de

pacientes pluripatológicos o tecnológicamente dependientes, realizar una valoración del domicilio

familiar previa al alta hospitalaria para comprobar que reúne las condiciones adecuadas.

4.7.3. Previa al alta y dependiendo de las necesidades del niño, se les instruye específicamente

para los cuidados del paciente y se les explica el funcionamiento del material que precisen y sobre

la administración de medicación necesaria, signos de alarma, etc. Debe comprobarse la

comprensión y asimilación de los conocimientos necesarios para los cuidados del paciente y en

manejo de material y aparataje.

4.7.4. Se establecerá un plan de actuación y seguimiento personalizado en función de la patología

y de las necesidades del paciente. A cada paciente se le realiza una hoja de valoración, un informe

de ingreso en la Unidad de Hospitalización a domicilio y posteriormente un informe de alta.

4.7.5. Se valora las necesidades de material fungible, técnicos y medicamentos y se les

proporciona a través del hospital o de empresas concertadas con el mismo. Se realiza control de

la medicación y del material para un control de las necesidades y de la seguridad del paciente.

4.7.6. Organización diaria del trabajo

4.7.6.1. Reunión médico-enfermera para valorar las incidencias de la guardia.

4.7.6.2. Tutela telefónica: se llama a los pacientes que lo precisen.

4.7.6.3. Programación de la asistencia y formación.

4.7.6.4. Reunión médico-enfermera: incidencias del día, revisión de enfermos.

4.7.7. Al alta del paciente, especialmente en aquellos con patologías crónicas, debe establecerse

el seguimiento del paciente por su pediatra de atención primaria y los especialistas que precise

según su patología y el plan establecido previamente.

4.7.8. Al igual que en la hospitalización convencional, se les entrega una encuesta anónima para

que cumplimenten al alta.

5. PROGRAMAS DE HaD-P

El tipo de pacientes o situaciones clínicas que habitualmente pueden beneficiarse de este tipo de

asistencia, y sus criterios de inclusión son los siguientes:

5.1. Antibióticos domiciliarios intravenosos (patologías crónicas como fibrosis quística y

patologías agudas como abcesos, celulitis, artritis, osteomielitis, endocarditis, neumonías….).

5.1.1. Procesos infecciosos definidos clínica y analíticamente en situación estable con necesidad

de tratamiento antiinfeccioso endovenoso.

5.1.2. No posibilidad de tratamiento vía oral.

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5.1.3. Disponer de un acceso venoso adecuado para el tipo de fármaco y la duración del mismo.

5.2. Nutrición parenteral domiciliaria

5.2.1. Fracaso intestinal

o Pseudoostrucción crónica idiopática

o Displasia intestinal

o Enfermedad por inclusión de microvilli

o Resecciones intestinales amplias: síndrome de intestino corto

5.2.2. Atrofias rebeldes de la mucosa intestinal con malabsorción grave persistente.

5.2.3. Enfermedad de Crohn grave o polintervenida con afectación del crecimiento

5.3. Nutrición enteral domiciliaria.

5.3.1. Malnutrición calórico-proteica primaria grave.

5.3.2. Neonatología: gran prematuridad, displasia broncopulmonar, nutrición trófica.

5.3.3. Dificultad para alimentación oral.

o Paciente crítico, malnutrición postoperatoria, cáncer, trasplante, etc.

o Transición de nutrición parenteral a dieta oral.

o Enfermedades neurológicas (parálisis cerebral, coma)

5.3.4. Enfermedades digestivas con limitaciones importantes de digestión y/o absorción.

o Reflujo gastroesofágico

o Diarrea grave

o Síndrome de intestino corto

o Enfermedad inflamatoria intestinal

o Pancreatitis aguda

o Enteritis postradiación

o Fístulas, etc.

5.3.5. Enfermedades crónicas con repercusión nutricional: Cardiopatías congénitas, hepatopatías,

insuficiencia renal crónica, metabolopatías, fibrosis quística, etc.

5.3.6. Estados hipercatabólicos: Sepsis, quemaduras, neoplasias, trasplante médula ósea.

5.3.7. Miscelánea:

o Problemas orofaríngeos (maxilofaciales, Pierre-Robin, traumatismos, disfagia cricofaríngea)

o Enfermedades esofágicas (malformaciones, neoplasias, inflamación)

5.4. Alta precoz para control de síntomas. Pacientes con diversas enfermedades crónicas:

cardiopatías, síndromes polimalformativos, encefalopatías, displasia broncopulmonar,

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oncológicos, atresia esófago, etc.

5.5. Pacientes quirúrgicos: cirugía abdominal, urológica, ostomías, craneosinostosis, curas

quirúrgicas complejas o complicadas, quemaduras

5.6. Ventilodependientes y oxigenodependientes, con ó sin traqueostomía.

5.6.1. Criterios de inclusión

- Síndromes de hipoventilación central primarios: congénitos, síndrome de Arnold Chiari, otras

malformaciones del tronco cerebral…

- Síndromes de hipoventilación central secundarios: postquirúrgicos, postinfecciosos, secundarios

a malformaciones vasculares…

- Malformaciones esqueléticas: cifoescoliosis .

- Enfermedades neuromusculares: miopatías congénitas, Duchenne, atrofia espinal congénita…

- Enfermedades pulmonares crónicas: Displasia broncopulmonar, hipoplasia pulmonar, hernia

diafragmática congénita, enfermedades pulmonares intersticiales, fibrosis quística, fibrosis

pulmonar idiopática, bronquiolitis obliterante…

- Patología de la vía aérea: traqueomalacia, broncomalacia, estenosis subglótica, atresia

laríngea…

- Atresia de la vía aérea y síndrome de apnea obstructiva del sueño: Prader-Willi, malformaciones

craneofaciales, Goldenhar, CHARGE, síndrome velocardiofacial…

5.6.2. Criterios de exclusión

Inestabilidad clínica. Episodios de apneas en las 2 semanas previas

Necesidades de oxígeno inestables con saturación media ≤ 92%, desaturaciones frecuentes (>

5% del registro), cambios importantes en el soporte ventilatorio en las últimas 3 semanas.

Vía aérea inestable: traqueostomia no permeable (malacia y/o granulomas obstructivos que

condicionen obstrucción de la vía aérea).

Falta total de tolerancia a máscara (interfase) en ventilación no invasiva.

Enfermedad neuromuscular de progresión rápida (ej. Atrofia espinal tipo I).

Trastorno de deglución con ausencia de protección glótica.

5.7. Oxigenoterapia

5.7.1. Criterios de inclusión:

5.7.1.1. Enfermedades pulmonares parenquimatosas intrínseca

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Displasia broncopulmonar

Hipoplasia pulmonar

Hernia diafragmática congénita

Enfermedades pulmonares intersticiales

Fibrosis quística

Fibrosis pulmonar idiopática

Bronquiolitis obliterante

Bronquiectasias

5.7.1.2. Enfermedad pulmonar restrictiva

Enfermedades neuromusculares

Enfermedades de la pared torácica

5.7.1.3. Obstrucción de la vía aérea superior

5.7.1.4. Hipertensión pulmonar primaria o secundaria

5.7.1.5. Enfermedades pulmonares

5.7.1.6. Enfermedades cardíacas con hipertensión pulmonar

5.7.1.7. Cuidados paliativos

5.7.2. Criterios de exclusión

Inestabilidad clínica. Episodios de apneas en las 2 semanas previas

Necesidades de oxígeno inestables con saturación media ≤ 92%, desaturaciones frecuentes (>

5% del registro), cambios importantes en el soporte ventilatorio en las últimas 3 semanas.

5.8. Alta precoz de prematuros sanos.

5.8.1. Criterios de inclusión (deben cumplirse todos los requisitos):

- Peso: 1700-2000 g

- Estabilidad térmica

- Buena succión-deglución

- Ausencia de patología asociada

- Balanza para control ponderal

5.8.2. Criterios de exclusión

Inestabilidad clínica o patología asociada (apnea, necesidades de oxígeno…)

Inestabilidad térmica

No buena succión-deglución

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Peso < 1700 grs o curva ponderal descente

5.9. Monitorización cardiorespiratoria.

Episodio de riesgo vital aparente idiopático.

Anomalías cardiorrespiratorias registradas durante el sueño.

Apneas idiopáticas graves.

Apneas obstructivas de causa no solucionada.

Respiración periódica superior al 5% del tiempo del sueño.

Síndrome de hipoventilación central.

Lactantes con malformaciones en la vía aérea no solucionables.

Paciente cardiópata.

Paciente neumópata que precisa oxígeno suplementario

Pacientes traqueostomizados.

Lactantes con dificultades para la alimentación: apnea/bradicardia durante la ingesta.

Pacientes afectos de lesiones neurológicas crónicas malformativas con crisis de apneas.

5.10. Cuidados paliativos. Cualquier enfermedad crónica que implica que no sea probable que el

niño vaya a llegar a ser adulto. No se requiere un pronóstico de supervivencia a corto plazo.

Enfermedades para las cuales es posible el tratamiento curativo, pero puede fallar (ej. cáncer)

Enfermedades en las cuales la muerte es prematura pero el tratamiento intensivo puede prolongar

y proporcionar buena calidad de vida (ej. fibrosis quística)

Enfermedades progresivas para las cuales el tratamiento es exclusivamente paliativo y puede

prolongarse durante muchos años (ej. ceroidolipofuscinosis neuronales)

Patologías que conllevan daño neurológico grave que, aunque no sean progresivas, condicionan

vulnerabilidad y complicaciones que probablemente causen la muerte prematura (ej. parálisis

cerebral)

5.11. Tratamiento quimioterápico. Requisitos:

5.11.1. Siempre de forma pautada

5.11.2. Con quimioterápicos adecuados a domicilio

5.11.3. Con quimioterápicos que no precisen hidratación

5.11.4. Con quimioterápicos que ya haya recibido previamente el paciente.

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5.11.5. Siempre en pacientes con catéter central.

5.12. Transfusiones

Paciente con estabilidad clínica y anemia sintomática, con indicación de transfusión.

Paciente sin antecedentes de reacción transfusional grave (Lesión pulmonar asociada a

transfusión (LAPT), anafilaxia o hemólisis).

Facilidad para la evacuación al hospital en caso necesario.

6. RESUMEN. CONCLUSIONES

6.1. La Hospitalización a Domicilio Pediátrica es una alternativa asistencial capaz de dispensar al

paciente cuidados médicos de rango hospitalario en su domicilio.

6.2. Su objetivo fundamental es promover el bienestar del niño y recuperación en su entorno

familiar, evitando ingresos hospitalarios innecesarios en algunos casos, acortando el tiempo de

hospitalización en otros, favoreciendo la coordinación y comunicación entre distintos niveles de

atención sanitaria y fomentando la educación sanitaria y el autocuidado.

6.3. Sus principales beneficios son para el niño y su familia, mejorando su calidad de vida,

favoreciéndose el proceso de curación/mejoría al mantener el entorno y estructura familiar y ritmo

de vida. Además, disminuye el riesgo de infección nosocomial y de hospitalismo, La familia tiene

una implicación activa en el proceso de curación de su hijo. Para el hospital también supone

ventajas, al disminuir la presión asistencial, el número y el tiempo de estancia en algunas

patologías, evitando los bloqueos de camas que producen los enfermos crónicos.

6.4. La organización y funcionamiento de una unidad de HaD-P tiene unas características

específicas, que se deben conocer. Se deben adaptar en función de la cartera de servicios, el

tamaño poblacional y el área de cobertura. Se debe procurar llevar a cabo un trabajo en equipo

con otros niveles asistenciales (equipos de atención primaria, hospitales comarcales, especialistas

pediátricos, etc.) y con otros profesionales para la asistencia integral del paciente (psicólogos,

trabajadores sociales, fisioterapeutas, profesores, etc.).

6.5. El tipo de pacientes o situaciones clínicas que habitualmente pueden beneficiarse de este tipo

de asistencia son los siguientes: Antibióticos domiciliarios intravenosos; nutrición parenteral y

enteral domiciliaria; alta precoz para control de síntomas (enfermos crónicos: cardiopatías,

síndromes polimalformativos, encefalopatías, displasia broncopulmonar, oncológicos, atresia

esófago); pacientes quirúrgicos (cirugía abdominal, urológica, ostomías, craneosinostosis, curas

quirúrgicas complejas o complicadas, quemaduras); cuidados paliativos; ventilodependientes y

oxigenodependientes con ó sin traqueostomía; alta precoz de prematuros sanos; monitorización

cardiorrespiratoria; tratamiento quimioterápico; transfusiones.

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6.6. Las nuevas Tecnologías de la Información y la Comunicación (TICs), se han ido

incorporando progresivamente en los últimos años a los sistemas de salud facilitando las

intervenciones realizadas a distancia entre profesional sanitario y paciente. La teleasistencia y la

telemonitorización domiciliaria suponen herramientas de ayuda al seguimiento en este tipo de

pacientes.

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