Fabcic Petra 2013 - share.upr.si€¦ · Cerebralna paraliza lahko prizadene le eno stran telesa (na primer levo roko ter levo nogo), obe nogi, pri tem roki ostaneta skoraj neprizadeti,

UNIVERZA NA PRIMORSKEM

PEDAGOŠKA FAKULTETA

DIPLOMSKO DELO

PETRA FABČIČ

KOPER 2013

UNIVERZA NA PRIMORSKEM

PEDAGOŠKA FAKULTETA

Univerzitetni študijski program

Razredni pouk

Diplomsko delo

OTROCI S CEREBRALNO PARALIZO IN

SPREMLJAJOČE MOTNJE

Petra Fabčič

Koper 2013 Mentor: doc. dr. Božidar Opara

ZAHVALA

Najprej hvala mentorju, dr. Božidarju Opari, da me je sprejel in mi strokovno svetoval

pri nastajanju diplomskega dela.

Iskrena hvala vsem strokovnim delavcem Centra za izobraževanje, rehabilitacijo in

usposabljanje Vipava, da so mi omogočili raziskavo.

Hvala tudi moji družini, ki me je podpirala v času študija.

In navsezadnje hvala Goranu, ki mi je stal ob strani ves čas mojega študija in me bodril

ob težkih trenutkih, me s svojo potrpežljivostjo in vztrajnostjo nenehno spodbujal in mi

vlival moči za čimprejšnje dokončanje diplomskega dela.

IZJAVA O AVTORSTVU

Podpisana, Petra Fabčič, študentka univerzitetnega študijskega programa Razredni

pouk,

izjavljam,

da je diplomsko delo z naslovom Otroci s cerebralno paralizo in spremljajoče motnje

- rezultat lastnega raziskovalnega dela,

- so rezultati korektno navedeni in

- nisem kršil/a pravic intelektualne lastnine drugih.

Podpis:

______________________

V Kopru, dne, 8. 6. 2013

POVZETEK

Diplomsko delo obravnava tematiko otrok s cerebralno paralizo ter z njo

povezanimi spremljajočimi oziroma sekundarnimi motnjami, ki nastanejo kot posledica

okvare možganskih struktur.

V teoretičnem delu smo najprej opredelili pojem cerebralne paralize ter na kratko

obrazložili morebitne vzroke, ki le-to lahko povzročijo. Nato smo definirali samo

besedno zvezo »spremljajoče motnje«, ki se lahko pojavljajo ob osnovni gibalni

oviranosti. V nadaljevanju smo predstavili simptomatiko. Prikazali smo mejnike

otrokovega razvoja ter obstojnost primitivnih refleksov, ki so pomemben pokazatelj

zdravega razvoja posameznika. Posvetili smo se tudi ostalim pomembnim

pokazateljem, kot so zaostanek v razvoju govora, otrokovemu duševnemu razvoju,

težavam z vidom, sluhom itd. V nadaljevanju smo govorili o posledicah cerebralne

paralize, nato pa smo navedli in našteli pomembne etiološke dejavnike, ki vplivajo na

razvoj in obseg cerebralne paralize. Le-to smo zatem tudi fiziološko klasificirali in

prikazali značilnosti posamezne oblike. Ker pa je pogosto nemogoče natančno uvrstiti

obliko cerebralne paralize, smo predstavili Palisanov sistem klasifikacije, ki nam je pri

tem lahko v pomoč. Posvetili smo se prevalenci, nato pa tudi diagnostiki, pri čemur sta

osnovni orodji za postavitev diagnoze anamneza in klinični pregled. V nadaljevanju je

opisana gibalna oviranost, za katero lahko rečemo, da je splošna motnja cerebralne

paralize in najbolj izrazit simptom le-te. Velikokrat pa se poleg nje pojavljajo še ostale

motnje, ki jih lahko imenujemo »spremljajoče motnje« in jih podrobneje predstavljamo v

nadaljevanju diplomskega dela. Pomembno vprašanje, še posebej za starše otrok s

cerebralno paralizo je, kakšna bo prihodnost njihovih otrok. V ta namen predstavljamo

zakonsko podlago, ki ureja vprašanje vzgoje in izobraževanja otrok s posebnimi

potrebami, med katere definitivno sodijo tudi otroci s cerebralno paralizo.

V empiričnem delu diplomskega dela smo s pomočjo kontrolne liste ugotavljali,

koliko otrok s cerebralno paralizo ima določeno število spremljajočih motenj in pa

pogostost pojavljanja posamezne spremljajoče motnje. Pri pojasnjevanju ugotovitev

smo si pomagali z deskriptivno metodo, prav tako pa smo tudi uporabili eksplikativno

metodo. V nadaljevanju smo predstavili rezultate ter jih interpretirali. Ker gre v našem

primeru za osebe s posebnimi potrebami, poteka v Centru za izobraževanje,

rehabilitacijo in usposabljanje Vipava celostno, skoraj vseživljenjsko usposabljanje,

izobraževanje ter rehabilitacija. V ta namen smo se posvetili tudi specifični obravnavi

pri vzgoji in izobraževanju otrok z več motnjami in predstavili številne terapevtske

dejavnosti, ki so pomemben del habilitacijskega in rehabilitacijskega programa.

Ključne besede: cerebralna paraliza, spremljajoče motnje, razvojni zaostanek,

gibalna oviranost, okvara možganov.

ABSTRACT

This graduation thesis discusses the subject of children with cerebral paralysis and

its disorder-related issues or secondary disorders that are a consequence of damaged

brain structures.

In the theoretical part of the graduation thesis we firstly defined the concept of

cerebral paralysis and shortly explained the potential causes for its development. Then

we defined the word phrase “disorder-related issues”. These can be present in basic

movement impairment. Next, we presented the symptomatology. We showed the

milestones of child’s development and permanence of primitive reflexes that are an

important indicator of an individual’s healthy development. We also dedicated some of

our time to other important indicators like speech delay, child’s mental development,

sight and hearing impairments, etc. Then, we discussed the consequences of cerebral

paralysis, stated and counted important etiological factors that influence the

development and the extent of cerebral paralysis. Then, we physiologically classified it

and presented the characteristics of each individual form. Often, a form of cerebral

analysis is impossible to classify, so we introduced the Palisano’s system of

classification that can be very helpful. We investigated prevalence and diagnostics

where basic tools for diagnosing are anamnesis and clinical examination. Next, we

described movement impairment which can be defined as a general disorder of

cerebral paralysis and its most distinct symptom. Often, other disorders can occur and

we can denote them as “disorder-related issues”. These are introduced further on in

the graduation thesis. An important subject, especially for parents with children who

suffer from cerebral paralysis, is the future of their children. For this purpose we

present the legal basis that regulates the subject of education and schooling of children

with special needs what definitely includes children with cerebral paralysis.

In the empirical part of the graduation thesis we were trying to find out how many

children with cerebral paralysis have a specific number of disorder-related issues and

their frequency of occurrences. This was done with the help of a checklist. For

explaining our findings we used a descriptive method and an explicative method.

Further on, we presented the results and interpreted them. Our case includes

individuals with special needs, due to that the Centre for education, rehabilitation and

training of Vipava carries out almost lifelong training, education and rehabilitation. For

this purpose we also investigated specific treatment in education and schooling of

children with several disorders, and presented numerous therapeutic activities that are

an important part of the habilitation and rehabilitation programme.

Key words: cerebral paralysis, disorder-related issues, developmental delay,

movement impairment, brain damage.

KAZALO VSEBINE

1 UVOD ........................................................................................................................ 1

2 OPREDELITEV POJMOV ......................................................................................... 2

2.1 Cerebralna paraliza ................................................................................................ 2

2. 2 Spremljajoče motnje .............................................................................................. 3

3 OBRAVNAVA PROBLEMA ....................................................................................... 5

3.1 Teoretični del .......................................................................................................... 5

3.1.1 Cerebralna paraliza kot pojav .......................................................................... 5

3.1.2 Simptomatika ................................................................................................... 8

3.1.3 Posledice cerebralne paralize .........................................................................12

3.1.4 Etiologija - vzroki ............................................................................................13

3.1.5 Fiziološka klasifikacija cerebralne paralize ......................................................14

3.1.6 Prevalenca in diagnostika ...............................................................................17

3.1.7 Gibalna oviranost kot splošna motnja pri cerebralni paralizi ............................18

3.1.8 Katere motnje spremljajo gibalno oviranost ....................................................19

3.1.9 Vzgoja in izobraževanje otrok s cerebralno paralizo .......................................28

3.2 Empirični del ..........................................................................................................30

3.2.1 Opis raziskovalnega problema ........................................................................30

3.2.2 Cilji raziskovanja .............................................................................................30

3.2.3 Raziskovalne hipoteze ....................................................................................30

3.2.3 Izbira vzorca ...................................................................................................31

3.2.4 Metode raziskovanja .......................................................................................31

3.2.5 Tehnika zbiranja podatkov ..............................................................................32

3.2.6 Predstavitev in interpretacija rezultatov ..........................................................32

3.2.4 Specifična obravnava pri vzgoji in izobraževanju otrok z več motnjami ...........38

4 INTERPRETACIJA IN ZAKLJUČKI ..........................................................................56

5 VIRI IN LITERATURA ..............................................................................................57

6 PRILOGE .................................................................................................................60

KAZALO PRILOG

Priloga 1: Kontrolna lista: Prisotnost posameznih motenj posameznika .......................60

KAZALO PONAZORIL

Graf 1: Število otrok glede na število spremljajočih motenj cerebralne parlize .............33

Graf 2: Število otrok, ki ima določeno spremljajočo motnjo cerebralne paralize ...........34

Fabčič, Petra (2013): Otroci s cerebralno paralizo in spremljajoče motnje. Diplomsko delo. Koper: UP PEF.

1

1 UVOD

V zadnjih desetletjih je bilo na področju vzgoje in izobraževanja otrok s posebnimi

potrebami vnesenih veliko strokovnih, didaktičnih, vsebinskih in pa tudi zakonodajnih

sprememb. Na področju vzgoje in izobraževanja oseb s posebnimi potrebami

dandanes velja t.i. koncept vključevanja. To pomeni, da na te osebe gledamo kot na

skupek različnih, izvirnih posameznikov. Gre za potrebo po prilagajanju okolja otroku.

Različnost, drugačnost, izvirnost, individualnost učencev tako predstavlja osnovno

izhodišče dela v vključujoči šoli.

Med osebe s posebnimi potrebami nedvomno sodijo tudi osebe s cerebralno

paralizo, za katere je značilen sklop nepravilnosti v delovanju možganov, kar v prvi vrsti

vpliva predvsem na motorični razvoj posameznika. Pogosto pa se poleg primarne

oviranosti pojavljajo tudi druge motnje, katerih vrste in obseg so odvisne od

poškodovanih ostalih delov možganov. Specifična značilnost cerebralne paralize pa je,

da ta lahko prizadene posameznika na zelo različne načine. Ravno zato je vsaka

oseba s cerebralno paralizo posebna in samosvoja.

Ker sem se skozi celotno obdobje otroštva srečavala z osebami s cerebralno

paralizo, živela sem namreč v njihovi neposredni bližini, sem se odločila, da sedaj

nekoliko bolj raziščem to področje. Tako smo se v empiričnem delu diplomskega dela

ukvarjali z vprašanji o tem, koliko oseb s cerebralno paralizo ima iz izbranega vzorca

določeno spremljajočo motnjo in kako pogosto so le-te pri teh osebah prisotne. Ker pa

gre za otroke in mladostnike s posebnimi potrebami, nismo mogli mimo specifične

obravnave pri vzgoji in izobraževanju teh oseb.


2

2 OPREDELITEV POJMOV

2.1 Cerebralna paraliza

Z izrazom cerebralna paraliza označujemo sklop nepravilnosti v delovanju

možganov. Gre torej za skupino trajnih okvar možganskega tkiva, ki nastanejo zgodaj v

življenju. Otrok zaradi takih nepravilnosti izgubi skladen in popoln nadzor nad telesnimi

gibi. Pri nekaterih otrocih se pojavi okvara možganov že med samo nosečnostjo, pri

drugih lahko med težkim porodom, ko lahko otroku primanjkuje kisika. Cerebralna

paraliza lahko nastane kot posledica hudih težav pri dihanju nedonošenčkov, ki jih

spremljata krvavitev v možgane in pomanjkanje kisika. Do cerebralne paralize lahko

privedeta tudi huda poškodba glave in meningitis. Ta dva zapleta sta redkejša in lahko

poškodujeta dele možganov, ki so odgovorni za gibanje (Stoppard 1988: 70).

Okvaro možganskega tkiva, ki nastane ob rojstvu, je težje zaznati v prvih treh

mesecih življenja. Gibalni in govorni centri v zgodnjih mesecih in tudi letih otrokovega

življenja še niso povsem razviti oziroma ne prevladajo nad avtomatskim gibanjem, ki ga

uravnava možgansko deblo. V prvih letih življenja pa lahko okvare postanejo bolj vidne.

Takrat lahko opazimo t.i. razvojni zaostanek, ki se kaže v tem, da lahko otrok zaostaja

pri grobih razvojnih mejnikih, kot so nadzor glave, sedenje, stanje ali hoja. Težave so

lahko bolj zaznavne pri finih gibih, kot je prijemanje predmetov, ali pa tudi samo na eni

strani telesa. Motorika in govor sta pri otrocih s cerebralno paralizo lahko različno

prizadeta (Stoppard 2007: 520).

Nekateri otroci imajo tako blago obliko cerebralne paralize, da jo komaj opazimo,

medtem ko lahko drugi težko hodijo, se hranijo, govorijo, sedijo pokonci ali uporabljajo

roke. Včasih so poškodovani drugi deli možganov in ima otrok lahko težave z vidom,

sluhom, dojemanjem in učenjem. Tretjina do četrtina otrok s cerebralno paralizo ima

tudi epilepsijo (Hubberstey in drugi 2001: 169).

Cerebralna paraliza lahko prizadene le eno stran telesa (na primer levo roko ter

levo nogo), obe nogi, pri tem roki ostaneta skoraj neprizadeti, ali pa vse štiri ude in

trup. Tako v sklopu cerebralne paralize poznamo različne stopnje in tudi vrste okvare

(Stoppard 1988: 70).

Cerebralna paraliza ni napredujoče stanje, ki bi se postopno slabšalo skozi leta.

Otroci s to boleznijo lahko pogosto ohranijo normalne umske in socialne sposobnosti in

se dobro vključujejo v okolje.


3

Pri zdravljenju otroka s cerebralno paralizo je potrebno upoštevati njegov razvoj

telesnih, umskih in pa socialnih sposobnosti. Tako je potrebno bolezen obravnavati

celostno in pravočasno. V zdravljenje je zaželeno vključiti fizioterapijo, kasneje pa tudi

delovno in govorno terapijo. Gibljivost lahko izboljšamo ali olajšamo s pomočjo

ortopedskih pripomočkov ali celo z operacijo, raztezne vaje pa otroku pomagajo

razgibati trde roke in noge. Rehabilitacija je veliko lažja, kadar gre zgolj za motorično

okvaro. Otroci so prilagodljivi, tako v primeru, da njihove umske zmogljivosti niso

prizadete in se zmorejo izražati, bolezen lažje prenašajo (Stoppard 2007: 520).

2. 2 Spremljajoče motnje

V teoriji in konceptih poznamo različne razvojne in druge motnje, ki so različno

pogojene in različno vplivajo na razvoj in učenje otrok. V najbolj klasičnem smislu so

opredeljevali naslednje motnje: slepi in slabovidni, gluhi in naglušni, osebe z motnjo v

duševnem razvoju, gibalno ovirane osebe, dolgotrajno bolni, osebe z govorno-

jezikovnimi motnjami, osebe s primanjkljaji na posameznih področjih učenja, osebe z

motnjami vedenja in osebnosti.

V sodobnih konceptih sicer odstopamo od usmerjenosti v motnje in se

preusmerimo v celoto – kako posameznik funkcionira.

Posamezne motnje pa ne nastopajo vedno izolirano, temveč se velikokrat pojavlja

več motenj hkrati. V preteklosti smo za pojavljanje več motenj hkrati uporabljali naziv

»otroci s kombiniranimi motnjami«. Ker pa se motnje ne kombinirajo, ampak se celotno

funkcioniranje človeka razume kot vsestransko povezovanje lastnosti in sposobnosti,

smo naziv, kombinirane motnje, opustili.

V Sloveniji smo s Pravilnikom o organizaciji in načinu dela komisij za usmerjanje

otrok s posebnimi potrebami ter o kriterijih za opredelitev vrste in stopnje

primanjkljajev, ovir oziroma motenj otrok s posebnimi potrebami (2003) to skupino

opredelili kot »otroci z več motnjami«. Podobno je tudi v drugih jezikih (multipy …).

Pri otrocih s cerebralno paralizo se zaradi okvare možganov, ki so nosilci vseh

procesov človeka, pojavljajo zelo različne motnje. Gibalno oviranost s svojimi

značilnostmi pogosto spremljajo tudi druge motnje. Naj poudarimo, da termin »motnje«

uporabljamo zgolj kot praktični termin, kar sicer zajema tisto, kar v zakonu, pravilniku,

imenujemo primanjkljaji, ovire oziroma motnje.


4

Ker zelo različne motnje spremljajo osnovno gibalno oviranost, pri otrocih, ki imajo

cerebralno paralizo, v diplomskem delu uporabljamo naziv »spremljajoče motnje«.


5

3 OBRAVNAVA PROBLEMA

3.1 Teoretični del

3.1.1 Cerebralna paraliza kot pojav

Cerebralna paraliza je klinični izraz za skupino spreminjajočih se razvojnih motenj

lokomotornega aparata. Skupne značilnosti bolezni so trajna nespreminjajoča se

okvara fetalnih ali neonatalnih možganov, s strukturno in biokemično normalno

muskulaturo in hrbtenjačo, ki se izraža v različnih stopnjah gibalne prizadetosti (motnja

gibanja, drže ali koordinacije) in je odvisna od predela in obsežnosti prizadetosti

možganske skorje (Krabmerger, Moličnik, Merc 2009: 15).

Tako Pravilnik o organizaciji in načinu dela komisij za usmerjanje otrok s

posebnimi potrebami ter o kriterijih za opredelitev vrste in stopnje primanjkljajev, ovir

oziroma motenj otrok s posebnimi potrebami (2003) opredeljuje gibalno ovirane otroke

in pravi, da:

"Gibalno ovirani otroci imajo prirojene ali pridobljene okvare, poškodbe gibalnega

aparata, centralnega ali perifernega živčevja. Gibalna oviranost se odraža v obliki

funkcionalnih in gibalnih motenj."

Glede na gibalno oviranost se razlikuje:

a) Lažje gibalno ovirane otroke: otrok ima motnje gibov, ki povzročajo lažjo

funkcionalno motenost, hodi samostojno tudi izven prostorov, lahko ima težave pri

teku in daljši hoji po neravnem terenu; samostojen je pri vseh opravilih, razen pri tistih,

ki zahtevajo dobro spretnost rok. Ni odvisen od pripomočkov, potrebuje le manjše

prilagoditve. Za izvajanje šolskega dela ne potrebuje fizične pomoči, pri nekaterih

oblikah dela so potrebni pripomočki (posebna pisala, orodje, miza ali stol).

b) Zmerno gibalno ovirane otroke: otrok ima motnje gibov, ki povzročajo zmerno

funkcionalno oviranost, sicer samostojno hodi znotraj prostorov ali na krajše razdalje,

možna je uporaba pripomočkov (posebni čevlji, ortoze, bergle), ima težave na

neravnem terenu in stopnicah, kjer je počasnejši, potrebuje nadzor ali oprijemanje. Na

srednje in večje razdalje uporablja prilagojeno kolo ali voziček za transport ali na ročni

pogon ali pomoč in nadzor druge osebe. Fina motorika rok je lahko zmerno motena. Pri


6

dnevnih opravilih potrebuje nadzor ali pomoč pri zahtevnejših opravilih, za izvajanje

potrebuje prilagoditve ali pripomočke. Lahko je prisotna motnja kontrole sfinktrov, ki jo

obvladuje otrok sam ali pod nadzorom. Pri izvajanju šolskega dela občasno potrebuje

fizično pomoč druge osebe.

c) Težje gibalno ovirane otroke: otrok ima motnje gibov, ki povzročajo težjo

funkcionalno oviranost, sicer hodi samostojno na krajše razdalje, čeprav hoja tudi na

kratke razdalje brez pripomočkov ni funkcionalna, lahko na kratke razdalje del dneva

uporablja ortoze in hoduljo. Za večji del gibanja znotraj in zunaj prostorov potrebuje

voziček na ročni pogon, zunaj prostorov tudi prilagojeno kolo ali pomoč druge osebe.

Hoja po stopnicah ni možna. Fina motorika je motena in ovira dobro funkcijo rok. Pri

dnevnih opravilih potrebuje stalno delno pomoč druge osebe. Morebitne motnje

kontrole sfinktrov zahtevajo iztiskanje mehurja ali samokateterizacijo. Pri izvajanju

večine šolskega dela potrebujejo fizično pomoč.

d) Težko gibalno ovirane otroke: otrok ima zelo hude motnje gibanja, ki povzročajo

popolno funkcionalno odvisnost. Samostojno gibanje ni možno, lahko doseže

samostojnost v gibanju z elektromotornim vozičkom. Za sedenje potrebuje posebej

prilagojene pripomočke. Ima malo funkcionalnih gibov rok. Možne so posebne

prilagoditve hranjenja (sonda). V vseh dnevnih opravilih je odvisen od tuje pomoči,

lahko se delno hrani sam. Morebitna motnja sfinktrov je težje oblike in zahteva urejanje

s pomočjo druge osebe. Pri izvajanju šolskega dela potrebuje stalno fizično pomoč.

Cerebralna paraliza lahko prizadene posameznika na zelo različne načine in prav

zato je vsak posameznik s cerebralno paralizo poseben – individuum. Osnovna

značilnost cerebralne paralize je nezmožnost v celoti kontrolirati motorično

funkcioniranje. Oteženi sta predvsem kontrola mišic in koordinacija gibov. Sam izraz

»cerebralna« pomeni, da vzrok težav leži v možganih in ne v mišicah, kot so sprva

mislili. Izraz »paraliza« pa pomeni, da ima le-ta oseba težave z gibanjem in držo,

oziroma slabšo kontrolo motorike. Okvara možganov ima posledičen vpliv na enega ali

več izmed naštetih področij, odvisno od dela poškodovanih možganov: zategnjenost

mišic ali spastičnost, nehotni gibi, težave s premikanjem in mobilnostjo, težave s

požiranjem in težave z govorom.

Dodatno pa se ob cerebralni paralizi lahko pojavijo še naslednje motnje: težave z

zaznavanjem/občutenjem in percepcijo, težave z vidom, sluhom ali govorom,

epileptični napadi, duševna prizadetost ali učne težave. V težjih primerih se lahko


7

pojavijo še problemi s hranjenjem in izločanjem, težave z dihanjem (zaradi napadov) in

preležanine (Cerebralna paraliza 2013).

Zaradi tega lahko rečemo, da so otroci s cerebralno paralizo otroci z več motnjami.

Pravilnik o organizaciji in načinu dela komisij za usmerjanje otrok s posebnimi

potrebami ter o kriterijih za opredelitev vrste in stopnje primanjkljajev, ovir oziroma

motenj otrok s posebnimi potrebami (2003) pravi, da so:

"Otroci z več motnjami so tisti otroci s posebnimi potrebami, ki imajo hkrati več

primanjkljajev, ovir oziroma motenj, navedenih v tretjem členu tega pravilnika, in pri

katerih se upošteva njihova primarna motnja."

Pojavnost bolezni v razvitih deželah je med 2,4 in 2,7 na 1000 novorojenčkov.

William Little, ki je bolezen prvi natančneje opisal leta 1862, je kot primarni vzrok

navedel ob porodno travmo. Vendar danes vemo, da lahko pride do okvare razvijajočih

se možganov od gestacije, pa vse do zgodnjega otroškega obdobja (2. do 3. leto)

(Krabmerger, Moličnik, Merc 2009: 15-16).

Nekaj člankov o cerebralni paralizi je objavil tudi znani avstrijski psihoanalitik

Sigmund Freud. Le-ta je trdil, da je težak porod simptom negativnih vplivov na

novorojenčka in ne vzrok motnje. Poudarjal je, da največji vzrok za razvoj motnje izhaja

iz nosečnosti. Novejše raziskave so potrdile, da je bilo Freudovo razmišljanje

napredno, saj se težave zaradi pomanjkanja kisika ob porodu pojavljajo le pri približno

25% otrok s cerebralno paralizo (Definicije, vzroki, pogostost, oblike 2013).

Vrlič Danko (2005: 15-16) navaja, da podatki o pogostosti pojavljanja cerebralne

paralize v različni literaturi nihajo, in sicer od 0,5, pa vse do 6 promilov. Felčeva (1996

v Vrlič Danko 2005: 15-16) navaja, da je prevalenca med šolarji približno 2/1000

živorojenih otrok, nekoliko višja pa je v nerazvitih deželah. Med leti 1970 in 1990 se je

prevalenca cerebralne paralize rahlo povečala. Prav tako je nekoliko drugačna postala

tudi zastopanost posameznih oblik. To naj bi se zgodilo zato, ker se rodi več otrok s

prirojenimi nepravilnostmi centralnega živčnega sistema in vedno večjemu številu

preživelih nedonošenčkov z zelo nizko porodno težo in gestacijsko starostjo.

V Sloveniji je bila prevalenca cerebralne paralize v letih 1981–1983 3,36/1000

živorojenih otrok, v letih 1984–1986 3,49/1000 živorojenih otrok, med leti 1987–1990

pa manj, in sicer 2,96/1000 živorojenih otrok.


8

3.1.2 Simptomatika

Simptomov cerebralne paralize navadno ne moremo opaziti takoj ob rojstvu (v

kolikor mislimo na prenatalne in perinatalne etiološke dejavnike). Ker le-ta ni dedna,

torej ne obstaja test, s katerimi bi jo lahko v naprej, z določeno verjetnostjo,

napovedali. Diagnoza cerebralne paralize se navadno postavi v prvih osemnajstih

mesecih življenja in najkasneje do tretjega leta starosti. V težjih primerih so simptomi

le-te vidni že pred dopolnjenim tretjim mesecem otrokovega življenja.

Razvoj otroka v prvih osemnajstih mesecih in kasneje, namreč prehaja skozi

predvidljive in natančno določene mejnike razvoja, pod katere štejemo obračanje,

sedenje, plazenje, socialni nasmeh, hoja ob opori in samostojno. Otrok s cerebralno

paralizo bo tako zaradi težav v motoričnem razvoju te mejnike dosegel počasneje od

njegovih zdravih vrstnikov. Prvi simptom cerebralne paralize je zaostanek v doseganju

prvih razvojnih mejnikov (Opozorilni znaki/simptomi 2013).

Motorični razvoj otroka poteka v karnio–kaudalni smeri. Poznavanje razvojnih

mejnikov ter poznavanje ugašanja ali obstojnosti t.i. »primitivnih refleksov«, nam

omogoča ugotoviti počasnejši ali nepravilen razvoj otroka. Ob tem navajamo mejnike

otrokovega razvoja (Krabmerger, Moličnik, Merc 2009: 20):

· Kontrola položaja glave .......... 3. mesec,

· prosto sedenje .........................6. mesec,

· plazenje .................................. 8. mesec,

· vstajanje z vlekom .................. 8. mesec,

· neodvisna hoja ....................... 12. mesec.

Duševna razvitost se v prvem letu otrokovega življenja ugotavlja s pomočjo baby

testov ali posredno z ugotavljanjem zrelosti centralnega živčnega sistema, in sicer na

osnovi položajnih ali postularnih refleksov. Vemo namreč, da sta gibalni razvoj in

zrelost centralnega živčnega sistema povezana. Glede na primerno razvit gibalni razvoj

lahko tako posredno sklepamo, da so tudi vsi ostali vidiki razvoja v mejah normale. Kot

že rečeno, so položajni refleksi dober pokazatelj stopnje zrelosti centralnega živčnega

sistema. Njihova tipična lastnost je, da se mora posamezen refleks v določeni stopnji

zrelosti centralnega živčnega sistema pojaviti, biti prisoten določen čas, nato pa mora

le-ta tudi prenehati. Manifestirati se morajo po točno določenem zaporedju,

preskakovanje posameznih refleksov tako ni mogoče. Glede na splošno zakonitost v


9

razvoju se namreč višje strukture razvijajo na osnovi že izdelanih nižjih struktur (Čuk

2011: 19).

Navajamo primitivne reflekse in starost ob kateri naj bi le-ti izzveneli (Krabmerger,

Moličnik, Merc 2009: 21-22):

· Asimetični tonični vratni refleks (»položaj mečevalca«) izzveni do 7. meseca

starosti.

· Refleks uravnave vratu (»obračanje hloda«) izzveni do 10. meseca starosti.

· Moro-jev refleks izzveni pri 6. mesecu starosti.

· Simetričen toničen vratni refleks izzveni po 6. mesecu starosti.

· Padalski refleks (reakcija) se razvije do 12. meseca starosti.

· Do zavrtja refleksa hoje pride šele v starosti od treh do štirih let s hotno kontrolo

giba.

· Sunek ekstenzorjev – dotik stopala s podlago povzroči izteg spodnjih okončin,

normalno se ob tem pojavi izteg spodnjih okončin.

Na cerebralno paralizo je torej mogoče posumiti, če otrokov motorični razvoj

zaostaja za normalnim, če je prisoten nenormalen mišični tonus, neobičajni gibi ali

refleksi, oziroma so primitivni refleksi še vedno prisotni. Opozorilni znaki, na katere

moramo biti pozorni, so: nezmožnost kontrole položaja glave pri treh mesecih,

nezmožnost sedenja samostojno pri desetih mesecih in nezmožnost samostojne hoje

pri osemnajstih mesecih. Ob tem lahko sklepamo na upočasnjen motorični razvoj

(Definicije, vzroki, pogostost, oblike 2013).

Prisotnost toničnega vratnega refleksa po sedmem mesecu starosti otroka je

nezdružljiva s prosto stojo in hojo. Polovica otrok, ki so obvladali samostojno sedenje

med drugim in četrtim letom starosti, je tudi shodila. Bleck je ugotovil, da je prosto

sedenje do drugega leta dober prognostični znak za to, da bo otrok shodil in da večina

otrok s cerebralno paralizo, ki jim to tudi uspe, to dosežejo do sedmega leta

(Krabmerger, Moličnik, Merc 2009: 21).

Med tremi in štirimi meseci mora otrok začeti razpirati pesti. Eden izmed

opozorilnih znakov je tudi nezmožnost prinašanja predmetov v usta pri šestih mesecih.

Za spastično obliko cerebralne paralize je pogosto onemogočena iztegnitev roke, s

tem pa je posledično oteženo prijemanje. Pri hemiparezi je ena roka bolj razvita od


10

druge. Starše lahko to zavede in tako pogosto mislijo, da bo otrok levičar (v primeru, da

je zaradi cerebralne paralize desna roka manj razvita).

Če je pri otroku prisoten zaostanek v razvoju govora, bo pediater najprej preveril

sluh. Na težave z vidom lahko sumimo v primeru, da otrok pri treh mesecih ne fiksira

pogleda na obraz ali s pogledom ne sledi predmetu, ki se premika. Čustveni in socialni

razvoj je vedno pogojen s socialnim in kulturnim okoljem, zato so možna velika

odstopanja. Če se otrok pri treh mesecih ne nasmehne poznanemu obrazu, je to lahko

opozorilni znak za cerebralno paralizo. Močno slinjenje in težave s požiranjem skoraj

vedno kažejo na poškodbo možganov.

Vsa odstopanja so opazna že v prvih treh mesecih življenja, vsekakor pa do

šestega meseca. Da bi se diagnoza lahko čim prej postavila, se vodi tako imenovani

register rizičnih otrok. Vanj se beleži vse otroke, ki so bili ogroženi v času nosečnosti,

med samim porodom ali pa v prvem letu življenja. Zajema 20 % vseh otrok in znotraj

le-teh se nahaja 80 % vseh otrok, ki imajo motnjo v razvoju. Register je zelo

pomemben, saj lahko z njegovo pomočjo zagotovimo zgodnje odkrivanje razvojnih

motenj (cerebralna paraliza, motnja vida, sluha ali govora, motnje v duševnem razvoju

…) in posledično njihovo zgodnjo obravnavo (Definicije, vzroki, pogostost, oblike 2013).

Čeprav so pogosto prisotne tudi motnje v duševnem razvoju, otrok lahko kljub

temu intelektualno funkcionira vse od izjemno visokih intelektualnih sposobnosti, pa do

težke motnje v duševnem razvoju.

Nekateri simptomi cerebralne paralize se lahko pokažejo kmalu po rojstvu. Med le-

te sodijo težave s sesanjem in požiranjem, šibek jok, zelo mehko, ohlapno ali pa

zategnjeno telo. Nekateri simptomi se pokažejo, ko otroka dvignemo v naročje:

dojenčki se namreč ob dvigu iztegnejo nazaj, ob tem pa iztegnejo roke in noge.

Za vse otroke s cerebralno paralizo je značilen nenormalen mišični tonus.

Poznamo dve vrsti le-tega, in sicer hipertonijo in hipotonijo. Pri hipotoniji je mišični

tonus znižan, mišice pa ohlapne in sproščene. Pri hipertoniji je mišični tonus povečan,

otrokove mišice pa so trde in toge, pogoste so mišične kontrakture. To je značilno

predvsem za spastične oblike cerebralne paralize. Nekateri simptomi se lahko kažejo

enostransko; šibkost mišic ali nenormalen mišični tonus se lahko pojavi samo na eni

strani telesa.


11

Možni simptomi so tudi epileptični napadi, težave z dihanjem, težave s sluhom,

vidom ali težave z govorom. Lahko se pojavljajo tudi kontrakture – zategnjene, trde

mišice in kite, ki onemogočajo normalno gibanje dela telesa in lahko privedejo do

trajnejših deformacij.

Nekateri simptomi cerebralne paralize so lahko zelo očitni, možni so pa tudi takšni,

ki ostanejo skriti neizkušenemu očesu.

Natančno diagnozo lahko postavi izkušen zdravnik; otrokov razvoj in doseganje

razvojnih mejnikov je (lahko) nepredvidljivo, zato diagnosticiranje cerebralne paralize ni

vedno enostavno.

Že v prvih mesecih življenja se lahko pojavijo naslednji izmed znakov cerebralne

paralize:

· Otopelost,

· razdražljivost,

· neprestano in nenavadno jokanje,

· nenavadni refleksi,

· nizek mišični tonus (ohlapnost),

· tresavica rok ali nog,

· težave s sesanjem in požiranjem,

· nenavadna lega v posteljici (teži le na eno stran telesa),

· vročinski krči, mežikanje z očmi in

· nenavadno zvijanje telesa.

Po prvih šestih mesecih pa se lahko pojavi še:

· Nesimetričnost gibov (del telesa giblje težje kot drugega),

· otrok stiska dlani v pest,

· mišični tonus se lahko spremeni iz ohlapnega v zakrčenost in

· težave pri hranjenju (žvečenje in požiranje) (Opozorilni znaki/simptomi 2013).


12

3.1.3 Posledice cerebralne paralize

Avtorja Haskell in Barrett (1993 v Vrlič Danko 2005: 13) navajata, da je obseg

funkcionalnih motenj, ki izhajajo iz poškodbe možganov, odvisen od številnih faktorjev.

Med temi so:

· Velikost okvare,

· mesto okvare,

· okvara je bodisi progresivna ali statična,

· ali je difuzna ali fokalna in

· ali je do okvare prišlo v prenatalnem ali neonatalnem obdobju.

Če gre za zgodnjo primarno okvaro, potem lahko pride do sekundarnih posledic.

Medsebojno vezana področja, ki so zaradi stimulacij pri dozorevanju odvisna od

poškodovanega področja, se namreč ne razvijejo. Od naštetih faktorjev pa ni odvisen

le obseg, ampak tudi vrsta motenj. Pri cerebralni paralizi pa so lahko motene vse

funkcije možganov.

V literaturi so posledice na gibalnem področju najpogosteje navedene na prvem

mestu. Motnja gibanja in drže je večinoma najbolj jasno izražena in se manifestira v

funkcionalnih težavah. Motnjo gibanja pa pogosto spremljajo še sekundarne motnje, ki

so: motnje vida, sluha in drugih čutil, motnje govora, epilepsija, motnje v duševnem

razvoju različnih stopenj, težave pri učenju in motnje v vedenju. Čeprav je motnja

gibanja in drže najočitnejša, ni vedno najhujša. Avtorica Molnar (v Vrlič Danko 2005:

13) pravi, da je na splošno verjetnost pojavljanja več motenj v sorazmerju z resnostjo

nevromuskularne disfunkcije.

Cerebralna paraliza pa lahko prizadene posameznika na zelo različne načine. In to

je razlog, da je vsak posameznik s cerebralno paralizo poseben – individuum.


13

3.1.4 Etiologija - vzroki

Etiološke dejavnike v grobem delimo na prenatalne, perinatalne in postnatalne.

Vzrok je neprogresivna okvara razvijajočih se možganov v fetalnem, perinatalnem ali v

zgodnjem otroškem obdobju.

Perlstein je leta 1964 epidemiološko ugotovil, da je 30 % vzrokov prenatalnih, 60

% perinatalnih in 10 % postnatalnih. Nelson in Ellenberg (1986) ugotavljata pri štirih

petinah otrok s cerebralno paralizo prenatalne vzroke.

Ob tem navajamo etiološke dejavnike:

· Prenatalni vzroki: prirojene razvoje nepravilnosti možganov, infekcije (torches –

toxoplazmoza, rubella, cytomegalo virusi, herpes, sifilis), kernicterus (Rh

inkompatibilnost), alkohol, nikotin, mamila itd.

· Perinatalni vzroki: hipoksija, motnje prekrvavitve možganov, možganske

krvavitve, mehanske poškodbe možganov itd.

· Postnatalni vzroki (do 3. leta): intracerebralne krvavitve, infekcije, poškodbe,

prekrvavitvene motnje (embolije), hormonske motnje (hipotiroza), tumorji,

metabolične toksične okvare itd. (Krabmerger, Moličnik, Merc 2009: 15-17).

Molnarjeva (1985 v Vrlič Danko 2005: 15) navaja, da pri približno eni petini otrok,

ki kažejo znake cerebralne paralize, ne najdejo nobenega od naštetih znanih vzrokov.

Z danes dostopnimi diagnostičnimi metodami, kot so intrakranialna sonografija,

računalniška tomografija ali magnetno resonančna preiskava, so lahko povezali

različne oblike cerebralne paralize s specifičnimi okvarami centralnega živčnega

sistema.


14

3.1.5 Fiziološka klasifikacija cerebralne paralize

V literaturi najdemo več klasifikacij oblik cerebralne paralize. Ta podatek priča o

tem, da je obliko cerebralne paralize včasih težko opredeliti in da lahko le-ta prizadene

posameznika na zelo različne načine in prav zato je vsak posameznik s cerebralno

paralizo poseben – individuum. Predstavljamo oblike cerebralne paralize, ki smo jih

našli v literaturi, čeprav te ne sodijo pod eno samo vrsto klasifikacije:

· Spastična oblika

Pri tej obliki cerebralne paralize gre za prizadetost kortikospinalnega trakta. To je

najpogostejša oblika cerebralne paralize, saj obsega med 60 % in 80 % primerov.

Obliko diagnosticirajo kot povečanje mišičnega tonusa. Prizadet je del možganov, ki je

zadolžen za nadzor mišic obraza, udov in trupa. Prizadeti so namreč nevroni, ki imajo

vlogo sprožiti hitro gibanje. Na prizadetih udih se ena skupina mišic preveč krči,

nasprotna skupina mišic pa je prešibka, da bi se uprla kontrakcijam. Spastični otroci

imajo nenormalno držo in refleksno aktivnost, ki je višja od normalne (Vrlič Danko

2005: 16).

Topografsko spastične oblike cerebralne paralize delimo glede na prizadeti del

telesa na:

· Hemiplegijo: prizadeta je le ena polovica telesa, običajno z bolj prizadeto

zgornjo okončino.

· Diplegija: predvsem sta prizadeti spodnji okončini, zgornji sta manj prizadeti.

· Triplegija: prizadeti so trije udi.

· Tetraplegija: prizadete so vse okončine, prisotna pa je tudi zelo slaba kontrola

trupa.

Spastičnost je nevrološki simptom, pri katerem je motena regulacija mišičnega

tonusa. Kaže se preko ojačanih tetivnih refleksov, pa vse do klonusa in s povišanim

osnovnim mišičnim tonusom. Aktivni mišični tonus se poveča ob dražljajih iz okolice, ki

so npr. bolečina, hrup, svetloba, strah, ... Stalno povišan mišični tonus povzroča tudi

histološke spremembe v prizadetih mišicah in posledično pripelje do krajših in togih

mišičnih vlaken. Rast mišic in tetiv zaostaja za rastjo skeleta, posledično prihaja do

značilnih omejitev gibanja. Pri otrocih s težjimi stopnjami cerebralne paralize opazijo

upočasnjeno zorenje skeleta, nižjo rast in zmanjšano kostno gostoto. Domnevajo, da


15

se osteoporoza, kot posledica, pojavi ne le zaradi zmanjšane mišične aktivnosti, ampak

tudi zaradi zdravljenja z antiepileptiki (vpliv na metabolizem vitamina D). Zaradi

spremljajoče osteoporoze se v literaturi opisujejo tudi pogosti nizko energijski zlomi v

razponu od 7 % do 50 %.

Pri otrocih s cerebralno paralizo se epilepsija pojavlja v 30 – 50 % (pri spastični

tetraparezi v 45 %, diparezi 32 % in hemiparezi 52 %). Pogoste spremljajoče motnje so

še: slabovidnost (približno 40 %), naglušnost (5 %), motnje senzibilitete, govora,

duševna zaostalost, hormonske motnje ... (Krabmerger, Moličnik, Merc 2009: 19).

· Atetotična oblika

Za to obliko cerebralne paralize je značilno povečanje nehotnih in nekoordiniranih

gibov, ki so lahko počasni ali črvičasti ali pa so lahko zelo sunkoviti. Pri tej obliki so

prizadete možganske celice v osrednjem delu možganov (bazalni ganglji), ki

koordinirajo držo in pomagajo nadzorovati gibanje. Ko je otrok sproščen ali spi, tedaj se

ti gibi ne pojavljajo. Močno pretirani pa so tedaj, ko pride do hotnega giba. Večinoma

so nenormalni tudi gibi obraza, ti lahko zajemajo jezik, ustnice in kontrolo dihanja.

Pogosto pa so prizadete tudi mišice, ki nadzorujejo govor, kar povzroča disartrijo.

Inteligentnost je pri tej obliki cerebralne paralize običajno normalna. Zaradi prevence

Rh inkompatibilnosti (kernicterus – prizadetost bazalnih gangljev) je ta oblika postala

zelo redka. Tako ima to obliko cerebralne paralize približno 8,5 % ljudi s cerebralno

paralizo (Vrlič Danko 2005: 16).

· Ataktična oblika

Ta oblika cerebralne paralize je redka. Povezana je z motnjo koordinacije gibov,

zlasti hoje, kot rezultat okvare malih možganov. Slednji so namreč zadolženi za

sprotno popravljanje počasnih hotnih gibov, nadzorovanih z motoričnim korteksom.

Hoja je širokotirna, nihajoča in nezanesljiva, moteno je tudi ravnotežje. Ataksičen otrok

ne zmore integrirati informacij, ki so pomembne za njegov položaj in ravnotežje v

prostoru. Dolgoročna prognoza na motoričnem področju je pri tej obliki cerebralne

paralize dobra, saj se hoja, drža in funkcija rok z leti izboljšujejo. Ataksično obliko

cerebralne paralize ima približno 1,5 % ljudi s cerebralno paralizo (Vrlič Danko 2005:

16).


16

· Rigiden tip

Gre za najbolj hipertono obliko cerebralne paralize, brez hiperrefleksije,

spastičnosti in klonusa. Prisoten je vzorec giba kot pri zobatem kolesu ali mišična

okorelost po vzorcu upogiba svinčeve cevi (Kramberger, Moličnik, Merc 2009: 18).

· Mešan tip cerebralne paralize

Pri tej obliki cerebralne paralize gre za najhujšo prizadetost, saj gre za kombinacijo

različnih oblik cerebralne paralize. Navadno gre za kombinacijo spastične oblike z eno

izmed ostalih oblik, najpogosteje z atetoidno obliko. To obliko cerebralne paralize ima

približno 18 % ljudi s cerebralno paralizo (Kramberger, Moličnik, Merc 2009: 18).

Pogosto je nemogoče natančno uvrstiti obliko cerebralne paralize, zato se

poslužujejo Palisanovega sistema klasifikacije: (Gross Motor Function Classification

System – GMFCS), ki numerično deli motorično prizadetost otrok s cerebralno paralizo,

v starosti od drugega do dvanajstega leta, v pet stopenj:

· Prva stopnja (GMFCS I.): skoraj normalna motorična funkcija,

· Druga stopnja (GMFCS II.): hodi samostojno, omejen pri teku in poskokih,

· Tretja stopnja (GMFCS III.): uporablja pripomočke za hojo in invalidski voziček

na daljše razdalje,

· Četrta stopnja (GMFCS IV.): zmožen stoje, le minimalna zmožnost hoje, gibalno

odvisen od invalidskega vozička,

· Peta stopnja (GMFCS V.): ne kontrolira položaja glave, ne sedi neodvisno,

povsem negovalno odvisen.

Prav vse naštete spremljajoče motnje pa otežujejo natančno diagnostiko in

zdravljenje, predvsem pri huje prizadetih bolnikih s tetraparezo, z atetozo ali pri tistih z

duševnimi motnjami ter prizadetostjo vida in sluha.

Osnovni orodji za diagnostiko sta anamneza in klinični pregled. Pozornost se

namenja predvsem mejnikom v razvoju, specifičnim prognostičnim znakom in

prisotnosti primitivnih refleksov. Poleg tega pa se vse bolj uveljavlja tudi diagnostika z

računalniško analizo hoje.


17

Zgodnja diagnostika in zdravljenje lahko preprečita ali zmanjšata posledične

okvare gibal. Zaradi spreminjajočih se motenj lokomotornega aparata v razvoju, je

zdravljenje dolgotrajno in etapno. Pogosto je bolezen združena s težko telesno

invalidnostjo in socialno odvisnostjo (Krabmerger, Moličnik, Merc 2009: 15-20).

3.1.6 Prevalenca in diagnostika

V razvitih deželah zahoda je pojavnost bolezni med 2,4 in 2,7 na 1000

novorojenčkov, v nerazvitih pa je pojavnost tudi od trikrat do petkrat pogostejša. V

epidemioloških raziskavah se v zadnjih štiridesetih letih ugotavlja blag porast obolelih s

cerebralno paralizo. To se pripisuje porastu številu nedonošenčkov in preživelih

novorojenčkov z zelo nizko porodno težo.

Pri 50 % otrok s cerebralno paralizo so ugotovili nizko porodno težo (78,1 na 1000

novorojenčkov s porodno težo pod 1000 gramov), pri 12,3 % otrok rojenih med 24. in

33. gestacijskim tednom so diagnosticirali cerebralno paralizo. Povečana incidenca je

tudi pri več rojenih (npr.: pri dvojčkih je incidenca 9-12 na 1000, pri trojčkih 31-45 na

1000 rojstev).

V ZDA registrirajo letno 25000 novih bolnikov s cerebralno paralizo. Domneva se,

da z izboljšanjem porodne oskrbe vzdržuje incidenco obolenja (pri ekstremno zgodaj

rojenih v obdobju med 23. do 25. tednom je približno 20 %).

Osnovni orodji za postavitev diagnoze cerebralne paralize sta anamneza in klinični

pregled. Računalniška tomografija in magnetna resnonanca sta dve preiskavi, s

pomočjo katerih lahko natančneje pojasnimo etiologijo bolezni.

Prva stopnja v diagnostiki cerebralne paralize je natančna anamneza o poteku

nosečnosti, družinskih genetskih obremenitvah in poteku poroda. Pomembni kazalci so

donošenost, porodna teža in mogoči zapleti med porodom, predvsem, ali je bil otrok

umetno ventiliran, če je imel težave s požiranjem, strabizem, epileptične napade, itd.

Razen zelo redkih obolenj, kot sta na primer družinska spastična parapareza in

kongenitalna ataksija, ni znanih genetskih vzorcev za cerebralno paralizo. Pred drugim

letom starosti otroka je tako zelo težko postaviti diagnozo.


18

Motorični razvoj otroka poteka v kranio–kaudalni smeri. Poznavanje razvojnih

mejnikov in poznavanje ugašanja ali obstojnosti t.i. »primitivnih refleksov«, omogoča

ugotoviti počasnejši ali nepravilen razvoj otroka.

V klinični pregled je vključena tudi ocena sedenja, stanja in hoje otroka. Pri tem se

opazuje premik velikih sklepov spodnjih okončin med hojo – v sagitalni in frontalni

projekciji ter prizadetost zgornjih okončin, pa tudi trupa.

Kot dodatno diagnostično pomagalo se vse bolj uveljavlja tudi analiza hoje. Pri

načrtovanju operativnih posegov pomagajo tridimenzionalni podatki gibljivosti sklepov,

ki se računalniško vrednotijo (grafična analiza), poleg skupne ocene klinične slike ter

video analize hoje. Taka analiza omogoča tudi natančnejše vrednotenje pooperativnih

rezultatov (Krabmerger, Moličnik, Merc 2009: 17-22).

3.1.7 Gibalna oviranost kot splošna motnja pri cerebralni paralizi

Številna človekova osnovna dejanja kot so premikanje, hoja, tek, rokovanje s

predmeti, pa tudi govor, je motoričnih. Za njihovo izvedbo je pomembno skladno in

dovršeno delovanje živčno-mišičnega sistema. V primeru, da karkoli zmoti ta dovršeni

sistem, posledice ostanejo vidne za vedno. Le-te se kažejo v sposobnostih

najrazličnejšega gibanja. Pri tem pa imajo pomembno vlogo izvedba in dovršitev

gibalne naloge, kot tudi kvaliteta in natančnost njenega izvajanja.

Osebe, ki imajo nevrološke okvare zaradi vrste nevroloških mehanizmov (okvare

centralnega živčnega sistema) izkazujejo pomanjkljivosti v izgradnji, pojavljanju in

izvedbi preprostih, še posebej pa zapletenih motoričnih dejanj. Pri osebah s cerebralno

paralizo najbolj opazimo pomanjkljivo motoriko. Osnovna motorika je namreč temelj

vsakega početja. Kaže se lahko kot nespretnost in nerodnost gibanja ali posameznih

gibalnih dejanj, nezmožnost povezovanja več komponent gibanja med seboj,

neskladnost tega, motnje ravnotežja, slabša manipulacija, nedoseganje ali preseganje

cilja, neustrezna napetost mišičnega sistema ipd., kar se seveda zrcali na človekovem

motoričnem sistemu.

Nepravilen razvoj možganov lahko privede do motenj v delovanju motoričnega

sistema in njegovih podsistemov. Te so lahko blage in se kažejo v okorelosti,

nedovršenosti in nespretnosti gibanja ali pa v posameznih elementih gibanja. V

primeru, da so poškodbe v motoričnih predelih možganov obsežne in se širijo tudi na


19

druge možganske predele, pa so motorične motnje izrazitejše. Tako povzročajo večje

težave pri gibanju, premikanju, sedenju, vzdrževanju pokončnega položaja, hoji,

posledično pa tudi pri zahtevnejših kognitivnih nalogah, med katere uvrščamo na

primer pisanje, branje, mišljenje, izražanje, komunikacijo, risanje, govor.

Motorični razvoj posameznika poteka vzporedno z vsemi ostalimi oblikami razvoja

v procesu celostnega spreminjanja, zorenja in dozorevanja. Tesno je povezan z

razvojem kognitivnega, afektivnega ter socialnega področja. To kaže na to, da razvoj

motorike ne smemo jemati izolirano, ampak vedno v tesni in linearni povezavi z vsemi

vidiki zorenja in dozorevanja.

Poškodbe možganov pri cerebralni paralizi zajamejo ravno motorični sistem, kar se

odraža kot slabša motorična sposobnost koordinacije in ravnotežja, prisotnost

abnormalnih gibalnih vzorcev ali kombinacija teh motenj. Osebe s cerebralno paralizo

imajo vedno poškodbo v možganskih predelih, kar pomeni, da ne morejo avtomatično

kontrolirati gibanja. Glede na mesto in velikost okvare možganov, je motenost gibanja

različna. To povzroča motnje mišičnega tonusa in razne motnje gibanja (Žgur 2011: 7-

11).

3.1.8 Katere motnje spremljajo gibalno oviranost

Vstop v organizirano obliko izobraževanja od vsakega otroka zahteva določeno

mentalno, socialno, čustveno, motivacijsko ter tudi motorično zrelost. Zdravi otroci ob

tem velikokrat naletijo na težave. Še večje ovire oziroma omejitve pa lahko doletijo

otroke s posebnimi potrebami, zlasti tiste, ki imajo težje gibalne primanjkljaje. Vrsta

človekovih osnovnih dejanj, kot je med drugim gibanje, je primarno motoričnih. Sem

uvrščamo na primer premikanje, hojo, tek, manipulacijo s predmeti, pisanje ali govor

itd. Zato je motorika del osnovnega komunikacijskega sistema, ki je izredno pomemben

za človekovo življenje in njegovo povezovanje s socialno sredino. Tako je sestavni,

vezni in komplementarni del celostnega razvoja človekove osebnosti.

Otrokov razvoj vključuje osvojitev štirih glavnih tipov veščin. Te se delijo na:

· Grobo/veliko motoriko: Ta zajema razvoj sposobnosti drže, lokomocije,

koordinacije, zahteva pa tudi usklajeno uporabo velikih mišičnih skupin;

· fino/drobno motoriko: Vključuje manipulacijske veščine, kamor sodi hranjenje,

oblačenje, igranje itn.;


20

· komunikacijske veščine: Le-te zajemajo osnovne govorne kapacitete. Za

razumevanje drugih in za vzpostavljanje medsebojne komunikacije z drugimi jih

namreč potrebuje vsak otrok;

· socialne veščine: Sem uvrščamo številne komunikacijske elemente, ki jih

posameznik potrebuje za enakovredno vključevanje v širše socialno okolje (to

je del socialne družbe, kjer oseba živi, dela in ustvarja).

Človekov razvoj je pogojen z zakonitostmi. Te se vedno pojavljajo v določenem

zaporedju oziroma korakih. Razvojni koraki vedno nastopijo na enak način: otrok mora

najprej obvladati kontrolo glave, preden lahko samostojno sedi, in mora biti sposoben

samostojnega sedenja, preden shodi.

Razvojni zaostanek zelo pogosto pokaže zaostanek tudi na področju razvoja

govora. Ta se kaže v skromnem glasovnem izražanju. Pri otroku tako opazimo manj

čebljanja, bebljanja, gruljenja. Razvojni znaki pa vključujejo tudi socialni in emocionalni

razvoj, vendar je to težko določiti kot samo telesni zaostanek. Socialni in emocionalni

razvoj sta namreč povezana s kulturnimi, etničnimi in družinskimi pričakovanji in pa s

temperamentom otroka.

Cerebralna paraliza ali druga nevrološka motnja lahko povzroča motnjo v

zgodnjem prepoznavanju predmetov ter pri razumevanju odnosov vzrok – posledica.

Za normalen razvoj je značilno, da najprej razvijemo fazo razvoja poseganja z roko in

prijemanja. Kasnejše posledice so opazne, če se ta faza razvojno ne pojavi oziroma se

ne razvije. Vloga usmerjene vadbe oziroma igre je tako v razvoju zelo pomembna.

V literaturi so posledice na motoričnem področju najpogosteje navedene na prvem

mestu. Motnja gibanja in drže je namreč večinoma najbolj jasno izražena in se

manifestira v funkcionalnih težavah. Motnjo gibanja tako pogosto spremljajo motnje

vida, sluha in drugih čutil, motnje govora, epilepsija, motnje v duševnem razvoju

različnih stopenj, težave pri učenju ter motnje vedenja. Čeprav je motnja gibanja in

drže najočitnejša, ni nujno, da je vedno najhujša (Žgur 2011: 5-11).

Avtorica Vrlič Danko (2005:17) meni, da je na splošno verjetnost pojavljanja več

motenj v sorazmerju z resnostjo nevromuskularne disfunkcije.


21

Tako lahko najdemo motnjo v duševnem razvoju pri 40–60 % populacije oseb s

posledicami cerebralne paralize, približno ena tretjina populacije ima blag mentalni

deficit.

Pomembno je vedeti, da nas slabo govorno izražanje, ki je lahko posledica resne

poškodbe sluha ali slabe motorične kontrole govoril pri osebah s cerebralno paralizo,

ne sme zavesti k napačni oceni o sposobnostih na kognitivnem področju. Prav tako pa

moramo biti pozorni tudi pri otrocih z dobrimi verbalnimi in socialnimi spretnostmi, da jih

ne precenimo (Vrlič Danko 2005: 13-14).

Avtorica Vrlič Danko (2005:14) pravi, da posamezni avtorji pri splošnem opisu

posledic v ospredje postavljajo različne specifične motnje. Haskell in Barrett (1993 v

Vrlič Danko 2005: 14) navajata, da pri cerebralni paralizi lahko pogosto pride do

pomanjkanja nadzora jezika in ustnic, vizualno perceptualnih motenj, izgube

sposobnosti taktilnega razlikovanja, prostorskih motenj in konvulzij, pa tudi do

odstopajočih vedenjskih vzorcev. Med le-te avtorja štejeta: hiperaktivnost, emocionalno

labilnost, pomanjkljivo pozornost (kratek lok pozornosti ali perseveracija), nizko

frustracijsko toleranco, impulzivnost ter raztresenost.

Avtorica (Vrlič Danko 2005: 14) povzema mnenje Čuka, slovenskega psihologa, ki

se je vrsto let ukvarjal z otroki s cerebralno paralizo, ki pravi, da se cerebralna paraliza

odraža v bolj ali manj motenem razvoju na vseh duševnih področjih, in sicer v obliki

spremenjene samopodobe, pogosto pa tudi kot motenost v kognitivnem in konativnem

doživljanju. Če je poleg tega prisotna še epilepsija, tudi ta v duševnem razvoju pušča

dodatne razvojne, vedenjske in funkcionalno emocionalne težave.

Obstaja določena korelacija med pogostostjo in stopnjo motnje v duševnem

razvoju in pa klinično obliko nevromuskularne disfunkcije. Motnja v duševnem razvoju

je tako pogostejša in hujša pri spastični tetraplegiji, redkejša in blažja pa pri spastični

hemiplegiji in diplegiji. Prognoza na kognitivnem področju pa je ne glede na resnost

nevromuskularne disfunkcije ugodna pri klasični atetozi, saj je poškodba omejena na

bazalne ganglje.

Molnarjeva (1985 v Vrlič Danko 2005: 14) med okularnimi in vizualnimi deficiti

navaja strabizem, nistagamus in pa tudi možnost možganskega senzornega deficita.

Motnje v komunikaciji ista avtorica pripiše več razlogom, med katere šteje poškodbe

sluha, pomanjkljivo motorično kontrolo govoril, centralno jezikovno disfunkcijo in


22

nazadnje kognitivni deficit. Slabši razvoj na področju jezika lahko kaže na motnjo v

duševnem razvoju, poleg slednjih pa obstajajo tudi od duševne motnje neodvisne

razvojne jezikovne motnje. Tako lahko najdemo motnje verbalne in pisne komunikacije,

vključno z raznimi sindromi disfazije in disleksije. Pri otrocih z atetozo je zelo pogosta

disartrija.

V nadaljevanju podrobneje predstavljamo naslednje motnje, ki se lahko pojavijo

poleg gibalne oviranosti, kot najbolj jasno izražene motnje cerebralne paralize. Avtorica

Vrlič Danko (2005: 17) pravi, da je na splošno verjetnost pojavljanja več motenj v

sorazmerju z resnostjo nevromuskularne disfunkcije. Motnje, ki jih v nadaljevanju

predstavljamo, smo v diplomskem delu opredelili kot spremljajoče oziroma sekundarno

pridobljene motnje.

· Motnje v duševnem razvoju

Inteligentnost je človekova sposobnost za mišljenje, logiko, konceptualizacijo ter

sposobnost reševanja problemov. Inteligentnost zahteva sposobnost razumevanja

realnega sveta, skrb zase in ustrezno socialno vedenje. Mentalna prikrajšanost je vidna

pri 25 % do 35 % otrok s cerebralno paralizo. Ti kažejo težke oblike intelektualnih

primanjkljajev. Kar 50 % otrok s cerebralno paralizo naj bi imelo IQ pod 50, manj kot 50

% le-teh pa je normalno intelektualno sposobnih (Žgur 2011: 11-12).

Avtorica (Vrlič Danko 2005: 13-14) pravi, da lahko najdemo motnjo v duševnem

razvoju pri 40–60 % populacije oseb s posledicami cerebralne paralize, približno ena

tretjina populacije ima blag mentalni deficit.

Pomembno je vedeti, da nas slabo govorno izražanje, ki je lahko posledica resne

poškodbe sluha ali slabe motorične kontrole govoril pri osebah s cerebralno paralizo,

ne sme zavesti k napačni oceni o sposobnostih na kognitivnem področju. Prav tako pa

moramo biti pozorni tudi pri otrocih z dobrimi verbalnimi in socialnimi spretnostmi, da jih

ne precenimo.

Kot smo že navedli lahko do duševnega zaostanka pride tudi zaradi posledic

organske okvare, ki jo je posameznik lahko utrpel že pred rojstvom. V prvih treh

mesecih nosečnosti so tako lahko zelo nevarne različne viroze, infekcije, zastrupitve,

fizične poškodbe, metabolne motnje in nepravilno delovanje endokrinega sistema (Čuk

2011: 20).


23

Glede na stopnje razvitosti intelektivnih sposobnosti delimo osebe s posebnimi

potrebami na lažje, zmerne, težje in težko motene. A pravega učenja so sposobne le

osebe z lažjimi motnjami v razvoju. Gre za osebe, ki so sposobne osamosvojitve in

pridobitnega dela. Glede na njihov duševni razvoj so sposobni dela, ki ne zahteva višjih

duševnih sposobnosti. Tako so lahko zelo uspešni pri ročnem delu. Na osnovi

specialnih metodičnih in didaktičnih postopkov so sposobni počasnega učenja,

potrebujejo pa veliko utrjevanja in ponavljanja.

Učenja v pravem smislu pa niso sposobne osebe, ki so zmerno, težje ali težko

motene. Potrebno pa jih je socializirati, higiensko urejati in oblikovati zaželene navade

s pomočjo privajanja na osnovi pogojevanja in prilagajanja. Potrebno jih je navaditi na

konkretno okolje. Tako si izoblikujejo navade, ki so statične in funkcionirajo zgolj v

standardnih pogojih, ista navada se tako ne prilagaja novim situacijam. Osebe z

zmernimi motnjami v duševnem razvoju, ki obvladujejo verbalni govor, pogosto kažejo

manjšo prizadetost od dejanske. V primeru reševanja konkretne naloge, povsem

odpovedo. Osebe s težjo in težko motnjo v razvoju osvojijo zgolj najosnovnejše

navade, navadno se slabše socializirajo in higiensko usposobijo.

Pri učencih, ki zaključijo obvezno šolanje, navadno njihova mentalna starost ne

preseže dvanajst let. Za ta čas je značilno, da se normalno razvijajočemu se subjektu

začenja razvijati abstraktno mišljenje. Tako od oseb z motnjami v duševnem razvoju ni

mogoče pričakovati sposobnosti abstraktnega mišljenja (Čuk 2011: 22-23).

· Motnje govora

Govor pomeni realizacijo jezika. Gre za način, s katerim posameznik izraža svojo

individualnost, sposobnosti in lastnosti s pomočjo formalnega sistema znakov, ki ga

uravnavajo strogo določena pravila. Samo s pomočjo jezika in skozenj se novorojeni

človek razvije v samega sebe zavedajoče se bitje. Gre za preoblikovanje biološkega

bitja v simbolno. Ko je človek sposoben razumeti stvari okoli sebe in samega sebe,

tedaj lahko rečemo, da jezik osvoji. Govor je realizacija jezika, hkrati pa realizacija

posameznika.

Človek s težavami na govorno-jezikovnem področju, doživlja velike travme, saj je

celotno človekovo življenje interakcija, ki pa ni mogoča brez sposobnosti

komuniciranja. Vsaka govorna interakcija od osebe terja pritegnitev sočlovekove


24

pozornosti. Pri tem pa za osebe z motnjami govora in jezika nastopijo težave. Taka

oseba namreč težko vzpostavi stik s soljudmi, ne more povedati česa si želi, kako se

počuti ali pa kaj misli. Osebe, ki so popolnoma nezmožne komunicirati, stikov niti ne

morejo vzpostaviti.

Težke motnje v govorno jezikovni komunikaciji nastopijo kot posledica motenj,

okvar, delovanja centralnega živčnega sistema. Nastanejo zaradi poškodbe ali bolezni

možganov, in sicer lahko že v obdobju pred razvojem komunikacije ali pa pri človeku, ki

je že razvil komunikacijo pred tem.

Vse to ljudi lahko vodi do občutkov nemoči, kar se kot posledica lahko pokaže kot

neželeno vedenje, saj so ti ljudje prizadeti na fizičnem, psihološkem in pa socialnem

področju.

Stanje je precej lažje, če obstaja možnost neverbalne komunikacije. V primeru, da

tudi te možnosti ni, lahko človeku v precejšni meri pomagamo s pomočjo nadomestne

komunikacije in mu tako v precejšnji meri zmanjšamo frustracije. Taka oseba se

namreč lahko s pomočjo le-te nauči »govoriti«, oziroma komunicirati na drugačen

način. Različne vrste in sistemi nadomestne komunikacije lahko ljudem s težko motnjo

v govoru in jeziku omogočijo boljšo kakovost življenja. S tem jim pomagamo pri

izgradnji pozitivne samopodobe ter odločanju o samem sebi. Poznamo več vrst

nadomestne komunikacije. Sem uvrščamo ročno znakovne sisteme ter slikovne in

simbolne sisteme, kot so npr. Picture Communication Sybmols, Minspeak, Löbovi

simboli, Bliss simboli in drugi. Prednosti nadomestne komunikacije so velike, po drugi

strani pa obvladanje le-te lahko vzame precej časa, za kar pa govorečim na žalost

večkrat zmanjka potrpljenja.

Dokazano je, da so posledice možganskih poškodb na intelektualno funkcijo pri

odraslih manjše kot pri otrocih. To pomeni, da se nekatere spretnosti ne morejo razviti,

v primeru, da so poškodovana določena področja možganov. Odrasla oseba je namreč

predhodno že pridobila neko spretnost. Jezikovne spretnosti majhnega otroka so tako

bolj ranljive za poškodbe kot pri odraslem. Pri otroku s cerebralno paralizo zaradi

slabosti perceptivne integracije in kognitivnega funkcioniranja, pride do počasnega ali

zaustavljenega razvoja na področju učenja. Prav tako se počasneje razvijata tudi jezik

in govor, lahko pa zmožnosti govora sploh ni. Gibalne in verbalne ovire lahko

zmanjšajo sposobnost povezovanja jezika s praktičnimi izkušnjami. Učenje vseh vrst


25

mora tako potekati nazorno, saj so ti otroci navadno zelo prikrajšani pri pridobivanju

izkušenj (Grča Zidar 1999: 33-34).

Žgur (2011: 12) pravi, da so govorno-jezikovni in širši komunikacijski problemi

pogosto združeni s cerebralno paralizo, kar pa povzroča tudi učne težave. Govorne in

jezikovne motnje so pogostejše pri otrocih s cerebralno paralizo, ki imajo tudi slušne

primanjkljaje. Otrok tako težje razume besede in jih ne zna uporabljati zaradi težav v

zapomnitvi pomena posameznih besed.

· Senzorični primanjkljaji oziroma motnje drugih čutil

Le-ti pri osebah s cerebralno paralizo pogosto nastopijo zaradi poškodbe

možganov v parietalnem režnju. Gre za področje, ki je odgovorno za interpretacijo in

predelavo senzoričnih informacij (občutenje, zaznavanje itn.). Senzorični primanjkljaji

se pogosto kažejo kot pomanjkljiva zaznava dotika, pristiska, pozicije telesa ali

njegovih posameznih delov (propriocepcija), gibanja (vestibularni sistem) in ravnotežja.

Najpogosteje pa gre za taktilno hipersenzibilnost (preobčutljivost) in taktilno

hiposenzibilnost (znižana sposobnost zaznave) (Žgur 2011: 12).

· Motnje vida in motnje sluha

Vidni ter slušnih primanjkljaji naj bi se pojavljali pri 18 % oseb s cerebralno

paralizo.

Vidni primanjkljaji pogosto nastanejo zaradi motenj mišičnega tonusa. Koordinacija

očesnih mišic je porušena pri kar polovici otrok s cerebralno paralizo. Slušni

primanjkljaji se pojavljajo pri 5 % do 15 % otrok s cerebralno paralizo. Pogosteje se

pojavljajo pri tej, kot pri ostalih boleznih. Glede na poškodovani del možganov se

pojavljajo različne stopnje izgube sluha (senzorno-nevralne) (Žgur 2011: 12).

Otroci s cerebralno paralizo imajo v primerjavi z vrstniki pogosteje težave z vidom.

Pri več kot 50 % populacije s cerebralno paralizo se pojavljajo napake vida, še posebej

okulo motorične slabosti. Mednje uvrščamo refrakcijske napake, okvare vidnega polja,

različne razvojne nepravilnosti in motnje v gibanju zrkla ter težave pri fiksaciji.

Raziskave so pokazale, da ima približno 25 % oseb s spastično hemiplegijo

poslabšan vid bodisi na levi ali desni polovici vidnega polja obeh očes. Sama okvara


26

vida pa še ne pomeni nujno težav z vidnim zaznavanjem in obratno. Otrok je lahko

brez vidnih okvar, a ima večje težave z vidnim zaznavanjem (Težave z zaznavanjem

2013).

Sluh je ključnega pomena za razvoj govora pri otroku. Že majhna izguba sluha

lahko slabo vpliva na razvoj govora pri otroku. Približno 5 % do 15 % otrok s cerebralno

paralizo ima okvarjen sluh. Tako je potrebno čim zgodnejše preverjanje sluha.

Starši so lahko pozorni na opozorilne znake izgube sluha. Otroci z blago do

zmerno izgubo sluha v različnih časovnih obdobjih različno reagirajo na glasove ali

zvoke – včasih se zdi kot da ne poslušajo. Otroci s težko ali popolno izgubo sluha na

zvok sploh ne reagirajo, odzivajo se pa na dotik, vidne ali druge signale. Na primer

zložena obleka na postelji jim daje znak, da se je sedaj treba obleči; hrana na mizi kliče

k obroku …

Pri otroku s cerebralno paralizo lahko prihaja do dveh vrst izgube sluha: zaznavne

ali perceptivne ter prevodne ali konduktivne izgube sluha.

Zaznavna ali perceptivna izguba sluha je rezultat poškodbe notranjega ušesa,

slušnega živca ali obojega. Poškodba je lahko prirojena ali pridobljena kasneje v

otroštvu kot posledica meningitisa, visoke temperature in določenih zdravil, na primer

nekaterih antibiotikov. To obliko izgube sluha ima približno 1 % otrok s cerebralno

paralizo.

Prevodna ali konduktivna izguba sluha je pri otrocih s cerebralno paralizo pogosta.

Nastane zaradi obolenja srednjega ušesa (infekcij ušesa), anatomskih anomalij, kot je

razcepljena ustnica in nebo ali deformacija ušesa. Infekcija srednjega ušesa je lahko

virusna ali bakterijska, njeni znaki pa bolečine v ušesih, povišana temperatura, izcedek

iz ušesa, pordečel in izbočen bobnič (Težave s sluhom 2013).

· Vedenjske težave

Veliko ljudi s cerebralno paralizo ima tudi znižane intelektualne sposobnosti. Mnogi

imajo primanjkljaje na področju kognitivnih sposobnosti, kar pomeni, da včasih okolja,

ki jih obdaja, ne razumejo najbolje. Izzivalno vedenje se najpogosteje pojavlja v okviru

te skupine ljudi s cerebralno paralizo, sploh pa če ima posameznik ob tem še težave s

komunikacijo. Seveda se lahko izzivalno vedenje pojavlja tudi pri posameznikih z


27

normalno in visoko stopnjo inteligence. Pri večini oseb s težko intelektualno oviranostjo

takšno obnašanje ni namerno (Vedenjske težave 2013). Vedenjski problemi so pogost

spremljajoč dejavnik cerebralne paralize, pojavljajo se namreč pri 25,5 % oseb. Sem

uvrščamo pretirano odvisnost, opozicijsko oziroma uporniško vedenje ter hiperaktivno

vedenje (Žgur 2011: 12).

· Epilepsija

Epilepsija je ena izmed najpogostejših bolezni v nevrologiji in je prisotna skoraj pri

polovici oseb s cerebralno paralizo (Epilepsija 2013). Zasledimo lahko tudi podatek, da

se epilepsija pojavlja pri 25 % do 45 % otrok s cerebralno paralizo (Geralis in Ritter

1998 v Žgur 2011: 12).

Zaradi svojih značilnosti predstavlja resen medicinski in socialni problem. Vzroki

nastanka in simptomi bolezni so izrazito raznoliki. Pojem epilepsija izvira iz grške

besede »epilepsi« - napad, kar pomeni kronično okvaro celic možganske skorje, ki iz

različnih razlogov postanejo preveč vzdražljive in se odzivajo s sinhronimi izbruhi

električnih impulzov, ki se kažejo kot epileptični napadi.

Diagnozo epilepsija postavimo na osnovi več napovednih znakov, ki se povežejo v

celoto. Prvi in najpomembnejši je, da je epileptični napad en simptom, epilepsija pa je

bolezen, najpogosteje kronična, pri kateri se epileptični napadi ponavljajo (Epilepsija

2013).

Žgur (2011: 12) pravi, da je epilepsija je najpogosteje prisotna pri spastični

hemiplegiji in spastični tetraplegiji, najmanj pa pri spastični diplegiji.

· Učne težave

Učni problemi se pri teh otrocih kažejo predvsem v slabši oziroma kratkotrajni

pozornosti, slabši zapomnitvi, hitrem pozabljanju, slabši orientaciji, neizdelani

grafomotoriki ipd. Otroci imajo lahko normalen kognitivni potencial, a je pri njih kljub

temu prisotna motnja v procesiranju posameznih učnih sposobnosti, branju, pisanju ali

računanju ali drugih nujnih govornih in drugih veščinah, ki so potrebne za uspešno

šolsko delovanje, kamor uvrščamo sposobnost mišljenja, poslušanja, govorjenja.

Rezultat tega je, da so sposobnosti poslušanja, koncentracije, mišljenja, govora,

branja, pisanja, izgovorjave glasov ali matematičnih procesov pri takih otrocih


28

zmanjšane oziroma pomanjkljive. Disfunkcija centralnega živčnega sistema namreč

povzroča procesiranje višjih miselnih procesov. Perceptivne motnje ali motnje

procesiranja informacij so pogost povzročitelj učnih težav (Žgur 2011: 12).

3.1.9 Vzgoja in izobraževanje otrok s cerebralno paralizo

Za starše otrok s cerebralno paralizo je eno najpomembnejših vprašanj, kakšna bo

prihodnost njihovih otrok. Ali bodo lahko in kakšno šolo bodo obiskovali. Na to

vprašanje jim ne morejo odgovoriti niti strokovnjaki, saj so oviranosti otroka in njihove

sposobnosti pri vsakem otroku različne.

O tem, katera bo za posameznega otroka najboljša pot, bodo starši sproti ugotavljali

skupaj s terapevti, ki otroka obravnavajo ter komisijo za usmerjanje. Odločali se bodo

med rednimi in posebnimi izobraževalnimi programi v vrtcih in osnovnih šolah z

različnimi oblikami podpore in pomoči.

Vemo, da je gibalna oviranost samo najbolj viden del posledic cerebralne paralize in

da ima otrok lahko še vrsto dodatnih težav, ki niso vidne na prvi pogled (zaznavni in

perceptivni primanjkljaji …). Vsi, ki se v izobraževalnem sistemu srečajo z otrokom, bi

morali te posebnosti in težave poznati.

Zakon o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami (2011) opredeljuje otroke s

posebnimi potrebami in pravi, da so: »Otroci s posebnimi potrebami so otroci z

motnjami v duševnem razvoju, slepi in slabovidni otroci oziroma otroci z okvaro vidne

funkcije, gluhi in naglušni otroci, otroci z govorno-jezikovnimi motnjami, gibalno ovirani

otroci, dolgotrajno bolni otroci, otroci s primanjkljaji na posameznih področjih učenja,

otroci z avtističnimi motnjami ter otroci s čustvenimi in vedenjskimi motnjami, ki

potrebujejo prilagojeno izvajanje programov vzgoje in izobraževanja z dodatno

strokovno pomočjo ali prilagojene programe vzgoje in izobraževanja oziroma posebne

programe vzgoje in izobraževanja«.

Prav tako Zakon o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami (2011) določa

programe in izvajanje vzgoje in izobraževanja otrok s posebnimi potrebami. Navaja, da

vzgoja in izobraževanje otrok s posebnimi potrebami potekata po:

· programu za predšolske otroke s prilagojenim izvajanjem in dodatno strokovno

pomočjo,

· prilagojenem programu za predšolske otroke,


29

· vzgojno-izobraževalnih programih s prilagojenim izvajanjem in dodatno

strokovno pomočjo,

· prilagojenih programih vzgoje in izobraževanja z enakovrednim izobrazbenim

standardom,

· prilagojenih programih vzgoje in izobraževanja z nižjim izobrazbenim

standardom,

· posebnem programu vzgoje in izobraževanja za otroke z zmerno, težjo in težko

motnjo v duševnem razvoju in drugih posebnih programih (v nadaljevanju

posebni program vzgoje in izobraževanja) in

· vzgojnih programih.

Ker v empiričnem delu diplomskega dela predstavljamo Center za izobraževanje,

rehabilitacijo in usposabljanje Vipava, v katerem izvajajo nekatere izmed programov

vzgoje in izobraževanja otrok s posebnimi potrebami, v poglavju »Specifična

obravnava pri vzgoji in izobraževanju otrok z več motnjami« navajamo, kdo se v le-te

programe vključuje.


30

3.2 Empirični del

3.2.1 Opis raziskovalnega problema

Dandanes se veliko več pozornosti namenja otrokom s posebnimi potrebami. Med

te zagotovo sodijo tudi osebe s cerebralno paralizo. To je povezano s prehodom v

inkluzivni model vzgoje in izobraževanja ter s tem povezanimi paradigmatskimi

spremembami, ki jih je doživljalo šolanje teh otrok. Osebe s cerebralno paralizo

pogosto poleg gibalne oviranosti spremljajo še ostale motnje, ki smo jih opredelili kot

spremljajoče oziroma sekundarne motnje, ki nastanejo zaradi posledic poškodb

možganov. A cerebralna paraliza lahko prizadene posameznika na zelo različne načine

in prav zato je vsak posameznik s cerebralno paralizo poseben – individuum. V ta

namen smo želeli ugotoviti, koliko oseb s cerebralno paralizo ima iz izbranega vzorca

določeno spremljajočo motnjo in kako pogosto so le-te pri teh osebah prisotne. Ob tem

pa nismo mogli zaobiti specifične obravnave pri vzgoji in izobraževanju otrok s

cerebralno paralizo.

3.2.2 Cilji raziskovanja

Cilj raziskave je ugotoviti:

· Katere spremljajoče motnje se pojavljajo pri otrocih s cerebralno paralizo,

· kako pogosto se pojavljajo spremljajoče motnje pri otrocih s cerebralno paralizo.

3.2.3 Raziskovalne hipoteze

V diplomskem delu smo si zadali dve hipotezi:

H1: Otroci s cerebralno paralizo imajo spremljajoče motnje.

H2: Spremljajoče motnje se razlikujejo od primera do primera.


31

3.2.3 Izbira vzorca

V raziskavo smo vključili varovance Centra za izobraževanje, rehabilitacijo in

usposabljanje Vipava.

Uporabili smo neslučajnostni (nerandomizirani) vzorec, in sicer namenski. V

vzorec smo tako vzeli enote statistične množice z določenim namenom, namenjene

torej potrebam naše raziskave diplomskega dela. Podatke smo zbrali s pomočjo

kontrolne liste oziroma liste preverjanja (Priloga 1). S pomočjo le-te smo tako preverili

prisotnost določenih značilnosti oziroma lastnosti glede na to, ali se ta pojavlja ali ne.

Tako je naša lista nudila le dva odgovora, in sicer v primeru, da se je našteta značilnost

pojavila, smo le-to označili z »Da«, v nasprotnem primeru pa z »Ne«. Ker gre v tem

primeru za dihotomne spremenljivke, sta bila skrajna odgovora včasih težavna za

izpolnjevanje. Tako smo si pod ponujeno možnost velikokrat zabeležili še dodatne

informacije, ki smo jih zabeležili v poglavju »Predstavitev in interpretacija rezultatov«

(Cencič 2009: 37).

Podatki so bili zbrani v juniju 2012, in sicer posredno preko medicinske sestre, ki

nam je posredovala podatke iz zdravstvenih kartonov v raziskavo zajetih varovancev

CIRIUS Vipava. Sami vpogleda v zdravstvene kartone nismo imeli zaradi varovanja

osebnih podatkov. Od skupnega števila vseh v CIRIUS Vipava vključenih oseb, ki je

tedaj znašalo 96 posameznikov, smo jih v raziskavo vključili 42, saj je tolikim kot

osnovna diagnoza postavljena cerebralna paraliza, ki je tudi predmet našega

raziskovanja.

3.2.4 Metode raziskovanja

Uporabljena je bila deskriptivna ali opisna metoda in eksplikativna metoda –

iskanje vzročno-posledičnih zvez med pojavi pedagoškega raziskovanja. Naše

ugotovitve iz raziskave smo tako povezali s predstavljeno teorijo iz teoretičnega dela

diplomskega dela. Tako smo poskusili pojasniti, zakaj je določena spremenljivka

spremljajoča motnja cerebralne paralize, ki smo si jo izbrali kot predmet raziskovanja

prisotna, oziroma, zakaj do le-te pride ter jo podrobneje obrazložili.


32

3.2.5 Tehnika zbiranja podatkov

Odločili smo se za pisno posredno tehniko, saj se nam je to zdelo bolj

ekonomično, ni nam vzelo veliko časa, tako pa je bil vložen tudi manjši osebni napor.

Do podatkov smo prišli preko kontrolne liste, ki vsebuje sedem spremenljivk

objektivnega in zaprtega tipa.

3.2.6 Predstavitev in interpretacija rezultatov

Kot spremljajoče motnje cerebralne paralize smo evidentirali skupno sedem

motenj. Motnje gibanja pri tem kot spremljajočo motnjo nismo upoštevali, saj je namreč

najbolj jasno izražen simptom cerebralne paralize. Kot smo navedli že v teoretičnem

delu, je cerebralna paraliza posledica trajnih okvar možganskega tkiva. Otrok tako

lahko izgubi skladen in popoln nadzor nad telesnimi gibi. V literaturi so posledice na

motoričnem področju najpogosteje navedene na prvem mestu. Motnja gibanja in drže

je namreč večinoma najbolj jasno izražena, pri tem pa je potrebno poudariti, da ni

nujno, da je vedno najhujša. Motnje gibanja se pri opazovanih varovancih kažejo kot

okorela hoja, ki je značilna za določen tip cerebralne paralize, ki jo le-ti imajo, nekateri

se gibajo s pomočjo vozička, so pa tudi taki, ki so popolnoma nepokretni. Motnjo

gibanja kot najpogosteje izraženo motnjo cerebralne paralize pogosto spremljajo tudi

druge motnje.

Zaradi posebnosti Centra, v katerem imajo vse osebe tudi motnjo v duševnem

razvoju, prav tako kot spremljajoče motnje nismo šteli učnih težav.

Iz dokumentacije smo tako pridobili podatke o prisotnosti naslednjih motenj:

· Motnje vida,

· motnje sluha,

· motnje drugih čutil,

· motnje govora,

· epilepsija,

· motnje v duševnem razvoju in

· motnje vedenja.


33

Najprej smo želeli ugotoviti, koliko oseb s cerebralno paralizo ima določeno število

sekundarnih motenj. Ugotovitve smo prikazali s pomočjo grafa, iz katerega so razvidni

naslednji podatki:

· Sedem spremljajočih motenj ima pet otrok.

· Šest spremljajočih motenj ima enajst otrok.

· Pet spremljajočih motenj ima dvanajst otrok.

· Štiri spremljajoče motnje ima deset otrok.

· Tri spremljajoče motnje imajo trije otroci.

· En otrok ima dve spremljajoči motnji.

· Otrok, ki imajo eno ali nič spremljajočih motenj, ni.

Graf 1: Število otrok glede na število spremljajočih motenj cerebralne paralize


34

Iz priloženega grafa je tako razvidno, da imajo v Centru za izobraževanje,

rehabilitacijo in usposabljanje Vipava vse osebe z osnovno diagnozo cerebralne

paralize poleg le-te vsaj še dve spremljajoči oziroma sekundarni motnji. Največ je oseb

s petimi sekundarnimi motnjami, sledijo osebe s šestimi ter štirimi spremljajočimi

motnjami. Oseb s sedmimi in tremi spremljajočimi motnjami je nekoliko manj. Čeprav

so v CIRIUS Vipava vključene osebe s težko diagnozo, lahko zaključimo, da so

spremljajoče motnje, ki se poleg cerebralne paralize pojavljajo, zelo številčne. Prav pri

cerebralni paralizi se namreč izkaže največje število nevroloških motenj, ki so

posledice okvare možganskih struktur. Iz priloženega grafa je razvidno, da oseb, ki bi v

CIRIUS Vipava imele manj kot dve spremljajoči motnji, ni.

Zanimalo nas je tudi, kako pogosto se posamezne motnje pojavljajo, oziroma,

koliko oseb ima določeno spremljajočo motnjo ob cerebralni paralizi.

Graf 2: Število otrok, ki ima določeno spremljajočo motnjo cerebralne paralize


35

Predstavljamo ugotovitve po pogostosti pojavljanja motenj:

a) Iz zbranih podatkov je mogoče razbrati, da se najpogosteje pojavljajo motnje v

duševnem razvoju.

Iz literature je mogoče razbrati, da lahko motnjo v duševnem razvoju najdemo pri

40-60 % populacije oseb s posledicami cerebralne paralize, približno ena tretjina pa

ima blag mentalni deficit. Na tem mestu je potrebno poudariti, da je Center za

izobraževanje, rehabilitacijo in usposabljanje Vipava edina ustanova na tem območju, v

katerega se lahko vključujejo osebe z lažjo, zmerno, težjo in težko motnjo v duševnem

razvoju. Že iz tega stališča vemo, da imajo vse osebe s cerebralno paralizo motnje v

duševnem razvoju, tako, da mogoče ta podatek ni najboljši pokazatelj prisotnosti te

spremljajoče motnje pri osebah s cerebralno paralizo.

b) Iz zbranih podatkov je mogoče ugotoviti, da se motnje vedenja pojavljajo pri

skupno 40 od 42 varovancev Centra z osnovno diagnozo cerebralne paralize. Zgolj dva

varovanca teh motenj nimata.

Ob obisku Centra in pogovoru s strokovno delavko, ki nam je posredovala podatke

o njihovih varovancih, smo izvedeli, da se pri večini le-teh motnja izraža zgolj kot

potreba po pozornosti. Presenetil je podatek, da od skupno 42 oseb, le štirje

potrebujejo terapijo pod vodenim nadzorom. Kot odstopajoče vedenjske vzorce so v

literaturi navedeni hiperaktivnost, emocionalna labilnost, pomanjkljiva pozornost, nizka

frustracijska toleranca, impulzivnost ter raztresenost. Pri tem presenetljivem podatku se

nam postavlja vprašanje, ali lahko te motnje resnično štejemo kot prave motnje.

Menimo, da bi jih bilo boljše poimenovati »vedenjske posebnosti«. Ob srečanju z

varovanci Centra nikoli nismo dobili občutka, da so le-ti disocialni. Ti namreč ne kršijo

pravil, ne gre torej za določeno okolje neprilagojeno in nesprejemljivo vedenje.

Varovanci Centra so torej v vedenju drugačni predvsem zaradi posledic svoje

diagnoze, ker so torej gibalno ovirani in imajo motnje v duševnem razvoju.

Prav tako kot njihovi zdravi vrstniki, gredo tudi otroci s cerebralno paralizo skozi

faze nekontrolirane jeze, izbruha smeha, joka itd. Ob tem pa je lahko njihova frustracija

še večja, saj se velikokrat srečujejo z nezmožnostjo, da bi bili razumljeni. Do tega pride

zlasti tedaj, ko njihove govorno-receptivne sposobnosti prekoračijo njihove ekspresivne

sposobnosti. S tem pa je zmanjšana možnost govora in sporazumevanja z okolico

(Žgur 2011: 14).


36

Lahko rečemo, da so nesrečni zaradi svojega stanja, saj ne morejo biti kot ostali.

Spremljajoče motnje cerebralne paralize namreč še dodatno otežujejo otrokov razvoj,

možnost socializacije in življenja nasploh. Zato je še toliko bolj pomembno, da se jim

strokovni delavci posvečajo.

c) Iz zbranih podatkov je mogoče ugotoviti, da se motnje drugih čutil pojavljajo pri

39 od skupno 42 varovancev Centra z osnovno diagnozo cerebralne paralize.

Pri pogovoru s strokovno delavko Centra smo izvedeli, da v to kategorijo motenj v

Centru uvrščajo predvsem motnje okusa. Opazili so namreč, da mentolova zobna

pasta povzroča slinjenje, bolj pa se osebe slinijo tudi po zaužitju kisle hrane. Ker imajo

osebe s cerebralno paralizo v večini časa odprta usta, prav tako izločajo večjo količino

sline – moten je namreč požiralni refleks.

Raziskave kažejo, da je pogostost požiranja sline pri osebah s cerebralno paralizo

nižja kot pri ljudeh brez cerebralne paralize. Slinjenje se navadno poveča pri osebah,

ki imajo pomanjkljivo kontrolo glave, imajo slab občutek v okolici ust, dihajo skozi usta,

so razburjeni in imajo težave s koncentracijo. Pri cerebralni paralizi je slinjenje običajno

povezano s težavami s požiranjem, s težavami pri pomikanju sline proti požiralniku, s

težavami obdržati zaprta usta, z nestabilnostjo čeljusti in s težavami s kontrolo jezika.

Ocenjujejo, da je slinjenje prisotno pri tretjini ljudi s cerebralno paralizo (Slinjenje

2013).

č) Iz zbranih podatkov je mogoče ugotoviti, da se motnje govora pojavljajo pri 30

od skupno 42 varovancev Centra z osnovno diagnozo cerebralne paralize. Dvanajst

oseb motenj govora nima.

Motnje govora se različno odražajo od osebe do osebe. Nekateri varovanci sploh

ne govorijo, drugi si pri sporazumevanju pomagajo s pomočjo komunikatorja (brez le-

tega se namreč ne morejo sporazumevati), pri ostalih pa je govor slabše razvit. Ostali

govorijo, oziroma je njihov govor dobro razvit. Kot vidimo, je torej govor pri osebah s

cerebralno paralizo lahko zelo različno prizadet. Kot smo že navedli, pa nas slabo

govorno izražanje, ki je lahko posledica resne poškodbe sluha ali slabe motorične

kontrole govoril, ne sme zavesti k napačni oceni o sposobnostih na kognitivnem

področju. V tem primeru pa vemo, da imajo vse opazovane osebe Centra motnjo v

duševnem razvoju. Molnar (1985 v Vrlič Danko 2005: 14) pravi, da slabši razvoj na


37

področju jezika namreč lahko kaže na motnjo v duševnem razvoju, obstajajo pa tudi od

duševne motnje neodvisne razvojne jezikovne motnje, kar pa v našem primeru težko

trdimo.

d) Iz zbranih podatkov je mogoče ugotoviti, da se epilepsija pojavlja pri 25 od

skupno 42 varovancev Centra z osnovno diagnozo cerebralne paralize. Epilepsije kot

spremljajoče motnje nima 17 oseb.

Navedli smo že, da ima tretjina do četrtina otrok s cerebralno paralizo lahko

epilepsijo. Epilepsija lahko v duševnem razvoju pušča še dodatne razvojne, vedenjske

in funkcionalno emocionalne težave.

e) Iz zbranih podatkov je mogoče ugotoviti, da se motnje vida pojavljajo pri 28 od

skupno 42 varovancev Centra z osnovno diagnozo cerebralne paralize. Motenj vida

nima 14 oseb.

Nekatere osebe, ki imajo motnje vida, nosijo očala, druge spet ne. Predvidevamo

lahko, da je to tudi zaradi nezmožnosti nošenja le-teh. Dve osebi pa sta celo slepi. Do

težav z vidom namreč pride zaradi poškodb možganov.

f) Iz zbranih podatkov je mogoče ugotoviti, da se motnje sluha pojavljajo pri

najmanjšem številu oseb, in sicer pri zgolj šestih od skupno 42 varovancev Centra z

osnovno diagnozo cerebralne paralize. Motenj sluha tako nima 36 oseb.

Zaradi motenj sluha pa lahko pride do motenj v komunikaciji.


38

3.2.4 Specifična obravnava pri vzgoji in izobraževanju otrok z več motnjami

Center za izobraževanje, rehabilitacijo in usposabljanje Vipava je prvič odprl svoja

vrata septembra leta 1965. Takrat je sprejel prvih 56 učencev, število pa je iz leta v leto

naraščalo. Število učencev se je vse do danes spreminjalo, tako jih je bilo v Center

največ vključenih kar 110 oseb. Zadnja leta pa se število le-teh giblje med 80 in 90.

Posledično je z naraščanjem števila otrok vključenih v CIRIUS Vipava, naraščalo tudi

število zaposlenih s šolskega, zdravstvenega in administrativno-tehničnega področja.

Skozi zgodovino je stavba, v katerem je ustanova, ki jo predstavljamo, doživela

veliko število sprememb namembnosti. Služila je kot dom italijanskim oficirskim

družinam, bila je bolnišnica, vzgojni zavod itn. Doživela pa je tudi veliko nujnih in času

primernih posodobitev. Med njimi je adaptacija stare stavbe leta 1935, leta 1989 pa so

dozidali nov domski del in ponovno adaptirali stavbo. Terapevtski bazen je bil zgrajen

leta 2000. Prostor Centra za izobraževanje, rehabilitacijo in usposabljanje Vipava se

razteza na 4600 m2 površine. V celoti je prilagojen tudi osebam s težjimi gibalnimi in

drugimi omejitvami.

Danes je tu vzgojno-izobraževalni zavod – center, ki je v prvi vrsti namenjen

učencem, seveda pa tudi njihovim staršem in zaposlenim. V zavodu skrbijo za

celostno, skoraj vseživljenjsko usposabljanje, izobraževanje in rehabilitacijo.

Poslanstvo Centra je v razširitvi specialno-pedagoške, socialne in terapevtske

dejavnosti za učence in otroke iz neposrednega okolja, ki se izobražujejo v rednih

oblikah šolanja ali so v domačem okolju. Center je torej namenjen vzgoji in

izobraževanju, poleg tega pa je poskrbljeno tudi za osnovno zdravstvo, številne nujne

in potrebne terapije, nudijo pa tudi program Institucionalnega varstva odraslih (Žgur in

drugi 2010).

Delo v Centru je timsko, načrtno vključuje povezovalno delo vseh strokovnih

delavcev iz različnih področij. Otroka in z njim povezan razvoj tako spremlja tim

strokovnjakov, in sicer vse od sprejema, pa do zaključka šolanja in usposabljanja. Za

vsakega otroka je narejen tudi individualiziran program na vseh področjih, v katere je

le-ta vključen. Zavod mu nudi napredovanje, poudarjajo otrokova močna področja, jih

spodbujajo ter olajšajo otrokovo učenje in spoznavanje na tistih področjih

usposabljanja, kjer ima otrok težave (Žgur Černigoj in drugi 2005: 7).


39

Ravnateljica, Erna Žgur (Žgur in drugi 2010) pravi, »da v zavodu, ki je tudi dom, za

vsakega učenca, tudi tistega večjega in starejšega mladostnika ali celo odraslega,

primerno in strokovno poskrbijo, da vsak razvije v največji meri svoje darove, naravne

danosti in sposobnosti. Ko zapusti ustanovo, najde vse potrebne »gradbene

kamenčke« za dostojnejše življenje, enakovredno vključevanje in primerno zaposlitev

ali okupacijo.«

Ker je Center za izobraževanje, rehabilitacijo in usposabljanje Vipava tudi vzgojno-

izobraževalna institucija, v katero so vključene osebe z lažjo, zmerno, težjo in težko

motnjo v duševnem razvoju, predstavljamo vzgojno-izobraževalne programe, ki jih

tukaj izvajajo:

· Prilagojen izobraževalni program z nižjim izobrazbenim standardom devetletne

osnovne šole,

· posebni program vzgoje in izobraževanja in

· vzgojni programi.

V prilagojen izobraževalni program z nižjim izobrazbenim standardom so vključene

osebe z lažjo motnjo v duševnem razvoju. V posebni program vzgoje in izobraževanja

pa osebe z zmerno, težjo in težko motnjo v duševnem razvoju.

»V Centru se šolski in vzgojni del med seboj povezujeta. Predstavljata

dopolnjevanje in nadgrajevanje vzgojno-izobraževalnega dela z načinom življenja,

preživljanjem prostega časa, navezovanje odnosov med vrstniki in spodbujanje

občutka pripadnosti vzgojni skupini« (Žgur Černigoj in drugi 2005: 10-21).

V Centru zaradi posebnosti otrok in njihovih potreb po večplastnem učenju izvajajo

celodnevno integrirano obravnavo (CIO). Večplastno učenje namreč nudi lažje

posredovanje in zapomnitev vsebin, česar pa normalen pouk ne omogoča. Ta oblika

dela se je izkazala za najbolj primerno zlasti za mlajše učence. Izvajajo jo od prvega do

petega razreda.

Celodnevna integrirana obravnava zapolnjuje otrokov čas skozi ves dan. Obvezne

šolske vsebine se prepletajo z vzgojnimi, slednje pa s terapevtsko-zdravstvenimi

dejavnostmi. Čas je tudi za sprostitev in usmerjeno preživljanje prostega časa. Manj

formalen in časovno otroku primerno organiziran šolsko vzgojni in terapevtski program

omogoča optimalen razvoj otroku s posebnimi potrebami.


40

V višjih razredih je delitev na šolo in vzgojo bolj opazna. Potrebe učencev so

namreč drugačne. Šola v Centru omogoči otroku, da razvija svojo osebnost v skladu s

svojimi zmožnostmi, zato ne samo izobražuje in vzgaja, ampak skupaj z drugimi

dejavnostmi otroku nudi številne izkušnje iz spoznavnega, socialnega in

emocionalnega področja. Na ta način lahko otrok razvija svojo osebnost v skladu s

svojimi zmožnostmi.

V posebne programe vzgoje in izobraževanja so vključeni tisti otroci in mladostniki,

katerim je potrebno še dodatno prilagoditi vsebine, oblike in metode dela. Večji

poudarek je tako na razvoju in redni uporabi vseh tistih dnevnih dejavnosti, ki jih

posameznik tudi potrebuje. Zato so bolj kot izobraževalne vsebine, pomembne

spoznavno praktične, vseživljenjske izkušnje, ki jim omogočajo spoznavanje svoje

bližnje okolice (Žgur Černigoj in drugi 2005: 10-21).

V okviru posebnih programov vzgoje in izobraževanja v Centru učence

usposabljajo na naslednjih področjih (Posebni program 2013): razvijanje samostojnosti,

splošna poučenost, gibanje in športna vzgoja, glasbena vzgoja, likovna vzgoja, delovna

vzgoja in izbirne vsebine.

Kombinirane motnje na intelektualnem, gibalnem, emocionalnem, socialnem in

vedenjskem področju, na področju govora in komunikacije, vida in sluha ter dodatnih

nevroloških motenj, ki spremljajo otroke in mladostnike, vključene v CIRIUS Vipava,

zahtevajo usmerjeno terapevtsko in zdravstveno negovalno dejavnost. V Centru se

tako ti programi tudi izvajajo.

Pestre vsebine interesnih dejavnosti upoštevajo otrokove interese in nagnjenja:

· Mlajši otroci in mladostniki se tako aktivno vključujejo v šolsko in domsko

skupnost. V njej lahko predlagajo svoje ideje v zvezi z življenjem in delom v

Centru.

· Otroci lahko sproščajo svojo literarno domišljijo z vključitvijo v literarno-

novinarski krožek.

· Pri likovnem krožku učenci preizkušajo različne likovne materiale in tehnike.

· S pomočjo šolskega glasila Studenček prikazujejo življenje in delo v Centru, saj

tam objavljajo svoje literarne in likovne prispevke.

· Učenci spoznavajo življenje in delo posameznih pesnikov in pisateljev in berejo

določeno prozo in poezijo za Bralno značko.


41

· Lahko se vključijo tudi v dramsko-recitacijski krožek, kjer se mlajši učenci učijo

recitacije in izštevanke, starejši pa prava dramska besedila.

· V pravljičnem krožku učenci spoznavajo čarobni svet čarovnic, dobrih vil,

škratov itd.

· Pri fotografskem krožku nastajajo fotografije.

· Krožek barvanje na svilo otrokom nudi spoznavanje osnov in tehnik barvanja na

svilo ter izdelovanje rut, šalov, kravat …

· Pri krožku oblikovanje gline učenci preizkušajo tehniko oblikovanja in različne

vrste gline.

· Pri vrtnarskem krožku učenci poskrbijo za zunanje in sobne rastline, pri delu pa

tudi spoznavajo in poimenujejo cvetje.

· Učenci v skladu z letnimi časi, prazniki in pomembnimi dogodki poskrbijo tudi za

dekoracijo bivalnih prostorov.

· Pri prometnem krožku učenci spoznavajo cestno-prometne predpise in se učijo

pravil obnašanja na cesti.

· V okviru šolske hranilnice poteka varčevanje, spodbujanje učencev za

varčevanje in vzgajanje za pravilno vrednotenje in odnos do denarja.

· Mlajši otroci imajo možnost vključevati se v rajalne igre, kjer je poudarek na

sproščenem gibanju, igri, plesu in petju.

· V okviru krožka plezanje na umetni steni učenci pridobivajo izkušnje o svojem

telesu, njegovi moči in pri tem doživljajo veselje nad premagano oviro.

· Možnost drugačnega doživljanja sveta učencem nudi planinski krožek. Pri

planinarjenju in pohodništvu si namreč učenci krepijo telesne sposobnosti.

· V Centru imajo tudi Šolsko športno društvo, v okviru katerega trenirajo športniki

in tekmujejo pri različnih športnih panogah, kot so plavanje, namizni tenis,

kolesarjenje, elementi košarke, smučanje itd. V okviru tega društva poteka tudi

program treninga z najtežjimi kombiniranimi motnjami – MATP. Gre za

področje, ki poskrbi za otrokovo sodelovanje, za gibljivost, ročnost, udarjanje,

brcanje, upravljanje z vozički in vodne aktivnosti.

· V pevski zbor in instrumentalni ansambel se lahko vključujejo učenci, ki imajo

željo, interes in osnovne preddispozicije za glasbeno udejstvovanje.

· V okviru akcije za čiste zobe v Centru izvajajo mesečne preglede čistosti zob in

jih tako navajajo na pravilno in redno umivanje zob.


42

Čeprav v raziskavo ni bilo vključenih predšolskih otrok iz razvojnega oddelka vrtca,

predstavljamo tudi prilagojen program za predšolske otroke s posebnimi potrebami.

V prilagojen program za predšolske otroke s posebnimi potrebami so vključeni

malčki iz okoliških krajev občin Vipava in Ajdovščina, saj ti dnevno prihajajo v Center.

Program skupine je prilagojen individualnim zmožnostim in potrebam otrok. Iz otrok

izhaja vse njihovo delo. Preko različnih načinov gibanja, spontane in vodene igre ter

sistematičnega učenja, otrokom omogočajo doživetje in lastno izkušnjo. Ti otroci

potrebujejo za svoj kognitivni, emocionalni, socialni in gibalni razvoj posebno strokovno

obravnavo. Ta zahteva individualizirane metode in načine dela. To lahko poteka v

skupini ali individualno. Da bi zadovoljili potrebe teh otrok, imajo v Centru v ta namen

posebej prirejen, velik in prijeten prostor z vso potrebno opremo in didaktičnim

materialom. Da bi se malčki počutili varni in sprejeti, jim prilagajajo tudi dnevni ritem

dela. Nudijo jim učenje, vzgojo, varstvo in terapevtsko obravnavo. V okviru razvojnega

oddelka vrtca obogatijo program tako, da: tedensko obiskujejo bazen in snoezelen

kabinet, sodelujejo pri igralnih uricah, obiskujejo knjižnico, organizirajo izlete in

ekskurzije ter tridnevno letovanje ob morju, udeležujejo pa se tudi športnih dni,

praznovanj, prireditev ter predstav znotraj Centra (Žgur Černigoj in drugi 2005: 10-21).

V šolskem letu 2011/2012, ko smo v CIRIUS Vipava opravljali raziskavo, v razvojni

oddelek vrtca ni bilo vključenih otrok, v letošnjem šolskem letu 2012/2013 pa so vanj

vključeni trije otroci (Razvojni oddelek vrtca 2013).

V okviru Centra za izobraževanje, rehabilitacijo in usposabljanje Vipava se izvaja

tudi institucionalno varstvo odraslih, v letu 2005 pa so odprli tudi bivalno skupnost.

Otroci, ki so vključeni v CIRIUS Vipava poleg vzgoje in izobraževanja potrebujejo

še številne terapevtske dejavnosti, ki so del habilitacijskega in rehabilitacijskega

programa, ki poteka celostno in po individuliziranem programu, prilagojen je torej

vsakemu posamezniku glede na motnje, ki posameznika spremljajo. V Centru izvajajo

diagnostiko, preventivo, svetovanje in terapijo. Pomembno je tudi navajanje staršev in

strokovnega osebja na pravilno rokovanje z otroki. Svetujejo jim glede nabave,

pravilnega nameščanja in uporabe ortopedskih ter drugih medicinsko-tehničnih

pripomočkov (Žgur in drugi 2010).

Z razvojno nevrološko obravnavo in programom učenja gibanja skušajo

fizioterapevti doseči pri otroku največjo stopnjo avtomatizacije hotnega in variabilnega

gibanja.


43

Cilj celostne obravnave je voditi in usmerjati otroka skozi njegov čutno-gibalni

razvoj, da doseže najvišjo stopnjo samostojnosti v gibanju, pri tem pa je poudarek na

kakovosti gibanja in prenosu tega v funkcijo.

Cilj fizioterapije pri otroku s posebnimi potrebami je spodbujati njegovo spontano

gibanje, ga motivirati pri izvajanju določenih aktivnosti, ki zahtevajo vzdržljivost,

vztrajnost, spretnost, moč in koordinacijo.

V zavodu poskušajo otrokom preprečevati, odpravljati ali omiliti bolečine z

različnimi tehnikami in metodami. S tem omogočijo otroku boljše počutje.

V okviru terapevtske dejavnosti deluje specialistična ortopedska in fiziatrična

ambulanta. Pri svojem delu uporabljajo različne tehnike in metode dela (Žgur Černigoj

in drugi 2005: 24-25):

Kinezioterapija:

· Razvojno – nevrološka obravnava – RNO,

· proprio – ceptivna nevromuskularna facilitacija – PNF,

· vaje za gibljivost, moč, vzdržljivost in koordinacijo in

· terapija v vodi.

Respiratorna fizioterapija:

· Dihalne vaje,

· vaje v dihanju,

· drenažni položaji,

· asistirano izkašljevanje,

· vibracijska masaža,

· spirometrija in

· uporaba pripomočkov za krepitev dihalnih mišic.

Fizikalna fizioterapija:

· Ultra zvok – UZ,

· protibolečinska elektroterapija,

· funkcionalna električna stimulacija – FES,

· krioterapija in

· termoterapija.


44

Glede na navedene motnje, ki smo jih raziskovali, predstavljamo terapevtske

dejavnosti, ki so v Centru nujno potrebne za lajšanje oziroma odpravljanje le-teh glede

na vsakega posameznika.

· Delovna terapija

»Delovna terapija je umetnost in znanost v načinu podajanja znanja

posameznikom pri izvajanju njim pomembnih vsakodnevnih aktivnosti kljub okvari,

prizadetosti in oviranosti. Sredstvo zdravljenja v delovni terapiji se nanaša na vse

aktivnosti, ki zapolnjujejo človekov čas in dajejo smisel njegovemu življenju. V

izrazoslovju delovne terapije so aktivnosti poimenovane po področjih človekovega

delovanja. Ta področja se delijo na področje dnevnih aktivnosti, produktivnosti in

aktivnosti prostega časa« (AOTA 1994 v Batič 2011: 67).

Delovna terapija je usmerjena v razvoj čim večje otrokove samostojnosti in

posledično čim manjše odvisnosti od pomoči drugih. Gre za razvoj praktičnega

mišljenja in izvajanja aktivnosti na osnovi obstoječih sposobnosti, danosti in funkcij. Cilj

delovne terapije je, da otrok prenese znanja, ki jih dobi v okviru delovne terapije v

njegovo vsakodnevno življenje. Aktivnosti so prilagojene otrokovim sposobnostim in

potrebam. Delovna terapija posega na vsa področja človekovega delovanja (Batič

2011: 67).

Aktivnosti, ki jih v okviru delovne terapije izvajajo v Centru so :

· Individualni pristop in izvajanje terapije po principu razvojno nevrološke

obravnave,

· oblačenje, slačenje,

· nega in ustna higiena,

· zunanja urejenost,

· prehranjevanje in hranjenje,

· uporaba telefona,

· trening uporabe medicinsko tehničnih pripomočkov,

· obvladovanje ožjega okolja,

· prepoznavanje nevarnosti,

· učenje dela z računalnikom in

· prilagajanje in svetovanje pri izbiri šolske opreme.


45

Z aktivnostmi v Centru posegajo na vsa področja otrokovega delovanja, kot so

dnevne aktivnosti, aktivnosti za potrebe pouka, pa tudi na področje prostega časa,

interesnih dejavnosti in igre (Žgur Černigoj in drugi 2005: 26).

· Logopedija

Logopedija je veda, ki se ukvarja z govorno-jezikovnimi motnjami, jih diagnosticira

in proučuje vzroke in posledice njihovega nastajanja ter izvaja strokovne načine

njihovega preprečevanja in odpravljanja (Žgur Černigoj in drugi 2005: 27).

Logoped mora zelo dobro poznati razvoj otroškega govora, vse od njegovih prvih

začetkov dalje. To mu daje pomembne napotke za ugotavljanje nastanka raznih

govorno-jezikovnih motenj. Od tega pa je odvisna tudi diagnoza govorno-jezikovne

motnje ter posledično ves načrt in postopek za njeno terapijo. Govor in jezik sta

sredstvi za sporazumevanje z drugimi ljudmi, vendar nista dana človeku od rojstva.

Vsakdo si ga tako mora prisvojiti z dolgotrajnim procesom. Govorne napake niso le

posledica nepravilne vzgoje, niso pa niti le obolenja, ampak so tudi fiziološke in

socialne narave. Tako logopedija spada tudi v področje medicinske, pedagoške,

psihološke in socialne službe. Le v sodelovanju z omenjeni kadri lahko dosežemo pri

posamezniku optimalne rezultate (Janežič 2011: 55).

Cilj logopedske obravnave je odpraviti govorno-jezikovne motnje oziroma

omogočiti vsakemu otroku in mladostniku, da v čim večji meri razvije govorno-jezikovne

sposobnosti glede na svoje sposobnosti in potrebe. Le-te so izjemno pomembne, saj

niso le sredstvo za komuniciranje, ampak mu omogočajo tudi učinkovito vzpostavljanje,

oblikovanje in ohranjanje medsebojnih odnosov, poleg tega pa pozitivno vplivajo na

vključevanje v proces izobraževanja, okolja, razvoj celostne osebnosti in kvaliteto

življenja nasploh.

Individualna logopedska obravnava poteka po individualiziranem programu, ki se

izdela za vsakega otroka ali mladostnika in je del timskega habilitacijskega in

rehabilitacijskega programa, ki poteka celostno.

V Centru tako izvajajo diagnostiko, preventivo, svetovanje in terapijo glede na:

· Specifično govorno-jezikovno motnjo in

· spremljajoče motnje.


46

Pri tem pa uporabljajo in izvajajo strokovne in sodobne načine obravnave:

· Sporazumevanje s pomočjo sistemov podporne in nadomestne komunikacije

(PINK),

· »Ura komunikacije« za uporabnike podporne in nadomestne komunikacije,

· verbotonalno metodo,

· koncept razvojno nevrološke obravnave,

· metodo »Porajajoči se jezik telesa«,

· elemente plesno-gibalne terapije,

· metodo funkcionalnega učenja,

· terapijo v vodi,

· delavnice »Usvajanje lastnega telesa in prostora skozi gibanje«,

· računalniške programe in

· elektro-akustične aparature.

V zavodu poskrbijo tudi za otroke in mladostnike, ki imajo moteno govorno-

jezikovno komunikacijo v tolikšni meri, da z njo ne morejo zadovoljiti svojih

napredujočih potreb po komunikaciji. Pri le-teh razvijajo govorno-jezikovne sposobnosti

s tehnikami in sistemi podporne in nadomestne komunikacije, kot so:

· PCS – slikovno komunikacijski simboli avtorice Mayer – Johnson, ki jih

uporabljajo v različnih oblikah,

· Minspeak – jezikovni sistem organizacije besednjaka z uporabo večpomenskih

ikon in

· komunikacijski pripomočki (stikala, komunikatorji).

Podporno in nadomestno komunikacijo uporabljajo kot terapevtsko sredstvo,

dopolnilo k obstoječi ali drugi komunikaciji ali pa kot osnovno komunikacijsko sredstvo,

če je govorno-jezikovna komunikacija motena v tako veliki meri. Pri tem pa je zelo

pomembno, da zagotavljajo in stimulirajo enega ali pa več sistemov podporne in

nadomestne komunikacije z vključevanjem in upoštevanjem neverbalne komunikacije.

V CIRIUS Vipava se po svojih najboljših močeh trudijo, da celostna logopedska

obravnava poteka na čim bolj zanimiv in otrokom ter mladostnikom privlačen način

(Žgur Černigoj 2005: 27-28).


47

· Zdravstveno negovalna služba

Je sestavni del zdravstvenega varstva. Cilj zdravstvene nege je ohranjanje in

napredovanje zdravja, preprečevanje bolezni, opažanje odmikov od zdravja, negovanje

bolnikov v procesu zdravljenja ali rehabilitacije in stanja invalidnosti.

Varovalno negovalna služba se pridružuje zdravstveni negi pri izvajanju nekaterih

temeljnih življenjskih aktivnosti, poleg tega pa tudi vzgojno-izobraževalnim dejavnostim

v skupini, razredu, bazenu, kot tudi na ekskurzijah in izletih.

V zdravstveno negovalno službo so vključeni tudi zunanji zdravstveni sodelavci, ki

so zdravnica pediatrinja, zobozdravnica, nevropediatrinja, ortopedinja in fiziater. Cilj

vseh je izboljšati kakovosti zdravstvene oskrbe otrok. Pomembno je preprečevati

bolezni in ohranjati zdravje, kot tudi zgodnje odkrivanje in/ali zdravljenje bolezni.

Ker so v Center vključeni otroci in mladostniki s kombinacijo več motenj, je

pomembno, da dopolnjen zdravstveno negovalni tim pri njih izvaja tako zdravstveno

nego, kot tudi varstvo otrok. Potrebno je spremljati njihovo stanje in zagotavljati pomoč

pri temeljnih življenjskih aktivnostih. Dopolnjen zdravstveno negovalni tim je

samostojen pri zadovoljevanju fizioloških potreb, kot so dihanje, prehranjevanje in pitje,

izločanje in odvajanje, gibanje in ustrezna nega, spanje in počitek, oblačenje,

vzdrževanje normalne telesne temperature, osebna higiena, urejenost, izogibanje

nevarnostim v okolju. Poleg vsega naštetega sodelujejo s fizioterapijo, delovno terapijo

in logopedijo pri zadovoljevanju tako fizičnih, kot tudi socialnih in duševnih potreb. V

slednje sodijo odnosi z ljudmi, izražanje čustev, občutkov, koristno delo, razvedrilo in

rekreacija, učenje in pridobivanje znanja o razvoju človeka in zdravja. Odgovoren pa je

tudi za negovalne intervencije, ki so organizacijski postopki, postopki v zdravstveni

negi, druga opravila zdravstvene nege pri otrocih in mladostnikih, intervencija v zvezi z

dajanjem zdravil ter izvajanje medicinsko tehničnih posegov za medicinsko

diagnostiko. Prvenstveno zdravstveno negovalni tim zagotavlja osnovno zdravstveno

nego, kljub temu pa včasih pri otroku nastopijo posebna zdravstvena stanja, ki

narekujejo izvajanje specialne zdravstvene nege. Otrokom omogočajo čim večji

izkoristek potencialnih možnosti za samooskrbo, saj stopnja le-te pomembno vpliva na

samopodobo in kvaliteto življenja (Žgur Černigoj in drugi 2005: 32-33).


48

Druge dejavnosti, ki so zelo pomembne in jih izvaja CIRIUS Vipava, so:

· Svetovalno delo

Delo svetovalne službe v Centru opravljata psihologinja in socialna delavka.

Osnovna naloga svetovalne službe je, da v skladu s svojo strokovno usposobljenostjo

nudi pomoč tako posameznikom, kot tudi skupinam, poleg tega pa sodeluje tudi pri

zagotavljanju, vzpostavljanju in vzdrževanju pogojev za optimalni razvoj vsakega

otroka.

Preko svetovalnega odnosa in na strokovno avtonomen način, se svetovalna

služba vključuje v kompleksno reševanje tako psiholoških, kot tudi socialnih vprašanj s

tem, da pomaga in sodeluje z vsemi strokovnimi delavci in službami, ki otroka

obravnavajo, po potrebi pa tudi z zunanjimi ustanovami, kot so centri za socialno delo,

varstveno-delovni centri, zavod za šolstvo ... Delo poteka interdisciplinarno in timsko.

Za otroke in mladostnike, ki jih v Centru obravnavajo celostno, je še posebej

pomembno, da so v tesni povezavi z ožjim in širšim socialnim okoljem iz katerega

izhajajo, zato je sodelovanje s starši in matično družino v procesu usposabljanja

ključnega pomena. Sodelovanje s starši pa je pomembno tudi zaradi izmenjave

informacij, pomoči v težkih trenutkih in oblikovanja uresničljivih ciljev pri nadaljnjem

razvoju otroka. Usklajena skupina strokovnih delavcev dobro pozna otroka in tudi

pričakovanja otrokovih staršev, zato lahko omogoča boljši vpogled v realno stanje

otroka. Pri njih zmanjšuje tesnobo in jim daje občutek, da vsakdanji napori vodijo k

zastavljenemu cilju.

Naloge svetovalne službe so posredovanje prvih informacij o delu in usposabljanju

v Centru staršem in zunanjim strokovnim institucijam, zbiranje in vodenje strokovne

dokumentacije, sodelovanje pri sprejemu in odpustu otroka ter nudenje pomoči otroku

in staršem, ko jih doletijo stiske in težave. Poleg vsega naštetega pomaga in svetuje

tudi pri uveljavljanju posameznih zakonsko določenih pravic.

Psiholog v okviru svetovalne službe koordinira sestanke strokovnih skupin za

pripravo, spremljanje in izvajanje individualiziranih programov za vse razrede in

skupine. Opravlja tudi psihodiagnostične preglede otrok in mladostnikov, pri tem pa

zasleduje cilj ugotoviti stanja in opazovanja duševnega razvoja.


49

Svetovalna služba ureja in vodi tudi tedenske prevoze otrok domov. Starše

obvešča o počitnicah in drugih aktivnostih, ki se dogajajo v Centru, prav tako pa jim

pomaga in svetuje pri varstvu otrok (Žgur Černigoj in drugi 2005: 36-37).

Svetovalno delo vključuje tudi druge oblike neformalnega druženja, ki pomembno

vplivajo na kvaliteto življenja otrok, saj je cilj vključiti tudi v življenje zunaj Centra čim

večje število otrok. Obliki neformalnega druženja, ki ju Center organizira sta

prostovoljno socialno delo ter skupina staršev za samopomoč (Žgur in drugi 2010).

· Prostovoljno delo

V Centru ga izvajajo od leta 1995 dalje, ko so medse prvič sprejeli štiri dijakinje.

Kot prostovoljci pri njih delajo srednješolci, študenti, zaposleni in tudi upokojenci.

· Skupina za samopomoč

To je oblika sodelovanja med starši in strokovnimi delavci. Glavni namen je pomoč

staršem pri vključevanju v institucijo. Starši imajo možnost izmenjati izkušnje in nuditi

oporo drug drugemu preko pogovora in medsebojnega poslušanja. Starši se namreč

lahko znajdejo v stiski in takrat se lahko obrnejo na skupino, ki staršem pomaga, da ti

lažje sprejmejo dano situacijo, se naučijo izražati svoje občutke. Prav tako pa pomaga

tudi pri uvidu v otrokove težave in postavitvi realnih pričakovanj.

· Sodelovanje s starši

Pomemben trikotnik, ki je tesno prepleten in povezan nedvomno tvorijo otroci, šola

in starši. V Centru se zavedajo, da so starši pomemben element povezovanja med

otroki in strokovnimi delavci. V ta namen imajo poleg skupine za samopomoč »Nova

pot«, organizirane tudi formalne oblike sodelovanja s starši, in sicer:

· Svet staršev, ki ga sestavljajo predstavniki staršev vsakega posameznega

oddelka in je organiziran v namen, da se uresničujejo interesi staršev v šoli in

drugih dejavnosti,

· zbori staršev, na katerih se le-ti seznanjajo z letnim delovnim načrtom in

celotnim dogajanjem v instituciji,


50

· roditeljski sestanki, ki potekajo v obliki delavnic, srečanj v naravi ali pa v obliki

individualnih razgovorov s strokovnimi delavci in

· pogovorne ure, pri katerih se starši s strokovnimi delavci pogovorijo o uspehu in

napredku svojega otroka.

Starši imajo tudi možnost sodelovati pri pripravi individualiziranega programa za

svojega otroka, saj ga tudi najboljše poznajo. Otroka lahko spremljajo na različnih

prireditvah in izletih.

Velik problem pri izvajanju klasičnih oblik pogovornih ur lahko predstavlja

oddaljenost staršev od Centra, zato so uvedli novo obliko komunikacije s starši, in sicer

»Naš dnevnik«. To je knjižica, s pomočjo katere strokovni delavci sporočajo tedensko

dogajanje v Centru. Na ta način so povečali obveščenost staršev o njihovem

strokovnem delu z njihovim otrokom ter povečali aktivno vlogo staršev, saj ti v knjižico

zapisujejo dogajanje v času, ko je otrok doma (Žgur Černigoj in drugi 2005: 38).

V Centru so zelo aktivni, zato varovancem ponujajo še številne druge dejavnosti

(Žgur Černigoj in drugi 2005: 42-53):

· Pomoč z glasbo

To je posebna oblika dela in ena od oblik pomoči z umetnostjo, ki dopolnjujejo

celostno vzgojno-izobraževalno obravnavo učencev v Centru. Prispeva k splošnemu

razvoju tistih otrok, ki bi brez individualnega dela slabše in težje napredovali. Gre za

obliko dela z uporabo glasbenega medija, pri kateri glasbene sposobnosti in glasbeno

predznanje otrok niso pomembni. Upošteva njihove individualne posebnosti in potrebe.

Otroci si pridobivajo najrazličnejše izkušnje in razvijajo svoje spretnosti ter veščine

preko aktivnega glasbenega sodelovanja, v katerega se poleg glasbe vpletajo tudi

elementi plesa, drame in likovne umetnosti.

Umetnostno dogajanje vpliva na vsa razvojna področja otroka in jih med seboj

integrira. Glasba je umetnost, ki pomembno vpliva na vse ravni človekovega delovanja,

in sicer na telesno, čustveno, razumsko, osebno, pa tudi na družbeno in duhovno.


51

· Plesno gibalna terapija

Gre za kreativno obliko terapije, ki uporablja gibanje in ples v povezavi z glasom,

glasbo in ostalimi umetnostnimi mediji. Je močno izrazno terapevtsko sredstvo, saj

nudi otroku možnost razvijanja in spodbujanja emocionalne, kognitivne, gibalne,

socialne in komunikacijske integracije. V Centru jo izvajajo individualno ali skupinsko v

logopedski terapiji in plesni delavnici. Slednja poteka v dveh skupinah. V prvo so

vključeni otroci, ki samostojno hodijo, v drugo pa tisti, ki so na invalidskih vozičkih.

Vsak otrok ima svojega soplesalca, ki mu pomaga pri gibanju oziroma z njim pleše v

paru. Plesalci sestavljajo plesno skupino »Vrtiljak«.

· Igralne urice

V igralne urice so vključeni otroci prve triade, otroci oddelka vzgoje in

izobraževanja ter tudi otroci iz oddelka razvojnega vrtca. V vsaki skupini je največ

osem otrok. Vsak izmed njih potrebuje posebno dodatno pomoč in oporo, zato terapevt

nadomesti otrokov gibalni aparat in sledi želji in izrazu otroka. Pri vodenju otrok so jim v

pomoč različne spodbude, kot so glas, zlog, besede, zgodbe, predmeti ... in seveda

uporaba domišljije.

V igralne urice vključujejo naslednje igre:

· Jezikovne in govorne igre,

· likovno izražanje,

· glasbeno doživljanje in izražanje,

· gibalne igre,

· socialne igre,

· rajalne igre,

· uprizarjanje ...

S pomočjo igralnih uric otrok pridobiva izkušnje v aktivnosti, zavedanje lastnega

telesa v prostoru, razvijanje gibalne ustvarjalnosti, razumevanje navodil, pravil in

poteka iger, prilagajanje skupini ter najpomembnejše – uživati v igri.


52

· Hipoterapija

Je del fizioterapevtske dejavnosti. Dogaja se na konju in tako ugodno vpliva na

gibalne in psihosocialne funkcije otroka. Dražljaji nihanja, ki se s konjskega hrbta

prenašajo na pravilno sedečega jahača, so sorodni človeški hoji. S tem, ko se

prilagajamo gibanju konja, pozitivno vplivamo na normalizacijo mišične napetosti,

spodbujamo razvoj avtomatskih reakcij drže, pridobivamo občutek za telesno simetrijo

in povečujemo gibljivost. Kontakt s konjem in celotna terapija pri otrocih ustvarjata

občutek zadovoljstva, samostojnosti, poleg tega pa jim gradi pozitivno samopodobo in

dviguje samozavest.

· Učenje plavanja po konceptu Halliwick

To je koncept, ki se uporablja za ljudi z različnimi sposobnostmi. Namenjen je

temu, da le-ti postanejo v vodi čim bolj samostojni, varni in sproščeni. Otroci lahko s

pomočjo tega koncepta v veliki meri izkoristijo preostanek svoje hotne gibalne

aktivnosti. V vodi otroku pomaga učitelj in ne pripomoček. Delo poteka v skupini.

Otroke v Centru učijo plavanja in samostojnega premikanja v vodi s programom

desetih točk. Dnevno delo poteka v terapevtskem bazenu Centra. Koncept Halliwick s

svojimi pozitivnimi terapevtskimi in rekreativnimi učinki predstavlja široko ogrodje za

celostno rehabilitacijo oseb s posebnimi potrebami.

· Specialna olimpijada

Gre za mednarodni športni program, ki je namenjen osebam z motnjami v

duševnem razvoju. Ponuja možnost celoletnega športnega treninga in tekmovanja v

raznih športih na različnih težavnostnih nivojih. Posebnost tega športnega programa je

v tem, da tekmovalce deli glede na sposobnosti na manjše skupine. Znotraj le-teh se

pomerijo sebi enaki. Vsak tekmovalec ima možnost za zmago, saj Specialna olimpijada

ponuja tekmovanja v različnih športih na različnih težavnostnih nivojih.

Center za izobraževanje, rehabilitacijo in usposabljanje Vipava je v Specialno

olimpijado vključen že od leta 1989. Pričeli so z atletskimi disciplinami, kasneje s

plavanjem in tudi s kolesarjenjem in smučanjem. Danes se v Centru udeležujejo

tekmovanj iz atletike, kolesarjenja, plavanja, namiznega tenisa, balinanja, elementov

košarke, alpskega smučanja, tekov na smučeh ter krpljanja.


53

Center v Vipavi je bil že večkrat organizator raznih tekmovanj na lokalnem,

regijskem ter tudi na državnem nivoju. Tekmovalci Centra so dobitniki medalj na

mednarodnih tekmovanjih v Schladmingu, Torontu, Debrecenu, Relaighu, Groningenu,

Anchoragu, Sarajevu in v Naganu.

· MATP (Motor Activities Training Program)

To je program, ki ga je razvila Specialna olompiada kot dodatek svojemu rednemu

programu z namenom, da bi vsem osebam z motnjami v duševnem razvoju omogočila

treniranje in sodelovanje v športnih aktivnostih. To pomeni, da se v ta program lahko

vključujejo tudi osebe z najtežjimi motnjami. Tekmovalci se imajo možnost izkazati v

aktivnostih iz sedmih področij, ki so prilagojene njihovim sposobnostim in zmožnostim.

Te aktivnosti so gibljivost, udarjanje, ročnost, brcanje, vožnja z navadnimi ali

električnimi vozički ter vodne aktivnosti.

Uspeh je tisti, ki krepi človekovo samopodobo in daje posamezniku občutek lastne

vrednosti, s tem pa se posledično veča samostojnost. Prav s programom MATP, pa

lahko resnično vsak udeleženec s prilagoditvijo vaj, opreme ter po potrebi s pomočjo

trenerja, doživi uspeh.

· Šola smučanja

Velikega pomena za osebe s posebnimi potrebami, še posebej za tiste z gibalnimi

primanjkljaji, je smučanje kot športno rekreativna terapevtska dejavnost. Priprave na

smučanje se začnejo že v zgodnjih jesenskih mesecih, in sicer v telovadnici

fizioterapije. Cilj t.i. »treninga na suhem« je pripraviti otroka z lažjo motnjo gibanja na

spretnosti, ki so nujno potrebne za osvojitev posameznih elementov smučanja in

ostalih aktivnosti na snegu.

Šola smučanja je individualno prilagojena sposobnostim vsakega posameznega

otroka. Elemente, ki že v osnovi posnemajo otrokove nepravilne vzorce gibanja (na

primer plužni zavoj), izpustijo. Učenje smučanja poleg drugih pozitivnih lastnosti,

pomembno vpliva tudi na izboljšanje kontrole drže, ravnotežja, spretnosti, gibljivosti in

vzdržljivosti.


54

Šola smučanja je namenjena tako začetnikom, kot tudi tistim otrokom, ki bi radi

svoje znanje še nadgradili. Tečaj vodijo specialni pedagogi z dodatnim strokovnim

znanjem, nevrofizioterapevtka ter medicinska sestra.

· Šola v naravi

Za učence petega razreda je v septembru organizirana šola v naravi, ki poteka v

Izoli. Cilji, ki jim v Centru sledijo so: socializacija, vključevanje v novo okolje,

izobraževanje ob neposrednem opazovanju in spoznavanju morskega in obmorskega

življenja, plavanje, sprehodi, igra, smeh in zabava.

· Šola za življenje

Udeležijo se jo strokovni delavci in mladostniki, ki skupaj preživijo en teden v

Božičih nad Ankaranom. V tem času mladostniki opravljajo vsa dela v gospodinjstvu,

poleg tega pa si vzamejo tudi čas za rekreacijo, spoznavanje narave, razvedrilo in

zabavo. Glavno merilo je pri vseh aktivnostih samostojno delo mladostnikov. Ob tem,

ko uspešno opravijo enostavna dela, doživijo veliko zadovoljstva, saj vidijo, da tudi oni

sami nekaj zmorejo.

· Intenzivne pevske vaje

Člani pevskega zbora in instrumentalne skupine Centra ter njihovi spremljevalci

vsako leto preživijo nekaj dni na skupnih vajah v Božičih. V tem času se lahko resnično

posvetijo delu le na področju glasbe.

· Poletni tabor

Organiziran je vsako leto, in sicer med poletnimi počitnicami v Koritnici v Baški

grapi. Za otroke in mladostnike na taboru skrbijo strokovni delavci in prostovoljci, ki je

pomemben povezovalni element med njimi in otroki.

· Planinski tabor

Planinski tabor je potekal v Fiesi v Centru za šolske in obšolske dejavnosti.

Aktivnosti so bile usmerjene v gibanje v naravi, izboljšanje telesne vzdržljivosti ter

spoznavanje novega geografskega, socialnega in kulturnega okolja.


55

Poleg tega se v Centru organizirajo tudi mesečni pohodi. Cilji pohodov so različni,

prilagodijo se vremenu, letnim časom in pripravljenosti otrok.


56

4 INTERPRETACIJA IN ZAKLJUČKI

Pri cerebralni paralizi gre za sklop nepravilnosti v delovanju možganov oziroma za

skupino trajnih okvar možganskega tkiva, ki jih povzročijo razni etiološki dejavniki že v

času nosečnosti, med samim porodom ali pa kasneje. Cerebralna paraliza je

nenapredujoča trajna možganska poškodba oziroma okvara osrednjega živčevja.

Glede na velikost okvare možganov, mesta okvare le-teh in ostalih dejavnikov, je

odvisen obseg funkcionalnih motenj, ki izhajajo iz poškodbe možganov. Tako so lahko

pri cerebralni paralizi motene vse funkcije možganov. A najpogosteje se kot skoraj

»nujno« posledico ob cerebralni paralizi navaja gibalno oviranost, saj je ta v večini

primerov najbolj jasno izražena. Pogosto pa se ob tej motnji pojavljajo še ostale t.i.

sekundarne motnje, oziroma kot smo jih v diplomskem delu definirali – »spremljajoče

motnje« cerebralne paralize. Ravno zato lahko rečemo, da je vsak posameznik s

cerebralno paralizo samosvoj oziroma unikaten, saj je vrste in stopnja določene motnje

pri vsaki osebi lahko zelo različno pojavljajo.

V diplomskem delu smo tako na primeru Centra za izobraževanje, rehabilitacijo in

usposabljanje Vipava ugotovili, da imajo osebe vključene vanj spremljajoče motnje in

da se le-te razlikujejo od posameznika do posameznika. S pomočjo kontrolne liste smo

tako ugotavljali, koliko oseb s cerebralno paralizo ima določeno število spremljajočih

motenj. Podatki so pokazali, da imajo vse osebe poleg osnovne gibalne oviranosti vsaj

dve oziroma več spremljajočih motenj. S tem lahko potrdimo hipotezo, ki pravi, da

imajo osebe s cerebralno paralizo spremljajoče motnje. Iz grafa je razvidno, da ima

večina oseb več spremljajočih motenj oziroma, da so le-te zelo številčne. Vrsta

določene motnje se pojavlja različno od posameznika do posameznika, nekateri imajo

namreč več, drugi spet manj spremljajočih motenj. Nekatere motnje so bolj, druge spet

manj pogoste. Iz tega lahko zaključimo, da je cerebralna paraliza pojav, ki ga zelo

težko umestimo, vsak posameznik pa je prav zato ob tej diagnozi samosvoj.

Kot smo že omenili, je naš vzorec obsegal osebe s cerebralno paralizo iz Centra

za izobraževanje, rehabilitacijo in usposabljanje Vipava. Zaradi takšne vrste otrok s

posebnimi potrebami ima Center poleg klasičnih oblik vzgojno-izobraževalnega dela še

ostale pomembne dopolnjujoče dejavnosti, ki smo jih kot pomemben člen te ustanove v

diplomskem delu tudi predstavili in poudarili njihovo pomembnost. V tem primeru je

tako še bolj pomembno, da te osebe obravnavamo celostno oziroma poskrbimo, da

lahko vsak v največji možni meri razvije svoje darove, naravne danosti in sposobnosti.


57

5 VIRI IN LITERATURA

Cencič, Majda (2009): Kako poteka pedagoško raziskovanje: primer kvantitativne

empirične neeksperimentalne raziskave. Ljubljana: Zavod RS za šolstvo.

Cerebralna paraliza. http://www.soncek.org/cerebralna-paraliza/cerebralna-paraliza/ (5.

4. 2013).

Definicije, vzroki, pogostost, oblike. http://www.soncek.org/cerebralna-

paraliza/cerebralna-paraliza/definicije-vzroki-pogostost-oblike/ (5. 4. 2013).

Epilepsija. http://www.soncek.org/cerebralna-paraliza/cerebralna-paraliza/epilepsija/ (5.

4. 2013).

Gaaljard, Hans idr. (1987): Early detection and management of cerebral palsy.

Dordrecht, Boston, Lancaster: Martinus Nijhoff Publishers.

Grča Zidar, Staša (1999): Nadomestna komunikacija – izobraževanje otrok s

cerebralno paralizo in nezmožnostjo govorno-jezikovne komunikacije =

Augmentative communication – the education of nonspeaking children with cerebral

palsy. Strokovno srečanje logopedov Slovenije (6; 1999; Nova Gorica):

Ustvarjalnost v logopediji: zbornik referatov / 6. strokovno srečanje logopedov

Slovenije, Nova Gorica, 14. – 16. april 1999; [organizator] Aktiv logopedov Severno

primorske regije [v sodelovanju s Centrom za usposabljanje invalidnih otrok Janka

Premrla Vojka Vipava; uredil Ana Bajc, Katja Bucik, Silvestra Janežič]. Vipava:

Center za usposabljanje invalidnih otrok Janka Premrla Vojka. 33-36.

Hubberstey, Sue (2001): Zdravje za otroke: vodnik, ki pomaga staršem skrbeti za

otrokovo zdravje in pravilno ukrepati, če se pojavi bolezen. Ljubljana: Tehniška

založba Slovenije.

Kramberger, Slavko, Moličnik, Andrej, Merc, Matjaž (2009): Infantilna cerebralna

paraliza – ortopedsko kirurško zdravljenje. Vogrin, Matjaž (ur.): Otrok v ortopediji:

interdisciplinarno strokovno srečanje in učne delavnice: zbornik vabljenih predavanj

/ V. mariborsko ortopedsko srečanje, Maribor, 6. november 2009; [organizatorja]


58

Univerzitetni klinični center, Oddelek za ortopedijo in Medicinska fakulteta Univerze

v Mariboru. Maribor: Univerzitetni klinični center, Oddelek za ortopedijo. 15-31.

Opozorilni znaki/simptomi. http://www.soncek.org/cerebralna-paraliza/cerebralna-

paraliza/opozorilni-znaki-simptomi/ (5. 4. 2013).

Pravilnik o organizaciji in načinu dela komisij za usmerjanje otrok s posebnimi

potrebami ter o kriterijih za opredelitev vrste in stopnje primanjkljajev, ovir oziroma

motenj otrok s posebnimi potrebami (2003). Uradni list RS 54/2003.

Posebni program. http://www.center-jpv.si/posebni.htm (26. 5. 2013).

Razvojni oddelek vrtca. http://www.center-jpv.si/RO_nasi%20soncki.htm (26. 5. 2013).

Slinjenje. http://www.soncek.org/cerebralna-paraliza/cerebralna-paraliza/slinjenje/ (5. 4.

2013).

Slovenski medicinski slovar (2002). Kališnik, Miroslav (ur.). Ljubljana: Medicinska

fakulteta.

Stoppard, Miriam (2007): Zdravstveni vodnik za vso družino. Ljubljana: Mladinska

knjiga.

Stoppard, Miriam (1988): Otroške bolezni, nevšečnosti in motnje: od angine do žulja.

Ljubljana: Cankarjeva založba Slovenije.

Težave z zaznavanjem. http://www.soncek.org/cerebralna-paraliza/cerebralna-

paraliza/tezave-z-zaznavanjem/ (5. 4. 2013).

Težave s sluhom. http://www.soncek.org/cerebralna-paraliza/cerebralna-

paraliza/tezave-z-zaznavanjem/tezave-s-sluhom/ (5. 4. 2013).

Vedenjske težave. http://www.soncek.org/cerebralna-paraliza/cerebralna-

paraliza/vedenjske-tezave/ (5. 4. 2013).

Vrlič Danko, Alenka (2005): Gibalno ovirani otroci in otroci z nevrološko poškodbo v

vrtcu in v šoli. Maribor: Svetovalni center za otroke, mladostnike in starše.


59

Vodopivec, Perina, Kodre, Gabrijela, Vončina, Jožica (1993): Multidisciplinaren pristop

pri obravnavi predšolskih otrok s cerebralno paralizo na Stari Gori. Srečanje

logopedov Slovenije (4; 1993; Portorož): Multidisciplinarni pristop v logopediji:

zbornik prispevkov / 4. strokovno srečanje logopedov Slovenije, Portorož 13., 14.,

15. maj 1993; (organizator Aktiv logopedov Južne Primorske v sodelovanju s

Centrom za korekcijo sluha in govora Portorož; uredili Ljudmila Likar, Dušanka

Kosmač). Portorož: Aktiv logopedov Južne Primorske. 15-16.

Zakon o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami (2000). Uradni list RS, št. 54/2000.

Žgur, Erna (ur.) (2011): Kako lahko pomagam: usposabljanje strokovnih delavcev za

uspešno vključevanje otrok in mladostnikov s posebnimi potrebami v vzgojo in

izobraževanje v letih 2008-2011. Vipava: Center za izobraževanje, rehabilitacijo in

usposabljanje Vipava.

Žgur, Erna idr. (2010): Center za izobraževanje, rehabilitacijo in usposabljanje Vipava.

Vipava: Center za izobraževanje, rehabilitacijo in usposabljanje Vipava.

Žgur Černigoj, Erna idr. (2005): Mi danes. Ob 40-letnici Centra za usposabljanje

invalidnih otrok »Janka Premrla Vojka« Vipava. Vipava: Center za usposabljanje

invalidnih otrok »Janka Premrla Vojka« Vipava.


60

6 PRILOGE

Priloga 1: Kontrolna lista: Prisotnost posameznih motenj posameznika

Kontrolna lista: prisotnost posameznih motenj posameznika

Zaporedno število osebe

Motnje vida

Motnje sluha

Motnje drugih čutil

Motnje govora Epilepsija

Motnje v duševnem razvoju

Motnje vedenja

Documents

Fabcic Petra 2013 - share.upr.si€¦ · Cerebralna paraliza lahko prizadene le eno stran telesa (na primer levo roko ter levo nogo), obe nogi, pri tem roki ostaneta skoraj neprizadeti,