FJF Memòria 2009

www.fjubertfigueras.org

MEMÒRIA 2009


MEMÒRIA 2009

Rbla. de Catalunya 32, baixos08007 Barcelona

T. +34 93 317 01 81F. +34 93 272 59 11

[email protected] www.fjubertfigueras.org

N.I.F.: G63.369.755

Registre de Fundacions de la Generalitat de Catalunya

#1966


PHOTO CREDITS----------------------------------------------------------------------------------------------------La fotografia de la portada d’aquesta memòria ens ha estat cedida per Corbis.

Totes les imatges de l’interior d’aquesta memòria han estat realitzades per Michael Hart per a la FJF, amb famílies acollides als pisos.

L’única excepció és la foto de la pàgina 14 que ens ha estat cedida per la família.

© Michael Hart / Fundació Jubert Figueras www.hartharthart.com

NOTA----------------------------------------------------------------------------------------------------Aquesta memòria està disponible en versió cas-tellana en la dirección web: www.fjubertfigueras.org/que-hacemos/es-5/

www.fjubertfigueras.org 03

-------------------------------------

PRESENTACIÓ >

-------------------------------------

ORGANITZACIÓ I GESTIÓ >

-------------------------------------

PROGRAMA D'ALLOTJAMENT >

-------------------------------------

PROGRAMA ACOMPANYEM >

-------------------------------------

CAPTACIÓ DE RECURSOS >

-------------------------------------

COL·LABORADORS >

-------------------------------------

ÍNDEX DE CONTINGUTS

---------------------

05---------------------

07---------------------

11---------------------

19---------------------

23---------------------

33---------------------


FUNDACIÓ PRIVADA JUBERT FIGUERAS----------------------------------------------------------------------------------------------------Entitat sense ànim de lucre, independent i acon-fessional, de tipus assistencial.

La Fundació Jubert Figueras fou creada el 16 de desembre de 2003, i fou inscrita al Registre de Fundacions del Departament de Justícia de la Generalitat de Catalunya amb el # 1.966, amb data 28 d’abril de 2004. Classificada com a Fundació de tipus assistencial i declarada d’utilitat pública.

DESTINATARIS PRIORITARIS----------------------------------------------------------------------------------------------------Les famílies de malalts, amb pocs recursos econòmics, desplaçades del seu domicili habitual per acompanyar el malalt.

PRIORITAT GEOGRÀFICA----------------------------------------------------------------------------------------------------Actuació a l’àrea de Barcelona per ser la zona que concentra el major nombre de centres hos-pitalaris de referència.

PATRONAT----------------------------------------------------------------------------------------------------presidenta: Paola Jubert i Montapertovicepresidenta: Cecília Hernández Buñuelsecretari: Xavier Armangué i Caralpsvocal: Rosa Mª Pujol i Galobartvocal: Isabel Jubert Montapertovocal: Annabella Montaperto Ubertivocal: Josep Maria Coll Talledavocal: Mª José Olano Lafitavocal: Joaquim Jubert Montaperto

COMISSIÓ EXECUTIVA----------------------------------------------------------------------------------------------------directora: Paola Jubertàrea de projectes: Odila Pin Nieblaàrea de projectes: Claudia Andreu Gasolàrea de projectes: Isabel Herreraàrea de gestió i comptabilitat: Montse Plààrea de comunicació: Giovanni Jubert

VOLUNTARIAT----------------------------------------------------------------------------------------------------Voluntaris que han col·laborat durant l’any 2009:Rosa Alegre, Mafalda Almeida, Magda Amorós, Marta Apezteguía, Bet Assens, Criki Assens, Patricia Assens, Monsalud Benítez, Ramon Bonfill, Isabel Calvo, Angela Calcani, Mireia Climent, Anna Cruspinera, Ferran Escalada, Mónica Esser, Susana Forn, Paula Fuster, Montse Font, Eugenia Garnica, Mireia Garrido, Marisa Garreta, Marta Gibert, Lydia Gómez, Mercedes Huguet, Mercè Isart, Meritxell Izquierdo, Rosa Jorge, Miguel Layunta, Ana Manent, Xavier Manyoses, Mar Moya, Esther Miralles, Anna Navarro, Judith Navarro, Begoña Ochoa, Mª José Olano, Lucia Olano, Virgina Olano, Mª Rosa Ollé, Begoña Pedrero, Montse Pla, Montserrat Plaça, Montse Ribes, Javier Rodero, Pepa Salamero, Mª José Santiberi, Astrid Samsó, Frederic Soto, Elena Suárez, Yolanda Pérez.


Paola JubertPresidenta

05

PRESENTACIÓ

MISSIÓ----------------------------------------------------------------------------------------------------La FJF es proposa millorar la qualitat de vida de les famílies de malalts, amb pocs recursos eco-nòmics, que degut a l’ingrés hospitalari o a un tractament que requereix al pacient viure prop de l’hospital, es veuen obligades a desplaçar-se lluny del seu domicili habitual.

VISIÓ----------------------------------------------------------------------------------------------------La creixent especialització dels centres sanita-ris, conseqüència d’una distribució planificada de recursos d’alta tecnologia, fa que alguns tracta-ments o tècniques es puguin realitzar únicament en centres molt concrets, de referència.

L’augment de l’esperança de vida i la socialitza-ció de la medicina han fet que s’ofereixin tracta-ments complexes a un major nombre de pobla-ció, no limitant-los per l’edat del pacient ni per motius econòmics.

Aquestes dues realitats fan que arribin a l’àrea de Barcelona nombrosos pacients des de tot Ca-talunya, altres Comunitats Autònomes i altres països. La sanitat pública es fa càrrec del pacient però no de la família.

L’estat actual del mercat immobiliari dificulta l’accés a una vivenda a nombrosos col·lectius. L’èxit turístic de la ciutat de Barcelona ha fet que, a dia d’avui, les pensions més barates s’anunciin a 40€ la nit

Per tot això, hi ha moltes famílies, amb pocs re-cursos econòmics, que malviuen durant el temps que acompanyen el seu familiar-malalt.

VALORS INSTITUCIONALS----------------------------------------------------------------------------------------------------SER HOSPITALARIS: volem exercir l’hospitalitat entesa com l’acollida del que està lluny de casa.

DEFENSA DE LA JUSTÍCIA SOCIAL: cercant l’equitat — la igualtat d’oportunitats — en la rebuda de l’assistència afectiva que només la família pot donar al malalt.

SER OBERTS I ACCESSIBLES: oberts a qualse-vol tipus de malaltia i a malalts de qualsevol edat sense posar límits.

TRANSPARÈNCIA: tot gestionant els projectes amb criteris d’eficàcia i eficiència, especialment pel que fa a l’ús dels recursos econòmics i infor-mant de les activitats de la fundació mitjançant comunicacions periòdiques.

Benvolguts amics i amigues,

Us presentem la memòria del 2009, amb totes les dificultats i tots els èxits que hem aconseguit. Per a tots, aquests son temps difícils, però especialment per a les famílies que atenem, a qui a la crisi econòmica se li afegeix la gravetat d’una malaltia i un pronòstic incert. Però no ens hem aturat davant les dificultats, i hem treba-llat per a aconseguir els diferents objectius.

La nostra acció s’ha articulat en tres grans programes—Allotja-ment, Acompanyem i Sensibilització—tots amb la missió de l’enti-tat com a objectiu últim: millorar la qualitat de vida de les famílies dels malalts.

Hem estrenat nou tríptic, després de mantenir durant 5 anys el pri-mer document oficial i públic de la fjf. Ara podem donar molta més informació en poc espai, i així captar més amics, més socis...

Hem rebut un premi de la Fundació José Tomás. Els premis no no-més serveixen d’estímul per a tots els que estem en el dia a dia, sinó que també ens fan ser més conscients de la importància d’allò que estem fent.

Vull agrair especialment als nostres col·laboradors, als treballadors i a tots els voluntaris, que dediquen temps a complir la missió, la visió i els valors de la Fundació. Sense tot l’equip de voluntaris, els que te-nen una dedicació constant i aquells que ajuden de forma puntual, tota la tasca reflectida en aquesta memòria no seria possible.

I una vegada més, vull agrair a tots els donants i col·laboradors, en nom de totes les famílies que han trobat una llar a Barcelona, per seguir col·laborant per facilitar–los–hi una llar.

www.fjubertfigueras.org10


ORGANITZACIÓ I GESTIÓ

09

La fjf treballa de manera coordinada amb una gran xarxa de professionals, d’entitats i serveis del territori. Les sol·licituds arri-ben per part dels professionals de treball social i des d’un gran nombre d’entitats de tot el territori espanyol.

Una vegada tenim les famílies acollides, el seguiment i acompanyament es fa en coor-dinació amb el treballador social de l’hos-pital corresponent, i des de la fjf es busca el suport de totes les entitats específiques que poden resoldre problemàtiques puntu-als de cada família: ajuts a l’alimentació, suport econòmic, suport psicològic, grups d’ajuda mútua...

07


REUNIONS DE PATRONATDurant l’any 2009 no hi ha hagut canvis en la constitució del Patronat. S’han realitzat dues reunions ordinàries per tal d’aprovar el programa d’ac-tivitats, aprovar els comptes anuals i aprovar el pressupost de l’any en curs.

NOU TRÍPTIC FJFDesprés de 5 anys de treballar amb el mateix tríptic de presentació de la Fundació, es va decidir que ja era hora de canviar-lo. Es varen dissenyar nous tríptics, amb més informació sobre els programes, amb uns mis-satges més clars que permeten arribar a més gent i explicar els diferents programes que es duen a terme des de l’entitat. Varem comptar amb la col·labroació dels patrons i voluntaris, amb l’objectiu que el missatge fos el més entenidor possible. Es va incorporar també en el seu interior una imatge, que facilita la lectura i la fa més atractiva.

REUNIONS SETMANALS DE COORDINACIÓ DE LA FUNDACIÓDes de principis de l’any 2009 es realitza una reunió setmanal de coordi-nació entre l’equip de persones que treballa a l’entitat. Això permet que cadascú dediqui molts esforços a les tasques que té adjudicades però amb una visió de conjunt sobre tot el que s’està fent, i intentant resoldre entre tots les problemàtiques que van sorgint.

ESTUDIANT DE TREBALL SOCIAL EN PRÀCTIQUESUn any més hem estat centre de pràctiques per a un estudiant de tercer any de treball social. Hem comptat amb la Sònia Montilla Girón, de la Universitat de Barcelona, que ha estat amb nosaltres des del setembre fins al gener del 2010. Compartir un trimestre amb un estudiant universitari és una experiència molt enriquidora per a tots, doncs qüestionen el per-què de cada intervenció, i fa que l’equip s’hagi de replantejar actuacions i evitar els automatismes.

II JORNADA DE VOLUNTARIAT DE LA FJFEl passat 19 de març va tenir lloc la II Jornada de Voluntariat organitzada per la Fundació i en la qual es va tractar el tema: Els límits del Voluntariat. La fjf va comptar amb la col·laboració desinteressada d’Anna Varderi, psicòloga i professional d’àmplia trajectòria en l’àmbit del voluntariat. Es va realitzar al Centre Passatge i van participar els voluntaris i professionals de l’entitat.

III JORNADA D’ASSOCIACIONS DE PARES DE PACIENTS. L’Espai d’Associacions de l’Hospital Sant Joan de Déu va organitzar per tercer any consecutiu la seva Jornada anual. L’any 2009 el tema a debatre va ser L’hospitalització lluny de casa; Recursos i necessitats i va tenir lloc el dia 6 de febrer. Varen convidar a la Fundació a presentar els resultats de l’es-tudi “Realitat social dels cuidadors i familiars en cinc hospitals de Barcelona; Estudi mostreig”.

ACTES DE SENSIBILITZACIÓ----------------------------------------------------------------------------------------------------

SANT JORDI 2009----------------------------------------------------------------------------------------------------Un any més, la FJF ha tornat a sortir al carrer amb la campanya de Roses Solidàries. De bon matí 16 voluntaris varen repartir totes les roses que havi-en sigut previament encarregades (més de 1500).Durant tot el dia, nombrosos voluntaris varen estar a la taula situada a la Rambla de Catalunya donant informació sobre la tasca de la Fundació Jubert Figueras. La diada, gràcies al bon temps, va ser un èxit.

CAMPIONAT DE GOLF AGOST 2009----------------------------------------------------------------------------------------------------El passat 24 d’agost va tenir lloc, en el Reial Club de Golf Cerdanya, el II Torneig de Golf a benefici de la FJF. 32 jugadors experts van mostrar les seves habilitats llançant pilotes als diversos greens flo-tants instal·lats dintre del llac del forat 3. El pri-mer premi del torneig se’l va endur Carmen Valls Taberner. El nombrós públic assistent—més d’un centenar de persones—va ser obsequiat amb un aperitiu, gentilesa del bar-restaurant “Tapes” de Puigcerdà. Cal destacar que es va recaptar un to-tal de 4.645 euros per als projectes de la FJF. La mateixa tarda es va organitzar un torneig infantil, perquè els més petits poguessin conèixer el tre-ball de la FJF, mentre es divertien llançant pilotes a les plataformes del llac.

CONCERT AL PALAU DE LA MÚSICA 2009----------------------------------------------------------------------------------------------------Aquest mes de novembre de 2009, com ara fa dos anys, la FJF ha organitzat el seu III Concert Soli-dari al Palau de la Música Catalana, amb l’objectiu de recaptar fons i fer difusió de les seves activi-tats. En aquesta ocasió, els protagonistes de la vetllada han estat els músics del quartet Vienna Clarinet Connection. La audiència va rebre amb entusiasme els seus divertits i virtuosístics ar-reglaments de coneguts temes clàssics, a banda d’algunes composicions originals d’autors con-temporanis. Malgrat que la situació de crisi que estem vivint no semblava gaire favorable per a les crides solidàries, el concert va aplegar més de 300 persones, la qual cosa considerem tot un èxit de convocatòria.

LOTERIA DE NADAL----------------------------------------------------------------------------------------------------Per segon any, la FJF va vendre, gràcies a la col-laboració de tots els voluntaris i amics, 1400 par-ticipacions de loteria. La grossa va acabar en 4, com el nº de la FJF, i varem poder tornar els di-ners de les participacions.


PREMIS I SUBVENCIONS----------------------------------------------------------------------------------------------------

PREMI DE LA F. JOSÉ TOMÁS----------------------------------------------------------------------------------------------------L’any 2009 ha estat el primer que la Fundació José Tomás va encetar una línea de premis a projectes socials desenvolupats a Catalunya. AL’any 2009 varen atorgar premis a 13 entitats catalanes. Pre-mis que són importants, que omplen d’alegria, i que encara que no els esperem, sí que ajuden a ser més conscients d’allò que estem fent a la ve-gada que són un estímul per intentar treballar una mica més.

La FJF ha estat una de les 13 entitats escollides per la Fundación José Tomás per rebre els ajuts que aquesta fundació destina a les associacions catalanes que treballen per millorar la qualitat de vida dels col·lectius amb dificultats.

El premi atorgat per aquesta fundació, de 20.000 euros, servirà per tirar endavant el projecte de reforma del pis del carrer de la Indústria, cedit per la Generalitat. L’acte de lliurament del pre-mi, presidit per José Tomás, va tenir lloc el dia 9 d’octubre al Centre de Cultura Contamporànea de Barcelona, i va comptar amb la presència d’una de les famílies allotjades, juntament amb diversos membres de la FJF.

Les entitats que durant l’any 2009 han col·laborat, per via de subvencions, han estat: ---------------------------------------------CAIXA CATALUNYA & DEPARTAMENT DE MEDI AMBIENT I HABITATGE DE LA GENERALITAT DE CATALUNYAPrograma Xarxa d’Habitatges d’Inclusió---------------------------------------------OBRA SOCIAL LA CAIXA---------------------------------------------CAJA DE AHORROS DE NAVARRA (can)Programa Tu eliges, tu decides---------------------------------------------CAIXA MANRESA---------------------------------------------FUNDACIÓ COTTET-MOR---------------------------------------------FUNDACIÓ RENTA---------------------------------------------GENERALITAT DE CATALUNYADepartament de Salut Departament d’Acció Social i CiutadaniaDirecció de Governació i Acció Ciutadana---------------------------------------------

ORGANITZACIÓ I GESTIÓ

FUNDACIÓ CASATEVAHem seguit treballant activament en el projecte de la Fundació Casateva. Durant el 2009 s’ha desenvolupat el Programa Funcional, després de visi-tar projectes similars que ja estan en marxa a Londres i a Lyon.La Fundació Casateva va rebre el Guardó al millor projecte solidari 2009 atorgat per l’Associació de venedors de premsa de la Rambla. Tingué lloc al llarg del Sopar de Ramblistes el passat 7 d’octubre

REUNIONS I ACTES DE SENSIBILITZACIÓHem mantingut reunions amb la Secretaria de Família, la Sra. Carme Por-ta per explicar-li la tasca de la fjf i el paper de la Fundació Casateva; amb representants de Convergència i Unió a l’Ajuntament de Barcelona: Mercè Homs i Eduard Freixeda. Hem organitzat visites als pisos per a les Treba-lladores Socials del Hospitals, amb el gerent de la Fundació Cottet, que ens dona suport des de fa anys. Hem participat també en les reunions de coordinació de la Xarxa d’Ha-bitatges d’Inclusió, de la Federació Catalana del Voluntariat Social, i del Fòrum català de pacients.

XARXA D’ENTITATS DE SUPORT A FAMÍLIES CUIDADORESDurant l’any 2009 la fjf va seguir participant en la Xarxa de Suport a Famílies Cuidadores. Aquesta és una xarxa de participació, de diàleg i de treball dins del marc de l’Acord ciutadà per una Barcelona Inclusiva. Hi ha hagut reunions mensuals de coordinació per tal de dur a terme els objectius que ens havíem proposat per l’any 2009, en concret : > Elaboració de l’Informe sobre “La Salut de les persones Cuidadores de per-sones amb dependència o discapacitat a Barcelona” a partir de l’Enquesta de Salut que realitza l’Agència de Salut Pública de Barcelona. > Recollida i anàlisi dels materials publicats com a guies o catàlegs sobre recursos per a famílies cuidadores. El dia 11 de juny del 2009 vàrem organitzar la Jornada Famílies Que Cui-den a l’Auditori de la Torre Agbar. La Jornada va ser un espai de reflexió i sensibilització sobre una realitat que afecta un 10% de la població de Barce-lona i els seus objectius varen ser:> Presentar l’informe: “La salut dels qui conviuen amb persones que tenen necessitats especials d’atenció o dependència a Barcelona”.> Visibilitzar la tasca que porten a terme les persones cuidadores no profes-sionals a Barcelona i promoure’n el reconeixement públic.> Recollir reflexions, orientacions i propostes sobre com s’ha d’abordar el suport a les famílies cuidadores a la ciutat.Varen assistir a la Jornada més de 300 professionals, que varen valorar molt positivament les conclusions de l’informe i varen aportar diferents punts de vista als problemes diaris dels cuidadors.


L’objectiu del Programa d’allotjament és que les famílies amb pocs recursos econò-mics, que estan desplaçades per tenir cura d’un malalt, puguin tenir una llar lluny de la seva llar.

Una llar és molt més que un lloc on dor-mir. És l’espai a través del qual establim la nostra vida i les nostres referències socials, és el lloc de la família i la socialització.

11

PROGRAMA D’ALLOTJAMENT


PROGRAMA D’ALLOTJAMENTDurant l’any 2009 la fjf ha mantingut oberts 5 pisos d’acollida. Això ha permès oferir allotjament a 145 famílies. Tot i el gran nombre de famílies acollides, no representen ni la meitat de les sol·licituds que ens han arribat durant l’any (343). D’aquestes 145 famílies, 100 han estat allotjades als pisos que gestiona l’entitat, i 45 als hotels amb qui tenim signat un conveni de col·laboració.

En general, les sol·licituds en les que l’estada es preveu prolongada (més d’1 setmana) es deriven als pisos, mentre que aquelles en les que es pre-veu una estada inferior a 5 dies es cerca una estada a un hotel. L’estada mitjana de les famílies que han estat als pisos ha estat de 35 dies, mentre que als hotels ha estat de 1,7 dies.

Aquesta xifra també es pot convertir en nombre de pernoctacions, o el que és el mateix, quantes persones han passat una nit en un recurs de la fjf, i equival a 6.197 pernoctacions.

Si ens fixem en la procedència de les famílies, 38 famílies procedien de poblacions catalanes. Altres CCAA amb gran nombre de derivacions són les Illes Canàries (20); les Illes Balears (13) i l’Aragó (14). La resta de fa-mílies es distribueix uniformement per tota la geografia espanyola. Cal destacar però, la procedència de 4 famílies d’Andorra i 5 d’Altres Països.

Els hospitals que més casos han derivat han estat l’Hospital Universitari de la Vall d’Hebron (114), l’Hospital Clínic de Barcelona (79) i l’Hospital Universitari Germans Trias i Pujol, de Badalona (31). Destacar també que en 77 casos la derivació procedia d’altres entitats, reflex del treball en xarxa que es duu a terme des de la fjf.

Esment especial mereixen els resultats de l’acord mantingut amb l’HotelVilla Emilia. Al llarg de l’any 2009 l’hotel ha ofert allotjament a 45 famí-lies, que han sumat 77 dies d’estada i un total de 162 pernoctacions. Si considerem que el cost mitjà d’una habitació doble en un hotel de quatre estrelles a l’Eixample de Barcelona està al voltant de 120€, i que l’Hotel Villa Emilia ha cedit 77 nits d’hotel, podeu extreure el valor de la ces-sió. En aquest món, on posem preu a tot, aquest podria ser el resum de l’acord entre l’hotel Villa Emilia i la fjf. Però en realitat, per a les famílies i per a la fjf, el valor és molt superior: és el valor de sentir-se acollits, de sentir-se ben tractats, el valor dels petits gests, el valor de ser convidat a esmorzar, el valor d’un somriure. Quin és el preu d’aquestes coses? Per a les famílies dels malalts, sentir-se formar part d’una societat solidària té un valor incalculable.

Volem incloure el testimoni d’una família, que ha viscut un temps en un dels pisos de la fjf, i posa cara i ulls a les xifres que us presentem en quadres.

DADES GENERALS----------------------------------------------------------------------------------------------------PISOS DISPONIBLES 05---------------------------------------------------SOL.LICITUDS REBUDES 338---------------------------------------------------FAMILÌES ALLOTJADES 145---------------------------------------------------FAMILÌES ALLOTJADES EN PISOS 100 ---------------------------------------------------FAMILÌES ALLOTJADES EN HOTELS 45---------------------------------------------------SOL.LICITUDS DERIVADES 05---------------------------------------------------FAMILÌES NO ALLOTJADES 188---------------------------------------------------MITJANA D'ESTADA EN PISOS (dies) 34,58---------------------------------------------------MITJANA D'ESTADA EN HOTELS (dies) 1,71---------------------------------------------------PERNOCTACIONS 6.197---------------------------------------------------

FAMÍLIES ACOLLIDES----------------------------------------------------------------------------------------------------Plaça Joan Cornudella 22---------------------------------------------------C/ Còrsega 13---------------------------------------------------C/ Londres 24---------------------------------------------------C/ Alcalde Mtz. Écija, (Bdlna) 16---------------------------------------------------C/ Creu dels Molers 25---------------------------------------------------Hotel Villa Emilia 45---------------------------------------------------

FAMÍLIES REALLOTJADES----------------------------------------------------------------------------------------------------Sí 039---------------------------------------------------NO 106---------------------------------------------------



EDAT DELS PACIENTS----------------------------------------------------------------------------------------------------Adults 93---------------------------------------------------Pediàtric 52---------------------------------------------------

VINCLE PACIENT — ACOMPANYANT----------------------------------------------------------------------------------------------------Esposa 29---------------------------------------------------Marit 19---------------------------------------------------Mare 63---------------------------------------------------Pare 14---------------------------------------------------Filla 01---------------------------------------------------Germana 04---------------------------------------------------Germà 02---------------------------------------------------Altres 10---------------------------------------------------Propi pacient 03---------------------------------------------------

GRUPS DE PATOLOGIES----------------------------------------------------------------------------------------------------Trasplantament 25---------------------------------------------Malaltia Oncològica 60---------------------------------------------Malaltia Congènita 22---------------------------------------------Altres 38---------------------------------------------------

PATOLOGIES DELS PACIENTS ----------------------------------------------------------------------------------------------------Malalties Pulmonars 08---------------------------------------------------Malalties Cardíaques 08---------------------------------------------------Malalties Digestives 15---------------------------------------------------Malalties Renals 16---------------------------------------------------Malalties Hematològiques 26---------------------------------------------------Malalties Neurològiques 08---------------------------------------------------Traumatismes 06---------------------------------------------------Grans Cremats 03---------------------------------------------------Embaràs d’Alt Risc 04---------------------------------------------------Altres 51---------------------------------------------------

Nuestra vida cambió un 6 de Abril del 2009.

Maitane nació el 21 de Diciembre de 2008. Fue una niña con bajo peso al nacer, pero sin ningún “problema” de salud. Nuestra única preocupación era coger peso. En una de las revisiones con el pediatra le detectaron un problema cardí-aco. Nos mandaron urgentemente al Hospital Virgen del Camino de Pamplo-na, hicieron electro, eco-cardio y algo había. NO ENTENDIAMOS NADA, se queda ingresada, le ponen oxígeno, a los dos días la bajan al quirófano para una prueba y de ahí a la uci . (Todo esto pasa en 3 días) Se queda en la uci 2 semanas, no entendemos ni sabemos qué pasa.

La suben a planta y empiezan hacer pruebas, tiene unos problemas cardio-pulmonares importantes. También hacen pruebas genéticas. Le detectan una alteración del Cromosoma 22q 11.2q llamada “Sindrome de George”, que es el responsable de los problemas cardíacos y de otros problemas que tiene y que tendrá en un futuro. Empiezan a comentarnos que igual tenemos que despla-zarnos a Bilbao, Madrid o Barcelona. Todas las opciones son horribles, tenemos otro hijo (Ander) de 5 años. Maitane casi lleva un mes en el Hospital y al final deciden trasladarla a Barcelona.

Barcelona una ciudad muy bonita para vacaciones, pero muy grande para unos padres que llegan angustiados por la enfermedad de la hija, el hijo (Ander) que se queda en Pamplona, y la soledad de la ciudad. No tenemos a ningún familiar ni amigo en la ciudad, estamos SOLOS los dos.

Llegamos a Barcelona el 4 de Mayo. La niña fue en la ambulancia solita y directa al Hospital Vall d’Hebron y nosotros fuimos por nuestros medios. En Pamplona nos comentaron que había asociaciones que ayudaban a los acom-pañantes de enfermos desplazados, pero no nos pudieron dar más información. Llegamos con unas noches de hotel y luego sin saber muy bien, ni cuanto tiempo ni donde nos íbamos a alojar.

Nos empezamos a informar con la trabajadora social del Hospital, nos explica como funcionan estos alojamientos y por SUERTE, nos dejan alojarnos en un piso que tiene la Fundación Jubert Figueras. Al principio todo es nuevo, el piso, el metro, la ciudad, nuestra hija que está en un Hospital muy grande en el que no conocemos a nadie y nuestra Soledad. Estamos como en una pesadilla, parece que no nos está pasando a nosotros. Siempre oyes, fulanito tiene el niño muy malito y está en..., que pobres los padres y de repente lo estamos viviendo en nuestras carnes.




Empiezan las pruebas en Barcelona, días buenos, días oscuros, uci después de pruebas, así va transcurriendo todo el mes de mayo. Al final nos explican lo que tiene la niña y lo que van hacer en la operación. Tiene una agenesia de arteria pulmonar derecha, hipertensión pulmonar secundaria, comunicación interven-tricular, ductus permeable y comunicación interventricular.

Le operan un 28 de Mayo, después de una larga operación, están contentos con el resultado, aunque todavía estaremos otro mes en el hospital, alguna cosa se complica y tienen que volver a operar. Es una larga pesadilla.

En los ratos que no podemos estar con la niña (uci), damos algún pequeño paseo por la ciudad. Sigue siendo una ciudad grande y con mucha gente, pero nos vamos sintiendo vecinos de la ciudad. Nos movemos en metro con facilidad, sa-limos a hacer alguna compra, tanto juntos como por separado, vamos quitando ese respeto a la ciudad.

El piso de acogida es precioso, está céntrico y ya nos parece “nuestra casa”. Nos sentimos cuidados y tranquilos. Sabemos que si algo nos ocurriera la asociación nos ayudaría. En cierto momento nos cuidaron a nuestro bebé. Quien me iba a decir a mí como madre, que iba a dejar a mi pequeña durante unas horas con un “Señor” (Sr. Ramón), que parecía muy buena persona, pero no le conocía. Odila también nos llamaba para saber como iba todo. No estábamos tan solos.

A mediados de Julio y después de estar con la niña en el piso 3 semanas, las cosas parecen que van por buen camino y nos vamos a Pamplona. En Pamplona estamos con muchas visitas médicas, pero estamos en nuestra ciudad y con los dos hijos en casa. Es una experiencia inolvidable, por lo que pasamos y porque todavía seguimos con visitas a Barcelona cada 3 o 6 meses. Viajaremos bastantes más años.

Ahora que estamos en casa y lo vemos todo con más calma, nos damos cuenta de la suerte que tuvimos, con el alojamiento y con la atención recibida por parte de la Fundación. Nunca olvidaremos lo que hicieron por nosotros. Nos despedimos con un hasta luego, Barcelona sigue siendo nuestra segunda ciudad, en la que tenemos el equipo médico de Maitane y una gran familia: la Fundación Jubert Figueras que nos alojó y se preocupó por nosotros.

Un abrazo de:

Javier, Begoña y nuestros hijos Ander y Maitane


DIFERENTS HOSPITAL QUE HAN REALITZAT SOL·LICITUDS D’ALLOTJAMENT------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------HOSPITALS SOL.LICITUDS ACOLLIDES NO DERIVADES------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------Hospital Clínic 079 37 41 01-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------H. de la Vall d’Hebron 114 54 58 02------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------Hospital de Sant Pau 006 00 06 00------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------H. de Sant Joan de Déu 001 00 01 00------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------Institut Guttmann 015 05 10 00------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------HUGTiP 031 10 21 00------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------Altres Entitats 077 35 41 01------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------Duran i Reynals 005 01 03 01------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------H. Ntra. Sra. Meritxell 001 00 01 00------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------H. Parc Taulí 002 00 02 00------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------H. Bellvitge 004 01 03 00------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------C. Barraquer 003 02 01 00------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------TOTAL 338 145 188 05

ÀREA METROPOLITANA DE BARCELONA

16



GIRONALLEIDA

BARCELONA

ÁREA METROPOLITANA

TARRAGONA

Oliana

Bagà

Olot

VilamallaRoses

L’Escala

Girona

Bescanó

Arbúcies

Salt

Cassà de la Selva

Porqueres

Alfarràs

Albatàrrec

Balaguer

Lleida

Els Muntells

Reus

Valls

Tarragona

El Vendrell

Navàs

26%

3%

3%

10%

3%

5,5%

9%

4%

3,5%

3,5%

5,5%

14%

ÁREA METROPOLITANA

PROCEDÈNCIA GEOGRÀFICA ------------------------------------------------------------------------------------Catalunya 039 ------------------------------------------Illes Canàries 020------------------------------------------Aragó 014------------------------------------------Illes Balears 013------------------------------------------Andalusia 008------------------------------------------Múrcia 008------------------------------------------Galícia 006------------------------------------------Comunitat Valenciana 005------------------------------------------Castella i Lleó 005------------------------------------------Madrid 005------------------------------------------Castella La Manxa 004------------------------------------------Navarra 004------------------------------------------Euskadi 002------------------------------------------Cantabria 002------------------------------------------La Rioja 001------------------------------------------Andorra 004------------------------------------------Altres països 005------------------------------------------------------------------------------------TOTAL 145

4%

1%1%

1%

PROCEDÈNCIA GEOGRÀFICA DE LES FAMÍLIES CATALANES --------------------------------------------------------------------------------------------------------------Lleida 06 -------------------------------------------------Mora la Nova 03-------------------------------------------------Balaguer 03-------------------------------------------------Reus 02-------------------------------------------------Manresa 02-------------------------------------------------Tarragona 02-------------------------------------------------Olot 02-------------------------------------------------Montcada i Reixac 01-------------------------------------------------Avinyonet Puigventós 01-------------------------------------------------Ametlla Mar 01-------------------------------------------------Banyoles 01-------------------------------------------------Vic 01-------------------------------------------------L’Escala 01-------------------------------------------------Torreforta 01-------------------------------------------------Malgrat de Mar 01-------------------------------------------------Penelles 01-------------------------------------------------Lladó 01-------------------------------------------------Amposta 01-------------------------------------------------Valls 01-------------------------------------------------Priorat de Banyeres 01-------------------------------------------------Riudecanyes 01-------------------------------------------------Castellvell del Camp 01-------------------------------------------------El Vendrell 01-------------------------------------------------Palafrugell 01-------------------------------------------------L’Estartit 01-------------------------------------------------La Bisbal 01--------------------------------------------------------------------------------------------------------------TOTAL 39



Com a entitat d’acció social, creiem ferma-ment en els beneficis del voluntariat. La fjf necessita aquesta col·laboració per as-solir els programes i poder beneficiar un nombre cada cop més elevat de persones.

El voluntari és una persona que dóna part del seu temps d’una forma altruista, lliu-re i voluntària. El voluntariat suposa, dins de les entitats sense ànim de lucre, un valor afegit, tot aportant un plus de qualitat.

PROGRAMA ACOMPANYEM

19


PROGRAMA ACOMPANYEMEl programa “Acompanyem” al llarg del 2009 ha reafirmat el seu pes dins de l’entitat, incorporant nous voluntaris a l’equip que fan que aquest sigui més plural i pugui oferir un suport més ampli a les famílies. Formen l’equip de voluntaris un grup de persones conscienciades amb el patiment d’aquestes famílies que es troben lluny de la seva llar per raons mèdiques i que no compten amb el suport familiar i social més proper a ells. Els voluntaris els hi donen suport emocional, companyia, els escolten, en definitiva els acompanyen durant la seva estada a Barce-lona.

El desplaçament, el fet d’abandonar la seva llar per un període de temps indeterminat, deixar les seves famílies i el seu entorn social més proper, així com, moltes vegades la feina, no només afecta la situació econòmica de la família del malalt, afecta de manera molt important la situació emocional de l’acompanyant. Es aquí on la feina del voluntari adquireix el seu protagonisme, tot convertint-se, molt sovint, en la persona més propera al cuidador, amb qui compartirà les emocions i sensacions que està vivint durant la seva estada lluny de casa. Per aquest motiu, procurem que els voluntaris estiguin capacitats per les situacions dures i difícils que poden viure durant l’acompanyament, mitjançant cursos de formació, tallers, i tots els recursos necessaris.

Una part del programa és el seguiment de les tasques que realitzen els voluntaris amb les famílies i el suport que se’ls ofereix per tal que puguin realitzar aquesta de forma adequada tant per a les famílies com per a ells mateixos donat que són situacions d’alt contingut emocional i requereixen un espai de supervisió on puguin expressar tot allò que els suposa realitzar l’acompanyament.

SUPORT D’ALTRES ENTITATS----------------------------------------------------------------------------------------------------Per poder oferir el suport adequat a les famílies la Fundació compta amb el suport de diverses entitats que ofereixen altre tipus de serveis i que complementen la tasca que realitza l’entitat. L’any 2009 va comptar amb el suport de---------------------------------------------FUNDACIÓ BAYT AL-THAQAFASuport en la recerca d’habitatge i cursos d’intro-ducció a l’idioma castellà i de cuina per a família pis Pl. Joan Cornudella.---------------------------------------------L’HORA DE DÉUSuport en aliments per 2 famílies.---------------------------------------------AECCSuport econòmic per 1 família---------------------------------------------FUNDACIÓ FOMENT DE L’HABITATGESuport per una família durant 3 mesos---------------------------------------------DONATIU PARTICULAR CECÍLIA I JOHN Llibres--------------------------------------------- CÁRITAS BARCELONASuport en el procés d’orientació sociolaboral i ajut en roba per a una família.---------------------------------------------

ACTIVITATS AMB PARTICIPACIÓ DE VOLUNTARIS----------------------------------------------------------------------------------------------------Al llarg de l’any l’entitat va comptar amb el suport de l’equip de voluntaris per poder dur a terme di-ferents activitats que tenien com a objectiu la sen-sibilització de la població vers les persones que es troben en aquesta situació i la recaptació de fons.El suport dels voluntaris va ser fonamental per poder realitzar les següents activitats---------------------------------------------CONCERT FUNDACIÓ JUBERT FIGUERAS25 de Novembre de 2009 Petit Palau de la Música Catalana---------------------------------------------PREPARACIÓ I LA JORNADA DE SANT JORDI21, 22 i 23 d’Abril 2009---------------------------------------------JORNADA “PUNT DE TROBADA DE LES ENTITATS SOCIALS” Caja Ahorros Navarra, 9 Maig de 2009. Parc Ciutadella---------------------------------------------

20


PROGRAMA ACOMPANYEM

CAPTACIÓAl llarg de l’any 2009 es varen realitzar diferents campanyes de captació de Voluntaris a través dels diferents actes organitzats per l’entitat així com, mitjançant diferents canals telemàtics, com són: la Web de la Fede-ració Catalana de Voluntariat Social, la Web de hacesfalta.org, la Web de Xarxanet.cat o la Web d’Idealistas.org

FORMACIÓ VOLUNTARIATLa Fundació organitza tallers i facilita l’accés a cursos organitzats per altres entitats als voluntaris per tal d’oferir un acompanyament adequat i donar-los-hi les eines necessàries per poder dur a terme la seva tasca i a la vegada puguin canalitzar de forma correcte les sensacions i senti-ments que pot generar l’acompanyament de les famílies.

VISITES REALITZADES L’equip de voluntaris de l’entitat va realitzar un total de 140 visites a les diferents famílies allotjades en els pisos de la Fundació. Van realitzar vi-sites a familiars de malats de llarga estada en els pisos, familiars de nens, dones embarassades d’alt risc que han de romandre properes a l’hospital fins que neix el seu fill.

Els voluntaris van realitzar diferents activitats: Oferir el seu suport emo-cional, escoltar els cuidadors i també als propis pacients quan realitzen tractament ambulatori, passejades per la ciutat, acompanyament en la realització de diversos tràmits administratius, en definitiva donant el suport que la família necessita al trobar-se lluny de la seva llar i de la seva xarxa relacional.

FORMACIÓ DEL VOLUNTARIAT----------------------------------------------------------------------------------------------------Al llarg del 2009 els voluntaris van participar en els següents tallers i cursos:---------------------------------------------ELS LÍMITS EN L’ACCIÓ VOLUNTÀRIAJornada de Voluntariat de la FJF Dijous 19 de Març. Centre Passatge. Conferenciant Convidadad: Anna Varderi---------------------------------------------CURS VOLUNTARIAT EN L’ÀMBIT DE L’ONCOLOGIAFCVS—Federació Catalana del Voluntariat SocialFebrer — Març 2009Assistents: Frederic Soto i Ramon Bonfill---------------------------------------------SEMINARI PER A COORDINADORS DE VOLUNTARIAT A DOMICILIFCVS—Federació Catalana del Voluntariat Social Març—Juny 2009Assistent: Odila Pin---------------------------------------------TROBADA VOLUNTARIAT ÀMBIT ONCOLÒGICJuny del 2009Assistents:Montse Pla, Josep Maria Coll---------------------------------------------JORNADA FAMÍLIES QUE CUIDEN Xarxa de Suport a Famílies CuidadoresTorre Agbar, 11 de JunyAssistents: Claudia Andreu, Isabel Herrera, O. Pin---------------------------------------------JORNADA VOLUNTARIAT EN SALUTFCVS—Federació Catalana del Voluntariat Social16 Octubre 2009Assistents: Montse Pla, Sonia Montilla, Paola Jubert, Odila Pin---------------------------------------------JORNADA SOBRE LA DIVERSITAT CULTURAL I VOLUNTARIAT DE SALUTOctubre 2009Assistents: Paola Jubert i Odila Pin---------------------------------------------CURS INICIACIÓ VOLUNTARIATFCVS—Federació Catalana del Voluntariat Social27 Juny, 4 i 11 Juliol 2009Assistents: Lidia Gómez---------------------------------------------MALALTIES DE LLARGA DURADA I MORT. ELABORACIÓ DEL DOLFCVS—Federació Catalana del Voluntariat Social29 Octubre, 5 i 9 de Novembre 2009Assistent: Frederic Soto---------------------------------------------

21



CAPTACIÓ DE RECURSOS

11

La captació de recursos, ja siguin econòmics, humans o materials, permet a la Fundació la consecució dels seus objectius i, amb això, la materialització del seu compromís fun-dacional: acollir famílies amb pocs recursos que es troben temporalment desplaçades a causa de la malaltia d’un familiar.

23


INGRESSOS ----------------------------------------------------------------------------------

FONS PROPIS-----------------------------------------Herències i Llegats -----------------------------------------Ingressos Extraordinaris -----------------------------------------Aportacions Periòdiques -----------------------------------------Aportacions Puntuals -----------------------------------------

FONS ALIENS -----------------------------------------Subvencions Entitats Financeres -----------------------------------------Subvencions Oficials -----------------------------------------Patrocinadors -----------------------------------------Aportacions Fundacions Privades -----------------------------------------Conveni Prestació de Serveis (ADAA) -----------------------------------------

2005 2006 2007 2008 2009-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 63 % 40 % 57% 41 % 40,69 %------------------------------------------------------------------------------------- 00 % 00 % 24% 00 % 00 %------------------------------------------------------------------------------------- 22 % 03 % 15% 11 % 15,62 %------------------------------------------------------------------------------------- 13 % 15 % 10% 15 % 12,21 %------------------------------------------------------------------------------------- 28 % 22 % 08% 15 % 12,86 %-------------------------------------------------------------------------------------

37 % 60 % 43% 57 % 59,31 %-------------------------------------------------------------------------------------04 % 00 % 14% 21 % 19,21 %-------------------------------------------------------------------------------------07 % 34 % 13% 19 % 31,01 %-------------------------------------------------------------------------------------04 % 00 % 09% 00 % 00 %-------------------------------------------------------------------------------------22 % 19 % 05% 12 % 6,33 %-------------------------------------------------------------------------------------00 % 07% 02% 05 % 2,76 %-------------------------------------------------------------------------------------

ANY 2004 2005 2006 2007 2008 2009----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------INGRESSOS 18.556 78.938 91.382 211.032 128.149 167.776 €----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------DESPESES 8.089 42.238 113.322 130.866 163.735 171.910 €----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

EVOLUCIÓ D'INGRESSOS I DESPESES --------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

24

€ 2004 2005 2006 2007 2008 2009----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------250.000----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------200.000 ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------150.000 ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------100.000 ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------050.000 ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------000.000 ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------


DADES ECONÒMIQUES

25

Us presentem l’informe econòmic de l’exercici 2009. Aquests comptes han estat auditat per Alcain i Riba Auditors. La Fundació no està obligada a auditar els seus comptes però ho fa de forma voluntària des de fa tres anys per acord del Patronat Si voleu més dades o algun aclariment no dubteu a posar-vos en contacte amb nosaltres.

Els comptes es presenten d’acord amb el Decret 259/2008, de 23 de desem-bre, pel qual s’aprova el Pla de comptabilitat de les fundacions i les associ-acions subjectes a la legislació de la Generalitat de Catalunya.

El 31% dels ingressos de l’entitat provenen de fons públics, la resta, un 69%, provenen de fons privats. Per segon any consecutiu les xifres de la fjf són deficitàries, tot i que el dèficit del 2009 ha estat molt menys important.

PERCENTUAL DE DESPESES ORDINARIES----------------------------------------------------------------------------------------------------Atenció a les famílies 76 %---------------------------------------------------Manteniment Serveis interns 10 %---------------------------------------------------Comunicació i Sensibilització 07 %---------------------------------------------------

PERCENTUAL D’INGRSSSOS----------------------------------------------------------------------------------------------------Fons Públics 31 %---------------------------------------------Fons Privats 69 %---------------------------------------------

DESPESES ANY 2009----------------------------------------------------------------------------------------------------

Programa Allotjament 67,45 %---------------------------------------------Programa Acompanyem 08,55 %---------------------------------------------Sensibilització i Comunicació 10,24 %---------------------------------------------Estructura i Manteniment FJF 13,76 %---------------------------------------------

INGRESSOS ANY 2009----------------------------------------------------------------------------------------------------

FONS PROPIS 40,69%---------------------------------------------Aportacions Periòdiques 12,21 %---------------------------------------------Aportacions Puntuals 12,86 %---------------------------------------------Ingressos Extraordinaris 15,62 %---------------------------------------------

FONS ALIENSa 59,31 %---------------------------------------------Aport. Fundacions Privades 6,33 %---------------------------------------------Conv. Prest. de Serveis (ADAA) 2,76 %---------------------------------------------Subvs. Entitats Financeres 19,21 %---------------------------------------------Subvencions Oficials 31,01 %---------------------------------------------


27www.fjubertfigueras.org

DADES ECONÒMIQUES



DADES ECONÒMIQUES



DADES ECONÒMIQUES



DADES ECONÒMIQUES



COL·LABORADORS

FUNDACIÓ PRIVADA

COTTET-MOR

ENTITATS COL.LABORADORES

FUNDACIONS PRIVADES

ADMINISTRACIONS PÚBLIQUES

FUNDACIONS PRIVADES--------------------------------------Fundació Privada Cottet- MorFundación San Joaquin Fundació A. Serra SantamansFundación Renta CorporaciónFundació Ma Francisca de RoviraltaFundación San Joaquin Obra Social Fundació La CaixaFundació Un Sol Món, Caixa CatalunyaADAACAN—Caja de Ahorros de NavarraCaixa Manresa

EMPRESES--------------------------------------Hotel Villa EmiliaSidorme HotelesNovartisLlibreria CatalòniaVerdes RecordsAlegre Decoració FloralXocoaLeicromASEPYMEISEP— Institut Superior d'Estudis PsicològicsPuig DoriaSan Miguel

ADMINISTRACIONS PÚBLIQUES--------------------------------------Generalitat de CatalunyaDepartament de Salut

Generalitat de CatalunyaDepartament de Governació i Administrcions Públiques

Generalitat de Catalunya: Departament de Acció Social i Ciutadania

Generalitat de Catalunya: Departament de Medi Ambient i Habitatge

Ministerio Economia y Hacienda

L’equip de professionals i de voluntaris i voluntàries de la fjf agraeix el suport de tots els donants i socis i sòcies que, amb les seves aportacions, asseguren el desenvolupament de la missió de l’entitat. Gràcies també a les següents administracions públiques, entitats bancàries, fundacions i empreses per la seva col·laboració:

35

can




Rbla. de Catalunya 32, baixos08007 BarcelonaT. 93 317 01 81F. 93 272 59 [email protected]

Documents

FJF Memòria 2009