GLI AMICI SONO IMPORTANTI - Dementia Australiavera. amicizia? 4 Quando una persona amica è diagnosticata con la demenza 5 Fatti sulla demenza 6 Segnali e sintomi che spesso rivelano

“È già troppo perdere la memoria e la capacità di fare qualcosa, ma perdere anche i tuoi amici è veramente il massimo”

Come rimanere in contatto con una persona amica che

ha la demenza

GLI AMICI SONO IMPORTANTI

CAPIRE ALZHEIMER’S EDUCARE AUSTRALIA

GC

Typewritten Text

ITALIAN | ENGLISH

GC

Typewritten Text

I use positive and supportive language 1 2 3 4 5

I try new things to do 1 2 3 4 5

I use humour 1 2 3 4 5

I do not correct or argue 1 2 3 4 5

I am patient and flexible 1 2 3 4 5

I don’t ask questions he/she can’t answer 1 2 3 4 5

I am optimistic 1 2 3 4 5

I listen carefully 1 2 3 4 5

I allow my friend to talk about feelings 1 2 3 4 5

I compliment and congratulate 1 2 3 4 5

I am affectionate and caring 1 2 3 4 5

I treat my friend as an adult 1 2 3 4 5

I use common sense 1 2 3 4 5

I use familiar routines, regular visits 1 2 3 4 5

I am familiar with resources and support 1 2 3 4 5

Are you a good friend to someone living with dementia?

Complete this self assessment and consider how you can find ways to improve your friend rating.

1 Not so good to 5 Good friend

(Bell & Troxell, 2002, A Dignified Life, p152).

ABOUT ALZHEIMER’S AUSTRALIA

Alzheimer’s Australia is the national peak body representing people with dementia, their families and carers. Our vision is a society committed to the prevention of dementia while valuing and supporting people living with dementia. Alzheimer’s Australia provides information, support, advocacy, education services and programs to improve the lives of people living with dementia.

Alzheimer’s Australia is an advocate for people with dementia, their families and carers and encourages people with early stage dementia, their families and carers to share their voices and experiences and take part in advocacy. For more information about our services and to find out how you can help us, visitfightdementia.org.au or call theNational Dementia Helpline 1800 100 500

FIGHTDEMENTIA.ORG.AU

NATIONAL DEMENTIA HELPLINEAn Australian Government Initiative

1800 100 500

“It’s hard enough losing your memory and abilities without losing your friends as well”

How to stay connected to a friend living with dementiaor via the

Translating and Interpreting Service 131 450

Questo opuscolo è un’elaborazione preparata sulla base del workshop Friends and Companions (Amici e accompagnatori) – un’iniziativa lanciata da Alzheimer’s Australia Vic, che un Trust ha generosamente finanziato.

Desideriamo riconoscere il contributo delle seguenti persone che hanno contribuito alla preparazione di questo opuscolo: Linda Gordon, Denise Wissman, Kath Harper, e tutti gli amici che in questo progetto hanno condiviso con noi le loro storie ed esperienze. Nomi e altri particolari che potrebbero identificare qualcuno sono stati di proposito cambiati.

Clausola liberatoria:Questo opuscolo è solo per fini d’informazione. L’opuscolo non intende assolutamente dare consigli di natura medica. Alzheimer’s Australia e i suoi dipendenti non si assumono nessuna responsabilità per qualsiasi errore o omissione nei riguardi delle informazioni qui provvedute.

© Lynton Crabb Photography: fotografie a pag. 1, 2, 5, 14, 19 Altre fotografie: istockphoto

ISBN 978 1 921570 42 1

© 2012 Alzheimer’s Australia Vic ABN 14 6 71 840 186


This booklet has been adapted from the Friends and Companions workshop - a project undertaken by Alzheimer’s Australia Vic which was generously supported with funding from a Trust.

We would like to acknowledge the following people who contributeed to the development of this book: Linda Gordon, Denise Wissman, Kath Harper, and those friends of the project who shared their stories with us. Names and other identifying personal details have been changed.

Disclaimer:This booklet is for information purposes. The booklet does not purport to provide medical advice. Alzheimer’s Australia and its employees are not liable for any error or omission in the information provided.

© Lynton Crabb Photography: photos p1, 2, 5, 14, 19 Other photos: istockphoto

ISBN 978 1 921570 42 1


© Lynton Crabb Photography

REFERENCES

Introduzione 3

Cosa è una vera amicizia? 4

Quando una persona amica è diagnosticata con la demenza 5

Fatti sulla demenza 6

Segnali e sintomi che spesso rivelano la demenza 7

Cose che val la pena ricordare 9

Quando avvengono dei cambiamenti 10

Comunicazione e contatti 11

Cosa fare e cosa non fare per comunicare con successo 12

Interessi 13

Differenti livelli di partecipazione 15

Interessi da condividere con il tuo amico o amica 17

Suggerimenti per ottenere il massimo dalla tua visita 18

Bilbliografia Schedasulretrocopertina

Riguardo a Alzheimer’s Australia Retro copertina

Sei veramente un amico o amica di qualcuno che vive con la demenza? nella scheda sul retro copertina

IndIce

Capire e Educare 1

Introduction 3What makes a good friend? 4When a friend is diagnosed with dementia 5Dementia facts 6Common signs and symptoms of dementia 7Helpful things to remember 9When things change 10Communication and connection 11Do’s and Don’ts for good communication 12Interests 13Different levels of participation 15Interests to experience with your friend 17Tips for making the most of your visit 18

References backflapAbout Alzheimer’s Australia back coverAre you a good friend to someone livingwithdementia? insidebackflap

CONTENTS

Understand and Educate 1

2 Capire e Educare

2 Understand and Educate

InTROdUZIOne

L’amicizia è una cosa importante. Gli amici ci aiutano a superare gli alti e i bassi in cui incappiamo nella nostra vita. Gli amici ci accettano come siamo.

Come possiamo mantenere questo legame speciale quando una persona amica ha la demenza? Come possiamo stare in contatto tra noi significativamente e quali interessi possiamo continuare a condividere tra noi?

Queste sono alcune delle domande importanti cui questo opuscolo intende dare una risposta. Ci auguriamo che le informazioni e i suggerimenti contenuti in questa guida servino ad indicarti metodi differenti ed efficaci tramite i quali puoi continuare a rimanere in contatto con la persona amica, imparando come puoi continuare a essere di supporto a una persona amica che ha la demenza.

“Anche quando la mia amica incominciò a essere incerta di come io mi chiamassi, lei ha continuato ad avere l’idea di chi io realmente fossi e di considerarmi come una persona veramente amata e ‘veramente importante’. Queste sono state esattamente le sue precise parole durante la mia ultima visita, rispondendo a un passante che chiedeva chi fossi io.” (Crisp, 2000, Keeping in Touch with

Someone who has Alzheimer’s, pag.4)

Capire e Educare 3

INTRODUCTION

Friendships matter. Friends help us navigate life’s ups and downs. Friends accept us as we are.

What can we do to maintain this special bond when a friend is living with dementia? How do we stay connected in ways that are meaningful, and what interests can we continue to enjoy together?

These are some of the important questions this booklet aims to address. We hope the information and suggestions in this guide help you stay connected, as you discover different and meaningful ways to be with a friend living with dementia.

“Even when my friend became unsure of my exact name, she still had a sense of my basic identity as a much-loved and ‘very important person’. These were her own words during my last visit to her in reply to a passer-by who asked who I was.” (Crisp, 2000, Keeping in Touch with

Someone who has Alzheimer’s, p4)


• Un buon amico ti accetta come sei (non critica senza che ce ne sia motivo)• Un buon amico ascolta• Un buon amico si trova lì per te quando necessario• Con un buon amico puoi parlare di cose di cui non parleresti

con altri• Tra loro gli amici buoni si rispettano come uguali

Probabilmente possiamo contare sulle dita di una mano le amicizie che hanno le caratteristiche indicate sopra e che le rendono così importanti per noi. Il bisogno di avere queste amicizie veramente strette e speciali non diminuisce perché ci si ammala. Infatti, è molto probabile che questo è proprio il momento in cui maggiore è la necessità di avere amici. Eppure, spesso la paura dell’ignoto o i cambiamenti che stiamo attraversando interferiscono con la nostra capacità di continuare le amicizie di un tempo.

A seguito della demenza ci saranno dei cambiamenti, ma aspetti importanti di un’amicizia perdureranno.

cOSA È UnA VeRA AMIcIZIA?

“È più facile affrontare la demenza nel caso di qualcuno che assistiamo se, invece di stare adesso a rimpiangere quanto ormai non è più realizzabile, apprezziamo in pieno quello che lui o lei effettivamente è” (Crisp, 2000, pag.12)

4 Capire e Educare

• A good friend accepts you as you are (is non-judgemental)

• A good friend listens

• A good friend is there for you

• You can share things with a good friend that you might not share with others

• Good friends respect each other as equals

We can probably count on one hand our really good friendships and the qualities, such as those above, that make them so important to us. The need for these close and special friendships does not diminish because a disease process occurs. In fact, the chances are that this is when we need our friends most. Yet, often the fear of the unknown, or the changes that we see, interfere with our ability to continue with the friendship as we knew it.

Changes will occur as a result of dementia, but important elements of the friendship still remain.

WhaT makES a gOOD fRIEND?

“It is easier to cope with dementia in someone for whom we care if we give full value to the person that they are now rather than fretting endlessly over what is no longer possible” (Crisp, 2000, p12)


QUAndO UnA PeRSOnA AMIcA e’ dIAGnOSTIcATA cOn LA deMenZA

‘Mi stressa moltissimo; siamo amici da molto tempo.’ Uno dei miei amici mi ha detto che non sapeva in che cosa la demenza veramente consiste, non conosceva i sintomi della malattia o come la malattia potrebbe progredire. Un altro ha parlato di un sentimento di perdita: ’Non saprei come essere di aiuto’.

Anche per la persona con la demenza i sentimenti sono molto sconvolgenti. Può infatti provare una sensazione di:

• Perdita• Tristezza• Confusione• Ansietà• Imbarazzo• Paura• Frustrazione• Rabbia• Paranoia

Qualsiasi delle sensazioni menzionate sopra sono parte normale di qualsiasi rapporto interpersonale e può mettere alla prova i rapporti tra amici. Però, se la tua amicizia è stata buona, sentirai la mancanza nella tua vita di una persona tua amica e più avanti potresti rimpiangere di non esserti tenuto in contatto.

Amici di persone che vivono con la demenza dicono di sentirsi “orribilmente scioccati”, quando sono stati informati della diagnosi riguardante il loro amico, oppure che “avevamo sospettato che c’era qualcosa che non andava”.

Capire e Educare 5

WhEN a fRIEND IS DIagNOSED WITh DEmENTIa

‘It stressed me a lot; we’ve been friends for such a long time.’ One friend said they did not really know what dementia meant, did not know the symptoms of the disease or how it would progress. Another expressed feeling at a loss: ‘I don’t know how to help’.

Feelings are powerful for the person with dementia too. They may experience:• Loss• Sadness• Confusion• Anxiety• Embarrassment• Fear• Frustration• Anger • Paranoia

Any of the above feelings is a normal part of any relationship and can test the connection between friends. However, if you’ve had a good friendship, you’ll miss having your friend in your life and later on you might regret not having kept in touch.

Friends of people living with dementia have reported feeling, ‘terribly shocked’ to learn of their friend’s diagnosis or that they, ‘suspected something was wrong’.


FATTI SULLA deMenZA

• ‘Demenza’ è un termine generico che descrive la perdita di memoria, ragionamento, capacità di rapporti sociali e di cose che potrebbero essere considerate come normali reazioni emotive.

• Ogni persona con la demenza è del tutto unica e il progresso della demenza è differente in ogni singolo caso.

• La demenza è una malattia che si sviluppa progressivamente ed è irreversibile.

• Il rischio aumenta con l’età ma NON è cosa che necessariamente avviene con l’invecchiamento. È più frequente a partire dai 65 anni (1 su 4 individui che hanno 85 o più anni hanno la demenza) ma può colpire anche coloro che hanno 30, 40 o 50 o più anni.

• Il morbo di Alzheimer è il tipo più comune di demenza e rappresenta tra il 50% e il 70% dei casi.

• Altri tipi di demenza includono la demenza vascolare, la degenerazione lombare frontotemporale, la malattia a corpi di Lewy e la demenza correlata all’alcolismo (sindrome di Korsakoff).

• Per la gran parte dei tipi di demenza non ci sono cure; però, si è visto che nel caso di qualche individuo certi farmaci e trattamenti alternativi alleviano particolari sintomi.

• Ci sono servizi di supporto per persone con la demenza, i loro familiari e amici. Questo supporto può fare una differenza positiva nella qualità di vita per chi vive con la demenza.

6 Capire e Educare

DEmENTIa faCTS

• Dementia is a broad term which describes a loss of memory, intellect, social skills and what could be considered normal emotional reactions.

• Every person with dementia is unique and the progression of dementia will be different for everyone.

• Dementia is a disease process that is progressive and irreversible.

• Risk increases with age but is NOT a part of normal ageing. It is more common at 65 years and over (1 in 4 people aged 85+ have dementia) but it can also affect those in their 30s, 40s and 50s.

• Alzheimer’s disease is the most common form of dementia and accounts for between 50% and 70% of cases.

• Other dementias include vascular dementia, fronto-temporal lobar degeneration, Lewy body disease and alcohol-related dementia (Korsakoff’s syndrome).

• There is no cure for most forms of dementia; however, medications and some alternative treatments have been found to relieve certain symptoms for some people.

• Support is available for the person with dementia, their families and friends. This support can make a positive difference to the quality of life of those living with dementia.


SeGnALI e SInTOMI cHeSPeSSO RIVeLAnO LA deMenZA

Possono includere cambiamenti rispetto a

Esempio

MEMORIA non essere capace di ricordare avvenimenti o informazioni recenti

LINGUAGGIO difficoltà nel trovare termini per descrivere o dare un nome a cose

CAPACITÀ DI ORIENTAMENTO VISUO-SPAZIALE

difficoltà nel trovare la strada per andare a località ben note quali il negozio che frequenta normalmente

PROGRAMMAZIONE incapace di organizzarsi per cose come la preparazione della lista delle spese

SEQUENZIAMENTO difficoltà nell’eseguire attività in una specifica sequenza, quale ad esempio preparare una tazza di tè o vestirsi

CONOSCENZA essere capace di ricordare e utilizzare note conoscenze quali il contare i soldi

EMOZIONI parere meno interessato/a e di non essere in contatto, oppure mostrarsi più ansioso/a del solito

DISCERNIMENTO essere sinceramente inconsapevole di quanto sta facendo e delle conseguenze, nonostante che sia veramente evidente il contrario

“Non possiamo cancellare questi sintomi, ma possiamo ridurne le conseguenze e contribuire a rendere la loro vita più dignitosa” (Crisp, 2000, pag.8)

Capire e Educare 7

COmmON SIgNS aND SympTOmS Of DEmENTIa

These may include changes to

Example

MEMORY not being able to recall recent events or information

LANGUAGE problems finding the words to describe or name things

VISUO-SPATIAL SKILLS

difficulty finding the way to familiar places like the local shop

PLANNING being unable to organise tasks such as making a shopping list

SEQUENCING difficulty doing things in a particular order, such as making a cup of tea or getting dressed

KNOWLEDGE being unable to recall and apply stored knowledge like how to count money

EMOTIONS appearing to be less interested and connected, or perhaps more anxious

INSIGHT being honestly unaware of their own behaviour and its consequences, despite clear evidence to the contrary

“We cannot abolish their symptoms, but we can lessen the effects and help to make their life more worth living” (Crisp, 2000, p8)


SIMOn e BRAdLeY‘Circa tre anni fa ho incominciato a notare nel suo comportamento cambiamenti che erano piuttosto inspiegabili. Nel nostro gruppo sociale saltava fuori con qualcosa del tutto estranea da quanto si stava parlando, come se fosse stato in un mondo differente.

La diagnosi di demenza lombare frontotemporale ha spiegato il suo comportamento, le sue dimenticanze e il suo stato di confusione. Ha appena poco più di 40 anni, e perciò siamo scioccati.

All’inizio stava ancora a casa e io ho fatto quanto ho sempre fatto; venivo per un caffè e una chiacchierata. Adesso sta in una casa di cura e io ci vado il più che posso per fare una partita a carte – nella versione del gioco secondo Simon – oppure facciamo una passeggiata. Simon, la persona e il mio amico, esiste ancora.’

8 Capire e Educare

SImON aND BRaDlEy‘About three years ago I began to notice changes in him that were hard to explain. In our social group he would come out with something totally off the topic, as though he was not tuned in properly.

The diagnosis of fronto-temporal lobe dementia explained his behaviour, the forgetfulness and confusion. He’s only in his early 40s, so it was a shock.

At first, while he was still at home, I did what we had always done; dropped in for a coffee and a chat. Now he is in the nursing home I go as often as I can manage and we play cards – Simon’s version of the game – or we go for a walk. Simon the person, my friend, is still there.’


cOSe cHe VAL LA PenA RIcORdARe

“A lui o lei può semplicemente significare che sei lì amichevolmente presente, e al tempo stesso che vicendevolmente state prestando attenzione ai vostri mutui rapporti e che reagite come richiesto nelle circostanze.” (Crisp, 2000, pag.8)

(Bell & Troxell, 2002, A Dignified Life, pag.20, 95).

• Chi vive con la demenza si sforza in tutti i modi di dare un significato al suo mondo, di risolvere la confusione e di affrontarne i sintomi.

• Essere preparati a ‘camminare un miglio nelle sue scarpe’ aiuterà a superare il suo rifiuto e a essere accettati.

• Non prendertela personalmente per sbagli e confusioni dovuti al fatto che l’individuo ha perso la memoria.

• Sensazioni di confusione, dolore e perdita, e perfino di rabbia, sono sensazioni di solito causate dalla demenza.

• Lascia che la tua amicizia continui a essere un rapporto cordiale senza quegli scontri emotivi che possono caratterizzare rapporti tra familiari.

• Ricordati che, in un momento come questo, quello di cui si ha bisogno è di avere una persona amica su cui si può veramente contare.

• Quando possibile, continua a presentarti come un cordiale amico della persona amata o di cui ti prendi cura.

• Può essere che il tuo amico o amica non si ricordi il tuo nome ma si ricorderà che sei una persona gradita.

Capire e Educare 9

hElpfUl ThINgS TO REmEmBER

“It can simply mean being there for them as a friendly presence, still giving attention to and responding to each other.” (Crisp, 2000, p8)

(Bell & Troxell, 2002, A Dignified Life, pp20, 95).

• People living with dementia are working very hard to make sense of their world, to see through the confusion and deal with their symptoms.

• Being prepared to ‘walk a mile in their shoes’ will help overcome denial and gain acceptance.

• Don’t take personally mistakes and mix ups due to a person’s memory loss.

• Feelings of confusion, grief and loss, and even anger, are normal feelings caused by dementia.

• Let your friendship remain a relaxed relationship without the emotional overtones of family interactions.

• Remind yourself that what a person needs at this time is a really good friend.

• Be, when possible, a friendly visitor to the person’s loved one or carer.

• Your friend may forget your name but they will remember that they like you.


QUAndO AVVenGOnO deI cAMBIAMenTI

• Un amico che vive con la demenza potrebbe non ricordare esperienze e interessi che voi due avete goduto assieme. Però, nonostante la demenza, la parte essenziale della personalità caratteristica della persona amica continua a sopravvivere.

• Concentrati su come l’individuo è al momento presente e rispetta quello che sta attraversando.

• Ricordati che stare in contatto con altri aiuta a mantenere un senso di identità e dignità. Come ti comporti con una persona può richiamarle alla mente il suo posto nella tua vita e l’importanza che questo ruolo svolge nei tuoi riguardi.

• Anche se con il passare del tempo i rapporti tra te e il tuo amico o la tua amica possono cambiare, le basi principali dei vostri comuni interessi possono continuare.

• Il trovarsi semplicemente con un amico o un’amica fa piacere semplicemente perché il trovarsi assieme è familiare e consolante. Potresti scoprire che, col passare del tempo, l’amico o amica con la demenza ha bisogno di essere incoraggiato/a tramite un semplice contatto fisico.

• Anche se i tuoi rapporti con l’amico a amica non sono stati fisicamente affettuosi, potresti trovare anche un semplice contatto fisico - quale il tenersi per mano o abbracciarsi – può risultare importante.

(Crisp, 2000, pag.5)

10 Capire e Educare

WhEN ThINgS ChaNgE

• A friend living with dementia may forget some of the shared experiences and interests you have both enjoyed. But, despite dementia, the essential part of the person survives.

• Focus on the person they are now and respect what they are dealing with.

• Remember that contact with others helps maintain a sense of identity and worth. How you behave towards a person can be a powerful reminder to the person of their role in your life and the value of that role to you.

• While your interactions with your friend may change over time, the essentials of the interests you shared can survive.

• Simply being with a friend is a pleasure because of their familiar, comforting presence. You may find that, more and more, the friend living with dementia needs the reassurance of human contact.

• Even if your relationship with your friend was not physically demonstrative, you may find that gentle touch – holding hands, linking arms, or a hug – becomes more important.

(Crisp, 2000, p5)


cOMUnIcAZIOne e cOnTATTI

Man mano che la demenza progredisce, la capacità di esprimersi verbalmente e la varietà di vocaboli possono diminuire, ma non il desiderio di comunicare con altri. Si continua a voler capire e a voler essere compresi. Puoi continuare la conversazione anche se ti pare che sia a senso unico.

Il tuo amico o amica può dimenticare i particolati di eventi recenti, o anche lo stesso evento. Questo non è una manifestazione di indifferenza o che la cosa è senza significato; è semplicemente una delle principali conseguenze della demenza.

Ricorrendo ad appropriati suggerimenti e richiami puoi aiutare il tuo amico o amica a ricordare questi eventi senza che si senta stupido o stupida o che sforzi eccessivamente la sua memoria.

Per esempio:

‘Ieri mi è veramente piaciuto il giro in macchina lungo il lago.’

‘Sto proprio aspettando la visita che Giovanni ci farà stasera.’

‘La cosa è stata così carina che la tua nipotina Sara ha fatto per te questa cartolina.’

La comunicazione è importante per preservare la nostra identità e tenerci in contatto tra noi. Quanto giornalmente condividiamo tra noi può essere relativamente di poca importanza. Quello che conta è il ruolo svolto da questi scambi interpersonali nel tenerci in contatto tra noi.

Capire e Educare 11

COmmUNICaTION aND CONNECTION

Language skills and vocabulary can diminish as dementia progresses but the desire to communicate does not. People continue to want to understand and be understood. You can keep the communication going even when it feels one-sided.

Your friend may forget details of recent events, or the event itself. This is not an indication of indifference or lack of significance; it is simply one of the major impacts of dementia.

By using prompts, you can help your friend recall these events without making them feel stupid or by focussing on their memory.

For example:

‘I really enjoyed our drive around the lake yesterday.’

‘I am looking forward to John’s visit this evening.’

‘It was so lovely that your granddaughter Sarah made this card for you.’

Communication is essential for maintaining our identity and connecting us to others. The content of our everyday exchanges may be relatively unimportant. What counts is their role in connecting us together.


cOSA FARe e cOSA nOn FARe PeR cOMUnIcARe cOn SUcceSSO

Cosa fare per comunicare con successo:

• Usa un linguaggio che è semplice

• Ripeti più volte quello che stai dicendo

• Fa domande o affermazioni una alla volta

• Usa un linguaggio che è positivo (per esempio: ‘Godiamoci questo momento’)

• Assumiti il ruolo principale, riempi gli spazi di memoria vuoti, ma non comandare

• Usa il tempo in modo adatto per quanto riguarda il ritmo di conversazione adottato dal tuo amico o amica, stando attento/a a eventuali segni di stanchezza

• Ricorri ad arguzie

• Ricordati che il linguaggio del corpo e la comunicazione non verbale (ad esempio il tono della tua voce) divengono ancor più importanti quando diminuisce il linguaggio

Cosa non fare per comunicare con successo:

• Non prendere letteralmente quanto ti è stato detto

• Non offrire troppe possibilità di scelta

• Non metterti a discutere o litigare

• Non rivolgerti a lui o lei come se fosse stupido/a o ignorante

• Non parlare di lui o lei come se non fosse presente

• Non fare domande che richiedono troppi ricordi di cose passate

• Non dare informazioni troppo in anticipo.

I seguenti principi fondamentali per comunicare con successo funzionano.

12 Capire e Educare

DO’S aND DON’TS fOR gOOD COmmUNICaTION

Do’s for good communication:

• Keep language simple

• Use repetition

• Ask one question or make one statement at a time

• Use positive language (for example, ‘let’s enjoy the moment’)

• Do most of the work, help fill in blanks but don’t take over

• Use good timing by matching your conversational pace to your friend’s and be alert to signs of fatigue

• Use humour

• Remember body language and non-verbal communication (for example your tone of voice) become even more important when language diminishes.

Don’ts for good communication:

• Don’t take the person literally

• Don’t offer too many choices

• Don’t argue or confront

• Don’t talk down to the person

• Don’t talk about the person as if they were not there

• Don’t ask questions that require remembering too much

• Don’t give information too far in advance.

The following basics of good communication do work.


InTeReSSI

Piacere – che ambedue siete contenti di passare del; tempo assieme.

Presenza – che prova concretamene che tu desideri essere con lui o lei.

Partecipazione – che, per quanto possibile, ambedue partecipate attivamente

L’arte di continuare a coltivare certi interessi non consiste in quello che si fa; consiste nel realizzarli assieme. Continuare a realizzare quanto ci interessa aiuta ognuno a sentirsi produttivo e capace di contribuire.

Ricordati che:

• Gli interessi non hanno limiti.• Possono collegarsi a certi hobby di un tempo e a competenze particolari di

quando si lavorava.• Qualcuno, che noi consideriamo come incapace di ritornare a lavorare, in

realtà a volte riesce a farlo.• Può durare per solo cinque minuti.• Le attività dovrebbero essere intraprese volontariamente.• La persona amica dovrebbe essere adulta.• Attività che coinvolgono adulti e bambini possono avere successo.• È necessario che le attività siano iniziate da qualcun altro.• Quelle che stimolano i sensi sono piacevoli.

E un’altra cosa da tenere presente:

• A volte, in realtà anche il non fare niente assieme può essere come se si facesse qualcosa.

Ci sono 3 P quando si passa del tempo assieme:

Capire e Educare 13

2

3

1

INTERESTS

Pleasure – that you both enjoy the time.

Presence – that you show you want to be with the person.

Participation – that you both get involved as much as possible.

The art of maintaining interests is not what is done; it is in the doing together. Maintaining interests helps everyone feel productive and able to contribute.

Remember that:

• Interests are everywhere.• They can tap into past hobbies and skills from working lives.• Those we think will never work sometimes do.• They may only last five minutes.• Activities should be voluntary.• They should be adult in nature.• Ones that include young adults and children may work well• Activities need to be initiated by others.• Those that stimulate the senses bring pleasure.

And another thing to keep in mind:

• Doing nothing together can actually be doing something.

There are 3 P’s when spending time together:


2

3

1

14 Capire e Educare


dIFFeRenTI LIVeLLI dI PARTecIPAZIOne

Solo perché una persona con la demenza non può fare indipendentemente cose che era solita fare non significa che non è più interessata a farle. Sarà ancora capace di prendervi parte.

Qui sotto c’è un esempio di come un interesse piacevole e semplice, quale la confezione di biscotti, comporta un ruolo per tutti, dalla persona che può completare da sola tutta l’operazione fino alla persona che può stare semplicemente a osservare e ascoltare.

Io posso iniziare, programmare e completare ogni necessario passoCapace di decidere il tipo di biscotti, capace di programmare, comprare gli

ingredienti, attenermi alle istruzioni, preparare e cucinare i biscottiPosso fare tutto se qualcuno prepara il necessario

Capace di fare i biscotti quando gli ingredienti sono stati preparati e la ricetta è spiegata da qualcun altro

Posso fare solo qualcosa di quanto richiestoPosso misurare, mischiare oppure dare forma ai biscotti a seconda

delle mie abilitàPosso fare tutto se qualcuno mi mostra come farlo

Capace di ripetere, un passo alla volta, quanto suggeritomi e con aiuto

Posso osservare e monitorareCapace di dirti che parrebbe che i biscotti siano

OK e di sentire suonare l’orologio del fornoPosso parlarne

Capace di parlare delle mie esperienze nel fare biscotti

In grado di dare il mio parereCapace di assaggiare i biscotti

Capace di osservare e di essere presente

Capace di osservare e ascoltare mentre

stai facendo i biscotti

(Adapted from Bell & Troxell, 2001, The Best Friends Staff, pag.204)

Quando si fanno dei biscotti:

Capire e Educare 15

DIffERENT lEvElS Of paRTICIpaTION

Just because a person living with dementia cannot do things as independently as they once did does not mean they are not interested in doing these things. They will still be able to play a part.

Here is an example where a simple, pleasurable interest such as making biscuits includes a role for everyone, from the person who can do the whole activity by themselves to the person who can simply watch and listen.

I can initiate, plan and complete all aspectsAble to decide on kind of biscuits, able to plan, buy ingredients, can follow

the recipe and successfully prepare and cook the biscuitsI can do it all if someone sets it up

Able to make the biscuits once the ingredients are set out and recipe is explained by another person

I can do some part of itCan either measure, mix, or shape biscuits depending on ability

I can do it if someone shows meAble to repeat one step with prompting and help

I can watch and monitorAble to tell you if the biscuits look right,

listen for the oven clock to ringI can talk about it

Able to talk about own experiences of making biscuits

I can critiqueAble to taste biscuitsI can watch and beAble to watch and listen while you

make the biscuits

(Adapted from Bell & Troxell, 2001, The Best Friends Staff, p204)

Making biscuits:


MAMMA e LOUISe‘Louise, da molti anni amica di mamma, mi ha detto che si sentiva imbarazzata quando veniva a farle visita, poiché non capiva se mia mamma realmente la riconosceva. La mamma aveva la demenza a uno stato alquanto avanzato. Pareva che per lo più non fosse in grado di riconoscere le persone e non poteva comunicare verbalmente.

Una delle cose piacevoli per mamma e Louise era l’andare assieme in crociera e rivivere i loro viaggi. Ho suggerito a Louise di venire di mattina per una breve visita e di portare con sé alcuni attraenti dépliant turistici. La mamma ha veramente goduto di tutto cuore questa visita. Sorrideva e indicava le foto. Tutto questo è stato per me di sollievo dato che la loro amicizia era per ambedue parte centrale della loro vita.’

16 Capire e Educare

mUm aND lOUISE‘Mum’s oldest friend, Louise, told me she felt awkward when visiting as she had no idea if Mum actually knew her anymore. Mum had quite advanced dementia. She was showing little recognition and could not communicate verbally.

One of the things Mum and Louise had enjoyed doing was going on a cruise together and re-living their travels. I suggested to Louise that she try a short, morning visit and take in a few interesting travel brochures. Mum really enjoyed this visit. She smiled and pointed at the pictures. It was a great relief as the friendship was a central part of both their lives.’


InTeReSSI dA cOndIVIdeRecOn IL TUO AMIcO O AMIcA

Fate un giro in macchina Sedetevi su una panchina nel parco Andate a una funzione religiosa Mangiate un gelato Fate una partita di golf Andate a un mercatino all’aperto Andate a visitare un amico comune Prendete una tazza di caffè in un quieto bar State seduti alla veranda Osservate gli uccelli Portate a spasso il cane Guardate fotografie di un tempo Insieme

leggete il giornale Insieme piegate il bucato Seminate dei fiori

o delle piante Visitate una galleria d’arte Giocate a pallone

Fate una tazza di tè Selezionate monete oppure francobolli

Spremete arance per fare del succo fresco Fate e scrivete

cartoline Guardate la TV Ascoltate alla radio la partita di cricket

Suonate e cantate Ricordate cose passate Rispondete assieme ad

un indovinello facile o eseguite un semplice puzzle Cantate inni e

canzoni che preferite Recitate poesie Con carta vetrata lucidate un

pezzo di legno Godetevi un massaggio Rimettete ordine in un cassetto

Pettinatevi vicendevolmente Insieme cucinate un BBQ Visitate una serra

Cucinate dei biscotti Innaffiate i fiori

Fate un collage di foto

Giocate assieme ad un nipotino…

Capire e Educare 17

INTERESTS TO ExpERIENCE WITh yOUR fRIEND

Go for a drive Sit in the park Attend a religious service Eat an ice cream Practice golf at a driving range Go to a small outdoor market Visit a mutual friend Have a coffee in a quiet cafe Sit on the veranda Watch the birds Walk the dog Look at photos

Read the newspaper together Fold the washing

Plant seeds Visit a quiet gallery Kick a ball Make a

cup of tea Sort coins or stamps Squeeze oranges to

make fresh juice Make and write cards Watch TV Listen

to the cricket on the radio Play music and sing Reminisce

Do a simple quiz or puzzle together Sing favourite hymns

and songs Recite poetry Hand sand a piece of wood Enjoy a

massage Tidy up a drawer Brush each other’s hair Cook a BBQ together

Visit the nursery Bake biscuits Watertheflowers

Make a collage from cut out pictures

Play with a grandchild together ...


SUGGeRIMeNTI PeROTTeNeRe IL MASSIMOdALLA TUA VISITA

• Stai calmo, comportarti come nomalmente ed evita di presentarti esageratemene allegro.

• Tienti pronto a cambiare atteggiamento – le cose potrebbero svolgersi non come previsto.

• Accetta che potrebbe essere che sia tu a iniziare la conversazione e le cose da fare.

• Porta con te qualcosa che potete condividere.

• Quando visiti, attieniti ad una particolare routine: saluta e presentati.

• Quando vai via, chiedi se puoi ritornare a visitarlo o visitarla, sorridi e saluta con la mano.

• Non affrettare le cose. Potrebbe essere che il tuo amico o amica abbia bisogno di tempo per capire chi sei e perché ti trovi lì.

• Ricordati che il silenzio non è necessariamente qualcosa di negativo.

• Scegli un posto quieto e familiare e passa da una cosa all’altra una alla volta.

• Se possibile, e auspicabile, visita l’amico o amica con regolarità, anche se fosse solo per poco tempo.

• Anche se non si ricorda la tua precedente visita, in quell’occasione è stata lo stesso motivo di soddisfazione.

• Non incolparti: è possibile che alcune visite ti lascino triste.

18 Capire e Educare

TIpS fOR makINg ThE mOST Of yOUR vISIT

• Be relaxed, be yourself and avoid forced cheerfulness.

• Have a flexible attitude – things may not go to plan.

• Accept that you may have to initiate conversation and things to do.

• Take something with you to share.

• Establish a visiting routine: say hello and introduce yourself. • As you leave ask if you may visit again, smile and wave.

• Don’t rush things. Your friend may need time to register who you are and why you are there.

• Remember that silence is not necessarily a negative thing. • Choose a quiet, familiar location and introduce one thing at a time. • If possible, and desirable, visit with some regularity, even for a brief time. • While your last visit may not be remembered, it was enjoyed at the time. • Be kind to yourself; it’s possible some visits may leave you feeling sad.


SOnYA e cLAIRe‘Nella mia vita professionale lei è una persona molto importante . E siamo anche molto amiche. Adesso la mia ammirazione per lei viene anche dal vedere come lei affronta la sua malattia. Continuiamo ad essere amiche e continuo ad avere un enorme rispetto per lei. Per la mia prossima visita cercherò di portare qualcosa da leggerle, perché ha sempre avuto una mente inquisitiva e una passione per libri e di scoprire cose nuove. È qualcosa che continuiamo a condividere.’

Capire e Educare 19

SONya aND ClaIRE‘She is the most important person in my professional life. And we are good friends as well. Now my admiration for her also comes from watching her cope with this disease. We still share a friendship and I still respect her enormously. I’m going to try taking something to read to her on my next visit because she has always had such a curious mind, a great love of books and discovery. It is something we continue to share.’


“Non posso cambiare la persona con la demenza ma posso cambiare come

io mi comporto con lei”

20 Capire e Educare

‘‘I can’t change the person with dementia but I can change my response”



BIBLIOGRAFIA

Alzheimer Scotland, Lochaber Branch (2003) I'll Get By with a Little Help from My Friends: Informazioni per amici di persone con la demenza. Alzheimer Scotland.

Bell, V. & Troxell, D. (1997) The Best Friends Approach to Alzheimer's Care. Health Professionals Press: Baltimore.USA.

Bell, V. & Troxell, D. (2001) The Best Friends Staff: Building a culture of care in Alzheimer's programs. Health Professionals Press: Baltimore, USA.

Bell. V. & Troxell. D. (2002) A Dignified Life: The best friends approach to Alzheimer's care, a guide for family carers. Health Communications: Deerfield Beach, USA.

Bezant, E. & Eaves, P. (2006) Stolen Moments. Writing to Inspire: Quinns Rocks,WA 6030.

Crisp, J. (2000) Keeping in Touch with Someone who has Alzheimer's. Ausmed Publications: Melbourne.

NOTA: Tutte le risorse elencate sopra possono essere consultate alla Biblioteca di Alzheimer’s Australia della tua zona.

This booklet has been adapted from the Friends and Companions workshop - a project undertaken by Alzheimer’s Australia Vic which was generously supported with funding from a Trust.

We would like to acknowledge the following people who contributeed to the development of this book: Linda Gordon, Denise Wissman, Kath Harper, and those friends of the project who shared their stories with us. Names and other identifying personal details have been changed.

Disclaimer:This booklet is for information purposes. The booklet does not purport to provide medical advice. Alzheimer’s Australia and its employees are not liable for any error or omission in the information provided.

© Lynton Crabb Photography: photos p1, 2, 5, 14, 19 Other photos: istockphoto

ISBN 978 1 921570 42 1



REFERENCES

Uso linguaggio positivo e incoraggiante 1 2 3 4 5

Cerco fare cose nuove 1 2 3 4 5

Ricorro a facezie 1 2 3 4 5

Non correggo o non sto a discutere 1 2 3 4 5

Ho pazienza e mi adatto alla situazione 1 2 3 4 5

Non faccio domande cui non può rispondere 1 2 3 4 5

Sono ottimista 1 2 3 4 5

Ascolto con molta attenzione 1 2 3 4 5

Lascio che parli dei suoi sentimenti 1 2 3 4 5

Elogio e congratulo 1 2 3 4 5

Sono affettuoso/a e compassionevole 1 2 3 4 5

Tratto il mio amico/a come persona adulta 1 2 3 4 5

Ricorro al buon senso 1 2 3 4 5

Uso routine familiari e visito regolarmente 1 2 3 4 5

Conosco risorse e servizi di sostegno 1 2 3 4 5

Sei veramente un amico o un’amica di qualcuno che vive con la demenza?Compila questo modulo di autovalutazione e vedi in che modo potresti migliorare i rapporti con il tuo amico o la tua amica.

1 Non realmente buono/a fino a 5 Amico/a veramente buono/a

(Bell & Troxell, 2002, A Dignified Life, pag. 152).


























1800 100 500




RIGUARDO AALZHEIMER’S AUSTRALIA

Alzheimer’s Australia è la principale organizzazione che nazionalmente rappresenta tutte le persone con demenza, i loro familiari e accompagnatori (carer). Miriamo ad una società che è realmente impegnata nella prevenzione della demenza mentre al tempo stesso cerchiamo di dare importanza e sostegno a chi ha la demenza.

Alzheimer’s Australia provvede informazioni, sostegno, patrocinio, e servizi come anche programmi diretti a migliorare la vita di chi ha la demenza.

Alzheimer’s Australia parla a favore di chi ha la demenza, i suoi familiari e accompagnatori (carer) e incoraggia persone negli stadi iniziali di demenza, i suoi familiari e accompagnatori a riunire assieme le loro voci ed esperienze e prendere un ruolo attivo nell’avanzare la loro causa.

Per maggiori informazioni sui servizi e per sapere come puoi esserci di aiuto visita il sito web fightdementia.org.au oppure telefona al Telefono Amico della National Dementia Helpline 1800 100 500


TELEFONO AMICO NAZIONALE (HELPLINE) PER LA DEMENZAAn Australian Government Initiative

1800 100 500

o tramite ilServizio Traduttori e Interpreti

131 450

























1800 100 500




Documents

GLI AMICI SONO IMPORTANTI - Dementia Australiavera. amicizia? 4 Quando una persona amica è diagnosticata con la demenza 5 Fatti sulla demenza 6 Segnali e sintomi che spesso rivelano