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Filière SSR et lésions médullaires : version courte Mars 2015 - Coordinations SSR RA 1 oordinations SSR Rhône- Alpes Le SSR dans la filière des lésés médullaires, paraplégiques, tétraplégiques, syndrome de la queue de cheval en région Rhône Alpes. Données 2013 Version courte Mars 2015 Coordination SSR Rhône Alpes Pr Paul Calmels - Coordinations SSR Rhône-Réadaptation Lyon et Saint Etienne, Dr Chloé Tarnaud, médecin de santé publique - Coordination régionale SSR, Valérie Dreux Coordination Rhône Réadaptation, Anne-Sophie Danguin ARS Rhône-Alpes, avec la collaboration de l'ensemble des coordinations territoriales Rhône-Alpes et de l’ARS Rhône-Alpes

h ô lpes - Centre Hospitalier Universitaire de Saint-Étienne · accident vasculaire, myélite inflammatoire ou infectieuse, tumeur primaire) ou chronique et d’évolution lente

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Filière SSR et lésions médullaires : version courte – Mars 2015 - Coordinations SSR RA 1

oordinations

SSRRhône-Alpes

Le SSR dans la filière des lésés médullaires,

paraplégiques, tétraplégiques, syndrome de la queue

de cheval en région Rhône Alpes.

Données 2013

Version courte

Mars 2015

Coordination SSR Rhône – Alpes Pr Paul Calmels - Coordinations SSR Rhône-Réadaptation Lyon et Saint Etienne, Dr Chloé

Tarnaud, médecin de santé publique - Coordination régionale SSR, Valérie Dreux

Coordination Rhône Réadaptation, Anne-Sophie Danguin – ARS Rhône-Alpes, avec la

collaboration de l'ensemble des coordinations territoriales Rhône-Alpes et de l’ARS

Rhône-Alpes

Filière SSR et lésions médullaires : version courte – Mars 2015 - Coordinations SSR RA 2

Sommaire

I. INTRODUCTION ......................................................................................................... 3 I.1 Définition clinique des lésions médullaires ............................................................ 3 I.2 Organisation de la filière des lésions médullaires traumatiques ............................. 4

II. OBJECTIFS .................................................................................................................. 5 III. PMSI MCO ................................................................................................................ 6

III.1 Méthodes ............................................................................................................. 6 III.2 Résultats .............................................................................................................. 7

IV. PMSI SSR .................................................................................................................. 9

IV.1 Méthodes ............................................................................................................. 9 IV.2 Résultats .............................................................................................................. 9

V. Données ViaTrajectoire ............................................................................................... 12

VI. SYNTHESE ET PRECONISATIONS ..................................................................... 15

Avertissement :

Il s’agit de la version courte du document : la méthode, les résultats et les données par

établissements sont détaillées dans la version longue.

Filière SSR et lésions médullaires : version courte – Mars 2015 - Coordinations SSR RA 3

I. INTRODUCTION

I.1 Définition clinique des lésions médullaires

Les atteintes médullaires sont classées en deux groupes selon leur origine1 : traumatique et

non traumatique, incluant les maladies tumorales, inflammatoires, infectieuses et

dégénératives. On parle généralement de blessure médullaire lorsque l’origine est traumatique et

de lésion médullaire lorsque la cause n’est pas traumatique. Il s’agit de lésions complètes ou

incomplètes de la moelle épinière ou de la queue de cheval, laissant des séquelles significatives et

persistantes et entrainant une paraplégie, une tétraplégie ou un syndrome de la queue de cheval.

Lésion médullaire traumatique : le plus souvent le mécanisme traumatique crée une instabilité de

la colonne vertébrale à la suite d’une fracture/luxation avec une lésion ligamentaire ou discale.

Parfois la lésion médullaire est la conséquence d’une contusion, sans instabilité.

Lésion médullaire non traumatique : les principales étiologies sont :

- Lésion médullaire ischémique ou hémorragique (malformation artério-veineuse, embolie,

post-exérèse d’anévrisme de l’aorte abdominale) ;

- Lésion médullaire infectieuse (abcès épidural, discite) ;

- Lésion médullaire inflammatoire ;

- Lésion médullaire consécutive à une tumeur maligne primitive ou secondaire (tumeurs

médullaires malignes, métastases, envahissement médullaire) ;

- Compression médullaire lente (myélopathie cervicale ou canal lombaire étroit).

A ces situations d’atteinte médullaire, sont parfois rattachées sur le plan clinique des

affections entrainant une atteinte neurologique de type paraplégie ou tétraplégie, mais

d’étiologie centrale ou périphérique :

- Affection neurologique chronique évolutive type sclérose en plaques (SEP) et sclérose latérale

amyotrophique (SLA) ;

- Maladie génétique héréditaire (type amyotrophie spinale…) ;

- Myopathies ;

- Infirmité motrice cérébrale – syndrome de Little ;

- et toute autre lésion du système nerveux central (tétraparésie et paralysie cérébrale, anoxie

cérébrale, AVC) – ou du système nerveux périphérique (neuropathie diffuse de diverses étiologies,

neuropathies de réanimation,…) laissant des séquelles significatives et persistantes et entrainant

une paraplégie ou une tétraplégie.

Remarque : les lésions médullaires non traumatiques peuvent être de survenue aigue (ex. :

accident vasculaire, myélite inflammatoire ou infectieuse, tumeur primaire) ou chronique et

d’évolution lente (ex. : sténose canalaire, tumeur secondaire, myélite).

La paraplégie et la tétraplégie sont à l’origine d’un tableau de déficiences multi-systémiques

2 :

déficiences sensitives et motrices, neuro-urologiques, neuro-digestives, neuro-sexuelles, trophicité

vasculaire et tissulaire musculo-cutanée, neuro-végétatives du système cardio vasculaire, neuro-

respiratoires, neuro-orthopédiques et spasticité, douleurs nociceptives et douleurs neuropathiques,

déminéralisation osseuse sous lésionnelles et fractures. Ce tableau de déficiences multi-systèmes,

source d’une grande morbidité potentielle impose une organisation sanitaire spécifique.

1 Lésions médullaires traumatiques et non-traumatiques : analyse comparative des caractéristiques et de l’organisation

des soins et services de réadaptation au Québec - Février 2013, Jean-Marie Moutquin, ETMIS 2013; Vol. 9 : No 1 2 Parcours de soins en médecine physique et de réadaptation (MPR) : « le patient après lésion médullaire », Thierry

Albert in Annals of physical and rehabilitation medicine, Vol. 55 n° 6 (septembre 2012)

Filière SSR et lésions médullaires : version courte – Mars 2015 - Coordinations SSR RA 4

I.2 Organisation de la filière des lésions médullaires traumatiques

Le « parcours de soins en MPR pour les patients après lésion médullaire »

3 détaille l’organisation

de la prise en charge des médullaires traumatiques. L’objectif global de la prise en charge est

d’aboutir à l’initiation d’un projet de santé et de vie, précoce, individualisé et basé sur 3 grands

principes :

1. La prévention et le traitement des déficiences et des complications médicales dès les premiers

jours et qui doit être poursuivi toute la vie durant grâce à un suivi spécialisé.

2. La rééducation et la réadaptation pour permettre une récupération neurologique et une

indépendance fonctionnelle optimale.

3. Une réinsertion sociale et professionnelle.

Les différentes phases de la prise en charge y sont détaillées selon la hauteur de la lésion

médullaire en 5 catégories : tétraplégies hautes ventilées (C1- C3), tétraplégies hautes (C4-C6),

tétraplégies basses (C7-C8), paraplégies hautes (T1-T9) et paraplégies basses (T10-S5).

La prise en charge de ces patients impose des programmes de soins et de réadaptation spécifiques

et ce, du jour du traumatisme jusqu’au suivi tout au long de la vie du blessé. Les pré-requis en sont

de traiter au moins 20 à 25 nouveaux patients/an. L’organisation nationale recommandée par

l’Académie de Médecine est d’un à deux centres aigus par région, articulés avec 2 à 3 centres de

MPR neurologique de recours par région.

De façon générale, l’ensemble des maillons suivants sont nécessaires :

Remarque : cette filière peut également répondre aux autres étiologies de lésions médullaires, en

adaptant les séquences de soins.

En MCO : services de neurochirurgie, de réanimation, de neurologie experts régionaux

pour la phase aiguë :

Un avis précoce d’un médecin de MPR durant la phase chirurgicale ou médicale de court

séjour est nécessaire pour évoquer avec l’équipe soignante et le patient et/ou sa famille le projet

thérapeutique, évaluer la sévérité de l’atteinte et son évolution précoce, prévenir les complications

du décubitus, initier certaines mesures de rééducation et de prévention du handicap, et orienter le

patient vers un service de SSR neurologique adapté (SRPR ou MPR neurologique référent ou de

relais).

Tous les patients lésés médullaires ont besoin d’un accès rapide au SSR depuis le MCO et ce

quelle que soit l’étiologie et l’âge car il existe un risque de complications.

En SSR : SRPR, MPR neurologiques, ou polyvalent/ PAP selon l’âge et environnement

médical et social

Un séjour initial dans un SSR de référence médullaire (ou SSR neurologique expérimenté) en

post-aigu est nécessaire pour une phase de rééducation et une phase de réadaptation (lien

avec médico-social et proximité lieu de vie). Un passage en SRPR pour les lésions médullaires de

niveau élevé permet une stabilisation de l’état médical et est le plus souvent nécessaire (troubles

respiratoires ou fonctions vitales).

La rééducation en post-aigu doit être le plus précoce possible en fonction de la stabilité de

l’état clinique (état cardio-vasculaire, respiratoire, cutané, infectieux, orthopédique…).

La prise en charge en SSR neurologique est recommandée en raison de la complexité de prise en

charge, même pour des lésions basses (troubles de continence, troubles sexuels, risques précoces et

instabilité, suivi spécialisé, ..). Ces séjours sont souvent longs, surtout pour les patients victimes de

lésions traumatiques. La phase de réadaptation pour réinsertion sociale et professionnelle est

particulièrement importante pour les traumatiques, car il s’agit de patients jeunes.

3 Parcours de soins en médecine physique et de réadaptation (MPR) : « le patient après lésion médullaire », Thierry

Albert in Annals of physical and rehabilitation medicine, Vol. 55 n° 6 (septembre 2012)

Filière SSR et lésions médullaires : version courte – Mars 2015 - Coordinations SSR RA 5

Remarque : pour certains patients âgés, un SSR-PAP peut-être indiqué (dans ce cas, le recours à

un spécialiste MPR est recommandé).

Le médecin MPR peut prévoir une éventuelle réorientation (ou orientation d’emblée) de

proximité en fonction du domicile du patient auprès d’un SSR relais neurologique, polyvalent ou

PAP, en fonction de l’état de déficience du patient, du projet établi et du souhait du patient, et

prenant en compte les critères de relais proposés selon le niveau lésionnel.

Suivi à distance

Un suivi au long cours dans un SSR de référence médullaire ou SSR MPR neurologique de

relais est nécessaire pour une phase de réinduction de réadaptation et de prise en charge des

complications, nécessitant des compétences médicales et techniques spécifiques. Ce suivi peut être

réalisé en HTP et / ou en consultation. Ce suivi SSR doit également intégrer l’ensemble des

ressources complémentaires nécessaires pour ce type de pathologie : centre de la douleur, neuro-

urologie, appareillage, traitement de la spasticité, chirurgie plastique, médico-social, etc… Pour

cela, le SSR doit fonctionner au sein d’un réseau de structures complémentaires (MCO, libéral,

etc…) (éventuellement sous forme de convention) offrant les compétences médicales,

paramédicales et techniques exigées par le suivi à long terme.

A domicile, une prise en charge en SSIAD peut être nécessaire, ou même par un SAMSAH, selon

le niveau lésionnel et/ou en cas de problématique psycho-sociale complexe.

En région Rhône-Alpes, il existe 3 filières complètes de prise en charge des médullaires

traumatiques autour de centres SSR de référence : les HCL hôpital Henry Gabrielle sur le TS

Centre, la Clinique du Grésivaudan sur le TS Est et le CHU de St Etienne sur le TS Ouest.

II. OBJECTIFS

L’objectif de cette étude est d’analyser la prise en charge des patients atteints d’une lésion

médullaire dans le champ spécifique du SSR : identifier quels sont les besoins de SSR et

l’activité réelle en SSR. L’analyse est globale et concerne à la fois les blessés médullaires traumatiques et leurs

complications à distance, mais aussi les lésés médullaires non traumatiques, de survenue

aigue ou non.

L’ensemble des formes cliniques de tétraplégie, paraplégie et syndrome de la queue de cheval

d’origine centrale ou périphérique a été étudié. En effet, l’ensemble de ces patients peut

présenter un retentissement physiologique, clinique, fonctionnel et psychologique, source de

handicap majeur nécessitant un suivi rééducatif ou d’entretien et des bilans de compétences

spécifiques aussi bien en neurologie, neurochirurgie et SSR spécialisés, indépendamment des

étiologies.

L’évaluation du SSR dans la filière des lésés médullaires comporte les éléments suivants :

Au niveau du MCO : identifier l’activité des MCO et estimer le besoin de SSR pour les

lésions médullaires avec un focus sur les traumatiques : o Identification des principaux MCO, séjours longs et taux d’accès au SSR (et HAD)

(données PMSI) ;

o Fluidité de la filière MCO-SSR : besoin non couvert, délai d’admission, situations

bloquantes (données ViaTrajectoire).

Au niveau du SSR : identifier l’activité SSR produite pour les lésions médullaires, avec

un focus sur les traumatiques :

o Identification des principaux SSR et séjours longs (données PMSI).

L’analyse territoriale du fonctionnement de la prise en charge des lésés médullaires par les

coordinations SSR.

Seule la filière pour les patients adultes a été analysée. La spécificité des enfants fera partie d’un

travail d’analyse spécifique pédiatrique.

Filière SSR et lésions médullaires : version courte – Mars 2015 - Coordinations SSR RA 6

Deux sources de données, PMSI et ViaTrajectoire, ont été utilisées pour évaluer la filière.

III. PMSI MCO Identifier l’activité MCO et estimer le besoin de SSR pour les lésions médullaires.

III.1 Méthodes

Le besoin de SSR pour les patients lésés médullaires a été estimé à partir des séjours PMSI MCO

2013, en distinguant les séjours des blessés médullaires traumatiques des autres étiologies.

Les séjours MCO pour lésion médullaire ont été identifiés à partir de codes CIM-X4

correspondant soit aux symptômes de compression médullaire (paraplégie, tétraplégie ou

syndrome de la queue de cheval), soit à la mention d’une « myélopathie ». L’analyse des codes

CIM-X a permis de distinguer les grandes étiologies des lésions médullaires :

- lésions médullaires traumatiques ;

- sclérose en plaque (SEP) ou autre affections démyélinisantes ;

- sclérose latérale amyotrophique (SLA) ;

- polynévrites (inflammatoires et autres : toxique, alcoolique, infectieux, diabète…) ou

myopathies ;

- myélopathies inflammatoires et infectieuses ;

- myélopathies vasculaires ;

- rétrécissement du canal médullaire, atteinte de disques intervertébraux avec myélopathie

spondylarthroses, tassements vertébraux non classés ailleurs et spondylolisthésis ;

- tumeur maligne primitive, secondaire ou à évolution imprévisible, chimiothérapie, tumeur

bénigne des méninges, nerfs crâniens et moelle épinière, ou avec un code de pathologies

dont le libellé inclut des pathologies tumorales ;

- atteintes centrales (encéphalopathies anoxiques, AVC, traumatismes, infectieux, arrêt

cardiaque…) ;

- atteintes congénitales et héréditaires (paralysie cérébrale, syndrome d'Arnold-Chiari,

paraplégie spastique héréditaire, spina bifida, neuropathie héréditaire motrice et

sensorielle,…).

Les taux d’accès au SSR et HAD dans les 7 jours suivant la sortie MCO ont été calculés à

partir du chaînage des bases PMSI MCO, SSR et HAD. Les variabilités de prise en charge des

établissements, notamment en termes de gravité, peuvent faire varier les taux d’accès SSR / HAD.

Par exemple, le taux d’accès sera d’autant plus faible que les décès sont fréquents. Pour tenir

compte de ces différences, les taux d’accès en SSR et HAD ont été calculés après exclusion des

décès (mode de sortie) et des transferts immédiats MCO-MCO (par le chaînage)5.

4 Tous les séjours MCO avec un de ces codes présent en motif d’hospitalisation (diagnostic principal : DP) ou diagnostic

associé (DAS) ont été inclus, pour tenir compte des variabilités de codage (par exemple, suite à un traumatisme

médullaire, le motif d’hospitalisation peut-être le traumatisme, ou la paraplégie). 5 et après exclusion des séjours avec un code retour en erreur pour le numéro anonyme dans l’un des 7 premiers champs.

Filière SSR et lésions médullaires : version courte – Mars 2015 - Coordinations SSR RA 7

III.2 Résultats

L’ensemble des séjours MCO pour lésion médullaire (toutes étiologies)

En 2013, 3 119 séjours MCO pour lésions médullaires ont été identifiés pour des patients

résidant en région Rhône-Alpes, dont 142 traumatiques aigus (tableau 1). *Lecture du tableau 1 (1

ère ligne) : 550 séjours MCO pour lésés médullaires en lien avec un cancer / tumeur

bénigne des méninges/ SNC, correspondant à 436 patients. 25% de ces séjours ont concerné des patients ≥

75 ans. 135 séjours (25%) ont duré plus de 30 jours en MCO, avec une DMS de 24.5 jours (hors transferts

MCO-MCO. 21% sont décédés et 91 ont été transférés en MCO. Dans les 7 jours suivant la sortie du MCO,

105 ont été transférés en SSR et 43 en HAD, soit des taux d’accès de 31% en SSR et 13% en HAD (hors

décès et transferts MCO).

Les principales étiologies sont les cancers et tumeurs bénignes (18% des séjours), les

rétrécissements du canal médullaire, atteinte de disques intervertébraux, spondylarthroses (13%),

les SEP (9%) et les polynévrites et myopathies (6%). Les séjours pour blessés médullaires aigus

représentent 5% des séjours. Les séjours non affectés à une étiologie (n=1 162, soit 37% des

séjours) concernent en partie les complications pulmonaires, rénales, cutanées, etc…

Les séjours pour lésés médullaires concernent des patients jeunes (âge moyen : 59 ans,

78% < 75 ans). Les séjours longs (dépassant 30 jours) ont représenté 502 séjours, soit 16%.

Le taux d’accès au SSR6 est de 33%, avec de fortes variations selon les étiologies. Les

traumatiques aigus ont le plus fort taux d’accès au SSR (69%) ; puis ce sont les atteintes centrales

(AVC, traumatismes…) et les myélopathies vasculaires (58%). On note l’importance des transferts

en HAD pour le cancer (13%), les complications (8%) et les SEP (6%).

Ces résultats sont comparables avec les 3 003 séjours de l’année 2012.

Tableau 1 : PMSI MCO 2013 : Séjours MCO pour lésions médullaires

Nb

patients

Séjours MCO Chaînage SSR et HAD

Etiologies et motifs de prise

en charge des séjours pour

atteinte médullaire Nb séjours N (% col)

≥75 ans % ligne

≥30 jours N %ligne

DMS hors trsft

MCO Décès % ligne

Trsft MCO

N

Transfert SSR

N tx accès

Transfert HAD

N tx accès

Cancer/tumeurs bénignes des

méninges et du SNC

436 550 (18%) 25% 135 25% 24.5 21% 91 105 31% 43 13%

Rétrécissement du canal

médullaire, atteinte d’un

disque, spondylarthrose

382 418 (13%) 31% 23 6% 12.1 2% 15 157 41% 1 0%

SEP et autres affections

démyélinisantes

227 282 (9%) 7% 36 13% 18.2 1% 10 57 21% 15 6%

Polynévrites (inflammatoires,

autre) et myopathies(4)

151 172 (6%) 22% 52 30% 30.0 10% 12 70 50% 1 1%

Traumatique aigu 129 142 (5%) 23% 28 20% 22.3 9% 23 66 69% 2 2%

Origine centrale

(cortex, tronc) : AVC, trauma,

infectieux, anoxie,…

92 96 (3%) 31% 33 34% 35.6 25% 6 38 58% 2 3%

Atteinte congénitale,

héréditaire

82 93 (3%) 2% 7 8% 13.4 2% 3 24 27% 2 2%

Myélopathies inflammatoires

et infectieuses

64 76 (2%) 20% 31 41% 40.3 8% 10 35 58% 4 7%

SLA 60 75 (2%) 31% 15 20% 18.1 15% 9 7 13% 9 16%

Myélopathies vasculaires 51 53 (2%) 34% 10 19% 19.4 8% 4 26 58% 1 2%

Complications (autre

étiologie)

916 1 162

(37%)

21% 132 11% 17.2 4% 64 264 25% 85 8%

Total 2 475 3 119

(100%)

22% 502 16% 19.8 8% 247 849 33% 165 6%

6 Transferts SSR/HAD : dans les 7 jours suivants la sortie du MCO. Taux d’accès calculés hors décès et transferts

immédiats MCO-MCO

Filière SSR et lésions médullaires : version courte – Mars 2015 - Coordinations SSR RA 8

Six principaux établissements MCO assurent 57% des séjours médullaires - toutes étiologies :

- HCL : 814 séjours (26% de la région)

- CHU de Grenoble : 375 séjours (12% de la région)

- CHU St-Etienne : 237 séjours (8% de la région)

- CH Chambéry : 137 séjours (4% de la région)

- CH Annecy-Genevois : 118 séjours (4% de la région)

- CH Valence : 104 séjours (3% de la région)

Les traumatisés médullaires en MCO

En 2013, 142 séjours MCO pour traumatisés médullaires aigus ont été identifiés pour des

résidents rhônalpins, correspondant à 129 patients (certains établissements assurent la prise en

charge initiale, puis transfèrent les patients dans un autre MCO7). Les lésions correspondent à des

tétraplégies (33%), paraplégies (46%) et des syndromes de la queue de cheval (6%)8. L’âge moyen

est de 54 ans (77% âgés < 75 ans). La DMS en MCO est de 22.3 jours (hors transferts MCO-

MCO), avec un maximum de 32 jours pour les tétraplégiques.

Le taux d’accès au SSR dans les 7 jours suivant la sortie du MCO est de 69% (hors décès et

transferts en MCO).

Ces données sont relativement stables depuis 2012.

Les principaux établissements sont :

TS Centre : o Les HCL : 1

er producteur de la région (44 séjours : 31% de la région) (+5 séjours pour

résidents hors région), répartis sur l’hôpital Neurologique principalement, mais aussi sur

l’hôpital Edouard Herriot et l’hôpital Lyon-Sud. Les SSR d’aval sont essentiellement

représentés par les HCL (n=10/14) et Iris (n=2/14) (Grésivaudan : n=1, CRF Divio-Dijon :

n=1).

Remarque : sur les HCL, plusieurs séjours par patients ont été comptabilisés (56 séjours pour

50 patients, en lien avec des transferts MCO-MCO), pouvant expliquer la DMS plus courte et

le taux d’accès au SSR inférieur aux autres territoires.

TS Est :

o CHU de Grenoble, 2ème

producteur (25 séjours : 18% de la région) et un nombre élevé de

séjours pour résidents hors région (15 séjours). Le taux d’accès au SSR est de 77%,

essentiellement vers la Clinique du Grésivaudan (n=6/16), le reste étant réparti sur le SSR du

CHU de Grenoble (n=2/16), Les Granges (n=2/16) et 6 autres SSR (St Pierre d’Albigny,

Domaine de Saint Alban, HCL, CH Tullins, CH Belley, CRF St Vincent de Paul).

o Les CH d’Annecy et de Chambéry (14 séjours : 10% de la région) (+ 7 pour résidents hors

région). Les séjours du CH d’Annecy pour ces patients ont tous été suivis de SSR,

essentiellement vers le Mt Veyrier (n=5/8) (Grésivaudan : 1, Sancellemoz : 1, Domaine St

Alban : 1). Sur les 6 séjours du CH de Chambéry, 3 ont été transférés en MCO, et 2 en SSR (1

au Zander, et 1 au CH de Belley).

TS Ouest : o Le CHU de Saint Etienne, 3

ème producteur (23 séjours : 12% de la région) avec 77% d’accès

au SSR : essentiellement sur le SSR du CHU de St Etienne (n=5/14), Les Baumes (n=3/14), le

reste étant réparti sur 6 SSR (HCL, les Massues, Iris Saint-Priest, CMA, Grésivaudan, et les

Hôpitaux Drome Nord).

TS Sud : o Le CH de Valence (8 séjours : 6% de la région) : 3 séjours avec accès au SSR : Centre

Propara (Montpellier), les Hôpitaux Drome Nord, et Les Baumes.

7 C’est le cas de l’hôpital Neurologique des HCL qui a pris en charge 6 patients issus des HCL, 1 patient des HDN-

Romans et un patient qui était hospitalisé hors région. Le CHU de Saint Etienne a également pris en charge 3 patients

issus de Valence et 1 patient de CH des Vals d’Ardèche. Enfin, le CH de Chambéry a pris en charge 1 patient qui était

hospitalisé sur Moutier. 8 15% avec une atteinte non précisée

Filière SSR et lésions médullaires : version courte – Mars 2015 - Coordinations SSR RA 9

IV. PMSI SSR Identifier l’activité SSR produite pour les lésions médullaires.

IV.1 Méthodes

Les séjours SSR pour lésés médullaires ont été sélectionnés dans la base PMSI SSR 2013. De

façon analogue au PMSI MCO, les séjours SSR pour lésion médullaire ont été identifiés à

partir de codes CIM-X correspondant soit aux symptômes de compression médullaire

(paraplégie, tétraplégie ou syndrome de la queue de cheval), soit à la mention d’une

« myélopathie ». De même, les journées ont été regroupées selon les principales étiologies de prise

en charge.

L’ensemble de la production SSR pour ces patients est ainsi prise en compte, du 1er séjour

dans l’histoire de la maladie, jusqu’aux séjours à distance pour la prise en charge des complications

chroniques ou autre évènement intercurrent pour ces patients.

IV.2 Résultats

L’ensemble des séjours SSR médullaires (toutes étiologies)

Les établissements SSR de la région Rhône-Alpes ont réalisé 2 170 séjours en hospitalisation

complète (HC) et 973 en hospitalisation à temps partiel (HTP) pour lésés médullaires, soit

3.4% de l’ensemble de la production en 2013.

Les principaux motifs de prise en charge sont les traumatisés médullaires (24%), les atteintes

centrales (18%) et les SEP (12%) (tableau 2). Les cancers et tumeurs bénignes ont représenté 5%

des journées SSR HC et les complications (et autres étiologies) : 21%. *Lecture du tableau 2 (1

ère ligne) : Les séjours pour traumatisés médullaires ont représenté 248 séjours en

HTP et 453 séjours SSR HC. Pour ces derniers, la DMS était de 68.2 jours, et 32% des séjours ont dépassé

60 jours en SSR. Ils ont représenté 23 737 journées HC, dont 61% pour des tétraplégiques, 59% pour des

patients < 50 ans et 5% pour des patients ≥ 75 ans. 71% concernaient des patients avec une dépendance

physique ≥ 12/16.

Globalement, l’activité SSR pour lésés médullaires concerne des patients jeunes (âge moyen :

54 ans, 11% de journées≥75 ans) avec une dépendance physique élevée (67%≥12/16). Il s’agit

de séjours longs : DMS de 53 jours, atteignant 64 jours pour les tétraplégiques. 461 séjours ont

dépassé 60 jours en SSR (23% de séjours). Selon les modes de sortie, 77% des séjours SSR HC

sont rentrés au domicile et 16% ont été transférés en MCO.

Les données sont stables depuis 2012.

Remarque : pour le total de l’activité SSR adulte HC : DMS = 34,3 jours, 12% de séjours ≥ 60

jours, 55% des journées pour des patients ≥75 ans et 32% avec une dépendance ≥ 12/16.

Les blessés médullaires Les blessés médullaires représentent la première étiologie de lésion médullaire prise en charge en

SSR (24% des journées HC). Pour ces blessés médullaires, la DMS est de 68 jours et 132 séjours

ont dépassé 60 jours en SSR (32%). L’activité des SSR en HC concerne des patients

particulièrement jeunes (59% < 50 ans), majoritairement tétraplégique (61%) avec une dépendance

physique majeure (71%≥12/16). L’HTP représente une activité relativement importante (248

séjours et 1 954 journées).

Filière SSR et lésions médullaires : version courte – Mars 2015 - Coordinations SSR RA 10

Tableau 2 : PMSI SSR 2013 : Motifs de prise en charge en SSR Rhône-Alpes pour atteinte médullaire

Séjours HC HTP Description des journées HC

Principales étiologies (1) HC N

DMS (3)

≥60J(3)

N % ligne

Journée

s HTP N

Journées HC N (% col)

Tétra % ligne

<50 ans % ligne

≥75

ans % ligne

Dép.

phy≥12 % ligne

Traumatisme (2) 453 68,2 132 32% 1 954 23 737 (24%) 61% 59% 5% 71%

Origine centrale

(cortex, tronc) : AVC,

trauma, infectieux, anoxie,…

174 91.4 57 43% 501 17 634 (18%) 86% 59% 4% 89%

SEP et autres affections

démyélinisantes

388 37,1 27 7% 781 11 779 (12%) 55% 30% 3% 68%

Rétrécissement du canal

médullaire, atteinte disque

169 48,0 44 28% 1 378 7 575 (8%) 37% 15% 20% 47%

Cancer /tumeurs bénignes des

méninges et du SNC

141 38.4 28 21% 666 5 035 (5%) 27% 29% 14% 55%

Polynévrites inflammatoires

(et autres), et myopathies

118 54,4 28 25% 749 4 933 (5%) 78% 23% 17% 45%

Atteinte congénitale,

héréditaire

112 24,5 13 12% 483 2 400 (2%) 46% 53% 8% 56%

Myélopathie vasculaire 46 47,2 11 26% 171 2 112 (2%) 23% 39% 11% 40%

Myélopathies inflammatoires

et infectieuses

43 57,4 11 28% 156 2 046 (2%) 41% 16% 7% 65%

SLA 32 26,9 1 3% 202 851 (1%) 94% 7% 8% 89%

Autre étiologie, ou

complications(4)

494 55,0 109 24% 4 194 20 521 (21%) 35% 20% 22% 63%

Total 2 170 52,8 461 23% 11 235 98 623 (100%) 55% 39% 11% 67%

(1) Répartition basée sur le 1er RHA

(2) Pas forcément en lien avec un traumatisme aigu

(3) Uniquement pour les séjours terminés : n= 2 012 séjours. Calcul basé sur la différence entre la date d’entrée et de

sortie du SSR : inclut les permissions.

(4) Essentiellement des séjours sans affection étiologique, et escarres.

De nombreux établissements ont une activité médullaire, avec une spécificité variable d’un

établissement à l’autre. Globalement chaque BH compte 2 principaux SSR producteurs (au moins

1000 journées en hospitalisation complète, toutes étiologies), à l’exception du TS Centre qui

concentre un nombre plus important d’acteurs et des spécialisations marquées et du BH de

Montélimar qui ne compte qu’un seul acteur :

TS Centre :

- Les HCL Lyon-Sud, dont fait partie Henry Gabrielle (et le SSR gériatrique de Lyon

Sud) (13 473 journées HC : 14% de la région) sont les 1ers producteurs de la région avec

une activité essentiellement tournée sur les traumatiques jeunes. Les HCL-Lyon-Sud recrutent

des patients résidents du TS (75%) et des patients domiciliés sur le BH de Villefranche (47

séjours HC/HTP : 8%), hors région (44 séjours : 7% : essentiellement issus de Saône et Loire et

du Jura), Saint-Etienne (12 séjours : 2%), Bourg-en-Bresse (10 séjours). Le recrutement s’étend

également sur les BH de Haute-Savoie (9 séjours), Montélimar (9 séjours), Valence (8 séjours)

et Chambéry (6 séjours).

- Le Centre Iris Saint-Priest (3 495 journées HC : 4% de la région) a une activité importante,

essentiellement pour les traumatiques et les complications, pour des patients plus âgés.

- Le CH de Vienne, 4ème

producteur du TS Centre (2 219 journées HC : 2% de la région), avec

une activité pour les atteintes de disques intervertébraux/rétrécissements du canal, les lésions

d’origine centrale et les complications, pour des patients âgés et très dépendants, et des durées

de séjours élevées.

TS Est :

- BH Haute Savoie : les 2 principaux acteurs sont le Sancellemoz (3 604 journées HC : 4% de la

région) et le Mont Veyrier (3 495 journées HC : 3% de la région), avec tous deux une activité

« généraliste » pour les médullaires, avec une spécificité du Mont Veyrier pour les traumatisés

médullaires.

Filière SSR et lésions médullaires : version courte – Mars 2015 - Coordinations SSR RA 11

- BH Grenoble : L’activité des 2 principaux SSR est nettement délimitée, avec la Clinique du

Grésivaudan, 1er producteur du TS (7 562 journées HC : 8% de la région), et une orientation

quasi-exclusive pour les traumatisés médullaires (durées de séjours très longues), alors que

l’activité du CHU de Grenoble est plus « généraliste » pour les médullaires. La Clinique du

Grésivaudan recrute des patients du TS Est : BH de Grenoble (58%), Haute-Savoie (44 séjours :

15%) et Chambéry (34 séjours ; 12%), mais aussi du TS Centre (19 séjours : 7%) et du BH de

Valence (14 séjours).

- BH Chambéry : L’activité du BH est bien délimitée, avec le Domaine de St Alban (1 994

journées HC : 2% de la région), 1er producteur du BH, pour les traumatisés et les lésions

d’origine centrale, et le CH d’Aix les Bains (1 229 journées HC : 1% de la région), pour

SEP/SLA et les polynévrites/myélopathies.

TS Nord : L’ensemble de l’activité du TS est réalisé sur le BH de Bourg-en-Bresse par les

centres de l’Orcet-Mangini, avec une activité « généraliste » pour les médullaires.

TS Ouest : Le CHU de Saint Etienne, 1er

producteur du TS (8 401 journées HC : 9% de la

région) a une activité essentiellement pour les traumatismes. Son recrutement concerne avant

tout les résidents du BH (76%) et des patients domiciliés en Haute-Loire (28 séjours HC: 17%)

[Remarque : quelques séjours pour des résidents des BH de Montélimar (n=3) et Roanne

(n=6)].

TS Sud : La production médullaire du TS est répartie sur 3 établissements avec chacun une

activité « généraliste » pour les médullaires : les Baumes, les hôpitaux Drôme Nord –site de St

Vallier et CHARME (Vals les Bains) qui se distingue par une part d’activité relativement élevée

pour les origines tumorales.

Ces données d’activité par établissement sont stables depuis 2012.

Remarque : Certains établissements SSR apparaissent comme producteurs pour les médullaires au

travers de leur activité très spécialisée. C’est le cas du Centre Germaine Revel (8 821 journées :

9% de la région) qui a une activité quasi-exclusive pour les SEP. Les CH de Rumilly et le CH du

Chambon-Feugerolles apparaissent au travers de leurs séjours EV/EPR (lésions d’origine

centrale).

Filière SSR et lésions médullaires : version courte – Mars 2015 - Coordinations SSR RA 12

Les séjours SSR pour traumatismes médullaires

On compte 6 principaux établissements répartis sur la région :

TS Centre :

- Les HCL sont les 2èmes producteurs de la région (Lyon-Sud : 5 872 journées HC : 24% de la

région et l’hôpital Neurologique : 890 journées HC : 4% de la région). Leur activité est

concentrée essentiellement sur les tétraplégiques jeunes.

- L’activité d’Iris Saint-Priest (1 794 journées HC : 5% de la région) concerne des patients plus

âgés et paraplégiques (56%).

TS Est : La Clinique du Grésivaudan - 1er producteur de la région (6 170 journées

HC : 26% de la région) et le Mont Veyrier (1 244 journées HC : 8% de la région) ont un peu plus

de la moitié de leur activité pour des tétraplégiques, avec des durées de séjours très élevées.

TS Nord : L’Orcet et Mangini (total de 1 283 journées HC : 5% de la région).

TS Ouest : Le CHU de Saint Etienne, 3ème

producteur de la région (1 818 journées HC :

8% de la région), a une activité essentiellement pour les tétraplégiques jeunes.

TS Sud : Les Baumes (1 357 journées HC : 6% de la région) ont une activité

essentiellement pour les paraplégiques jeunes.

Plus de la moitié des séjours longs (≥ 60 jours) de blessés médullaires traumatiques de la

région sont à la charge de la Clinique du Grésivaudan (n=35), des HCL-Lyon Sud (Henry

Gabrielle) (n=28), et dans une moindre mesure du CHU de St Etienne (n=12).

Les SSR lyonnais prennent en charge les patients de toute la région, et en particulier la quasi-

totalité des résidents du BH de Villefranche, ainsi que 13% des résidents hors région. Les SSR

lyonnais représentent également un acteur important pour les résidents des bassins de Roanne et

Montélimar. Les SSR lyonnais et du BH de Saint-Etienne prennent en charge un nombre important

de patients résidant hors région (respectivement 12 et 19% de leurs séjours).

On constate un taux de fuite hors région de 8% (167 séjours) pour les résidents rhônalpins

avec lésions médullaires (toutes étiologies) (dont 5 séjours sur les HCL René Sabran à Hyères).

Ce taux de fuite hors région est important pour les résidents des bassins de Grenoble

(15% de fuite : essentiellement vers le Centre Dr Bouffard-Vercelli : 15 séjours et L’Eau-Vive

(Alpes de Haute Provence) : 6 séjours) mais surtout Montélimar (33% de fuite :

essentiellement vers le Centre Propara à Montpellier : 25 séjours et le CHU de Nîmes : 5

séjours).

Pour les blessés traumatiques, le taux de fuite hors région est de 11% (52 séjours hors

région) : les patients sont allés au Centre Dr Bouffard-Vercelli à Cerbères (Pyrénées

Orientales) (n=26 séjours), au Centre Propara (n=6 séjours), à l’HIA Percy (n=3 séjours),

essentiellement.

V. Données ViaTrajectoire

Identifier les besoins de soins d’aval à partir du MCO vers SSR et de SSR à SSR

Les données VT concernent toutes les prescriptions pour la sous-famille de pathologie « lésions

médullaires».

Prescriptions par les MCO

Sur l’année 2013, les établissements MCO de la région Rhône-Alpes ont réalisé 253

prescriptions pour lésions médullaires correspondant à un « vrai besoin de SSR », dont 77

pour des traumatiques (30%).

Le nombre de prescription a augmenté depuis 2012 (+ 47), essentiellement pour les pathologies

médullaires non traumatiques.

Filière SSR et lésions médullaires : version courte – Mars 2015 - Coordinations SSR RA 13

208 prescriptions (82%) correspondaient à des lésions stables :

- Pathologies médullaires aiguës ou subaiguës non traumatiques, sans défaillance

respiratoire (n=115) : nette augmentation depuis 2012 : +29 ;

- Complications de la chirurgie du rachis (n= 42) ;

- Paraplégie traumatique sans défaillance respiratoire (n=35) ;

- Tétraplégie ou paraplégie ancienne (n=16).

Les 45 prescriptions pour lésions médullaires instables correspondaient essentiellement aux lésions

traumatiques :

- Tétraplégie ou paraplégie traumatique récente instable (n=28) ;

- Tétraplégie ou paraplégie avec traumatismes associés ou complications chirurgicales (n=8) ;

- Tétraplégie ou paraplégie traumatique avec défaillance respiratoire (n=5) ;

- Pathologies médullaires aiguës ou subaiguës, non traumatiques, avec défaillance ou risque

respiratoire (n=4).

Un tiers des prescriptions concernent des patients âgés de moins de 50 ans. Selon le thésaurus VT,

55% des prescriptions requièrent un SSR neurologique, 27% un SSR polyvalent et 12% un

SSR-PAP.

227 prescriptions ont été suivies d’une admission ViaTrajectoire (226 en SSR et 1 en HAD), soit

un taux d’admission de 90%, auxquels il faut ajouter 13 admissions en établissement non

connecté et 4 admissions en structure médico-sociale.

Le délai moyen d’admission était de 8.5 jours (médiane : 5 jours). Pour 19% des

admissions, plus de 10 jours se sont écoulés entre la date d’admission souhaitée et la date

d’admission réelle. Ces délais allongés sont plus fréquents pour les lésions instables : 32% ont

dépassé 10 jours (11/34), contre 16% pour les lésions médullaires stables (27/167) (p=0.03).

(A titre comparatif, pour les AVC : 20% des prescriptions ont dépassé 10 jours (moyenne= 6.2

jours, médiane : 4 jours)).

70% des admissions ont été réalisées en SSR neurologique, 13% en polyvalent et 11% en SSR

locomoteur (il s’agit essentiellement de structures disposant d’une unité SSR neuro(1)).

81% des admissions qui requéraient un SSR neurologique ont effectivement été admis en SSR

neurologique. Les autres(2) ont été admis en SSR locomoteur (n=11) et SSR polyvalents (n=10)

essentiellement.

Au total, pour synthétiser les difficultés d’accès du MCO au SSR et la fluidité de la filière sur

l’année 2013, 47 prescriptions (19%) ont été en situation de blocage :

- 38 prescriptions ont atteint 10 jours de délais d’attente9 en MCO avant l’admission ;

- 4 prescriptions ont été annulées pour « impossibilité de trouver une place SSR dans un délai

raisonnable » ;

- 3 prescriptions ont été annulées car « l’amélioration du patient a permis son retour à domicile »

avec une date d’annulation ayant dépassé la date d’admission souhaitée d’au moins 7 jours.

Cette situation correspond souvent à des patients qui ont fait un équivalent de séjour SSR au

sein du MCO : ces patients auraient pu bénéficier d’un séjour en SSR ;

- 2 prescriptions ont été annulées à cause du décès du patient (alors que la date de transfert

souhaitée en SSR était dépassée d’une semaine).

Ces situations de blocage reflètent les besoins non couverts et une fluidité altérée pour une

partie de la filière MCO-SSR médullaire.

9 Délai entre la date d’admission souhaitée et la date d’admission réelle

Filière SSR et lésions médullaires : version courte – Mars 2015 - Coordinations SSR RA 14

(A titre comparatif, les situations bloquantes représentent 17% des prescriptions pour les autres

pathologies, et plus spécifiquement : AVC : 25%, et personnes âgées polypathologiques

dépendantes : 18%).

Les principaux établissements MCO prescripteurs sont les HCL dont l’hôpital neurologique, le

CHU de Grenoble, le CHU de Saint Etienne et le CH d’Annecy qui ont réalisé 64% des

prescriptions

Le CHU de St Etienne a cumulé le plus grand nombre de situations de blocage (11),

représentant 23% de ses prescriptions pour blessés médullaires. C’était également le cas en

2012, avec 17 situations bloquantes (39%).

Prescriptions par les SSR

Les SSR ont réalisé 61 prescriptions, dont 23 pour une origine traumatique. Elles correspondent

souvent à des transferts depuis des SRPR vers les SSR neurologiques ou depuis des SSR

neurologiques vers des SSR relais ou de proximité.

Taux de refus

Suite à une demande d’admission pour lésion médullaire, 25% des réponses des SSR Rhône-

Alpes étaient des refus pour un motif lié à l’absence de place (contre 22% pour les autres

pathologies) :

Aucune place disponible, malgré une indication incontestable (n=101 refus) ;

Les soins requis dépassent les possibilités du SSR (n=102 refus).

Le taux de refus est supérieur pour les lésions instables: 33%, contre 23% pour les lésions stables

(p=.047).

Les autres motifs de refus étaient liés à un problème d’orientation ou un problème de rédaction de

la demande, essentiellement pour les motifs suivants :

Le patient relève d’un autre type de prise en charge (n=117 refus) ;

Patient non domicilié sur le territoire de l’unité (n=74 refus).

Filière SSR et lésions médullaires : version courte – Mars 2015 - Coordinations SSR RA 15

VI. SYNTHESE ET PRECONISATIONS

Tous les patients lésés médullaires ont besoin d’un accès rapide au SSR depuis le MCO et ce quelle

que soit l’étiologie et l’âge car il existe un risque de complications.

Un avis précoce d’un médecin de MPR dès le court séjour est nécessaire pour expertise et

orientation adéquate du patient. Cet avis précoce est primordial pour les traumatisés

médullaires, en particulier pour les niveaux hauts. Cette expertise doit être complémentaire de

la demande ViaTrajectoire.

Pour les blessés médullaires, la région Rhône-Alpes dispose de 3 filières complètes autour

d’un centre de référence MCO et SSR :

- les HCL sur le TS Centre (MCO sur l’hôpital Neurologique et SSR sur Henry Gabrielle

(Lyon-Sud) et SRPR sur Neuro). Le SSR des HCL Lyon-Sud recrute les patients du TS

Centre et du BH de Villefranche essentiellement, mais aussi des BH de St-Etienne, Bourg-

en-Bresse, Haute-Savoie, Montélimar, Valence et Chambéry, et de nombreux séjours hors

région : Saône et Loire et Jura.

- le CHU de Grenoble en MCO et la Clinique du Grésivaudan en SSR sur le TS Est. La

Clinique du Grésivaudan recrute les patients sur tout le TS Est mais aussi TS Centre et BH

de Valence.

- le CHU de Saint-Etienne sur le TS Ouest, qui recrute les patients du BH de St-Etienne et

Haute-Loire essentiellement, et aussi de Roanne.

Les centres SSR de références des HCL, de la Clinique du Grésivaudan et des CHU de

Grenoble et de Saint-Etienne assurent une activité de recours régionale (voire hors région),

notamment pour le suivi des patients. Cette activité de recours régionale « embolise » leurs lits

MCO et SSR et altèrent leur fluidité avec de très nombreuses situations bloquantes.

Les patients des TS Centre et des BH de Grenoble, Chambéry et Saint-Etienne disposent

d’un bon taux d’accès au SSR (34 à 36%), mais avec des problèmes de fluidité sur la filière

(nombreux séjours longs en MCO et SSR). Les patients des BH de Haute-Savoie et Roanne

ont un taux d’accès au SSR inférieur (28%).

Pour les patients médullaires des TS Nord et Sud (pas de centre de référence), les prises en

charge sont effectuées en partie hors territoire, avec des difficultés différentes selon le lieu de

résidence des patients :

- Pour le TS Nord, les résidents du BH de Villefranche sont pris en charge sur les HCL

essentiellement et disposent d’un taux d’accès au SSR élevé (42%). Les résidents du BH

de Bourg-en-Bresse restent principalement dans leur bassin, avec un taux d’accès au

SSR inférieur (29%).

- Pour le TS Sud, les résidents du BH de Montélimar sont pris en charge (MCO et SSR) hors

BH et souvent hors région et disposent d’un taux d’accès au SSR élevé (34%). Les

résidents du BH de Valence restent dans leur bassin mais avec un taux d’accès

inférieur (28%).

Actuellement, seule la Clinique du Grésivaudan a développé une filière « post-aval » dans les

SSR neurologiques dits de « relais » qui permet de désengorger une partie des prises en charge. Le

centre de recours assure un suivi en cours de rééducation et à distance pour une expertise sur des

domaines précis (troubles vésico-sphinctériens et sexuels, réanimation des membres supérieurs…),

et un séjour en contact avec d’autres blessés médullaires pour une « émulation par les pairs ». Cette

filière post-aval est effective pour l’instant sur le Voironnais et en Haute Savoie sur le Mont

Veyrier et Sancellemoz. Cette stratégie s’observe par l’aire de recrutement de la Clinique du

Grésivaudan qui couvre une part très importante de patients domiciliés en dehors du BH (42% des

séjours), alors que les aires de recrutement d’Henry Gabrielle et du CHU de St-Etienne couvrent

avant tout leurs résidents (seulement 25% de séjours pour patients hors BH). Pour ces deux centres

Filière SSR et lésions médullaires : version courte – Mars 2015 - Coordinations SSR RA 16

de références, le recrutement hors région est important, en particulier pour le CHU de St-Etienne

(Haute-Loire).

Il est essentiel de développer les filières post-aval au SSR de référence sur l’ensemble de

la région en identifiant les SSR « relais » en particulier sur le BH de Chambéry, le TS Ouest

et le TS Sud. Selon les compétences requises (complications, personnes âgées, SEP, maladies

chroniques), des SSR polyvalents / PAP peuvent également être identifiés. La mise en place de ces

SSR « relais » devrait permettre de fluidifier la filière et l’accès aux centres de références pour le

plus grand nombre, et surtout dans un délai le plus court possible pour une bonne qualité de prise

en charge.

Il est primordial de répertorier et cartographier ces SSR « relais», et les ressources pour

le suivi ambulatoire (consultations MPR, douleur, uro-dynamique, etc…) et les prises en

charge médico-sociales sur la région Rhône-Alpes.

La prise en charge en post-aigu et le suivi à long terme des blessés médullaires traumatiques,

patients jeunes et peu nombreux, est majeure en SSR : ils représentent la principale activité en SSR,

alors que la prise en charge en aigu ne représente que 5% des séjours MCO pour lésion médullaire.

On constate ainsi une disparité d’activité MCO et SSR selon les étiologies des lésions médullaires.

Les patients atteints d’un cancer, et les atteintes du canal médullaire/disques intervertébraux

représentent une part importante des séjours MCO avec lésion médullaire alors qu’ils sont peu

nombreux en SSR. Ces patients nécessitent pourtant une expertise et une prévention des

complications similaire aux traumatiques : ils doivent être intégrés dans la filière des médullaires.

On note sur chaque TS, un ou plusieurs MCO avec une petite activité médullaire et un faible accès

au SSR, qui peut poser la question de l’identification d’une filière pour ces lésés médullaires hors

traumatisme, mais avec un besoin d’expertise médullaire (2 sur le TS Centre, 4 sur le TS Est, 1 sur

le BH de Montélimar et 1 sur le BH de Roanne).

Il est essentiel d’informer les équipes soignantes, en particulier en MCO, sur les

indications SSR et les ressources techniques et médicales pour toutes les étiologies de lésion

médullaires. Les consultations MPR avancées en MCO sont essentielles pour l’orientation

précoce des médullaires. Ces consultations sont assez bien établies pour les traumatiques,

mais il est nécessaire de les diffuser pour l’ensemble des étiologies, notamment par

l’information des médecins MCO impliqués dans la prise en charge du cancer.

Filière SSR et lésions médullaires : version courte – Mars 2015 - Coordinations SSR RA 17

Conclusion

L’accès au SSR pour les lésions médullaires est globalement de 33% sur la région, mais les 3

centres de références SSR de la région sont saturés avec de très nombreux séjours longs en SSR,

entrainant un allongement de la durée de séjour MCO et des difficultés d’accès au SSR sur

certains BH. Les taux d’accès MCO-SSR sont inférieurs pour les BH de Valence (22%),

Haute-Savoie (27%) et Bourg-en-Bresse (26%).

Les HCL-Lyon Sud (Henry Gabrielle) exercent une importante activité de recours pour

leur territoire, le BH de Villefranche et hors région.

La Clinique du Grésivaudan, a développé une filière graduée de prise en charge (HC et

HTP) avec l’aide de SSR « relais » permettant de désengorger partiellement ses lits. Cette

filière reste néanmoins à développer sur tout le territoire et notamment sur la Haute-Savoie

impactée par un plus faible taux d’accès au SSR et des séjours SSR très longs.

Le CHU de St-Etienne a développé sa filière de recours pour son territoire et hors région

essentiellement vers la Haute-Loire.

Préconisation pour l’amélioration de la filière des médullaires

1. Identifier des SSR « relais » pour fluidifier la filière et permettre l’accès des centres de

référence au plus grand nombre, et surtout dans un délai le plus court possible pour une

bonne qualité de prise en charge, avec :

des SSR neurologiques pour le rapprochement de proximité en post-aigu ;

des SSR polyvalents / PAP pour le suivi à distance personnes et les personnes âgées.

Formaliser ces partenariats sous forme de conventions de fonctionnement inter-établissements

2. Identifier et cartographier l’ensemble de l’offre sanitaire (SSR neurologiques de recours

et SSR « relais ») et médico-sociale de prise en charge des lésés médullaires, et en

particulier pour le suivi ambulatoire et en HTP.

3. Informer les professionnels médicaux et paramédicaux sur les filières médullaires : ceux

du court séjour pour une orientation la plus précoce possible et ceux de la ville pour le

suivi : Développer les consultations MPR avancées en court séjour, notamment pour les lésés

médullaires non traumatiques ;

Développer la fonction expertise dans ViaTrajectoire, notamment pour les traumatiques et

les lésions hautes ;

Cibler spécifiquement les 8 MCO identifiés avec une petite activité médullaire non

traumatique mais un très faible accès SSR.

4. Animer la filière médullaire

Mettre en place une animation régionale de la filière médullaire, pour améliorer les

connaissances des filières des différents territoires et homogénéiser les conduites à tenir

pour l’orientation des patients (communication des données d’accès au SSR, diffusion

d’algorithmes, etc…) ;

Suivi annuel du fonctionnement de la filière.

5. Développer les liens avec les autres filières : filières gériatriques pour les patients âgés,

filière AVC pour les formes sévères, filières cancer, etc…