中国血友病联谊会 2006 年工作报告

ANNUAL REPORT 2006

Hemophilia Home of China

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前言前言前言前言

中国血友病联谊会（以下简称：中

国血友之家）是在中国医学科学院血

液病研究所的关怀和支持下于2000年

9 月成立的一个非赢利性全国血友病

病人组织。中国血友之家自成立以来，

一直致力于服务广大血友病患者，提

高中国血友病病人生活质量的工作，

并与世界血友病联盟（WFH）、美国血

友病领导者培训机构、加拿大血友病

协会等国际组织以及国内外血制品厂

商、医疗机构和医学专家保持良好的

合作关系，是世界血友病联盟认可的

中国血友病病人组织。

我国血友病患者的生活状况窘迫，

他们大多无法接受完整的教育，就业

困难，得不到社会医疗保障，是社会

进步过程中的弱势群体。多年来，我

们通过网站、杂志、讲座、联谊会等

各种形式的活动，积极宣传血友病知

识，并向国际组织和药厂争取捐赠药

品，免费发放给全国各地的血友病患

者，特别是农村患者、危重病人、儿

童患者和艾滋病感染的病人。同时我

们还协助医院开展血友病防治工作，

积极开展政府的政策倡导工作，为血

友病病人争取获得医疗和健康权益。

经过中国血友之家六年的不懈奋斗，

在各界人士的共同努力下，现在中国

血友病关怀事业取得了一定的进展，

越来越多的病人得到了正确的知识；

越来越多的医生投入到血友病关怀事

业中；社会对血友病越来越关注；部

分省市在医保政策上对血友病患者给

予优惠……

2006 年，中国血友之家在组织建

设和各地政策倡导方面取得了一些突

破性进展。2006 年 9 月份举行的“中

国血友之家能力建设工作坊”是中国

血友之家里程碑式的活动，它首次将

全国的血友病病人组织代表聚在一起

进行NGO能力建设及组织建设的培训。

会议探讨了血友病团体的组织形式、

管理模式、组织愿景及战略规划等方

面的问题，为今后在全国开展血友病

关怀工作打下了良好的组织基础。

在政策倡导方面，经过中国血友之

家及各地方组织的共同努力，以广州

为首的部分省市在2006年对当地的医

疗保险或救助政策进行补充修改，以

不同形式和不同力度对血友病进行政

策上的照顾，使更多血友病患者受惠。

各地活动各地活动各地活动各地活动

每年的 4 月 17 日是世界血友病日，2006

年世界血友病日的主题是“人人享有治疗

（TREATMENT FOR ALL）”。中国血友之家

及各地的血友病病人组织都会在这一天前

后举行各式各样的活动。另外，在世界献血

者日和世界艾滋病日也会举行相应的活动。

在这些活动中，各地组织向病友、社会及媒

体宣传血友病知识，反映血友病面临的问

题，争取社会及政府的关注。以下是各地活

动的一些简介。

� 北京北京北京北京

4 月 17 日当天，北京血友之家在北京科

伦大厦举行了庆祝世界血友病日活动。近 40

名血友病病友及家属参加了这次活动。北京

协和医院的医生进行了血友病知识讲解。中

国血友之家宣读了致政府的信《呼吁尽快解

决血友病患者药品紧张的问题》，到会病友

纷纷在上面签名表示支持。

4 月 22 日下午，有来自北京、天津的 20

多位血友病患者的父母在北京参加了针对

血友病母亲的心理健康咨询活动。北京红枫

妇女热线的三位心理专家对病友及家属进

行了心理辅导。同时，血友病患者的家属与

心理专家共同就血友病家庭的夫妻关系、如

何教育血友病患儿、如何与配偶一起共渡生

活难关等问题进行了探讨。 此次活动是中国

血友之家首次尝试在心理方面对血友病家

属进行指导

� 广州广州广州广州

2006年 4月 16 日上午，广东省的 60 余

位血友病患者和家属在广州南方医院参加

了“纪念世界血友病日暨家庭护理和治疗培

训”。除了血友病知识讲座和宣传世界血友

病日主题外，广州南方医院血液科的医护人

员还耐心地教 10 余名病友和家属学习了自

我注射技能。

� 天津天津天津天津

2006 年 4 月 12 日，天津市血友病联谊

会举办了 2006 年世界血友病日纪念活动—

“2006 年首届血友病研究论坛”，本次活动

以“让所有血友病患者都得到治疗”为主题，

从多个侧面对血友病防治进行了研讨。参加

论坛的有天津血研所和天津传染病医院专

家。天津地区的血友病患者及其家属 50 余

名参加了本次活动。

� 山东山东山东山东

为庆祝 2006年“世界血友病日”，4 月 16

日，山东省血友联谊会联合菏泽市红十字血

站、菏泽市医学会等单位举办宣传活动，活

动内容充分体现今年“世界血友病日”的主

题“人人享有治疗”。活动期间，高校志愿者

及医务工作人员发放宣传资料 3000 余份。

医务人员对来诊的多位患者进行了免费诊

治。山东省血友病联谊会为患者传授自我注

射和静脉穿刺技术。

4 月 17 日，山东省血友病联谊会还深入

牡丹区吕陵镇梁胡同村，看望了贫困的农村

病友并送去了捐赠的八因子。

4月 23日山东血友及志愿人员在潍坊国

际风筝节放飞了有血友病标志和标语的巨

型风筝，引起市民关注，起到了很好的宣传

血友病的作用。

� 湖南湖南湖南湖南

2006 年 4 月 15 日湖南省各地部分血友

病患者及家属，在湖南省湘雅医院健康教育

中心，隆重召开了血友病知识讲座暨成立湖

南省血友病联谊会。除了血友病和护理知识

讲座外，大会还通过了湖南省血友病联谊会

章程，病友们还在“关于改善湖南省血友病

患者医疗状况的请求”上签字。

� 江苏江苏江苏江苏

4 月 17 日，江苏血友之家联合中国矿

业大学志愿者协会和湖滨计生办三家单位，

在中国矿业大学南湖校区开展“世界血友病

日”纪念活动。通过展板、散发宣传单等方

式让更多的大学生了解血友病、无偿献血、

血液安全、病毒灭活等相关知识。现场招募

了大学生作为江苏省首个血友病知识宣讲

团员，通过以后的血友病专业的培训，面向

社区学校开展相关宣传活动。

� 江西江西江西江西

6 月 14 日是“世界献血者日”。在这特殊

的日子里，江西血友病患者为了向拯救他人

生命的自愿无偿献血者表示最真诚的感谢，

江西省血友病联谊会在南昌国盛广场组织

了以“感谢拯救他人生命的无偿献血者，鼓

励更多的爱心人士加入无偿献血者的行列，

提高血友病在人群中的知名度”为主题的户

外宣传活动。本次活动引起社会强烈反响，

过往行人、社会各界及新闻媒体均表示极为

关注，当晚南昌电视台即给予了现场采访报

道。

� 安徽安徽安徽安徽

安徽省血友病联谊会于 2006年 11月 18

日，在合肥市召开了“血液安全及血友病家

庭护理”论坛。在专家进行讲解后，参会代

表围绕血液安全以及相关知识进行了讨论，

分享了各社团组织在预防和关爱艾滋病、输

血或用血液制品感染者获得赔偿、治疗和关

怀的经验。从血液的采集、供应、生产、临

床使用、政府管理和关怀等方面进行了充分

讨论。与会代表了解了输血和使用血液制品

感染的危害，关注血液安全的重要性，掌握

了保证血液安全的知识。

组织建设组织建设组织建设组织建设

中国血友之家能力建设工作坊中国血友之家能力建设工作坊中国血友之家能力建设工作坊中国血友之家能力建设工作坊

2006 年 9 月 8 日至 9 月 10 日，由中国

血友之家主办，北京惠泽人咨询服务中心承

办的“中国血友之家能力建设工作坊”在北

京隆重举行。

来自全国 17 个省市的血友病组织领导

者或潜在领导者共 24 人参加了这次为期三

天的培训。中国血友之家的所有创使人以及

来自世界血友病联盟的罗伯特（Robert

Leung）先生和马来西来血友病协会的爱瑞

斯(Aris Hashim)先生也一起参加了这次意义

非常的聚会。

三天的培训和会议中，与会人员主要学

习了组织与项目、如何建立血友病组织、项

目规划、利益相关者分析、如何与政府打交

道、血液安全知识、如何写项目建议书、项

目资源筹措、项目管理和组织战略规划等内

容，马来西亚血友病协会主席爱瑞斯与大家

分享了马来西亚血友病协会的成功经验并

传授了很多 NGO先进的理念和方法。最后，

中国血友之家进行了年度工作报告并与罗

伯特先生一起回答了各地病友的提问，同

时，与各地领导者一起探讨了中国血友之家

未来的发展方向及改革措施。

来自各地的血友病组织领导者们相互交

流，并与国外的血友病组织进行沟通，不仅

学到了知识，更加深了相互之间的了解，增

加了做好血友病关怀事业的信心，大家纷纷

表示要将所学知识带回所在地，把当地的血

友病组织做好，为广大血友病患者更好地服

务。

世界血友病联盟的罗伯特先生对此次活

动给予了高度评价，认为是中国血友之家里

程碑式的事件。

组织发展组织发展组织发展组织发展

� 2006 年，在中国血友之家的帮助和当地

病人团体的努力下，中国第一个地方血

友病民间组织----重庆市血友病康复协

会----正式在当地民政部门成功注册，这

标志着中国血友病民间组织在正规化、

合法化方面取得了突破性进展，对今后

各地血友病民间组织的良性发展起到了

很好的借鉴作用。

� 重庆、湖南和河南三省市在 2006 年正式

成立当地的血友病病人团体组织。

� 2006 年年初，北京京诚会计师事务所对

中国血友之家 2005 年的活动经费明细

进行了正式的专项审计，并出据专项审

计报告（京诚专审字[2006 第 2035 号）。

该审计报告对中国血友之家的财务管理

提出了建设性改进意见。此次审计工作

对提高中国血友之家公信度及今后组织

发展的正规化具有重要意义。

� 2006 年，在广州、重庆、天津等地的血

友病组织积极发展当地的热心病友或家

属参与血友病关怀工作，广东血友之家

还专门成立了血友病患儿家长小组并定

期开展活动，挖掘和发挥了群体的积极

性、能力和创造力，增加了团队的凝聚

力。

血友病政策进展血友病政策进展血友病政策进展血友病政策进展

血友病关怀的政策倡导是中国血友之家

的重点工作内容之一。血友病问题的解决需

要政府的关注与投入，促进中国各地血友病

关怀政策的发展可以从根本上减轻血友病

患者的负担，从而达到改善生活质量的目

的。中国血友之家及各地方血友病组织多年

来一直通过“两会”、上访、书信等各种正

常渠道向政府反映病人的需求，经过多年的

努力，现已初见成效。

2006年，中国血友之家向温家宝总理致

信反映血友病医疗问题，并通过政协委员和

人大代表在全国“两会”期间递交了《发展

血友病关怀事业建议书》和《关于呼吁加强

对血友病人救助力度的建议》，后者得到了

卫生部正式答复，为各地血友病政策倡导提

供了有利依据。此外，各省市的血友病组织

也积极向当地的人大代表或政协委员反映

问题和建议，如广东省在政协会议上提交了

《关于将血友病纳入基本医疗保险“门诊特定

项目”》、《关于对未成年血友病患者提供医

疗保障的建议》和《关于对全省血友病患者

进行综合救助的建议》，均收到良好的反馈。

经过中国血友之家和各方共同努力，

据悉国家劳动和社会保障部已召开全国专

家会议，将血友病的医疗保障问题列入了议

事日程。相信在不久的将来，血友病患者将

在全国更大范围内得到政策上的关怀与照

顾。

以下是 2006 年全国各地新的血友病相

关政策亮点：

� 2 月广州的血友病门特政策（<关于将

血友病纳入广州市基本医疗保险门诊

特定项目范围的通知>）正式开始执行

� 8 月上海颁布《上海市中小学生和婴幼

儿住院、门诊大病基本医疗保障试行办

法》，血友病患儿得到较好的医疗保障。

� 10 月重庆市将血友病纳入医保门诊特

种病。

� 12 月天津市将血友病纳入医保门诊特

种病。

� 12 月广东省将血友病列入医保门诊特

定病种参考范围。

� 12 月河北省启动少儿医疗互助金制度，

血友病患儿的医疗负担得到部分缓解。

� 浙江省瑞安市将血友病纳入医保门诊

特种病。

在政策倡导过程中，中国血友之家及各

地组织摸索出了适合当地情况的经验，并得

以在血友病组织中交流和推广。广州在取得

医保优惠政策后，还举办了“广东血友病病

友迎春答谢会”，并组织病友到市信访局赠

匾，向广州市政府、广州市劳动和社会保障

局、医务工作者、人大/政协代表、志愿者、

药商等表达血友病患者的衷心感谢。为将来

工作做铺垫。

网站工作网站工作网站工作网站工作

网站是中国血友之家及各地病人组织开

展工作和互动交流的重要平台，也是我们与

病人沟通的主要渠道。2006 年中国血友之家

正式开通了 UC 聊天室，增加了一位坐堂医

生为病人提供在线咨询服务。以下是 2006

年网站相关工作：

� 通过网站新增注册会员 280 人。

� 回复留言 490 人次。

� 坐堂医生通过网站为病人义务解答问

题 504 人次。

� 首页新增 58 篇文章，为病人提供了丰

富的信息。

� 中国血友之家 UC 聊天室成功组织了

“庆六一血友病儿童晚会”和“九月九”

忆亲人活动，并获得 2006年度新浪 UC

聊天室生命之歌区风采人物群像特别

奖。

� 网站升级为电信/网通用户自动识别系

统，提高了电信用户访问速度。

� 公布了中国血友之家 2002年至 2005年

历年年度工作报告，增加了组织透明度

和公信度。

� 在《电脑报》主办的“拉近距离——为

公益网站献爱心”活动中获选。

国内外会议及国内外会议及国内外会议及国内外会议及其它其它其它其它活动活动活动活动

中国血友之家通过各种渠道，利用各种

机会加强与国内外相关组织机构的交流和

沟通，积极宣传中国血友病病人生活现状以

及我们取得的工作进展，为争取各方支持，

加强合作打下基础。2006 年，中国血友之家

参加了如下国内外会议及活动：

� 1 月参加日本血友病委员会成立大会，

代表中国介绍了中国血友病关怀情况

并进行了交流。

� 3月参加北京大学中国NGO发展论坛。

� 5 月参加 WFH 世界血友病大会。中国

血友之家首次代表病人组织在大会上

进行演讲。中国血友之家的招贴画受到

关注。

� 6 月参加全国血友病协作网工作会议。

� 8 月参加加拿大世界艾滋病大会。

� 9 月参加“诺和诺德血友病基金”捐赠仪

式，并争取到与 NNHF 合作机会。

� 12 月参加了广州黄浦军校 NGO 培训

课程。

� 协助摩立特公司和思络公司进行血友病

相关问题调查。

� 推动血友病宣传，积极促进媒体报道。

� 协助北京大学学生进行血友病社会调

查。

� 协助 NNHF 进行中国血友病生活状况

摄制工作。

� 制作 1000 条止血带，并放给全国各地

病友。

接受接受接受接受捐药捐药捐药捐药：：：：

品种品种品种品种 生产商生产商生产商生产商 商品名商品名商品名商品名 IU/IU/IU/IU/每瓶每瓶每瓶每瓶 瓶数瓶数瓶数瓶数 有效期有效期有效期有效期

八因子 Grifols Alphanate 410 300 2007-11-10

九因子 Grifols Alphanine 490 70 2006-11-7

九因子 Aventis FIX(human) 525 22 2006-4-22

财务报告财务报告财务报告财务报告

项项项项 目目目目 总计总计总计总计

上年结余 55001.98

+本年外部收入 86188.00

-本年支出 96509.17

其中：办公 5762.40

交通费 2825.00

器材 720.00

通讯 7746.38

杂志 5400.00

邮费 1080.30

培训 66195.09

支持地方组织 6780.00

本年结余 44680.81

说明:

1. 外部收入明细：

� WFH能力建设支持 79608 元

� 沈联涛先生捐款 5000 元

� 樊颖女士捐款 1580 元

在此中国血友之家向所有捐款方在此中国血友之家向所有捐款方在此中国血友之家向所有捐款方在此中国血友之家向所有捐款方

表示衷心感谢表示衷心感谢表示衷心感谢表示衷心感谢！！！！

2. 支持地方组织：

� 湖南 1000 元

� 徐州 1000 元

� 天津 4000 元

� 安徽 780 元

3. 帐务统计日期范围：2006 年 1 月 1日至 2006 年 12月 31 日。

中国血友之家支出分析

交通费3%

器材1%

通讯8%

杂志6%

邮费1%

培训68%

支持地方组织7%

办公19%