HISTORIAS DE VIDA 29 de enero de 2013

GRACIAS POR ADELANTADO | Desde la Asociación de Trasplantados de Pulmón damos las

gracias a todos los socios y prometemos seguir trabajando.

Nº 16

Enero 1

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SUMARIO

Índice…………………………………… Pág. 1

Editorial……………………………….... Pág. 2

Campaña y famosos por la Donación….. Pág. 3

V marcha por la Donación……………… Pág. 4

Entrevista al Dr. Robles………………… Pág. 5-6-7

Testimonio de Antonio Merino Muñoz… Pág. 8-9

Artículo de Manuel Ramírez Orellana….. Pág. 10

Adopción: trasplantada pulmonar……… Pág. 11-12

Asamblea……………………………….. Pág. 13-14

Entrevista a Auxi……………………….. Pág. 15-16

Entrevista a Mayte……………………… Pág. 17-18

Piso de acogida…………………………. Pág. 19

Ciberaula…………………………........... Pág. 20

Actividades de la Asociación…………... Pág. 21

Poemario y Agradecimientos…………… Pág. 22

ASOCIACIÓN ANDALUZA

DE TRASPLANTADOS DE PULMÓN

“A PLENO PULMÓN”

Avda. Guerrita s/n Centro de Negocios “Los Azahares”

14005 Córdoba

607 785 594/ 957 453 304

Web: www.aplenopulmon.org

Email: info@aplenopulmon.org

La Asociación Andaluza de

Trasplantados de Pulmón “A Pleno

Pulmón” se constituye en Córdoba, el

día 17 de marzo de 1995, como una

organización de naturaleza asociativa,

sin ánimo de lucro y de ámbito

regional.

La iniciativa surgió al año siguiente

de realizarse en la Unidad de

Trasplante del Hospital Universitario

Reina Sofía de Córdoba el primer

trasplante de pulmón.

La Asociación “A Pleno Pulmón”

tiene por objeto de actuación

“contribuir a la ayuda psicosocial y

física de todas aquellas personas

trasplantadas de pulmón y/o

susceptibles de trasplante, así como al

estímulo del estudio sobre las causas

que llevan al trasplante pulmonar y su

tratamiento”.

ASOCIACIÓN ANDALUZA DE TRASPLANTADOS DE PULMÓN

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EDITORIAL “ME GUSTA”

Con este sonoro título quiero encabezar este

editorial de la revista anuario 2012.

¿Por qué?

Hay varias razones que

quiero exponer y que

lo explican:

Me gustan los

derroteros que está

tomando la

Asociación, estoy

contemplando como día a día somos más,

observo que la gran mayoría de los pacientes

que vienen a valoración para un futuro

trasplante se acercan a nosotros, nos

escuchan y valoran la conveniencia de

hacerse socio. Nosotros ofrecemos lo poco

que tenemos: Piso de Acogida, Apoyo

psicológico y Acompañamiento, Relación

entre socios, Conocimiento de

experiencias, Convivencias, tramitación de

documentación con el hospital y todo

aquello, que dentro de nuestras escasas

posibilidades, podemos ofreceros. Ante esto

y cuando ven nuestra revista, no tardan en

hacerse socios. Pienso: somos más y cada

vez somos mejores.

Me gusta la forma de compartir amistad a

través de las redes sociales, lo que en un

principio fue una experiencia para ver hasta

donde podíamos llegar, se ha convertido en

algo fundamental para muchos de nuestros

asociados, cada vez hay más que participan,

exponen sus experiencias, dan ánimos, nos

ponemos en el papel “del otro” que anda con

ciertas dificultades, porque por esas hemos

pasado. Estas conversaciones a través del

Facebook están sirviendo para mucho más de

lo que pensábamos. Necesitaríamos que se

enganchasen más y así hacer una familia más

unida, poco a poco. Creo que nos va uniendo

a muchos, y que muchas personas que, por

curiosidad, nos visitan, se hacen partícipes.

Desde esta Asociación apoyaremos esta

nueva modalidad de participación.

Esperamos vuestras opiniones para mejorar,

para ir creciendo, para llegar más allá, para

unir más, para formar esa gran familia que

siempre hemos estado buscando. Aquí

siempre habrá unos ojos que lean y unas

mentes que respondan para ofrecernos.

Me gusta, que ante tantas dificultades

económicas que padecemos y, nuestra

Asociación no está al margen, estamos

saliendo adelante, siendo humildes, no

ofreciendo lo que no podemos dar y no

aspirando a lo que más adelante no podremos

mantener. Tenemos que seguir colaborando

todos en la medida de nuestras posibilidades,

para mantener, como mínimo lo que ahora

tenemos.

Me gusta el grupo de voluntariado que

tenemos, compuesto por maestras,

universitarios y socios que permiten que

realicemos todas nuestras actividades

anuales, siendo ejemplo de

“SOLIDARIDAD”.

Me gusta, por último, la alta participación en

la comida anual, hemos batido todos los

record, y hay gente que por unas causas u

otras no han podido asistir, pero que seguro

lo harán el próximo año. Estamos pensando

en la comida campestre de primavera, a

petición de gran número de socios. La

Lotería ha sido un éxito, se ha vendido más

que ningún año. Podía seguir enumerando

más “me gusta” pero al final todo queda en

que: Somos más y mejores.

Gracias, salud y buena suerte. Feliz 2013

D. Francisco Pino Gálvez.

Presidente de la Asociación Andaluza de

Trasplantados de Pulmón “A Pleno Pulmón”

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CAMPAÑA “SENSIBILIZACIÓN POR LA

DONACIÓN”

Con el lema “Dona órganos, regala vida”

se pretende hacer una llamada de atención

a la sociedad para que se conciencie de

esta realidad. Nuestra Asociación participó durante toda la Semana del Donante en diversas actividades que se realizaron con motivo de la misma.

FAMOSOS POR LA DONACIÓN

A la Semana del Donante (del 4 al 6 de Junio de 2012), también se sumaron personas

carismáticas, bien por su actividad política, artística o cultural, que participaron en los

actos que tuvieron lugar durante esa semana en el Hospital Universitario Reina Sofía

con la intención de concienciar y sensibilizar a la ciudadanía cordobesa de la

importancia de la donación de órganos para salvar vidas.

Cantores de Híspalis Miguel Poveda y Arcángel Joaquín Caparros y Paco Jémez

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V MARCHA POR LA DONACIÓN

En esta V Marcha por la Donación de Órganos, que tuvo lugar el 6 de Junio de 2012 , en el Día del

Donante, se sumaron representantes de las instituciones, profesionales del hospital, Asociaciones de

trasplantados y ciudadanos anónimos.

Aproximadamente 300 cordobeses, vestidos con la camiseta roja de la donación, recorrieron el Vial

Norte durante hora y media con el lema “REGALA VIDA”

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ENTREVISTA AL DR. D. JUAN CARLOS ROBLES

Usted es coordinador de trasplantes y médico intensivista,

¿cómo se compatibiliza el tener tantas responsabilidades con

tener una vida fuera del trabajo?

El trabajo del médico a veces resultar difícil compaginarlo con la

vida fuera del hospital, personalmente creo que soy muy

afortunado, mi esposa es madre, dedicada en cuerpo y alma a sus

hijos y a mí. Esto me da tranquilidad, pues sé que en casa las

cosas están controladas, permitiéndome trabajar sin mirar el

reloj, además, cuando llego a casa aunque sea tarde, me reciben

con cariño. El día tiene un número de horas limitadas y a veces

debes de sacrificar parte de tu vida fuera del trabajo, pues tus

responsabilidades son importantes y muchas personas a veces

dependen de tí. El trabajo siempre es más fácil, cuando todos tus

compañeros te ayudan, me considero muy afortunado al ser

coordinador de trasplantes.

¿Cómo se moviliza la Coordinación de Trasplantes cuando

reciben la alerta de un donante? ¿ Qué sienten?

Cuando los Coordinadores de trasplantes de enfermería de nuestro hospital reciben desde la

Organización Nacional de Trasplantes la oferta de un órgano para trasplante en nuestro hospital, se

activa todo un conjunto de llamadas a diferentes especialistas, cuyo objetivo final es conseguir que el

órgano ofertado pueda ser trasplantado al receptor más adecuado y que más lo necesita en ese

momento.

Las ofertas siempre son recibidas con alegría, máximo respeto y en ocasiones tristeza. Alegría porque

permite que un paciente en lista de espera pueda recibir su tratamiento, el trasplante y así iniciar una

nueva vida. Con el máximo respeto y tristeza porque esa posibilidad de tratamiento lleva consigo el

dolor por la pérdida de un ser querido, pero al mismo tiempo esta tristeza se difumina, pues se cumple

el deseo de la persona que ha fallecido, permitiendo que sus órganos puedan seguir dando vida a otras

personas.

La donación lleva consigo la pérdida de un ser querido, pero al mismo tiempo ese dolor se debe

transformar en alegría, pues nuestra muerte la podemos transformar en la alegría de que nuestros

órganos no mueren y permitan dar vida a otras personas que necesitan ese órgano para iniciar una

nueva vida junto a sus seres queridos.

En el proceso de donación participan un gran número de profesionales, administrativos, celadores,

personal de enfermería, médicos, en ocasiones jueces, forenses,..., todos unidos por un fin común

cumplir los deseos del donante y salvar vidas.

Pedir los órganos a los familiares de un recién fallecido, no debe ser fácil ¿cómo lo afronta? ¿ y

cuándo la respuesta es negativa?

La comunicación a la familia de la pérdida de un ser querido es un proceso continuo, nunca debe ser

puntual, Debiendo informar con el máximo respeto y cariño en esos momentos de tristeza tras la

pérdida de un ser querido. Informar como te gustaría que te informaran a ti, hacer con los demás lo que

te gustaría que hicieran contigo.

Habitualmente se realiza en una sala de información de nuestra Unidad de Cuidados Intensivos

intentando no solo informar sino también ayudar a las familias en esos momentos tristeza por la

pérdida de un ser querido.

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Desgraciadamente la vida es así, todos tenemos un día y una hora, debemos ser generosos y pensar en

los demás, antes de que eso ocurra, para ello es importante comunicar a nuestros seres queridos en

cualquier momento de nuestra vida, el deseo de ser donantes de órganos y así permitir que nuestros

órganos sanos puedan dar vida a otras personas.

La respuesta negativa a la donación, es aceptada con respeto, pero considerada como un fracaso, pues

esos órganos morirán y no podrán ayudar a otras personas que lo necesitan. La negativa siempre es

analizada a fondo para intentar hacer entender a la sociedad, que hay pacientes que fallecen en lista de

espera por falta de donantes.

¿Qué opinión tiene sobre la Alianza de Trasplantes del Sur de intercambio de órganos entre

España, Francia e Italia? ¿Podría agilizar los trasplantes para grupos como los "ceros"?.

Hoy por hoy en nuestro país, a pesar de ser el primer país en donantes por millón de población,

fallecen pacientes en lista de espera para recibir su tratamiento el trasplante por falta de órganos. Por lo

tanto un pilar muy importante de nuestro trabajo, es continuar concienciando a la población del deber

de ser donantes de órganos, con ello tal vez algún día, todos los pacientes que están en lista de espera

puedan recibir su tratamiento, el trasplante.

Todas las actividades de cooperación que lleve consigo la disminución de los pacientes en lista de

espera, e incremente la donación y los trasplantes es siempre muy positiva.

DONAR ES SALVAR VIDAS. ¿Qué mensaje le gustaría mandar a la población en general?

Siempre generosidad, solidaridad y dar a los demás lo que no necesitamos cuando fallecemos, pues

esto permite salvar la vida de muchas personas. El DEBER de ser donantes de órganos y tejidos por

amor y respeto a los demás.

Habéis realizado una campaña en el Hospital Reina Sofía de Córdoba de promoción “REGALA

VIDA, DONA ÓRGANOS” con el lema “100 RAZONES PARA DONAR” mediante la

elaboración de un ÁRBOL DE VIDA, en el que se preguntaba a la sociedad sus razones para

donar, nuestra pregunta es ¿nos regalas la tuya?

Sabemos que nacemos y morimos, pero ¿qué hacemos aquí?, ¿para qué hemos nacido?, Existen

preguntas que tal vez no tengan respuesta desde nuestro raciocinio. Mi mensaje sería: “Ayuda

siempre a los demás”

Para el que aún no lo sepa, ¿qué es la tarjeta de Donante

de Órganos? ¿Cómo se puede solicitar?

La tarjeta de donante es un documento no legal que acredita

nuestro deseo de ser donante. No es imprescindible para ser

donante. Sin embargo es muy importante que nuestra

familia conozca nuestro deseo de ser donante, pues ellos

serán nuestra voz y transmitirán nuestro deseo de ser

donante cuando hayamos fallecido.

La tarjeta de donante es gratuita y se puede solicitar a la Organización Nacional de Trasplantes,

Coordinación Autonómica de Trasplantes, Coordinaciones Hospitalarias, Servicio de información al

Usuario, Asociaciones de trasplantes, etc.

¿Qué es el Testamento de Voluntades Vitales Anticipadas?

El testamento de voluntades vitales anticipadas es un documento escrito por el que la persona

manifiesta anticipadamente su voluntad -con objeto de que ésta se cumpla en el momento que no sea

capaz de expresarse personalmente- sobre los cuidados y el tratamiento de su salud o, una vez llegado

el fallecimiento, sobre el destino de su cuerpo o de sus órganos.

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Su aplicación se realizará cuando la persona no estuviese consciente o con facultades suficientes para

una correcta comunicación.

El documento de voluntades vitales anticipadas se puede realizar en las Delegaciones Provinciales de

Salud y en los Hospitales.

A título más personal ¿Qué palabras de esperanza le mandaría a las personas que se encuentran

a la espera de un órgano?

Creer en nuestro Sistema Nacional de Salud, en nuestra Organización Nacional de Trasplante, en

nuestra Sociedad generosa y solidaria. Que mantengamos la esperanza de que algún día recibirán su

tratamiento, el trasplante, pues existen muchas personas que trabajan a diaria para ningún órgano sano

de un paciente fallecido muera con el.

España es el primer país a nivel mundial en donaciones por millón de población, esto no es fruto de la

casualidad, sino del trabajo de una sociedad española comprometida, generosa y solidaria.

¿Por qué tiene que ir informando de todas las posibles complicaciones médicas que puede surgir

en el postoperatorio del trasplante?

La labor fundamental del médico curar y sanar, igualmente debe informar adecuadamente a los

pacientes y a sus familias de las complicaciones que pueden aparecer en el postoperatorio de un

trasplante. La información, correcta y veraz es un deber del médico.

La transmisión de la información ¿debe ser el paciente o a los familiares ¿ Cree que se debe

informar a todos por igual o hay que hacerlo atendiendo a cada persona?

La información del médico debe ser dada al paciente siempre que se encuentre consciente, en caso

contrario, debe ser su familia ó representante legal.

Lo importante del proceso de información es que el paciente ó la persona que la reciba la comprenda y

entienda adecuadamente.

¿Cómo valora el trabajo de las Asociaciones de trasplantados?

Las asociaciones de trasplante juegan un papel primordial en la información y concienciación de la

sociedad del deber de ser donantes de órganos y tejidos, Igualmente desempeñan una gran labor

humana en el cuidado de las familias y de las personas trasplantadas.

¿Estaría dispuesto a colaborar en la página web de nuestra Asociación?

Las asociaciones de trasplantes de nuestra ciudad juegan un gran papel en el proceso de donación y

trasplantes, por lo que nuestra Coordinación de trasplantes del hospital universitario Reina Sofía,

siempre estará disponible las 24 horas de día los 365 días del año.

¿Cómo se siente al saber que hay personas que lo admiran tanto, y siempre lo tienen presente en

su mente?

La admiración es mutua, ellos son los protagonistas muchas veces de mi trabajo diario, esa recompensa

que al ser humano le permite seguir trabajando día a día con fé e ilusión, por y para los demás.

Dr. D. Juan Carlos Robles Arista

Medico intensivista

Coordinador intrahospitalario de trasplantes

Jefe de sección de la unidad de cuidados intensivos

Hospital Universitario Reina Sofía de Córdoba

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ENTREVISTA A ANTONIO MERINO

¿Qué has conseguido hacer después del

trasplante bipulmonar?

En estos 17 años y algo que llevo trasplantado lo

que he conseguido principalmente ha sido vivir,

respirar…, cuando uno tiene una enfermedad como

la FQ (Fibrosis Quística) y se pasa gran parte de su

vida con tratamientos intravenosos, dependiendo

de fisioterapia, los últimos meses de estar con

oxigeno, lo que hace después del trasplante es

VIVIR Y RESPIRAR.

Conseguí trabajar, casarme con una persona

maravillosa Mariluz y que siempre ha sido y será

uno de los pilares principales de mi vida. He viajado, me he divertido con los amigos.., en definitiva he

hecho todo aquello que una persona normal, sin ningún tipo de problema de salud puede tener.

Hace ya casi tres años que debido al rechazo y una complicación que tuve y por consejo de los

médicos tuve que dejar de trabajar y me pasaron por el tribunal médico y desde entonces lo único que

hago es cuidarme, cuidarme más aun de lo que lo podía hacer antes. Ahora tengo todo el tiempo del

mundo para mí, mis paseos, mi pilates, mis carreras y el poder ayudar a aquel que lo necesita.

¿Nos hablas de tus próximas metas y objetivos?

Seguir levantándome cada mañana, respirar y ver el azul del cielo es un objetivo diario que me pongo

cada noche antes de dormir. Mi meta diaria en estos momentos es sentirme feliz y bien conmigo

mismo y creo que poco a poco lo voy consiguiendo. Superarme a mí mismo a diario, luchar porque el

rechazo que tengo no vaya a más.

¿Qué le dirías a una persona que se encuentra en lista de espera para trasplante y a sus

familiares?

Ante todo tanto a esa persona como a sus familiares que no desesperen, que sean fuertes y que durante

el tiempo de espera que sean felices con la poca salud que tienen, eso es fundamental.

Que confíen en ellos mismos y que luchen por la nueva vida que les espera y no pierdan en ningún

momento las ganas de vivir.

De siempre escuche que gran parte del éxito de un trasplante reside en como lo afronte el paciente, un

porcentaje muy alto del éxito depende del propio paciente y el resto del equipo médico, aunque

también es cierto que hay un factor que no controlamos ni nosotros ni los médicos, y es la SUERTE.

¿Por qué sigues animando y apoyando a las personas que se encuentran en proceso de

trasplante? ¿Qué crees que le aportas?

Soy consciente que soy un referente dentro y fuera de la Asociación para todas aquellas personas que

se encuentran en lista de espera o que ya han sido trasplantadas…, sé que soy el espejo en el que

muchos se miran y un ejemplo a seguir porque así me lo trasmitís a diario desde la Asociación A Pleno

Pulmón y de Fibrosis Quística y desde las Unidades de Trasplante Pulmonar y de Fibrosis Quística,

pero lo único que he hecho siempre ha sido cuidarme y seguir las pautas que los profesiones me dan.

Desde hace un par de años, que tengo mucho tiempo libre y con esto de las nuevas tecnologías, que

ese es un aspecto que habría que tratar a fondo pues creo que a veces se les hace mucho daño a las

personas que están en lista de espera o incluso ya trasplantados, me he involucrado mucho más en lo

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que es el dar mi apoyo y aclarar cualquier duda tanto a pacientes en lista de espera como ya

trasplantados, sobre todos a los de FQ.

Ahora ya con el grupo creado en el FACEBOOK por la Asociación, es cierto que hablo y doy pautas a

cualquier enfermo de otras patologías, sobre todo a los que se encuentran en lista de espera.

No cuesta ningún trabajo el charlar un rato con alguien que se encuentra en lista o ya trasplantado,

danndo confianza, seguridad en lo que tienen que hacer y eso para mí es una satisfacción, el poder

saber que lo que tu trasmites y lo que tú has vivido les ha servido a otros. Lo hago porque siempre lo

hice, lo sigo y lo seguiré haciendo mientras me queden fuerzas. Creo que todos vosotros con el cariño

que me dáis a diario y la fuerza que me trasmitís sois los que me habéis hecho una persona ESPECIAL

para todos vosotros y desde aquí soy yo el que quiero daros las GRACIAS A TODOS.

¿Qué opinión tienes de la Asociación a Pleno Pulmón y que te ha ofrecido / que has aportado?

Todo lo que se diga de la Asociación es poco. Tuve el placer de estar presente cuando se presento

oficialmente la Asociación en octubre del año 1995. Por aquellos entonces solo era un proyecto, los

inicios de la Asociación que con el paso de los años se ha convertido en un pilar básico de ayuda a los

enfermos en lista de espera y enfermos trasplantados así como a sus familiares, tanto en su estancia en

Córdoba para la valoración, como posteriormente durante su estancia en el hospital en el trasplante y

posteriormente fuera de él en el periodo de recuperación, tanto en infraestructura como de personal de

asistencia. Yo cuando me trasplante es cierto que tuve la ocasión de quedarme en unos de los pisos de

Caritas que por aquellos entonces tenían para personas que se encontraban en esa situación, pero

recibía casi a diario la visita de algún miembro de la asociación que era el encargado de llevarnos la

medicación al piso de acogida. También tuve el placer de presidir esta Asociación durante varios años.

Me parece muy importante la labor de divulgación que hacen a lo largo de todo el año de la

importancia de la donación de órganos y trasplante. Ahora por los tiempos que corren de crisis es

cierto que tanto esta Asociación como otras a las que pertenezco tienen muy difícil el sacar sus

proyectos e ideas adelante y desde aquí quiero hacer un llamamiento a todos los socios para que

arrimemos el hombro y aportemos nuestro granito de arena para que esta labor que hace la Asociación

siga adelante y que pensemos que antes estuvieron para nosotros y que hay mucha más gente detrás

que la van a tener que seguir necesitando.

¿De qué te ha servido conocer a personas que se encuentran en tu misma situación?

Cuando yo entre en lista solo tuve la oportunidad de conocer a algunas personas, todas bastantes

mayores que yo y ninguna de FQ, pero no recibí mucha información al respecto.

Una última reflexión: No dejéis nunca de tomaros una sola dosis de la medicación que tenéis prescrita.

Haced deporte, eso os vendrá bien para expandir vuestro nuevo órgano y es una forma más de

cuidarlo. Y NUNCA olvidéis por todo lo que habéis tenido que pasar para llevar a recibir un nuevo

órgano que os ha dado la vida, porque la gente que lo olvida cae en el fracaso…, siempre para adelante

con optimismo pero sin olvidar el pasado.

Por último quisiera dar las GRACIAS a todas las personas que hacen que hoy sea posible que este aquí

con vosotros…, en primer lugar a mis padres por darme la vida, por enseñarme a vivir, a luchar y a no

desfallecer nunca, a no rendirme jamás. A la familia de mi donante por permitirme seguir viviendo. A

Mariluz, por estar incondicionalmente ahí y por ser unos de los pilares de mi vida. Gracias al resto de

familiares y amigos que siempre han estado a mi lado y gracias a tres personas que me han hecho ver

la vida de otra manera y que siga luchando por lo que merece la pena que es vivir: Auxi Ojeda,

Verónica Rincón y Carmencita Morote. A todo el personal sanitario tanto de la Unidad de Fibrosis

Quística del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla como de la Unidad de Trasplante Pulmonar del

Hospital Reina Sofía de Córdoba, médicos, nutricionistas, fisioterapeutas, enfermeros, celadores, etc.,

en especial a tres profesionales, Javier Dapena, Rafael Lama y Ángel Salvatierra por su entrega y

dedicación hacia todos sus pacientes y por lo que me han enseñando. A la Asociación A Pleno

Pulmón, por el cariño dado y por todo lo que me aportáis, en especial a nuestra querida Amalia Torres

por todos los años que estuvo dándolo todo. Y a los que se encuentran en lista, trasplantados y

familiares por todo el cariño que recibo.

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ARTÍCULO:

”Virus, nuevas herramientas para tratar los tumores”

Durante las últimas

décadas se ha

producido un avance

sostenido en los

resultados de los

tratamientos contra

muchos tumores. La

investigación sobre

el cáncer es uno de

los campos más desarrollados en la ciencia médica,

tanto a nivel de los laboratorios como en los

hospitales. Además cuenta con el apoyo de la

industria farmacéutica, lo cual facilita la

posibilidad de que los resultados de las

investigaciones se acaben trasladando a los

pacientes. El cáncer que afecta a los adultos se

debe entender como una enfermedad del

envejecimiento, puesto que se desarrolla cuando

algunas células del organismo acumulan en sus

genes varias alteraciones. No es de extrañar pues

que se relacionen algunos hábitos de vida

(tabaquismo, ingesta de alcohol, exposición al sol)

con mayor frecuencia de tumores, puesto que todos

estos hábitos se traducen en agresiones continuadas

a las células del cuerpo. En el niño es una

enfermedad del crecimiento, asociada a una etapa

especial de formación y desarrollo de los tejidos.

Los pacientes que han recibido un trasplante están

sometidos a tratamientos inmunosupresores, drogas

necesarias para evitar el rechazo, pero con el efecto

secundario indeseable de disminuir la capacidad

innata de nuestro sistema inmune de reconocer y

eliminar los tumores que se forman en el

organismo. En este grupo de pacientes se detecta a

largo plazo un incremento en la frecuencia de

algunos tumores.

Las herramientas con las que cuenta el oncólogo a

la hora de tratar cualquier tumor son la cirugía, la

radioterapia y la quimioterapia. Siguen siendo la

base del éxito en la lucha contra el cáncer, y en los

últimos años estamos contemplando la aparición de

nuevas drogas, capaces de actuar específicamente

contra las alteraciones genéticas características de

los tumores humanos, con resultados muy

esperanzadores. Existe además una estrategia

novedosa, que cuenta actualmente con menos

experiencia en humanos, pero que comienza a

cosechar sus primeros éxitos. Se trata de la

viroterapia oncolítica, que significa usar

virus para trata el cáncer. Se basa primeramente en

experiencias clínicas ya comunicadas desde

principios del siglo pasado, episodios en los que se

comprobaba la resolución completa o pasajera de

tumores en pacientes que sufrían infecciones

virales, sarampión, paperas, viruela. Durante esos

años, la perspicacia de los médicos que supieron

reconocer el vínculo entre la infección vírica y el

beneficio del enfermo, posibilitaron que germinase

la idea de que los virus podían curar el cáncer. O

mejor dicho, que un virus adecuado podría curar un

tumor determinado. Pero las limitaciones de

conocimiento y técnicas fueron responsables de

que esta vía de investigación tuviese un desarrollo

muy escaso. No fue hasta la última década del

siglo XX, y gracias a los avances de la ingeniería

genética sucedidos desde los 80, cuando la

viroterapia oncolítica retomó primero interés para

los investigadores básicos, y después para los

clínicos. Resultado de todo ello es el hecho de

contar actualmente con varios modelos de virus

diferentes, “fabricados” en laboratorios, que ya se

están probando en seres humanos con diferentes

tumores. Hoy día se cuenta con las técnicas

adecuadas para manipular el genoma de estos virus

de manera que son capaces de eliminar las células

malignas sin causar muchos daños en las células

sanas. Y además, se puede conferir al virus la

capacidad de producir sustancias que estimulen al

sistema inmune, de manera que se incrementa su

efecto antitumoral significativamente. Aún en fase

de ensayos clínicos, la viroterapia oncolítica está

llamada a ser una nueva medicina para curar

tumores que hasta la fecha resultaban intratables.

Dado que el mecanismo de acción de estos virus es

diferente del de la quimioterapia o de la

radioterapia, es esperable que la combinación de

todas las herramientas con las que cuenta el

oncólogo resulte en un incremento en las tasas de

curación de estas enfermedades.

D. Manuel Ramírez Orellana

Oncohematología y Trasplante Hematopoyético

Hospital Universitario Niño Jesús de Madrid

[Seleccionar fecha]

PROCESO DE ADOPCIÓN: TRASPLANTADA

PULMONAR

¿Por qué decidisteis adoptar?

Lo tuvimos claro desde que pensamos en formar

una familia. No queríamos poner en riesgo la salud

de Mari Carmen ante un posible embarazo, que

como sabéis es de riesgo para una persona

trasplantada.

Nos motivó, también, el hecho de ver cómo otra

trasplantada había adoptado un niño, además de

otros personas de nuestro entorno más cercano.

Actualmente, ¿en qué países pueden adoptar

un trasplantado?

Cuando nosotros comenzamos con el proceso,

podíamos adoptar en Etiopía, Mali, Burkina Faso

(África) y Colombia, creemos que podemos seguir

optando a la adopción en dichos países.

En Rusia, China y otros países de Oriente como

Nepal, Vietnam o Filipinas no podemos adoptar,

aunque nosotros nunca barajamos estas opciones

tan comunes en las familias adoptantes españolas.

¿Qué pasos seguisteis?

En primer lugar, hay que resaltar que todo el proceso de adopción, desde el principio hasta el final,

conlleva muchos trámites burocráticos. Para empezar fuimos a la Consejería de Igualdad y Bienestar. Allí

te informan que tienes que ir a una reunión inicial sobre aspectos muy generales de lo que es una

adopción nacional e internacional (gastos económicos, países para adoptar, convenios, etc.).

El siguiente paso es la obtención del Certificado de Idoneidad, para lo cual tendréis que asistir a una serie

de jornadas sobre adopción, pasar dos entrevistas, una con un psicólogo y otra con un asistente social.

Pasados unos meses, si los informes son favorables, se otorga el CERTIFICADO DE IDONEIDAD (sin

éste no se puede adoptar).

[Seleccionar fecha]

El segundo gran paso a dar, es la elección del país a adoptar, siempre estudiando los requisitos que te pide

cada uno.

Tercero: Una vez que has elegido el país, ponerte en contacto con la ECAI de tu comunidad y ésta te

explicará como es el proceso de adopción en el lugar elegido. En algunos países, está la opción de hacerlo

con un abogado.

Cuarto paso: asignación del menor y viaje.

¿Cuánto duró el proceso?

Desde que empezamos con las jornadas hasta que conocimos a nuestra hija, unos cuatro años, aunque

esto depende del país elegido, de la edad del menor, si eliges un grupo de hermanos o un menor con

problemas de salud. El proceso más largo, como ha sido en nuestro caso, es si eliges un menor de 0 a 3

años sano, que es lo que casi todo el mundo quiere.

¿Es muy costosa la adopción?

Depende si es nacional o internacional. La primera no tiene grandes costes, mientras que la segunda suele

ser bastante costosa, aunque esto también depende del país elegido. A nosotros nos ha costado adoptar en

Etiopía unos 20.000€.

Explícanos como fue el momento de conocer a vuestra hija.

Fue un momento de emociones fuertes. El primer gran momento fue el día que recibimos una llamada de

nuestra ECAI diciéndonos: “Felicidades, os han asignado una niña de un año”. Sonrisas, lágrimas, y

llamadas a nuestros seres queridos para compartir nuestra felicidad. Ver la foto de nuestra futura hija fue

un momento muy deseado. Y por supuesto cuando la ves por primera vez en tus brazos, es algo único que

no se puede explicar con palabras. Nuestra cara radiaba felicidad.

¿Ha cambiado mucho vuestras vidas?

Sí. A mejor, por supuesto.

María ha sido una niña muy deseada y querida tanto por nosotros como por nuestros familiares y amigos.

Nuestro ritmo de vida es distinto y hemos tenido que cambiar nuestros hábitos y rutinas, pero no lo

cambiamos por nada del mundo. María es nuestra felicidad y ha llenado nuestras vidas.

¿Recomendaríais la adopción?

Por supuesto. Aunque es un proceso largo y costoso, la felicidad de compartir tu vida con tu hijo no tiene

precio y no se cambia por nada.

Mª Carmen Villarrubia de Tena

Antonio Tubio Fabios

[Seleccionar fecha]

Háblanos de ti.

Mi nombre es María Auxiliadora, debido a

la devoción de mi padre a la virgen tras

estudiar en los salesianos y a la que ha

tenido que rezar continuamente por mi

enfermedad Fibrosis Quística que aunque

diagnosticada a los 7 años, desde el tercer

día de vida ya empezaba con las bronquitis

repetidamente.

Siempre bien atendida por el personal

sanitario y envuelta siempre entre

hospitales y enfermos, decidí estudiar

medicina para intentar ayudar a los demás

como hacen conmigo. Trasplantada de los

dos pulmones hace algo más de 3 meses.

¿Qué destacarías del proceso de

trasplante que acabas de superar?

Aunque de alguna manera nací con la idea

de que algún día me llegaría el momento

del trasplante por la enfermedad que me ha

tocado, siempre se vive con el miedo,

miedo a que llegue el momento, a que no

salga bien, al cambio... Miedo que se

olvida pronto cuando pasan los días tras el

trasplante y vas viendo como vas mejorando día a día, y que es más leve de lo que piensas. Sientes tanta

atención, apoyo y ánimos de los que te rodean que sacas más fuerzas de las que se tiene y te sientes

victoriosa tras cada día que pasa.

¿Qué es lo que has vuelto a hacer después del trasplante?

Tras el trasplante he vuelto a sonreír con más fuerza y sin impedírmelo la tos, he vuelto a pasear sin

limitaciones y sin el oxígeno portátil, he vuelto a ir de compras, a salir con los amigos y familias, a bailar,

a correr tras mis sobrinas, a dormir 8 horas seguidas sin despertarme la tos o la fiebre, he vuelto a comer

con deseo, en definitiva he vuelto a ser YO.

¿Qué le dirías a una persona que se encuentra en lista de espera de un trasplante?

Cuando la vida empieza a tornarse de gris debido a un problema de salud nunca hay que tirar la toalla

pues no hay mayor beneficio que luchar y ganar la batalla. Con fe, esperanza, actitud positiva, y lo más

importante, el deseo inmenso de seguir viviendo, se consigue. No hay que dejar de soñar, de proyectar el

futuro, de ver a las personas que te aporten ganas de vivir, y de estar entretenida para no esperar

impacientemente el trasplante, pues llegará en su debido momento y cuando menos se espera.

ENTREVISTA A AUXI DOMINGUEZ

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¿Cuáles son tus proyectos ahora que estás trasplantada?

Seguir aprendiendo y enseñar: APRENDER a cocinar,

realizar deporte, viajar y disfrutar, seguir actualizando mis

conocimientos médicos... siempre hay algo que aprender.

ENSEÑAR a las personas que me necesiten, a los que pasan

por situaciones por las que yo he pasado, enseñar que todo es

posible si se desea Pero sobre todo disfrutar de la VIDA, de

esta segunda oportunidad que me han regalado.

¿Consideras importante el conocer gente que ha pasado

por tu misma situación?

¿Para qué te ha servido?

Siempre se aprende de las personas que ya han pasado por la

misma situación, dan apoyo, ánimos para luchar, ejemplo de

superación y quitan importancia a lo que tememos. Aunque a

veces recibimos noticias dolorosas siempre nos aportan más

fuerza y ganas de luchar y siempre se aprende.

¿Qué le dirías a tu donante?

GRACIAS por tu generosidad, tu amor y por decidir seguir respirando por mí, en cierto modo sigues

viviendo en otro cuerpo y a la vez me has devuelto la vida cuando ya no tenía sentido. Cada día lucho por

las 2, disfruto por las 2 y eso no tiene precio. Me siento afortunada y todo gracias a ti.

¿A quién quieres agradecer todo el apoyo que te han mostrado en tu lucha?

Lo agradezco a todo el mundo. Todos son partícipes de mi lucha. Los que promocionan la donación, el

personal sanitario y no sanitario que trabajan por y para los demás, los que se preocupan y rezan por mi

salud, los amigos y enemigos, pero sobre todo a mi familia, mis sobrinas, mis padres y mi marido, que

son mis pies y mis manos cuando mi cuerpo no responde, sin ellos mi lucha no tendría sentido.

GRACIAS.

“No te rindas...

porque cada día es un comienzo nuevo,

porque esta es la hora y el mejor momento,

porque no estás solo porque yo te quiero.”

(Mario Benedetti)

Hoy puedo compartir estas dulces palabras gracias a mi donante, mañana te puede tocar a tí por ello, no

te lleves los órganos al cielo porque Dios sabe que los necesitamos aquí.

Un abrazo.

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ASAMBLEA 2012 “A PLENO PULMÒN”

Como viene siendo tradicional en nuestra Asociación se ha celebrado en el mes de octubre pasado la Asamblea General de Socios, este año también se ha celebrado una Asamblea Extraordinaria para elegir a nuevos vocales de la Junta Directiva. En la Asamblea General de Socios, se han dado cuenta de las actividades realizadas y del estado de la

Asociación y se le ha puesto el Pin de Oro a aquellos socios/as que han cumplido diez años de socios

(José Antonio y Lucrecia). Así mismo se ha celebrado una Comida de Convivencia en el hotel El Pilar

de La Carlota (Córdoba) en la que se ha batido el record de asistencia.

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LOTERIA DE NAVIDAD 2013

Como siempre jugamos el nº 30.577. Este año hemos batido el record de venta de lotería, y tenemos que agradecer a nuestro amigo José Antonio, que haya sido y con mucho el que más décimos ha vendido. Este año nos hemos quedado sin lotería muy pronto y algunos socios se han quedado sin ella. Para que esto no vuelva a ocurrir los socios deberán reservar su lotería desde que se ponga a la venta hasta el 30 de septiembre, a partir de esa fecha se pondrán a la venta las que sobren hasta que se acaben. Si alguien se queda sin lotería, lo sentimos mucho.

COMIDA 2012 “A PLENO PULMÓN”

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ENTREVISTA A MAYTE EXPÓSITO

Háblanos de ti.

Me llamo Matea, Maite me dicen todos, tengo

36 años y soy de un pueblo de Jaén

(Torreperogil). Soy la pequeña de tres hermanos

y vengo de una familia humilde y trabajadora.

Tengo un hijo, y actualmente vivimos en casa

de mi madre debido a mi enfermedad y porque

no puedo subsistir por mí misma, ya que no me

es posible desempeñar trabajo alguno.

Maite y su hermana María (incondicional)

¿Cómo te encuentras actualmente?

Mi situación es complicada. Llevo una mochila de oxigeno desde hace cinco años y medio para poder

respirar y espero un trasplante bi-pulmonar desde mayo 2010.

A pesar de que mi calidad de vida no es buena, y que dependo del oxigeno las veinticuatro horas del día,

intento no pedir ayuda y hacer las cosas por mí misma, pero sin olvidar que el oxigeno está presente

en cada movimiento que hago, en cada paso. Mi superación y mis ganas de seguir adelante pese a la

bombona que llevo colgada son mucho más grandes que todo eso. Intento levantarme cada día con mi

mejor sonrisa, porque a pesar de los bajones, tengo que luchar por mí, por mi hijo, por la gente que está

a mi alrededor que sin decir nada, están siempre, y sobre todo, para estar preparada para el día de mi

trasplante.

¿Qué vida haces?

Mi vida, bueno… pues me levanto cada día para llevar a mi niño al colegio, llego a casa y me ocupo de

mi ropa y de poco más, como antes he comentado vivo con mi madre y ella se encarga de la comida y de

la limpieza. Con la enfermedad, no puedo hacer esfuerzos ni manejar productos de limpieza que tengan

ciertos olores ni determinadas sustancias. Obviando esto, hago mi vida lo más normalizada posible,

salgo con mis amigos, camino despacio y a intervalos cortos, y siempre con mi coche, sin él no podría

hacer ni la mitad de las cosas que hago, es para mí, mis pies

¿Qué enfermedad tienes y cuando te la diagnosticaron?

Mi enfermedad se llama Linfangioleiomiomatosis, es una enfermedad progresiva rara que afecta a

mujeres en edad fértil, y me la diagnosticaron cuando quedé embarazada de mi hijo. Se me manifestó de

una manera bastante considerable antes del embarazo y desde que yo recuerde más o menos con 11 años

empezó a desarrollarse. Era un cansancio progresivo y muy lento, cada año un poco más. Te

acostumbras a vivir cansándote sin darte apenas cuenta, yo notaba que las cuestas me superaban

siempre, y una tos constante. Así progresivamente hasta que quedé embarazada.

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Desde entonces todo fueron pruebas sin respuesta, sin diagnostico alguno, hasta que me pusieron el

oxigeno tras una neumonía en el Hospital San Juan de la Cruz de Úbeda (Jaén).

¿Cuándo te hablaron del trasplante, qué información te dieron?

Bueno del trasplante me habían hablado antes alguna vez, algún comentario, pero no me lo tomé nunca

en serio, pensaba que eso era lejano, muy lejano. Fue en el Hospital Reina Sofía donde me citaron para

hacerme las pruebas, y después me comentaron que necesitaba un trasplante. En este momento fue

cuando me di cuenta que esto iba en serio, los médicos fueron muy claros y no pude evitar llorar:

“Habrá que estar preparado mental y físicamente para lo que se avecina”. A pesar de todo yo lo

tenía muy claro, y no dudé ni un momento.

¿Qué apoyos consideras importantes para poder

superar el trasplante?

El apoyo más grande por supuesto es mi familia: mis

hermanos, mi madre y el primordial MI HIJO.

Sin ellos sé que todo sería muy difícil, ellos hacen que

mi vida sea más fácil.Gracias a mi hijo tengo más

fuerza cada día y la esperanza de poder pasear a su lado

sin tener que decirle siempre que me canso, a mis

amigos, al equipo médico de Reina Sofía, que son muy

cercanos y siempre estarán como nuestra segunda

familia y como no, a nuestra asociación A Pleno

Pulmón, gracias a la cual he conocido a tanta gente en mi misma situación y ya trasplantados, todos sois

importantes en mi vida, y sois una ayuda fundamental para superar el trasplante y seguir hacia adelante.

¿Qué vida esperas llevar después del trasplante?

Bueno….ésta pregunta me supera.

Espero caminar sin cansarme, ducharme dejando caer el agua por mi cabeza, poder pasear

tranquilamente sin pensar que se me acaba el oxígeno y hacer deporte que me encanta. Hacer una vida

normal como cualquier persona sin tener que pensar en respirar, o en lo lejos o cerca que quedan los

sitios, poder trabajar y vivir mi vida tranquilamente.

¿Qué les dirías a personas que se encuentran en tu misma situación?

No podemos permitirnos dejar de luchar, todo llega, somos muy valientes, y seguramente nos veremos

por el Hospital en mejores condiciones.

Nos queda mucho camino por andar, pero merece la pena luchar, mirar siempre hacia adelante,

¡siempre hacia adelante! ¡¡Para atrás ni para coger impulso!!

A Mayte la trasplantaron el 21 de diciembre 2012 en el Hospital Reina Sofía de Córdoba y

actualmente está recuperándose favorablemente. Quiere dar las GRACIAS en especial A SU

HERMANA MARÍA por todo el apoyo y atención ofrecida en su proceso de recuperación.

Dice que en la vida podrá agradecerle lo suficiente, ¡¡MIL GRACIAS!! Mayte ya respira sin ayuda

de una máquina, dice poder ducharse dejando caer el agua,.. y planea todas las cosas que a partir

de ahora podrá hacer y que no podía…PORQUE YA LLEGÓ.

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SENSIBILIZACIÓN “A PLENO PULMÓN”

Campañas que realizamos en diferentes puntos de interés de Córdoba, en el Hospital Reina Sofía,

Universidad de Córdoba, Centros de Salud, el Corte Inglés, etc. para promocionar la Donación de

Órganos, repartiendo tarjetas de Donante de Órganos y ofreciendo información de Donación y

Trasplante Pulmonar, con el lema: “DA VIDA, DONA ÓRGANOS”

Para la promoción de hábitos saludables y la concienciación de la sociedad del abandono del consumo

de tabaco, difundimos información de repercusión del mismo en el organismo como el cáncer de pulmón

y diferentes enfermedades pulmonares, cambiando cigarros por fruta con el lema “CAMBIA

CIGARROS POR FRUTA, SALDRÁS GANANDO”

ATENCIÓN PSICOLÓGICA “A PLENO PULMÓN”

La Asociación “A Pleno Pulmón” dispone de

una psicóloga que acude al hospital Reina

Sofía de Córdoba varios días en semana, para

ofrecer Apoyo Psicológico y

Acompañamiento a las personas en proceso de

trasplante, desde la valoración, familiares en

UCI, trasplantados en planta y posteriormente

en el piso de acogida y en las revisiones

periódicas.

Consideramos de relevancia para los trasplantados o personas para trasplante, el tener conocimiento de

nuestra Asociación y de los recursos que ofrecemos para su favorable recuperación en el arduo proceso

de trasplante pulmonar en Córdoba. Tenemos en cuenta, que las personas que acuden para trasplante

vienen de fuera de Córdoba (el 99%), convirtiéndonos en un apoyo para ellos, y creando entre todos los

trasplantados una Red de Apoyo Mutuo.

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PISO DE ACOGIDA “A PLENO PULMÓN”

La Asociación A Pleno Pulmón dispone de un Piso de Acogida destinado preferentemente para los

socios trasplantados de pulmón, acompañados de su cuidador/a. En caso de no haber ningún trasplantado

en el piso puede ser ocupado por algún familiar de trasplantado asociado. El piso se encuentra próximo

al hospital para mayor tranquilidad y comodidad para los pacientes de trasplante pulmonar y/o

familiares.

Tras el trasplante, el paciente deberá asistir a rehabilitación diaria al Hospital. Durante la estancia

de rehabilitación tanto en el Piso de Acogida “A Pleno Pulmón” como en los Pisos de Cáritas,

voluntarios, psicólogas y miembros de la Junta Directiva de la Asociación, ofrecen

Acompañamiento, Apoyo Emocional y facilitación de recursos en Córdoba, a los trasplantados y

familiares.

Como se aprecia en las fotografías se realizan Jornadas de Convivencia que favorecen la

recuperación psicóloga del paciente y/o familiares, aumentando las relaciones sociales entre los

trasplantados, creando una Red de Apoyo Mutuo.

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VOLUNTARIADO “A PLENO PULMÓN”

Quiero hablaros sobre mi experiencia como voluntaria pero ¿por

dónde empiezo? puedo contaros algo que me ha cambiado la vida y

me ha enseñado muchísimo personalmente.

El que yo sea voluntaria en la Asociación "A Pleno Pulmón" lo debo a

"Don José" D. José Villarrubia, profesor de uno de mis hijos, padre y

docente incansable. Me cautivó su dedicación a la Asociación y decidí

involucrarme.

Es imposible no involucrarse hasta el fondo en este proyecto porque lo

vives y lo sientes y solo piensas en como aportar algo, en cómo hacer

que la vida de las personas hospitalizadas y de sus familiares sea un poco más agradable.

Desde la Asociación se han preocupado de generar un clima agradable y de que todos los voluntarios

nos sintamos integrantes activos del equipo. Quisiera daros las gracias a todos por lo que habéis

aportado a mi vida. La energía positiva que transmitís llega a ser contagiosa.

No puedo olvidarme de "mi niña" (Mariángeles) y de Fran, son todo corazón. Gracias Fernando por

crear nuestra página web y colaborar en todas las actividades que realizamos y en nuestro facebook,

hemos formado a través de él una GRAN FAMILIA. La filosofía que subyace es muy simple: darnos a

conocer y entablar lazos de amistad.

Me gustaría que mucha gente formase parte de esta aventura. Para ser voluntario solo se necesita tener

SENTIDO DE LA SOLIDARIDAD (lema de este año para la postal de Navidad) no hace falta mucho

más. ¡OS ANIMO A TODOS A PROBARLO!

Contamos con la colaboración solidaria de un amplio número de voluntario/as (estudiantes de

educación, enfermería y medicina, así como un grupo de maestras jubiladas) que han participado con

diversos talleres (de teatro, guiñol, manualidades, etc.) en el CIBER@ULA del Hospital Materno-

Infantil Reina Sofía.

Resaltar la labor proactiva e insustituible y dejar constancia de su implicación desinteresada y

humana, que ha permitido que niños y niñas hospitalizados pudieran disponer de momentos lúdicos y

de esparcimiento, en los que poder evadirse de la realidad del contexto hospitalario y volver a sonreír

y divertirse.

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POEMARIO “SI TU ME DIERAS”

¡Si me dieras tu corazón! y en mi pecho palpitara, yo encontraría la ilusión de ver amanecer mañana. ¡Si me dieras tus pupilas! y me quitara la ceguera, vería a mi pobre madre que llora y se desespera. ¡Si tú me dieras tu pulmon! cuando ya no lo necesites, yo abandonaría el sillón donde atada me conociste. Los órganos son imperios que nadie tiene recambio, si tú no puedes usarlos piensa, si quieres donarlos. Ellos seguirán latiendo, en cuerpos recomendados, donde llegarán corriendo para ser ya, trasplantados.

Tu decisión, es importante, tú salvarás los órganos y si necesitas trasplante, alguien te dará sus manos.

CON TODO MI CARIÑO A LOS DONANTES DE ÓRGANOS.

ANTONIA NAVARRETE LEBRATO

AGRADECIMIENTOS

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