29
Rapport fra pilotprosjekt: Effekt av trening for voksne med Hypermobilitetssyndrom/ EDS-Hypermobil type. Seksjon for poliklinikk, vurdering og oppfølging (PVO), avdeling Askim og TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser, Sunnaas Sykehus HF. 27.06.12, siste revidering 07.08.2013 1 Hypermobilitet og smerter: Training just do it? - et pilotprosjekt om effekt av trening for voksne med Hypermobilitetssyndrom / Ehlers-Danlos syndrom - hypermobil type Et samarbeidsprosjekt mellom Seksjon for poliklinikk, vurdering og oppfølging (PVO), avdeling Askim og TRS Kompetansesenter for sjeldne diagnoser, Sunnaas sykehus HF

Hypermobilitet og smerter; Training – just do it fra... · 2016. 10. 25. · Rapport fra pilotprosjekt: Effekt av trening for voksne med Hypermobilitetssyndrom/ EDS-Hypermobil type

  • Upload
    others

  • View
    0

  • Download
    0

Embed Size (px)

Citation preview

  • Rapport fra pilotprosjekt: Effekt av trening for voksne med Hypermobilitetssyndrom/ EDS-Hypermobil

    type. Seksjon for poliklinikk, vurdering og oppfølging (PVO), avdeling Askim og TRS kompetansesenter

    for sjeldne diagnoser, Sunnaas Sykehus HF. 27.06.12, siste revidering 07.08.2013

    1

    Hypermobilitet og smerter: Training – just do it?

    - et pilotprosjekt om effekt av trening for voksne med

    Hypermobilitetssyndrom /

    Ehlers-Danlos syndrom - hypermobil type

    Et samarbeidsprosjekt mellom Seksjon for poliklinikk, vurdering og oppfølging (PVO),

    avdeling Askim og TRS Kompetansesenter for sjeldne diagnoser, Sunnaas sykehus HF

  • Rapport fra pilotprosjekt: Effekt av trening for voksne med Hypermobilitetssyndrom/ EDS-Hypermobil

    type. Seksjon for poliklinikk, vurdering og oppfølging (PVO), avdeling Askim og TRS kompetansesenter

    for sjeldne diagnoser, Sunnaas Sykehus HF. 27.06.12, siste revidering 07.08.2013

    2

    Prosjektgruppen har bestått av:

    Anett Bjørnødegård, spesialfysioterapeut PVO- prosjektleder

    Marie Hoff, overlege TRS

    Liv Øinæs Andersen, fysioterapeut TRS

    Ingvild Johanne Torbal Udenæs, fysioterapeut, TRS

    Trine Bathen, ergoterapispesialist i somatisk helse, TRS

    Seksjon for poliklinikk, vurdering og oppfølging (PVO), Askim

    Seksjon for poliklinikk, vurdering og oppfølging (PVO),

    Sunnaas sykehus HF. Avdelingen har to team som holder

    til i Askim, og tilbyr tverrfaglig rehabilitering individuelt

    og i grupper. Målgruppen er mennesker med langvarige

    sammensatte smertetilstander.

    TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser:

    TRS er et nasjonalt kompetansesenter for syv

    grupper med sjeldne og medfødte diagnoser. En

    av de diagnosene senteret har ansvar for er

    bindevevssykdommen Ehlers-Danlos syndrom.

    Senteret bygger opp kompetanse, formidler

    kunnskap og gir veiledning angående ulike

    forhold knyttet til alle aldersgrupper innen de

    syv diagnosegruppene. Diagnosen er grunnlaget

    for å kunne benytte seg av kompetansesenterets

    tilbud.

  • Rapport fra pilotprosjekt: Effekt av trening for voksne med Hypermobilitetssyndrom/ EDS-Hypermobil

    type. Seksjon for poliklinikk, vurdering og oppfølging (PVO), avdeling Askim og TRS kompetansesenter

    for sjeldne diagnoser, Sunnaas Sykehus HF. 27.06.12, siste revidering 07.08.2013

    3

    Sammendrag

    Hensikt med pilotprosjektet: Å undersøke hvorvidt et grupperehabiliteringstilbud bestående

    av trening, undervisning og smertemestring kan gi bedre funksjon og mindre smerter hos

    voksne personer med Hypermobilitetssyndrom (HMS) / Ehlers-Danlos syndrom - hypermobil

    type (EDS-HT).

    Deltakere:12 kvinner med diagnosen HMS/EDS-HT gjennomførte opplegget

    Organisering: Tverrfaglig behandlingsopplegg i gruppe som kombinerte trening, undervisning

    og smertemestring. Intervensjonen besto av tre deler:

    Del 1: Opphold i to og en halv uke, ved Sunnaas sykehus HF, avdeling NR 2, Askim

    Del 2: Hjemmetreningsperiode i tre måneder

    Del 3: Opphold i 4 dager med retesting og veiledning ved Sunnaas sykehus HF,

    avdeling NR 2, Askim

    Smertemestringsteamet ved avdeling NR2 – Askim hadde hovedansvar for gjennomføring,

    med hjelp fra ansatte ved TRS til testing, forelesningsbidrag og treningsopplegg.

    Resultater: Vi fant fremgang i aktivitetsutførelse i dagliglivet, muskelstyrke, fysisk funksjon

    og bevegelsesangst. Deltakerne ga uttrykk for at de var mer aktive i dagliglivet og klarte mer.

    Resultatene indikerer at trening av muskulær utholdenhet og bevisstgjøring av

    holdningsmønster i kombinasjon med smertemestring og undervisning, er hensiktsmessig for

    personer med hypermobilitet og smerter.

    Veien videre: Erfaringer fra pilotprosjektet, kliniske erfaringer fra TRS og internasjonale

    studier viser at dette er en gruppe med sammensatte behov som trenger et tilpasset

    behandlingsopplegg med tverrfaglig tilnærming. Pilotprosjektet indikerer at denne

    behandlingsformen er nyttig for personer med HMS/ EDS-HT. Det er behov for å prøve ut

    opplegget på en større gruppe personer, og gjenta dette i nye studier.

    Sunnaas Sykehus, avdeling for poliklinikk, vurdering og oppfølging, avdeling Askim,

    opprettet fra høsten 2011 gruppetilbud til denne pasientgruppen med utgangspunkt i

    pilotprosjektet. På sikt bør en vurdere om denne type tilbud bør organiseres i alle

    helseregioner.

  • Rapport fra pilotprosjekt: Effekt av trening for voksne med Hypermobilitetssyndrom/ EDS-Hypermobil

    type. Seksjon for poliklinikk, vurdering og oppfølging (PVO), avdeling Askim og TRS kompetansesenter

    for sjeldne diagnoser, Sunnaas Sykehus HF. 27.06.12, siste revidering 07.08.2013

    4

    Publisering:

    1. Artikkel fra pilotprosjektet ble publisert i American Journal of Medical Genetics i

    august 2013: Bathen T, Hångmann AB, Hoff M, Andersen LØ, Rand-Hendriksen S.

    Multidisciplinary Treatment of Disability in Ehlers-Danlos syndrome Hypermobility

    Type / Hypermobility Syndrome: A Pilot Study Using a Combination of Physical and

    Cognitive-Behavioral Therapy on 12 Women.

    http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23913726

    2. Poster fra pilotprosjektet ble presentert på ”Det første Internasjonale Symposiet om

    Ehlers-Danlos Syndrom” i Ghent, Belgia 8.-11. september 2012: Bathen T, Hoff M,

    Hångmann AB, Andersen LØ: Multidisciplinary rehabilitation of patients with EDS

    Hypermobile type / Joint Hypermobility Syndrome, Results from a pilot project.

    http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23913726

  • Rapport fra pilotprosjekt: Effekt av trening for voksne med Hypermobilitetssyndrom/ EDS-Hypermobil

    type. Seksjon for poliklinikk, vurdering og oppfølging (PVO), avdeling Askim og TRS kompetansesenter

    for sjeldne diagnoser, Sunnaas Sykehus HF. 27.06.12, siste revidering 07.08.2013

    5

    INNHOLDSFORTEGNELSE

    1.0 Innledning ........................................................................................................................... 6

    1.1 Bakgrunn ................................................................................................................... 6

    1.2 Intensjon .................................................................................................................... 6

    1.3 Problemstilling .......................................................................................................... 7

    1.3.1 Forskningsspørsmål: ............................................................................................... 7

    2.0 Hva er kjent om plager og intervensjon for denne gruppen? ........................................ 7

    3.0 Materiale og metode ........................................................................................................... 8

    3.1 Deltakere ......................................................................................................................... 8

    3.1.1 Rekruttering, informasjon ...................................................................................... 9

    3.1.2 Personvern ............................................................................................................... 9

    3.2 Design .............................................................................................................................. 9

    3.2.1 Organisering og innhold ......................................................................................... 9

    3.2.2 Datainnsamling og analyse ...................................................................................... 10

    4.0 RESULTATER ................................................................................................................. 11

    4.1 Fysisk funksjon og aktivitet i hverdagen .................................................................... 11

    4.1.1 Aktivitetsutførelse ................................................................................................. 11

    4.1.2 Muskelstyrke .......................................................................................................... 12

    4.1.3 Testing av fysisk funksjon/ form .......................................................................... 12

    4.1.4 Kondisjon ............................................................................................................... 13

    4.1.5 Bevegelsesangst ...................................................................................................... 13

    4.2 Helserelatert livskvalitet .............................................................................................. 13

    4.3 Smerteopplevelse .......................................................................................................... 13

    4.4 Deltakererfaringer ....................................................................................................... 14

    5.0 DISKUSJON OG EVALUERING .................................................................................. 14

    5.1 Måleredskaper .............................................................................................................. 14

    5.2 Innhold i gruppeoppholdet .......................................................................................... 16

    5.3 Praktisk gjennomføring ............................................................................................... 17

    5.4 Tolkning av resultater .................................................................................................. 18

    6.0 KONKLUSJON ................................................................................................................ 18

    REFERANSER ................................................................................................................... 20

    Vedlegg 1 Beskrivelse av tester og kartleggingsverktøy…………………………………. 22

    Vedlegg 2 Hjemmetreningsprogram……………………………………………………… 27

  • Rapport fra pilotprosjekt: Effekt av trening for voksne med Hypermobilitetssyndrom/ EDS-Hypermobil

    type. Seksjon for poliklinikk, vurdering og oppfølging (PVO), avdeling Askim og TRS kompetansesenter

    for sjeldne diagnoser, Sunnaas Sykehus HF. 27.06.12, siste revidering 07.08.2013

    6

    1.0 Innledning

    1.1 Bakgrunn

    Ehlers–Danlos syndrom (EDS) er en arvelig, medfødt bindevevssykdom. Sykdommen deles i

    6 undertyper, hvorav de to vanligste formene er hypermobil- og klassisk type (Beighton et. al

    1998). Tilstanden er karakterisert ved overbevegelighet i ledd (hypermobile ledd),

    hudforandringer og vevsskjørhet. Undertypen EDS hypermobil type er en klinisk diagnose

    som ikke kan påvises ved gentesting. Den har mange sammenfallende symptomer og funn

    med diagnosen Hypermobilitetssyndrom (HMS). I den senere tid har fagmiljøer publisert

    artikler som gir uttrykk for at EDS hypermobil type og HMS er å oppfatte som samme tilstand

    (Tinkle et. al 2009, Grahame 2000 & 2007, Levy H P 2010, Castori 2010,Hoff et al., 2011) og

    tilstanden blir heretter betegnet HMS/EDS hypermobil type. Dette støttes av TRS sitt

    utredningsprosjektet fra 2007, med systematisk undersøkelse av personer med mistanke om

    EDS etter de foreliggende diagnostiske kriteriene. Prosjektet fant dessuten at 92 % av

    deltakerne hadde langvarige smerter med varierende grad av funksjonsproblemer. De fleste

    hadde forsøkt en rekke behandlingstiltak uten god effekt, og opplevde at fagfolk var usikre på

    hvordan de skulle håndtere deres plager. Behandling ble ofte rettet mot symptomer fremfor å

    ivareta et helhetsperspektiv (Hoff m fl 2008,Hoff et al., 2011).

    1.2 Intensjon

    Intensjonen med pilotprosjektet er å undersøke hvorvidt et grupperehabiliteringstilbud

    bestående av trening, undervisning og smertemestring kan gi bedre funksjon og mindre

    smerter hos voksne personer med HMS/EDS-HT. Treningsopplegget er utviklet på bakgrunn

    av erfaringer fra TRS, og hypermobilitetsklinikken ved Great Ormond Street Hospital i

    London, England, samt tilbakemeldinger fra TRS brukere. Studier som undersøker trening av

    hypermobile ledd er også lagt til grunn. Dersom pilotprosjektet viser seg positivt, ønskes det å

    videreutvikle et grupperehabiliteringstilbud for personer med HMS/EDS-HT ved avdeling

    NR, Askim.

  • Rapport fra pilotprosjekt: Effekt av trening for voksne med Hypermobilitetssyndrom/ EDS-Hypermobil

    type. Seksjon for poliklinikk, vurdering og oppfølging (PVO), avdeling Askim og TRS kompetansesenter

    for sjeldne diagnoser, Sunnaas Sykehus HF. 27.06.12, siste revidering 07.08.2013

    7

    1.3 Problemstilling

    ”Kan systematisk trening av styrke og utholdenhet kombinert med et opplegg for

    smertemestring gi bedret funksjon, bedret helserelatert livskvalitet og redusert opplevelse av

    smerter for voksne personer med Hypermobilitetssyndrom/ Ehlers-Danlos syndrom

    hypermobil type?”

    1.3.1 Forskningsspørsmål:

    Vil deltakerne oppleve endring i evne til deltakelse i hverdagen?

    Vil intervensjonen gi økning i muskelstyrke og aerob utholdenhet?

    Vil intervensjonen gi redusert bevegelsesangst?

    Vil deltakerne oppleve endring i helserelatert livskvalitet?

    Vil deltakerne oppleve endring i smerteopplevelse?

    I tillegg teste ut hvilke kartleggingsredskaper som egner seg til å måle effekt av

    intervensjon for denne pasientgruppen.

    2.0 Hva er kjent om plager og intervensjon for denne gruppen?

    Flere studier konkluderer med at personer med HMS/EDS hypermobil type har utbredte

    smerter og funksjonsproblemer i arbeids- og hverdagsliv. Det rapporteres om muskel-

    /skjelettplager og redusert muskelstyrke ((Rombaut et al., 2010;Keer and Simmonds, 2011),

    bevegelsesangst – kinesiofobi (Ross and Grahame, 2011), redusert livskvalitet og høy grad av

    tretthet. (Rombaut 2010, Voermans et al. 2009 & 2010).

    Det finnes få studier som har undersøkt effekt av trening hos personer med HMS/EDS

    hypermobil type. Noen studier finner imidlertid at både generell trening og spesifikk trening

    for bedre kontroll av enkeltstående overbevegelige ledd kan gi effekt. Studiene rapporterte om

    reduserte smerter, bedre leddsans, bedre balanse og bedre muskelstyrke, og flere deltakere

    rapporterte også om bedre livskvalitet. (Ferrel et al 2004, Sahin et al. 2008, Kemp et al.2009).

    TRS har erfaring med at tradisjonell styrketrening med få repetisjoner og relativt høy

    motstand fører til økte smerter for denne pasientgruppen. Gjennom trening med lav motstand

  • Rapport fra pilotprosjekt: Effekt av trening for voksne med Hypermobilitetssyndrom/ EDS-Hypermobil

    type. Seksjon for poliklinikk, vurdering og oppfølging (PVO), avdeling Askim og TRS kompetansesenter

    for sjeldne diagnoser, Sunnaas Sykehus HF. 27.06.12, siste revidering 07.08.2013

    8

    og mange repetisjoner, har man imidlertid sett smertereduksjon og økt muskelstyrke hos barn

    med EDS hypermobil type (De Vries m fl 2008). Flere forfattere argumenterer for at et

    multidimensjonelt behandlingsprogram med fysioterapi, hjelpemidler, kognitiv tilnærming og

    smertemestring er hensiktsmessig for personer med HMS/ EDS-HT (Castori et al 2010,Levy

    2007, Kerr and Simmonds 2011, Rombaut et al 2010, Voermans et al 2010b). Vi har ikke

    funnet studier hvor dette er beskrevet utprøvd for denne gruppen. Denne typen

    treningsintervensjon er anbefalt ved andre typer smertetilstander hvor man ved lav motstand

    og mange repetisjoner fremmer mestring og reduserer bevegelsesfrykt. (Torstensen og Østerås

    2006).

    3.0 Materiale og metode

    3.1 Deltakere

    13 kvinner med diagnosen HMS/EDS hypermobil type ble invitert til å delta i prosjektet. De

    hadde en gjennomsnittsalder på 35,2 år. Deltakerne var organisert i 2 grupper (gruppe 1 = 8

    personer og gruppe 2 = 5 personer). 12 personer gjennomførte hele opplegget (n = 12).

    Deltakerne ble valgt ut blant personer som var undersøkt på TRS og som fylte følgende

    Inklusjonskriterier:

    Diagnose HMS/ EDS hypermobil type

    Beighton score for generalisert hypermobilitet ≥ 5 eller Beighton score ≥4 kombinert

    med hypermobilitet i andre ledd

    Involvering av hud: økt strekkbarhet (≥ 2,5 cm) og/eller bløt hud

    Kroniske smerter, definert som smerter over tre måneder i fire eller flere leddområder

    (Brightonkriteriene)

    Alder: voksne; 20 – 50 år

    Ekslusjonskriterer:

    Andre undertyper EDS

    Andre alvorlige sykdommer

    Rusproblemer

    Alvorlig psykisk lidelse

    Daglig og fast forbruk av B-preparater

  • Rapport fra pilotprosjekt: Effekt av trening for voksne med Hypermobilitetssyndrom/ EDS-Hypermobil

    type. Seksjon for poliklinikk, vurdering og oppfølging (PVO), avdeling Askim og TRS kompetansesenter

    for sjeldne diagnoser, Sunnaas Sykehus HF. 27.06.12, siste revidering 07.08.2013

    9

    3.1.1 Rekruttering, informasjon

    Deltakerne ble informert om tilbudet per telefon og brev. Deltakerne som takket ja måtte

    kontakte sin fastlege for en kort henvisning med oppdatert medisinsk informasjon, og etablere

    kontakt med en fysioterapeut i hjemkommunen.

    3.1.2 Personvern

    Alle deltakerne fikk muntlig informasjon og undertegnet samtykkeerklæring for deltakelse i

    pilotprosjektet og eget foto- videosamtykke. Prosjektet ble godkjent av personvernombudet

    ved Ullevål Universitetssykehus.

    3.2 Design

    3.2.1 Organisering og innhold

    Organisering

    Vi har valgt et behandlingsopplegg i gruppe som kombinerer trening, undervisning og

    smertemestring i et tverrfaglig team. Intervensjonen besto av tre deler:

    - Del 1: Opphold i to og en halv uke til grupperehabilitering, ved Sunnaas

    sykehus HF, avdeling NR 2, Askim

    - Del 2: Hjemmetreningsperiode i tre måneder

    - Del 3: Opphold i 4 dager med retesting og veiledning ved Sunnaas sykehus

    HF, avdeling NR 2, Askim

    Smertemestringsteamet ved NR2 Askim hadde hovedansvar for gjennomføringen av

    gruppeoppholdet, med hjelp fra ansatte ved TRS til testing, forelesningsbidrag og

    gjennomføring av treningsopplegget.

    Målemetoder

    Kartlegging med fysiske tester, intervjuer, undersøkelse og selvrapporteringsskjemaer ble

    utført i begynnelsen av opphold 1 og gjentatt etter tre måneder ved opphold to.

    Beskrivelse av områder som ble testet og de tester som ble brukt:

    Aktivitetsutførelse i hverdagen: Canadian Occupational Perfomance Meassure (COPM)

    Muskelstyrke: håndholdt dynamometer (citec)

  • Rapport fra pilotprosjekt: Effekt av trening for voksne med Hypermobilitetssyndrom/ EDS-Hypermobil

    type. Seksjon for poliklinikk, vurdering og oppfølging (PVO), avdeling Askim og TRS kompetansesenter

    for sjeldne diagnoser, Sunnaas Sykehus HF. 27.06.12, siste revidering 07.08.2013

    10

    Fysisk funksjon/ form; deltester fra UKK testbatteri og Keitel funskjonstest

    Kondisjon: Åstrand utholdenhetstest

    Fysisk aktivitet i hverdagen: International Physical Activity Questionaire (IPAQ)

    Bevegelsesangst: Tampa scale of kinesiophobia

    Helserelatert Livskvalitet: SF 36

    Smerteopplevelse: numerisk smerteskala og smertetegning, deltagerne skulle angi

    smerteområder og grad av opplevd smerte siste uke.

    (se vedlegg nr 1 for nærmere beskrivelse av testene)

    Intervensjon

    I del 1 besto intervensjonen av daglig gruppetrening med fysioterapeut, undervisning i

    grupper og samtalegrupper for bedre mestring av smerter og hverdagsliv. Hovedfokus i

    treningsopplegget var sentral stabilitet og styrketrening med lav motstand, mange repetisjoner

    og langsom progresjon. I tillegg generell aktivitet med stavgang og trening i basseng (se

    vedlegg 2 for øktplan og innhold i undervisningen). Individuelle innkomst- og

    utskrivingssamtaler med lege og fysioterapeut.

    I del to utførte deltakerne et egentreningsprogram basert på treningsprinsippene fra

    gruppeoppholdet (se vedlegg 2 hjemmetreningsprogram). Deltakerne hadde veiledning av

    lokal fysioterapeut en gang per uke. Midtveis i hjemmetreningsperioden ble deltakerne

    kontaktet per telefon for en motivasjonssamtale.

    I del tre kom deltakerne tilbake for retest som ble utført av de samme testpersonene. Samtidig

    hentet man inn erfaringer fra behandlende fysioterapeut per telefon

    3.2.2 Datainnsamling og analyse

    Det ble opprettet en database hvor anonymiserte data ble registrert. Hver deltaker fikk et

    nummer, og navnelister ble oppbevart separat. Alle rådata ble behandlet i Microsoft Office

    Excel 2003 og SPSS. Pga lite deltakerantall er resultatene i denne rapporten hovedsakelig

    presentert som deskriptiv statistikk.

  • Rapport fra pilotprosjekt: Effekt av trening for voksne med Hypermobilitetssyndrom/ EDS-Hypermobil

    type. Seksjon for poliklinikk, vurdering og oppfølging (PVO), avdeling Askim og TRS kompetansesenter

    for sjeldne diagnoser, Sunnaas Sykehus HF. 27.06.12, siste revidering 07.08.2013

    11

    4.0 RESULTATER

    4.1 Fysisk funksjon og aktivitet i hverdagen

    4.1.1 Aktivitetsutførelse

    Aktivitetsuførelse i hverdagen ble målt med Canadian Occupational Performance Measure

    (COPM), hvor deltakerne evaluerer utførelse og tilfredshet med utførelse av selvvalgte

    aktiviteter i dagliglivet. En endring på mer enn to poeng regnes som klinisk verdifull. Ni av

    tolv deltakere opplevde å utføre de selvvalgte aktivitetene bedre ved retest, for fem var

    bedringen på ≥ 2 poeng (figur 1). Ti av tolv deltakere var mer tilfreds med sin

    aktivitetsutførelse ved retest, for åtte var denne på ≥ 2 poeng (figur 2).

    Figur 1

    Figuren viser skår for opplevd aktivitetsutførelse for hver deltaker ved test 1 og test 2

    Figur 2

    Figuren viser skår for tilfredshet med aktivitetsutførelse for hver deltaker ved test 1 og test 2

    COPM Utførelse

    0

    1

    2

    3

    4

    5

    6

    7

    8

    1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12

    Endring i utførelse for deltakere 1 til 12

    Gje

    nn

    om

    sn

    ittl

    ig u

    tfø

    rels

    esskår

    Gjsnitt utførelse test 1

    Gjsnitt utførelse test 2

    COPM Tilfredshet

    0

    1

    2

    3

    4

    5

    6

    7

    8

    9

    10

    1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12

    Endring i tilfredshet for deltakere 1 til 12

    Gje

    nn

    om

    sn

    ittl

    ig t

    ilfr

    ed

    sh

    ets

    skår

    Gjsnitt tilfredshet test 1

    Gjsnitt tilfredshet test 2

  • Rapport fra pilotprosjekt: Effekt av trening for voksne med Hypermobilitetssyndrom/ EDS-Hypermobil

    type. Seksjon for poliklinikk, vurdering og oppfølging (PVO), avdeling Askim og TRS kompetansesenter

    for sjeldne diagnoser, Sunnaas Sykehus HF. 27.06.12, siste revidering 07.08.2013

    12

    4.1.2 Muskelstyrke

    Muskelstyrke ble målt med håndholdt dynamometer (citec)omkring hofter, knær, skuldre,

    albuer og nakke, totalt 20 bevegelser. Testen viste økt styrke i 18 av 20 bevegelser. Muskulær

    utholdenhet ble målt med antall tå-hev og seteløft deltakerne kunne gjennomføre på 30

    sekunder. De fleste deltakerne gjorde flere tåhev ved retest, (se figur 3), men færre seteløft.

    Figur 3

    Figuren viser antall ganger tåhev for hver deltaker ved test 1 og test 2. Deltaker 4 og 11

    har ikke godkjente resultater ved test 1.

    4.1.3 Testing av fysisk funksjon/ form

    Testbatteriet besto av tester fra UKK og Keitel testbatteri og omfatter fleksibilitet i overkropp,

    balanse i ett-bensstående, tandemgange bakover, sit-ups og modifiserte armhevinger. I tillegg

    trappegang opp og ned10 trinn uten støtte. Gruppen hadde forbedringer på de fleste tester,

    størst forbedring på tandemgange bakover, hvor flere deltakere har betydelig reduksjon av

    tiden (se figur 4). 11 deltakere hadde redusert tiden på trappegang oppover. Ved trappegange

    nedover har 8 deltakere redusert tiden

    0

    10

    20

    30

    40

    50

    1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12

    an

    tall

    ga

    ng

    er

    tåh

    ev

    Deltakere 1 til 12

    Tåhev

    Tåhev test 1

  • Rapport fra pilotprosjekt: Effekt av trening for voksne med Hypermobilitetssyndrom/ EDS-Hypermobil

    type. Seksjon for poliklinikk, vurdering og oppfølging (PVO), avdeling Askim og TRS kompetansesenter

    for sjeldne diagnoser, Sunnaas Sykehus HF. 27.06.12, siste revidering 07.08.2013

    13

    Figur 4

    Figuren viser tandemgange bakover, for hver av deltakerne ved test 1 og test 2, Deltaker 2 klarte ikke kravene for

    testen; å gå 6 meter bakover ved noen av testsituasjonene.

    4.1.4 Kondisjon

    Utholdenhet er målt ved Åstrand kondisjonstest på sykkel. 10 deltakere har godkjente

    resultater ved test og retest. Av disse har 6 økt sitt estimerte oksygenopptak.

    4.1.5 Bevegelsesangst

    Bevegelsesangst ble målt med Tampa Scale of Kinesiophobia, median sumskår for gruppen

    ved test 1 var 25, ved retest 21, dvs. et uttrykk for mindre grad av bevegelsesangst.

    4.2 Helserelatert livskvalitet

    Helserelatert livskvalitet målt med SF36, viser små positive endringer på områdene mental

    helse, fysisk funksjon, vitalitet, sosial funksjon og generell helse. Deltakerne skåret seg noe

    dårligere når det gjaldt smerterelaterte spørsmål i SF36.

    4.3 Smerteopplevelse

    Ved numerisk smerteskala graderte deltakerne sine smerter i løpet av den siste uken. 6

    deltakere rapporterte mindre smerter med minst ett poeng. Dette regnes som klinisk

    betydningsfull endring. 2 anga uendrede smerter og 4 opplevde økte smerter siste uke.

    0 5

    10 15 20 25 30 35

    1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 Tan

    de

    mga

    nge

    se

    kun

    de

    r

    Deltakere 1 - 12

    Tandemgange bakover

    Test 1

    Test 2

  • Rapport fra pilotprosjekt: Effekt av trening for voksne med Hypermobilitetssyndrom/ EDS-Hypermobil

    type. Seksjon for poliklinikk, vurdering og oppfølging (PVO), avdeling Askim og TRS kompetansesenter

    for sjeldne diagnoser, Sunnaas Sykehus HF. 27.06.12, siste revidering 07.08.2013

    14

    4.4 Deltakererfaringer

    Deltakerne rapporterte ved retest bedring i daglige funksjoner og at de orket mer.

    Under noen utsagn fra deltakerne:

    ”Jeg har hatt gym en gang på ungdomsskolen, og nå har jeg for første gang funnet gleden ved

    å være i aktivitet” kvinne 21 år

    ”Jeg klarer mer, og har litt mer vondt, men jeg skjønner at det ikke er farlig” Kvinne 35 år

    ”Nå kan jeg gå opp trappene til leiligheten i fjerde etasje mye raskere, uten å ta pauser og med

    tyngre å bære på” Kvinne 24 år

    ”I fjor var det mye mer slitsomt å ta frem sykkelen og sykle, men i år har det gått mye lettere”

    Kvinne 45 år

    5.0 DISKUSJON OG EVALUERING

    I dette kapittelet vil vi evaluere måleredskapene vi har brukt, samt innholdet og

    gjennomføringen av pilotprosjektet.

    5.1 Måleredskaper

    Vi så at noen tester egnet seg godt, mens andre ga mindre relevante svar i forhold til

    problemstilling og forskningsspørsmål.

    COPM oppfattet vi som meget nyttig. Både fordi vi fikk tak i effekten av intervensjonen, og

    fordi det bidro til bevisstgjøring omkring egen situasjon og endringer deltakerne ikke

    umiddelbart var oppmerksomme på. Det var verdifullt at ergoterapeuten i teamet tidlig fikk et

    innblikk i deltakernes problemområder i hverdagslivet.

    Måling av muskelstyrke med håndholdt dynamometer (citec) ga detaljerte målinger av

    utvalgte muskelgrupper. Fordi målingene påvirkes av smerter og kroppskontroll kan det være

  • Rapport fra pilotprosjekt: Effekt av trening for voksne med Hypermobilitetssyndrom/ EDS-Hypermobil

    type. Seksjon for poliklinikk, vurdering og oppfølging (PVO), avdeling Askim og TRS kompetansesenter

    for sjeldne diagnoser, Sunnaas Sykehus HF. 27.06.12, siste revidering 07.08.2013

    15

    vanskelig å tolke resultatene. Bruk av citec var også svært tidkrevende. Vi anser at vi kan få

    mye av den samme informasjonen fra mer funksjonelle muskelstyrketester.

    Fysisk funksjon ble målt med UKK testbatteri. Deltest for fleksibilitet i overkropp synes

    mindre relevant for vår pasientgruppe, og de fleste deltakerne nådde høyeste poengsum

    allerede ved første test. De øvrige deltestene opplevdes relevante, og testen var enkel og

    effektiv å gjennomføre. Flere deltakere opplevde mestring ved å fullføre deltester de på

    forhånd ikke trodde de ville klare. De fleste deltakerne hadde fremgang på deltestene, men

    grunnet skåringssystemet kreves det enn markant forbedring på hver deltest for å oppnå en

    poengmessig økning. Vi synes det derfor er relevant også å se på endringer i antall

    repetisjoner eller tidsbruk fra test til retest, ikke bare sumskår på de ulike deltestene.

    Muskelstyrketesten tåhev og seteløft var nyttig for å få frem den muskulære utholdenheten.

    Man kan vurdere å benytte 60 sekunder i stedet for 30 sekunder, og inkludere flere øvelser

    som for eksempel å reise og sette seg.

    Funksjonell løftetest hvor deltakerne skulle løfte 4 løft på 20 sek. med x-antall kg i en eske

    var mindre vellykket. Esken fungerte dårlig for tunge løft og vi hadde beregnet for lite

    totalvekt. Resultater fra denne testen er derfor ikke inkludert i rapporten. Løftetesten kunne

    gitt resultater hvis vi hadde modifisert den til å inneholde antall løft av en gitt vekt på 60 sek.

    Trappegange ga et visst inntrykk av funksjonell benstyrke og balanse. 10 trappetrinn er

    muligens for kort strekning til å synliggjøre endring og variasjon, og det ble rom for feilkilder

    i forbindelse med tidtaking.

    Kondisjon målt med Åstrand ergometersykkelstest, måler indirekte oksygenopptak basert på

    pulsutvikling. Testen er enkel å gjennomføre og gir et bilde av kondisjonsnivået til hver enkelt

    deltaker. Normalmateriale foreligger og gir mulighet til å sammenligne med

    normalbefolkning i ulike aldersgrupper. Svakhet ved testen er at det er store individuelle

    variasjoner i maksimal puls. Måling av direkte oksygenopptak vil gi mer presise målinger,

    men er også betydelig mer omfattende. Andre aktuelle kartleggingsverktøy for utholdenhet er

    6 minutters gangtest.

  • Rapport fra pilotprosjekt: Effekt av trening for voksne med Hypermobilitetssyndrom/ EDS-Hypermobil

    type. Seksjon for poliklinikk, vurdering og oppfølging (PVO), avdeling Askim og TRS kompetansesenter

    for sjeldne diagnoser, Sunnaas Sykehus HF. 27.06.12, siste revidering 07.08.2013

    16

    Vi opplevde at IPAQ ga et upresist bilde av faktisk fysisk aktivitet.. Dette er et skjema som er

    utarbeidet for tverrsnittsundersøkelser, og fokuserer på miljøfaktorer som kan fremme eller

    hemme aktivitet. Vi erfarte at deltagerne forsto spørsmålene ulikt, og resultatene var derfor

    vanskelig å tolke. Vi ser at det kunne vært meget interessant å ha et kartleggingsverktøy som

    klarte å fange opp endringer i fysisk og generell aktivitet i hverdagslivet på en bedre måte.

    Tampa scale of kinesiophobia var nyttig, virket relevant for denne gruppen og viste mindre

    bevegelsesfobi etter 3 måneder. Vi antar at dette kan ha sammenheng med tett oppfølging og

    veiledning i treningssituasjoner, undervisning og diskusjonsgrupper med fokus på mestring og

    smerter. Vi er nysgjerrige på hva dette har av betydning for smerteopplevelse og

    aktivitetsutførelse i hverdagen. Fører redusert bevegelsesfrykt til økt aktivitet og omvendt?

    Helserelatert livskvalitet ble målt med SF-36. Resultatene viste små endringer. Vi er usikre på

    om dette skyldes manglende effekt av intervensjonen eller at instrumentet ikke er egnet til å

    fange opp endringer for denne gruppen over såpass kort tid.

    Smertetegning med skravering av smertefulle områder fungerte som en bevisstgjøring for

    hver enkelt deltaker på eventuelle endringer i smertebildet. Vi unnlot å behandle tegningene

    som data for presise resultater da dette var svært tidkrevende. Vi har brukt numerisk

    smerteskala med spørsmål om å gradere smertene i løpet av siste uke. Testen er rask å

    besvare. En svakhet kan være dersom siste uke ikke er representativ for en ”vanlig” uke.

    Oppsummering av bruk av måleredskaper:

    COPM, Tampa og flere av de fysiske funksjonstestene ga nyttig informasjon. Det er en videre

    utfordring å finne egnede verktøy for denne gruppen som kan måle smerteopplevelse,

    helserelatert livskvalitet og fysisk aktivitet.

    5.2 Innhold i gruppeoppholdet

    Vi opplevde at fokus på styrketrening med lav motstand og mange repetisjoner kombinert

    med stabilitetstrening og bevisstgjøring av kroppsholdning var hensiktsmessig. Deltakerne

    syntes å tåle treningsbelastningen under oppholdet. Imidlertid ser vi at det i hjemmetrenings-

    programmet for noen ble for ambisiøst med 4 øvelser 6 dager i uken.

  • Rapport fra pilotprosjekt: Effekt av trening for voksne med Hypermobilitetssyndrom/ EDS-Hypermobil

    type. Seksjon for poliklinikk, vurdering og oppfølging (PVO), avdeling Askim og TRS kompetansesenter

    for sjeldne diagnoser, Sunnaas Sykehus HF. 27.06.12, siste revidering 07.08.2013

    17

    I takt med progresjon i antall repetisjoner opp mot 30 reps i 3 serier, ble treningen omfattende

    og tidkrevende. Enkelte brukte opp mot 1 time daglig på styrketrening. Vi er nysgjerrige på

    om den store treningsdosen kan ha vært medvirkende til at deltakerne rapporterte om mer

    smerter.

    Vi tenkte oss i forkant ca 15 minutter trening daglig, eller alternativt 1 time 3 ganger i uken,

    som en passende dosering. I fortsettelsen kunne det være interessant å se på utfallet av 15 min

    daglig trening kontra 60 min 3 ganger/uke på denne gruppen.

    Deltakerne ble introdusert for stavgang og bassengtrening som utholdenhetstrening, og ble

    oppfordret til generell aktivitet i hverdagen. Det ble imidlertid ikke lagt noen plan for

    systematisk kondisjonstrening i hjemmetreningsperioden. I fremtidige studier og

    gruppeopphold vil vi anbefale inklusjon av planmessig utholdenhetstrening over tid for

    bedring av fysisk kapasitet og smertereduksjon.

    Det ble oppfattet som positivt for gruppen å ha en fysioterapikontakt i kommunen som var

    informert om treningsprinsipper og progresjon. Dette kan ha vært trygghetsskapende og en

    motivasjonsfaktor. Av andre motiverende faktorer, oppfordret vi til å føre treningsdagbok og

    å lage en treningsplan hvor de satte mål for treningsperioden. Gruppen gjennomførte dette i

    forskjellig grad. Deltakerne ga uttrykk for at det var motiverende å skulle tilbake til

    avdelingen på et kontrollopphold etter 3 måneder.

    Vi supplerte den veiledede treningen med diskusjonsgrupper om stress, smerter og mestring,

    samt undervisning om ulike temaer som kan bidra i smerteopplevelse og forståelse av egen

    situasjon. Vi kan derfor ikke peke på enkelttiltak i opplegget som utslagsgivende i forhold til

    resultatene. I tråd med tidligere forskning på langvarige smertetilstander, kan vi anta at det er

    kombinasjonen av fysiske og kognitive tilnærmingen som gir effekt.

    5.3 Praktisk gjennomføring

    Vi er fornøyd med den praktiske gjennomføringen av gruppeoppholdene. 2 ½ uke var

    tilstrekkelig til testing, temaundervisning, opplæring i treningsformen, og å starte kognitive

    prosesser hos deltakerne. Mange deltakere kom langveisfra, slik at et poliklinisk tilbud ville

  • Rapport fra pilotprosjekt: Effekt av trening for voksne med Hypermobilitetssyndrom/ EDS-Hypermobil

    type. Seksjon for poliklinikk, vurdering og oppfølging (PVO), avdeling Askim og TRS kompetansesenter

    for sjeldne diagnoser, Sunnaas Sykehus HF. 27.06.12, siste revidering 07.08.2013

    18

    vært vanskelig gjennomførbart. Deltakerne opplevde det også som svært positivt å møte andre

    i samme situasjon, og brukte tiden også utenom undervisningstiden til å diskutere og utveksle

    erfaringer.

    5.4 Tolkning av resultater

    Prosjektet hadde 12 deltakere, og dermed et lite utvalg. Endringer i enkeltresultater vil derfor

    ha stor betydning for totalresultatene for gruppen. Et lite utvalg gjør det også vanskelig å

    generalisere resultatene. Utvalget var selektert fra database hos TRS, og er ikke tilfeldig

    utvalgt. Vi hadde heller ingen kontrollgruppe til sammenligning. Dette er så vidt vi vet den

    første studien i sitt slag og gir allikevel viktige resultater, med indikasjon om at dette

    behandlingsopplegget kan ha effekt for denne pasientgruppen.

    6.0 KONKLUSJON

    Vi hadde følgende problemstilling:

    ”Kan systematisk trening av styrke og utholdenhet kombinert med et opplegg for

    smertemestring gi bedret funksjon, bedret helserelatert livskvalitet og redusert opplevelse av

    smerter for voksne personer med Hypermobilitetssyndrom/ Ehlers-Danlos syndrom

    hypermobil type?”

    Resultatene viser fremgang i forhold til aktivitetsutførelse i dagliglivet, muskelstyrke og

    bevegelsesangst. Gruppen var mer tilfreds med egen aktivitetsutførelse og funksjon i

    hverdagen, og de var mindre redd for å bevege seg. Dette samsvarer med deltakernes

    uttalelser under reoppholdet, hvor de trakk frem at de var mer aktive i dagliglivet og at de

    klarte mer. Resultatene var sprikende når det gjaldt smerteopplevelse, men gruppen opplevde

    at de hadde fått noe økte smerter.

    Resultatene og tilbakemeldingene fra gruppen indikerer at trening av muskulær utholdenhet,

    bevisstgjøring av holdningsmønster og stabilitet i kombinasjon med smertemestring og

    undervisning, er hensiktsmessig for personer med hypermobilitet og smerter.

    ”Jeg har litt mer vondt, men kjenner at jeg greier mer. Så det er greit.” Kvinne, 36 år.

  • Rapport fra pilotprosjekt: Effekt av trening for voksne med Hypermobilitetssyndrom/ EDS-Hypermobil

    type. Seksjon for poliklinikk, vurdering og oppfølging (PVO), avdeling Askim og TRS kompetansesenter

    for sjeldne diagnoser, Sunnaas Sykehus HF. 27.06.12, siste revidering 07.08.2013

    19

    Mange av kartleggingsskjemaene og testene var velegnet for denne pasientgruppen, og

    anbefales til videre bruk. IPAQ for kartlegging av fysisk aktivitet fremsto som mindre

    hensiktsmessig. Andre tester og kartleggingsskjemaer anbefales modifisert: Funksjonell

    løftetest, tester for muskulær utholdenhet og numerisk smerteskala.

    Veien videre

    Erfaringer fra pilotprosjektet, kliniske erfaringer fra TRS og internasjonale studier viser at

    dette er en gruppe med sammensatte behov som trenger et tilpasset behandlingsopplegg med

    tverrfaglig tilnærming. Pilotprosjektet indikerer at denne behandlingsformen er nyttig for

    personer med HMS/ EDS-HT. Det er behov for å prøve ut opplegget på en større gruppe

    personer, og gjenta dette i nye studier.

    Sunnaas Sykehus, avdeling for poliklinikk, vurdering og oppfølging, avdeling Askim,

    opprettet fra høsten 2011 gruppetilbud til denne pasientgruppen med utgangspunkt i

    pilotprosjektet. På sikt bør en vurdere om denne type tilbud bør organiseres i alle

    helseregioner.

    Publisering av resultater

    1. Artikkel fra pilotprosjektet er publisert i American Journal of Medical Genetics i

    august 2013: Bathen T, Hångmann AB, Hoff M, Andersen LØ, Rand-Hendriksen S.

    Multidisciplinary Treatment of Disability in Ehlers-Danlos syndrome Hypermobility

    Type / Hypermobility Syndrome: A Pilot Study Using a Combination of Physical and

    Cognitive-Behavioral Therapy on 12 Women.

    http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23913726

    2. Poster fra pilotprosjektet ble presentert på ”Det første Internasjonale Symposiet om

    Ehlers-Danlos Syndrom” i Ghent, Belgia 8.-11. september 2012: Bathen T, Hoff M,

    Hångmann AB, Andersen LØ: Multidisciplinary rehabilitation of patients with EDS

    Hypermobile type / Joint Hypermobility Syndrome, Results from a pilot project.

    http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23913726

  • Rapport fra pilotprosjekt: Effekt av trening for voksne med Hypermobilitetssyndrom/ EDS-Hypermobil

    type. Seksjon for poliklinikk, vurdering og oppfølging (PVO), avdeling Askim og TRS kompetansesenter

    for sjeldne diagnoser, Sunnaas Sykehus HF. 27.06.12, siste revidering 07.08.2013

    20

    REFERANSER

    Beighton P, De Paepe A, Steinmann B, Tsipouras P, Wenstrup RJ. 1998. Ehlers-Danlos

    syndromes: Revised nosology, Villefranche, 1997. Ehlers- Danlos National Foundation (USA)

    and Ehlers-Danlos Support Group (UK). Am J Med Genet 77:31–37.

    Castori M, Camerota F, Celletti C, Grammatico P, Padua L. 2010. Ehlers –Danlos Syndrome

    Hypermobility type and the excess of Affected females: Possible mechanisms and

    perspectives. Am J Med Genet Part A 152A:2406 – 2408.

    De Vries O, Bathen T, Andersen LØ, Wilhelmsen JE, Rasmussen K Aa, Hoff M. 2009. Barn

    med hypermobilitet og smerter, er de trenbare. Erfaringer fra et pilotprosjekt. Barnestaffeten

    2009; 57: 16 – 23.

    Ferrel, W. R., Tennant, N., Sturrock, R. D., Ashton, L. og Creed, G. (2004). Amelioration of

    symptoms by enhancement of proprioception in patients with joint hypermobility syndrome.

    Arthritis & Rheumatism 2004;50:3323-8

    Hoff M, Andersen LØ, Wekre LL 2008. Utredning av personer med spørsmål om

    Hypermobilitetssyndrom og Ehlers – Danlos syndrom. Rapport til helsedirektoratet

    Hoff, M., Andersen, L., Juul-Kristensen, B., and Wekre, L.L., 2011, Ehlers-DanlosSyndrome,

    Hypermobile Type and Benign Joint Hypermobility Syndrome - do they Represent the same

    Diagnosis?, in Lindgren, K.-A., ed., Laxity: Helsinki, Rehabilitation ORTON, ORTON

    foundation, p. 21-28.

    Kemp, S, Roberts, I, Gamble, C et al (2009) A Randomized Comparative trial of generalized

    vs targeted physiotherapy in the management of childhood hypermobility. Rheumatology

    Advance Access, November 30, 2009: 1-11.

    Levy,H.P. 2007. Ehlers-Danlos Syndrome, Hypermobility Type.

    http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20301456?dopt=Citation

    Keer, R. and Simmonds, J., 2011, Joint protection and physical rehabilitation of the adult

    with hypermobility syndrome: Curr.Opin.Rheumatol.2011;23:131-136.

    Rombaut, L., Malfait, F., Cools, A., De, P.A., and Calders, P., 2010, Musculoskeletal

    complaints, physical activity and health-related quality of life among patients with the Ehlers-

    Danlos syndrome hypermobility type: Disabil.Rehabil., 2010;32:1339-1345.

  • Rapport fra pilotprosjekt: Effekt av trening for voksne med Hypermobilitetssyndrom/ EDS-Hypermobil

    type. Seksjon for poliklinikk, vurdering og oppfølging (PVO), avdeling Askim og TRS kompetansesenter

    for sjeldne diagnoser, Sunnaas Sykehus HF. 27.06.12, siste revidering 07.08.2013

    21

    Ross, J. and Grahame, R., 2011, Joint hypermobility syndrome: BMJ, 2001; 342:275-281.

    Sahin, N., Baskent, A., Cakmak, A., Salli, A., Ugurlu, H. og Berker, E. (2008b). Evaluation of

    knee proprioception and effects of proprioception exercise in patients with benign joint

    hypermobility syndrome. Rheumatology international 2008;28(10):995-1000.

    Tinkle BT, Bird HA, Grahame R, Lavallee M,Levy HP, Sillence D. 2009. The lack of clinical

    distinction between the hypermobility type of Ehlers–Danlos syndrome and the joint

    hypermobility syndrome (a.k.a. hypermobility syndrome). Am J Med Genet Part A

    149A:2368–2370

    Torstensen TA, Østerås H. Er styrketrening rett behandling for pasienter med smerter?

    Fysioterapeuten 2006; 9:26-28

    Voermans N, Knoop H, Bleijenberg G, Engelen BG. (2010) Fatigue is associated with muscle

    weakness in Ehlers – Danlos syndrome: an exporative study. Physyiotherapy, DOI:10.10167/

    j.physio.2010.06.00.

    Voermans N, Knoop H, Bleijenberg G, Engelen BG. Pain in Ehlers-Danlos syndrome is

    common, severe, and associated with functional impairment. J Pain Symptom Manage 2010a;

    40:370–378.

    Voermans, N.C., Knoop, H., van de Kamp, N., Hamel, B.C., Bleijenberg, G., and van

    Engelen, B.G. Fatigue is a frequent and clinically relevant problem in Ehlers-Danlos

    Syndrom. Semin.Arthritis Rheum 2010b; 40, p. 267-274.

  • Rapport fra pilotprosjekt: Effekt av trening for voksne med Hypermobilitetssyndrom/ EDS-Hypermobil

    type. Seksjon for poliklinikk, vurdering og oppfølging (PVO), avdeling Askim og TRS kompetansesenter

    for sjeldne diagnoser, Sunnaas Sykehus HF. 27.06.12, siste revidering 07.08.2013

    22

    Vedlegg 1:

    Beskrivelse av tester og kartleggingsverktøy

    COPM Canadian Occupational Performance Measure

    Kartlegger brukerens vurdering av problemer og funksjon innen aktivitet og deltagelse.

    Brukeren beskriver, prioriterer og evaluerer aktivitetsutførelse innen personlige daglige

    aktiviteter, produktivitet og fritid.

    Scoringskala er fra 1 til 10. 1= ikke viktig/ kan ikke utføre/ ikke tilfreds i det hele tatt,

    til 10 = veldig viktig/ kan utføre svært bra/veldig tilfreds. En forbedring på 2 eller mer regnes

    som en klinisk forbedring. (Carpenter et al. 2001, Bailey et al. 1999)

    Fysisk form og funksjonstester:

    Åstrand utholdenhetstest

    Deltakeren sykler i 6 minutter med en gitt hastighet på ergometersykkel. Avhengig av

    hvordan hjerterytmen utvikler seg underveis, legger supervisor på mer belastning. Ca 85-90 %

    korrekt i forhold til VO2 max. Det finnes normtall for menn og kvinner fra 20-65/69 år (Cink

    & Thomas, 1981, Utholdenhetsboka).

    UKK testbatteri; Måling av fysisk form hos voksne (20-65 år).

    Uho Kekkonen Kuntoinstituuttisaatio UKK, senter for forskning i sunnhetsfremme og for

    videreutdanning av personer med bakgrunn som fysioterapeut. Har vært gjennomført på

    befolkningsundersøkelse i Modum kommune for å teste om vanlige, friske mennesker tålte

    disse testene. Det finnes ikke normtall, men har vært brukt som en hel test i Finland.

    Fysisk form omfatter komponentene utholdenhet, styrke, bevegelighet og motorikk inkludert

    balanse. Denne testen er laget for å teste personer med lavt fysisk aktivitetsnivå og/eller dårlig

    fysisk form.

    Vi velger del 2. helsetest. Balanse og muskel-skjelett og måling av BMI

    Testene er nøye beskrevet i Rapport fra Norges Idrettshøgskole, institutt for idrettslige og

    biologiske fag, Utprøving av UKK testbatteri for måling av fysisk form hos voksne

    (20-65 år) 2003 .( Bø, K. og Hagen, L.A., 2004), Musculoskeletal fitness in a

    norwegian population: Advances in Physiotherapy, v. 6, p. 182-190.

    Aktuelle deltester i prosjektet:

    Fleksibilitet i overkroppen, skulder- nakke bevegelighet

    Muskulær utholdenhet i overkroppen, modifiserte armhevinger

    Generell muskelstyrke i magen, dynamisk sit up

    Statisk balanse, ett bens stående

    Dynamisk balanse, tandemgange bakover

    Andre fysisk form:

    Fra Keitel testbatteri: Gå 10 trappetrinn ned på tid uten bruk av gelender Gå 10 trappetrinn

    opp, samme bedømmelse som over.

  • Rapport fra pilotprosjekt: Effekt av trening for voksne med Hypermobilitetssyndrom/ EDS-Hypermobil

    type. Seksjon for poliklinikk, vurdering og oppfølging (PVO), avdeling Askim og TRS kompetansesenter

    for sjeldne diagnoser, Sunnaas Sykehus HF. 27.06.12, siste revidering 07.08.2013

    23

    Muskelstyrke:

    Tiltross for betenkeligheter om hva som egentlig måles ved styrketesting av personer med

    smerter i ledd og muskler, velger vi å benytte en slik metode. Det kan gi informasjon om reell

    styrke, det kan gi informasjon om endring av påvirkning av smerter ved retest og i beste fall

    vise effekt på muskulatur etter treningsperioden. Den enkelte deltakers resultater

    sammenlignet med før og etter vil vise om det er endring som betyr at vedkommende kan

    hente ut mer muskelkraft og ha større kapasitet uansett.

    Vi vil teste styrke i:

    fleksjon/ekstensjon i albue

    abduksjon i skulder

    fleksjon, ekstensjon og abduksjon i hofte

    ekstensjon/fleksjon i kne

    ekstensjon/fleksjon nakke

    Håndholdt dynamometer – citec HHD:

    Dynamometeret måler maksimal, viljestyrt, isometrisk muskelkontraksjon i Newton. Vi vil

    benytte ”break” test som metode, hvor fysioterapeuten gradvis overvinner pasientens

    muskelstyrke og stopper i det øyeblikk vedkommende begynner å gi etter.

    Det foreligger normtall for voksne for alle bevegelsene vi vil undersøke i studien. (Stoll et al

    2000, Phillips et al 2000). CITEC HHD er testet for inter-rater og intra-rater reliabilitet.

    Studiene rapporterer gjennomgående god korrelasjon ved måling med Manuell Muscle Test

    og HHD, men HHD beskrives som mer sensitiv. (Mahony et al 2009). Muskelstyrke ble målt

    med håndholdt dynamometer. Vi har benyttet break-test, og målt følgende bevegelser:

    Hoftefleksjon, -ekstensjon og -abduksjon. Knefleksjon og –ekstensjon. Skulderfleksjon og –

    abduksjon. Albuefleksjon og ekstensjon. Nakkefleksjon og –ekstensjon. En testperson, som

    ikke har hatt kjennskap til deltakerne, har testet 12 av deltakerne før og etter intervensjon.

    Den siste deltakeren ble testen av forskjellige personer før og etter intervensjon.

    Andre styrketester (selvkonstruerte tester)

    Tå hev på to ben, antall på 30 sek. Støtte seg med to fingre.

    Seteløft, antall på 30 sek.

    Tampa Scale of Kinesiophobia

    The Tampa Scale, versjon 2 (Kori, Miller & Todd, oversatt av Haugen og Grøvle 2004).

    Frykt for bevegelse blir ansett som en viktig prediktor for utvikling og opprettholdelse av

    kroniske ryggsmerter. The Tampa Scale er et selvrapporteringsskjema som måler kinesiofobi.

    Kortversjonen, versjon 2, inneholder 13 påstander med 4 svaralternativer fra ”svært uenig” til

    ”svært enig”. Total skår fra 13-52, hvor høyere skår indikerer større bevegelsesfrykt. (Julsrud

    Haugen et al. 2008)

    IPAQ

    International Physical Activity Questionnaire

    Dette er et verktøy der personene i del 1 selv fyller ut sine ulike fysiske aktiviteter som de

    driver med i dagliglivet. Tidsaspektet er de siste 7 dagene. Del 2 omhandler nærmiljøets

  • Rapport fra pilotprosjekt: Effekt av trening for voksne med Hypermobilitetssyndrom/ EDS-Hypermobil

    type. Seksjon for poliklinikk, vurdering og oppfølging (PVO), avdeling Askim og TRS kompetansesenter

    for sjeldne diagnoser, Sunnaas Sykehus HF. 27.06.12, siste revidering 07.08.2013

    24

    muligheter til fysisk utfoldelse og hvordan personen opplever sine omgivelser (Sosial- og

    helsedirektoratet, Fysisk aktivitet 2003)

    SF 36

    Er et instrument for kartlegging av helserelatert livskvalitet og består av i alt 36 spørsmål

    (Ware & Sherbourne 1992, Ware 2000). De 36 spørsmålene er oppdelt i åtte underkategorier

    (Fysisk funksjonsevne, fysisk rolle, kroppslig smerte, generell helse, vitalitet, sosial

    funksjonsevne, emosjonell rolle og mental helse) som igjen kan deles i to hovedkategorier

    (fysisk helse og mental helse) (Ware 2000). SF-36 er oversatt til norsk (Loge et al 1998) og

    den norske oversettelsen er funnet å ha tilfredsstillende måleegenskaper (Loge et al 1998,

    Kopjar 1996). Skjemaet er brukt overfor en hel rekke norske pasientpopulasjoner.

    Kartlegging av smerte: Smertetegning kan bidra til å gi et inntrykk av om smerten har et somatisk eller somatiserende

    preg. Pasienter som skraverer et lokalt område i korsryggen eller et område svarende til et

    organisk mønster (f.eks et dermatom) har vist seg å ha færre psykologiske symptomer og

    bedre mestringsstrategier enn pasienter som skraverer større områder og/eller ikke-organiske

    mønster (Öhlund et al 1996, Kvale et al 2001). En smertetegning kan også avdekke om

    pasienten har generaliserte muskelsmerter (Kvale et al 2001). Figuren kan også brukes som

    effektmål ved å telle antall ruter som er skravert, før og etter behandling. Rutene er på

    tegningen og synlig for pasienten. I klinisk praksis har smertetegning stor nytteverdi som

    supplement til anamnesen.

    Numerisk smerteskala. Numerisk smerteskala går fra 0-10 hvor 0=ingen smerter og 10=så

    vondt som det går an å ha. Klinisk meningsfull endring er 2-3 punkter, eller 30 % bedring fra

    score på første besøk (Von Korff et al 2000, Salaffi et al 2004, Ostelo & de Vet 2005). Senere

    års forskning og praksis går i retning av å benytte numerisk smerteskala i stedet for den

    kanskje mer kjente Visuell Analog Skala (VAS). Numerisk smerteskala har flere fordeler

    sammenlignet med VAS: den er lettere for pasienter å forstå, den er lettere for kliniker /

    forsker å score, og den har minst like god evne som en VAS til å fange opp kliniske endringer

    under et behandlingsforløp (Von Korff et al 2000, Grotle et al 2004).

    Referanser vedlegg 1

    Bailey, A., Starr, L., Alderson, M. & Moreland, J. (1999). A comparative evaluation of a

    Fibromyalgia rehabilitation program. Arthritis Care and Research, 12(5), 336-340.

    Bø, K. og Hagen, L.A., 2004, Musculoskeletal fitness in a norwegian population: Advancesin

    Physiotherapy, v. 6, p. 182-190.

    Carpenter, L. Baker, G.A. & Tyldesley, B. (2001). The use of the Canadian Occupational

    Performance Measure as an outcome of a pain management program. Canadian Journal of

    Occupational Therapy , 68(1),

    16-22.

    Cink, R. E. & Thomas, T. R. (1981) Validity of the Åstrand-Ryhming nomogram for

    predicting maximal oxygen intak, Brit. J. Sport Med. – Vol. 15 3 September 1981, pp 182-

    185.

  • Rapport fra pilotprosjekt: Effekt av trening for voksne med Hypermobilitetssyndrom/ EDS-Hypermobil

    type. Seksjon for poliklinikk, vurdering og oppfølging (PVO), avdeling Askim og TRS kompetansesenter

    for sjeldne diagnoser, Sunnaas Sykehus HF. 27.06.12, siste revidering 07.08.2013

    25

    Cuthbert SC & Goodheart GJ jr (2007) On the reliability and validity of manual muscle

    testing: A literature review. Chiropractic & Osteopathy, 15:4

    FORMI, Formidlingsenheten for muskel og skjelettlidelser, Oslo universitetssykehus.

    http://www.formi.no/helsepersonell/mer/smertemaling/

    Grotle M, Brox JI, Vollestad NK (2004): Concurrent comparison of responsiveness in pain

    and functional status measurements used for patients with low back pain. Spine. Nov

    1;29(21):E492-501.

    Hammer A, Lindmark B. Test-retest intra-rater reliability of grip force in patients with stroke.

    J Rehabil Med 2003; 35(4):189-194

    Helsedirektoratet (2010??) Rapport: Fysisk aktivitet blant voksne og eldre i Norge. Resultatet

    fra en kartlegging i 2008 og 2009. www.helsedirektoratet.no

    Holm B. m fll. 2008. Keitel Functional Test for Patients With Rheumatoid Arthritis:

    Translation, Reliability, Validity, and Responsiveness. Physical Therapy. 88;(5):(64-78.

    Julsrud Haugen, Grøvle, Keller og Grotle (2008), Cross cultural adaption and validation of

    the norwegian version of the Tampa Scale Spine vol 33, nr 17, side E595-E601

    Keikonnen UKK

    Kopjar B.(1996) The SF-36 health survey: a valid measure of changes in health status after injury. Inj Prev. Jun;2(2):135-9

    Kvåle A, Ellertsen B, Skouen JS (2001). Relationships between physical findings (GPE-78) and psychological profiles (MMPI-2) in patients with long-lasting musculoskeletal

    pain. Nord J Psychiatry;55:177-84.

    Loge JH, Kaasa S, Hjermstad MJ, Kvien TK (1998). Translation and performance of the

    Norwegian SF-36 Health Survey in patients with rheumatoid arthritis. I. Data quality, scaling

    assumptions, reliability, and construct validity. J Clin Epidemiol. Nov;51(11):1069-76.

    Mahony K et al (2009) Inter-tester reliability and precision of Manual Muscle Testing and

    Hand-held Dynamometry in lower limb muscles of children with Spina Bifida. Physical &

    Occupational therapy in pediatrics. 29 (1):44-59

    Ostelo RW & de Vet HC (2005) Clinically important outcomes in low back pain. Best Pract

    Res Clin Rheumatol. Aug;19(4):593-607.

    Phillips BA et al (2000) Muscle force measured using “Break” testing with a hand-Held

    Myometer in normal subjects aged 20 to 69 years. Arch Phys Med Rehab, 8: 653-661

    http://www.formi.no/helsepersonell/mer/smertemaling/http://www.helsedirektoratet.no/

  • Rapport fra pilotprosjekt: Effekt av trening for voksne med Hypermobilitetssyndrom/ EDS-Hypermobil

    type. Seksjon for poliklinikk, vurdering og oppfølging (PVO), avdeling Askim og TRS kompetansesenter

    for sjeldne diagnoser, Sunnaas Sykehus HF. 27.06.12, siste revidering 07.08.2013

    26

    Salaffi F, Stancati A, Silvestri CA, Ciapetti A, Grassi W (2004). Minimal clinically important

    changes in chronic musculoskeletal pain intensity measured on a numerical rating scale. Eur

    J Pain. Aug;8(4):283-91.

    Skouen JS, Vilsvik D, Ellertsen B. A new and simple classification system of chronic low

    back pain patients. The International Society for the Study of the Lumbar Spine, 24th Annual

    Meeting , p.108-109. 1997.

    Stoll T, et al (2000) Maximal Isometric Muscle Strength: Normative Values and

    genderspecific related to age. Clin Rheumatol, 19:105-113

    Von Korff M, Jensen MP, Karoly P (2000). Assessing global pain severity by self-report in

    clinical and health services research. Spine. Dec 15;25(24):3140-51.

    Ware Je,jr , Kosinsky M, Gandek B : SF 36 Health Survey: manual and Interpretation guide.

    Lincoln; Quality Metric Incorporated ; 5 A.D.

    Öhlund C, Eek C, Palmbald S, Areskoug B, Nachemson A (1996) Quantified pain drawing in

    subacute low back pain. Validation in a nonselected outpatient industrial sample.

    Spine;21:1021-30.

  • Rapport fra pilotprosjekt: Effekt av trening for voksne med Hypermobilitetssyndrom/ EDS-Hypermobil

    type. Seksjon for poliklinikk, vurdering og oppfølging (PVO), avdeling Askim og TRS kompetansesenter

    for sjeldne diagnoser, Sunnaas Sykehus HF. 27.06.12, siste revidering 07.08.2013

    27

    Vedlegg nr 2:

    Hjemmetreningsprogram

    Du velger 5 av de 8 øvelsene og utfører programmet 6 ganger/uke.

    Hjemmetreningsprogrammet uføres ikke den dagen du er til fysioterapeut.

    Antall: 3 serier x 15 repetisjoner

    Progresjon: Øker med 5 repetisjoner til du er på 3 x 30, og deretter øker du

    vanskelighetsgraden eller vekten.

    Generelt på utførelse: Alle øvelser skal gjøres rolig og kontrollert. Det er viktig å holde igjen i

    den eksentriskefasen/”hold igjen fasen” – eks. på knebøy er den eksentriskefasen når du

    beveger deg ned mot gulvet. Bruk gjerne speil for å kontrollere at du utfører øvelsene rett.

    Øvelsene:

    1. Knebøy Stå med føttene i hoftebreddes avstand (ca to knyttnever mellom

    føttene). Knip kjernemuskulaturen før du begynner bevegelsen. Bøy så

    i hofte og kne akkurat som du skal sette deg ned på en stol, blikket frem

    og hold en naturlig/rett rygg.

    NB! Husk at hofte – kne – tær skal holdes på en rett linje, og unngå at

    knærne kommer langt foran tærne.

    Progresjon:

    1. Øke antall

    2. Stå på ujevnt underlag (matte, pute, balansepute og lignende) når du

    gjøre utførelsen.

    3. Utføre utfall

    2. Sittende ro Sitt på en stol og ha strikken festet til f eks. en dørklinke. Sitt med en

    strak og naturlig holdning. Saml skulder bladene før du bøyer i albuene,

    bøy så i albuene og beveg hendene inn mot magen. Hold

    skulderbladene samlet mens du fører armene fra kroppen igjen, og

    slipper opp mot slutten av bevegelsen. Husk å sitte i ro med kroppen og

    la armene og skulderbladene jobbe (skulderbladene skal gli langs

    ribbene). NB! Unngå å heve skuldrene. Jobb rett bakover og noe ned.

    Progresjon:

    1. Øke antall 2. Øke belastning (strammere strikk)

  • Rapport fra pilotprosjekt: Effekt av trening for voksne med Hypermobilitetssyndrom/ EDS-Hypermobil

    type. Seksjon for poliklinikk, vurdering og oppfølging (PVO), avdeling Askim og TRS kompetansesenter

    for sjeldne diagnoser, Sunnaas Sykehus HF. 27.06.12, siste revidering 07.08.2013

    28

    3. Situps på ball Sitt på ”kanten” av ballen, tipp bekkenet/halen mellom beina, stram i

    magen og len deg bakover, og tilbake til utgangsstillingen. NB! Hold

    ballen i ro og ha spenning i magen under utførelsen.

    Alternativt: Sit-ups liggende på matte på gulvet. Bena holdes i bøy.

    Start bevegelsen med å presse korsryggen i underlaget og rulle

    overkroppen opp. Senk rolig ned.

    Progresjon:

    1. Øke antall

    4. Hofte abduksjon/utoverfører Sideliggende utgangsstilling på gulvet. Før det øverste beinet opp mot

    taket og ned til utgangspunktet. NB! Ligg strak med kroppen og beinet

    som føres opp/ned skal tærne peke ned mot gulvet.

    Progresjon:

    1. Øke antall 2. Øke belastning med f.eks ankelvekt

    5. Seteløft Ryggliggende utgangsstilling på gulvet, og legg beina oppå ballen slik

    at hofte og kne ligger i 90 grader. Stram kjernemuskulaturen, og løft så

    sete fra underlaget. NB! Unngå så godt du kan å stramme sete, mage og

    bakside lår. Juster vanskelighetsgraden med å plassere armene enten ut

    til siden eller i kryss over brystet.

    Lettere variant: Ligg på gulvet på matte med bena i bøy. Stram

    kjernemuskulaturen og løft et og et ben litt opp mot magen.

    Progresjon:

    1. Øke antall 2. Øke vanskelighetsgrad ved at du ligger på gulvet med bena i bøy.

    Strammer kjernemuskulatur og løfter setet fra underlaget. Hold

    høyden på begge hoftekammer og strekk ut et og et ben. Senk rolig

    ned. Armene er i kryss over brystet.

    6. Rygghev Ligg på magen over ballen med føttene i gulvet. Stram setet. Start fra

    nederst i korsryggen å rulle overkroppen opp til vannrett. Senk rolig

    ned. NB! Kjenn at du jobber fra helt nederst i korsryggen. Forsøk å

    hvile nakken når du kommer ned, og hold nakken strak når du kommer

    opp.

    Alternativt: Ligg på magen på matte. Samle skulderbladene, stram sete,

    strekk knærne og løft overkroppen kort opp fra nederst i rygg.

  • Rapport fra pilotprosjekt: Effekt av trening for voksne med Hypermobilitetssyndrom/ EDS-Hypermobil

    type. Seksjon for poliklinikk, vurdering og oppfølging (PVO), avdeling Askim og TRS kompetansesenter

    for sjeldne diagnoser, Sunnaas Sykehus HF. 27.06.12, siste revidering 07.08.2013

    29

    Progresjon:

    1. Øke antall

    7. Stabilitet på ball – løfte annen hvert ben Sitt på ballen med ryggen rett. Stram kjernemuskulaturen og utfordre

    stabiliteten ved å løfte en og en hæl eller forfot, eller et og et ben fra

    underlaget. Du kan variere med å løfte benet rett oppover eller å strekke

    ut i kneet. Pass på at du holder ryggen stabil.

    Progresjon:

    1. Øke antall 2. Øke tiden for hvert benløft 3. Øke stabilitetsutfordringen med hvordan du løfter benet

    8. Push ups Stå på knær og hender. Stram kjernemuskulaturen og senk overkroppen

    ned mot gulvet. Brystbenet midt imellom hendene. Du varierer

    motstanden med hvor langt du flytter armene frem. NB! Hold nakken

    rett.

    Lettere variant: Stå med armene mot en vegg. Varier motstanden med

    hvor langt du går ut fra veggen med bena.

    Progresjon:

    1. Øke antall 2. Øke vanskelighetsgraden (vektarm, ustabilt underlag)