Upload
others
View
0
Download
0
Embed Size (px)
Citation preview
Rapport fra pilotprosjekt: Effekt av trening for voksne med Hypermobilitetssyndrom/ EDS-Hypermobil
type. Seksjon for poliklinikk, vurdering og oppfølging (PVO), avdeling Askim og TRS kompetansesenter
for sjeldne diagnoser, Sunnaas Sykehus HF. 27.06.12, siste revidering 07.08.2013
1
Hypermobilitet og smerter: Training – just do it?
- et pilotprosjekt om effekt av trening for voksne med
Hypermobilitetssyndrom /
Ehlers-Danlos syndrom - hypermobil type
Et samarbeidsprosjekt mellom Seksjon for poliklinikk, vurdering og oppfølging (PVO),
avdeling Askim og TRS Kompetansesenter for sjeldne diagnoser, Sunnaas sykehus HF
Rapport fra pilotprosjekt: Effekt av trening for voksne med Hypermobilitetssyndrom/ EDS-Hypermobil
type. Seksjon for poliklinikk, vurdering og oppfølging (PVO), avdeling Askim og TRS kompetansesenter
for sjeldne diagnoser, Sunnaas Sykehus HF. 27.06.12, siste revidering 07.08.2013
2
Prosjektgruppen har bestått av:
Anett Bjørnødegård, spesialfysioterapeut PVO- prosjektleder
Marie Hoff, overlege TRS
Liv Øinæs Andersen, fysioterapeut TRS
Ingvild Johanne Torbal Udenæs, fysioterapeut, TRS
Trine Bathen, ergoterapispesialist i somatisk helse, TRS
Seksjon for poliklinikk, vurdering og oppfølging (PVO), Askim
Seksjon for poliklinikk, vurdering og oppfølging (PVO),
Sunnaas sykehus HF. Avdelingen har to team som holder
til i Askim, og tilbyr tverrfaglig rehabilitering individuelt
og i grupper. Målgruppen er mennesker med langvarige
sammensatte smertetilstander.
TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser:
TRS er et nasjonalt kompetansesenter for syv
grupper med sjeldne og medfødte diagnoser. En
av de diagnosene senteret har ansvar for er
bindevevssykdommen Ehlers-Danlos syndrom.
Senteret bygger opp kompetanse, formidler
kunnskap og gir veiledning angående ulike
forhold knyttet til alle aldersgrupper innen de
syv diagnosegruppene. Diagnosen er grunnlaget
for å kunne benytte seg av kompetansesenterets
tilbud.
Rapport fra pilotprosjekt: Effekt av trening for voksne med Hypermobilitetssyndrom/ EDS-Hypermobil
type. Seksjon for poliklinikk, vurdering og oppfølging (PVO), avdeling Askim og TRS kompetansesenter
for sjeldne diagnoser, Sunnaas Sykehus HF. 27.06.12, siste revidering 07.08.2013
3
Sammendrag
Hensikt med pilotprosjektet: Å undersøke hvorvidt et grupperehabiliteringstilbud bestående
av trening, undervisning og smertemestring kan gi bedre funksjon og mindre smerter hos
voksne personer med Hypermobilitetssyndrom (HMS) / Ehlers-Danlos syndrom - hypermobil
type (EDS-HT).
Deltakere:12 kvinner med diagnosen HMS/EDS-HT gjennomførte opplegget
Organisering: Tverrfaglig behandlingsopplegg i gruppe som kombinerte trening, undervisning
og smertemestring. Intervensjonen besto av tre deler:
Del 1: Opphold i to og en halv uke, ved Sunnaas sykehus HF, avdeling NR 2, Askim
Del 2: Hjemmetreningsperiode i tre måneder
Del 3: Opphold i 4 dager med retesting og veiledning ved Sunnaas sykehus HF,
avdeling NR 2, Askim
Smertemestringsteamet ved avdeling NR2 – Askim hadde hovedansvar for gjennomføring,
med hjelp fra ansatte ved TRS til testing, forelesningsbidrag og treningsopplegg.
Resultater: Vi fant fremgang i aktivitetsutførelse i dagliglivet, muskelstyrke, fysisk funksjon
og bevegelsesangst. Deltakerne ga uttrykk for at de var mer aktive i dagliglivet og klarte mer.
Resultatene indikerer at trening av muskulær utholdenhet og bevisstgjøring av
holdningsmønster i kombinasjon med smertemestring og undervisning, er hensiktsmessig for
personer med hypermobilitet og smerter.
Veien videre: Erfaringer fra pilotprosjektet, kliniske erfaringer fra TRS og internasjonale
studier viser at dette er en gruppe med sammensatte behov som trenger et tilpasset
behandlingsopplegg med tverrfaglig tilnærming. Pilotprosjektet indikerer at denne
behandlingsformen er nyttig for personer med HMS/ EDS-HT. Det er behov for å prøve ut
opplegget på en større gruppe personer, og gjenta dette i nye studier.
Sunnaas Sykehus, avdeling for poliklinikk, vurdering og oppfølging, avdeling Askim,
opprettet fra høsten 2011 gruppetilbud til denne pasientgruppen med utgangspunkt i
pilotprosjektet. På sikt bør en vurdere om denne type tilbud bør organiseres i alle
helseregioner.
Rapport fra pilotprosjekt: Effekt av trening for voksne med Hypermobilitetssyndrom/ EDS-Hypermobil
type. Seksjon for poliklinikk, vurdering og oppfølging (PVO), avdeling Askim og TRS kompetansesenter
for sjeldne diagnoser, Sunnaas Sykehus HF. 27.06.12, siste revidering 07.08.2013
4
Publisering:
1. Artikkel fra pilotprosjektet ble publisert i American Journal of Medical Genetics i
august 2013: Bathen T, Hångmann AB, Hoff M, Andersen LØ, Rand-Hendriksen S.
Multidisciplinary Treatment of Disability in Ehlers-Danlos syndrome Hypermobility
Type / Hypermobility Syndrome: A Pilot Study Using a Combination of Physical and
Cognitive-Behavioral Therapy on 12 Women.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23913726
2. Poster fra pilotprosjektet ble presentert på ”Det første Internasjonale Symposiet om
Ehlers-Danlos Syndrom” i Ghent, Belgia 8.-11. september 2012: Bathen T, Hoff M,
Hångmann AB, Andersen LØ: Multidisciplinary rehabilitation of patients with EDS
Hypermobile type / Joint Hypermobility Syndrome, Results from a pilot project.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23913726
Rapport fra pilotprosjekt: Effekt av trening for voksne med Hypermobilitetssyndrom/ EDS-Hypermobil
type. Seksjon for poliklinikk, vurdering og oppfølging (PVO), avdeling Askim og TRS kompetansesenter
for sjeldne diagnoser, Sunnaas Sykehus HF. 27.06.12, siste revidering 07.08.2013
5
INNHOLDSFORTEGNELSE
1.0 Innledning ........................................................................................................................... 6
1.1 Bakgrunn ................................................................................................................... 6
1.2 Intensjon .................................................................................................................... 6
1.3 Problemstilling .......................................................................................................... 7
1.3.1 Forskningsspørsmål: ............................................................................................... 7
2.0 Hva er kjent om plager og intervensjon for denne gruppen? ........................................ 7
3.0 Materiale og metode ........................................................................................................... 8
3.1 Deltakere ......................................................................................................................... 8
3.1.1 Rekruttering, informasjon ...................................................................................... 9
3.1.2 Personvern ............................................................................................................... 9
3.2 Design .............................................................................................................................. 9
3.2.1 Organisering og innhold ......................................................................................... 9
3.2.2 Datainnsamling og analyse ...................................................................................... 10
4.0 RESULTATER ................................................................................................................. 11
4.1 Fysisk funksjon og aktivitet i hverdagen .................................................................... 11
4.1.1 Aktivitetsutførelse ................................................................................................. 11
4.1.2 Muskelstyrke .......................................................................................................... 12
4.1.3 Testing av fysisk funksjon/ form .......................................................................... 12
4.1.4 Kondisjon ............................................................................................................... 13
4.1.5 Bevegelsesangst ...................................................................................................... 13
4.2 Helserelatert livskvalitet .............................................................................................. 13
4.3 Smerteopplevelse .......................................................................................................... 13
4.4 Deltakererfaringer ....................................................................................................... 14
5.0 DISKUSJON OG EVALUERING .................................................................................. 14
5.1 Måleredskaper .............................................................................................................. 14
5.2 Innhold i gruppeoppholdet .......................................................................................... 16
5.3 Praktisk gjennomføring ............................................................................................... 17
5.4 Tolkning av resultater .................................................................................................. 18
6.0 KONKLUSJON ................................................................................................................ 18
REFERANSER ................................................................................................................... 20
Vedlegg 1 Beskrivelse av tester og kartleggingsverktøy…………………………………. 22
Vedlegg 2 Hjemmetreningsprogram……………………………………………………… 27
Rapport fra pilotprosjekt: Effekt av trening for voksne med Hypermobilitetssyndrom/ EDS-Hypermobil
type. Seksjon for poliklinikk, vurdering og oppfølging (PVO), avdeling Askim og TRS kompetansesenter
for sjeldne diagnoser, Sunnaas Sykehus HF. 27.06.12, siste revidering 07.08.2013
6
1.0 Innledning
1.1 Bakgrunn
Ehlers–Danlos syndrom (EDS) er en arvelig, medfødt bindevevssykdom. Sykdommen deles i
6 undertyper, hvorav de to vanligste formene er hypermobil- og klassisk type (Beighton et. al
1998). Tilstanden er karakterisert ved overbevegelighet i ledd (hypermobile ledd),
hudforandringer og vevsskjørhet. Undertypen EDS hypermobil type er en klinisk diagnose
som ikke kan påvises ved gentesting. Den har mange sammenfallende symptomer og funn
med diagnosen Hypermobilitetssyndrom (HMS). I den senere tid har fagmiljøer publisert
artikler som gir uttrykk for at EDS hypermobil type og HMS er å oppfatte som samme tilstand
(Tinkle et. al 2009, Grahame 2000 & 2007, Levy H P 2010, Castori 2010,Hoff et al., 2011) og
tilstanden blir heretter betegnet HMS/EDS hypermobil type. Dette støttes av TRS sitt
utredningsprosjektet fra 2007, med systematisk undersøkelse av personer med mistanke om
EDS etter de foreliggende diagnostiske kriteriene. Prosjektet fant dessuten at 92 % av
deltakerne hadde langvarige smerter med varierende grad av funksjonsproblemer. De fleste
hadde forsøkt en rekke behandlingstiltak uten god effekt, og opplevde at fagfolk var usikre på
hvordan de skulle håndtere deres plager. Behandling ble ofte rettet mot symptomer fremfor å
ivareta et helhetsperspektiv (Hoff m fl 2008,Hoff et al., 2011).
1.2 Intensjon
Intensjonen med pilotprosjektet er å undersøke hvorvidt et grupperehabiliteringstilbud
bestående av trening, undervisning og smertemestring kan gi bedre funksjon og mindre
smerter hos voksne personer med HMS/EDS-HT. Treningsopplegget er utviklet på bakgrunn
av erfaringer fra TRS, og hypermobilitetsklinikken ved Great Ormond Street Hospital i
London, England, samt tilbakemeldinger fra TRS brukere. Studier som undersøker trening av
hypermobile ledd er også lagt til grunn. Dersom pilotprosjektet viser seg positivt, ønskes det å
videreutvikle et grupperehabiliteringstilbud for personer med HMS/EDS-HT ved avdeling
NR, Askim.
Rapport fra pilotprosjekt: Effekt av trening for voksne med Hypermobilitetssyndrom/ EDS-Hypermobil
type. Seksjon for poliklinikk, vurdering og oppfølging (PVO), avdeling Askim og TRS kompetansesenter
for sjeldne diagnoser, Sunnaas Sykehus HF. 27.06.12, siste revidering 07.08.2013
7
1.3 Problemstilling
”Kan systematisk trening av styrke og utholdenhet kombinert med et opplegg for
smertemestring gi bedret funksjon, bedret helserelatert livskvalitet og redusert opplevelse av
smerter for voksne personer med Hypermobilitetssyndrom/ Ehlers-Danlos syndrom
hypermobil type?”
1.3.1 Forskningsspørsmål:
Vil deltakerne oppleve endring i evne til deltakelse i hverdagen?
Vil intervensjonen gi økning i muskelstyrke og aerob utholdenhet?
Vil intervensjonen gi redusert bevegelsesangst?
Vil deltakerne oppleve endring i helserelatert livskvalitet?
Vil deltakerne oppleve endring i smerteopplevelse?
I tillegg teste ut hvilke kartleggingsredskaper som egner seg til å måle effekt av
intervensjon for denne pasientgruppen.
2.0 Hva er kjent om plager og intervensjon for denne gruppen?
Flere studier konkluderer med at personer med HMS/EDS hypermobil type har utbredte
smerter og funksjonsproblemer i arbeids- og hverdagsliv. Det rapporteres om muskel-
/skjelettplager og redusert muskelstyrke ((Rombaut et al., 2010;Keer and Simmonds, 2011),
bevegelsesangst – kinesiofobi (Ross and Grahame, 2011), redusert livskvalitet og høy grad av
tretthet. (Rombaut 2010, Voermans et al. 2009 & 2010).
Det finnes få studier som har undersøkt effekt av trening hos personer med HMS/EDS
hypermobil type. Noen studier finner imidlertid at både generell trening og spesifikk trening
for bedre kontroll av enkeltstående overbevegelige ledd kan gi effekt. Studiene rapporterte om
reduserte smerter, bedre leddsans, bedre balanse og bedre muskelstyrke, og flere deltakere
rapporterte også om bedre livskvalitet. (Ferrel et al 2004, Sahin et al. 2008, Kemp et al.2009).
TRS har erfaring med at tradisjonell styrketrening med få repetisjoner og relativt høy
motstand fører til økte smerter for denne pasientgruppen. Gjennom trening med lav motstand
Rapport fra pilotprosjekt: Effekt av trening for voksne med Hypermobilitetssyndrom/ EDS-Hypermobil
type. Seksjon for poliklinikk, vurdering og oppfølging (PVO), avdeling Askim og TRS kompetansesenter
for sjeldne diagnoser, Sunnaas Sykehus HF. 27.06.12, siste revidering 07.08.2013
8
og mange repetisjoner, har man imidlertid sett smertereduksjon og økt muskelstyrke hos barn
med EDS hypermobil type (De Vries m fl 2008). Flere forfattere argumenterer for at et
multidimensjonelt behandlingsprogram med fysioterapi, hjelpemidler, kognitiv tilnærming og
smertemestring er hensiktsmessig for personer med HMS/ EDS-HT (Castori et al 2010,Levy
2007, Kerr and Simmonds 2011, Rombaut et al 2010, Voermans et al 2010b). Vi har ikke
funnet studier hvor dette er beskrevet utprøvd for denne gruppen. Denne typen
treningsintervensjon er anbefalt ved andre typer smertetilstander hvor man ved lav motstand
og mange repetisjoner fremmer mestring og reduserer bevegelsesfrykt. (Torstensen og Østerås
2006).
3.0 Materiale og metode
3.1 Deltakere
13 kvinner med diagnosen HMS/EDS hypermobil type ble invitert til å delta i prosjektet. De
hadde en gjennomsnittsalder på 35,2 år. Deltakerne var organisert i 2 grupper (gruppe 1 = 8
personer og gruppe 2 = 5 personer). 12 personer gjennomførte hele opplegget (n = 12).
Deltakerne ble valgt ut blant personer som var undersøkt på TRS og som fylte følgende
Inklusjonskriterier:
Diagnose HMS/ EDS hypermobil type
Beighton score for generalisert hypermobilitet ≥ 5 eller Beighton score ≥4 kombinert
med hypermobilitet i andre ledd
Involvering av hud: økt strekkbarhet (≥ 2,5 cm) og/eller bløt hud
Kroniske smerter, definert som smerter over tre måneder i fire eller flere leddområder
(Brightonkriteriene)
Alder: voksne; 20 – 50 år
Ekslusjonskriterer:
Andre undertyper EDS
Andre alvorlige sykdommer
Rusproblemer
Alvorlig psykisk lidelse
Daglig og fast forbruk av B-preparater
Rapport fra pilotprosjekt: Effekt av trening for voksne med Hypermobilitetssyndrom/ EDS-Hypermobil
type. Seksjon for poliklinikk, vurdering og oppfølging (PVO), avdeling Askim og TRS kompetansesenter
for sjeldne diagnoser, Sunnaas Sykehus HF. 27.06.12, siste revidering 07.08.2013
9
3.1.1 Rekruttering, informasjon
Deltakerne ble informert om tilbudet per telefon og brev. Deltakerne som takket ja måtte
kontakte sin fastlege for en kort henvisning med oppdatert medisinsk informasjon, og etablere
kontakt med en fysioterapeut i hjemkommunen.
3.1.2 Personvern
Alle deltakerne fikk muntlig informasjon og undertegnet samtykkeerklæring for deltakelse i
pilotprosjektet og eget foto- videosamtykke. Prosjektet ble godkjent av personvernombudet
ved Ullevål Universitetssykehus.
3.2 Design
3.2.1 Organisering og innhold
Organisering
Vi har valgt et behandlingsopplegg i gruppe som kombinerer trening, undervisning og
smertemestring i et tverrfaglig team. Intervensjonen besto av tre deler:
- Del 1: Opphold i to og en halv uke til grupperehabilitering, ved Sunnaas
sykehus HF, avdeling NR 2, Askim
- Del 2: Hjemmetreningsperiode i tre måneder
- Del 3: Opphold i 4 dager med retesting og veiledning ved Sunnaas sykehus
HF, avdeling NR 2, Askim
Smertemestringsteamet ved NR2 Askim hadde hovedansvar for gjennomføringen av
gruppeoppholdet, med hjelp fra ansatte ved TRS til testing, forelesningsbidrag og
gjennomføring av treningsopplegget.
Målemetoder
Kartlegging med fysiske tester, intervjuer, undersøkelse og selvrapporteringsskjemaer ble
utført i begynnelsen av opphold 1 og gjentatt etter tre måneder ved opphold to.
Beskrivelse av områder som ble testet og de tester som ble brukt:
Aktivitetsutførelse i hverdagen: Canadian Occupational Perfomance Meassure (COPM)
Muskelstyrke: håndholdt dynamometer (citec)
Rapport fra pilotprosjekt: Effekt av trening for voksne med Hypermobilitetssyndrom/ EDS-Hypermobil
type. Seksjon for poliklinikk, vurdering og oppfølging (PVO), avdeling Askim og TRS kompetansesenter
for sjeldne diagnoser, Sunnaas Sykehus HF. 27.06.12, siste revidering 07.08.2013
10
Fysisk funksjon/ form; deltester fra UKK testbatteri og Keitel funskjonstest
Kondisjon: Åstrand utholdenhetstest
Fysisk aktivitet i hverdagen: International Physical Activity Questionaire (IPAQ)
Bevegelsesangst: Tampa scale of kinesiophobia
Helserelatert Livskvalitet: SF 36
Smerteopplevelse: numerisk smerteskala og smertetegning, deltagerne skulle angi
smerteområder og grad av opplevd smerte siste uke.
(se vedlegg nr 1 for nærmere beskrivelse av testene)
Intervensjon
I del 1 besto intervensjonen av daglig gruppetrening med fysioterapeut, undervisning i
grupper og samtalegrupper for bedre mestring av smerter og hverdagsliv. Hovedfokus i
treningsopplegget var sentral stabilitet og styrketrening med lav motstand, mange repetisjoner
og langsom progresjon. I tillegg generell aktivitet med stavgang og trening i basseng (se
vedlegg 2 for øktplan og innhold i undervisningen). Individuelle innkomst- og
utskrivingssamtaler med lege og fysioterapeut.
I del to utførte deltakerne et egentreningsprogram basert på treningsprinsippene fra
gruppeoppholdet (se vedlegg 2 hjemmetreningsprogram). Deltakerne hadde veiledning av
lokal fysioterapeut en gang per uke. Midtveis i hjemmetreningsperioden ble deltakerne
kontaktet per telefon for en motivasjonssamtale.
I del tre kom deltakerne tilbake for retest som ble utført av de samme testpersonene. Samtidig
hentet man inn erfaringer fra behandlende fysioterapeut per telefon
3.2.2 Datainnsamling og analyse
Det ble opprettet en database hvor anonymiserte data ble registrert. Hver deltaker fikk et
nummer, og navnelister ble oppbevart separat. Alle rådata ble behandlet i Microsoft Office
Excel 2003 og SPSS. Pga lite deltakerantall er resultatene i denne rapporten hovedsakelig
presentert som deskriptiv statistikk.
Rapport fra pilotprosjekt: Effekt av trening for voksne med Hypermobilitetssyndrom/ EDS-Hypermobil
type. Seksjon for poliklinikk, vurdering og oppfølging (PVO), avdeling Askim og TRS kompetansesenter
for sjeldne diagnoser, Sunnaas Sykehus HF. 27.06.12, siste revidering 07.08.2013
11
4.0 RESULTATER
4.1 Fysisk funksjon og aktivitet i hverdagen
4.1.1 Aktivitetsutførelse
Aktivitetsuførelse i hverdagen ble målt med Canadian Occupational Performance Measure
(COPM), hvor deltakerne evaluerer utførelse og tilfredshet med utførelse av selvvalgte
aktiviteter i dagliglivet. En endring på mer enn to poeng regnes som klinisk verdifull. Ni av
tolv deltakere opplevde å utføre de selvvalgte aktivitetene bedre ved retest, for fem var
bedringen på ≥ 2 poeng (figur 1). Ti av tolv deltakere var mer tilfreds med sin
aktivitetsutførelse ved retest, for åtte var denne på ≥ 2 poeng (figur 2).
Figur 1
Figuren viser skår for opplevd aktivitetsutførelse for hver deltaker ved test 1 og test 2
Figur 2
Figuren viser skår for tilfredshet med aktivitetsutførelse for hver deltaker ved test 1 og test 2
COPM Utførelse
0
1
2
3
4
5
6
7
8
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12
Endring i utførelse for deltakere 1 til 12
Gje
nn
om
sn
ittl
ig u
tfø
rels
esskår
Gjsnitt utførelse test 1
Gjsnitt utførelse test 2
COPM Tilfredshet
0
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12
Endring i tilfredshet for deltakere 1 til 12
Gje
nn
om
sn
ittl
ig t
ilfr
ed
sh
ets
skår
Gjsnitt tilfredshet test 1
Gjsnitt tilfredshet test 2
Rapport fra pilotprosjekt: Effekt av trening for voksne med Hypermobilitetssyndrom/ EDS-Hypermobil
type. Seksjon for poliklinikk, vurdering og oppfølging (PVO), avdeling Askim og TRS kompetansesenter
for sjeldne diagnoser, Sunnaas Sykehus HF. 27.06.12, siste revidering 07.08.2013
12
4.1.2 Muskelstyrke
Muskelstyrke ble målt med håndholdt dynamometer (citec)omkring hofter, knær, skuldre,
albuer og nakke, totalt 20 bevegelser. Testen viste økt styrke i 18 av 20 bevegelser. Muskulær
utholdenhet ble målt med antall tå-hev og seteløft deltakerne kunne gjennomføre på 30
sekunder. De fleste deltakerne gjorde flere tåhev ved retest, (se figur 3), men færre seteløft.
Figur 3
Figuren viser antall ganger tåhev for hver deltaker ved test 1 og test 2. Deltaker 4 og 11
har ikke godkjente resultater ved test 1.
4.1.3 Testing av fysisk funksjon/ form
Testbatteriet besto av tester fra UKK og Keitel testbatteri og omfatter fleksibilitet i overkropp,
balanse i ett-bensstående, tandemgange bakover, sit-ups og modifiserte armhevinger. I tillegg
trappegang opp og ned10 trinn uten støtte. Gruppen hadde forbedringer på de fleste tester,
størst forbedring på tandemgange bakover, hvor flere deltakere har betydelig reduksjon av
tiden (se figur 4). 11 deltakere hadde redusert tiden på trappegang oppover. Ved trappegange
nedover har 8 deltakere redusert tiden
0
10
20
30
40
50
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12
an
tall
ga
ng
er
tåh
ev
Deltakere 1 til 12
Tåhev
Tåhev test 1
Rapport fra pilotprosjekt: Effekt av trening for voksne med Hypermobilitetssyndrom/ EDS-Hypermobil
type. Seksjon for poliklinikk, vurdering og oppfølging (PVO), avdeling Askim og TRS kompetansesenter
for sjeldne diagnoser, Sunnaas Sykehus HF. 27.06.12, siste revidering 07.08.2013
13
Figur 4
Figuren viser tandemgange bakover, for hver av deltakerne ved test 1 og test 2, Deltaker 2 klarte ikke kravene for
testen; å gå 6 meter bakover ved noen av testsituasjonene.
4.1.4 Kondisjon
Utholdenhet er målt ved Åstrand kondisjonstest på sykkel. 10 deltakere har godkjente
resultater ved test og retest. Av disse har 6 økt sitt estimerte oksygenopptak.
4.1.5 Bevegelsesangst
Bevegelsesangst ble målt med Tampa Scale of Kinesiophobia, median sumskår for gruppen
ved test 1 var 25, ved retest 21, dvs. et uttrykk for mindre grad av bevegelsesangst.
4.2 Helserelatert livskvalitet
Helserelatert livskvalitet målt med SF36, viser små positive endringer på områdene mental
helse, fysisk funksjon, vitalitet, sosial funksjon og generell helse. Deltakerne skåret seg noe
dårligere når det gjaldt smerterelaterte spørsmål i SF36.
4.3 Smerteopplevelse
Ved numerisk smerteskala graderte deltakerne sine smerter i løpet av den siste uken. 6
deltakere rapporterte mindre smerter med minst ett poeng. Dette regnes som klinisk
betydningsfull endring. 2 anga uendrede smerter og 4 opplevde økte smerter siste uke.
0 5
10 15 20 25 30 35
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 Tan
de
mga
nge
se
kun
de
r
Deltakere 1 - 12
Tandemgange bakover
Test 1
Test 2
Rapport fra pilotprosjekt: Effekt av trening for voksne med Hypermobilitetssyndrom/ EDS-Hypermobil
type. Seksjon for poliklinikk, vurdering og oppfølging (PVO), avdeling Askim og TRS kompetansesenter
for sjeldne diagnoser, Sunnaas Sykehus HF. 27.06.12, siste revidering 07.08.2013
14
4.4 Deltakererfaringer
Deltakerne rapporterte ved retest bedring i daglige funksjoner og at de orket mer.
Under noen utsagn fra deltakerne:
”Jeg har hatt gym en gang på ungdomsskolen, og nå har jeg for første gang funnet gleden ved
å være i aktivitet” kvinne 21 år
”Jeg klarer mer, og har litt mer vondt, men jeg skjønner at det ikke er farlig” Kvinne 35 år
”Nå kan jeg gå opp trappene til leiligheten i fjerde etasje mye raskere, uten å ta pauser og med
tyngre å bære på” Kvinne 24 år
”I fjor var det mye mer slitsomt å ta frem sykkelen og sykle, men i år har det gått mye lettere”
Kvinne 45 år
5.0 DISKUSJON OG EVALUERING
I dette kapittelet vil vi evaluere måleredskapene vi har brukt, samt innholdet og
gjennomføringen av pilotprosjektet.
5.1 Måleredskaper
Vi så at noen tester egnet seg godt, mens andre ga mindre relevante svar i forhold til
problemstilling og forskningsspørsmål.
COPM oppfattet vi som meget nyttig. Både fordi vi fikk tak i effekten av intervensjonen, og
fordi det bidro til bevisstgjøring omkring egen situasjon og endringer deltakerne ikke
umiddelbart var oppmerksomme på. Det var verdifullt at ergoterapeuten i teamet tidlig fikk et
innblikk i deltakernes problemområder i hverdagslivet.
Måling av muskelstyrke med håndholdt dynamometer (citec) ga detaljerte målinger av
utvalgte muskelgrupper. Fordi målingene påvirkes av smerter og kroppskontroll kan det være
Rapport fra pilotprosjekt: Effekt av trening for voksne med Hypermobilitetssyndrom/ EDS-Hypermobil
type. Seksjon for poliklinikk, vurdering og oppfølging (PVO), avdeling Askim og TRS kompetansesenter
for sjeldne diagnoser, Sunnaas Sykehus HF. 27.06.12, siste revidering 07.08.2013
15
vanskelig å tolke resultatene. Bruk av citec var også svært tidkrevende. Vi anser at vi kan få
mye av den samme informasjonen fra mer funksjonelle muskelstyrketester.
Fysisk funksjon ble målt med UKK testbatteri. Deltest for fleksibilitet i overkropp synes
mindre relevant for vår pasientgruppe, og de fleste deltakerne nådde høyeste poengsum
allerede ved første test. De øvrige deltestene opplevdes relevante, og testen var enkel og
effektiv å gjennomføre. Flere deltakere opplevde mestring ved å fullføre deltester de på
forhånd ikke trodde de ville klare. De fleste deltakerne hadde fremgang på deltestene, men
grunnet skåringssystemet kreves det enn markant forbedring på hver deltest for å oppnå en
poengmessig økning. Vi synes det derfor er relevant også å se på endringer i antall
repetisjoner eller tidsbruk fra test til retest, ikke bare sumskår på de ulike deltestene.
Muskelstyrketesten tåhev og seteløft var nyttig for å få frem den muskulære utholdenheten.
Man kan vurdere å benytte 60 sekunder i stedet for 30 sekunder, og inkludere flere øvelser
som for eksempel å reise og sette seg.
Funksjonell løftetest hvor deltakerne skulle løfte 4 løft på 20 sek. med x-antall kg i en eske
var mindre vellykket. Esken fungerte dårlig for tunge løft og vi hadde beregnet for lite
totalvekt. Resultater fra denne testen er derfor ikke inkludert i rapporten. Løftetesten kunne
gitt resultater hvis vi hadde modifisert den til å inneholde antall løft av en gitt vekt på 60 sek.
Trappegange ga et visst inntrykk av funksjonell benstyrke og balanse. 10 trappetrinn er
muligens for kort strekning til å synliggjøre endring og variasjon, og det ble rom for feilkilder
i forbindelse med tidtaking.
Kondisjon målt med Åstrand ergometersykkelstest, måler indirekte oksygenopptak basert på
pulsutvikling. Testen er enkel å gjennomføre og gir et bilde av kondisjonsnivået til hver enkelt
deltaker. Normalmateriale foreligger og gir mulighet til å sammenligne med
normalbefolkning i ulike aldersgrupper. Svakhet ved testen er at det er store individuelle
variasjoner i maksimal puls. Måling av direkte oksygenopptak vil gi mer presise målinger,
men er også betydelig mer omfattende. Andre aktuelle kartleggingsverktøy for utholdenhet er
6 minutters gangtest.
Rapport fra pilotprosjekt: Effekt av trening for voksne med Hypermobilitetssyndrom/ EDS-Hypermobil
type. Seksjon for poliklinikk, vurdering og oppfølging (PVO), avdeling Askim og TRS kompetansesenter
for sjeldne diagnoser, Sunnaas Sykehus HF. 27.06.12, siste revidering 07.08.2013
16
Vi opplevde at IPAQ ga et upresist bilde av faktisk fysisk aktivitet.. Dette er et skjema som er
utarbeidet for tverrsnittsundersøkelser, og fokuserer på miljøfaktorer som kan fremme eller
hemme aktivitet. Vi erfarte at deltagerne forsto spørsmålene ulikt, og resultatene var derfor
vanskelig å tolke. Vi ser at det kunne vært meget interessant å ha et kartleggingsverktøy som
klarte å fange opp endringer i fysisk og generell aktivitet i hverdagslivet på en bedre måte.
Tampa scale of kinesiophobia var nyttig, virket relevant for denne gruppen og viste mindre
bevegelsesfobi etter 3 måneder. Vi antar at dette kan ha sammenheng med tett oppfølging og
veiledning i treningssituasjoner, undervisning og diskusjonsgrupper med fokus på mestring og
smerter. Vi er nysgjerrige på hva dette har av betydning for smerteopplevelse og
aktivitetsutførelse i hverdagen. Fører redusert bevegelsesfrykt til økt aktivitet og omvendt?
Helserelatert livskvalitet ble målt med SF-36. Resultatene viste små endringer. Vi er usikre på
om dette skyldes manglende effekt av intervensjonen eller at instrumentet ikke er egnet til å
fange opp endringer for denne gruppen over såpass kort tid.
Smertetegning med skravering av smertefulle områder fungerte som en bevisstgjøring for
hver enkelt deltaker på eventuelle endringer i smertebildet. Vi unnlot å behandle tegningene
som data for presise resultater da dette var svært tidkrevende. Vi har brukt numerisk
smerteskala med spørsmål om å gradere smertene i løpet av siste uke. Testen er rask å
besvare. En svakhet kan være dersom siste uke ikke er representativ for en ”vanlig” uke.
Oppsummering av bruk av måleredskaper:
COPM, Tampa og flere av de fysiske funksjonstestene ga nyttig informasjon. Det er en videre
utfordring å finne egnede verktøy for denne gruppen som kan måle smerteopplevelse,
helserelatert livskvalitet og fysisk aktivitet.
5.2 Innhold i gruppeoppholdet
Vi opplevde at fokus på styrketrening med lav motstand og mange repetisjoner kombinert
med stabilitetstrening og bevisstgjøring av kroppsholdning var hensiktsmessig. Deltakerne
syntes å tåle treningsbelastningen under oppholdet. Imidlertid ser vi at det i hjemmetrenings-
programmet for noen ble for ambisiøst med 4 øvelser 6 dager i uken.
Rapport fra pilotprosjekt: Effekt av trening for voksne med Hypermobilitetssyndrom/ EDS-Hypermobil
type. Seksjon for poliklinikk, vurdering og oppfølging (PVO), avdeling Askim og TRS kompetansesenter
for sjeldne diagnoser, Sunnaas Sykehus HF. 27.06.12, siste revidering 07.08.2013
17
I takt med progresjon i antall repetisjoner opp mot 30 reps i 3 serier, ble treningen omfattende
og tidkrevende. Enkelte brukte opp mot 1 time daglig på styrketrening. Vi er nysgjerrige på
om den store treningsdosen kan ha vært medvirkende til at deltakerne rapporterte om mer
smerter.
Vi tenkte oss i forkant ca 15 minutter trening daglig, eller alternativt 1 time 3 ganger i uken,
som en passende dosering. I fortsettelsen kunne det være interessant å se på utfallet av 15 min
daglig trening kontra 60 min 3 ganger/uke på denne gruppen.
Deltakerne ble introdusert for stavgang og bassengtrening som utholdenhetstrening, og ble
oppfordret til generell aktivitet i hverdagen. Det ble imidlertid ikke lagt noen plan for
systematisk kondisjonstrening i hjemmetreningsperioden. I fremtidige studier og
gruppeopphold vil vi anbefale inklusjon av planmessig utholdenhetstrening over tid for
bedring av fysisk kapasitet og smertereduksjon.
Det ble oppfattet som positivt for gruppen å ha en fysioterapikontakt i kommunen som var
informert om treningsprinsipper og progresjon. Dette kan ha vært trygghetsskapende og en
motivasjonsfaktor. Av andre motiverende faktorer, oppfordret vi til å føre treningsdagbok og
å lage en treningsplan hvor de satte mål for treningsperioden. Gruppen gjennomførte dette i
forskjellig grad. Deltakerne ga uttrykk for at det var motiverende å skulle tilbake til
avdelingen på et kontrollopphold etter 3 måneder.
Vi supplerte den veiledede treningen med diskusjonsgrupper om stress, smerter og mestring,
samt undervisning om ulike temaer som kan bidra i smerteopplevelse og forståelse av egen
situasjon. Vi kan derfor ikke peke på enkelttiltak i opplegget som utslagsgivende i forhold til
resultatene. I tråd med tidligere forskning på langvarige smertetilstander, kan vi anta at det er
kombinasjonen av fysiske og kognitive tilnærmingen som gir effekt.
5.3 Praktisk gjennomføring
Vi er fornøyd med den praktiske gjennomføringen av gruppeoppholdene. 2 ½ uke var
tilstrekkelig til testing, temaundervisning, opplæring i treningsformen, og å starte kognitive
prosesser hos deltakerne. Mange deltakere kom langveisfra, slik at et poliklinisk tilbud ville
Rapport fra pilotprosjekt: Effekt av trening for voksne med Hypermobilitetssyndrom/ EDS-Hypermobil
type. Seksjon for poliklinikk, vurdering og oppfølging (PVO), avdeling Askim og TRS kompetansesenter
for sjeldne diagnoser, Sunnaas Sykehus HF. 27.06.12, siste revidering 07.08.2013
18
vært vanskelig gjennomførbart. Deltakerne opplevde det også som svært positivt å møte andre
i samme situasjon, og brukte tiden også utenom undervisningstiden til å diskutere og utveksle
erfaringer.
5.4 Tolkning av resultater
Prosjektet hadde 12 deltakere, og dermed et lite utvalg. Endringer i enkeltresultater vil derfor
ha stor betydning for totalresultatene for gruppen. Et lite utvalg gjør det også vanskelig å
generalisere resultatene. Utvalget var selektert fra database hos TRS, og er ikke tilfeldig
utvalgt. Vi hadde heller ingen kontrollgruppe til sammenligning. Dette er så vidt vi vet den
første studien i sitt slag og gir allikevel viktige resultater, med indikasjon om at dette
behandlingsopplegget kan ha effekt for denne pasientgruppen.
6.0 KONKLUSJON
Vi hadde følgende problemstilling:
”Kan systematisk trening av styrke og utholdenhet kombinert med et opplegg for
smertemestring gi bedret funksjon, bedret helserelatert livskvalitet og redusert opplevelse av
smerter for voksne personer med Hypermobilitetssyndrom/ Ehlers-Danlos syndrom
hypermobil type?”
Resultatene viser fremgang i forhold til aktivitetsutførelse i dagliglivet, muskelstyrke og
bevegelsesangst. Gruppen var mer tilfreds med egen aktivitetsutførelse og funksjon i
hverdagen, og de var mindre redd for å bevege seg. Dette samsvarer med deltakernes
uttalelser under reoppholdet, hvor de trakk frem at de var mer aktive i dagliglivet og at de
klarte mer. Resultatene var sprikende når det gjaldt smerteopplevelse, men gruppen opplevde
at de hadde fått noe økte smerter.
Resultatene og tilbakemeldingene fra gruppen indikerer at trening av muskulær utholdenhet,
bevisstgjøring av holdningsmønster og stabilitet i kombinasjon med smertemestring og
undervisning, er hensiktsmessig for personer med hypermobilitet og smerter.
”Jeg har litt mer vondt, men kjenner at jeg greier mer. Så det er greit.” Kvinne, 36 år.
Rapport fra pilotprosjekt: Effekt av trening for voksne med Hypermobilitetssyndrom/ EDS-Hypermobil
type. Seksjon for poliklinikk, vurdering og oppfølging (PVO), avdeling Askim og TRS kompetansesenter
for sjeldne diagnoser, Sunnaas Sykehus HF. 27.06.12, siste revidering 07.08.2013
19
Mange av kartleggingsskjemaene og testene var velegnet for denne pasientgruppen, og
anbefales til videre bruk. IPAQ for kartlegging av fysisk aktivitet fremsto som mindre
hensiktsmessig. Andre tester og kartleggingsskjemaer anbefales modifisert: Funksjonell
løftetest, tester for muskulær utholdenhet og numerisk smerteskala.
Veien videre
Erfaringer fra pilotprosjektet, kliniske erfaringer fra TRS og internasjonale studier viser at
dette er en gruppe med sammensatte behov som trenger et tilpasset behandlingsopplegg med
tverrfaglig tilnærming. Pilotprosjektet indikerer at denne behandlingsformen er nyttig for
personer med HMS/ EDS-HT. Det er behov for å prøve ut opplegget på en større gruppe
personer, og gjenta dette i nye studier.
Sunnaas Sykehus, avdeling for poliklinikk, vurdering og oppfølging, avdeling Askim,
opprettet fra høsten 2011 gruppetilbud til denne pasientgruppen med utgangspunkt i
pilotprosjektet. På sikt bør en vurdere om denne type tilbud bør organiseres i alle
helseregioner.
Publisering av resultater
1. Artikkel fra pilotprosjektet er publisert i American Journal of Medical Genetics i
august 2013: Bathen T, Hångmann AB, Hoff M, Andersen LØ, Rand-Hendriksen S.
Multidisciplinary Treatment of Disability in Ehlers-Danlos syndrome Hypermobility
Type / Hypermobility Syndrome: A Pilot Study Using a Combination of Physical and
Cognitive-Behavioral Therapy on 12 Women.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23913726
2. Poster fra pilotprosjektet ble presentert på ”Det første Internasjonale Symposiet om
Ehlers-Danlos Syndrom” i Ghent, Belgia 8.-11. september 2012: Bathen T, Hoff M,
Hångmann AB, Andersen LØ: Multidisciplinary rehabilitation of patients with EDS
Hypermobile type / Joint Hypermobility Syndrome, Results from a pilot project.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23913726
Rapport fra pilotprosjekt: Effekt av trening for voksne med Hypermobilitetssyndrom/ EDS-Hypermobil
type. Seksjon for poliklinikk, vurdering og oppfølging (PVO), avdeling Askim og TRS kompetansesenter
for sjeldne diagnoser, Sunnaas Sykehus HF. 27.06.12, siste revidering 07.08.2013
20
REFERANSER
Beighton P, De Paepe A, Steinmann B, Tsipouras P, Wenstrup RJ. 1998. Ehlers-Danlos
syndromes: Revised nosology, Villefranche, 1997. Ehlers- Danlos National Foundation (USA)
and Ehlers-Danlos Support Group (UK). Am J Med Genet 77:31–37.
Castori M, Camerota F, Celletti C, Grammatico P, Padua L. 2010. Ehlers –Danlos Syndrome
Hypermobility type and the excess of Affected females: Possible mechanisms and
perspectives. Am J Med Genet Part A 152A:2406 – 2408.
De Vries O, Bathen T, Andersen LØ, Wilhelmsen JE, Rasmussen K Aa, Hoff M. 2009. Barn
med hypermobilitet og smerter, er de trenbare. Erfaringer fra et pilotprosjekt. Barnestaffeten
2009; 57: 16 – 23.
Ferrel, W. R., Tennant, N., Sturrock, R. D., Ashton, L. og Creed, G. (2004). Amelioration of
symptoms by enhancement of proprioception in patients with joint hypermobility syndrome.
Arthritis & Rheumatism 2004;50:3323-8
Hoff M, Andersen LØ, Wekre LL 2008. Utredning av personer med spørsmål om
Hypermobilitetssyndrom og Ehlers – Danlos syndrom. Rapport til helsedirektoratet
Hoff, M., Andersen, L., Juul-Kristensen, B., and Wekre, L.L., 2011, Ehlers-DanlosSyndrome,
Hypermobile Type and Benign Joint Hypermobility Syndrome - do they Represent the same
Diagnosis?, in Lindgren, K.-A., ed., Laxity: Helsinki, Rehabilitation ORTON, ORTON
foundation, p. 21-28.
Kemp, S, Roberts, I, Gamble, C et al (2009) A Randomized Comparative trial of generalized
vs targeted physiotherapy in the management of childhood hypermobility. Rheumatology
Advance Access, November 30, 2009: 1-11.
Levy,H.P. 2007. Ehlers-Danlos Syndrome, Hypermobility Type.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20301456?dopt=Citation
Keer, R. and Simmonds, J., 2011, Joint protection and physical rehabilitation of the adult
with hypermobility syndrome: Curr.Opin.Rheumatol.2011;23:131-136.
Rombaut, L., Malfait, F., Cools, A., De, P.A., and Calders, P., 2010, Musculoskeletal
complaints, physical activity and health-related quality of life among patients with the Ehlers-
Danlos syndrome hypermobility type: Disabil.Rehabil., 2010;32:1339-1345.
Rapport fra pilotprosjekt: Effekt av trening for voksne med Hypermobilitetssyndrom/ EDS-Hypermobil
type. Seksjon for poliklinikk, vurdering og oppfølging (PVO), avdeling Askim og TRS kompetansesenter
for sjeldne diagnoser, Sunnaas Sykehus HF. 27.06.12, siste revidering 07.08.2013
21
Ross, J. and Grahame, R., 2011, Joint hypermobility syndrome: BMJ, 2001; 342:275-281.
Sahin, N., Baskent, A., Cakmak, A., Salli, A., Ugurlu, H. og Berker, E. (2008b). Evaluation of
knee proprioception and effects of proprioception exercise in patients with benign joint
hypermobility syndrome. Rheumatology international 2008;28(10):995-1000.
Tinkle BT, Bird HA, Grahame R, Lavallee M,Levy HP, Sillence D. 2009. The lack of clinical
distinction between the hypermobility type of Ehlers–Danlos syndrome and the joint
hypermobility syndrome (a.k.a. hypermobility syndrome). Am J Med Genet Part A
149A:2368–2370
Torstensen TA, Østerås H. Er styrketrening rett behandling for pasienter med smerter?
Fysioterapeuten 2006; 9:26-28
Voermans N, Knoop H, Bleijenberg G, Engelen BG. (2010) Fatigue is associated with muscle
weakness in Ehlers – Danlos syndrome: an exporative study. Physyiotherapy, DOI:10.10167/
j.physio.2010.06.00.
Voermans N, Knoop H, Bleijenberg G, Engelen BG. Pain in Ehlers-Danlos syndrome is
common, severe, and associated with functional impairment. J Pain Symptom Manage 2010a;
40:370–378.
Voermans, N.C., Knoop, H., van de Kamp, N., Hamel, B.C., Bleijenberg, G., and van
Engelen, B.G. Fatigue is a frequent and clinically relevant problem in Ehlers-Danlos
Syndrom. Semin.Arthritis Rheum 2010b; 40, p. 267-274.
Rapport fra pilotprosjekt: Effekt av trening for voksne med Hypermobilitetssyndrom/ EDS-Hypermobil
type. Seksjon for poliklinikk, vurdering og oppfølging (PVO), avdeling Askim og TRS kompetansesenter
for sjeldne diagnoser, Sunnaas Sykehus HF. 27.06.12, siste revidering 07.08.2013
22
Vedlegg 1:
Beskrivelse av tester og kartleggingsverktøy
COPM Canadian Occupational Performance Measure
Kartlegger brukerens vurdering av problemer og funksjon innen aktivitet og deltagelse.
Brukeren beskriver, prioriterer og evaluerer aktivitetsutførelse innen personlige daglige
aktiviteter, produktivitet og fritid.
Scoringskala er fra 1 til 10. 1= ikke viktig/ kan ikke utføre/ ikke tilfreds i det hele tatt,
til 10 = veldig viktig/ kan utføre svært bra/veldig tilfreds. En forbedring på 2 eller mer regnes
som en klinisk forbedring. (Carpenter et al. 2001, Bailey et al. 1999)
Fysisk form og funksjonstester:
Åstrand utholdenhetstest
Deltakeren sykler i 6 minutter med en gitt hastighet på ergometersykkel. Avhengig av
hvordan hjerterytmen utvikler seg underveis, legger supervisor på mer belastning. Ca 85-90 %
korrekt i forhold til VO2 max. Det finnes normtall for menn og kvinner fra 20-65/69 år (Cink
& Thomas, 1981, Utholdenhetsboka).
UKK testbatteri; Måling av fysisk form hos voksne (20-65 år).
Uho Kekkonen Kuntoinstituuttisaatio UKK, senter for forskning i sunnhetsfremme og for
videreutdanning av personer med bakgrunn som fysioterapeut. Har vært gjennomført på
befolkningsundersøkelse i Modum kommune for å teste om vanlige, friske mennesker tålte
disse testene. Det finnes ikke normtall, men har vært brukt som en hel test i Finland.
Fysisk form omfatter komponentene utholdenhet, styrke, bevegelighet og motorikk inkludert
balanse. Denne testen er laget for å teste personer med lavt fysisk aktivitetsnivå og/eller dårlig
fysisk form.
Vi velger del 2. helsetest. Balanse og muskel-skjelett og måling av BMI
Testene er nøye beskrevet i Rapport fra Norges Idrettshøgskole, institutt for idrettslige og
biologiske fag, Utprøving av UKK testbatteri for måling av fysisk form hos voksne
(20-65 år) 2003 .( Bø, K. og Hagen, L.A., 2004), Musculoskeletal fitness in a
norwegian population: Advances in Physiotherapy, v. 6, p. 182-190.
Aktuelle deltester i prosjektet:
Fleksibilitet i overkroppen, skulder- nakke bevegelighet
Muskulær utholdenhet i overkroppen, modifiserte armhevinger
Generell muskelstyrke i magen, dynamisk sit up
Statisk balanse, ett bens stående
Dynamisk balanse, tandemgange bakover
Andre fysisk form:
Fra Keitel testbatteri: Gå 10 trappetrinn ned på tid uten bruk av gelender Gå 10 trappetrinn
opp, samme bedømmelse som over.
Rapport fra pilotprosjekt: Effekt av trening for voksne med Hypermobilitetssyndrom/ EDS-Hypermobil
type. Seksjon for poliklinikk, vurdering og oppfølging (PVO), avdeling Askim og TRS kompetansesenter
for sjeldne diagnoser, Sunnaas Sykehus HF. 27.06.12, siste revidering 07.08.2013
23
Muskelstyrke:
Tiltross for betenkeligheter om hva som egentlig måles ved styrketesting av personer med
smerter i ledd og muskler, velger vi å benytte en slik metode. Det kan gi informasjon om reell
styrke, det kan gi informasjon om endring av påvirkning av smerter ved retest og i beste fall
vise effekt på muskulatur etter treningsperioden. Den enkelte deltakers resultater
sammenlignet med før og etter vil vise om det er endring som betyr at vedkommende kan
hente ut mer muskelkraft og ha større kapasitet uansett.
Vi vil teste styrke i:
fleksjon/ekstensjon i albue
abduksjon i skulder
fleksjon, ekstensjon og abduksjon i hofte
ekstensjon/fleksjon i kne
ekstensjon/fleksjon nakke
Håndholdt dynamometer – citec HHD:
Dynamometeret måler maksimal, viljestyrt, isometrisk muskelkontraksjon i Newton. Vi vil
benytte ”break” test som metode, hvor fysioterapeuten gradvis overvinner pasientens
muskelstyrke og stopper i det øyeblikk vedkommende begynner å gi etter.
Det foreligger normtall for voksne for alle bevegelsene vi vil undersøke i studien. (Stoll et al
2000, Phillips et al 2000). CITEC HHD er testet for inter-rater og intra-rater reliabilitet.
Studiene rapporterer gjennomgående god korrelasjon ved måling med Manuell Muscle Test
og HHD, men HHD beskrives som mer sensitiv. (Mahony et al 2009). Muskelstyrke ble målt
med håndholdt dynamometer. Vi har benyttet break-test, og målt følgende bevegelser:
Hoftefleksjon, -ekstensjon og -abduksjon. Knefleksjon og –ekstensjon. Skulderfleksjon og –
abduksjon. Albuefleksjon og ekstensjon. Nakkefleksjon og –ekstensjon. En testperson, som
ikke har hatt kjennskap til deltakerne, har testet 12 av deltakerne før og etter intervensjon.
Den siste deltakeren ble testen av forskjellige personer før og etter intervensjon.
Andre styrketester (selvkonstruerte tester)
Tå hev på to ben, antall på 30 sek. Støtte seg med to fingre.
Seteløft, antall på 30 sek.
Tampa Scale of Kinesiophobia
The Tampa Scale, versjon 2 (Kori, Miller & Todd, oversatt av Haugen og Grøvle 2004).
Frykt for bevegelse blir ansett som en viktig prediktor for utvikling og opprettholdelse av
kroniske ryggsmerter. The Tampa Scale er et selvrapporteringsskjema som måler kinesiofobi.
Kortversjonen, versjon 2, inneholder 13 påstander med 4 svaralternativer fra ”svært uenig” til
”svært enig”. Total skår fra 13-52, hvor høyere skår indikerer større bevegelsesfrykt. (Julsrud
Haugen et al. 2008)
IPAQ
International Physical Activity Questionnaire
Dette er et verktøy der personene i del 1 selv fyller ut sine ulike fysiske aktiviteter som de
driver med i dagliglivet. Tidsaspektet er de siste 7 dagene. Del 2 omhandler nærmiljøets
Rapport fra pilotprosjekt: Effekt av trening for voksne med Hypermobilitetssyndrom/ EDS-Hypermobil
type. Seksjon for poliklinikk, vurdering og oppfølging (PVO), avdeling Askim og TRS kompetansesenter
for sjeldne diagnoser, Sunnaas Sykehus HF. 27.06.12, siste revidering 07.08.2013
24
muligheter til fysisk utfoldelse og hvordan personen opplever sine omgivelser (Sosial- og
helsedirektoratet, Fysisk aktivitet 2003)
SF 36
Er et instrument for kartlegging av helserelatert livskvalitet og består av i alt 36 spørsmål
(Ware & Sherbourne 1992, Ware 2000). De 36 spørsmålene er oppdelt i åtte underkategorier
(Fysisk funksjonsevne, fysisk rolle, kroppslig smerte, generell helse, vitalitet, sosial
funksjonsevne, emosjonell rolle og mental helse) som igjen kan deles i to hovedkategorier
(fysisk helse og mental helse) (Ware 2000). SF-36 er oversatt til norsk (Loge et al 1998) og
den norske oversettelsen er funnet å ha tilfredsstillende måleegenskaper (Loge et al 1998,
Kopjar 1996). Skjemaet er brukt overfor en hel rekke norske pasientpopulasjoner.
Kartlegging av smerte: Smertetegning kan bidra til å gi et inntrykk av om smerten har et somatisk eller somatiserende
preg. Pasienter som skraverer et lokalt område i korsryggen eller et område svarende til et
organisk mønster (f.eks et dermatom) har vist seg å ha færre psykologiske symptomer og
bedre mestringsstrategier enn pasienter som skraverer større områder og/eller ikke-organiske
mønster (Öhlund et al 1996, Kvale et al 2001). En smertetegning kan også avdekke om
pasienten har generaliserte muskelsmerter (Kvale et al 2001). Figuren kan også brukes som
effektmål ved å telle antall ruter som er skravert, før og etter behandling. Rutene er på
tegningen og synlig for pasienten. I klinisk praksis har smertetegning stor nytteverdi som
supplement til anamnesen.
Numerisk smerteskala. Numerisk smerteskala går fra 0-10 hvor 0=ingen smerter og 10=så
vondt som det går an å ha. Klinisk meningsfull endring er 2-3 punkter, eller 30 % bedring fra
score på første besøk (Von Korff et al 2000, Salaffi et al 2004, Ostelo & de Vet 2005). Senere
års forskning og praksis går i retning av å benytte numerisk smerteskala i stedet for den
kanskje mer kjente Visuell Analog Skala (VAS). Numerisk smerteskala har flere fordeler
sammenlignet med VAS: den er lettere for pasienter å forstå, den er lettere for kliniker /
forsker å score, og den har minst like god evne som en VAS til å fange opp kliniske endringer
under et behandlingsforløp (Von Korff et al 2000, Grotle et al 2004).
Referanser vedlegg 1
Bailey, A., Starr, L., Alderson, M. & Moreland, J. (1999). A comparative evaluation of a
Fibromyalgia rehabilitation program. Arthritis Care and Research, 12(5), 336-340.
Bø, K. og Hagen, L.A., 2004, Musculoskeletal fitness in a norwegian population: Advancesin
Physiotherapy, v. 6, p. 182-190.
Carpenter, L. Baker, G.A. & Tyldesley, B. (2001). The use of the Canadian Occupational
Performance Measure as an outcome of a pain management program. Canadian Journal of
Occupational Therapy , 68(1),
16-22.
Cink, R. E. & Thomas, T. R. (1981) Validity of the Åstrand-Ryhming nomogram for
predicting maximal oxygen intak, Brit. J. Sport Med. – Vol. 15 3 September 1981, pp 182-
185.
Rapport fra pilotprosjekt: Effekt av trening for voksne med Hypermobilitetssyndrom/ EDS-Hypermobil
type. Seksjon for poliklinikk, vurdering og oppfølging (PVO), avdeling Askim og TRS kompetansesenter
for sjeldne diagnoser, Sunnaas Sykehus HF. 27.06.12, siste revidering 07.08.2013
25
Cuthbert SC & Goodheart GJ jr (2007) On the reliability and validity of manual muscle
testing: A literature review. Chiropractic & Osteopathy, 15:4
FORMI, Formidlingsenheten for muskel og skjelettlidelser, Oslo universitetssykehus.
http://www.formi.no/helsepersonell/mer/smertemaling/
Grotle M, Brox JI, Vollestad NK (2004): Concurrent comparison of responsiveness in pain
and functional status measurements used for patients with low back pain. Spine. Nov
1;29(21):E492-501.
Hammer A, Lindmark B. Test-retest intra-rater reliability of grip force in patients with stroke.
J Rehabil Med 2003; 35(4):189-194
Helsedirektoratet (2010??) Rapport: Fysisk aktivitet blant voksne og eldre i Norge. Resultatet
fra en kartlegging i 2008 og 2009. www.helsedirektoratet.no
Holm B. m fll. 2008. Keitel Functional Test for Patients With Rheumatoid Arthritis:
Translation, Reliability, Validity, and Responsiveness. Physical Therapy. 88;(5):(64-78.
Julsrud Haugen, Grøvle, Keller og Grotle (2008), Cross cultural adaption and validation of
the norwegian version of the Tampa Scale Spine vol 33, nr 17, side E595-E601
Keikonnen UKK
Kopjar B.(1996) The SF-36 health survey: a valid measure of changes in health status after injury. Inj Prev. Jun;2(2):135-9
Kvåle A, Ellertsen B, Skouen JS (2001). Relationships between physical findings (GPE-78) and psychological profiles (MMPI-2) in patients with long-lasting musculoskeletal
pain. Nord J Psychiatry;55:177-84.
Loge JH, Kaasa S, Hjermstad MJ, Kvien TK (1998). Translation and performance of the
Norwegian SF-36 Health Survey in patients with rheumatoid arthritis. I. Data quality, scaling
assumptions, reliability, and construct validity. J Clin Epidemiol. Nov;51(11):1069-76.
Mahony K et al (2009) Inter-tester reliability and precision of Manual Muscle Testing and
Hand-held Dynamometry in lower limb muscles of children with Spina Bifida. Physical &
Occupational therapy in pediatrics. 29 (1):44-59
Ostelo RW & de Vet HC (2005) Clinically important outcomes in low back pain. Best Pract
Res Clin Rheumatol. Aug;19(4):593-607.
Phillips BA et al (2000) Muscle force measured using “Break” testing with a hand-Held
Myometer in normal subjects aged 20 to 69 years. Arch Phys Med Rehab, 8: 653-661
http://www.formi.no/helsepersonell/mer/smertemaling/http://www.helsedirektoratet.no/
Rapport fra pilotprosjekt: Effekt av trening for voksne med Hypermobilitetssyndrom/ EDS-Hypermobil
type. Seksjon for poliklinikk, vurdering og oppfølging (PVO), avdeling Askim og TRS kompetansesenter
for sjeldne diagnoser, Sunnaas Sykehus HF. 27.06.12, siste revidering 07.08.2013
26
Salaffi F, Stancati A, Silvestri CA, Ciapetti A, Grassi W (2004). Minimal clinically important
changes in chronic musculoskeletal pain intensity measured on a numerical rating scale. Eur
J Pain. Aug;8(4):283-91.
Skouen JS, Vilsvik D, Ellertsen B. A new and simple classification system of chronic low
back pain patients. The International Society for the Study of the Lumbar Spine, 24th Annual
Meeting , p.108-109. 1997.
Stoll T, et al (2000) Maximal Isometric Muscle Strength: Normative Values and
genderspecific related to age. Clin Rheumatol, 19:105-113
Von Korff M, Jensen MP, Karoly P (2000). Assessing global pain severity by self-report in
clinical and health services research. Spine. Dec 15;25(24):3140-51.
Ware Je,jr , Kosinsky M, Gandek B : SF 36 Health Survey: manual and Interpretation guide.
Lincoln; Quality Metric Incorporated ; 5 A.D.
Öhlund C, Eek C, Palmbald S, Areskoug B, Nachemson A (1996) Quantified pain drawing in
subacute low back pain. Validation in a nonselected outpatient industrial sample.
Spine;21:1021-30.
Rapport fra pilotprosjekt: Effekt av trening for voksne med Hypermobilitetssyndrom/ EDS-Hypermobil
type. Seksjon for poliklinikk, vurdering og oppfølging (PVO), avdeling Askim og TRS kompetansesenter
for sjeldne diagnoser, Sunnaas Sykehus HF. 27.06.12, siste revidering 07.08.2013
27
Vedlegg nr 2:
Hjemmetreningsprogram
Du velger 5 av de 8 øvelsene og utfører programmet 6 ganger/uke.
Hjemmetreningsprogrammet uføres ikke den dagen du er til fysioterapeut.
Antall: 3 serier x 15 repetisjoner
Progresjon: Øker med 5 repetisjoner til du er på 3 x 30, og deretter øker du
vanskelighetsgraden eller vekten.
Generelt på utførelse: Alle øvelser skal gjøres rolig og kontrollert. Det er viktig å holde igjen i
den eksentriskefasen/”hold igjen fasen” – eks. på knebøy er den eksentriskefasen når du
beveger deg ned mot gulvet. Bruk gjerne speil for å kontrollere at du utfører øvelsene rett.
Øvelsene:
1. Knebøy Stå med føttene i hoftebreddes avstand (ca to knyttnever mellom
føttene). Knip kjernemuskulaturen før du begynner bevegelsen. Bøy så
i hofte og kne akkurat som du skal sette deg ned på en stol, blikket frem
og hold en naturlig/rett rygg.
NB! Husk at hofte – kne – tær skal holdes på en rett linje, og unngå at
knærne kommer langt foran tærne.
Progresjon:
1. Øke antall
2. Stå på ujevnt underlag (matte, pute, balansepute og lignende) når du
gjøre utførelsen.
3. Utføre utfall
2. Sittende ro Sitt på en stol og ha strikken festet til f eks. en dørklinke. Sitt med en
strak og naturlig holdning. Saml skulder bladene før du bøyer i albuene,
bøy så i albuene og beveg hendene inn mot magen. Hold
skulderbladene samlet mens du fører armene fra kroppen igjen, og
slipper opp mot slutten av bevegelsen. Husk å sitte i ro med kroppen og
la armene og skulderbladene jobbe (skulderbladene skal gli langs
ribbene). NB! Unngå å heve skuldrene. Jobb rett bakover og noe ned.
Progresjon:
1. Øke antall 2. Øke belastning (strammere strikk)
Rapport fra pilotprosjekt: Effekt av trening for voksne med Hypermobilitetssyndrom/ EDS-Hypermobil
type. Seksjon for poliklinikk, vurdering og oppfølging (PVO), avdeling Askim og TRS kompetansesenter
for sjeldne diagnoser, Sunnaas Sykehus HF. 27.06.12, siste revidering 07.08.2013
28
3. Situps på ball Sitt på ”kanten” av ballen, tipp bekkenet/halen mellom beina, stram i
magen og len deg bakover, og tilbake til utgangsstillingen. NB! Hold
ballen i ro og ha spenning i magen under utførelsen.
Alternativt: Sit-ups liggende på matte på gulvet. Bena holdes i bøy.
Start bevegelsen med å presse korsryggen i underlaget og rulle
overkroppen opp. Senk rolig ned.
Progresjon:
1. Øke antall
4. Hofte abduksjon/utoverfører Sideliggende utgangsstilling på gulvet. Før det øverste beinet opp mot
taket og ned til utgangspunktet. NB! Ligg strak med kroppen og beinet
som føres opp/ned skal tærne peke ned mot gulvet.
Progresjon:
1. Øke antall 2. Øke belastning med f.eks ankelvekt
5. Seteløft Ryggliggende utgangsstilling på gulvet, og legg beina oppå ballen slik
at hofte og kne ligger i 90 grader. Stram kjernemuskulaturen, og løft så
sete fra underlaget. NB! Unngå så godt du kan å stramme sete, mage og
bakside lår. Juster vanskelighetsgraden med å plassere armene enten ut
til siden eller i kryss over brystet.
Lettere variant: Ligg på gulvet på matte med bena i bøy. Stram
kjernemuskulaturen og løft et og et ben litt opp mot magen.
Progresjon:
1. Øke antall 2. Øke vanskelighetsgrad ved at du ligger på gulvet med bena i bøy.
Strammer kjernemuskulatur og løfter setet fra underlaget. Hold
høyden på begge hoftekammer og strekk ut et og et ben. Senk rolig
ned. Armene er i kryss over brystet.
6. Rygghev Ligg på magen over ballen med føttene i gulvet. Stram setet. Start fra
nederst i korsryggen å rulle overkroppen opp til vannrett. Senk rolig
ned. NB! Kjenn at du jobber fra helt nederst i korsryggen. Forsøk å
hvile nakken når du kommer ned, og hold nakken strak når du kommer
opp.
Alternativt: Ligg på magen på matte. Samle skulderbladene, stram sete,
strekk knærne og løft overkroppen kort opp fra nederst i rygg.
Rapport fra pilotprosjekt: Effekt av trening for voksne med Hypermobilitetssyndrom/ EDS-Hypermobil
type. Seksjon for poliklinikk, vurdering og oppfølging (PVO), avdeling Askim og TRS kompetansesenter
for sjeldne diagnoser, Sunnaas Sykehus HF. 27.06.12, siste revidering 07.08.2013
29
Progresjon:
1. Øke antall
7. Stabilitet på ball – løfte annen hvert ben Sitt på ballen med ryggen rett. Stram kjernemuskulaturen og utfordre
stabiliteten ved å løfte en og en hæl eller forfot, eller et og et ben fra
underlaget. Du kan variere med å løfte benet rett oppover eller å strekke
ut i kneet. Pass på at du holder ryggen stabil.
Progresjon:
1. Øke antall 2. Øke tiden for hvert benløft 3. Øke stabilitetsutfordringen med hvordan du løfter benet
8. Push ups Stå på knær og hender. Stram kjernemuskulaturen og senk overkroppen
ned mot gulvet. Brystbenet midt imellom hendene. Du varierer
motstanden med hvor langt du flytter armene frem. NB! Hold nakken
rett.
Lettere variant: Stå med armene mot en vegg. Varier motstanden med
hvor langt du går ut fra veggen med bena.
Progresjon:
1. Øke antall 2. Øke vanskelighetsgraden (vektarm, ustabilt underlag)