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Il sostegno psicologico al paziente affetto da patologia
neurodegenerativa ed alla sua famiglia
Azienda per l’Assistenza Sanitaria n° 5
”FRIULI OCCIDENTALE”
S.C. Neurologia
Dott.ssa Barbara Zanchettin
Centro Disturbi Cognitivi – SOC Neurologia – ASS 5 “Friuli Occidentale”
Clinica Neurologica e Neuroriabilitazione - Azienda Ospedaliero-Universitaria “Santa Maria della Misericordia” UDINE
Consulente Associazione Famigliari Alzheimer Pordenone, Associazione Sclerosi Laterale Amiotrofica, Associazione Ictus Pordenone
SLA
Riorganizzazione delle proprie abitudini di vita in numerose aree
(limitazioni nei lavori pesanti, in alcune attività domestiche e del tempo libero)
I sintomi che il paziente può manifestare hanno una ricaduta rilevante sulla salute
psicofisica e sulla qualità di vita, come per esempio aumento dell’ansia, flessione del
tono dell’umore, ritiro sociale, disturbo del sonno/alimentazione
La valutazione psicologica ha come obiettivo quello di esaminare questi aspetti per
comprendere meglio gli aspetti emotivi e l’atteggiamento verso la malattia, al fine di
potenziare le risorse psicologiche ed ambientali che consentono di fronteggiare
efficacemente le situazioni di stress associate alla malattia
Azienda per l’Assistenza Sanitaria n° 5
”FRIULI OCCIDENTALE”
S.C. Neurologia
Spesso la diagnosi di malattie giunge quando il paziente è proiettato a realizzare ancora i
propri progetti esistenziali e si trova improvvisamente ad affrontare:
• una situazione di estrema precarietà;
• iniziare un processo di adattamento emotivo complesso e continuamente ridefinibile
ADATTAMENTO “ACCETTAZIONE DI MALATTIA”
…venir meno dell’affidabilità del proprio
corpo
(Smith, 2000)
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S.C. Neurologia
Le reazioni più comuni alla diagnosi di malattia e a seguito della graduale perdita delle capacità
motorie e della conseguente diminuzione dell’autonomia e dell’indipendenza, sono di due generi:
A- angoscia, rabbia, tristezza, senso di isolamento, passività
B- incredulità, rifiuto, per poi arrivare all’anticipazione del peggioramento
La prima reazione è tipica di chi accoglie immediatamente la diagnosi, lo stato
d’animo che si presenta comporta:
1. ansia e angoscia (le prime reazioni emotive, sono legate al non capire che cosa stia succedendo
nel proprio corpo, al crollo della propria identità come persona che fino a quel momento si è
riconosciuta nel suo ruolo di lavoratore/trice, padre/madre, marito/moglie e al non sapere quali
prospettive siano possibili per la propria vita futura, nonché alla paura di essere abbandonati dai
propri cari vs. quella di divenire un peso per loro).
2. rabbia (può essere legata anch’essa al non capire cosa stia succendo, al sentirsi impotenti perché
si perde il controllo sul proprio corpo, ed in parte, sul modo consueto di entrare in relazione con gli
altri, non ultima la rabbia può derivare dalla fatica del confronto con un mondo, quello dell’assistenza
sanitaria, che offre poco tempo e poco spazio per la gestione dello stato d’animo).
3. senso di isolamento (nasce da un lato, dall’essere l’unica persona del proprio contorno
famigliare ed assistenziale a sentire che cosa stia accadendo nel proprio corpo e nel proprio animo
e, dall’altro, dalle caratteristiche della malattia che rendono molto complesso l’incontro con l’altro).
4. Passività (si presenta abbastanza frequentemente all’inizio, anche come prima modalità per
sentirsi, rimanendo con la malattia senza provare ad opporsi, può diventare in seguito uno stato di
resa vera e propria verso la stessa e verso la vita, con la conseguente perdita di interesse anche
nella relazione con gli altri).
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La seconda reazione tipica, caratterizza le persone che sono meno in contatto
con ciò che sentono, quindi con il proprio corpo:
1. incredulità rispetto a quello che i medici comunicano.
2. rifiuto di una dimensione tanto tragica da non poter essere tollerata a livello mentale.
3. negazione vera e propria per cui la persona agisce come se non stesse accadendo nulla,
ignorando tutte le informazioni che confermano la presenza della malattia.
4. inevitabilmente, a queste prime fasi, ne segue una di contrattazione, perché ad un certo punto
la malattia prorompe e non può più essere ignorata, perché arriva ad invadere in modo evidente
la quotidianità del paziente. Può seguire a questa fase, l’anticipazione del peggioramento con
fantasie e pensieri invasivi e catastrofici circa il prossimo futuro.
Ad entrambe le reazioni segue
una fase depressiva
Elaborazione di malattia
=
Accettazione
(riorganizzazione della propria vita
in base alle nuova situazione)
Subentra un ampio e diffuso
stato di rassegnazione,
chiusura e disinteresse
per il mondo circostante,
che si mantiene durevolmente
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A chi è rivolto il supporto psicologico?
Quando la malattia progredisce, il malto si trova a dover fare i conti con enormi cambiamenti sul
piano personale che si percuotono modificando notevolmente le consuetudini nella relazione con
chi si prende cura di lui.
la sua qualità di vita dipende non soltanto da come
questi affronta la vita con la malattia, ma anche da
come chi gli sta intorno, e si prende cura di lui, fa fronte
alla nuova situazione
È tutta la famiglia e non il solo malato a dover fare i conti con il radicale cambiamento dei
propri ritmi di vita, delle proprie priorità e a trovarsi a dover ricercare informazioni per
orientarsi, scontrandosi con una mancanza di comprensione esterna di quelle che sono le
esigenze del malato e del peso caricato sulle spalle della famiglia
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LA FAMIGLIA DEL MALATO
La presenza e la cura di un malato di SLA incidono profondamente sull’equilibrio dei singoli
membri della famiglia e sulle loro relazioni: i coniugi sono spesso i più coinvolti nell’evento
malattia, che può generare una progressiva modificazione e alterazione dell’assetto familiare
• la malattia rappresenta un evento drammatico a cui corrisponde spesso una crisi del sistema
famigliare
• impone un carico emotivo enorme che va ben oltre il carico assistenziale
• percorso di perdita e dolore che inizia al momento della diagnosi
• ristrutturazione continua, seguendo disagio e bisogni del malato (notevole investimento di
risorse relazionali, affettive,economiche, di tempo ecc)
• la coartazione del tempo libero, il ritiro dei rapporti con la parentela e, più in generale, nel
sociale sono indici di tali cambiamenti
• l’aumento di dipendenza può alimentare senso di costrizione, percezione dell’intrusività
dell’altro,
• risentimento per le rinunce alla realizzazione dei propri progetti, senso di colpa per non dare
abbastanza, intensificazione dei sentimenti ambivalenti, utilizzo strumentale dei sintomi nella
relazione.
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ESITI E COSTI EMOTIVI DI QUESTA CRISI
• RISORSE EMOTIVE DELLA FAMIGLIE
• ADEGUATO SUPPORTO A LIVELLO SOCIALE ED ISTITUZIONALE
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Quali gli obiettivi del sostegno psicologico?
1. ACCETTAZIONE DELLA MALATTIA
Imparare a convivere con le restrizioni da questa portate, accettando la nuova condizione con i suoi
limiti e ricercando le nuove possibilità da questa offerta.
In definitiva accettare la malattia significa porre i presupposti per poter migliorare la qualità di vita.
COME PUO’ ESSERE PERCEPITO QUESTO CAMBIAMENTO?
Si passa dal “perché proprio a me?” a considerazioni del tipo: “Cosa posso fare adesso?”
La persona riscopre la possibilità di essere attiva, attraverso una conoscenza dell’evoluzione della
malattia, che consenta di poter lavorare per prendere coscienza della stessa, mantenendo il
polso della situazione e la decisionalità sulle misure presenti e future, rispetto alla gestione degli
aspetti fisici ed emotivi legati alla malattia
“NON SAPERE COSA SUCCEDERA’ RISULTA SPESSO PIU’ ANSIOGENO DEL SAPERE”……non
bisogna mai forzare le difese del malato, lasciando che sia il malato a chiedere spiegazioni,
perché deve essere pronto per sapere, questo però senza dare false informazioni o aspettative
non realistiche”.
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Di fronte ad una diagnosi di malattia incurabile e a prognosi infausta, l’intera famiglia si trova a
dover gestire quello che gli esperti definiscono il lutto anticipatorio.
Queste malattie non procurano la morte nell’immediato, ma portano la persona a spegnersi
lentamente, giorno dopo giorno, aggravando le sue condizioni fisiche. Si parla quindi di lutto
anticipatorio perchè i familiari e il paziente stesso dovranno prendere coscienza che niente sarà
più come prima e dovranno prepararsi al distacco
Elevati livelli di stress e a uno stato di
smarrimento
Speranza (spesso alimentata dalla fede)
che ci possa essere un miracolo di
guarigione o che la diagnosi sia sbagliata
Senso di disperazione pensando all’esito
inevitabile
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Come avviene per la morte di una persona cara, anche con il lutto anticipatorio i familiari attraversano 5 fasi di
elaborazioni:
• negazione di malattia (“ma è sicuro che le analisi siano fatte bene? Non è possibile, si sbaglia!”)
• rabbia (perché proprio a lui? Spesso coincide con il momento di massima richiesta di aiuto oppure di chiusura e ritiro in sé)
• contrattazione (si è accettata la condizione e si è capito che l’ira non cambierà la situazione)
• disperazione (inizia ad esserci consapevolezza per la perdita; la depressione può essere reattiva o preparatoria)
• accettazione (consapevolezza ed accettazione, possono comunque permanere momenti di rabbia e depressione con intensità
minore)
Alcuni mettono a TACERE LE PROPRIE EMOZIONI dedicandosi agli aspetti pratici della malattia a non
capire la gravità della situazione;
A volte si sviluppano SENSI DI COLPA che portano ad una SIMBIOSI vera e propria con il malato (si annientano vita
sociale e lavorativa…e assentarsi anche per un paio d’ore diventa impensabile);
Quando frustrazione e stanchezza aumentano ci possono anche essere pensieri dove si spera la morte del malato (per
porre fine alla sua sofferenza) ma questi pensieri INCIDICIBILI finiscono per aumentare ei sensi di colpa e di rimorso.
IL PROCESSO DI ACCETTAZIONE DELLA DIAGNOSI E’ LUNGO E DOLOROSOE D E’ BENE CONCEDERSI DEL TEMPO
PER AFFRONTARLO.
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FASE 1: SPERANZA IN UN MIRACOLO
- Tentare di curare la medicina con una terapia alternativa
- Imparare ad essere un caregiver
FASE 2: PRENDERSI CURA DEL MALATO
Prendersi cura del malato significa fare tutto ciò che è necessario per venire incontro ai bisogni del malato. Il caregiver deve
gestire:
- gestione quotidiana delle cure
- soddisfacimento dei bisogni del malato
- affrontare il conflitto morale (quando il malato non vuole curarsi)
FASE 3: ACCETTAZIONE DEL PROCESSO DI MORTE
Coincide con la comprensione dell’inevitabilità della morte (coincide con un peggioramento clinico), scatta allora un processo
psicologico incentrato sulla morte: garantire al proprio caro una morte serena priva di sofferenze.
FASE 4: ADDATTAMENTO AD UN NUOVO PERIODO DI VITA
Si deve porre fine al ruolo di ceregiver, bisogna riconnettersi alla propria vita e questo richiede uno sforzo enorme.
Vengono individuati due momenti in questo processo:
1) Affrontare il dispiacere per la morte del proprio caro ed i rimpianti;
2) Trovare nuovi scopi/obiettivi nella propria vita
2. RIORGANIZZAZIONE DELLA QUOTIDIANITÀ E MANTENIMENTO DI UN RUOLO ATTIVO
DEL MALATO NEL SUO AMBIENTE
• Aiutare la persona a riorganizzare la quotidianità individuando quelle attività che possono nuare
ad essere a suo carico, che hanno una funzione di mantenimento cognitivo, ma anche una finalità
volta a mantenere uno stato emotivo tollerabile per il soggetto, nonché un’utilità nel rapporto con il
caregiver
• Quando lo stato della malattia è molto avanzato, sarebbe ottimale poter arrivare a configurare una
situazione in cui il malato agisce come “la mente” e il “caregiver” come il braccio. Ovviamente
questa situazione è positiva se non viene portata all’eccesso, per cui il caregiver si trova poi
frustrato, sentendosi considerato dal malato come un braccio privo di emozioni e limiti, mentre il
malato può arrivare anche a modalità d’azione sadiche
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3. ALLENAMENTO ALL’ESPRESSIONE DELLE PROPRIE EMOZIONI
• Con il malato ha un grande peso il lavorare per favorire l’espressione della rabbia, per facilitarne
così la sua trasformazione. Frequentemente si assiste ad una dinamica relazionale in cui il malato
trattiene la rabbia dentro di sé, mentre il caregiver la manifesta in modo potente e rumoroso,
caricando su di sé, in una dinamica proiettiva, anche quella del famigliare malato. Il sostegno
psicologico ha, tra gli obiettivi primari, l’espressione di questi vissuti rabbiosi, così da poter portare
il soggetto all’emozione, che da questi è coperta, e che costituisce la loro base: la tristezza.
A partire dallo stato depressivo può cominciare la risalita.
• Nel sostegno psicologico al caregiver è fondamentale prevedere un momento di lavoro
individuale, che lo aiuti a comprendere l’importanza dell’espressione delle proprie emozioni
dapprima a se stesso, per poi comunicarle al coniuge malato. Esprimendo il proprio disagio al
malato, il famigliare lo aiuta a sentirsi libero di esternare i suoi sentimenti ed imposta la relazione
tra i due come di reciproca cura ed accoglienza di quanto stanno vivendo. In questo modo si
consente alla coppia malato-caregiver di poter mantenere una relazionalità sullo stesso piano,
dove entrambi i membri della coppia mantengono un ruolo attivo e propositivo.
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4. RIORGANIZZAZIONE DELLA RELAZIONE TRA I CONIUGI
• una delle difficoltà maggiori del malato, nel rapporto con il coniuge, è relativa all’accettare di dover
dipendere. L’accettazione di uno stato di dipendenza fisica, può sottendere un vissuto d’inutilità e
una perdita di senso nell’essere nella relazione con l’altro
• aiutare la persona malata a riprendere un ruolo attivo nella relazione evitando che la dipendenza
fisica non debba necessariamente coincidere con una dipendenza anche emotiva
• trovare delle strategie che consentano al malato di comunicare correttamente con il coniuge
evidenziando limiti sia fisici che di comunicazione….(tendenza del famigliare ad interpretare i
messaggi dei propri cari)
• il lavoro sulla relazione di coppia è centrato dunque sull’identificazione dei limiti propri e del
coniuge, nonché sulle risorse di entrambi, riprendendo gli aspetti che hanno sempre fatto parte
della relazione coniugale ed integrando le novità, seguite all’avvento della malattia nella loro
relazione. Molta confusione deriva dal mantenere un’idea del rapporto che lo cristallizza sul
modello relazionale passato, non considerando tutte le modifiche che la malattia ha introdotto
• in queste situazioni per sopravvivere, è fondamentale far appello alle modalità relazionali della
coppia, positive o connotabili positivamente.
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5. ACCOMPAGNAMENTO ALLA MORTE
• preparazione all’evoluzione della malattia e l’accompagnamento nelle scelte inerenti
all’accettazione, o meno, di alcuni interventi invasivi, necessari per sopravvivere nello stadio
terminale della malattia
• questo lavoro viene effettuato individualmente con il paziente e parallelamente con il famigliare,
che quando la situazione si aggraverà ricoprirà un ruolo decisionale
• questi aspetti sono di fondamentale importanza affinché il malato possa arrivare a spegnersi con
la maggiore serenità possibile, sapendo di aver meditato e concordato con le persone che gli
saranno vicino le sue volontà in merito
• la serenità nel morire è strettamente legata alla salvaguardia della dignità, che è
imprescindibilmente connessa al mantenimento della decisionalità rispetto alla propria
persona…spesso la scelta del malato non corrisponde con il bisogno del famigliare
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IL COPING
L’adattamento ad una malattia cronica-invalidante è considerato il risultato dell’interazione
dinamica tra la natura delle difficoltà legate alla malattia, come la disabilità, e da processi di
mediazione (Lazarus R.S., Folkman S., 1984).
VALUTAZIONE COGNITIVA DELLE FONTE DI STRESS
• interpretazione soggettiva dell’evento
• strategie emotive e comportamentali utilizzate per affrontare il disagio
• modalità di risposta e gestione del problema
l’insieme di tentativi cognitivi-comportamentali messi in atto da un individuo per far fronte ad una
particolare condizione percepita come stressante con lo scopo di superarla, di evitare
l’esposizione ad essa o di ridurne gli eventuali svantaggi:
1. PIANIFICAZIONE E PROGRAMMAZIONE della strategia utilizzata per risolvere un problema
2. MESSA IN ATTO DELLA STRATEGIA CORRISPONDENTE
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CFP(problem-focused coping)
CFE(emotion-focused coping)
• risoluzione del problema attraverso
il compimento di azioni che tendono
a cambiare le cose, cercando
informazioni su cosa fare, tenendo a
freno azioni impulsive e
confrontandosi con le eventuali
persone responsabili di quel
problema specifico
• reazioni emotive finalizzate a ridurre
l’impatto emotivo di situazioni
stressanti. Alcune strategie di
alleviamento dello stress che le
persone utilizzano spontaneamente
si basano su una rivalutazione
cognitiva delle situazioni, mirata a
renderle meno
spiacevoli o difficili da tollerare
L’efficacia del coping non si misura attraverso il grado di riduzione della situazione stressante
ma dal grado di attenuazione dello stress emotivo da essa prodotto
La scelta della strategia risente di:
• risorse esterne: (familiari, amici, ambiente lavorativo, personale medico, supporto
psicologico..);
• risorse interne: strategie di coping che il paziente ha utilizzato in precedenza e confronto
con la malattia
RISORSE IMPORTANTI: AUTOSTIMA, FIDUCIA NELLE PROPRIE CAPACITÀ E REALISMO
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SUPPORTO PSICOLOGICO
Intervento volto a ripristinare un equilibrio emotivo e relazionale ottimale in una persona ammalata
ed in difficoltà, promuovendo le risorse dell’individuo e dell’ambiente
Promuove il processo di accettazione e adattamento di malattia
• ridefinire il concetto di “se”
• ristrutturare le relazioni con gli altri ed il proprio progetto di vita
• accrescimento autostima del malato
• recupero di aspetti motivazionali come curiosità, passione, padronanza,
TERAPEUTICO
=
ASCOLTO DELLA SOFFERENZA EMOTIVA E RICONOSCIMENTO DEL
MALATO COME PERSONA