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Informe TOC TOC Onco y Hemato

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Informe sobre la acción y el impacto (evaluado descriptivamente) de los clowns de hospital (o payasos de hospital) sobre los pacientes y padres de familia de Oncología y Clínica Pediátricas, visitados - una vez por semana - en el período comprendido entre noviembre de 2009 y mayo de 2010.

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Informe de Evaluación de Proceso

Proyecto Toc Toc Payasos de Hospital Áreas de Oncología y Hematología Pediátricas

Hospital Edgardo Rebagliati Martins

Resumen Ejecutivo

El presente informe fue elaborado a solicitud de la Asociación Civil Toc-TocPayasos de Hospital para conocer si las actividades llevadas a cabo en las áreasde Oncología y Hematologia Pediátricas del Hospital Edgardo Rebagliati Martins

responden a sus lineamientos actuales de intervención. Además se planteóevaluar el nivel de apreciación del trabajo del grupo tanto por familiares comopor personal médico.

La evaluación, por lo tanto, se diseñó desde un enfoque descriptivo einformacional con el fin de ser utilizada por Toc-Toc como referencia para lafutura elaboración de objetivos y en la toma de decisiones de grupo.

La metodología empleada para la recolección de datos incluyó tres visitas alhospital en las cuales se llevaron a cabo las observaciones de las actividades de

Toc-Toc en las áreas de Oncología y Hematología Pediátricas, las entrevistassemi-estructuradas a familiares y las encuestas al personal médico.

La muestra estuvo conformada por diez familiares y sus niñ@s así como pordiez profesionales médico entre doctores, enfermeras y psicóloga.

Los resultados de esta evaluación señalan que existe una alta valoración deltrabajo de Toc-Toc con los pacientes pediátricos en lo referente a su influenciapositiva en la disminución del estrés de los niñ@s. Tanto familiares comopersonal médico indicaron que la presencia y actividades que realiza Toc-Toc

distraen a los niñ@s, los hacen reír y los hacen sentir mejor de sus dolencias. A su vez, existen indicios que apuntan a que el niñ@, al poder intercambiarroles con los payasos, se encuentra en control de las interacciones que tienecon ellos y que se siente a gusto departiendo con Toc-Toc semana a semanahabiéndose creado un vínculo más sólido con pacientes con los cuales se hatenido mayor continuidad de interacción.

En conclusión, el trabajo de los payasos de hospital Toc-Toc cumple en buenamedida con los objetivos planteados como grupo y genera tanto en lospacientes, familiares y personal médico apreciaciones positivas de lasactividades que realizan en el hospital.

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Tabla de Contenidos

Introducción ................................................................................................... 3

Objetivo General de la Evaluación .................................................................... 3

Objetivos Específicos ...................................................................................... 3

Preguntas de Evaluación ................................................................................. 4

Metodología de Evaluación .............................................................................. 4

Entrevista semi-estructurada familiar 4Cuestionario corto para el personal médico ............................................ 4

Observación directa .............................................................................. 5

Participantes .................................................................................................. 5

Pacientes y familiares 5

Personal médico ................................................................................... 6

Observación de actividades ................................................................... 6

Resultados ..................................................................................................... 6

1. Avances del proyecto de acuerdo a la nueva modalidad de formación

de relaciones con los pacientes: Evaluación de objetivos planteados por

la Asociación 6

2. Nivel de aceptación del personal médico con respecto al trabajo del

grupo Toc-Toc y su percepción acerca del impacto en los pacientes ........ 8

3. Fortalezas ...................................................................................... 104. Recomendaciones y sugerencias ...................................................... 10

Referencias .................................................................................................. 11

 Anexo 1: Entrevista a familiares .................................................................... 12

 Anexo 2: Cuestionario a personal médico ....................................................... 23

 Anexo 3: Observación directa ........................................................................ 34

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Informe de Evaluación de Proceso

Introducción

La salud engloba no solo aspectos fisiológicos y biológicos sino tambiénaspectos psicológicos. En situaciones de hospitalización niños, infantes y susfamiliares tienen que enfrentarse no solo a la enfermedad sino también acambios extremos de contexto y actividades. Ansiedad y estrés son elementoscomunes asociados con la hospitalización infantil (Aguilera y Whetsell, 2007; Alfaro y Atria, 2009), especialmente en pacientes con cáncer.

Existen diversas estrategias para lidiar con estos niveles de estrés y ansiedaden los niños incluyendo el uso de medicinas y la elaboración de actividades deintervención para disminuir el estrés. En los últimos años se ha incrementadolas intervenciones en espacios hospitalarios que usan la risa y el humor comomedio para paliar el estrés en niños (Meisel, Chewell, Ponsell, Ferreira, Bordas yGarcía-Banda, 2009).

El grupo Toc-Toc Payasos de Hospital tiene como objetivo principal de acción elaliviar el malestar emocional que la hospitalización genera en pacientespediátricos de las áreas de Oncología y Hematología en el Hospital Rebagliati de

la ciudad de Lima. El presente informe detalla los resultados de evaluación delos objetivos específicos del proyecto así como de los niveles de aceptación delas partes involucradas: niños, familiares y personal médico.

Objetivo General de la Evaluación

El propósito de este informe es brindar una aproximación al trabajo que vienerealizando Toc-Toc Payasos de Hospital en las áreas de Oncología yHematología Pediátricas del Hospital Edgardo Rebagliati Martins.

Objetivos Específicos

a) Evaluar los objetivos planteados por la Asociación en relación a su labor en elhospital.

b) Evaluar el nivel de aceptación de las familias de los pacientes con quienestrabaja el grupo Toc-Toc y su percepción acerca del nivel de aceptación delpersonal médico.

c) Evaluar el nivel de aceptación del personal médico con respecto al trabajodel grupo Toc-Toc y su percepción acerca del impacto en los pacientes.

d) Presentar sugerencias a la Asociación que ayuden a mejorar la toma dedecisiones y las actividades que llevan a cabo.

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Preguntas de Evaluación

  ¿La implementación actual del proyecto responde adecuadamente alreplanteamiento de metas del grupo realizado en noviembre del 2009?

  ¿Las intervenciones clown generan la reafirmación o empoderamiento delos pacientes en el ambiente hospitalario?

  ¿Se alivia el estrés tanto del paciente como de sus familiares a través delas interacciones con los payasos de hospital?

  ¿El payaso de hospital representa un aliado o persona de confianza parael paciente durante su hospitalización?

Metodología de Evaluación

La recolección de datos se dió a través de tres herramientas:

Entrevista semi-estructurada familiar : Preguntas abiertas al familiar del pacientepresente en el hospital (usualmente la mamá) para conocer:

  Percepción del estado inicial de estrés al momento de la hospitalizacióndel paciente.

  Percepción y opinión con respecto a las actividades e influencia de los

payasos de hospital en la recuperación del niño o adolescente.  Percepción y opinión con respecto a la acogida del proyecto por parte delpersonal médico.

  Aspectos que más le agradan de la intervención de los payasos dehospital y aquellos que mejorarían.

En el Anexo 1 se presenta un resumen de la entrevista familiar incluyendolas preguntas utilizadas y algunos ejemplos de respuestas. En el mismo anexose encontrarán las transcripciones de las 10 entrevistas realizadas.

Cuestionario corto para el personal médico : Preguntas con opciones derespuesta (1-5) orientadas a conocer:

  Percepción y opinión sobre la relevancia del proyecto en el proceso detratamiento de los pacientes.

  Actitudes hacia las actividades de intervención utilizadas por los payasosde hospital.

  Percepción y opinión acerca de la aceptación del proyecto por parte delos pacientes y sus familiares.

En las opciones de respuesta, 1 representa el extremo bajo o negativo y 5 el

alto o positivo. En el Anexo 2 se presenta un resumen del cuestionarioincluyendo las preguntas utilizadas, ejemplos de respuestas así como lospromedios en cada una de ellas. En el mismo anexo se encontrarán las

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transcripciones de los 10 cuestionarios aplicados.

Observación directa : La observación en vivo del vínculo payaso-paciente,payaso-familia, payaso-personal médico y paciente-personal médico. Se incluyeun resumen de las anotaciones realizadas en estas observaciones en el Anexo3.

Participantes

Las entrevistas y cuestionarios se aplicaron a familiares y personal médicopresentes en las salas de Hematología y Oncología en momentos en que noestuvieran realizando alguna actividad, salvo estar escribiendo como ocurriócon algunas enfermeras y doctores. A todos se les explicó el motivo de laentrevista y se les preguntó por unos minutos de su tiempo antes de empezarcon las preguntas.

Pacientes y Familiares:

La muestra estuvo conformada por 6 niños y 4 niñas más sus familiares.Las entrevistas fueron respondidas por la mamá o abuelita en la mayoría de los

casos y por el papá en uno de ellos. Las edades de los pacientes fluctuaronentre los 2 y 11 años (promedio 5.7 años).

El tiempo de hospitalización fue variado observando tanto algunospacientes nuevos en la sala como aquellos con 2 o 3 años de internamientoscontinuos.

Con respecto a la prognosis o al tiempo de recuperación esperado delniño/a, algunos no sabían el tiempo de tratamiento, otros tenían bloques deintervencion determinados y otros contaban con tiempo estimado de

hospitalización con tratamiento ambulatorio posterior (chequeos médicos sinnecesidad de internamiento).

También se indagó acerca de la conformación familiar y redes de soporte  de la familia. La mayoría de pacientes tenía hermanos o hermanas mayores omenores, casi todos menores de edad. La mamá era usualmente la personaencargada del cuidado del paciente, especialmente si la familia provenía deprovincias. Redes de soporte incluyeron abuelas materna y paterna, hermano ohermana de la mamá y eventualmente el esposo, quien trabajaba.

 Al preguntarles sobre el tiempo que conocen a los payasos , variosrefirieron que conocen a Toc-Toc desde el ambulatorio, otros desde que estánen sala y solo una familia contó que los conocía desde hacía 2 semanas nomás.

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Personal Médico:

La muestra de Personal Médico estuvo conformada por 10 personas entotal distribuidos en doctores (4), enfermeras (5) y una psicóloga. Por lolimitado del tiempo disponible para administrar el cuestionario no sepreguntaron datos de control al personal.

Observación de Actividades:

En total se realizaron 3 observaciones en las áreas de Hematología yOncología. Si bien el foco de atención era la interacción de los payasos con los

pacientes, también se observaron las interacciones con los demás miembros delhospital y las del personal médico con los pacientes.

Cada observación fue diferente en cuanto a: número de pacientes ensala (algunos de alta con respecto a la semana anterior o nuevos ingresos),accesibilidad a ciertos cuartos (paciente en cuidado especial, sala cerrada),condición física y emocional de los pacientes (niñ@s recuperándose de unareciente sesión de quimioterapia), personal médico presente (rotaciones),payasos del día (reemplazos), actividades y prompts usados por los payasos(variedad de juguetes) entre otros, lo que brindó una visión amplia del trabajo

y las condiciones en las que se desenvuelve Toc-Toc en el hospital así como desus estrategias de adaptación a los diferentes contextos.

Resultados

Los resultados se presentan de acuerdo a los objetivos y preguntas deevaluación planteadas en este informe.

1. Avances del proyecto de acuerdo a la nueva modalidad deformación de relaciones con los pacientes: Evaluación de objetivosplanteados por la Asociación.

Contexto: Cada jueves, cuatro payasos Toc-Toc más una coordinadora asistenal hospital reuniéndose en uno de los estacionamientos del mismo. Con la listade pacientes previamente impresa o luego de hacer las averiguacionespertinentes con respecto a los pacientes del día, el trabajo se inicia en el áreade Hematología para luego proseguir al de Oncología. Los payasos trabajan endíadas y visitan a los mismos pacientes cada semana. Si se identifican ingresosnuevos, la coordinadora asigna una díada a cada paciente.

 ¿Las intervenciones clown generan la reafirmación o empoderamiento de los

pacientes en el ambiente hospitalario?

Se puede afirmar que los payasos Toc-Toc interactúan con los pacientes

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utilizando el cambio de roles o cambio de papeles como estrategia de

intervención donde el niñ@ tiene la potestad de querer interactuar o no conellos y de iniciar la actividad que más le gusta. Los payasos desarrollan yelaboran actividades en base a lo que los niñ@s les señalan o piden y seadaptan a las diversas situaciones planteadas por ellos. Si el niñ@ no iniciaactividad alguna, los payasos se encargan de generar situaciones paraentretener y jugar con él o ella. De acuerdo a la respuesta de los pacientes, lospayasos continúan o no con el juego tratando de satisfacer los deseos yrequerimientos de estos pequeños, a veces considerando también la respuestade los familiares. En este sentido sí se puede hablar de un cambio de rolesdonde el niñ@ toma el control de la interacción con los payasos. Un ejemplo de

esta visión de empoderamiento del niñ@ puede verse en lo expresado por unamadre de familia: “Él puede con su comportamiento incentivar a los payasitos.”  

Una limitación con respecto a este punto es que no se dio una maneradirecta de identificar si el niñ@ efectivamente sentía una reafirmación de sucontrol en el ambiente o si experimentaba un aumento de poder. Factores talescomo la personalidad del niñ@, el tiempo de hospitalización, los recursospersonales para adaptarse, o no, a diversas situaciones así como lascondiciones propias de la enfermedad pueden contribuir, en conjunto o porseparado, a diferencias en las apreciaciones en relación a este

empoderamiento. ¿Se alivia el estrés tanto del paciente como de sus familiares a través de las

interacciones con los payasos de hospital?

Definitivamente. A través de la observación, las entrevistas y loscuestionarios se puede decir que la percepción de alivio del estrés en elpaciente y sus familiares es no solo positiva sino también compartida por todoslos presentes incluyendo al personal médico. El tiempo que los payasosdeparten con los pacientes y familiares es apreciado por brindar alegría y pordistraer con entretenimiento y juegos el estar internado y limitado por laenfermedad y el ambiente hospitalario. Los payasos Toc-Toc generanoportunidades de risa y humor siempre manteniendo una actitud de respetotanto a pacientes y familiares como al entorno en el que trabajan.

Esta percepción de alivio es representada a través de los siguientesejemplos: una mamá dijo “ A los dos (nos alivia el estrés), a mí me levantan,nos hace reír un ratito, nos distrae de lo que estamos pensando” mientras queuna enfermera señaló “Sus payasadas son graciosas” y un doctor afirmó

 “Queda claro que los payasos alegran a las familias, al paciente, a nosotrosmismos que trabajamos a veces sin parar y sin distracciones de este tipo.”  

 ¿El payaso de hospital representa un aliado o persona de confianza para elpaciente durante su hospitalización?

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Esta pregunta supone un periodo de seguimiento mayor al utilizado en esta

evaluación. Para poder identificar los patrones y dinámicas de interacción entrelos payasos Toc-Toc y los pacientes a través de la sola observación senecesitaría realizar observaciones continuas desde el inicio del proyecto.

Dicho esto, en general sí se pudo apreciar que con varios pacientes existíauna relación muy fluida entre ellos y los payasos, denotando confianza yfamiliaridad con ellos y sus actividades. Algunos niñ@s pedían continuar conuna actividad que hicieron juntos la semana pasada o anteriormente. Otrosseñalaban que en esa ocasión los payasos no habían traído su juguete oactividad preferidos. Conversaban con respecto al estado de salud del paciente

con los familiares así como sobre algún tema ya compartido por ellos en algunaoportunidad anterior. Esto implica que tanto pacientes como sus familiaresposeen expectativas con respecto a su interacción con los payasos y se sientena gusto con ellas.

Por otro lado contamos con el sentir de los familiares acerca de cómo vensus hij@s a los payasos. La mitad de ellos respondió que su hij@ sí considerabaa los payasos como sus amigos aunque no necesariamente señalaban que eranpersonas de confianza. La otra mitad señaló que sus hij@s veían a los payasoscomo payasos de hospital que los hacían reír aunque no necesariamente como

sus amigos. Hay que señalar que varios de estos últimos fueron pacientes conpoco tiempo de conocer a los payasos (menos de 1 mes).

 Aquí quizás el término de “persona de confianza” o “amigo” sea interpretadode una manera específica en la que se considera de confianza a una personacercana, amiga de la familia, o la que se le puede pedir ayuda o favores de sernecesario y no tanto como una persona con la que se tenga una relación de juego semana a semana. Si bien existiría una relacion de confianza que ha idoafianzándose visita a visita, el tiempo en el que se atiende a cada pacientepuede limitar la percepción por parte de los familiares de que el payasoconstituye un aliado dentro del ámbito hospitalario.

Conclusión: En cuanto a los avances de los objetivos del proyecto se puededecir que existen indicios sólidos que apuntan al logro de minimizar el estréstanto de los pacientes como familiares, incluyendo también miembros delpersonal médico, a través del juego y el humor modificando temporalmente elespacio hospitalario en el que se encuentran. Así mismo, el pacienteexperimentaría un empoderamiento al tener el control de la interacción. Es él oella quien decide si jugar o no con ellos y quien plantea qué juegos oactividades le gustaría hacer con los payasos. En general se puede hablar deuna relación de familiaridad entre el paciente y los payasos la cual es más

cercana en algunos, los cuales los consideran como sus amigos, mientras quecon otros esta relación es menos evidente atribuible al menor tiempo deconocer a los payasos.

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2. Nivel de aceptación del personal médico con respecto al trabajo delgrupo Toc-Toc y su percepción acerca del impacto en los pacientes.

Contexto: El personal médico cumple múltiples actividades durante el día ycuentan con poco tiempo libre entre ellas. A su vez, miembros de este personaltales como residentes o internos rotan frecuentemente entre especialidades porlo que a veces es difícil mantener una continuidad en las relaciones establecidascon ellos. Además la presencia de los payasos Toc-Toc podría representar unainterferencia o inconveniente en la rutina diaria de las salas, y por endeconstituir un elemento de tensión con el personal médico.

Las respuestas del personal médico entrevistado en cuanto al nivel deaceptación del trabajo de Toc-Toc son a todas luces positivas y de apoyo altrabajo realizado por los payasos de hospital. Además se destaca la importancia que le asignan a la risa como elemento contribuyente al proceso de tratamientoy/o recuperación de los pacientes. Varios señalaron lo vital que resulta tener lasdefensas altas en enfermedades tanto hematológicas como oncológicas y comoel estado de ánimo influye al sistema inmunológico. Por ende, un estado deánimo alegre se relacionará con defensas altas las cuales son críticas en estetipo de cuadros médicos. En este sentido Toc-Toc estaría contribuyendo

positivamente a paliar el nivel de estrés de los niños en el hospital y esto esreconocido y apreciado por el personal médico.

Todos los miembros del personal señalaron que tanto pacientes como familiares disfrutan las actividades de los payasos . Además tanto doctores comoenfermeras también afirmaron que disfrutan de las bromas y juegos que hacencon los pacientes o con ellos mismos. Unos cuantos disfrutan tan solo de lapresencia de los payasos porque les da alegría verlos ataviados con las ropasde colores y las narices. Más aún, los familiares también perciben que elpersonal médico acepta y disfruta del trabajo que realiza Toc-Toc aunqueindicaron también que no todos se ríen o participan activamente en los juegos,algunos serían “indiferentes”. Esta supuesta indiferencia podría explicarse por lacarga laboral que se tiene en el hospital. Algunas enfermeras por ejemploseñalaron que ellas también están estresadas por el trabajo y que con lospayasos llegaban a distraerse un poco y a continuar su día con mejor humor.

Por otro lado, el personal médico también señaló que sus actividades y lasde los payasos no constituían fuentes de interferencia entre sí sino mas bienenfatizaron la independencia de cada trabajo y la coordinación eficiente queexiste en ambos grupos. Además, las horas en las cuales Toc-Toc visita a lospacientes es congruente con el tiempo en la que ya se dieron las visitas

médicas matutinas. Si hay algún procedimiento que la enfermera u otroprofesional tiene que realizar, se coordina y no se interfiere al otro.

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Conclusión: El personal médico valora y reconoce la influencia positiva que los

payasos Toc-Toc tienen en el estado de ánimo de los pacientes lo cualrepercute en su proceso de tratamiento o recuperación en el hospital. Noperciben interferencias entre sus propias actividades y las de los payasos.Señalan además que ellos también disfrutan de los juegos y bromas que lospayasos realizan en las salas.3. Fortalezas.

La mayor fortaleza de Toc-Toc es la aceptación y valoración de su trabajotanto por parte de los pacientes como de sus familiares y personal médico. Supresencia semana a semana es esperada por todos y percibida como una

influencia positiva en el estado de ánimo de los niñ@s y como un importantepaliativo del efecto de encontrarse hospitalizados.

La estructura de díadas funciona tanto por las posibilidades de juegos einteracciones humorísticas que pueden darse con pacientes, familiares y otraspersonas, como por el desarrollo de relaciones más significativas con cadaniñ@. Aunque no se puede afirmar de manera concluyente esta última idea porel limitado número de observaciones realizadas, sí se puede decir que lamayoría de interacciones entre los pacientes, familiares y payasos mostrabanfamiliaridad, confianza y sincera alegría.

Si bien no fue un aspecto bajo evaluación directa en este informe, hay quedecir que la impresión de la dinámica dentro del grupo de los cuatro payasosmás la coordinadora fue muy positiva. Se sentía compromiso, compañerismo y

 “buena onda” entre todos. La puntualidad no es su fuerte sin embargo esto esun punto de menor rango si se compara con el trabajo realizado una vez dentrodel hospital. Como dijo un doctor en Oncología: “La intención es buena, nocualquiera viene a trabajar con niños en el hospital.”  

4. Recomendaciones y sugerencias.

En cuanto a las recomendaciones y sugerencias se presentará primero loexpresado por los familiares y personal médico. Uno de los puntos que sepidieron casi al unísono fue el de ampliar el tiempo y los días de visita . Otrasrecomendaciones incluyeron:

  Dedicar un tiempo a la lectura de cuentos.  Mantener el humor de acuerdo a las edades.  Mamá de un niño tímido pidió que lo haga participar un poco más.  Variación de las actividades.  Uso de Ludoterapia.  Hacer presentaciones en conjunto.  Articular actividades con cronograma interno, por ejm. Psicología.

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De lo observado en el hospital, más lo derivado de conversaciones paralelas

a la presente evaluación, se presentan las siguientes recomendaciones:

  Continuar con la dínamica de díadas en la interacción con los pacientes.  Aumentar una díada al proyecto para ampliar el tiempo de interacción

con pacientes y familiares y compartir mejor el número de niñ@s.  Mantener la comunicación con personal médico previa a la visita del

 jueves para conocer la lista de pacientes en sala y situaciones o casosespeciales del día.

  Organizar actividades dentro del grupo de payasos que sirvan dedistensión y apoyo a la labor realizada en el hospital.

  Programar una evaluación del impacto del proyecto Toc-Toc. Ampliar lapresente evaluación descriptiva por una de impacto donde se puedaidentificar los efectos del trabajo de Toc-Toc en los pacientes. Estoimplica conocer, antes del inicio de las actividades de Toc-Toc elcontexto, las características de los pacientes y sus niveles de estrés(base o referencia) para luego evaluar si existe un efecto positivo o nodel trabajo del grupo en el estado emocional del niño o niña. Estaevaluación se daría durante el tiempo que dure el trabajo en el hospitalen diferentes momentos.

Referencias

 Aguilera, P., y Whetsell, M. V. (2007). La ansiedad en niños hospitalizados. Aquichan, 7,

207-218.

 Alfaro, A. K., y Atria, R. P. (2009). Factores ambientales y su incidencia en laexperiencia emocional del niño hospitalizado. Revista Pediatría Electrónica (en línea), 6, 36-54. 

Meisel, V., Chewell, K., Ponsell, E., Ferreira, A., Bordas, L., y García-Banda, G.(2009).

El efecto de los “payasos de hospital” en el malestar psicológico y lasconductas desadaptativas de niños y niñas sometidos a cirugía menor.Psicothema, 21, 604-609.

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 ANEXO 1Entrevistas a Familiares

Resumen, preguntas, y ejemplos de respuesta:

1. ¿Cómo describiría el estado inicial de estrés al momento de lahospitalización?

R. Decaimiento, baja de ánimo, debilidad. Tranquila, parecía no estar enferma.Preocupación general en la familia, se tuvo que lidiar con papeleos además de lapreocupación por lo que tenía el hijo/a.

2. ¿Qué actividades realizan los payasos Toc-Toc con su hijo/a?

R. Cantan, juegos, fonomímicas, se golpean con puertas, paredes, burbujas, globos,conversan, tocan guitarra.

3. ¿Creen que estas actividades contribuyen de alguna manera al proceso derecuperación o tratamiento de su hijo/a?

R. Sí, les mejora el ánimo, a veces están muy decaídos y les levantan el ánimo.

4. Desde que se internó en el hospital, ¿Ud. diría que su hijo/a está más encontrol de su espacio?

R. No todavía. Si, siempre ha sido así. Yo hago lo que dice mi hijo.

5. ¿Ud. cree que las visitas de los payasos Toc-Toc alivian en parte el estrés deestar aquí en el hospital?

R. Por supuesto, a mí también me alivian el estrés de estar en estas cuatro paredes. A él y a todos nosotros en la sala.

6. ¿Considera que su hijo/a ve a los payaso Toc-Toc como personas deconfianza, sus aliados aquí en el hospital?

R. Sí, son sus amigos. Son personas que los hacen jugar, todavía no son de confianza.

7. ¿Cuál cree Ud. que es la actitud del personal médico al trabajo que realizaToc-Toc?

R. Algunos participan, se ríen, otros no.

8. ¿Cuáles son los aspectos que más le agradan del trabajo de Toc-Toc?

¿Cuáles aspectos mejorarían o les gustaría que se cambiaran?

R. Que jueguen y hagan reír a mi hija. Que lo distraigan y mejoren el ánimo. Que sus

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bromas y conversación se orienten más a la edad de cada uno, por ejemplo mi hija no

entiende algunos chistes. Que cuenten cuentos. Que se presenten como un show paratodos los pacientes.

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Participante #1

- 10, Masculino, Oncología- Reciente hospitalización: 17 de abril, internamiento para transplante- Primera hospitalización: Mayo 2008- Prognosis/tiempo de recuperación esperado: 15-20 días, luego controles- Conformación familiar y redes de soporte: papá y mamá, 1 hermano de 3años, se queda con la abuelita.- Tiempo que conoce a Toc-Toc: 2 años

1. Estado inicial de estrés al momento de la hospitalización:

Débil, desanimado, mal.

2. Actividades que Toc-Toc realiza con su hijo/a:Cantan, hacen juegos, fonomímica, burbujas

3. Percepción sobre la contribución de estas actividads en proceso derecuperación o tratamiento de hijo/a: Ayuda bastante. El tratamiento es especial, doloroso y payasos lo alegran

4. Control del espacio:

Todavía no5. Visitas alivian en parte estrés de estar hospitalizado/a:Sí, a nosotros los padres también

6. Payaso Toc-Toc como persona de confianza o aliado:Sí, los ve como amigos

7. Percepción sobre actitud del personal médico hacia Toc-Toc:Es positiva, algunas veces participan con los payasos. No hay interrupciones

8. Aspectos que más agradan del trabajo de Toc-Toc:Cuando cantan, inventan las letras

9. Qué mejoraría o cambiaría:Creo que nada, otros juegos, como un show. Ellos son diferentes, cambian

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Participante #2

- 5, Femenino, Oncología- Reciente hospitalización: Octubre 2009- Primera hospitalización: Octubre 2009- Prognosis/tiempo de recuperación esperado: 2 meses- Conformación familiar y redes de soporte: Hija única. Hermano de mamáviene a ayudar. Abuelita venía antes, papá trabaja en Pucallpa- Tiempo que conoce a Toc-Toc: Octubre 2009

1. Estado inicial de estrés al momento de la hospitalización:

Más o menos, estaba débil. Preocupación general en la familia, se tuvo quelidiar con papeleos además de la preocupación por mi hija. Dios ayudó

2. Actividades que Toc-Toc realiza con su hijo/a:Juegan con ella, hoy no quiere estar con ellos. Canciones, conversan, bromas

3. Percepción sobre la contribución de estas actividades en proceso derecuperación o tratamiento de hijo/a:Por supuesto, niños aislados de todos, ven otros casos deprimentes, hay quetratar que sus mentes vayan a otros cosas

4. Control del espacio:Niña independiente , personalidad bien definida

5. Visitas alivian en parte estrés de estar hospitalizado/a:De todas maneras, distraen el estrés

6. Payaso Toc-Toc como persona de confianza o aliado: Amigos lejanos, del hospital

7. Percepción sobre actitud del personal médico hacia Toc-Toc:

Sí están de acuerdo, cada uno con sus cosas

8. Aspectos que más agradan del trabajo de Toc-Toc:Que vengan y den su tiempo

9. Qué mejoraría o cambiaría:Ojalá vinieran más

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Participante #3

- 2, Masculino, Oncología- Reciente hospitalización:- Primera hospitalización: 1 año atrás- Prognosis/tiempo de recuperación esperado: Junio 2010- Conformación familiar y redes de soporte: 2 hermanas mayores, viven enSayán, Huacho- Tiempo que conoce a Toc-Toc: Más o menos 1 año

1. Estado inicial de estrés al momento de la hospitalización:

Estuvo malito, muy preocupados todos

2. Actividades que Toc-Toc realiza con su hijo/a:Le hacen juegos, le conversan, hoy hay globos

3. Percepción sobre la contribución de estas actividades en proceso derecuperación o tratamiento de hijo/a:Sí. Antes le tenía miedo pero ahora hasta creo que los espera, le gusta

4. Control del espacio:

Está menos tímido, ya sabe qué hacer5. Visitas alivian en parte estrés de estar hospitalizado/a:Sí, le alivian el estrés y a nosotros también. A él y a todos nosotros en la sala

6. Payaso Toc-Toc como persona de confianza o aliado:Son sus amigos

7. Percepción sobre actitud del personal médico hacia Toc-Toc:Ellos también se divierten, bueno no todos, pero cada uno hace lo suyo

8. Aspectos que más agradan del trabajo de Toc-Toc:Me gusta que distraigan a mi hijo

9. Qué mejoraría o cambiaría: Vengan más tiempo para que se distraigan más

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Participante #4

- 5, Femenino, Hematología- Reciente hospitalización: Ahorita 2 semanas, descansa 10 días, regresa 2semanas de internamiento- Primera hospitalización: El año pasado en noviembre- Prognosis/tiempo de recuperación esperado: 3er bloque, quizás 3 o 4 más yde ahí ambulatorio- Conformación familiar y redes de soporte: Única hija, esposo, mamá- Tiempo que conoce a Toc-Toc: Diciembre 2009, en la fiesta de navidad

1. Estado inicial de estrés al momento de la hospitalización:Estuvo bien, ánimo positivo, como si no estuviera enferma, come pero solocomida de casa

2. Actividades que Toc-Toc realiza con su hijo/a:Juegan con lo que ellos traen, bailan (Michael Jackson), juegan a la enfermera

3. Percepción sobre la contribución de estas actividades en proceso derecuperación o tratamiento de hijo/a:Brindan entretenimiento, pero sí levantan el ánimo

4. Control del espacio:Mi hija es conciente que se viene a mejorar y colabora con todo,medicamentos, inyecciones, vías. Colaboran, sugerencias, toman fuerzas conamiguitos

5. Visitas alivian en parte estrés de estar hospitalizado/a:Sí, son una distracción para ella y para mí 

6. Payaso Toc-Toc como persona de confianza o aliado:Los ve como personas que quieren ser sus amigos

7. Percepción sobre actitud del personal médico hacia Toc-Toc:Hay médicos que sí se ríen y otros son indiferentes

8. Aspectos que más agradan del trabajo de Toc-Toc:Que hagan bailar a los niños es lo que más le gusta a los niños

9. Qué mejoraría o cambiaría:Necesitan hacer cuentos, que lo lean y actúen. Que se queden más tiempo, quetrabajen en grupo, como en una presentación. Hacen cosas que son para niños

más grandes, yo me río, ellos se vacilan pero mi hija no entiende

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Participante #5

- 5, Femenino, Hematología- Reciente hospitalización:- Primera hospitalización: 6 meses atrás- Prognosis/tiempo de recuperación esperado: Sin respuesta- Conformación familiar y redes de soporte: 1 hermanito menor, papá, mamá, 2abuelitas- Tiempo que conoce a Toc-Toc: El año pasado en noviembre

1. Estado inicial de estrés al momento de la hospitalización:

Bastante deprimida, caída

2. Actividades que Toc-Toc realiza con su hijo/a:Chistes, conversan sobre cómo está, le cuentan cosas

3. Percepción sobre la contribución de estas actividades en proceso derecuperación o tratamiento de hijo/a:Sí porque cuando los pacientes están calladitos los hacen reír

4. Control del espacio:

No, pero sí interactúa con ellos. Ella utiliza su espacio, ella y los otros niñosensayan para presentación de fin de año

5. Visitas alivian en parte estrés de estar hospitalizado/a:Sí, al paciente y los familiares

6. Payaso Toc-Toc como persona de confianza o aliado:Los ve como payasos que vienen a distraerla

7. Percepción sobre actitud del personal médico hacia Toc-Toc:Es positiva en general, algunos se ríen

8. Aspectos que más agradan del trabajo de Toc-Toc:Siempre me hacen reír

9. Qué mejoraría o cambiaría:Que se queden más tiempo, más chistes

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Participante #6

- 3, Femenino, Hematología- Reciente hospitalización: 13 de marzo- Primera hospitalización: 1 año 3 meses- Prognosis/tiempo de recuperación esperado: 1er bloque luego de la recaída- Conformación familiar y redes de soporte: 1 hermanito de 8, papá y mamá, 1hermana- Tiempo que conoce a Toc-Toc: 8avo piso, el año pasado en julio

1. Estado inicial de estrés al momento de la hospitalización:

Ella no pierde el ánimo, está tranquila

2. Actividades que Toc-Toc realiza con su hijo/a:Se chocan en la puerta o ventana, juegan a que no pueden pasar, cantancanciones

3. Percepción sobre la contribución de estas actividades en proceso derecuperación o tratamiento de hijo/a:Sí, bastante, la estimulan, la sacan del decaimiento

4. Control del espacio: Aprendió y se ha adaptado bastante, ha madurado, sabe que viene la vacuna,no llora

5. Visitas alivian en parte estrés de estar hospitalizado/a:Por supuesto, a mí me alivia el estrés, estoy encerrada en 4 paredes. A mi hijatambién

6. Payaso Toc-Toc como persona de confianza o aliado:Primeros días les tenía miedo pero ahora sí interactúa, son sus amigos

7. Percepción sobre actitud del personal médico hacia Toc-Toc:Los médicos no dicen nada, también participan, algunos no

8. Aspectos que más agradan del trabajo de Toc-Toc: A mi me importa que hagan reír a mi hija

9. Qué mejoraría o cambiaría:Tienen que venir todos los días

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Participante #7

- 4, Masculino, Hematología- Reciente hospitalización: Sin respuesta- Primera hospitalización: 1 año- Prognosis/tiempo de recuperación esperado: 3 años, 6 bloques y de ahí ambulatorio- Conformación familiar y redes de soporte: 2 hermanitos, 1 hermana, él es elúltimo, vienen de Pucallpa, los 2 hijos menores están en Trujillo- Tiempo que conoce a Toc-Toc: 2 semanas en Hematología pero antes los vióen Oncología

1. Estado inicial de estrés al momento de la hospitalización:Contento estuvo la semana pasada, esta semana está decaído

2. Actividades que Toc-Toc realiza con su hijo/a:Mímicas para que se ría, juegos, cuando trajeron la guitarra los hicieron cantar,hoy no, también magia

3. Percepción sobre la contribución de estas actividades en proceso derecuperación o tratamiento de hijo/a:

Sí contribuye. A veces cuando están tristes ellos les hacen reír, para que lasdefensas no bajen, se alegran

4. Control del espacio:Mi hijo me controla lo que hago yo

5. Visitas alivian en parte estrés de estar hospitalizado/a:Sí alivia el estrés de mi hijo y mío

6. Payaso Toc-Toc como persona de confianza o aliado:Los ve como personas que le hacen reír pero no de confianza. Él puede con sucomportamiento incentivar a los payasitos

7. Percepción sobre actitud del personal médico hacia Toc-Toc: Algunas enfermeras están serias por su trabajo pero a otros les hace susgracias. Hasta los doctores también se ríen, participan

8. Aspectos que más agradan del trabajo de Toc-Toc:Sin respuesta

9. Qué mejoraría o cambiaría:

Más payasos, más tiempo con los niños

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Participante #8

- 6, Masculino, Hematología- Reciente hospitalización: 29 de marzo- Primera hospitalización: 2 años- Prognosis/tiempo de recuperación esperado: Trasplante, hospitalización- Conformación familiar y redes de soporte: Hija mayor, en total son 5, elpaciente es el 4to. Esposo viene a visitar, se encuentra trabajando- Tiempo que conoce a Toc-Toc: Desde el ambulatorio, hace 2 años

1. Estado inicial de estrés al momento de la hospitalización:

Enfermo, tranquilo

2. Actividades que Toc-Toc realiza con su hijo/a:Juegan pero hoy no quiso jugar, por la ventana los miró y se rió

3. Percepción sobre la contribución de estas actividades en proceso derecuperación o tratamiento de hijo/a:Sí orque dan más alegría, hacen reír. Él no quería hacer nada y los payasos lelevantaron un poco el ánimo

4. Control del espacio: A veces me abruman los payasos porque no son payasos de verdad, tienendisfraz

5. Visitas alivian en parte estrés de estar hospitalizado/a: A los dos, a mí me levantan, nos hace reír un ratito, nos distrae de lo queestamos pensando

6. Payaso Toc-Toc como persona de confianza o aliado:No todavía, solo como payasos. En ambulatorio era más amigable con ellos, lossaludaba

7. Percepción sobre actitud del personal médico hacia Toc-Toc:Le permiten entrar. El personal está con bastante trabajo. En ambulatorio sí participan las enfermeras

8. Aspectos que más agradan del trabajo de Toc-Toc:El ambiente es más conservado acá, no se puede pedir más, pueden trabajaraquí y distraer a los niños

9. Qué mejoraría o cambiaría:

No creo (que haya algo que cambiar)

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Participante #9

- 11, Masculino, Hematología- Reciente hospitalización: El lunes ingresó- Primera hospitalización: 2006- Prognosis/tiempo de recuperación esperado: 3er bloque, luego ambulatorio- Conformación familiar y redes de soporte: Hijo único, papá trabaja en elnorte, la abuelita ayuda- Tiempo que conoce a Toc-Toc: 2 semanas

1. Estado inicial de estrés al momento de la hospitalización:

Estuvo tranquilo pero luego aqui sí se bajó su ánimo

2. Actividades que Toc-Toc realiza con su hijo/a:Fonomímicas, no hablaron nada, con la puerta, ventana, conversando, él se ríe

3. Percepción sobre la contribución de estas actividades en proceso derecuperación o tratamiento de hijo/a:Le hace pasar el tiempo

4. Control del espacio:

Ha mejorado un poco pero sigue siendo tímido5. Visitas alivian en parte estrés de estar hospitalizado/a:Sí, a mí me entretienen

6. Payaso Toc-Toc como persona de confianza o aliado:Él es vergonzoso, no los ve como amigos

7. Percepción sobre actitud del personal médico hacia Toc-Toc:Les deja que entren, autoriza la entrada. A veces se ríen, hicieron participar a latécnica la semana pasada

8. Aspectos que más agradan del trabajo de Toc-Toc:Sin respuesta

9. Qué mejoraría o cambiaría:Más bromas infantiles, de acuerdo a las edades. Que los haga participar unpoco más, que les hagan hablar, que cambien actividades

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Participante #10

- 6, Masculino, Hematología- Reciente hospitalización: 1 mes atrás- Primera hospitalización: 3 años- Prognosis/tiempo de recuperación esperado: 3 meses- Conformación familiar y redes de soporte: 2 hermanas mayores- Tiempo que conoce a Toc-Toc: 5-6 meses

1. Estado inicial de estrés al momento de la hospitalización:Tranquilo, enfermo

2. Actividades que Toc-Toc realiza con su hijo/a:Preguntas, juegos, conversaciones

3. Percepción sobre la contribución de estas actividades en proceso derecuperación o tratamiento de hijo/a:Levanta ánimo bastante, juega con los payasos

4. Control del espacio:Sí, está muy bien

5. Visitas alivian en parte estrés de estar hospitalizado/a:Bastante

6. Payaso Toc-Toc como persona de confianza o aliado:Los considera sus amigos, cree que son novios

7. Percepción sobre actitud del personal médico hacia Toc-Toc: Algunos cuando están trabajando sí no les gusta los payasos

8. Aspectos que más agradan del trabajo de Toc-Toc:

Todas las actividades están bien, cambian semana a semana

9. Qué mejoraría o cambiaría:Más tiempo, muy poco se quedan aquí, 30 min. Podrían visitar pacientes encasa

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 ANEXO 2Cuestionarios a Personal Médico

Resumen, preguntas y ejemplos de respuesta

1. En general ¿qué les parece las actividades que realizan los payasos Toc-Toccon los pacientes? ¿Por qué?

Promedio: 4.60 Buenas o Muy buenas Actividades que levantan el ánimo de los pacientes. Los distrae de su situaciónactual.

2. ¿En qué medida cree que la presencia de Toc-Toc contribuye al proceso derecuperación o tratamiento de los pacientes? ¿Por qué?

Promedio: 4.30 Mucho o En gran medidaLa risa, las emociones son parte vital en pacientes con este tipo deenfermedades. Un ánimo positivo contribuye al proceso de tratamiento.

3. ¿Creen que los pacientes y familiares disfrutan las actividades que Toc-Tocrealiza? ¿y Ud.?

Promedio: 4.80 Casi siempre o SiempreSí, los niños los esperan cada semana. A nosotros también nos distrae denuestra rutina diaria.

4. ¿Ud. diría que las actividades de Toc-Toc interfieren con las actividades delpersonal médico? ¿Por qué?

Promedio: 1.25 Poco o Nunca Actividades de cada uno están coordinadas. Vienen luego de la visita médica de

las mañanas. Nos preguntan antes de ingresar a la sala.5. ¿De qué manera le afecta la presencia de Toc-Toc en sus propias actividadescon los pacientes? ¿Por qué?

Promedio: 3.50 Neutral o PositivamenteNo afecta las actividades que hago con el paciente. Contribuye a que los niñosse quieran bañar antes de que los payasos vengan. Al distraerme hago mitrabajo con otro humor.

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Participante #1 – Doctora en Oncología

1. En general ¿qué les parece las actividades que realizan los payasos Toc-Toccon los pacientes? ¿Por qué?

1 2 3 45

Muy malas Malas Regulares BuenasMuy buenas 

R. A los niños les da alegría y les da confianza, espean con ansías que vengan

cada jueves.

2. ¿En qué medida cree que la presencia de Toc-Toc contribuye al proceso derecuperación o tratamiento de los pacientes? ¿Por qué?

1 2 3 4 5No contribuye Poco Algo Mucho En granmedida

R. Cambia estado de ánimo y los distrae, se olvidan de su dolor por un

momento.3. ¿Creen que los pacientes y familiares disfrutan las actividades que Toc-Tocrealiza? ¿y Ud.?

1 2 3 45 

Nunca Poco A veces MuchoSiempre 

R. Yo también disfruto de las actividades.

4. ¿Ud. diría que las actividades de Toc-Toc interfieren con las actividades delpersonal médico? ¿Por qué?

1 1.5 2 3 45

Nunca Muy poco Poco A veces MuchoSiempre

R. No hay interferencias en nuestras actividades.

5. ¿De qué manera le afecta la presencia de Toc-Toc en sus propias actividadescon los pacientes? ¿Por qué?

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1 2 3 4 

5Muy negativamente Negativamente Neutral Positivamente Muypositivamente

R. Es benéfico para mi trabajo, me ayuda

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Participante #2 – Doctor en Oncología

1. En general ¿qué les parece las actividades que realizan los payasos Toc-Toccon los pacientes? ¿Por qué?

1 2 3 45 

Muy malas Malas Regulares Buenas Muybuenas

R. Se da poco tiempo en las actividades. La presencia de los payasos debe ser

por más tiempo. La intención es buena, no cualquiera viene a trabajar conniños en el hospital.

2. ¿En qué medida cree que la presencia de Toc-Toc contribuye al proceso derecuperación o tratamiento de los pacientes? ¿Por qué?

1 2 3 4 5 No contribuye Poco Algo Mucho En granmedida 

R. La respuesta inmunológica está relacionada con el grado de estrés del niño.Mientras más alegre esté l niño, tendrá más defensas para lidiar con el cáncer.

3. ¿Creen que los pacientes y familiares disfrutan las actividades que Toc-Tocrealiza? ¿y Ud.?

1 2 3 4 5

Nunca Poco A veces Mucho Siempre

R. Yo disfruto de las actividades a veces (opción 3)

4. ¿Ud. diría que las actividades de Toc-Toc interfieren con las actividades delpersonal médico? ¿Por qué?

1 1.5 2 3 45

Nunca Muy poco Poco A veces MuchoSiempre

R. No se puede decir nunca.

5. ¿De qué manera le afecta la presencia de Toc-Toc en sus propias actividadescon los pacientes? ¿Por qué?

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1 2 3 4

5Muy negativamente Negativamente Neutral PositivamenteMuy positivamente

R. No tienen actividades conjuntas, es más que nada algo complementario. Conlas psicólogas podrían realizar medidas de apoyo a paciente y familiares enbase al diagnóstico, al proceso de tratamiento y recuperación. Por ejemplo hoyel paciente 27 ha estado deprimido y justo han ido a verlo.

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Participante #3 – Doctor en Oncología

1. En general ¿qué les parece las actividades que realizan los payasos Toc-Toccon los pacientes? ¿Por qué?

1 2 3 45

Muy malas Malas Regulares BuenasMuy buenas 

R. Ayudan en este servicio cuando los niños están débiles y sin ánimo.

2. ¿En qué medida cree que la presencia de Toc-Toc contribuye al proceso derecuperación o tratamiento de los pacientes? ¿Por qué?

1 2 3 4 5No contribuye Poco Algo Mucho En granmedida

R. Definitivamente sí, sobretodo en estas áreas donde el ánimo se ve mellado.

3. ¿Creen que los pacientes y familiares disfrutan las actividades que Toc-Tocrealiza? ¿y Ud.?

1 2 3 45

Nunca Poco A veces Mucho ySiempre 

R. Queda claro que los payasos alegran a las familias, al paciente, a nosotrosmismos que trabajamos a veces sin parar y sin distracciones de este tipo.

4. ¿Ud. diría que las actividades de Toc-Toc interfieren con las actividades delpersonal médico? ¿Por qué?

1 2 3 45

Nunca Poco A veces MuchoSiempre

R. Siempre preguntan antes de entrar, luego de los procedimientos del día. Conlas enfermeras también están bien.

5. ¿De qué manera le afecta la presencia de Toc-Toc en sus propias actividadescon los pacientes? ¿Por qué?

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1 2 3 45

Muy negativamente Negativamente Neutral PositivamenteMuy positivamente

R. Vienen cuando ya se acabaron las visitas médicas. Podrían venir másfrecuentemente, ayudaría a los pacientes.

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Participante #4 – Doctor en Hematología

1. En general ¿qué les parece las actividades que realizan los payasos Toc-Toccon los pacientes? ¿Por qué?

1 2 3 4 5 

Muy malas Malas Regulares Buenas Muy buenas

R. Los hacen reír, los distrae de su estancia en el hospital.

2. ¿En qué medida cree que la presencia de Toc-Toc contribuye al proceso derecuperación o tratamiento de los pacientes? ¿Por qué?

1 2 3 4 5 No contribuye Poco Algo Mucho En granmedida

R. Levanta el ánimo de los pacientes, contribuye a superar mejor eltratamiento.

3. ¿Creen que los pacientes y familiares disfrutan las actividades que Toc-Tocrealiza? ¿y Ud.?

1 2 3 45

Nunca Poco A veces MuchoSiempre 

R. De todas maneras, se entretienen bastante.

4. ¿Ud. diría que las actividades de Toc-Toc interfieren con las actividades delpersonal médico? ¿Por qué?

1 2 3 45

Nunca Poco   A veces MuchoSiempre

R. Ellos llegan cuando ya hemos terminado las visitas.

5. ¿De qué manera le afecta la presencia de Toc-Toc en sus propias actividadescon los pacientes? ¿Por qué?

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1 2 3 4

5Muy negativamente Negativamente Neutral PositivamenteMuy positivamente

R. Cada uno hace sus propias actividades, no me afecta en ninguna manera enespecial.

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Participante #5 – Enfermera en Oncología

1. En general ¿qué les parece las actividades que realizan los payasos Toc-Toccon los pacientes? ¿Por qué?

1 2 3 45

Muy malas Malas Regulares BuenasMuy buenas 

R. Divierten y distraen a los pacientes, son buenos.

2. ¿En qué medida cree que la presencia de Toc-Toc contribuye al proceso derecuperación o tratamiento de los pacientes? ¿Por qué?

1 2 3 4 5No contribuye Poco Algo Mucho En granmedida

R. La parte emocional es importante para el proceso de recuperación.

3. ¿Creen que los pacientes y familiares disfrutan las actividades que Toc-Tocrealiza? ¿y Ud.?

1 2 3 45 

Nunca Poco A veces MuchoSiempre 

R. Hasta a nosotros también nos hacen reír.

4. ¿Ud. diría que las actividades de Toc-Toc interfieren con las actividades delpersonal médico? ¿Por qué?

1 2 3 45

Nunca Poco A veces MuchoSiempre

R. Nosotros tenemos una rutina y la hacemos sin ningún problema.

5. ¿De qué manera le afecta la presencia de Toc-Toc en sus propias actividades

con los pacientes? ¿Por qué?

1 2 3 4 

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5

Muy negativamente Negativamente Neutral Positivamente Muypositivamente

R. Me distrae de lo que estoy haciendo. Una que a veces está estresada nosrebaja un poco el solo verlos, con sus disfraces y sus narices.

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Participante #6 – Enfermera en Hematología

1. En general ¿qué les parece las actividades que realizan los payasos Toc-Toccon los pacientes? ¿Por qué?

1 2 3 45

Muy malas Malas Regulares BuenasMuy buenas 

R. Cambian el ánimo en la sala.

2. ¿En qué medida cree que la presencia de Toc-Toc contribuye al proceso derecuperación o tratamiento de los pacientes? ¿Por qué?

1 2 3 4 5No contribuye Poco Algo Mucho En granmedida

R. Los niños los esperan todos los jueves.

3. ¿Creen que los pacientes y familiares disfrutan las actividades que Toc-Tocrealiza? ¿y Ud.?

1 2 3 45 

Nunca Poco A veces MuchoSiempre 

R. Sus payasadas son graciosas.

4. ¿Ud. diría que las actividades de Toc-Toc interfieren con las actividades delpersonal médico? ¿Por qué?

1 2 3 45

Nunca Poco A veces MuchoSiempre

R. Cada uno hace lo suyo, no hay problema para nada.

5. ¿De qué manera le afecta la presencia de Toc-Toc en sus propias actividades

con los pacientes? ¿Por qué?

1 2 3 4 

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5

Muy negativamente Negativamente Neutral Positivamente Muypositivamente

R. Ayudan porque niños quieren bañarse rápido para verlos.

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Participante #7 – Enfermera en Hematología

1. En general ¿qué les parece las actividades que realizan los payasos Toc-Toccon los pacientes? ¿Por qué?

1 2 3 4 5 

Muy malas Malas Regulares Buenas Muy buenas

R. Bastante bien, (los pacientes) se distraen, ya no se quejan, distraen al

paciente, familiares, mamá.

2. ¿En qué medida cree que la presencia de Toc-Toc contribuye al proceso derecuperación o tratamiento de los pacientes? ¿Por qué?

1 2 3 4 5No contribuye Poco Algo Mucho En granmedida

R. En la parte emocional es positivo, ayuda al paciente, lo saca un poco del

ambiente de hospital.3. ¿Creen que los pacientes y familiares disfrutan las actividades que Toc-Tocrealiza? ¿y Ud.?

1 2 3 45 

Nunca Poco A veces MuchoSiempre 

R. Con los pacientes apáticos se esfuerzan más, son discretos.

4. ¿Ud. diría que las actividades de Toc-Toc interfieren con las actividades delpersonal médico? ¿Por qué?

1 2 3 45

Nunca Poco A veces MuchoSiempre

R. Organizamos las rondas de acuerdo a donde están, no interferimos uno con

el otro.

5. ¿De qué manera le afecta la presencia de Toc-Toc en sus propias actividades

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con los pacientes? ¿Por qué?

1 2 3 45

Muy negativamente Negativamente Neutral Positivamente Muypositivamente

R. A veces ni cuenta nos damos que están aquí porque estamos focalizados ennuestro trabajo.

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Participante #8 – Enfermera en Hematología

1. En general ¿qué les parece las actividades que realizan los payasos Toc-Toccon los pacientes? ¿Por qué?

1 2 3 45

Muy malas Malas Regulares BuenasMuy buenas 

R. Conversan con pacientes, reducen el estrés con chistes, los sacan del estado

hospitalario. Pacientes se identifican con ellos.

2. ¿En qué medida cree que la presencia de Toc-Toc contribuye al proceso derecuperación o tratamiento de los pacientes? ¿Por qué?

1 2 3 4 5No contribuye Poco Algo Mucho En granmedida

R. La teoría señala que el reír relaja al ser humano, se sienten mejor de sus

síntomas, reduce el estrés.3. ¿Creen que los pacientes y familiares disfrutan las actividades que Toc-Tocrealiza? ¿y Ud.?

1 2 3 45 

Nunca Poco A veces MuchoSiempre 

R. Sí, son graciosos, con sus ropas, sus sombreros, sus juegos, los entretienen

4. ¿Ud. diría que las actividades de Toc-Toc interfieren con las actividades delpersonal médico? ¿Por qué?

1 2 3 45

Nunca Poco A veces MuchoSiempre

R. No porque la hora en la que vienen ya es fuera del de la ronda médica.

5. ¿De qué manera le afecta la presencia de Toc-Toc en sus propias actividadescon los pacientes? ¿Por qué?

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1 2 3 4

5Muy negativamente Negativamente Neutral PositivamenteMuy positivamente

R. Personalmente no creo que afecte negativamente. Es un buen complementoa lo que hacemos. Sugerencia: Ludoterapia con juegos, sociodramas.

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Participante #9 – Jefa de Enfermería Oncología y Hematología

1. En general ¿qué les parece las actividades que realizan los payasos Toc-Toccon los pacientes? ¿Por qué?

1 2 3 45

Muy malas Malas Regulares BuenasMuy buenas 

R. Las actividades cambian el foco de atención a los niños, se sienten

importantes, alimenta emocional y espiritualmente.

2. ¿En qué medida cree que la presencia de Toc-Toc contribuye al proceso derecuperación o tratamiento de los pacientes? ¿Por qué?

1 2 3 4 5 No contribuye Poco Algo Mucho En granmedida 

R. Las emociones tienen que ver con la enfermedad, combaten la depresión y

curan el alma.3. ¿Creen que los pacientes y familiares disfrutan las actividades que Toc-Tocrealiza? ¿y Ud.?

1 2 3 45 

Nunca Poco A veces MuchoSiempre 

R. Definitivamente, los esperan cada semana, si por ellos fuera vinieran todoslos días. A mí también me hacen sonreír.

4. ¿Ud. diría que las actividades de Toc-Toc interfieren con las actividades delpersonal médico? ¿Por qué?

1 1.5 2 3 45

Nunca Muy poco Poco A veces MuchoSiempre

R. Existe coordinación para evitar visitas médicas, con los procedimientos.

5. ¿De qué manera le afecta la presencia de Toc-Toc en sus propias actividades

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con los pacientes? ¿Por qué?

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Muy negativamente Negativamente Neutral Positivamente Muypositivamente 

R. Me alimenta el alma, solo verlos me alegra.

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Participante #10 – Jefe de Psicología en Oncología y Hematología

1. En general ¿qué les parece las actividades que realizan los payasos Toc-Toccon los pacientes? ¿Por qué?

1 2 3 45

Muy malas Malas Regulares BuenasMuy buenas 

R. Corto tiempo de jueves pero sí motiva a los niños, los alerta, les quita el

estrés. Se da un acercamiento a cada niño, físico y emotio, a la mamá también.Despiertan confianza y brindan motivación para que el niño esté despierto.

2. ¿En qué medida cree que la presencia de Toc-Toc contribuye al proceso derecuperación o tratamiento de los pacientes? ¿Por qué?

1 2 3 4 5No contribuye Poco Algo Mucho En granmedida

R. El niño pasa por un proceso de adaptación al ambiente hospitalario y altratamiento (severo o leve). A través de los payasos se da una familirizacióncon el médico, la enfermera.

3. ¿Creen que los pacientes y familiares disfrutan las actividades que Toc-Tocrealiza? ¿y Ud.?

1 2 3 4 5Nunca Poco A veces Mucho Siempre

R. Sí, a ambos nos distrae.

4. ¿Ud. diría que las actividades de Toc-Toc interfieren con las actividades delpersonal médico? ¿Por qué?

1 1.5 2 3 45

Nunca Muy poco Poco A veces MuchoSiempre

R. Vienen a la hora más adecuada, luego de la visita (médica). Se adaptan si laenfermera o el médico están trabajando con el paciente.

5. ¿De qué manera le afecta la presencia de Toc-Toc en sus propias actividadescon los pacientes? ¿Por qué?

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5Muy negativamente Negativamente Neutral PositivamenteMuy positivamente

R. Somos instancias separadas, los conozco desde hace un año. Los niños seacostumbran, se adaptan.

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 ANEXO 3Observación Directa

Resumen de notas: 

Coordinación de grupo

La coordinación inicial de grupo se realiza en uno de los estacionamientosdel hospital y ya en el interior se dan coordinaciones posteriores entre todos yen cada díada de payasos. Además de los payasos que vienen ya ataviados conropa de trabajo y materiales lúdicos (juguetes, burbuja, globos) acompaña una

coordinadora quien lleva nota de los pacientes que están en las salas tanto deHematología como Oncología, conversa con la jefa de enfermera, doctor opersona que se encuentra a cargo de la sala en ese momento para identificar sihay algún caso especial ese día que conlleve alguna restricción en la visita deToc-Toc u otra situación similar y delega a las parejas de payaso en caso existaalgún paciente nuevo en la sala.

Los payasos toman muy en serio las consideraciones de seguridad yminimización de riesgo de contagio de enfermedades en cada sala. Se revisa lalista de pacientes del día y se identifica aquellos que requieren cuidados

especiales y los nuevos ingresos.

Se cuenta con un espacio posterior a la visita donde se conversa sobre lohecho y experimentado ese día.

Payaso-Paciente-Familiares

El recibimiento de parte de los pacientes se da casi inmediatamente a travésde gestos no verbales, saludos, algunos por nombre. Algunos niñ@s conposibilidades de caminar y trasladarse por sí mismos se acercan, se alejan, se

esconden. Incluso los que están recibiendo un baño piden a la enfermera paraque se apure y así poder estar en su cama y ver a los payasos.

Los payasos varían en el tiempo que interactúan con cada paciente, algunosporque no se sienten bien, otros porque no están muy abiertos a estar con lospayasos en ese momento, u otros porque quieren continuar jugando. Lospayasos actúan con respeto tanto a la parte médica como emocional de lospacientes.

Si existe alguna situación especial, niñ@s en sala de juegos/psicología oviendo tele, los payasos se adaptan e interactúan con los pacientes de unamanera diferente pero eso a los niños no los afecta, igual se divierten ydisfrutan de la visita.

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Payaso-Personal Médico

Las coordinaciones iniciales con el personal médico son por lo generalrápidas y consisten en saludos y preguntas con respecto a los pacientes y lascondiciones de la sala en ese momento. Una vez dentro de la sala se ve por unlado se ven rostros alegres por parte del personal médico, sobretodoenfermeras al ver a los payasos y por el otro se ve al personal médicotrabajando o trasladándose de un lado a otro sin prestar mucha o algunaatención a los payasos.

Paciente-Personal Médico

Las interacciones paciente-personal médico se quedan principalmente en elterreno de procedimientos médicos de rutina o especializados, de higienecorporal o de distribución de alimentos. Se observó poca interacción verbal másallá de la requerida por estas actividades. El trato siempre fue cordial y eltiempo destinado a cada paciente fue variado sin exceder 10 o 15 minutos.