JAARVERSLAG KOM OP TEGEN KANKER 2014

1

Jaarverslag2014

Jaarverslag 2014

2

Voorwoord 4

Interview met Marc Michils 6

Onderzoek 10

Steun aan wetenschappelijk onderzoek blijft onontbeerlijk 1 1

4.641.600 euro voor biomedisch onderzoek 12

Psychosociaal onderzoek essentieel voor verbetering zorg 14

Zorg 16

15de editie Dag tegen Kanker groot succes 17

30 jaar Kankertelefoon: van Kankertelefoon naar Kankerlijn 20

Nieuwe zorginitiatieven van Kom op tegen Kanker 22

Kort nieuws 24

Beleidsbeïnvloeding 26

Brede politieke steun voor oplossing hoge kosten

borstreconstructie 27

Voetbalstadions Club Brugge en Anderlecht rookvrij 30

Ex-kankerpatiënten krijgen betere toegang tot

schuldsaldoverzekering 32

Pleiten voor gezondere lucht 33

Complexe behandelingen: concentreren graag! 34

Meer transparantie nodig bij ziekenhuizen 35

Aanbevelingen rond slechtnieuwsgesprekken 36

Rond de tafel over de betaalbaarheid van de behandeling 36

Inhoudstafel

ColofonTekst: Frederika Hostens, Bart Lombaerts, Carla Rosseels, Wouter Temmerman en Danielle Van Horenbeek.Foto’s/illustraties: Lieven De Cock (digitalclickx), Gil Placquet, Lieven Van Assche, Els Verhaeghe, shutterstock.com en istockphoto.comLay-out: Hugo Gielen (Kokoz)Verantwoordelijke uitgever: Marc Michils, Koningsstraat 217, 1210 BrusselUitgave: mei 2015

3

Voorwoord 4

Interview met Marc Michils 6

Onderzoek 10

Steun aan wetenschappelijk onderzoek blijft onontbeerlijk 1 1

4.641.600 euro voor biomedisch onderzoek 12

Psychosociaal onderzoek essentieel voor verbetering zorg 14

Zorg 16

15de editie Dag tegen Kanker groot succes 17

30 jaar Kankertelefoon: van Kankertelefoon naar Kankerlijn 20

Nieuwe zorginitiatieven van Kom op tegen Kanker 22

Kort nieuws 24

Beleidsbeïnvloeding 26

Brede politieke steun voor oplossing hoge kosten

borstreconstructie 27

Voetbalstadions Club Brugge en Anderlecht rookvrij 30

Ex-kankerpatiënten krijgen betere toegang tot

schuldsaldoverzekering 32

Pleiten voor gezondere lucht 33

Complexe behandelingen: concentreren graag! 34

Meer transparantie nodig bij ziekenhuizen 35

Aanbevelingen rond slechtnieuwsgesprekken 36

Rond de tafel over de betaalbaarheid van de behandeling 36

Informatie en preventie 38

Bruggen bouwen met Allesoverkanker.be 39

Online en offline communicatie 41

Beslishulp voor prostaatkankerscreening 44

Fondsenwerving 46

1000 km: ontroerend volksfeest op en naast de fiets 47

20ste editie Plantjesweekend goed voor een verkoopsrecord 50

Giften en acties zijn twee belangrijke bronnen van inkomsten

voor Kom op tegen Kanker 52

Financieel verslag 54

2014, een recordjaar 55

Jaarverslag 2014

4

De keuze voor een naam is er een voor duidelijkheid en voor transparantie. Waar het vroeger de indruk gaf dat inkomsten van VLK en van Kom op tegen Kanker op een andere manier werden beheerd is nu duidelijk dat met het geld die de acties VOOR Kom op tegen Kanker opbrengen de initiatieven VAN Kom op tegen Kanker worden opgezet. Algemeen directeur Marc Michils vertelt er u verderop in dit jaarverslag alles over (zie p. 6).

De voorbereiding van de naamsverandering en de activi-teiten naar aanleiding van ons 25-jarig bestaan namen heel wat tijd in beslag, maar beletten ons niet om onze traditionele werkzaamheden succesvol verder te zetten. Alle medewerkers van Kom op tegen Kanker hebben samen met een eensgezinde en efficiënte directie geen inspanning gespaard om alle geplande activiteiten, en veel meer, met succes af te werken.

Zo was er de uiterst succesvolle campagne van het Kankermeldpunt rond de terugbetaling van borstrecon-structie. Maar liefst 685 vrouwen reageerden op onze

25 jaar Kom op tegen Kanker, een sleutelmoment2014 was een zeer belangrijk jaar voor Kom op tegen Kanker. De organisatie besliste immers om al haar activiteiten onder de noemer Kom op tegen Kanker onder te brengen. Voor de fondsenwerving betekende dat geen nieuws onder de zon, voor alle initiatieven die we opzetten natuurlijk wel. Die gebeurden tot vorig jaar immers onder de ‘merknaam’ Vlaamse Liga tegen Kanker (VLK).

Voorwoord

5

25 jaar Kom op tegen Kanker, een sleutelmoment

oproep om hun ervaringen te delen. Het leverde ons een schat aan informatie op, waarmee we voorstellen kunnen doen om de overheid aan te sporen de situatie te verbeteren. De voorzitters van CD&V, Groen, Open Vld en sp.a zegden alvast hun steun toe (zie ook p. 27).

Daarnaast boekten we ook een grote vooruitgang inzake rookvrije stadions (zie ook p. 30) en een betaalbare schuldsal-doverzekering voor (ex-)kankerpatiënten (zie ook p. 32).

Verder vierde de Kankerlijn, een onont-beerlijk instrument om kankerpatiënten een luisterend oor te bieden, zijn 30ste verjaardag (zie ook p. 20) en was de Dag tegen Kanker meer dan ooit een dag van solidariteit met de patiënten (zie ook p. 17).

Daarnaast lanceerden we met Allesoverkanker.be een unieke website. Hij bundelt medisch gecheckte informatie over kanker en biedt ziekenhuizen, lotge-notengroepen en andere organisaties de kans hun activiteiten in de kijker te zetten. Patiënten vinden er via het forum een uniek platform om elkaar te vinden.

Tot slot vestig ik graag de aandacht op de recordedities van de 1000 km voor Kom op tegen Kanker en het Plantjesweekend (overigens de 20ste editie). Zij zorgden mee voor uitstekende financiële resulta-ten, waardoor we nog meer en beter werk kunnen maken van het voorkomen van kanker, meer genezing en meer steun voor zij die getroffen zijn.

Em. prof. Jean-Jacques CassimanVoorzitter Kom op tegen Kanker

Jaarverslag 2014

6

2014 was het jaar waarin de naam VLK plaats maakte voor Kom op tegen Kanker als merknaam. Vanwaar die beslissing?‘We vonden het logisch om van twee namen naar één te evolueren. De opdeling tussen een naam voor de

organisatie die instaat voor de beste-dingen en een naam voor de fundrai-sing is niet meer van deze tijd. Het is niet transparant en zorgt voor onduidelijkheid. Bovendien is Kom op tegen Kanker als merk veel sterker. Het merk draagt onze basiswaarde van het militantisme sterk

in zich. Dat militantisme willen we dan ook vrij letterlijk in onze campagnes inte-greren, denk maar aan de vuist van het Plantjesweekend.’

Wat zijn de waarden achter het merk Kom op tegen Kanker?‘Sinds 2013 heeft onze organisatie zich de vraag gesteld wie ze is en waar ze precies voor wil staan. Dat heeft geleid tot het aanduiden van vijf belangrijke waarden die Kom op tegen Kanker type-ren. Het aangehaalde militantisme, het rechtengedreven zijn, is er daar één van, net als het al vermelde transpa-rant en resultaatgericht werken. Ten derde zijn we in alles wat we doen posi-tief en constructief en ten vierde zijn we een solidaire, mensgerichte orga-nisatie. Tot slot en niet onbelangrijk is

2014 was een kanteljaar voor Kom op tegen KankerVoor Kom op tegen Kanker was 2014 een jubileumjaar, want het was precies 25 jaar geleden dat Kathy Lindekens vanop de openbare omroep de allereerste campagne op gang trok. Dat verdiende een gepast feest, maar de Vlaamse Liga tegen Kanker maakte van de verjaardag ook gebruik om alle activiteiten te bundelen onder Kom op tegen Kanker. De verandering geldt als het orgelpunt, maar meteen ook als de accelerator, van een veranderingstraject dat de organisatie de voorbije jaren doorliep. We vroegen algemeen directeur Marc Michils om tekst en uitleg bij de transformatie.

Interview

7

dat we werken vanuit samenwerking met partners en vanuit een bottom-up benadering. De inbreng van patiënten, vrijwilligers en actievoerders is voor ons essentieel. We hebben bijvoorbeeld onze vrijwilligers bevraagd en klank-bordgroepen met hen georganiseerd.

Het zijn waarden die aangeven dat het nieuwe merk over meer gaat dan enkel een naamsverandering. Klopt dat?‘Inderdaad, we hebben al die elemen-ten samengebracht in een gemeen-schappelijk verhaal. Dat verhaal vertrekt vanuit onze overtuiging dat we vechten voor een samenleving zonder kanker en dat we er van overtuigd zijn dat we er ooit zullen in slagen om dat te reali-seren. Het gaat om een gemeenschap-pelijk verhaal waarin we de patiënten

evenwaardig willen betrekken. We houden niet van een ouder-kindrelatie met patiënten, maar nemen hen mee in de beslissingsprocessen. In onze raad van bestuur zitten naast de oncologi-sche diensten van de ziekenhuizen en partners als KBC en VRT ook vertegen-woordigers van de actievoerders en van de patiënten. Dat maakt onze struc-turen effectiever. Het afstappen van die ouder-kindrelatie merk je eveneens aan hoe we denken over het recht van een patiënt om op basis van correcte informatie over de voor- en nadelen al dan niet te kiezen voor een screening. We hebben bijvoorbeeld een online tool ontwikkeld (www.dekeuzemaken.be) die een patiënt helpt om te beslissen of hij een PSA-test wil voor de vroegtij-dige opsporing van prostaatkanker of

Jaarverslag 2014

8

niet. Dat getuigt van respect en van een evenwaardige relatie.’

Wat betekent deze filosofie voor Kom op tegen Kanker als organisatie?‘Voor de organisatie is dit een evolu-tief proces, maar 2014 was zeker een kanteljaar. We zijn geëvolueerd van een hiërarchische organisatie naar een meer open netwerk. Dat betekent meer trans-parantie, een evenwaardige relatie met patiënten, meer bottom-up werken, maar ook bewuster zoeken naar maat-schappelijke partners om samen mee ten strijde te trekken. Met de Stichting tegen Kanker en het Vlaams Instituut Gezondheidspromotie en Ziektepreventie (VIGeZ) bijvoorbeeld werken we samen binnen de Nationale Coalitie tegen Tabak aan een verhoging van de tabakstak-sen en willen we campagne voeren om jongeren van de sigaret te houden. Idem voor dossiers als de strijd tegen fijn stof en chemische stoffen in ons milieu waarvoor we samenwerken met part-ners als de Bond Beter Leefmilieu en de Gezinsbond.’

De veranderingen in de aanpak en de organisatie hebben enkele jaren gevergd. Waarom volgde de bunde-ling van de activiteiten onder Kom op tegen Kanker precies in 2014?‘De rebranding is voor ons het sluitstuk van een reflectie die al in 2013 begon. We bezegelen er het traject mee op vlak van waarden, van beleidsstruc-tuur en van een open netwerk. Het omgekeerde zou niet goed geweest zijn: een nieuwe naam moet het einde en niet het begin van zo’n proces zijn. Tegelijk is een nieuwe naam ook een turbo: het werkt als een deeltjesver-sneller. Een mooi voorbeeld zijn de visitekaartjes van onze medewerkers. Daarop staat nu Kom op tegen Kanker en dat legt meteen een verband: het onderzoek dat ik voer of de Kankerlijn die ik coördineer, kunnen we finan-cieren met het geld uit de acties van Kom op tegen Kanker. Deze rebranding neemt natuurlijk niet weg dat we ons-zelf blijvend in vraag moeten stellen. Zo werken we aan een nieuw strategisch vijfjarenplan.’

Kom op tegen Kanker heten heeft zijn voordelen, maar brengt het ook nieuwe uitdagingen met zich mee?‘Toch wel. Door de nieuwe naam ervaar je het spanningsveld tussen enerzijds iedereen mobiliseren, wat we vroeger deden onder de naam Kom op tegen Kanker, en anderzijds dossiers verdedi-gen die niet bij iedereen populair zijn, waarvoor de VLK de afzender was. Denk maar aan het dossier over de relatie tussen fijn stof en het fiscaal gunstre-gime voor salariswagens. In zo’n discus-sie is de relatie tussen ons standpunt en de fundraising door de nieuwe naam nu ook transparant en nemen we een zeker risico dat niet iedereen ons in dank afneemt. Maar ik ben ervan overtuigd dat die scherpte in het maatschappelijk debat ook zeer goed kan zijn voor een merk en dat mensen die scherpte van ons verwachten.’

Is het toeval dat Kom op tegen Kanker in 2014 ook net 25 jaar bestond?‘Het is een toeval, maar wel een toeval dat we zeer graag benut hebben. De

9

naamsverandering en het bijhorende traject gaven ons namelijk de kans om meer diepgang te geven aan onze ver-jaardag. De verjaardag was een uitgele-zen kans om onze evolutie te communi-ceren en scherp te stellen. We hebben daarom gekozen voor een inhoudelijk feestje. Dat werd een academische zitting in een kunstgalerij, de Verbeke Foundation in Kemzeke. Dat is een open plek, met veel lichtinval, wat opnieuw symbool staat voor het opengooien van de deuren. Bij de feestelijkheden hebben we Kathy Lindekens, die vijfentwintig jaar terug het initiatief nam, betrokken. Daarmee wilden we duidelijk maken dat we nog steeds in dezelfde geest en met dezelfde visie als destijds werken. Enkel de invulling en het inhoudelijke verhaal zijn intussen geëvolueerd.’

Waarom was het zo belangrijk om de verjaardag te vieren met een boodschap?‘Ik vind dat Kom op tegen Kanker moet blijven zeggen waar het om gaat. Na 25 jaar is de strijd absoluut nog niet

gestreden. Er komen immers niet alleen steeds meer kankerpatiënten bij, dankzij nieuwe maar vaak dure behandelingen zullen de genezingskansen alleen maar toenemen. Dat is op zich natuurlijk goed nieuws, maar het plaatst ons ook voor een grote maatschappelijke verantwoor-delijkheid. In dat kader wil ik verwijzen naar een dossier over de betaalbaarheid van de kankerzorg dat onder leiding van onze voorzitter Jean-Jacques Cassiman

tot stand is gekomen: hoe zorgen we ervoor dat onze solidaire ziekteverze-kering ook in de toekomst toegankelijk blijft voor iedereen. Kom op tegen Kanker is een platform om dat probleem aan te pakken. Dat is de maatschappelijke rol die we spelen en willen blijven spelen.’

Terug naar inhoudstafel

De 25ste verjaardag van Kom op tegen Kanker was een ideaal moment om de evolutie van Kom op tegen Kanker te communiceren. Dat gebeurde tijdens een academische zitting in kunstgalerij Verbeke Foundation in Kemzeke.

10

Onderzoek

11

OnderzoekSteun aan wetenschappelijk onderzoek blijft onontbeerlijkTijdens de viering van de 25ste verjaardag van Kom op tegen Kanker werden ook de biomedische projecttoelagen en beurzen uitgereikt. Investeren in biomedisch en psychosociaal onderzoek is immers essentieel om bij te dragen tot grotere genezingskansen voor mensen met kanker en een beter comfort van de patiënt.

Kom op tegen Kanker vindt het belangrijk om zowel biomedisch als psychosociaal wetenschappelijk onderzoek te steunen. Inzake biomedisch onderzoek focust Kom op zijn steun op innoverend patiëntgericht kankeronderzoek waarvoor geen of onvoldoende geld beschikbaar is bij de overheid of de farmaceutische industrie.

Tijdens de viering van 25 jaar Kom op tegen Kanker werden de beurzen Emmanuel van der Schueren uitgereikt

Jaarverslag 2014

12

Elk jaar bepaalt de raad van bestuur op voorstel van de biomedische commissie één of meer thema’s voor een project- oproep. In 2014 was het thema ‘Onderzoek naar diagnose en therapie van residuele tumorcellen en metastasen’ of in gewone-mensentaal: onderzoek naar de diagnose en behandeling van restcellen van kanker en uitzaaiingen. De commissie is samen-gesteld uit specialisten kankeronderzoek van de verschillende universiteiten. Zij eva-lueerden de kandidaturen en stelden de negen beste projecten voor betoelaging voor aan de raad van bestuur..

Restcellen en uitzaaiingenOnderzoek naar restcellen van kanker en uitzaaiingen is belangrijk. De behande-ling van kanker is in de laatste decennia

gevoelig verbeterd. De ziekte kan vaak gedurende een korte of langere periode onder controle worden gehouden. Toch blijven er vaak onopgemerkte kankercel-len achter in het lichaam, die op termijn kunnen leiden tot uitzaaiingen of herval. Vandaag zijn er nog te weinig mogelijkhe-den om restcellen en uitzaaiingen efficiënt op te sporen en te behandelen, wat een hypotheek legt op de langetermijnoverle-ving en levenskwaliteit van de kanker- patiënt. Met deze oproep wilde Kom op tegen Kanker translationeel en klinisch onderzoek steunen dat bijdraagt tot een betere overleving en levenskwaliteit op langere termijn.

Steun aan beloftevolle wetenschappersDaarnaast voorziet Kom op tegen Kanker jaarlijks een aantal beurzen voor doc-toraatsonderzoekers die zich toeleggen op academisch kankeronderzoek. De beurzen zijn een eerbetoon aan wijlen Emmanuel van der Schueren, een uit-muntend wetenschapper en vroegere bestuurder van Kom op tegen Kanker, en gaan naar fundamenteel of patiënt-gericht onderzoek. Zowel onderzoekers die een doctoraat starten als zij die een doctoraat afwerken, komen in aanmer-king. Daarnaast kunnen onderzoekers met een doctoraat een postdoctorale beurs of een halftijds klinisch mandaat aanvragen.

4.641.600 euro voor biomedisch onderzoek

De Verbeke Foundation in Kemzeke was op 27 november het decor van de uitreiking van biomedische onderzoekstoelagen. In 2014 werden 31 projecttoelagen en beurzen toegekend voor een bedrag van 4.641.600 euro. Zij worden gefinancierd met de opbrengst uit legaten en de 1000 km van Kom op tegen Kanker.

Ontdek de negen gesteunde projecten

http://www.komoptegenkanker.be/onderzoek/biomedisch-onderzoek

13

De startersbeurzen hebben de bedoeling om jonge beloftevolle onderzoekers te financieren die kankeronderzoek zullen uitvoeren met het oog op het behalen van een doctoraat. Met de startersbeur-zen kunnen talentvolle pas afgestu-deerde studenten en jonge onderzoekers zich verder bekwamen in het kankeron-derzoek. Op die manier hebben ze een grotere kans om financiering te krijgen van de overheid voor de volledige looptijd van hun doctoraat.

De afwerkersbeurzen zijn bedoeld voor onderzoekers die reeds enkele jaren gefinancierd werden voor hun docto-raatsonderzoek maar die nog extra tijd nodig hebben om hun doctoraatsthesis te kunnen afwerken. Dankzij deze beur-zen kunnen zij hun doctoraatsthesis afwerken en hun resultaten publiceren. Door deze publicaties worden de resulta-ten van het onderzoek niet alleen beter verspreid maar staan de onderzoekers ook sterker om financiering te vinden om eventueel verder kankeronderzoek uit te voeren via een postdoctoraal mandaat.

De postdocbeurzen zijn er voor onder-zoekers die reeds enkele jaren ervaring

hebben in het kankeronderzoek en zich verder willen toeleggen op het onder-zoek. Beloftevolle onderzoekers, clinici en niet-clinici, die pas in het bezit zijn van een doctoraatsdiploma kunnen zo ondersteund worden bij het uitbouwen van een zelfstandige onderzoekslijn.

Ontdek de laureaten

http://www.komoptegenkanker.be/onderzoek/biomedisch-onderzoek

Jaarverslag 2014

14

Prof. dr. Frank Buntinx doet onderzoek naar het psychosociaal welzijn van oudere kan-kerpatiënten op middellange termijn. Door de vergrijzing neemt hun aantal immers toe. ‘We proberen te begrijpen welke psy-chosociale problemen zich voordoen bij oudere kankerpatiënten en hoe die evolue-ren’, zo zegt hij. ‘Dat in vergelijking met jon-gere mensen en in vergelijking met leef-tijdsgenoten zonder een eerdere diagnose van kanker. Daarnaast willen we achter-halen welke factoren bepalend zijn om er weer bovenop te komen. Welke personen speelden een belangrijke rol? Welke tus-senkomsten zijn belangrijk geweest? Wat waren de sleutelmomenten?’

Zorgverleners zouden als gevolg van dit onderzoek factoren die het welzijn positief beïnvloeden kunnen stimuleren of ver-sterken, terwijl ze belemmerende factoren zouden kunnen proberen te minimaliseren.De gegevens voor het onderzoek worden verzameld aan de hand van individuele interviews met de patiënten en met de partners en mantelzorgers. De onderzoe-kers kunnen ook gebruik maken van een eerdere studie waarin gegevens van 1300 mensen zijn opgenomen.

Psychosociaal onderzoek essentieel voor verbetering zorgOm de levenskwaliteit van (ex-)kankerpatiënten te verbeteren promoot en steunt Kom op tegen Kanker innoverend psychosociaal onderzoek. Dat onderzoek ligt aan de basis van de verbetering van de zorg aan (ex-)kankerpatiënten en/of hun directe omgeving. In 2014 werden vijf psychosociale projecten financieel gesteund. Een van die projecten is het onderzoek van prof. dr. Frank Buntinx (KU Leuven).

Gemeenschappelijke call: Koning Boudewijnstichting – Kom op tegen KankerAanvragen voor psychosoci-ale projecttoelagen kunnen heel het jaar door. Maar daarnaast zijn er soms specifieke oproe-pen. Zoals de gezamenlijke oproep van het Fonds Suzanne Duchesne, beheerd door de Koning Boudewijnstichting, en Kom op tegen Kanker. Sinds december 2014 loopt een oproep voor vernieuwende projecten die de levenskwaliteit van (ex-)kankerpatiënten helpen verbete-ren. Hiervoor is een bedrag van 880.000 euro beschikbaar.

Ontdek alle projecten

Meer info

http://www.komoptegenkanker.be/onderzoek/psychosociaal-onderzoek

http://www.kbs-frb.be/call.aspx?id=314242&back=2067&langtype=1033

15


16

Zorg

17

Solidariteit is er liefst het hele jaar door, maar één keer per jaar doet Kom op tegen Kanker dat expliciet, op de Dag tegen Kanker. Zorgvrijwilligers nodigden opnieuw alle ziekenhuisbezoekers uit om het gele lintje op te spelden, sym-bool van verbondenheid en medeleven met duizenden kankerpatiënten. Ook demens.nu besteedde opnieuw speciale aandacht aan mensen met kanker en het Zorgbedrijf Antwerpen organiseerde

- voor het eerst - activiteiten in een paar woonzorg- en dienstencentra.

Waaier in ziekenhuizenDe waaier aan activiteiten in zieken-huizen was opnieuw enorm. Het AZ Jan Palfijn in Gent pakte bijvoorbeeld uit met een bijzonder educatief project en stelde een opblaasbare darm - inclusief polie-pen - op in de inkomhal. Bezoekers van het ziekenhuis konden door de darm

lopen en kregen zo een beter idee van darmkanker, een van de meest voorko-mende kankers. Verder werden er overal duchtig handen, voeten, hoofden, nekken en ruggen gemasseerd. De innerlijke mens werd gesterkt met een speciaal ontbijt, smoothie, lunch, dessert tot een wijnproeverij toe. Er waren infomarkten, talloze infosessies en uiteenlopende workshops: stijladvies, voeding, relaxatie, mindfulness... Daarnaast was er op heel

15de editie Dag tegen Kanker groot succesDe 15de editie van de Dag tegen Kanker - op 18 september - was ook in 2014 weer een groot succes: honderden hartverwarmende en andere activiteiten voor duizenden kankerpatiënten, honderden vrijwilligers in het getouw en duizenden ziekenhuisbezoekers en personeelsleden die het gele lintje opgespeld kregen. Bovendien groeide de Dag tegen Kanker in 2014 weer een stukje verder buiten de ziekenhuismuren.

Jaarverslag 2014

18

wat plaatsen ook tijd voor wat muziek, een samenzijn, een kopje koffie, een gesprekje... Een patiënt die deelnam aan de yoga ‘Ik had mijn twijfels op voorhand. Onterecht. Het deed me echt deugd, ik werd rustiger en kon mijn gedachten eens leegmaken. Ik kon ook lotgenoten ontmoeten en ervaring delen.’ Kortom, beklijvend en hartverwarmend.

Bekend bezoekZoals elk jaar kregen tal van zieken-huizen ook bezoek van BV’s, zoals Luc Steeno, Lynn Wezenbeeck, Angelique Vandewinkel en Dana Winner. Zangeres Dana Winner bezocht campus Sint-Jan van het Ziekenhuis Oost-Limburg. Net zoals de duizenden bezoekers die er dagelijks over de vloer komen, kreeg ze een geel lintje opgespeld. ‘Ik kom hier niet als Dana maar als Chantal’, ver-trouwde ze de krant Het Laatste Nieuws toe. ‘Ik luister naar wat patiënten mee-maken en hoe ze met hun ziekte verder leven. Het is niet de eerste keer dat ik het doe. In het begin ging ik met een klein hart op bezoek bij kankerpatiën-ten, nu vind ik het tof om te doen. Zeker als ik zie hoe zo’n babbel hen opbeurt.’

Ook zangeres en Eurosongkandidate Pure Joyce bracht een bezoek aan het ZOL en zij was zo onder de indruk van het contact met de patiënten dat ze er een song over schreef: H.O.P.E. (Hold On Pain Ends). De opbrengst van de verkoop van deze single ging naar Kom op tegen Kanker.

Bloemen en wensenIn het ziekenhuis van Mol kregen ze dan weer bezoek van de leerlingen van het vijfde en zesde leerjaar van de Vrije Basisschool Rozenberg. De leerlingen kwamen de kankerpatiënten letterlijk in de bloemetjes zetten. Daarvoor hadden de kinderen vooraf in de klas papieren bloemen, kaartjes en vlaggetjes in elkaar geknutseld met de hulp van mama’s en oma’s. Een vrijwilligster van Kom op tegen Kanker ging bovendien op bezoek in de school om te praten over de ziekte aan de hand van een verhaal op maat van kinderen.

Opvallend waren ook de wensbomen die in een aantal ziekenhuizen – zoals het ZOL in Genk, het AZ Vesalius in Tongeren en het AZ Sint-Rembert in Torhout

– werden opgesteld: mensen konden een berichtje opschrijven en in de boom hangen. In het ZOL in Genk werd er al weken op voorhand aan die wensboom gewerkt. Er werden kleurrijke slierten gemaakt en kinderen op de afdeling pediatrie maakten vlinders van papier om alle wensen op te schrijven. ‘Het was ontroerend om te zien hoe jong en oud allemaal samenwerkten tegen kanker en voor hoop’, meldde een medewerker van het ziekenhuis.

ConferentiesIn het kader van de Dag tegen Kanker organiseerden verschillende zieken-huizen een conferentie of infosessies. Ziekenhuis Oost-Limburg (ZOL) in Genk organiseerde bijvoorbeeld in de aanloop naar de Dag tegen Kanker een sym-posium voor het brede publiek ‘Kanker 4x anders’. Herman De Croo vertelde er openhartig over leven en werken met keelkanker. Het Psycho Sociaal Support Team van het Sint-Maartenziekenhuis Campus Rooienberg organiseerde op de avond van de Dag tegen Kanker een symposium ‘Beter voorkomen dan gene-zen’. Oncoloog Dr. Michel Ferrante lichtte

19

het belang toe van preventie bij colon-carcinoom en diëtisten Kathleen Wils en Ann Bellekens belichtten de rol van voe-ding voor, tijdens en na kanker.

Nieuw in de regioOok demens.nu – de Unie van Vrijzinnige Verenigingen – nam opnieuw deel aan de Dag tegen Kanker. De medewerkers van het huisvandeMens droegen het gele lintje en in het huisvandeMens waren patiënten en naasten welkom voor een goed gesprek. Nieuw in 2014 was de samenwerking met het Zorgbedrijf Antwerpen. In 42 lokale dienstencen-tra en 18 woonzorgcentra werden gele solidariteitslintjes uitgedeeld en op een aantal locaties werden extra activitei-ten georganiseerd voor de (buurt)bewo-ners. Een film met nabespreking leidde er bijvoorbeeld toe dat mensen konden vertellen over hun verdriet en angsten. In het WZC Sint-Anna bakte de chef-kok speciaal ter gelegenheid van de Dag tegen Kanker een reusachtige ‘gele-lint-jes-taart’, die trouwens bijzonder goed in de smaak viel. Het Zorgbedrijf Antwerpen evalueerde de eerste samenwerking heel positief: ‘Het project geeft zuur-stof aan onze werking en de activiteiten

doorbreken even de beslotenheid van het woonzorgcentrum. Ideeën voor een volgende editie borrelen spontaan op en er wordt naar uitgekeken om volgend jaar opnieuw te kunnen samenwerken.’ Ook Kom op tegen Kanker is positief en zal in 2015 nog meer inzetten op een Dag tegen Kanker die ook buiten de zieken-huismuren treedt.

Fantastische inzetDe Dag tegen Kanker bloeit elk jaar dank-zij de fantastische inzet van vele vrijwil-ligers en zorgverleners. De fijne reacties en de stralende en lachende gezichten van patiënten en bezoekers geven ener-gie om er elk jaar opnieuw tegenaan te gaan. ‘Ik voel het als een voorrecht om er elk jaar bij te mogen zijn,’ zegt vrijwil-ligster Eveline uit Antwerpen. ‘De gele solidariteitslintjes openen het hart van de mensen die we benaderen. De lint-jes opspelden levert steevast een ver-haal op en biedt mensen de gelegenheid om hun hart eens te luchten. We krijgen veel dankbaarheid en erkenning in ruil. Bij leven en welzijn mag je voor volgend jaar weer op me rekenen!’

In een wensboom konden mensen berichtjes hangen: een algemene wens of een berichtje voor iemand dichtbij.

Jaarverslag 2014

20In 30 jaar tijd is het aantal oproepen bij de Kankerlijn sterk toegenomen. In 2013 werden bijvoorbeeld 2904 telefoons en e-mails beantwoord, in 30 jaar tijd meer dan 53.000. ‘Steeds meer vinden mensen de Kankerlijn via de digitale weg’, zegt Chris Heremans, verantwoor-delijke Psychosociale Diensten bij Kom op tegen Kanker. ‘In 2013 waren er trou-wens voor het eerst meer contacten via het webformulier en e-mail. Vandaar de naamsverandering in 2014. Dat we de drempel laag houden, wordt duide-lijk geapprecieerd. Door de lijn gratis te maken is die drempel nog verlaagd.’

Vooral de dichte omgeving belt (patiënt = 52.1%, de partner = 14.3%, kinderen van patiënt = 11.1% en andere familie zoals broers/zussen = 7.4%). ‘Wie kanker krijgt, heeft heel wat vragen’, weet Chris Heremans, ‘Ook familieleden en vrienden hebben het er vaak moeilijk mee. Heel wat kankerpatiënten, maar ook naasten, hebben dan ook nood aan een luiste-rend oor. Het kunnen ventileren van emo-ties kan helpen om wat rust te vinden. Mensen gaan op zoek naar iemand die begrip en aandacht kan opbrengen en die de problemen (h)erkent. Zich kunnen uiten is voor velen een hele opluchting en geeft nieuwe ruimte en energie. We proberen de patiënt of de naaste omge-ving te empoweren, zodat ze op eigen kracht weer verder kunnen.’

‘De Kankerlijn biedt echter niet enkel een luisterend oor maar ook het ant-woord op vragen die patiënten en hun naasten zich stellen’, vervolgt Chris Heremans. ‘Dat kan gaan van

30 jaar Kankertelefoon: van Kankertelefoon naar KankerlijnIn 2014 vierde de Vlaamse Kankertelefoon zijn 30-jarig bestaan. Die verjaardag bracht ook een naamsverandering met zich mee. De Kankertelefoon werd Kankerlijn, waarmee zowel de telefonische als de digitale contactmogelijkheden in de verf werden gezet. Om de drempel nog te verlagen, kreeg de lijn ook een gratis nummer (0800/35.445). Meer dan 53.000 oproepen ontving de Vlaamse Kankerlijn in de voorbije jaren.

Zorg

21

bijvoorbeeld informatie over nevenwer-kingen van de behandeling, maar ook de mogelijkheden die Kom op tegen Kanker hen kan bieden zoals financiële steun of het doorverwijzen naar een thuiszorg-dienst voor praktische hulp of een lotge-notengroep. Voor andere meer complexe vragen verbinden we door met een kan-kerspecialist, oncopsycholoog en pros-taatverpleegkundige, die stand-by zijn.’‘We vragen mensen ook meer dan vroeger of ze het fijn zouden vinden als we hen eens (terug)bellen. Dat wordt erg geapprecieerd. Ook nieuw is dat in de mate van het mogelijke één Kankerlijnmedewerker één beller of mailer opvolgt, zodat je niet altijd met een andere medewerker te maken krijgt.’

Even meeluisteren met de KankerlijnVraag via e-mail: Mijn beste vriendin heeft een kwaadaardig gezwel aan de lever en pancreas. Ik weet niet goed hoe ik moet reageren, hoe ik een gesprek moet beginnen of wat ik haar mag vragen in een mailtje bijvoorbeeld.

Antwoord: Dag, we lezen je zorg naar je beste vriendin toe. Je wil haar graag goed bijstaan en juist reageren. Ze zal blij zijn te voelen dat je met haar mee-leeft. De meeste mensen ervaren het als verlossend als ze over hun zorgen mogen spreken. Een mailtje kan een aanzet zijn, maar een telefoon of live gesprek is vaak nog meer deugddoend. Als beste vriendinnen kennen jullie elkaar. Jullie hebben al veel gedeeld. Denk je dat het je zal lukken om de tele-foon te nemen en haar kort kan zeggen hoe vreselijk je dit nieuws vindt? Dat je haar dan de ruimte kan geven om haar te laten vertellen hoe het voor haar is en wat haar bezig houdt? Je mag je vriendin ook zeggen dat je wat zonder woorden valt en niet goed weet hoe je haar kan steunen. Kan het je helpen als je ons belt en als we een aantal vragen of mogelijke situaties overlopen? Ook als er tijdens jullie gesprek iets moeilijk naar boven komt, iets dat je bezig houdt, kan je ons bellen of mailen. We willen er voor jou zijn en wensen je veel moed toe.

Bedanking: Ik wil U bedanken voor het mooie bericht. Ik heb gisteren telefonisch contact gehad met mijn vriendin, ze was vrijdag in het ziekenhuis voor de uit-slag, maar ze is moeten daar blijven, omdat haar bloedwaarden niet oké waren. Ze was blij met mijn telefoon, maar wat was ik zenuwachtig! Mag ik U nog ver-dere vragen stellen of mijn hart luchten? Ik wil niet graag iets verkeerds doen. Van harte dank hiervoor.

Jaarverslag 2014

22

Nieuwe zorginitiatieven van Kom op tegen Kanker

Toiletpas geeft gevoel van veiligheid

StomaVlaanderen, ondersteund door Kom op tegen Kanker, lanceerde in samenwerking met Unizo, Horeca Vlaanderen, Comeos en het Neutraal Syndicaat voor Zelfstandigen in april 2014 een toiletpas voor stomadragers. Stomadragers krijgen soms te maken met lekkage-problemen of dienen hun stoma dringend te verzorgen maar er is niet altijd een openbaar toilet in de buurt. De toiletpas geeft hen dan de mogelijkheid om snel en discreet gebruik te maken van de toiletten in hore-cazaken en winkels. Het personeel is door de pas op de hoogte van hun situatie zodat ze snel en discreet gebruik kunnen maken van een sanitaire voorziening.Door de pas op zak te hebben, voelen de stomadra-gers zich veiliger en kunnen ze geruster actief deel-nemen aan de samenleving. De pas werd in 2014 bijna 600 keer aangevraagd en wordt zowel in binnen- als buitenland gebruikt.

‘Knoop in je hoofd’

Kom op tegen Kanker biedt jongvolwassenen met kanker lotgenotencontact aan tijdens ontmoe-tingszaterdagen en een vakantieweek aan zee. Voortaan behoort daar ook de buddywerking bij. Het buddyproject ‘Knoop in je hoofd’ startte in 2010 als een proefproject. In 2014 werd beslist om het inzetten van buddy’s voor jongvolwassenen met kanker structureel op te nemen in de jongeren-werking. De buddywerking is een ‘georganiseerd vriendschappelijk contact’ . Een buddy heeft een vertrouwensrelatie met een jongere met kanker en biedt contact en sociale steun aan. Het doel van het begeleidingstraject voor jongeren is het verbe-teren van de levenskwaliteit. Na een afgesproken periode wordt dit buddycontact dan ook beëindigd zodat de jongere weer zelfstandig zijn weg kan gaan.

Zorg

23

Ontwikkeling van een transmuraal zorgpad voor alleenwonende patiënten met kanker

De platformwerking van Kom op tegen Kanker kreeg een eerste concrete invulling in 2014 met het opzetten van een samenwerking samen met SEL GOAL* en UZ Leuven om de continuïteit van zorg voor alleenwonenden met kanker te verbeteren. Het project beoogt met organisaties uit de eerste en tweede lijn de zorg voor de pati-ent in het arrondissement Leuven op een structurele manier beter op elkaar af te stemmen. *Samenwerkingsinitiatieven Eerstelijnsgezondheidszorg (SEL)

Gezondheidsoverleg Arrondissement Leuven (GOAL)

Klankbordgroepen zorgvrijwilligers

In 2014 organiseerde Kom op tegen Kanker klankbordgroepen. Zorgvrijwilligers gingen samen met de directie van Kom op tegen Kanker in gesprek. Er werd geluisterd naar de noden die de zorgvrijwilligers opmerken bij patiënten en naar hetgeen zorgvrijwilligers bezig houdt bij het garanderen van de beste zorg voor mensen met kanker en hun naasten.Terugkerende thema’s waren o.a. de financi-ele problemen waarmee kankerpatiënten vaak worstelen, de doolhof van sociale voorzieningen waarin patiënten zich verliezen en de vraag naar ondersteuning voor naasten en mantelzorgers.

Dank u, zorgvrijwilligers!

Naar jaarlijkse gewoonte zette Kom op tegen Kanker in de Week van de Vrijwilliger zijn zorgvrijwilligers en de vrijwilligers van de lotgeno-tengroepen in de bloemetjes. Ze kwamen samen op 1 maart in het Gents muziekcentrum. Zo’n 170 vrijwilligers werden getrakteerd op workshops over thema’s die nauw aansluiten bij hun werk: slecht nieuws en herval, het levenseinde, de rol van partner en kinderen enz. Wie al vijf jaar actief was als zorgvrijwilliger kreeg de ‘gouden krab’ van erevoorzitter Vic Anciaux. Na de lunch werd de feestelijke dag afgesloten met een theatermonoloog “Oscar en Oma Rozerood” en gezellig napraten.

Jaarverslag 2014

24

Kinderkamp

In de Ceder in Deinze genoten 70 kinderen van een deugddoende vakantieweek.

Brussendag

In het Domein van Hofstade hadden 69 broers en zussen van kankerpatiëntjes een leuke dag samen.

Zoals elk jaar vonden ook deze activiteiten plaats in 2014

Brussenweekend

In ‘Roosendael’ in Sint-Katelijne-Waver vond het Brussenweekend plaats voor de brussen tussen 12 en 18 jaar.

Zorg

25


26

Beleidsbeïnvloeding

Overhandiging van de petitie over bedrijfswagens. Foto Berber Verpoest/BBLV

zie pag. 33

27

Voor veel vrouwen met borstkanker is de volledige of gedeeltelijke reconstruc-tie van één of beide borsten een essen-tieel onderdeel van hun herstelproces. De reconstructie volgt op een ampu-tatie van de borst of op een borstspa-rende operatie. Daarnaast opteert een deel van de vrouwen met een zeer hoog erfelijk risico op borstkanker voor een preventieve verwijdering.

Een borstreconstructie is mogelijk met implantaten of met eigen weefsel. In ons land vinden elk jaar om en bij 3000 bor-streconstructies plaats. Een derde daar-van voeren de chirurgen uit met eigen weefsel van de patiënt. Die techniek heeft belangrijke voordelen: het resultaat is mooier, het voelt natuurlijker aan en het beperkt de kans op complicaties. De ingreep is echter complex en heeft voor de patiënt een hoge kostprijs.

Esthetisch honorarium als boosdoenerDe verklaring voor die hoge prijs schuilt in het ‘esthetisch honorarium’ dat plas-tisch chirurgen aanrekenen bovenop de klassieke ereloonsupplementen. Volgens chirurgen is de huidige ver-goeding van de openbare ziektever-zekering (RIZIV) immers ontoereikend. Die vergoeding dateert van 2008 en uit een onderzoek dat Kom op tegen Kanker dat jaar verrichtte, bleek dat

patiënten voor de ingreep tussen 800 en 3333 euro uit eigen zak betaalden. In maart 2014 riep het Kankermeldpunt van Kom op tegen Kanker vrouwen op om een nieuwe (online) enquête in te vullen over de financiële impact van een borstreconstructie.

In totaal gingen 685 vrouwen in op de oproep. 612 reacties konden opgenomen worden in de analyse. De hoge respons toont aan hoe belangrijk veel vrouwen

BeleidsbeïnvloedingBrede politieke steun voor oplossing hoge kosten borstreconstructie

Kom op tegen Kanker vecht voor de betaalbaarheid van de kankerzorg en deed in het voorjaar van 2014 een succesvolle enquête over borstreconstructie met eigen weefsel (maar liefst 685 vrouwen gingen in op de oproep). Daaruit bleek dat vrouwen nog steeds een veel te hoge prijs betalen. In aanloop naar de verkiezingen vroeg Kom op tegen Kanker de Vlaamse partijvoorzitters om een oplossing binnen de verplichte ziekteverzekering uit te werken.

Jaarverslag 2014

28

dit thema vinden. Bovendien geeft de analyse een duidelijk beeld van hoe duur borstreconstructies in een grote groep van Vlaamse ziekenhuizen zijn.

Gemiddeld 4000 euro voor een dubbele reconstructieDe analyse wees uit dat de invoering van de RIZIV-vergoeding in 2008 voor de patiënt niets heeft veranderd. Vrouwen betalen gemiddeld 4057 euro uit eigen zak voor een dubbele borstreconstruc-tie met eigen weefsel. Voor een enkele reconstructie met eigen weefsel lag het gemiddelde op 2619 euro.

Ook als patiënten opteren voor een twee- of meerpersoonskamer, beïnvloedt dat het esthetisch honorarium niet. Hospitalisatieverzekeringen komen niet of slechts deels tussen in dit honorarium en niet elke patiënt beschikt over een dergelijke dekking.

Politiek draagvlakDe hoge prijs zorgt ervoor dat een

borstreconstructie met eigen weefsel nog te vaak geen optie is voor vrou-wen die een borstamputatie of -operatie ondergingen. Kom op tegen Kanker liet naar aanleiding van de enquête ver-staan dat het deze situatie onaanvaard-baar vindt. Een borstreconstructie met eigen weefsel is een onderdeel van een kwaliteitsvolle behandeling van vrouwen met borstkanker of met een verhoogde kans op de ziekte. Wie ziek wordt of kan worden, heeft recht op de best mogelijke behandeling tegen een prijs die voor elke patiënt betaalbaar is.

Kom op tegen Kanker riep de voorzit-ters van de Vlaamse partijen op om een oplossing voor het prijsprobleem uit te werken. Omdat niet elke patiënt over een hospitalisatieverzekering beschikt (onge-veer een op de vijf heeft er geen), vindt deze oplossing het best zijn weg binnen de verplichte ziekteverzekering. De par-tijvoorzitters van CD&V, Groen, Open VLD en SP.A lieten weten dat ze bereid zijn om de eis van Kom op tegen Kanker in

de huidige legislatuur te ondersteunen. N-VA en Vlaams Belang van hun kant lieten weten dat ze borstreconstruc-ties met eigen weefsel beter toeganke-lijk willen maken, maar dan als onder-deel van een brede hervorming van de gezondheidszorg.

De campagne trok ook de aandacht van het RIZIV. Zo nodigde directeur-generaal Ri De Ridder Kom op tegen Kanker uit om het onderzoeksrapport te komen toelich-ten. Op het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg loopt momenteel een studie om de onderdelen van een borstreconstructie met eigen weefsel en de totale kosten van elk onderdeel in kaart te brengen. De resultaten kunnen een objectieve basis vormen voor een oplossing, die er hopelijk voor zorgt dat de hoge patiëntenbijdrage verdwijnt.

29

Eerste jaarverslag Kankermeldpunt

Uit het eerste jaarverslag van het Kankermeldpunt blijkt dat patiën-ten graag bereid zijn hun ervarin-gen te delen om bij te dragen tot een betere zorg. In iets meer dan een jaar waren er 1442 meldingen. De campagne over slechtnieuws-

gesprekken in september 2013 leverde 455 meldingen op, de campagne over borstreconstructie met eigen weefsel zorgde in de lente van 2014 voor 612 reacties. Daarnaast noteerde het Kankermeldpunt 257 spontane reacties en 118 meldingen over mantelzorg (deze campagne liep door in 2015 – zie hiernaast).

Op deze manier krijgt Kom op tegen Kanker een duidelijk en concreet zicht op knelpunten in de zorg en re-integratie. Dat inzicht vormt de basis voor het formuleren van structurele oplossingen voor een betere bescherming van de patiënten-rechten en de psychosociale rechten van de kankerpatiënt. Het maakt deze aanbevelingen ook sterker omdat ze geba-seerd zijn op de ervaringen van mensen op het terrein.

Op zoek naar de noden van mantelzorgers

Kom op tegen Kanker riep in het najaar van 2014 mantelzorgers op om via het Kankermeldpunt hun ervaringen te delen. Bij hun noden en pro-blemen wordt immers nog te weinig stilgestaan. Een studie van het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) toonde bijvoorbeeld aan dat voor mantelzorgers onvoldoende res-pijt- en psychosociale zorg op maat bestaat. Via meldingen wil Kom op tegen Kanker een vollediger en actueel zicht krijgen op de proble-men en een onderzoeksrapport samenstellen met aanbevelingen voor een betere omkadering van mantelzorgers. Want alleen met voldoende ondersteuning kunnen mantelzorgers hun taak goed opnemen en volhouden. Kom op tegen Kanker zet dit werk verder in 2015.

Kijk hier naar het nieuwsbericht over de campagne over borstreconstructies (journaal 25/3/2014)

Lees het jaarverslag

1

JAARVERSLAG KANKERMELDPUNT2014

http://deredactie.be/cm/vrtnieuws/videozone/programmas/journaal/2.32669?video=1.1920497

http://issuu.com/komoptegenkanker/docs/jvs_kankermeldpunt_2014_issuu

Jaarverslag 2014

30 De start van het voetbalseizoen 2014-2015 ging bij Club Brugge en RSC Anderlecht gepaard met de invoering van rookvrije tribunes. Tevoren gold het rookverbod enkel in alle gesloten ruim-tes, zoals loges, kantines en toiletten. De twee topclubs gingen hiermee in op een vraag van Kom op tegen Kanker. Ze gaven met deze beslissing het goede voorbeeld aan jongeren en toonden zich bekommerd om de gezondheid van hun supporters.

Met hun rookvrij stadion zijn Club Brugge en RSC Anderlecht pioniers in België en volgen ze het voorbeeld van heel

Voetbalstadions Club Brugge en Anderlecht rookvrijBij de start van het voetbalseizoen 2014-2015 beslisten Club Brugge en RSC Anderlecht dat hun tribunes voortaan rookvrij zouden zijn. Dat gebeurde op vraag van Kom op tegen Kanker, dat daarmee een nieuwe overwinning in de strijd tegen roken boekte.

Pleiten voor hogere tabakstaksen

De Werelddag zonder Tabak stond op 31 mei 2014 in het teken van taxatie. De Nationale Coalitie tegen Tabak, waarvan Kom op tegen Kanker deel uit-maakt, eiste samen met een twintigtal andere organisaties zoals de mutu-aliteiten, de Gezinsbond en Test-Aankoop een substantiële verhoging van de specifieke accijnzen op sigaretten en tabak. De initiatiefnemers pleit-ten verder voor de verplichte vermelding van waarschuwingsfoto’s en het nummer van Tabakstop op de verpakkingen van roltabak. Met een deel van de meeropbrengst van de accijnsverhoging wil de coalitie rookstoponder-steuning toegankelijker maken voor de meest kwetsbare groepen rokers.


31wat Europese topclubs. Zo geldt in het Verenigd Koninkrijk een volledig rookver-bod bij de clubs van de Premier League, bant Ajax de sigaret al sinds 2008 uit zijn stadion en behoort FC Barcelona sinds 2012 tot de grote rookvrije clubs. Ook het WK in Brazilië was rookvrij.

Voor Kom op tegen Kanker is het een nieuwe overwinning in de strijd tegen roken. Zo pleitte de organisatie in 2003 voor een rookvrije leefomgeving voor iedereen, wat de aanleiding was voor de NMBS om zijn treinen rookvrij te maken en voor de overheid om werk te maken van rookvrije werkplekken. In 2011 dwong Kom op tegen Kanker via het

Grondwettelijk Hof een algemeen rook-verbod in de horeca af. De volgende jaren wil Kom op tegen Kanker zich verder inzetten opdat niet-roken in het bij-zijn van kinderen de norm wordt en om jongeren van de sigaret te houden. Ook inzake rookvrije stadions is nog geen eindpunt bereikt. Met de andere eerste-klassevoetbalclubs zijn er contacten om hen van de voordelen te overtuigen.

Marc Michils, algemeen directeur van Kom op tegen Kanker bij Club Brugge tijdens de persconferentie over het rookverbod in het stadion. Met een rookvrij stadion was Club Brugge

een pionier in België en volgde de club het voorbeeld van heel wat Europese topclubs.

Jaarverslag 2014

32 Volgens de nieuwe regeling is de verze-keraar voortaan verplicht om een bijpre-mie (bovenop de basispremie) of een weigering te motiveren. Wie niet akkoord gaat met een weigering of met een bij-premie van meer dan 75% kan een onaf-hankelijke herbeoordeling van zijn dos-sier vragen bij een opvolgingsbureau. In dit bureau zetelen vertegenwoordigers van de verzekeraars en van de patiën-ten- en consumentenverenigingen.

Daarnaast is er een compensatiekas, die de bijpremies van de schuldsaldover-zekering betaalbaar moet houden voor onder andere ex-kankerpatiënten. De kas komt tussenbeide zodra een bijpremie

hoger is dan 125% van de basispremie. Ze wordt gespijsd door de verzekerings-maatschappijen en de banken. Kom op tegen Kanker juicht het sys-teem toe, maar vraagt de regering ook om een grondige evaluatie. Verzekeraars zijn immers nog altijd niet verplicht om ex-kankerpatiënten een schuldsaldover-zekering aan te bieden. Bovendien moet de verzekeraar bij zijn motivatie geen inzage geven in bedrijfseigen informatie zoals acceptatie- en tariferingsregels.

Ex-kankerpatiënten krijgen betere toegang tot schuldsaldoverzekering

Kom op tegen Kanker streeft voor ex-kankerpatiënten naar een goede levenskwaliteit met een recht op toegang tot verzekeringen. Het juicht dan ook toe dat het voor hen sinds 1 januari gemakkelijker is om een betaalbare schuldsaldoverzekering af te sluiten. Verzekeraars moeten voortaan een weigering of hoge premie motiveren. En een compensatiekas legt bij als de premie te hoog wordt. Kom op tegen Kanker werkte, samen met Test Aankoop en het Vlaams Patiëntenplatform, constructief mee aan de nieuwe wettelijke regeling.


33


Kom op tegen Kanker nam in 2014 verschillende initiatieven om te plei-ten voor gezondere lucht. Zo orga-niseerde het samen met de Bond Beter Leefmilieu (BBL) en het Netwerk Duurzame Mobiliteit een petitie tegen salariswagens. 25.000 burgers onder-schreven de eis om verloning met wagens en diesel te stoppen en de lasten op arbeid te verlagen. De hui-dige fiscale gunstregeling zorgt voor hogere concentraties van fijn stof en een groter risico op longkanker. De handtekeningen werden overhandigd aan de voorzitters van de federale meerderheidspartijen. Verschillende partijen engageerden zich om het voorstel aan te kaarten bij de onder-handelingen over de tax shift.

Samen met Childproof, een samen-werkingsverband van middenveldorga-nisaties, wetenschappers en artsen, protesteerde Kom op tegen Kanker in december 2014 tegen het voor-nemen van Europees vicepresident Frans Timmermans om het ‘Clean Air

Policy Package’ van tafel te vegen. Dit voorstel van de vorige Europese Commissie bevatte een pakket maat-regelen om vuile lucht aan te pakken. Jaarlijks sterven er immers 400.000 Europeanen door luchtvervuiling. Het ‘Clean Air Policy Package’ werd uitein-delijk niet verworpen, al lagen bij het publiceren van dit jaarverslag nog ver-schillende amendementen op tafel.

Pleiten voor gezondere lucht

Jaarverslag 2014

34


Nadat uit cijfers van het Intermutualistisch Agentschap (IMA) bleek dat er in Vlaanderen te veel ziekenhuizen zijn die mensen met slokdarm- of pancreaskanker chirurgisch behandelen, trok Kom op tegen Kanker aan de alarmbel. De meeste ziekenhuizen voeren immers te weinig ingrepen uit om een goede behandelingskwaliteit te garanderen. Kom op tegen Kanker riep de overheid op deze complexe kankerbehandelingen in een beperkt aantal gespecialiseerde ziekenhuizen te concentreren.

De patiënt heeft immers recht op kwali-teitsvolle zorg, stelt de patiëntenrechten-wet. Ziekenhuizen waar te weinig pati-enten behandeld worden om voldoende kwaliteit te kunnen bieden, moeten

stoppen met die behandelingen nog langer aan te bieden. De aantallen per ziekenhuis zijn belangrijk, maar natuurlijk zijn er nog andere elementen. Om goede zorg te kunnen bieden, moet een zieken-huis beschikken over een multidisciplinair team van goed opgeleide zorgverstrekkers, wetenschappelijk onderbouwde behande-lingsrichtlijnen en een goede infrastructuur. Ziekenhuizen moeten meewerken aan de kankerregistratie en aan wetenschappelijk onderzoek. Op basis van kwaliteitsindica-toren moet regelmatig gemeten worden of ziekenhuizen voldoen aan deze eisen en wat de overleving en levenskwaliteit is van de behandelde patiënten. Als ziekenhuizen laag scoren op bepaalde kwaliteitsindica-toren, is er nood aan corrigerende acties.

De voorstellen van Kom op tegen Kanker vonden hun weg naar het Vlaams en fede-raal regeerakkoord en naar de beleids-brieven van de respectieve ministers van Volksgezondheid. Eind april 2015 kondigde minister Maggie De Block in het kader van

haar plan voor een nieuwe ziekenhuisfi-nanciering aan dat “hooggespecialiseerde en dure zorg, zoals de behandeling van slokdarm- en pancreaskanker, het best in een klein aantal ziekenhuizen gebeurt, waar de artsen de ingrepen voldoende vaak uitvoeren en dus in de vingers hebben.”

Complexe behandelingen: concentreren graag!

35


Meer dan 36.000 burgers tekenden vorig jaar een petitie van Test-Aankoop, waar Kom op tegen Kanker mee de schouders onder zette. Ze eisten dat álle ziekenhuizen voortaan hun kwaliteit van zorg zouden meten en dat de overheden álle resultaten publiek zouden maken op een centrale website.

Elke burger moet kwaliteitsvolle zorg kunnen krijgen, maar cijfers tonen aan dat de verschillen in kwaliteit tussen de ziekenhuizen groot zijn. Bovendien is het voor de patiënt vandaag een raadsel op welke gebieden een ziekenhuis goed, matig of ondermaats presteert. Om écht met kennis van zaken te kunnen kiezen, toch een fundamenteel recht, moeten patiënten zicht hebben op de inspannin-gen die een ziekenhuis doet om goede zorg te leveren en op de resultaten

hiervan. In onze buurlanden bestaan websites voor patiënten om de kwaliteit van ziekenhuizen te vergelijken. In België niet.

Bovendien moet het om een centrale website gaan, ontwikkeld en onder toe-zicht van de overheid. Dit is noodzakelijk om de bestaande knelpunten te ver-helpen. Uit onderzoek blijkt dat vooral de ziekenhuizen die mooie cijfers halen, kiezen voor transparantie. Bovendien stelden Test-Aankoop en Kom op tegen Kanker vast dat er enkele ziekenhuizen zijn die zeer selectief hun resultaten publiceren: ze rapporteren over slechts enkele indicatoren; over andere wordt (wijselijk?) gezwegen. Maar niet alleen de onvolledigheid van de resultaten is een knelpunt. Ziekenhuizen rapporteren op een sterk verschillende manier over hun resultaten. Te vaak is de informatie niet op maat van de patiënt. En de uitleg die sommige centra geven bij de resulta-ten heeft veel weg van reclame in plaats

van objectieve informatie; een enkele keer gaat het zelfs om ongeloofwaardige excuses voor tegenvallende cijfers.

Een eerste belangrijke stap naar trans-parantie over kwaliteit van de zorg werd inmiddels gezet dankzij het Vlaams indi-catorenproject (VIP²), dat op initiatief van minister Vandeurzen werd opge-start. Dit samenwerkingsproject tussen de Vlaamse overheid en de ziekenhuizen loopt al een tijdje en heeft een eerste basisset van indicatoren vastgelegd (waaronder indicatoren over de borst-kankerbehandeling). De resultaten zullen tegen de zomer van 2015 op een centrale website beschikbaar worden gemaakt voor de patiënt.

Meer transparantie nodig bij ziekenhuizen

Jaarverslag 2014

36

Aanbevelingen rond slechtnieuwsgesprekkenKom op tegen Kanker lanceerde in 2013 een campagne waarin het kankerpatiënten en hun naasten opriep om hun ervaringen te ver-tellen over het gesprek waarin hen slecht nieuws werd meegedeeld over hun ziekte of behandeling. De meer dan 450 getuigenissen tij-dens de campagne leidden in 2014 tot een onderzoeksrapport met aanbevelingen voor zorgverleners, beleidsmakers, ziekenhuizen en onderwijsinstellingen om slechtnieuwsgesprekken beter te doen ver-lopen. De aanbevelingen voor zorgverleners werden ook vertaald in een folder met tips op maat van de zorgverleners.


Lees het onderzoeksrapport

Bekijk de folder

1

Slecht nieuws meedelen aan kankerpatiënten en hun naastenAanbevelingen voor zorgverleners

Brochure Slechtnieuwsgesprekken 2015 Print.indd 1 15/04/15 17:24

1

Vlaamse Liga tegen Kanker

Slechtnieuwsgesprekken: aanbevelingen voor een betere communicatie met de kankerpatiënt en zijn naastenDossier – oktober 2014

http://www.komoptegenkanker.be/sites/kotk/files/slechtnieuwsgesprekken_def_2.pdf

http://issuu.com/komoptegenkanker/docs/slechtnieuwsgesprekken_aanbevelinge/19

37

Kom op tegen Kanker en de vereniging van Europese kan-kerliga’s ECL organiseerden in oktober 2014 een rondeta-felgesprek over de betaalbaarheid van de kankerbehan-deling. In 2013 had Kom op tegen Kanker een denktank opgezet die 44 aanbevelingen formuleerde voor een kwaliteitsvolle, toegankelijke en duurzame kankerzorg. Heel wat beleidsvoorstellen werden overgenomen in het Vlaamse en federale regeerakkoord en in de beleids-brieven van minister De Block en Vandeurzen. Doel van het rondetafelgesprek was na te gaan hoe de Europese aanbevelingen van de denktank het best kunnen worden gerealiseerd. Meer dan 40 experts van ziekenfondsen, kenniscentra, overheidsinstellingen, patiëntenverenigingen, gezondheidsorganisaties, ziekenhuizen, universiteiten en Europese kankerorganisaties namen aan het debat deel.

Rond de tafel over de betaalbaarheid van de behandeling


38

Informatie en preventie

39

Informatie en preventie

Bruggen bouwen met Allesoverkanker.be Eind november 2014 lanceerde Kom op tegen Kanker de kankerinformatiesite Allesoverkanker.be. De site profileert zich als een neutraal informatiepunt, maar wil ook bruggen bouwen. Patiënten kunnen elkaar steunen, organisaties kunnen hun initiatieven eenvoudig aan patiënten bekendmaken.

Op internet is zeer veel informatie over kanker te vinden, maar surfers weten vaak niet zeker welke informatie betrouwbaar is. Om dat probleem aan te pakken, creëerde Kom op tegen Kanker vanuit haar aandacht voor informatie en preventie als beleidspijler de nieuwe website Allesoverkanker.be. De site ver-zamelt informatie over kanker, maar ook praktische informatie over waar patiën-ten terechtkunnen. Daarnaast vinden ini-tiatieven van organisaties zoals zieken-huizen of lotgenotengroepen hun weg naar de agenda. Ook getuigenissen van patiënten en het patiëntenforum vormen belangrijke onderdelen. ‘Allesoverkanker.be wil in de eerste plaats een neutrale

website zijn’, zegt Brecht Desplenter, die als redacteur de nieuwe site mee in de steigers zette. ‘Kom op tegen Kanker claimt deze site niet. We werken samen met een 150-tal externe organisaties die hun activiteiten of initiatieven op onze site plaatsen.’

In het hoofd en hartKom op tegen Kanker is de initiatiefne-mer van Allesoverkanker.be. Dat het de site niet wil claimen en ruimte laat voor nuttige informatie en interessante acti-viteiten, is bijvoorbeeld te merken aan de agenda. Via de agenda brengt de site informatie samen die voorheen versnip-perd op het internet te vinden was. De

praktische informatie, de inhoud over de soorten kanker of over het leven met kanker zijn vlot toegankelijk omdat de architectuur van de nieuwe site vertrekt vanuit het zoekgedrag van de bezoe-kers. ‘Dat is een belangrijke vernieuwing’, zegt Brecht Desplenter. ‘De website-bouwer heeft zich verdiept in en geba-seerd op inzichten over hoe mensen op zoek gaan naar informatie of initiatieven in verband met kanker.’ Elk type kanker heeft een eigen ingangspagina met pro-minente aandacht voor de medische informatie: wat is de ziekte, hoe ontstaat ze, welke onderzoeken vinden plaats, in welke stadia verloopt de ziekte? ‘Mensen zoeken vaak eerst een antwoord op een

Informatie

Jaarverslag 2014

40 medische vraag, maar eigenlijk willen ze meer’, vertelt redactrice Griet Van de Walle. ‘Kanker stopt niet bij de behande-ling. Het zit in het hoofd en het hart van de mensen. Daarom koppelen we aan die medische informatie meteen ook verha-len van andere mensen met kanker, veel-gestelde vragen, een forum, een over-zicht van activiteiten, een verwijzing naar lotgenoten enz.’

Netwerk van patiëntenOp die manier wil Allesoverkanker.be niet enkel informeren, maar ook brug-gen bouwen tussen patiënten onder-ling of tussen patiënten en organisa-ties. ‘We willen bouwen aan een netwerk

van patiënten’, zegt Griet Van de Walle. ‘Daarom hebben we het patiëntenforum in deze website geïntegreerd. Het is een onlineplatform waar patiënten in alle vrij-heid onderling vragen kunnen stellen of elkaar ondersteunen.’

Work in progressSinds de lancering van de nieuwe site gaan de bezoekcijfers gestaag omhoog. Op dit moment is Allesoverkanker.be goed voor gemiddeld 1.350 bezoekses-sies per dag. Ongeveer veertig procent van de bezoeken gebeurt via smart-phone of tablet. Allesoverkanker.be staat al op punt sinds eind vorig jaar, maar ook na de lancering eind november 2014 blijft

de site ‘work in progress’, zegt Brecht Desplenter. ‘Ons redactieteam blijft teksten toevoegen en ook technisch blijven we schaven. De site beweegt daarnaast mee met andere initiatie-ven van Kom op tegen Kanker. Tijdens de Kankermeldpuntcampagne over pijn bijvoorbeeld wezen we bezoekers op de belangrijkste pagina’s in de site naar de vragenlijst over pijn.’ De komende maan-den en jaren wil Kom op tegen Kanker de website blijven uitbreiden. Zo overweegt de organisatie om gebruik te maken van video om bepaalde zaken (hoe werkt een stoma?, bijvoorbeeld) laagdrempelig uit te leggen.

De agenda brengt informatie samen die vroeger versnipperd op het internet te vinden was.

41

Online en offline communicatie Informatie

Patiëntenpublicaties

Ook in 2014 vertelden Bekende Vlamingen hun herkenbaar ver-haal in het patiëntenmagazine Leven. In 2014 stonden Thé Lau, Miet Smet, Lynn Wesenbeek en minister De Coninck op de cover. Oplage Leven: ongeveer 43.000 exemplaren per trimestriële uitgave.

Daarnaast verdeelt Kom op tegen Kanker heel wat brochures. Enkele voorbeelden: Meer weten over (meer dan 20 brochures over een type kanker), brochures over behandelingen, vermoeidheid, financiële tegemoetkomingen, verzorging en make-up …

1

Brochure over verzorging enmake-up voor kankerpatiënten

Look good,Feel better

LGFB.indd 1 18/11/14 12:43

Leven

http://www.allesoverkanker.be/leven

Jaarverslag 2014

42

Digitale nieuwsbrieven

Sociale media

Kom op tegen Kanker communiceerde via digitale nieuwsbrieven met niet-medische zorgverleners en ook met actievoerders en sympathisanten van Kom op tegen Kanker.

De Facebookpagina van Kom op tegen kanker werd opgestart in 2014 en kreeg snel 5000 likes. Ook de Twitterfeed zag het daglicht. De 1000 km voor Kom op tegen Kanker heeft eigen sociale mediakanalen op Facebook en Twitter.

https://www.facebook.com/komoptegenkanker

https://nl-nl.facebook.com/1000kmtegenkanker

https://twitter.com/KOTKanker?original_referer=http%3A%2F%2F1000km.be%2F&query=%231000km%20OR%20%231000gezichten%20-RT&tw_i=600917983578435586&tw_p=embeddedtimeline&tw_w=597753540229144578

https://twitter.com/1000kmkotk

43

Communicatie met actievoerders en donateurs

Actievoerders en donateurs krijgen ook informatie via printpublicaties. Zo is er de driemaandelijke actiekrant Kom op! waarin actievoerders steevast worden bedankt en gemotiveerd.

In 2014 werd een krantje gemaakt met verhalen die aantonen waarvoor het geld van Kom op tegen Kanker besteed wordt. Het werd verdeeld via een mailing, tijdens het Plantjesweekend en bij Kom op!

Wie geïnteresseerd is om (een deel) van zijn erfenis aan Kom op tegen Kanker te schenken, vindt alle informatie in een brochure die in 2014 volledig vernieuwd werd.

kom

op!

juli

-sep

tem

ber

201

4 •

ww

w.k

om

opt

egen

ka

nk

er.b

e

0125 jaar

Kom op tegen KanKer

met jou en danKzij jou! In het nieuwe logo van

Kom op tegen Kanker zie je opnieuw een bloem: een zacht symbool in de harde

strijd tegen kanker. Een strijd die we allen samen

onverminderd voortzetten.

25 jaar Kom op tegen Kanker, dat is 25 jaar actievoeren. Dankzij jouw inzet en die van duizenden collega-actievoerders kon onze organisatie elke campagne meer fondsen inzamelen en dus meer zorginitiatieven voor mensen met kanker opzetten en meer wetenschappelijk onderzoek financieren. Onze verjaardags-bloemen geven we daarom graag aan jou door: dank je wel!Onze dank uit zich ook in de vorm van een uitnodiging. Voor ons verjaardagsfeest gingen we een samenwerking aan met kunstenaars uit verschillende disciplines. Hun creaties zijn te bewonderen in de Verbeke Foundation in Kemzeke. Als actie-voerder krijg je gratis toegang tot de tentoonstelling. Je vindt alle info hierover op pagina 8. (FH)

Meer verjaardags-nieuws op pagina 2.

Kom op!Afgiftekantoor 3000 Leuven 1 - P004880

1000 Km van Kom op tegen KanKer: is jouw ploeg al ingeschreven?

Krant voor actievoerders [ nr 56 ] oKtober - december 2014

www.komoptegenkanker.be

Zie pagina 4

Zie pagina 2

1000 Km van Kom op tegen KanKer 2014 Deze fietsers stonden op dag 1 aan de start, de 5000 euro per ploeg was succesvol ingezameld. 5000 euro is een stevig bedrag. Maar jullie staan er niet alleen voor! We helpen jullie graag om het startgeld bij mekaar te krijgen.

Wacht niet, doe het nu: www.1000km.be/registratie

Lees de tips op pg 4 en 5

In 2012 en 2013 zamelde Kom op tegen Kanker maar liefst 20,6 miljoen euro in. Een absoluut record! Waar komt het geld vandaan en hoe wordt het besteed?

Ook in 2012 en 2013 tekende Kom op tegen Kanker een recordopbrengst op. Het bedrag wordt elke twee jaar bekendgemaakt en telkens was zo’n periode goed voor een hogere opbrengst dan de vorige. In een kwarteeuw ging het van 100 miljoenBelgische frank (2,5 miljoen euro) naar 20,6 miljoen euro.Het grootste deel van dat geld komt van giften die door mensen, verenigingen en bedrijven gestort worden. Daarnaast zijn er de vele spontane acties die opgezet worden door mensen die kanker kregen, met de ziekte geconfronteerd worden in hun omgeving of die om een andere reden

een initiatief willen nemen en geld willen inzamelen. De derde bron van inkomsten zijn de acties die Kom op tegen Kanker organiseert: de 1000 km van Kom op tegen Kanker in het voorjaar en het Plantjesweekend en Kom op Appels in het najaar. Ten slotte is er de tweejaarlijkse tv-show op Eén. Kijkers wor-den tijdens de uitzendingen opgeroepen een donatie te doen. Dit bedrag houdt dus geen rekening met erfenissen die aan Kom op tegen Kanker geschonken worden. Met het geld zet Kom op tegen Kanker heel wat eigen projecten op. Daarnaast worden

ook zorgprojecten en wetenschappelijk onderzoek ondersteund die door exter-nen worden uitgevoerd. De keuze van die projecten gebeurt door twee commissies, waarin deskundigen zetelen. Enerzijds buigt de Psychosociale Commissie zich over de zorgprojecten, psychosociaal en sociaal-wetenschappelijk onderzoek, anderzijds kiest de Biomedische Commissie de beste biomedische onderzoeksprojecten uit. Projectvoorstellen worden ingediend, beoordeeld, opgevolgd en indien nodig bijgestuurd. Beide commissies adviseren trouwens de Raad van Bestuur, die de beslissing neemt. De leden van de twee commissies ontdek je op www.komoptegenkanker.be/leden-van-de-biomedische-commissie en op www.komoptegenkanker.be/leden-van-de-psychomedische-commissie ●

Kom op!Waar gaat het geld naartoe?

APRIL 2015

WELKE PROJECTEN STEUNT KOM OP TEGEN KANKER?Van de opbrengst van 20,6 miljoen (in 2012-2013) besteedt Komop tegen Kanker 18,5 miljoen euro aan tal van initiatieven. 2,1 miljoen gaat naar de fi nanciering van de fondsenwerving en

werkingskosten. De projecten worden ofwel zelf opgezet ofwel fi nancieel gesteund en vallen uiteen in vier categorieën. In deze krant stellen we graag enkele projecten voor. ●

SPECIALE EDITIE

20,6 MILJOEN EURO, EEN RECORDOPBRENGST

8.866.731,12 EURO PSYCHOSOCIALE ZORG

P 2-4

8.954.029,42 EURO ONDERZOEK

P 6-8192.323 EURO BELEIDSBEÏNVLOEDING P 5

486.916,99 EURO INFORMATIE EN PREVENTIE P 5

Bestedingskrant KOTK 2015 Deriemaecker.indd 1 21/04/15 21:46

Infobrochure over schenkingen, legaten en nalatenschappen

Ook na uw dood kunt u nog veel betekenenMaak de strijd tegen kanker tot uw erfgenaam

VLK_Brochure Nalatenschap NIEUW 2015.indd 1 24/02/15 22:17

Brochure over nalatenschappen

http://www.komoptegenkanker.be/sites/kotk/files/brochure_legatengids_1.pdf

Jaarverslag 2014

44

Over de voor- en nadelen van pros-taatkankerscreening door PSA-meting bestaat nog steeds onzekerheid. Op de duizend mannen die kiezen voor deze screening zijn er vermoedelijk twee die binnen de 15 jaar een overlijden door prostaatkanker vermijden. Maar door voor een opsporing te kiezen worden ook veel mannen geconfronteerd met een kanker waarvan ze anders nooit of pas veel later last zouden hebben. Prostaatkanker evolueert immers meestal zeer traag. Bovendien kunnen de behandelingen die volgen op een diagnose tot incontinentie en impotentie leiden.

Daarom ontwikkelde het Leuvense onderzoekscentrum LUCAS in opdracht van Kom op tegen Kanker een uitge-breide beslishulp die de man helpt om op een goed geïnformeerde manier deze moeilijke keuze te maken. LUCAS

ontwikkelde de beslishulp in samen-spraak met de wetenschappelijke ver-eniging voor huisartsen Domus Medica en de Belgische Vereniging voor Urologie. Deze tool bevat ook een laagdrempelige keuzetabel die op één blad de voor- en nadelen voor de man duidelijk maakt en die als hulpmiddel gebruikt kan worden in het gesprek met de arts.

Daarnaast maakte het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) een informatiedocument voor artsen dat tijdens de consultatie met de patiënt kan worden besproken. Het werd ontwikkeld samen met Domus Medica en zijn Franstalige evenknie SSMG.

Beslishulp voor prostaatkankerscreening

Moet ik mij laten testen op prostaatkanker? Het is een vraag die vele mannen zich stellen, ook al hebben ze geen specifieke klachten. Daarom vroeg Kom op tegen Kanker het Leuvens onderzoekscentrum LUCAS een hulpmiddel te ontwikkelen om mannen te helpen bij deze beslissing.

Preventie

www.dekeuzemaken.be

http://www.dekeuzemaken.be

45

www.dekeuzemaken.be


http://www.dekeuzemaken.be

46

Fondsenwerving

47

Fondsenwerving Ontroerend volksfeest op en naast de fiets 527 teams zamelden in de vijfde 1000 km 2.635.000 euro in.

Twee records! Of liever drie: ook het record van de langste erehaag werd verbroken. ‘De 1000 km is een echt volksfeest geworden’, klinkt het bij coördinator Events Kristien Neyens.

De 1000 km bracht in 2014 niet alleen een indrukwekkend aantal fietsers op de been, maar ook heel wat toeschou-wers en supporters. Coverbands zorg-den bij elke aankomst in Mechelen voor een feestelijke toets, met als apotheose een druk bijgewoond slotevenement op zondagavond. Ook de stops in de mid-dagsteden ontpopten zich tot echte publiekstrekkers. ‘De trofee van langste erehaag leidde opnieuw tot een ludieke strijd tussen de middagsteden’, vertelt Kristien Neyens. ‘Dankzij het harde werk en de grote betrokkenheid van heel de lokale gemeenschap — van inwoner tot burgemeester — werden de erehagen langer. De evenementendorpen in de middagsteden bleken ook een goede zet:

mensen genoten van optredens, anima-tie en wat lekkers.’

Hoe heeft Kom op tegen Kanker de groei van 459 naar 527 teams opgevangen?Kristien Neyens: ‘We hebben een vijfde peloton toegevoegd en de lussen in twee richtingen gereden. Iedereen voelde dat als een verbetering aan. Hoe meer teams er deelnemen, hoe groter de logistieke operatie is en hoe meer

aandacht we moeten besteden aan de veiligheid van de fietsers en suppor-ters. Door de tomeloze inzet van vrijwil-ligers, seingevers, wegkapiteins, politie, gemeentelijke overheden, comités in de middagsteden, medewerkers van Kom op tegen Kanker en van onze organise-rende en logistieke partners, is alles vlot verlopen. Iedereen die betrokken was bij de organisatie van de vijfde editie, toonde ontzettend veel engagement en

Fondsenwerving: 1000 km

‘Als fietser word je volledig in de watten gelegd. En wat een ontvangst kregen we met die erehaag. Heel emotioneel. Ik was helemaal van slag.’Danielle Brugmans, team Herubella’s

Jaarverslag 2014

48

een grote bereidheid om te helpen waar mogelijk.’

Wat onthoudt u nog van deze lustrumeditie?‘Het huldemoment in Landen was door de aanwezigheid van koningin Mathilde heel bijzonder. Haar bezoek was tot op de seconde geregisseerd en toch werd het een heel warm bezoek. Vraag dat maar aan de kankerpatiënten met wie de koningin aan tafel zat.’

Een slotbedenking?‘De 1000 km wordt hoe langer hoe meer iets wat mensen verbindt, het hele jaar door. Het hemelvaartweekend is “slechts” de apotheose van (bijna) een heel jaar lang samen actievoeren, geld inzamelen, trainen … Tijdens de fiets- vierdaagse voel je die verbondenheid aan den lijve. Hoe meer kilometers er gereden worden, hoe meer knuffels er gegeven worden en hoe meer iedereen familie van elkaar wordt.’

www.1000km.be

Koningin Mathilde maakte in Landen een beklijvend eerbetoon aan de kankerpatiënt mee. De koningin liet 527 witte ballonnen — één voor elk team — op.

http://www.1000km.be

49

2010 2011 2012 2013 2014

Teams 152 267 361 459 527

Fietsers ± 600 ± 1400 ± 2000 ± 3000 ± 3000

Pelotons 3 3 4 4 5

Opbrengst (euro) 760.000 1.335.000 1.805.000 2.295.000 2.635.000

2,6 miljoen euro voor kankeronderzoek

De netto-opbrengst van de vijfde editie ging integraal naar het onderzoek naar diagnose en therapie van ‘residuele tumorcellen’ en uitzaaiingen. Vaak blijven na een behandeling nog onopgemerkte kankercel-len achter in het lichaam, met uitzaaiingen/herval en resistentie tegen voorheen succesvolle therapieën als mogelijke gevolgen. Zowel de opsporing van deze cellen als de behandeling is nog onvoldoende efficiënt, wat een hypotheek legt op de overlevingskansen en levenskwaliteit van de patiënt.

Lees meer over het kankeronderzoek dat Kom op tegen Kanker steunt op pagina 1 1 .

5 X 1000 km in cijfers

Jaarverslag 2014

50

‘Tijdens een jubileumeditie je beste verkoop ooit optekenen, dat is natuur-lijk geweldig”, reageerde algemeen directeur Marc Michils. Om het feest-gevoel naar aanleiding van de 20ste verjaardag kracht bij te zetten ging dit Plantjesweekend gepaard met enkele opvallende nieuwigheden. Een gloed-nieuwe promotiecampagne (affiches, radio- en televisiespot) met als thema

‘Samen maken we een vuist tegen kanker’ trok het weekend op gang. Het krachtige en militante beeld van de vuist werd daarbij gemil-derd door het zachte van de azalea. Voor het eerst werden er ook digitale azalea’s verkocht. Geen echte bloemen dus, maar

virtuele plantjes. Daarmee werd op een veel jonger publiek gemikt

dat zijn plantje kon delen via Facebook, Twitter of andere sociale media.Onder de plantjesverkopers bevon-den zich enkele acteurs van THUIS. Annick Segal (Rosa in de serie), Bart Van Avermaet (Waldek), Monika Van Lierde (Ann), Wim Stevens (Tom) en Katrien De Ruysscher (Judith) maakten mee een vuist tegen kanker. Ook Kom op tegen Kanker-voorzitter Frank Deboosere ver-kocht mee plantjes.

20ste editie Plantjesweekend goed voor een verkooprecord

Kom op tegen Kanker sloot de 20ste editie van het Plantjesweekend af met een verkoop van 279.240 azalea’s. Daarmee werd het record van 2013 – 264.640 plantjes – verpulverd. Voor het eerst werden er ook digitale azalea’s verkocht.

Fondsenwerving

Bekijk de site van het PlantjesweekendKatrien De Ruysscher (Judith in Thuis) maakte mee een vuist tegen kanker.

http://www.komoptegenkanker.be/het-plantjesweekend

51

Annick Segal (Rosa in Thuis): ‘Ik heb een grenzeloze bewondering voor zij die een heel weekend lang plantjes verkopen én er waarschijnlijk lang ervoor en lang erna mee bezig zijn.’

Bekijk de site van het Plantjesweekend

Heel wat Kom op-actievoerders hielpen een handje bij de opname van de nieuwe tv-spot voor het Plantjesweekend.

http://www.komoptegenkanker.be/het-plantjesweekend

Jaarverslag 2014

52

Mensen storten ter gelegenheid van een mailing, zomaar tijdens het jaar, of tijdens de liveshow op Eén (in oneven jaren). In 2014 ontving Kom op tegen Kanker in totaal 140.994 giften.

Enerzijds zijn er de acties die Kom op tegen Kanker zelf organiseert. Naast de 1000 km in het voorjaar (p. 47) en het Plantjesweekend (p. 50) in het najaar was er in 2014 ook Kom op Appels.

Giften en acties zijn twee belangrijke bronnen van inkomsten voor Kom op tegen Kanker

Fondsenwerving

Giften Acties

Kom op Appels is een actie van

De Vlaamse Liga tegen Kanker organiseert deze actie in samenwerking met:

Word “Kom op Appels-school 2014”en win een optreden van de KetnetBanden veel meer coole prijzen

voor je school.

Appel mee en bezorg kinderen met kanker een Mega-King Size-kamp!

www.komopappels.be

v.u.

: Mar

c M

ichi

ls, K

onin

gsst

raat

217

, 121

0 B

russ

el

één kleur:

Logo Klasse voor ouders

Kom op Appels 2014De appelpakketten van Kom op Appels werden in oktober verkocht via de basisscholen in Vlaanderen en Brussel. Gewoontegetrouw gebeurde de actie in samenwerking met Ketnet.

53

Daarnaast zijn er de vele spontane acties van enthousiaste actievoerders. Mensen organiseren een actie, groot of klein, en zamelen zo geld in voor Kom op tegen Kanker. Een paar voorbeelden:

Ooidonk sneukelt Maar liefst 1040 sneukelaars fietsten tijdens ‘Ooidonk sneukelt’ 40 kilometer in de streek van Deinze-Ooidonk. Een klassieker die door alle aanwezigen meer dan gesmaakt werd.

Menno’s droom wordt werkelijkheid De droom van hun overleden zoon Menno (11) was een grote benefietactie voor Kom op tegen Kanker organiseren. Zijn ouders, geholpen door familie, buren, schoolkameraadjes en vriendjes van de tafeltennis, maakten de actie op 24 mei in Kuringen tot een succes. Een ontbijt, een tafeltennistornooi en een optreden van The Bandits (foto) brachten maar liefst 50.200 euro op.

10 jaar Hamont Achel bruist Het actieweekend met rommelmarkt, garageverkoop en animatie voor jong en oud bracht 10.010 euro op.


Jaarverslag 2014

5454

Financieel verslag

55

InkomstenDe inkomsten bedroegen in 2014 23,1 miljoen euro. Hoewel er noch een campagne in samenwerking met de VRT noch een liveshow op Eén plaats-vond (dat gebeurt enkel in oneven jaren), kwamen de inkomsten toch 7% hoger uit dan in 2013. In vergelijking met 2012 (het vorige zogenaamde daljaar) gaat het zelfs om een stijging met 55% :

De inkomsten komen uit vier inkomstenbronnen:

1. Legaten2. Giften3. Acties4. Diverse inkomsten

Legaten zijn met 10,2 miljoen euro de belangrijkste bron, gevolgd door giften van donateurs (6,5 miljoen euro) en actiegelden (4 miljoen euro). Heel wat

2014, een recordjaarDe inkomsten in 2014 lagen aanzienlijk hoger dan deze van 2012 en 2013. Ook de uitgaven en bestedingen stegen, maar minder snel, wat zorgde voor een nettowinst van 5,6 miljoen euro. Deze additionele fondsen zullen eveneens gebruikt worden voor kwalitatief hoogstaande uitgaven en bestedingen in de domeinen waarvoor Kom op tegen Kanker staat. Hiertoe zijn reeds initiatieven opgestart.

2012 (daljaar)

14,86 21,57 23,10

2013 (campagnejaar)

2014 (daljaar)

(miljoen euro)

Jaarverslag 2014

56

Vlamingen zetten in hun gemeente of regio een actie op waar-van de opbrengst naar Kom op tegen Kanker gaat. De organisa-tie heeft met o.a. het Plantjesweekend en de 1000 km voor Kom op tegen Kanker ook enkele acties die ze zelf organiseert.

De goede resultaten op vlak van inkomsten in 2014 zijn het gevolg van een combinatie van factoren:

- Enerzijds is er een stijging in de ontvangen legaten met 4,3 miljoen euro ten opzichte van 2013. Hier dient echter opge-merkt te worden dat 2,4 miljoen euro van deze stijging te wijten is aan het eenmalige effect van het boekhoudkundig

aanscherpen van de waarderingsregels in 2014. Deze 2,4 mil-joen euro zijn de ontvangen legaten in de periode januari en februari 2015 : deze werden (indien reeds ontvangen) toe-gevoegd aan het inkomen van 2014 (in de voorgaande jaren werden de ontvangen legaten van voor de goedkeuring van de cijfers pas na jaarafsluiting geboekt in het nieuwe jaar).

- Anderzijds is er een daling in ontvangen giften en acties ten opzichte van 2013 omdat 2014 een daljaar is. Vergeleken met 2012 stijgen giften en acties wel aanzienlijk.

Gerealiseerd Inkomen 2014 : 23,1 milj euro

Diverse inkomsten 11%

Acties 1 7%

Giften 28%

Legaten 44%

2012

Acties Giften

2012

(miljoen euro)

2012

3,8 5,4 4,9 8,7 4,0 6,5

57

Uitgaven en bestedingenDe uitgaven en bestedingen bedroegen in 2014 17,5 miljoen euro. Ook hier is een stijging tegenover 2013 (16,9 miljoen euro) zichtbaar, al is deze stijging minder sterk dan deze van de inkomsten.

De uitgaven en bestedingen gaan naar :1. Projecten in de psychosociale zorg (zowel eigen als externe

projecten)2. Steun aan wetenschappelijk onderzoek3. Beleidsbeïnvloeding4. Informatie en preventie5. Kosten voor fondsenwerving 6. Algemene kosten

2012 2013 2014

Psychosociale Zorg 5,6 4,3 4,9

Onderzoek 3,7 6,5 6,2

Beleidsbeïnvloeding 0,4 0,5 0,6

Informatie en preventie 0,7 0,9 1,4

Fondsenwerving 2,5 3,5 3,0

Algemene kosten 0,7 1,3 1,4

Totaal 13,6 16,9 17,5

(miljoen euro)

Psychosociale zorg 28%

Onderzoek 36%

Beleidsbeïnvloeding 3%

Informatie en prev 8%

Fondsenwerving 1 7%

Algemene kosten 8%

Uitgaven en bestedingen 2014 : 17.5 milj euro

Jaarverslag 2014

58

De twee grootste posten zijn steun aan wetenschappelijk onderzoek (6,2 miljoen euro in 2014) en psychosociale zorg (4,9 miljoen euro in 2014).

Toelichting: voorheen was het quorum van uitgaven en beste-dingen aan wetenschappelijk onderzoek beperkt. Aangezien Kom op tegen Kanker een “sociaal (maatschappelijk) doel” had, was het aandeel beperkt dat aan andere doelen kon worden gewijd (zoals bv. wetenschappelijk onderzoek). Het maatschap-pelijk doel werd in 2014 uitgebreid naar sociaal werk én steun aan wetenschappelijk onderzoek, waardoor nu sterker kan inge-zet worden op de steun aan wetenschappelijk onderzoek.

De uitgaven en bestedingen aan zorgprojecten kunnen opge-deeld worden in bestedingen aan eigen en externe projecten:

De uitgaven en bestedingen binnen psychosociale zorg tonen een stijging ten opzichte van 2013, maar kennen een daling ten opzichte van 2012. Deze ‘daling’ is integraal te wijten aan een wijziging van de boekhoudkundige verwerking van de toege-kende bedragen aan de projecten. Voorheen werden de toe-kenningen volledig geboekt in het jaar van toekenning, ook al liepen de uitgaven en bestedingen over meerdere jaren. Vanaf 2014 worden enkel de uitgaven en bestedingen van het jaar zelf opgenomen, onafhankelijk van het tijdstip van toekenning.

Wetenschappelijk onderzoek 2014 : 6,2 milj euro Psychosociale werking

Psycho-sociaal onderzoek 1,1 7 milj euro

19%

Biomedisch onderzoek 5,03 milj euro

81% Eigen zorgprojecten Externe zorgprojecten

(miljoen euro)

2,85 2,02

59

Het doel is om het resultaat van een werkingsjaar te meten aan inkomsten en uitgaven en bestedingen die betrekking hebben op dezelfde tijdsperiode, namelijk één jaar. Dit verhoogt de transparantie van de werking.

Externe zorgprojecten : 2014 : 2,02 milj euro

Eigen zorgprojecten : 2014 : 2,9 milj eu

Palliatieve zorg 25%

Regionale dienstverlening

17%

Kinderoncologie 14%

Werking kwetsbare groepen

11%

Kinderwerking 6%

Sensibiliseren reguliere sector

7%Samenwerking lotgentengroepen

5%

Dag tegen kanker 2%

Vernieuwende projecten

61%

Kankerfonds 29%

Hulplijnen en forum 5%

Meldpunt 5%

Patiëntenfolders 3% Vrijwilligersschool

4%Leven 6%

Palliatief dagcentrum De Kust in Oostende is één van de vijf dagcentra die financiële steun krijgen van Kom op tegen Kanker.

Beknopte resultatenrekening 2014

milj Euro milj Euro

Inkomsten 5,6

Legaten 10,2

Giften 6,5

Acties 4,0

Diverse 2,4

23,1

Uitgaven en bestedingen

Psychosociale Zorg -4,9

Onderzoek -6,2

Beleidsbeïnvloeding -0,6

Informatie & Preventie -1,4

Fondsenwerving -3,0

Algemene Kosten -1,4

-17,5

Netto resultaat 5,6

ResultaatKom op tegen Kanker sluit het jaar af met een nettowinst van 5,6 miljoen euro. Die is vooral te danken aan de sterk gestegen inkomsten, terwijl de uitgaven en bestedingen eveneens - maar minder sterk - stegen. Daarnaast herinneren we eraan dat 2,4 miljoen euro hiervan te wijten is aan het aanscherpen van de waarderingsregels in 2014 voor wat betreft de inkomenstoeken-ning van legaten.

Jaarverslag 2014

60

61

Beknopte balans 31 december 2014

milj Euro milj Euro

Vaste activa Eigen vermogen

Materiële vaste activa 1,8 Fondsen (permanent) 0,6

Fondsen (voor bestemming) 45,0

1,8 45,6

Vlottende activa Schulden

Vorderingen op ten hoogste 1 jaar 3,3 Schulden op ten hoogste 1 jaar 10,5

Geldbeleggingen 24,9 Overlopende rekeningen 0,1

Liquide middelen 26,0 10,6

Overlopende rekeningen 0,2

54,4

Totaal van de activa 56,2 Totaal van de passiva 56,2


Jaarverslag 2014

62

Kom op tegen KankerKoningsstraat 2171210 Brussel

Tel. 02 227 69 69Fax 02 223 22 00E-mail: [email protected] Website: www.komoptegenkanker.be en www.allesoverkanker.be

Met dank aan KBC en VRT, trouwe partners van Kom op tegen Kanker

Documents

JAARVERSLAG KOM OP TEGEN KANKER 2014