Jahresbericht2016

Jahresbericht2016

Herausgeber:

NF Kinder – Verein zur Förderung der Neurofibromatoseforschung Österreich

Pfarrgasse 871230 Wien

Tel.: +43/69916624548Email: kontakt@nfkinder.atwww.nfkinder.at

ZVR-Zahl: 291406699

VORWORT 1

ÜBER NF 3

Situation für Betroffene in Österreich 3 Information und Aufklärung sind dringend notwendig 4 ÜBER DEN VEREIN NF KINDER 5

Ziele - NF durch Forschung besiegen 5 Mitglieder des medizinischen Beirates 6

BETREUUNGSLEISTUNGEN 7

Informationen 7

Social Media 7

Sozialarbeit 10

Medienarbeit 11

Konferenzen 14

FORTBILDUNGEN 18 EUPATI - Patient Expert Training Course 18

FORSCHUNGSARBEIT 19

„Fit für Schule und Beruf trotz NF1“ 19

PSYCHOSOZIALE PROJEKTE 20

Familienwochenende 20 Jugendwochenende 21

AKTIONEN 2016 23

Informationsstände 23

Spendenaktionswochen mit Kimasurf 23

Petition für eine NF Kinderklinik 23

Spendenaktionswochen „Fit für Schule und Beruf trotz NF1“ 24

Charity Ausfahrt 24

Juvenilia Weinberglauf 24

Unterstützung Lions Club Wien City 24

Informationsabende für Betroffene und Angehörige 25

Informationsreihe an der Kinderklinik des AKH in Wien 25

Informationsveranstaltungen in den Bundesländern 25

INHALT

SPONSORING & UNTERNEHMENSSPENDEN 26

Erster Junior-Partner der NF Kinderklinik 26

Projekt-Patenschaft Casinos Austria „Fit für Schule und Beruf trotz NF1“ 26

Weihnachtsspende der Firma Beyer 27

Spende Oberbank „Zurück an die Spitze“ 27

Klassik Kirche 28

Weitere Unternehmensspenden 28

Ehrenmitglied Jürgen Röhl 28

ALLGEMEINE INFORMATIONEN 30

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VORWORT

2016 ging der Verein NF Kinder in sein drittes Vereinsjahr. Für mich waren es drei sehr aufregende und ereignisreiche Jahre. Ich hatte die Möglichkeit sehr viel zu lernen. Einerseits von den betroffenen Familien in Österreich, die Kontakt mit uns aufgenommen haben. Andererseits durch eine weitere Fortbildung im Bereich Forschung und Entwicklung von Arzneimitteln, namens EUPATI, die ich 2015 begonnen und 2016 als erster österreichischer Absolvent und erster Patientenvertreter für Neurofibromatose überhaupt abgeschlossen habe.

Die Gespräche mit betroffenen Familien zeigen mir eines immer wieder ganz klar: Neurofibromatose hat viele Gesichter. Ebenso vielfältig sind die Probleme, die mit der Erkrankung einhergehen können. Betroffene Familien wünschen sich Antworten auf die vielen Fragen die aufkommen:

Wird mein Kind ein normales, selbständiges Leben führen können? Wie sieht es mit der Lebenserwartung aus? Was tun, wenn dieses oder jenes Symptom aufkommt? Wo kann ich um finanzielle Unterstützung ansuchen? Wie sieht es mit dem Vererbungsrisiko aus? Was tue ich, wenn es in der Schule Probleme gibt? Wie gebe ich meinem Kind das notwendige Selbstbewusstsein mit, um mit eventuellen ästhetischen Beeinträchtigungen zurecht zu kommen? Und nicht zuletzt: Was tut sich in der Forschung?

Durch meine Fortbildungen im Bereich Forschung und Entwicklung, der EURORDIS summer school und dem EUPATI patient expert training course, konnte ich mir ein umfassendes Wissen zur Forschung und Entwicklung von Arzneimitteln aneignen. Ich habe auch ein weltweites Netzwerk aufgebaut, welches ich durch Kongressbesuche in Europa und Amerika noch erweitern konnte. Geschulte Patientenvertreter*innen sind mehr und mehr gefragt. Es freut mich daher sehr, dass ich dadurch in die privi- legierte Lage gekommen bin, aktiv in Neurofibromatose- Forschungsgruppen und -netzwerken mitzuarbeiten. Meine Aufgabe ist es dort, die Bedürfnisse der Patient* innen ins Zentrum der Aufmerksamkeit der Forschenden hineinzutragen und sicher zu stellen, dass die richtigen, für Patient*innen relevanten Forschungsprioritäten, gesetzt werden.

Meine Arbeit ist nicht zuletzt deswegen so spannend, da man nie auslernt. Jede Konferenz, jede Fortbildung, aber vor allem auch jeder Austausch mit betroffenen Familien verbessert mein Verständnis von Neurofibromatose und hilft mir klarer zu sehen, welche Maßnahmen es braucht, um Verbesserungen für die Betroffenen in Österreich

und Europa herbeizuführen. Unsere intensive Arbeit und unsere zahlreichen Aktivitäten blieben auch im Ausland nicht unbeobachtet. So fühlen wir uns geehrt, mittlerweile eine internationale Führungsrolle im Bereich der Patienten-vertretung für Neurofibromatose eingenommen zu haben. Der Kampf gegen NF wird nur dann Erfolg haben, wenn er gemeinsam mit verschiedenen Partnern auf der ganzen Welt, in einer koordinierten und inklusiven Art und Weise geführt wird.

Das gilt auch für unsere Bemühungen in Österreich.

Je mehr betroffene Familien den Kontakt zu NF Kinder aufnehmen, desto lauter und kräftiger wird unsere Stimme. Und dann wird es für die gesundheitspolitischen Entscheidungsträger immer schwieriger, Menschen mit NF nicht wahrzunehmen und sich aus der Verantwortung zu ziehen. Vor 3 Jahren habe ich mich dazu entschlossen die Zuschauer- und Opferrolle zu verlassen und aktiv zu werden.

Für die Vision einer besseren Zukunft für meine Tochter Rhea und alle anderen Menschen mit Neurofibromatose in Österreich. Ich habe vor allem gelernt, dass jeder Einzelne etwas tun kann, um den Lauf der Dinge zu ändern.

Das ist ein sehr erbauendes Gefühl und ich freue mich, dass mehr und mehr Menschen in Österreich unsere Vision teilen und mit uns gemeinsam dafür arbeiten.

Unser Weg ist noch weit, aber er ist eindeutig der Richtige.

Claas Röhl, Obmann NF Kinder

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Obwohl die Krankheit bereits 1882 von dem deutschen Arzt Friedrich Daniel von Recklinghausen präzise beschrieben wurde, führt Neurofibromatose bis heute ein Schattendasein. Aufgrund der unzureichenden medizinischen Versorgung und Beratung der Patient*innen, wird eine hohe Dunkelziffer von NF Betroffenen ange- nommen. Alleine im deutschsprachigen Raum kommt jeden Tag ein betroffenes Kind zur Welt.

Obwohl es in etwa halb so viele NF Patient*innen wie HIV- Patient*innen gibt, ist Neurofibromatose in Österreich den meisten Menschen vollkommen unbekannt. Mit einer Epidemiologie von 1:2.500, ist NF1 eine der häufigsten sogenannten „Rare Diseases“.

Es ist auch die häufigste neurokutane Erkrankung der Welt. In der EU leben knapp 300.000 Menschen mit Neuro-fibromatose. NF kommt auf der ganzen Welt vor und macht keinen Unterschied zwischen dem Geschlecht und der geo-graphischen oder der ethnischen Herkunft des Menschen.

Gerade deswegen ist Aufklärung dringend notwendig. Nur wenn Kinder-, Schul- und Allgemeinmediziner*innen gut ausgebildet sind, können sie zu einer schnellen Diagnosesicherung beitragen. Diese ist über einen Gentest und anhand von klinischen Merkmalen möglich.

Situation für Betroffene in Österreich

NF Betroffene und deren Angehörige haben ein schweres Los gezogen. Die Krankheit mit ihrem unvorhersehbaren, komplexen Krankheitsverlauf ist derzeit unheilbar. Es gibt auch keine Präventiv-Maßnahmen, die den Betroffenen Schutz vor einzelnen Symptomen bieten könnten. NF Patient*innen leben in permanenter Angst vor schweren Komplikationen.

ÜBER NF

Neurofibromatose (kurz NF), auch als Morbus Recklinghausen bekannt, ist eine genetisch bedingte Tumor- erkrankung, die etwa 4.000 Menschen in Österreich betrifft. Wir bezeichnen Sie auch aufgrund der vielfältigen Krankheitssymptome, die auftreten können, als die Krankheit der vielen Gesichter.

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Nur wenn regelmäßige Vorsorgeuntersuchungen durch-geführt werden, können etwaige Probleme durch Tumore rechtzeitig erkannt und Gegenmaßnahmen eingesetzt werden. Das könnte vielen Betroffenen eine Seh-, Hör- oder eine andere körperliche Beeinträchtigung ersparen.

Leider gibt es auch besonders schwere Krankheitsverläufe, die chronische Schmerzen oder auch fatale Komplikationen zur Folge haben. Die genaue Kenntnis der NF Krankheits-bilder von Seiten des medizinischen Personals ist daher un-bedingt erforderlich. Dies betrifft besonders die komplexe Neurofibromatose Typ 1: So entwickeln beispielsweise bis zu 80% der Kinder mit NF1 kognitive Probleme.

Am häufigsten treten hier ADHS–Syndrom (bis zu 60% der Kinder), Lernstörungen (etwa 5-mal so häufig wie bei der Allgemeinbevölkerung), Wahrnehmungsstörungen, sowie sprachliche und motorische Störungen auf.

Ab dem Pubertätsalter, das krankheitsbedingt auch viel zu früh oder zu spät einsetzen kann, bilden sich meist die ersten Neurofibrome. Das sind gutartige Tumore, die an feinen Kanälen der Hautnerven wuchern.

Sie können auf oder unter der Haut auftreten und nehmen im Alter meist an Größe und Anzahl zu. Kommt es zu einem exzessiven Wachstum von Neurofibromen, sind die Betrof-fenen davon ästhetisch stark beeinträchtigt und drohen in der sozialen Isolation zu enden.

Ebenso entwickelt etwa die Hälfte der Betroffenen or-thopädische Probleme, wie beispielsweise Skoliose oder Pseudoarthrose. Jedes fünfte Kind mit NF1 entwickelt meist schon im Vorschulalter Sehnerv-Tumore, die das Augenlicht gefährden können.

Jeder zehnte Mensch mit NF1 erkrankt im Laufe seines Lebens an einem malignen peripheren Nervenscheidentu-mor (MPNST). Diese bösartige Tumor-Art kann nur besiegt werden, indem er rechtzeitig und vollständig entfernt wird. Ansonsten kann man leider nur lebensverlängernde Maßnahmen ergreifen. Ungefähr 18% der weiblichen NF1 Patientinnen entwickeln Brustkrebs, und zwar in einem durchschnittlich früheren Alter und mit einem schlchteren Verlauf als dieser in der Allgemeinbevölkerung auftritt.

Information und Aufklärung sind dringend notwendig

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Ziele - NF durch Forschung besiegen

Der Fokus unserer Tätigkeiten liegt darauf, die medizini-sche, psychologische und therapeutische Infrastruktur für NF Patient*innen in Österreich zu verbessern und nachhalti-ge Forschungsarbeit zu ermöglichen. Unser Ziel ist es, Neurofibromatose durch Forschung zu besiegen. Eine spezialisierte medizinische Betreuung, die zum Ziel hat, Betroffene möglichst früh zu diagnostizieren und kontinu-

ierlich zu betreuen, ist derzeit unser wichtigstes Anliegen. Nur wenn NF früh erkannt wird und regelmäßige Kontroll- untersuchungen bei Spezialist*innen eingeleitet werden, kann bei Problemen rechtzeitig eingegriffen werden. Unser dringendstes Anliegen zu diesem Zeitpunkt ist daher die Gesundheit und damit die Lebensqualität von Betroffenen bestmöglich zu erhalten.

ÜBER DEN VEREIN NF KINDER

Im Dezember 2013 wurde der gemeinnützige Verein NF Kinder – Verein zur Förderung der Neurofibromatose-forschung in Österreich von Claas Röhl gegründet, um sich für Menschen mit NF einzusetzen.

HIV war in den 80er-Jahren noch ein sicheres Todesurteil. Die Forschung hat in etwa 20 Jahren HIV-Betroffenen ein relativ normales Leben ermöglichen können. Diese Hoffnung möchte der Verein NF Kinder den Betroffenen schenken und mit engagierter Arbeit und einer breiten Unterstützung der Bevölkerung erreichen.

Dafür setzen wir uns konsequent für die nachstehenden Ziele ein:

• Die medizinische, psychologische und therapeutische Versorgung von Patient*innen jeden Alters sichern

• Aktuelle und genaue Informationen für Betroffene bereitstellen

• Nachsorgeangebote für Betroffene und Familien schaffen

• Aufklärungsarbeit leisten und NF in die Öffentlichkeit tragen

• Die Rahmenbedingungen für kontinuierliche Forschungsarbeit schaffen

• Wirksame Therapien und Behandlungs- methoden finden

Vorstand NF Kinder

Obmann: Ing. Claas Röhl, Bakk. phil.Obmann Stellvertreter: Philip KolmSchriftführer: Dipl. Ing. (FH) Bernhard BischofSchriftführer Stellvertreter: Mario Leonhardsberger, Bakk. phil. Kassier: Hildegard LifteneggerKassier Stellvertreter: Lukas WiedermannExterne Rechnungsprüfer: Michaela Artner

Mag. Peter Helbok

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Mitglieder des medizinischen Beirates

Neuroonkologische Ambulanz und Tagesklinik Kinderklinik AKH Wien

• Univ. Prof.in Dr.in Irene Slavc, Leitung Station Neuroonkologie, Kinderklinik AKH Wien

• Ass. Prof. Dr. Amedeo Azizi, Oberarzt NF Sprechstunde und leitender Stationsarzt der neuroonkologischen Spezialambulanz

• Dr.in Ulrike Leiss, Klinische Psychologin, Gesundheitspsychologin, Teamleitung psychosoziales Team Neuroonkologie Kinderklinik AKH Wien

• Mag. Dr. Thomas Pletschko Bakk., Klinischer Neuropsychologe Station Neuroonkologie am AKH Wien, Lehrender an der Universität Wien sowie bei weiteren Bildungseinrichtungen

• ao. Univ.-Prof. Dipl.-Ing. Dr. rer. nat. techn. Katharina Wimmer, Fachhumangenetikerin ÖGH, Bereichsleitung molekulare Tumorgenetik Medizinische Universität Innsbruck

Der Verein NF Kinder operiert international und kooperiert mit Patientenorganisationen in Deutschland, England, Italien und den USA.

Ein medizinischer Beirat, der sich aus den führenden NF- Expert*innen Österreichs zusammensetzt, berät den Verein NF Kinder dabei, Spendengelder bestmöglich für Forschungsprojekte einzusetzen. Der erste Schritt ist der Aufbau eines Kompetenzzentrums für Neurofibromatose an

der Kinderklinik des AKH Wien mit integrierter Forschungsstation. Ebenso wird an einem Schulungs- angebot für medizinisches Personal gearbeitet und ein Nachsorgeangebot für Betroffene initiiert.

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Informationen

Website

YouTube

Social Media

Facebook

BETREUNGSLEISTUNGEN

Menschen mit Neurofibromatose in Österreich haben enor-men Informationsbedarf. Ihre eigene Gesundheit, bzw. die Gesundheit Ihres Kindes ist von einer unheilbaren Erkran-kung mit ungewissem Verlauf ständig bedroht. Es gibt viel zu wenige kompetente Mediziner*innen und Psycholog* innen und auch seitens der Behörden haben Betroffene oft mit Unverständnis zu kämpfen.

Im Internet stoßen besorgte Eltern schnell auf verstörende Bilder schwerster Verläufe von Neurofibromatose und oft auf Fehlinformationen.

Das zeigt, dass die Diagnose Neurofibromatose, ja selbst der ausgesprochene Verdacht auf die Krankheit bei Eltern und Betroffenen traumatische Folgen nach sich ziehen kann.

Der Verein NF Kinder wirkt auch hier als ausgleichender Faktor. Online stellen wir umfangreiche Informationen zur Verfügung.

Auf unserer Website finden Betroffene und Angehörige unter anderem:

• Informationsbroschüren• Berichte von wissenschaftlichen Konferenzen• Erfahrungsberichte von Betroffenen• Kontakte zu Ärzt*innen und Psycholog*innen• Möglichkeiten aktiv zu werden• Vernetzungs- und Informationsangebote• Angebote zu psychosozialen Projekten

An dieser Stelle möchten wir uns herzlich bei der jahre- langen Unterstützung durch Wolfgang Panzenböck (Webmaster) und Elisabeth Wallner (Grafik) bedanken, die uns mit ihrer großartigen Arbeit und Expertise, die sie uns pro bono zur Verfügung stellen, eine riesige Hilfe sind.

Ein wichtiges Online-Medium ist auch unser YouTube-Kanal, auf dem wir unsere Videos (Awareness-Videos, Video-Inter-views, Veranstaltungsberichte, ...) zur Verfügung stellen. Wir freuen uns über jeden Follower, der unsere Videos „liked“,

in seinem Social Media Umfeld teilt und auf diese Weise Neurofibromatose bekannter macht. Oft reicht schon ein simpler Klick, um den Verein NF Kinder zu unterstützen.

Auf unserer Facebook Fanpage (@nfkinder) posten wir regelmäßig zu aktuellen Entwicklungen und Ereignissen, veröffentlichen Awareness-Aktionen, kündigen Veranstal-tungen an und treten auch so mit Betroffenen und Angehörigen regelmäßig in Kontakt.

Besonderen Dank möchten wir an dieser Stelle der Werbe-agentur RDB aussprechen, die für uns schon wunderbare Awareness-Kampagnen auf unserer Facebook- und Website pro bono entwickelt und mit umgesetzt hat.

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Rare Connect

Rare Connect ist ein Projekt des europäischen Dachver-bandes für seltene Erkrankungen. Es handelt sich um eine Online Plattform für Menschen mit seltenen Erkrankungen. Patientenorganisationen können dort für ihre Erkrankung eine eigene Gruppe eröffnen, wo Betroffene ein eigenes Profil anlegen, ihre Geschichte erzählen und sich in einem Forum austauschen können. Die Patientenorganisationen können ihrerseits Neuigkeiten, wie beispielsweise aus der Forschung oder von Veranstaltungen, platzieren.Menschen aus der ganzen Welt können sich über die Platt-

form Rare Connect vernetzen und austauschen und sich bewusst werden, dass sie mit ihrem Schicksal nicht alleine sind. Da es noch keine eigene Gruppe für Neurofibromatose gab, hat der Verein NF Kinder eine Gruppe für NF1 und eine Gruppe für NF2 und Schwannomatose gegründet.

Wir sind froh dazu beigetragen zu haben, dass Menschen mit NF aus der ganzen Welt miteinander in Kontakt treten können.

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Direkthilfe

Sozialarbeit

Wir nehmen uns ausführlich Zeit, um Email- und telefoni-sche Anfragen rasch und kompetent zu beantworten. Oft hilft allein schon die Tatsache mit jemandem sprechen zu können, dessen Familie selbst von NF betroffen ist.Obmann Claas Röhl nimmt regelmäßig persönliche Termine wahr, um betroffene Familien, beispielsweise im Kranken-haus, zu besuchen und zu unterstützen. Mittlerweile können wir auch auf ein Netzwerk von Psycholog*innen und Psycho-therapeut*innen verweisen, die betroffene Familien unterstützen. Gerade in der schweren Phase vom

Erstverdacht bis zur Mitteilung der gesicherten Diagnose, empfehlen wir den betroffenen Familien eine psychothe-rapeutische Begleitung. Das Risiko von posttraumatischen Belastungsstörungen, Depressionen und anderen Erkran-kungen ist in dieser Zeit besonders hoch.

Mit der Diagnose Neurofibromatose durchs Leben zu gehen ist eine große Herausforderung. Staatliche Unterstützung in Form von erhöhter Familienbeihilfe und Pflegegeld ist für Familien mit NF leider oft erst nach Überwindung einiger Hürden möglich.

Auch hier hilft der Verein NF Kinder, in dem wir Informati-onsschreiben für Behörden anbieten, die von den ansuchen-den Familien zu den Sachverständigen und Gutachter*innen mitgenommen und vorgelegt werden können. Der Verein NF Kinder unterstützt Familien natürlich auch im Falle eines negativen Bescheids.

Ein besonders tragisches Beispiel von Unwissenheit bei Behörden lernten wir Ende 2015 kennen. Ein 12-jähriges Kind sollte der Obhut seiner Eltern entzogen werden, da das Kind aufgrund von Mobbing nicht mehr in die Schule gehen wollte. Die Defizite des Kindes, die ganz typisch für NF1 sind, wurden auf eine Vernachlässigung durch die Eltern zurückgeführt. So wollte das Jugendamt den Eltern das Sorgerecht entziehen. Der Verein NF Kinder hat die Anwältin der Familie mit Informationsschreiben und der Einbeziehaung von Expert*innen unterstützt, sodass der Umzug des Kindes in ein betreutes Wohnheim verhindert

werden konnte. Darüber hinaus haben wir dem Kind eine psychologische Therapie ermöglicht, die ihm geholfen hat mit seinen krankheits- spezifischen Defiziten umzugehen.

Auch Familien, deren Muttersprache nicht Deutsch ist, wenden sich hilfesuchend an den Verein NF Kinder. Gerade aufgrund der Sprachbarrieren haben diese Familien oft einen erschwerten Zugang zu Informationen über die Erkrankung, entsprechenden Sozialleistungen und häufig Verständnisprobleme mit Behörden und im Arztgespräch. Diese Familien begleiten wir bei wichtigen Arztbesuchen, um sicher zu stellen, dass sie alles richtig verstehen. Außerdem gelingt es uns immer öfter, diese Familien mit betroffenen Landsleuten zu vernetzen, was einen Austausch in der jeweiligen Muttersprache ermöglicht.

Weiter setzen wir uns dafür ein, dass es zu einer harmo-nisierten Vergabe von Sozialleistungen für Familien mit Neurofibromatose kommt, sodass jede Familie ein Anrecht auf dieselben Leistungen hat. Betroffene Familien brauchen ihre Energie für ihre Kinder und die Krankheitsbewältigung und nicht für den Kampf um einen positiven Bescheid einer Behörde.

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Obwohl Neurofibromatose schon vom deutschen Arzt Friedrich von Recklinghausen im 19. Jahrhundert klinisch beschrieben wurde, wissen heute - über 100 Jahre später - nur die wenigsten von dieser genetisch bedingten Tumorer-krankung. Auch bei vielen Ärzt*innen und Gesundheits- behörden ist die Erkrankung unbekannt.

Diese fehlende Aufmerksamkeit für Neurofibromatose hat dazu geführt, dass 4.000 betroffene Österreicher*innen bis heute auf tragische Weise vernachlässigt werden. Teilweise mit schrecklichen, nicht wiederkehrbaren und manchmal auch fatalen Folgen. Die fehlende Aufmerksamkeit hat dazu geführt, dass sich 4.000 Menschen in Österreich vollkommen alleine gelassen fühlen. Eben dadurch, dass Neurofibromatose im österreichischen Gesundheits-system nie eine Priorität geworden, sondern unsichtbar

geblieben ist. Deswegen ist uns Öffentlichkeitsarbeit ein großes Anliegen. Wir möchten die 4.000 Betroffenen sichtbar machen und ihnen eine Stimme geben. Nur wenn unser Land über die untragbaren Zustände von seinen Mitbürger*innen mit Neurofibromatose Bescheid weiß, kann ein Problembewusstsein und schließlich Solidarität entstehen.

Unsere Erfahrungen haben gezeigt, dass die Menschen, die sich Zeit nehmen, um die Situation ihrer Mitmenschen mit Neurofibromatose zu verstehen, gerne bereit sind zu helfen.

Wir sind daher sehr froh, dass wir im Jahr 2016 einige Medienberichterstattungen erreichen konnten.

Hier finden Sie die wichtigsten Beispiele:

NF Kinder Awareness-Spots

Ende 2014 haben wir vier NF Kinder Awareness-Spots produziert. Jeder Spot geht auf eine andere Problematik der Erkrankung ein, um zu zeigen, wie vielfältig und komplex Neurofibromatose ist.

Wir freuen uns sehr, dass wir mit Servus TV, Puls4 und ATV drei Fernsehsender als Unterstützer gewinnen konnten, die

unsere Spots bei freien Kapazitäten pro bono aus- strahlen. Diese Fernsehstationen haben dadurch einen großen Anteil an der steigenden Aufmerksamkeit für Neurofibromatose und wir sind zutiefst dankbar für diese großartige Hilfe.

Medienarbeit

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Ausstrahlungen Servus TV

Ausstrahlungen Puls 4

Ausstrahlungen ATV

Ein besonderes Dankeschön möchten wir Herrn Dirk Stermann aussprechen. Er hat als erster Prominenter unseren jungen Verein gefördert und den 4 Awareness-Spots seine Stimme und damit auch eine ganz besondere Qualität verliehen. Vielen Dank!

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ORF NÖ heute

Tipi Magazin

„besser - länger - leben“

Der Tag der seltenen Erkrankungen am letzten Tag des Februars wurde zum Anlass für einen Fernsehauftritt: ORF Niederösterreich berichtete über das Leben mit Neurofibromatose und die Ziele unseres Vereins.

Im Juni erschienen gleich zwei Beiträge über die Erkrankung Neurofibromatose. Das Tipi Magazin, welches 4 Mal im Jahr produziert wird und bei Mc Donalds zur freien Entnahme aufliegt, widmete in der Sommerausgabe NF Kinder Obmann Claas Röhl und dem Leben mit Neurofibromatose 3 Seiten.

Ebenfalls im Juni wurde Claas Röhl von Friedrich Graf vom Online Magazin „besser länger leben“ interviewt. Aus 10 Fragen wurde ein ausführlicher und informativer Bericht über Neurofibromatose.

Kronen Zeitung

Kurier Beilage

Radio Ö1

Im November konnte NF Kinder schließlich seine größte Medienpräsenz verzeichnen. Die auflagenstärkste Zeitung des Landes berichtete über Neurofibromatose und den Verein NF Kinder. 2,3 Millionen Leser erfuhren auf diesem Weg über unseren Kampf gegen Neurofibromatose.

In einer landesweiten Kurierbeilage unter dem Titel „Chance auf Heilung spenden“ wurde ein Bericht über die NF Kinderklinik veröffentlicht.

Und auch Ende November erfolgte ein Bericht über Neurofibromatose in der Ö1 Sendung „Moment – leben heute“.

Die Bevölkerung und die Öffentlichkeit auf die Erkrankung Neurofibromatose aufmerksam zu machen und zu sensibilisieren, ist eines unserer wichtigsten Vereinsziele und wir sind bestrebt dies auch in Zukunft weiter zu verfolgen.

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Konferenzen

CERUD Symposium

ECRD 2016

Das am Wiener AKH angesiedelte Zentrum für seltene und nicht diagnostizierte Erkrankungen CERUD lud am 19. und 20. Februar 2016 zu einem Symposium zum Thema seltene Erkrankungen ein. Hochwertige Vorträge, in sieben Themenblöcke unterteilt und unter internationaler Beteiligung zeigten viele der übergeordneten Probleme einer seltenen Erkrankung aus unterschiedlichen Perspek-tiven auf. Beispielsweise der oft schwere und lange Weg zur Diagnose, die Wichtigkeit umfassender Patientendaten

(inklusive des genetischen Profils), neue technische Möglichkeiten und der Datenaustausch unter Expert*innen unter Gewährleistung der Sicherheit der Patient*innen. Für NF Kinder Obmann Claas Röhl war die Veranstaltung wichtig, um so genannte best practice Beispiele aus anderen Krankheitsgebieten kennen zu lernen und um das eigene Netzwerk zu festigen und auszubauen.

EURORDIS, der europäische Dachverband für seltene Erkrankungen, veranstaltet alle 2 Jahre die europäische Konferenz für seltene Erkrankungen. Von 26. – 28.5.2016 trafen sich Patientenvertreter*innen, Mediziner*innen, Forscher*innen, Pharmavertreter*innen, Mitglieder der europäischen Arzneimittelbehörde und andere relevante Stakeholder in Edinburgh/ Schottland. Für NF Kinder Obmann Claas Röhl war es die zweite ECRDS Konferenz - bereits 2014 konnte er in Berlin teilnehmen. Dieses Mal erhielt er ein Reisestipendium, wofür wir uns herzlich bei EURORDIS bedanken möchten. Die ECRD ist eine faszinierende Veranstaltung mit einem vielfältigen Angebot und hochklassigen Vorträgen, die teilweise parallel abgehalten werden.

Über 750 Teilnehmende aus 50 verschiedenen Ländern waren anwesend. Man hat die Qual der Wahl aus 120 verschiedenen Sessions, die man am liebsten alle hören und sehen möchte. Vor allem der Austausch mit anderen engagierten Patientenvertreter*innen und derer Erfolgs-beispiele sind unheimlich wertvoll für die Arbeit von NF Kinder. Es war wie auch schon 2014 eine enorm lehrreiche Erfahrung. Am Ende der Veranstaltung wurde der Austragungsort der nächsten ECRD bekannt gegeben. Sie wird 2018 in Wien stattfinden. Äußerst praktisch, meint unser vielgereister NF Kinder Obmann Claas Röhl.

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Childrens Tumor Foundation NF Konferenz 2016

Die amerikanische Organisation Childrens Tumor Foundation (CTF) veranstaltet jährlich die weltweit größte Neurofibromatose Konferenz. Über 300 Teilnehmende aus der ganzen Welt trafen sich von 18.-21.6.2016 in Austin/ Texas zum Erfahrungsaustausch - dank NF Kinder mit der bis dahin größten österreichischen Beteiligung in Form von Ass. Prof. Dr. Amedeo Azizi (Leiter der NF Sprechstunde an der Kinderklinik AKH Wien), Dr. rer. nat. Theresia Dunzendorfer-Matt (Mitarbeiterin in der Abteilung Biochemie am Biocenter der Medizinischen Universität Innsbruck) und NF Kinder Obmann Claas Röhl. Auf be-eindruckende Art und Weise wurden in einem intensiven Programm die neuesten Erkenntnisse und Entwicklungen der NF Forschung vorgestellt und diskutiert. Dr. rer. nat. Theresia Dunzendorfer-Matt, die der Verein NF Kinder mit einem Reisestipendium bei der Teilnahme an der Konferenz unterstützt hat, trug ebenfalls während der Konferenz vor und gab Einblicke in ihre Arbeit. Das Interesse des Fachpublikums war groß und wir freuten uns über die Danksagung an den Verein NF Kinder auf der letzten Folie ihres Vortrages, auf dem groß das NF Kinder Logo strahlte.

Jedes Jahr wird im Rahmen der CTF NF Konferenz der Fried-rich von Recklinghausen Award verliehen. Preisträger*innen sind jene Personen, die sich durch ihr großes Engagement für die NF Forschung verdient gemacht haben. 2016 war es der Genetiker David Viskochil von der Universität Utah. Er war Teil jener Forschungsgruppe, die 1990 das NF1 Gen entdeckte und somit die NF Forschung erst ins Rollen brachte. Der sympathische Forscher, der auch jedes Jahr

ein NF Jugendcamp besucht und dort über NF aufklärt, hielt eine unterhaltsame Dankesrede und bekam tosenden Applaus gespendet.

NF Kinder Obmann Claas Röhl nutzte die Konferenz vor allem zum Ausbau des internationalen Netzwerkes und zur Intensivierung der Zusammenarbeit mit der Childrens Tumor Foundation. Mit dem Forschungsleiter Salvatore la Rose unterhielt sich Claas Röhl vor der Kamera, um die letzten Neuigkeiten der NF Forschungsgruppe Synodos zu erfahren. Das Interview ist auf dem NF Kinder YouTube Kanal abrufbar.

Sehr erfreulich war der inhaltliche Fokus auf die psycholo-gischen Aspekte der NF1 in diesem Jahr. Ein Bereich, der in der Vergangenheit vernachlässigt wurde. Claas Röhl konnte vor allem mit Frau Dr. Maria Acosta einen Austausch beginnen, der auch nach der Konferenz intensiv gepflegt wurde. Dr. Acosta ist eine der weltweit führenden Forscher- *innen in Fragen der Lebensqualität von Menschen mit NF1.

Bei einem Meeting der REiNS Gruppe (Response Evaluation in Neurofibromatosis and Schwannomatosis) wurde Claas Röhl von Salvatore la Rosa, Vizepräsidenten für Forschung und Entwicklung bei der Childrens Tumor Foundation, hinzugezogen, um das Thema Patienteninvolvement in der NF Forschung mitzudiskutieren. Seine Wortmeldungen bei der Diskussion waren eine Entscheidungshilfe für die REiNS Gruppe das Thema Patienteninvolvement auf die Agenda des bevorstehenden Winter-Meetings zu setzen.

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17th European Neurofibromatosis meeting 2016

Winter Meeting REiNS 2016

Die europäische Neurofibromatose Gruppe, ein Zusam-menschluss europäischer Ärzt*innen und Forscher*innen, veranstaltet ebenfalls im 2-Jahres-Rhythmus eine Konferenz. 2014 in Barcelona, ebenfalls unter Teilnahme von NF Kinder Obmann Claas Röhl, fand die Konferenz nun in Padua/ Italien statt. Auch Ass. Prof. Dr. Azizi, NF Spezialist an der Universitätsklinik für Kinder- und Jugend-heilkunde in Wien, war anwesend und konnte sein Wissen erweitern und sich mit Kolleg*innen aus der ganzen Welt austauschen.

Im Vergleich zur letzten europäischen NF Konferenz 2014 in Barcelona, war ein deutlicher Publikumszuwachs zu bemerken. Erfreulich war auch das hohe Niveau der Vorträge und das vielfältige Programm, das fast alle NF

relevanten Themen abdeckte.

Bei einem Side-Meeting von europäischen NF Patientenor-ganisationen, wurde NF Kinder Obmann Claas Röhl als europäischer Koordinator für den Aufbau eines Dachverbandes für NF Patientenorganisationen gewählt. Ziele sind eine gemeinsame Vorgangsweise, speziell beim Awareness- und Fundraising, sowie eine gemeinsame und starke Stimme auf europäischer Ebene zu werden. Die Herausforderungen und Ziele sind für Menschen mit NF in Europa im Wesentlichen dieselben. Um Synergien zu nutzen und gemeinsam an einem Strang zu ziehen, ist ein euro- päischer Dachverband eine wichtige Voraussetzung.

Zweimal pro Jahr trifft sich die REiNS Gruppe, eine interna-tionale Forschungsgruppe, um ihre Projekte voranzutreiben und ihre Vorgangsweise abzustimmen, sowie Inputs von externen Sprecher*innen einzuholen.

Das Winter-Meeting findet traditionell in Bethesda/USA statt. Dieses Jahr war das Schwerpunktthema Patien-teninvolvement. NF Kinder Obmann Claas Röhl wurde als Experte zu diesem Thema eingeladen und stellte unter anderem EUPATI (European Patient Academy on Therapeutic Innovation) vor, ein Ausbildungsprogramm, das er als erster NF Patientenvertreter absolviert hat. In seinem Vortrag stellte er die umfangreichen Lehrmate-

rialien von EUPATI vor, die frei im Internet zur Verfügung stehen und führte zahlreiche Gründe an, warum Patienteninvolvement zu einer Win-Win-Situation für Forscher*innen und Patient*innen führt. Er stand nach seinem Vortrag in einer Paneldiskussion für Fragen zur Verfügung. Am Ende des eintägigen Meetings waren die Teilnehmenden überzeugt und setzten nächste Schritte konkret fest: Die Entwicklung eines Fortbildungs-programms und der Start eines Auswahlverfahrens speziell für amerikanische Patientenvertreter*innen und auf Basis der EUPATI Materialien.

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Jahrestagung der Gesellschaft für Neuropsychologie Österreich

Schulärztedienstbesprechung der niederösterreichischen Schulärzt*innen

Am 2. Oktober 2016 fand die Jahrestagung der GNPÖ statt. Dr. Pletschko, Präsident der GNPÖ, lud NF Kinder Obmann Claas Röhl und Dr. Azizi (NF Spezialist) ein, um eine Stunde lang über Neurofibromatose zu informieren. Bis zu 80% der Menschen mit NF1 haben psychologische bzw. kognitive Beeinträchtigungen. Das macht Psycholog*innen, insbeson-dere Neuropsycholog*innen, zu so wichtigen Partner*innen für NF Kinder.

Das Interesse der anwesenden Neuropsycholog*innen war sehr groß und sowohl Dr. Azizi, als auch Claas Röhl konnten viele Fragen des Publikums beantworten.

Wir bedanken uns bei Dr. Thomas Pletschko herzlich für die Unterstützung.

Am 17. Oktober 2015 fand die Dienstbesprechung der nie-derösterreichischen Schulärzt*innen statt. Die Leiterin der Dienstbesprechung Frau Dr. Gabriele Freynhofer ermöglichte es dem Verein NF Kinder eine Stunde lang die niederösterreichischen Schulärzt*innen über Neurofibro- matose zu informieren. Dr. Azizi, NF Spezialist und Mitglied des medizinischen Beirates von NF Kinder, stellte sich zur Verfügung und hielt einen ausgezeichneten Einführungs-vortrag in das Thema Neurofibromatose, aus dem die etwa 80 anwesenden Schulärzt*innen viel Wissenswertes mitnehmen konnten. NF Kinder Obmann Claas Röhl konnte den Verein als Anlaufstelle für Familien mit NF vorstellen.

Schulärzt*innen nehmen eine Schlüsselposition im Gesundheitssystem Österreichs ein. Sie sehen alle Kinder im Schulalter regelmäßig und können so einen ganz wesentlichen Beitrag dazu leisten, dass NF 1 Kinder mit den typischen multiplen Café-au-lait-Flecken rasch dia-gnostiziert und an Expert*innen zur weiteren Betreuung zugewiesen werden können.

Vielen Dank Frau Dr. Freynhofer für diese großartige Möglichkeit NF einer so wichtigen Zielgruppe vorstellen zu können.

Besonders erfreulich war aus Sicht von NF Kinder, dass einer Forderung von Claas Röhl nachgekommen wurde: Die Gründung einer eigenen Arbeitsgruppe für kutane und subkutane Neurofibrome. Ein Symptom, das zwar nicht lebensbedrohlich ist, aber 99% der erwachsenen NF1 Pati-ent*innen betrifft und das Aussehen stark beeinträchtigen kann. Dies führt oft zu Problemen mit dem Selbstbewusstsein, schwierigen Situation in der Schule und später am Arbeitsplatz oder Schwierigkeiten im Sozialleben (Schwimmbadbesuch, Partnersuche, ...). Mit der Schaffung der weltweit ersten Arbeitsgruppe für dieses Symptom wurde der Grundstein gelegt, um koordinierte Forschungs-aktivitäten zu planen und durchzuführen. So erhoffen

wir uns für die Zukunft klinische Studien an kutanen und subkutanen Neurofibromen, um die Lebensqualität von Menschen mit NF1 deutlich zu steigern.

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Der Patient Expert Training Course der European Patient Academy on Therapeutic Innovation ist die umfangreichste Fortbildungsmöglichkeit für Patientenvertreter*innen. Wer diesen 14-monatigen Kurs durchlaufen hat, hat nach ca. 300 Lernstunden und 2 Präsenzseminaren ein umfassen-des Wissen über den Forschungs- und Entwicklungsprozess von Arzneimitteln erlangt.

NF Kinder Obmann Claas Röhl ist einer von 98 Absolvent*innen dieses Trainingsprogramms und der Erste aus dem Bereich Neurofibromatose. Ein Vollstipendium ermöglichte ihm die Teilnahme. Im Dezember wurden die Absolvent*innen in Brüssel feierlich mit ihren Diplomen geehrt.

„Für mich war es eine ganz besondere Lernerfahrung. Einerseits konnte ich mir durch die umfangreichen Lernma-

terialien ein umfassendes theoretisches Wissen aneignen, andererseits war der rege Austausch mit meinen Kolleg*innen während des Kurses eine riesige Bereicherung mit eindrucksvollen Erfolgsbeispielen aus der Praxis von unglaublich engagierten Patientenvertreter*innen aus verschiedensten Krankheitsgebieten“, fasst Claas Röhl seine Erfahrung zusammen und beteuert weiter:

„Nun freue ich mich darauf, das erworbene Wissen im Interesse von Menschen mit Neurofibromatose in die Forschung einzubringen, wo ich es als meine Aufgabe sehe, die Stimme der Patient*innen zu sein und dafür zu sorgen, dass ihre Interessen in allen Forschungsbemühungen berücksichtigt werden.“

EUPATI - Patient Expert Training Course

FORTBILDUNGEN

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FORSCHUNGSARBEIT

„Fit für Schule und Beruf trotz NF1“

Anfang 2016 initiierte der Verein NF Kinder in Kooperation mit der Medizinischen Universität Wien das erste psycholo-gische Forschungsprojekt für Neurofibromatose Typ 1. Bei dieser ambitionierten Forschungsarbeit handelt es sich um eine mehrjährige Längsschnittstudie von Kindern, Jugendli-chen und jungen Erwachsenen mit Neurofibromatose Typ 1.

Bis zu 80% der NF1 Patient*innen weisen Teilleistungs- schwächen im neurokognitiven Bereich auf. Diese reichen von räumlichen Wahrnehmungsstörungen, über Lernschwierigkeiten, Aufmerksamkeitsdefiziten, ADHS bis hin zu Verhaltensauffälligkeiten. Es steht außer Frage, dass die Beeinträchtigungen zu erheblichen Problemen im Schulalltag führen können. Diese wiederum führen zu großen Belastungen bei den betroffenen Kindern, aber auch bei deren Eltern. Ohne einer ausführlichen ent-wicklungspsychologischen Diagnostik, können die Kinder nicht gezielt unterstützt und die Pädagog*innen nicht über die spezifischen Defizite der Kinder aufgeklärt werden. Oft sind es kleine Anpassungen im Schulalltag, die den Kindern enorm helfen können und eine faire Bewertung ihrer schulischen Leistungen ermöglichen.

Ohne einer Diagnostik und ohne einer Aufklärung der Eltern und Pädagog*innen, werden die Kinder mit NF1 und den dadurch bedingten Defiziten in der Schule oft als

faul und dumm abgestempelt. Solche Fehleinschätzungen können dazu führen, dass die Kinder ihr volles Potential in der Schule nicht entfalten können, und auch im späteren Berufsleben schlechtere Voraussetzungen haben. Darüber hinaus leidet das Selbstbewusstsein der Kinder stark unter dieser Situation.

In dem Projekt „Fit für Schule und Beruf trotz NF1“ wird allen Kindern, die an der Kinderklinik in Wien behandelt werden angeboten, eine jährliche entwicklungspsycho-logische Diagnostik durchführen zu lassen. So können mögliche neurokognitive Defizite ab dem Vorschulalter identifiziert und der Verlauf über die Jahre beobachtet werden. Des Weiteren können verschiedene Interventions-möglichkeiten evaluiert werden.

Das Ziel dieser Forschungsarbeit ist die Entwicklung von Behandlungsleitlinien für NF1 Patient*innen, damit den Eltern, den Pädagog*innen in der Schule, sowie den behandelnden Psycholog*innen ideale Fördermöglichkeiten für die jeweiligen Defizite aufgezeigt werden.

Das Forschungsprojekt „Fit für Schule und Beruf trotz NF1“ konnte unter anderem durch die Unterstützung von Casinos Austria realisiert werden.

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Familienwochenende

Von 24. bis 26. Juni 2016 fand unser zweites NF Familien- wochenende am wunderschönen Lichtblickhof statt. Eltern, die teilweise selbst von NF1 betroffen sind mit ihren betroffenen Kindern und den nicht betroffenen Geschwisterkindern: Insgesamt nahmen 14 Personen das einmalige Angebot wahr.

Nach einer herzlichen Begrüßung im Gasthaus Geppl in Steinbach, wo die Familien auch untergebracht waren, wurde das Programm der nächsten Tage sowie das Team von e*motion vorgestellt. Das Thema dieses Jahr war „Das kleine Ich bin Ich“. Die Parabel von Mira Lobe um die Geschichte eines Tierchens, das anders ist als die anderen Tiere, die es trifft und mit seinem Selbstbewusstsein kämpft, passte sehr gut zu dem Gefühl von Familien mit Neurofibromatose.

Dennoch, hier, während des NF Kinder Familienwochen-endes waren sie nicht anders. Sie lernten andere Familien kennen, die in derselben Situation wie sie selbst sind. Diesen Austausch erlebten alle Teilnehmenden als sehr bereichernd und wohltuend. Die schönen Erlebnisse in dieser Zeit hallten noch lange in ihrer Erinnerung nach. Neue Freundschaften wurden geknüpft und Erfahrungen und Perspektiven ausgetauscht. Das NF Kinder Familien-wochenende 2016 hatte wieder eine nachhaltige positive Wirkung für die 14 Teilnehmenden.

Das Feedback fiel einstimmig sehr positiv aus.

Unser Partnerverein e*motion hat mit uns gemeinsam und auch mit Unterstützung des psychologischen Teams der Kinderklinik, allen voran mit Dr. Thomas Pletschko und Frau Mag. Neeltje Obergfell, ein unvergessliches Angebot für Familien mit Neurofibromatose geschaffen. 2016 konnten wir außerdem auch wieder auf die Unterstützung der österreichischen Kinderkrebshilfe zählen.

Ein großes Dankeschön an dieser Stelle auch an Frau Mag. Anita Kienesberger, Geschäftsführerin der Kinderkrebshilfe.

Wir hoffen, dass wir dieses Angebot nachhaltig absichern und auch weiter ausbauen können.

Wenn Sie Projektpate/Projektpatin des NF Kinder Famili-enwochenendes werden möchten, dann können Sie dies mit einer dauerhaften Spende auf unserer Website www.nfkinder.at online einrichten. Einfach NF Familienwochen-ende als Spendenzweck auswählen und die regelmäßige Spende ihrer Wahl tätigen.

Alternativ können Sie uns auch gerne kontaktieren, sodass wir Ihnen ein SEPA-Lastschrift-Formular auf dem Postweg zukommen lassen können.

PSYCHOSOZIALE PROJEKTE

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Eines der größten Probleme von Menschen mit Neurofi-bromatose ist das Gefühl der Einsamkeit: sich mit seinem Schicksal alleine zu fühlen und keine Ansprechpartner zu haben. Besonders Jugendliche, die sich ihrer Erkrankung und ihren möglichen Konsequenzen erstmals so richtig bewusst werden und die oft schon eine sehr lange und belastende Krankengeschichte vorzuweisen haben, stehen damit vor einer großen Herausforderung.

Darum haben wir das NF Kinder Jugendwochenende ins Leben gerufen. Das Pilotprojekt fand vom 8.-10. Juli diesen Jahres statt: 6 junge Menschen mit Neurofibromatose und ein Geschwisterkind, die sich untereinander völlig fremd waren, begegneten sich am 8. Juli am Lichtblickhof in Niederösterreich zum ersten Mal. Obwohl alle sehr unter-schiedliche Ausprägungen der Krankheit haben und daher auch unterschiedliche Bedürfnisse, wuchsen sie doch sehr schnell zu einer eingeschworenen Truppe zusammen: Das gemeinsame Schicksal verbindet. Der Austausch mit einer Person, die dieselben Erfahrungen gemacht hat wie man selbst, schafft Vertrauen und einen Draht zueinander.

Die Frage nach ihrem größten Wunsch beantworteten die Jugendlichen einstimmig mit „Respekt“. Anders zu sein und sich anders zu fühlen ist als Teenager nicht leicht. Schnell kann man zum/r Außenstehenden oder gar zum Opfer von Mobbing werden. Das Unwissen des Umfeldes über die Erkrankung Neurofibromatose, das die Ursache für ihr Anderssein ist, führt leider häufig zu Unverständnis, das sich negativ äußern kann.

Wir fanden es daher besonders bemerkenswert, wie toll uns die jungen NF Patient*innen an diesem Wochenende ein tolerantes Miteinander vorlebten. Jeder nahm auf den Anderen Rücksicht und jeder zeigte Verständnis für die unterschiedlichen, individuellen Bedürfnisse innerhalb der Gruppe. Die Jugendlichen unterstützten und halfen sich gegenseitig. Sie kompensierten etwaige Schwächen und machten alles gemeinsam. Niemand wurde ausge-schlossen. Gemeinsam waren sie stark.

Die 7 jungen Menschen verbrachten ein langes Wochen-ende mit vielen neuen und spannenden Erfahrungen in der Natur auf dem wunderschönen Lichtblickhof. Optimal betreut wurden sie von dem fantastischen Team von

e*motion, das sich jedes Mal unglaublich viel Mühe gibt, um den Teilnehmenden eine unvergessliche Zeit zu bereiten.

So lösten die Teilnehmenden des NF Jugendwochenendes gemeinsam unterschiedliche Aufgaben, übernahmen verantwortungsvolle Tätigkeiten wie das Füttern der Tiere oder das Zubereiten der Mahlzeiten und hatten viel Zeit sich auszutauschen und Freundschaften zu schließen. Jemanden zu haben, der wirklich weiß, wie es ist mit NF zu leben, ist nun einmal unbezahlbar.

Am letzten Tag ereignete sich dann auch ein bewegender Moment. Die Eltern der Jugendlichen kamen auf den Licht-blickhof und bekamen eine Vorführung zu sehen, die von der Gruppe gemeinsam mit Pferden und Schafen einstudiert wurde. Die Eltern sahen ihre Kinder in einem anderen Licht: selbstbewusst, fröhlich und als Teil einer Gemeinschaft boten sie ihre Kunststücke dar und ihre Beeinträchtigungen waren für diesen Moment unsichtbar.

Nach einem tosenden Applaus und einer gemeinsamen Jause hieß es Abschied nehmen. Der Wunsch der jungen NF Patient*innen an den Verein NF Kinder: ein weiteres NF Jugendwochenende – oder besser noch eine ganze Woche – im nächsten Jahr zu organisieren. Wir sind bestrebt dieses wunderbare Projekt weiterhin für Betroffene aufrechtzu- erhalten, die zu alt für das NF Familienwochenende sind und sich dennoch den Austausch mit Altersgenossen wünschen - und ihn brauchen.

Wenn Sie mithelfen möchten, das NF Kinder Jugend- wochenende nachhaltig abzusichern, dann können sie jetzt Projektpate/Projektpatin werden. Einfach auf unserer Website www.nfkinder.at das Online-Spendenformular öffnen und eine regelmäßige Spende für das NF Jugendwochenende tätigen.

Alternativ können Sie uns auch gerne kontaktieren, sodass wir Ihnen ein SEPA-Lastschrift-Formular auf dem Postweg zukommen lassen können.

Jugendwochenende

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Seit Sommer 2016 haben wir einmal im Monat einen Infor-mationsstand in der Fußgängerzone der Mariahilferstraße in Wien, wo wir Passant*innen über Neurofibromatose und unsere Vereinsarbeit aufklären, Petitionsunterschriften

sammeln und damit die Erkrankung in die Allgemein- bevölkerung tragen, bekannter machen und unsere Gesellschaft für NF sensibilisieren.

Was hat Wellenreiten mit Neurofibromatose zu tun? Nun diese Verbindung ist eine sehr persönliche. NF Kinder Obmann Claas Röhl ist passionierter Wellenreiter. Als solcher war er mehrere Male bei dem Wellenreitcamp Kimasurf auf Bali zu Gast und entwickelte eine Freund-schaft zu dem Leiter von Kimasurf, Ari Giorginis.

Kimasurf ist schon seit Jahren für sein gemeinnütziges Inte-resse bekannt und geschätzt. Auch Ari Giorginis hörte von den Bemühungen von Claas Röhl mit dem Verein NF Kinder und wollte helfen. Gemeinsam wurde eine Spendenaktion konzipiert, die allen Spender*innen ab einer Summe von 10 Euro die Chance auf unterschiedlichste Geschenke bot, die uns von Sponsoren zur Verfügung gestellt wurden. Allen voran ein Aufenthalt im Kimasurfcamp auf Bali.

Darüber hinaus verdoppelte Kimasurf die endgültige Spendensumme von 6.645 Euro. So kam ein Gesamtbeitrag von 13.290 Euro zusammen, der unserer NF Kinderklinik zu Gute kam.

Wir bedanken uns herzlich für die Unterstützung unseres Hauptsponsors Kimasurf, aber auch bei allen weiteren Sponsoren, die uns mit ihren Produkten und Dienstleistun-gen bei den Geschenken an unsere Spender*innen kräftig unterstützt haben: Red Bull, kangmei massage, balanced mind, Turek, BK Dukes, Rupert Hirner Bungeejumping und Kruch GmbH & Co KG.

Die Regierung hat am 28.2.2015 den nationalen Aktionsplan für seltene Erkrankungen veröffentlicht, den wir prinzipiell sehr begrüßen. Der Aktionsplan sieht vor, Expertise-Zentren für seltene Erkrankungen zu schaffen, an denen über die jeweiligen Erkrankungen geforscht wird und Betroffene betreut werden können. Wie und vor allem mit welchen Mitteln diese Zentren realisiert werden sollen, bleibt jedoch offen. Mit einer Petition fordern wir die Bun-desministerin für Gesundheit, Frau Oberhauser dazu auf, die Realisierung eines NF Kinderklinik aus den vorhande-nen Geldern zu unterstützen. Alle notwendigen Vorarbeiten wurden von uns geleistet und auch die Voraussetzungen für eine Inbetriebnahme haben wir geschaffen.

Für dieses Anliegen haben wir 677 Unterschriften aus ganz Österreich gesammelt und werden damit 2017 eine parlamentarische Anfrage einbringen, die Politiker*innen zumindest zu einer Stellungnahme zwingen wird. Für uns von NF Kinder ist es wichtig, die politischen Entscheidungs-träger*innen immer wieder auf den dringenden Handlungs-bedarf für Familien mit Neurofibromatose hinzuweisen und Lösungsvorschläge zu unterbreiten. Wir werden laufend berichten, wie die politischen Entscheidungsträger*innen weiter vorgehen möchten.

Informationsstände

Spendenaktionswochen mit Kimasurf

Petition für ein NF Kinderklinik

AKTIONEN 2016

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Im August dieses Jahres startete unsere zweite große Spendenaktion. Sie hatte zum Ziel, weitere Gelder für das psychologische Forschungsprojekt „Fit für Schule und Beruf trotz NF1“ zu generieren. Zu diesem Zeitpunkt hatten wir durch die freundliche Unterstützung von Casinos Austria und vorhandenen Spendengeldern bereits zwei von den geplanten drei Jahren Laufzeit des Forschungsprojektes finanziert. Durch die Mitwirkung und Unterstützung unserer Spender*innen konnten weitere 2.500 Euro an Spenden in

das Projektbudget einfließen. Dadurch konnte die Pro-grammierung einer speziellen und für die Umsetzung des Projektes unbedingt erforderliche Datenbank eingerichtet werden. Die Datenbank ermöglicht durch eine optimale Da-teneingabe und -auswertung auch die Aufnahme weiterer Studienteilnehmer*innen, was für das Projekt einen großen Erfolg darstellte.

Am 15.10.2016 fand der 1. NF Kinder Charity Ride statt, der vom Motorradclub Kuhle Wampe Vienna und Motorista Antifascista organisiert wurde. Unter den Teilnehmenden

wurden tolle Preise von Louis und zwei Gutscheine für ein Warm-up Training vom ARBÖ verlost. Insgesamt wurden 525 Euro für NF Kinder gespendet.

Eine weitere Charity Aktion war der 3. Juvenilia Weinberg- lauf am 3. September in Wien Grenzlig, den die Jugend- organisation von Soroptimist veranstaltete. Dieses Jahr wurde das Startgeld der rund 70 Teilnehmenden, unter denen sich auch medizinisches Personal der neuroonkologi-

schen Spezialambulanz der Kinderklinik in Wien befanden, direkt an NF Kinder gespendet. Wir bedanken uns sehr herzlich für die 1.300 Euro, die das Forschungsprojekt „Fit für Schule und Beruf trotz NF1“ unterstützen werden.

Der Lions Club Wien City lud Obmann Claas Röhl zu sich ein, um den Verein NF Kinder und die Arbeit der Patienten-organisation vorzustellen. Die Vereinsmitglieder folgten dem Vortrag von Claas Röhl sehr interessiert und stellten viele Fragen zur Situation der betroffenen Familien in

Österreich und das Leben mit Neurofibromatose. Erfreulicherweise sagten Sie kurz darauf ihre Unterstützung zu. Wir bedanken uns sehr herzlich bei allen Mitgliedern des Lions Club Wien City für die Spende von 2.900 Euro.

Spendenaktionswochen „Fit für Schule und Beruf trotz NF1“

Charity Ausfahrt

Juvenilia Weinberglauf

Unterstützung Lions Club Wien City

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Am 19.2.2016 war der Auftakt für unsere Reihe von Infor-mationsabenden. Da Neurofibromatose so vielseitig und komplex ist, haben wir unsere Informationsabende in The-menbereiche gegliedert. Wir laden anerkannte Expert*in-nen für das entsprechende Fachgebiet ein, die einen lai-enverständlichen Vortrag halten. Sie erklären ausführlich, wie das jeweilige Symptom diagnostiziert und behandelt werden kann, geben Einblicke in den Stand der Forschung und in welche Richtungen die Entwicklungen gehen. Nach Beendigung des Vortrags gibt es ausreichend Zeit für die Anwesenden um Fragen zu stellen und vor allem auch um

mehr über ihre Rolle als Eltern zu erfahren.

Im Anschluss gibt es für die anwesenden Betroffenen und Angehörigen immer noch die Chance zu einem gemütlichen Austausch in einem nahe gelegenen Lokal. Wir haben uns sehr gefreut auch viele Gäste aus anderen Bundesländern (NÖ, OÖ, BGL, STK, TIR, VLBG) begrüßen zu dürfen.

Da wir als österreichische Patientenorganisation bundes-weit tätig sind, haben wir 2016 auch damit begonnen mit Ärzt*innen, die NF Patient*innen in den Bundesländern betreuen, Informationsveranstaltungen zu organisieren.

Damit wollen wir NF Betroffenen und Angehörigen, die nicht die Möglichkeit haben nach Wien zu reisen, ein Informationsangebot vor Ort bieten. Bei diesen Informationsabenden geht es vor allem darum, dass Betrof-fene die verschiedenen Ansprechpartner*innen in ihrem Bundesland, aber auch den Verein NF Kinder kennenlernen. So arbeiten alle Beteiligten Hand in Hand: Die Ärzt*innen halten einen Übersichtsvortrag über NF und Obmann Claas Röhl stellt den Verein NF Kinder vor.

2016 hatten wir einen solchen Informationsabend in Linz, bei dem wir auf die freundliche Unterstützung von Dr.

Georg Ebetsberger-Dachs zählen konnten sowie einen weiteren Informationsabend in Klagenfurt mit freundli-cher Unterstützung von Frau Dr. Eveline Achatz und Herrn Prim. Univ. Prof. Dr. Robert Birnbacher. Wir haben uns sehr gefreut, einige betroffene Familien, mit denen wir teilweise schon lange Zeit per Email in Kontakt stehen, persönlich kennenzulernen aber auch neue Kontakte zu knüpfen und die Chance zu haben, die Situation in den jeweiligen Bundesländern wahrzunehmen. Für 2017 sind weitere Informationsveranstaltungen geplant.

Psychologische Probleme bei NF1 - Mag. Dr. Thomas Pletschko,Bakk / Mag. Neeltje Obergfell

Gehirntumore bei NF1 - Ass. Prof. Dr. Amedeo Azizi

Orthopädische Probleme bei NF1 - Dr. Karin Riedl

Informationsabende für Betroffene und Angehörige

Informationsreihe an der Kinderklinik des AKH in Wien

Informationsveranstaltungen in den Bundesländern

Die bisherigen Themen und Experten 2016 waren:

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Von daher blicken wir mit Freude auf alle Unternehmens-spenden und Sponsorings im Jahr 2016 zurück. Diejenigen zu unterstützen, die viel zu lange alleine gelassen wurden, bewirkt Großes und verändert das Leben der 4.000 österreichischen NF Betroffenen. Eine Spende für NF Kinder heißt, diesen 4.000 Mitbürgern Hoffnung schenken. Es zeigt diesen Familien, dass Sie mit ihren vielfältigen, krank-heitsbedingten Herausforderungen auf Unterstützung zählen können. Es ermöglicht die Umsetzung von wichtigen Maßnahmen, die direkt zur situativen Verbesserung von Österreicher*innen mit Neurofibromatose führen.

Die zahlreichen Zuschriften und Dankesbriefe von Familien aus allen Bundesländern sind dafür der beste Beweis.

Diesen Dank können wir nur an alle unsere Unterstüt-zer*innen, privaten Spender*innen und Unternehmen weitergeben. Ohne Sie wäre unsere Arbeit nicht möglich. Sie alle sind Teil einer wunderbaren Reise in eine bessere Zukunft für Menschen mit Neurofibromatose in Österreich. Wir hoffen, dass wir diesen Weg noch lange gemeinsam gehen können, damit wir unsere Ziele erreichen können.

SPONSORING & UNTERNEHMENSSPENDEN

Wir als gemeinnütziger Verein sind auf regelmäßige Spenden angewiesen. Nur so können wir unsere Ziele, vor allem die Verbesserung der Situation der Betroffenen (medizinisch, gesellschaftlich, psychologisch) erreichen.

Kangei massage wurde im August erster Junior-Partner der NF Kinderklinik und unterstützt dieses Projekt 3 Jahre lang mit einer Jahresspende von 15.000 Euro. Damit hilft kangmei massage maßgeblich dabei mit, den Grundstein

für unsere Vision des ersten österreichischen Expertise- Zentrums für Neurofibromatose zu legen. Für dieses große Vertrauen, das uns die Inhaberin Yan-qin Dub entgegenbringt bedanken wir uns sehr.

Auch Casinos Austria ist 2016 ein Sponsor von NF Kinder geworden und hat für das 2016 gestartete Projekt „Fit für Schule und Beruf trotz NF1“ einen Betrag von 20.000 Euro für die Jahre 2016 - 2017 zugesagt. Dieses Jahr erhielten wir bereits 10.000 Euro. Diese groß- artige Unterstützung hilft uns bei der Finanzierung der Dissertationsstelle von Frau Mag. Obergfell, die das 3-jährige Forschungsprojekt umsetzt und nun 15 Stunden pro Woche an der NF Kinderklinik für NF Patient*innen tätig ist.

Damit konnten wir aber nicht nur innovative Forschung für Neurofibromatose Typ 1 Patient*innen ermöglichen, sondern auch die psychologische Versorgung enorm ver-bessern. Bei jedem Untersuchungstermin ist nun auch eine Psychologin anwesend und kann die Betroffenen unterstüt-zen und beraten. Darüber hinaus können nun alle Kinder und Jugendliche mit Neurofibromatose Typ 1 eine entwick-lungspsychologische Diagnostik in Anspruch nehmen. Eine ausführliche Diagnostik ist die grundlegende Voraus-

setzung für eine zielgerichtete Förderung von Kindern, die neurokognitive Defizite und/ oder Verhaltensauffällig- keiten aufweisen.

Die Projektpatenschaft der Casinos Austria zeigt eindrucks-voll, was mit einer Patenschaft eines Forschungsprojektes alles möglich wird. Innovative Forschung, Verbesserung der Versorgung schwer kranker Kinder und die Ausbildung von Nachwuchskräften.

Neben der Dissertation von Frau Mag. Obergfell, nahmen 2016 auch eine Bachelor-Studentin und ein Master-Student ihre Arbeit an diesem Projekt auf. Das macht uns Mut, denn der Nachwuchs von heute erreicht die Durchbrüche in der Erforschung von Neurofibromatose in der Zukunft.

Dank ihrer Hilfe können wir Anreize schaffen, damit sich der medizinische Nachwuchs einer seltenen Erkrankung wie Neurofibromatose widmen kann.

Erster Junior-Partner der NF Kinderklinik

Projekt-Patenschaft Casinos Austria „Fit für Schule und Beruf trotz NF 1“

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Einen weiteren großen Beitrag zum Aufbau der NF Kinder-klinik hat die Firma Beyer mit ihrer Weihnachtsspende in der Höhe von 10.000 Euro geleistet. Das steirische Bauunternehmen zeigt damit nicht nur ein großes Herz, sondern auch soziale Verantwortung. Diese großzügige Spende ist ein wichtiger Baustein für die NF Kinderklinik.

Regelmäßig veranstaltet die Oberbank exklusive Veran- staltungen im Donau Forum in Linz. Am 6.9.2016 war der Titel der Veranstaltung „Zurück an die Spitze“.

Die ehemaligen Politiker und Unternehmer Dr. Hannes Androsch (ehemaliger Finanzminister und Vizekanzler) und Dr. Josef Taus (ehemaliger Bundesparteiobmann der ÖVP) analysierten die derzeitige wirtschaftliche Situation Österreichs und griffen auf jahrzehntelange Erfahrungen zurück, um mögliche Erfolgsrezepte für eine Trendwende in Österreich aufzuzeigen. Auf sehr unterhaltsame und auch charmante Art und Weise erzählten die ehemaligen Politiker und Unternehmer aus dem Nähkästchen. Besonders charmant finden wir, dass die beiden Herren auf ihr Honorar verzichteten und es an den Verein NF Kinder gespendet haben. 15.000 Euro sind ein weiterer wichtiger Schritt zur Eröffnung der NF Kinderklinik in Wien.

Weihnachtsspende der Firma Beyer

Spende Oberbank „Zurück an die Spitze“

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Ebenfalls mit einer Unternehmensspende haben uns Red Bull mit einem Beitrag von 1.500 Euro und das Unternehmen Bständig mit 2.000 Euro unterstützt. Dank der Initiative von Irmi Lechner konnte NF Kinder eine weitere Spende der Oberbank Linz von 3.244,35 Euro verzeichnen. Weiter unterstützte uns die Koshier

IT-Outsourcing GmbH mit einer Weihnachtsspende in Höhe von 300 Euro. Wir möchten uns an dieser Stelle ganz herzlich bei allen Unternehmen für ihre Großzügigkeit bedanken. Als selbsttragender Verein sind wir stets auf Unternehmensspenden angewiesen.

Einen besonderen Dank möchten wir Herrn Jürgen Röhl aussprechen, der uns seit dem ersten Vereinsjahr größzügig mit einer jährlichen Spende von 24.000 Euro unterstützt und auf diese Weise den Grundstein für die Erfolgsgeschichte des Vereins NF Kinder gelegt hat und uns

weiterhin dabei unterstützt, unsere Angebote Schritt für Schritt auszubauen. Im Namen aller betroffenen Familien in Österreich sprechen wir unsere tiefste Dankbarkeit aus.

Weitere Unternehmensspenden

Ehrenmitglied Jürgen Röhl

Peter Gottwald hat gemeinsam mit seinem Vater einen kulturellen Verein der besonderen Art ins Leben gerufen: Klassik Kirche. Dabei handelt es sich um eine Konzertreihe für die Gemeinden Ebreichsdorf und Umgebung. Dabei wurden großartige Stücke in einem eindrucksvollen Ambiente dargeboten. Der Eintritt wurde als freie Spende initiiert, von der ein Teil direkt an NF

Kinder ging. Ebenso wurde dem Verein die Möglichkeit geboten, bei jedem Konzert anwesend zu sein und über die Vereinsaktivitäten zu berichten. In Summe kamen dadurch dem Verein NF Kinder 550 Euro zu Gute.

Herzlichen Dank der Familie Gottwald!

Klassik Kirche

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Kontakt: NF Kinder – Verein zur Förderung der Neurofibromatoseforschung Österreich Pfarrgasse 87 1230 Wien kontakt@nfkinder.at Tel.: 069916624548

Impressum: Herausgeber: NF Kinder – Verein zur Förderung der Neurofibromatoseforschung Österreich, Pfarrgasse 87, 1230 Wien, Tel.: 069916624548, Email: kontakt@nfkinder.at

Gestaltung: RDB Werbeagentur GmbH www.rdb.agency Redaktion: Für den Inhalt verantwortlich: NF Kinder – Verein zur Förderung der Neurofibromatoseforschung Österreich

Spendenkonto: NF Kinder Neurofibromatoseforschung Allgemeine Sparkasse Oberösterreich

Kontonummer: 32100280208 Bankleitzahl: 20320 IBAN: AT332032032100280208 BIC: ASPKAT2LXXX

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