Kinderen met Spina Bifida:Hoeveel extra zorg hebben zij nodig?

Dr.A.Meester-DelverKinderrevalidatiearts

Afdeling revalidatie AMC Amsterdam

AMC Revalidatie

Spina bifida aperta, occulta, hydrocefalus

AMC Revalidatie

Verschijnselen Spina Bifida (SB)

• Verlamming spieren onder het uitvalsniveau• Gevoelsstoornissen onder het uitvalsniveau• Hydrocefalus (met evt. als gevolg leerstoornissen)• Incontinentie

NB! Er is een grote variatie binnen de groep kinderen met SB

AMC Revalidatie

Classificatie naar uitvalsniveau vlgs. Hoffer (1974)

Th12 geheel rolstoelgebonden

L1-L3 household ambulator

L4-S1 community ambulator

S2-S5 lopen zonder aanpassingen

AMC Revalidatie

Spina bifida:

consequenties voor maatschappelijke participatie

International Classification

of Functioning, Disability and Health (ICF, WHO)

Diagnose

↓

Stoornissen functies (Klinisch beeld)

↓

Beperkingen capaciteiten

↓

Extra zorg

AMC Revalidatie

Participatie/ autonomie: hoeveel extra zorg zullen de kinderen met SB van nu in de toekomst nodig hebben?

Participatieproblemen door stoornissen in de

• Fysieke belastbaarheid• Motorische functies• Zintuiglijke functies• Mentale functies• Stem-en spraakfuncties

AMC RevalidatieClassificatie van de extra zorg die in de toekomst nodig zal zijn:Het Capaciteitenprofiel CAP®

0 Normale zorg voor de leeftijd

1 Extra zorg, maar geen aanpassingen aan de omgeving of dagprogramma

2 Aanpassingen aan de omgeving of dagprogramma, maar geen persoonlijke hulp

3 Dagelijks persoonlijke hulp, maar niet de hele dag, kan op afspraak

4 Er moet altijd iemand beschikbaar zijn

5 Hulp nodig bij iedere activiteit van dat domein

Ph Mo S Me V

Ph:physical health

Mo:neuromusculoskeletal and movement related functions

S:sensory functions

Me:mental functions

V:voice and speech functions

AMC Revalidatie

Voorbeeld: kind met spina bifida (SB)

CAP:

Ph 2: Katheteriseren, colonspoelen: aanpassing dagprogramma

Mo 3: Paresen: op afspraak deel van de dag hulp

S 1: Sensibiliteit benen afwezig: leefregel

Me 0: Leeftijdsadequaat

V 0: Praat goed verstaanbaar

AMC Revalidatie

43210

F

Fre

qu

en

cy

40

30

20

10

0

43210

M

Fre

qu

en

cy

30

20

10

0

43210

P

Fre

quen

cy

30

20

10

0

10

C

Fre

quen

cy

60

50

40

30

20

10

0

Hoe is deze zorg verdeeld over de diverse domeinen?N=59

210

Z

Fre

quen

cy

50

40

30

20

10

0

TPZMF

5

4

3

2

1

0

Ph Mo S Me V

Ph Mo S Me V

AMC RevalidatieIn hoeverre verschilt de extra zorgbehoefte van kinderen met een drain met die van kinderen zonder drain en van kinderen op het

regulier onderwijs en het speciaal onderwijs?

CPZMF

5

4

3

2

1

0

CPZMF

5

4

3

2

1

0

CPZMF

5

4

3

2

1

0

CPZMF

5

4

3

2

1

0

Drain-, n=19 Drain+, n=40 Regulier onderwijs, n=28

Speciaal onderwijs n=31

Ph Mo S Me VPh Mo S Me VPh Mo S Me VPh Mo S Me V Ph Mo S Me V Ph Mo S Me V Ph Mo S Me V

AMC RevalidatieHoe intensief is de extra zorgbehoefte van kinderen met SB?

N=59, de kinderen van het SB team van het AMC

0

1

2

3

4

5

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 57 58 59

ca

p-s

co

re

Ph

Mo

S

Me

AMC RevalidatieIs er een relatie tussen de extra zorgbehoefte die het kind nodig heeft en het schooltype dat het kind bezoekt?

Regulier onderwijs n=28 Speciaal onderwijs n=31

0

1

2

3

4

5

0 10 20 30 40 50 60

Ph

Mo

S

Me

AMC Revalidatie

Welke kinderen gaan naar welke school (cluster 3)?

AMC Revalidatie

Conclusie:Zelfstandig functioneren in een aangepaste omgeving, eventueel met hulp gedurende een deel van de dag, zou voor het merendeel van de kinderen in de toekomst mogelijk moeten zijn, mits daarvoor de juiste voorwaarden aanwezig zijn.

AMC Revalidatie

VRAGEN??