níét”, zegt Dewilde. “Maar het blijft zo dat ze hetenkel doen omdat het verplicht is. Specifieke stu-dies voor kinderkanker zijn er nauwelijks.”

Overigens: het is niet omdat een medicijn suc-cesvol is getest bij kinderen, dat die er ook meteentoegang toe hebben. “De terugbetaling is eenander probleem. Als farmabedrijven geen winstkunnen maken, waarom zouden ze dan een com-plex dossier indienen bij het Riziv?”

Met Raphaël gaat het inmiddels goed, ondanksde moeilijke zoektocht naar een geschikte behan-deling. Maar met KickCancer wil DelphineHeenen ervoor zorgen dat lotgenootjes in de toe-komst een behandeling op maat kunnen krijgen.“Op dit moment worden kinderen op alle niveausvergeten. Er is geen interesse binnen de farma-industrie en de overheid is zich niet bewust vanhet probleem. Wel, wij willen daar veranderingin brengen.”

DeMorgen. MAANDAG 01/10/2018 5

Zieke kleuters zullen vanafvolgend jaar al vanaf deeerste kleuterklas thuis -onderwijs kunnen volgen.Momenteel kan dat pasvanaf 5 jaar. Met diemaatregel wil minister vanOnderwijs Hilde Crevits(CD&V) onderwijs voor ziekeleerlingen versterken.

De regeling betreft TijdelijkOnderwijs Aan Huis, afgekortals TOAH. Momenteel is TOAHenkel mogelijk voor langdurigof chronisch zieke kinderenvanaf 5 jaar – dat betekent dathet kind ofwel minstens 21dagen afwezig is wegens ziekteof ongeval, ofwel een terugke-rende behandeling ondergaat,

gespreid over minstens zesmaanden. Het thuisonderwijswordt georganiseerd door deschool waar het kind schoolloopt: voor elke negen halvedagen dat het afwezig is, kan ertot 4 uur per week een leer-kracht aan huis komen. Op diemanier wordt de terugkeer naarschool bevorderd en de leerach-terstand tot een minimumbeperkt. 

Extra investeringVorig schooljaar maakten meerdan 2.200 kinderen uit het basisen secundair onderwijs gebruikvan de regel, al 40 procent meerdan drie schooljaren eerder.Crevits voorziet 207.000 euroom het vanaf 1 januari 2019 ook

mogelijk te maken voor kinde-ren vanaf de eerste kleuterklasen trekt voor de Vlaamse zie-kenhuisscholen die investerin-gen door. In totaal gaat het om2,5 miljoen euro voor extraplaatsen in ziekenhuisscholen.

Vanaf volgend schooljaarkomen er 25 extra plaatsen vrijin de 7 basisscholen – die nuplaats bieden aan 350 leerlingen– en 115 plaatsen voor de 6secundaire scholen, nu goedvoor 440 leerlingen.

“Daardoor kunnen kinderenin meer medische voorzienin-gen het lesprogramma volgendat ze ook in de thuisschool zou-den krijgen”, klinkt het bij deonderwijsminister.

Kom op tegen Kanker ijvert

al jaren voor een wettelijk kadervoor TOAH vanaf 3 jaar en rea-geert dan ook verheugd. Omdatdat op zich liet wachten, onder-steunen zij met fondsen nu alkleuteronderwijzers die kinde-ren uit de eerste en tweede kleu-terklas aan huis lesgeven.“Wanneer de kindjes later terug-keren naar de klas, verloopt datgemakkelijker door het contactdat gebleven is”, klinkt het daar.

“Van ouders horen we dat debezoekjes van de juf of meestereen belangrijke rol spelen in hetgenezingsproces van hun kind.” 

Minder administratieNaast de leeftijdsverlagingmaakt Crevits ook de admini-stratie voor chronisch zieke kin-deren eenvoudiger: hun attestenworden na de 9 halve dagenautomatisch verlengd én zekunnen de uren ook op schoolin plaats van thuis volgen.“Genezen staat op de eersteplaats, maar weten dat je geenleer achterstand opbouwt en deband met de thuisschoolbewaart, dragen ook bij tot eengoed herstel”, aldus de minister.(CMA/ARA)

Thuisonderwijs kan al vanaf eerste kleuterklas

‘Een goede bandmet je klas en

weten dat je geenachterstand

opbouwt, dragenbij tot een goed

herstel’HILDE CREVITS

MINISTER VAN ONDERWIJS

SARA VANDEKERCKHOVE

Met ‘RUN TO KICK!’ probeerden oudersvan kinderen met kanker afgelopenweekend geld in te zamelen vooronderzoek naar medicijnen. Een reëlenood, meent kinder oncoloog Bram DeWilde (UZ Gent). ‘Specifieke studies voorkinderkanker zijn er nauwelijks.’

Vijf jaar geleden bleek dat de zoon van DelphineHeenen (43) een tumor in zijn voet had. “Raphaëlwas toen 9 jaar”, vertelt ze. “Zijn voet raakte hijkwijt, maar na een jaar behandeling bleek hijgelukkig genezen.” Helaas kwam de ziekte terug,deze keer via uitzaaiingen in de longen. “We kre-gen te horen dat zijn overlevingskansen erg laagwaren”, zegt Delphine. “Bovendien was het voorde artsen erg moeilijk om een geschikte behan-deling te vinden.”

Ze verdiepte zich in de materie en ontdekte dater voor haar zoon nauwelijks geschikte behande-lingen zijn. Medicijnen voor volwassenen zijnnamelijk niet zomaar geschikt voor kinderen. “Demedicijnen die hij kreeg, waren uit de jaren 50,60. Zijn meest recente therapie was ontwikkeldin de jaren 80. Onaanvaardbaar, vonden wij. Hoekan het dat er zoveel innovatie is binnen het kan-keronderzoek, maar dat kinderen hierbij hele-maal uit de boot vallen?”

Om die reden richtte Delphine samen met haarfamilie ‘KickCancer’ op, een organisatie die geldinzamelt om nieuwe behandelingen te vindenvoor kinderen met kanker en bestaande behan-delingen te verbeteren. “Met RUN TO KICK! heb-ben we al meer dan 1,3 miljoen euro opgehaald”,zegt de mama van Raphaël.  Afgelopen weekendnamen zo’n 600 mensen deel aan de actie inBrussel, om het project te steunen. 

‘Zeldzame ziekte’Acties zoals deze zijn broodnodig, meent kinder -hemato-oncoloog Bram Dewilde (UZ Gent),gespecialiseerd in onderzoek naar nieuwe medi-cijnen voor kinderen met kanker. “De klacht van

‘Medicijnen voor volwassenenzijn niet altijd bruikbaar

voor kinderen, integendeel zelfs’

BRAM DEWILDEKINDER ONCOLOOG (UZ GENT)

‘Mijn kindkreeg kanker-medicijn uit jaren 50’

deze ouders is terecht. Als het over kanker gaat,denken mensen nogal snel dat er heel veel onder-zoek naar is. Bij kinderkanker is dat helemaal niethet geval.”

Minder dan 1 procent van alle nieuwe kanker-gevallen komt voor bij kinderen. “Wat betekentdat het in feite om een zeldzame ziekte gaat”, legtDewilde uit. “Bovendien heb je binnen die 1 pro-cent een heel spectrum van verschillende soortenkanker. En ieder van die ziektes heeft haar eigennoden.” Voor farmabedrijven is het dus een pakminder interessant om hier werk van te maken.“De winst die ze hierbij kunnen maken, is heelbeperkt.”

Een ander probleem is dat kinderen nauwelijksbaat hebben bij alle innovaties binnen het kan-keronderzoek naar volwassenen. Het idee dat hetgewoon om kleine volwassenen gaat, voor wie jede dosis wat moet aanpassen, gaat geenszins op.“Medicijnen voor volwassenen zijn niet altijdbruikbaar voor kinderen, integendeel zelfs”, ZegtDewilde. “Kanker bij kinderen is fundamenteelanders. Immuno therapie bijvoorbeeld – toch eenrevolutie binnen de behandeling van volwassenen– blijkt bij kinderen helemaal niet zo goed te wer-ken.”

TerugbetalingBij volwassenen ontstaat kanker door een opeen-stapeling van foutjes in het erfelijk materiaal endoor de invloed van de omgeving. Bij kinderenontstaan de meeste kankers door een probleembij de ontwikkeling. Dewilde: “Het biologischmechanisme erachter is helemaal anders.”Betekent dit dat geen enkel volwassenen-medicijngeschikt is? “Nee, af en toe blijkt een medicijn ookte werken voor kinderen. Maar niet zelden in eenandere vorm, dosis of zelfs gewoon voor een andersoort kanker. Ter illustratie: een medicijn tegenlongkanker bleek bij kinderen effect te hebben bijandere vormen van kanker.”

Sinds midden jaren 2000 moeten farmabedrij-ven die een nieuw medicijn op de markt willenbrengen, dat verplicht testen op kinderen. “Eengoeie zaak, want voordien gebeurde het gewoon

Experts en ouders hekelen gebrek aanonderzoek en geschikte behandelingen

► DelphineHeenen: ‘Hoekan het dater zoveel innovatie isbinnen hetkanker -onderzoek,maar dat kin-deren hele-maal uit deboot vallen?’© DAMON

DE BACKER