KUALITAS HIDUP PENDERITA THALASEMIA BETA MAYOR DI … · untuk menanggulangi anemia pada thalassemia beta mayor ... Respon fisik pasien thalasemia beta mayor terdiri dari tiga tema,

KUALITAS HIDUP PENDERITA THALASEMIA BETA

MAYOR DI RUANG CEMPAKA RSUD dr. SOEDIRAN

MANGUN SOEMARSO WONOGIRI

NASKAH PUBLIKASI

Untuk Memenuhi Persyaratan Mencapai Sarjana Keperawatan

Oleh :

Dwi Sumiarsih

ST.14014

PROGRAM STUDI S-1 KEPERAWATAN

STIKES KUSUMA HUSADA

SURAKARTA

2016

LEMBAR PENGESAHAN

Yang bertanda tangan di bawah ini menyatakan bahwa Skripsi yang berjudul:

KUALITAS HIDUP PENDERITA THALASEMIA BETA MAYOR

DI RUANG CEMPAKA RSUD dr. SOEDIRAN

MANGUN SOEMARSO WONOGIRI

Oleh :

Dwi Sumiarsih

ST.14014

Telah dipertahankan di depan penguji pada tanggal 5 Februari 2016

dan dinyatakan telah memenuhi syarat untuk mendapatkan gelar

Sarjana Keperawatan

Pembimbing Utama

Wahyu Rima Agustin, S.Kep.,Ns.,M.Kep

NIK: 201279102

Pembimbing Pendamping

Anis Nurhidayati, SST.,M.Kes

NIK: 200685025

Penguji

(S. Dwi Sulisetyawati, S.Kep.,Ns.,M.Kep)

NIK: 200984041

Surakarta, 5 Februari 2016

Ketua Program Studi S-1 Keperawatan

Ns. Atiek Murharyati, M. Kep

NIK. 200680021

PROGRAM STUDI S-1 KEPERAWATAN

STIKES KUSUMA HUSADA SURAKARTA

2016

Dwi Sumiarsih

Kualitas Hidup Penderita Thalasemia Beta Mayor di Ruang Cempaka

RSUD dr. Soediran Mangun Soemarso Wonogiri

Abstrak

Thalassemia menjadi masalah kesehatan masyarakat yang serius di dunia

khususnya di negara-negara Mediterania, Malaysia, Thailand, dan Indonesia (Wahidiyat,

2007). Penderita thalassemia beta mayor dengan kadar hemoglobin (Hb) <10gr% adalah

sebanyak 99,1%. Sampai saat ini transfusi darah masih merupakan pengobatan utama

untuk menanggulangi anemia pada thalassemia beta mayor (Atyanti Isworo dkk, 2012).

Tujuan penelitian untuk mengetahui kualitas hidup penderita thalasemia beta mayor di

Ruang Cempaka RSUD dr. Soediran Mangun Soemarso Wonogiri.

Rancangan penelitian kualitatif dengan pendekatan fenomenologis. Teknik

sampling Purposive Sampling. Jumlah partisipan dalam penelitian ini adalah 5 orang.

Subjek yang diamati adalah penderita thalasemia beta mayor di Ruang Cempaka RSUD

dr. Soediran Mangun Soemarso Wonogiri. Analisa data dalam penelitian ini

menggunakan metode fenomenologis deskriptif dengan metode Colaizzi.

Respon fisik pasien thalasemia beta mayor terdiri dari tiga tema, yaitu: respon

fisik pasien dalam beraktifitas, respon fisik pasien sebelum transfusi dan Respon fisik

pasien setelah transfusi. Respon psikologis pasien thalasemia beta mayor terdiri dari dua

tema, yaitu: penerimaan diri terhuyadap kondisinya dan kegietan beribadah. Respon

sosial pasien thalasemia beta mayor, yaitu: hubungan sosial terhadap dirinya. Respon

dimensi lingkungan pasien thalasemia beta mayor terdiri dari empat tema, yaitu:

hubungan pasien di lingkungan tempat tinggal, prestasi dan hubungan di lingkungan

sekolah, akses pelayanan di Rumah Sakit, hubngan antara petugas dan sesama penderita

thalasemia.

Kata Kunci : Kualitas Hidup, Thalasemia Beta Mayor

Daftar pustaka : 31 (2005-2015)

BACHELOR OF NURSING PROGRAM

SCHOOL OF HEALTH SCIENCES OF KUSUMA HUSADA SURAKARTA

2016

Dwi Sumiarsih

The Quality of Life of Beta Thalassemia Major Patients at Cempaka Room of dr.

Soediran Mangun Soemarso Regional Public Hospital (RSUD) of Wonogiri

Abstract

Thalassemia is a serious public health problem in the world, which occurs

particularly in Mediterranean countries, Malaysia, Thailand, and Indonesia (Wahidayat,

2007). The proportion of beta thalassemia major patients with less than 10% of

hemoglobin (Hb) concentration is 99.1%. Up to now blood transfusion still becomes main

treatment to cope with the disease (Atyanti Isworo, et al., 2012). This research aims at

finding out the quality of beta thalassemia major patients at Cempaka room of dr.

Soediran Mangun Soemarso Regional Public Hospital (Rumah Sakit Umum daerah—

RSUD) of Wonogiri.

This is a qualitative research with phenomenological approach. The sampling

technique applied is purposive sampling. Samples of 5 participants including thalassemia

major patients at Cempaka room of dr. Soediran Mangun Soemarso Regional Public

Hospital of Wonogiri were observed. The data were analyzed using Colaizzi’s method of

descriptive phenomenological research.

The physical response of beta thalassemia major patients comprises their physical

response in doing activities, that before transfusion, and that after transfusion. In addition,

their psychological response includes self-acceptance of their condition, and their

religious activities. Meanwhile, the social response covers their social relationship.

Finally, their response to environmental dimension involves patients’ relationship at their

neighborhood, achievement and relationship in school environment, service access to

hospital, relationship between health professionals and thalassemia patients.

Keywords : quality of life, beta thalassemia major

Bibliography : 31 (2005-205

1

PENDAHULUAN

Thalassemia beta mayor sebagai

penyakit genetik yang diderita seumur

hidup akan membawa banyak masalah

bagi penderitanya. Mulai dari kelainan

darah berupa anemia kronik akibat proses

hemolisis, sampai kelainan berbagai organ

tubuh baik sebagai akibat penyakitnya

sendiri ataupun akibat pengobatan yang

diberikan. Penderita thalassemia beta

mayor dengan kadar hemoglobin (Hb)

<10gr% adalah sebanyak 99,1%. Sampai

saat ini transfusi darah masih merupakan

pengobatan utama untuk menanggulangi

anemia pada thalassemia beta mayor

(Atyanti Isworo dkk, 2012).

Banyaknya masalah kesehatan

yang dialami anak dengan thalassemia

dapat menimbulkan gangguan sosial dan

emosional. Secara umum anak dengan

thalassemia akan memperlihatkan gejala

depresi, cemas, gangguan psikososial dan

gangguan fungsi sekolah. Hal ini karena

penyakit thalassemia membutuhkan

perawatan yang lama dan sering di rumah

sakit. Tindakan pengobatan yang

diberikan juga dapat menimbulkan rasa

sakit serta pikiran anak tentang masa

depan yang tidak jelas. Semua kondisi ini

memiliki implikasi serius bagi

kesehatannya sehubungan dengan kualitas

hidupnya (Atyanti Isworo dkk, 2012).

Di RSUD dr. Soediran Mangun

Soemarso Wonogiri bulan Mei sampai

dengan Juli 2015 tercatat penderita

thalasemia beta mayor sebanyak 27

pasien dengan usia antara 1 s/d 16 tahun,

secara umum dilihat dari kondisi fisik

penderita mengalami kelemahan fisik,

pucat, hepatospelenomegali, facies cooley

yang merupakan ciri khas penderita

thalasemia. Secara psikologis sering

merasa minder, kurang percaya diri,

merasa berbeda dengan teman seusianya.

Secara sosial dapat berinteraksi sosial

dengan selalu memberikan suport dan

dukungan keluarga. Secara lingkungan

penderita dapat diterima di lingkungan

tempat tinggal maupun lingkungan

sekolah, pihak sekolah memahami

kondisi penderita yang sering tidak masuk

sekolah karena melakukan tranfusi darah

setiap bulannya. Penatalaksanaan

thalassemia beta mayor saat ini yang

makin optimal mengakibatkan kualitas

hidup penderitanya mendekati anak

normal, demikian pula angka harapan

hidupnya memanjang, yang tadinya hanya

mencapai usia 10 tahun, dalam kurun

waktu 50 tahun terakhir ini sudah

mencapai usia 30-40 tahun (Giardina,

1992) dalam (Debby dkk., 2010).

Menurut Sandra B (2009) menyatakan

bahwa penilaian kualitas hidup pada anak

thalassemia beta mayor sejauh ini belum

dilaporkan di Indonesia.

Penelitian ini untuk mengetahui

secara mendalam mengenai kualitas

2

hidup pada penderita thalassemia beta

mayor, maka judul penelitian ini adalah

“Kualitas Hidup Penderita Thalasemia

Beta Mayor di Ruang Cempaka RSUD dr.

Soediran Mangun Soemarso Wonogiri”.

Perumusan Masalah

“Bagaimana kualitas hidup penderita

thalasemia beta mayor di Ruang Cempaka

RSUD dr. Soediran Mangun Soemarso

Wonogiri?“

Tujuan Penelitian

1. Tujuan umum

Untuk mengetahui kualitas hidup

penderita thalasemia beta mayor di

Ruang Cempaka RSUD dr. Soediran

Mangun Soemarso Wonogiri.

2. Tujuan khusus

2.1. Menganalisis kualitas hidup

penderita thalasemia beta mayor

dilihat dari dimensi kesehatan

fisik.



dilihat dari dimensi kesehatan

psikologis.



dilihat dari dimensi hubungan

sosial.



dilihat dari dimensi lingkungan.

Manfaat Penelitian

1. Bagi Rumah Sakit/Masyarakat

Penelitian ini diharapkan dapat

memberi masukan bagi Rumah Sakit

dalam mengindentifikasikasi anak

thalassemia beta mayor dengan

kesulitan tertentu dan membutuhkan

tindakan perbaikan secara medis

ataupun bantuan konseling. Bagi

masyarakat sebagai bahan kajian

pengetahuan terutama yang berkaitan

dengan dukungan keluarga yang

diberikan kepada pasien thalasemia

dan mengetahui bagaimana

penerimaan diri seorang pasien

thalasemia.

2. Bagi Institusi Pendidikan

Hasil penelitian ini diharapkan dapat

menambah khasanah pustaka dan

pengembangan ilmu pengetahuan,

khususnya tentang kualitas hidup

penderita thalasemia beta mayor.

3. Bagi Peneliti Lain

Memberikan bahan kajian dan acuan

bagi peneliti berikutnya dalam

melaksanakan penelitian sejenis yang

lebih kompleks.

4. Bagi Peneliti


menambah pengetahuan dan

wawasan tentang kualitas hidup


3

LANDASAN TEORI

1. Kualitas Hidup

Kualitas hidup didefinisikan sebagai

persepsi individu tentang posisinya

dalam kehidupan, dalam hubungannya

dengan sistem budaya dan nilai

setempat dan berhubungan dengan

cita-cita, pengharapan, dan

pandangan-pandangannya, yang

merupakan pengukuran multidimensi,

tidak terbatas hanya pada efek fisik

maupun psikologis pengobatan

(Sandra B, 2009).

Model konsep kualitas hidup dari

WHO Qol-Bref (The World Health

Organization Quality of Life-Bref)

mulai berkembang sejak tahun 1991.

Instrumen ini terdiri dari 26 item

pertanyaan yang terdiri dari 4

dominan (Skevington dkk, 2004),

yaitu:

1.1. Dimensi kesehatan fisik

1.2. Dimensi psikologis

1.3. Dimensi hubungan sosial

1.4. Dimensi hubungan lingkungan

2. Thalasemia Beta Mayor

Thalasemia adalah suatu kelainan

genetik darah dimana produksi

hemoglobin yang normal tertekan

karena defek sintesis satu atau lebih

rantai globin. Thalasemia merupakan

kelainan sepanjang hidup yang

diklasifikasikan sebagai thalasemia

alpha dan beta tergantung dari rantai

globin yang mengalami kerusakan

pada sintesis hemoglobin. Thalasemia

beta mayor terjadi karena defisiensi

sintesis rantai � dan thalasemia mayor

terjadi apabila kedua orang tua

merupakan pembawa sifat thalasemia,

dimana dari kedua orang tua tersebut

diperkirakan akan lahir 25% lahir

normal, 50% pembawa sifat

thalasemia dan 25% penderita

thalasemia beta mayor. Sedangkan

thalasemia minor muncul apabila

salah seorang dari orang tua

pembawa sifat thalasemia (Potts &

Mandleco, 2007).

Fokus Penelitian

METODE PENELITIAN

Jenis Penelitian

Penelitian ini menggunakan

metode penelitian kualitatif dengan

pendekatan fenomenologis. Saryono &

Anggraeni (2010) penelitian kualitatif

efektif digunakan untuk memperoleh

informasi yang spesifik mengenai nilai,

opini, perilaku dan konteks sosial

menurut keterangan populasi. Sedangkan

pendekatan fenomenologis merupakan

4

pendekatan yang berusaha untuk

memahami makna dari berbagai peristiwa

dan interaksi manusia di dalam situasinya

yang khusus. Fenomenologi

menggambarkan riwayat hidup seseorang

dengan cara menguraikan arti dan makna

hidup serta pengalaman suatu peristiwa

yang dialaminya. Penelitian ini dilakukan

dalam situasi penelitian yang alami,

sehingga tidak ada batasan dalam

memaknai atau memahami fenomena

yang diteliti. Dengan demikian cara

fenomenologis menekankan pada berbagai

aspek subyektif dari perilaku manusia

supaya dapat memahami tentang

bagaimana dan makna apa yang mereka

bentuk dari berbagai peristiwa di dalam

kehidupan informan sehari-harinya

(Sutopo, 2006).

Tempat dan Waktu Penelitian

1. Tempat Penelitian

Penelitian ini dilakukan di Ruang

Cempaka RSUD dr. Soediran Mangun

Soemarso Wonogiri terhadap pasien

penderita thalasemia beta mayor dan

telah memenuhi kriteria penelitian

yang telah ditetapkan oleh peneliti.

Alasan dilakukan penelitian ini

dikarenakan belum pernah dilakukan

penelitian serupa mengenai kualitas

hidup pasien penderita thalasemia

beta mayor di Ruang Cempaka RSUD

dr. Soediran Mangun Soemarso

Wonogiri.

2. Waktu Penelitian

Penelitian ini dilakukan pada bulan

September s/d Desember 2015.

Populasi dan Sampel

Dalam penelitian kualitatif tidak

menggunakan istilah populasi, tetapi oleh

Spradley dinamakan “social situation”

atau situasi sosial yang terdiri atas tiga

elemen yaitu: tempat (place), pelaku

(actors) dan aktivitas (activity) yang

berinteraksi secara sinergis. Pada situasi

sosial atau obyek penelitian ini peneliti

dapat mengamati secara mendalam

aktivitas (activity) orang-orang (actors)

yang ada pada tempat (place) tertentu.

Situasi sosial tersebut, dapat dinyatakan

sebagai obyek penelitian yang ingin

difahami secara lebih mendapal “apa

yang terjadi” di dalamnya (Sugiyono,

2015).

Situasi sosial dalam penelitian ini

adalah penderita thalasemia beta mayor di


Mangun Soemarso Wonogiri, per

Desember 2014 dengan jumlah 15 pasien.

Sampel dalam penelitian

kualitatif bukan dinamakan responden,

tetapi sebagai nara sumber atau

partisipan, informan, teman dan guru

dalam penelitian. Sampel dalam

penelitian kualitatif, juga bukan disebut

5

sampel statistik, tetapi sampel teoritis,

karena tujuan penelitian kualitatif adalah

untuk menghasilkan teori. Sampel dalam

penelitian kualitatif disebut sebagai

sampel konstruktif, karena dengan sumber

data dari sampel itu dapat dikonstruksikan

fenomena yang semula masih belum jelas

(Sugiyono, 2015). Jumlah partisipan

dalam penelitian ini adalah 5 orang.

Partisipan yang terpilih untuk

mengikuti penelitian adalah individu yang

memiliki kriteria sebagai berikut:

1. Pasien menderita thalassemia

berdasarkan diagnosis yang telah

dibuat Sub Bagian Hematologi.

2. Berusia 6-15 tahun.

3. Anak atau orang tua/wali bersedia

diikutsertakan dalam penelitian.

Pada penelitian kualitatif, teknik

sampling yang sering digunakan adalah

purposive sampling. Purposive sampling

adalah teknik pengambilan sampel sumber

data dengan pertimbangan tertentu. Ciri-

ciri khusus sampel purposive, yaitu: 1)

sementara, 2) menggelinding seperti bola

salju (snow ball), 3) disesuaikan dengan

kebutuhan, 4) dipilih sampai jenuh

(informan tidak lagi memberikan

informasi yang baru) (Sugiyono, 2015).

Jumlah partisipan dalam

penelitian ini adalah 5 orang sesuai

dengan kriteria yang telah dibuat. Dimana

hal ini sesuai pendapat Saryono &

Anggraeni (2010) bahwa fokus penelitian

kualitatif adalah pada kedalaman dan

proses sehingga pada penelitian ini hanya

melibatkan jumlah partisipan yang

sedikit. Pertemuan dengan masing-

masing partisipan dilakukan secara

bertahap.

Analisis Data

Analisis data dalam penelitian ini

menggunakan metode fenomenologis

deskriptif dengan metode Colaizzi (Polit

& Beck, 2006), metode Colaizzi dinilai

efektif digunakan dalam penelitian ini,

dikarenakan dengan metode Colaizzi

fenomena-fenomena dapat terungkap

dengan jelas sesuai dengan makna-makna

yang didapat.

Keabsahan Data

Dalam penelitian ini pengujian

keabsahan data menggunakan metode

penelitian kualitatif menurut Sugiyono

(2007) meliputi uji credibility (validitas

internal), transferability (validitas

eksternal), dependability (reliability) dan

confirmability (obyektivitas).

HASIL PENELITIAN

Penelitian ini dilakukan pada

bulan September s/d Desember 2015 di


Mangun Soemarso Wonogiri terhadap

pasien penderita thalasemia beta mayor.

Teknik sampling yang digunakan adalah

6

purposive sampling dengan jumlah

partisipan adalah 5 orang.

1. Respon Fisik Pasien Thalasemia

Beta Mayor

Berdasarkan ungkapan dari

keseluruhan partisipan mengenai

kualitas hidup penderita thalasemia

beta mayor dilihat dari dimensi

kesehatan fisik yang terdiri dari 4

indikator, yaitu:

1.1. Rasa sakit fisik yang mencegah

dalam beraktivitas sesuai dengan

kebutuhan

Akibat dari sakit fisik yang

dirasakan, keseluruhan dari

partisipan tidak mampu untuk

beraktivitas sesuai dengan

kebutuhan dengan maksimal

secara umum partisipan

merasakan lemas, mudah capek

dan seseg. Untuk mengatasi hal

tersebut partisipan memilih untuk

istirahat dengan tiduran dan

berdiam diri di rumah.

1.2. Menggunakan energi untuk

berbagai macam aktivitas

(bermain, kegiatan di rumah, dan

lain-lain)

Kelemahan fisik akan

mengakibatkan partisipan

melakukan pembatasan energi.

Pembatasan energi akan

dilakukan oleh partisipan pada

berbagai macam aktivitas

(bermain, kegiatan di rumah, dan

lain-lain) setiap harinya. Hal

tersebut akan berdampak

terhadap mobilitas keseluruhan

dari partisipan akan merasa capek

dan kurang tenaga. Dengan kata

lain, keseluruhan dari partisipan

akan melakukan pembatasan

energi setiap harinya.

1.3. Aktivitas sebelum dan setelah

transfusi darah

Transfusi darah yang terjadwal

merupakan pengobatan utama

untuk menanggulangi anemia

pada thalassemia beta mayor.

Transfusi biasanya setiap dua

sampai tiga minggu sekali

tergantung dari kondisi anak.

Sebelum transfusi darah

partisipan umumnya merasa cepat

lemas, tidak enak badan dan

gemetar. Berbeda dengan setelah

transfusi darah, partisipan

merasakan enak badan dan

merasa sehat.

1.4. Aktivitas sehari-hari

Keseluruhan dari partisipan untuk

aktivitas sehari-hari biasa saja

dan normal-normal saja seperti

halnya yang dilakukan anak-anak

pada umumnya, hanya di sini

pihak keluarga selalu memantau

dan membatasi kegiatan

bermainnya mengingat

7

kondisinya yang tidak bisa

maksimal untuk beraktivitas

sehari-hari.

2. Respon Psikologis Pasien

Thalasemia Beta Mayor





kesehatan psikologis yang terdiri dari

5 indikator, yaitu:

2.1. Perasaan positif mengenai kondisi

saat ini

Mengingat dari kelima partisipan

masih anak-anak, yaitu 2

partisipan dengan umur 13 s/d 14

tahun dan 3 partisipan dengan

umur 8 tahun, belum mampu

mengungkapkan secara fokus

terhadap beberapa pertanyaan,

namun dari pihak keluarga

sebagai pendamping dapat

membantu dalam menjelaskan

maksud dari pertanyaan tersebut.

Umumnya dari keseluruhan

partisipan mengenai perasaan

positif mengenai kondisi saat ini

cenderung biasa saja, bahkan

pihak keluarga selalu mendukung

dan bersyukur tetap sehat serta

bisa beraktifitas secara normal.

2.2. Perasaan negatif mengenai

kondisi saat ini

Umumnya dari keseluruhan

partisipan mengenai perasaan

negatif mengenai kondisi saat ini

cenderung biasa saja, akan tetapi

kembali lagi pada keterbatasan

energi dalam beraktifitas mudah

merasa capek terutama dalam

berpikir masalah pelajaran

sekolah.

2.3. Cara berpikir terhadap gangguan

dan perubahan kondisi saat ini

Keseluruhan partisipan

mengungkapkan bahwa dalam

dirinya tidak merasakan adanya

gangguan dan perubahan. Bahkan

sebagian partisipan mampu

berprestasi dalam belajarnya.

Jelas sekali dalam hal ini, dengan

selalu memberikan suport orang

tua terhadap anaknya dalam

kondisi apapun dapat

menumbuhkan motivasi, percaya

diri, bahkan prestasi anak.

2.4. Spiritual

Dari keseluruhan partisipan

merupakan agama Islam. Dalam

hal ibadah, seperti sholat,

8

mengaji dan berdo’a merupakan

kewajiban yang harus

dilaksanakan, meskipun ada

partisipan yang sholatnya bolong-

bolong dan malas-malasan.

Dengan demikian orang tua perlu

mengingatkan dan mengajak

anaknya untuk beribadah dengan

rajin.

2.5. Cara menerima penampilan tubuh

Keseluruhan partisipan mengenai

cara menerima penampilan tubuh

merasa biasa saja, tidak ada rasa

minder. Namun sebagian orang

tuanya partisipan merasa malu

dengan penampilan tubuh

anaknya yang berbeda. Namun

mau bagaimana lagi, semua harus

diterima dengan ikhlas.

3. Respon Sosial Pasien Thalasemia

Beta Mayor





hubungan sosial yang terdiri dari 2

indikator, yaitu:

3.1. Hubungan personal/individu dan

sosial dengan orang lain (bergaul)

Hubungan personal dan sosial

(bergaul) diungkapkan oleh

kelima partisipan menunjukkan

hasil baik-baik saja, dapat bergaul

dengan teman sebayanya.

Menciptakan kembali kehidupan

sosial merupakan aspek yang

penting, anak thalasemia sudah

mengalami manajemen yang

efektif baik secara internal

ataupun eksternal terkait dengan

kondisi kronis yang dialaminya,

sehingga individu merasa nyaman

dan beradaptasi dengan

keadaannya.

3.2. Dukungan sosial dari keluarga

terdekat/teman dan tetangga

Dukungan sosial dari keluarga


diungkapkan oleh kelima

partisipan menunjukkan semua

memberikan dukungan, terutama

dukungan/support dari orang tua.

Dukungan sosial dari keluarga


dapat menciptakan suatu keadaan

yang dinamis yang sangat

kompleks dan dapat memberikan

kontribusi yang berbeda terhadap

kesehatan.

9

4. Respon Pasien Thalasemia Beta

Mayor Dilihat Dari Dimensi

Lingkungan





lingkungan yang terdiri dari 5

indikator, yaitu:

4.1. Bermain di lingkungan tempat

tinggal

Dari keseluruhan partisipan

mengenai bermain di lingkungan

tempat tinggal pada umumnya

mengungkapkan biasa saja,

merasa senang dan asyik dengan

teman sebayanya, bahkan

sebagian orang tua partisipan

tidak membatasi bermain, namun

tetap saja harus terus diawasi

jangan sampai kelelahan.

4.2. Hubungan dengan guru dan

teman-teman di sekolah

Ungkapan keseluruhan partisipan

mengenai hubungan dengan guru

dan teman-teman di sekolah baik-

baik saja. Guru dan teman

kelasnya sudah tahu dengan

kondisinya. Bahkan dalam

pelajaran olah raga guru

memberikan toleransi untuk tidak

ikut. Demikiannya juga dengan

ijin untuk berobat ke rumah sakit,

pihak sekolah memakluminya.

Kegiatan bermain di sekolah

dengan teman-temannya juga

terlihat normal-normal saja.

4.3. Prestasi di sekolah


mengenai prestasi di sekolah

secara umum normal saja, artinya

tidak ada yang mengindikasikan

bahwa karena penyakit

thalasemia yang dideritanya

mengakibatkan prestasi belajar

menjadi menurun. Pada

umumnya prestasi belajar

menurun diakibatkan karena tidak

rajin belajar atau malas belajar,

bahkan sebagian partisipan

mampu berprestasi.

4.4. Akses terhadap layanan

kesehatan yang dibutuhkan


yang diwakili anggota

keluarganya mengenai akses

terhadap layanan kesehatan yang

dibutuhkan umumnya

mengungkapkan sesuai dengan

yang dibutuhkan partisipan. Hal

tersebut tercermin dari layanan

dari petugas dengan partisipan

dan keluarga yang baik.

10

Selanjutnya dalam transportasi

dari rumah ke rumah sakit atau

sebaliknya masih terjangkau oleh

kendaraan umum, maka partisipan

serta keluarganya tidak kesulitan

dalam masalah alat transportasi.

4.5. Hubungan partisipan dengan

petugas, sesama penderita

thalasemia sewaktu berada di

rumah sakit

Dari ungkapan keseluruhan

partisipan mengenai hubungan

partisipan dengan petugas, sesama

penderita thalasemia sewaktu

berada di rumah sakit mempunyai

hubungan yang baik. Terutama

partisipan merasa tidak sendirian

berada di rumah sakit, senang

bahkan asyik bermain dengan

temannya yang kondisinya sama.

Bahkan sebagian partisipan

menyatakan bahwa mereka baik

seperti keluarga sendiri.

11

PEMBAHASAN

Hasil penelitian menunjukkan

bahwa kualitas hidup penderita thalasemia

beta mayor pada dimensi kesehatan fisik

secara garis besar dari keseluruhan

pertisipan mendekati anak normal, pada

dimensi kesehatan psikologis dari

keseluruhan pertisipan mendekati anak

normal, pada dimensi hubungan sosial

dari keseluruhan pertisipan mendekati

anak normal dan dimensi lingkungan

secara garis besar menunjukkan bahwa

penatalaksanaan thalassemia beta mayor

dari keseluruhan pertisipan mendekati

anak-anak normal lainnya.

Hasil penelitian ini tidak sejalan

dengan penelitiannya Ilmi, dkk (2014)

yang mengemukakan bahwa hasil

wawancara pada tanggal 8 September

2014 kepada lima orang tua anak dengan

thalasemia diketahui bahwa dari kelima

anak thalasemia yang rutin menjalani

transfusi di ruang rawat anak RSUD

Arifin Achmad Pekanbaru menjadi lebih

bersifat sensitif, mudah sedih, anak juga

tampak merasa minder kepada teman-

temannya karena sering tidak masuk

sekolah dan sakit sehingga anak lebih

sering menyendiri dari lingkungan dan

aktivitas sekitarnya.

KESIMPULAN DAN SARAN

Kesimpulan

1. Kualitas hidup penderita thalasemia


kesehatan fisik secara garis besar

menunjukkan bahwa penatalaksanaan

thalassemia beta mayor dari

keseluruhan pertisipan yang makin

optimal, sehingga mengakibatkan

kualitas hidup penderitanya

mendekati anak normal.



kesehatan psikologis secara garis

besar menunjukkan bahwa

penatalaksanaan thalassemia beta

mayor dari keseluruhan pertisipan

baik-baik saja, sehingga

mengakibatkan kualitas hidup

penderitanya mendekati anak normal.



hubungan sosial secara garis besar



keseluruhan pertisipan mempunyai

hubungan sosial yang baik, sehingga

mengakibatkan kualitas hidup

penderitanya mendekati anak normal.



lingkungan secara garis besar



12

keseluruhan pertisipan mampu

bersosialisasi dengan lingkungan

dengan baik, sehingga mengakibatkan

kualitas hidup penderitanya mendekati

anak-anak normal lainnya.

Saran

1. Bagi Rumah Sakit

Hasil dari penelitian ini diharapkan

dapat memberi masukan bagi Rumah

Sakit dalam mengindentifikasikasi

anak thalassemia beta mayor dengan

kesulitan tertentu dan membutuhkan

tindakan perbaikan secara medis

ataupun bantuan konseling.

2. Bagi Masyarakat

Hasil penelitian ini dapat bermanfaat

sebagai bahan kajian pengetahuan

terutama yang berkaitan dengan

dukungan keluarga yang diberikan

kepada pasien thalasemia dan

mengetahui bagaimana penerimaan

diri seorang pasien thalasemia.

3. Bagi Institusi Pendidikan


menambah khasanah pustaka dan

pengembangan ilmu pengetahuan,

khususnya tentang kualitas hidup


4. Bagi Peneliti Lain

Memberikan bahan kajian dan acuan

bagi peneliti berikutnya dalam

melaksanakan penelitian sejenis yang

lebih kompleks.

DAFTAR PUSTAKA

Abetz L, Baladi JF, Jones P, Rofail D.

2006. The impact of iron

overload and its treatment on

quality of life: result from a

literature review. Health and

Quality of life outcomes 4:73.

Atyanti I, dkk. 2012. Kadar Hemoglobin,

Status Gizi, Pola Konsumsi

Makanan dan Kualitas Hidup

Pasien Thalassemia. Jurnal

Keperawatan Soedirman (The

Soedirman Journal of Nursing),

Volume 7, No.3, November 2012.

Azarkeivan, A., et al. 2009. Associates of

physical and mental health

related quality of life in beta

thalasemia major/intermedia.

journals. JMRS, 14(5): 349-355.

Boyse, et al. 2011. Children with Chronic

Conditions. Pedriatics

Publications.

Clarke, S.A. et al. 2009. Health-related

quality of life and financial

impact of caring for a child with

thalassaemia major in the UK.

Journal compilation, 43(9): 118-

122.

Deby Anggororini, Eddy Fadlyana,

Ponpon Idjradinata. 2010.

Korelasi Kadar Feritin Serum

dengan Kematangan Seksual

pada Anak Penyandang

Thalassemia Mayor. Maj Kedokt

Indon, Volum: 60, Nomor: 10,

Oktober 2010.

Dini, M. 2011. Analisis Faktor yang

Mempengaruhi Kualitas Hidup

Anak Thalasemia Beta Mayor di

RSU Kota Tasikmalaya dan

Ciamis. Tesis. Universitas

Indonesia: Jakarta.

13

Eleftheriou, A. 2007. About

Thalassaemia. Thalassaemia

International Federation. Nicosia.

Cyprus

Hidayat. A.A.A. 2007. Metode Penelitian

Keperawatan dan Tekhnik

Analisa Data. Salemba Medika:

Jakarta.

Ilmi, S dkk. 2014. Hubungan Jenis

Kelamin dan Domisili Dengan

Pertumbuhan Pada Anak Dengan

Thalasemia. Program Studi Ilmu

Keperawatan. Universitas Riau.

Khurana, A., Katyal, A., & Marwaha, R.

K. 2006. Psychosocial Burden in

Thalasemia. Indian Journal of

Pediatrics, 73(10): 877-880.

Malik, S., Syed, S., & Ahmed, N. 2009.

Complications in transfusion–

dependent patients of ß-

thalassemia major.

http://www.pjms.com.pk/issues/ju

lsep09/article/article30.html.

Diunduh tanggal 03 Juli 2015.

Mulyani dan Adi F. 2011. Reaksi

Psikososial Terhadap Penyakit di

Kalangan Anak Penderita

Talasemia Mayor di Kota

Bandung. Jurnal Informasi, Vol.

16 No. 03 Tahun 2011.

Munthe. 2011. Essential Haematology. 3rd

ed. Blackwell Science Ltd.

Notoatmodjo, S. 2010. Ilmu Perilaku

Kesehatan. Rineka Cipta: Jakarta.

Potts, N. L. & Mandleco, B. L. 2007.

Study Guide to Accompany

Pediatric Nursing (Second

Edition). Thomson: Canada.

Polit, DF & Beck, CT 2006, Essentials Of

Nursing Research Methods,

Appraisal, and Utilization. 6th

edition. Lippincott Williams &

Wilkins: Philadelphia.

Pusponegoro, et al. 2005. Standar Medis

Pelayanan Kesehatan Anak.

IDAI: Jakarta.

Sandra, B. 2009. Faktor-faktor yang

Berhubungan Dengan Kualitas

Hidup Anak Thalassemia Beta

Mayor. Tesis. Universitas

Diponegoro Semarang.

Saryono & Anggraeni, MD. 2010.

Metodologi Penelitian Kualitatif

Dalam Bidang Kesehatan. Nuha

Medika: Yogyakarta.

Saryono. 2011. Metodologi Penelitian

Kesehatan: Penuntun Praktis

Bagi Pemula. Mitra Cendikia

Press: Yogyakarta.

Sekaran, U. 2006. Research Methods For

Business: Metodologi Penelitian

Untuk Bisnis, Buku 2. Salemba

Empat: Jakarta.

Shaligram, D., Girimaji, S. C., &

Chaturvedi, S. K. 2007.

Psychological problems and

quality of life in children with

thalasemia. Indian Journal of

Pediatric, 74(8),727-730.

Skevington, SM, Lotfy, M & O’Connell,

KA 2004, “The world health

organizations WHOQOL-Bref

quality of life assesment :

psycometric properties and result

of the international field trial a

report from the WHOQOL

Group, Departement Psikology

Netherlands, vol. 13, hal. 299 –

310.

Sugiyono. 2007. Metode Penelitian

Pendidikan Pendekatan

14

Kuantitatif, Kualitatif dan R &D.

Alfabeta: Bandung.


Kuantitatif, Kualitatif dan R&D.

Alfabeta: Bandung.


Pendidikan (Pendekatan

Kuantitatif, Kualitatif dan R&D).

Cetakan Ke-21. CV. Alfabeta:

Bandung.

Sutopo, HB. 2006. Metodologi Dasar

Teori dan Terapannya Dalam

Penelitian. Universitas Negeri

Sebelas Maret: Surakarta

Thavorncharoensap, M., et al. 2010.

Factors affecting health related

quality of life in thalassaemia.thai

children with thalasemia. Journal

BMC Disord, 10(1): 1-10.

Wahidiyat I. 2009. Thalassemia dan

Permasalahannya di Indonesia.

Naskah Lengkap Konika XI.

IDAI: Jakarta.

Wong, L Donna. 2009. Buku Ajar

Keperawatan Pediatrik. Vol 1

Edisi 6. EGC: Jakarta.

Yaish Hassan M. 2010. Thalassemia:

Differential diagnoses &

Workup.http://emedicine.medscape.

com/article/958850-followup.

Diakses pada tanggal 03 Juli 2015.

Documents

KUALITAS HIDUP PENDERITA THALASEMIA BETA MAYOR DI … · untuk menanggulangi anemia pada thalassemia beta mayor ... Respon fisik pasien thalasemia beta mayor terdiri dari tiga tema,