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EN PARTENARIAT
U.F.R. de Psychologie et des Sciences de l'ÉducationDépartement des Sciences de l’Éducation
Université de ProvenceAix – Marseille 1
Institut de Formation des Cadres de SantéSection Rééducation
Centre Hospitalier BellevueMontpellier
MASTER Professionnel Éducation et Formation1ère Année
Diplôme de Cadre de Santé
Année Universitaire 2005-2006
MONDET Yves
Sous la direction deMonsieur GERARDI Jean-Luc, Directeur de l’IFCS- rééducation, Montpellier
Sous la responsabilité administrative deMonsieur GATTO Franck, Professeur associé, HDR
La relation soignants-familles : vers un partenariatdans la réalisation des projets de vie en EHPAD.
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REMERCIEMENTS
A Monsieur Jean-luc GERARDI, Directeur de l’IFCS-Rééducation de Montpellier, Directeur de
Mémoire, pour sa confiance et son aide lors de ce travail de recherche,
A Monsieur Jean-Yves BATAILLER, Directeur des Hôpitaux des Portes de Camargue, pour son
enseignement, ses conseils et sa présence au jury de soutenance de ce mémoire,
Aux cadres de santé et au personnel des établissements enquêtés,
A ma famille et mes amis pour leur disponibilité et leur soutien durant cette année de formation.
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Attention lors du regroupement des documents
pour la publication, le texte est décalé de 5 pages
SOMMAIRE
INTRODUCTION 1
PREMIERE PARTIE : PROBLEMATIQUE PRATIQUE 3
1 DE L’HOSPICE A L EHPAD 3
1.1 Rôle et missions du cadre de santé en EHPAD 3
1.2 Rappel historique et législatif 5
2 EVOLUTION DE LA PLACE DU RESIDANT : Du soin au projet de vie 7
2.1 La personne âgée 7
2.2 Soigner en gériatrie : Accompagner et personnaliser 9
2.4 Le résidant au cœur d’une relation triangulaire 15
2.4.1 Définition du mot relation 15
2.4.2 Historique de la relation soignants-familles 15
3 EVOLUTION DE LA RELATION PERSONNE AGEE-FAMILLE 17
3.1 Evolution de la notion de famille 17
3.1.1 Comment définir la famille ? 17
3.1.2 Approche historique 17
3.2 La famille face au vieillissement et à la dépendance de leur parent 19
3.3 Les effets de l’hébergement sur les relations familiales 21
4 RECONNAITRE LE ROLE D’AIDANT DE LA FAMILLE 21
5 SOIGNANTS-FAMILLES : Un chemin à parcourir ensemble 22
6 ENQUETE EXPLORATOIRE 23
7 LESCONSTATSDE CETTE ENQUETE 23
4
DEUXIEME PARTIE : PROBLEMATIQUE THEORIQUE 27
1 QU’EST-CE QU’UNPARTENARIAT ? 27
1.1 Quelles sont les caractéristiques d’un partenariat ? 27
1.2 Les différentes formes de partenariat 28
2 APPROCHE DU CONCEPT DEPROJET 30
2.1 De la préhistoire à nos jours 30
2.2 Les trois approches selon Boutinet 31
2.2.1 Première approche 31
2.2.2 Deuxième approche : 32
2.2.3 Troisième approche 32
2.2.4 Définition du projet hors du secteur de la santé 33
2.3 Effets et méfais du projet 35
2.3.1 Les effets émancipateurs 35
3 LA THEORIE DE L’ENGAGEMENT 36
4 LETRIPTYQUE DESPOSTURESD’ARDOINO 38
4.1 L’agent 38
4.2 L’acteur 38
4.3 L’auteur 38
5 DU CADRE CONCEPTUEL A L’ HYPOTHESE 39
5
TROISIEME PARTIE : DISPOSITIF DE RECHERCHE 41
1 METHODOLOGIE 41
1.1 Choix de la méthode 41
1.2 Choix de la population enquêtée 41
1.2.1 Critères d’inclusion 41
1.2.2 Critères d’exclusion 41
1.3 Grille de critérisation des questions 42
1.4 L’outil d’enquête : le questionnaire 47
1.4.1 Les différentes variables 47
1.4.2 Test de l'outil 54
1.5 Protocole 54
1.6 Traitement des données 54
1.7 Critique de la méthodologie 67
CONCLUSION 68
BIBLIOGRAPHIE 71
ANNEXES 72
6
INTRODUCTION :
Depuis quatre ans, mon parcours professionnel m’a conduit à exercer dans plusieurs
établissements accueillant des personnes âgées : tout d’abord, en tant que stagiaire lors
d’une formation professionnelle en gestion des ressources humaines, puis lors de ma prise
de fonction de faisant fonction cadre de santé, en octobre 2003. Le drame de la canicule
(soins gérontologie, n°47, 2004) venait de se dérouler et mis sous les projecteurs les
personnes âgées, leur solitude, leur place au sein des familles, dans notre société et ouvert
le questionnement sur notre rôle de soignants en structures d’accueil.
Pour autant, avec trois années de distance, la société a-t-elle pris vraiment conscience du
problème du vieillissement d’une part grandissante de la population ?
Eu égard à ces personnes fragilisées et vulnérables dont la moindre affection, la plus courte
hospitalisation suffisent à bouleverser leur équilibre psychique et familial, voire à amorcer
un processus de dépendance, j’ai continué à mesurer l’importance des relations humaines
dans l’accompagnement et la dispensation des soins. Ces rencontres et leur
accompagnement permettent de comprendre les propos : « prendre soin en gérontologie »
tenus par Marie Françoise Collière (1996).
Dans notre société, la vieillesse est plus considérée comme une fin de vie et non comme
une étape de la vie. Nous ne réalisons pas tous que la personne âgée, dépendante ou non,
peut avoir encore des besoins, des envies, des projets. Nous découvrons souvent cette
réalité tardivement lorsque nous y sommes confrontés en tant que professionnel ou à titre
privé. Notre parent ne peut plus se « débrouiller » seul à domicile, il est en insécurité. Que
faire ? Quelle décision prendre lorsque, face à la réalité, vous êtes tenu de répondre à la
question abrupte suivante : « Vous le placez ou vous le prenez chez vous ? ».
L’entrée des personnes âgées en institution semble se faire de plus en plus tardivement,
ceci est lié en partie à l’accroissement de l’espérance de vie et aux politiques de maintien à
domicile. Les institutions d’hébergement reçoivent de plus en plus de personnes
dépendantes dont les besoins sont multiples. Ces établissements sont confrontés au défi
majeur de passer d’un modèle sanitaire exclusif, mettant au cœur de son fonctionnement
7
les soins médicaux et paramédicaux, à un modèle social, où la maison de retraite est un
véritable lieu de vie.
Les EHPAD (Etablissements d’Hébergement pour Personnes Agées Dépendantes) se
veulent des lieux où les accompagnements et le « prendre soin » s’individualisent, se
personnalisent au maximum, où le temps et l’espace permettent un mode de vie agréable et
valorisant pour les familles.
Effectivement, l’entourage revêt un rôle primordial, celui de garder l’identité de la
personne âgée, son rôle social au sein de la famille et plus largement dans notre société.
Les résidants ont tous une histoire de vie, les familles et les proches ne peuvent ni être
exclus, ni ignorés. Si l’institution inclue, dans ses projets, les familles, elle offrira aux
résidants la possibilité de continuer leur vie, entourer de ceux qui ont façonné leur
existence. Si l’intégration des familles a été formalisée par le législateur dès 1999,
renforcée par le décret de création du conseil de la vie sociale en 2004, elle semble de toute
manière incontournable à l’heure actuelle car, comme le dit Michèle Myslinski (1995),
« garante de l’identité de la personne âgée, la famille est son terreau nourricier ».
Mais les questions que cela soulève, sont nombreuses : quel rôle et quelle place
l’institution est prête à leur donner ? Quel rôle et quelle place les familles veulent-elles
prendre dans les EHPAD ? Pouvons nous croire à un possible partenariat avec les
soignants pour accomplir un accompagnement individualisé de la personne âgée ?
Pour réfléchir à ces propos, après la problématique pratique concernant à la fois les
structures d’accueil, la personne âgée, la famille, nous nous appuierons sur un cadre
théorique de référence pour définir la relation soignants-familles nécessaire à la réalisation
du projet de vie en EHPAD.
Dans une troisième partie, nous analyserons les données recueillies par l’enquête réalisée
auprès de différents lieux d’hébergement afin de conclure sur les propositions qui
découleront de ces résultats, pour parfaire la relation soignants-familles dans le cadre du
projet de vie.
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PREMIERE PARTIE : PROBLEMATIQUE PRATIQUE
1 DE L’HOSPICE A L’ EHPAD
1.1 Rôle et missions du cadre de santé en EHPAD
Le paysage médico-social se remodèle autour de la Loi du 2 janvier 2002.
La réforme de tarification et le conventionnement des EHPAD modifient profondément le
paysage médico-social.
Compte tenu d’un contexte de changements importants et rapides, le secteur médico-social
subit de fortes contraintes économiques et sociales et doit, pour continuer à remplir ses
missions, s’adapter rapidement aux modifications profondes qu’entraînent ces
bouleversements au sein des organisations .
La contractualisation de la convention tripartite, faisant suite à la loi du 2 janvier 2002,
l’élaboration des différents projets : institutionnel, de vie, de soins, la mise en œuvre de la
démarche qualité par l’outil « angélique », l’évaluation de la dépendance, l’insertion dans
des réseaux de gérontologie, le respect de la citoyenneté, engagent à faire évoluer sans
cesse les pratiques professionnelles.
L’encadrement doit concilier des facteurs qui s’opposent, des intérêts trop souvent
contradictoires, et les divers professionnels doivent s’investir vers une évolution dont ils
n’ont pas toujours souhaité tous les différents aspects.
L’objectif premier du cadre de santé en EHPAD est de favoriser l’expression et le
développement de l’usager/résidant de leur résidence, de mettre en cohérence les liens
entre projet institutionnel, projets de service et projets individuels de la personne âgée.
Pour atteindre ces objectifs, le cadre devrait animer, coordonner, conduire dans ce contexte
en mutation un groupe d’hommes et de femmes ayant à atteindre en commun des objectifs
conformes aux finalités de l’établissement.
Comment penser projet de vie dans un lieu où l’expression du désir n’est souvent plus de
mise ? où la parole se perd dans des activités quotidiennes souvent quelconques ? Où la
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dimension personnelle se noie dans des obligations au service de l’unique gestion des
risques.
Projet de vie, projet de soins et projet professionnel sont devenus des réalités au quotidien ;
ils sont en interaction dans un projet institutionnel où l’ambition est de garantir la qualité
des soins et de vie aux résidants.
Pour mener à bien un management permettant aux agents de proposer des projets créatifs et
entrer dans la démarche qualité (structuration, définition des plans d’amélioration,
évaluation des prestations, recueil de la satisfaction des résidants et du personnel soignant),
il semble nécessaire de s’appuyer sur quelques principes clefs qui sont d’afficher une
volonté politique claire : l’amélioration de qualité de vie des résidants.
Cette unique vision devrait permettre à chacun des agents de se positionner au service des
personnes âgées ; pour le cadre de santé : de fédérer les compétences disponibles sur la
création de projets communs révélant les ambitions de l’institution à l’égard de ses
résidants.
Avoir une confiance dans la capacité de réussite des équipes soignantes et d’animation est
indispensable. Cette confiance permettrait, peut-être, de restaurer l’estime de soi, de mettre
en puissance les possibilités de chacun dans une logique de contribution en regard des
projets. On visera ainsi au développement de compétences individuelles et des retours
systématiques aux niveaux individuel, collectif, et social favoriseront l’émergence de la
dynamique d’un changement mieux accepté.
Se positionner comme ressource permet à la créativité de tous de transformer les
contraintes en opportunités.
Notre rôle principal est de promouvoir, de soutenir la dynamique de changement, de
maintenir la cohérence des projets entre qualité de vie des résidants et logique de soin,
ainsi qu’accompagner et dynamiser la progression collective dans cette logique de qualité.
Améliorer sans cesse la qualité des soins, du cadre de vie des résidants, ainsi que l’image
de l’institution doit être un état d’esprit permanent.
L’analyse des bénéfices acquis sera une mesure de la qualité de vie dans la structure,
obtenir des résultats concrets qui valideront les divers projets.
Toute crédibilité de projet passe par sa formalisation auprès de l’équipe. Nous devrions y
retrouver les valeurs qui la guident, l’accompagnement proposé aux soignants et aux
résidants. Revaloriser et intégrer les familles est une nécessité. La surprotection de la
personne âgée s’explique en partie par la culpabilité des familles de placer leur aïeul en
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institution, et celles-ci n’hésitent pas à être sévères, voir agressives pour recourir à ce
qu’elles aspirent pour leurs aînés.
C’est pourquoi il est indispensable de recourir à une relation de qualité afin d’expliquer les
diverses procédures, modifications, et donc les intégrer à part entière dans les groupes de
pilotage lors de l’ébauche de certains projets concernant leurs parents résidant.
La réussite d’un projet de vie dans un établissement hébergeant des personnes âgées
dépendantes est liée à la capacité de l’encadrement à s’engager personnellement dans la
création, l’accompagnement jusqu’à la réussite du projet dans la structure, au fait de
considérer le travail en équipe comme le fruit de la confrontation constructive des
différences de chacun au service d’une véritable cause humaine.
1.2 Rappel historique et législatif
Depuis le visage de l’hôtel DIEU créé en 549, jusqu’à nos jours, les établissements
hébergeant des personnes âgées n’ont cessé de changer.
L’histoire les a conduits de l’accueil des indigents à des E.H.P.A.D. Le rappel historique
est chargé de sens et permet de comprendre l’image et le fonctionnement actuel.
Jusqu’au milieu du XX ème siècle, l’hôpital, venant du latin « hospitalis », (maison
d’hospitalité), et « hospitale », (hébergement, hôtel), était une maison d’accueil des
pauvres, des malheureux et des pèlerins ; (Rey, 2004). La principale mission des hospices
était d’accueillir les vieillards, les infirmes et les incurables.
L’hôpital est investi d’une nouvelle mission par la Loi du 21 décembre 1941. Elle stipule
de soigner et guérir tous ceux qui le nécessitent.
Dans les années 60, la vétusté des locaux et des salles communes pose des problèmes.
L’envergure du VIII plan de développement économique et social (1981-1985) intègre
dans ses mesures une opération d’envergure. Elle est de rendre une humanisation aux
structures par la suppression des chambres de quatre lits et plus. La transformation,
prononcée par la Loi du 31 Juillet 1991, relative à la réorganisation des structures, sera
reportée au 31 Juillet 1996.
La Loi du 31 Décembre 1970 sépare le secteur sanitaire et social, puis celle du 30 Juin
1975 signe la transformation des hospices en unités de long séjour (USLD) qui relèvent du
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secteur sanitaire, ou en maison de retraite, établissements sociaux accueillant des
personnes âgées.
La différence de nature des publics va faire évoluer les structures. Les maisons de retraite
hébergent aussi des personnes dépendantes, la médicalisation devient alors incontournable.
La création des sections de cure, votée en 1975, est officialisée par le décret de 1977
(Décret n°77- 1289 du 22 novembre 1977 portant application de l’article 5 de la loi du
30juin 1975) rendant leur mise en place obligatoire.
Plus tard, l’ordonnance n°96-346 du 24 avril 1996, portant réforme de l’hospitalisation
publique et privée redonnera aux hôpitaux la possibilité de gérer à nouveau des
établissements sanitaires et sociaux.
La réforme de la tarification encadrée par deux décrets du 26 avril 1999, modifiés par le
décret n°2001-388 du 4 mai 2001, a pour objectif de répartir les moyens et de réunir sous
la même appellation d’Etablissements d’Hébergement pour Personnes Agées Dépendantes
(E.H.P.A.D), toutes les maisons de retraites et les Unités de Soins de Longue Durée
(U.S.L.D).
Les objectifs de cette réforme sont d’allouer aux établissements des moyens, en fonction de
l’état de dépendance des personnes accueillies et de moderniser la gestion financière et
budgétaire de ces établissements.
Cette gestion se concrétise, donc maintenant, par la signature d’une convention entre
l’établissement, l’Etat et le Conseil Général ; appelée convention tripartite, selon le Décret
n° 99-316 du 26 avril 1999, relatif aux modalités de tarification et de financement des
établissements hébergeant des personnes âgées dépendantes et le décret n° 99-317 du 26
avril 1999, qui signe la mise en place d’une nouvelle tarification et d’une démarche qualité.
Cette convention repose sur un plan d’action de cinq ans, le budget qui se décomposait en
deux parties, soins et hébergement, se transforme en répartissant les charges selon les
règles dictées par la loi, en trois parties : hébergement, dépendance et soins (médicaux et
para-médicaux).
La démarche qualité a pour objectif de garantir les meilleures conditions de vie, aux
personnes âgées dépendantes accueillies dans ces structures.
La politique de maintien à domicile des personnes âgées semble avoir eu pour première
conséquence de retarder l’entrée en institution et de ce fait, les personnes accueillies arrive
plus tard et en état de dépendance plus important.
La signature des conventions tripartites se fait plus lentement que prévu. Les moyens
attribués varient selon les départements.
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Pourtant tous les acteurs institutionnels espèrent que cette réforme permettra de répondre,
au mieux, aux besoins de tous (Décret n° 99-316 du 26 avril 1999).
La place centrale reconnue à la personne âgée était une évidence pour grand nombre et elle
tend à le devenir pour les autres. La Loi du 2 janvier 2002 rénovant l’action sanitaire et
sociale n’a fait que formaliser une injonction qui s’était largement répandue depuis un
certain nombre d’années dans le secteur social.
L’Art. L. 311-3 est ainsi défini : « L'exercice des droits et libertés individuels est garanti à
toute personne prise en charge par des établissements et services sociaux et médico-
sociaux. Dans le respect des dispositions législatives et réglementaires en vigueur lui sont
assurés: le respect de sa dignité, de son intégrité, de sa vie privée, de son intimité et de sa
sécurité ». Cette prise en considération des droits des usagers au sein des institutions,
constitue une avancée, mais c’est du risque de la banalisation et du cela va de soi qu’il
convient de se méfier.
2 EVOLUTION DE LA PLACE DU RESIDANT : du soin au projet de vie
2.1 La personne âgée
La personne âgée est un être humain, homme ou femme, être unique et mortel qui a des
attentes et des besoins : biologiques, physiologiques, sociaux, culturels et spirituels.
Chaque besoin est nécessaire pour se maintenir en vie et assurer son confort.
Virginia Henderson a défini une conception des besoins et les a classés en 14 groupes :
respirer, boire et manger, éliminer les déchets de l’organisme, être propre, soigné, protéger
ses téguments, se vêtir, se dévêtir, maintenir la température du corps dans la normale, se
mouvoir et adopter une bonne posture, éviter les dangers pour soi-même et autrui, dormir
et se reposer, communiquer avec ses semblables, agir selon ses croyances, s’occuper de
manière à se sentir utile, se recréer, apprendre.
Il n’existe pas de hiérarchie de ces besoins, mais la satisfaction de tous est particulièrement
importante dans le maintien de l’estime de soi et dans la capacité à vouloir développer son
propre projet de vie.
Le besoin est une exigence venant de la nature, notamment ce qui découle des besoins
primaires (boire, manger) et de la vie sociale (tendresse, sécurité).
La satisfaction est une priorité pour entraîner une motivation vers le désir de vie. La non
prise en considération des besoins quels qu’ils soient, peut être une source de dégradation
ou de déclin (syndrome de glissement) de la personne âgée.
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Chaque réponse aux besoins se fait en fonction de la réalité de chaque personne, la priorité
que la personne âgée accorde à certains besoins varie en fonction de ses préférences, de son
état de santé et de ses activités.
« Se soucier de la dimension biopsychologique du besoin sans égard pour sa dimension
psychoculturelle aide aucunement la personne âgée à maintenir son estime de soi ».
(Lauzon, S. et Adam, E., 1996)
Dominique Le Masson (Soins Gérontologie, n° 40) nous dit : « Intervenir sur un de ces
déterminants, c’est produire de la santé ; c’est devenir un acteur de santé, dans son rôle
d’éducation à la santé ». Ainsi, la recherche du projet de vie s’inscrit dans cette approche
où il s’agit de prendre en compte les critères personnels de qualité de vie.
Avec le vieillissement, les capacités d’adaptation aux situations nouvelles s’amenuisent
d’où l’importance de déchiffrer et d’identifier les facteurs influençant les capacités
individuelles, ce qui relève du rôle des soignants et de l’entourage.
Malgré la difficulté parfois, de conserver une image intacte de soi, la personne âgée
demeure un être doté d’un vécu qui a fait son histoire, et cette histoire doit se poursuivre
même en tant que résidant. La personne âgée, si elle a eu un passé, a également un présent
mais aussi un futur, c’est une personne en perpétuel devenir.
Ce futur tient compte des désirs et plus seulement des besoins. Ayant parfois besoin de
stimulation, le désir est source de motivation à vivre.
Face aux difficultés de la vie et à ses obstacles (isolement, dépendance de plus en plus
importante), l’entrée en institution pour une personne âgée ne relève pas toujours de son
seul choix. Suivant le déroulement de la procédure qui a conduit à l’admission en EHPAD,
le futur résidant sera satisfait ou éprouvera des difficultés d’adaptation.
L’entrée en EHPAD peut redonner espoir de vie. En effet, après avoir vécu isolée, ou dans
des conditions de confort sommaire, de nouvelles relations et de nouvelles amitiés peuvent
naître, rendant à la personne sentiment de sécurité (soins possible jour et nuit) et d’équilibre
(visites et rencontres quotidiennes , alimentation équilibrée).
Dans toutes les circonstances, l’admission sera un moment fort de la vie de la personne
âgée, une nouvelle étape de sa vie. Ce nouveau domicile doit être un lieu de résidence, c’est
pour cela que nous dénommons les personnes hébergées en institution les résidants et non
des malades.
Résider vient du latin « désidere » signifiant : séjourner, établir sa demeure, demeurer,
habiter dans un tel endroit. (Rey, 2004). L’établissement doit être la nouvelle demeure, la
résidence et doit donner les moyens à ses résidants de s’approprier leur chambre, être acteur
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de leur nouvelle vie ( possibilité d’aménager avec des meubles personnels, donner la
possibilité de conserver des repères connus).
Même si une résidence est « un lieu regroupant des locaux d’habitation dans un cadre
agréable » (Dictionnaire Hachette, 2003), ce changement de domicile va entraîner dans son
sillage un bouleversement pour les membres de la famille aussi. De nouveaux modes de
fonctionnement vont naître, interpellant à la fois tous les acteurs dont la famille.
2.2 Soigner en gériatrie : accompagner et personnaliser
Pour MF.Collière (1996) « On peut vivre sans traitement mais on ne peut pas vivre sans
soins. Aucun traitement ne peut se substituer aux soins ». Cette citation nous permet de
prendre conscience que seuls des soins et un hébergement ne suffisent pas, car uniquement
destinés à lutter contre la maladie et oubliant l’individu dans sa construction entière. Il
s’agit là de faire apparaître que les soins en gériatrie se veulent avant tout centrés sur la
personne âgée et pas de manière statique sur un fait brut.
Le même auteur nous dit que prendre soin c’est « se préoccuper de quelqu’un, croire en lui,
renforcer ses compétences, lui permettre de regagner l’espoir, l’accompagner dans son
cheminement, en lui étant présent ».
Soigner en gériatrie, c’est avant tout accompagner. Au premier sens du terme accompagner
signifie « aller quelque part avec quelqu’un, le suivre, voire le guider ». (Dictionnaire
Hachette, 2003). Cette première définition se double d’une dimension d’assistance, d’une
idée de surveillance, et aussi de bienveillance.
Accompagner peut être une mesure qui vise à atténuer les effets négatifs de l’insuffisance
physique et mentale, cela signifie alors coordonner des actions afin de permettre aux
résidants de pallier leurs insuffisances par des aménagements matériels et des aides
humaines. L’objectif est de maintenir le maximum d’indépendance et d’autonomie dans la
vie de la personne âgée.
Accompagner signifie aussi aider, marcher avec les personnes âgées durant leur fin de vie.
La loi du 2 janvier 2002 précise dans le troisième paragraphe de l’article L 311-3 : « Une
prise en charge et un accompagnement individualisé de qualité favorisant son
développement, son autonomie et son insertion, adaptés à son âge et à ses besoins,
respectant son consentement éclairé qui doit systématiquement être recherché lorsque la
personne est apte à exprimer sa volonté et à participer à la décision. A défaut, le
consentement de son représentant légal doit être recherché ».
Ce chemin est une réalité au quotidien dans les EHPAD, et les résidants ont droit à cet
accompagnement et au droit de mourir dans la dignité et sans douleur.
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Ce droit pour nos aînés et ce devoir pour les soignants sont les fondements de la charte des
droits des personnes âgées dépendantes. (Ministère de l’emploi et de la solidarité, 1999).
La charte nationale des droits et libertés de la personne accueillie, prévue par la loi 2002-2
a pour but de : « fixer un ensemble de valeurs et de principes éthiques, déontologiques,
afférents aux modes de fonctionnement et d’intervention, aux pratiques de l’action sociale
et médico-sociale, aux garanties de bon fonctionnement statutaires des institutions ».
L’accompagnement lors de la fin de vie devrait s’intégrer à la pratique des soins, et être
une conception logique d’un processus engagé avec le résidant dès son admission dans la
structure. Pour offrir cet accompagnement, nous voyons là, l’importance de la qualité des
gestes au quotidien , sans que soit remis en cause la technicité des soins proprement dit,
pour donner un sens à l’existence, se sentir utile et intégrer à la vie sociale.
Chaque personne âgée étant un être unique, la vie en résidence comme la fin de vie sera
différente pour chaque personne.
Tout accompagnement doit donc être individualisé, personnalisé.
Individualiser, c’est « distinguer d’autres choses de même nature » (Dictionnaire Hachette,
2003).
L’individualité est « ce qui fait l’originalité, la particularité d’un individu et l’oppose aux
autres personnalités ».
Individualiser ne signifie pas « isoler » dans la structure mais « organiser de la façon la
plus rationnelle possible », l’adéquation entre les besoins de la personne et les réponses
possibles de la structure.
Personnaliser, c’est « donner un caractère original, moduler selon les personnes », la
personnalisation est le fait d’adapter un produit, un logement, une mesure aux besoins, aux
goûts de quelqu’un.
La personnalisation est, donc un facteur d’intégration et d’épanouissement personnel du
résidant dans son nouveau domicile.
La participation de la personne âgée et de ses proches lors du recueil des informations est
un moyen de prendre en compte le résidant dans toute sa singularité.
Cette démarche d’accompagnement en parallèle des soins favorisera l’adaptation du
résidant. Selon C. Roy (1986), le soin est relié à l’adaptation, le but des soins étant de
favoriser cette adaptation. Le terme « adapter » signifie que la personne âgée est en
capacité de réagir aux changements de son environnement, voire à son tour d’agir sur
celui-ci.
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L’environnement est un ensemble de circonstances, de situations et d’influences pouvant
modifier ou influencer l’apparition de comportements spécifiques sur des personnes. Pour
C. Roy (1986) la personne âgée est « un être biopsychosocial en interaction constante avec
un environnement changeant. La personne s’adapte à ces changements en se servant de
mécanismes d’adaptation innés ou acquis, lesquels sont biologiques, psychologiques et
sociaux. L’adaptation dépend des stimulis auxquels la personne est exposée, la famille
constitue un élément de l’environnement immédiat de la personne âgée et est un de ces
stimuli. »
Le résidant, comme tout être, a besoin qu’on s’intéresse à lui, à ce qu’il pense, à ce qu’il
vit ; mais il s’intéresse aussi à son entourage, d’où la nécessité de l’informer des faits
quotidiens qui font la vie. « En respectant la loi du 4 mars 2002, le résidant doit passer
d’un statut d'agent devant se soumettre à un statut d’auteur de son traitement et de sa
santé » (Gatto, Ramin ; ReK, 2005)
Pour Ardoino (2000), l’agent subit, il est spectateur. Il n’a pas de pouvoir sur les règles du
jeu qui détermine son action. Il est en position de soumission et d’application.
« L’acteur interprète le texte écrit pour lui. Il a une certaine marge de manœuvre et
d’initiative. Il est porteur de sens ».
« Le patient co-auteur invente, innove, crée, imagine, se questionne et se prescrit ». (Gatto,
Ramin, 2005)
Il est « celui qui réussit à se situer lui-même comme étant à l’origine, à la source de son
propre devenir ». (Ardoino, 2000)
La mise en place d’un projet de vie est donc une priorité pour donner un sens à la vie en
EHPAD. « C’est bien là le changement de paradigme de soin et de relation qui nécessite,
pour y parvenir, un questionnement politique et éthique permanent. Il devient nécessaire
de passer d’un paradigme de pensée et d’action positiviste à un paradigme de pensée et
d’action phénoménologique et herméneutique ;(…)il devient nécessaire de comprendre et
de construire avec le patient un programme de traitement possible et décidé par lui. Le
paradigme positiviste conduisant à la recherche d’adhésion du patient à ce qui est selon le
professionnel bon pour lui n’est plus de mise ; pour pouvoir écouter et comprendre une
personne singulière et positionner l’évaluation comme aide au développement des
potentialités de la personne et accompagnement du changement décidé avec et par le
patient ». (Gatto, Ramin; ReK, 2005)
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2.3 Le projet de vie : Pour qui ? Comment?
C’est la circulaire du 4 février 1986 qui pour la première fois évoque la notion de projet de
vie. L’objectif était « de promouvoir un projet de soins et un projet de vie destinés à
favoriser la prise en compte globale de la personne en respectant avant toute chose sa
dignité et son bien être. L’élaboration d’un projet d’équipe en matière de vie sociale est un
élément fondamental d’une meilleure prise en compte des besoins des personnes âgées. Il
doit pouvoir être mesurable et évaluer la charge quotidienne qui lui correspond. »
(Circulaire du 4 février 1986 relative à l’hospitalisation des personnes âgées).
Le projet de vie s’appuie sur différentes conceptions existantes à ce moment là, et
diversement formalisées, mais toutes ancrent leurs références sur « la charte des droits et
des libertés de la personne âgée dépendante » (1999).
Cette vision de la prise en compte des personnes résidantes en maison de retraite sera
consolidée par la loi hospitalière de juillet 1993 qui vise à aller plus loin au travers du
projet d’établissement basé sur un projet médical et un projet de soins infirmiers.
De plus, l’arrêté du 26 avril 1999, définissant le cahier des charges des conventions
pluriannuelles, invite les institutions sanitaires et sociales à se construire en ce sens : « être
d’abord un lieu de vie, préservant à la fois une réelle intimité, pour le résidant et son
entourage, et la convivialité nécessaire au maintient du lien social tant entre les résidants
qu’entre ces derniers et leurs proches ». (Arrêté du 26 avril 1999 fixant le contenu du
cahier des charges de la convention pluriannuelle prévue à l’article 5.1 de la loi n°75-535
du 30 juin 1975 relative aux institutions sociales et médico-sociales).
La qualité de la prise en compte est à la fois fonction du cadre de vie, du professionnalisme
et de l’organisation des intervenants.
La loi sur la Prestation Spécifique de Dépendance (PSD) de janvier 1997, dans sa partie
consacrée à la réforme de la tarification des établissements, reprise par la loi sur
l’Allocation de Prestation d’Autonomie (APA), avait déjà formalisé la nécessité pour les
établissements d’hébergement de personnes âgées, de présenter un projet pour accéder au
18
conventionnement tripartite avec les conseils généraux et la Caisse Régionale d’Assurance
Maladie (CRAM).
La loi de rénovation de l’action sociale et médico-sociale du 2 janvier 2002 a validé cette
démarche entreprise depuis plusieurs années et donne un cadre réglementaire et politique à
la démarche de projet en EHPAD et au positionnement des résidants et des acteurs de soins
du secteur sanitaire et médico-social.
Les nets progrès dans le domaine des soins et de la médecine ont permis de consolider la
vocation de soin de ces établissements en même temps que naissaient les revendications à
prendre en compte les personnes âgées dans leur singularité et non plus seulement comme
objet de soin.
La formalisation écrite du projet de vie, bien qu’étant une obligation dans le cadre
réglementaire des conventions tripartites n’est pas la forme où réside son intérêt.
La nouvelle loi éclaire l’intérêt du projet de vie, son articulation avec les droits des usagers
et les outils de mise en place adéquats, dans le sens où elle relègue au second plan la
législation relative à la réforme tarifaire pour donner priorité à une réflexion centrée sur la
personne âgée, sur les modalités de son expression et de sa participation au projet de
l’établissement. Cela rejoint la conception de la personne âgée et des soins de C Roy et MF
Collière. Souvent, les personnes âgées ont bien des difficultés à être considérées comme
sujet de droit et comme personne dont le grand âge n’empêche en rien sa participation
active aux évènements et situations dont elles sont un des acteurs. La loi du 4 mars 2002
affirme clairement cela, bien que grand nombre de déclarations et de chartes l’aient fait
antérieurement, sans venir à bout de certaines pratiques qui prennent naissance dans
l’incapacité des institutions et des personnels à respecter ces droits fondamentaux et
permettre la participation. L’affirmation de ces droits interpelle donc directement le projet
de vie. Le droit à participer à la mise en place du projet d’accueil et d’accompagnement
vient nous conforter dans les démarches de nature participatives mises en place
progressivement pour améliorer les prestations. Le droit à l’information par exemple
interroge le projet d’établissement dans toutes ses déclinaisons, notamment le projet de vie
et plus encore lorsqu’il est mis en place, le suivi individualisé du résidant.
Chacun de nous a besoin de donner du sens à sa vie, les personnes âgées d’autant plus.
Aujourd’hui, confrontés à un vieillissement et à un accroissement important de la
dépendance et de la perte d’autonomie des personnes accueillies en EHPAD, les
établissements se trouvent contraints de réinterroger la globalité de leur fonctionnement
afin de procéder aux ajustements que nécessite cette évolution, dans un souci d’anticipation
19
par rapport à l’avenir, de recherche de sens : à la vie des résidants, au travail accompli par
les personnels soignant, aux moyens octroyés par les tutelles. Le projet de vie est donc une
démarche axée pour tous les soignants vers les droits et les libertés des personnes résidant
en institution. Elle s’adresse en tant que projet à la fois collectif et individuel, en premier
lieu, à ceux qui sont dans l’obligation de changer, de déménager, d’aménager, de
reconstruire un lieu de vie en structure d’hébergement.
Le monde de la gérontologie avait initié depuis quelques années déjà, une réflexion sur le
projet de vie, dans le but de permettre aux personnes âgées de préserver, malgré leur
dépendance, un certain sens à la vie en EHPAD, mais aussi pour les professionnels de santé
qui y interviennent dans un contexte difficile, un sens à leur travail.
La personne âgée doit pouvoir participer au choix de son nouveau lieu de vie, en fonction
de ses ressources, de ses désirs en y associant sa famille et si possible faire des
propositions.
Aidé en cela par la nouvelle instance qu’est le conseil de la vie sociale. Cette instance vient
se substituer au Conseil Technique d’Etablissement et doit permettre d’associer les usagers
et les autres acteurs directs : familles et personnels au fonctionnement de l’établissement.
C’est donc un outil supplémentaire d’expression des résidants, portant obligation de les
associer à l’élaboration des projets d’établissement et aux règlements de fonctionnement.
Le conseil de la vie sociale est une instance consultative de propositions relatives à
l’organisation de la vie quotidienne mais aussi s’élargissant vers des outils et les droits
comme le livret d’accueil, les conditions d’application de l’exercice des droits et libertés et
de la charte, les conditions du respect du droit à la vie familiale, les modalités
d’organisation et les résultats des enquêtes de satisfaction.
Il est important aujourd’hui de travailler dans une logique de recherche de la qualité, de
service maximum, exigences qui peuvent paraître contradictoires si la démarche de projet
de vie ne s’articulait pas, dans son approche première et incontournable, autour des attentes
et des besoins des personnes. Ainsi le projet de vie se bâti et tire sa force éthique de la
rencontre des personnes hébergées et permet de réconcilier ce qui parait a priori
inconciliable. Appuyé sur la primauté des résidants et de leurs proches qui sont au cœur de
la démarche, ce sont eux qui en exprimant leurs difficultés à vivre, leurs souhaits, leurs
habitudes, leurs croyances et leurs valeurs, vont donner des repères aux actions des
personnels et fonder leurs attitudes sur ce qui est énoncé comme essentiel à leurs vies.
Affirmer qu’un projet de vie ne peut faire l’impasse sur les expressions des résidants
suppose que soient lever des réticences.
20
Certes, derrière la définition du projet de vie se cache une certaine complexité qui se situe
dans la dialectique entre le résidant ou la personne et l’établissement.
« Un projet de vie n’est ni simplement la somme des projets individuels, ni un projet
individuel qui imposerait à ceux-ci les nécessités de la vie collective » selon L. Gallard
(1995).
Cette vision dichotomique entre la multitude de projets individuels et un projet collectif
unique ne doit pas être lu de façon à affronter deux réalités inconciliables, en faisant
abstraction du travail de régulation que demande une démarche projet. La notion
d’autonomie ne peut se comprendre sans faire référence au groupe social, et s’inscrit donc
dans une logique sociale et non individuelle au sens premier.
2.4 Le résidant au cœur d’une relation triangulaire
2.4.1 Définition du mot relation
Le Petit Larousse définit la relation comme « un lien existant entre des choses, des
personnes ; rapport, relation de cause à effet, relation amicale. Personne avec laquelle on
est en rapport ».
Emprunté au latin « relatio-nis » nom tiré du supin « relatum » du verbe « referre » pour
désigner l’action de reporter ou de rapporter, avec à partir du 1er siècle la valeur juridique
de « témoignage, rapport » et la valeur logique du « lien entre 2 choses ».
« Le mot, emprunté comme terme philosophique pour désigner le rapport d’indépendance
entre deux choses ou deux personnes, dans leur mode d’existence, a reçu un sens général,
nommant un rapport réciproque quelconque entre deux êtres, deux choses (1338).
Appliqué aux rapports sociaux, le mot s’applique à des liens de dépendance,
d’interdépendance et d’influence réciproque (1677), au fait de communiquer avec
quelqu’un ; par métonymie, il désigne la personne avec laquelle on entretient des rapports
professionnels (1829) »(Rey, 2004).
2.4.2 Historique de la relation soignants-familles
Sujet d’études pour les économistes et les sociologues, la notion de famille fait appel au
domaine des sciences humaines et a fait l’objet depuis le XIX ème siècle d’une constante
évolution.
A partir du moment où se constitue l’asile au XIX siècle, même si certains médecins
repèrent déjà des indices de l’influence que l’entourage peut exercer sur le patient, il ne
s’occupe que du malade et du malade seul. L’opinion de Pinel reflète celle des autres
21
aliénistes : « Il est doux, si doux, en général pour un malade d’être au sein de sa famille et
d’y recevoir les soins et la consolation d’une amitié tendre et compatissante, que j’énonce
avec peine une vérité triste mais constatée par l’expérience la plus répétée, la nécessité
absolue de confier les aliénés à des mains étrangères et de les isoler de leurs parents ».
Il n’est pas nécessaire dans cette perspective, ni même souhaitable de demander à la
famille une participation active au traitement.
Cependant même si la famille ne participait pas directement à la prise en charge, la
préoccupation sur les familles n’a cependant jamais été absente dès l’origine de la santé
mentale. Les psychiatres s’intéressaient à la famille dans plusieurs aspects : d’abord pour
étudier la cause des maladies mentales, l’entourage des malades, dépister d’autres patients,
et pour permettre la réinsertion des malades.
A partir de 1940, la prise en compte de la famille dans le champ de la maladie mentale se
fait de façon dispersée. L’évolution de la psychiatrie publique, l’ouverture de sa pratique
sur le milieu de vie, ont mis en contact de plus en plus les équipes soignantes avec le
milieu familial, le réseau social, les relations de voisinage. C’est cette évolution qu’a
décrite le Docteur P. Bantman, lors du colloque UNAFAM en Octobre 2004, et qu’il
amène à nommer « l’alliance thérapeutique avec la famille ».
L’entrée en EHPAD est un moment décisif qui détermine les comportements futurs de la
personne elle-même et de l’entourage. La structure trouve un équilibre entre un
fonctionnement de type hôtelier et un fonctionnement de type hospitalier. Le résidant peut
mener la vie sociale souhaitée tant à l’intérieur qu’en dehors de l’établissement. Cette vie
sociale peut être stimulée à tout moment par l’équipe de soins ou par la famille dans le plus
strict respect de son identité, et de son rythme de vie. Le sentiment d’être écouté et reconnu
entre comme facteur de qualité, au même titre que les espaces mis à sa disposition
personnelle (chambre) ou les espaces communautaires (salons, salle à manger) afin de
recevoir les proches amis ou la famille.
Le projet de vie a pour but de créer une véritable relation entre les résidants, la famille,
l’institution et les soignants ; il demande une vraie démarche participative de tous les
acteurs et met le résidant au centre d’une relation triangulaire dont la qualité lui permettra
d’exister, de vivre au mieux. La relation triangulaire peut être difficile car famille et
professionnels auront du mal à comprendre leur place mutuelle, et ce, sur le plan affectif.
La difficulté de se situer pour la famille empreinte de perte d’affection face à la position du
soignant peut être exacerbée aussi par les propos des résidants considérant le personnel
22
comme une sorte de deuxième famille. L’inverse est aussi à noter car les soignants parlent
de « leurs résidants » et émettent parfois des propos négatifs sur la présence des familles.
L’évolution des EHPAD va-t- elle pouvoir atténuer ces effets et comment ?
3 EVOLUTION DE LA RELATION PERSONNE AGEE - FAMILLE
La famille fait partie de l’environnement le plus proche de la personne résidante,
accompagnante et /ou accompagnée, elle fait partie de l’univers du soin. Sa composition,
son histoire, les relations existantes et à venir entre tous ses membres et l’équipe de soin,
feront de ces liens une relation unique.
3.1 Evolution de la notion de famille
3.1.1 Comment définir la famille ?
Nous savons tous ce qu’est la famille car elle nous apparaît comme un fait naturel chaque
jour. Malgré cela, la notion de famille est plus complexe et polymorphe. Le mot « famille »
revêt plusieurs dimensions : biologique, historique, sociologique ou politique. Difficulté
d’appréhension et richesses s’entremêlent comme en témoigne les diverses définitions.
La famille est « un ensemble de toutes les personnes ayant un lien de parenté »
(Dictionnaire Hachette, 2003).
Le dictionnaire Flammarion la définit comme « l’ensemble des personnes qui vivent sous
le même toit ».
Dans un autre sens, elle est définie par « l’ensemble des personnes liées par la parenté
socialement déterminée », ou « la succession des individus qui descendent les uns des
autres de génération en génération, une descendance, une lignée » (Dictionnaire Hachette,
2003).
Le mot famille provient du mot latin « familia », dérivé de « famuli » qui signifie le
serviteur (Dictionnaire Flammarion, 2003).
La familia romaine est étymologiquement l’ensemble des « famuli », esclaves attachés à la
maison du maître, puis toutes les personnes qui vivent sous le même toit, maîtres et
serviteurs, sur qui règne l’autorité du « pater-familias », le chef de famille.
3.1.2 Approche historique
23
C’est au XIX ème siècle que la notion de famille devient un sujet d’étude. L’économiste
Frédéric Le Play (2000) influence la perception de la famille en distinguant trois modèles
familiaux :
- La famille patriarcale, modèle communautaire où tous les fils se mariaient et
demeuraient au foyer paternel,
- La famille souche, modèle où le père choisit un seul de ses enfants comme
héritier privilégié. Ce dernier, une fois marié, reste dans la maison familiale,
tandis que les autres la quitte et reçoivent une compensation, des donations,
- La famille nucléaire, qui repose sur le mariage des enfants, en dehors de la
maison familiale, avec partage successoral égalitaire.
Ces divers modèles marquent l’intérêt du siècle pour cette notion, la structure familiale du
XIX ème représente un modèle traditionnel, basé sur la transmission du patrimoine, des
liens fondés sur l’autorité, accompagnée d’une responsabilité financière, éducative,
sanitaire et qui transmet tous les préceptes de l’église.
Au début du XX ème siècle, Emile Durkheim décrit le concept de conscience collective et
de solidarité, et met en avant le caractère institutionnel, c'est-à-dire sociologique et non
biologique de la famille. La famille est identifiée à un clan dont le lien est le nom. Ce nom
peut être le nom de famille transmis de génération en génération, mais il peut être aussi
celui que le clan a choisi et auquel chaque membre se réfère.
Avec la seconde guerre mondiale, l’état s’impliquera dans la sphère privée, la
transformation de la physionomie de la famille se concentre sur la fonction affective. Cette
implication appelée familiarisme ou triomphalisme familial trouve son avènement avec
l’arrivée de la IV ème république et l’instauration d’un nouveau mode de gestion
familiale : la politique familiale et la naissance de la Caisse d’Allocation Familiale (CAF),
de la Protection Maternelle Infantile (PMI).
En 1955, Parsons publie une thèse selon laquelle l’industrialisation et l’urbanisation de nos
sociétés occidentales seraient responsables de l’éclatement des familles, amenant la rupture
de la famille nucléaire. Le processus d’industrialisation segmenterait la famille en l’isolant
de son réseau de parenté et en réduisant la taille du groupe domestique.
Ensuite, les années 1970 sont porteuses d’importants changements au niveau de la
conjugalité, de la sexualité et de la parentalité. On évoque alors la crise de l’institution
familiale par la transformation de l’appareil productif de la société.
Les années 1980 entraîneront les bouleversements des schémas traditionnels de la famille
avec l’augmentation du nombre de familles monoparentales, le libre choix du conjoint, la
24
législation sur l’interruption volontaire de grossesse, les divorces et la possibilité de vie
maritale hors mariage (Sciences Humaines, n°33).
Malgré tous ces facteurs la famille contemporaine demeure un lieu central de la
construction identitaire, et, présente en ce début de XXI ème siècle deux caractéristiques
sans précédant dans notre histoire :
- La famille est éclatée :
En effet de plus en plus souvent, les mutations sociales (évolution du monde du travail,
NTIC, (nouvelles technologies d’information et de communication), font que les enfants
fondent un foyer éloigné des parents entraînant l’isolement des parents devenus âgés.
- C’est une famille à quatre générations :
L’allongement de la durée de vie entraînent la co-existence ; parents, enfants, petits-
enfants et arrières petits enfants.
Ainsi se pose la question des fonctions de la famille.
La famille réseau social est un groupe d’êtres humains unis par des liens biologiques,
légaux et affectifs ; une institution qui assure la transmission des valeurs, des croyances et
des idéaux. Ce groupe va permettre à l’individu de se construire, s’identifier, se situer, se
confronter, acquérir des représentations. Le groupe familial possède comme tous les
groupes , ses règles propres, ses croyances, fonctionne avec ses rites, véhicule des non-dits,
possède son histoire et marche vers le futur avec des interdits. Avec cette culture propre,
personnelle, l’individu s’intègre dans d’autres groupes : amis, monde du travail, relations
autres. La famille est le groupe origine où les émotions se jouent, où les conflits font jour,
où la solidarité naît. La famille est un moyen d’appartenance qui permet d’acquérir une
identité, une origine, une place dans un groupe, et donc dans la société. Les signes de
reconnaissance positifs ou négatifs prouvent notre origine, notre existence. Le scénario
familial connu des membres de la famille apporte la sécurité, le repos au sens où les règles
dites ou non dites est connu, c’est le contraire de l’inconnu.
La famille est une richesse affective. Face à un risque, généralement, le groupe se resserre
et protège le membre du groupe en difficulté, l’esprit de groupe s’active et montre son
soutien.
3.2 La famille face au vieillissement et à la dépendance de leur parent
Le vieillissement et la dépendance, la perte d’autonomie ne sont pas sans conséquence sur
l’environnement proximal et donc sur la famille.
Comment ne pas être peiner en voyant une grand-mère « diminuée » ?
25
Comment faire face à une situation irréversible ?
Comment faire le choix entre sa propre vie avec ses enfants et le placement de ses
parents ?
La perte de capacité rend la personne âgée différente, alors qu’elle n’a pas changée
fondamentalement. Mais c’est un véritable travail de deuil que la famille est amenée à faire
afin d’accepter la perte d’autonomie et la dépendance définitive. Ce travail de deuil a été
décrit par le Docteur Kubler Ross qui a mis en évidence les réactions psychologiques et les
étapes par lesquelles passe un individu pour franchir le pont entre les berges du refus et
celles de l’acceptation.
- La négation, le déni : « non pas mon père, pas ma mère ! »
- La rage, la colère : « pourquoi ma mère ? »
- Le marchandage: « oui, mais il reste quelque chose à faire »
- La dépression : « la famille pleure sur son sort. Elle pense à ce qu’elle aurait du ou pu
faire avant le malheur. »
- L’acceptation : « la famille est prête ». Ce stade n’est ni « heureux », ni « malheureux ».
Chaque étape sera propre à chacun, à chaque groupe familial, quant à l’intensité des
réactions, à la durée de chacune d’elles. Chaque étape est utile, certaines ne seront jamais
franchies, d’autres se chevaucheront.
La connaissance de ce cheminement par les professionnels des soins permet : de connaître
le lieu où se situe la famille, de comprendre alors ses réactions et d’adapter nos
comportements pour l’aider à franchir un cap.
Dans le cas de maladies dégénératives avec des détériorations intellectuelles, des
démences, comme c’est le cas pour la maladie d’Alzheimer, la situation se complique avec
les questions d’atteinte héréditaire, le besoin d’aide et d’écoute des familles est majoré.
Une crise d’identité peut apparaître car les enfants « deviennent » les parents de leurs
parents. « Ce n’est plus ma mère, c’est un enfant ! » prononcent parfois les familles.
Il ne s’agit pas de similitude mais d’analogie, dans ces cas là. Penser que dépendance rime
avec retour à l’enfance est un risque d’aggravation du processus de dépendance.
A domicile, des risques supplémentaires apparaissent, comme l’isolement social,
l’épuisement, et entraînant la perte d’identité des aidants. Nous voyons avec
l’augmentation de la dépendance et lors de sa prise en compte des personnes âgées en
26
institution ou à domicile, l’émergence d’un nouveau groupe avec une nouvelle identité : les
aidants.
A quand une véritable aide aux aidants ? Marqués souvent par l’ambivalence de leurs
réactions face à la dépendance de leurs aînés, les réactions vont du désir de vie au désir de
mort du parent en perte d’autonomie.
3.3 Les effets de l’hébergement sur les relations familiales
Face à la dégradation de l’autonomie de leur parent, les familles sont soumises à des
interrogations, et parfois leurs réactions s’amplifient lors de l’entée en institution. Les
familles face à leurs difficultés déchargent leur agressivité sur l’équipe de soins en
s’appuyant sur des petits soucis matériels comme la perte de linge.
Dans la structure, l’investissement des familles pour le bien de leur parent varie du trop au
pas assez.
Existe-t-il une famille idéale aux yeux de l’institution ? Non, pas plus qu’il n’existe de
soignant idéal.
Les relations entre le personnel et la famille ne sont pas simples et varient dans le temps
suivant la culpabilité des aidants qui n’ont pas pu mener à bien la mission comme ils
l’avaient souhaités, faute de savoir-faire, de disponibilité.
Il en est de même pour les enfants qui ont choisi de ne pas accueillir leur parent à domicile
pour privilégier leur vie professionnelle. Une des difficultés majeures est le non-dit
familial quant au placement.
4 RECONNAITRE LE ROLE D’AIDANT DE LA FAMILLE
La famille reste une source de soutien, un point d’ancrage et d’enracinement primordial
dans la vie. Elle est le groupe social irréductible par rapport aux autres groupes constitués
au cours de l’existence. Les liens qui unissent ses membres sont noués pour toujours
quelque soit la qualité des relations.
La famille constitue le lien avec l’extérieur de l’établissement, et son intégration permettra
la poursuite de la construction de l’histoire du résidant et des liens sociaux.
Actuellement dans notre contexte de travail, la famille s’impose de plus en plus comme
une réalité prégnante.
Réalité d’un contexte de soins, avec ou sans l’accord de l'intéressé ; la famille se présente
dans la majorité des cas comme demandeuse d’une intervention thérapeutique, même si
dans les faits, cela est plus complexe.
27
Réalité d’un contexte agissant ; très souvent la famille reste milieu de vie, lieu
d’émergence des symptômes, lieu d’accueil et de rejet. Toute crise familiale contient en
germe sa solution. Après l’urgence d’une intervention salvatrice dictée par une situation
dramatique, il est nécessaire de travailler sur les images et les comportements exprimés in
situ dans la cellule familiale afin d’en modifier la dynamique et d’en restaurer l’autonomie.
Réalité d’une histoire : celle du patient, mais également invisible, la sous-jacense de notre
propre histoire familiale et tout ce qu’elle amène à projeter sur la situation familiale des
gens que nous traitons. On dirait parfois une sorte de pièce de théâtre à trois acteurs : le
malade, protagoniste de la pièce, les soignants et la famille, chacun ayant tendance à
renvoyer la responsabilité de la souffrance et de l’impuissance à guérir sur les deux autres.
5 SOIGNANTS-FAMILLES : Un chemin à parcourir ensemble
« La famille ne doit pas tout savoir de la vie institutionnelle, de même le professionnel ne
peut pas tout connaître de la vie familiale. Un respect de l’espace de chacun est
absolument nécessaire. Les fonctions réciproques sont à déterminer pour permettre des
relations sans ambiguïté » selon Schaffauser M (1998).
Que peut alors dire le professionnel ? Que peut demander la famille ? Quelles sont les
limites de chacun ? Sont- elles clairement énoncées ?
Les familles sont passées d’une situation de « soumission » à une revendication de
partenariat. La loi a réglementé leur présence dans les institutions, leur a donné un droit de
regard, de décision concernant les conditions d’hébergement. Les textes de loi et les
chartes ont permis peu à peu de faire que cette participation passe d’une absence totale à un
droit naturel et nécessaire, d’une recommandation à une obligation.
Pour certaines familles, participer est source de bien-être, de motivation ; ce qui ne l’est
pas pour d’autres. Ce devoir de participer devra être pris, aussi, en compte par ces
dernières.
Si plusieurs circulaires et décrets renforçaient déjà ce droit, la mise en place du conseil de
la vie sociale en 2004 doit permettre au droit des familles à participer à la réalisation du
projet de vie de prendre tout son sens.
Quelle est la nature de la relation qui doit s’établir entre les soignants et les familles pour
réussir un projet de vie personnalisé ?
Suivant les auteurs nous sommes confrontés à plusieurs approches de par les définitions
proposées, et notre propos n’est pas d’exiger la participation mais de réfléchir aux moyens
et aux mécanismes qui vont permettre et favoriser l’implication des familles.
28
Pour C Merini, (1999) « une personne, un groupe, ou une collectivité avec qui on est
associé, allié dans une affaire, une entreprise, une négociation » est un partenaire.
Nous allons partir de cette approche pour explorer la relation soignant- famille.
6 ENQUETE EXPLORATOIRE
Il a été défini de mener cette pré enquête auprès de 3 EHPAD du département de l’Hérault.
Pour cette enquête préparatoire, il est nécessaire de définir une population précise : la
population choisie est le personnel infirmier des établissements.
L’outil est un questionnaire anonyme composé de 13 questions. Celles-ci sont
majoritairement à choix fermé.
Cet outil a été préféré aux entretiens afin que les infirmières dont la charge de travail est
élevée dans les structures d’hébergement, puissent le renseigner en un minimum de temps.
12 questionnaires ont été envoyés dans les 3 structures après accord des responsables
hiérarchiques. 10 questionnaires ont été retournés dans les dates imparties.
Les 4 premières questions portaient sur :
- La situation professionnelle des infirmières (ancienneté dans le milieu de la gériatrie
(Q1)
- la connaissance de la loi relative au projet de vie : (Q2), participation à la réalisation de
projets de vie : (Q4),
- L’état actuel dans la structure des élaborations du projet de vie : (Q3),
Les autres portent sur la relation soignants- familles.
7 LES CONSTATS DE CETTE ENQUETE
Un seul établissement a partiellement élaboré les projets de vie individualisés, les deux
autres ne les ont pas encore commencés.
Les 10 infirmières ont une ancienneté de travail auprès des personnes âgées s’échelonnant
de 15 jours à 10 ans, 5 d’entre-elles connaissent la loi relative au projet de vie et
s’entretiennent avec les résidants et les familles pour bâtir le projet de vie (Q5).
On remarque que parmi les 5 personnes ayant participé à la mise en œuvre de projet de vie
dans leur structure, 3/5 connaissent la loi définissant les modalités s’y rapportant. 4/5
acceptent les familles au même degré et définissent leur terrain d’action d’un commun
accord.
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Les divers types de familles rencontrés en maisons de retraite sont : les familles confiantes,
les familles protectrices ou vigilantes, les familles agressives, les familles absentes.
Les infirmières enquêtées classent très diversement ces attitudes, mais d’après les
réponses, elles rencontreraient plus fréquemment des attitudes de protection, de vigilance
d’agressivité à l’égard des soignants. Les familles confiantes ne sont citées en 1er que 4 fois
sur 10 questionnaires.
L’analyse des différentes attitudes familiales fait apparaître que les aidants familiaux ne se
sentent pas tous également responsables envers leur proche.
Parmi les aidants, il est possible de repérer quatre types principaux de personnes-soutiens
selon la confiance qu’elles accordent au personnel soignant et la conception qu’elles se
font des conditions de vie en centre d’hébergement.
La famille confiante serait celle qui s’occuperait de son parent discrètement, soucieuse du
renouvellement du linge, demandant des nouvelles sans trop d’insistance, visitant souvent
son aîné ; l’idéal étant atteint lorsque la participation aux sorties et aux diverses activités de
la vie de la structure existe. L’intérêt porté aux professionnels sera un atout supplémentaire
pour la collectivité.
Dans ce cas de figure, pouvons-nous parler de partenariat entre les aidants et les
soignants ?
Chaque acteur ne trouve-t-il pas un rôle différent mais complémentaire, en aucun cas
juxtaposable, mais empreint d’un respect mutuel ?
Les familles protectrices et vigilantes seraient celles qui sans cesse vont par leur attitudes
d’observation et de questionnement réduire le champ d’action de leur aîné et par ricochet
des soignants. Les «protecteurs» ou «anges gardiens» ne font pas confiance aux membres
du personnel soignant. Comme les «vigilants», ils éprouvent également de la culpabilité
d’avoir placé leur proche, qu’ils « ont l’impression d’avoir abandonné ».
Ils s’assurent eux aussi de la qualité des soins et se donnent la responsabilité de protéger la
vulnérabilité de leur proche. Les «vigilants» ressentent une certaine culpabilité d’avoir
confié leur conjoint ou leur parent en centre d’hébergement et exercent une surveillance
des soins prodigués à la personne âgée.
Face à ce type de situation de problème affectif, quel est le rôle de l’équipe ? Prendre soin
de la famille est-il du rôle de l’infirmière ?
Pour qu’il y ait partenariat entre les acteurs ne faut-il pas que l’entrée en institution soit
acceptée et non source de culpabilité ?
30
La famille agressive serait celle qui va sans cesse critiquer et envahir la vie de leur parent,
poser sans fin des questions à tous ; tant à leur parent qu’aux équipes soignantes, entraînant
une réduction de l’espace de vie au niveau psychologique et du développement personnel
du résidant et de l’action de soin des différents personnels soignants.
Lors de ces derniers cas de figure, les comportements sont- t-ils perçus comme néfastes par
les agents et entraînent-t-ils des modifications des comportements des soignants dans la
relation avec les familles.
La famille absente serait-elle celle qui abandonnerait le parent en le déposant à l’accueil de
l’institution avec pour tout bagage un sac rempli d’effets personnels réduits ? Mais les
situations les plus fréquentes sont celles qui font des visites et des renouvellements de la
garde-robe une rareté voire une absence complète.
Comment adapter et individualiser des soins sans connaître les habitudes de vie de la
personne ?
Comment valider un projet de vie, un projet de soin sans relation avec la famille ?
La collecte des informations peut-elle se privée de relation soignants- famille ? Ne pas
avoir de famille simplifie-t-il le travail des soignants ou le complique-t-il ?
Lors de l’enquête il apparaît, dans les réponses (Q10) des agents, quelques soient les
établissements, que les attitudes de vigilance, de protection, et agressive modifieraient les
comportements des soignants dans la relation avec les familles. Seule une réponse nous
dit : « aucun changement » et une seconde « une extinction » de la relation.
Les réponses concernant l’établissement travaillant sur les projets de vie font apparaître
une « relation consensuelle » entre soignants et familles, les autres indiquent que « cela
dépend de la famille » (Q11)
Toutes les réponses indiquent une résolution de conflit « en collaboration avec les
différents acteurs » (Q 12) et que la négociation entre « souvent » en jeu dans la relation
soignants-familles (Q13).
En conclusion de cette pré-enquête, nous pouvons dire qu’au vu des résultats, il se dégage
trois populations avec des approches différentes de la relation avec les familles:
- La première est celle qui travaille à l’élaboration des projets de vie, donc
en lien avec la loi de janvier 2002,
- La seconde connaît la loi mais ne participe pas encore à la formalisation
des projets de vie,
31
- La troisième ne connaît pas la loi et l’établissement n’a pas encore travaillé
sur les projets.
De plus, les infirmières n’ont pas la même approche de la relation à l’égard des personnes
âgées et de leur famille. Cette approche est concomitante avec le type de population
précédemment décrite.
Comment formaliser ces échanges ? Comment faire pour que chaque acteur trouve sa place
dans l’accomplissement du projet de vie?
Parfois absente, parfois omniprésente, comment respecter le choix de la famille sans qu’il
y ait une répercussion sur le résidant ?
Où et comment l’équipe et la famille peuvent-ils en parler ? Familles et soignants sont-ils
deux juxtapositions de groupes d’aidants ou sont-ils partenaires de par leur
complémentarité ?
Quelle perte apparente de « pouvoir », chacun est-il prêt à concéder pour se retrouver
autour d’un projet commun : celui de la personne âgée ?
Les acteurs sont-ils prêts à négocier sur leurs différences ?
Comment établir une confiance mutuelle ? Un partenariat ?
32
DEUXIEME PARTIE : LA PROBLEMATIQUE THEORIQUE
Le partenariat avec les familles naît lorsque les soignants participent à l’élaboration du
projet de vie et deviennent des acteurs de ce projet.
1 QU’EST-CE QU’UN PARTENARIAT ?
Le mot est récent et sa définition est rédigée pour la première fois dans le Petit Larousse
Illustré, en 1984, avec la définition suivante : « système associant des partenaires sociaux
ou économiques ». Son origine ne provient pas de l’anglais « partner », mais du mot
« parcener », exprimant la notion de « propriétaire indivis, co-partageant », apparu en
France au XVII siècle, nous explique C Merini.
En français contemporain, un partenaire peut signifier « associé », ou plus
spécifiquement membre d’une entreprise collective, « co-équipier » (Rey. A, 2004).
Sous cet aspect la notion de coopération est primordiale, mais « indivis » sous entend une
opposition dans la mesure où il y aune séparation, une division, un partage.
A partir de cette approche, nous pouvons dire que le partenariat revêt à la fois une notion
d’association et aussi de différence existante.
Les acteurs dans cette relation vont partager, prendre à part un projet commun, définition
du Petit Larousse (2003), chacun d’eux ayant des zones d’interventions personnelles.
Le suffixe « aire »marque dans ce cas, « celui qui s’occupe de …. », « est chargé de … »
Le suffixe « ariat » désigne un système, une organisation et renvoie à une dimension
sociologique.
1.1 Quelles sont les caractéristiques d’un partenariat ?
D’après L. M. Wright et M Leahey (2003), le partenariat a les caractéristiques d’une
relation d’égal à égal.
« Les partenaires ont un même statut.
33
Ils ont les mêmes droits de fixer des objectifs, de définir des besoins et d’avoir des attentes.
Chacun des partenaires peut exprimer ouvertement ses objectifs, besoins et attentes.
Les conflits sont résolus en collaboration.
Les rôles et les comportements au sein de la relation sont négociés de façon consciente.
Chacun des partenaires a la même possibilité d’influer sur la relation.
Les concessions sont mutuelles ; les horaires sont organisés de façon à respecter au même
degré les besoins de chaque partenaire.
Aucun des partenaires n’exerce sur l’autre son pouvoir de manière insidieuse et latente.
Les frontières respectant l’individualité de chacun sont définies d’un commun accord.
Les partenaires s’accordent une attention réciproque :
- chacun des partenaires s’intéresse aux besoins et aux attentes de l’autre,
- chacun d’entre eux se rallie au point de vue de l’autre et accepte son
expérience au même degré,
- chacun se montre sensible à l’état de l’autre,
- chacun s’assure du bien être de l’autre
- chacun reconnaît et respecte l’autre dans sa singularité ».
Cette approche du partenariat explique que la relation partenariale est interactive et
évolutive, basée sur une confiance réciproque, permettant la parole de chacun.
Pour Roland Fonteneau, les caractéristiques du partenariat sont : une entente mutuelle sur
des objectifs commun, un partage des informations, un respect et une acceptation de la
complémentarité, des compétences de chacun des acteurs (2002, soins psychiatriques n°
219).
Pour ces auteurs, le partenariat repose sur des fondements de confiance et de respect
mutuel, d’où la possibilité de confronter idées et points de vue.
Mais que signifient confrontation et affrontement dans un discours de partenaires ?
La confrontation et le débat sont sources et forces de vitalité, permettant un enrichissement
mutuel. L’affrontement n’est pas signe d’ouverture, d’échange d’idées, mais indique plutôt
une position de lutte, de combat donc demande défensive et recul face au supposé ennemi.
Il serait souhaitable que la relation soignants-familles ne soit pas un terrain d’affrontement
mais plus une confrontation d’idées.
1.2 Les différentes formes de partenariat
34
Partenariat « institué » ou partenariat « d’individus », partenariat réfléchi, décidé, ou s’agit-
il d’un partenariat ponctuel en fonction des circonstances et des individus en présence ?
Quelle est alors la nature de la relation qui entre en jeu dans le partenariat ?
Zay et Landry, en 1994, notent que « le partenariat de réciprocité suppose une relation
d’intégration entre le partenaires ». La construction de relations formelles est fréquente,
continue pour permettre « une coopération étroite entre les systèmes (soignants et
familles) qui collaborent à un projet commun »
Zay insiste sur un partenariat comme « action commune négociée », il apparaît dans ce cas
comme une pratique à construire. Les soignants et les familles élaboreraient des relations
où s’exprimerait des idées complémentaires, opposées aussi. Cela nécessitera une
négociation pour obtenir un consensus. Selon ces auteurs, un partenariat sera possible si
des ajustements sont opérés au niveau des rythmes des rencontres entre les partenaires, des
espaces (choix des lieux de rencontres), des règles (règlement intérieur, contrat de séjour),
des dispositifs et outils techniques de transmission ou d’évaluation.
Un travail institutionnel sur les règles et les outils à mettre en place sera obligatoire, mais
aussi un travail de réflexion sur les pratiques soignantes qui mettent en jeu la relation
soignants-familles.
Wright et Leahey parlent de résolution des conflits en collaboration entre les acteurs.
Dans le cadre du travail en institution pour personnes âgées, la définition du résidant est la
même que celle de l’individu. «Être non morcelable corps et paroles, construisant son
identité dans le jeu de relations qu’il entretient avec son milieu d’appartenance » nous dit
Gabriel Bez (1993). Le modèle de santé qui s’impose de plus en plus est le modèle global
« ainsi d’un modèle biomédical, (…), on évolue vers un modèle global.» (Pastor, E. ,2004)
Les référentiels « Organisation de la Prise en Charge (OPC), Dossier Patient
Unique(DPU), Droit et Information du patient, Charte de la Personne Agée Dépendante »
sont autant d’outils visant la modification de la relation soignants-soignés. » (ANAES,
1998)
Les objectifs sont bien de créer des liens entre les différents acteurs ; dans le cas de
malades dépendants, la famille sera ce partenaire et nous pouvons dans ce cas précis
considérer les liens d’égal à égal.
La mise en œuvre d’un projet commun comme le projet de vie doit donner naissance à une
collaboration pour permettre un engagement réciproque des acteurs et adhérer au projet.
35
Après avoir défini le concept de projet, nous expliciterons à l’aide de la théorie de
l’engagement de Kurt Lewin comment engager le personnel soignant et les familles vers
cette démarche pour mener à bien le projet de vie.
2 APPROCHE DU CONCEPT DE PROJET
Le mot projet est fréquemment usité de nos jours dans tous les domaines d’activité, et ce
d’autant plus que nous vivons quotidiennement au rythme des réformes et du changement
apportant son lot de créations nouvelles et donc de nouveaux projets.
Dans le secteur de la santé, le mot « projet » pourrait être défini comme un concept, et est
présent chaque jour avec le projet d’établissement, le projet de service, le projet de soins,
projet pédagogique et dans les institutions : le projet de vie.
2.1 De la préhistoire à nos jours
La préhistoire du projet peut être divisée en trois périodes, selon Boutinet. (2005)
La renaissance aura recours au projet d’innovation technique avec le projet architectural du
Quattrocento italien. Le siècle des lumières élaborera des projets de société ; de Kant à
Condorcet en passant par Rousseau, l’élaboration de projets de société aptes à se substituer
à l’ordre ancien (projets de paix perpétuelle, projets de contrat social, projets éducatifs,
projets de constitution) sera de mise. La société préindustrielle valorisera et théorisera le
projet existentiel dont le romantisme est une des expressions. C’est aussi de cette période
que datent les grandes utopies sociales (Fourier, Saint-Simon, Cabet) ainsi que les projets
socialiste et communiste.
Aux alentours de 1950, les préoccupations autour du projet se diffusent dans le corps
social, alors qu’elles étaient jusque là confinées à des cercles d’initiés. C’est l’avènement
de la première génération de projets, qui s’intéresse presque exclusivement aux projets
d’innovation technique, aux projets de société circulants dans les milieux de
l’aménagement, de la planification et du monde politique. Cette première génération pense
les projets sur un monde global et de façon optimiste (progrès et croissance). Cette
36
approche est ambivalente, s’exprimant soit sous forme de projets contestataires visant à
instaurer un nouvel ordre économique, social et politique.
Au milieu des années 1970, nous assistons à un changement de signification du projet qui
va de pair avec la crise et la montée de l’individualisation. Le projet se démocratise
largement et concerne principalement les individus et les groupes : projet d’orientation ou
d’insertion des jeunes, projets de formation ou de carrière de l’adulte, projet pédagogique,
projet d’établissement.
« Ce projet deuxième génération diffère du précédent sensiblement ; cessant d’être
ambivalent, il devient attestataire et constitue le moyen jugé le plus approprié pour lutter
contre les précarités et les changements liés à la crise. C’est un projet par ailleurs
pessimiste qui délaisse les rivages du progrès et de la croissance pour tenter de conjurer
une situation perçue sans perspectives bien identifiables. Il ne s’agit plus d’un projet
global concernant des de grands ensembles sociaux, mais d’une pluralité de projets locaux
touchant l’individu dans son identité, l’établissement dans sa singularité, la région dans
son développement local. Nul ne peut prédire aujourd’hui ce que l’avenir réserve à cette
nouvelle culture du projet. » (Boutinet, 2005).
Le projet de vie est bien un projet local, qui place un individu au centre d’une démarche
allant vers une singularité, la personnalité du résidant.
2.2 Les trois approches selon Boutinet
2.2.1 Première approche
Le projet est tantôt utilisé avec une connotation positive, associé à une sorte d’élixir
susceptible de nous aider à idéaliser, à créer du nouveau prometteur, en rupture avec
l’ancien jugé insatisfait. D’autrefois, il traîne avec lui une connotation péjorative, proche
du lieu commun auquel il faut sacrifié sur l’autel de la modernité. La rhétorique du projet
s’exprime soit sur un mode attestataire, préconisant la démarche à suivre pour instaurer un
ordre humain meilleur, soit sur un mode contestataire, pour dénoncer un système jugé
inique, soit enfin sur un mode désabusé : « finalement, à quoi bon courir après le projet ? »
JP Boutinet précise quatre éléments essentiels qui définissent le projet :
- savoir ce qu’on veut et comment s’orienter pour le réaliser.
37
- une anticipation de l’action, par mise à distance des préoccupations
momentanées trop impliquantes.
- mise en évidence du rôle de l’acteur individuel ou collectif, qui devient auteur
de son propre projet.
- La créativité et l’innovation sont un antidote à la répétition et aux
conditionnements.
2.2.2 Deuxième approche :
Tout projet peut être considéré comme se situant à l’intersection d’axes orthogonaux, le
premier opposant le pôle individuel des intentions au pôle collectif des planifications, le
second mettant en vis-à-vis le pôle technique, centré sur un objet à façonner, au pôle
existentiel, organisé autour de la recherche de sens.
Selon JP Boutinet, n’importe quel projet peut se lire à travers cette double opposition,
d’une part comme étant plus ou moins individualisé ou plus ou moins organisationnel,
d’autre part comme relevant du plus ou moins technique au plus ou moins existentiel.
Cette remarque s’inscrit parfaitement dans la démarche législative et dans la logique de
personnalisation des soins. Plutôt que de chercher à distinguer continuellement projet
d’établissement et projet de vie personnalisé, notre démarche en institution devra consister
à mieux les conjuguer.
Les conduites à projet peuvent avoisiner des situations limites lorsque leurs polarisations se
font exclusivement techniques ou existentielles, strictement individuelles ou collectives.
Aussi, il faut s’interroger sur le caractère vulnérable du projet. « Parler de la rose des vents
conduit à se préoccuper « du vent dominant », à se demander s’il vient d’un seul pôle ou
s’il se compose avec des vents dominés. »
2.2.3 Troisième approche
Selon JP Boutinet, cette approche va aider à la constitution d’une typologie. L’axe
individuel-collectif permet d’ordonner sur cinq niveaux l’ensemble des projets, des plus
individuels aux plus collectifs. Les projets individuels sont liés aux âges de la vie.
38
Projet d’orientation et d’insertion des jeunes, projet professionnel et de carrière pour les
adultes, projet de vie et de retraite pour les personnes du troisième âge. Ces projets
existentiels jouent le rôle de substituts de rites d’initiation des sociétés traditionnelles et
concrétisent la logique de l’individualisation et du volontarisme post-moderne.
« Les projets d’objets » sont des projets à terminer, tributaires de trois paramètres : les
délais, les coûts et la qualité. Il peut s’agir de dispositifs techniques, de constructions
architecturales, de projets de recherche.
« Les projets d’action » sont des projets interminables, à l’opposé du précédent, qui visent
à dégager des moyens adéquats pour conduire les processus d’action et d’interaction à
reprendre sans cesse.
« Les projets organisationnels » d’établissement ou d’entreprise cherchent à allier la
stratégie de la direction à la culture du personnel.
« Les projets de société » concernent de vastes ensembles sociaux et sont régulés par des
valeurs de référence.
La démarche projet de vie rend incontournable la question du statut des personnes âgées
dans les institutions, faisant ainsi des conditions d’accueil, d’hébergement en structure un
véritable sujet de débat, et leurs améliorations continues un véritable projet de société.
Ethique et respect de leur dignité en leur permettant de se réaliser, donc de se projeter dans
le futur, sont autant de valeurs qui permettrons de traiter les personnes âgées en tant que
véritable force composant notre société. Les institutions et leurs personnel de soins
devraient s’inscrire dans un véritable projet où la participation de tous sera présente, de
telle sorte que « l’on ne puisse plus décider seul, ni accepter que, qui que ce soit décide
seul pour soi ». (Zucman, 2000)
2.2.4 Définition du projet hors du secteur de la santé
Le « projet » est défini comme « un but que l’on se propose d’atteindre. Idée de quelque
chose à faire, que l’on présente dans ses grandes lignes. Première ébauche, première
rédaction destinée à être étudiée et corrigée, tracé définitif, en plans, en coupes et
élévation, d’une construction à réaliser. Etude de conception de quelque chose en vue de
sa fabrication. Avoir des projets sur : quelqu’un, son avenir » (Dictionnaire Larousse,
1990).
Nous constatons et retenons que ces définitions standard indiquent qu’un projet prépare à
l’action. En revanche, nous pouvons noter que les définitions particulières ainsi que les
utilisations expriment l’action mais en négligeant ou omettant l’étape de préparation.
39
L’AFNOR (Association Française de Normalisation), crée en 1928 définit un projet
processus comme « une démarche spécifique qui permet de structurer méthodiquement et
progressivement une réalité à venir… Un projet est défini et mis en œuvre pour répondre
au besoin d’un client, et implique un objectif et des actions à entreprendre avec des
ressources données. » Le mot est pris au sens de la réalisation de projet, c’est un
programme à dérouler. Le projet de vie est un programme qui se déroule sur le long terme
et qui ne trouve d’arrêt que lors de la fin de vie.
La définition du « projet produit » comme « structure de travail constituée en vue de
réaliser une action de progrès bien identifiée » (Revue Personnel, N° 338, Janvier 1993 )
renvoie au cas d’une organisation et d’un fonctionnement par projet dans une entreprise
industrielle. Il n’y a pas de notion de projection, le chef de projet n’est pas impliqué
personnellement, mais c’est le produit qui est l’objet du changement.
Pour le projet de vie en institution, le chef de projet est le résidant lui-même ou son
représentant légal dans le cas de maladie neurologique dégénérative. Celui-ci est bien
impliqué à son devenir et c’est la construction du projet de vie qui est le moyen de
changement.
Selon Chantal Simonian, « Le terme projet qui vient du latin : projectare, qui est l’action
de jeter en avant, prendre d’avance, devancer. Il est l’action d’anticiper une ou plusieurs
actions. Le projet est avant tout philosophique : il met en évidence les valeurs sur
lesquelles l’action va reposer. Vision du futur ; il s’ancre dans l’histoire de son auteur ; il
est aussi pragmatique, en ce sens qu’il programme les objectifs à atteindre et les actions à
réaliser ».
Le projet professionnel c’est : « l’engagement dans les valeurs professionnelles, dans une
pratique soignante et dans les moyens d’assurer leur transfert sur le terrain d’application,
c'est-à-dire dans le milieu du travail ».
Ainsi, elle précise la vision du futur comme ancrée dans l’histoire de l’auteur ;
Mais le projet n’est :
« -Ni une anticipation qui désigne le mouvement de la pensée qui imagine ou vit d’avance
un évènement. En particulier, dans le domaine sportif, l’anticipation désigne le fait
d’imaginer correctement la réaction de l’adversaire et de pouvoir, en conséquence, se
placer dans la meilleure situation pour lui répondre.
-Ni une prévision, du latin praevidère : voir d’avance, qui désigne l’action de considérer
comme très probable un évènement futur.
40
-Ni une prédiction, du latin praevicare : dire auparavant, pronostiquer, qui consiste à
annoncer comme devant être ou se produire un évènement de très faible probabilité
-Ni une supposition, du latin supponere : mettre sous, qui est une conjoncture de l’esprit
admettant une chose comme possible sans pouvoir l’affirmer.
-Ni une hypothèse, du grec hypothénis : ce qui est en dessous de la thèse et qui donc est à
la base du raisonnement. Thésis : établissement d’un principe philosophique
-Ni un objectif qui est constitué d’éléments du réel que toute personne peut représenter
dans la réalité ; cet objectif va permettre une mesure qui indique une performance. La
dimension imaginaire n’existe pas, c’est une prévision. »
« Le seul mot dont le sens se rapprocherait du mot « projet » est celui de : prospective, du
latin prospectare : regarder loin devant » disent Goguelin P et Krau E.
Le but du projet de vie défini dans l’arrêté fixant le nouveau cahier des charges des
EHPAD, est de s’inscrire sur le long terme, évaluant tous les domaines composant la vie
du résidant. Le projet de vie est une opportunité de mettre en cohérence les différentes
logiques soignante, médicale, sociale, hôtelière qui entourent la personne âgée ; afin
qu’elle se projette dans son propre futur.
2.3 Effets et méfais du projet
2.3.1 Les effets émancipateurs
Le projet doit tenir compte de données contradictoires, ce qui amène à gérer l’incertitude et
la complexité des situations. En structures d’hébergement, les relations familiales sont
complexes. Cela amène les soignants à gérer des situations ambiguës et différentes pour
chaque résidant.
Le projet incite les personnes concernées à développer leurs capacités à devenir acteur-
auteur. Elaborer les projets de vie dans les établissements permettra aux familles et aux
soignants d’innover ensemble et de changer de posture.
Le projet amène l’acteur à penser en termes d’innovation et de création.
Le projet favorise une action plus efficace grâce à un temps d’anticipation et de
conception. Changer de posture valorisera les partenaires, et permettra de développer leurs
potentialités, d’accroître leur implication dans cette démarche participative.
Le projet conduit à se poser des questions de sens au regard de l’action à entreprendre. Le
projet permet d’expliciter des intentions et donc de clarifier sa pensée en l’aidant à
concrétiser les possibilités qu’elle recèle.
41
2.3.2 Les méfaits
Par le volontarisme soucieux d’une totale maîtrise sur les choses et les individus, l’acteur
risque de s’illusionner sur ses capacités et ne pas tenir compte des effets éventuellement
pervers. L’objet à conquérir devenant prioritaire par rapport au processus à conduire, la
fuite en avant dans le futur provoquera une incapacité à gérer le moment présent.
L’idéalisation de l’objet visé engendrera une désillusion et la dénégation conduira les
institutions et les professionnels à se substituer aux individus, transformant ainsi leur
projet « de » en projet « pour ».
En effet, la lourdeur des institutions ou de ses dispositifs peut étouffer la créativité, ce qui
est parfois le cas dans le milieu sanitaire ; les procédures, les protocoles, la gestion des
risques prenant le pas sur les projets sociaux.
Pour mener à bien tout projet il est nécessaire de s’appuyer sur du personnel engagé,
impliqué.
Comment changer les mentalités ? Par quels moyens changer les comportements ?
Ces questions nous concernent tous, à un titre ou à un autre, et depuis plusieurs décennies
les recherches ont tentées d’apporter une réponse à ces questions.
3 LA THEORIE DE L’ENGAGEMENT
La psychologie de l’engagement apporte une réponse et montre que l’on peut amener
autrui à modifier ses choix, ses convictions, ses actes, sans avoir à recourir à l’autorité ni à
la persuasion.
Les comportements autoritaires ne débouchent jamais sur des changements de mentalités
qui seraient susceptible d’être pérennes. Il est donc hasardeux de tabler sur les vertus de
l’autorité et de la persuasion pour construire des effets à long terme dès que l’on souhaite
peser efficacement sur les attitudes et les comportements.
C’est la raison pour laquelle il est préférable de s’appuyer sur les stratégies d’engagement
« Plutôt que de contraindre ou de convaincre, il s’agit d’obtenir des actes a priori anodins
mais qui auront pour conséquence d’engager leurs auteurs à changer durablement. »
(Joule, Beauvois, 1998 et 2002)
Kurt Lewin (1940), en découvrant l’effet de gel, allait ouvrir la voie aux divers travaux sur
l’engagement. Lewin fut le premier à mettre en lumière l’efficacité des stratégies
d’influence ne reposant, ni sur les ressorts de la persuasion, ni sur ceux de l’autorité
42
(promesses de récompenses ou de punitions) mais sur l’obtention d’actes librement
décidés, d’actes décisionnels.
La première définition est de Kiesler et Sakumara : « l’engagement est le lien qui unit
l’individu à ses actes comportementaux ». Si cette définition a le mérite de donner un statut
à nos actes, ce sont nos actes qui nous engagent et non nos idées ou nos convictions. Elle
néglige la situation dans laquelle l’acte est réalisé. Or c’est la situation en fonction de nos
caractéristiques objectives, engage ou non l’individu dans ses actes.
C’est dans la psychologie de l’engagement qu’il convient de rechercher les bases
théoriques sur lesquelles reposes les principales techniques d’obtenir sans imposer.
Aussi la définition de Joule et Beauvois est plus précise : « l’engagement correspond, dans
une situation donnée, aux conditions dans lesquelles la réalisation d’un acte ne peut être
imputable qu’à celui qui l’a réalisé ».
La psychologie de l’engagement propose un éclairage théorique différent de certains
processus psychologiques (appropriation, rationalisation, cristallisation, ou extrémisation
d’attitude, escalade d’engagement) en jeu dans les organisations qui favorisent le
changement ou le freine.
En jouant sur plusieurs facteurs nous pouvons obtenir un engagement fort.
Le contexte de liberté dans lequel l’acte est réalisé, le caractère public de l’acte, le
caractère explicite de l’acte, l’irrévocabilité , la répétition de l’acte, les conséquences de
l’acte, le coût de l’acte (en temps, en énergie, argent).
Un acte est d’autant plus engageant qu’il ne peut être imputé à des raisons externes
(récompenses, promesses, punitions) et qu’il peut être imputé à des raisons internes
(valeurs personnelles, traits de personnalités).
Au-delà de la simple représentation au conseil de la vie sociale, l’engagement des familles,
reconnues dans leur vrai statut, sera pris en compte dans la richesse de leur place
d’accompagnant pour l’institution.
La psychologie de l’engagement débouche sur quelques principes d’actions qui bien
utilisés peuvent permettre d’optimiser certaines pratiques sociales. L’annexe à la circulaire
de décembre 1999, renforcée par le décret de création du conseil de la vie sociale, qui
dresse les axes de la qualité de la prise en charge des personnes âgées, indique que la
consultation des familles doit être organisée bien au-delà de celui-ci. L’engagement des
familles à des temps de vie plus collectifs doit également être envisagé. L’engagement
recouvre un sens plus large que la simple participation, il envisage aussi une participation à
la décision.
43
En conclusion, le projet de vie doit permettre aux agents soignants de penser en terme de
conception afin de s’engager vers une démarche acteur-auteur en partenariat avec les
familles. Ce projet de vie sera ainsi au plus près des souhaits du résidant ou des familles
dans le cas de dépendance (Alzheimer), construit en parallèle de la démarche de soins et
permettra aux soignants de s’échapper d’une posture d’agent, d’exécutant pour aller vers
une posture de co-auteur.
Dans la partie suivante, nous allons décrire ces postures.
4 LE TRIPTYQUE DES POSTURES D’ARDOINO
Ardoino (2000) définit trois types de postures.
4.1 L’agent
« Le sujet subit, il est spectateur, usager ou pire assujetti. Il n’a pas de pouvoir sur les
règles du jeu qui déterminent son action. Il est en position de soumission et
d’application ». Le sujet est «essentiellement agi », il représente une partie des
«agencements du système », il est défini par ses fonctions.
Dans cette posture, le soignant est axé uniquement sur les règles de base du
fonctionnement de la structure tant dans les soins que sur le versant social de
l’hébergement des personnes âgées. Il n’y a pas de sa part d’actions créatives, il reste
cantonné dans la simple prise en charge du résidant. Il n’est pas engagé dans la vie de la
structure.
4.2 L’acteur
Le sujet possède une certaine marge de manoeuvre et d’initiative. Il est porteur de sens,
inséré dans une situation sociale. « L’acteur est reconnu comme co-producteur de sens, il
est pourvu de conscience et d’initiative, capable de stratégies ». Il ne se situe pas
seulement dans un registre d’interprétation. Pourvu de conscience et d’initiative, il est
capable de stratégie.
Dans cette posture, le soignant dispense des soins d’accompagnement, sans émettre de
créativité ; il accepte de participer à des actions personnalisées et créées par d’autres.
4.3 L’auteur
44
Le sujet invente, innove. Il se situe à la source et produit du sens. Il est prescripteur,
décideur, responsable et autonome. L’auteur est « celui qui réussit à se situer lui-même
comme étant à l’origine, à la source de son propre devenir ».
Le soignant « auteur » est créateur d’actions permettant une prise en compte globale du
résidant. Il innove dans la mise en place de projets correspondant aux souhaits du résidant.
Cela peut se traduire par l’organisation de séjour de vacances, de sortie pour des visites ou
la proposition d’améliorations dans les soins pour augmenter le confort et la
personnalisation de l’hébergement. Le co-auteur du projet de vie est un soignant engagé
dans la relation avec les résidants, les familles.
5 DU CADRE CONCEPTUEL A L’ HYPOTHESE
Comme nous venons de le voir, l’accroissement de l’espérance de vie bouleverse la notion
de vieillesse dans notre société mais aussi des solidarités familiales. La problématique de
l’hébergement des personnes âgées devient un enjeu sociologique. La démarche qui
consiste à faire admettre un parent en institution n’est pas une situation particulièrement
facile pour sa famille ni pour les soignants qui l’accueillent. L’intégration d’une personne
âgée demande un temps d’adaptation, celui-ci est délicat. Aussi, dès l’entrée de leur parent
en EHPAD, les familles ont un rôle à jouer, leur place étant reconnue et considérée comme
primordiale.
Le rappel historique de la place des familles nous a rappelé l’évolution de la place de
celles-ci dans le temps ; les régulières publications sur le sujet que nous lisons font de
même. Elles montrent l’influence réciproque des familles sur les résidants. La famille est
une ressource pour la connaissance du résidant, elle sert d’ancrage, de repère avec le
monde extérieur. Ces rôles sont reconnus par la législation et les chartes.
Associer la famille à la vie de l’institution est passé d’une recommandation à une
obligation.
La finalité du soin prend alors une dimension d’accompagnement du résidant et de sa
famille en partenariat avec les soignants. La dynamique du projet de vie pourrait faciliter
les échanges dans la relation triangulaire soignants-résidants-familles et fédérer un
ensemble d’intervenants.
45
Plusieurs auteurs définissent le partenariat comme une démarche autour d’un projet
commun, une co-responsabilité.
Le cadre conceptuel que nous venons d’établir nous a donné les bases de réflexion sur le
concept de projet, sur la manière dont les soignants pourraient s’engager dans une relation
de partenariat pour construire un projet de vie personnalisé.
A partir de ces données, nous émettons alors l’hypothèse suivante : « la relation de
partenariat entre les soignants et les familles est un élément qui facilite la réalisation du
projet de vie personnalisé en EHPAD ».
La relation de partenariat fait apparaître la présence d’une négociation, une absence de
conflit en adéquation au cadre théorique. De plus, est-ce que la posture d’auteur dans le
domaine du projet professionnel et l’amélioration des compétences, permet un
« rapprochement » avec cette attitude de partenariat.
Notre enquête tentera de connaître, au niveau des établissements enquêtés, le niveau de
partenariat dans la relation soignants-familles et essayera d’identifier les corrélations entre
différentes variables afin de saisir leurs influences sur la construction de ce partenariat.
46
TROISIEME PARTIE : DISPOSITIF DE RECHERCHE
1 METHODOLOGIE
1.1 Choix de la méthode
Pour Eymard (2003), « la méthodologie relève (…) de la mise en questionnement des choix
envisagés, réalisés, mais aussi de l’analyse de leurs influences dans les orientations prises,
dans les observations menées, dans les interprétations faites ». Dans la recherche en soins
et santé, plusieurs méthodes s’offrent à nous.
Nous nous proposons donc de tester l’hypothèse théorique : « la relation de partenariat
soignants-familles est un élément qui facilite la réalisation du projet de vie » par une
méthode différentielle.
La méthode différentielle doit nous permettre de construire des catégorisations stables de
sujets afin de dégager un « style » qui « concerne les préférences que manifestent les
individus à recourir à un ou plusieurs types de processus plutôt qu'à d'autres pour agir sur
l'environnement ». (Eymard, 2003).
Selon cet auteur (2003), « l’hypothèse est issue de la problématisation théorique (…) le
dispositif de recherche est centré sur la construction des variables différentielles et des
tests qui permettent de les mettre en évidence».
Cette méthode est dérivée de l’expérimentale mais offre davantage de souplesse. « Elle
permet de mettre en évidence des liens, des corrélations entre des variables individuelles
permettant d’étudier la variabilité des sujets soumis à un même phénomène » (Eymard,
2004).
47
L'hypothèse théorique aura un statut de question théorisée étant donné la multi-
référentialité des variables issues des pratiques de terrain.
1.2 Choix de la population enquêtée
1.2.1 Critères d’inclusion
La population enquêtée sera les infirmières et les aides-soignantes des structures qui ont
acceptées de participer à ce travail de recherche.
1.2.2 Critères d’exclusion
Le personnel présentant une ancienneté inférieure à six mois de travail auprès des
personnes âgées en EHPAD ne sera pas retenu.
1.3 Grille de critérisation des questions
Afin de construire un questionnaire répondant à la problématisation théorique et à
l'opérationnalisation de la variable intergroupe, il a été procédé à une grille de critérisation
issue de la théorie des postures d'Ardoino (1993) et de la théorie de la relation de
partenariat. Ce tableau figurant ci-dessous comporte 15 indicateurs.
MATRICE CRITERISEE
CRITERES INDICATEURS INDICES REPONSESATTENDUES
LES POSTURES :Issues du triptyque des posturesd’ARDOINO (2OOO)
QUESTIONS : 4, 5, 6, 8, 9, 17,18, 19, 20
Situation socio-professionnelledes agentsetProjet professionnel
Lieu de travail Posture agentImposé parl’administrationou pas de volonté depositionnement
Posture auteurProjet professionnelbien défini par unchoix personnel de
48
AGENT :Le sujet subit, il est spectateur,usager ou pire assujetti. Il n’a pasde pouvoir sur les règles du jeu quidéterminent son action. Le sujet est«essentiellement agi », ilreprésente une partie des«agencements du système », il estdéfini par ses fonctions
ACTEUR :Le sujet possède unecertaine marge demanœuvre et d’initiative. Il estporteur de sens, inséré dans lasituation sociale. Il ne se situe passeulement dans un registred’interprétationPourvu deconscienceet d’initiative,capable de stratégie. Coproducteurde sens où se profile unchangementsocial, technique ou militant.
AUTEURLe sujet invente, innove. Il se situeà la source et produit du sens.L’autorisation illustre le fait ducréateur, de celui qui se situe àl’origine de son propre devenir.Projet du chercheur. Intelligence,autonomie, responsabilité
Formation continue
Cadre législatifRelatif aux projets devie en EHPAD
Projets de vieindividualisés
Dossiersindividuels
Participation à desformationscomplémentaires
Connaissance destextes législatifs
Formalisation desprojets de vieindividualisés
Contenu des dossiers
travailler engérontologie
Posture d’agentAucuneparticipation à desformations encomplément
Posture d’auteurParticipation à uneou plusieurs actionsde formation
Posture d’agentAbsence deconnaissance desprincipaux textes
Posture d’auteurConnaissance desprincipaux textes
Posture d’agentAbsence deformalisation
Posture d’auteurFormalisation duprojet de vie pourchaque résidant
Posture d’agentDossier individuelréduit au minimumlégislatif
Posture d’auteur
49
Entretiensindividuels pourconstruire les projetsde vie
MotivationEtImplicationdans la vie de larésidence
Réalisation desentretiens
Connaissance desfamilles
Création du dossierindividuel avec miseen place d’outilscomplémentairespermettant dedéfinir au mieux leséléments importantde la vie desrésidants
Posture d’agentAucun entretienn’est réalisé ; niauprès des résidants,ni auprès desfamilles
Posture d’auteurEntretiens réalisésauprès des résidantset des familles
Posture d’agentLes soignants neconsidèrent pas lesfamilles commeressources pour bâtirle projet de vie
Les soignants neconnaissent pastoutes les familles
Les soignants neconnaissent pas lesrésidants sansfamille
Posture d’auteurLes familles sontdes ressources pourles soignants afin deconstruire le projetde vie
Les soignants
50
connaissent toutesles familles
Les soignantsconnaissent tous lesrésidants sansfamille.
LEPARTENARIAT DANS LARELATIONSOIGNANTS - FAMILLES
Questions : 10, 11, 12, 13, 14,15, 16, 22, 23, 24, 25, 26
Bien-être
et
Changement de l’étatde santé
Communication
Et
Information
LePartenariatverra :
La famille estinformée par lemédecin oul’infirmièreimmédiatement ou lejour mêmeLa famille estinformée lelendemain au plustard, immédiatementsi besoin
Information duprojet de vie enprésence de tous lespartenaires
Courrierpersonnalisé,invitation, entretien,et création de journal
LeNon Partenariatverra :
Une informationreportée aulendemain ou plustard.La chute ne fera pasl’objet d’uneinformationsystématique
Pas d’informationdu projet de vie avectous les partenaires(absence des uns oudes autres)
Absenced’informationcommune,une information par
51
Accès aux lieuxPrivatif des résidants
Espaces privatifssupplémentaires
Participationàla vie de la résidence
La fin de vie
La négociationdans la relation
interne
Liberté d’accès auxchambres desrésidants à toutmoment pour lesfamilles
Plusieurs lieux sontcréés et mis àdisposition desrésidants pourrecevoir des visitesou s’isoler
Création par lessoignants d’activitésoù familles etrésidants peuventparticiper :Séjours de vacancesAteliers d’activitésRepasAnimationsAu cours de certainssoins
Accompagnementpersonnalisé etspécifique à chaquerésidant et sa famille
Familles et soignantsse respectent
simple affichage ouoralement
Des heures de visitestrictes sontimposées
La chambre estl’unique lieu privé
Très peu d’activitéssont prévues, lacréativité est absenteou modérée
Pasd’accompagnementpersonnalisé
Les soignants nenégocient jamais ou
52
soignants - familles
Les conflits dans larelation soignants -familles
mutuellement et lanégociation estréciproque
Jamais, trèsrarement, ousimplement parfois ily a présence deconflit dans larelation departenariatsoignants- familles
rarement avec lesfamilles
Le conflit dans larelation est souventprésent
1.4 L’outil d’enquête : le questionnaire
Il permet un large recueil de données. Il s’applique sur de grands échantillons et est utilisé
préférentiellement dans les méthodes expérimentales et différentielles. On distingue deux
types de questionnaires : les questionnaires fermés et les questionnaires ouverts.
Les questionnaires fermés sont généralement construits de plusieurs types de
questions comme les questions à réponse binaire (oui-non) ou à réponse préformée (choix
multiple). L’avantage de ce type de questionnaire réside dans la facilité et la rapidité du
recueil de données. En outre les réponses étant pré-établies, le traitement statistique des
données est facilité. L’inconvénient est que ce type de questionnaire impose au testé une
ou plusieurs réponses. On se prive donc d’éventuelles informations qui ne sont pas
contenues dans les réponses proposées. De plus, le risque est d’élaborer des questions qui
de par leur formulation, risquent d’induire la réponse en constituant ainsi un biais.
Le questionnaire ouvert est constitué de questions ne proposant pas de réponse.
Ainsi, la personne enquêtée a la totale liberté d’exprimer ce qu’il souhaite en réponse à la
question posée. L’intérêt se situe ici dans la plus grande richesse des informations
recueillies, l’accès à la subjectivité, ainsi que le moindre risque d’influence du testé.
L’inconvénient est la grande diversité des réponses, ce qui oblige à réaliser une analyse de
contenu. Le travail de traitement des données est beaucoup plus long.
1.4.1 Les différentes variables
Nous avons défini deux variables inter groupe en lien avec une relation de partenariat et de
non-partenariat, deux variables en lien avec les postures d’Ardoino. Elles doivent nous
53
permettre de dégager des groupes de personnels, de styles différents et mettre en évidence,
sous forme de corrélation, la stabilité de la variabilité intergroupe, autour de leurs
caractéristiques.
Pour chacun des indicateurs, il a été construit 23 questions, auxquelles il faut rajouter 3
autres questions préalables qui ont valeur de variables inter-individuelles et inter-groupes ;
- La première reposant sur l’âge,
- La deuxième sur l’ancienneté dans le travail en gériatrie,
- La troisième sur l’année d’obtention du diplôme. Soit un total de 26 questions.
Le choix volontaire est de privilégier les statuts d’agent et d'auteur en vue de les
potentialiser pour éviter l'ambiguïté d'analyse. Il est vraisemblable que ce biais a eu une
incidence sur la répartition des choix.
1.4.2 Le questionnaire de l’enquête définitive
Comme le précise C. Eymard (2003), «son intérêt est dans la consultation d’un grand
nombre de sujets. Il permet aisément les traitements statistiques ».
Il permet d’obtenir des informations de manière très méthodique, les données recueillies
permettant de mettre l'hypothèse à l'épreuve en vue de déterminer les éventuelles tendances
par l'intermédiaire de corrélations. Il a, en revanche, ses limites :
- le questionnaire ne renseigne pas sur ce que les gens font vraiment, mais sur ce
qu’ils déclarent faire.
- de plus, s’il est envoyé, nous n’avons pas la garantie que c’est bien la personne
concernée par le questionnaire qui a répondu au questionnaire.
- il n’y a pas de véritable spontanéité au niveau des réponses.
54
QUESTIONNAIRE ANNONYME
THEME : LA RELATION SOIGNANTS/FAMILLESPOPULATION : IDE ET AIDES -SOIGNANTESLIEUX : EHPAD
SITUATION SOCIO – PROFESSIONNELLE
1 Dans quelle tranche d’age vous situez-vous ?Moins de 25 ans 1
Entre 25 et 29 ans Entre 30 et 39 ans Entre 40 et 49 ans Plus de 50 ans
2 Depuis combien de temps travaillez-vous en gériatrie ?Moins d’un an 1
Entre 1 et 5 ans Entre 6 et 10ans Plus de 10ans
3 Année de votre diplôme
1 Cocher la case correspondante à votre réponse
55
4 Travailler auprès des personnes âgées a- t- il été un choix ?Oui Pourquoi ? AUTEUR
Non Pourquoi ? AGENT
5 Avez-vous eu une (ou des) formation complémentaire en gérontologie,Oui AUTEUR Accueil 2
Démence Famille Soins palliatifs Douleur DU
Non AGENT6 La loi du 2 Janvier 2002, relative au projet de vie, a remodelé les établissements
médico-sociaux. Connaissez-vous cette loi ?
Oui AUTEUR Non AGENT
L’ORGANISATION DE LA STRUCTURE
7 Combien de résidants votre établissement reçoit-il ?
8 Dans votre établissement, les projets de vie individualisés pour chaquerésidant prenant en compte ses souhaits sont-ils formalisés?
Totalement 1 AUTEUR
Partiellement
Pas du tout AGENT
9 Pour bâtir le projet de vie, menez-vous des entretiens individuels avec :
Les résidants 1 AUTEUR
Les familles AUTEUR
Aucun des deux AGENT
10 Le projet de vie fait-il l’objet d’une information au résidant par les soignantsavec la famille ? Oui 1 PARTENARIAT (P)
2 Cocher la ou les cases correspondantes à votre réponse
1 Cocher la case correspondante à votre réponse
56
Non NON- PARTENARIAT (NP)
11 Les familles ont-elles accès librement et à tout moment à la chambre de leurparent ?
Oui PARTENARIATNon NON- PARTENARIAT
12 Existe-t-il des heures de visite pour les familles ?Oui NP quelles sont –elles ?
Existe-il une tolérance ? OuiNon
Non PARTENARIAT13 Les résidants bénéficient-ils d’un espace privatif dans lequel ils peuvent
recevoir leur famille ?Oui P Chambre 2
Salon Lieu de restauration
Non NP
14 Comment les familles sont-elles informées des diverses informations defonctionnement et d’organisation?
Affichage 2 NPCourrier PLivret d’accueil PVerbalement NPJournal interne PEntretien P
LA RELATION SOIGNANTS-FAMILLES
15 Les familles des résidants peuvent-elles participées à la vie de l’institution ?
Oui P A travers quelles activités ?Soins 2
Sorties Ateliers Vacances
2 Cocher la ou les cases correspondantes à votre réponse
57
Repas Animations
Non NP
16 Comment ces familles sont-elles averties de la possibilité de participer ?
Envoi d’invitation 2 PAffichage NPCourrier PLivret d’accueil PVerbalement NPJournal interne P
17 Au sein de l’institution, tous les résidants ont-ils un dossier individuel:Oui AUTEURAvec :Les éléments concernant les aides à la vie quotidienne 2
Les éléments concernant les coordonnées de la famille Un génogramme ou génosociogramme Un recueil de données Une traçabilité des transmissions données à la famille
Non AGENT
18 Les familles sont-elles des ressources pour les soignants ?
Oui AUTEUR Non AGENT
Les Connaissez-vous toutes ?
Oui AUTEUR
Non AGENT pourquoi ?
19 Parmi les résidants, y a-t-il des résidants sans famille ?
Oui Non
Les connaissez vous tous?
Oui AUTEUR Non AGENT
58
20 Sollicitez-vous les familles pour le recueil de données concernant les habitudesde vie du résidant ?
Toujours 1 PARTENARIATSouvent PARTENARIATParfois NON PARTENARIATJamais NON PARTENARIAT
A quel moment ?Avant l’entrée dans l’institution, en entretien2PARTENARIATAu moment de l’accueil, le jour de l’entrée NP si seulA tout moment du séjour PARTENARIAT
21 Estimez-vous que ce recueil vous sert pour personnaliser les soins ?
Toujours 1 PARTENARIATSouvent PARTENARIATParfois NON PARTENARIATJamais NON PARTENARIAT
22 Un changement dans l’état de santé du résidant donne lieu à une transmissionà la famille par :
L’infirmière AUTEUR quand ? Le jour même PImmédiatement PPlus tard NP
Le médecin AUTEUR
L’aide-soignante AGENT
23 Par exemple une chute fait-elle systématiquement l’objet d’une informationimmédiate à la famille ?Oui AUTEUR
Non AGENT
24 La fin de vie du résidant fait-elle l’objet d’un accompagnement spécifique ?
De la famille Oui PARTENARIAT
Non NON PARTENARIAT
Des soignants Oui PARTENARIAT
1 Cocher la case correspondant à votre réponse2 Cocher la ou les cases correspondantes à votre réponse1 Cocher la case correspondante à votre réponse2 Cocher la ou les cases correspondantes à votre réponse
59
Non NON PARTENARIAT
25 Vous arrive t-il de négocier avec les familles ?Toujours 1 PARTENARIATSouvent PARTENARIATRarement NON PARTENARIATJamais NON PARTENARIAT
26 Vous arrive-t-il d’être en conflit avec des familles ?
Parfois PARTENARIATSouvent NON PARTENARIATTrès Rarement PARTENARIATJamais PARTENARIAT
Je vous remercie vivement pour votre aimable et précieuse collaboration.Je vous rappelle que ce questionnaire est TOTALEMENT ANONYME et je vousserais reconnaissant de bien vouloir me le retourner avant le 24 FEVRIER 2006
1.4.2 Test de l'outil
Il a été testé sur une population de 3 personnes soignantes afin de dépister les éventuelles
incompréhensions, les questions non pertinentes et les non réponses. Certaines questions
ont été reformulées et d’autres ont été supprimées. Il a été décidé de mélanger l'ordre de
certaines réponses afin de ne pas guider les réponses.
1.5 Protocole
40 questionnaires ont été remis aux cadres de santé des différents établissements, avec pour
chacun d’eux une lettre d’accompagnement expliquant la demande.
60
1.6 Traitement des données
L’enquête a permis de tester le questionnaire sur plusieurs établissements du département
de l’Hérault.
Après le dépouillement, 30 questionnaires peuvent être analysés.
La situation socioprofessionnelle :
Question 1 :
0
5
10
15
Nom
bre
d'ag
ents
catégories (an)
Répartition du personnel soignant en fonction de leur âge
Age 1 2 10 13 4
< 25a 25/29 30/39 40/49 > 50a
A partir de ce graphique, nous pouvons observer que la majorité du personnel ayant
renseigné les questionnaires a un âge compris entre 30 et 49 ans. Seulement 3 personnes
ont moins de 30 ans et 4 plus de 50 ans.
La moyenne d’age du personnel enquêté est de 45,51ans.
Question 2 :
61
0
5
10
15
nom
bre
d'ag
ents
catégories (an)
Répartition du personnel soignant en fonction de sonancienneté en gérontologie
Soignants 4 5 7 14
< 1an 1 à 5ans 6 à 10ans > 10ans
14 personnes sur 30 travaillent depuis plus de 10 ans en gérontologie. 9 travaillent dans ce
secteur depuis moins de 6 ans.
La moyenne de l’ancienneté de travail en gérontologie est de 15,63 ans.
0
5
10
15
nom
bre
d'ag
ents
catégories (an)
Répartition du personnel soignant en fonction del'ancienneté du diplôme
nombre d'agents 3 2 4 11 10
< 1 1 à 5 6 à 10 11 à 20 > 20
A partir de ces résultats, nous pouvons remarquer que le personnel enquêté est divisé en
deux catégories ; des agents avec une ancienneté importante, 21 personnes ont un diplôme
depuis plus de 11 ans, et des agents nouvellement diplômés avec un diplôme datant de
moins de 6 ans (5 personnes).
Les agents ayant un diplôme plus ancien sont-ils plus expérimentés ?
Question 4 :
25 personnes sur 30 disent avoir choisi de travailler auprès des personnes âgées.
62
Ceci traduirait une volonté de construire un projet professionnel dans ce secteur de soin, et
d’être dans une posture d’auteur de son évolution professionnelle dans un établissement
hébergeant des personnes âgées.
Question 5 :
Dans le cadre du plan de formation continue selon leur propre souhait, une majorité
d’agents semble avoir amélioré ses compétences relatives aux soins en gérontologie et à la
prise en compte des résidants et des familles.
En effet, 19 personnes sur 30 ont reçu au moins une formation relative aux soins auprès
des personnes âgées durant leur carrière.
10 agents ont eu plus de 2 formations. Seules 2 IDE ont reçues 3 et 4 formations
supplémentaires. Pour les aides-soignantes le maximum est de 2 formations, 1 d’entre –
elle a suivi un DU de géronto-psychologie.
Nombre de formations dispensées par thèmes
Nombre de session 4 9 4 10 6 1
Accueil Démence FamilleSoins
palliatifsDouleur
DUgérontolo
gie
A partir de cette enquête, nous pouvons constater que l’approche des soins palliatifs est
majoritaire avec 10 sessions suivies ; la prise en compte de la démence et de ses troubles
arrive ensuite avec 9 sessions, la douleur avec 6 sessions.
En EHPAD, ces deux thèmes sont parmi les plus important lors de la prise en compte de la
dépendance des personnes âgées. La fin de vie est un moment majeur pour tous, aussi bien
pour les résidants qui doivent bénéficier à cet instant, de la part de toute l’équipe de soins,
63
d’un accompagnement le plus performant et le plus personnalisé, mais aussi pour les
familles afin qu’elles soient soutenues pour franchir ce cap difficile.
Il ne faut pas omettre que ce type de formation permet aux soignants de se former à
l’accompagnement du mourant et de son entourage.
Mais en décomposant ces résultats, nous constatons que 11 personnes n’ont suivi aucune
formation durant leur carrière : 2 IDE et 9 AS.
En ce qui concerne l’ancienneté du travail en gérontologie, les 2 IDE ont une ancienneté de
1 an pour l’une avec un diplôme datant de 2004 et de plus de 10 ans pour la seconde avec
un diplôme datant de 1981.
On pourrait conclure que la plus jeune n’a pas eu encore le temps ni les moyens
institutionnels de participer à des formations complémentaires ou bien est-ce un désir de ne
pas rester à long terme en gériatrie ? Ce qui semblerait être le cas puisque son souhait
n’était pas de travailler auprès des personnes âgées selon sa réponse à la question 4.
La seconde a pour sa part, émis le désir de travailler en gériatrie, ce qui semblerait
démontrer une contradiction dans ses postures.
Parmi les 8 IDE enquêtées :
2 IDE n’ont jamais assisté à une formation relative aux soins palliatifs.
4 IDE n’ont jamais reçu de formation concernant la relation avec les familles.
Parmi les 22 AS :
17 AS n’ont pas reçu de formation sur les soins palliatifs.
19 AS n’ont pas reçu de formation sur la relation avec les familles.
Ces résultats traduiraient pour une majorité du personnel, une posture d’agent dans la
réalisation de l’amélioration des compétences quant aux soins prodigués aux personnes
âgées et aux relations avec les familles.
Même si 19 personnes sur 30 ont reçu une formation supplémentaire, nous pouvons nous
questionner si ceci est suffisant pour une amélioration de la qualité de la relation avec les
résidants et leurs familles, sachant que 21 agents ont un diplôme datant de plus de 10 ans.
Serait-ce le reflet de ne pas avoir conscience que prendre en soin des personnes âgées
demande d’avoir des connaissances variées, régulièrement renforcées ou remises à jour ? et
se cantonner dans une posture d’agent, alors que ces deux domaines requièrent des
compétences affinées sans cesse, pour une prise en compte, au quotidien, de qualité.
Question 6 :
64
20 personnes sur 30 disent avoir connaissance de la loi du 2 janvier 2002 qui a réformé les
maisons de retraite en EHPAD, donnant depuis de nouvelles directives aux soins prodigués
et à la prise en compte des résidants et de leurs familles.
Les deux tiers des agents interviewés seraient, dans ce cadre là, dans une posture d’auteur,
soucieux et intéressés par les modifications législatives régissant leur fonction sur leur lieu
de travail au quotidien.
L’organisation des structures :Ces établissements accueillent de 46 à 83 résidants.
Question 8 :
Aucun des établissements n’a, à ce jour, totalement formalisé la totalité des projets de vie
personnalisés. La date fixée par le législateur fait qu’ils devront être terminés en 2007.
Question 9 :
Il faut noter que seulement 8 agents sur 30 disent qu’il est nécessaire pour mener à bien les
projets de vie personnalisés, de réaliser des entretiens avec les résidants et leurs familles.
Ceci traduirait pour ces 8 soignants seulement, une attitude de partenariat comme défini
dans le cadre théorique.
- Pour 19 d’entre-eux, les entretiens menés avec les résidants sont les seuls réalisés.
- Pour 11 agents aucun entretien n’est réalisé
- Pour 15 personnes sur 30, ces informations, qui construisent le projet de vie lors des
diverses rencontres, ne sont pas partagées entre les différents acteurs de soins. (Q10)
Ceci traduirait-il, pour ces 2 derniers groupes, une absence de relation de partenariat ?
Seraient-ils dans une posture d’agent ?
65
Il serait important que chaque agent puisse être dans le futur dans une posture d’auteur en
menant des entretiens avec tous les résidants et leurs familles, établissant ainsi un
partenariat au bénéfice du projet de vie. Des actions de formations et de communication
devraient être engagées.
Question 12 :
Les accès aux chambres sont libres. Ceci exprimerait la volonté de permettre aux familles
un accès à leur convenance et d’être dans un partenariat permanant dans l’accès aux
structures.
Question 13 :
En ce qui concerne les lieux privatifs : dans toutes les structures,
- seule la chambre est citée comme le véritable espace d’isolement (30 réponses),
- un salon est mis à disposition pour permettre une réception des familles (19 réponses)
- les lieux de restauration sont moins cités dans l’organisation (12 réponses seulement).
Ces lieux de restaurations sont-ils connus des résidants et des familles ? Permettent-ils
suffisamment d’intimité ? Sont-ils suffisamment libres ? Sont-ils régulièrement proposés
par le personnel ?
Question 14:
Les familles sont informées du fonctionnement principalement par affichage et
verbalement pour 26 personnes sur 30, par courrier pour 24 d’entre-elles, alors que nous
constatons qu’aucune structure ne réalise un journal interne pour informer familles et
résidants.
- La communication des informations est principalement écrite, complétée par une
information orale.
66
- La création d’un journal est-elle liée à une question de volonté institutionnelle ? A un
manque de moyens financiers et humains ? Qui serait chargé de sa rédaction et de la
distribution ?
Lorsque nous croisons cette question avec la taille de l’établissement, aucune corrélation
ne peut être déduite. Petits et grands établissements utilisent des moyens d’information
identiques.
La relation soignants- familles :
Question 16 :
Alors que la participation aux diverses activités se cantonne aux repas (28 réponses), aux
sorties (20 réponses) et aux animations (26 personnes les nomment), nous remarquons que
les soins sont un domaine exclu en presque totalité (cités par seulement 4 personnes sur
30).
Est- ce que cette sollicitation correspond à une demande de la famille ? Quels soins sont
concernés ? Pourquoi les familles ne participent-elles pas plus ?
Question 17 :
Dans les EHPAD enquêtés, tous les résidants possèdent un dossier individuel.
Si tous les éléments concernant les aides à la vie quotidienne y sont présent, tout comme
les coordonnées des familles et la traçabilité des transmissions données aux familles,
aucune réponse sur les 30 ne fait référence à la présence d’un génosociogramme pour
affiner les diverses données, permettant de mieux connaître les résidants, les faire
67
commenter leurs origines et ainsi permettre au personnel soignant de disposer
d’informations parfois capitales pour construire un projet de vie personnalisé, sans faire
parfois d’impairs malheureux.
Cet outil ne serait donc jamais utilisé malgré son importance, reconnue par tous les
spécialistes de la gérontologie. Il permet de savoir qui est qui, de situer chaque personne au
sein de la famille. Il permet à chaque membre de la famille d’être connu et reconnu, aux
soignants de parler des « mêmes » enfants, de ne pas faire de quiproquos.
Le génosociogramme permet d’identifier le référent familial, de connaître les dates clés
permettant de faire des liens avec un changement de comportement du résidant un jour
donné (expliquant le décès d’un membre de la famille par exemple).
Est-ce dû au manque d’information ou de formation en géronto- psychologie du personnel
para médical ?
Questions 18 et 19 :
Si pour 28 personnes sur 30, les familles sont des ressources pour les soignants et les
résidants (Q18), seuls 8 agents (posture auteur) sur 30 disent connaître toutes les familles
et 19 agents sur 30 affirment connaître tous les résidants sans famille. (Q19)
En quoi les familles sont-elles des ressources pour les soignants ? Sont-elles une aide
complémentaire à la tâche des soignants et possèdent-elles des compétences que les
soignants n’ont pas ?
Le manque de précision de la question (pas de réponse ouverte possible) ne permet pas aux
soignants de développer et donc pour nous d’affiner notre conclusion quant aux réponses et
surtout pour les 2 négatives. Nous ne pouvons que nous positionner sur le fait que la
famille est ressource car elle connaît mieux son parent, « à travers ses habitudes de vie, son
histoire, son caractère ».
Question 20 :
13 soignants sur 30 disent que les familles sont consultées avant l’entrée du résidant lors
d’un entretien, puis le jour de l’entrée et ensuite à tout moment du séjour de leur parent.
La visite de pré admission est-elle courante dans les EHPAD ?
Pourquoi existe-elle ? En quoi consiste-t-elle ?
Ici, cette attitude traduirait un véritable partenariat entre soignants et familles ;
Question 21 :
68
Pour la totalité des soignants enquêtés, le recueil de données est une source toujours ou
souvent utilisée pour personnaliser les soins.
Question 22 et 23 :
Pour 28 agents, l’infirmière donne les renseignements concernant les changements de l’état
de santé du résidant à sa famille. Le médecin n’apparaît que dans 11 réponses.
Le médecin ne travaillerait-il pas toujours en partenariat avec les familles ? Est-ce du à
l’absence de médecin à temps plein dans les établissements ?
La famille est contactée immédiatement ou le jour même, jamais le lendemain. (Q22)
Tout chute est signalée aux familles. (Q23)
Dans ces moments importants, la famille est donc pour l’équipe un partenaire
incontournable.
Question 24 :
Lors de la fin de vie, l’accompagnement des familles et des soignants est personnalisé : 21
réponses sur 30.
Moment important, la fin de vie est pour les soignants une étape à ne pas négliger.
Travailler et accompagner dans une véritable relation de partenariat devrai être une réalité
pour tous les soignants. Cette attitude pourrait être mise en corrélation avec les formations
continues suivies.
Question 25 :
0
10
20
Existance de négociation dans la relation soignants-familles
IDE 0 6 2 0
AS 0 11 7 4
toujours souvent rarement jamais
69
Pour 17 soignants, (6 IDE sur 8, 11 AS sur 22), la négociation avec les familles est souvent
présente dans la relation avec elles.
Pour 9 réponses, elle est rarement présente (dont 2 IDE). 4 agents aides-soignants
répondent que la négociation n’est jamais présente dans leurs relations avec les familles.
Nous pouvons constater que 17 agents sur 30 utilisent celle-ci souvent, mais aucune
réponse ne fait apparaître « toujours ».
La négociation n’est donc pas une attitude « toujours » présente dans la démarche
soignante puisque l’absence de ce terme dans les réponses est manifeste.
Lorsqu’on fait référence au cadre théorique, nous notons que la négociation doit être
réciproque dans une relation afin que celle-ci soit définie de partenariale.
La négociation ne ferait-elle pas, encore totalement, partie de la culture des soins ?
Remettrait-elle en cause une partie du pouvoir soignant ?
La négociation serait-elle uniquement liée à la responsabilité des soins ?
La réponse à ces questions pourrait découler d’un questionnaire plus affiné dans le cadre
d’une recherche plus élargie.
Ici, dans le cadre de test du questionnaire, nous pourrions dire que les agents reflètent pour
une part une attitude partenariale envers les familles de leur structure mais que des progrès
dans la démarche seraient à envisager.
Question 26 :
0
2
4
6
8
Existance de conflit dans la relation soignants-familles
IDE 4 2 2 0
AS 7 3 8 4
parfois souvent très jamais
70
Le conflit est défini comme « une situation de lutte entre des éléments contradictoires ».
Pour 14 agents sur 30, la relation soignants-familles n’est jamais ou très rarement
conflictuelle.
Pour 11 personnes, elle l’est parfois.
Pour 5 personnes, elle l’est souvent.
Pourquoi ces situations de conflits naissent-elles ? Quels domaines sont la source de ces
oppositions ? Est-ce des contradictions de valeurs ? Une surprotection des parents par
exemple ou simplement des points d’achoppement au niveau de la communication ?
Les familles ne respecteraient-elles pas les objectifs des soignants ? Les familles
connaissent-elles ces objectifs ?
La question fermée n’a pas permis aux soignants de s’exprimer plus, de donner les raisons
des conflits et donc d’affiner nos réponses ce jour.
10,00
7,00
9,00
0,00
2,00
4,00
6,00
8,00
10,00
Nombre d'agents ayant suivi 2 formations ou plus ets'inscrivant dans une relation de partenariat
nombre d'agents 10,00 7,00 9,00
2 Formations et+
Absence deconfl its
Négociationprésente
10 agents sur 30 ont suivi 2 formations continues ou plus à ce jour et se sont, ainsi, inscrit
dans une posture d’auteur.
Parmi ces 10 agents, 7 construiraient avec les familles une relation de partenariat où il y a
absence de conflits et 9 feraient de même dans une relation de même nature où la
négociation serait toujours ou souvent présente. On peut constater que le conflit n’entrerait
pas dans la culture des soignants.
Synthèse :
30 questionnaires ont été dépouillés.
71
Nous constatons que la plupart du personnel s’inscrit dans une posture d’auteur sur le
projet professionnel avec un choix volontaire de travailler en gériatrie (23 personnes).
Il en est de même quant à la connaissance des textes modifiant le statut des maisons de
retraite (18 agents), et la reconnaissance des familles comme ressource.
Il semble que les structures s’organisent de manière à accueillir les familles en vrais
partenaires (questions 9,10, 11, 12, 13, 14)
Sur les questions 25 et 26 qui interrogent la relation de partenariat en terme de présence de
négociation et d’absence de conflit entre les agents et les familles, nous chercherons à
vérifier s’il existe une corrélation avec les personnes ayant choisies de travailler
volontairement en gériatrie, et celles ayant assistées à 2 ou plus de 2 formations continues.
Population observée
partenariatnon-partenariat
négo présente négo absenteRéponses 0 1 TOTAL 0,91
2form cont/auteur 8 2 10 0,83O form cont/agent 4 7 11 1,22
TOTAL 12 9 21 1,11
Population Calculée KHI2 4,07ddl 1
Réponses 0 1 TOTALKHI2 p ≤
0.05 3,842 formations
continues / auteur 5,71 4,29 10 Conclusionsensiblement
significatifO formation
continue / agent 6,29 4,71 11TOTAL 12 9 21
Pour un degré de liberté de 1, le khi2 a une valeur de 4,07. Ce khi2 est sensiblement
significatif pour une probabilité d’erreur de 5%. Il semblerait que les agents en posture
d’auteur quant à l’amélioration de leurs compétences par la formation continue
s’inscriraient plus dans une relation de partenariat avec une négociation présente avec les
familles.
72
Le tableau ci-dessous permet de rechercher s’il existe une corrélation entre une attitude de
partenariat et une posture d’auteur quant à l’amélioration des compétences et le choix
volontaire de travailler auprès des personnes âgées.
Population observéepartenariat
négociationprésente
conflitsabsents
Réponses 0 1 TOTAL 0,0062 formations
continues/auteur 7 9 16 0,009choix travail oui
/auteur 16 20 36 3,14TOTAL 23 29 52 3,97
Population Calculée KHI2 7,11ddl 1
Réponses 0 1 TOTALKHI2 p ≤
0.01 6,642form cont/auteur 7,08 8,92 16 Conclusion Ht significatifchoix travail oui
/auteur 15,92 20,08 36TOTAL 23 29 52
Pour un degré de liberté de 1, la valeur du khi2 est de 7,11. Celui-ci est hautement
significatif pour une probabilité d’erreur de moins de 1%. Il y a une relation de dépendance
entre le choix de travailler en gériatrie, la participation à des formations continues, et à
réinvestir ces nouveaux savoirs au travers d’une attitude de partenaire avec les familles.
1.7 Critique de la méthodologie
L’enquête réalisée ci-dessus ne permet pas de tirer des conclusions générales de notre
hypothèse du fait de l’échantillon trop faible, et d’autant que le seuil de risque choisi était
inférieur ou égal à 5%. Le nombre d’établissements enquêtés, ainsi que le nombre de
soignants devraient être supérieur pour ne pas réduire l’échantillon théorique et la fiabilité
du test. Pour affiner les réponses et donc l’analyse d’une future enquête, nous nous devrons
de corriger les failles qui sont apparues au décours de celle-ci. En effet, le questionnaire
devra être reformulé afin de permettre plus d’exploitation des réponses. Par exemple, les
questions 25 et 26 devraient être ouvertes dans une seconde partie pour permettre aux
questionnés de préciser leurs réponses et expliciter les différentes situations auxquelles ils
sont confrontés.
73
La question 9 devrait être reformulée, et demandera d’expliciter le choix; afin de connaître
les motivations à ne pas mener d’entretien avec les familles lors de l’entrée du résidant. La
question 19 devrait faire préciser ce que le personnel entend par personne ressource.
Avec du recul, nous pouvons apprécier l’ambiguïté de certaines questions, tout
particulièrement lorsqu’elles abordent de manière binaire ou par des choix de réponse
proposés pas assez tranchés des thèmes spécifiques.
CONCLUSION
La question initiant notre recherche avait pour objectif de s’interroger sur « la relation
soignants-familles dans la réalisation du projet de vie en EHPAD ».
Notre hypothèse sous tendue par l’abord de la problématique pratique, la pré-enquête et
l’approche théorisée avançait l’idée que : « la relation de partenariat entre les soignants et
les familles est un élément qui facilite la réalisation du projet de vie en EHPAD ».
Si la validation de cette hypothèse est partielle après une enquête auprès de plusieurs
EHPAD et un traitement des données par une méthode différentielle, nous pouvons
néanmoins retenir les résultats suivants :
- Le personnel se placerait dans une posture d’auteur quant au choix de travail auprès des
personnes âgées, d’élargissement des compétences relatives aux soins et à l’approche
relationnelle avec les familles et reconnaîtrait le rôle primordial de celles-ci. La relation de
partenariat s’inscrirait donc de plus en plus tant dans l’organisation des structures et que
dans la culture des soignants.
- Les nouvelles modifications législatives réformant les institutions hébergeant des
personnes âgées (réforme de la tarification et convention tripartite) tentent de mettre en
74
première ligne certains principes fondamentaux et indispensables à un accompagnement
d’hébergement de qualité. Cela concerne principalement la personnalisation des projets de
vie et l’intégration des familles au sein des établissements. Cette volonté politique d’établir
un partenariat est due à la reconnaissance, à nouveau, de la place primordiale de la famille,
place oubliée depuis quelques décennies.
S’inscrivant dans le cadre d’une réflexion collective et pluridisciplinaire, ces projets
doivent promouvoir une approche globale conciliant les impératifs institutionnels et surtout
les attentes des résidants, en respectant le rôle central de la famille. Le changement de
modèle de santé, pour un modèle global, ne se cantonnera pas aux grands centres de soins
mais devra franchir les portes de la moindre structure d’hébergement, de la plus petite à la
plus grande.
Malgré cet objectif de partenariat, publiquement affiché, celui-ci peine à s’installer dans les
relations entre les soignants et les familles de manière efficace. L’enquête menée auprès du
personnel des établissements questionnés semble prouver que les soignants attribuent
effectivement aux proches une place complémentaire à leurs propres missions.
Mais au-delà des discours de bonnes intentions, les résultats du questionnaire apparaissent
parfois contradictoires. Les agents semblent avoir du mal à intégrer au quotidien de
nouvelles pratiques déclinées d’un nouveau vocabulaire comme négociation, absence de
conflit, travailler ensemble, communiquer avec le résidant et sa famille. Les décisions
législatives sont certes des faits importants, mais elles ne suffisent pas à faire évoluer d’un
coup de baguette magique les anciennes pratiques professionnelles, nées d’un modèle de
santé bio médical aujourd’hui révolu. De ces bases devra naître la réflexion dans toutes les
structures pour aller vers ce changement souhaité et souhaitable. Le partenariat est un
objectif à atteindre très rapidement bien que le chemin soit difficile. Le maintien ferme de
cet idéal devrait permettre des avancées et des évolutions tant du côté des professionnels
que des familles. Tous les projets, conduits en concertation, dans un dialogue permanent de
tous les acteurs, viseront à atteindre ce but : le partenariat au quotidien dans la relation
soignants-familles pour aider à vivre, donner du sens à la vie de la personne âgée et
continuer sa réalisation.
L’espérance de vie sans cesse repoussée, le vieillissement conduit à une recrudescence du
nombre de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Au regard des données
épistémologiques, cette affection constitue et constituera non seulement un problème de
santé publique, mais une donnée incontournable dans les établissements d’hébergement
des personnes âgées dépendantes.
75
Du fait de la politique de maintien à domicile pour les personnes les plus autonomes, les
structures recevront de plus en plus de personnes dépendantes et affectées par cette
maladie.
Face à ce nouvel enjeu, il s’avère donc de réfléchir à un réel et large dispositif
d’accompagnement personnalisé et professionnalisé où les familles prendront une place
incontournable pour les soignants et les résidants atteints sur le plan neurologique. Pour
atteindre ce partenariat idéal dans la relation soignants-familles qui est en bonne voie, le
chemin reste encore long, mais tout doit être mis en œuvre pour faire oublier à jamais les
pratiques ayant relevées du simple « gardiennage » de la personne âgée dépendante.
Le cadre de santé sera un des acteurs qui insufflera cette dynamique de changement.
Pour répondre aux besoins des personnes âgées, nous ne pouvons plus ignorer la spécificité
de la prise en compte des personnes hébergées.
Tenir compte des motivations du personnel, organiser sa mobilité, mettre en place des
actions de formations afin de développer, actualiser ses connaissances pour acquérir des
compétences spécifiques en gérontologie et en psycho-gériatrie, accompagner le soutien
psychologique de ce personnel (groupes de parole) pour une meilleure disponibilité et un
moindre épuisement, seront les voies prioritaires de l’encadrement pour aboutir à une
professionnalisation de l’équipe de soin.
Le personnel soignant peu ou pas formé se sent démuni face aux troubles psycho
comportementaux et communicationnels. Même si des initiatives sont prises dans l’intérêt
du résidant, elles renvoient parfois à des actions relevant de la maltraitance.
Cette mission demande de la part de tous, du temps, de la patience, du professionnalisme et
une remise en question permanente car chaque personne âgée est unique, chaque famille
est unique, elle a sa propre histoire donc chaque rencontre sera unique.
La formation continue du personnel prendra une place première avec pour objectifs
maintenir une forte motivation des agents et dispenser une qualité des soins au quotidien.
76
BIBLIOGRAPHIE
BERGER, L., ED, M., MAILLOUX-POIRIER, D., (1994) M.Sc.Inf. Personnes âgées, une
approche globale, Maloine.
BERNARD, F., (2003) Figures communicationnelles de l’engagement, dans Walter J et
Meyer V, Engagement et société, Nancy, Presses Universitaires de Nancy.
BOUTINET, J P., (1993) Les multiples facettes du projet, Sciences Humaines, n°39.
BOUTINET, J P., (2005) Anthropologie du projet ,1ère édition quadrige, Paris, PUF.
COLLIERE, MF., (1996) Soigner le premier art de la vie, Paris, interédition.
DEJOURS, C., (1993) De la psychopathologie à la psychodynamique du travail, ESF.
DICTIONNAIRE HACHETTE, 2003.
77
EYMARD C., (2003) Initiation à la recherche en soins et santé, Editions Lamarre.
EYMARD, C., THUILIER, O., VIAL, M., (2005) Le travail de fin d’études, s’initier à la
recherche en soins et santé, Editions Lamarre.
EYMARD-SIMONIAN, C., (2003) Processus d’évaluation et processus de formation.
Soins Cadres n°45, février 2003, Paris, Editions Masson.
FONTENEAU, R. In Bourdeaux C., (2002) De nouvelles formes de partenariat, Soins
psychiatriques, n°219.
GALLARD, L., (1995) Projet de vie, des démarches et des acteurs pour mieux vivre
ensemble en établissement, Paris, Fondation de France.
GATTO, F et RAMIN, M., (2005) ReK.
HESBEEN, W., (1999) La qualité du soin infirmier, penser et agir dans une perspective
soignante, Masson.
HUGONOT, R., (1998) La vieillesse maltraitée, Dunod.
JOULE, R.V. et BEAUVOIS, J.L., (2002) Petit traité de la manipulation à l’usage des
honnêtes gens, nouvelle version, Grenoble, Presses Universitaires de Grenoble.
KIESLER, et SAKUMARA., (1966) Cités dans Kiesler (1971), Opus cit.
LAUZON, S, ADAM, E., (1996) La personne âgée et ses besoins : interventions
infirmières, Paris, Seli Arolan.
LE PLAY, F : in BEITONE, A., DOLLO, C., Gervasoni J., [et al], sciences sociales,
(2000) 2ème édition, collection Aide mémoire, Paris, Sirey Dalloz.
78
LOI n°2002-2 du 2 janvier 2002 rénovant l’action sociale et médico-sociale NOR :
MESX0000158L (JO n°2 du 3 janvier 2002)
LOI n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système
de santé. NOR : MESXO 0100092L (Journal officiel du 5 mars 2002).
MERINI, C., (1999) Le partenariat en formation : de la modélisation à une application,
Paris, L’harmattan.
PASTOR E., (2004) Les pratiques des masseurs kinésithérapeutes à travers les modèles de
l'évaluation, DEA système d'apprentissage, système d'évaluation, Université de Provence
Aix-Marseille 1, Département des Sciences de l'Education.
PERSONNE, M., (1995) Soigner les personnes âgées à l’hôpital, la formation à la relation
d’aide, Dunod.
PLANE, J M., (2002) Théorie des organisations, Les topos, Dunod.
REY, A., (2004) Le Robert, dictionnaire historique de la langue française, tome I.
ROY, C., (1986) Introduction aux soins infirmiers : un modèle d’adaptation, Paris,
Lamarre.
SCHAFFAUSER, M., (1998) Les relations familles, handicapés, institutions, Les Cahiers
de l’AFASER, n°6.
SIMONIAN, C., (1992) Projet individuel, projet institutionnel et identité collective,
Gestion Hospitalière n° 316.
WALTER, B., (1994) Soigner en gériatrie : un art, une passion, Lamarre.
WRIGHT, L., LEAHEY, M., (2003) L’infirmière et la famille, Guide d’évaluation et
d’intervention, Paris, De Boeck.
79
EN PARTENARIAT
MASTER Professionnel Éducation et Formation 1ère AnnéeDiplôme de Cadre de santé
Année Universitaire 2005 - 2006
Titre : La relation soignants-familles : vers un partenariat dans la réalisation des projets de vie en EHPAD.
Résumé : Depuis le visage de l’hôtel DIEU, créé en 549, jusqu’à nos jours, les établissements hébergeant despersonnes âgées n’ont cessé de changer. L’histoire les a conduits de l’accueil des indigents à des EHPAD. Lepaysage médico-social se remodèle aujourd’hui autour de la Loi du 2 janvier 2002.L’entrée en institution est un moment décisif qui détermine les comportements futurs de la personne elle-même et de son entourage.Soigner en gériatrie, c’est avant tout accompagner. Tout accompagnement doit donc être individualisé etpersonnalisé.La famille fait partie de l’environnement le plus proche de la personne résidante, elle fait partie de l’universdu soin. Sa composition, son histoire, les relations existantes et à venir entre tous ses membres et l’équipe desoin, feront de ces liens une relation unique.Quelle est la nature de la relation qui doit s’établir entre les soignants et les familles pour réussir un projet devie personnalisé ?L’approche théorique étaye une relation de partenariat de réciprocité où la famille serait ce partenaire auxliens d’égal à égal.La recherche est engagée à partir de l’hypothèse théorique suivante« la relation de part enari at soignants-familles est un élément qui facilite la réalisation du projet de vie ».La méthode utilisée est une méthode di fférentielle avec pour outil un questionnaire auprès du personnelsoignant d’EHPAD de l’Hérault.Cette recherche s’appuie sur l’observation de corrélations.
Mots clefs : famille / personnes âgées dépendantes / partenariat / projet de vie / engagement
Summary: Since the creation of the hotel DIEU, created in 549, until our days, the establishments lodging ofthe old people did not cease changing. The history led its to the reception of poors to EHPAD. The medico-social landscape is reorganized today around the Law of January 2, 2002.The entry in institution is one decisive moment which determines the future behaviors of the person itself andof its entourage. To look after in geriatrics, it is above all to accompany. Any accompaniment must beindividualized and personalized.The family forms part of the environment nearest to the person resident, it forms part of the universe of thecare. Its existing composition, its history, actual and futur rel ations between all its members and the nursingteam, will establish these links a single relation.Which is the nature of the relation which must be established between the medical personel and the familiesto make a success of a personalized project of li fe?The theoretical approach supports a rel ation of partnership of reciprocity where the family would be thispartner with the bonds of equal to equal.Research is committed starting from the following theoretical assumption "the relation of partnership nursingstaff-families is an element which facilitates the realization of the project of life".The method used is a di fferential method with for tool a questionnaire near the nursing staff of EHPAD ofHerault.This research is based on the observation of correlations.
Keywords : family/ dependant old people/ partnership/ project of li fe/ engagement
U.F.R. de Psychologie et des Sciences de l'ÉducationDépartement des Sciences de l’Éducation
Université de ProvenceAix – Marseille 1
Institut de Formation des Cadres de SantéSection Rééducation
Centre Hospitalier BellevueMontpellier
