La surveillance épidémiologique des cancers en France :

rôle des registres au sein du dispositif

Docteur Laurence Chérié-ChallineCoordonnateur du Programmede surveillance des cancers

Institut de Veille Sanitaire

• Estimer la fréquence (nombre de nouveaux cas ou « incidence ») et la gravité des différents cancers

• Suivre leurs tendances temporelles et spatiales

• Décrire les malades en termes démographiques et de facteurs de risque

• Déclencher les alertes sanitaires

La surveillance épidémiologique des cancers pour :

Surveillance mondiale des cancers en Surveillance mondiale des cancers en 20002000

Registres nationauxRegistres régionaux et données nationales de mortalitéRegistres régionaux seuls

Données de fréquenceAbsence de données sur le cancer

Source OMSGlobocan 2000

En France : un réseau de surveillance des cancers animé par l'InVS

(www.invs.sante.fr)

L’Institut de Veille Sanitaire

Etablissement public à caractère administratif (EPA) Création par la loi du 1er juillet 1998 relative au renforcement de la veille sanitaire et du contrôle de la sécurité sanitaire des produits destinés à l’homme Mission : Surveillance et observation de l’état de santé de la population

dans une perspective …

► d’alerte et d’appui à l’intervention urgente

► d’aide à la conduite des politiques de prévention et de

prise en charge (pilotage, évaluation)

L’Institut de Veille Sanitaire,

son organisation

Une structure nationale technique de coordination des missions de veille sanitaire

Des relais régionaux : 16 cellules interrégionales d’épidémiologie = « Cire »

Un réseau de réseaux : Services déconcentrés de l’Etat Organismes d’expertise et de recherche Professionnels de santé ….

Calvados

Côte-d’Or

Saône et Loire

Finistère

Manche

Tarn

Hérault

Isère

Doubs

Bas-Rhin

Somme

Loire Atlantique

Vendée

Haut-Rhin

Registres des cancers en France métropolitaine : Registres des cancers en France métropolitaine : Situation en 2003Situation en 2003

+ Registres nationaux pour les cancers de l'enfant

R général

R Spécialisé

Marne et Ardennes

3 registres hors métropole

• Martinique (qualifié depuis 1987)

• Nouvelle Calédonie (qualifié depuis 1998)

• Polynésie française (qualifié en1999-2003)

Fonctionnement des registres : collecte active de données nominatives

REGISTREREGISTRE

A.C.P.

C.R.L.C.C.

Hôpitaux généraux

Cépi-DC

Cliniques

Caisses d’assuran

ce maladie

C.H.U.

méd.libéraux

La fiabilité, la recherche et la précision des données des registres reposent sur le croisement des sources validation active et permanente des cas par enquêteurs / exhaustivité

Registres du cancer et données d’incidence

• Incidence observée pour tous les cancers par sexe et âge, par année pour différents niveaux géographiques

Dans les départements couverts par les registres généraux : années 1975 à 2000

Pour l’enfant, sur tout le territoire • Cancers « du sang » (années 1990 à 2003)• Autres cancers (depuis 2000)

• Incidence estimée pour tous les cancers (hors enfants) par modélisation pour la production de données nationales, régionales

Estimations d’incidence nationale

4 rapports portant sur les périodes 1975 - 1982 (Benhamou; 1987) 1983 - 1987 (Inserm, registres; 1992) 1975 - 1995 (DGS-registres, Ménégoz et Chérié-Challine; 1998) 1978 - 2000 ( HCL-registres-Inserm-InVS, Remontet et al; 2003 )

Méthode d’estimation : « modèle âge-cohorte »

pour un sexe, un âge, une cohorte donnée (i) :

incidence F,i = mortalité F,i x ( incidence i / mortalité i )

Estimations Couverture Zone géographique incidence nationale avec Incidence et mortalité

nationales observées simultanément = départements à registre

Incidence estimée en France en 2000 :278 000 nouveaux cas de cancers

HOMMES (58%)• prostate 40 000• poumon 23 000• VADS 21 000• colo-rect. 19 000

FEMMES (42 %)• sein 42 000• colo-rect. 17 000• corps uter. 5 000• poumon 4 500• ovaire 4 500• col uter. 3 300

Evolution du nombre annuel de Evolution du nombre annuel de nouveaux cas de cancers en France nouveaux cas de cancers en France

entre 1980 et 2000entre 1980 et 2000

1980 2000 Evolution

Hommes 97 000 161 000 +66%

Femmes 73 000 117 000 +60%

Total 170 000 278 000 +63%

HOMMES : 66% = 13% (nombre d’individus) + 16% (vieillissement) + 37% (risque)

FEMMES : 60% = 11% (nombre d’individus) + 14% (vieillissement) + 35% (risque)

Evolution des taux d'incidence des cancers en France chez l'homme

0

10

20

30

40

50

60

70

80

1980 1985 1990 1995 2000 année

taux

sta

ndar

disé

s po

ur 100

000

prostate colon-rectumestomac poumonlèvre bouche pharynx larynx

Evolution des taux d'incidence des cancers en France chez la femme

0

10

20

30

40

50

60

70

80

90

100

1980 1985 1990 1995 2000

année

taux

sta

ndar

disé

s po

ur 100

000

sein colon-rectum estomac poumon utérus

Exemple de collaborations sur les cancers thyroïdiens,

coordonnées par l’InVS

1. Description de l’incidence par les registres (rapport InVS 2001)

Incidence faible (F : 7,5/100 000, H:2,2/100 000) Augmentation annuelle entre 1978 et 2000 (F:+4.8%, H:+2.9%) Augmentation des petits cancers de découverte fortuite :

5% en 1970 - 35% en 2000 (données registre Marne/Ardennes) Augmentation la plus importante dans les départements les

moins exposés par les retombées de l’accident de Tchernobyl Augmentation surtout chez les femmes jeunes (effet

comportement individuel ?)

résultats épidémiologiques ne vont pas dans le sensd’un effet Tchernobyl

Exemple des travaux sur les cancers thyroïdiens en France coordonnés par l’InVS

2 . Travaux avec les cliniciens et l’Insermpour comprendre l’augmentation de l’incidence des cancers thyroidiens (rapport InVS 2003)► effet de l’évolution des pratiques de prise en charge des pathologies thyroidiennes bénignes (diagnostiques, chirurgicales, anatomo-pathologiques) ?

3 . Lancement avec l’INSERM d’études pour mieux comprendre les facteurs de risque des cancers thyroidiens►conclusion finale attendue de ces travaux à

partir de fin 2007

Effet des pratiques de prise en charge des pathologies bénignes de la thyroide sur l’augmentation de

l’incidence des cancers thyroidiens : résultats des études

Lien entre les pratiques médicales et chirurgicales et l’augmentation des cancers thyroidiens

Etude des pratiques médicales ► Association significative entre

la fréquence du cancer et la réalisation de la cytoponction

(RR=4,4[1,1-16,0]) Etude des pratiques chirurgicales

►Association significative entre l’étendue de la chirurgie (exérèse totale ou

partielle de la thyroide) et la découverte fortuite d’un cancer (OR=3,8 [1,5-9,7])

Les limites du système de surveillance actuel basé sur les registres

dans les zones non couvertes …

1 - La surveillance spatio-temporelle en routine des cas incidents de cancers en lien avec une exposition environnementale faisant l’objet de programmes de dépistage

généralisés

2 - La réponse à une alerte ou le déclenchement d’une alerte

3 - Le repérage de cas pour la réalisation d’études épidémiologiques

Une surveillance renforcée dans le cadre du plan cancer gouvernemental

• Plan de mobilisation quinquennal (2003-2007) lancé par le chef de l’Etat

• Décliné en 70 mesures / 6 chapitres :1. Prévention dont la surveillance2. Dépistage 3. Soins 4. Accompagnement social 5. Formation 6. Recherche

Les 3 premières mesures du plan pour

« mieux connaître l’évolution de la maladie »

1. «Soutien des registres et développement du système national de l’InVS»

2. «Développement par l’InVS des analyses régionales et assistance aux politiques régionales de santé»

3. «Développement d’un partenariat entre l’InVS et le Centre International de Recherche sur le Cancer pour mener des actions-programme internationales»

Mais aussi…

« Renforcer la lutte contre les cancers professionnels » (mesure 13)

« Renforcer la lutte contre les cancers environnementaux »

(mesure 14)

1 - Une décision politique de renforcer les registres de cancers …

• Plan de soutien financier aux 20 registres qualifiés(budget de fonctionnement alloué en 2004 : 2,7 Meuros dont

86,2% financés par l’InVS, 13,8% par l’Inserm)

• Extension de la couverture nationale par les registres pour améliorer la représentativité

► « création de 3 nouveaux registres urbains dans le Nord, en Aquitaine et en Ile de France »

Plan cancer gouvernemental :Plan cancer gouvernemental :projets de création de registre en projets de création de registre en

20042004

+ Registres nationaux pour les cancers de l'enfant

R général

R Spécialisé

Gironde

Ile de France

Nord

R général plan cancer

Registres des cancers (situation en Registres des cancers (situation en 2006 ?) 2006 ?)

et centrales nucléaireset centrales nucléaires

+ Registres nationaux pour les cancers de l'enfant

R général

R Spécialisé

Leblayais

Chooz

Projet créationR général plan cancer

Gravelines

Cattenom

Fessenheim

Bugey

St Alban

CruasCrey’s Malville

Tricastin

MarcouleGolfech

PenlyPalluel

Flamanville

Monts D’Arrée

Civeaux

Chinon

St LaurentDampierre

Belleville

Nogent S/Seine

Registres des cancers (situation en Registres des cancers (situation en 2006 ?) 2006 ?)

et centrales nucléaireset centrales nucléaires

+ Registres nationaux pour les cancers de l'enfant

R général

R Spécialisé

Leblayais

Chooz

Projet créationR général plan cancer

Gravelines

Cattenom

Fessenheim

Bugey

St Alban

CruasCrey’s Malville

Tricastin

MarcouleGolfech

PenlyPalluel

Flamanville

Monts D’Arrée

Civeaux

Chinon

St LaurentDampierre

Belleville

Nogent S/Seine

2 - Une décision politique de « développer le système de surveillance

épidémiologique nationale de l’InVS »

pour compléter le système actuel reposant sur les registres dans les départements couverts …

Le système multi-sources de surveillance nationale des cancers

« de l’InVS »…

• Multi-partenariats : InVS, Anatomo-cyto-pathologistes, DIM des hôpitaux, Assurance Maladie…

• Multi-sources : 2 existantes PMSI, ALD30, 1 à créer (données d’anatomo-pathologie)

• Multi-objectifs : veille sanitaire, analyse des pratiques, facilitation de la recherche…

• Limité à certains cancers justifiant une surveillance nationale (risques environnementaux,dépistage)

Un projetUn projet

Une phase test indispensable avant application à d’autres cancers

Test du système pour les cancers thyroïdiens dans 2 zones pilotes (2005, 2006)

Nord-Pas-de CalaisIle de France

puis extension progressive par région (2007)

Autres cancers hiérarchisation des priorités (2005) Application aux cancers prioritaires

(à partir de 2007)

Registres du CancerRegistres du Cancer couverture partielle

Laboratoires Laboratoires d’anatomie-pathologiqued’anatomie-pathologique

Le multi-sources articulé avec les registresLe multi-sources articulé avec les registres

HôpitauxHôpitaux Base nationale données PMSI

Base nationale données ALD30(SNIR-AM)

Caisses Assurance Caisses Assurance maladiemaladie

- de données individuelles - anonymes -Croisées(identifiant patient)

Système multisource Système multisource (InVS)(InVS)

Programme travail pluri-annuel

Étalonnage

Base nationale données ACP(à construire)