Manifest för Stroke Alliance for EuropeFör en värld där färre drabbas av stroke och där de som berörsav stroke får den hjälp de behöver.

The Stroke Alliance for Europe retains independent control over all content

Kindly supported by

Översikt

Vi arbetar för att alla strokepatienter i Europa ska hatillgång till kontinuerlig vård år 2015. Från förebyggandetill riskidentifiering, från akutbehandling till organiseradestrokeenheter för den akuta fasen, till lämpligrehabilitering och sekundära, förebyggande åtgärder.

Stroke är en attack i hjärnan.Det finns två huvudtyper av stroke:

● Ischemiskt stroke – den vanligaste typenav stroke som orsakas av en blodpropp ihjärnan.

● Hjärnblödning – orsakas av en blödning ihjärnan.

En transitorisk ischemisk attack (TIA), ävenkallat ”mini-stroke”, uppstår när blodflödet tillhjärnan störs tillfälligt. Symptomen på TIAliknar symptomen på en fullständig stroke,men varar mindre än 24 timmar.

Symptomen på stroke

De omedelbara strokesymptomen inkluderarplötslig förlust av känsel, svaghet ellerförlamning, plötsliga svårigheter att tala ellerförstå tal, yrsel, förvirring, ostadighet, kraftighuvudvärk, plötsliga synstörningar ellerblindhet och medvetslöshet.

På längre sikt kan de som överlever ettstrokeanfall ha ett eller flera av följandesymptom: svaghet eller förlamning på enasidan av kroppen, tal- och språksvårigheter,försämrad uppfattnings- och tankeförmåga,trötthet, känslomässiga störningar ochhumörsförändringar.

Förekomsten av stroke i Europa

Stroke är den tredje största dödsorsaken iEuropa, efter hjärtsjukdomar och cancer,och den vanligaste orsaken till fysiskahandikapp hos vuxna. Uppskattningsvis dör650 000 personer av stroke varje år.

Innehåll

Inledning 02Adam Fontain 03Förebyggande 04Stroke är en medicinsk akutsituation 06Organisation 07Manuella Messmer-Wullen 07På sjukhuset 08Willi Daniels 09Från sjukhuset och ut i samhället 10Prioriterad forskning och utveckling 12Avslutning 13

02 I Manifest för Stroke Alliance for Europe

Inledning

Stroke är den tredje största dödsorsaken i Europaoch den största anledningen till allvarliga handikapp.

De flesta har hört talas omhjärtattacker, men stroke ären mindre välkänd term. Det är dock en lika viktig ochallvarlig sjukdom somhjärtsjukdomarna.

● Endast en tredjedel av allasom får stroke kommertroligtvis att återhämta siginom en månad.

● En tredjedel blir förmodligenhandikappade och i behov avrehabilitering.

● En tredjedel dör inom ett år.

Stroke dödar 650 000personer per år i Europa ochär en tung kostnad församhället och hälsovården -stroke står för 3-4 % av detotala hälsovårdskostnadernai västeuropeiska länder.

Länderna i Öst- ochCentraleuropa har flerstrokeanfall och med denberäknade ökningen av äldre iEuropa kommer förekomstenav stroke att stiga vilketpåverkar budgetarna inomhälsovården i Europa påmotsvarande sätt.

Kostnaderna för hälsovården iEuropa kan minskas avsevärtmed organisatoriskaändringar:

● Bildandet av specialiseradestrokeenheter måste öka på samma sätt somavdelningar förhjärtsjukdomar har ökat.

Det har visats att akutainsatser samt specialiserad,särskild vård av akutastrokepatienter inte bara kanrädda liv, utan även kan ledatill att långvariga handikappminskas på sikt. Dessutomminskar bördan på vårdarenär en strokeenhet används istället för allmännasjukhusavdelningar.

Fyra av tio personer somdör av stroke kunde haräddats om deras blodtryckreglerats.

● Den goda nyheten är attstroke är den neurologiskasjukdom som är enklast attförebygga.

Forskning har faktiskt visat atttvå tredjedelar av alla läkareanser att de förstastrokeanfallen kunnatundvikas. Människor kanminska risken för strokegenom att kontrollerablodtrycket regelbundet,genomgå lämplig behandlingför högt blodtryck ochförändra livsstilen en aning.

Stroke är den vanligasteorsaken till fysiskahandikapp hos vuxna iEuropa.

Manifest för Stroke Alliance for Europe I 03

InledningSAFE arbetar för attavsevärt minska antaletstrokeanfall i Europa ochatt alla som berörs avstroke ska få den hjälp ochdet stöd som de behöver.

SAFE medverkar därför iaktiviteter som kampanjer,utbildning och forskning sombidrar till att förebygga strokeoch förbättra livskvaliteten förde som återhämtar sig frånstroke, deras familjer ochvårdare.

SAFE:s övergripandemålsättning är att minskaantalet strokeanfall ochminska effekterna avstroke i Europa.

Detta manifest redovisarde huvudmål som StrokeAlliance for Europe anseratt Europaparlamentet skastödja.

SAFE uppmanar allamedborgare i Europa attstötta vårt arbete.

Adam Fontain (17)

Adam var ett vanligt, aktivtbarn innan han fick sitt förstastrokeanfall när han var 17.Ett år senare fick han ett ännusvårare anfall som gjort atthan inte kan gå och användasin vänstra arm. Efter 3 månaders fysioterapi ochyrkesterapi kunde Adamkomma hem i rullstol.

Genom sin viljestyrka ochstöd från familj, vänner ochskola lärde han sig gå igen.Adam lever nu ett så normaltliv som han kan, men han harfortfarande svårigheter att gåoch han kan inte lyfta sinvänstra arm. 2002 gick hanmed i en sportklubb förhandikappade och börjademed luftgevärsskytte ochbordtennis.

Adam har vunnit en juniortitel iskytte mot skyttar utanfunktionshinder. Han tränarmed det brittiska skyttelagetför handikappade somhoppas att han kommer attvara med i handikapp-OS2012. Under det senaste årethar Adam studerat påcollege, något som tagit uppen stor del av hans tid. Han utövar fortfarande sinasportgrenar, bordtennis ochluftgevärsskytte. 2006 blevhan tvåa i England DisabledNationals och i september2007 tillfrågades Adam omhan ville bli medlem iStorbritanniens skyttelag, det som var målet med hansträning och hårda arbete. I december 2007 åkte Adamtill Luxemburg för sin förstainternationella skyttetävlingoch han gjorde inte någonbesviken - han sköt 592 av600 och 590 av 600. Adamhar även tävlat i British NationalShooting Championship därhan vann två guldmedaljer ochen silvermedalj. 2008 kommerAdam att resa till Tysklandtillsammans medStorbritanniens skyttelag för sinandra internationella tävling.

04 I Manifest för Stroke Alliance for Europe

Förebyggande

Varje region bör ha skriftliga regler för kontinuerligvård, varje sjukhus som behandlar strokepatienterbör ha bevisbaserade kliniska protokoll och varjeland bör ha bevisbaserade nationella riktlinjer.

Förebyggande

Stroke är den hjärnsjukdomsom bäst kan förebyggas.Många underskattar docksjukdomens allvar. 600 miljonervärlden runt har högt blodtryckvilket ökar risken för strokefyrfaldigt eftersom det leder till belastningar på rören(blodkärlen) som blodetcirkulerar genom i kroppen.Blodkärlen kan då brista på ensvag punkt.

Att reglera blodtrycket t.ex.via bättre kost,livsstilsförändringar ochgodkänd terapi är ett av deeffektivaste sätten attförebygga stroke.

Det är mycket viktigt attmedborgarna i Europa fårstörre urval och tillgång tillinformation och initiativ somhjälper dem att fatta beslutom hälsosamma livsstilar somkan minska risken för stroke.

Förebyggande

Våra mål ● Vi uppmanar

Europaparlamentet och allaregeringar i Europa att se tillatt alla i samhället ärmedvetna om stroke ochde risker som associerasmed stroke, via löpandekampanjer och enkelåtkomst till information.

● Vi vill ha regelbundablodtryckskontroller för allamedborgare samt att hjälptillhandahålls för att minskahögt blodtryck och hålla detpå en hälsosam nivå.

● Vi vill ha obligatorisk,enhetlig och tydlig märkningav livsmedel, speciellt närdet gäller salt- ochfettinnehåll, så att människor kan fattariktiga beslut om vad deoch deras familjer äter.

● Vi vill ha obligatorisk,enhetlig och tydlig märkningav alkoholhaltiga drycker, hurmånga alkoholenheter deinnehåller och farorna medberusningsdrickande.

● Vi vill att reklam för”skäpmat” begränsas,speciellt sådan reklam somriktar sig till barn.

● Vi vill att rökning förbjudshelt på offentliga platser.

● Vi vill att alla europeiskainstitutioner ska uppmuntraoch erbjuda motion förmedborgarna.

Vi uppmanar allaregeringar att öka desärskilda anslagen förstrokeforskning.

Manifest för Stroke Alliance for Europe I 05

06 I Manifest för Stroke Alliance for Europe

Stroke är en medicinsk akutsituation

Det sker allt för ofta att symptomen på stroke ochTIA inte identifieras i tid och att diagnosen ochbehandlingen fördröjs. Det minskar antalet somåterhämtar sig, vilket i många fall kan vara en frågaom liv och död. Det är nu godtaget attsnabbare svarstider för bådestroke och TIA kan rädda livoch minska långvarigahandikapp.

Argumenten för att behandlaTIA har utvecklats avsevärtunder de senaste åren. Tidenunder vilken det finns stor riskför ett allvarligt strokeanfallanses nu som mycket kortarevilket innebär att snabbareåtgärder krävs.

En akutbehandling kan dockinte inledas om inte alla somhar kontakt med allmänhetenkan känna igen symptomenpå stroke och TIA och förstårvikten av att rätt åtgärder sättsin så snart som möjligt.

Kunskapen ochmedvetenheten om stroke ärdålig, både hos allmänhetenoch hälso- ochsocialvårdande personal.

Det måste även finnasprocedurer som ser till att

patienter med ett troligstrokeanfall omedelbart ochvia ambulans överförs till enspecialiserad strokeenhet föromgående klinisk utvärdering,röntgen och propplösandemedicinering under 24-timmarsperioden.

Våra mål ● Vi uppmanar regeringarna

att finansiera offentligakampanjer så att alla kännertill varningstecknen vid ettstrokeanfall och vet att användaambulanstjänsten förtransport av den drabbade tillen institution för effektivdiagnostisering ochbehandling.

● Vi uppmanarEuropaparlamentet attuppmuntramedlemsländernasregeringar att se till att tretimmar är den längstaväntetiden för hjärnröntgenoch att behandling sätts in

inom tre timmar för attminska antalet dödsfall ochöka antalet som återhämtarsig.

● Vi uppmanarEuropaparlamentet ochmedlemsländernasregeringar att sätta upp målatt misstänkta TIA-anfall undersöks avspecialistenheter inom sjudagar och att patienter medmer än en TIA under envecka omgåendeundersöks på sjukhus.

Organisation

Högt blodtryck, rökning, stora mängder alkohol,vissa olagliga droger, höga kolesterolnivåer ochfysisk inaktivitet ökar riskerna för stroke.

Våra mål ● Vi vill att alla europeiska

regeringar ska åtgärda desociala, känslomässiga ochpraktiska behoven hosvårdare som sköterpersoner som överlevtstroke, genom att se till attdessa områden är tillräckligtorganiserade.

Manuella Messmer-Wullen

Jag hade ett bra jobb somjag tyckte om. Jag var påtjänsteresa utomlands när jagen morgon försökte stiga uppur sängen men i stället föll tillgolvet. Jag försökte stå upp,men föll igen. Jag ålade påmagen till badrummet och närjag såg att den vänstra sidanav mitt ansikte var skadadförstod jag att något häntmed min hjärna. Jag blev arg,greps av panik och försökteta mig till telefonen. När jagkom till telefonen kunde jaginte läsa numren som jagmåste ringa. I panik försöktejag allt jag kunde komma påför att få tag i någon viatelefonen, och jag hade tureftersom en person svarade.Jag skrek på hjälp ochförlorade däreftermedvetandet. Jag var påintensiven i mer än sexveckor och i rehabilitering imer än sex månader utan attfå komma hem.

Min familj besökte mig påhelger och fritiden. Jag skulleinte uppnått det jag har gjortutan deras stöd. Det var

mycket svårt att bli denperson jag är i dag och jag ärinte samma person somförut. Det är ett stort problem,men jag är så tacksam att jagkan röra mig, tänka, reageraoch sköta telefonen. Efter 18 månader återvände jag tillarbetet, men insåg att det inte gick. När telefonen ringdekom jag inte ihåg vadpersonen ringde mig för, hans eller hennes namn, vad jag skulle göra eller vadmitt jobb var. Det var mycketsvårt. Saker har verkligenförändrats nu eftersompengar inte betydernågonting om du inte kanröra dig, om du inte kan njutaav livet, om du inte kanbesöka vänner eller delta inågon sport. Min familj, min partner och mina barntycker att jag är verkar friskoch kry nu och kan göranästan det mesta själv. Men de kan naturligtvis inteförstå att min hjärna harförändrats.

Manifest för Stroke Alliance for Europe I 07

08 I Manifest för Stroke Alliance for Europe

På sjukhuset

Bildandet av specialiserade strokeenheter måsteöka. Det har visats att akuta insatser samtspecialiserad, särskild vård av akuta strokepatienterinte bara kan rädda liv, utan även kan leda till attlångvariga handikapp minskas på sikt.

Det finns betydande bevis attstrokeenheter minskar antaletdödsfall och ökar antaletoberoende individer som intebehöver sitta på institutioner.

På sjukhuset är det viktigt attdiagnostiska verktyg somhjärnröntgen snabbt finnstillgängliga, detsamma gällerbehandlingar medpropplösande mediciner närdet är lämpligt.

Det är viktigt att strokepatienterskrivs in på en strokeenhetredan första dagen ochtillbringar större delen av sin tidpå sjukhuset på enstrokeenhet där det finnsspecialistvård av hög kvalitet.

Strokeenheter skatillhandahålla intensiv ochkonstant vård, inklusivefysiologisk och neurologiskobservation, snabb

behandling av stroke ochtillhörande komplikationer,tidigt påbörjad rehabiliteringoch lindrande vård.

Tyvärr så varierar kvalitetenoch resurserna på olikastrokeenheter ochskillnaderna gör att det värstaibland inträffar efter en stroke.

Våra mål

● Vi uppmanar allaeuropeiska regeringar attinrätta specialiserade akutastrokeenheter ochspecialiserade strokeenheterdär stöd och rehabiliteringmed optimal kvalitettillhandahålls och somuppfyller effektivabevisbaserade standarder.

● Vi kommer att verka förstrokeenheter i helaEuropa.

● Kontinuerlig information/utbildning av patienternasfamiljer/vårdare.

● Om en radiolog inte alltidfinns tillhands, skatelemedicinsk teknik finnastillgänglig för online-konsultationer i realtid för attförbättra strokevården.

● I många europeiska ländersköts strokebehandlingen aväldrevården, men det ärmycket viktigt att behovenhos de tiotusentals personerunder 55 års ålder som fårstroke uppfylls. Det är viktigtatt det i alla länder finnsmekanismer som ser till att stroke identifieras ochbehandlas som en sjukdomsom kan drabba vem somhelst, oavsett ålder.

På sjukhuset

Berättelsen om WilliDaniels

Mitt första strokeanfall komnär jag blåste upp en ballongpå nyårsafton 1997. Jag tänkte: ”Något måste hahänt med min hjärna”.

Eftersom jag inte kunde prata,kunde jag inte tala om förnågon vad som hänt. Varkenmin familj eller jag själv kundedrömma om att det var stroke.

SOS-tjänsten kontaktades,men kunde inte identifierasymptomen (kortvarigmedvetslöshet, förlust avtalförmågan, oförmåga att ståupp) på rätt sätt. Doktorn saatt allt snart skulle bli bra igen.

Vi ringde SOS-tjänsten igennär en halvtimme gått och jaginte visade några tecken påatt återhämta mig. Den härgången rekommenderades viatt åka direkt till sjukhuset.

● Vi uppmanar alla europeiska regeringar att sätta upp mål så att alla strokepatienter direktläggs in på specialiserade strokeenheter och att de sedan får löpande behandling påspecialiserade strokeenheter.

Ingen ambulans skickades, såjag blev buren till en bil ochkörd till akuten. I början blev jaginte intagen eftersom jag intetransporterades i liggandeställning. Jag blev intagen förstefter en häftig ordväxlingmellan sjukhuspersonalen ochmin familj. Till slut låg jag påakutavdelningen och väntadepå doktorn. Under den kortaundersökningen fick jagintrycket att doktorn hade enförutfattad uppfattning om mitttillstånd (det var ju trots alltnyårsafton). Han sa att jagskulle sova ut ordentligt och såfick jag en infusion som skullegöra att jag återhämtade migsnabbare. Det tog mig tredagar (utan att kunna tala) attförsöka förklara för personalenatt det var något fel på minhjärna och att de skulle göraen CT-röntgen.

Dagen därpå (då jag enligtplanerna skulle skrivas ut),fick jag veta att jag haft enstroke i vänstra hjärnhalvanoch att jag måste stanna påsjukhuset. Jag försökteopponera mig genom attskaka på huvudet.

Jag är säker på att om jagvarit mer uppmärksam påstroke när jag var frisk, så skulle det ha besparatbåde mig själv och min familjen massa problem och oro.Om det fanns mer kunskapom riskfaktorerna ochsymptomen på stroke, så skulle det vara mycketenklare för omgivningen ochstrokedrabbade att meddelaSOS-tjänsten på ett detaljeratoch vederhäftigt sätt ochdärmed snabbare ocheffektivare få behandling.

Manifest för Stroke Alliance for Europe I 09

10 I Manifest för Stroke Alliance for Europe

Från sjukhuset och ut i samhället

En smidig övergång mellan vårdformerna är viktignär strokedrabbade flyttas mellan hälso- ochsocialvårdsinstitutioner och de tjänster somvälgörenhetsorganisationer erbjuder.

Om hälso- och socialvårdensamverkar för att underlättaen hemkomst kan det hjälpapatienten att återhämta sigsnabbare, minska trycket påindividen och dennes familjsamt förhindra onödigaåterkommandesjukhusintagningar. När patienterna lämnarsjukhuset måste de känna sigsäkra på att de känner till vilkaarrangemang för löpandevård, stöd och rehabliteringsom gjorts, hur de får tag iinformation och rådgivningsamt vem som hanterarkommande rehabilitering ochsupport.

Strokedrabbade behövertillgång till omfattanderehabiliteringstjänster sombestår av multidisciplinärateam av fysioterapeuter,yrkesterapeuter, tal- ochspråkterapeuter ochpsykologer.

Stroke är en sjukdom somkan bli bättre under loppet avmånga år, därför behöverpatienterna båderehabilitering för att bli friskareoch återhämta sig, samt stödsom hjälper dem att hanterade handikappande faktorersom stroke kan leda till ochsom kan vara långvariga.

Effekten av en stroke varierarmycket, därför måste detlångvariga stödet anpassasså att det uppfyller individensbehov.

Våra mål

Från sjukhuset och ut isamhället

● Vi uppmanar allaeuropeiska regeringar attregelbundet utvärdera ochgranska det stöd och detjänster som finns isamhället, det gäller även deför personer som flyttar tillvårdhem. Löpandelångvarigt stöd är viktigt.

● Vi uppmanar allaeuropeiska regeringar attöka tillgången på kort- ochlångvarig rehabilitering såatt alla strokedrabbade hartillgång till livsförändradestöd.

● Vi uppmanar allaeuropeiska regeringar attöka tillgången på tal- ochspråkterapeuter,yrkesterapeuter,psykologer, stödtjänster förfamiljer och dysfasi som allahjälper till att återställalivskvaliteten förstrokedrabbade.

● Vi uppmanar alla europeiska regeringar att se till att denstrokedrabbade, dennesvårdare och familj får varadelaktiga i beslut som gällerframtida vård ochrehabilitering.

Från sjukhuset och ut i samhället● Vi uppmanar alla

europeiska regeringar att setill att övergången frånsjukhuset till hemmet eller ettvårdhem förbättras genomatt tillhandahålla information,stödaktiviteter i sambandmed utskrivningen,utbildning och stöd förvårdare och lämplig hjälp föranpassning.

Resurser

● Vi uppmanar allaeuropeiska regeringar att se till att det finnstillräckliga resurser förutbildning, utveckling och anställning avstrokespecialister så attrekommendationerna ovankan genomföras.

● Vi uppmanar alla europeiskaregeringar att stötta skapandet och utvecklingen avorganisationer för självhjälpoch stöd till strokedrabbade ivarje land.

● Vi uppmanarEuropaparlamentet attstödja tillväxten ochutvecklingen Stroke Alliancefor Europe som en del avkampen att höjamedvetenheten om ochförhindra stroke samtbekämpa dess effekter.

● Vi uppmanar allaeuropeiska regeringar att setill att det finns tillräckligt medekonomiskt stöd för familjeroch individer som drabbatsav stroke samt att de ska fåhjälp att skaffa sig ett arbeteom lämpligt.

Manifest för Stroke Alliance for Europe I 11

12 I Manifest för Stroke Alliance for Europe

Prioriterad forskning och utveckling

SAFE förespråkar prioritering och utveckling ocherbjuder hjälp inom följande områden:

Forskning ● undersöka

kostnadseffektiviteten för olika typer avstroketjänster;

● undersöka resultat somuppnås på lång sikt medolika modeller förstrokebehandling;

● uppmuntra sekundäraförebyggande åtgärder;

● identifiera politiska ochorganisationsbaseradebarriärer som förhindrar attbevisbaseradstrokebehandling används;

● vi hjälper när det är möjligttill genom att uppmuntraoch utveckla bättre sätt atttillhandahålla fortsattstrokeutbildning förallmänheten, yrkesutövareoch beslutsfattare;

Utveckling ● utveckla riktlinjer för

tillhandahållande avstrokevård, inklusivestrokevård före och efter ensjukhusvistelse;

● utveckla telemedicinskasystem för strokehantering;

● utveckla begreppet omprimära och omfattandestrokecentra som optimerarbruket av multidisciplinärateam för att förbättrautsikterna för akuta strokepatienter;

● vi uppmuntrar patienter attdelta i ordentligt planeradeoch utförda kontrolleradeoch randomiserade studierom strokeförebyggande,akutbehandling ochrehabilitering;

● utveckla självhjälp förpatienter och stödprogramför berörda i olika former.

Avslutning

Under den närmaste timmen kommer uppskattningsvis 225 personeri Europa att få stroke. 75 av dessa kommer att återhämta sig, 75 kommer att få permanenta handikapp och 75 kommer att dö.

Vi uppmanar er att se till att behoven hos strokepatienter, derasfamiljer och vårdare identifieras och uppfylls för att minska deförkrossande effekterna av stroke. Bättre förebyggande åtgärder,bättre vård och rehabilitering kommer att minska både depersonliga, sociala och ekonomiska effekterna av stroke och hjälpatill att återuppbygga livet för tusentals personer runt om i Europa.

Vi räknar med ditt stöd.

För mer information eller om du vill stödja vårt arbete med endonation, gå till SAFE: s webbplats på www.safestroke.com eller e-posta sekretariatet på mail@safestroke.com

Manifest för Stroke Alliance for Europe I 13

Var 20:e sekund drabbas någon i Europa avstroke. Stroke gör ingen åtskillnad. Det kanhända vem som helst, när som helst. Strokeinträffar plötsligt och effekterna kan bli förödande.

Stroke Alliance for Europeär den ledande europeiska patientorganisationensom enbart inriktar sig på att hjälpa personersom berörts av stroke i Europa.

Vårt mål är en värld där färre drabbas av strokeoch där de som berörs av stroke får den hjälp debehöver.

Stroke Alliance for Europe (SAFE) Registrerat i Bryssel, Registreringsnr. 878717555