SOCIEDAD ESPAÑOLA DEESPECIALISTAS EN BAJA VISIÓN Y

REHABILITACIÓN VISUAL

PROTOCOLO DE INTERVENCIÓNCLÍNICA EN PERSONAS CON BAJAVISIÓN, VISIÓN FRÁGIL O PÉRDIDAVISUAL POR LESIONESNEUROLÓGICAS

2020 PARTE I PROTOCOLO DE PSICOLOGIA

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MENSAJE A LA SOCIEDAD Y A TODOS LOSAGENTES INVOLUCRADOS EN EL PROCESODE ACOMPAÑAMIENTO A LA BAJA VISIÓN Y

VISIÓN FRÁGIL

Alia Abdulah Avellà (Neuropsicóloga)

Lucila To García-Miranda (Optometrista)

Carmen Milla Pérez (Psicólogo de la Asociación retina Comunidad Valenciana)

Esther López Baeza (Psicólogo de la Asociación retina comunidad Valenciana)

Felipe Yagüe Pelegrina (Psicólogo)

Pura Párraga Perez (Psicólogo, miembro de Alba, Asociación de ayuda a personas con

Albinismo)

Sergio Dura (Motivador)

Melani Navarro Lon (Trabajadora Social)

Yolanda Asenjo García (Presidenta de la Asociación Española de Aniridia)

Itziar González (Presidenta de la Asociación de Retinosis Pigmentaria BEGUISARE)

Almudena Amaya Rubio (Presidenta de FARPE y Retina Comunidad Valenciana)

Ana María Lamaison González (Óptico, técnico en oftalmología, especialista en Baja visión )

Ricardo Roca Fernández del Villar (Optometrista, especialista en Baja Visión)

Jose Antonio Fuentes-Najas (Optometrista, especialista en Baja visión, Secretario SEEBV)

Carolina Camino Pons (Optometrista, especialista en Baja visión, Vicepresidente SEEBV)

Amparo Alcocer Alfonso (Optometrista, especialista en Baja visión, Presidente SEEBV)

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AUTORES

Puntos claves para tener éxito

Diagrama de la OMS.

Personas susceptibles de adaptar ayudas de baja visión y/o rehabilitación

Acompañamiento a la persona de baja visión/visión frágil.

Impacto emocional ante un diagnóstico de deficiencia visual.

Mejora en la intervención en personas con baja visión, visión frágil o con

lesiones neurológicas.

Consejos para los profesionales para ayudar al pacientes y a sus familiares

durante el proceso de rehabilitación visual.

Protocolo interdisciplinar de derivación.

Teléfono de la visión.

Anexo: Cuestionario psicológico.

visual.

Protocolo de atención Teléfono de la visión

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ÍNDICE

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Una buena selección, según los criteriosde buen pronóstico.Una aceptación de la pérdida visual y sunueva condición por parte del paciente.Mantener una actitud positiva,colaboradora y abierta frente a lasdiferentes etapas de la rehabilitación.

Cualquier pesona que haya sufrido unapérdida de visión experimenta un choqueemocional importante que se debe tener encuenta en su proceso de rehabilitación. Paraque esta sea efectiva, y lo más rápida posible,el paciente debe encararla de una formapositiva y el especialista debe saber adaptarlas ayudas y consejos al momento vital delpaciente. Las tres claves para para logar eléxito en el manejo psicológico del paciente conbaja visión son:

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PUNTOS CLAVE PARA EL ÉXITO EN EL MANEJOPSICOLÓGICO DEL PACIENTE CON BAJA VISIÓN

El nuevo diagrama considera tres 'patas: las funciones y estructuras, las actividades queles permite hacer eficaz estas funciones yestructuras y la participación a la que estepaciente podía acceder con este entorno.La discapacidad sensorial pues va ligada aunas estructuras alteradas como por ejemplolas enfermedades, los traumatismos y lasmalformaciones genéticas. Se consideraimportante la rehabilitación y la clasificaciónde las actividades a las que accederdependen de factores personales y defactores ambientales. Entre los factorespersonales podemos considerar la edad, elsexo, los hábitos, problemas psicológicospor supuestos cognitivos o problemas dellenguaje. Entre los factores ambientalesobviamente está el entorno, lascaracterísticas arquitectónicas y el sistemalegislativo que, por ejemplo, permite odificulta la integración del paciente. La participación del paciente vienefavorecida por el aprendizaje y la integraciónsocial, pero está limitada por los problemasrestrictivos del paciente.

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DIAGRAMA DE LA OMS

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MODELOS PARA LA VALORACIÓN YCLASIFICACIÓN DEL FUNCIONAMIENTO:MODELO BIOPSICOSOCIAL DE LA OMS

Hasta el 2005, los modelos de valoraciónque clasificaban el funcionamiento y la bajavisión en estos pacientes eran dos. Elmodelo médico biológico, que estababasado en la cura de la enfermedad y lamejor adaptación de la persona y un cambiode su conducta y el modelo social, que entendía que la discapacidad era unfenómeno fundamentalmente de origensocial y que se centra en la integración de lapersona en la sociedad.La la nueva clasificación de la OMS (a partirde 2005), integra ambos modelos en unosolo y en un concepto integrador: el modelo bio psicosocial. Este modelo biopsicosocial está apoyado nuevamente entres patas, que no solamente consisten enlos fundamentos biológicos de la salud y enlos condicionamientos sociales, sino tambiénen las motivaciones psicológicas yemocionales.

En el caso de la baja visión losoftalmólogos, neurólogos, atenciónprimaria, y optometristas, son losencargados de mantener esa estructuray/o función. Y los especialistas en bajavisión y rehabilitación, encargados de laactividad. Las asociacionesproporcionaría la participación delpaciente, la integración en la sociedad.

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DIAGRAMA DE LA OMS

Agudeza visual20%

Campo visual20%

Contraste20%

Deslumbramiento20%

Visión nocturna20%

las dificultades en actividades y reducir laparticipación de la persona afectada.

La visión frágil es el término utilizado para definirla existencia de ciertas dificultades visuales conuna agudeza visual mayor a 6/18.Muchas veces acompañado de deslumbramiento,pérdidas pequeñas de campo visual, perdida decontaste o dificultades en la oscuridad.La pérdida visual suele estar relacionada conenfermedades u otras afectaciones relacionadascon los ojos, pero también puede ser causadaspor lesiones neurológicas. Siempre que exista un resto visual, hay posibilidadde recibir rehabilitación visual y/o ayudas de bajavisión. Cuando el resto visual es muy limitado, porejemplo, en agudeza visual menor a 1/60, lasopciones son también limitadas, sobre todo enayudas ópticas.

Leve: agudeza visual inferior a 6/12Moderada: agudeza visual inferior a 6/18(límite baja visión)Grave: agudeza visual inferior a 6/60(límite ceguera legal en España, ONCE)Ceguera: agudeza visual inferior a 3/60

Agudeza visual de cerca inferior a N6 o N8a 40cm con la corrección existente

Tradicionalmente el grado de deficiencia visualse valora a partir de la agudeza visual delpaciente. Según la Clasificación Internacionalde Enfermedades 11 de la OMS (2018) existenlos siguientes tipos de deficiencia:Visión de lejos:

Visión de cerca:

Independientemente de la agudeza visual hayotros factores (afectaciones del campo visual,visión del contraste, deslumbramiento,visión nocturna...) que pueden incrementar

PERSONAS SUSCEPTIBLES DE RECIBIR AYUDAS DEBAJA VISIÓN Y/O REHABILITACIÓN VISUAL

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El especialista en Baja Visión debe realizar unproceso de acompañamiento al paciente, queconsiste en un seguimiento de su agudezavisual, campo visual, deslumbramiento ycontraste. Debe adaptar las ayudas visualesal resto visual existente y al momento vital delpaciente mientras supera el duelo.Debe empezar por ayudas sencillas comouna iluminación adecuada, gafas potentespara ampliar la imagen retiniana o filtrosselectivos.El especialista debe ir aumentando lapotencia de las ayudas ópticas en posterioresvisitas, si esto fuera necesario, yproporcionando nuevas ayudas ópticas paracubrir nuevas necesidades.Antes los pacientes llegaban con Baja Visiónsevera, los avances médicos han logrado quelleguen con una visión más cómoda paraadaptar las ayudas de Baja visión.Ahora sería interesante que se remitieran alos pacientes con visión frágil para poderlesacompañar en su enfermedad.

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ACOMPAÑAMIENTO DE LA PERSONA CON BAJA VISIÓN

Si se derivan a los pacientes convisión frágil, además de losbeneficios que les reporta, mejoradel deslumbramiento, contraste ...Se puede realizar posteriormente ese acompañamiento que ayudaal paciente a la adaptación a lasayudas de Baja Visión.

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IMPACTO EMOCIONAL ANTE UN DIAGNÓSTICO DEDEFICIENCIA VISUAL

El impacto emocional que se produce en lavida del paciente diagnosticado con bajavisión afecta a sí mismo y al entornofamiliar que le envuelve, transformando surealidad de forma súbita o gradual pero,seguro, cambiando sus vidas para siempre.

A raíz del diagnóstico, se inicia un procesode duelo por las capacidades perdidas y ungrandísimo desafío por delante: Aprender aoptimizar el resto visual, cuando todavía noha transcurrido el tiempo necesario parainteriorizar el diagnóstico ni se le ha dado alpaciente los recursos psicológicos paraaceptar, ajustar e integrar la situación dedependencia.

Como equipo humano de profesionalesespecializados en baja visión, creemos quees oportuno extender la responsabilidad enel cuidado y comprender que podemosmejorar la atención al paciente ofreciendoapoyo emocional.

Crear de forma conjunta una actitud deapertura y ajuste en el paciente con bajavisión y su entorno favorecerá laadhesión al tratamiento, potenciando losefectos de la rehabilitación visual y eluso de ayudas técnicas. Mejorará suestado de ánimo y aumentará lasensación de control sobre su vida,evitando el aislamiento social yreduciendo la aparición de otrostrastornos asociados a la pérdida devisión.

Nuestro paciente iniciará un proceso deduelo por la pérdida visual y lainterferencia que esto provoca en eldesarrollo de sus actividades diarias,dividiéndose en cinco estadios.Conviene conocerlos para “bienacompañar” y reducir el impacto deldiagnóstico en el estado de ánimo delpaciente.

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FASE 1: SHOCK EMOCIONALCualquier paciente que recibe un diagnósticocon pérdida visual severa sufre un 'shock'emocional ante la noticia. Pero este choqueserá proporcional a cómo esté recibiendo esainformación por parte del médicooftalmólogo, al desconocimiento que tengasobre lo que está aconteciendo y a la fase deenfermedad en la que se encuentre, aguda ocrónica. La primera sensación que puedeexperimentar el paciente es de confusión,pero también pueden sentir angustia,generada por el miedo e incluso pánico, rabiay frustración, sensación de desamparo ytristeza. En ese estadío, las explicacionesmuchas veces no son comprendidas por elpaciente, pues no hay capacidad para laintegración cognitiva dada la cascadaemocional que se produce al conocer lanoticia.

Este 'desborde emocional' es previsible ydebe esperarse para volver a retomar eltema. Hay que dar tiempo y espacio,acompañar, sostener de la mano y en elsilencio, esperando un momento dereceptividad para seguir. Mantener elcontacto ocular, mostrar proximidad, aperturay comprensión también ayuda.

Existen alteraciones emocionalesreactivas al diagnóstico y a cómo se estárecibiendo. Puede aparecer confusión,miedo, angustia, frustración, tristeza ydesamparo. Es probable que no consiganasimilar toda la información..

FASE 2: NEGACIÓN

La vida del paciente ha cambiado con lapérdida visual de forma súbita o gradual, peropermanente. Y ello produce síntomas muydesagradables y difíciles de gestionar, bien porsu intensidad, bien por sentirse vulnerables ycon necesidad de apoyo. Además, el miedo yla incertidumbre de cara al futuro aumentaránla sensación de pérdida de control.

La reacción emocional más frecuente a estetipo de noticias es la evasión o la negación delos acontecimientos. En la negación, no aceptael diagnóstico, siendo su mecanismo dedefensa y se aferra a ello para anestesiar eldolor que le produce aceptar la realidad. En laevasión, el paciente evita enfrentarse alproblema: puede posponer la intervención delos profesionales, el inicio de la rehabilitaciónvisual o incluso el uso de ayudas técnicas.Distanciarse emocionalmente del estrés esincluso funcional un tiempo, ayuda a liberaransiedad, pero si no se asimila la realidad y sehace crónico se convierte en un problema,pues estará cerrado a recibir cualquier tipo deayuda. . La mayoría de pacientes que llegan aconsulta del optometrista se encontraríanen una de estas dos fases iniciales Shockemocional y Negación, o incluso sentirseen una mezcla de ambas.

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FASE 3: REALIDADEn esta fase el paciente empieza a darsecuenta de que los cambios que estánsufriendo permanecerán en el tiempo y quepese a los esfuerzos por avanzar y mejoraren lo posible puede que no alcancen susexpectativas.

Los sentimientos de rabia, culpabilidad ysintomatología depresiva son propios delproceso del “darse cuenta”. Conviene estaratentos porque en esta etapa hay un mayorriesgo de aislamiento social.

Atravesar esta tristeza es necesario,porque pondrá en marcha recursosinternos para salir de la situación yenfocarse en lo que sí se puede hacer.

FASE 4: ACEPTACIÓNEn esta fase el paciente ya es capaz depercibir de forma consciente y realista lomucho que ha cambiado su vida, por lo quecomienzan a aceptarlo mental yemocionalmente. Pueden hablar de la pérdida visual y de loscambios que están dándose en su vida conmayor claridad y realismo, así como de laconvivencia con las emociones inicialesdesagradables. Empiezan a tomar el controlde la situación y de su propia vida aliviandoel proceso de duelo.

Hay receptividad para el seguimiento decualquier tipo de terapia, rehabilitaciónvisual y uso de ayudas técnicas.

El paciente es receptivo a las ayudas delos especialistas.

FASE 5: AJUSTETras la aceptación total de la enfermedad yde la pérdida visual es posible reorientar lasexpectativas hacia un realismo que ahoraduele menos. El problema puede pasar a servisto como una oportunidad. Se inicia una fase importantísima dereestructuración familiar en la que seestablecen nuevos roles, ante los cambiosen la actitud de todos.

Se produce y consigue entonces lareintegración social, académica y/olaboral del paciente con baja visión.

El proceso de duelo varía entre personas,pudiéndose alargar o acortar, saltándosefases o recorriéndolas todas. Es importanteconocer al paciente profundamente paraacompañarle al ritmo que necesite,conduciéndole a la fase de ajuste eintegración emocional de su nueva realidad. Sabemos que los pacientes bienacompañados durante el proceso de duelo,están más predispuestos a iniciar y absorberlos beneficios de la rehabilitación visual, ymás abiertos al uso de ayudas técnicas, loque les proporcionará bienestar, autonomíay calidad de vida.

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Adaptarse a la fase del duelo en la quese encuentra el paciente.Valorar las capacidades del paciente yestrategias de afrontamiento. Apoyo familiar y social.

Buscar otro momento para volver aofrecer el seguimiento del protocolo enbaja visión y las ayudas visuales. Citar con más frecuencia al paciente.Incluir orientación y acompañamientopsicológico.Incidir en la importancia de lo quedecimos y cómo lo decimos. Ser sensibles y dar el tiempo necesario.Hacerles sentir atendidos, escuchados ycomprendidos. Centrar la atención del paciente en lascapacidades que conserva y en lo que síque puede hacer. Motivar. Devolver sensación de control.Aumentar la confianza en ellos mismosy en la propia vida.

Claves para los profesionalesEspecialistas en Baja Visión:

¿Qué podemos hacer?

PROCESO DEL DUELO

Fase 1 Shock: Se debe dosificar la información deforma sensible y ajustada a la capacidad deasimilación. Darle tiempo a que lo asimile.No nombrar a la ONCE en la primera visita.

Fase 2 Negación Miedo, incertidumbre, pérdida decontrol, evasión como mecanismo de defensa,resistencia a la ayuda. Pospone la rehabilitación, no aceptará las ayudasópticas, buscará más oftalmólogos para recibir otrodiagnóstico.

Fase 3 Realidad: Posibles trastornos del estado deánimo y aislamiento social que pueden repercutir en laaceptación del tratamiento.

Fase 4 Aceptación: Claridad, realismo, recuperacióndel control. Comienza a aceptar mental yemocionalmente las ayudas ópticas y la rehabilitación.Receptividad y apertura a la rehabilitación visual y lasayudas. Genera alivio y equilibrio.

Fase 5 Ajuste:Reorientación de expectativas. Nueva realidad. Insistiren las oportunidades y en la capacidad de adaptación.Reintegración ocial, académica y /o laboral.Acetapción total de las ayudas.

MEJORA EN LA INTERVENCIÓN EN PERSONAS CON BAJAVISIÓN/VISIÓN FRÁGIL/LESIONES DE TIPO

NEUROLÓGICO

El profesional debe informar sobre la orientación psicológica, las asociaciones depacientes y de la existencia de las ayudas de Baja Visión.Derivar al teléfono de la visión.

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Estas fases no siempre van de la 1 a la 5, sinoque en cualquier momento se puede retrocedery no todo el mundo alcanza la fase 5.El apoyo psicológico es fundamental para lograrpasar a la fase de ajuste.

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CONSEJOS PARA EL PROFESIONAL PARA AYUDAR ALPACIENTE Y A SUS FAMILIARES DURANTE EL PROCESO DE

REHABILITACIÓN VISUAL.

Pautas para la notificación de lacondición de salud.

Lo primero que debe hacerse es presentarsey cuidar la comunicación no verbal, pues sondos pilares importantes para crear un climade confianza con el paciente. Lacomunicación del diagnóstico debe ser sinpaternalismos y sin juzgar, basándoseúnicamente en los datos de agudeza visual ycampo visual. Debe comunicarse consinceridad y empatía, transmitiendo unmensaje realista de esperanza (“Es posibleque ahora se sienta confuso con estediagnóstico, pero…”) de una forma objetiva,clara y con un lenguaje adaptado al paciente.Debe formularse el diagnóstico en positivo yacompañarse de un plan de estudio o detratamiento si corresponde, y un tratamientofuncional que sería la rehabilitación visual.Finalmente, es importante en la medida de loposible no hablar de la ONCE durante eldiagnóstico, y sí referir al paciente a laasociación de referencia para su patología. Los pacientes de corta edad (niños oadolescentes) tienen el mismo derecho aconocer la verdad de su situación y eltratamiento que deben seguir. En algunasocasiones los padres intentan evitar que losniños estén presentes en el diagnóstico yrecomendaciones terapéuticas.

La reacción que adopte el paciente puede sermuy variada dependiendo, entre otrosfactores, de la capacidad de afrontamientodel paciente, de la vulnerabilidad biológica,de características de personalidad, dehistorias previas de estrés y trauma o delentorno familiar.Es importante dedicarle a cada paciente eltiempo adecuado, ni ser muy rápidos niextenderse mucho. Hay que ofrecerle laoportunidad de que haga todas las preguntasque necesite (puede que no haga ninguna,que realice alguna que nos pueda parecer“rara”, puede que utilice un tono agresivo...)así como darle tiempo para asimilar la noticia:a veces hay que citar al paciente en otromomento para informar del tratamientorehabilitador y de los posibles recursos,programas y prestaciones a los que puedeacceder. El objetivo es darles tiempo alpaciente y su familia para que salgan delshock emocional que produce el diagnóstico,ya que dificulta aceptar positivamentecualquier explicación, recomendación ypropuesta que se le haga. Hay que recordar también que es importanteque el paciente sienta que al profesional leinteresa lo que piensa y siente. Preguntarleal final de la entrevista “¿Cómo seencuentra?” aporta información importante.

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CercaníaEmpatíaPacienciaTesónEscucha activaAceptaciónRespeto a “los tiempos” que necesitael/la paciente y momento vital de lapersona/paciente y su familia. Ser claros, sinceros y transmitirprofesionalidad

Cómo recomendar las ayudas debaja visión

El punto más importante al comunicar lasayudas disponibles para pacientes conbaja visión es ser lo más realistasposibles. No hay que crear falsasexpectativas, ya que éstas generanfrustración en los pacientes: hay quepresentarlas con ánimo positivo, perodejando claro qué mejoras puedeexperimentar el paciente y cuáles no. De nuevo la derivación a la asociación dereferencia es importante. El mensaje llegamejor si también se da en primerapersona. Las asociaciones hablan de lobien que nos viene llevar un filtro, de quenos sentimos protegidos… Se evitasospecha de interés comercial.

¿Qué aptitudes debe trabajar unespecialista en Baja visión?

Pautas para una entrevista inicialtelefónica

En una consulta telefónica se debe,básicamente, escuchar y permitir que lapersona se exprese, no darle soluciones nidecirle que todo va a ir bien. No se debe caeren paternalismos. Es fundamental informar,pero de forma acotada e insistir que cadapaciente vive una situación diferente. Entodos los casos se debe recoger la demandadel paciente y/o su familia, devolviéndoleverbalmente lo que nos han pedido.Hay que informar escuetamente, peroinvitándolo a que haga la visita a la consulta.Es en el cierre de la llamada donde hay quetrasmitirle positivismo. Si es una primeraatención, se deberán realizar preguntasdefinidas previamente en ficha telefónica quetendríamos que tener a mano. En estemomento es muy posible que la persona querealiza la llamada se muestre afectadaemocionalmente y por lo tanto le cuestecentrarse y concretar la demanda: ayudarlede una manera empática a hacerlo.

Si se trata del teléfono de la visión, ademásde aconsejar la visita a un centro de bajavisión, se debe tratar de proporcionar otrosrecursos que hagan que la persona se sientaayudada. Sería conveniente la derivación a laasociación de referencia si fuera el caso.Remitir al proyecto Tengo Baja Visión.

Anamnesis psicológica para situaral paciente en la fase de duelo enla que está.Es importante identificar en qué fase vitalestá la persona ya que no se dan siempreen el mismo orden y puede haber unaregresión. Lo ideal es realizar elcuestionario con el familiar o elacompañante, pero hay veces que estosno colaboran, y se debería tener unaentrevista primero con el paciente y luegosin él.Además hay que tener en cuenta una seriede factores para adecuar la consulta a lafase del duelo en la que se encuentra elpaciente. La relación entre recursosexternos e internos, ayudas externas yestrategias personales, es una: las ayudasópticas favorecerán el ajuste, y a su vez unbuen afrontamiento psicológico favorece eluso de las mismas ayudas. El proceso deajuste adaptativo, el tiempo y evolución,será siempre de carácter individual,atendiendo a las variables comentadas:personalidad de afrontamiento, círculosocial, salud, variables visuales…

Obtener información relevante deotros profesionales como sonpsicólogos, oftalmólogos, trabajadoressociales. Inicialmente, preguntar por actividadeshabituales en la actualidad. Con elloobtendremos información sobreactividad-inactividad y posibleinhibición social. La inactividad y lareducción social se correlacionadirectamente con la fase dos y tresmencionadas en el duelo y condificultades para aceptar las ayudas. Ser flexibles y no prejuzgar aún enfases iniciales. Poner atención y evaluar la voluntad,deseo e intereses del usuario.

Por ello, las fases del duelo debemostomarlas de forma orientativa y no literal. Normalmente recibiremos a los pacientesentre la fase dos (negación), tres (fasedepresiva) o cuatro (fase de aceptación ymotivación). Algunas pautas parasituarnos:

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Las ayudas de Baja visión y/o larehabilitación visual puedencontribuir al desarrollo psicológico ymotivar hacia la búsqueda de nuevosretos.

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El acompañante que se opone

Escuchando sus razones de la forma másempática posibleExplorando sus expectativas en relacióncon el tratamiento informándoles, de la manera más realista,los resultados del tratamiento

Cuestionario psicológico se hacesólo con el paciente y luego con elacompañante

Debemos separar a la persona y alacompañante dirigiendo siempre laconversación hacia el paciente. Alacompañante se le puede dar un pequeñocuestionario para hacerlo cómplice. Este sirvepara reforzar las respuestas dadas por elpaciente y/o la existencia de obstáculos en lafamilia que permitan avanzar en el proceso deduelo al paciente.

¿Qué hacer con un acompañantecuando interfiere en la adhesión a larehabilitación de personasdeficiencia visual ?Hay cuatro tipos de acompañantes:

1. La negativa del acompañante a que el o lapaciente se adhiera al tratamiento puededeberse a muchos motivos personales pero lamayoría de ellos se resumen en la noaceptación del diagnóstico y susrepercusiones funcionales y estéticas.Podemos ayudar:

Negociando con el o la paciente, juntocon la persona acompañante, el plande intervención Acompañándolos/as en la búsquedade soluciones a las objecionesestéticas, económicas y sociales quepuedan referirY, proponiendo un tratamiento inicial lomás sencillo posible

Escuchándole, Reconociéndole el esfuerzo y amorque pone en la atención a la personacon baja visión, Explorando sus expectativas enrelación con el tratamientoPermitiéndole participar en lanegociación con el paciente en el plande intervenciónEn líneas generales es ayudarles aque vean, de la manera más positiva yrespetuosa, que su excesivo cuidado

2. El acompañante que tienebeneficios ocultos sobre él paciente.Son personas que han asumido laresponsabilidad de cuidado yacompañamiento a la persona con bajavisión; mejorar la funcionalidad de éstasúltimas supondría una menor presencia deéstos. Disminuir su presencia puedevivirlo con malestar y sentimiento de “noser necesario” que puede proyectarlo através de resistencias o interferencias enel tratamiento, como forma de manteneruna situación en la que se siente “útil”.Podemos ayudar:

Problemas estéticos: No negar laevidencia, pero decirle la ventaja.Resistencia a los cambios (no quierenleer tan cerca) ofrecerle las ventajassiempre. Colocar la potencia que le haceleer más lejos y comparar con lo que vecon la más cercana. Resistencia al esfuerzo. Planificar eltiempo de uso de las ayudas, de poco omuy poco a más, será positivo. Lasensación de esfuerzo irádesapareciendo.Decir de antemano que va a costar. Quesólo depende de él mejorar su calidadvisual. Que sólo él gana, y que elesfuerzo merece la pena. Promover eluso cotidiano, evitando valoraciones apriori. Son las prácticas y las accioneslas que nos procuran la adaptación. Lapráctica cambia las valoraciones.

¿Como podríamos ayudar acombatir los problemas que surgendurante la prueba de las ayudas yel entrenamiento?

Escuchando sus razones de la formamás empática posibleExplorando sus expectativas en relacióncon el tratamiento informándoles, de la manera másrealista, los resultados del tratamientoNegociando con la personaacompañante, junto con el paciente, elplan de intervención Acompañándolos en la búsqueda desoluciones a las objeciones estéticas,económicas y sociales que puedanreferirY, proponiendo un tratamiento inicial lomás sencillo posible

interfiere en la autonomía funcional de lapersona con baja visión que desarrollaríacon una intervención rehabilitadora. 3. El acompañante que no define suopinión.Son las personas que, ante la propuesta delos profesionales, responden: “sí pero”: “me da vergüenza que vaya así”, “no sé”,“no puedo”, “si puedo no va a sabermanejarlo”, etc.. Como en los tipos anteriores, podemosayudar:

La clave para trabajar al acompañante eshacerlo sobre el “pero”. 4. El acompañante que acepta eldiagnóstico.Es el acompañante idóneo, al quepodremos pedirle colaboración y hacerlescómplices del tratamiento. Es el que ayudará.

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Sea el tipo de acompañante que seadebemos tener siempre presenteque, generalmente, a las personasse convencen más por las razonesque descubren ellas mismas, que nopor las que les explican los demás”

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Cómo alcanzar la aceptación delentorno de recién nacidos conproblemáticas congénitas o deadolescentes con problemáticassobrevenidas

En el caso de recién nacidos: El diagnóstico de una patología congénitaen un recién nacido y en la que curseceguera o baja visión supone un granimpacto emocional en sus progenitores y,por extensión, en su familia extensa, yentorno próximo. Este impacto tambiénlo es, aunque en menor medida, en elprofesional médico que se enfrenta a lasdecisiones derivadas en cuanto apronóstico, tratamiento y rehabilitación,sabiendo que posiblemente no hay unagarantía de que la mejoría sea completa.El profesional médico no ha de mostrarsecomo un adversario de los padres eignorar su respuesta emocional y supunto de vista; sino debe mostrarse comoun aliado que ayude a encontrarsoluciones dialogadas con éstos.

En este momento del ciclo vital delpaciente son los progenitores quienestienen la responsabilidad total. Generalmente son las madres, despuésdel shock inicial, quienes muestran unamayor aceptación (en ocasiones de formaestoica) de las orientaciones profesionalessobre tratamiento terapéutico yrehabilitador prescrito.Propiciar sucolaboración, desde la comunicaciónsincera, cálida y empática es un buenpredictor de la adhesión al tratamiento.Ofrecerles la posibilidad de que hablen conotros progenitores que hayan pasado por lamisma situación suele ayudar mucho: sesienten escuchados y acompañadosemocionalmente “por iguales”, sereconocen en sus emociones ypensamientos además de que se crea uncontexto de aprendizaje de estrategias deafrontamiento (personales, sociales,materiales, etc.) en la que los progenitoresque han pasado por un momento delproceso diagnóstico-tratamiento-rehabilitación son modelos para los que loestán pasando actualmente. En estesentido, las asociaciones de familiares depacientes tienen una importantísima labor.

Desilusión cuando las ayudas se pruebanen casa. Sobre todo, no crear falsasexpectativas. Normalmente suelenproducirse por no tener las mismascondiciones de luz, o no seguir lasinstrucciones dadas. Es importante dejarlos materiales en préstamo para evitarque también sea una desilusión con costeeconómico.

En el caso de adolescentes: La adolescencia es un momento vital de lapersona en la que se produce laestructuración de la personalidad a travésde intensos cambios a diferentes niveles(físico, psicológico, emocional y social) queen muchas ocasiones ni comprenden nison capaces de regular.

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La presencia de estos cambios hace que lareacción ante un problema sobrevenido y laadhesión a su tratamiento tenga unosmatices diferentes a los que se dan en otromomento del ciclo vital de la persona.Porestar en un momento en el que está muypresente la necesidad de encontrar suidentidad, la comunicación del diagnóstico ysu correspondiente tratamiento ha derecibirla él. La comunicación de manerasincera, positiva y nada paternalista esfundamental. El adolescente se debe sentirparte activa en la toma de decisiones.El profesional debe mostrarse paciente conel adolescente pues, a menudo, sus miedosy demandas de ayuda y comprensión lasenmascara por conductas hostiles, agresivaso introvertidas. Podemos encontrarnos consituaciones en que no verbalice lasdificultades que pueda estar teniendo,derivadas de su baja visión o ceguerasobrevenida. Este comportamiento esresultado de su desarrollo psicológico en elque muestra un pensamiento deomnipotencia e inmortalidad (“a mí no mepasa nada de lo que decís” y “yo no voy atener esos problemas”). Ser consciente de las reacciones y generar,por parte del profesional, un espacio en elque el adolescente se sienta comprendido yacompañado en su proceso de adaptación asu nueva realidad personal además dehacerle participante activo en la toma de

decisiones relacionadas con su tratamientoy/o medidas adaptativas, propiciarán suadhesión.En ocasiones puede ayudar realizarsesiones individuales con el adolescente,sin la presencia de sus progenitores.No hay que acosarle para que acepte y sigaun tratamiento: sobre todo relacionado conlas ayudas ópticas. Se puede potenciar lasayudas digitales frente a las ópticas porquese sienten más cómodos con ellas. En estaetapa, la importancia de su grupo de iguales-frente al adulto- adquiere especialrelevancia; dotarles de la posibilidad de quese relacionen con otros jóvenes en sumisma situación es la mejor manera de quesigan las recomendaciones dadas por losprofesionales; recomendaciones que enmuchas ocasiones pueden afectar a suimagen. Las asociaciones de pacientes yfamiliares de pacientes tienen aquí unafunción excepcional: generan un contextoidóneo para expresarse y compartirexperiencias con otros adolescentes,además de hacerlo con unos padres quenecesitan integrar el problema de su hijoademás de acompañarle en el procesomismo, pero con características propiasderivadas de su momento vital.

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Herramientas para ofrecerinformación, formación ynormalización de la problemática dela Baja Visión congénita en los niñosantes de que ellos mismos sepercaten de sus limitaciones

Información a pacientes y familiares.Tras el diagnóstico de una patología ocondición de origen congénito en unniño o niña, el padre y madre pondrá enmarcha una gran cantidad deemociones negativas, relacionadas conmiedo, incertidumbre, rabia y duda. Les ayudará ofrecerles que:

se dirijan a, si existen, asociaciones deayuda a personas con idénticacaracterística,busquen información en redes, enpáginas científicas y de asociaciones,pues son numerosas las Asociacionesy Fundaciones que han publicado guíasen donde recogen información sobre elorigen y evolución de la patología, asícomo de recursos profesionales ytécnicos, prestaciones y ayudas quepermitirán garantizar las necesidadesbásicas de sus hijos e hijas.pregunten al profesional, todas las

dudas que les surjan de toda la informaciónrecogida en redesCoordinación entre ámbitos en los que serelaciona el niño o niña.Favorecer la coordinación interdisciplinarentre todos los y las profesionales que serelacionan, en cada uno de los momentosevolutivos del niño o niña y en cada uno delos ámbitos (sanitario, escolar y social)ayudará a que su atención sea mucho másindividualizada. Decisiones coordinadas yconsensuadas entre profesionales dedistintas disciplinas favorecerán a que lossentimientos de incertidumbre y miedo de lospadres y madre, surgidos en el diagnóstico,disminuyan; influyendo positivamente en laadhesión de la intervención e,indirectamente, en la aceptación en el niño yniña de sus dificultades visuales. Acudir a encuentros entre personas conproblemáticas de visión frágil y baja visión, ysus familias, semejantes. Estos encuentros actúan, de manera informalcomo grupos ayuda mutua, creando unespacio promotor de autoconocimiento, decompartir vivencias que favorezcan elcrecimiento personal (como modelo yfeedbak) en el niño/a con visión frágil y bajavisión y sus familias.

Hacerlo partícipe de su propiotratamiento y rehabilitación.Reforzar los avances, aunque seanpequeños.Haga halagos, pero con moderación;se sienten incómodos ante ellos ydesconfían.Explorar sus gustos, preferencias yreforzarlas.Dirigirnos a él centrándonos en suspotencialidades más que en losdéficits.Darle el tiempo que necesite.Potenciar, recomendar y proponerexperiencias relacionales en distintosámbitos (deporte, ocio, etc) en eladolescente.

Pautas para abordar lassituaciones de baja autoestima enaquellos adolescentes condeterioro visual sobrevenido porempeoramiento o por debut en laadolescencia de dichaproblemática.

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Importancia de la coordinacióninterdisciplinar en la intervencióncon personas con visión frágil ybaja visión

El paciente es el centro, y a él debeser dirigida toda la atención,procurando que la intervención seacompleta a lo largo del tiempo.

Sólo aquellos pacientes con resto visual muy escaso no se benefician de ayudasópticas de baja visión.El uso de las ayudas ópticas facilita la vida de los pacientes, pero el esfuerzo quetienen que hacer para lograrlo a veces no les compensa según el momento queatraviesen. Todos los profesionales que tratamos al paciente debemos saberrespetar la fase vital en la que se encuentra el paciente y tener presente que tal vezel especialista en Baja Visión no pudo en ese momento lograr todos los objetivospropuestos, con lo cual lo debería volver a derivar.

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Oftalmólogo

Especialistasen Baja Visión

Neurólogo

Atención primaria

Optometrista

Psicólogo

Asociaciones

Trabajdorsocial

Psicólogo

PROTOCOLO INTERDISCIPLINAR DE DERIVACIÓN

RESPETO A LAS FASES DEL DUELOREENVIAR AL ESPECIALISTA ENBAJA VISIÓN HASTA COMPLETARLOS OBJETIVOS DEL PACIENTE

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El teléfono de la visión es un magnífico instrumento para informar a los pacientes yrealizar un seguimiento, respetando su ciclo vital.Todos los profesionales involucrados en el proceso pueden beneficiarse de esteservicio, desde la atención primaria, neurología, oftalmología y optometría. En este teléfono se informará de los especialistas en Baja Visión de su zona, asícomo de las asociaciones existentes en su ciudad para su patología. También se recomendará la ayuda psicológica que es tan necesaria en esosmomentos.Las asociaciones también pueden ofrecer la ayuda psicológica además de contar contrabajadores sociales donde también encontrará la información de las ayudaseconómicas que ofrezca cada comunidad.

TELÉFONO DE LA VISIÓN

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Se presenta este cuestionario que persigue reunir información valiosa sobre nuestropaciente y su entorno, con el fin de planificar tratamientos integrales e interdisciplinaresque ofrezcan el mayor nivel de autonomía y calidad de vida posibles.

ANEXO:VALORACIÓN CLÍNICA INICIAL DEL PACIENTE CONPÉRDIDA VISUAL

DIAGNÓSTICO PRINCIPAL _________________________________________________________________________ Remitido por (Hospital/Clínica/Asociación/Óptico no especializado/Psicólogo) Nombre del profesional______________________________________________________Acude a Consulta (Sólo/Acompañado )Acompañante (nombre y vínculo con elpaciente)_________________________________________________________________

DATOS DEMOGRÁFICOSNombre y Apellidos_________________________________________________________

Fecha de Nacimiento y Lugar ________________________________________________

Edad____________

Dirección_________________________________________________________________

Educación (Sin estudios, 1Grado, 2Grado, 3Grado)

Dominancia Manual_________________________________________________________

Profesión_________________________________________________________________Situación Laboral actual (Activo/Baja temporal/Incapacidad temporal/Jubilación)ORIENTACIÓN A LA REALIDADORIENTACIÓN TEMPORAL (Día de la semana/Día del Mes/Mes/Año)_________________________________________________________________________ORIENTACIÓN ESPACIAL (Lugar en el que nos encontramos) NombreClínica/Dirección/Unidad/Planta_________________________________________________________________________

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VALORACIÓN CLÍNICA INICIAL DEL PACIENTE CON PÉRDIDA VISUAL

ORIENTACIÓN SITUACIONAL Motivo de la consulta (¿sabe por qué está aquí?, ¿conoceel nombre de su problema visual? ¿Sabe quiénes somos y qué vamos a hacer?____________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________

ESTADO EMOCIONALTristeza manifiesta (sí/no) (abatimiento, llanto) observada por evaluador.Tristeza expresada (sí/no) por el paciente.Pérdida de interés y disfrute (sí/no).Síntomas de ansiedad (sí/no). Fisiológicos: palpitaciones, temblores, sudoración, ahogo, opresión. Psicológicos: preocupación excesiva, irritabilidad, tensión.Sintomatología lábil (sí/no) (inestabilidad emocional/impaciencia/irritabilidad/escasa toleranciaa la frustración/oposicionismo).Insomnio (sí/no) (Dificultad en: Conciliar sueño/Despertares frecuentes).Disminución del apetito (si/no).

ANTECEDENTES FAMILIARES Glaucoma/Catarata/Estrabismo/Ceguera/Otros/HTA, DM.

_________________________________________________________________________PERSONALES Otros diagnósticos médicos, Tabaco, Alcohol, Drogas, Alergias,Intervenciones quirúrgicas, HTA, DM._________________________________________________________________________TRATAMIENTO FARMACOLÓGICO ACTUAL___________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________

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VALORACIÓN CLÍNICA INICIAL DEL PACIENTE CON PÉRDIDA VISUAL

SITUACIÓN SOCIAL Y FAMILIARVive solo/Vive acompañado Nombre del familiar o cuidador _____________________________________________Nombre de la pareja si la hubiera ___________________________________________Nombre de los hijos/as si los tiene____________________________________________

Nombre de los nietos/as si los tiene_________________________________________________________________________________________________________________Nivel de apoyo familiar (nulo/medio/alto).Nivel de Autonomía en las ACTIVIDADES DE LA VIDA DIARIA dentro y fuera de casaBÁSICAS (higiene personal, baño, vestido, alimentación, wc, escaleras, marcha).Independiente/Independiente Supervisado/Dependencia Media/Dependencia Total/GranDependiente.INSTRUMENTALES (nuevas tecnologías, compras, preparación de la comida, cuidadode la casa, uso de medios de transporte, responsabilidad con la medicación, capacidadpara utilizar dinero, situaciones de riesgo).Independiente/Independiente Supervisado/Dependencia Media/Dependencia Total/GranDependiente.AVANZADAS (ocio y tiempo libre, estudios, trabajo, socialización, deporte, cuidado deotros, viajes).Independiente/Independiente Supervisado/Dependencia Media/Dependencia Total/GranDependiente. ANAMNESIS DE LA VISIÓN.HISTORIA VISUAL (Fecha último examen visual/Oftalmólogo dereferencia/Intervenciones y tratamientos/exámenes previos de baja visión/fecha de iniciopérdida visual).____________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________

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VALORACIÓN CLÍNICA INICIAL DEL PACIENTE CON PÉRDIDA VISUAL

¿CÓMO ES SU VISIÓN? ¿QUÉ DIFICULTADES TIENE EN SU VIDA DIARIA?_________________________________________________________________________

_________________________________________________________________________

_________________________________________________________________________

_________________________________________________________________________

MOVILIDAD (Autónoma/Guiada) ¿Usa ayudas? (perro/bastón/gafas/ayuda óptica).Percepción de obstáculos, ¿Tropieza? (si/no) (objetos baja/alta altura/lado del cuerpo izda-dcha). Percepción de objetos móviles (peatones/vehículos/escalerasmecánicas/identificación de la dirección del movimiento. VISIÓN DE LEJOS ¿Puede ver? (Carteles/Nº autobús/Horariostrenes/Rostros/TV/Reconoce el Color/Sufre Deslumbramiento (si/no)) Localización(Asientos vacíos/ Puertas/Ventanas/Ascensores/Artículos en el Supermercado).ILUMINACIÓN ¿Usa Protectores? (gafas de sol/visera) ¿Sufre Deslumbramiento? (si/no)¿Cuándo tiene mejor Visión? (día/noche) (soleado/nublado).

VISIÓN DE CERCA (¿Qué puede leer? libros/revistas/periódico/teléfono/horarios/sólotitulares) Tamaño de la letra (normal/ampliado) Iluminación extra para leer (si/no) Hábitolector (si/no) Rostros (si/no). USO DE DISPOSITIVOS ELECTRÓNICOS (si/no) (Ordenador/Tablet/iPad/Teléfonomóvil/Libro electrónico).LOCALIZACIÓN Y DISCRIMINACIÓN DE OBJETOS (Tamaño/Color/Forma/Distancia).ALIMENTACIÓN (Visión del plato/Manejo cubiertos/Vaso).

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VALORACIÓN CLÍNICA INICIAL DEL PACIENTE CON PÉRDIDA VISUAL

ÁREA VOCACIONAL Nombre sus aficiones_______________________________________________________________________

(Ofrecer alternativas de respuesta y marcar con un círculo si el paciente necesita ayudaen este apartado) Reuniones con amigos y/o familiares /Animales de compañía/Deportes(Correr/Natación/Ciclismo/Montañismo) /Nuevas Tecnologías (teléfono móvil/tablet/ordenador/libro electrónico) /Artes/ Música /Teatro/ Cine /TV /Radio /Viajes/Historia /Lectura (prensa, libros, revistas, novela, poesía) /Coser /Ganchillo /Corte yconfección /Punto de cruz /Juegos de mesa(Cartas/Dominó/Parchís) /Instrumentosmusicales /Bricolaje /Construcción-Maquetación /Pintura-Dibujo/ Ebanistería- Reparacióny recuperación muebles /Agricultura /Plantas /Botánica /Baile /Playa /Montaña /Picnic/Camping/Caravaning /Paseos /Meditación /Yoga /Pilates. ¿Qué le gustaría ver?_______________________________________________________________________

_______________________________________________________________________

_______________________________________________________________________

_______________________________________________________________________

PLANIFICACIÓN DE LAS PRIMERAS METAS A CONSEGUIR(profesionales/paciente/entorno socio-familiar)

_______________________________________________________________________

_______________________________________________________________________

_______________________________________________________________________

_______________________________________________________________________

______________________________________________________________________

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VALORACIÓN CLÍNICA INICIAL DEL PACIENTE CON PÉRDIDA VISUAL

Es una tarea conjunta dosificar de forma sencilla la información necesaria para la mejoratención del paciente y dar a conocer servicios y recursos asistenciales con los quecuenta desde la valoración inicial: Es clave para su buena evolución y seguimiento.Se debe generar una alianza terapéutica que ha de basarse en una relación deconfianza en la que el paciente se sienta escuchado y comprendido en sus necesidades.Es útil anticiparse a lo que va a suceder previo a la exploración visual-optométrica y a laselección de la ayuda técnica precisa, reduce la inquietud, miedo o incertidumbre quepudiera tener en ese momento y promueve apertura terapéutica. Asimismo, valorar laorientación a la realidad nos sugiere el nivel de competencia cognitiva y defiabilidad/validez por tanto, de la evaluación optométrica, pudiendo adecuarla a lacapacidad cognitiva real de nuestro paciente (atención, memoria y velocidad deprocesamiento de la información). Conviene tener presente derivar al paciente a un recurso asistencial de orientación yatención psicológica en los casos en los que la sintomatología emocional reactiva fuerapersistente, e interfiriera en la realización y disfrute de sus actividades de la vida diaria, obien, si se encontraran resistencias en el seguimiento del protocolo de intervención y usode ayudas visuales, así como en los casos en los que el propio paciente lo solicite. Esimportante poder ofrecer acompañamiento emocional en todas las fases de laenfermedad y pérdida visual ayuda a aliviar, integrar, aceptar y ajustar la nueva situacióndesde una perspectiva realista, empática y constructiva.

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PROTOCOLO LÍNEA TELEFÓNO DE LA VISIÓN

Ayudas económicas si existieran,

dándoles información del

departamento adecuado de cada

Comunidad.

Área social o sanitaria del

ayuntamiento al que pertenezcan.

Asociaciones en las que integrarse

Especialistas en Baja Visión

vinculados a la SEEBV

Esta línea es propiedad y exclusiva de la

SEEBV y en ella solo atendemos

demandas relacionadas con baja visión

y no de problemas visuales normales.

Con la colaboración de las asociaciones,

podríamos informar del contacto

(teléfono y correo) de:

Hacer seguimiento de los pacientes que

llamasen.

-

No extenderse en el problema

patológico del paciente y sí en las

vías de ayuda e información de

nuestra labor (sacar el máximo

partido a los restos visuales para

hacer a la persona más autónoma).

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Agradecemos su participación a: