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MEMOIRE DANS LE CADRE DU DIPLOME

UNIVERSITAIRE 2006/2007

APPROCHE NEUROLOGIQUE, LINGUISTIQUE

ET COGNITIVE DES TROUBLES DES

APPRENTISSAGES

Dans le cadre de la formation à l’approche neurologique, linguistique et cognitive des

troubles des apprentissages nous avons souhaité :

- confronter les approches complémentaires et différentes d’une psychologue -

psychothérapeute cognitivo-comportementaliste, qui dans sa pratique peut retrouver un

nombre non négligeable de personnes confrontées soit à la perte de liberté de ne pas

consommer, soit au retentissement de cette consommation sur l’équilibre personnel ou

familial, voire touchées par des troubles du comportement ou des acquisitions,

conséquences d’un ETCAF (Ensemble des Troubles Causés par l'Alcoolisation Fœtale)

survenu durant la grossesse et se manifestant parfois très tardivement ; et d’un pédiatre

initialement néonatologiste qui fut souvent confronté à ce problème de Santé publique

mal connu ;

- profiter de l’occasion donnée par ce mémoire pour mettre en évidence que ce sujet est à

la croisée des différents champs de l’enseignement suivi ;

- faire le point sur l’état actuel des connaissances et des prises en charges proposées ;

- relayer les messages de prévention.

F. LECANN DR. J C.SEMETPsychologue Pédiatre

Nous tenons à remercier particulièrement les enfants et leur famille d’avoir renoncer à leur

droit sur les images et d’avoir ainsi permis de les utiliser ici.

GROSSESSE ET ALCOOL

RETARD MENTAL ET TROUBLES DES APPRENTISSAGES EVITABLES ? ?

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PLAN

I] INTRODUCTION

II] HISTORIQUE

III] LE SYNDROME D’ALCOOLISATION FŒTALE

IV] REPERCUSSIONS SUR LE DEVELOPPEMENT DE L’ENFANT ET A L’AGE ADULTE DES CONSOMMATIONS ORDINAIRES

V] LE PROFIL COGNITIF ET COMPORTEMENTAL DES E T C A F

V-a) Séquelles neurocomportementales

V-b)Troubles des apprentissages (QI normal)

VI] DEVENIR DES ENFANTS

VII] BESOINS FONDAMENTAUX DES PERSONNES ATTEINTES

VIII] PRISES EN CHARGE PROPOSEES

VIII-a) Prise en charge précoce

VIII-b) Prise en charge des enfants atteints ETCAF

VIII-c) Prise en charge globale

VIII-d) Prise en charge des mères qui ont perdu la liberté de ne pas boire

IX] CONCLUSION

X] BIBLIOGRAPHIE

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I. INTRODUCTION

L'alcool est la plus nocive des formes de pollution intra-utérine secondaire au

comportement maternel.

Durant la grossesse, en cas de prise de boisson alcoolisée quel que soit son

degré ou sa quantité, l'alcool, petite molécule hydrophile et lipophile, ne

rencontre aucune barrière et traverse sans obstacle le placenta.

Ainsi sa concentration va s'équilibrer entre les compartiments maternels et

fœtaux et la quantité d'alcool en contact avec les organes en voie de

développement dont le cerveau, est rapidement identique à l’alcoolémie

maternelle.

Selon la quantité d'alcool absorbée, le stade de grossesse, les capacités

métaboliques maternelles, le bagage génétique et la sensibilité individuelle du

fœtus, le retentissement d'une exposition prénatale à l'alcool sur le

développement fœtal pourra être très variable, ainsi l’ont démontré les études

sur les jumeaux de Ph. Dehaene.

La gravité des effets présente un continuum allant des manifestations les plus

invalidantes (syndrome d'alcoolisation fœtale (SAF)), aux troubles neuro-

comportementaux ne se traduisant qu’à long terme par un retard mental, un

déficit de l'attention, des difficultés à l'exécution de tâches motrices fines, une

altération des capacités d'apprentissage et de mémorisation, voire l'apparition de

troubles psychiatriques (Streissguth et coll., 1994 ; Famy et coll., 1998 ; Roebuck

et coll., 1998 ; Astley et coll., 1999).

L’information sur les risques liés à l’alcool pendant la grossesse est encore peu

relayée... des déficits intellectuels et des troubles de l’apprentissage

apparaissent ainsi évitables.

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II . HISTORIQUE

On sait intuitivement depuis fort longtemps que l’alcool est

préjudiciable pour le développement du fœtus et de l’enfant, les

interdictions de prise d’alcool faites aux femmes enceintes sont

nombreuses dans les différentes civilisations antiques.

Les effets de l’alcool sur le fœtus ont été clairement identifiés comme

tels et décrits en 1968 par le Pr. Lemoine à Nantes et en 1973, Jones

et Streissguth à Seattle font la même description et imposent le terme

de « Fetal Alcohol Syndrome » (= FAS) traduit en : « Syndrome

d’Alcoolisme Fœtal ».

En France, c’est dans le nord que les recherches seront les plus

nombreuses : les docteurs Samaille et Samaille-Vilette rédigeront en

1976 une thèse, ce sera le point de départ d’un partenariat entre

l’équipe de Seattle et celle du Dr. Dehaene qui proposera d’utiliser

l’expression « syndrome d’alcoolisation fœtale » le fœtus n’étant que

victime de l’alcoolisation de sa mère.

Aujourd’hui l’expression : ETCAF : Ensemble des Troubles Causés par

l’Alcoolisation Fœtale, qui prend en compte le continuum existant entre

les différentes atteintes rencontrées, semble la plus judicieuse.

La Bible y fait allusion lorsquel’ange s’adresse à la mère deSamson, stérile, pour luiannoncer qu’elle allait avoir unfils :« désormais prend bien garde ne boit ni vin, ni boissonfermentée, car tu vasconcevoir un fils ».(juges , 13 –IV)

1957 : J.Rouquette /thèse demédecine « Influence de latoxicomanie alcoolique parentalesur le développement physique etpsychologique des enfants »,

1958 : P. Lemoine pédiatre àNantes, constate, dans unepouponnière pour handicapésmentaux, une ressemblancephysique étonnante entrecertains enfants.Ses recherches l’amèneront àfaire le lien entre le RCIU, lefaciès curieux de ces enfants etl’alcoolisme de leur mère.

1964 : première publication desobservations du Dr. Lemoine surune vingtaine d’enfants.

1967 : publication à partir de127 cas à la Société de pédiatresde l’Ouest.Ces publications ne rencontrentqu’incrédulité.

1973 : le Docteur Smith deSeattle reprend les travaux duDocteur Lemoine qu’il découvredans les archives de pédiatrie etpublie une étude qu’il nommera :« Syndrome d’alcoolisme fœtal ».

Le SAF est enfin reconnu.

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III . LE SYNDROME D’ALCOOLISATION FOETALE

Le S. A. F est traditionnellement caractérisé par une triade associant :

Une dysmorphie

qui associe de façon variable les signes suivants :

rétrécissement des fentes palpébrales, lèvre supérieure mince,

absence de philtrum ou philtrum allongé ou convexe, front bombé, et,

dans certains cas une implantation basse des cheveux, des arcades

sourcilières aplaties, un épicanthus, un hypertélorisme, des oreilles

décollées et mal ourlées, un strabisme, une fente labio-palatine.

Un retard de croissance intra-utérin ( 80% des cas)

qui persiste en post natal, tout particulièrement sur le plan pondéral,

sans être expliqué par les conditions de vie de l’enfant.

Des atteintes neurologiques

Qui peuvent entraîner :

Dès les premiers jours de vie, un véritable syndrome de sevrage :

troubles du comportement, agitation, trémulations, difficultés de

succion, troubles du sommeil. Et à court et à long terme influer sur

l’intelligence, l’attention, l’apprentissage et le comportement.

1976 : des auteurs allemandssoulignent l’autorité des travaux duDr. Lemoine, et poursuivent sesrecherches, bien d’autres pays vontleur emboîter le pas.

Années 80 : parmi les 127 casétudiés initialement par le Dr.Lemoine, 105 enfants devenusadultes se retrouvent dans desétablissements pour handicapésmentaux.La p résence dans cesétablissements de certains enfantsqui, à l’époque, avaient étéconsidérés comme « normaux » carils ne portaient pas de dysmorphiefaciale, mèneront à l’hypothèse quela préservation apparente destraits physiques n ’empêchemalheureusement pas l’atteintecérébrale.

L'atteinte cérébrale apparaît telleune constante quelque soit letableau clinique présenté.Le retentissement de l'alcoolisationdurant la grossesse constitue ainsiselon Burd et Martsolf la causetératogène de retard mental laplus fréquente en Occident.

Aujourd’hui la pollution intra-utérine la plus toxique que la mèrepuisse transmettre au fœtus parson comportement estmanifestement l’alcool (INSERM,2001).

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A cette triade peuvent s’ajouter des malformations organiques.

Celles-ci dépendent de la période d’exposition, la plus critique étant le

premier trimestre de grossesse. Chaque organe peut être touché

individuellement, on retrouve ainsi de manière assez caractéristique

des cardiopathies, des anomalies rénales et squelettiques.

Chaque signe isolé n’est pas pathognomonique, cependant leur

association permet d’évoquer le diagnostic. Ce dernier ne pouvant

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FORME HYPOTROPHIQUE

retard de croissance intra utérin sans dysmorphie,

sans malformation majeure.

I

FORME LEGERE

1 ou 2 traits de la dysmorphie,

mais sans malformation majeure.

II

FORME MOYENNE

La dysmorphie est complète, bien visible,

Avec 1 ou 2 malformations associées.

III

FORME SEVERE

dysmorphie caricaturale,

+ « nanisme »

et toujours 1 ou 2 malformations associées.

IV

ENFANTS DE MERE RECONNUE ALCOOLIQUE,

suspects à la naissance,

sans confirmation ultérieure.

Ph .Dehaene a proposé uneclassification du SAF, selon le degréde l’atteinte.Le diagnostic fait à la naissance, sebase essentiellement sur ce qui estvisible, notamment la dysmorphie.

Le quotient intellectuel des enfantsatteints de SAF varie de 50 à 115 avecune moyenne de 67, soit correspondantà une déficience légère.

Les enfants subissant les effets de

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être posé que si l’alcoolisation de la mère est renseignée. De

nombreuses études ont permis de reproduire chez l’animal des lésions

identiques et les recherches portent aujourd’hui sur les lésions du

système nerveux central présentes dans le SAF : atrophie du corps

calleux, hypoplasie cérébelleuse, agénésie du vermis ou encore

réduction de la taille des ganglions de la base.

Par ailleurs, d’autres études mettent en évidence que certaines

structures sont plus sensibles que d’autres à l’alcool : le cortex

cérébral, l’hippocampe et le cervelet. Les connaissances apportées par

la neuropsychologie peuvent dès maintenant nous laisser entrevoir les

conséquences envisageables dans le domaine des apprentissages. Ce

sont évidemment ces atteintes et leurs répercussions sur le

développement qui font toute la gravité du SAF. D’autant plus qu’il est

aujourd’hui prouvé qu’en l’absence de triade caractéristique, l’atteinte

cérébrale fera le pronostic des enfants qui présenteront des effets plus

discrets qui mettront plusieurs années à se révéler. Certains auteurs

parlent alors d’Effets de l’Alcool sur le Fœtus : EAF.

IV . LES REPERCUSSIONS SUR LE DEVELOPPEMENT DE L’ENFANT ET A

L’AGE ADULTE DES CONSOMMATIONS « ORDINAIRES »

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En dehors du premier trimestre, eu égard à son action majeure sur le

cerveau, l'alcool peut avoir des effets dommageables sur le fœtus à

n'importe quel stade de la grossesse.

Il est intéressant de rappeler que différentes études ont souligné le fait

que les effets tératogènes pouvaient apparaître à la suite d'un épisode

unique de forte alcoolisation maternelle, et pas seulement en cas

d'intoxication chronique. Par ailleurs bon nombre de déficits

intellectuels couramment rapportés dans les cas de SAF avérés ont

été décrits en l'absence d'anomalies physiques chez des enfants dont

la mère consommait pendant sa grossesse de l'alcool en quantité

considérée comme modérée par les différents investigateurs

(Jakobson et coll., 1994) confirmant, si nécessaire, les effets délétères

de doses considérées comme ordinaires.

Les examens post- mortem, l'imagerie cérébrale ont permis de mettre

en évidence des anomalies structurales du cerveau telles qu'une

atrophie du corps calleux, une hypoplasie cérébelleuse, une agénésie

du vermis, réduction de la taille des noyaux de la base (++ noyau

caudé fonctionnellement impliqué dans la motricité volontaire et

certaines tâches cognitives). Ainsi, l'alcool apparaît comme un agent

tératogène pouvant entraver le développement normal du cerveau. Par

ailleurs, si le cerveau est un organe aux possibilités d'adaptation

remarquables « plasticité cérébrale », ses capacités de réparation

proprement dites sont faibles, toute perturbation, même de courte

durée, peut potentiellement retentir durablement sur les capacités

fonctionnelles cérébrales.

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1

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Beaucoup de cliniciens s’interrogent sur le rôle de l’affectif, de

l’émotionnel, de l’environnement, des interactions avec l’entourage

dans la genèse des fonctions intellectuelles.

L’organicité initiale de l’ensemble des troubles causés par

l’alcoolisation fœtale (ETCAF) ne remet pas en cause l’importance de

l’environnement et du psychisme dans le développement ultérieur de

l’enfant, mais signe une pathologie organique « lésionnelle » allant de

la déficience mentale aux lésions cérébrales à minima (anomalies de

forme du corps calleux, Streissguth) mais cette intrication permanente

entre des anomalies structurelles spécifiques, l’environnement,

l’apprentissage, le fonctionnel, constituent le fondement même de

l’évolution des acquisitions de tout enfant.

L’évaluation diagnostique de l’exposition prénatale à l’alcool permet de

ce fait d’appréhender l’atteinte individuelle, mais aussi de s’intéresser à

l’environnement : la mère, les frères et sœurs qui pourraient être

atteints dans un souci de globalisation de la prise en charge.

Plutôt que d’étiqueter le patient, la confirmation diagnostique permet la

mise en place d’un « plan directeur » pour une intervention la plus

précoce possible associant le schéma rééducatif et sa mise en œuvre,

mais visant aussi les besoins particuliers de l’individu et de sa famille

dans une démarche culturellement et socialement acceptable.

«Toute situation psychopathologiquepeut être considérée comme larésultante issue de la combinaison defacteurs étiologiques primaires etsecondaires.

Les facteurs étiologiques primairespeuvent être de nature très diverse(génétiques, neuro-biochimiques,cognitifs,neuropsychologiques, relationnels,socio-culturels, etc.) et ilsconstituent une constellation initialequi rend possible, mais nonobligatoire, l’organisation psycho-pathologique. Il s’agit en quelquesorte d’un « budget de création » quine fonde que la vulnérabilité du sujetvis-à vis de telle ou tellepsychopathologie. (…).

Ce sont les facteurs étiologiquessecondaires qui, dans ce modèle, vontvenir figer, cristalliser, enkyster unepsychopathologie qui, sans eux, neserait que potentielle. Parmi cesfacteurs secondaires, qui jouentdonc comme un « budget demaintenance » il y a d’une part tousles effets de rencontre avecl’environnement humain ou biologiqueet d’autre par les significationspsychiques que prennent, pour unefamille ou pour des parents donnés,les premières d i stors ionsinteractives ».B.GOLSE (1996)

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V . LE PROFIL COGNITIF ET COMPORTEMENTAL DES ETCAF

V. a) . Séquelles neurodéveloppementales

Les séquelles les plus dévastatrices de l’exposition du fœtus à l’alcool

sont d’ordre neurodéveloppemental, secondaires à l’effet de la

molécule alcool sur le système nerveux central.

Associée ou non à une microcéphalie, la dysfonction du système

nerveux central peut influer sur l’intelligence, l’activité et l’attention,

l’apprentissage et la mémoire, le langage et les aptitudes motrices, et

le comportement.

On peut ainsi relier la présentation clinique initiale aux difficultés

rencontrées dans le développement ultérieur, et retenir comme l’IAOM,

selon l’âge les critères diagnostiques et développementaux suivants :

Chez le nourrisson

Antécédents d’exposition prénatale à l’alcool ;

Anomalies faciales ;

Retard de croissance (taille, poids, circonférence crânienne) ;

Hypotonie, irritabilité accrue ;

Agitation, tremblements, succion faible ;

Difficulté à s’habituer aux stimuli.

Comprendre les nourrissons atteints du SAF/EAF

Les nouveau-nés peuvent donc avoir quelques-unes ou la plupart des

caractéristiques suivantes.

• En général, ils se développent à un rythme beaucoup

plus lent que les autres enfants.

• Leurs capacités motrices sont affectées. Ils peuvent être

flasques à cause du manque de tonus musculaire ou bien ils

peuvent avoir un trop grand tonus musculaire ce qui les rend

rigides.

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• Certains nouveau-nés affectés par le SAF/EAF peuvent

avoir de la difficulté à dormir. Cela peut leur prendre plus

longtemps pour établir une routine de sommeil. Il est plus

difficile de s'occuper de ces bébés et tous les membres de la

famille se trouvent affectés par la situation.

• Les nouveau-nés peuvent éprouver de la difficulté à

téter et à avaler. Ils ont parfois tendance à régurgiter et il leur

est difficile de prendre du poids.

• Certains nouveau-nés sont irritables et imprévisibles. Il

faut faire preuve de patience.

• Certains nouveau-nés deviennent surexcités en

présence d'un intervenant. Il faut apprendre le niveau de

stimulation qu'ils peuvent tolérer et leur manière de faire

abstraction de leur milieu - par exemple, en se tournant ou en

clignant des yeux.

Chez l’enfant d’âge préscolaire

Antécédents d’exposition à l’alcool, retard de croissance, anomalies

faciales ;

Attitude amicale, bavarde et vive ;

Accès de colère et difficulté avec les transitions ;

Hyperactivité, hypersensibitilié possible au toucher ;

ou à la surstimulation ;

Déficits de l’attention, retards de développement (troubles du langage

et de la motricité fine). Les aptitudes apparentes peuvent sembler

supérieures à la réalité testée.

De la petite enfance à la période préscolaire, les jeunes enfants

affectés par le SAF/EAF peuvent être lents à se développer. À cause

de leur petite stature, les enfants souffrant du SAF/EAF peuvent

paraître plus jeunes que leur âge.

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Comprendre les enfants atteints du SAF/EAF

d'âge scolaire

Les enfants affectés par le SAF/EAF éprouvent des difficultés

communes sur le plan physique, de l'apprentissage et du

comportement. Il est donc nécessaire de bien comprendre la nature et

l'étendue des difficultés dans les domaines suivants.

• L'acquisition de la parole et de la langue peut être

retardée.

• Les enfants atteints du SAF/EAF peuvent avoir de la

difficulté à enregistrer l'information ou à la récupérer une fois

qu'elle a été apprise.

• La capacité fondamentale de comprendre que toute

conséquence est le résultat d'une action, est souvent affaiblie.

• Ces enfants ont une faible capacité de traiter et d'utiliser

mentalement l'information recueillie.

• L'enfant affecté par le SAF/EAF peut avoir des moments

d'attention très courts. Il se laisse distraire très facilement. Très

souvent l'enfant a aussi une énergie abondante qui semble

inépuisable, ce qui complique la situation.

• Les enfants ont parfois de la difficulté à coordonner les

mouvements des gros muscles pour courir ou grimper ou les

mouvements des petits muscles essentiels pour écrire.

• La présence de troubles de raisonnement et

d'apprentissage signifie qu'un comportement inadéquat peut

survenir à tout moment.

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Chez l’enfant plus grand

Exposition à l’alcool, retard de croissance, anomalies faciales ;

Hyperactivité, déficit de l’attention, impulsivité ;

Pensée abstraite déficiente ;

Incapacité de prévoir les conséquences de ses gestes

Manque d’organisation et de séquencement ;

Incapacité à faire des choix ;

Absence d’aptitudes organisationnelles ;

Comportement inadapté ;

Trop affectueux, ne distingue pas la famille des étrangers ;

Manque d’inhibition ;

Troubles de la communication ;

Absence d’aptitudes sociales à se faire des amis et à les conserver

Insensibilité aux indices sociaux ;

Utilisation du comportement comme mode de communication ;

Difficulté avec les transitions ;

Troubles scolaires (en lecture et en mathématiques) ;

Troubles du comportement (prolongation du comportement d’un

tout-petit).

A l’adolescence et a l’âge adulte

Antécédents d’exposition à l’alcool, retard de croissance, anomalies

faciales ;

Quotient intellectuel : le plus souvent retard mental léger à modéré,

troubles scolaires constants ;

Difficulté avec les aptitudes adaptatives et de vie ;

Normal

12 ans

ETCAF

14 ans

Agénésie du

c o r p s

calleux

14 ans

23-Mattson et col.

L’étude des troubles génétiques et

développementaux associés à ladyscalculie, (syndrome de Turneret syndrome d'alcoolisme foetal ;Isaacs et al., 2001; Molko et al.,2003) montre des atteintescérébrales dans des aires ducerveau qui sont connues pour êtreimpliquées dans le traitementdu calcul (parties spécifiques deslobes pariétaux).

Aussi, les dyscalculiquesdéveloppementaux montrent desdifficultés dans des tâchescognitives de base dont on saitqu’elles activent ces airescérébrales (Landerl et al., 2004).

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Déficits de l’attention, manque de jugement, impulsivité menant à des

difficultés à conserver un emploi, à mener une vie stable et à des

démêlés avec la justice ;

Graves troubles d’ajustement à la vie (dépression, alcoolisme, crime,

et suicide).

Comprendre les adolescents et jeunes adultes

atteints du SAF/EAF

En plus des difficultés et tribulations qui affectent normalement tous les

adolescents, ces jeunes et ceux qui s'en occupent doivent surmonter

des obstacles supplémentaires et résoudre d'autres questions

découlant du SAF/EAF.

• Les adolescents affectés par le SAF/EAF peuvent être

aisément induits en erreur par les messages de la télévision et

des films vidéos. Ces jeunes adolescents éprouvent des

difficultés à se faire des amis à cause de leur comportement qui

manque souvent de maturité.

• Ils éprouveront des difficultés à communiquer et à

comprendre les instructions. Pour eux, la pensée abstraite est

lente à se développer. Ils seront plus lents à maîtriser la lecture,

les mathématiques et l'orthographe. Le trouble déficitaire de

l'attention et l'hyperactivité affecteront leur apprentissage et les

relations avec leurs pairs.

• L'hyperactivité se dissipe souvent à l'adolescence, mais

le trouble déficitaire de l'attention et l'impulsivité peuvent

demeurer. Certains jeunes affectés par le SAF/EAF ont réussi à

nouer des relations satisfaisantes et d'autres se sont distingués

dans certains sports individuels tels que la nage et la course. Ils

peuvent éprouver des difficultés à participer aux sports en

équipe, car il s'agit de comprendre des règles et de jouer avec

leurs co-équipiers.

• Les jeunes affectés par le SAF/EAF éprouveront des

difficultés à développer leurs aptitudes envers la vie

quotidienne et à vivre d'une façon indépendante à titre

d'adultes. Ils ont parfois des difficultés à s'occuper de leur

personne, à faire le ménage de leur appartement, et à gérer

leur temps et leur argent.

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Les principales conséquences des atteintes cérébrales

attribuables à l'exposition prénatale à l'alcool sont ainsi :

- les déficits de mémoire, l’habileté à s'exprimer supérieure à la

compréhension, ce qui leurre parfois l'entourage ;

- la difficulté à saisir les concepts abstraits (argent, temps,

mathématiques) ;

- la difficulté à généraliser, donc capacité de résolution de problèmes

réduite et répétition des mêmes erreurs ;

- la faible capacité de discrimination ;

- la difficulté à communiquer ;

- la faible capacité d'anticipation ;

- la faible compréhension des règles sociales ;

- la socialisation superficielle par inhabileté, et excessive ; aucune

crainte des étrangers ;

- L’inhabileté à s'investir dans des jeux structurés ;

- la persévération et, à l'occasion, repli sur soi ;

- l’hypersensibilité sensorielle (sons-toucher-goût-odorat-vision) ;

- l’hyperactivité et l’impulsivité ;

- la faible tolérance au stress et aux changements ;

- les comportements intrusifs ;

- la tendance à ne pas coopérer en faisant preuve d'immaturité ;

- l’absence d'autonomie ;

- les déficits au niveau de toutes les sphères de la motricité et au

niveau de la coordination visuo-motrice ;

- un certain degré d’aberrations au niveau de la résistance à la douleur

(ex. : un enfant ETCAF pourra se faire écraser un doigt sans émettre

une plainte, mais hurlera lors du brossage des cheveux) ;

- des troubles de l'attention/concentration pour lesquels les

psychostimulants (ex. : Ritaline) ont une efficacité relative.

La dysfonction du système nerveux central atteint surtout l’intelligence,

l’activité et l’attention, l’apprentissage et la mémoire, le langage et les

aptitudes motrices.

Les effets sur l’activité et l’attention incluent les tremblements,

l’hyperactivité, l’irritabilité (signes cardinaux), les déficits de l’attention

(augmentation de l’état de non-vigilance) et l’impulsivité.

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Contrairement aux enfants souffrant de TDAH, qui peuvent afficher un

spectre d’activités similaire, les enfants atteints de SAF ou de SAF

atypique obtiennent des résultats qui ressemblent davantage à ceux

des témoins normaux aux tests de vigilance et au temps de réaction.

L’ingestion d’alcool d’un « buveur social », soit 13,3 mL d’alcool absolu

par jour, s’associe à une réduction de la durée d’attention, même en

cas de contrôle pour la parité, le tabagisme, le milieu de vie et le sexe

de l’enfant. Dans ces cas, l’hyperactivité n’était pas en cause.

Le quotient intellectuel (QI) des enfants atteints du SAF est

extrêmement variable, oscillant entre 50 et 115. Chez les enfants de

six ans de mères dont la consommation d’alcool était problématique

pendant la grossesse, on a découvert une diminution moyenne de 7

points de QI. Streissguth et coll. ont remarqué une diminution similaire

du QI chez les enfants de six ans exposés à une consommation

d’alcool frénétique occasionnelle (plus de cinq boissons à la fois) in

utero. Dans une étude de LaDue et coll., on a constaté que le

fonctionnement intellectuel des adolescents et des adultes atteints du

SAF se situait dans la plage d’une déficience légère à modérée, le QI

de 46 % d’entre eux étant inférieur à 69. On remarque un écart marqué

entre un QI verbal moyen de 65 et un QI performance de 79,

comportant des déficits précis considérables de la fonction scolaire et

adaptatrice.

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IV. b). Troubles des apprentissages [ Q. I. normal ]

Même en présence de capacités intellectuelles normales,

l’apprentissage tend à être compromis chez les enfants exposés à

l’alcool.

Les difficultés les plus fréquemment retrouvées portent sur :

les capacités mnésiques :

- une mauvaise mémoire à court terme accompagnée d’une mémoire à

long terme intacte et déjà chez le nourrisson des difficultés à établir

des routines (Echelle de Brazelton) ;

- des troubles de mémoire verbale (rappel d’une liste de mots) et de la

mémoire spatiale ;

- au cours des tests il apparaît à l’enfant impossible de reproduire des

formes de mémoire (dessin d’horloge) ainsi que de se rappeler les

détails et de les copier, conduisant à des troubles de lecture et de

mathématiques, un rendement scolaire déficitaire est ainsi le lot des

consommations frénétiques occasionnelles.

Le retard et les anomalies du langage

- les troubles de l’articulation sont classiques, de même que ceux

portant sur la compréhension des mots, la capacité de nommer, les

aptitudes de langage expressives et réceptives.

Les aptitudes interpersonnelles

- tendent à être entravées, et les troubles de comportement sont

courants, entraînant l’incapacité à se faire des amis et à les conserver.

Démesurément amicaux, même face aux étrangers, ils sont incapables

de distinguer les amis des membres de la famille et des étrangers.

Ces enfants peuvent aussi présenter

des troubles moteurs

- retard du développement moteur, anomalies de la motricité

fine et troubles de l’équilibre.

Profil cognitif etComportemental des enfants

atteints :

-Manque d’organisation

Séquencement

Incapacité de faire des choix

-Pensée abstraite déficiente

-Incapacité de prévoir les

conséquences

-Impulsivité

-Comportement inconvenant

Attitude démesurémentamicale

Manque d’inhibitions

-Incapacité d’apprendre

de ses expériences passées

-Troubles de la communication

Insensibilité aux indicessociaux

Incapacité de se faire des amiset de les conserver

Utilisation du comportementcomme mode de communication

-Difficulté avec les aptitudes

adaptatives à la vie.

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Les individus exposés à l’alcool in utero peuvent souffrir de séquelles à

long terme qui exigent des soins et une attention la vie durant.

Olson et coll. et Stressguth et coll. ont proposé un profil des

manifestations psychologiques et comportementales ne s’atténuant

pas avec l’âge. Un manque de jugement, une incapacité d’évaluer les

conséquences possibles d’une action qui, combinées à la frustration

causée par de mauvais résultats scolaires et l’impulsivité, conduisent

aux conflits favorisent l’exploitation et les mauvais traitements.

Le manque de sociabilité la difficulté à s’organiser à reconnaître et à

établir des limites, rendent la vie quotidienne difficile et dangereuse.

D'autres études (Streissguth, 1990; Day, 1994; Jacobson, 1994) ont

montré que les enfants nés de mères ayant consommé un verre ou

deux par jour ou, à l'occasion, cinq verres ou plus à la fois, présentent

ces risques accrus de troubles d'apprentissage, ainsi que d'autres

troubles cognitifs et comportementaux.

Tableau2 :Cohorte deSEATTLE

STREISSGUTHet Col 473 E T C A F = 178 S A F + 295 E A F

Scolarité 43% des ETCAF sontexclus du système scolaire

70% des ETCAF arrêtent leurscolarité avant la fin

Justice 60% des ETCAF de plusde 12 ans ont desproblèmes avec la justice

Incarcérationinternement

60% des ETCAF de plusde 12 ans sont incarcérésau moins une fois

30% des ETCAF sontinternés

Sexualité 45% des ETCAF de plusde 12 ans ont desproblèmes de sexualité

65%desadultes EAF

Drogueslicites etillicites

30% des ETCAF de plusde 12 ans ont desproblèmes d’addiction

53% des adultesEAF- hommes70% des adultesEAF- femmes

Logement 80% des ETCAF ont desproblèmes de logement

emploi 80% des ETCAF ne sontpas indépendants

20

VI . DEVENIR DE CES ENFANTS

Le retard de croissance persiste.

Dans les formes sévères, le retard de croissance est majeur et

désespérant même en présence d'une alimentation correcte et de

soins adaptés. Le volume crânien restera très inférieur à la normale.

Les troubles neuro-comportementaux persistent voire apparaissent.

Ce sont ces derniers qui prédominent à l'adolescence et chez l'adulte

(Dehaene, 1995).

- Troubles des acquisitions :

Ils sont variables en fonction de l'atteinte cérébrale et des troubles

environnementaux.

Notamment un retard mental : chez 50% des enfants, le QI moyen est

donc de 65 (50 à 115), la sévérité semble corrélé au retard de

croissance et à la dysmorphie. Très souvent apparaissent des

difficultés d'apprentissage scolaire (même avec un QI normal) par

l'hyperkinésie, des troubles attentionnels avec souvent impulsivité

mais aussi des troubles de la mémoire à court terme et spatiale.

On rencontre aussi des Troubles du langage sur tous ses versants

(expressifs, compréhensifs ) et des troubles frontaux : défaut

d'inhibition, de raisonnement, de stratégies…

- Troubles du comportement tels que :

• Diminution des compétences sociales

• Trouble des conduites

• Difficultés de contrôle des émotions

• Chez l'adolescent : tendances à s'engager dans des

comportements délinquants, des fugues, voire une toxicomanie

(5 fois plus de risque).

• Réussite scolaire et professionnelle sont compromises.

Les plus touchés vivent en institution : 10 à 14 % se

retrouvent en collectivités pour handicapés mentaux.

21

VII . BESOINS FONDAMENTAUX DES PERSONNES VIVANT AVEC LE SAF/EAF

La personne affectée par le SAF/EAF a besoin de sollicitude,

d'encouragement et d'aide. La personne affectée doit vivement

ressentir qu'elle fait partie de la communauté. L'estime et l'acceptation

de soi sont d'une grande importance.

Bien que la dysfonction cérébrale représente la principale incapacité

provoquée par l’exposition prénatale à l’alcool, c’est également la plus

difficile à évaluer parce qu’elle comporte des paramètres, comme le QI,

la cognition et les anomalies neurologiques et comportementales, qui

varient énormément d’une personne à l’autre.

À cette étape, un délai à affronter les troubles comportementaux et

cognitifs peut également provoquer des incapacités secondaires (26)

et des problèmes comme des échecs scolaires, une perte de l’estime

de soi, une frustration et un passage à l’acte. Bien que les anomalies

reliées au SAF soient permanentes et durent toute la vie, certaines

peuvent être modifiées grâce à une intervention précoce. En effet, la

documentation sur le SAF fourmille de comptes rendus de réussites

associées à une intervention précoce.

Le SAF constitue, l'une des principales causes de la déficience

intellectuelle, à égalité avec le syndrome de Down (trisomie 21).

Mais contrairement au syndrome de Down, il est possible de

prévenir le syndrome d'alcoolisation fœtale et les déficits

intellectuels qui y sont associés : par une grossesse sans alcool.

Le SAF est ainsi la 1ère cause de déficience intellectuelle

évitable.

L'identification précoce est une étape importante pour comprendre la

cause première des problèmes de comportement et d'apprentissage

d'un enfant et prévenir les troubles secondaires.

22

Troubles secondaires

Les troubles secondaires liés aux effets de l'alcool sur le Fœtus sont

ces dysfonctionnements qui ne sont devenus manifestes que plus

tardivement et qui auraient pu bénéficier d'une prise en charge

précoce (Streissguth,1996) :

• Échec scolaire (70 % des cas)

• Comportement sexuel inapproprié (45 % des cas)

• Difficultés pour trouver un emploi (73% des cas)

• Problèmes avec la justice (60 % des cas)

• Polytoxicomanie dont l'alcoolisme ( 70 % des femmes et

53 % des hommes)

• Grossesse alcoolisée (dans 40 % des cas), dont plus

d'un tiers ont donné naissance à un enfant SAF

• Maladie Mentale (94 % des cas)

• L’intervention est axée sur l’optimisation du

développement, la prise en charge des troubles de

comportement et la prestation d’un programme scolaire

convenable.

Des données indiquent qu’une intervention convenable et précoce peut

réduire au minimum les effets des comportements liés au SAF ou au

SAF atypique (17,19). Ainsi, un dépistage rapide des enfants atteints

de SAF ou de SAF atypique s’impose.

Il est capital d’intervenir le plus tôt possible pour prévenir les

incapacités secondaires susceptibles de découler d’un délai causé par

l’attente d’un diagnostic définitif de SAF.

23

VIII . PRISES EN CHARGE PROPOSEES

VIII. a) . La prise en charge précoce

Si des troubles de comportement, physiques ou d’apprentissage types

du SAF sont repérés, l’enfant devrait non seulement être envoyé en

consultation afin de subir un bilan diagnostique plus approfondi par

une équipe de SAF, mais également pour l’aider à gérer ses

comportements. Cependant, il importe d’entreprendre l’intervention

même en l’absence d’un diagnostic définitif.

Le dépistage du SAF chez l’enfant d’âge scolaire

L’enfant d’âge scolaire, s’il n’a pas encore été dépisté, sera

généralement envoyé en consultation pour subir un bilan diagnostique

en raison de troubles d’apprentissage (surtout en ce qui a trait à la

lecture et aux mathématiques) ou d’anomalies du comportement. Le

spectre entier d’anomalies du comportement peut être évident, ainsi

que les manifestations comportementales secondaires, généralement

négatives. Cet enfant devrait subir un bilan complet, qui exige la

collaboration de l’enseignant, des parents, du psychologue scolaire et

du médecin.

Il est nécessaire d’effectuer l’examen physique détaillé, l’évaluation

développementale et les tests cognitifs, d’administrer les

questionnaires aux parents et aux enseignants sur le comportement

scolaire en vue de parvenir à la précision nécessaire au diagnostic.

24

Dans le tableau 3 figurent plusieurs tests qui peuvent également

contribuer à quantifier les comportements et les anomalies cognitives

et neurodéveloppementales, mais ils peuvent nécessiter les services

d’un psychologue.

Les conséquences d’un délai de traitement peuvent être graves pour

les enfants atteints du SAF. Les enfants atteints de ce syndrome qui

affichent une attitude démesurément amicale peuvent risquer des

mauvais traitements, et ceux qui sont incapables de comprendre les

conséquences de leurs gestes peuvent avoir des démêlés avec la

justice. En fait, un pourcentage élevé de jeunes intégrés au système

judiciaire criminel ont été dépistés comme atteints de SAF ou de SAF

atypique.

TABLEAU 3 : TESTS DISPONIBLES POUR DELIMITER LES TROUBLES NEURO-DEVELOPPEMENTAUX

Echelles de WECHSLEREchelles d’intelligencepréscolaire et primairedeWECHSLER (révisée)

WPPSI -R

E. WECHSLER Pour enfants :WISC IV

Intelligence

Echelles de BAYLEY(indice de développementintellectuel du nourrisson)

STANFORD -BINETQI

Echelles de WECHSLER pour adultes

Attention etl’hyperactivité

Test d’annulation deTALAND LETTER

Test de mémoire deschiffres WISC IV

Test de classificationcatégorielle de carte deWISCONSIN :WCST indique unglissement del’attention

Echelle ADD-HD’évaluation complète del’enseignant : ACTERS

Apprentissageet mémoire

Echelle deBRAZELTON(difficulté às’habituer aux stimuli)

Examen pédiatriqueélémentaire précoce :PEEX

Examen pédiatrique del’état de préparationéducative :PERR

Brigance

nomenclatureLangage

DDST :test de dépistagedéveloppemental deDENVER

Test de mémoire desmots

Compréhension desmots

Maîtrise de la lectureWOODSTOCK

Aptitudesmotrices

DDST WISC-R PEEX PERR

Aptitudessociales etcomportement

Echelle de comportementadaptatif de VINELAND

Echelle decomportementRattaché àl’alcoolisme fœtal

EchelleSAFSAF atypique

ACTERS

troublesvisuels etspatiaux

Test de développement deBERRY(intégration de la motricitévisuelle)

Test dedéveloppement deFROSTIG(perception visuelle)

PEEX PERR

25

VIII. b) . La prise en charge des enfants ETCAF

- le nourrisson

Les nourrissons repérés, devraient être orientés sans délai vers des

programmes d’intervention, afin de prévenir l’apparition de troubles du

comportement et de traiter les troubles du développement. La mère

devrait recevoir aide et appui pour s’occuper d’un nourrisson difficile.

Souvent, elle souffre elle-même de SAF et peut éprouver de la

difficulté à affronter un enfant difficile. Certains bébés peuvent

présenter d’importants troubles de l’alimentation et nécessiter des

repas plus fréquents, plus courts, une attention plus importante. Un

foyer stable, un système scolaire répondant à ses besoins, des amis

compréhensifs et une communauté pleine de sollicitude représentent

les aspects importants servant à soutenir l'enfant atteint d’ETCAF.

- l’adolescent

Certains parents ont évoqué que la prise en charge à l’adolescence

était souvent plus ardue que durant les premières années de vie.

Des interventions pour développer leurs compétences au plan social,

un milieu bien surveillé et des programmes scolaires appropriés

peuvent améliorer la situation.

Afin qu'ils puissent réussir leurs études secondaires, il leur faudra des

programmes d'études modifiés.

Il est nécessaire de bien diriger leur excédent d'énergie.

Ils ont parfois des difficultés à s'occuper de leur personne, à faire le

ménage de leur appartement, et à gérer leur temps et leur argent.

L’accession à l’autonomie doit être développée et renforcée dès le plus

jeune âge.

- l’adulte

La personne affectée par le SAF/EAF a besoin de sollicitude,

d'encouragement et d'aide, elle doit vivement ressentir qu'elle fait

partie d’une communauté. L'estime et l'acceptation de soi sont d'une

grande importance.

26

• Les parents dont les enfants sont atteints du SAF/EAF

ont besoin de se sentir reliés à la communauté, aux autres

parents dans le même cas et aux services qui peuvent les

aider. Ils ont besoin de sentir un lien avec les ressources et

services qui peuvent leur fournir un appui visant la famille et

culturellement approprié.

• Les parents peuvent avoir besoin d'aide pour traiter les

toxicomanies, la pauvreté, le manque d'estime de soi, le

manque d'aptitudes au plan du travail et de compétences

parentales.

• Les intervenants doivent montrer du respect et ne pas

juger les familles qui doivent vivre avec le SAF/EAF et

reconnaître que les parents d'enfants atteints du SAF/EAF ont

une tâche très difficile à remplir.

• Le filet de sécurité de la communauté devrait pouvoir

être en mesure de combler les besoins fondamentaux des

membres des familles et de fournir rapidement de l'aide à la

famille de l'enfant atteint du SAF/EAF. Les familles devraient

pouvoir avoir accès à des évaluations et diagnostics appropriés

et avoir le pouvoir de contribuer à toutes les discussions

concernant leurs enfants.

• Les membres des familles et leurs amis doivent bien

comprendre les limites, le potentiel et le comportement des

enfants affectés par le SAF/EAF. Savoir que le comportement

peut être modifié pour le mieux donne de l'espoir et constitue la

base de l'adaptation et de la croissance.

• Le retard de développement, en particulier dans le

secteur de la parole et du vocabulaire, peut être remarqué au

cours des années préscolaires, indiquant la possibilité de

troubles d'apprentissage plus tard. Dans ce cas, les parents

pourraient envisager d'entreprendre une thérapie précoce pour

essayer d'éliminer tous troubles d'apprentissages plus tard.

27

• Le retard du développement des capacités motrices de

certains enfants affectés peut les rendre maladroits et

susceptibles d'avoir des accidents. Il faudra les surveiller de

plus près.

• L'apprentissage par expérience, en observant et en

écoutant pourrait être retardé. Ils se servent plus du toucher

pour explorer le milieu qui les entoure. Les poêles à bois, les

feux de camp ou les prises électriques peuvent être dangereux

si les enfants affectés par le SAF/EAF sont laissés sans

surveillance.

• La surexcitation ou des changements à la routine

quotidienne peuvent provoquer des accès de colère et un

comportement destructif. L'introduction graduelle au préscolaire

pourrait faciliter la situation.

• L'interaction avec d'autres enfants peut présenter des

difficultés. L'adaptation aux routines de la classe peut être

difficile. On recommande que les enfants participent à des

sessions spéciales d'entraînement préscolaire dont le ratio

enseignant/élève est peu élevé pour les habituer.

Lorsque l'enfant se rapproche de l'âge scolaire, il est nécessaire de

l'évaluer pour déterminer quels services spéciaux seront nécessaires

pour s'assurer que cette transition s'effectue avec succès.

28

VIII. c) . La prise en charge globale

Il est nécessaire de commencer à travailler sur les comportements

interpersonnels et sur l’apprentissage de l’enfant de manière à

promouvoir la confiance en soi et l’estime de soi. Ce type de traitement

signifie qu’il faut repérer les points forts de l’enfant et y prendre

appui.

Il est important d’envoyer l’enfant en consultation pour obtenir un

diagnostic plus précis et établir l’étiologie. Comme les enfants atteints

du SAF ou du SAF atypique ne présentent pas tous le même spectre

d’anomalies, le dépistage permet de planifier un programme

d’intervention mieux adapté à l’enfant.

Il est très difficile de s’occuper des nourrissons atteints du SAF ou du

SAF atypique et, pour cette raison, ces enfants risquent d’être

maltraités par les personnes qui s’occupent d’eux. Ces personnes

doivent recevoir de l’information sur les réactions du nourrisson et

être orientées quant aux moyens d’affronter ces comportements.

Elles peuvent avoir besoin de services de répit.

Les parents et les éducateurs peuvent apprendre à comprendre les

indices donnés par le bébé. Les nourrissons devraient être tenus et

flattés doucement, câlinés fréquemment et profiter de contacts

oculaires fréquents ainsi que de mots tendres et apaisants. Il faut

éviter les mouvements soudains et les tressautements. Les

nourrissons et les enfants atteints du SAF ou du SAF atypique

éprouvent de la difficulté avec les transitions. Il est donc important

d’établir une routine stricte.

Les objectifs à long terme de l’intervention et de l’éducation pendant la

première enfance comprennent :

• l’établissement et le maintien d’un sentiment de

confiance en soi,

• l’établissement d’un comportement interpersonnel

acceptable,

• la promotion de l’indépendance,

• l’apprentissage à prendre des décisions acceptables.

29

Dans le cadre d’un programme d’intervention de la première enfance,

ces enfants peuvent apprendre à fonctionner selon leurs limites, à faire

des choix convenables, à développer des aptitudes interpersonnelles

acceptables, à maîtriser la dynamique fondamentale de la vie et, par-

dessus tout, à maintenir leur estime de soi. Ce type d’intervention

signifie souvent de diminuer les attentes scolaires et d’accentuer la

formation visant à assurer l’autosuffisance plus tard. La

programmation pour le succès peut améliorer l’apprentissage et

l’image de soi, ce qui, à son tour, peut réduire les comportements

de passages à l’acte.

À mesure que les enfants grandissent, leurs comportements difficiles

peuvent être reliés à une mémoire à court terme limitée, à des troubles

du séquencement, à des difficultés à faire des choix et à un manque

d’appréciation des conséquences de leurs gestes. Par conséquent, ils

éprouvent de la difficulté à se souvenir de routines ou de directives

simples. Il est important de maintenir les tâches simples, de donner

des exemples concrets et de transmettre une directive à la fois.

Les enfants peuvent avoir de la difficulté à reconnaître des situations

dangereuses ou à y réagir et peuvent donc avoir besoin d’être

protégés en tout temps. Les consignes doivent être simples et

constantes, et les explications doivent être données calmement.

Les accès de colère peuvent constituer des tentatives de

communiquer. Il faut y réagir en imposant de courtes périodes de

réflexion aux enfants atteints. Il faut apprendre aux enfants

atteints du SAF ou du SAF atypique à utiliser des moyens

efficaces pour faire connaître leurs désirs.

Les stratégies pour faire face à des comportements difficiles incluent :

• maintenir les tâches simples,

• utiliser des exemples concrets,

• maintenir les directives simples et les transmettre une à

la fois,

• se concentrer sur la dynamique de vie.

Les stratégies plus précises dépendent des troubles découverts. Hinde

a souligné des méthodes face à des comportements précis chez

l’enfant de un à trois ans atteint du SAF ou du SAF atypique.

30

Une communication et une collaboration étroites s’imposent entre les

parents et les professionnels. Les parents devraient apprendre à

analyser la tâche en repérant le résultat souhaité, puis en divisant

la tâche en petites étapes. Il est possible de mettre au point des

mesures précises pour contribuer à modifier les troubles d’attention et

d’hyperactivité.

Le fait d’apprendre à l’enfant à distinguer entre la famille et les

amis et les étrangers peut enrayer le problème de l’attitude

démesurément amicale. Le mauvais séquencement peut être abordé

par la mise au point de routines et par l’utilisation d’images pour

les renforcer. On vise ainsi à aider les enfants à acquérir des

aptitudes qui le guideront vers une vie autonome.

Des stratégies similaires peuvent s’appliquer aux enfants d’âge

préscolaire et d’âge scolaire. Les enseignants ont besoin d’apprendre

des techniques efficaces et de travailler en collaboration avec les

parents et les psychologues scolaires.

Il est important de former des spécialistes capables de s’occuper des

anomalies comportementales dans le cadre de programmes

d’intervention de la première enfance. Les interventions effectuées par

des spécialistes communautaires qui travaillent directement avec les

parents ou les parents d’accueil devraient tenir compte de la famille et

de la collectivité.

Puisque les spécialistes de l’éducation de la petite enfance se font

rares, leurs services pourraient être complétés par ceux de bénévoles

bien formés qui pourraient faire des visites à domicile et offrir un

soutien familial. La formation pourrait être donnée dans la collectivité,

selon le modèle de la formation des bénévoles des lignes d’écoute

téléphonique.

Dans la mesure du possible, les enfants atteints devraient demeurer

avec leur famille biologique. Des cours sur l’art d’être parent devraient

être offerts, et les parents devraient être incités à y participer.

Cependant, si la mère est atteinte de SAF, si elle est incapable de faire

face à la situation ou si la situation familiale menace le bien-être de

l’enfant, un placement en famille d’accueil peut s’imposer. Les familles

d’accueil devraient posséder une formation précise ou avoir

l’expérience des enfants souffrant du SAF.

31

Le taux de frustration est souvent très élevé, et les personnes qui

s’occupent de tels enfants ont besoin de répit. Il faut éviter le

passage dans de multiples foyers d’accueil, qui nuit au lien

affectif et à l’estime de soi de l’enfant. Certaines personnes atteintes

du SAF peuvent être incapables de développer les aptitudes

nécessaires pour mener une vie indépendante et devoir, à long terme,

être placées dans des foyers collectifs.

La Prévention tertiaire

Ce sont des mesures destinées à prévenir la récurrence du

phénomène par le biais du traitement et par des efforts visant à

atténuer les effets cognitifs, comportementaux et sociaux du SAF et

des EAF. Les stratégies de prévention tertiaire devraient comprendre

le diagnostic et les programmes spécialement conçus pour les enfants

atteints de SAF ou des EAF et pour ceux et celles qui en prennent

soin, ainsi que les interventions auprès des femmes et de leur

partenaire qui ont déjà un enfant atteint du SAF ou des EAF et qui

prévoient avoir d'autres enfants.

De plus, ils doivent reposer sur une démarche intégrée, en d'autres

termes, mobiliser tous les services que suppose la prise en compte

des besoins souvent complexes de ces femmes sur les plans social,

économique et affectif.

32

VIII. d) . Prise en charge des mères qui ont perdu la liberté de ne pas boire

La règle des 4 A et des 4 R

Apprivoiser S’apprivoiser mutuellement est le point de départ,

il est parfois difficile d’aller à la rencontre des femmes alcooliques, ces

difficultés sont renforcées par des peurs, des angoisses et des

représentations face à l’alcool.

Accueillir C’est à dire avoir un point d’écoute, ne pas être

juger. Accueillir, c’est recevoir chez soi, par contre l’accompagnement

c’est joindre quelqu’un pour aller avec lui où il va.

Accompagner Effectuer avec la femme un partage, c’est une

approche individuelle et collective. Accompagner la femme dans son

quotidien et dans sa vie sociale.

Admettre La relation d’aide est une relation chargée d’émotion

et d’affectivité. Il faut développer les compétences de ces mères pour

qu’elles conservent une part de liberté et de responsabilité qu’elles

peuvent alors accroître. Mais il faut savoir admettre les limites,

l’impuissance et le découragement face à certaines situations.

Relier Créer des liens, des repères dans le temps et l’espace.

Par définition, la femme alcoolique isolée, ne viendra pas d’elle-même,

c’est parfois une amie ou une voisine avec qui elle fait le premier pas

dans une structure. Une assistante sociale et une éducatrice peuvent

faire le relais avec l’extérieur. Le pédiatre ou un médecin généraliste

peut répondre aux inquiétudes des femmes face à la pathologie,

préoccupation fréquente, il est nécessaire alors de les orienter

imperceptiblement vers la "bonne santé". 4 points importants : - la

médiation - la stimulation - la facilitation - la formation.

Réactiver Refaire des liens, recréer des habitudes, redonner

envie de faire les choses...

Renaître Les femmes parlent de l’arrêt de la consommation

d’alcool comme une renaissance. Renaître dans son corps, dans sa

vie sociale... Après le sevrage, elles peuvent faire face aux problèmes

existentiels : les ressources, le logement, la santé, la culture, les

origines...

33

Revivre Chaque semaine est différente, les projets affluent.

Les tensions se régulent avec le temps, il faut dire, il faut tout

entendre, il faut être soutenue dans les moments difficiles... "Revivre

c’est donc fait de petites choses, parfois à peine perceptibles. C’est

l’affaire de tous (professionnels, bénévoles, familles)"

Le mésusage d’alcool durant la grossesse nécessite un

accompagnement pluridisciplinaire qui, idéalement, devrait pouvoir se

faire dans le cadre d’un réseau formalisé fonctionnant en cohérence

avec les réseaux préexistants de la petite enfance.

Ce fonctionnement en réseau doit permettre d’assurer les

meilleurs soins à l’enfant et sa famille.

34

X . CONCLUSION

Au cours de la formation

Durant la formation, nous avons régulièrement échangé avec les autres

étudiants sur ce sujet de santé publique, qui semblait fortement méconnu. Le

mémoire a été l’occasion de faire le point sur cette cause majeure évitable de

retard mental d’origine non génétique, de repérer l’inadaptation sociale des

enfants atteints et surtout d’insister sur les formes dites « légères » ou modérées.

En effet, ces dernières sont beaucoup plus insidieuses car elles vont se révéler

plus tardivement par des troubles des apprentissages et des troubles du

comportement parfois dramatiques et dont les causes sont loin d’être toujours

identifiées.

Connaître l’origine des troubles et leurs conséquences permettent

d’accompagner au mieux les enfants dans leurs difficultés, car le retard ou

l’absence de diagnostic aggrave le pronostic et ne permet pas de proposer à la

maman un accompagnement spécialisé.

Plus fréquent qu’il n’y paraît L’alcool est un toxique tératogène, qui altère

entre autres le développement du cerveau de plusieurs milliers d’enfants chaque

année en France. La prévalence du SAF dans le monde occidental est estimée

entre 0,5 et 3 ‰, tandis que l’ETCAF est estimé à 9 ‰ naissances vivantes.

Les différentes recherches nécessaires à la rédaction de ce mémoire

Toutes les recherches effectuées pour ce mémoire nous ont permis :

-de consulter nombre d’ouvrages, de publications et de sites Internet ;

-d’être confrontés à des expériences étayées, tout particulièrement nord

américaines (www.von.ca), de prises en charge pluridisciplinaires ainsi que des

campagnes efficaces de prévention et de travail en réseau (www.Réunisaf.com).

-de réfléchir à nos pratiques professionnelles, qui renforcées par la

formation et ces recherches, ne pourront qu’être renouvelées dans un souci

d’optimisation du service rendu aux enfants et à leurs familles.

35

XI . BIBLIOGRAPHIE

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