Nothing about us, without us!

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Hoffnungstr ger Moderne Medikamente FOPI - EFA- Symposium Wien, 16. M rz 2006 Hildrun Sundseth Head of EU Policy, ECPC. Nothing about us, without us!. ECPC: Nothing About Us, Without Us! Was uns betrifft - Wir mischen mit!. - PowerPoint PPT Presentation

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  • Nothing about us, without us!

    Hoffnungstrger Moderne MedikamenteFOPI - EFA- Symposium Wien, 16. Mrz 2006Hildrun Sundseth Head of EU Policy, ECPC

  • ECPC: Nothing About Us, Without Us! Was uns betrifft - Wir mischen mit!

    ECPC vertritt die Interessen von KrebspatientInnen in der Europischen Gesundheitspolitik und schafft eine Plattform fr alle EU Krebspatienten-organisation bzgl. aktuellstem Austausch der Informationen und optimaler Behandlung (best practice)

  • ECPC Nothing About Us, Without Us! Was uns betrifft - Wir mischen mit!

    Vertritt und spricht mit einer Stimme fr

    Brust-, Prostata-,Lungen-, Darmkrebs als auch seltene Krebsarten

  • ECPC - Was sind unsere Ziele?

    Frderung der Rechte von Europischen KrebspatientenVerstrkung des Einflusses von Krebspatienten auf die Europische GesundheitspolitikSicherung des zeitnahen Zugang zu angemessener Information, Prvention, Therapie und BetreuungFrderung des Fortschritts in der Krebsforschung

  • ECPC - Wie sind wir organisiert?Representativ und Transparent170 volle Mitglieder aus 20 EU-Staaten Vorstand (9 Vorstandsmitglieder davon 7 Krebspatienten)Leitung EU-Policy in Brssel

    UnabhngigFinanzielle Untersttzung von der European School of Oncology Sustaining Partners Transparency Statement und Funding Policy http://www.ecpc-online.org

  • ECPC - Wie bringen wir uns in die Politk ein?

    Strategische Allianzen Europisches Parlament MEPs Against Cancer - MAC InititativeEuropean CommissionHealth Policy Forum DG SanCoRare Disease Task Force DG SanCo Partner in EU funded Quality Screening Guidelines for colon cancerEMEA-Patientenarbeitsgruppe

  • ECPC - Netzwerke & Kommunikation

    KrebspatientInnen Gruppen: Europa Uomo, Europa Donna ECPC Cancer Patient Advocacy Masterclasses CEE Patient SummitsProfessionelle Onkologie Gesellschaften: FECS, ESMO, EONS, ESO Patientenseminare bei Medizinischen KongressenWebseite: http://www.ecpc-online.org (Mitglied von cancerworld.org)

    @

  • European Parliament MEPs Against Cancer

    44 Europa Abgeordnete signalisieren, dass Krebs-Bekmpfung europaweit wieder zur Prioritt wirdECPC stellt das MAC-SekretariatMAC Konferenz Making Cancer a Priority22. Mrz 2006 im Europischen ParlamentKommissar Kyprianou Webseite www.mepsagainstcancer.org im AufbauLobby fr EU Krebs Task Force

  • ECPC Unsere Prioritten

    Sicherstellung von rechtzeitigem Zugang zu angemessener hochwertiger Prvention, Therapie und BetreuungFairness fr KrebspatientInnen europaweitEffiziente strukturelle MassnahmenInformierte PatientInnen, die Entscheidungen mitbestimmen knnen Pan-Europisches Verzeichnis klinischer StudienInnovationen, die Krebs besiegen helfen

  • ECPC - Was sind unsere Herausforderungen?Es gibt beachtliche Unterschiede in den Ergebnissen der Krebsbehandlung innerhalb einiger europischer Lnder als auch zwischen ihnen (West und Ost)Zwischen Europa und USA Mangel an angemessenen InformationenNebenwirkungs-Management ist suboptimalViele Patienten bekommen keine psychosoziale Untersttzung oder RehaDiskriminierung von Krebspatienten: Alter, Standort..

  • ECPC Zugang zu innovativen MedikamentenEs gibt beachtliche Unterschiede zwischen der Zulassung und Verfgbarkeit von neuen Medikamenten in der Krebstherapie innerhalb Europas

    Manchen Europischen Krebspatienten fehlt der rechtzeitige Zugang zu effektiven neuen Therapien

  • Back up

  • Unterschiede in der Zulassungszeit zwischen EMEA und FDA fr bestimmte MedikamenteRedmond, 2005

  • Which type(s) of cancer does your organisation represent?All cancersBreast CancerLung CancerColorectal cancerProstate CancerGynaecological Cancers for example, ovarian, uterine or cervical cancerHaematological Cancers for example, leukaemia, myeloma, lymphomaChildhood cancersOther

  • Are you aware of any cancer drugs that are not available in your country but are available in others?YesNo

  • If yes, why is the drug not available?The drug(s) are not licensed in my countryThe public health authority will not reimburse the drug(s)Physicians will not prescribe the drugDont know

  • Do you know of anyone who has been refused access to a cancer treatment, because it was considered too expensive? YesNo

  • Do cancer patients in your country have easy access to good quality information about their disease and its treatment?Yes Good quality information is readily availableGood information is available but it can be difficult to findInformation is available but it is generally of poor qualityThere is a huge amount of high quality information available, but not in my native languageNo information is available

  • Does the package information leaflet that accompanies prescription medicine help patients understand how to take cancer medicines properly and how to prevent and manage side effects?The leaflet provides the information required but it is difficult to understandThe leaflet provides the information required and is easy to understandThe leaflet does not provide the information required and additional explanation should be providedDont know

  • ECPC Vorstand

    Lynn Faulds Wood (UK), PresidentMitgliedsorganisation: Lynn's Bowel Cancer Campaign

    Jesme Baird (UK)Mitgliedsorganisation: The Roy Castle Lung Cancer Foundation Jan Geiler (Germany), Vice-PresidentMitgliedsorganisation: Leukaemie-Online.de,

    Tom Hudson (Ireland), Vice-PresidentMitgliedsorganisation: Europa Uomo, Men Against Cancer (MAC)

    Heide Preu (Germany)Mitgliedsorganisation: Mamazone women and genomics against breast cancer

    Panayiotis E Mallis (Cyprus)Mitgliedsorganisation: The Cyprus Association of Cancer Patients and Friends

    Harm Jan Roelants (The Netherlands)Mitgliedsorganisation: Dutch Federation of Cancer Patients' Organizations (NFK)

    Kees van Bezooijen (The Netherlands)Mitgliedsorganisation: Contact group Leukaemia

    Elisabetta Iannelli (Italy)Mitgliedsorganisation: Italian Association for Cancer Patients, relatives and friends (AIMaC)

  • Mitglieder der MAC-Initiative

  • Mitglieder der MAC-Initiative

    Gegrndet September 2003, registriert in NLZugang zu Innovativen Medikamenten Es gibt betrchtliche Zeitunterschiede in der Marktzulassung zwischen verschiedenen Lndern Amerikanische Patienten haben oft schnelleren Zugang zu neuen Medikamenten als Patienten in Europa.