NOTULEN 35 WWE-vergadering 5 maart 2008 Bunnik

Aanwezig:

WWE: Harry Boekholt, Maria Goedegebuur (voorzitter), Marina Holzenspies (notulist), Teus van der Kolk, Willem Leedekerken, Joop Oele, Bert Poort, Piet Hein van Seggelen, Chris Struiksma.

WAT: Bert Beekman, Corrie van Kan, Ton Peters, Marlies Reijns-Kroes (dystonievereniging), Monique van de Vijver, Jan Wannee (voorzitter),

Notulist-in-spe: Jan Frieling

1. OPENING

De voorzitter opent de vergadering om 11 uur.

2. VASTSTELLING DEFINITIEVE VERGADERING

Geen toevoeging vergaderonderwerpen.

3. MEDEDELINGEN

De voorzitter deelt mee:

-Op initiatief van de PPV-directeur woont de hr.Vrieling ter kennismaking de vergadering bij. Als de WWE ervoor voelt, kan hij eventueel het notuleren overnemen van de huidige notulist die dit in overweging neemt.

- Op uitnodiging van de WWE zal een aantal leden van de WAT deze vergadering bijwonen.

4. NOTULEN 23-1-2008

Goedgekeurd.

5. INGEKOMEN STUKKEN

5.1 Brief Rian Lechanteur

Rian schrijft aan de WWE dat zijom gezondheidsredenen heeft besloten zich definitief terug te trekken uit de werkgroep.

5.2 Hersenbokaal

De Hersenstichting heeft de PPV benaderd i.v.m. een prijsvraag. De ‘Hersenbokaal’ zal worden uitgereikt aan een werkgever die het mogelijk maakt mensen met een hersenaandoening goed te laten functioneren binnen een werksituatie. Gevraagd wordt naar suggesties.

5.3 Lezing

Aansluitend op de vergadering van 2 november zal dr.Winogrodzka een lezing houden n.a.v. haar proefschrift over het adekwaat hanteren van gegevens over vroege diagnose en ziekteprogressie.

5.4 Proefpersonen

Er worden proefpersonen gevraagd voor een onderzoek naar.........................Dit zal bij de proefpersoon thuis plaatsvinden.5.5 AanspreekpuntDe secretariaatsmedewerkster Bianca fungeert voortaan als aanspreekpunt voor de WWE.

5.6 Webberichten

Maria vraagt Teus of hij berichten van de WWE kan doorsturen naar webmaster Pascal de Munnik. Er ontstaat discussie met een open einde over berichten die daarvoor in aanmerking komen.

5.7 Aanschaf boek

Men stemt in met het voorstel van Maria om het boek ‘ Gezondheidszorgonderzoek’ aan te schaffen.

5.7 Notulist

Marina heeft per mail aan de WWE-leden de vraag voorgelegd of het wel juist is wanneer een notulist zowel notuleert als discussieert. Harry heeft teruggemaild dat dat mogelijk is indien de notulist lid is van de werkgroep.

Marina deelt aan het eind van de vergadering mee het wel een goed idee te vinden om de hr. Frieling voortaan te laten notuleren zodat zij meer tijd voor andere bezigheden overhoudt. Een discussie op initiatief van Piet Hein leidt tot de conclusie dat de werkgroep eraan hecht controle te houden over wat er van het besprokene naar buiten komt. Om die reden vraagt men Marina te blijven notuleren en zij stemt toe.

5.8 Reorganisatie PPV

Als gevolg van de reorganisatie zullen de WWE en de WAT tot een vorm van fusie moeten zien te komen. Bespreking van dit punt volgt later in de vergadering in aanwezigheid van de WAT-leden.

5.8 Afhandeling advies aan Bestuur

Voor dit punt zal nog de nodige tijd moeten worden uitgetrokken. Maria krijgt assistentie bij het opstellen van een tekst van Harry.

6. Kennismaking WWE/WAT

De voltallige WAT schuift aan en de leden van de beide werkgroepen stellen zich aan elkaar voor.

LUNCHPAUZE

6.1 Samenwerking WWE/WAT

Er volgt een gedachtenwisseling over de toekomstige samenwerking. De voorzitter van de WAT licht toe hoe de leden van deze werkgroep dat zien. Er wordt voorzichtig gedacht aan een constructie waarbij de WAT verder zal gaan als zelfstandig onderdeel van de WWE met wisselende projectgroepen.

Bestuur

||

WWE

x

project mucuna pruriens---------------- WAT------------------project acupunctuur

|

|

project ??????

Verdere communicatie is noodzakelijk. Er wordt een begin gemaakt door af te spreken dat elke werkgroepvergadering zal worden bijgewoond door een lid van de andere werkgroep. De WAT stelt voor de keuze voor zo’n afgevaardigde af te laten hangen van betrokkenheid bij een lopend projectonderwerp. Zoals ‘mucuna pruriens’. Joop geeft aan mee te willen doen aan dit project.

Tenminste 1 x per jaar zullen WWE en WAT gezamenlijk vergaderen.

6.2 Vraag aan WAT

Welke vragen komen er bij jullie binnen?

Antwoord: bijv. een vraag van een Wetenschapswinkel naar het gebruik van alternatieve behandelingen door Parkinsonpatienten. Acupunctuur bleek het meest populair te zijn. Dat motiveerde de WAT om een te komen tot een projectgroep acupunctuur.

6.3 Mucuna pruriens

De WAT betreurt het dat de aanvraag voor subsidie van een survey betreffende mucuna pruriens is afgewezen. Erkend wordt dat eerder overleg misschien tot een andere uitkomst had geleid. Niet iedereen van de WWE beaamt dit. Een of meer leden zijn van mening dat in deze fase eerst een klinisch onderzoek noodzakelijk is omdat de uitkomsten van eerder onderzoek, m.n. dubbelblind uitgevoerde trials nog te weinig data opleveren.

Monique (WAT) zou ook graag zien dat dergelijk onderzoek van de grond komt en vertelt dat de werkgroep o.a. contact heeft gehad met de Engelse prof. Lees die van plan is vervolgonderzoek te doen met grotere aantallen patienten dan in zijn eerste trial. Overigens wil Monique nog steeds ervoor ijveren dat hienaast ook een survey wordt uitgevoerd, omdat dit een schat aan informatie kan opleveren. Dit kan met name belangrijk zijn voor Nederlandse patienten die het middel willen gebruiken maar met een aantal vragen zitten. In Nederland gebruiken nog maar enkele patienten HP200 (leverancier Surya), een mp-preparaat met alle bestanddelen van de boon.

Enkele genoemde feiten over mucuna pruriens:

-Artikel over mp in Papaver oktober 2005.

-Artikel over mp in EPDA magazine 1997

-In de USA is mucuna pruriens door de FDA erkend als onderzoeksmedicijn. Dit is mogelijk geworden doordat niet langer geeist werd dat alle bestanddelen afzonderlijk geregistreerd worden. De boon is dus in zijn geheel geregistreerd. ( ong. 3 jaar geleden)

-Gestreefd wordt naar de ontwikkeling van een ‘prescription drug’, die gepatenteerd kan worden.

6.4.Dystonie

De vergaderingen van de WAT worden bijgewoond door een afgevaardigde van de dystonievereniging. Deze vrouw is nu ook aanwezig, vertelt iets over deze enigszins aan Parkinson verwante aandoening en deelt wat infomateriaal uit.

7.Uitgevoerde actiepunten

-Maria heeft de PAZ uitgenodigd een vergadering bij te wonen.

-Maria en Willem hebben een congres bijgewoond over de veranderende rollen van arts en patient.

-Joop en Willem hebben een congres bezocht waar de invloed van hersenen op beweging en omgekeerd aan de orde kwam. Beiden hebben een verslag geschreven.

- Bert werkt nog aan zijn artikel voor Papaver over logopedie.

-Alle WWE-leden hebben iets op schrift gezet over zichzelf en een foto bijgeleverd. Teus heeft hiervan een boekje gemaakt dat hij tijdens deze vergadering uitdeelde.

7. RONDVRAAG

Er komen nog een aantal onderwerpen naar voren waar niet voldoende tijd meer voor kan

worden uitgetrokken.

Wel spreekt men af dat de door Joop geintroduceerde mailinglist gebruikt gaat worden als discussieplatform voor zaken die niet direct iets met lopende WWE-acties te maken hebben.

8. SLUITING

De leden van de WAT en hr. Frieling zijn al eerder vertrokken.

De voorzitter sluit om 15.30 de vergadering voor de WWE-leden.

ACTIELIJST

WWE

-Maria en Harry buigen zich over ‘ criteria voor subsidie-aanvragen ‘ en gaan werken aan een concept.

-Maria en Chris: gesprek met Laura A’Campo

-Maria en Piet Hein: Supportbeurs, Utrecht, 16-19 april 2008

-Piet Hein: Anna Reijnvaanlezing

- Bert: kopij Papaver inleveren (logopedie)

-Willem: kopij voor Papaver inleveren (dierproeven)

-Joop en Bert: Congres Dresden (cognitieve aspecten bij Parkinson) oktober 2008: aanvragen bij penningmeester

-Marina neemt contact op met Hans Bogers en doet een search naar ‘gestoorde impulscontrole’ a.g.v.Parkinsonmedicatie.

WWE/WAT

-afgevaardigde van de ene werkgroep neemt deel aan vergadering van andere werkgroep.

-Joop Oele: afgevaardigde tijdens mucuna pruriens-project.

-teminste 1x per jaar samen vergaderen.