16
et godt liv med dialyse BRUGERCENTRERET DIALYSEBEHANDLING

Nyreforeningen · 2018. 2. 16. · Dansk Nefrolgisk Selskab (2012). Årsrapport. 3. Nyreforeningen (2009). Livskvalitetsanalyse blandt nyrepatienter. 4. Dansk Nefrologisk Selskab

  • Upload
    others

  • View
    2

  • Download
    0

Embed Size (px)

Citation preview

Page 1: Nyreforeningen · 2018. 2. 16. · Dansk Nefrolgisk Selskab (2012). Årsrapport. 3. Nyreforeningen (2009). Livskvalitetsanalyse blandt nyrepatienter. 4. Dansk Nefrologisk Selskab

et godt liv med dialyseBRUGERCENTRERET DIALYSEBEHANDLING

Page 2: Nyreforeningen · 2018. 2. 16. · Dansk Nefrolgisk Selskab (2012). Årsrapport. 3. Nyreforeningen (2009). Livskvalitetsanalyse blandt nyrepatienter. 4. Dansk Nefrologisk Selskab

2

Nyreforeningen

Herlufsholmvej 37, st. 2720 VanløseTelefon: 43 52 42 52E-mail: [email protected]

Page 3: Nyreforeningen · 2018. 2. 16. · Dansk Nefrolgisk Selskab (2012). Årsrapport. 3. Nyreforeningen (2009). Livskvalitetsanalyse blandt nyrepatienter. 4. Dansk Nefrologisk Selskab

3

Indholdsfortegnelse

1. Indledning: 4

2. Hvad forstår Nyreforeningen ved brugerinddragelse?: 5

3. Konsekvenser af dialysebehandling: 6

4. Brugerens viden: 7

4.1. Formål med patientuddannelsen: 7

4.2. Nyreskoler i Region Sjælland: 7

4.3. Opprioritering af tidlig henvisning: 7

5. Når patientuddannelse styrker ansvar for egen behandling (en case): 8

5.1. Patientuddannelse på PLC dialysen 9

6. Flere brugere i P-dialyse: 10

7. Nødvendige rammer for styrkelse af brugerens ansvar for egen behandling ved hæmodialyse: 11

7.1. Opprioritering af selfcare/limited care: 11

7.2. Samarbejde mellem Region Sjælland og udvalgte kommuner og dialyse i kommunalt regi 12

7.3. Brugerinddragelse ved indkøb af dialysemaskiner 12

7.4. Mobile hæmodialysemaskiner 12

8. Nyreforeningens anbefalinger 13

Bilag 1: (Trappemodellen): 14

Litteraturliste: 15

Page 4: Nyreforeningen · 2018. 2. 16. · Dansk Nefrolgisk Selskab (2012). Årsrapport. 3. Nyreforeningen (2009). Livskvalitetsanalyse blandt nyrepatienter. 4. Dansk Nefrologisk Selskab

4

IndledningNyreforeningen vil gerne komplimentere Region Sjælland for regionens planer for brugerinddragelse. Strategien for styrkelse af patientens rolle i egen be-handling anser Nyreforeningen for at være en vigtig ramme for, at brugerinddragelsen kan opfylde poten-tialet i forhold til højere behandlingskvalitet, større brugertilfredshed, øget lighed i adgang til sundheds-ydelser og ønsket om mere sundhed for pengene.

Det er Nyreforeningens opfattelse, at implemente-ringen af brugerinddragelse skal tage højde for, at patientforløb varierer afhængigt af diagnose, hvil-ket betinger, at vægtningen af de enkelte elementer i brugerinddragelse må variere afhængigt af diagnose. Det er ud fra dette synspunkt, at Nyreforeningen har bearbejdet Region Sjællands strategi for styrkelse af patientens rolle i egen behandling, med det formål at komme med vores bud på, hvordan Region Sjællands strategi kan udmøntes i forhold til dialysepatienter.

Det er Nyreforeningens håb, at dette papir kan dan-ne grundlag for et givtigt samarbejde mellem Region Sjælland og Nyreforeningen om implementering af brugerinddragelse i forhold til dialysepatienter.

1

Page 5: Nyreforeningen · 2018. 2. 16. · Dansk Nefrolgisk Selskab (2012). Årsrapport. 3. Nyreforeningen (2009). Livskvalitetsanalyse blandt nyrepatienter. 4. Dansk Nefrologisk Selskab

5

Hvad forstår Nyreforeningen ved brugerinddragelse:I stedet for at tale om styrket rolle i egen behandling, vil Nyreforeningen i det følgende tale om styrket an-svar for egen behandling. Det skal dog understreges, at vi ikke sætter lighedstegn mellem brugerinddra-gelse og styrket ansvar for egen behandling. Deri-mod anser Nyreforeningen styrket ansvar for egen behandling som et muligt produkt af brugerinddra-gelse.

Med viden menes brugerens viden om egen sygdom. Dette er en variabel, der kan og skal styrkes gennem grundig patientuddannelse.

Med præferencer menes brugerens ønske om be-handlingsform. Dette er en variable, der må formo-des at blive påvirket af den information, brugeren modtager gennem bl.a. patientuddannelsen.

Med værdier menes, brugerens ønske om hvad livet skal indeholde udover sygdom og behandling. Ind-dragelse af værdier tilsiger således, at behandlingen tilrettelæggelse ud fra en opfattelse af brugeren som et helt menneske og ikke blot som et sygt menneske.

Ud fra denne definition af brugerinddragelse er det Nyreforeningens vision, at dialysebehandling tilret-telægges ud fra princippet om mindst mulig indgri-ben i patientens liv i øvrigt. Opfyldelsen af denne vision tilsiger, at dialysebehandling tilrettelægges fleksibelt med afsæt i brugerens viden, ønsker og værdier.

1. ViBIS (2014). Læger og Sygeplejerskers forståelse af patientinddragelse

2

Brugerinddragelse forstår vi som:

Aktiv inddragelse af brugerens (og pårørendes) viden, præferencer og værdier i tilrettelæggelse og udførelse af behandlingen.1

Page 6: Nyreforeningen · 2018. 2. 16. · Dansk Nefrolgisk Selskab (2012). Årsrapport. 3. Nyreforeningen (2009). Livskvalitetsanalyse blandt nyrepatienter. 4. Dansk Nefrologisk Selskab

6

Konsekvenser af dialysebehandlingPå dialyseområdet har det store konsekvenser for brugerens dagligdag, om dialysen foregår som hæ-modialyse eller P-dialyse og om den foregår på ho-spitalet eller hjemme.

De fleste af landets dialysepatienter er i hæmodialyse på hospitalerne såkaldt centerhæmodialyse.2 Denne dialyseform er samtidig den mest indgribende i for-hold til brugerens dagligdag. I dette papir er fokus derfor på at styrke hæmodialyse brugeres ansvar for egen behandling. Et vigtigt element i bestræbelserne på at tilrettelægge dialysebehandling ud fra princip-pet om mindst mulig indgriben er dog også en op-prioritering af P-dialyse.

Konsekvenserne af centerhæmodialyse er ofte, at:

• Brugeren tilbringer 12-15 timer om ugen på ho-spitalet

• Brugeren bruger 3-8 timer om ugen på transport til og fra dialysestedet

• Brugeren lever med betydelige kost- og væske-restriktioner

• Brugeren plages af træthed pga. dialysebehand-lingen og/eller forgiftning af kroppen

Disse begrænsninger er årsagen til, at3:

• 33% af alle dialysepatienter føler, at deres liv er monotont

• 76% af alle dialysepatienter oplever, at deres syg-dom gør det nødvendigt at planlægge alle aktivi-teter på forhånd

• 23% af alle dialysepatienter oplever, at de hele tiden er nødt til at sige nej til sociale aktiviteter

I jo højere grad brugeren selv kan forestå dialyse-behandlingen, i jo højere grad kan behandlingens indgriben i brugerens liv reduceres. Brugere i hjem-mehæmodialyse har mulighed for at få flere timers dialysebehandling samt en mere kontinuerlig dia-lysebehandling. Det betyder, at brugere i hjemme-hæmodialyse generelt oplever færre kost- og væ-skerestriktioner, sparer transporttiden, ikke oplever trætheden i samme grad og kan opnå en bedre rens-ning af blodet, mindre udsving i forgiftningsniveau og samlet set en bedre behandling.4

Der er belæg for at sige, at patienter i hjemmehæmo-dialyse oplever større livskvalitet end patienter i cen-terhæmodialyse. Ligeledes er der meget, der tyder på, at man får mere sundhed for pengene, i jo højere grad brugeren selv forestår dialysebehandlingen.5

Konsekvensen for brugeren ved selv at udføre hæmo-dialysebehandling er blandt andet, at brugeren skal påtage sig et stort ansvar, at brugeren skal uddannes grundigt, at brugeren skal stikke sig selv i forbindelse med behandlingen og at brugeren delvist skal indret-te sit hjem efter at kunne udføre dialysebehandling.

2. Dansk Nefrolgisk Selskab (2012). Årsrapport.3. Nyreforeningen (2009). Livskvalitetsanalyse blandt nyrepatienter.4. Dansk Nefrologisk Selskab (2013). Visionsrapport 2020 for dansk nefrologi.5. Sundhedsstyrelsen (2007). Dialyse ved kronisk nyresvigt – kan antallet af patienter i udgående dialyse øges? En medicinsk teknologivurdering.

3

Page 7: Nyreforeningen · 2018. 2. 16. · Dansk Nefrolgisk Selskab (2012). Årsrapport. 3. Nyreforeningen (2009). Livskvalitetsanalyse blandt nyrepatienter. 4. Dansk Nefrologisk Selskab

7

Brugerens videnDet er ikke alle brugere, der kan eller vil påtage sig ansvar for egen behandling. Der kan også være me-dicinske årsager til, at det ikke er forsvarligt at give brugeren ansvar for egen behandling.

Men, som Region Sjælland påpeger i sin strategi, er det en forudsætning for at brugeren kan træffe et informeret valg om helt eller delvist at påtage sig ansvaret for egen behandling, at brugeren tilbydes grundig information, om de konsekvenser forskel-lige behandlingsformer har. Ligeledes er visionen i strategien, at den sundhedsprofessionelle skal agere som guide for patienten og de pårørende.6

4.1. Formål med patientuddannelseDet er velkendt, at de sundhedsprofessionelles anta-gelser om, hvilke behandlingspræferencer brugeren har, ikke altid stemmer overens med brugerens fakti-ske behandlingspræferencer.7

Formålet med patientuddannelsen er derfor ikke kun, at sundhedsprofessionelle formidler viden om sygdom og behandling til brugeren. Et lige så vigtigt formål er, at de sundhedsprofessionelle får viden om brugerens præferencer og værdier, så de sundheds-professionelle reelt kan agere som guide i forhold til at vælge den behandlingsform, der bedst muligt tager hensyn til brugerens ønsker om, hvordan livet med sygdom skal forme sig.

Ud fra dette overordnede formål, kan patientud-dannelse ikke ses som et afsluttet forløb, men skal derimod ses som en løbende dialog mellem den sundhedsprofessionelle og den enkelte bruger. Den løbende dialog styrker desuden muligheden for, at valg af behandlingsform sker under hensyntagen til, at brugerens ønske om/vilje til at påtage sig et ansvar for egen behandling kan variere afhængigt af, hvor i behandlingsforløbet brugeren er.

4.2. Nyreskoler i Region Sjælland

Nyreskolerne udgør et vigtigt udgangspunkt for styrkelse af brugerens viden om egen sygdom og be-handling. Det er derfor vigtigt, at brugeren har let

adgang til den viden, der formidles på nyreskolerne. Desværre afholdes der i Region Sjælland kun nyre-skoler i Roskilde og Holbæk. Det er i særdeleshed et problem for brugere tilknyttet Nykøbing F, der er henvist til nyreskolen i Roskilde.

Afstanden mellem Nykøbing F og Roskilde udgør en barrierer for patientuddannelse for de brugere, der er bosat i Storstrømsområdet. Nyreforeningen anser det derfor som meget vigtigt, at der etableres nyre-skole på dialyseafdelingen i Nykøbing F. Ved alle dia-lyseafdelingerne skal nyreskolerne suppleres af den løbende dialog, som er beskrevet i afsnit 4.1.

4.3. Opprioritering af tidlig henvisningTidsrummet fra konstatering af kronisk nyresvigt til første dialysebehandling, udgør en anden barriere for patientuddannelse. Det er vigtigt for brugeren, at have så god tid som muligt til at erhverve sig viden om sin sygdom og behandlingsmuligheder. Desuden er det vigtigt, at brugeren har god tid til at overve-je, hvilke ønsker han/hun har til livet med en kro-nisk sygdom og en tidskrævende behandling. Det vil derfor styrke brugerinddragelsen, hvis muligheden for at starte patientuddannelse, samt dialog mellem sundhedsprofessionel og bruger, inden første dialy-sebehandling forbedres.

Dansk Nefrologisk Selskab har som målsætning, at 70% af alle patienter henvises tidligt i forløbet. Tidlig henvis-ning defineres som, at der går mindst 112 dage fra første journalnotat til dato for første registrerede dialyse. I 2012 opfyldte Region Sjælland lige nøjagtigt målsætningen, men blev overgået af såvel Region Hovedstaden, Region Midtjylland og Region Syddanmark.8

Der er således rum for at styrke indsatsen for tid-lig henvisning af nyrepatienter i Region Sjælland og dermed styrke brugerinddragelse. Dansk Nefrolo-gisk Selskab skriver:

Forbedringer kræver ændringer i henvisningsmøn-stret fra andre afdelinger og almen praksis, dvs. øget og systematiseret information til omverdenenv9

6. Region Sjælland (2013). Strategi for styrkelse af patientens rolle i egen behandling.7. Mulley et. Al (2012). Patients’ preferences matters – stop the silent misdiagnosis. 8. Dansk Nefrologisk Selskabs Landsregister (2012). Indikatorrapport.9. Ibid.

4

Page 8: Nyreforeningen · 2018. 2. 16. · Dansk Nefrolgisk Selskab (2012). Årsrapport. 3. Nyreforeningen (2009). Livskvalitetsanalyse blandt nyrepatienter. 4. Dansk Nefrologisk Selskab

8

Når patientuddannelse styrker ansvar for egen behandling (en case)På Frederiksberg Hospital findes der en selfcare af-deling (Klinik P Limited Care - PLC), som er unik i Danmark. Det unikke består i, at brugerne har mu-lighed for at komme på afdelingen udenfor afdelin-gens almindelige åbningstider og at målet er, at mo-tivere brugerne til at tage så stort et ansvar for egen behandling som muligt.

For at få den fulde fleksibilitet, og kunne komme og gå som de vil, skal brugerne opfylde to betingelser:

1. Brugerne skal selvsagt kunne udføre dialysebe-handlingen uden personalets tilstedeværelse

2. Brugerne skal selv kunne transportere sig til og fra dialyseafdelingen

Alle patienter på afdelingen som ønsker SelfCare op-læres i selv at varetage hele behandlingen. De bru-gere, der ønsker den fulde fleksibilitet kan herefter booke dialysetider online og får udleveret et nøgle-kort til afdelingen. I tilfælde af akut behov for hjælp kan patienten ringe til et akut intensivt team – num-

meret til dette står på alle dialyseapparater. SelfCare brugerne har også muligheden for at komme på faste tider indenfor afdelingens almindelige åbningstider, hvis de selv booker tid til dette.

Tilrettelæggelsen af behandlingen foregår således i langt højere grad ud fra brugerens ønsker end på en almindelig centerhæmodialyseafdeling, hvor bru-gerne får behandling på faste tidspunkter hver uge. Samtidig tillader PLC dialysen forskellige grader af eget ansvar, således at de brugere der vælger at få dialysen helt hjem, ikke skal tage springet direkte fra centerhæmodialyse til hjemmehæmodialyse (se afs. 7.1.).

5

Page 9: Nyreforeningen · 2018. 2. 16. · Dansk Nefrolgisk Selskab (2012). Årsrapport. 3. Nyreforeningen (2009). Livskvalitetsanalyse blandt nyrepatienter. 4. Dansk Nefrologisk Selskab

9

5.1. Patientuddannelse på PLC dialysenBrugere på PLC dialysen kan enten starte direkte på afdelingen eller komme over på afdelingen efter dia-lysestart på de traditionelle centerhæmodialyseafde-linger på Frederiksberg og Rigshospitalet.

Muligheden for at dialysere på PLC præsenteres for nye brugere på nyreskolen og ved opfølgende indi-viduelle samtaler. Samlet er det ca. 80% af alle nye dialysepatienter på Frederiksberg og Rigshospitalet, der får præsenteret mulighed for Limited Care/Sel-fCare/hjemmehæmodialyse. De patienter der ikke får tilbuddet er fysisk og/eller mentalt så svækkede, at tilbuddet efter et lægeligt skøn, ikke er fagligt for-svarligt.

Brugerne tilbydes en 14 dages prøveperiode på PLC og ønsker brugeren fortsat behandling på PLC, star-ter den egentlige uddannelse i selv at varetage dialy-sebehandlingen helt eller delvist.

Det ligger i tilbuddet om dialyse på PLC, og den pa-tientuddannelse der gives, at man fra behandlerside motiverer brugeren til en større grad af ansvar for egen behandling. Men det er brugeren, der suverænt

bestemmer, hvor langt han/hun vil gå i retning af at påtage sig ansvaret for egen behandling.

For både nye som rutinerede brugere på PLC, an-vendes der en såkaldt trappemodel –læringsplan (se bilag 1), hvor hvert trin op eller ned ad trappen foretages i tæt dialog mellem bruger og behandler. Dialogen har to formål:

• At give brugeren tilstrækkelig viden til at kunne varetage behandlingen på de enkelte trin i pro-cessen

• At afdække brugerens præferencer og værdi-er, så behandleren kan fungere som brugerens guide

Bevægelsen op eller ned ad trappen er således kende-tegnet ved shared decision making, og patientuddan-nelse er netop ikke et afsluttet forløb, da dialog om tilrettelæggelse af behandlingen fortsætter, så længe brugeren ønsker det.

Gennem den tætte dialog mellem behandler og bruger understøttes og styrkes brugerens ansvar for egen be-handling, men med det hensyn at brugeren kan vælge at gå tilbage til mindre ansvar for egen behandling.

Page 10: Nyreforeningen · 2018. 2. 16. · Dansk Nefrolgisk Selskab (2012). Årsrapport. 3. Nyreforeningen (2009). Livskvalitetsanalyse blandt nyrepatienter. 4. Dansk Nefrologisk Selskab

10

Flere brugere i P-dialyse

P-dialyse er medicinsk en ligeså god behandling som hæmodialyse. Det er imidlertid ikke alle brugere, der kan få P-dialyse af medicinske grunde og /eller fysisk eller mental svækkelse hos brugeren.

P-dialyse foregår typisk i brugerens hjem og brugeren varetager selv behandlingen eventuelt med assistan-ce fra hjemmeplejen (såkaldt APD dialyse). Det er en behandlingsform, der er mindre indgribende i bru-gerens hverdag, da behandlingen ikke nødvendiggør transport til og fra hospitalet og kan tilrettelægges mere fleksibelt end centerhæmodialyse, selvom der skal gennemføres 5-6 daglige poseskift af ca. én times varighed.

I en MTV-rapport fra 2007 anslog Sundhedsstyrel-sen, at der ville være betydelige gevinster ved at øge andelen af brugere i udgående dialyse til ca. 45%. Udgående dialyse omfatter P-dialyse (herunder APD), self-care og hjemmehæmodialyse (se afsnit 5 og 7.1.).

I MTV-rapporten vurderes det, at potentialet for at øge andelen af brugere i udgående dialyse primært skal findes ved P-dialyse (og særligt APD) samt self-care (og i mindre grad hjemmehæmodialyse).10

Region Sjælland har et relativt højt antal patien-ter i P-dialyse, og Roskilde Sygehus har det høje-ste andel af P-dialyse patienter i landet. Der er dog betydelige forskelle mellem Regionens sygehuse.

Andelen af patienter i P-dialyse i Roskilde var således i 2012 39,3 %, mens den tilsvarende andel i Holbæk var 16,7 %. Der synes således at være potentiale for at øge andelen af P-dialyse patienter i Region Sjælland.

På denne baggrund foreslår Nyreforeningen, at der gennem patientuddannelsen i værksættes en målret-tet indsats for at motivere flere patienter til at vælge P-dialyse.

Kilde: Dansk Nefrologisk Selskabs Årsrapport (2012).

6

Andel brugere i P-dialyse i 2012

10. Sundhedsstyrelsen (2007). Dialyse ved kronisk nyresvigt – kan antallet af patienter i udgående dialyse øges? En medicinsk teknologivurdering.

Page 11: Nyreforeningen · 2018. 2. 16. · Dansk Nefrolgisk Selskab (2012). Årsrapport. 3. Nyreforeningen (2009). Livskvalitetsanalyse blandt nyrepatienter. 4. Dansk Nefrologisk Selskab

11

Tabel 1: Udbredelse af hæmodialysetyper i Danmark i 2012

HD-center HD-selfcare/ limi-ted care

HD-hjemme HD total

Hovedstaden 472 (75,2 %)

116 (18,5 %)

40 (6,4 %)

628 (100 %)

Sjælland 245 (92,5 %)

11 (4,2 %)

9 (3,4 %)

265 (100 %)

Syddanmark 443 (91,0%)

8 (1,6%)

36 (7,4 %)

487 (100 %)

Midtjylland 327 (94,5%)

0 (0,0 %)

19 (5,5 %)

346 (100 %)

Nordjylland 174 (82,5 %)

6 (2,8 %)

31 (14,7 %)

211 (100 %)

Kilde: Dansk Nefrologisk Selskabs Årsrapport (2012)

7Nødvendige rammer for styrkelse af brugerens ansvar for egen behandling ved hæmodialyseI Region Sjællands strategi for styrkelse af patien-tens rolle i egen behandling, nævnes tilgængelighed som en vigtig faktor. Specifikt nævnes blandt andet mulig for online booking af tider.11 Nyreforeningen bakker op om den fleksibilitetstankegang, vi ser ligge til grund for Region Sjællands strategi. Den samme fleksibilitetstankegang er gennemgående i den case fra Frederiksberg, som blev beskrevet ovenfor i afs. 5.

Når det gælder dialysebehandling, er det vigtigt at være opmærksom på, at fleksible teknologiske løs-ninger ikke er tilstrækkeligt, for at give mulighed for den fulde fleksibilitet, som kendetegner hjemmehæ-modialyse.

7.1 Opprioritering af selfcare/limited careGenerelt er dialyse som selfcare/limited care ikke særlig udbredt i Danmark.

Som det fremgår af tabel 1, er det kun i Region Ho-vedstaden at hæmodialyse som selfcare/limited care er relativt udbredt. I Region Sjælland er det kun på dialysen i Nykøbing F, at et betydeligt antal brugere kører selfcare/limited care, og Region Sjælland har både i absolutte og relative tal det laveste antal af brugere i hjemmehæmodialyse i landet. Det er der-for Nyreforeningens opfattelse, at der er et betydeligt rum for at styrke brugerens ansvar for egen behand-ling på dialyseområdet i Region Sjælland.

Springet fra center hæmodialyse til hjemmehæmo-dialyse kan imidlertid være stort for mange bruge-re. Nyreforeningen anbefaler på denne baggrund, at Region Sjælland opprioriterer selfcare/limited care efter Frederiksberg-modellen, da denne model tilgo-deser ønsket om at styrke brugerens ansvar for egen behandling og har vist sig duelig som springbræt til hjemmehæmodialyse.

11. Region Sjælland (2013): Strategi for styrkelse af patientens rolle i egen behandling.

Page 12: Nyreforeningen · 2018. 2. 16. · Dansk Nefrolgisk Selskab (2012). Årsrapport. 3. Nyreforeningen (2009). Livskvalitetsanalyse blandt nyrepatienter. 4. Dansk Nefrologisk Selskab

12

7.2 Samarbejde mellem Region Sjælland og udvalgte kommuner om dialyse i kommunalt regiEn opprioritering af selfcare/limited care lø-ser ikke en af de store forhindringer for, at dialysepatienter kan få så normal en hver-dag som muligt nemlig transporttiden. I områderne omkring Stevns/Møn, Kalundborg og Sjællands Odde har brugerne langt til nærmeste dialyseafdeling. Derfor anbefaler Nyreforeningen at Region Sjælland indleder samarbejde med Vording-borg, Kalundborg og Odsherred kommune om udfø-relse af hæmodialyse på eksempelvis sundhedshuse-ne i Vordingborg, Kalundborg og Nykøbing S.

Dialyse i kommunale sundhedshuse kan drives som dialysesatellitter med medicinsk tilsyn fra de nefro-logiske afdelinger i henholdsvis Holbæk og Roskilde og uddannelse af kommunalt ansatte sygeplejersker i udførelse af dialysebehandling. Der kan både tilby-des almindelig centerhæmodialyse og selfcare/limi-ted care.

7.3 Brugerinddragelse ved indkøb af dialysemaskiner

Når regionerne indkøber dialysemaskiner, er det Ny-reforeningens erfaring, at hensyn til brugervenlighed ikke i tilstrækkelig grad omfatter, at patienten selv skal kunne betjene maskinen.

For at styrke mulighederne for, at brugeren selv kan varetage behandlingen helt eller delvist anbefaler Nyreforeningen derfor, at patienterne inddrages i udarbejdelse af specifikationer ved indkøb af dia-lysemaskiner.

7.4. Mobile hæmodialysemaskiner

Der findes i dag mobile hæmodialysemaskiner, der gør det langt nemmere for brugeren at passe dialyse-behandlingen ind i forhold til øvrige daglige gøremål. Region Hovedstaden og Region Syddanmark har in-vesteret i et antal mobile hæmodialysemaskiner.

Nyreforeningen anbefaler at Region Sjælland ligele-des investerer i et passende antal mobile hæmodia-lysemaskiner.

Page 13: Nyreforeningen · 2018. 2. 16. · Dansk Nefrolgisk Selskab (2012). Årsrapport. 3. Nyreforeningen (2009). Livskvalitetsanalyse blandt nyrepatienter. 4. Dansk Nefrologisk Selskab

13

Nyreforeningens anbefalingerPå baggrund af ovenstående anbefaler Nyreforenin-gen, at brugernes ansvar for egen dialysebehandling i Region Sjælland styrkes på følgende måde:

1. Der etableres nyreskole ved alle dialyseafdelin-ger i Region Sjælland. Nyreskolen er første led i en patientuddannelse, der gennemføres som en vedvarende dialog mellem bruger (og pårøren-de) og behandler. Formået med patientuddan-nelsen er at styrke brugerens viden om egen syg-dom og behandling og at styrke behandlerens viden om brugerens behandlingspræferencer og værdier, således at behandleren kan fungere som guide og motivere brugeren til at varetage så stort et ansvar for egen behandling som muligt.

2. For at sikre de bedste betingelser for grundig pa-tientuddannelse opprioriteres indsatsen i forhold til tidlig henvisning af nyrepatienter. Konkret foreslås opstart af et pilotprojekt ved én af regio-nens nefrologiske afdelinger. Man kan eventuelt lade sig inspirere af erfaringer fra Herlev Hospi-tal, hvor over 80% af patienterne henvises tidligt.

3. Gennem patientuddannelsen gøres der en målrettet indsats for at motivere en stør-re andel af patienterne til at vælge P-dialyse.

4. Der etableres tilbud om selfcare/limited care dia-lyse ved alle dialyseafdelinger i Region Sjælland. Selfcare/limited care afdelingerne organiseres med Frederiksberg dialysen (PLC) som model.

5. Der etableres samarbejde mellem Region Sjæl-land og Vordingborg, Kalundborg og Ods-herred kommune vedrørende udførelse af dialyse i de kommunale sundhedshuse i Vor-dingborg, Kalundborg og Nykøbing Sjælland.

6. Brugerne inddrages i udarbejdelse af spe-cifikation ved indkøb af dialysemaskiner.

7. Region Sjælland investerer i et passende antal mobile hæmodialysemaskiner.

8

Page 14: Nyreforeningen · 2018. 2. 16. · Dansk Nefrolgisk Selskab (2012). Årsrapport. 3. Nyreforeningen (2009). Livskvalitetsanalyse blandt nyrepatienter. 4. Dansk Nefrologisk Selskab

14

2 uger

2 ugerHHDHjemmebesøgHåndværker.

4 ugerSelf Care

Klarer sig selv uden tilsyn.Får udleveret dørkort ogBooking-Kode.

6 ugerLimited CareKlarer maskinen selv.

Evt. Lære at kanylere.Evt. Lære at starte ogslutte påCVK.

2 ugerPasser selvMaskinen under dialysen. Reagerer påAlarmer.Udregner tørvægt.Indstiller maskinen.UNDER VEJ-LEDNING !

2 ugerSætter maskinen op og primermaskinenSelvstændigt.

Føre observations-Skema

Oprydning

1 ugeIndsamling afMaterialer.Opsætning af maskinen.VELKOMMEN

LæringsPlan

Bilag 1 – Trappemodellen

Page 15: Nyreforeningen · 2018. 2. 16. · Dansk Nefrolgisk Selskab (2012). Årsrapport. 3. Nyreforeningen (2009). Livskvalitetsanalyse blandt nyrepatienter. 4. Dansk Nefrologisk Selskab

15

LitteraturlisteDansk Nefrologisk Selskab (2012). Årsrapport

Dansk Nefrologisk Selskabs Landsregister (2012): Indikatorrapport

Dansk Nefrologisk Selskab (2013): Visionsrapport 2020 for dansk nefrologi.

Mulley, Al, Chris Thrimble, Glyn Elwyn (2012): Patients’ preferences matters. Stop the silent misdiagnosis. The Kings Fund

Nyreforeningen (2009). Livskvalitetsanalyse blandt nyrepatienter

Region Sjælland (2013). Strategi for styrkelse af patientens rolle i egen behandling

Sundhedsstyrelsen (2007). Dialyse ved kronisk nyresvigt – kan antallet af patienter i udgående dialyse øges? En medicinsk teknologivurdering

ViBIS (2014). Læger og Sygeplejerskers forståelse af patientinddragelse

Page 16: Nyreforeningen · 2018. 2. 16. · Dansk Nefrolgisk Selskab (2012). Årsrapport. 3. Nyreforeningen (2009). Livskvalitetsanalyse blandt nyrepatienter. 4. Dansk Nefrologisk Selskab

16