Upload
maria-myllena
View
13
Download
1
Embed Size (px)
DESCRIPTION
jijijijij
Citation preview
1
O IMPACTO DO TRANSTORNO AUTISTA NA VIDA DAS MÃES DOS
PORTADORES 1
Hellen Christina Michaelsen Borges2
Mariana Gonçalves Boeckel3
RESUMO O presente artigo tem como objetivo apresentar uma investigação acerca do impacto do Transtorno Autista na vida das mães dos portadores. O Transtorno Autista é considerado um transtorno Global do Desenvolvimento, com características graves e comprometedoras. Caracteriza-se por uma intensa dificuldade na interação social e na comunicação, com padrões repetitivos e restritos no comportamento, atividades e interesses. A sobrecarga materna é apontada por diversos autores como sendo uma consequência do próprio transtorno Autista, a qual implica em uma dependência intensa e constante do portador em relação à sua mãe, principal cuidadora. Além disso, outros fatores como a falta de apoio conjugal, a escassez de apoio e o isolamento social contribuem como agravantes para a sobrecarga materna. Participaram deste estudo cinco mães de portadores de Autismo, os quais frequentam uma Escola Especial da Serra Gaúcha/RS. Para a coleta das informações utilizou-se um questionário de dados sócio-bio-demográficos e uma entrevista semiestruturada. Os dados obtidos no questionário foram analisados descritivamente, e realizou-se Análise de Conteúdo das entrevistas, a fim de compreender com maior profundidade os resultados obtidos. Os resultados evidenciaram a indícios de sobrecarga materna, o empobrecimento da rede de apoio social das cuidadoras, e a importante representatividade que a Escola Especial desempenha, tanto no apoio a essas mães, como no tratamento dos portadores de Autismo. Palavras-chave: Autismo. Sobrecarga materna. Rede de apoio social. Escola Especial.
INTRODUÇÃO
O Transtorno Autista é considerado pelo DSM IV-TR (APA, 2002) um transtorno
Global do Desenvolvimento, com características graves e comprometedoras. Esse transtorno
caracteriza-se por uma intensa dificuldade na interação social e na comunicação, com
padrões repetitivos e restritos no comportamento, atividades e interesses.
A presença de uma criança Autista tende a modificar as relações familiares e, em
alguns casos, há a possibilidade do rompimento de vínculos (BARBOSA; FERNANDES,
2009). As dificuldades pertinentes ao transtorno devido à sua cronicidade e as condições
1 Artigo de pesquisa apresentado ao Curso de Psicologia das Faculdades Integradas de Taquara (Faccat), como requisito parcial para aprovação na disciplina Trabalho de Conclusão II. 2 Acadêmica do Curso de Psicologia das Faculdades Integradas de Taquara (Faccat). Endereço Postal: Rua Prefeito Waldemar Frederico Weber, 479/307. Gramado/RS. E-mail: [email protected] 3 Psicóloga, Mestre em Psicologia Social e da Personalidade (PUCRS), Doutoranda em Psicologia (PUCRS), Docente do Curso de Psicologia das Faculdades Integradas de Taquara (Faccat) e Orientadora do Trabalho de Conclusão. Endereço Postal: Av. Oscar Martins Rangel, 4500 (115), Taquara/RS. E-mail: [email protected]
2
físicas e mentais dos portadores resultam em uma maior dependência em relação às suas
mães (SCHMIDT; DELL’AGLIO; BOSA, 2007).
Dados de 1990 indicam que o Brasil tem aproximadamente 600.000 portadores de
Autismo. Partindo do pressuposto de que cada família tenha em média quatro membros,
pode-se afirmar que são cerca de dois milhões e quatrocentas mil pessoas envolvidas no
cuidado ao portador (BRASIL, 1990b). Atualmente não há uma estimativa oficial que
indique o número de portadores de Autismo, sendo utilizados dados de pesquisas
internacionais como referência (FRAGA, 2010).
Schmidt e Bosa (2007) apontam que a mãe é a principal cuidadora dos portadores de
Autismo, e por isso está mais propensa ao desenvolvimento de altos níveis de estresse, o que
resulta em sobrecarga. A sobrecarga foi identificada em vários estudos (DUARTE;
BORDIM; JENSEN, 2001; FÁVERO-NUNES; SANTOS, 2005; SCHMIDT; BOSA, 2007;
SCHMIDT; DELL'AGLIO; BOSA, 2006), especialmente por resultar em agravos na saúde
física e psicológica das mães (SCHMIDT; BOSA, 2007). Outros fatores que podem
contribuir para o surgimento da sobrecarga são: a falta de apoio conjugal, o excesso de
cuidados com o filho, o isolamento social e a escassez de apoio social (SCHMIDT; BOSA,
2007). Partindo disso, o presente artigo objetiva apresentar resultados de uma investigação
qualitativa sobre o impacto da sobrecarga na vida das mães dos portadores de Autismo.
1 FUNDAMENTAÇÃO TEÓRICA
1.1 A formação do vínculo mãe-bebê e sua complexidade
Todas as espécies possuem capacidade própria para viver em ajustamento no
ambiente ao qual pertencem. A família nuclear é uma unidade social básica, e em todos os
mamíferos, incluindo o homem, aparece um tipo de cuidado, denominado cuidado maternal.
Boa parte do comportamento maternal ocupa-se em aproximar a mãe do seu filho, e para
diminuir a distância que há entre eles, ela o retém em estreito contato físico, ou o mantém
próximo do seu campo visual ou auditivo (BOWLBY, 2002).
O termo apego, portanto, pode ser considerado como a busca e a manutenção da
proximidade de um indivíduo com outro. Uma criança, por exemplo, quando tem ao seu
alcance uma figura de apego, vivencia sentimentos de segurança e tranquilidade. E, uma
possível ameaça de perda, é capaz de gerar uma profunda tristeza e ansiedade na criança
(BOWLBY, 2002).
3
No mesmo sentido, pode-se entender que a promoção da proximidade depende de
sinais, como por exemplo, o sorriso e o choro, que se tornam eficazes para a realização do
contato, programando os adultos para responderem de acordo com o sinal emitido. A
proximidade depende, então, da relação entre os comportamentos da criança e as respostas
dos adultos, demonstrando disponibilidade aos seus sinais (LAMB, 1984).
O apego pode ser compreendido também como um sistema biologicamente
enraizado na infância humana, e que se desenvolve principalmente durante os três primeiros
anos de vida. Em circunstâncias normais, as crianças apresentam mudanças em seu
comportamento após a metade do seu primeiro ano, e por volta dos nove meses começam a
protestar frente à separação dos seus cuidadores, demonstrando capacidade de discriminá-los
de outros adultos estranhos a ela. Quando ativados estressores como cansaço, medo e fome, a
criança tem motivação para buscar conforto, segurança e nutrição em suas figuras de apego
(ZEANAH; KEYES; SETTLES, 2003).
Eles podem ser observados ao longo do ciclo vital. Se há uma resposta materna
adequada às necessidades do bebê no início de sua vida, posteriormente haverá possibilidade
de formação de outros vínculos sadios, com menor incidência de sentimentos de abandono e
tristeza (NASCIMENTO et al., 2006).
Nas crianças com diagnóstico de Autismo percebe-se a dificuldade no
estabelecimento de relações interpessoais. Este comportamento é peculiar neste transtorno,
diferenciando as crianças portadoras de Autismo das demais (SCHWARTZMAN, 1995).
1.2 Sinais clínicos do Autismo
De acordo com o DSM IV TR (APA, 2002) o Transtorno Autista pertence ao grupo
dos Transtornos Globais do Desenvolvimento. Ele se caracteriza por um acentuado
comprometimento no desenvolvimento e nos padrões de comportamento do indivíduo,
envolvendo as áreas das relações sociais, da comunicação e um repertório muito restrito nos
interesses e atividades. O indivíduo pode apresentar ausência de reciprocidade social e
emocional, padrões de comportamento repetitivos e estereotipados, agressividade e
impulsividade.
Caracterizam o Autismo como um Transtorno Invasivo de Desenvolvimento, com
prejuízo severo e profundo em diversas áreas da vida do portador (MARTINS; PREUSSLER;
ZAVASCHI, 2002) c. Há uma associação frequente com o retardo mental, e o DSM IV TR
(APA, 2002) refere que ele pode variar de leve a severo. Schwartzman (1995) aponta que
4
embora o nível de inteligência possa ser variável, os índices indicam que o retardo mental
está presente em cerca de 70 a 85% dos casos.
As manifestações do Autismo podem variar imensamente, dependendo da idade
cronológica e do nível de desenvolvimento do indivíduo. O portador apresenta dificuldade no
uso de padrões de interação não verbal, por exemplo, contato visual direto e utilização de
gestos e expressões faciais. Apresenta, também, dificuldade na percepção alheia, podendo
ignorar até mesmo os irmãos e não reconhecer as necessidades e o sofrimento do outro (APA,
2002). Gadia, Tuchman e Rotta (2004) acrescentam a insistência em determinadas rotinas, a
resistência às mudanças e a incapacidade de simbolização.
O curso do transtorno Autista é contínuo. O início acontece antes dos três anos de
idade, e os pais relatam perceber dificuldade na interação social desde o nascimento ou logo
após o mesmo. Os adultos portadores, inclusive os que apresentam elevado nível de
funcionamento, continuam demonstrando características típicas do transtorno nas áreas da
interação social e comunicação, além de restrições nas atividades e interesses (APA, 2002).
1.3 O luto pelo filho idealizado
A família é o primeiro universo das relações sociais e, através da comunicação
verbal e não verbal, exerce influência estruturante no desenvolvimento da criança. Ela tem
como função oferecer estabilidade social, aceitação, senso de identidade, solidariedade e
apoio emocional (CARMIGNANI, 2005).
O nascimento de um filho portador de uma doença grave representa a necessidade
de alterar os sonhos e as expectativas construídas em torno de um filho saudável. Essas
expectativas quando não satisfeitas, as limitações e as imperfeições do filho acabam gerando
ansiedade nos pais, levando-os a atravessarem um período de luto. Além disso, a situação
envolve outras dificuldades, como por exemplo, a escolha de um cuidador e as necessidades
tanto financeiras quanto emocionais (BROWNS, 1995).
Sanchez e Batista (2009) apontam que o diagnóstico torna-se um marco importante e
gerador de desestabilização familiar e a negociação de novos papéis faz parte da busca pela
reacomodação da família frente à nova realidade. Neste sentindo, Sprovieri e Assumpção Jr.
(2001) afirmam que o transtorno traz além das consequências para o portador, influência na
situação social de todo o grupo familiar e pode gerar um rompimento nas atividades sociais
normais. Para o portador, as dificuldades nas relações sociais podem ocasionar problemas de
5
conduta, bem como refletir no cotidiano da família, já que todos os membros passariam a
viver em função das suas exigências e permanente dependência.
O diagnóstico mobiliza na família a necessidade de reorganizar e reajustar situações
de vida, e essa difícil experiência se alterna em momentos de aceitação, rejeição, esperança e
angústia (PENNA, 2006). “Os pais têm que fazer o luto pela perda do filho ideal, para que
possam perceber as reais capacidades e potencialidades de sua criança” (FÁVERO-NUNES;
SANTOS, 2005, p. 367).
Glat (1996) ressalta a importância dos pais receberem atendimento e apoio
profissional com o intuito de perceberem a existência de sentimentos ambíguos. Assim,
poderão dar-se conta do seu desapontamento e dos sentimentos provenientes deste, para que
através deste processo, possam vivenciar o luto pelo filho normal esperado e idealizado. Ao
mesmo tempo, Bosa (2006) salienta que a demonstração de sentimentos de frustração, raiva e
ambivalência fazem parte do processo de adaptação.
O processo do luto não ocorre de forma linear, e poderá voltar ao contexto da
família em importantes momentos da vida da criança. Esses momentos costumam ser
sobrecarregados de desgaste físico, emocional e financeiro devido às maiores exigências do
portador para com sua família (GLAT, 1996).
1.4 O Transtorno Autista e os Principais Fatores de Estresse na Família
Sprovieri (1995) explica que a família é o primeiro grupo a que o indivíduo
pertence, podendo ser considerada uma unidade básica de desenvolvimento, experiências,
realizações e, também, de fracassos humanos. Em relação ao Autismo, torna-se necessário
compreender a família como uma instituição social significativa, buscando perceber a
interação e a dinâmica familiar, já que o transtorno traz consequências internas e externas,
afetando os relacionamentos e os vínculos.
Schmidt e Bosa (2007) dizem que os comportamentos característicos dos portadores
de Autismo associados à severidade do transtorno podem constituir estressores em potencial
para os demais membros da família. A relação entre o estresse familiar e o Autismo não
ocorre de forma linear baseada em causas e efeitos, e por este motivo, não se pode adotar
uma postura reducionista.
É importante destacar que cada membro da família tem um papel e funções que
refletirão no todo familiar. Se o pai for pouco atuante, há maiores possibilidades de ocorrer
sobrecarga materna, devido ao acúmulo de tarefas. Mas, se ele conseguir conviver de forma
6
adequada, provavelmente será mais fácil à mãe e aos demais membros da família se
adaptarem à realidade. Entretanto, são constantes as situações de rejeição e abandono paterno
(CARMIGNANI, 2005).
Bosa (2002) salienta que há um alto nível de estresse nas mães de portadores de
Autismo. Dentre os fatores apontados como estressores surgem: os cuidados diários com a
criança, as listas de espera, os deslocamentos e os custos para atendimentos. Ainda lhe cabe a
administração da casa e com essa sobrecarga de tarefas, resta pouco tempo disponível para si
própria. A dificuldade de compreender a criança, os rituais e estereotipias levam-na ao
isolamento social, inclusive de amigos e familiares, e denunciam a cronicidade deste
transtorno. Essas características são apontadas como motivo de queixa e dor para essas mães.
Fávero-Nunes e Santos (2005) e Serra (2010) complementam referindo que a mãe é a pessoa
que passa mais tempo com o filho portador de Autismo, assim, além de assumir os cuidados
com ele, exerce várias outras funções, o que gera diversos prejuízos, inclusive em sua
carreira profissional e acadêmica.
O estresse familiar não se deve apenas à excessiva demanda de cuidados, mas às
estratégias utilizadas pela família para lidar com as dificuldades provenientes desta situação.
No entanto, vivenciar os estressores de forma continua pode vir a afetar a autoeficácia do
casal em relação às suas habilidades parentais (SCHMIDT; BOSA, 2007).
O sentimento de pertencimento social pode ser favorecido através da formação de
uma rede com diálogo aberto e compreensão mútua. Os profissionais envolvidos no
tratamento podem ajudar a avaliar, tanto as situações estressantes quanto os recursos
disponíveis para solucionar os problemas, partindo do pressuposto que as famílias podem ser
auxiliadas a se tornarem mais resilientes (SCHMIDT; BOSA, 2007).
1.5 Rede de Apoio Social
O apoio social pode ser considerado a partir de uma relação interpessoal, onde os
indivíduos demonstram disponibilidade, preocupação e interesse pelo outro, valorizando-o e
assistindo-o com os recursos próprios disponíveis (FONSECA; MOURA, 2008).
Compreende-se a rede social como as relações sociais e suas características morfológicas e
transacionais (MARTINS, 2005). Guadalupe (2001) considera que a rede social é formada
pelo indivíduo e por todas as outras pessoas com quem ele interage, sendo que cada membro
desta rede cumpre determinada função. Ressalta a importância de que sejam feitos
7
investimentos no cuidador primário através do apoio efetivo, possibilitando a ele a aquisição
de competências, a fim de que consiga lidar com os seus problemas cotidianos.
A qualidade na rede de suporte social pode servir como forma de sustentação para as
mães (PENNA, 2006). Os suportes sociais são fatores importantes para a adequação dos
comportamentos maternos em relação ao filho (DRESSEN; BRÁZ, 2000).
No contexto familiar existem situações que variam entre momentos de bem-estar e
de crise, e a instabilidade surge quando a doença está presente (FONSECA et al., 2004). No
caso do Autismo, a família sente-se impotente no seu papel de socializadora e incapaz de
realizar o que é socialmente esperado e aprovado. Além de conviver com dificuldades
internas, como a cronicidade da doença, os sintomas que causam constrangimento social, o
rompimento dos vínculos e das atividades normais da família, ainda há as forças sociais
externas. Muitas vezes os vizinhos, amigos e outros parentes, contribuem negativamente,
sugerindo e questionando tratamentos, causando tensões e gerando maior desgaste emocional
(SCHWARTZMAN, 1995).
Messa (2010) complementa que as doenças crônicas podem ser consideradas
permanentes e incuráveis, e normalmente é a família quem está mais próxima das vivências
do paciente. Devido às necessidades de cuidados que o paciente possui, a família necessita de
uma reorganização, e isso resulta em uma alteração nos papéis e funções que passam a ser
repensadas e distribuídas de forma que ele seja auxiliado neste doloroso processo de adoecer.
O medo com relação ao futuro, o sofrimento e a culpa costumam permear a relação
entre a mãe e a criança. Para que o vínculo se institua, o apoio do companheiro e o suporte
social e emocional mostram-se importantes fatores (CASTRO; PICCININI, 2002).
O sentimento de pertencimento a uma rede de apoio social passa pela comunicação e
compreensão mútua. Os profissionais que trabalham com essas famílias além de auxiliá-las
nas situações de enfrentamento do estresse, devem auxiliá-las a buscar recursos para a
solução dos problemas que surgem. Há a necessidade de avaliar as crenças que permeiam a
família e procurar uma reorganização tanto interna como externa, o que envolve também as
relações estabelecidas com a comunidade. Além disso, rever os papéis sociais, as formas de
interação e buscar uma maior resiliência familiar são pontos positivos no atendimento a essas
famílias (BOSA, 2006).
Neste contexto, a família necessita adaptar-se às novas situações que surgem em
decorrência das necessidades do membro doente, necessitando desenvolver e utilizar
estratégias de enfrentamento. Ademais, pelo fato do Brasil ser um país com grandes
8
diferenças econômicas, é necessário considerar a influência dos fatores econômicos e sociais
nas dificuldades da família (MESSA, 2010).
Complementando, Schmidt e Bosa (2007) salientam a importância da Escola
Especial como forma de apoio social. As mães se sentem apoiadas e orientadas por esta
instituição, pois ela exerce uma função de proteção por meio de atendimento psicológico,
orientações, informações e atendimento grupal. Esse apoio atenua e impede que o estresse
materno evolua para fases mais agudas.
Neste sentido, percebe-se que a escola é o único espaço social que divide com a
família a responsabilidade de educar, oferecendo possibilidades de desenvolvimento social.
Ao mesmo tempo, em que é capaz de trazer novas esperanças às famílias, ela colabora no
sentido de mostrar para os pais a realidade, evitando as habituais fantasias sobre a cura
(SERRA, 2010).
De forma geral, pode-se destacar que as redes sociais são formadas através das
interações entre seus membros, e essas interações são assinaladas pelo vínculo através das
diversas formas de comunicação e da capacidade de organização sobre o fazer. Assim, as
relações sociais proporcionam um sentido à vida, favorecem a construção de uma identidade
e viabilizam a percepção da existência de suporte social, promovendo o êxito nas ações
sociais e no autocuidado (MENESES, 2007).
2 MÉTODO
Foi realizada uma pesquisa qualitativa de cunho exploratório com o delineamento de
casos múltiplos. Segundo Minayo (2007), a principal fonte de dados utilizada no método
qualitativo é a realidade social do sujeito e o conjunto de representações, crenças, valores,
significados, interações e atitudes, que fazem parte de sua vida, e que estão relacionadas ao
fenômeno a ser investigado.
Creswell (2007) refere que o delineamento de casos múltiplos se caracteriza por
ocorrer em cenário natural. Este permite uma análise aprofundada nas entrevistas, visando
ampliar e detalhar os conhecimentos acerca do tema investigado (GIL, 2010).
2.1 Participantes
Participaram deste estudo cinco mães de portadores de Autismo que frequentam
uma Escola Especial da Serra Gaúcha/RS. As mães foram selecionadas através de uma
amostra de conveniência, tendo em vista a complexidade do transtorno Autista e sua variação
9
dentro deste espectro. O diagnóstico foi informado pelos profissionais da Escola Especial,
que tiveram como base o registro médico do prontuário.
As participantes foram incluídas na amostra de forma progressiva, de modo que a
coleta encerrou-se quando as informações começaram a se repetir. Adotou-se como critério
de inclusão que os filhos das mães tivessem idades entre 12 e 18 anos, período este que
compreende a adolescência segundo o Estatuto da Criança e Adolescente (BRASIL, 1990a).
E, como critérios de exclusão, que as mães não tivessem nenhum transtorno mental grave,
envolvimento com substancias psicoativas e/ou terem atravessado um período de separação
conjugal nos últimos seis meses.
2.2 Instrumentos
Para a coleta de dados utilizou-se um questionário de dados sóciodemográficos
(Apêndice A) e uma entrevista semiestruturada (Apêndice B). Os dados sóciodemográficos
levantaram informações acerca dos portadores de Autismo e suas mães, sendo estas utilizadas
para caracterizar ambos. A entrevista semiestruturada, composta por 19 perguntas abertas,
trouxe informações pertinentes ao vínculo da mãe com o filho, a sobrecarga materna e as
formas de apoio social desejadas por elas.
De acordo com Minayo (2007), a entrevista semiestruturada permite que o
participante da pesquisa expresse livremente sua opinião acerca do que lhe foi perguntado,
falando sobre seus sentimentos e atitudes diante dos fatos e acontecimentos que envolvem o
tema da pesquisa.
2.3 Procedimentos para coleta de dados
Após a aprovação do projeto pelo Comitê de Ética da Faccat (Protocolo 711),
realizou-se o contato com uma Escola Especial para exposição dos objetivos da pesquisa e
procedimentos acerca da coleta de dados. Posterior à aprovação da Instituição e indicação de
participantes pela Psicóloga, estabeleceu-se contato telefônico para agendamento das
entrevistas.
As entrevistas foram realizadas pela própria pesquisadora na Escola Especial, sendo
primeiramente apresentado e lido o TCLE (Termo de Consentimento Livre e Esclarecido)
(Apêndice C). As entrevistas foram gravadas em áudio, com a duração média de uma hora.
10
2.4 Procedimentos para análise dos dados
Em um primeiro momento realizou-se a análise descritiva dos dados
sóciodemográficos. Em seguida, as informações obtidas na entrevista semiestruturada foram
submetidas à Análise de Conteúdo (BARDIN, 1977; OLABUENÁGA, 1999), a qual propõe
que o material seja submetido a leituras e releituras, e categorizado em unidades de
significado.
3 ANÁLISE E DISCUSSÃO DOS RESULTADOS
3.1 Características sociodemográficas das mães dos portadores de Autismo
Participaram do presente estudo cinco mães de portadores de Autismo. A idade
média foi de 45,8 anos (DP: 4,26), com idades que compreenderam dos 42 aos 53 anos. Com
relação ao estado civil, todas as mães eram casadas, e uma delas estava no segundo
casamento. Quanto à escolaridade, uma mãe possuía ensino fundamental incompleto, três
tinham o ensino médio completo e uma o ensino superior incompleto.
Todas as mães consideraram-se do lar, pois cuidavam da casa e do filho em tempo
integral. A análise da renda foi calculada com base no salário mínimo, sendo que a renda
familiar foi em média de R$ 1428,00 (DP: R$426,69), sendo o mínimo dois salários, e o
máximo quatro salários, com quatro pessoas morando em cada residência em todos os casos.
Em quatro casos o cônjuge foi citado como sendo o único provedor da renda, e no outro caso,
a mãe ajudava na renda familiar trabalhando em casa como costureira, visto que assim
conseguia observar e cuidar do filho enquanto trabalhava, além de cuidar do lar.
Estas informações acerca da caracterização das mães dos portadores de Autismo
deste estudo vão ao encontro com os dados de outras investigações. Na pesquisa de Monteiro
et al. (2008), foram entrevistadas 14 mães, a maioria delas era casada, com nível médio de
escolaridade, do lar e, portanto, não trabalhavam fora de casa devido à necessidade de
cuidarem constantemente do filho portador de Autismo. Em Schmidt, Dell’Aglio e Bosa
(2007), dentre 30 mães, a maioria, também, era casada e não trabalhavam fora de casa, sendo
os pais os únicos provedores da renda familiar.
Torna-se importante ressaltar, que a situação de baixa renda familiar dificulta a vida
do portador e da sua família, tornando inviável a contratação de profissionais que seriam
necessários para o tratamento do portador ou até mesmo, a contratação de uma profissional
(babá) para auxiliar nos cuidados diários com o filho. A mãe, portanto, é a que acaba tendo a
responsabilidade pelo cuidado tanto do filho quanto dos afazeres domésticos da casa
11
(FÁVERO-NUNES; SANTOS, 2010). Essa realidade acarreta no acúmulo de
responsabilidades, e pode levar ao desenvolvimento de quadros de estresse (SCHMIDT;
BOSA, 2007).
3.2 Características sociodemográficas dos portadores de Autismo
Quanto aos portadores de Autismo, três eram do sexo masculino e dois do sexo
feminino, com idades entre 12 e 18 anos (M= 16 anos; DP: 2,82). Todos frequentavam
diariamente a Escola Especial, possuíam o ensino fundamental incompleto, e nenhum
encontrava-se em processo de inclusão escolar. Sobre a idade de ingresso na Escola Especial,
um frequentava a instituição desde os sete meses de idade, outro desde um ano, seguindo-se
as idades de três, cinco e sete anos.
O DSM IV TR (APA, 2002) aponta que os índices do Autismo são quatro a cinco
vezes maior no sexo masculino; da mesma forma, na bibliografia pesquisada, a maioria dos
portadores de Autismo era no sexo masculino. Em estudos como os de Fávero-Nunes e
Santos (2010) e Schmidt, Dell’Aglio e Bosa (2007), os dados foram exclusivamente de
portadores de Autismo do sexo masculino.
Schmidt e Bosa (2007) obtiveram idade média dos portadores de Autismo
semelhante à encontrada neste estudo, referindo inclusive que todos os portadores
frequentavam a Escola Especial a mais de 10 anos. Fávero-Nunes e Santos (2010) relatam
que dentre as 20 mães entrevistadas, apenas duas referiram que o filho estava em processo de
inclusão, constatando a dificuldade de ingresso na rede regular de ensino. Isto pôde ser
constatado também neste estudo, visto que nenhum dos portadores está em processo de
inclusão escolar. Guzmán-Silva et al. (2002) dizem que são poucas as instituições
especializadas para o acompanhamento dos portadores de Autismo, e que infelizmente o
governo não incentiva nem fornece recursos para a realização deste trabalho especializado.
Com relação à Assistência Médica recebida, três vão ao Neurologista, sendo que em
dois casos o atendimento é particular e no outro este é realizado na própria Escola; e quatro
vão ao Psiquiatra, sendo três na Escola Especial uma vez por mês, e um no Posto de Saúde a
cada dois meses. Todos os portadores fazem uso de medicação psicotrópica, seja
antipsicótico, antiepilético, antidepressivo, estabilizador de humor, ansiolítico.
Os resultados obtidos no estudo de Schmidt, Dell’Aglio e Bosa (2007) aponta que
apenas 30% dos portadores recebiam atendimento psiquiátrico. Neste estudo, apenas um
portador não recebe atendimento psiquiátrico; no entanto, é acompanhado pelo Neurologista.
12
O tratamento medicamentoso é apontado por Assumpção Jr. e Pimentel (2000) como central
no tratamento do Autismo, especialmente no que se refere aos sintomas característicos deste
transtorno, como agitação, agressividade e irritabilidade. O destaque, no entanto, é que a
farmacoterapia não pode ser tida como opção exclusiva do tratamento, mas como facilitadora
para as outras opções de tratamento multidisciplinares.
Outros profissionais destacados como parte da rede de atendimento dos portadores
de Autismo foram: Psicóloga, Assistente Social, Terapeuta Ocupacional e Pedagoga. Na área
da Psicologia, três portadores eram atendidos uma vez por semana; na Assistência Social, um
portador era atendido uma vez por semana; na Terapia Ocupacional, um portador era
atendido uma vez por semana. Os cinco eram alunos da instituição, e recebiam apoio
pedagógico nos cinco dias da semana. Esses achados corroboram com a importância do
acompanhamento por diversos profissionais. Diante da complexidade do Transtorno Autista,
Fávero-Nunes e Santos (2010) salientam a necessidade do acompanhamento do portador por
uma equipe multiprofissional.
3.3 O Autismo sobre a ótica das mães dos portadores
A análise de conteúdo das entrevistas realizadas segundo Bardin (1977) e
Olabuenága (1999) possibilitou a categorização do conteúdo em 19 categorias de análise, que
posteriormente foram analisadas e decompostas em subcategorias. A Tabela 1 apresenta as
categorias e subcategorias analisadas.
Tabela 1: Descrição das Categorias e Subcategorias referentes à Entrevista Semiestruturada CATEGORIAS SUBCATEGORIAS 1 GESTAÇÃO Refere-se ao período da gestação da mãe do portador de Autismo.
1.1 Problemas de saúde da mãe “...foi bem sofrida a gravidez...”
“...eu tive três gestações, nas três tive pré-eclampsia...” 1.2 Sentimentos “...eu passei um período meio triste...”
2 NASCIMENTO Refere-se ao momento do nascimento e os primeiros dias de vida do portador de Autismo.
2.1 Problemas de saúde do bebê “...nasceu pelo pezinho, teve asfixia, convulsão...”
“...ele ficou 33 dias na UTI...”
2.2 Dentro da normalidade/esperado “...foi tranquilo, foi tudo normal, a cesárea, o pós-nascimento. Ele nasceu
bem, tudo bem...” 3 DESENVOLVIMENTO Refere-se ao desenvolvimento do portador de Autismo.
3.1Sugar “...sugar o bico foi uma vitória...”
3.2 Relação com as fezes “...o cocô foi complicado, tinha episódios dela passar a mão, passar na
roupa de cama, nas paredes...”
“...usou fraldas até os 4 anos, porque ele tinha medo de banheiro...”
3.3 Problemas de saúde “...ela ficou 90 dias na UTI... A médica só vinha me dizer, o quadro tá
ruim, tu tem que te preparar. E aí, como é que a gente se prepara pra uma
13
filha tua morrer? Não tem como...” 3.4 Tônus muscular “...ela era toda molinha....”
3.5 Linguagem “...falou mãe e pai logo...”
4 DIFERENTE Refere-se ao momento que a mãe percebeu que seu filho mostrava-se diferente das outras crianças.
4.1 Agitação “...desde muito cedo eu já via nele a hiperatividade, de muito, muito, muito
agitado... isso desde que ele nasceu...”
4.2 Gritos “...antes dos três anos ele já gritava demais ...”
4.3 Relação com os brinquedos “...jogava os brinquedos fora pela janela, ele não queria saber de
brinquedos...”
4.4 Estereotipia “...teve a fase da sacolinha, ele só balançava a sacolinha. O meu pátio era
branco de sacolinha, porque ele balançava e rasgava a sacolinha...” 4.5 Interação
“...a gente tentava contato com ela e ela resistia muito...”
“...quando ele tinha uns dois anos e meio eu notava que ele não ficava
muito junto com as outras crianças... ele não participava, gostava de ficar
mais isolado...”
4.6 Apatia “...ela era muito quietinha....”
“...na festinha de 1 aninho para poucas crianças, ele não bateu palmas...”
4.7 Convulsões “...com 5 meses já teve convulsões...”
“...com 9 meses ela fazia um beicinho e saia água dos olhos, eu nunca
imaginei que isso podia ser uma convulsão...”
4.8 Comparação com outras crianças “...aí a gente vai percebendo, que os outros vão indo, e a tua vai bem
devagar ...” 5 COMO FOI SABER DO AUTISMO Refere-se à forma como a família ficou sabendo do diagnóstico de Autismo.
5.1 Incompreensão do Transtorno Autista “...demorou muito, eu só sabia que ela tinha um retardo...”
“...foi difícil entender...”
5.2 Dificuldade na aceitação “...foi difícil aceitar porque a gente não sabe o que fazer, como vai reagir,
o que fazer com o comportamento dele, porque é bem diferente do
costumado com as crianças...”
5.3 Não fornecimento de informação para a família extensa “...eu nem sei se todas as pessoas da minha família sabem que é Autismo o
que ela tem...” 6 REAÇÃO DA FAMÍLIA Refere-se à forma como a família reagiu diante do diagnóstico de Autismo.
6.1 Sentimentos 6.1.1 Choque
“...foi bem chocante pra mim e pro pai...”
6.1.2 Difícil “...difícil, muito difícil. Difícil pela dor. Foi muito difícil que eu cheguei em
casa e juntei as roupinhas dela e botei numa bolsa, como se eu quisesse me
livrar daquilo, como se eu quisesse me livrar dela...”
6.1.3 Desespero “...a gente se desesperou...”
6.1.4 Tristeza “...todo mundo ficou muito triste, muito abalado...”
6.1.5 Vergonha “...o meu marido não queria que eu contasse pra ninguém, porque sairiam
muitos boatos...”
6.2 Dificuldade de compreensão “...eles têm dificuldade em entender. Não é uma rejeição. Mas eles têm
dificuldade de entender...”
6.3 Dificuldade de aceitação “...a gente se perguntou, porque eu, se eu queria tanto, ele foi planejado,
14
não foi rejeitado, bem pelo contrário, tem umas perguntas que a gente
ainda se faz...”
6.4 Ausência de apoio da família extensa “...como o problema tá na família mas não tá contigo, pra eles foi mais
fácil.... mas não adianta, quem enfrenta realmente é o marido e a
mulher...”
6.5 Dificuldade de aceitação paterna “...meu marido ficou a parte, ignorou, ele não aceitava...”
7 RELACIONAMENTO DA FAMÍLIA COM O PORTADOR Refere-se ao relacionamento da família extensa com o portador de Autismo.
7.1 Carinho “...eles têm muito carinho por ele.... todo mundo colabora no seu ambiente
pra que ele se sinta bem...”
7.3 Afastamento devido ao preconceito “...depois que ele nasceu eles se afastaram mais ainda... eles têm
preconceito...”
7.4 Ajuda “...se eu precisar de ajuda eles vão me ajudar...”
7.5 Sem problemas “...eu nunca tive problema nem com a minha família nem com a dele...”
8 CUIDADORES Refere-se às pessoas que cuidam dos portadores de Autismo.
8.1 Mãe 8.2 Pai 8.3 Tia
9 ORGANIZAÇÃO FAMILIAR Refere-se à forma de organização familiar quanto aos cuidados com o portador de Autismo.
9.1 Apoio do cônjuge “...ele me ajuda, veste as crianças, pega a bolsa, limpa os óculos dela, ou
vai tirando a mesa. De noite ele também cuida dela...”
“...meu marido trabalha à noite e de manhã fica em casa pra me ajudar a
cuidar do M. e do pequeno...”
9.2 Falta de apoio do cônjuge “...ele me assessora no momento que eu precisar..... é uma coisa mais de
socorrer mesmo...”
“...isso é um problema sério... isso tudo é comigo...”
9.3 Rede de apoio familiar empobrecida
“...na família não tem ninguém que ajude...” 10 ROTINA DIÁRIA Refere-se à forma como a mãe auxilia o filho portador de Autismo.
10.1Higiene “...ajudo no banho, tem que ser, ela não sabe se limpar direito, ela não
sabe escovar os dentes direito...tem que estar sempre ao lado
orientando...”
10.2 Vestir-se “...troco a roupa, amarro o tênis, oriento o vestir...”
10.3 Cuidado “...e tem que cuidar, porque ela pode ir para a rua, ela não tem domínio...”
10.4 Motivá-lo para levantar “...chamo para levantar da cama, senão ele não levanta...”
11 DEDICAÇÃO DIÁRIA Refere-se aos cuidados que a mãe dedica diariamente ao filho portador de Autismo.
11.1 Dedicação integral “...a maior parte do tempo é dedicada para ele...”
“...ele tá junto todo o tempo, ele tá sempre me solicitando...”
12 SAIR DE CASA Refere-se às saídas de casa da mãe com o filho portador de Autismo.
12.1 Tranquilo “...ele me acompanha nos lugares... ele é tranquilo...”
12.2 Evitação de lugares tumultuados “...dentro de um limite vou a qualquer lugar, mas evito lugares
tumultuados, e onde ele não possa caminhar...”
12.3 Complicado “...complicado ele não gosta de muito movimento, de pessoas, ele se irrita
com barulho e música alta...”
12.4 Impaciência “...ele não gosta de ficar muito dentro de um lugar só...” 12.5 Constrangimento “...ela tem umas manias. Tinha época que perguntava pra todo mundo
como era o nome, depois quanto custava as coisas...”
15
13 COMPORTAMENTOS QUE MAIS INCOMODAM A MÃE Refere-se ao comportamento que mais incomoda a mãe do portador de Autismo.
13.1 Manipulação das fezes “...pegar o próprio cocô e jogar...”
13.2 Possessão “...esse grude assim é demais, essa possessão dela pelas pessoas...”
13.3 Auto-agressão “...quando ele começa a se morder...”
13.4 Manipulação dos genitais “...manipular os genitais...”
13.5 Linguagem “...repetir perguntas...”
13.6 Irritação “...independente da resposta que damos, ela sempre briga..”.
14 SENTIMENTOS PROVENIENTES DO CUIDAR Refere-se aos sentimentos que envolvem o cuidar do filho portador de Autismo
14.1 Sobrecarga “...é muito cansativo...”
“...causa muito estresse...”
“...eu tenho que estar sempre respondendo...”
“...eu tenho que cuidar da casa toda e ainda tem o pequeno...”
15 FUTURO Refere-se à perspectiva que a mãe tem sobre o futuro do filho portador de Autismo.
15.1 Incerteza “...é uma coisa bem difícil de se pensar...”
“...eu fico pensando quem vai cuidar dele quando eu não estiver mais
aqui...”
15.2 Evitação “...eu nem tenho pensado... antes eu me torturava muito pensando nisso, eu
pensava dia e noite...”
15.3 Necessidade de auto-preservação materna “...eu pretendo estar viva, tudo o que eu penso é isso, é estar bem...”
16 TEMPO LIVRE Refere-se ao tempo livre da mãe do portador de Autismo.
16.1 Trabalho “...costurando...”
16.2 Trabalho voluntário “...trabalhando como voluntária na escola...”
16.3 Tarefas do lar “...fico em casa fazendo serviço...”
16.4 Grupo de mães “...é me juntar com as mães no grupo de mães... jogar conversa fora e
dividir as dores...” 17 PREJUÍZO NA SAÚDE DA MÃE Refere-se à saúde da mãe do portador de Autismo.
17.1 Saúde física “...problema relacionado à mama...”
“...hipertensão...”
“...fasceíte (inflamação membrana pés...”
17.2 Saúde mental “...depressão...”
“...convulsão...”
“...ansiedade...”
17.3 Saúde física e mental “...fibromialgia por causa do estresse agudo...”
18 APOIO QUE A MÃE RECEBE Refere-se ao apoio recebido pela mãe do portador de Autismo.
18.1Psicológico “...eu tenho a psicóloga na escola...”
18.2 Medicamentoso “...eu tomo remédio pra depressão, isso me ajuda...” 18.3 Familiar “...minha família, se eu pedir qualquer coisa eles me ajudam...”
18.4 Cônjuge “...eu tenho meu marido, ele não tem muito jeito... depois que achei que eu
ia morrer ele começou a melhorar, porque senão era tudo comigo...”
18.5 Grupo de mães “...grupo de mães, não marco nada nesse dia...”
18.6 Ausência de apoio “...nenhum...”
16
19 APOIO DESEJADO Refere-se ao apoio desejado pelas mães de portadores de Autismo.
19.1 Atenção ao filho portador de Autismo “...tudo que é pra mim eu prefiro pra ele primeiro.... eu gostaria de mais
atendimentos pra ele, mais atividades, mais oportunidades...
hidroginástica, equoterapia, piscina e natação...”
“...a escola me dá o atendimento pra minha filha... esse espaço me dá o ar
que eu preciso pra continuar...”
19.2 Familiar “...que alguém da família tirasse ele de casa pra caminhar seria bom...”
19.3 Psicológico “...apoio psicológico em grupo...”
19.4 Financeiro “...apoio financeiro para medicação dela e a minha...”
A primeira categoria refere-se ao período de “gestação” das mães dos portadores de
Autismo. As respostas das mães, em sua grande maioria, apontaram que o período
gestacional foi problemático, envolvendo tristeza, depressão e solidão. Corroborando, o tema
da segunda categoria, o “nascimento” do Autista, discorre sobre o nascimento e os primeiros
dias de vida do portador de Autismo. Com exceção de uma mãe, as demais apontaram graves
problemas no momento do parto e logo após este. Os nascimentos foram envolvidos por
diversas problemáticas, envolvendo asfixia, convulsão, e internações na Unidade de
Tratamento Intensivo, por períodos entre 33 e 90 dias.
Não há comprovação na literatura científica de que problemas na gestação ou até
mesmo no nascimento sejam a causa do transtorno Autista. As manifestações na primeira
infância são muito sutis comparadas com as observadas após os dois anos de idade na criança
(APA, 2002). Há alguns tipos de deficiências que a família pode ficar sabendo da sua
existência durante a gravidez ou logo após o nascimento com a realização de exames, mas no
caso do Autismo a descoberta se dá durante a convivência com a criança no dia-a-dia
(SERRA, 2010).
O nascimento de um filho portador de uma doença grave representa a necessidade de
alterar os sonhos e as expectativas construídas em torno de um filho saudável. Essas
expectativas quando não satisfeitas, as limitações e as imperfeições do filho acabam gerando
ansiedade nos pais, levando-os a atravessarem um período de luto. Além disso, a situação
envolve outras dificuldades, como por exemplo, a escolha de um cuidador e as necessidades
tanto financeiras quanto emocionais (BROWNS, 1995).
Quanto ao “desenvolvimento” do portador de Autismo, terceira categoria,
evidenciaram-se como subcategorias: o sugar, o controle dos esfíncteres, a coordenação
motora, o tônus muscular, a linguagem e problemas de saúde. Silva e Mulick (2009) apontam
que apesar do DSM-IV-TR apresentar critérios para o diagnóstico de Autismo, este é um
processo complexo, visto que envolve o desenvolvimento e o perfil individual da criança, a
17
variação das manifestações, o momento em que começam aparecer os sintomas e as
comorbidades. Desta forma, os profissionais envolvidos na avaliação, devem obter
informações importantes, interpretando-as de forma criteriosa e cuidadosa.
A quarta categoria refere-se ao momento que a mãe percebeu que seu filho
mostrava-se “diferente” das outras crianças. Os dados coletados indicam que desde os
primeiros meses de vida, os portadores de Autismo apresentaram problemas na interação
social, demonstrando resistência e evitação ao contato; agitação psicomotora; gritos;
movimentos estereotipados; apatia e a presença de convulsões. A comparação do filho com
outras crianças da mesma faixa etária também faz parte desta categoria, e vem a confirmar a
existência de comportamentos e do desenvolvimento diferentes do esperado.
Existe um processo gradativo envolvendo os sintomas do transtorno Autista, e desde
o nascimento os pais referem que seus bebês desde muito cedo se mostram desinteressados
em interagir com outras pessoas e, inclusive, com os próprios pais. (GUZMAN et al., 2002).
Como características do transtorno Autista podem-se citar o déficit no contato e na habilidade
social, a falta de empatia e comportamento social impróprio. Com relação à comunicação, o
grau de dificuldade é variado, incluindo tanto a habilidade verbal quanto a não verbal. Os
padrões repetitivos e estereotipados incluem insistência nas rotinas, resistência a mudanças e
o não uso do brinquedo enquanto atividade simbólica (GADIA; TCHUMAN; ROTTA,
2004). Os problemas na interação social afetam de certa forma o pensamento, linguagem e o
comportamento da criança (GUZMAN et al., 2002). Com relação às convulsões relatadas
pelas mães, o DSM IV TR (APA, 2002) refere que estas podem estar presentes em até 25%
dos casos de Autismo, não sendo, portanto, critério necessário para o seu diagnóstico.
A quinta categoria refere-se sobre “como foi saber do Autismo”, e traz relatos acerca
da forma como a família ficou sabendo do diagnóstico. Apareceram como subcategorias a
incompreensão do Transtorno Autista e o não fornecimento de informações acerca deste para
a família.
Silva e Mulick (2009) afirmam que é necessário a elaboração de modelos e
diretrizes norteadoras para a realização do diagnóstico de Autismo no Brasil, assim como na
implementação de sistemas de apoio e intervenções tanto para os portadores como para suas
famílias. Serra (2010) comenta que quanto mais cedo for feito o diagnóstico de Autismo,
mais cedo a criança será encaminhada para a estimulação precoce e poderá receber a ajuda
necessária no seu desenvolvimento, no entanto os pais não são encaminhados para
tratamento. As informações acerca do Autismo são norteadoras para os pais, visto que
18
fornece uma visão real acerca do diagnóstico, prognóstico, possibilidades e também
dificuldades do filho. Entretanto, o que se destaca é a imprecisão nos diagnósticos médicos,
as consultas rápidas e pouco esclarecedoras.
Quanto aos pais não informarem os demais membros da família extensa acerca do
diagnóstico do filho, Guzman et al. (2002) destaca que o medo e o constrangimento diante do
diagnóstico é comum aos pais de crianças com Autismo. Isto se deve à falta de informações,
a pouca experiência e compreensão acerca do transtorno. Neste sentido, é de extrema
importância que eles recebam apoio para que possam elaborar seus sentimentos com relação
à criança, para que possam auxiliá-la no processo de inclusão social, o qual inicia na família.
Diante do recebimento diagnóstico de Autismo, vários tipos de “reações” da família
foram identificados sexta categoria, tais como os sentimentos de choque, aflição, desespero e
tristeza. Dificuldade de aceitação e compreensão do transtorno pela família, bem como
também pelos pais; e a ausência de apoio da família extensa também foram reações
identificadas diante do diagnóstico.
Corroborando essas informações, Fávero-Nunes (2009) aponta que ser informado
sobre o Autismo, faz com que a família sofra um impacto. Penna (2006) acrescenta que a
percepção da diferença do filho e o recebimento do diagnóstico de Autismo, fazem com que
exista uma necessidade de reorganização e de ajustamento familiar, experiência esta que
oscila entre a aceitação, a rejeição, a esperança e a angústia.
O fato do Autismo ser um transtorno com múltiplas causas, com ausência de um
componente genético e de difícil diagnóstico, pode gerar um intenso sentimento de culpa nos
pais. Após o reconhecimento desses sentimentos, é importante a busca junto aos membros da
família de alternativas para o enfrentamento da situação, através de orientações,
aconselhamentos e apoio institucional especializado. Neste sentido, torna-se de grande
importância para o grupo familiar o desenvolvimento de estratégias de enfrentamento e
treinamento de manejo, pois visam o desenvolvimento de melhores habilidades para o
domínio e a adaptação nas situações geradoras de estresse (FÁVERO-NUNES; SANTOS,
2005).
Sobre o “relacionamento da família com o portador de Autismo”, sétima categoria,
há uma variação sobre a percepção das mães em relação ao tema. Algumas referiram que o
filho é tratado com carinho e há possibilidade de recebimento de ajuda nos cuidados,
enquanto outras referiram que a família se afastou devido ao preconceito. O Autismo é um
problema que afeta tanto o portador como sua família. O fato de ser ainda um transtorno
19
incurável faz com que este necessite de acompanhamento por toda a vida e desta forma toda
família acaba sendo discriminada (GUZMAN et al., 2002).
Assim como o Autista sofre com a exclusão educacional e social, sua família
também vivencia essa experiência. Alterações na dinâmica familiar, na conjugalidade, na vida
profissional e no dia-a-dia influenciam e afetam tanto a saúde e qualidade de vida do cuidador
como também de toda a família (SERRA, 2010).
A oitava categoria se refere aos “cuidadores” dos portadores de Autismo e pode-se
observar que todas as respostas indicaram que esta tarefa fica a cargo da mãe. Corroborando
com esta informação, na nona categoria, intitulada “organização da família” pode-se observar
que há tanto a presença como também a falta de apoio do cônjuge, e o empobrecimento da
rede de apoio familiar.
Essas informações corroboram com a bibliografia apresentada quando refere que a
mãe é a principal cuidadora dos portadores de Autismo (BOSA, 2006; FÁVERO-NUNES;
SANTOS, 2005; SCHMIDT; BOSA, 2007; SERRA, 2010). Monteiro et al. (2008) salientam
que as mães têm a difícil tarefa de assumir o cuidado com o filho, e este é muito complexo,
pois ambos, passam a viver o mesmo cotidiano. Serra (2010) destaca que em sua pesquisa as
mães mencionaram o cansaço e a sobrecarga por não terem com quem dividir os cuidados do
filho, além disso, elas passaram a viver a história dos filhos como sendo delas próprias.
Segundo Penna (2006) há evidências de que os familiares de portadores de Autismo,
vivenciam o estresse e a falta de uma rede de apoio social. Por esse motivo, Bosa (2006)
defende que o tratamento para o portador de Autismo envolva as necessidades da criança e as
necessidades da família.
Além disso, tanto as pessoas que compõem a rede social de apoio da família, como
as funções que elas exercem, sofrem alterações de acordo com o tempo histórico, contexto
sociocultural e o estágio de desenvolvimento do indivíduo e de sua família enquanto grupo.
Por esse motivo, torna-se necessário que os profissionais das várias áreas que trabalham com
o aspecto social, considerem as mudanças e a complexidade da rede social da família, tal
como os apoios recebidos e percebidos por ela (DRESSEN; BRÁZ, 2000).
Desta forma, a “rotina diária” da mãe, décima categoria, está associada com as
atividades de vida diária do portador, como higiene, o vestir-se, a necessidade de cuidado
constante e de motivá-lo a sair da cama pela manhã. Percebe-se que a mãe se dedica
integralmente ao filho, tema este abordado na décima primeira categoria, intitulada
“dedicação diária”.
20
O fato da mãe não ter nenhuma atividade profissional, permanecendo no lar, acaba
sendo um indicativo para que ela assuma o papel de cuidadora principal do filho, o que vem a
favorecer o aparecimento do estresse materno (SCHMIDT; BOSA, 2007). Schmidt,
Dell’Aglio e Bosa (2007) confirmaram essas informações, indicando que as principais
dificuldades maternas, estão relacionadas com as atividades de vida diária e também com os
problemas de comportamento do filho portador de Autismo.
Os altos níveis de estresse encontrados nas mães de pessoas com Autismo parecem
estar relacionados a fatores como o excesso de demanda de cuidados diretos do filho,
isolamento social e escassez de apoio social (SCHMIDT; BOSA, 2007 apud SCHMIDT,
2004).
A décima segunda categoria refere-se ao “sair de casa” com o portador de Autismo.
Com exceção de uma mãe que considerou esse sair tranquilo, as outras mães referiram evitar
lugares tumultuados, considerando este um fator complicador devido à impaciência e aos
comportamentos inadequados do filho, que geram constrangimentos para elas. Evitando
determinados lugares, elas também preservam os filhos de preconceitos sociais. Barbosa e
Fernandes (2009) pontuam que há uma redução na qualidade das relações sociais das famílias
dos portadores de Autismo e, normalmente, elas passam a ocupar uma posição social inferior
àquela que desfrutavam anteriormente na sociedade.
A décima terceira categoria refere-se aos “comportamentos que mais incomodam” as
mães. Dentre as respostas citadas aparecem: a manipulação das fezes e dos genitais, auto-
agressão, irritabilidade, ecolalia e possessividade. Schmidt e Bosa (2007) referem que, em
relação ao membro portador de Autismo, os estressores familiares podem ser potencializados,
devido aos comportamentos comuns e à severidade do Transtorno.
A décima quarta categoria refere-se aos “sentimentos provenientes do cuidar” do
filho portador de Autismo. Diante de todas as respostas das mães pode-se perceber indícios da
sobrecarga diante dos cuidados com os filhos, organização da casa e dedicação aos demais
membros da família.
Os estudos indicam que em função da inexistência de um padrão peculiar de
respostas do Autista, a sobrecarga maior é a emocional, sendo o prejuízo cognitivo do
portador o maior fator de estresse (FÁVERO-NUNES; SANTOS, 2005). As características do
transtorno e sua conseqüência, tanto físicas quanto mentais, aumentam a necessidade de
acompanhamento e de dependência dos cuidadores, o que pode tornar-se um grave estressor
para a família (SCHMIDT; BOSA, 2003).
21
Mais uma vez, evidencia-se o quanto faz-se fundamental que profissionais da saúde
estejam capacitados a compreender os problemas que envolvem o transtorno e possam assistir
às mães em seu sofrimento, evitando a culpabilização e oferecendo suporte frente à
possibilidade do aparecimento de quadros de estresse e depressão (DUARTE; BORDIM;
JENSEN, 2001).
A décima quinta categoria refere-se à perspectiva que a mãe tem sobre o “futuro do
portador de Autismo”. Como subcategorias apareceram: a incerteza, a evitação e a
necessidade de auto-preservação materna, a fim de zelar pelo futuro do filho. Sabe-se que o
estresse é agravado pela incerteza quanto ao futuro do filho, das suas necessidades de vida
diária, tanto básicas quanto do âmbito social e escolar (FÁVERO-NUNES; SANTOS, 2005).
Este nível de estresse é mais intenso, de acordo com a situação financeira familiar e com a
necessidade de maior dependência e comprometimentos ligados ao transtorno (FÁVERO-
NUNES; SANTOS, 2010).
No que tange ao “tempo livre” da mãe do portador de Autismo, décima sexta
categoria, as respostas mostram que as mães dos portadores, quando não estão cuidando dos
seus filhos, estão trabalhando (profissional, como voluntária na escola do filho) ou cuidando
da casa. O grupo de mães da escola é considerado como o único momento tido para “jogar
conversa fora e dividir as dores”, sendo, portanto, considerado por algumas mães como sua
única atividade de lazer.
Nas famílias em geral, a mãe é a pessoa que passa mais tempo com a
criança/adolescente com Autismo em detrimento de outros papéis sociais, como carreira
profissional, assumindo os cuidados desse filho entre outras funções (FÁVERO-NUNES;
SANTOS, 2005). O período em que a criança/adolescente encontra-se na Escola, sob os
cuidados da instituição, são de grande valor e importância para as mães. Entretanto, ele é
utilizado para a realização das tarefas do lar, restando-lhes pouco tempo para as atividades de
autocuidado (FÁVERO-NUNES; SANTOS, 2010). As relações familiares sofrem
mobilizações que incluem os aspectos financeiros e os relacionados à qualidade de vida física,
psíquica e social daqueles que exercem os cuidados diretos ao portador de Autismo.
(FÁVERO-NUNES, 2009).
A décima sétima categoria refere-se aos “prejuízos na saúde da mãe” do portador de
Autismo, e as respostas apontam para prejuízos na saúde física, mental e em ambas de forma
associadas (Fibromialgia). Fávero-Nunes (2009) sinalizam que a presença da sobrecarga
22
emocional elevada, com sintomas psicológicos, de estresse e depressão materna, tende a
aumentar o risco para outras doenças.
O estresse, o enfrentamento e a resiliência são conceitos que aparecem interligados
no estudo de Fávero-Nunes e Santos (2005). A família que convive com um membro Autista,
cuja dinâmica sofre alterações e mobilizações frequentes e repentinas, aprende a se
reorganizar financeiramente, socialmente e também emocionalmente. Desta forma, a
desadaptação e a readaptação em um ambiente desfavorável e adverso ocorrem de maneira
diferente para cada membro da família, como forma de resistir ao estresse cotidiano.
Quanto ao “apoio recebido pelas mães” dos portadores de Autismo (décima oitava
categoria), evidencia-se o apoio familiar, do cônjuge, do grupo de mães, o apoio psicológico
na escola, medicamentoso e, também, a falta de apoio. O apoio social recebido pelas mães nas
escolas especiais contribui de forma muito significativa como função de proteção, orientação
e informação (SCHMIDT; BOSA, 2007). A Escola é tida como um espaço onde as mães
podem obter esclarecimentos e orientações sobre o cotidiano dos seus filhos (SERRA, 2010).
Schmidt e Bosa (2007) apontam que as mães por eles entrevistadas referiram que se
sentiam apoiadas pela família, considerando família neste caso o cônjuge e os demais filhos.
Apesar deles (cônjuge e filhos) não contribuírem de forma significativa no cuidado direto com
o filho com Autismo, elas se sentem aptas para enfrentarem as dificuldades provenientes deste
cuidado. Esta informação justifica o fato das mães referirem contar com o apoio familiar e do
cônjuge, mesmo que em outras categorias apareça justamente o contrário, seja através da
presença de sobrecarga nos cuidados ou até mesmo a falta de apoio social.
O grupo de mães é um importante espaço de socialização para elas próprias. O fato
de poderem encontrar e conversar com pessoas que vivem cotidianamente os mesmos
problemas que elas, alivia o sentimento de desesperança, e elas passam a acreditar nas
possibilidades de desenvolvimento e aprendizagem de seus filhos segundo Serra (2010).
Desta forma fica mais fácil lidarem com as dificuldades dos filhos e com as próprias emoções
despertadas pelo cuidar do filho (SCHMIDT, DELL’AGLIO; BOSA, 2007).
Desta forma, Schmidt e Bosa (2007) destacam a importância do atendimento
psicológico nas Escolas Especiais, pois podem contribuir para a aprendizagem de novas
formas de manejo, trabalhando assim, as dificuldades comportamentais dos filhos e
aumentando as chances de sucesso nas relações familiares.
Com relação ao “apoio desejado pelas mães” dos portadores de Autismo, décima
nona categoria, as mães discorreram sobre os tipos de apoio que gostariam de receber. Dentre
23
as respostas destaca-se a manifestação do desejo por uma melhor qualidade no tratamento
oferecido ao filho. O apoio familiar, psicológico em grupo e financeiro, também, foram citado
por elas.
Tem-se a expectativa que a Escola Especial cuide do portador de Autismo, ficando a
aprendizagem em segundo plano. As mães afirmam que o aprendizado dos filhos na escola
colabora para o bem estar dele próprio, como também para sua família (SERRA, 2010). A
melhora no atendimento na escola, segundo elas, seria através de uma maior participação de
seus filhos em atividades, como hidroginástica, natação, equoterapia, a fim de que estes
tivessem novas vivências e experiências. Uma das mães referiu, inclusive, a impossibilidade
da maioria das famílias em manter esses atendimentos de forma particular.
Além de informações dadas por profissionais da saúde sobre como conduzir os
cuidados necessários aos pacientes, a família necessita ser apoiada, acompanhada e
esclarecida para que se fortaleça no desempenho dos cuidados. Ademais, há a questão do
suporte econômico para que se dê conta desses cuidados, preservando as condições de vida da
família como um todo (FONSECA et al., 2004; MESSA, 2010).
As informações obtidas através da realização da Análise de Conteúdo permitiram
uma compreensão abrangente da realidade destas mães, bem como do fenômeno sobrecarga
materna.
CONSIDERAÇÕES FINAIS
Durante as entrevistas foi possível constatar indícios importantes de sobrecarga
materna, tanto através dos relatos, como das expressões corporais e emocionais das mães.
Esgotamento, tristeza, cansaço, isolamento social, ausência de suporte social, falta de lazer e a
responsabilidade sobre ser a principal cuidadora, foram relatados por elas como fazendo parte
do seu cotidiano. A cronicidade e os sintomas característicos do transtorno, incluindo os
cuidados diários (vestir, higiene, atenção constante) e os comportamentos como gritos,
irritabilidade, inflexibilidade na rotina, ecolalia, estereotipias, inabilidade social, masturbação
em público, são geradores de desgaste físico e emocional para essas mães.
Cabe ressaltar que a mãe que relatou ter uma rede de apoio, foi a que ao mesmo
tempo, demonstrou um alto nível de sofrimento durante a entrevista, interrompendo-a
algumas vezes em função do choro excessivo. Há certa ambivalência inerente a esta situação,
pois ao mesmo tempo em que é socialmente esperado que estas mães assumam o controle
sobre a vida dos filhos com Autismo, elas também se sentem sobrecarregadas, resistindo,
24
frequentemente, em afirmar que se sentem cansadas e desamparadas. Cada mãe tem a sua
forma de lidar e significar essa sobrecarga, muito em função da sua percepção interpessoal,
das suas crenças e valores, e inclusive, sobre a ressignificação acerca do que é ser uma boa
mãe.
Nos dados coletados, o cônjuge aparece como co-participante, limpando os óculos do
filho, levando-o à escola e oferecendo socorro somente diante de situações desesperadoras, e
isto é considerado por elas como um importante apoio/suporte. Ao pai, cabe a função de
provedor, informações também corroboradas pelo referencial teórico apresentado.
Os altos custos com tratamento e a necessidade da mãe permanecer no lar para cuidar
do filho, são agravantes que foram observados na realidade dessas famílias. Há, portanto, a
necessidade de considerar neste contexto, as questões de ordem financeira e a vida de todos os
membros do grupo familiar, não apenas o portador de Autismo e o seu tratamento (BOSA,
2006).
Ao sair de casa, as mães costumam escolher locais onde o filho possa transitar, ou
preferem permanecer no lar como forma de protegê-lo do preconceito. A rede de apoio social
mostrou-se empobrecida, sendo a Escola Especial o local de referência, tanto para o filho
quanto para a mãe. Como benefícios para o filho, as mães referem os atendimentos clínicos e
pedagógicos, mas nenhuma delas citou a oportunidade de convívio social para eles. E, como
benefícios próprios, salientam o importante papel do grupo de mães, sendo um local onde
podem trocar informações quanto ao transtorno, sobre como lidar com os filhos, num
ambiente de apoio e encorajamento.
No que tange à rede de apoio da família extensa (avós e tios), apesar do relato “se eu
precisar de ajuda, eles vão me ajudar”, pouco foi dito sobre um apoio mais específico,
comprovando a necessidade da dedicação materna integral aos cuidados com o filho portador
de Autismo. Já com relação ao apoio social desejado pelas mães, elas citaram o anseio de que
os filhos tivessem atividades diferenciadas na escola, apoio psicológico no grupo de mães, e o
apoio financeiro para a família, devido aos altos custos com medicamentos.
É sabido que em países como Estados Unidos e Canadá, os portadores de Autismo,
assim como demais portadores de necessidades especiais, permanecem em Centros de
Atendimentos Especializados, em turno integral. Assim, as mães têm a oportunidade de
trabalhar, sentem-se apoiadas e têm uma maior integração social.
É fato que a mães dos portadores de Autismo sofrem com a sobrecarga proveniente
das características do transtorno, com o nível de dependência do filho, com os sentimentos de
25
impotência e solidão, com a necessidade de organização da casa e cuidados com os demais
filhos, com a carência de apoio social e governamental. Acrescenta-se ainda, a constante
busca por estratégias de adaptação familiar, a fim de poderem conciliar os cuidados ao
portador de Autismo e favorecer a convivência familiar.
O portador de Autismo requer acompanhamento e cuidados por toda vida, sendo que
são constantemente oferecidos pelas suas mães, principalmente quando há escassez nos
serviços especializados oferecidos pelo Estado. Uma rede de apoio social eficaz poderá
colaborar de forma significativa, seja através da implementação de intervenções que possam
oferecer acolhimento, seja através da disponibilidade de um espaço para que essas mães
percebam quais são os seus desejos, e tenham o sentimento de pertencimento social.
Este tema merece maior atenção dos pesquisadores, principalmente no que diz
respeito à relação mãe e filho, e os sentimentos ambíguos despertados por esse cuidar. Torna-
se necessário um maior investimento em pesquisas, tanto qualitativas quanto quantitativas, a
fim de que, além de informações e avanços na busca de melhores tratamentos, se obtenha
dados estatísticos em nível nacional. Isso contribuirá para o auxílio e suporte às mães e às
equipes multiprofissionais dos portadores de Autismo.
Este trabalho procurou conhecer e trazer reflexões acerca do Transtorno Autista e de
todo o envolvimento afetivo e emocional entre a mãe e seu filho. A ausência de
reconhecimento afetivo pelos filhos, de não serem nomeadas “mãe”, de não receberem o olhar
daqueles por quem zelam em tempo integral e de não receberem o suporte necessário, sem
dúvida, provoca uma ferida no interior de cada uma delas.
Conhecer o cotidiano dessas mães, a forma como vivenciam o cuidar do filho
Autista, o impacto desse nas suas vidas, seja através dos relatos da sobrecarga ou até mesmo
da falta de suporte social, mostra o quão importante é o desenvolvimento de práticas
interventivas que as assistam na sua integralidade. Elas não podem apenas ser consideradas
como as mães dos portadores de Autismo, elas têm uma identidade própria que precisa ser
resgatada e, muitas vezes, reconstruída para que possam exercer o cuidado sem que isso
signifique a perda da sua condição de mulher.
REFERÊNCIAS
APA (AMERICAN PSYCHIATRIC ASSOCIATION). Manual Diagnóstico e Estatístico dos Transtornos Mentais (DSM IV TR). 4. ed. rev. Porto Alegre: Artmed, 2002.
26
ASSUMPÇÃO JR., Francisco; PIMENTEL, Ana Cristina M. Autismo Infantil. Revista Brasileira de Psiquiatria, São Paulo, v. 22, s. 2, dez. 2000.
BARBOSA, Milene Rossi Pereira; FERNANDES, Fernanda Dreux Miranda. Qualidade de vida dos cuidadores de crianças com transtorno do espectro autístico. Revista da Sociedade Brasileira de Fonoaudiologia, v. 14, n. 3, p. 482-6, 2009.
BARDIN, Laurence. Análise de Conteúdo. Lisboa: Persona Edições, 1977.
BOSA, Cleonice. Autismo: intervenções psicoeducacionais. Revista Brasileira de Psiquiatria, São Paulo, v. 28, n. 1, supl. 1, p. 47-53, mai. 2006.
BOSA, Cleonice. Autismo. Atuais interpretações para antigas observação. In: BAPTISTA, Claudio Roberto; BOSA, Cleonice. Autismo e Educação: reflexões e propostas de intervenção. Porto Alegre: Artmed, 2002. p. 21-40.
BOWLBY, John. Apego e perda. 3. ed. São Paulo: Martins Fontes, 2002. v. 1: Apego.
BRASIL. Estatuto da Criança e do Adolescente. Lei nº 8069 de 13 de julho de 1990a.
BRASIL. Política Nacional de Atenção à Pessoa Portadora da Síndrome do Autismo. Brasília de 11 a 13 de novembro de 1990b. Disponível em: <http://www.smec.salvador.ba.go v. br/site/documentos/espaco-virtual/espaco-educar/educacaoespecial/documentos/politica%2 0 nacional%20de% 20atencao%20a %20 pessoa%20portadora%20de%20sindrome%20de%2 0 autismo.pdf> Acesso em 14 mar. 2010.
BROWNS, Fredda Herz. O impacto da morte e da doença grave sobre o ciclo de vida familiar. In: CARTER, Betty; MCGOLDRICK, Mônica. As mudanças no ciclo de vida familiar. Porto alegre: Artmed, 1995. p. 35-56
CARMIGNANI, Maria Carolina S. Viver ao lado da deficiência mental: a história oral de pais com filhos deficientes mentais. São Paulo: Vetor, 2005.
CASTRO, Elisa Kern de; PICCININI, César Augusto Piccinini. Implicações da doença orgânica na infância para as relações familiares: algumas questões teóricas. Psicologia: Reflexão e Crítica, Porto Alegre, v. 15, n. 3, p. 625-35, 2002.
CRESWELL, John W. Projeto de Pesquisa: Métodos qualitativo, quantitativo e misto. 2. ed. Porto Alegre: Artmed, 2007
27
DRESSEN, Maria Auxiliadora; BRAZ, Marcela Pereira. Rede Social de Apoio Durante Transições Familiares Decorrentes do Nascimento de Filhos. Psicologia: Teoria e Pesquisa, Brasília, v. 16, n. 3, p. 221-231, set./dez. 2000.
DUARTE, Cristiane; BORDIM, Isabel; JENSEN, Peter. Abordagem clínica sobre mães de crianças autistas. Psiquiatria na prática médica, São Paulo, v. 34, n. 2, 2001.
FÁVERO-NUNES, Maria Ângela Bravo; SANTOS, Manoel Antônio dos. Autismo Infantil e Estresse Familiar: Uma Revisão Sistemática de Literatura. Psicologia: Reflexão e Crítica, Porto Alegre, v. 18, n. 3, p. 358-69, 2005.
FÁVERO-NUNES, Maria Ângela. A consulta terapêutica com pais de uma criança autista. In: Formação de Profissionais e a criança sujeito, 7. 2009. Col. LEPSI IP/FE-USP.
FÁVERO-NUNES, Maria Ângela; SANTOS, Manoel Antônio dos. Itinerário terapêutico percorrido por mães de crianças com transtorno autístico. Psicologia: Reflexão e Crítica, Porto Alegre, v. 23, n. 2, p. 208-221, 2010.
FONSECA, Angelita Roberta de Oliveira et al. Impacto da doença crônica no cotidiano familiar. Arquivos Apadec, Maringá, supl. 1, p. 650-5, mai. 2004.
FONSECA, Ilva Santana; MOURA, Samara Bruno. Apoio social, saúde e trabalho: uma breve revisão. Psicologia para América Latina, México, n. 15, dez. 2008.
FRAGA, Isabela. Autismo: ainda um enigma. Revista Ciência Hoje, Rio de Janeiro, ed. 275, mai. 2010.
GADIA, Carlos A.; TUCHMAN, Roberto; ROTTA, Newra T. Autismo e doenças invasivas de desenvolvimento. Jornal de Pediatria, Rio de Janeiro, v. 80, n. 2, p. 83-94, abr. 2004.
GIL, Antônio Carlos. Como elaborar projetos de pesquisa. 5. ed. São Paulo: Atlas, 2010.
GLAT, Rosana. O papel da família na integração do portador de deficiência. Revista Brasileira de Educação Especial, Piracicaba, v. 2, n. 4, p. 111-8, 1996.
GUADALUPE, Sonia. Intervenção em rede e doença mental. Revista Psiquiatria e Saúde Mental, Coimbra, 2001.
GUZMAN, Helen Messias da Silva et al. Autismo: questões de tratamento e consequências na família. Iniciação Científica Cesumar, Maringá, v. 4, n. 1, p. 63-8, mar./jul. 2002.
28
LAMB, Michael E. Social and Emotional Development in Infancy. In: BORNSTEIN, Marc H.; LAMB, Michael E. Developmental Psychology: an advanced textbook. Lawrence Erlbaum Associates: New Jersey, 1984. p. 241-77.
MARTINS, Ana Soledade Graeff; PREUSSLER, Cíntia Medeiros; ZAVASCHI, Maria Lucrécia Scherer. A psiquiatria da infância e da adolescência e o autismo. In: BAPTISTA, Claudio Roberto; BOSA, Cleonice. Autismo e Educação: reflexões e propostas de intervenção. Porto Alegre: Artmed, 2002. p. 41-50.
MARTINS, Rosa Maria Lopes. A relevância do apoio social na velhice. Educação, ciência e tecnologia, p. 128-34, 2005.
MENESES, María Piedad Rangel. Conceitos sobre redes sociais no paradigma ecossistêmico. In: ______. Redes sociais - pessoais: conceitos, práticas e metodologia. 2007. 136 f. Tese (Doutorado em Psicologia) - Faculdade de Psicologia. Programa de Pós-Graduação em Psicologia, Pontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul, Porto Alegre, 2007. p. 22-35.
MESSA, Alcione Aparecida. O impacto da doença crônica na família. Disponível em: <http://www.psicologia.org.br/internacional/pscl49.htm> Acesso em mar. de 2010.
MINAYO, Maria Cecília de Souza. Trabalho de Campo: contexto de observação, interação e descoberta. In: DESLANDES, Suely Ferreira; GOMES, Romeu; MYNAYO, Maria Cecília de Souza (Org.). Pesquisa Social: teoria, método e criatividade. 26. ed. Rio de Janeiro: Vozes, 2007. p. 61-77.
MONTEIRO, Claudete Ferreira de Souza et al. Vivências maternas na realidade de ter um filho autista: uma compreensão pela enfermagem. Revista Brasileira de Enfermagem, Brasília, v. 61, n. 3, p. 330-5, 2008.
NASCIMENTO, Cecilia Cassiano et al. Apego e perda ambígua: apontamentos para uma discussão. Revista Mal-Estar e Subjetividade, Fortaleza, v. 6, n. 2, p. 426-49, set. 2006.
OLABUÉNAGA, José I. Metodología de la investigación cualitativa. Bilbao: Universidad de Deusto, 1999.
PENNA, Eliana Cristina Gallo. Qualidade de Vida de Mães de pessoas com o diagnóstico de Autismo. Caderno de Pós-Graduação em Distúrbios do Desenvolvimento, 2006. Disponível em: <http://www.mackenzie.com.br/fileadmin/Pos_Graduacao/Mestrado/ Disturbios_do_Desenvolvimento/Publicacoes/volume_VI/05-2006.pdf> Acesso em mar. 2010.
29
SANCHEZ, Fátima Iara Abad; BATISTA, Makilim Nunes. Avaliação familiar, sintomatologia depressiva e eventos estressantes em mães de crianças autistas e assintomáticas. Contextos Clínicos, São Leopoldo, v. 2, n. 1, p. 40-50, jan./jun. 2009.
SCHMIDT, Carlo; BOSA, Cleonice. A investigação do impacto do autismo na família: Revisão crítica da literatura e proposta de um novo modelo. Interação em Psicologia, Curitiba, v. 7, n.2, p. 111-20, jul./dez. 2003.
SCHMIDT, Carlo; BOSA, Cleonice. Estresse e auto-eficácia em mães de pessoas com autismo. Arquivos Brasileiros de Psicologia, Rio de Janeiro, v. 59, n. 2, p. 179-91, 2007.
SCHMIDT, Carlo; DELL'AGLIO, Débora Dalbosco; BOSA, Cleonice. Estratégias de coping de mães de portadores de autismo: lidando com dificuldades e com a emoção. Psicologia: Reflexão e Crítica, Porto Alegre, v. 20, n.1, p. 124-31, 2007.
SCHWARTZMAN, José Salomão. Neurobiologia do autismo infantil. In: SCHWARTZMAN, José Salomão; ASSUMPÇÃO JÚNIOR, Francisco Baptista. Autismo Infantil. São Paulo: Memnon, 1995. p. 17-78.
SERRA, Dayse. Autismo, família e inclusão. Polêmica, Rio de Janeiro, v. 9, n. 1, p. 40-56, jan./mar. 2010.
SILVA, Micheline; MULLICK, James A. Diagnosticando o transtorno autista: aspectos fundamentais e considerações práticas. Psicologia Ciência e Profissão, Brasília, v. 29, n. 1, mar. 2009.
SPROVIERI, Maria Helena. Família, autismo e sociedade. In: SCHWARTZMAN, José Salomão; ASSUMPÇÃO JÚNIOR, Francisco Baptista. Autismo Infantil. São Paulo: Memnon, 1995. p. 264-76.
SPROVIERI, Maria Helena S.; ASSUMPÇÃO JR, Francisco B. Dinâmica familiar de crianças autistas. Arquivos de Neuropsiquiatria, São Paulo, v. 59, n. 2-A, p. 230-7, 2001.
ZEANAH, Charles H.; KEYES, Angela; SETTLES, Lisa. Attachment Relationship Experiences and Childhood Psychopathology. Annals New York Academy of Sciences, New York 1008, 2003. p.22-30.
30
APÊNDICES
31
APÊNDICE A- Questionário de Dados Sóciodemográficos
MÃE
Iniciais: ________
Idade: __________
Estado Civil: ( ) solteira ( ) casada ( ) separada/divorciada ( ) viúva
Escolaridade: ( ) 1° grau incompleto ( ) 1° grau completo
( ) 2° grau incompleto ( ) 2° grau completo
( ) Superior incompleto ( ) Superior completo
Profissão: ____________________
Renda familiar: ( ) menos que 1 salário mínimo Fonte: ______________________
( ) 1 salário mínimo (R$510,00) Fonte: ______________________
( ) 2 salários mínimos (R$1020,00) Fonte: ______________________
( )3 salários mínimos (R$1530,00) Fonte: ______________________
( ) 4 ou mais salários mínimos (R$________) Fonte:___________________
Quantas pessoas moram na residência? _________________________________________
PORTADOR DE AUTISMO
Sexo: __________
Idade: __________
Escolaridade: ( ) 1° grau incompleto ( ) 1° grau completo
ASSISTÊNCIA RECEBIDA/TRATAMENTO
- Educacional
( ) Escola Especial ( ) Escola regular - Inclusão
Quando começou (tempo): ____________ Quando começou (tempo): ____________
Frequência: ________________________ Frequência: ________________________
- Médico
( ) Pediatra
Local: ( ) Escola Especial ( ) Posto de Saúde ( ) Domiciliar ( ) Particular
Quando começou (tempo): _______________________________________________
Frequência: ___________________________________________________________
( ) Neurologista
Local: ( ) Escola Especial ( ) Posto de Saúde ( ) Domiciliar ( ) Particular
Quando começou (tempo): _______________________________________________
Frequência: ___________________________________________________________
32
( ) Psiquiatra
Local: ( ) Escola Especial ( ) Posto de Saúde ( ) Domiciliar ( ) Particular
Quando começou (tempo): _______________________________________________
Frequência: ___________________________________________________________
( ) Clínico geral
Local: ( ) Escola Especial ( ) Posto de Saúde ( ) Domiciliar ( ) Particular
Quando começou (tempo): _______________________________________________
Frequência: ___________________________________________________________
( ) Outro. Qual (is): __________________________________________________________
Local: ( ) Escola Especial ( ) Posto de Saúde ( ) Domiciliar ( ) Particular
Quando começou (tempo): _______________________________________________
Frequência: ___________________________________________________________
- Outros profissionais
( ) Psicólogo
Local: ( ) Escola Especial ( ) Posto de Saúde ( ) Domiciliar ( ) Particular
Quando começou (tempo): _______________________________________________
Frequência: ___________________________________________________________
( ) Assistente Social
Local: ( ) Escola Especial ( ) Posto de Saúde ( ) Domiciliar ( ) Particular
Quando começou (tempo): _______________________________________________
Frequência: ___________________________________________________________
( ) Pedagogo
Local: ( ) Escola Especial ( ) Posto de Saúde ( ) Domiciliar ( ) Particular
Quando começou (tempo): _______________________________________________
Frequência: ___________________________________________________________
( ) Fonoaudiólogo
Local: ( ) Escola Especial ( ) Posto de Saúde ( ) Domiciliar ( ) Particular
Quando começou (tempo): _______________________________________________
Frequência: ___________________________________________________________
( ) Terapeuta Ocupacional
Local: ( ) Escola Especial ( ) Posto de Saúde ( ) Domiciliar ( ) Particular
Quando começou (tempo): _______________________________________________
Frequência: ___________________________________________________________
( ) Outros. Especificar quais:_________
- Medicação
Usa: ( ) Não ( )Sim, qual (is)?_______________________________________________
___________________________________________________________________________
Quem compra a medicação? ( ) SUS ( ) Família. Custo mensal? _________________
33
APÊNDICE B - Roteiro da Entrevista semiestruturada
1. Como foi o período que antecedeu o nascimento do (nome)? E o nascimento?
2. Fale sobre o desenvolvimento do (nome)?
3. Quando você percebeu que (nome) era diferente das demais crianças?
4. Como foi para você e sua família saber que (nome) era Autista?
5. Como reagiram?
6. Quem cuida do (nome)?
7. Como a família está organizada para cuidar do (nome)?
8. De que forma você o ajuda nas atividades do dia-a-dia?
9. Quanto tempo dedica o (nome) diariamente?
10. Como é o relacionamento da família com (nome)?
11. Como é sair de casa com (nome)?
12. Qual o comportamento do (nome) que mais lhe incomoda?
13. Como você acha que será o futuro do (nome)?
14. Como você se sente cuidando do (nome)?
15. Você tem algum problema de saúde?
16. O que faz quando não está cuidado do (nome)?
17. Você tem alguma atividade de lazer?
18. Que tipo de apoio você recebe?
19. Que tipo de apoio você gostaria de receber?
34
APÊNDICE C – Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE)
Eu, Hellen Christina Michaelsen Borges, acadêmica do Curso de Psicologia das Faculdades Integradas de Taquara (FACCAT), estou realizando uma pesquisa, com a orientação da Profª Mariana Gonçalves Boeckel, intitulada “O impacto do Transtorno Autista
na vida das mães dos portadores”.
Esta pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética da FACCAT sob nº 711, e segue as orientações do Conselho Federal de Psicologia (016/2000) e do Conselho Nacional de Saúde (196/96) para pesquisas com seres humanos.
Ter um filho com Autismo mobiliza toda a família e, por isso, neste estudo procuraremos valorizar os seus sentimentos e percepções quanto ao cuidado com o seu filho portador de Autismo. Você, portanto, está sendo convidada a participar desta pesquisa que tem como objetivo investigar o impacto do transtorno Autista na vida das suas mães.
Antes de aceitar participar desta pesquisa, é importante que você tenha conhecimento das explicações abaixo que informam sobre os procedimentos desta. Durante a entrevista, que será realizada pela pesquisadora, na Escola Especial, conversaremos sobre como é cuidar do seu filho e, a influência deste cuidar na sua vida. Serão coletadas algumas informações também para melhor conhecer você e o seu filho portador de Autismo. Para não perder nenhuma informação importante dessa conversa, ela será gravada em áudio, sob a garantia do sigilo e do anonimato.
Você poderá se recusar a participar da pesquisa, ou poderá abandonar o procedimento em qualquer momento, bem como recusar-se a responder qualquer pergunta que lhe cause algum constrangimento, isto sem qualquer prejuízo para você, seu filho, ou ao tratamento recebido por ele na Escola Especial. A sua participação será voluntária e não lhe trará nenhum privilégio, seja ele de caráter financeiro ou de qualquer natureza. Porém, com a sua participação neste estudo, você estará contribuindo para a produção de conhecimento científico acerca do tema abordado.
Serão garantidos o sigilo e a privacidade da sua identidade e do seu filho, sendo-lhe reservado o direito da omissão de dados. Na apresentação dos resultados não serão citados os nomes de quaisquer participantes.
Qualquer dúvida pode ser esclarecida pelo telefone (51) 3542-1335. Declaro ter conhecimento do conteúdo deste termo e ter recebido uma cópia dele.
Minha assinatura abaixo indica que concordo em participar desta pesquisa e por isso dou meu consentimento.
Taquara, ____/____/2010.
_______________________ ______________________ ____________________ Hellen C. M. Borges Mariana G. Boeckel Mãe
Acadêmica Pesquisadora Orientadora da Pesquisa Participante da Pesquisa