www.dystoniapolska.pl

O STOWARZYSZENIU historia, fakty, dzień dzisiejszy

- 8 lat działalności

Jacek Partyka

Prezes Polskiego Stowarzyszenia Osób chorych na Dystonię

2 www.dystoniapolska.pl

Założenie stowarzyszenia - grudzień 2010 rok

Stowarzyszenie jako pierwsza tego typu organizacja w Polsce, zostało powołane

do życia w 2010.

Nasza organizacja powstała z inicjatywy dr Stanisława Ochudło (lekarza Kliniki

Neurologii w Katowicach przy ul. Medyków 14) oraz kilku jego pacjentów, którzy

podjęli chęć aktywnej działalności zmierzającej do popularyzacji wiedzy na temat

dystonii i wzajemnej pomocy chorym na tę chorobę.

3 www.dystoniapolska.pl

Rejestracja w KRS, nadanie nr NIP – luty-maj 2011 rok

Stowarzyszenie w lutym 2011 zostało zarejestrowane w Krajowym Rejestrze

Sądowy w Katowicach, w tym samym miesiącu otrzymaliśmy numer REGON.

W maju 2011 otrzymało numer identyfikacji podatkowej NIP.

4 www.dystoniapolska.pl

Przystąpienie do Dystonia Europe – październik 2011 rok

Podczas dorocznego zgromadzenia European Dystonia Federation

(dziś Dystonia Europe)

23 października 2011 w Barcelonie stowarzyszenie zostało formalnie przyjęte

jako organizacja członkowska w poczet Dystonia Europe.

5 www.dystoniapolska.pl

Powstanie pierwszej strony www – luty 2012 rok

Publikacja pierwszej wersji strony internetowej (aktualnie mamy nową stronę) www.dystoniapolska.pl

6 www.dystoniapolska.pl

Założenie forum na facebooku – czerwiec 2012 rok

www.facebook.com/DystoniaStowarzyszenie

408

7 www.dystoniapolska.pl

Walka o botulinę – lipiec 2012 rok

Śląski NFZ nie podpisał ze szpitalem - Centralnym Szpitalem Klinicznym

Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach - kontraktu na leczenie

toksyną botulinową osób chorych na dystonię.

Interwencja stowarzyszenia zakończyła się wznowieniem kontraktu. Kilkaset

osób na nowo otrzymało możliwość leczenia.

8 www.dystoniapolska.pl

Walka o DBS – październik 2013 rok

Stowarzyszenie podjęło się kampanii przeciw ograniczeniu dostępu do leczenia

metodą głębokiej stymulacji mózgu dla chorych na dystonię.

Wywiad TVP Katowice, interwencja u rzecznika praw pacjenta, artykuły

w lokalnej prasie.

9 www.dystoniapolska.pl

Nadanie statutu OPP – listopad 2013 rok

Po 5 miesiącach dosłownej walki z KRS i złożonych podajże 8 wnioskach do

sądu - stowarzyszenie otrzymało decyzję o nadaniu statutu Organizacji Pożytku

Publicznego.

Tym samym od 2014 roku powstała możliwość finansowania stowarzyszenia

z 1% podatku.

KRS 0000376603

10 www.dystoniapolska.pl

Konferencja w Czernichowie – kwiecień 2014 rok

Prezentacja dr Stanisława Ochudło oraz prezesa stowarzyszenia na temat

dystonii:

- Dystonia aktualne możliwości i dostępność terapii

- Spojrzenie na potrzeby chorych na Dystonię

11 www.dystoniapolska.pl

Biuletyn Dystonia Europe – grudzień 2015 rok

Z końcem 2015 zaczęliśmy regularnie publikować i tłumaczyć biuletyn Dystonia

Europe.

Przetłumaczone biuletyny Dystonia Europe, służą pacjentą do zdobywania

wiedzy się o postępach w leczeniu choroby, nowych wynalazkach w leczeniu,

badaniach, programach wsparcia dla pacjentów jak Jump for Dystonia, Under

Umbarella itp.

12 www.dystoniapolska.pl

Powstanie grupy wsparcia – kwiecień 2016 rok

Adam Kalinowski - członek i sekretarz stowarzyszenia - zakłada grupę wsparcia

na Facebooku. Grupa okazała się nieocenioną formą pomocy dla pacjentów

i stała się oficjalną grupą przy stowarzyszeniu.

Grupa obecnie liczy 310 członków.

https://www.facebook.com/groups/dystoniapolska/

13 www.dystoniapolska.pl

Założenie kanału You Tube – listopad 2016 rok

Na kanale YT publikujemy najważniejsze filmy dotyczące wsparcia np. aplikacji

MyDystonia, wystąpień podczas międzynarodowych konferencji i inne

https://www.youtube.com/channel/UC1wxRx6hsgAxduTyFhlUF5A

14 www.dystoniapolska.pl

Udział w D-Days w Rzymie – maj 2017 rok

Reprezentacja stowarzyszenia pierwszy raz bierze udział w dorocznym cyklu

konferencji organizowanym przez Dystonia Europe.

Podczas tych dni członek naszego stowarzyszenia Adam Kalinowski zostaje

wybrany na członka zarządu Dystonia Europe.

15 www.dystoniapolska.pl

Koordynacja MyDystonia – lipiec 2017 rok

Sekretarz stowarzyszenia zostaje oficjalnym koordynatorem dla

ogólnoeuropejskiego projektu MyDystonia - aplikacji dla Pacjentów z Dystonią.

O samym programie – więcej w kolejnej prezentacji.

16 www.dystoniapolska.pl

Nowa strona internetowa – styczeń 2018 rok

Po 4-ch miesiącach pracy powstała nowa strona internetowa stowarzyszenia.

Strona jest dostępna na urządzenia mobilne, dla osób niepełnosprawnych oraz

jest w pełni responsywna, czyli skalowalna w zależności od rodzaju urządzenia

na którym jest wyświetlana.

17 www.dystoniapolska.pl

25 rocznica Dystonia Europe – kwiecień 2018 rok

W dnia 12-15 kwietnia odbywa się kolejna konferencja D-Days w Brukseli

i zarazem celebracja 25 rocznicy powstania Dystonia Europe.

W chwili obecnej Europejskie Stowarzyszenie zrzesza 21 członków z 18 krajów,

w tym Polskę.

Nasz sekretarz stowarzyszenia jest zarazem członkiem zarządu Dystonia

Europe i wystąpił wczoraj w parlemencie europejskim, aby przybliżyć problem

dystonii posłom całej Unii Europejskiej.

18 www.dystoniapolska.pl

DZIĘKUJĘ ZA UWAGĘ

19 www.dystoniapolska.pl

PYTANIA