Българска асоциация Болест на Крон и улцерозен Колит ж.к. Дружба 2, бл. 212,

вх. В, ап. 66, София 1582имейл: info@babkuk.org

www.babkuk.org

май 2016

Pars sanitatis velle sanari fuit!

На

ръч

Ни

к за хо

ра, д

иа

гНо

сти

ци

раН

и с бо

лес

т На

кроН

ил

и ул

церо

зеН ко

ли

т

наръчниК за хора, диагностицирани

с Болест на Крон или улцерозен Колит

1

Да живееш

с хронично възпалително

чревно заболяване

Наръчник за хора, диагностицирани с болест на Крон

или улцерозен колит

софия 2016

българска асоциация болест на Крон и Улцерозен Колит

2

благоДарности

сдружение „българска асоциация болест на Крон и улцерозен колит“ би жела-ла да изрази своята благодарност към Crohn’s and Colitis New Zealand Charitable Trust и специално към г-н Brian Poole, без които този наръчник нямаше да се превърне в реалност.

наръчникът е създаден с финансовата подкрепа на

сдружение „българска асоциация болест на Крон и Улцерозен Колит“ софия, 2016второ изданиепод редакцията на проф. зоя спасова

хората показани в този наръчник са модели и техните изображения са използвани единствено за илюстративни цели.

3

здравей, читателю,

след като четеш тези редове, най-вероятно при теб или твой близък е диагно-стицирана болест на Крон, улцерозен колит или друга разновидност на хро-нично възпалително чревно заболяване.

хроничните възпалителни чревни заболявания често протичат индивидуално за всеки пациент, но от тях по целия свят са засегнати около 5 милиона души. Макар и да са упорити и да засягат редица аспекти на човешкия живот, те все пак могат да бъдат лекувани и приведени под контрол.

този наръчник се стреми да представи информация за заболяванията улце-розен колит и болест на Крон, да се опита да отговори на въпросите и да раз-гледа проблемите, с които вече си се сблъскал или предстои да се сблъскаш, както и да представи някои идеи и „малки трикове”, които биха могли да подо-брят твоето състояние и качество на живот. накратко, наръчникът се опитва да те преведе през новите предизвикателства, които твоето заболяване е на-ложило.

той обаче няма да успее да ти каже как да победиш болестта. това зависи из-цяло от теб – от твоята нагласа и желание за победа! ако ми позволиш, бих споделил с теб някои от основните предпоставки, за да може това да се случи:

Преодолей страха! често хората реагират прекалено емоционално, след като разберат, че им е поставена диагноза болест на Крон или улцерозен ко-лит. не постъпвай като тях! Диагнозата е първата стъпка към излекуването. следвай съветите и предписанията на специалистите! не отказвай терапия без разумни доводи!

Бъди информиран! научи максимално много за твоето заболяване, говори и задавай въпроси на своя наблюдаващ лекар, учи се от опита на другите, тър-си информация за иновативни терапии, лекарства или клинични проучвания. знанието е ключът към вземането на правилните решения!

4

Опознай себе си! проследявай от какви храни се изострят симптомите ти, какво ги потиска. ти си човекът, който познава твоето тяло най-добре. опитай се да следиш ефектите от прилаганите терапии и приеманите медикаменти, провеждай редовно назначаваните лабораторни изследвания и посещавай редовно контролните прегледи.

Бъди упорит! практиката показва, че в много голям процент от случаите па-циентите постигат трайна ремисия. иновации в областта се правят непрекъс-нато и постепенно липсващи парченца от пъзела се нареждат, заболяванията все по-добре биват диагностицирани и лекувани, а може би не е далеч и вре-мето, когато ще бъде открито универсалното лекарство. не губи кураж!

и най-важното:

Запомни, че стремежът да се излекуваш е вече част от самото излекуване!

Всичко е в твоите ръце!

Мартин Кожинков – председател

българска асоциация

болест на Крон и Улцерозен Колит

5

съДържание

глава 1: въвеДение във възпалителните заболявания на червата 7

глава 2: болест на Крон 10

глава 3: Улцерозен Колит 18

глава 4: леКарства 23

глава 5: хирУргични операции при пациенти с вчз 35

глава 6: Усложнения, свързани с вчз 42

глава 7: Участие в Клинично изпитване 48

глава 8: еМоционални аспеКти 53

глава 9: хранене и Диета 60

глава 10: сеКсУалност, фертилност и бреМенност 66

глава 11: вчз при Деца и юноши 72

глава 12: пътУване и вчз 77

глава 13: КаК Да си поМогнеМ саМи 83

глава 14: полезна инфорМация 88

глава 15: при вашия леКар 91

глава 16: прослеДяване на заболяването 95

езиКът на вчз 103

6

този наръчник е само за обща информация и не предоставя съвети за вашето лечение. Моля, потърсете специализирана информация или съвети, свързани с вашето здравословно състояние и лечение,

от квалифициран специалист.

7

глава 1:

въвеДение във възпалителните заболявания на червата

нормално на „изключващите“ сигнали и възпалителната реакция продължа-ва непроменена. продължителното възпаление може да увреди стените на гастроинтестиналния тракт и да бъде причина за възникване на симп-томите на възпалителни чревни забо-лявания.

начините, по които тези заболявания се проявяват, са твърде разнообраз-ни. това зависи от локализацията им в гастроинтестиналния тракт и от те-жестта на възпалението в засегнатата област. симптомите на възпалителни-те чревни заболявания могат да бъ-дат от леки до тежки, но обикновено включват:

» Коремни спазми и болки;» повтарящи се епизоди с водниста

диария (може да има и примеси на кръв);

» Усещане за спешно ходене по голя-ма нужда;

» треска по време на активната фаза на болестта;

» загуба на апетит и отслабване на тегло;

» Умора и отпадналост;» анемия (поради загуба на кръв).

Малък процент от хората с възпали-

възпалителните чревни заболявания (вчз) са медицински термин, кой-то описва група болести, при които червата са възпалени (зачервени и оточни). Двата основни типа възпали-телни чревни заболявания са болес-тта на Крон (бК) и улцерозният колит (УК). Улцерозният колит засяга дебе-лото черво (колона), докато болестта на Крон може да засегне различни части на червата.

До момента не са известни причи-ните за възпалителните чревни за-болявания, но се счита, че те се раз-виват в резултат на комбинация от генетични и имунологични фактори, както и фактори на външната среда. въздействието на фактори на външ-ната среда (напр. вируси, бактерии и/или протеини или комбинация от тях) може да играе ролята на пусков механизъм и да провокира имунната система да превключи към норма-лен защитен механизъм (възпаление) срещу чуждите тела в организма. при повечето хора този имунен отговор постепенно отслабва след разруша-ването на чуждите субстанции. при други (възможно е да са с генетична предразположеност към възпалител-ни чревни заболявания) обаче имун-ната система не може да реагира

8

телни чревни заболявания могат да имат проблеми извън гастроинтести-налния тракт, които включват ставни болки, кожни промени, възпаление на очите, чернодрбни нарушения и намаление на плътността на костите (остеопороза).

въпреки че възпалителните чревни заболявания са хронично състояние, симптомите могат да се появяват и да отшумяват в зависимост от нали-чието и тежестта на възпалението на стомашно-чревния тракт. Когато възпалението е тежко, се счита, че заболяването е в активен стадий. Ко-

гато възпалението е леко или липс-ва, симптомите могат да изчезнат и заболяването е в ремисия. при по-вечето хора с подобни заболявания обичайният ход на болестта включва периоди на ремисия, прекъсвани от внезапни изостряния.

Към момента възпалителните чрев-ни заболявания не могат да бъдат излекувани, но е възможно да бъдат ефективно управлявани с помощта на медикаменти, които контролират необичайния възпалителен отговор, а в някои случаи – и чрез хирургични методи, при които се отстраняват ув-редените части от червата.

9

Стомашно-чревен тракт (гастроинтестинален тракт)

стомашно-чревният тракт е непре-късната куха тръба, която започва от устата и завършва с ануса. неговата главна роля е да смила и абсорбира храната и течностите и по този начин да снабдява тялото с енергийни из-точници за растеж и възстановяване. храната се придвижва от устата надо-лу през хранопровода към стомаха, където се разрежда и смесва. основ-ният процес на смилане и абсорбция се извършва в тънките черва, които се състоят от дванадесетопръстник (дуоденум) – с дължина около 8 см, празно черво (йеюнум) – с дължи-на около 3 метра, и хълбочно черво (илеум) – също с приблизителна дъл-жина от около 3 метра. в дуоденума и йеюнума се смилат въглехидрати, протеини и мазнини. в тези части на тънките черва се абсорбират споме-натите хранителни вещества, както и доста витамини и минерали, приети с храната (напр. желязо и фолиева киселина), докато в илеума се абсор-бират витамин B12 и жлъчните соли. течното съдържимо се придвижва от хълбочното черво към дебелото черво (дължината му е около 1,5 м), където водата и солите повторно се абсорбират в кръвоносните съдове и остатъчното съдържимо става твър-до (фецес, изпражнение). то се прид-вижва надолу към края на дебелото черво, правото черво (ректума) и на-края се отделя през ануса.

Няколко думи за терминологията

в настоящия наръчник се използва терминът хронични възпалителни чревни заболявания (хвчз), който е равностоен на IBD (от английски – Inflammatory Bowel Diseases) като обобщаващо понятие за групата въз-палителни заболявания на червата, обединяваща основно болестта на Крон и улцерозния колит.

подробен списък и дефиниции на най-често използваните термини, свър зани с тези заболявания, е пред-ставен в края на настоящия наръчник.

Стомах

Дебело черво

Тънко черво

Ректум

Анус

10

глава 2:

болест на Крон

ло ануса също е често срещано. то може да бъде под формата на фисури по кожата на аналния канал, фистули (малки отвори, отделящи секрет) око-ло ануса или израстъци непосред-ствено извън ануса.

Какво означава това, че болестта на Крон е хронична?

остро заболяване е такова, което протича за кратък период от време, но със силно изразени симптоми, например „грип”. за разлика от него при хронично заболяване симпто-мите могат да се появяват години наред, като периоди на добро здраве (ремисия) се редуват с епизодична поява на симптоми, продължаващи седмици или месеци. при болестта на Крон често се наблюдават подоб-ни повторни появявания на болестта – „рецидиви”. за момента обаче не е възможно да бъде предвиждано кога може да възникне рецидив или да се гарантира, че ремисията ще е дълго-трайна, дори когато всички симптоми на болестта на Крон са изчезнали в резултат на медикаментозно или опе-ративно лечение.

Защо болест на Крон?

смята се, че болестта на Крон съ-ществува повече от 300 години. тя е описана обаче за първи път през 1932 г. от американския лекар берил Крон (откъдето и носи своето наи-менование), който я разграничава от състояния със сходни симптоми.

Какво е болестта на Крон?

болестта на Крон е автоимунно забо-ляване, при което имунната система на тялото се активира и предизвик-ва възпаление. при тази болест въз-никва чревно възпаление, при което стените на един или повече сегменти на гастроинтестиналния тракт се въз-паляват и задебеляват. задебеляване-то може да доведе до стесняване на червото в засегнатата област. всяка една част от гастроинтестиналния тракт – от устата до ануса, може да бъде засегната, като е възможно и възпаленията да са разположени в различни части по едно и също вре-ме. най-често бива поразявана най-крайната част от тънките черва – иле-ума, но също така може да бъде засег-ната част или цялото дебело черво, самостоятелно или заедно с илеума. болестта на Крон засяга всички слое-ве на червото. възпаление в или око-

11

Какви са симптомите на болестта на Крон?

в зависимост от засегнатите участъ-ци чревното възпаление, причине-но от болестта на Крон, обикновено поражда болка в областта на корема или диария. понякога стесняването на дебелото черво създава труднос-ти за преминаване на чревното съ-държание, съпътствано от епизоди на гадене, повръщане, разширяване на червото и спиране на перистал-тиката. при хора с болестта на Крон, локализирана в областта на дебело-то черво или ректума, може да се на-блюдава и диария с наличие на кръв.

хората с активна болест на Крон чес-то се чувстват изморени и отпаднали, изпитват загуба на апетит, а е възмож-но да усещат и треска. поради разно-образни причини може да се появи и загуба на тегло. развитието на анемия също допринася за липсата на сили и постоянната умора. често анемия-та, както и треската просто отразяват наличието на чревно възпаление. Може да се очаква, че тези симптоми ще изчезнат, когато болестта влезе в ремисия в резултат на медикаментоз-но или оперативно лечение.

наличието на перианална болест също е често срещано. при нея могат да се развият фистули (малки дупчици – отвори на тунелчета, които се обра-зуват около ануса), които да замърся-ват бельото на болния. редица форми на лечение – както медикаментозно, така и оперативно, могат да помогнат в борбата с тези проблеми.

Може ли болестта на Крон да засегне и други части на тялото?

Да. Малка част от хората с болест на Крон могат да получат временни въз-паления, засягащи очите, кожата, ста-вите или гръбначния стълб. по-рядко при някои пациенти е възможно да бъде засегнат черният дроб, но това по-скоро може да бъде установено чрез кръвни тестове, отколкото по-средством наличието на симптоми. хората с болест на Крон могат да имат болезнени язвички в областта на устната кухина, които са сходни с подобни язви при здрави хора и не-винаги са индикация за наличието на болест на Крон в устата.

Болестта на Крон само млади хора ли засяга?

не. болестта на Крон може да се про-яви във всяка една възраст, въпреки че е по-малко вероятно това да се случи в напреднала възраст. най-чес-то заболяването се появява между 15- и 40-годишна възраст. еднакво срещана е както при мъжете, така и при жените.

Защо хората с болест на Крон губят тегло?

активността при болестта на Крон обикновено е съпроводена с нама-лен апетит, както и със страх у паци-ентите да поемат храна поради опас-ността това да доведе до по-силни коремни болки или диария. понякога загубата на тегло е следствие от ло-шото усвояване на хранителни веще-

12

ства от организма поради значител-но възпаление на тънките черва.

Как се диагностицира болестта на Крон?

съмнение за болестта на Крон може да се наблюдава при пациенти, при които за продължителен период от време са налични диарични изхожда-ния, коремни болки и загуба на тегло.

при преглед на корема на такива болни се установяват възпалени и задебелени чревни бримки. анусът и ректумът обикновено могат да бъдат изследвани при посещение при ле-кар или специалист гастроентеролог чрез телескопичен уред (сигмоидос-коп), чрез който може да се вземе и биопсия (малка част от вътрешния слой на ректума (лигавицата), за да бъде изследвана под микроскоп. сиг-моидоскопията и биопсията са леки, почти безболезнени процедури, кратки по време, макар често да са съпроводени от чувство на диском-форт и неудобство за пациента.

редовните изследвания на кръвта също могат да покажат наличие на анемия или да подскажат за наличи-ето на възпаление. повишеното ниво на с-реактивния протеин (CRP), сУе (скорост на утаяване на еритроци-тите), броят на белите кръвни клетки и тромбоцитите са често използвани маркери за откриване на възпаления.

на този етап се счита, че колоноско-пията е най-ефективният метод за ди-агностициране на болестта на Крон,

тъй като при над 90% от пациентите могат да бъдат открити находките, характерни за заболяването. Коло-носкопията е изследване, при което след изпиване на 2 до 4 литра спе-циална прочистваща течност, имаща за цел промивка на дебелото черво, през ануса се вкарва гъвкава тръба с видеокамера в края й (колоноскоп), за да бъдат огледани дебелото чер-во и терминалният илеум, както и за да бъдат взети биопсии. обикновено изследването се провежда чрез седи-ране на пациента за по-лесното пона-сяне на манипулацията. някои болни могат да се нуждаят от гастроскопия (изследване на стомаха чрез подобен гъвкав маркуч – гастроскоп) или енте-роскопия (изследване на тънките чер-ва отново чрез гъвкав маркуч – енте-роскоп), или от капсулна колоноско-пия, при която малка камера-капсула (с размерите на таблетка) бива поглъ-щана от пациента и извършва засне-мане на гастроинтестиналния тракт, докато преминава през него.

Други тестове, които могат да подпо-могнат диагностиката, са: аксиална компютърна томография (Кт), скани-ране чрез ядрено-магнитен резонанс (яМр), конвенционална абдоминална ехография (ултразвук), а често и конт-растно рентгеново изследване на храносмилателната система (с поглъ-щането на бариева каша). понякога болестта на Крон може да бъде ди-агностицирана и при провеждането на спешна хирургична операция в областта на корема.

13

Защо колоноскопиите и другите изследвания е необходимо да бъдат повтаряни?

специалистите, наблюдаващи със-тоянието на пациентите с болестта на Крон, се опитват да избягват про-веждането на изследвания и манипу-лации, но от време на време такива могат да бъдат необходими, за да бъ-дат оценени настъпилите с времето промени в дебелото и тънките черва, които да наложат промяна на лечени-ето. посещение при гастроентеролог за проверка и оценка на състоянието трябва да се прави на всеки 6 месеца.

Предава ли се по наследство болестта на Крон?

не, не и в смисъла, който се влага при заболявания като далтонизъм или хе-мофилия например.

счита се обаче, че съществува на-следствена предразположеност към развитие на болестта на Крон при част от пациентите, които имат непо-средствени роднини с възпалителни чревни заболявания.

ако при вас е диагностицирана бо-лестта на Крон, съществува 10-25% вероятност друг член на семейство-то (дете, родител, брат, сестра) също да развие болестта на Крон. рискът дете да бъде засегнато от болестта на Крон, ако един от родителите е бо-лен, е едва 1-2 на сто.

Какво причинява болестта на Крон?

въпреки провеждането на много-бройни изследвания, причините за появата на болестта на Крон оста-ват неясни. тя не е заразна болест и не може да бъде предадена от хора с подобно заболяване на здрави ин-дивиди. смята се, че някои хора имат генетична предразположеност към болестта на Крон и определени фак-тори – като например инфекция или вирус, я „активират” в даден етап от живота им. счита се, че и факторите на околната среда също оказват вли-яние.

Може ли стресът да предизвика появата на болестта на Крон?

липсват убедителни доказателства, че болестта на Крон се причинява от стрес или тревожност или че небла-гоприятни „житейски събития” пре-дизвикват изострянията на болестта. естествено, овладяването на симпто-мите е по-трудно при пациенти, кои-то изпитват чувство на безпокойство или са в депресия по други причини. наред с това общата неразположе-ност, честите и внезапни позиви за хо-дене до тоалетна, както и постоянна-та коремна болка могат понякога да доведат до избухливост, тревожност, чувство за безнадеждност, както и до стрес във взаимоотношенията със семейството. подобни емоционални разстройства са причинени и от забо-ляването, но не те го причиняват.

14

Влияе ли се болестта на Крон от спазването на диета?

Достатъчно е да се спомене, че нито един елемент от хранителните добав-ки или храните, които традиционно консумираме, не е научно констати-рано, че причинява болестта на Крон. поради това не съществува логично обоснована причина за изключване от режима на хранене на определе-ни храни.

по принцип хората, живеещи с бо-лестта на Крон, ще имат полза от пъл-ноценна диета, състояща се от разно-образни продукти с висока хранител-на стойност. тя трябва да се доближа-ва максимално до нормалната диета, въпреки че определени храни, които човек от личен опит забелязва, че влошават неговите симптоми (напр. люти/пикантни храни, ядки), трябва да бъдат избягвани.

Може ли състоянието на пациент с болестта на Крон да бъде влошено от физическа активност или работа?

не, физическа активност или работа не могат да влошат болестта на Крон. понякога, при изостряния на заболя-ването, е наложително постъпване в болница. в други случаи рецидивът няма да е толкова тежък, че да е необ-ходима хоспитализация, но да е дос-татъчен, за да попречи на човек да изпълнява ежедневните си трудови ангажименти. в общия случай хората с болестта на Крон трябва да бъдат насърчавани да продължават техните ежедневни професионални и лични ангажименти, включително спортни занимания, да се включват активно в семейния живот и да не се фокуси-рат прекалено върху самите себе си. хората трябва да бъдат господари на заболяването, не негови роби!

Оказва ли влияние тютюнопушенето върху болестта на Крон?

не може да не бъдат отбелязани не-гативните ефекти от тютюнопушене-то върху протичането на болестта на Крон – то прави заболяването по-аг-ресивно и по-трудно за лечение. па-циенти, които пушат, са предразполо-жени към появата на усложнения на заболяванията (развитие на фисту-ли, чревни стеснения или абсцеси). при тях вероятността да се нуждаят от оперативна намеса е по-голяма, както и рискът болестта да се появи отново след операция. тютюнопуше-

15

нето прави всички медикаментозни лечения (вкл. лечения с лекарства като азатропин или биологични) по-неефективни. ползите от приемането на лекарство като азатропин напри-мер могат да бъдат напълно неутра-лизирани поради тютюнопушене.

отказването на цигарите е най-ва-жното нещо, което пациент с бо-лестта на Крон може да направи за своето здраве. същевременно, както е добре известно, отказването на ци-гарите носи и редица други ползи за цялостното здравословно състояние на човека.

Оказва ли влияние консумацията на алкохол върху болестта на Крон?

липсват научни доказателства, че консумацията на алкохол провоки-ра появата или повлиява негативно протичането на болестта на Крон. същевременно необходимо е да бъ-дат отбелязани негативните ефекти за цялостното физическо състояние на човек при прием на по-големи количества алкохолни напитки или приемът им за по-продължителен пе-риод от време.

не бива да бъдат забравяни и потен-циалните отрицателни и странични ефекти при консумирането на алко-хол по време на прием на определени групи медикаменти (напр. антибиоти-ци). поради това е необходимо винаги да четете внимателно листовките на приеманите медикаменти за тяхната съвместимост с прием на алкохол.

Как болестта на Крон може да повлияе бъдещето на човек?

по-голямата част от хората с болестта на Крон, достигнали ремисия, рядко имат леки, епизодични проявления на симптоми като диария или ко-ремни болки. повечето от тях имат възможност да живеят пълноценен живот, като успяват да се наслаждават на личния, професионалния и семей-ния си живот. Малко хора изпитват продължителни изостряния на симп-томите и нужда от интензивно меди-цинско или оперативно лечение.

Може ли болестта на Крон да бъде излекувана?

за съжаление липсва лечение – ме-дицинско или оперативно, което напълно и за постоянно да гаранти-ра елиминирането на заболяване-то. въпреки това медикаментозното лечение обикновено е ефективно и позволява поддържането на ремисия за дълъг период от време, а хирур-гичната интервенция води до трайно облекчаване на симптомите на тези, при които медикаментозното лече-ние не е било успешно.

Медикаментозното и оперативното лечение на болестта на Крон са раз-гледани по-подробно в глава 4 „ле-карства” и глава 5 „хирургични опе-рации при пациенти с вчз” на този наръчник.

16

Защо болестта на Крон невинаги може да бъде излекувана чрез операция?

при операция обикновено се налага възпалената част от червото да бъде отрязана. проблем при болестта на Крон обаче е, че други области на червото, които по време на опера-цията са изглеждали здрави, могат впоследствие да се възпалят. подоб-но възпаление най-често се появява на мястото, където двете страни на здравото черво са били съединени.

Кога пациентите с болестта на Крон се нуждаят от операции и какви видове могат да бъдат те?

неприятни проблеми в областта око-ло ануса като абсцеси или фистули могат да бъдат отстранени чрез ло-кални хирургични процедури.

Друга основна хирургична интервен-ция е свързана с отстраняването на силно възпалените участъци на де-белото или тънките черва. Допълни-телна информация може да намерите в глава 5 „хирургични операции при пациенти с вчз”.

Какви специфични проблеми имат децата с болест на Крон?

Докато при възрастните хора нама-леният прием на храна, възпаление-то и стесненията по хода на червото, свързани с болестта на Крон, водят до загуба на тегло, при децата те мо-гат също така да забавят растежа и сексуалното развитие. поради това с оглед на насърчаване растежа при лечението на деца с болест на Крон основно внимание се отделя на въз-становяване приема на хранителни вещества, контрола на възпалението и избягване прилагането на стерои-ди. хранителните добавки, имуномо-дулиращата, биологичната терапия и дори хирургичните интервенции трябва да бъдат използвани по-агре-сивно при децата, отколкото при въз-растните, за да оптимизират потенци-ала за растеж. Както е известно, ако той бъде спрян в късна тийнейджър-ска възраст, потенциалната загуба на ръст не може да бъде наваксана.

Децата и младите хора могат също така да имат и специфични пробле-ми, свързани с отсъствията от учили-ще или с чувството, че са „различни” от останалите младежи, както и труд-ности да развият самостоятелност и независимост.

Допълнителна информация по тема-та може да намерите в глава 11 „вчз при деца и юноши”.

17

Бременност и болест на Крон?

Допълнителна информация по тема-та може да намерите в глава 10 „сек-суалност, фертилност и бременност”.

Болестта на Крон наистина ли е форма на чревен рак?

не. няма сходство между болестта на Крон и рака на червата. болестта на Крон е форма на хронично възпа-ление, докато ракът е прогресивно и неконтролирано разрастване на променени клетки.

Правят ли се научни разработки, свързани с болестта на Крон?

Да. извършват се голям брой научни разработки в областта на хронични-те възпалителни чревни заболявания както относно причините, поражда-щи болестта на Крон и улцерозния колит, така и на възможностите за подобряване на методите за тяхното лечение. болестта на Крон е такова заболяване, което фрустрира па-циентите, представлява постоянно предизвикателство за лекарите и провокира засилен интерес у фар-мацевтичните фирми. постепенно все повече парченцата от вчз-пъзела биват сглобявани, откриват се нови, по-ефективни методи за терапия, а може би не е далеч и времето, кога-то ще бъде намерено универсалното лекарство.

18

глава 3:

Улцерозен Колит

Какви процеси се извършват в дебелото черво и как улцерозният колит нарушава неговата функция?

в дебелото черво се извършват два процеса. първият е извличането на водата обратно в тялото от течното съдържимо, което идва от тънките черва, и превръщането на съдържи-мото в твърди фекалии. при тежки случаи на улцерозен колит тази кон-центрираща функция се нарушава и пациентът има воднисти диарии с примес на слуз и кръв. втората функ-ция на дебелото черво е действието му като резервоар на изпражненията, позволяващо около 1-3 дефекации на ден. при активен, продължителен улцерозен колит резервоарният ка-пацитет намалява, което води до чес-ти изхождания дори при отсъствие на диария.

Кои са причините за развитие на улцерозен колит?

не са ясни точните причини на забо-ляването, но са установени генетич-ни фактори, които водят до по-голяма вероятност да се развие улцерозен колит при някои хора. също така са установени фактори на средата, кои-

Какво е улцерозен колит?

Улцерозният колит е възпалително заболяване на лигавицата на дебе-лото черво. лигавицата става възпа-лена и се развиват множество язви по повърхността, които могат да кървят. възпалената лигавица също така произвежда по-голямо от нор-малното количество слуз, която може да съдържа гной. Улцерозният колит е хронично състояние – това означа-ва, че болестта може да се изостря от време на време в продължение на много години.

Какво представлява дебелото черво?

Дебелото черво е тази част от чер-вата, която се намира между тънките черва и ануса. частта на дебелото черво точно преди ануса се нарича право черво (ректум). Улцерозният колит винаги засяга правото черво, но останалите части на дебелото чер-во, които се възпаляват при болестта, варират при различните пациенти.

19

то могат да отключат началното въз-паление на дебелото черво. поради това лечението на улцерозния колит е насочено главно към контролиране на възпалението.

Дали улцерозният колит е инфекция?

не. Улцерозният колит не е инфек-ция, въпреки че остри инфекциозни диарии (обикновено причинени от заразена храна или вода) могат да наподобяват началото на хроничния улцерозен колит. затова е добре при начало на вашето заболяване да из-пратите проба от фекалии до лабора-тория с цел да се определи дали това е инфекциозна диария или улцеро-зен колит.

Дали стресът или притесненията водят до поява на улцерозен колит?

не, почти сигурно не. въпреки това обострянето на улцерозния колит често се появява при стрес, макар че няма видима причина. Дори проста настинка или грип може да е причина за нова поява на болестта.

Мога ли да предам улцерозния колит на моите деца?

Улцерозният колит не е строго на-следствено заболяване, неговото предаване от поколение на поколе-ние не може да се предвиди точно. въпреки това той може да се появи при повече от един член в семей-ството (напр. баща и син, две сестри).

за улцерозния колит е известно, че има генетична предиспозиция, но като се приеме, че човек предава по-ловината от своето ДнК на биологич-ните си деца, те биха имали леко по-вишен риск да развият заболяването в сравнение с останалите хора.

Може ли да се повлияе улцерозният колит от спазването на диета?

не, специалната диета заема мал-ка част в лечението на улцерозния колит. същевременно понякога па-циенти с улцерозен колит, които не са се повлияли задоволително от провежданото лечение, могат зна-чително да се подобрят при изключ-ване от диетата на млечни продукти. трябва да се има предвид, че това е индивидуален и несигурен отговор. полезно е да се знае и че диета с ви-соко съдържание на фибри може да помогне за преодоляване на запека, който често се появява при случаи-те на улцерозен колит, локализиран само в правото черво и долната част на дебелото черво.

20

Форма на рак ли е улцерозният колит?

абсолютно не. ракът е неконтроли-рано свръхразрастване на една част от тъканта. хроничното възпаление при улцерозния колит е съвършено различен процес, който е доброка-чествен.

Може ли улцерозният колит да се превърне в рак на червото?

при пациенти, при които е засегнато цялото дебело черво и които имат ул-церозен колит от много години, може да се развие рак на дебелочревната лигавица. тази група болни трябва да бъде следена и наблюдавана вни-мателно от специалистите, защото чревната лигавица развива прекан-церозни промени често години пре-ди изява на рак. наблюдавайки тези промени, лекарят може да реши кои пациенти имат висок риск и да ги посъветва да се подложат на хирур-гично лечение, за да се отстранят увредените части на червото преди появата на рак.

Как се диагностицира улцерозен колит?

съмнение за улцерозен колит има при наличие на оплаквания от кър-вене от дебелото черво със или без диария, наличие на слуз, дискомфорт или болка. след като се изключи ин-фекция, диагнозата се потвърждава от променената на вид ректална ли-гавица, огледана директно със спе-циален инструмент (сигмоидоскоп),

който доста прилича на телескоп. в същото време често се взима мънич-ка част от лигавицата (биопсия), за да се изследва в лаборатория. лигави-цата на пациенти с улцерозен колит има специфичен вид, когато се ог-лежда под микроскоп. сигмоидоско-пията или колоноскопията (оглежда-не на цялото дебело черво) може да се наложи да се повтори в бъдеще с цел да се оцени дали улцерозният колит е активен или не, както и да се измери отговора към провежданото лечение. първоначално това може да бъде смущаващо и некомфортно изследване, но повечето пациенти се научават да го приемат като мал-ко неудобство чрез продължителния опит и по-релаксираща нагласа и поза.

Дали локализираният улцерозен колит може да се разпространи и да обхване по-голяма част от лигавицата през годините?

обикновено увредената част от де-белото черво остава повече или по-малко същата от една поява към следващата. понякога обаче при мал-ка част от хората този участък може да се разшири при последващи ре-цидиви.

Дали улцерозният колит може да изчезне някога напълно?

симптомите и белезите на улцерозен колит могат несъмнено да изчезнат за период от много години и дори за целия живот без никакво лечение. за съжаление в повечето случаи оби-

21

чайният ход на болестта е с перио-дично възвръщане на симптомите.

Лечим ли е улцерозният колит?

Да, в голяма степен ходът на забо-ляването може да се повлияе, но не може да се постигне пълно излеку-ване. Курсът на лечение не може да гарантира, че никога повече няма да се появят симптомите на болестта. единственото „лечение“ е да се от-страни болната част от червото по-средством хирургичен метод.

лечението с таблетки и самостоятел-но приложени клизми с течност или пяна помагат да се противодейства на обостряния на болестта, макар че много рецидиви е възможно да се появят от само себе си. продъл-жителното лечение с лекарства като сулфасалазин, месалазин или месала-мин помага да се намали вероятност-та от повторна поява.

Какво медикаментозно лечение е възможно при улцерозен колит?

лечението на улцерозния колит може да бъде разделено на лечение, използвано при активно възпале-ние (релапс, рецидив), и такова за поддържане на контрол на болестта (ремисия) и намаляване честотата на поява на бъдещи обостряния.

Допълнителна информация по отно-шение на медикаментозното лечение може да намерите в глава 4 „лекар-ства”.

Кога е необходимо пациенти с улцерозен колит да се подложат на операция?

цялото дебело черво или голяма част от него може да бъде отстранено опе-ративно поради следните причини:

» при особено тежка форма на улце-розен колит, която не се повлиява дори от интензивно медицинско лечение;

» ако повтарящите се обостряния през годините са увредили качест-вото на живот на пациента и ако те не се повлияват бързо от меди-каментозно лечение, особено при болни със засегната голяма част от червото или цялото черво;

» ако пациентът има повтарящи се симптоми на възпаление в други органи, като очи, кожа или стави, придружаващи обострянето на ул-церозния колит;

» ако са налични преканцерозни изменения на дебелото черво (съ-ществуват предпоставки за разви-тие на рак).

Какви операции са възможни за лечение на улцерозен колит?

съществуват 2 алтернативи:

1. тотално отстраняване на дебелото и правото черво със създаване на илеостома;

2. отстраняване на дебелото и право-то черво и илеоанална анастомоза („кесийна“ операция).

22

Допълнителна информация по тема-та може да намерите в глава 5 „хирур-гични операции при пациенти с вчз”.

Колко опасен е улцерозният колит?

Улцерозният колит е най-опасен, кога-то протича остро, симптомите не мо-гат да бъдат приведени под контрол с медикаментозно лечение и се налага спешна хирургична интервенция.

в дългосрочен план това рецидиви-ращо заболяване застрашава качест-вото на живот повече, отколкото са-мия живот на пациента.

Ако е диагностицирана лека форма на улцерозен колит, налага ли се лечение?

Да. Макар много пациенти да прием-ат ректалното кървене или диария-та за нещо присъщо и да не търсят специализирана медицинска помощ за изненадващо дълги периоди, рек-талното кървене може да доведе до дефицит на желязо и анемия. също така е възможно продължителното възпаление на дебелото черво да причини необратимо стесняване на долната част на червото и ректума, което като последица да доведе след себе си до провеждането на спешни хирургични намеси.

Може ли улцерозният колит да повлияе социалните взаимоотношения?

въпреки че улцерозният колит може да се появи във всяка една възраст

от раждането до дълбока старост, най-често болестта се появява меж-ду 20- и 40-годишна възраст – вре-ме, когато всеки се надява на добро здраве, за да се справя с личните, професионалните и социалните пре-дизвикателства в своя живот. Както при всички други хронични рециди-виращи заболявания, съчувствието и разбирането от страна на партньора и семейството на пациента ще помог-нат в значителна степен за намалява-не на напрежението, причинено от усещането за физически дискомфорт.

интимните подробности за функции-те на нечие черво не са неща, които лесно се дискутират, дори и с най-близките. поради това добре е този наръчник да бъде прочетен не само от вас, но и от вашето семейство или близки, за да има по-добро разбира-не за заболяването и да ви спести де-тайлно описание на някои проблеми.

Улцерозен колит, бременност и контрацепция

бременността при улцерозен колит трябва да бъде планирано събитие и първо трябва да се дискутира с лекар специалист.

по отношение на контрацепцията хапчетата няма да влошат улцероз-ния колит, както и болестта не би трябвало да влияе на ефективността на лекарствата.

Допълнителна информация по тема-та може да намерите в глава 10 „сек-суалност, фертилност и бременност”.

23

глава 4:

леКарства

трол, те облекчават симптомите, а ня-кои от тях – могат и да намалят риска от развитие на усложнения. в някои случаи чрез контролиране на възпа-лението се създават предпоставки червата да се излекуват.

необходимо е да знаете, че всяко ле-чение, прилагано в медицината (ле-карства, хирургични интервенции, облъчвания), крие в себе си опре-делен риск. всеки път, когато лекар предписва лекарство за лечение на вчз, той трябва да прецени риска от провеждането му спрямо риска от влошаване на заболяването, както и от възникване на допълнителни ус-ложнения. в този смисъл добре е да не се тревожите прекалено от дъл-гия списък от възможни странични ефекти при някои лекарства, тъй като повечето от тях не са чести и напъл-но отзвучават при спиране на лече-нието. имайте предвид и факта, че в някои случаи списъкът с нежелани реакции на някои широко използва-ни лекарства (например аспирин) е не по-кратък от този на лекарствата, използвани при възпалителни чрев-ни заболявания.

тъй като заболяванията са хронични, много хора имат нужда да приемат

тази глава описва лекарствата, които се прилагат при лечение на възпали-телни чревни заболявания, тяхното действие и някои по-чести и важни нежелани реакции. списъкът на не-желаните реакции не е изчерпате-лен. ако мислите, че от някое от ле-карствата изпитвате нежелани ефек-ти, говорете с вашия лекар. важно е да не се лекувате сами.

в тази глава не се дискутират неле-карствени терапии като промени в диетата, хирургия или помощ от пси-холог.

за лечението на болестта на Крон и улцерозния колит се прилагат реди-ца медикаменти. главните цели при тяхната употреба са следните:

» да се потисне възпалението при активно заболяване;

» да се предотвратят обостряния при неактивно заболяване;

» да се предотвратят усложнения.

Може да се прилагат и хранителни добавки, за да се заместят основни хранителни вещества, които се ре-зорбират слабо поради активно за-боляване или проведена операция.

предимствата на лекарствата са, че поставяйки възпалението под кон-

24

1. ЛеКАрСтВА, СъДържАщи 5-aМиНОСАЛициЛОВА КиСеЛиНА (5-АСК)

почти всички пациенти с улцерозен (язвен) колит и някои с болест на Крон приемат 5-aминосалицилова киселина (5-AсК), която химически се отнася, но не е същата като аспирина.

5-AсК се прилага за лечение и под-държане на ремисия предимно на умерени атаки на язвен колит и в по-малка степен при болестта на Крон. този ефект може да продължава не-определено време и повечето паци-енти с язвен колит взимат лекарство-то цял живот. няма доказателство, че продължителната употреба на 5-AсК е вредна, дори нарастват доказател-ствата, че приемането на тези лекар-ства дълго време може да намали риска от рак на дебелото черво при пациенти с язвен колит.

за да бъде ефективна 5-AсК, трябва да остане в червата, докато достигне въз-палената област.

лекарства за продължителен период от време, а често и в комбинация от няколко медикамента, за да се по-стигне най-добрият резултат.

следва да имате предвид, че дори и да се чувствате добре, не бива да спи-рате предписаните ви лекарства, тъй като това може да доведе до обостря-не на симптомите. необходимо е по-добно решение винаги да бъде кон-султирано с вашия лекуващ лекар.

A: специфични леКарства

Два основни подхода се прилагат при използването на специфичните медикаменти за лечение на вчз – от долу-нагоре (т.нар. step-up) и отгоре-надолу (top-down).

25

Сулфасалазин (Salazopyrin)

сулфасалазинът е 5-AсК, химически свързана със сулфапиридина – ан-тибиотик, съдържащ сяра. сулфаса-лазинът не се резорбира в кръвта от тънкото черво. въпреки това бакте-риите от дебелото черво разруша-ват връзката между сулфапиридина и 5-AсК, отделяйки свободна 5-AсК в дебелото черво. противно на това, сулфапиридинът се резорбира почти напълно в червото и се смята, че е от-говорен за повечето, но не за всички нежелани реакции на сулфасалазин. вие не трябва да приемате лекар-ството, ако сте алергични към анти-биотици, съдържащи сяра. трябва да съобщите на вашия лекар, ако ми-слите, че сте алергични на аспирин или сте имали алергична реакция към други лекарства, които съдържат сяра, като диуретици или лекарства за диабет.

Странични ефекти на сулфасалазин

около 10% oт пациентите не могат да понесат лечението поради странич-ни ефекти. Tе обикновено настъпват няколко седмици след началото на лечението и са по-чести при високи дози (повече от 4 таблетки дневно). по-добре е да се започне с по-ниска доза и тя постепенно да се увеличава.

най-честите нежелани реакции са :

» Коремна болка, гадене, повръщане и намален апетит. приемането на храна може да помогне.

» главоболието и кожните обриви са относително чести.

» рядко лекарството може да при-чини анемия или да потисне про-изводството на различни видове кръвни клетки в костния мозък.

» Другите нечести странични ефекти включват: възпаление на черния дроб, косопад, мехурчета по кожа-та и в устата и рядко обостряне на язвения колит.

» лекарството може да причини ин-фертилитет поради намаляване броя на сперматозоидите. след спиране на лечението реакцията отзвучава.

» рядко може да бъде нарушена ре-зорбцията на фолиева киселина – витамин, необходим за форми-рането на кръвните клетки. някои пациенти забелязват, че урината им добива оранжев цвят по време на лечението, което е безобидно.

Meсалазин (Pentasa, asacol, asamax)

Месалазин е лекарство с удълже-но освобождаване и се състои от микрогранули месалазин, обвити с етилцелулоза. след приема и раз-пада на таблетките микрогранулите действат продължително и позволя-ват постоянно освобождаване от ду-оденума до ректума. Месалазин може да се разтвори в 50 ml студена вода и веднага да се изпие. страничните ефекти са относително нечести, но могат да се появят гадене, коремна болка, главоболие и обрив. Meсала-

26

зин не причинява инфертилитет при мъже. необходимо е да съобщите на вашия лекар, ако имате алергия към аспирин.

Oлсалазин (Dipentum)

Oлсалазин освобождава 5-AсК, ко-гато се разгради от бактериите в де-белото черво. тъй като не съдържа сяра, повечето пациенти, които не понасят сулфасалазин поради неже-лани ефекти, могат да приемат олса-лазин.

най-честият нежелан ефект на олса-лазин е водниста диария скоро след приема на лекарството (среща се при 10% oт пациентите). това често може да бъде подобрено, като се започне с по-ниска доза или с приемане на ле-карството с храна. въпреки това ня-кои пациенти не понасят лекарството заради диария. Другите нежелани ре-акции са относително редки – съоб-щавани са гадене, главоболие, болки в ставите, коремна болка и кожен об-рив. трябва да съобщите на вашия ле-кар, ако имате алергия към аспирин.

Клизми и свещички, съдържащи 5-aСК (Локални средства)

Улцерозният колит, ограничен в ни-ските отдели на дебелото черво, може да бъде лекуван с лекарства, прилагани в ректума. Tози метод на лечение има предимството, че го-леми количества от лекарството се доставят до мястото на заболяването с малка резорбция в кръвта и по тази причина са с по-малко странични

ефекти. тези лекарствени продукти се наричат локални.

Клизми, съдържащи 5-AсК, се прила-гат за контрол на кризите при язвен колит в ниските отдели на дебелото черво (дистално или левостранно заболяване). Директното сравнение с клизми с кортикостероиди показва, че 5-AсК е най-малко толкова ефек-тивна, а вероятно и по-ефективна. локалните и пероралните лекарства с 5-AсК може да се допълват (дейст-ват заедно за повишаване на ефекта) при пациенти с язвен колит.

Клизмите, съдържащи 5-AсК, са по-лезни при кризи на по-изявен колит, който не отговаря на лечението с други лекарства или в комбинация.

5-AсК-свещички са по-лесни за упо-треба от клизмите, но са ефективни основно при възпаления, ограниче-ни в най-ниските отдели на дебелото черво (ректума). те могат да се при-лагат и в комбинация с перорални лекарства, съдържащи 5-AсК.

2. aНтиБиОтици

Mетронидазол и ципрофлоксацин

Meтронидазол и ципрофлоксацин са два антибиотика, които играят важна роля в лечението на вчз. Tе се прила-гат почти изключително при болестта на Крон за контрол на аналните ус-ложнения като абсцеси или фистули (каналчета между червата и други ор-гани, например кожа). в допълнение метронидазол се назначава при ня-

27

кои пациенти с болест на Крон скоро след операция (самостоятелно или в комбинация с азатиоприн), за да пре-дотврати ранно завръщане на болес-тта в останалата част на червото.

най-честите странични ефекти на метронидазола са гадене, загуба на апетит, метален вкус в устата, диа-рия и главоболие. продължително-то лечение с метронидазол може да увреди нервите на ръцете и краката, водейки до мравучкане или липса на чувствителност. Tова е обратимо при спиране на лечението, но може да се наложи да минат няколко месеца до възстановяването. някои хора имат неприятна реакция от комбинацията метронидазол и алкохол (зачервя-ване на лицето, главоболие, сърце-биене, гадене, ускорено дишане и замаяност), така че е силно препоръ-чително алкохолът да бъде избягван, докато се приема лекарството.

ципрофлоксацин се понася много добре от организма, като най-честите нежелани ефекти са диария и нару-шения на вкуса. рядко могат да се по-явят болка в сухожилията на краката и възпаление на черния дроб.

3. КОртиКОСтерОиДи

Кортикостероидите са ефективни лекарства, прилагани при лечение на умерена до тежка форма на вчз. преднизон (таблетки), хидрокорти-зон (венозни или ректални форми) и будезонид (таблетки) са кортикос-тероидите, използвани най-често за лечението на вчз. те се получават от

глюкокортикоиди – хормони, произ-веждани от адреналните жлези, кои-то са основни за телесните функции. те не трябва да се бъркат със стеро-идните полови хормони или с ана-болните стероиди, употребявани от атлети и спортисти.

Кортикостероидите имат широк кръг от действия, но основният ефект при вчз е потискане на възпалението. стероидите могат да се прилагат като таблетки, каши, ректална пяна, све-щички или интравенозни инжекции в зависимост от мястото и тежестта на възпалението. ректалните стеро-иди се предпочитат за заболяване в долните отдели на дебелото черво, защото се резорбират слабо в кръвта и предизвикват по-малко странични ефекти. няма причина ректалните стероиди да се прилагат при по-ак-тивно заболяване, тъй като се лекува само част от възпаленото черво. сте-роидът будезонид има подобна ефек-тивност като преднизон, но с по-мал-ко странични ефекти.

въпреки че стероидите са ефективно лечение за по-тежко заболяване, тях-ната употреба е ограничена поради страничните ефекти. по тази причина високи дози се прилагат за контрол на кризите, след което се спират по-степенно в продължение на няколко седмици до месеци. при някои паци-енти може да се наложи и дори по-продължително приложение с ниски дози. необходимо е да се знае, че стероидите не могат да предпазят от бъдещи обостряния.

28

Странични ефекти на кортикостероидите

Кортикостероидите засягат много различни системи в организма и имат редица странични ефекти. те невина-ги се проявяват и при повечето па-циенти отзвучават при спиране на лечението. най-честите са повишен апетит и напълняване (предимно ли-цето и тялото – лунообразно лице), зачервяване на кожата, aкне, окос-мяване на лицето, лесна поява на синини и подуване на ставите. при някои хора може да се наблюдават намаляване и отслабване на мускули-те на ръцете и краката, особено при продължително лечение.

настъпват промени в настроението, обикновено чувство на благополу-чие, но и тревожност, нервност, въз-будимост, нарушения на съня, психо-за или депресия.

съществуват и голям брой по-слабо видими ефекти. стероидите намаля-ват устойчивостта към инфекции. Мо-гат също да доведат до изтъняване на кожата и да забавят оздравяването на раните след операции.

стероидите могат да повишат нивото на кръвната захар. някои пациенти с нормални нива на захарта развиват диабет и се налага лечение. при дру-ги се повишава кръвното налягане и спада нивото на калия в кръвта.

продължителното прилагане на сте-роиди при деца може да доведе до забавяне на растежа.

всички нежелани ефекти са обрати-ми. Много малко от тях са необрати-ми, като развитие на катаракта и ув-реждане на костите.

Кортикостеоидите могат да доведат до остеопороза и омекване на кости-те, причина за чести счупвания. осте-опороза се развива постепенно, осо-бено при големи дози за дълго време и при хора с допълнителни рискови фактори (жени след менопауза). чес-то, за да се избегне остеопороза по време на лечението с кортикостеро-иди, се прилага комбинация от кал-ций, витамин D, бифосфонати. всички пациенти които провеждат лечение със стероидни медикаменти трябва да изследват и проследяват костната си плътност. чрез този тест се изслед-ва здравината на костите и се оценя-ва риска от счупване.

при приемане на кортикостероиди продукцията им в организма спира. при постигане на контрол на кризи-те на заболяването дозата трябва да се намалява постепенно, за да поз-воли на организма да възстанови собственото производство на кор-тикостероиди. това може да отнеме до 12 месеца. тъй като на организма е необходимо повишено ниво на ко-тикостероиди, за да се справи с фи-зическия стрес (като операции или заболяване), винаги съобщавайте на вашия лекар, че сте взимали или взи-мате стероиди. никога не спирайте лечението внезапно, освен ако не сте посъветвани от лекаря.

29

4. иМУНОМОДУЛАтОри

тези лекарства действат чрез моди-фициране на нормалната функция на имунната система. повечето от тях потискат имунната система, за да не се засилва възпалителният отговор в засегнатото място от стомашно-чрев-ния тракт. тези лекарства обикнове-но не потискат имунната система до степен да не може да защитава ор-ганизма от инфекции. за промяна на имунната система може да са необ-ходими месеци, така че ефектите от тези лекарствата могат да се проявят по-бавно. повечето от тях се прила-гат при пациенти с по-тежко забо-ляване за поддържане на ремисия. изключение прави циклоспоринът, който се използва при тежък язвен колит, който не се поддава на лече-нието с кортикостероиди.

aзатиоприн и 6-меркаптопурин

Aзатиоприн и 6-меркаптопурин са най-често използваните имуносупре-сори при вчз. Aзатиоприн, който се преобразува в 6-меркаптопурин от организма, се прилага по-често. Tези лекарства се използват, когато забо-ляването не се поддава на лечение със стероиди или се контролира с неприемливо висока доза стероиди и при пациенти с чести обостряния или след операции.

Двете лекарства са налични в таблет-на форма и се прилагат от 20 години.

Aзатиоприн и 6-меркаптопурин са показали, че контролират болестта

на Крон, язвения колит и предотвра-тяват обострянията на двете заболя-вания. те имат ефект, който позволява дозата на стероидите да се намали до такава, при която е малко вероятно развитието на странични ефекти. на тези лекарства може да е необходи-мо време до 6 месеца, за да достиг-нат максималния си ефект. повечето хора, които веднъж са започнали да ги приемат, обикновено ги взимат в продължение на много години.

Странични ефекти на азатиоприн и 6-меркаптопурин

около 10% от хората не могат да при-емат азатиоприн поради странични ефекти. въпреки това тези странич-ни ефекти отзвучават при спиране на лечението. най-важната нежелана реакция на азатиоприн и 6-меркапто-пурин е потискането на костния мо-зък, което води до намаляване произ-водството на кръвни клетки, особено от белия ред, които са основната за-щита на организма срещу инфекции. потискането на костния мозък може да причини лесна поява на синини. всички пациенти на азатиоприн из-искват редовни кръвни изследвания и трябва да съобщават всяка проява на инфекция (повишена температу-ра, втрисане или възпалено гърло), кървене или синини. потискането на костния мозък не е често и е об-ратимо при спиране на лекарството. Другите нежелани реакции включват гадене и повръщане, грипоподобно заболяване със или без температура и обрив, опадане на косата, възпале-

30

ние на черния дроб и коремна бол-ка поради възпаление на панкреаса (панкреатит).

циклоспорин

циклоспорин има предимството на бързото действие. той се прила-га обикновено при хора с тежък улце-розен колит, който не се подобрява от големи дози веноз-ни стероиди. не се прилага при пациен-ти с болест на Крон. обикновено лече-нието започва с ин-травенозно прило-жение в болница и понякога перорално с таблетки. странич-ни реакции е по-ве-роятно да се поя-вят, когато нивата на циклоспорин в кръвта са високи, така че те трябва да се проследяват (кръвни изследвания преди дозата циклоспорин). цикло-споринът е токсичен медикамент с голям брой нежелани реакции, които често са обратими с намаляване на дозата и прекъсване на лечението. страничните ефекти включват пови-шено кръвно налягане, влошена бъ-бречна функция, чувствителност към инфекции, гадене, загуба на апетит, косми по лицето, тремор, бодежи и мравучкания по пръстите, главобо-лие, подуване на венците и епилеп-тични пристъпи.

Meтотрексат

Meтотрексат може да е много поле-зен при вчз, което не се поддава на лечение с други лекарства, или при пациенти, които не понасят азатио-прин. обикновено се приема като седмична таблетка или инжекция.

най-честият неже-лан ефект са гадене и язви в устата, кои-то се подобряват от добавяне на фолиева киселина. Други, по-малко чести, но по-сериозни нежелани ефекти са увреждане на черния дроб, бе-лите дробове и по-тискане на костния мозък. ако се лекува-те с това лекарство, трябва да ограничи-

те алкохола, тъй като така намалява рискът от чернодробно увреждане. Meтотрексат е известен тератоген, това означава, че може да мине през плацентата и да увреди неродено бебе. важно е да не забременявате по време на лечение с метротрексат (трябва да се прилага надежден ме-тод на предпазване) и независимо от вашия пол, ако планирате създава-нето на семейство в близко бъдеще и трябва да приемате лекарството, следва да обсъдите това с вашия ле-кар.

...Имах период на болестта, в който дори високи дози стеро-иди не бяха ефективни. И сега

какво да правя? Бях късметлия, че моят случай е подходящ за лечение с ново т.нар. биоло-

гично лекарство. След втора-та апликация аз се чувствах удивително! Посещавах тоа-летната само 2 пъти дневно (в сравнение с 20 пъти дневно

преди) и отново ми се възвърна енергията…

31

5. АНти-TNF АгеНти (БиОЛОгичНи)

инфликсимаб, адалимумаб, голимумаб

биологичните средства са нова ка-тегория имуномодулатори, които ра-ботят чрез блокиране ефекта на спе-цифични субстанции (възпалителни медиатори), които се произвеждат от имунната система при възпаление. такъв възпалителен медиатор, извес-тен като участник във възпалението при вчз, е тумор-некротичен фактор алфа (TNF-alpha) и лекарствата, които го блокират, се наричат анти-TNF аг-енти или TNF-блокери.

Tези лекарства се прилагат в лече-нието на умерена до тежка болест на Крон, които не се поддават на друго лечение, за лечение на фистули и фистулизираща болест на Крон (вкл. тежка перианална болест), а поняко-га – и при хора с тежък язвен колит.

инфликсимаб се прилага като веноз-на инфузия, а адалимумаб и голиму-маб – като подкожна инжекция, която пациентът сам си поставя. най-чес-тите странични реакции на анти-TNF агентите са свързани с реакциите на мястото на поставяне на инфузията или инжекцията, която обикновено е слаба и често може да бъде овладя-на от лекаря. Много рядко могат да се появят тежки алергични реакции. при пациенти на подобно лечение се съобщават сериозни инфекции като туберкулоза. необходимо е да се отбележи, че много от сериозните

инфекции са се появявали при бо-лни, които са на имуносупресивно лечение и в частност – на кортикос-тероиди. рискът от инфекции веро-ятно е свързан по-скоро с общото натоварване от имуномодулаторното лечение в определено време.

съобщенията за туберкулоза при лица, лекувани с тези лекарства, обикновено са за реактивация (съ-буждане) на инфекция при хора, ко-ито преди това са били контактни с туберкулоза. по тази причина всички пациенти, започващи лечение, тряб-ва да минат през скрининг за тубер-кулоза и снимка на белите дробове.

Друга сериозна, но рядка нежелана реакция е повишеният риск от раз-витие на тумор на лимфните жлези, наречен лимфом. за повече инфор-мация обърнете се към вашия леку-ващ лекар.

б. неспецифични леКарства

1. ЛеКАрСтВА ПрОтиВ ДиАрия

лоперамид, дифеноксилат + aтропин и кодеин фосфат намалят диарията, но нямат ефект върху възпалението, което е причина за диарията. тези ле-карства са към групата на наркотич-ните лекарства като морфин, но при тях има по-нисък риск от пристра-стяване, особено при лоперамид. Действат чрез намаляване контрак-циите на мускулатурата на червата, забавяйки движението на чревното съдържимо; намаляват и количество-

32

то течност, произведено от лигави-цата на червата. тези медикаменти не трябва да се прилагат при тежки кризи на улцерозен колит, тъй като предизвикат разширения на черво-то. Могат да са полезни за контрол на диарията по време на умерени кризи от вчз или при пациенти, които имат диария дори при неактивно заболя-ване. най-честата нежелана реакция е запек. Другите странични реакции са необичайни, дори може би по-чес-ти за кодеин фосфата, отколкото за лоперамида. възможно е да се поя-вят замаяност и сънливост, промени в настроението и кожни обриви.

2. ЛеКАрСтВА, СВърЗВАщи жЛъчНите СОЛи

Холестирамин и холестипол

жлъчните соли са нормална съставна част от жлъчката, която се секретира от черния дроб в тънкото черво и участва в резорбцията на храната. Tе нормално се реабсорбират в по-ни-ските отдели на тънкото черво – тер-миналния илеум. въпреки това, ако терминалният илеум е увреден (поради ек-стензивна болест на Крон или операция), жлъчните соли пре-минават в дебелото черво и причиняват диария.

холестирамин и хо-лестипол са две ле-карства, които свърз-

ват жлъчните соли и предпазват от диария. Двете са под форма на прах, който се разтваря в течност преди прием. най-честите им странични ре-акции са запек, коремен дискомфорт и раздуване на корема. Могат да се наблюдават киселини, гадене и загу-ба на апетит. възможно е да повлияят резорбцията на храна (в такъв случай диарията може да се влоши) и други лекарства.

3. aНАЛгетици (ОБеЗБОЛяВАщи)

Парацетамол и парацетамол + кодеин

болка се появява обикновено при кризите. най-доброто лечение е да се потисне активността на заболява-нето чрез един от специфичните ме-дикаменти, които вече бяха предста-вени по-горе. въпреки това могат да се прилагат аналгетици като параце-тамол или комбинация на парацета-мол и кодеин за кратко време. Добре е да се избягват аспирин и нестеро-идни противовъзпалетилни лекар-

...Лекувам се с биологична терапия от три години и живея „нормален” живот. Все още имам ужасни дни с диария (моят Крон ми напомня, че още е тук), но

лечението е животоспасяващо. Благодарение на това велико лекарство и подкрепата на гастро-

ентеролога ми аз мога да водя нормален живот. Срещнах жена си през 1998 и се оженихме през 2006.

Планираме да имаме първото ни дете и чакаме какво ще ни поднесе бъдещето. Надявам се на много

години без кризи!! — Марк

33

ства като ибупрофен и диклофенак, които могат да увредят стомаха и да засилят оплакванията от вчз. Малък брой пациенти имат по-упорита бол-ка. обикновените аналгетици мога да свършат работа, но е важно да комен-тирате симптомите, които изпитвате, с вашия лекар, тъй като този вид бол-ка може да бъде причинена от услож-нения, което да налага специфично лечение.

в. ДобавКи

ВитАМиНи и МиНерАЛи

всички пациенти с вчз имат нужда от добре балансирана хранителна дие-та. Добавяне на витамини и минерали не е необходимо, ако заболяването е неактивно. въпреки това има изклю-чения. при някои пациенти с болест на Крон е важно да се прилагат ин-жекции с витамин в12. този витамин е основен за образуването на кръв-

ните клетки и функционирането на нервните и мозъчните структури. той се резорбира от ниските отде-ли на тънкото черво – терминалния илеум, мястото на болестта на Крон. ако има екстензивно заболяване в терминалния илеум или е отстране-на хирургически голяма част от чер-вото, резорбцията на витамин в12 е нарушена. повечето други витамини се резорбират от горните отдели на тънкото черво, което е по-рядко за-сегнато от болестта на Крон. въпреки това при неголям брой пациенти с екстензивно заболяване или при та-кива, които са претърпели скорошна операция, са необходими добавки – най-често желязо или фолиева ки-селина. Добавянето на желязо чес-то е необходимо при пациенти, при които има железен дефицит поради хронично кървене от дебелото чер-во. железните таблетки оцветяват изпражненията в черно. Могат да

34

доведат до запек, диария или гадене. таблетки витамин D и калций също се предписват често, особено при па-циенти, които изискват висока доза кортикостероиди с цел да се запазят костите от стероидна остеопороза.

г. Aлтернативни терапии

Mного хора с хронични заболявания се уморяват да се борят със забо-ляването си и търсят алтернативни решения, които конвенционална-та медицина не може да намери. съществува грешно разбиране, че всички естествени (природни) сред-ства са безопасни, въпреки че това не е непременно така – опиумът и арсенът например са естествени природни продукти. така че, докато някои алтернативни терапии са без-обидни, дори полезни (техники на релаксация, йога и медитация), други могат да са вредни (ограничителни диети), особено когато терапевтът

препоръчва всички лекарства да бъдат спрени. ако прилагате или об-мисляте да приложите алтернативни подходи за контрол на вашето вчз, непременно трябва да консултирате това с вашия лекар.

Д. леКарствено лечение и бреМенност

жени с вчз, които забременяват, съв-сем естествено се притесняват, че медикаментите, ще увредят плода. по правило по време на бременност е най-добре да се приемат колкото се може по-малко лекарства, но е важно и да се знае, че ако заболяването е оставено без контрол, то представля-ва по-голяма заплаха за бебето, от-колкото медикаментите за неговото лечение.

по-подробна информация за връз-ката между приема на специфични лекарства и бременността може да намерите в глава 10 „сексуалност, фертилитет и бременност”.

35

глава 5:

хирУргични операции при пациенти с вчз

понякога хирургична намеса е необ-ходима, за да бъдат приведени под контрол внезапни или тежки услож-нения като перфорация на червото, значително ректално кървене или остра тежка атака на възпаление на червото. това са кризисни ситуа-ции и решението за необходимост от оперативна намеса се взема за кратко време, като подобна опция се обмисля заедно с малко други възможности, ако въобще съществу-ват такива. в повечето случаи обаче хирургията се избира или планира. това означава, че вие може да избе-рете дали да преминете хирургично лечение след обмисляне на аргумен-тите защо дадена процедура се пре-поръчва. също така вие имате право да бъдете информирани какво се оч-аква преди, по време и след хирур-гията. изборът коя процедура е пра-вилна за вас е в крайна сметка общо решение между вас и вашия лекуващ екип, основаващо се на индивидуал-ни фактори като големината на засег-натата от болестта област на червото, тежестта на заболяването, възрастта, общото състояние, качеството и на-чина на живот.

често хирургията при възпалителни чревни заболявания може да бъде

възможно е да се изправите пред перспективата от хирургична намеса в даден етап от протичането на ваше-то заболяване. около 20% от хората с улцерозен колит и 40% от пациенти-те с болест на Крон може да се нуж-даят от хирургия и това често е повод за сериозно безпокойство.

препоръката на вашия лекуващ екип за обмисляне на хирургична намеса никога не се прави лекомислено. това е така, защото при лечението на въз-палителни чревни заболявания вина-ги пръв приоритет е запазването на червата колкото е възможно по-дълго. понякога обаче това не е възможно – болестта е засегнала твърде обширен участък или е в много тежка степен и повече не се влияе от лечението. ва-жно е да се има предвид, че оператив-ното лечение при болестта на Крон или улцерозния колит не е просто способ, запазен, когато всички други методи не са били ефективни, а би мо-гъл да бъде терапевтична възможност при някои пациенти. често оператив-ната намеса може да осигури продъл-жително облекчение на симптомите, значително да подобри качеството на живот и да намали, дори да елими-нира необходимостта от последващо лечение с медикаменти.

36

мално голяма част от него, докато се концентрират върху специфичните засегнати участъци.

най-честите причини за хирургия при болестта на Крон са:

» лечение на усложнения (нарушена проходимост, перфорация, абсцес, силно кървене). тези състояния могат да бъдат спешни, затова ре-шението за операция трябва да се вземе бързо.

» лечение на болестта, когато паци-ентът няма ефект от терапията с лекарства или трудно понася не-желаните лекарствени реакции на медикаментите.

» лечение на болестта на Крон при деца и подрастващи, когато са за-бавени растежът и развитието през пубертета.

локализацията в червото, тежестта на заболяването и/или типът на ус-ложнението, което се развива, опре-делят хирургичната процедура, която ще се предприеме.

Хирургия при абсцеси и фистули

абсцесите и фистулите са усложне-ния, които възникват, когато възпа-лението при болестта на Крон се разпространява извън стената на червото.

абсцесите се развиват най-често в областта на корема, таза или тъка-ните около ректума и ануса. в за-висимост от тяхната локализация някои абсцеси могат да се дренират (отстраняване на съдържимото им)

направена чрез лапароскопия (малък отвор), което позволява сравнително бързо завръщане към нормална ак-тивност и минимизиране белезите, свързани с операцията.

Добра идея е да поговорите с дру-ги хора, които вече са претърпели подобна процедура, за да може да имате истинска представа за живо-та преди и след хирургията. Много често хората имат страх от хирурги-ята и последствията от нея. веднъж претърпели операция, много хора си казват, че биха искали да не са отла-гали решението си за това и да се е налагало да се подлагат на месеци, дори години на ненужно страдание.

в настоящата глава ще имате възмож-ност да се запознаете с най-честите хирургични процедури, използвани при болестта на Крон и улцерозния колит.

а. хирУргия при болест на Крон

около 40% от хората с болест на Крон може да се нуждаят от оперативна намеса в някой период от техния жи-вот. хирургията не лекува болестта на Крон, но би могла да предизвика ремисия, да облекчи симптомите и в значителна степен да подобри ка-чеството на живот. поради факта, че възпалението при болестта на Крон може да се появи отново в здрави участъци от червото след хирургич-на интервенция, хирурзите използ-ват техники, които да запазят макси-

37

чрез вкарване на игла през кожата и отстраняване на съдържимото на абсцесите (перкутанна аспирация с игла), а други – чрез хирургичен дренаж. в някои случаи абсцесите могат да се отворят спонтанно и да се дренират в коремната кухина, като причиняват силна болка, треска, шок и навлизане на бактерии в кръвта (септицемия). това е спешно хирур-гично състояние и коремът трябва да се отвори, за да се изчисти, абсцесът да се дренира и засегнатите части на червото да се отстранят, ако е необ-ходимо (резекция).

фистулите са канали, които не съ-ществуват нормално в човешкия организъм и се образуват от засегна-тата от болестта част на червото към пикочен мехур, вагина, други чревни бримки или кожа. хирургично лече-ние се налага, когато фистулите не се повлияват от лечение с лекарства или водят до органи като пикочен мехур и вагина.

Стриктуропластика

стриктуропластиката е процедура, при която се разширява стеснена част от червото, която причинява блокаж, без да се премахва някаква част от него. прави се внимателен разрез по дължина на стриктурата (стеснението) и след това се заши-ва напречно. по този начин се раз-ширява стриктурата и се облекчава блокажът. Много стриктуропластики се правят като самостоятелна опе-рация, но могат да се комбинират с

други процедури, като резекция и анастомози.

резекция и анастомози

въпреки че всички усилия са насо-чени към запазване на червото при пациенти с болест на Крон, понякога хирургичното отстраняване на част от червото е най-добрата алтерна-тива, например при перфорация на тънко черво, фистула към пикочен мехур или при пациенти, които нямат ефект от медикаментозното лечение. хирургичната процедура включва отстраняване на засегнатата част от червото (резекция) и съединяване на отрязания участък със здравата част от червото (анастомоза). в за-висимост от това, коя част от черво-то е премахната и с коя е съединена след това, процедурата може да има различни имена. например, ако про-цедурата е наречена „илеоцекална резекция с анастомоза“, това означа-ва отстраняване на свързващата част между края на тънкото черво (иле-ум) и дебелото черво (цекум) и след това отново съединяване на двата края. някои хора с болест на Крон имат засегнати сегменти от дебелото черво. хирургичната интервенция за отстраняване на тези участъци е на-речена „сегментна колектомия“.

операцията, с която се отстранява целият колон (дебело черво), е из-вестна като „колектомия“. ако ректу-мът (правото черво) не е засегнат от болестта, е възможно да се съедини краят на тънкото черво (илеум) с

38

ректума (илео-ректална анастомоза), при което се запазва свързано цяло-то черво. ако ректумът и анусът също са засегнати от болестта, налага се извършване на „панпроктоколекто-мия“, което означава отстраняване на дебелото черво, ректума и ануса. възниква необходи-мост от създаване на илеостома.

илеостома

понякога при болес-тта на Крон възник-ва необходимост от „торбичка“ (илеосто-ма). тя може да бъде временна или в ня-кои случаи – посто-янна. илеостома има, когато краят на тън-кото черво (илеум) е изваден навън от тя-лото чрез отвор (стома), който обик-новено е в долната дясна част на ко-рема. след процедурата торбичката (приспособлението) се поставя вър-ху отвора и стои през цялото време, за да събира чревното съдържимо. тази торбичка трябва да се изпразва няколко пъти през деня.

илеостома се прави рядко, когато е направено свързване на частите на червото, в случаите, когато червото е тежко засегнато или има тежка ин-фекция. при тези болни илеостома-та е временна. Когато е направена панпроктоколектомия, илеостомата е постоянна.

Последици от илеостомата

веднага след операцията стомата може да е червена и оточна, но това отминава в рамките на няколко сед-мици. Ще се наложи използването на специална защитаваща кожата

бариера (приспосо-бление), която пази кожата от дразне-нето от чревното съдържимо и при-лепва плътно около стомата. обикнове-но е нужно да мине един ден, преди да започне да се пълни торбичката. важното е да се отбележи, че никой няма да знае, че имате стома, до-като вие не решите да му кажете. Можете да носите обичай-

но облекло с минимални корекции и миризмата не е проблем. смяната на торбичката скоро се превръща в прост и дискретен процес.

рецидивиране на болестта след оперативна намеса

по статистически данни при около 25% от възрастните пациенти с бо-лест на Крон болестта ще се активира отново в рамките на до 5 години след резекция. в повечето случаи възпа-лението се локализира близо до ана-стомозата или илеостомата. въпреки че повторното появяване на болестта понякога се лекува успешно с лекар-

„Когато се събудих (след опера-цията), аз имах колостомна

торбичка. През следващите 5 седмици се научих да се справям

с нея, отне ми 3 седмици да приема, че я имам. Днес поняко-га още имам хълцане и възпале-ние, ниско ниво на желязо и др., но в общи линии съм по-добре

в сравнение с периода преди това. Аз мога да контролирам

тялото си, имам по-малко бол-ка, не съм толкова изморена и мога в по-голяма степен да се наслаждавам на живота си.“

39

ства, при близо половината от паци-ентите с релапс на болестта е необхо-дима последваща хирургична намеса.

б. хирУргия при Улцерозен Колит

около 20% от болните с улцерозен колит се нуждаят от хирургично ле-чение. това най-често е отстраняване на дебелото черво и ректума (прок-токолектомия).

най-чести причини за хирургично ле-чение на улцерозен колит са:

» лечение на усложненията (напри-мер перфорация, масивно кърве-не, внезапен тежък улцерозен ко-лит или прекомерно раздуване на дебелото черво). това може да са спешни състояния и решението за операция трябва да се вземе бързо.

» лечение на болестта, когато паци-ентът няма ефект от терапията с лекарства или трудно понася не-желаните лекарствени реакции на медикаментите.

» намаляване на риска от колоректа-лен рак при хора с преканцерозни промени в чревната тъкан.

понеже симптомите на улцерозния колит не се появяват отново след премахване на червото, хирургична-та операция се смята, че „излекува“ болестта. поради дългосрочните по-следствия от хирургичната намеса (например илеостма) и възможност-та от усложнения, свързани с хирур-гията, „излекуването“ няма да е в пъл-ния смисъл на думата.

Възстановителна проктоколектомия

възстановителната проктоколекто-мия – също така известна като иле-ална (резервоарна) кесийна анална анастомоза (иКаа), е най-използва-ният хирургичен метод при хора с улцерозен колит. главното предим-ство е, че позволява червото да бъде свързано, за да може чревното съ-държимо да минава нормално през ануса. този метод често се изпълнява чрез малки отвори на корема (лапа-роскопска хирургия), което позволя-ва по-бързо завръщане към ежеднев-ните дейности и минимални белези, свързани с хирургията.

Възстановителната проктоколектомия се състои от 3 етапа:

етап 1:

отстраняване на дебелото черво

етап 2:

отстраняване на ректума, като ану-сът и аналният сфинктерен мускул се запазват. от около 40 см от края на тънкото черво (илеум) се подгот-вя кесийка от около 20 см, която се свързва директно с ануса. тази кесий-ка служи като резервоар за чревното съдържимо и се извежда по норма-лен начин през ануса. новоформира-ната кесийка се нуждае от време да заздравее, затова е необходима вре-менна илеостома.

40

етап 3:

няколко месеца след първоначална-та операция и след като лигавицата на кесийката е оздравяла, временна-та илеостома се затваря. вътрешната кесийка сега служи за резервоар на чревното съдържимо. чревното съ-държимо се извежда по нормален начин през ануса.

при хора, лекувани с ниски дози сте-роиди, при които е планирана подоб-на операция, процедурата се прави с 2 операции, комбинирайки 1-ви и 2-ри етап в една операция.

при хора с остра болест и при тези, лекувани с високи дози стероиди, процедурата се прави с 3 операции с минимум 6 седмици интервал между тях. това позволява да се прекратят лекарствата между 1-вата и 2-рата операция.

възстановителната проктоколектомия е добра възможност за много пациен-ти с улцерозен колит, но не за всички. след хирургията повечето хора имат чести меки изхождания през деня, ня-кои имат също и през нощта; може да се появи изтичане на слуз през ануса. с течение на времето броят на изхож-данията намалява. след около 6 месе-ца повечето пациенти имат около 6 полуоформени изхождания през деня и други изхождания през нощта.

въпреки че повечето хора се справят добре след възстановителната про-ктоколектомия, съществува възмож-ност за възникване на някои услож-нения:

възпаление на частта от червото, оформена като „кесийка“, се появява при около 30% от пациентите след хирургично лечение. симптомите на това състояние са диария, спастични коремни болки, чести изхождания, треска, обезводняване и ставни бол-ки. възпалението обикновено се ле-кува с антибиотици.

при около 10% от пациентите „ке-сийката“ може да не функционира успешно и да се налага преминаване към постоянна илеостома.

около 5% от хората, подложени на хи-рургично лечение – илеална кесийна анална анастомоза (иКаа), развиват инфекция на мястото, където илеум-ът се свързва с ануса. това може да причини абсцеси и/или стесняване (стриктура) на аналния канал.

Макар и рядко, запушване (обструк-ция) на червото може да се развие поради сраствания или увредена тъ-кан вследствие на операцията. симп-томите на това състояние включват спастична коремна болка с гадене и повръщане. при повечето пациенти чревната обструкция се лекува с по-чивка на червото (няколко дни глад) и интравенозно приемани течности. в някои случаи се налага допълни-телна операция за отстраняване на препятствието.

Мъжете, които са имали възстано-вителна проктоколектомия, рядко, като пряко следствие от операцията, може да имат затруднения при под-държане на ерекцията.

41

жените, претърпели възстановител-на проктоколектомия, може да имат затруднения при забременяване, а при раждането се препоръчва цеза-рово сечение.

всеки, който желае да има дете, е до-бре да се консултира по този въпрос с гастроентеролога и гинеколога си, преди да се вземе решение за подоб-на операция.

Панпроктоколектомия и илеостома

алтернативна процедура при улце-розен колит е панпроктоколектоми-ята (отстраняване на дебело черво, ректум и анус). най-главното при тази операция е необходимостта от постоянна илеостома. илеостомата се поставя, след като се отстранят дебелото черво, ректумът и анусът. това включва извеждане на илеума извън тялото чрез отвор (стома), кой-то обикновено се прави в долната дясна част на корема близо до ли-нията на талията, където обикнове-

но се носи колан. след процедурата торбичката на стомата се слага върху отвора и се носи постоянно, за да съ-бира чревното съдържимо. тази тор-бичка трябва да се изпразва няколко пъти на ден.

Коя е най-добрата възможност за мен?

в случай че имате улцерозен колит и се препоръчва хирургично лечение, изборът на метода – възстановителна проктоколектомия или панпроктоко-лектомия с илеостома, е индивидуа-лен и зависи от вашата възраст, общо състояние и начин на живот. напри-мер някои хора може да желаят да избегнат илеостомата и са готови да имат чести изхождания и от време на време изпускане в резултат на опе-рацията иКаа. от друга страна, хора, които не са имали добър чревен кон-трол преди операцията или са по-възрастни, може да предпочитат да имат илеостома, като по този начин рискът от зацапвания е нисък или дори не съществува.

42

глава 6:

Усложнения, свързани с вчз

Колко чести са усложненията при болестта на Крон и улцерозния колит?

Усложненията при вчз не са неиз-бежни или много чести, особено при пациенти, подложени на подходящо лечение. въпреки това те са доста-тъчно чести и разнообразни, така че е важно за пациентите и лекарите да се запознаят с тях. ранното им разпозна-ване води до по-ефективно лечение.

Кои са по-важните усложнения при ВчЗ?

най-важното (и сериозно) усложне-ние се нарича токсичен мегаколон. при него дебелото черво значително се разширява и възпалява. пациентът вдига висока температура, оплаква се от болки в корема, диария, поня-кога повръщане. съществува риск от перфорация на червата и перитонит, което може да бъде фатално. обик-новено е необходима спешна опе-рация. 2-10% от пациентите с тежък улцерозен колит може да развият токсичен мегаколон, докато при бо-лестта на Крон това състояние е дос-та по-рядко.

стриктурите на червата са локализи-рани области на стесняване и са мно-

Какво се разбира под термина „усложнения“?

Усложнението се определя като заболяване (състояние), което въз-никва в резултат на друго заболява-не. при хвчз основният проблем е възпаление на части на стомашно-чревния тракт. подходящото лечение води до положително повлияване на възпалението, намаляване или изчез-ване на неговите симптоми и при-знаци. при някои хора може да няма подобрение на стомашно-чревното възпаление в резултат на лечението или заболяването да прогресира въ-преки лечението. понякога при па-циенти с вчз може да има симптоми и признаци на заболяване извън сто-машно-чревния тракт. това е извест-но като усложнено заболяване.

Усложненията при болестта на Крон и улцерозния колит могат да бъдат разделени в две групи:

» усложнения, свързани със самите черва – често се наричат «локални» или «вътречревни» усложнения и

» усложнения извън червата – често наричани «системни» или «извън-чревни» усложнения.

43

частичната обструкция, както е описана по-горе, винаги ли води до операция?

не. хирургична намеса е необходима само при пациенти с тежка обструк-ция. в по-леки случаи частичната об-струкция се лекува медикаментозно, симптомите се облекчават и пациентът отново може да се храни нормално.

Какво представляват фистулите?

фистулите са тунелчета (малки от-вори, отделящи секрет), които не съществуват нормално в човешкия организъм и се образуват от засегна-тата от болестта част на червото към други органи – пикочен мехур, ваги-на, други чревни бримки или кожа (обикновено около ануса).

фистулите са относително чести при болестта на Крон и редки при язвен колит. тъй като при болестта на Крон възпалителният процес включва ця-лата дебелина на червата, обикно-вено гладката външна повърхност на чревните обръчи става груба и лепкава и се захваща към съседните структури. възможно е възпаление-то да се прехвърли върху съседните зони и да доведе до създаването на необичайни проходи или фистули.

фистулите може да са причина за развитието на абсцеси (събиране на гной). в много случаи са необходими хирургична инцизия (разрез, разряз-ване, срязване на тъкан) и дренаж. ако фистулата е малка, е достатъчно само медикаментозно лечение, за да

го по-чести при болестта на Крон. запушването на червата поради стриктури е най-често при болестта на Крон, засягаща тънките черва.

Други чести усложнения включват перфорация, абсцеси и фистули (само при болест на Крон), кървене и анемия, анални тагове (меки бучки по ръба на ануса), фисури (нацепване на кожата на ануса), хемороиди.

Какъв е приблизителният процент на пациентите с ВчЗ, които се очаква да развият някое от горе споменатите усложнения?

процентът на усложнения при улце-розен колит е 10-20. следователно около 80-90% от пациентите с улце-розен колит реагират задоволително на медикаментозното лечение и ни-кога не развиват усложнения.

при болестта на Крон процентът на усложнения е по-висок – около 25% от пациентите развиват стриктури, а процентът на пациентите, развили фистули, е 20-60.

Какви са най-честите чревни усложнения при ВчЗ?

частичното запушване на червата може би е най-често срещаното ус-ложнение при пациентите с болест на Крон. засегнатите пациенти се оплакват от тежка, схващаща болка в средата на корема. те могат да забе-лежат, че в същото време коремът се подува. тежката обструкция протича с повръщане.

44

се стигне до затварянето и оздравя-ването й.

Какво се разбира под системни усложнения при ВчЗ?

системните усложнения влияят на пациента като цяло, а не локално на червата. повишената температура е може би най-често срещаното услож-нение и е реакция на организма към възпаления изобщо. анемията може да доведе до симптоми на умора и слабост. възможно е други органи на тялото, които не са част от стомашно-чревния тракт, да покажат аномалии. тези състояния се наричат „извън-чревни” прояви.

Кои извънчревни прояви на ВчЗ са по-често срещани?

въпреки че основното място на въз-палението при вчз е в стомашно-чревния тракт, заболяването може да предизвика симптоми и да засегне и други части на тялото. причините за тези „извънчревни” прояви не са из-вестни, но се смята, че са свързани с обща абнормна реакция на имунната система. извънчревните прояви по-ради малабсорбция от тънките чер-ва може да са проява на страничен ефект от медикаменти, използвани за лечение на вчз и по-специално при болестта на Крон. Към извънчревни-те прояви, свързани с вчз, спадат:

» артрит;» загуба на костна маса;» заболявания на очите;» бъбречни заболявания;

» чернодробно заболяване;» кожни заболявания;» малабсорбция и недохранване.

Артрит

възпалението на ставите (артритът) е най-честото извънчревно услож-нение при вчз, засягащо около 25% от пациентите. той може да бъде пе-риферен артрит, засягащ ставите на ръцете и краката; аксиален артрит, който засяга долната част на гръбна-ка и сакро-илиачните стави, и по-ряд-ко – анкилозиращ спондилит, който е вид аксиален артрит и може да бъде свързан с възпаление на очите, бели-те дробове и сърдечните клапи.

Загуба на костна маса

ниска костна плътност се наблюдава при 30 до 60% от хората с вчз. при-чините за загуба на костна маса са продължителна употреба на корти-костероиди, възпаление по време на периоди на активност на заболява-нето и в по-малка степен – недостиг на витамин D (особено при хора с бо-лестта на Крон на тънките черва или пациенти, на които части от тънките черва са били хирургически отстра-нени). загубата на костна маса може да се диагностицира като остеопоро-за (порести кости), остеопения (на-малена костна плътност) или остео-малация (омекване на костите). с те-чение на времето загубата на костна маса води до по-слаби кости, които могат евентуално лесно да се чупят, като най-чести фрактури се получа-

45

ват в гръбначния стълб и бедрата. трябва да бъде провеждано рутинно изследване на костната плътност.

Очни заболявания

около 10% от хората с вчз страдат от очни проблеми. най-често среща-ните видове заболявания на очите са: увеит (болезнено възпаление на средния слой на очната ябълка); ке-ратопатия (бели отлагания на ръба на роговицата); еписклерит (възпаление на външната обвивка на бялата част на окото); сухота в очите; възпаление на очния нерв (много рядко).

Бъбречни заболявания

бъбречни нарушения се срещат по-често при хора с болестта на Крон, отколкото при тези с улцерозен ко-лит. това е така, защото болестта на Крон често засяга тънките черва, като по този начин страда усвояване-то на хранителни вещества. Камъни в бъбреците са най-честото бъбречно заболяване. по-редките бъбречни заболявания включват хидронефро-за (запушване на бъбречните канал-чета) и гломерулонефрит (възпале-ние на бъбреците). някои лекарства, използвани за лечение на вчз, на-пример циклоспорин и по-рядко съединения, съдържащи месалазин (5-асК), също могат да причинят ув-реждане на бъбреците. обикновено бъбречните нарушения вследствие на лекарствата отзвучават, след като медикаментозното лечение бъде прекратено.

чернодробни заболявания

възпаления на черния дроб могат да настъпят по време на активно за-боляване, въпреки че обикновено отзвучават, ако вчз се лекува ефек-тивно. едно от най-сериозните ус-ложнения се нарича първичен скле-розиращ холангит (псх). то се среща при 1-4% от пациентите и е по-често при улцерозен колит, отколкото при болестта на Крон. 70% от хората с това усложнение имат вчз. това за-боляване е в резултат на възпаление и развитие на съединителна тъкан в жлъчните пътища (тъкан, подобна на тази, образуваща белезите при зарастване на рани). няма ефекти-вен медикамент за лечение на псх и трансплантацията на черен дроб е алтернатива за пациенти с напредна-ло заболяване (което е рядко състоя-ние). хората с псх са с повишен риск от развитие на рак на жлъчния мехур и жлъчните пътища. рискът е 20 пъти по-голям в сравнение с общата попу-лация, но това усложнение се случва много рядко.

Кожни заболявания

Кожните смущения са често среща-ни. най-честите кожни заболявания, свързани с вчз, са еритема (чувст-вителни червени подутини, които се появяват по пищялите, глезените и ръцете), гангренозна пиодермия (дълбоки синкави язви, които се по-явяват по пищялите, глезените и ръ-цете) и афтозен стоматит (язви в ус-тата). в някои случаи медикаментите,

46

използвани за лечение на вчз, могат да предизвикат кожни смущения. възможно е например сулфасалазин да предизвика алергичен тип кожен обрив, а продължителната употреба на кортикостероиди да доведе до изтъняване на кожата, подуване на лицето или акне.

Малабсорбция и недохранване

недохранването е общ проблем за хората с вчз. тънките черва участват в усвояването на основните храни-телни вещества като въглехидрати, протеини, мазнини и витамини. бо-лестта на Крон, засягаща тънките черва, може да доведе до недохран-ване, ако заболяването на тънките черва е агресивно и продължително. проявите включват ниско телесно те-гло, понякога с недостиг на витамини и минерали.

Могат ли да бъдат лекувани извънчревните усложнения?

лечението зависи от вида, мястото и степента на развитие на усложнения-та. например капки за очи могат да се използват за лечение на възпаление на очите, а също така специфични медикаменти да бъдат необходими за подобряване на костната плът-ност. Много извънчревни прояви се повлияват от лечение, насочено към вчз. например артритът на дистал-ните стави обикновено затихва, ко-гато чревното заболяване се лекува ефективно с противовъзпалителни лекарства, а в по-редки случаи – чрез хирургично отстраняване на възпа-

лените черва. ако пациентите имат недостиг на витамин в12, състояние-то може да бъде коригирано с инжек-ции, съдържащи витамин в12. ако съ-ществува недостиг на желязо, желязо се приема под формата на таблетки, течност, инжекции или инфузия. хра-нителни добавки може да се приемат под формата на концентрирани хра-нителни разтвори. на хоспитализи-рани пациенти се прилагат венозно течности, понякога под формата на общо парентерално хранене, при ко-ето всички хранителни вещества се доставят интравенозно.

има ли специфични усложнения при ВчЗ, които засягат деца и юноши?

Да. Когато вчз засяга деца и юноши, възможно е растежът да се забави или да закъснее началото на пуберте-та. важно е да се установи истинската причина за забавянето на растежа и развитието, тъй като ефективното лечение на вчз обикновено води до възстановяване на растежа и съзря-ването.

по неизвестни причини външно-чревни или системни прояви може да доминират при децата и дори да засенчат чревните симптоми, което затруднява диагнозата. поради това е много важно внимателното наблюде-ние на децата и младежите, които не растат добре, боледуват, вдигат тем-пература и се оплакват от общо не-разположение и слабост, защото това може да са системни прояви на вчз.

47

Може ли ВчЗ да доведе до рак на дебелото черво?

Както улцерозният колит, така и бо-лестта на Крон създават повишен риск от поява на рак на дебелото черво. Два фактора определят риска от рак: степен на възпаление на дебе-лото черво и обща продължителност на заболяването. ако възпалението е силно и продължаващо дълго време (най-малко 10 години), тогава има по-вишен риск от рак на дебелото черво.

Като цяло за рисковите пациенти се препоръчва наблюдение чрез коло-носкопия. тази техника може да се използва за откриване на микроско-

пични предракови промени в чер-вата, известни като дисплазия. при 50% от пациентите с тежка дисплазия се оказва, че имат рак на дебелото черво. повечето специалисти препо-ръчват от една до три колоноскопии годишно.

съществува повишен риск от рак на тънките черва при болестта на Крон, като при пациенти, диагностицирани преди 20-годишна възраст, рискът е най-значим. подобно усложнение обаче е изключително рядко в обща-та популация, и дори при наличието на този повишен риск при пациенти-те с болест на Крон развитието му е доста рядко явление.

48

глава 7:

Участие в Клинично изпитване

През какви етапи преминава изпитването на един нов медикамент?

в процеса на разработване на едно лекарство могат да бъдат обособени два етапа – предклиничен и клини-чен. предклиничният етап продъл-жава средно 4 години и по време на него се установяват токсични и фар-макологични ефекти на съединение-то, определя се допустимата доза за прилагане, проучват се възможност-ите му за увреждащо действие върху генния апарат на клетката и др. Кли-ничният етап от развитието на ново лекарство (клинично проучване или клинично изпитване) включва при-лагането му върху хора. в рамките на този етап могат да се разграничат четири последователни подетапа (фази). първите три предхождат из-даването на разрешение за употреба на лекарството, а последният – пе-риодът след разрешението му за употреба. всяка фаза има различна продължителност, характер и акцент. обикновено продължителността на клиничния етап е около 6 години.

съществуват доста митове и неяс-ноти, свързани с процеса на разра-ботване на нови лекарства, особено в етапа, свързан с прилагането им върху хора. често се говори за про-веждане на „опити с хора” и участието в клинични проучвания се отхвърля като възможна алтернатива на ле-чение, макар в някои случаи това да представлява възможност за по-лучаване на терапия, която би била налична на пазара след години. тази глава си поставя за цел да разбули някои от мистериите в тази област и да предостави отговор на част от ти-пичните въпроси, които бихте могли да имате.

Как се създава ново лекарство?

развитието на едно лекарство е про-цес на тясно взаимодействие между фармацевтичната индустрия, водещи научни лаборатории и клиники, регу-латорни органи, здравни власти и др. средно, от приблизително 50 хиляди новосинтезирани съединения, едва 5 достигат до етапа на приложение при хора, като само едно от тях доказва своята ефикасност и безвредност и получава разрешение за производ-ство и употреба.

49

Какви видове клинични изпитвания съществуват?

Могат да бъдат открити и слепи. от-крити са тези, при които болният и ле-куващият лекар знаят кой е приложе-ният медикамент. при простия сляп опит пациентът не знае дали взима лекарството или плацебо („фалшиво” лекарство, което не съдържа активно вещество, не помага на пациента, но и не вреди), но лекарят е запознат. в случай че и двамата са неуведомени, се говори за двойно сляп опит. подо-бен подход се използва за намалява-не субективизма в оценката на дейст-вието на тестваните медикаменти.

Съществуват ли правила за провеждането на клинични изпитвания?

Да. нормативната уредба, регулира-ща реда за провеждане на клинични проучвания, е може би най-подроб-ната в сравнение с правилата, регу-лиращи всички останали обществени отношения. основните правила за провеждане на клинични изпитва-ния на територията на европейския съюз са унифицирани посредством нормативни актове на ниво ес, кои-то са намерили своето отражение и в националните законодателства на държавите членки.

в българия редът за провеждане на клинични изпитвания е подробно описан в закона за лекарствените продукти в хуманната медицина (гла-ва четвърта „Клинични изпитвания”) и свързаните с него нормативни актове.

През какви фази преминава изпитването на един нов медикамент?

първата фаза оценява ефекта му в за-висимост от дозата при неголям брой доброволци. задачата на тази фаза е да се установи поносимостта на ле-карството.

във втората фаза лекарството за пръв път се прилага при болни с опреде-лено заболяване, като целта е до-казване на ефективността му. в тази фаза основни цели са определяне на подходящата терапевтична доза и оптимален режим на приемане на изследвания медикамент.

третата фаза се провежда в условия, максимално близки до тези, при кои-то ще се прилага лекарството. целта отново е да се даде оценка на ефи-касността и безопасността на ме-дикамента, а също и да се доказват предимствата пред вече утвърдени средства за лечение на даденото заболяване. важна съставна част на фаза три от проучванията предста-влява отчитане на броя и честотата на нежеланите лекарствени реакции. обикновено едно ново лекарство трябва да премине успешно през ня-колко трети фази от проучванията.

четвъртата фаза се провежда, след като лекарството се намира свобод-но на пазара. по време на тази фаза продължава наблюдението за неже-лани събития и лекарствени реак-ции, които, макар и рядко, могат да съпътстват неговата употреба.

50

Кой контролира провеждането на клинични изпитвания в България?

Клиничните изпитвания в българия се одобряват от Комисията по етика за многоцентрови изпитвания (КеМи) към Министерството на здравеопаз-ването и се контролират от изпълни-телната агенция по лекарствата.

КеМи е комисия от експерти, юрис-ти и обикновени хора, които нямат връзка с проучването. тяхната задача е да се уверят, че проучването е тол-кова безопасно, колкото е възможно, и че пациентът ще е запознат с цялата важна информация. единствено след получаване на одобрение от страна на КеМи и изпълнителната агенция по лекарствата могат да бъдат про-веждани изпитвания на територията на страната.

текущият и последващият контрол се осъществяват от изпълнителната агенция по лекарствата.

освен контрола, осъществяван от държавните регулаторни органи, непрекъснат процес на наблюдение и контрол се провежда и от страна на възложителя на проучването. той бива непрекъснат (мониторинг) и пе-риодичен (одит).

Доколко са безопасни клиничните изпитвания?

никога не съществува 100-процен-това сигурност от провеждането на клинично изследване. независимо от това вече има натрупан значите-

лен опит с подобни изследвания и са създадени строги правила, за да бъде гарантирано, че потенциалните рискове ще бъдат внимателно кон-тролирани.

необходимо е да бъде отбелязано също, че всеки един пациент, вклю-чен в клинично проучване, бива за-страхован срещу евентуалните ри-скове за здравето, произтичащи от проучването.

Да се съглася ли на участие в клинично проучване?

в повечето случаи вие ще бъдете по-канени да вземете участие в клинич-но проучване, защото сте пациент, който се нуждае от лечение. тогава ще имате възможност да избирате между присъединяване към проуч-ването или продължаване на лече-нието с медикаменти, които така или иначе ще ви бъдат назначени.

това не е лесно решение. Ще се нало-жи да пресметнете всички плюсове и минуси на двете възможности. важно е да се изясни кое е най-добре за вас и коя възможност е по-вероятно да ви донесе повече ползи. очевидно има много неща, за които трябва да се помисли, преди да се вземе решение за участие в клинично проучване.

при всички случаи добрата инфор-мираност ще ви даде възможност да вземете най-обективното и правилно за вас решение.

51

Какви могат да са ползите и рисковете от участието ми в клинично проучване?

някои от ползите и рисковете са из-броени по-долу.

възможните ползи при участие в кли-нично проучване могат да бъдат:

» получаване на достъп до ново ле-чение, доста преди то да е станало широко достъпно;

» по-обстойно следене на лечението и прогреса на заболяването от ме-дицински специалисти във водещи здравни заведения;

» допринасяне за получаване на информация, която да е както във ваша полза, така и в полза на дру-ги хора със същите здравословни проблеми;

» проявяване на по-голяма актив-ност в собствената грижа за здра-вето.

потенциалните рискове при взима-нето на участие в клинично проучва-не могат да включват:

» поява на неочаквани странични ефекти;

» по-чести посещения на клиниката или болницата, защото сте под по-обстойно наблюдение;

» подлагане на повече изследвания (например кръвни тестове), откол-кото обикновено бихте имали при рутинните грижи;

» назначаване на ново лечение, ко-ето е по-малко ефективно от стан-дартното;

» недобро понасяне на новото лече-ние.

потенциалните ползи и рискове от всяко едно клинично проучване трябва да са подробно описани в документацията (формуляра за ин-формирано съгласие), с които всеки участник се запознава преди влизане в подобно проучване.

ще бъда ли компенсиран или заплатен за участие в клинично проучване?

поради фундаментални етични при-чини участието в клинични изследва-ния не се заплаща на пациентите.

от друга страна, спонсориращите компании обикновено се ангажират с това да осигурят проучвания меди-цински продукт безплатно за пери-ода на провеждането на изследване-то и участниците получават отлични грижи от лекарите през курса на про-учването, които също са безплатни.

Как да разбера дали и къде в момента в България се провеждат клинични изпитвания, свързани с ВчЗ?

за съжаление в момента няма ле-сен начин да се открият клинични изследвания, които биха могли да бъдат подходящи за вас. най-добри-ят начин е да обсъдите това с вашия лекуващ лекар – той може да ви каже дали в медицинския център, в който работи, се провеждат подобни про-учвания или да ви насочи към подоб-ни центрове.

52

на страницата на „българска асоциа-ция болест на Крон и улцерозен ко-лит” – www.babkuk.org, също има раз-дел, в който се публикуват обявления за провежданите в момента клинич-ни проучвания в областта на вчз.

Мога ли да се откажа в процеса на клиничното изпитване?

Участието в проучване винаги е до-броволно. Дори да сте решили да участвате, вие може винаги да реши-те да се оттеглите от проучването, без това да се отрази на взаимоотноше-нията с вашия лекар. Можете да про-мените мнението си и да напуснете

проучването по всяко време – преди да започне, по време или през пери-ода на проследяването.

Ако лечението има ефект, ще имам ли възможността да го продължа и след края на проучването?

трябва да помните, че при повечето проучвания различните лечения се разпределят произволно по отноше-ние на пациентите, които се записват, и нито вие, нито вашият лекар можете да избирате кое лечение да получа-вате преди края на проучването. ако на края на проучването едното ле-чение се окаже по-добро от другото, възможността да преминете на него може да бъде обсъдена с вас, в слу-чай че не е било лечението, което сте получавали по време на проучването.

има ли някой, когото мога да попитам, ако имам въпроси или проблеми, които възникнат по време на проучването?

ако имате каквито и да е въпроси или проблеми, винаги трябва да се обръ-щате първо към лекарите, провеж-дащи проучването. те ще имат готов-ност и възможност да ви помогнат.

53

глава 8:

еМоционални аспеКти

възрастните хора са склонни да при-емат хроничното заболяване по-до-бре от младите, чиято реакция като цяло е „защо аз“? в началните етапи на болестта хората, които мислят по този начин, е много вероятно да се чувст-

ват ядосани, че дру-гите не ги разбират. такова отношение може да доведе до по-небрежен подход към препоръчаното лечение. въпреки това следва да се от-бележи, че по-голя-

мата част от хората с вчз продължа-ват да водят сравнително нормален живот, особено по време на периоди на ремисия на болестта (които могат да бъдат продължителни).

Може ли напрежението и тревожността да причинят болест на Крон или улцерозен (язвен) колит?

няма доказателства за това. вчз не са психологични заболявания и не са следствие от типа на характера ви.

Какви са емоционалните аспекти на ВчЗ?

Когато ви кажат, че имате хронично заболяване, това може да бъде стре-сиращо за вас и е разбираемо да има-те притеснения и страхове за вашето заболяване и ваше-то бъдеще. въпреки това не забравяйте, че мнозинството от хората с вчз се нау-чават да приемат за-боляването си и да се адаптират към него, така че да водят въз-можно най-нормален живот. трябва да се опитвате да бъдете господари на вашата болест, не нейни роби!

Как може да повлияе ВчЗ върху качеството на живот?

развиването на хронично заболяване може да има значително въздействие върху качеството на живот. личните отношения могат да пострадат и за здравия съпруг да се окаже трудно да се справи с хроничното заболяване на партньора. възможно е несемей-ните пациенти да създадат по-трудно трайни взаимоотношения.

„Справянето с болестта не е лесно – отнема време и много усилия. Но аз направих своя из-бор! Аз избрах да се боря, за да направя живота си по-добър!

Ти какво избираш?” – Даниел, Дания

54

По-склонни ли са някои типове личности да развиват улцерозен колит или болест на Крон в сравнение с други?

не. в контролирано изследване, на-правено в саЩ, една група от изсле-дователи анализира емоционални и личностни аспекти на пациенти с вчз и здрави хора. резултатите показват, че няма значими разлики между ли-чностните характеристики на паци-енти с вчз и „нормалните“ контроли.

имат ли емоционалните фактори някаква роля за хода на заболяването?

тялото и разумът са неразделни и са взаимносвързани по многобройни и сложни начини. наблюдавано е, че обостряния на симптоми на вчз мо-гат да се появят по време на стресо-ви ситуации – било то физически или емоционални. например първата по-ява на вчз може да бъде по време на атака на вирусно или друго инфекци-озно заболяване. също така изглежда вероятно някои обостряния да са предизвикани от нервно напреже-ние или от емоционално стресови житейски ситуации. въпреки това този процес на обостряне трябва внимателно да се отделя от основна-та причина за вчз, която няма емоци-онална основа.

Приятели и съседи често казват, че нервите и емоционалното разстройство са причина за улцерозен колит. Кой е прав?

Когато неспециалисти, а понякога и лекари говорят за колит, те могат да имат предвид конкретното заболя-ване улцерозен колит или напълно различно състояние, известно като синдром на дразнимото черво (сДч). сДч се нарича още раздразнено де-бело черво или спастичен „колит“. на-рушеното функциониране на червата причинява синдром на дразнимото черво. за разлика от улцерозния ко-лит синдромът на дразнимото черво не е свързан с възпаление или струк-турни промени в червата. причините за синдрома на дразнимото черво не са напълно изяснени, но съществува широко разпространено мнение, че емоционалните фактори играят съ-ществена роля.

за улцерозния колит – заболяване, което е свързано с възпаление или структурни промени, няма доказа-телства, че емоциите са причина. тази глава може да бъде предложена за справка, когато приятели и колеги мислят, че „прекалената емоционал-ност“ причинява болест на Крон или улцерозен колит. Много е важно да бъде коригирано това често срещано и погрешно схващане.

55

Могат ли симптоми на болестта на Крон и улцерозния колит, като например остра болка и хронична диария, да предизвикат емоционални проблеми?

наистина могат. различните хора се справят с физическото заболяване по различни начини. някои хора мо-гат да се справят с тежка форма на болестта, без свръхемоционална ре-акция, докато други могат да изпитат емоционален стрес.

Как обикновено хората приемат своето заболяване?

за някои хора е трудно да се справят със сериозно органично и хронично заболяване като вчз. за-болявания като болест на Крон или улцерозен колит влошават силно качеството на живот на лицето, усе-щането му за сигурност и той или тя могат да развият признаци на тревожност, несигурност и зависимост. тези реакции са в отговор на заболяването и не са причината за него. въпреки доброто медицинско и хи-рургично овладяване, меж-ду 40 и 60% от пациентите с вчз описват качеството си на живот като средно до лошо. в допълнение 30 до 50% от болните с тежко забо-ляване развиват клинична депресия, особено при болестта на Крон.

Оправдано ли е хората с ВчЗ да изпитват чувство за вина, че сами са си причинили заболяването и така са причинили проблеми както на себе си, така и на семействата си?

ни най-малко. чувството на вина може да бъде резултат от това, че лицето мисли, че вчз е предизвика-но от психологични фактори и че по някакъв начин човек си е причинил заболяването, като не е контролирал

емоциите си. няма основание за този начин на мислене. вчз не се причи-нява от емоции, нито пък има нещо, което хората биха могли да направят или могат да избегнат да направят,

„Изпълнете се с вяра и положителна нагласа!!! Да, звучи клиширано, звучи банално, само че е

истина! Откъде знам ли? Ами научи ме един малък (само на възраст) герой! МОЯТ ГЕРОЙ!!!

Той е на 8 (навърши ги някъде, измежду мно-гото си болнични престои)! За малко повече

от половин година премина през 6 престоя в болници, 2 гастроскопии, 2 ендоскопии, 3 яд-

рено-магнитни резонанса, 1 костна сцинти-графия, кофи с помия (6 или 7 антибиотика, волтарен, имуран, кортизон, салофалк и не

помня още какво) докато му диагностицират тая гнусотия! И когато някой го попита: ‚‚Хей,

Саше, как си?‘‚, той винаги с усмивка отгова-ря: ‚‚ДОБУЕ‘‚ (дори още не може да казва ‚‚р‘‚)!!!

Безкрайно му се възхищавам! Възхищавам му се и ми се иска поне мъничко да приличам на него! Благодарение на него и примера му, съм

абсолютно убеден че ще преборим тая гад мръсна.” – Йордан, България

56

което да ги предпази от развитието на подобно заболяване. чувството за вина е изцяло неоснователно и нео-босновано.

всъщност подобно чувство прави по-трудно справянето с физическите трудности, които заболяванията по-ставят, поради което е важно те да се разсеят.

ако някой продължава да усеща чувство за вина, въпреки че разби-ра неговата неоснователност, това може да е признак на депресия (про-дължаващото чувство за вина е един от редицата симптоми на депресия). състоянието трябва да се обсъди с лекар и да се обмисли конкретно ле-чение на депресията или евентуална допълнителна помощ.

Оправдано ли е членовете на семейството да изпитват чувство на вина, че по някакъв начин са причинили заболяването на техния роднина?

ни най-малко. Както бе описано по-горе, няма основание да се приеме никаква вина или причинно-след-ствена връзка в появата на вчз нито от страна на пациента с вчз, нито от страна на членовете на неговото се-мейство. болестта не е по тяхна вина.

Как да се справим с атаките на газове, диария или болка на публично място?

планирането на маршрута, когато сте далеч от дома, помага за собствения ви комфорт и спокойствие. бъдете

много практични. научете къде са разположени обществените тоалет-ни или къде се намират тоалетните в ресторанти, търговски или адми-нистративни сгради. Добра идея е да носите със себе си тоалетна хартия в случай на внезапна нужда. също така опитайте се да бъдете откровени и ясни за вашите нужди и пристъпи на болка. по този начин ще можете сами да си помогнете и да получите съдей-ствие от другите, тъй като те ще про-явят разбиране.

близките ви приятели са наясно, че вашето състоянието ви кара да стра-дате от сериозни болки, които идват и после отшумяват. с ваша помощ те ще разберат, че въпреки добрите си намерения, не могат да направят кой знае какво за вас, освен да ви позво-лят да се справите с болката по най-добрия за вас начин.

Препоръчват ли се медикаменти за потискане на чувството за тревожност или страх при справяне ВчЗ?

Медикаментите за потискане на тре-вожността могат да бъдат много по-лезни за някои пациенти, но не са не-обходимост за всички. ако справянето с тревожността е трудно, тогава таки-ва медикаменти е възможно да бъдат използвани. има няколко възмож-ности. по време на тежки обостряния на заболяването могат внимателно да бъдат прилагани седативни медика-менти (транквиланти), които са много ефективни, но предизвикват пристра-

57

стяване, ако се приемат по-дълго вре-ме. в други случаи, ако тревожността е постоянен проблем, може да се приложи по-дългосрочно медикамен-тозно лечение, например лекарства, които са селективен инхибитор на обратното захващане на серотонина. това са медикаменти, използвани за лечение на депресия и тревожност за по-дълъг период от време. ако тре-вожността е значителен проблем за вас, говорете с вашия лекар.

Препоръчителна ли е консултация с психолог/психотерапевт за всички пациенти с ВчЗ?

при повечето пациенти, които из-питват някаква тревожност и други емоционални реакции, породени от заболяването, не е необходима до-пълнителна психотерапия. лекарите, които имат опит с болни с болест на Крон и улцерозен колит, обикновено са в състояние да им предложат до-пълнителна помощ, включително и емоционална подкрепа, която е мно-го необходима.

въпреки това за пациенти, които искат да се консултират със специалист, или за пациенти, които проявяват по-теж-ки емоционални разстройства, психо-логичната/психотерапевтичната кон-султация и съдействието на подобен специалист могат да бъдат полезни. препоръчително е да се намери пси-хотерапевт, който има опит в работата с пациенти с вчз, за да може болният да получи оптимална терапия.

Как да намерим подходящ терапевт?

за предпочитане е лекуващият лекар да помогне за намиране на добър терапевт. понякога други хора с вчз могат да препоръчат имена на подхо-дящи терапевти. въпреки това паци-ентите с вчз трябва да знаят, че по-добно лечение може само да окаже подкрепа за справяне с болестта, но не оказва влияние върху основното заболяване само по себе си.

има ли специални качества, които психотерапевтът трябва да притежава и които са особено полезни за пациенти с ВчЗ?

Да, освен стандартните умения е ва-жно терапевтът наистина да се инте-ресува от лечението на пациентите с вчз. терапевтът трябва да бъде добре запознат с нормалното протичане на тези заболявания, също така с раз-личните възможни усложнения на вчз и с използваните лекарствени средства. от изключително значение е лекуващият лекар, който предоста-вя първичната медицинска помощ, и психотерапевтът да поддържат тесни работни отношения, така че усилия-та, които полагат, за да помогнат на пациента, да са синхронизирани.

По-силно ли е емоционалното въздействие при младежи, страдащи от ВчЗ?

Младежите са склонни да бъдат по-силно засегнати от всяко органично заболяване в сравнение с лицата, ко-

58

ито са намерили своето място в жи-вота и са се научили да се справят с трудностите. поради това процентът на пациентите, които проявяват емо-ционални проблеми заедно с вчз, е малко по-висок в по-младите възрас-тови групи, сред подрастващите и младите хора, отколкото сред по-въз-растните. иначе принципите, споме-нати по-горе, са приложими както за млади хора, така и за възрастни.

Отразява ли се илеостомата върху емоционалното състояние на пациенти с ВчЗ?

хирургична намеса се препоръчва за малка част от лицата с вчз, когато заболяването не може да се контро-лира медикаментозно. Когато се налага опера-ция, това носи някакъв непосредствен риск за пациента, но при подходящи обстоятелства този риск се компенсира от очакваната полза. с модерната хирургия опас-ността от сериозни усложнения от операцията е доста малка. някои па-циенти, на които медикаментите или стандартните резекции на червата не са помогнали, се налага да се под-ложат на операция за създаване на илеостома. тази форма на хирургия поставя някои допълнителни про-блеми, свързани с приспособяване-то. въпреки това повечето пациенти с помощта на информирани и инфор-миращи лекари могат по-лесно да се справят с проблемите.

Каква е ролята на групите и асоциациите на пациенти с ВчЗ?

Като цяло пациентите се приспосо-бяват по-добре към заболяването си, когато го разбират. общо схващане е, че „изненадите плашат повече от фактите“. Успокоението, обясненията и образователните материали са ва-жни компоненти на лечението. оп-итът на лекарите показва, че хората с вчз имат полза от разговорите с други болни, които споделят едни и същи преживявания и затова насър-

чават пациентите си да се присъеди-нят към подобни групи. в българия хората с подобни заболявания са обединени в сдружение „българска асоциация болест на Крон и улцеро-зен колит“.

Допълнителна информация по тема-та може да намерите в глава 13 „Как да си помогнем сами”.

Какво следва да направи човек с ВчЗ, за да може да подобри емоционалното си състояние?

в идеалния случай човек трябва да приеме заболяването реалистично, без самосъжаление, без чувство на

„Отне ми време да се реша на операция за поста-вяне на колоностомна торбичка. Сега съжалявам,

че не се реших по-рано… Торбичката ми създава минимален дискомфорт, не се притеснявам да

играя футбол с приятели, не се притеснявам и да ходя на море… С нейна помощ мога много повече

да се радвам на живота.” – Антон, Хърватия

59

вина и без да обвинява другите. ако е възможно, човек трябва да подхо-ди директно и практично, като научи повече за самото заболяване и при-лаганите лечения. това ще улесни приятелите и семейството да прием-ат болестта като част от човека и вза-имоотношенията с него.

пациентът трябва да има желание за връщане към живота и не бива да се опитва да бяга от неговите реал-ности, отпускайки се в болничното легло.

трябва да се подчертае, че следва-нето на съветите на лекарите във връзка с клиничното лечение е не по-малко важен аспект за справяне с болестта.

пациентът трябва да изпълнява сво-ите ежедневни дейности, доколкото е възможно, и може би най-важното – да поддържа позитивна нагласа и оптимистичен поглед върху живота. или както отбелязва римският фи-лософ л. и. сенека: „желанието да се излекуваш е част от самото лечение!”.

60

глава 9:

хранене и Диета

не на корема. въпреки това, дори и хората, които са с лактазен дефицит, обикновено могат да приемат малки количества млечни продукти, напри-мер мляко в чая си.

по-голямата част от пациентите с вчз понасят млечни продукти и те трябва да бъдат включени в диетата. Млеч-ните продукти са добър източник на хранителни вещества, включително и на протеини, и са най-добрият източ-ник на калций.

Помага ли почивката на червата за подобряване на възпалението?

няма доказателства, че „почивката” на червата чрез периоди на глад е полезна. в действителност може да се окаже по-вредно, тъй като е въз-можно доведе до недохранване. хо-рата с активно вчз се нуждаят от по-вече хранителни вещества и енергия поради възпалението и недоброто храносмилане, както и поради по-слабо усвояване на хранителните вещества. Може да бъдат необходи-ми специализирани течни формули или храни, които да се прилагат през тръба, ако има запушване на червата, много тежка форма на заболяването, или след операция на тънките чер-

Много хора мислят, че „начинът им на хранене“ може да бъде причина за възпалителните чревни заболявания, но това не е така. няма магическа ди-ета, която да реши всичките им про-блеми – да премахне симптомите и да им позволи да намалят или да спрат лекарствата. такава не съществува. рядко някои хора имат късмета да идентифицират храната, която утеж-нява състоянието им и избягването й наистина да има значение. Добре ба-лансираното хранене, което включва храни от всички основни групи, е ключът за повечето хора за контрол на тяхното състояние. Доброто хра-нене действително подобрява общо-то здравословно състояние и подпо-мага процеса на оздравяване.

Вярно ли е, че млякото влошава симптомите на ВчЗ?

Убеждението, че млечните продукти като пълномаслено мляко, сирене и сладолед могат да влошат симптоми-те на вчз, е неправилно. една малка част от хората не могат да усвояват млечната захар (лактоза), тъй като им липсва храносмилателният ензим лактаза в тънките черва. неразграде-ната лактоза може да доведе до спа-зми, болки в корема, газове и подува-

61

блюдава диария след някои видове вино или бира, а хората с вчз, които забележат същото, е естествено да избягват тези видове алкохолни на-питки. пациентите, които са на меди-каментозно лечение за вчз, трябва да се консултират със своя лекар или фармацевт, за да се гарантира, че приемът на алкохол няма да се наме-си в метаболизма на лекарствата и да предизвика допълнителни нежелани реакции.

Могат ли определени храни да влошат диарията?

воднистите и чести изхождания се дължат на невъзможност на тънките черва и/или дебелото черво да аб-сорбират течности, защото лигавица-та е възпалена и не абсорбира пра-вилно течности или хранителни ве-щества. излишъкът на плодове, лук, бира, или много пикантни или мазни храни, може да предизвика диария и при здрави хора. тези храни могат да влошат диарията при пациенти с вчз, но е съмнително дали ще навредят. разумно е хората да избягват храни, за които знаят, че ще предизвикват диария, но същевременно те трябва да продължат да се хранят оптимал-но. Когато капацитетът на тънките черва да абсорбират мазнини е на-рушен, дори нормално количество мазнини в храната може да доведе до диария. такива хора е препоръчител-но да ограничат излишните мазнини в диетата.

ва. препоръчително е да потърсите съвет от здравни специалисти във връзка с хранителните потребности.

Полезно ли е приемането на повече или по-малко фибри от нормалното в диетата?

Диета с ниско съдържание на фибри се използва често, когато има актив-но заболяване на дебелото черво или на терминалния илеум, за да повлияе симптоми като спазми, диария, поду-ване и болки в корема. Както ще бъде отбелязано по-долу обаче, повечето хора с вчз могат да се хранят нормал-но или с близък до нормалния хра-нителен режим, без това да влошава диарията или болката. ползата от спазването на строга диета в момента се оспорва, въпреки че се признава, че прекаляването с плодове може да влоши диарията точно както може да предизвика диария при здрави хора. поради това повечето лекари съвет-ват пациентите да приемат нормална, питателна храна, като същевременно избягват определени храни, които причиняват неприятни симптоми.

за пациенти с болестта на Крон с мал-ки стриктури на червата (стеснения) е препоръчително да се намалят хра-ните с високо съдържание на фибри, които могат да причинят запушване, болки и спазми в корема.

Вреден ли е алкохолът?

няма доказателства, че алкохолът в умерени количества влошава въз-палението. и при здрави хора се на-

62

Много пациенти с улцерозен колит не могат да чакат, когато почувстват нужда да отидат до тоалетната, неза-висимо от това дали изпражненията са течни или твърди. този симптом се появява поради чувствителността на възпаления ректум и няма доказател-ства, че промяната на диетата влияе върху това усещане за спешност, ос-вен че количеството на фекалиите може да бъде намалено, както вече беше описано.

Могат ли определени храни да причиняват болка?

Коремни спазми могат да възникнат, когато има стеснение по хода на чер-вата, така че чревният мускул трябва да се свие и насила да прокара съ-държанието през стеснената област. в тази ситуация несмилаеми храни като хрущял, влакнести зеленчуци, ципи от портокал, сушени плодове, гъби и ядки влошават болката, защо-то определена маса от хранителни остатъци се наслоява на мястото на стесняване и чревният мускул се сви-ва много силно, за да я прокара. при наличие на една или повече области на стесняване на лумена на черво-то, както се случва при болестта на Крон, болката може да бъде облек-чена, като по време на храненията се приема по-малко количество, трудно смилаемите храни се избягват и хра-ната се сдъвква старателно до кон-систенция на пюре, преди да бъде погълната.

Могат ли определени храни да влошат образуването на газове?

газове възникват главно от бактери-ална ферментация на хранителни остатъци в дебелото черво. ако не се абсорбират правилно мазнините или млечната захар (лактоза), както вече беше описано, това довежда до образуване на газове. състояни-ето може да се облекчи съответно с диета с ниско съдържание на мазни-ни или ниско съдържание на мляко. храни като зеле, броколи и лук могат да доведат до образуване на газове при здрави хора и затова трябва да се приемат умерено и от пациенти с вчз. ако се окаже, че имате проблем с образуването на газове след кон-сумация на определена храна, може би най-добре би било да я избягвате напълно. хората реагират различно на храни, така че е трудно да се дадат конкретни съвети по отношение на храненето, които да бъдат спазвани от всички пациенти с вчз, които из-питват метеоризъм.

Може ли възпалението да засегне храненето и доставянето на необходимите за организма хранителни вещества?

възпаление, което е достатъчно теж-ко, за да предизвика повишаване на температурата, увеличава необходи-мостта на организма от енергия. ако се наблюдава загуба в усвояването на течности вследствие на чревното заболяване, организмът губи проте-ини, а може да загуби и кръв. по този

63

начин приетата питателна храна не се усвоява. загубата на тегло или от-съствието на нормален растеж при подрастващите е показание за търсе-не на медицинска помощ. Може да се окаже, че съществува недохранване или има нарушение в усвояването на храната. по време на активно заболя-ване, когато пациентът няма апетит, могат да бъдат полезни специални хранителни добавки на основата на мляко. Много е важно да се консуми-рат храни, богати на протеини, като мляко, сирене, яйца, месо и риба, за да компенсират загубата на проте-ини, която често се проявява вслед-ствие от възпаление на червата, как-то и за подпомагане на лечението.

Може ли диарията да увеличи нуждата на организма от течности?

организмът се нуждае от течности и соли повече от обикновено при воднисти изпражнения няколко пъти дневно, когато загубите на течност от червата са по-големи от нормалното. обикновено е достатъчно приема-нето на повече течности. също така може да бъде предписано друго ле-чение, ако загубите са съществени. възможно е да бъде препоръчан спе-циален разтвор от сол и глюкоза (за-хар) във вода. глюкозни електролит-ни разтвори могат да бъдат купени от аптеката и да бъдат под ръка като замяна на разтвор от сол и вода при пациенти с тежка диария. при тежки случаи настъпва дехидратация и по-някога загубите на течности могат да

бъдат компенсирани чрез венозно прилагане в болнични условия.

Може ли аномалия на тънките черва да засегне доставянето на необходимите за организма хранителни вещества?

храненето е енергиен източник за организма и тъканите на тялото само ако храната преминава нормално през лигавицата на тънките черва. при болестта на Крон тънките черва може да бъдат възпалени, а понякога част от тях са в толкова тежко състо-яние, че е необходимо определени сегменти да бъдат отстранени чрез хирургична операция. при тези об-стоятелства храната не може да се абсорбира достатъчно добре и ор-ганизмът е лишен от основни храни-телни вещества, въпреки нормалния хранителен режим. намаляването на мазнините в храната може да бъде

64

полезно, тъй като абсорбцията на мазнини в червата е ограничена по-вече от тази на въглехидрати или протеини. хората с ограничен капа-цитет за усвояване на хранителни ве-щества трябва да приемат по-голямо общо количество храна от нормал-ното. чести, малки, висококалорични порции ще осигурят на организма по-добро снабдяване с енергия. за задоволяване на допълнителните енергийни нужди на организма и не-обходимостта от протеини понякога може да са необходими и хранителни добавки към основната диета.

Помагат ли витамини и други видове добавки?

недостигът на конкретни витамини, минерали или хранителни вещества може да се появи при хора, които са с нормален хранителен режим, но имат недостиг на усвояване или източник на загуба. например при пациенти с болестта на Крон, които са лекувани хирургично чрез отстраняване на долната част от тънките черва, е въз-можно да е нарушена абсорбцията на витамин в12 и те трябва да го приемат чрез инжектиране. при други паци-енти с болест на Крон, засягаща тън-ките черва, може да се налага прием на допълнителни количества от други витамини с оглед на преодоляване недостатъчното им усвояване.

пациенти с улцерозен колит може да губят кръв от червата, така че органи-змът да изпитва недостиг на желязо. в тези случаи е необходимо да се внесе

в организма допълнително желязо. такъв тип специфични дефицити се диагностицират от лекар чрез кръв-ни изследвания и се налага специ-фично лечение. няма доказателства, че мултивитаминозните добавки са необходими или полезни за всички пациенти с улцерозен колит или бо-лестта на Крон.

Какво трябва да правя, когато имам обостряне на симптомите?

обърнете се към вашия лекар при обостряне на болестта. Когато имате обостряне, червата не могат да аб-сорбират достатъчно храна.

не спираЙте Да се храните!

опитайте се да ядете често, на малки порции, и да избягвате храни, които не ви понасят. Може да се нуждаете и от специални хранителни добавки, които лекарят може да ви препоръ-ча. те няма да заместят разнообраз-ното хранене, но могат да допълнят приема на калории. следва да се от-бележи, че не е препоръчително да се използват добавки за спортисти, като например продукти за мускулна маса, тъй като тяхното съдържание на протеин е много високо и може да натоварят значително бъбреците.

Заключение

за повечето пациенти с вчз е по-полезно нормалното балансирано хранене в сравнение с ограничава-не на режима на хранене. хора, ко-ито страдат от заболяването и губят тегло, особено подрастващи, чийто

65

растеж спира, се нуждаят от по-голя-мо от средното количество храна за задоволяване на ежедневните нужди. ограничаването на приема на мляко, мазнини или храни с високо съдър-жание на остатъчни вещества при определени обстоятелства може да бъде полезно, но само по преценка на лекар.

повечето хора с вчз нямат проблем да приемат нормална балансирана диета, като се налага да ограничат само някои специфични храни, които така или иначе могат да предизвикат проблеми и у хора, които са с добро чревно здраве.

някои пациенти с болестта на Крон развиват специфичен тип недоста-тъчност поради затруднения в усвоя-ването на определени хранителни ве-

щества. тези състояния могат да бъдат преодолени с хранителни добавки, предписани от лекар. Към момента няма доказателства, че допълнителни витамини или специални хранителни добавки са необходими за по-голя-мата част от хората с вчз. не е необ-ходимо да се приемат алтернативни добавки „за добро здраве”, освен ако лекарят или диетолога не са ви пре-поръчали такива. в резюме:

Какви храни МОЖЕ да се приемат?всичко, което не ви дразни.

Какви храни ТРябвА да се приемат?питателни храни, за да поддържате теглото и силата си.

Какво ДОПЪЛНИТЕЛНО е нужно?Добавки при специални обстоятел-ства, които се препоръчват от дие-толог.

66

глава 10:

сеКсУалност, фертилност и бреМенност

образуване на фистула (отвор) между червата и друг орган, включително вагината.

активността на заболяването може директно да намали сексуалната ак-тивност поради симптоми като ко-ремни спазми и диария. също така по-малко очевидни причини са не-дохранването и липсата на енергия. Медикаментите, които най-често се използват за лечение на вчз, не по-влияват сексуалното желание и ак-тивност.

хирургичната намеса при вчз е срав-нително честа. Дейности, свързани с напрежение (включително секс), трябва да бъдат избягвани веднага след операция, за да се подпомогне процесът на излекуване (това се пре-поръчва и след всяка друга опера-ция). продължителността на „покоя” зависи от вида и размера на извър-шената операция. някои жени могат да почувстват контакта като болезнен след отстраняване на дебелото чер-во (тотална колектомия) или опера-ция в таза, но това обикновено е вре-менно. Други е възможно да развият по-тежко вагинално течение.

понякога хирургията включва офор-мянето на стома (отвор от червата

повечето нови случаи на вчз се ди-агностицират по време на пубертета и в началото на 20-те години. затова въпроси като интимност, секс, фер-тилност и бременност често са от значение, особено като се има пред-вид хроничното естество на тези за-болявания.

При хора с ВчЗ засяга ли се пубертетът?

Както растежа, така и половото съз-ряване могат да се забавят при па-циентите с вчз. Децата с болестта на Крон обикновено са засегнати пове-че от тези с улцерозен колит. причи-ните са непълноценното хранене, ак-тивността на заболяването и лечени-ето с кортикостероиди. въпреки че при някои деца пубертетът може да настъпи по-късно, в крайна сметка те успяват да наваксат в развитието си.

При хора с ВчЗ засяга ли се сексуалното желание?

хората с активно хронично заболява-не, включително с вчз, забелязват, че имат по-малък интерес към секса. вчз не засягат половите органи или гени-талиите. въпреки това болестта на Крон може да има индиректен ефект при жените поради възможността за

67

лен брой сперматозоиди, а при же-ните – на спиране на менструалния цикъл и на овулацията. Двете състоя-ния са обратими при възстановяване на здравословен хранителен режим.

не забравяйте обаче, че активната форма на вчз не е ефективен контра-цептив – методите за контрацепция трябва да се спазват.

имат ли влияние лекарствените средства за ВчЗ върху фертилността?

повечето медикаменти за лечение на вчз не оказват влияние върху фер-тилността. въпреки това сулфасала-зин може да намали броя на сперма-тозоидите и да доведе до образуване на променена сперма. след спиране на лечението броят на сперматозои-дите и функцията им се връщат към нормалното състояние, но това отне-ма около три месеца.

лекарството метотрексат също може да промени качеството на спермата. не трябва да се приема и от жени, които се опитват да заченат, тъй като влияе неблагоприятно върху расте-жа на ембриона. Метотрексат трябва да бъде спрян най-малко три месеца (най-добре 6 месеца), преди да се правят опити за зачеване.

Може ли оперативната намеса да повлияе на фертилността?

хирургичната операция на улцероз-ния колит може да включва отстраня-ване на ректума или на цялото черво при необходимост. поради това мъ-

върху кожата на предната коремна стена), като съдържимото се събира в торба. това няма физическо въздейст-вие върху сексуалната функция, но може първоначално да предизвика чувство на неудобство. човекът със стома често се чувства по-неудобно от партньора си заради стомата! нор-мална сексуална интимност може да има и при наличие на стома, когато отношенията между партньорите са близки и дълбоки. въпреки това трябва да се подхожда с внимание, защото торбичката може да протече или да се отдели.

за мъже, чийто ректум е отстранен и е оформена торбичка в таза, същест-вува известен риск от импотентност и проблеми с еякулацията.

жените с болест на Крон може да имат засилване на симптомите по време на менструация.

Намалява ли се фертилността вследствие на ВчЗ?

няма доказателства, че хората с улце-розен колит са по-малко фертилни от всеки друг. фертилността е нормална при хора с болестта на Крон, когато е в неактивна форма. ако заболяването е активно, жените имат по-малка ве-роятност да забременеят.

възможно е при мъжете с активна бо-лест на Крон да има намален брой на сперматозоидите.

недохранването може да засегне както мъжкия, така и женския ферти-литет – при мъжете се дължи на нама-

68

жете могат да станат импотентни и да имат проблеми с еякулацията, но това се случва рядко. жените с опе-рация в областта на таза е възможно да развият белези или сраствания, засягащи маточ-ните тръби, което прави зачеването по-трудно.

Контрацепция

всяка форма на кон-трацепция може да бъде използвана от пациенти с вчз. оралните контра-цептиви не влияят на лекарствата, взе-мани за вчз. поня-кога обаче медика-ментите за лечение на вчз могат да повлияят на действието на оралните контрацептиви (например някои ан-тибиотици). внезапната поява на ди-ария може да доведе до намаляване ефективността на оралния контра-цептив.

Каква е вероятността да предам заболяването на детето ми?

за лица с вчз вероятността да имат роднина със същата болест е 10-20%. изглежда, съществува риск от насле-дяване на болестта на Крон, особено в еврейски семейства. при деца, които имат един родител с болестта на Крон, рискът да развият заболяването през живота си е по-малко от 5%. погле-днато по друг начин, това означава, че детето има повече от 95% вероятност

да не развие заболяването. ако и два-мата родители имат това заболяване, рискът е значително по-висок. няма генетичен тест, който да определя предразположението към вчз.

Може ли да навреди бременността на жени с болест на Крон или улцерозен колит?

и при двете заболявания важи прин-ципът на „една трета”, т.е. заболява-нето се влошава при една трета от пациентите, при една трета се подо-брява и при една трета остава непро-менено по време на бременност. вся-ка жена, която планира бременност, трябва внимателно да се съобрази със здравното си състоянието преди зачеване.

Може ли ВчЗ да повлияе бременността или да увреди плода?

най-важният фактор, който трябва да се вземе предвид, е активността на заболяването. жените, които имат ак-

„През последната година от моето следване ми по-ставиха диагноза болест на Крон и за мен това беше

едновременно успокоение и шок, защото от извест-но време се чувствах неразположена и сега вече знаех каква е причината. Най-голямото ми опасение беше,

че следващата година възнамерявах да създам се-мейство, а тази диагноза постави всичко това под

съмнение. Щеше ли болестта на Крон да засегне фер-тилността ми, бяха ли медикаментите безопасни при бременност и трябваше ли изобщо да мисля за

деца, ако те също щяха да страдат от болест на Крон?...”

69

тивна форма на заболяване (особено болест на Крон), са изложени на по-голям риск от преждевременно раж-дане, вътрематочно забавяне на рас-тежа, мъртво раждане или спонтанен аборт. затова винаги преди планира-не на бременност е препоръчително заболяването да бъде в ремисия.

Влияе ли предишна оперативна намеса върху хода на бременността?

жените с илеостоми понякога по-лучават пролапс или запушване на стомата. най-добре е бременността да се отложи за една година след съз-даването на илеостомата, за да може организмът да се адаптира. резекци-ята (отстраняване на болната тъкан) няма неблагоприятен ефект.

Безопасно ли е да се продължи приемът на лекарства по време на бременност?

жените винаги трябва да обсъждат с лекар рисковете и ползите от прие-ма на определени медикаменти по време на бременност. Като цяло най-голямата заплаха за бременността идва от активността на заболяването и затова приемът на повечето от ле-карствата трябва да продължи. по-подробна информация за влиянието на отделните медикаменти може да намерите по-долу.

» 5-АСК (5-ASA) – месалазин, олса-лазин, сулфасалазин

изследванията не са дали никакви

доказателства, че плодът се уврежда от тези лекарства. всички жени, които се опитват да заченат, трябва да при-емат допълнително фолиева кисели-на, за да се намали рискът от дефекти на невралната тръба (например спи-на бифида). това е особено важно за жените, които приемат сулфасалазин.

» Стероиди

те обикновено са безопасни, въпре-ки че има леко повишен риск от вро-дена цепка на небцето, ако се вземат в първия триместър (първите три ме-сеца) от бременността.

» Имуносупресори – например аза-тиоприн, меркаптопурин и цик-лоспорин

вече има много доказателства от из-следвания при хора с транспланта-ции на органи, с някои видове артрит и вчз, че азатиоприн и 6-меркапто-пурин (6-Мп) са безопасни по време на бременност. циклоспоринът про-дължава да бъде по-малко проучен. въпреки това за тези медикаменти се счита, че са по-безопасни от спешна операция на червата.

» биологични медикаменти – напри-мер инфликсимаб, адалимумаб

ако се появи бременност по време на лечение с биологични медикамен-ти е редно веднага да се свържете с лекуващия ви гастроентеролог. Как-то адалимумаб така и инфликсимаб преминават в голяма степен плацен-тарната бариера с напредване на

70

бременността и вашият лекар трябва прецени дали да спре лечението ви в средата на третия триместер на бре-менността.

» Антибиотици

някои антибиотици като метрони-дазол и ципрофлоксацин понякога се използват при перианална болест, съпътстваща болестта на Крон. Дъл-ги курсове трябва да се избягват по време на бременност. Употребата на тези лекарства не се препоръчва по време на кърмене.

» Медикаменти срещу диария

тези медикаменти по принцип тряб-ва да бъдат използвани внимателно от всички пациенти с вчз. въпреки това може да бъде необходимо прие-мането им (по-често в ниски дози), но трябва да бъдат избягвани непосред-ствено преди и по време на раждане.

» Клизми, пяни и супозитории

те съдържат или стероид, или 5-асК, като и двете са безопасни за употре-ба по време на бременност. обикно-вено само една малка част от тези ректални медикаменти се абсорбира.

Съществуват ли някакви медикаменти, които е опасно да бъдат приемани преди, по време или след бременност?

Метотрексат трябва да бъде спрян най-малко 3-6 месеца преди зачева-нето. това важи както за мъже, така и за жени.

Може ли операция да се извършва по време на бременност?

оперативната намеса трябва да се избягва или отлага за след раждане-то, ако изобщо е възможно. това оба-че е въпрос на преценка на риска и

ползите във всеки отделен случай. при необходимост е най-добре да се извърш-ва в средната третина на бременността.

А контролни процедури?

няма причина да не може да се извършват на бре-менна жена сигмоидоско-пия, ректална биопсия или гастроскопия, ако тези из-следвания са необходими за контролиране на забо-ляването.

...С облекчение открих, че болестта на Крон сама по себе си не влияе върху фертилност-та и вероятността детето ми да наследи болестта е 5%. Медицинският съвет беше винаги един и същ... нека първо се подобри със-тоянието ви, преди да опитвате да заченете, и тогава шансовете са добри и ще останат такива до края на бременността. Сега имам красива дъщеричка, която е светлината на живота ми. А вероятността тя самата да развие болестта на Крон? Дадох й възможно най-добрия старт в живота, като я кърмих, и имам големи надежди както за нейното бъде-ще, така и за моето – Сара

71

Диагностични рентгенови изслед-вания трябва да бъдат избягвани. понякога може да се извърши ком-пютърно томографско изследване или яМр, но само ако е абсолютно необходимо. избягването на рентге-нови изследвания е особено важно в първата третина на бременността. независимо от това може да има об-стоятелства, които да наложат рент-геново изследване в хода на бремен-ността с оглед на контролиране на заболяването. решението трябва да

бъде обсъдено с лекуващия лекар. прегледите с ултразвук и яМр се счи-тат за безопасни.

Мога ли да родя по нормален път?

на жени с болестта на Крон, които имат абсцес или фистула около рек-тума, както и предишна тежка болест на Крон около ануса, се препоръчва цезарово сечение. в повечето други случаи се препоръчва нормално ва-гинално раждане и цезарово сече-ние се извършва само по акушерски причини.

Мога ли да кърмя?

ако по време на раждането заболя-ването е в активна форма, може да не се образува достатъчно кърма. ако жената приема определени медика-менти, кърменето трябва да се избяг-ва. това са метотрексат, медикаменти срещу диария и антибиотици. въпре-ки това 5-асК, стероиди, биологични средства, както и имуносупресивни медикаменти (азатиоприн и меркап-топурин) са съвместими с кърменето.

Ако активната форма на болест на Крон или улцерозен колит усложнява дадена бременност, каква е вероятността бъдещи бременности да протекат по същия начин?

никой не може да предскаже хода или поведението на вчз. предишни-те бременности не дават прогноза, добра или лоша, за следващи бре-менности.

72

глава 11:

вчз при Деца и юноши

томи, докато при други именно те да са най-изразени.

Може ли ВчЗ да повлияе на растежа и развитието?

един от важните аспекти на вчз при деца и юноши е потенциалното въз-действие на чревните проблеми върху растежа, храненето и развити-ето. почти всички деца с болестта на Крон при диагностицирането си имат проблеми, свързани с наддаване или загуба на тегло. повече от половина-та деца с улцерозен колит също имат подобни проблеми. при много от тях тези проблеми може да продължат и след диагностицирането. Много деца с вчз, особено тези с бК, могат също да имат трудности с нарастването на ръст. някои, при които диагнозата или адекватната терапия е забавена или неефективна, може да останат по-ниски, отколкото е нормално за възрастовата им група.

освен да повлияе цялостния растеж, вчз често може да се прояви и в дру-ги аспекти. възможно е например витамини и минерали да не се абсор-бират или да се абсорбират, но не в достатъчна степен. Два типични при-мера за това са желязото и витамин D.

преди се считаше, че вчз не се появя-ва при деца, но всъщност то може да засегне деца от всички възрасти и се превръща във все по-често срещано заболяване при тях. влиянието на вчз върху малкото дете и върху неговото семейство може да бъде силно трав-миращо и дълготрайно. редица аспе-кти на възпалителните чревни заболя-вания в детска възраст се различават значително от тези при възрастните хора с подобни заболявания.

Какви са симптомите на ВчЗ при деца?

Децата с болест на Крон могат да имат редица симптоми преди диаг-ностициране. по-чести симптоми са коремна болка, диария и загуба на тегло. най-честият симптом при деца, диагностицирани с улцерозен колит, e диария, придружена с кръв.

също така децата могат да имат и ре-дица други симптоми, преди да бъдат диагностицирани. такива са загуба на тегло, ненарастване на височина, афти в устата, обриви, отпадналост, анемия, дефицит на желязо и въз-паление на ставите. при някои деца може просто да има проблем с расте-жа, без да се появяват чревни симп-

73

казват, че вчз, започнали в детска възраст, се различават от тези при по-възрастни хора по много начини. няколко изследвания показват, че различни промени на гените могат да се наблюдават при малките деца. вчз при деца и юноши има потенци-ала да повлияе значително растежа и развитието.

болестта на Крон при деца много често включва горните части на чер-вата – хранопровода, стомаха и гор-ната част на тънките черва. Като се има предвид, че тези части са важни за храносмилането и абсорбация-та на храна и хранителни елементи, промени в тях могат да засегнат тези дейности. засягането единствено на крайната част на илеума е по-рядко, отколкото при възрастни.

Улцерозният колит при деца поразя-ва по-обширни области, отколкото при възрастни. при малко деца бо-лестта засяга единствено крайната част на червото (наречена проктит), докато това е доста по-често среща-но при възрастни с подобно заболя-ване. при много деца с УК болестта засяга цялото дебело черво.

Нуждаят ли се децата с ВчЗ от специална диета или специална храна?

Като цяло децата трябва да поддър-жат питателна, добре балансирана диета, след като са диагностицирани с бК или УК. изключването на опре-делени категории храни обикновено не помага и дори може да окаже про-

Как се диагностицира ВчЗ при деца и юноши?

след като вчз се приеме за вероятна причина на детските симптоми, стан-дартният подход включва изследване на кръв (за да бъдат потърсени следи от възпаление и да се разбере как работи храносмилателната система и как се абсорбират хранителните ве-щества), изследване на изпражнения (за да бъдат отхвърлени възможни инфекции) и други изследвания на изпражнения, с които да се изследва наличието на чревно възпаление. ако се приеме, че вчз е вероятно, следва-щата стъпка е да бъдат направени гор-на ендоскопия (гастроскопия) и коло-носкопия с анестезия, с която да се вземат проби (биопсии) от лигавицата на стомаха или червата. Допълнител-но изследване ще е необходимо за из-следване на частта от тънките черва, която не може да бъде огледана чрез ендоскопия. ядрено магнитен резо-нанс или друг вид рентгенографско изследване може да бъде извършено в зависимост от обстоятелствата. по-ради спецификата на протичане на чревните заболявания при деца мно-го е важно всички области на червото да бъдат добре огледани.

Диагнозата за вчз се прави на база находките по повърхността на чер-вото заедно с резултатите от напра-вените биопсии.

По какво се различават ВчЗ при деца от тези при възрастни хора?

редица авторитетни проучвания по-

74

тивоположен и осезаем ефект вър-ху цялостния растеж и физическото състояние на детето.

някои деца с активна болест на Крон, която засяга тънките черва, могат да имат временни трудности да пона-сят лактоза (захарите, съдържащи се в млякото и другите млечни проду-кти). в тези случаи вместо продукти, съдържащи стандартно краве мляко, трябва да бъдат използвани храни, които не съдържат лактоза.

Деца със стеснения (стриктури) на тънките черва трябва да избягват храни, които не могат напълно да бъдат смлени – като царевица или пуканки например, тъй като същест-вува опасност „да заседнат”.

някои деца може да се нуждаят от хранителни добавки, за да бъде сти-мулиран техният растеж. такива мо-гат да бъдат ежедневният прием на висококалорични напитки или при-емането на подобни течности през нощта чрез тръба от носа до стомаха (назогастрична сонда) или чрез тръ-ба, проникваща в стомаха директно през кожата (гастростома). понякога при деца с нарушение на растежа или забавен растеж подобна тера-пия е възможно да бъде необходима за дълъг период от време, но съще-временно може да донесе и големи ползи.

всяко дете с вчз трябва да преминава редовни прегледи с цел проследява-не на физическото развитие, както и да провежда редовни срещи с педиа-

тър диетолог. той ще има възможност да прецени дали начинът на хранене е подходящ и ще предложи идеи за по-пълноценно хранене. той може да помогне и със съвет при обостряне или повторно завръщане на болес-тта.

Много от децата ще се нуждаят и от допълнителни витамини и мине-рали, тъй като може нивата на тези вещества в организма да са ниски. обикновено се наблюдава дефицит на желязо, цинк и витамин D. по ряд-ко нивата на витамин B12, магнезий, фолиева киселина или витамин с е възможно да са ниски и да е необ-ходима тяхната корекция. Добавки, съдържащи калций, също могат да бъдат прилагани – те са необходи-ми за изграждането на здрави кости, тъй като костите могат да изтънеят и да станат чупливи като следствие от ниските нива на калций, витамин D и активното възпаление. стероидите също могат да допринесат за подоб-но изтъняване.

По-добре ли се справят със заболяването децата, отколкото възрастните?

Много от хората с болест на Крон или улцерозен колит изпитват трудности да се справят със своето заболяване и децата не са изключение. някои може да изпитат тревожност, други да се депресират. за някои липсата на растеж в пубертета е доста стре-сираща.

75

трябва ли децата с ВчЗ да продължават нормалните си ежедневни дейности?

обезателно! основната цел в тера-пията на вчз при млади хора е да се осигури възможност да правят всич-ки онези неща, които биха искали да правят, и те да не бъдат ограничени от заболяването по никакъв начин. най-общо, ако някое дете няма въз-можност да ходи на училище или да се занимава със спорт, това е при-знак, че заболяването не е контроли-рано добре и лечението трябва да се промени.

Какво е различното при децата с ВчЗ?

Да се живее с чревен проблем често провокира чувство на неудобство или срам, а да си различен от другите може да повлияе в значителна сте-пен възприятията на младия човек за самия него, неговия начин на жи-вот и отношението му към околните. Децата не обичат да бъдат различни от своите съученици, особено в тий-нейджърските години. оказването на подкрепа и приемането от останали-те на човек с хронично възпалително чревно заболяване са от голяма пол-за за него и може да му помогнат да се справи по-лесно със своето забо-ляване. Учителите могат да имат во-деща роля в оказването на подобна подкрепа.

Необходимо ли е по-специално отношение към децата с ВчЗ в училище?

през по-голямата част от времето де-цата с вчз ще изглеждат добре здра-вословно, ще имат възможност да се включват пълноценно в учебните занятия и не следва да получават различно отношение спрямо техните връстници. Когато детето е в ремисия и се чувства добре, не би трябвало да има ограничения по отношение на участието му в класни или извън-класни мероприятия, физическа ак-тивност или училищни лагери. Когато обаче заболяването премине в актив-на фаза и се появят някои от симпто-мите или пък се проявят странични ефекти от провежданата терапия, може да има отражения върху физи-ката на детето. в тези периоди децата не трябва да се натоварват много и ще е необходимо да си почиват по-често от обикновено. Когато симп-томите отново са под контрол, няма пречка те отново да започнат физи-чески и спортни занимания наравно с останалите.

Може ли да се направи нещо във връзка с честите „посещения“ на тоалетната?

Диарията и честите позиви за ходене до тоалетна са неразделна част от живота на много млади хора, живее-щи с вчз. за децата и тийнейджърите е от значение да имат възможност да използват тоалетната толкова често, колкото е необходимо. поради това,

76

ако техният чин или тяхното място са по-близо до входната врата на стаята, те ще могат да напускат класната стая възможно най-незабележимо и без да пречат на останалите ученици или учебния процес.

Какво може да се направи при по-продължителни отсъствия от занятия?

периоди с изостряния на симптоми-те, прегледи при лекуващия гастрое-нтеролог или посещения в болница са част от живота на децата с вчз. по-ради тези причини възприемането на гъвкав подход по отношение на мате-риала, който трябва да бъде научен, и сроковете, които трябва да бъдат спазени, ще бъде от голяма полза. също така може да бъде полезно да поговорите с учителите за материала, който ще е необходимо учениците с вчз да наваксат самостоятелно, и до-машната работа, която ще трябва да напишат, докато са извън училище.

Могат ли децата с ВчЗ да участват наравно със своите връстници в часовете по физическо възпитание?

Да, но понякога може да бъде необ-ходимо физическите упражнения, изискващи по-голямо натоварване, да бъдат модифицирани за деца с вчз в остра фаза. решения за това трябва да бъдат вземани при отчитане на мнението на родителите и на самия ученик.

Необходимо ли е по-специално отношение по време на изпити?

въпреки че стресът не се смята за причинител на вчз, важно е да се отбележи, че изпитите или контрол-ните могат да бъдат стресиращи за учениците с вчз и да причинят изо-стряне на симптомите. полезно може да бъде да коментирате с учителите на вашето дете, когато и доколкото е възможно, то да получава допълни-телно време или допълнителни „то-алетни паузи” при провеждането на изпити.

трябва ли да бъдат информирани съучениците за заболяването?

споделяне на диагнозата със съ-учениците е желателна с оглед на избягване чувството на изолация и избягване риска от присмиване или подигравки от страна на останалите ученици. същевременно решението дали да се информират останалите деца в класа трябва да се вземе от вас и вашето дете. ако тази информа-ция бъде споделена, е важно да бъде отбелязано, че заболяването не е за-разно за останалите. възлагането на задача от страна на учител за разра-ботването на проект в клас, насочен към набавянето и разпространение-то на информация за заболяването, също може да помогне за познаване-то и по-лесното му възприемане.

77

глава 12:

пътУване и вчз

членове с удоволствие ще ви помог-нат да получите необходимата грижа, ако се наложи. от сдружението на пациентите с подобни заболявания в българия – „българска асоциация болест на Крон и улцерозен колит” можете да се информирате за адре-сите и лицата за контакт на подобни организации.

Застраховка

популярна поговорка гласи, че „ако не можете да си позволите меди-цинска застраховка, не можете да си позволите да пътувате”.

цените на здравните услуги в някои страни са високи и може да ви се наложи да платите големи сметки за лечение или такова да ви бъде отка-зано, в случай че не успеете да гаран-тирате плащането.

ако ви предстои да пътувате в стра-ни членки на европейската общност (страните членки на ес, исландия, лихтенщайн, норвегия и швейца-рия), може да се възползвате от въз-можността да си извадите европей-ска здравно-осигурителна карта. тя ще ви даде право, ако сте с непре-къснати здравноосигурителни права, да ползвате при необходимост меди-

независимо дали сте на кратко пъте-шествие или на мечтана почивка, пъ-туването с непредвидимото възпали-телно чревно заболяване е пълно с предизвикателства. ако обаче плани-рате предварително и ако знаете как да намалите съпътстващите рискове, ще имате възможност максимално да се насладите на вашата почивка.

Добра идея при по-дълго пътуване е да споделите плановете си с вашия гастроентеролог или с лекуващия ви екип.

вземете копие от вашата епикриза за-едно със списък на предписаните ви медикаменти, резултати от последни изследвания и „план за действие“ с информация за вас или друг лекар как да постъпите в случай на внезап-но възпаление.

винаги носете в себе си данните за контакт на лекуващия ви лекар, вклю-чително телефонен номер (имейл адрес). при възможност помолете вашия лекуващ лекар да ви предос-тави име и телефон на специалист на местата, които предстои да посетите.

не забравяйте, че в повечето разви-ти държави има дружества или фон-дации на пациенти с вчз и техните

78

ваните от вас медикаменти и вакси-ните. някои ваксини може и да не са съвместими с медикаментите, които приемате (особено тези за потискане на имунната система). Медицинско-то лице, с което ще се консултирате, трябва да бъде обстойно информи-рано за всички медикаменти, кои-то приемате в настоящия момент и може да ви предостави актуална ин-формация за вашата дестинация.

ако има вероятност да пътувате до райони, изискващи задължителна имунизация, би било полезно да обсъдите това с вашия гастроенте-ролог възможно най-скоро след ди-агностициране на заболяването ви. по този начин ще имате възможност да направите ваксините преди при-ема на медикаменти, потискащи/мо-дулиращи имунната ви система, като например азатропин, метотрексат, адалимумаб или инфлексимаб.

Пътуване и настаняване

Когато пътувате със самолет, резер-вирайте място до пътеката, в близост до тоалетните. ако имате хранителни ограничения, информирайте свое-временно авиолинията или туристи-ческата агенция, с която пътувате, с цел осигуряване на подходяща храна по време на полета.

пътуването с автобус представлява по-голямо предизвикателство, затова проверете предварително дали авто-бусът разполага с тоалетна. ако не, проверете колко често има спирки по своя маршрут.

цинска помощ в тези държави. имай-те предвид, че издаването й отнема време – срокът в момента е до 15 ка-лендарни дни. самата карта и услуга-та по издаването й са безплатни.

ако пътувате в друга страна или же-лаете да си извадите и медицинска застраховка, може би ще е добре да направите това още преди закупу-ването на билет. по този начин за-страховката ви трябва да покрие и евентуални разходи, свързани с ану-лиране на пътуването, в случай че се разболеете преди това.

ако ползвате кредитна карта, имайте предвид, че голяма част от издате-лите на подобни карти включват и здравна застраховка като част от па-кета към самата карта. трябва обаче да помните, че тя обикновено се ак-тивира едва след заплащане на раз-ход в чужбина или на разход, свързан със самото пътуване.

при всички случаи, ако ще използва-те здравна застраховка, внимателно прочетете списъка с покритите ри-скове, лимитите на застрахователни събития и общите условия по тях.

имунизация

в зависимост от това, къде планирате да пътувате, може да ви е необходима допълнителна имунизация. обсъдете това с вашия гастроентеролог или с друго специализирано медицин-ско лице. гастроенетерологът ви ще ви обясни какво би могло да бъде взаимодействието между употребя-

79

Когато пътувате с кола на дълги раз-стояния, планирайте маршрута си през главни пътища, тъй като вероят-ността да има тоалетни е по-голяма. Добра идея ще бъде да вземете със себе си ролка с тоалетна хартия, ако наблизо няма тоалетна или тя не е за-редена с тоалетна хартия. опитайте се винаги да имате под ръка и носни/мокри кърпички за всеки случай.

ако планирате „по-икономично” пъ-туване или пътуване в не толкова ту-ристически район, имайте предвид, че може да се наложи да ползвате общи санитарни помещения, които не са разположени на вашия етаж или не-посредствено до вашата хотелска стая.

по някой път самото пътуване също може да повлияе на вашето заболява-не. имайте предвид, че ако сте умо-рени или под стрес, вероятността да се появят някои от симптомите е по-голяма.

пациентите с болест на Крон или ул-церозен колит също така са изложени на малко по-висок риск от развитие на дълбока венозна тромбоза (състояние, при което се образува тромб в лумена на вена на дълбоката венозна система, най-често в прасеца). Дългият престой в неподвижно състояние – напри-мер седнали в автобус или в самолет, може да доведе до нейната поява. за да избегнете това, опитайте се да раз-движвате от време на време вашите крайници, а ако сте в самолет – може и да потърсите в списанието пред вас набор от упражнения за тази цел.

Лекарства

Когато е възможно, вземайте доста-тъчно медикаменти с вас за цялото ви пътуване, а и малко повече – в слу-чай на някакво забавяне. Добавете към лекарствата, които традицион-но приемате, и такива, които биха ви помогнали в случай на изостряне на заболяването и влошаване на състо-янието ви.

Когато пътувате за по-дълги периоди, консултирайте се с вашия лекар или фармацевт дали е възможно да ви изпише лекарства за няколко месеца напред.

полезно ще бъде да вземете лекар-ствата в техните оригинални опаков-ки (заедно с техните листовки), както и копие на вашата рецепта или писмо от лекаря ви с описание на наимено-ванията на приеманите от вас лекар-ства. по този начин митническите/граничните служители ще могат да се убедят, че лекарствата наистина са предназначени за вас. Когато е възможно, поставяйте лекарствата си в ръчния багаж, за да намалите ри-ска от възможна загуба или тяхното пристигане със закъснение, особено ако сменяте няколко полета.

имайте предвид, че съгласно дейст-ващите правила за пренос на ръчен багаж е разрешен преносът на огра-ничено количество течности, аерозо-ли и гелове в ръчния багаж, които су-марно не могат да надвишават един литър. тези продукти трябва да бъдат в самостоятелни опаковки не повече

80

от 100 милилитра всяка и да са поста-вени в самозапечатващ се прозрачен плик за многократна употреба. имате право само на един плик.

самозапечатващи се прозрачни пли-кове за многократна употреба обик-новено могат да бъдат закупени в по-щенските клонове и в магазините за вестници и списания, разположени в обществените зони на летищата.

Макар че предписаните лекарства, нужни по време на полета, не попа-дат в обхвата на ограниченията за ръчен багаж, може би трябва да пред-ставите необходимата документация, както вече бе споменато.

ако се нуждаете от допълнителни ле-карства по време на вашия престой в чужбина, имайте предвид, че може точно те да не се продават в страна-та, където отивате. Добре е да комен-тирате този въпрос с вашия лекуващ лекар и да попитате за евентуални техни заместители в случай на нужда.

Добре ще е да проверите дали съ-ществуват специални изисквания при транспортиране и съхранение за някои от медикаментите. напри-мер адалимумаб (Humira®) трябва да бъде съхраняван на хладно място (в хладилна чантичка например). по-вече информация конкретно за този медикамент може да намерите на www.myhumira.com.

по време на пътуване човек обик-новено е със значително променен дневен график, при което често се случва да забравя за лекарствата, ко-ито традиционно приема. ако смята-те, че може да имате проблем да си спомняте кога да приемате вашите лекарства, може би ще е добра идея да си вземете от кутиите за лекарства, които имат отделения за всеки един ден от седмицата. по този начин лес-но ще следите каква част от лекар-ствата сте приели.

Храни и напитки

всеки, който пътува до екзотична дестинация или развиваща се стра-на, е изложен на повишен риск от туристическа диария (гастроенте-рит) – чревна инфекция, причинена от бактерии, паразити или вируси, съдържащи се в замърсени води или храна. вземането на мерки за избяг-ване на подобни рискове е от осо-бено значение за хора с болестта на Крон или улцерозен колит с оглед на недопускане допълнително увреж-дане на и без това чувствителния гас-троинтестинален тракт.

81

основното правило при консумаци-ята на храна при пътувания до по-добни дестинации е: „или свари, или обели, или изхвърли!” някои полезни съвети, които да следвате:

» избягвайте лед, прясноизцедени сокове, студен чай или салати;

» избягвайте сурова храна, храна от улични будки или допълнително претоплена такава;

» пийте само бутилирана или мине-рална вода, или вода, която е била предварително сварена или де-зинфекцирана. използвайте такава вода при приготвяне на храна или за да си миете зъбите;

» внимавайте, като консумирате млечни продукти или варите не-пастьоризирано мляко;

» имайте предвид, че прекалено много алкохол или пикантна храна могат също да повлияят на храно-смилането.

Какво да направим, ако ни застигне диарията

въпреки че са взети всички необхо-дими предпазни мерки, някои паци-енти може би ще развият гастрое-нтерит или ще изпитат изостряне на тяхното заболяване. важно е да може да установите дали диарията е при-чинена от инфекция или е поради изостряне на заболяването. Да се ле-кува диария, причинена от инфекция, с неправилните медикаменти, като кортикостероиди например, може значително да влоши ситуацията, вместо да я подобри. в общи линии,

ако ви застигне внезапна водниста диария, обикновено придружена с гадене, най-вероятно тя е причине-на от нещо, което сте консумирали. в този случай е необходимо да пое-мате много течности. не е препоръ-чително да се приемат антидиарийни медикаменти, тъй като чрез предиз-викване на раздразнение на гастро-интестиналния тракт (респ. чрез ди-арията) организмът се опитва „да се отърве” от възникналата инфекция.

антидиарийните таблетки имат свой-ството да забавят перисталтиката на червата, което допринася вредните микроорганизми да останат в гастро-интестиналния тракт по-дълго. симп-томите трябва да отшумят за 24-48 часа. в противен случай следва неза-бавно да се консултирате с лекар.

имайте предвид, че съществуват и се продават продукти, които могат да ви помогнат да се рехидратирате и да възстановите загубените течности и електролити вследствие на прекара-ното чревно разстройство.

изострянето на болестта на Крон или на улцерозния колит, от друга страна, възниква по-постепенно. ако успеете да го идентифицирате, това означава, че при вас се е обострило заболява-нето и ще е необходимо да се консул-тирате с вашия наблюдаващ гастроен-теролог или да предприемете мерки, които той вече ви е препоръчал. ако развиете някои от следните симпто-ми, докато пътувате, трябва незабавно да се консултирате със своя лекар:

82

» треска, приливи на топли и студени вълни;

» обилна диария, примесена с кръв;» остра коремна болка или подуване;» припадане, замаяност и намалено

отделяне/концентриран състав на отделяната урина.

Много лекари препоръчват при пъ-тувания да носите със себе си анти-биотици, например метронидазол (продаван в българия под търговски-те наименования флажил, трихомо-нацид). подобни антибиотици, освен че могат да се използват, за да леку-

ват инфекции, в определени случаи лекуват изостряния на възпалителни чревни заболявания.

На добър път

няма съмнение, че болестта на Крон и улцерозният колит създават реди-ца предизвикателства пред всеки, който иска да пътува. тяхното прео-доляване обаче със сигурност лежи в добрата подготовка. съветите и мал-ките хитрости, описани по-горе, мо-гат да ви гарантират едно максимал-но приятно и „безаварийно” пътуване. на добър път!

83

глава 13:

КаК Да си поМогнеМ саМи

ни пациенти дори финансират науч-ни разработки, които смятат, че могат да помогнат за лечението на тяхното заболяване!

в българия пациентите с хронични възпалителни чревни заболявания са формално организирани в самостоя-телно юридическо лице – българска асоциация болест на Крон и улцеро-зен колит.

Какво представлява Българска асоциация болест на Крон и улцерозен колит?

сдружение „българска асоциация болест на Крон и улцерозен колит” (бабКУК) е юридическо лице с нес-топанска цел, осъществяващо обще-ственополезна дейност. Учредено е в началото на 2012 година от седем души, диагностицирани с болестта на Крон, водени от желанието им да се борят с хроничните възпалителни чревни заболявания и да подобрят качеството на живот на хората, стра-дащи от подобни заболявания в бъл-гария.

Какво мога да направя, за да си помогна сам?

има два начина да преодолявате пре-дизвикателствата, с които се сблъск-вате като пациент с хронично възпа-лително чревно заболяване. първият е да се справяте сам – да преминете през различни клиники, докато по-паднете „там, където ги разбират не-щата”, да смените няколко лекари, докато попаднете на „точния”, или да пробвате лечение, на което сте „по-паднали” в интернет… вторият – да почерпите от опита на тези преди вас и заедно с други като вас да се опи-тате да преодолеете предизвикател-ствата, наложени от заболяванията.

пациентите с болест на Крон и ул-церозен колит по целия свят са ор-ганизирани и имат възможност да помогнат на себе си, както и на други като тях по най-разнообразни начи-ни: като се борят за своите интереси, отстояват своите права, срещат се с хора с подобни заболявания, за да превъзмогнат отчуждението, по-бър-зо да се информират за последните новости в областта на лечението и диагностиката на подобни заболява-ния или просто да споделят опит за прилаганата терапия... в някои стра-

84

ния (хвчз) в република българия и чужбина.

» Да подпомага, обединява, насърча-ва, информира и образова хората с хвчз.

» Да подпомага професионалното развитие и квалификация на изсле-дователите и медиците в области, свързани с диагностиката, лечени-ето и рехабилитацията на хвчз.

» Да запознава обществото с особе-ностите на заболяванията, диагно-стицирането, лечението и рехаби-литацията, с физиологичните и пси-хологичните последствия от тях.

чрез реализацията на тези цели сме убедени, че ще допринесем в зна-чителна степен за изпълнението на нашата основна мисия: Да подобрим живота на хората, диагностицирани с болест на Крон и улцерозен колит в българия!

Защо да помагам на други пациенти?

не искате да преживеете отново не-щата, свързани с вашето заболяване, с които сте се сблъскали до момента, нали? нека не се налага и на други да го правят!

Как мога да помога на други пациенти, живеещи с БК или УК?

Може да се включите в борбата про-тив хроничните възпалителни чрев-ни заболявания и да помогнете на хора с подобни на вашето заболява-не по разнообразни начини:

Защо съществува Българска асоциация болест на Крон и улцерозен колит?

ние вярваме, че подобряването на качеството на живот на хората с хро-нични възпалителни чревни забо-лявания основно зависи от няколко фактора – навременно диагностици-ране на заболяванията, предоставя-не на качествени и достъпни здрав-ни услуги и осигуряване достъп до съвременна терапия и лечение.

ние също така считаме, че е необ-ходимо да повишаваме информира-ността и образоваността за заболява-нията както на пациентите, така и на техните семейства, лекарите и в по-широк смисъл – на цялото общество.

твърдо вярваме, че пълно възстано-вяване качеството на живот за мнози-на от диагностицираните е възможно единствено чрез по-доброто изслед-ване на заболяванията и разработва-нето на иновативни медикаменти и терапии за тяхното лечение. затова от бабКУК ще се стремим и да дадем своя принос за развитие на научните изследвания в областта на тези забо-лявания.

Какви са целите на асоциацията?

» Да защитава правата на хората с бо-лест на Крон и улцерозен колит.

» Да бъде осигурен достъп до качест-вено здравеопазване и лечение.

» Да насърчава, подпомага и развива изследвания, свързани с хронични-те възпалителни чревни заболява-

85

» като станете член на бабКУК;» като се включите като доброволец;» като направите дарение.

Защо да ставам член на БАБКУК?

Краткият отговор би бил: защото за-едно можем да постигнем повече!

по-дългото обяснение би гласяло, че като членове на бабКУК, вие ще има-те възможност:

» да станете част от борбата срещу хроничните възпалителни чревни заболявания, както и

» да допринесете за подобряване качеството на живот на диагности-цираните с болест на Крон и улце-розен колит в българия.

Ще придобиете и право:

» да се възползвате от натрупаното до момента ноу-хау;

» да се ползвате от услугите на асо-циацията;

» да участвате при формулирането на насоките на дейността на асоци-ацията.

Как да стана член на асоциацията?

за да станете член на асоциацията, е необходимо:

1. Да попълните молбата за членство в края на този наръчник и да я из-пратите в запечатан плик до адми-нистративния адрес на сдружение „българска асоциация болест на Крон и улцерозен колит“: ж.к. Друж-ба 2, бл. 212, вх. в, ап. 66, 1582 софия

или

2. Да посетите интернет страницата на асоциацията – www.babkuk.org, откъдето да попълните електрон-ния вариант на документа и да го изпратите на електронната поща на асоциацията –

info@babkuk.org.

Защо да стана доброволец в БАБКУК?

Като доброволец може да помогнете на други пациенти да избегнат про-блемите, с които самите вие сте се сблъскали.

Като доброволец ще имате възмож-ност активно да допринесете за про-мяната, която искате да видите.

не на последно място, защото учас-тието като доброволец е едно при-ятно занимание, свързано със запоз-нанства с нови хора и много положи-телни емоции.

Какво ще правя като доброволец?

има различни начини, чрез които мо-жете да се включите и да бъдете по-лезен, например:

» участие в подготовката и провеж-дането на мероприятия и кампа-нии, организирани от асоциацията;

» планиране и участие в кампании и събития за набиране на средства;

» участие в информационни кампа-нии, насочени към повишаване ин-формираността за заболяванията, популяризиране на асоциацията, нейната мисия и цели;

» подпомагане създаването и раз-

86

пространението на информацион-ни материали;

» оказване на административно-тех-ническа помощ;

» предаване на вашия опит на паци-енти със сходни проблеми.

Защо да даря средства?

бабКУК е организация с идеална цел, която се финансира от дарения, гран-тове и инициативи за набиране на средства. затова всякаква форма на финансова подкрепа ще бъде изклю-чително високо оценена.

от бабКУК разчитаме на вашата подкрепа, за да продължаваме да съществуваме и да се борим за пра-вата и по-доброто качество на диаг-ностициране и лечение на хората с болест на Крон и улцерозен колит в българия. чрез вашето дарение ще се създаде възможност да бъдат финан-сирани проекти и инициативи, насо-чени към подобряване качеството на живот на хората, живеещи с хронич-ни възпалителни чревни заболява-ния в българия, насърчаване научни разработки в областта и повишаване информираността за тези заболява-ния.

Може ли моето дарение да промени нещо?

сигурно си мислите, че няколко лева повече или по-малко едва ли ще про-менят нещо. но, замислете се за мо-мент:

с 1 лв. могат да бъдат отпечатани и разпространени информационни брошури до четирима общопракти-куващи лекари, което ще им помогне по-лесно да разпознават симптомите на хвчз и да спестят излишно стра-дание на нови пациенти с подобни заболявания.

с 5 лв. може да бъде отпечатан още един екземпляр от книжката, която държите в ръцете си, с което още един новодиагностициран пациент ще има възможност по-лесно да се справи с предизвикателствата, нало-жени му от заболяването.

с 1000 лева може да бъде организи-ран семинар, на който да бъдат обу-чени специалисти как по-лесно да разпознават признаците на заболя-ванията.

с 10 000 лева може да бъде подпо-могнат научен проект, който има по-тенциала да подобри живота на хора-та с хвчз.

съвместно, с усилията на всички па-циентски организации за бК и УК по света, могат да бъдат набирани сред-ства в годишен размер на 100 000 000 евро!!! бюджет, достатъчен за реали-зацията на сериозни стъпки към от-криване на лекарството – лечение-то, което може да излекува завинаги хроничните възпалителни чревни заболявания.

87

Как да даря средства?

Данните на банковата сметка на асо-циацията са: титуляр: българска асоциация болест на Крон и улцерозен колит„първа инвестиционна банка“ аДIBAN: BG86 FINV 9150 1215 7000 63BIC: FINVBGSFвалута на сметката: BGN (лева)

вашата помощ е безценна!

благоДариМ ви!

Къде мога да получа информация за последните новости в областта на възпалителните чревни заболявания в България и европа?

в рубриката „новини” на интернет страницата на българската асоциа-ция болест на Крон и улцерозен ко-

лит – www.babkuk.org, може да науча-вате последните новости, свързани с диагностиката и лечението на бК и УК. там се публикува информация и за предстоящи събития, текущи кли-нични проучвания, промени в нор-мативната уредба и друга полезна за българските пациенти информация.

Къде мога да споделя моя опит и да почерпя от опита на други хора с диагноза, подобна на моята?

има различни начини. най-лесно това може да направите:» във форума на интернет страница-

та на българска асоциация болест на Крон и улцерозен колит – www.babkuk.org/forum/

» на някоя от срещите, организира-ни от асоциацията;

» във фейсбук групата на хора с по-добни заболявания, наречена – „бо-лест на Crohn/Крон”.

Ако имам идеи, предложения или въпроси?

споделете ги на електронната поща на бабКУК – info@babkuk.org, или ги адресирайте до:

Българска асоциация болест на Крон и улцерозен колитж.к. Дружба 2, бл. 212, вх. В, ап. 661582 София

Ще се радваме да ги чуем!

88

глава 14:

полезна инфорМация

4. направление № 7 на нзоК (ако сте по клинична пътека)

5. рентгенова снимка (ако се изис-ква)

6. термометър7. лекарства за престоя ви в болни-

цата8. вилица, лъжица, нож9. чиния, чаша10. Кърпа за ръце11. Кърпа за къпане12. тоалетна хартия13. шампоан, сапун14. Джапанки, чехли15. несесер с тоалетни принадлеж-

ности16. зарядно/и устройства за GSM17. найлонов плик за мръсни дрехи

Може да допълните списъка и със специфични за вас неща:

18. .............................................................................19. .............................................................................20. .............................................................................21. .............................................................................22. .............................................................................23. .............................................................................24. .............................................................................25. .............................................................................

Как да не забравя кои хапчета трябва да взимам?

ако смятате, че може да имате про-блем да си спомняте кога да прие-мате вашите лекарства, може би ще е добра идея да си вземете от кутий-ките за лекарства, които имат отделе-ния за всеки един ден от седмицата. по този начин лесно ще следите как-ва част от лекарствата сте приели.

Какво да взема със себе си при следващото ми посещение в болница?

болестта на Крон и улцерозният ко-лит са хронични болести, което озна-чава, че ще се наложи периодично да постъпвате в болница за оценка на вашето състояние. затова още сега е добре да направите списък на не-щата, от които ще имате нужда при вашето следващо приемане в болни-ца. в списъка по-долу са неща, които най-вероятно ще е необходимо да вземете със себе си при следващото си посещение. 1. папка с история на заболяването

(вкл. епикризи, лаб. изследвания)2. амбулаторен картон (за вписване

на болничен лист)3. здравна книжка на хронично бо-

лния

89

то вашият гастроентеролог би могъл да се нуждае.

език на приложението: английски

GI Monitor

GI Monitor също е безплатно прило-жение, което дава възможност на пациенти с болес-тта на Крон или

улцерозен колит да следят своите симптоми и да предоставят по-точна картина за състоянието си на наблю-даващите ги лекари. с приложението ще можете да синхронизирате ин-формацията в различни платформи в реално време, както и да отпечатвате лесни за разчитане отчети на база въ-ведената информация.

език на приложението: английски

Colonoscopy Prep assistant

запланувани сте за колоноскопия? ако са ви назна-чили почистване на червото по-средством разхла-

бително средство, това приложение е точно за вас. Colonoscopy Prep Assistant ще ви помогне да следите

Може ли моят телефон да ми е от полза?

тези от вас, които използват „умни” мобилни телефони, трябва да знаят, че за телефони с операционна сис-тема Android са разработени редица приложения, които също могат да бъдат от полза при проследяване на вашето състояние или да напомнят кога трябва да вземете следващата доза или лекарство. по-популярните сред тях, са:

MyIBD

myIBD е приложе-ние, разработено от лекари и паци-енти специално за хора, живеещи с болестта на Крон

или улцерозен колит. предлага ре-дица възможности, които могат да помогнат на вас и на вашия наблю-даващ лекар да разберете по-добре заболяването си. посредством myIBD запомнянето на важна информация е изключително лесно. с него, на момента, имате възможност да отбе-лязвате вашето настроение, апетит, коремни болки, посещения на тоа-летната – цялата информация, от коя-

90

времето между приема на отделните напитки и ще запомня колко напит-ки сте консумирали. необходимо е единствено да зададете или „опреде-лен брой чаши” (ако измервате коли-чеството в чаши), или „до приключва-не” (ако е важно да измервате погъл-натото количество между приемите във време).

по този начин няма да ви се налага непрекъснато да мислите колко точ-но чаши с разтвор сте погълнали или дали изоставате от предвидения гра-фик.

език на приложението: английски

Med Helper Pill Reminder

случва ли ви се често да забра-вяте да пиете ва-шите лекарства? това приложение е точно за вас! Med

Helper може да запомни какви меди-каменти са ви предписани, може да ви сигнализира кога е дошло време-то за приемане на следващото хапче, както и да ви напомни, когато запа-сите ви от лекарства привършват и е необходимо да закупите нови.

приложението има и редица други функции, като например да изважда справки, да подържа множество от потребители (ако се налага да следи-те приема на лекарства и на ваш бли-зък), както и да отбелязвате кога се е налагало да приемате нерегулярно лекарства по изключение. в зависи-мост от нуждите функциите на Med Helper’s ви позволяват да управлява-те от прости ситуации до значително по-сложни.

език на приложението: английски

91

глава 15:

при вашия леКар

Какво очаквате да получите от срещата?

.........................................................................................

.........................................................................................

.........................................................................................

теКУщО ЗДрАВОСЛОВНО СъСтОяНие

вашият лекар ще има нужда да раз-бере дали са настъпили някакви про-мени – свързани с вашия живот или с вашето здравословно състояние, след последната ви среща.

1. Промени в начина на живот: От последната ни среща аз

.........................................................................................

.........................................................................................

.........................................................................................(например се ожених/омъжих, започ-нах нова работа)

2. Промени, свързани със здраве-то: От последната ни среща аз

.........................................................................................

.........................................................................................

.........................................................................................(например трудно спя, изкарах „на-стинка”, разболях се)

следващото посещение при вашия лекуващ лекар ще бъде по-полезно за вас, ако знаете какво искате да нау-чите и успеете да обясните по-добре как прогресира вашето заболяване и какво е вашето общо физическо със-тояние. настоящата глава е разрабо-тена, за да ви помогне за тази среща. отговорете на въпросите преди по-сещението ви при лекаря и вземете попълнения въпросник на самата среща. Ще се изненадате колко по-лезно ще се окаже това и колко пъл-ноценно ще премине срещата.

бележки:

.........................................................................................

.........................................................................................

.........................................................................................

.........................................................................................

.........................................................................................

.........................................................................................

.........................................................................................

.........................................................................................

.........................................................................................

92

3. Медикаменти: В момента взе-мам

.........................................................................................

.........................................................................................

.........................................................................................(опишете всички приемани лекар-ствени средства, изписвани със или без рецепта, билки, витамини, хра-нителни добавки или други форми на медикаментозна терапия, които прилагате)

4. Притеснява ме следното:

.........................................................................................

.........................................................................................

.........................................................................................(например свързани със здравето, приеманите лекарства)

защото

.........................................................................................

.........................................................................................

.........................................................................................

теКУщО СъСтОяНие НА ВАшетО ЗАБОЛяВАНе

в момента усещам, че имам изостря-не на заболяването. симптомите, ко-ито усещам, са следните:

ректално кървене болки и спазми в коремната об-

ластизхождания, примесени с кръв/

слуз внезапни позиви за ходене по го-

ляма нужда

Други.........................................................................................

.........................................................................................

.........................................................................................

смятам, че се появиха, защото

.........................................................................................

.........................................................................................

.........................................................................................

въпреки че съм в ремисия, не се чувствам добре, защото

.........................................................................................

.........................................................................................

.........................................................................................

Вземам предписаните ми лекар-ства и в момента се чувствам до-бре и съм в ремисия. Мога ли вече да ги спра? .........................................................................................

.........................................................................................

.........................................................................................

Вземам предписаните ми лекарства, но все още имам следните симптоми:.........................................................................................

.........................................................................................

.........................................................................................

Не вземам предписаните ми лекарства, защото.........................................................................................

.........................................................................................

.........................................................................................

93

Необходимо ли е да спазвам допълнителна хранителна диета?.........................................................................................

.........................................................................................

.........................................................................................

С моя/та приятел/ка (съпруг/а) искаме да имаме бебе. Може ли моето заболяване да окаже влияние?.........................................................................................

.........................................................................................

.........................................................................................

С моя/та приятел/ка (съпруг/а) искаме да имаме бебе. Може ли лекарствата, които вземам, да имат отношение?.........................................................................................

.........................................................................................

.........................................................................................

ПрОСЛеДяВАНе ХОДА НА ВАшетО ЗАБОЛяВАНе

Може би има въпроси, които бихте искали да зададете на лекуващия ви лекар при това ваше посещение, за да можете да проведете назначената ви терапия по-точно и да се подгот-вите за следващото ви посещение по-добре. това би било особено по-лезно, ако очаквате изостряне на симптомите и на вашето заболяване.

След колко време трябва отново да се явя на преглед?.........................................................................................

.........................................................................................

често ми се случва да пропусна да си взема лекарството, защото .........................................................................................

.........................................................................................

.........................................................................................

Не знам как действа следното лекарство. Бихте ли ми обяснили?.........................................................................................

.........................................................................................

.........................................................................................

Не знам как и кога точно да си вземам лекарството. Бихте ли ми обяснили?.........................................................................................

.........................................................................................

.........................................................................................

Притесняват ме страничните ефекти на лекарствата, които вземем. Бихте ли ми обяснили малко повече за тях?.........................................................................................

.........................................................................................

.........................................................................................

Съществуват ли алтернативи на провежданото в момента лечение (например клинични проучвания, нови лекарства)? Бихте ли ми обяснили малко повече за тях?.........................................................................................

.........................................................................................

.........................................................................................

94

Какво трябва да направя, ако усетя изостряне на симптомите?(например да си направя кръвни из-следвания, да бъда хоспитализиран, да се свържа с определен лекар)

.........................................................................................

.........................................................................................

.........................................................................................

Необходимо ли е променя дозировката и вида на приеманите медикаменти?.........................................................................................

.........................................................................................

.........................................................................................

Необходимо ли е да си направя някакви изследвания преди следващата ни среща?.........................................................................................

.........................................................................................

.........................................................................................

Кога е препоръчително да постъпя в болница за провеждане на регулярни изследвания/контролна колоноскопия?.........................................................................................

.........................................................................................

.........................................................................................

Какво ще е необходимо да направя преди насрочените ми регулярни изследвания/контролна колоноскопия?.........................................................................................

.........................................................................................

.........................................................................................

Кога ще мога да спра предписаните ми лекарства?.........................................................................................

.........................................................................................

.........................................................................................

настоящият примерен въпросник е единствено за обща информация. той не може да изчерпа всички въпроси, които бихте могли да зададете, и ця-лата информация, която бихте могли да изискате от вашия лекуващ лекар.

95

ЛичНи ДАННи

име: .............................................................................

адрес: ........................................................................

.........................................................................................

тел.: ..............................................................................

Дата на раждане: ................................................

Личен лекар

име: .............................................................................

адрес: ........................................................................

.........................................................................................

тел.: ..............................................................................

Лекуващ лекар

име: .............................................................................

лечебно заведение: ........................................

тел.: ..............................................................................

име: .............................................................................

лечебно заведение: ........................................

тел.: ..............................................................................

глава 16:

прослеДяване на заболяването

Създайте си архив

проследяването на историята на заболяването е особено важно при хроничните болести, когато се нала-гат последващи постъпвания в бол-ница и постигането на трайна реми-сия отнема време. представянето на лекарите на по-пълна информация за историята на вашето заболяване е единствено във ваша полза. по-пъл-ната информация е основа за по-пра-вилната диагноза и вземането на по-точни решения.

Добра идея би била да използвате класьор или папка, в която да събира-те и съхранявате всички документи, свързани с вашето заболяване. па-зете епикризи, рецепти, листовки от приемани медикаменти, резултати от кръвни изследвания и документи от проведени прегледи или консулта-ции със специалисти. от полза ще ви бъде да си направете график със сро-кове и дози на приеманите лекарства.

попълването на данните в следващи-те страници ще ви помогне по-лес-но да проследявате хронологията и динамиката на вашето заболяване, а при необходимост – и по-бързо да достигате до необходимата ви ин-формация.

96

МеДиКАМеНтОЗНО ЛечеНие

Може да записвате тук в хронологи-чен порядък медикаментите, които приемате. отбелязвайте и ефекти, които смятате, че възникват в про-цеса на терапията и бихте желали да коментирате с вашия личен лекар/гастроентеролог при следващото ви посещение при него.

Лекарствен продукт № 1

начало на терапията: .....................................

наименование на медикамент:

.........................................................................................

активна съставка:

.........................................................................................

Дозировка (в мг): ...............................................

Кога и колко често се приема:

.........................................................................................

забелязани странични ефекти:

.........................................................................................

.........................................................................................

Коментар за лечението:

.........................................................................................

.........................................................................................

.........................................................................................

резултат от лечението:

.........................................................................................

.........................................................................................

Кога е прекратен приемът:

.........................................................................................

Алергии

информация за алергии:

.........................................................................................

.........................................................................................

.........................................................................................

.........................................................................................

Неработоспособност

Дата на освидетелстване от телК:

.........................................................................................

степен на призната трайно намалена работоспособност (в %): ...............................

иНФОрМАция ЗА ПОСтАВеНАтА ДиАгНОЗА

Може да записвате тук данни за ваша-та първоначална диагноза. това ще ви помогне за по-лесно проследяване на развитието на вашето състояние:

Първоначална диагноза

лекар, поставил диагнозата:

.........................................................................................

Дата на поставяне: ...........................................

Кои области на гастроинтестиналния тракт са засегнати?

.........................................................................................

.........................................................................................

Какви симптоми сте имали?.........................................................................................

.........................................................................................

.........................................................................................

тегло при диагноза (в кг): ........................

97

Лекарствен продукт № 3

начало на терапията: .....................................

наименование на медикамент:

.........................................................................................

активна съставка:

.........................................................................................

Дозировка (в мг): ...............................................

Кога и колко често се приема:

.........................................................................................

забелязани странични ефекти:

.........................................................................................

.........................................................................................

Коментар за лечението:

.........................................................................................

.........................................................................................

.........................................................................................

резултат от лечението:

.........................................................................................

.........................................................................................

Кога е прекратен приемът:

.........................................................................................

причини за прекратяване:

.........................................................................................

.........................................................................................

причини за прекратяване:

.........................................................................................

.........................................................................................

Лекарствен продукт № 2

начало на терапията: .....................................

наименование на медикамент:

.........................................................................................

активна съставка:

.........................................................................................

Дозировка (в мг): ...............................................

Кога и колко често се приема:

.........................................................................................

забелязани странични ефекти:

.........................................................................................

.........................................................................................

Коментар за лечението:

.........................................................................................

.........................................................................................

.........................................................................................

резултат от лечението:

.........................................................................................

.........................................................................................

Кога е прекратен приемът:

.........................................................................................

причини за прекратяване:

.........................................................................................

.........................................................................................

98

Лекарствен продукт № 4

начало на терапията: .....................................

наименование на медикамент:

.........................................................................................

активна съставка:

.........................................................................................

Дозировка (в мг): ...............................................

Кога и колко често се приема:

.........................................................................................

забелязани странични ефекти:

.........................................................................................

.........................................................................................

Коментар за лечението:

.........................................................................................

.........................................................................................

.........................................................................................

резултат от лечението:

.........................................................................................

.........................................................................................

Кога е прекратен приемът:

.........................................................................................

причини за прекратяване:

.........................................................................................

.........................................................................................

Лекарствен продукт № 5

начало на терапията: .....................................

наименование на медикамент:

.........................................................................................

активна съставка:

.........................................................................................

Дозировка (в мг): ...............................................

Кога и колко често се приема:

.........................................................................................

забелязани странични ефекти:

.........................................................................................

.........................................................................................

Коментар за лечението:

.........................................................................................

.........................................................................................

.........................................................................................

резултат от лечението:

.........................................................................................

.........................................................................................

Кога е прекратен приемът:

.........................................................................................

причини за прекратяване:

.........................................................................................

.........................................................................................

ПрегЛеДи При СПециАЛиСт

в тази част може да записвате из-вършваните прегледи от наблюдава-щия ви лекар, гастроентеролог или друг специалист.

99

Преглед № 1

Дата на прегледа: ..............................................

име на преглеждащия:

.........................................................................................

причина за прегледа:

.........................................................................................

симптоми:

.........................................................................................

.........................................................................................

заключение:

.........................................................................................

.........................................................................................

препоръки:

.........................................................................................

.........................................................................................

Преглед № 2

Дата на прегледа: ..............................................

име на преглеждащия:

.........................................................................................

причина за прегледа:

.........................................................................................

симптоми:

.........................................................................................

.........................................................................................

заключение:

.........................................................................................

.........................................................................................

препоръки:

.........................................................................................

.........................................................................................Преглед № 3

Дата на прегледа: ..............................................

име на преглеждащия:

.........................................................................................

причина за прегледа:

.........................................................................................

симптоми:

.........................................................................................

.........................................................................................

заключение:

.........................................................................................

.........................................................................................

препоръки:

.........................................................................................

.........................................................................................

Преглед № 4

Дата на прегледа: ..............................................

име на преглеждащия:

.........................................................................................

причина за прегледа:

.........................................................................................

симптоми:

.........................................................................................

.........................................................................................

100

заключение:

.........................................................................................

.........................................................................................

препоръки:

.........................................................................................

.........................................................................................

БОЛНичНи ПОСещеНия

тук може да записвате информация за вашите постъпвания в болница.

Хоспитализация № 1

Дата на постъпване: ........................................

Дата на изписване: ...........................................

причина за постъпване:

.........................................................................................

симптоми:

.........................................................................................

.........................................................................................

.Диагноза:

.........................................................................................

.........................................................................................

Коментари:

.........................................................................................

.........................................................................................

Хоспитализация № 2

Дата на постъпване: ........................................

Дата на изписване: ...........................................

причина за постъпване: .........................................................................................

симптоми:

.........................................................................................

.........................................................................................

Диагноза:

.........................................................................................

.........................................................................................

Коментари:

.........................................................................................

.........................................................................................

Хоспитализация № 3

Дата на постъпване: ........................................

Дата на изписване: ...........................................

причина за постъпване:

.........................................................................................

симптоми:

.........................................................................................

.........................................................................................

.Диагноза:

.........................................................................................

.........................................................................................

Коментари:

.........................................................................................

.........................................................................................

Хоспитализация № 4

Дата на постъпване: ........................................

101

Дата на изписване: ...........................................

причина за постъпване:

.........................................................................................

симптоми:

.........................................................................................

.........................................................................................

.Диагноза:

.........................................................................................

.........................................................................................

Коментари:

.........................................................................................

.........................................................................................

ХирУргичНи ОПерАции

тук може да записвате информация за хирургични процедури (опера-ции), на които сте били подложени.

Дата: ...........................................................................

вид операция: .....................................................

.........................................................................................

резултат от операцията:

.........................................................................................

.........................................................................................

Дата: ...........................................................................

вид операция: .....................................................

.........................................................................................

резултат от операцията:

.........................................................................................

.........................................................................................

ХрАНеНе и Диети

поддържайте регистър на храни и напитки, които мислите, че може да са причина за поява или изостряне на симптоми, свързани с вашето за-боляване. чрез регистъра ще имате възможност да коментирате в под-робности елементи от вашата хра-нителна диета при следващото ви посещение при гастроентеролог или при следващия ви престой в лечебно заведение.

вид храна: ...............................................................

Дата на консумация: ........................................

забелязан ефект: ................................................

.........................................................................................

.........................................................................................

Колко време след консумацията се появиха симптомите:

.........................................................................................

вид храна: ...............................................................

Дата на консумация: ........................................

забелязан ефект: ................................................

.........................................................................................

.........................................................................................

Колко време след консумацията се появиха симптомите:

.........................................................................................

вид храна: ...............................................................

Дата на консумация: ........................................

102

забелязан ефект: ................................................

.........................................................................................

.........................................................................................

Колко време след консумацията се появиха симптомите:

.........................................................................................

вид храна: ...............................................................

Дата на консумация: ........................................

забелязан ефект: ................................................

.........................................................................................

.........................................................................................

Колко време след консумацията се появиха симптомите:

.........................................................................................

вид храна: ...............................................................

Дата на консумация: ........................................

забелязан ефект: ................................................

.........................................................................................

.........................................................................................

Колко време след консумацията се появиха симптомите:.........................................................................................

теЛеСНО тегЛО

хроничните възпалителни чревни заболявания пряко влияят върху ус-вояваните от организма вещества и микроелементи. в този смисъл ваше-то тегло често е доста добър косвен индикатор за състоянието ви. Като следите и записвате редовно проме-ните на вашето тегло, ще имате срав-нително точна представа за хода на вашето заболяване.

Дата: ....................................г., ...............................кг

Дата: ....................................г., ...............................кг

Дата: ....................................г., ...............................кг

Дата: ....................................г., ...............................кг

Дата: ....................................г., ...............................кг

Дата: ....................................г., ...............................кг

Дата: ....................................г., ...............................кг

Дата: ....................................г., ...............................кг

Дата: ....................................г., ...............................кг

Дата: ....................................г., ...............................кг

103

терМинологичен речниК

езиКът на вчз

термини, свързани с възпалителните чревни заболявания:

(ядрено) магнитен резонанс /Magnetic resonance imaging (MRI scan)/ – диагностична процедура, из-вършвана с машина, която използва силно магнитно поле, за да се съз-дадат компютърни изображения на различни органи и части на тялото.

5-аминосалицилова киселина(5-aminosalicylic acid, 5-асК, 5-ASA) – вещество, което намалява възпале-нието при колит и може да намали риска от рецидив.

6-меркаптопурин /6-mercap topu-rine (6-MP)/ – имуносупресивен ме-дикамент, тясно свързан с азатио-прин, използван за намаляване на обостряния на вчз.

CDaI (индекс на активност на бо-лест на Крон) (Crohn’s Disease Activity Index) – метод за отбелязване симп-томите на болестта на Крон за опре-деляне на тежестта на заболяването.

UCDaI /индекс на активност на за-боляването улцерозен (язвен) ко-лит/ (Ulcerative Colitis Disease Activity Index) – метод за цифрова оценка на симптомите на заболяването, необ-ходим за определяне на неговата те-жест.

Какви са значенията на наименованията ентерит, колит, болест на Крон, илеит, колит на Крон, улцерозен проктит?

всички тези термини се отнасят до възпалителните чревни заболявания (вчз).

възпалението на всяка част на тънко-то черво може да се нарече „ентерит“ (от гръцката дума „enteron”, означава-ща черво).

възпаление на дебелото черво се нарича „колит“. болест на Крон (на името на лекаря, който заедно с лека-рите гинсбург и опенхаймер описва за първи път състоянието през 1932 г.) е язвено възпаление, което засяга лигавицата и по-дълбоките слоеве на стената на червата. възпаление-то може да бъде на илеума (тънкото черво) – състоянието се нарича иле-ит, и/или може на дебелото черво, на-речено колит на Крон.

Улцерозен колит е язвено възпале-ние на лигавицата (вътрешната об-вивка) на дебелото черво.

Улцерозен проктит е названието, да-дено на улцерозен колит, ограничен до ректума.

в редовете по-долу може да намери-те някои от най-често използваните

104

Абсцес (Abscess) – локализирано събиране на гной, което може да се образува в коремната кухина или в ректалната област на лица с вчз.

Адхезия (Adhesion) – разрастване на съединителна тъкан вследствие на рана (често в резултат на операция), която може да доведе до свързване на една част от червата към друга.

Азатиоприн /Azathioprine (Imuran®)/ – имуносупресивно лекарство, из-ползвано за лечение на вчз.

Анастомоза (Anastomosis) – хирур-гично свързване на двата края на здрави черва.

Анемия (Anaemia) – понижена кон-центрация на хемоглобин в кръвта. хемоглобинът е пигмент, който пре-нася кислорода в червените кръвни клетки.

Анкилозиращ спондилит (Ankylo-sing spondylitis) – хронично възпа-лително заболяване на гръбначния стълб и съседните стави, което при-чинява болка и скованост в гърба, врата, бедрата, челюстта и гръдния кош.

Антиген (Antigen) – вещество, обик-новено протеин, което се разпознава като „чуждо“ от организма на паци-ента, така че срещу него се произ-веждат антитела. реакцията между антиген и антитяло може да причини възпаление.

Анус (Anus) – отверстието в долния край на стомашно-чревния тракт (края на ректума).

Апендикс (Appendix) – малък сляпо завършващ извит израстък на сляпо-

то червото (частта от дебелото черво, разположена в дясната долна част на корема).

Артралгия (Arthralgia) – болки в ста-вите, често усещани от лица с вчз.

Артрит (Arthritis) – възпаление на ставите, придружено с болка, подува-не и скованост.

БАБКУК (BCUCA) – абревиатура на наименованието на сдружение „бъл-гарска асоциация болест на Крон и улцерозен колит”.

Байпас (Bypass) – хирургично прена-сочване на червата (виж също резек-ция).

Бактерии (Bacteria) – малки органи-зми, милиони от които обикновено се намират в дебелото черво, но ня-кои от които могат да причинят ин-фекция.

Биологични лекарства /Biological agents, (biologicals)/ – категория имуномодулиращи лекарства, които блокират действието на специфични вещества, които се произвеждат от имунната система по време на про-цеса на възпаление.

Биопсия (Biopsy) – малка част от тъ-кан, взета от тялото за изследване под микроскоп от патолог. това пома-га при диагностицирането на вчз.

БК (CD) – абревиатура на наименова-нието на болестта на Крон.

Вируси (Viruses) – микроорганизми, които могат да се възпроизвеждат само в други клетки. те обикновено не реагират на антибиотици.

105

Дистенсия (раздуване) (Distension) – неприятно усещане за подуване на корема, често причинено от големи количества газ и течност в червата.

Доброкачествен (Benign) – не е зло-качествен.

Дуоденум (дванадесетопръстник) (Duodenum) – първият от трите сег-мента на тънките черва.

едема (Оток) (Oedema) – натрупване на големи количества течности в тъ-каните, което води до подуване.

елементална диета (Elemental diet) – специално подготвена течна храна без остатък, но съдържаща всички необходими хранителни вещества.

ендоскопия (Endoscopy) – общ тер-мин за изследване на който и да е кух вътрешен орган на тялото с помощта на апарат, снабден с оптична или ви-део система, вкаран през естествен отвор на тялото, например при коло-носкопия и сигмоидоскопия – през ануса, и при гастроскопия – през устата. ендоскопията се прави от спе-циално обучен лекар или хирург.

ентерален (Enteral) – от или свърза-ни със стомашно-чревния тракт.

ентероклиза (Enteroclysis) – рентге-нова процедура за изследване на ця-лата дължина на тънките черва.

етиология (Aetiology) – причина.

жлъчни пътища (Bile ducts) – струк-тура, съставена от каналчета, които пренасят жлъчната течност от чер-ния дроб и жлъчния мехур към два-надесетопръстника.

Внезапно пламване (обостряне) (Flare-up) – повторната поява на симптомите на вчз.

ВчЗ (IBD) – абревиатура за (хронич-ни) възпалителни чревни заболява-ния.

газове (Flatus) – усещане на преми-наването на газ през ректума, не не-пременно в прекалено големи коли-чества.

гангренозна пиодермия (Pyoderma gangrenosum) – тип хронична кожна язва, която понякога се получава по крайниците на хората с вчз.

гастроентеролог(Gastroentero lo-gist) – лекар, специално обучен в диагностиката и лечението на забо-лявания на червата, включително бо-лест на Крон и язвен колит.

Деформация на ноктите (Clubbing) – необичайно извита форма на но-ктите, наблюдавана при някои лица с вчз.

Диария (Diarrhoea) – прекомерен брой (над 3 на ден) неоформени и воднисти изпражнения.

Диетолог (Dietician) – специално обучен човек, който е квалифициран да оцени хранителния статус и рабо-ти в тясно сътрудничество с пациен-та и лекаря, за да се гарантира, че се спазва подходящата диета.

Дилатиран (Dilated) – разширен

Дисплазия (Dysplasia) – промени в клетките на лигавицата на дебелото черво, открити при изследване с ми-кроскоп на биопсия, възможно е по-вишен риск от развитие на рак.

106

извънчревен (Extra-intestinal) – на-стъпил извън червата.

изостряне (обостряне, екзацерба-ция) (Exacerbation) – влошаване на симптомите; увеличаване активност-та на заболяването; рецидив.

изпражнения (Stool) – чревна пе-ристалтика, фекалии.

Дихателни тестове (Breath tests) – прости, безболезнени тестове, кои-то помагат за откриване на непоно-симост към лактоза (млечна захар), както и други нарушения на чревната функция.

илеоанална анастомоза (ileoanal anastomosis, „Pouch” operation) – опе-рация, включваща отстраняване на увредените дебело черво и ректум, с последващо образуване на вътрешен джоб (торбичка, кесийка) от илеума, след което се свързва директно към ануса. извършва се често при млади хора с улцерозен колит (вж. илеонал-на анастомоза).

илеоанална анастомоза (Ileoanal anastomosis) – хирургична операция при улцерозен колит, когато след обща колектомия се прави вътрешен калъф от илеума и се прикрепва към ануса, като по този начин се пости-га задържане на изпражненията и е възможно изхождане по обичайния начин. тази операция е позната също като операция на паркс.

илеостома (Ileostomy) – хирургична операция, при която отрязаният край на илеума е подаден през отвор в ко-ремната стена. фекалиите се събират в торба, прикрепена към кожата и фиксирана върху илеума, който е оф-ормен като улей.

илеум (Ileum) – долната част на тън-ките черва, която се присъединява към дебелото черво чрез илео-це-кална клапа.

имунология (Immunology) – наука за имунната система на организма.

имуномодулатори (Immuno modu-lators) – категория медикаменти, ко-ито контролират възпалението, като потискат имунната система.

инконтиненция (Incontinence) – не-способност за задържане на изпраж-ненията или урината.

инфузия (Infusion) – въвеждане на течности в тялото чрез вена.

ирит (Iritis) – болезнено възпаление на очите, понякога се среща при вчз.

–ит (-itis) – тази наставка показва наличие на възпаление, например колит – възпаление на дебелото чер-во, проктит – възпаление на ректума; илеит – възпаление на илеума.

(фекален) Калпротектин (Faecal calprotectin) – маркер за чревно възпаление. в определени случаи измерването му може да елиминира необходимостта от провеждане на колоноскопия.

Парене зад гръдната кост (Heart-burn) – пареща болка, която обикно-вено се усеща в гърдите, причинява се от рефлукс на стомашни киселини и жлъчна течност в хранопровода. това оплакване може да се срещне и при хора без вчз.

Клизма (Enema) – течност, вкарана в червата чрез ануса, за диагностика или лечение.

107

Колектомия (Colectomy) – хирургич-но отстраняване на дебелото черво.

Колестипол /Colestipol (Colestid)/ – лекарство, което се свързва с жлъч-ните соли за предотвратяване на ди-ария.

Колон (Colon) – дебелото черво; функцията на дебелото черво е да абсорбира вода; то е дълго около 1.5 метра.

Колоноскоп (Colonoscope) – дълъг гъвкав ендоскоп, обикновено обо-рудван с инструменти за вземане на тъканни проби, който се използва за визуално изследване на червото.

Колоноскопия (Colonoscopy) – пре-глед на ректума и дебелото черво, извършван чрез преминаване през ануса на колоноскоп.

Колостома (Colostomy) – хирургична операция, в която отрязаният край на дебелото черво е подадена през от-вор в коремната стена. след това фе-калиите се събират в торба, прикре-пена към кожата и фиксирана върху дебелото черво, което е оформено като улей.

Компютърна (аксиална) томо-графия (CT или CaT сканиране) /Computerised (axial) tomography scan (CT or CAT scan)/ – рентгенова проце-дура, която с помощта на компютър съчетава много рентгенови изобра-жения, за да се получи триизмерен образ на вътрешните органи и други структури на организма.

Констипация (запек) (Constipation) – нечести изхождания на твърди из-пражнения.

Кортикостероид (Corticosteroid) – тип хормон, естествено произвеждан от надбъбречните жлези. преднизон и преднизолон са синтетични корти-костероиди, използвани за намалява-не на възпалението.

Къркорене (Borborygmi) – характер-ни отекващи звуци в червата, причи-нени от движението на въздуха през червата. всеки ги има, независимо дали има вчз.

Лактаза (Lactase) – ензим, който дава възможност на тънките черва да ус-вояват лактозата.

Лактоза (Lactose) – млечна захар.

Левкопения (Leucopenia) – намаля-ване броя на белите кръвни клетки.

Левкоцитоза (Leucocytosis) – увели-чен брой на белите кръвни клетки.

Лезия (Lesion) – термин, използван от лекарите за описване на всяко нару-шение на структурата.

Лигавица (чревна) /Mucosa (intestinal)/ – най-вътрешният слой на червата.

Лоперамид /Loperamide (Imodium®)/ – лекарство против диария, което за-бавя перисталтиката на червата (на-малява мускулната активност).

Малабсорбция (Malabsorption) – на-маляване способността на тънките черва да абсорбират хранителни ве-щества.

Месалазин (Mesalazine) – форма с покривен слой на медикамента 5-аминосалицилова киселина, която доставя лекарството до илеума и де-белото черво.

108

Метотрексат /Methotrexate (Methoblastin®)/ – имуносупресивен медикамент, използван при вчз, кога-то не се повлиява от други лекарства.

Метронидазол /Metronidazole (Flagyl®)/ – антибиотик, който може да бъде полезен при лечение на въз-паление при вчз.

Назогастрална сонда (Nasogastric tube) – тънка гъвкава пластмасова тръба, която преминава през носа и стига до стомаха.

Непоносимост към лактоза (Lactose intolerance) – често срещано и безопасно смущение, причиняващо коремен дискомфорт, диария и газо-ве след прием на мляко или млечни продукти. Може да се наложи диета, изключваща мляко.

Нодозна еритема (Erythema nodosum) – червени, болезнени ото-ци, появяващи се понякога в облас-тта на пищялите и долната част на краката по време на обостряне на вчз. обикновено изчезват, когато бо-лестта е в ремисия.

Обструкция (Obstruction) – запуш-ване на тънко или дебелото черво, често се дължи на стесняване на една част от него.

Общо парентерално хранене /Total Parenteral Nutrition (TPN)/ – интраве-нозна инфузия, чрез която се дават на пациента всички необходими храни-телни вещества през фина тръба (ка-тетър), поставена в голяма вена.

Окултни (невидими) кръвоизли-ви (Occult blood) – невидима кръв в изпражненията, която може лесно да

бъде открита чрез просто лаборатор-но изследване.

Олсалазин /Olsalazine (Dipentum®)/ – две химически свързани 5-асК мо-лекули, които се разделят от бактери-ите в дебелото черво и освобождават 5-асК.

Остро (заболяване) (Acute) – кратко-трайно или внезапно.

Патолог (Pathologist) – лекар, който е специалист в изследването на тъка-ните под микроскоп.

Перианален (Perianal) – мястото около аналния отвор.

Перитонеум (Peritoneum) – мем-бранната облицовка на вътрешната страна на коремната кухина.

Перитонит (Peritonitis) – възпаление на перитонеума, което често се дъл-жи на перфорация.

Перфорация (Perforation) – несъ-ществуващ нормално отвор в стената на червата, поради което съдържани-ето на червата се излива в коремната кухина, която нормално е стерилна.

Поддържаща терапия (Maintenance therapy) – медикаментозна терапия при неактивна форма на вчз с оглед на предотвратяване повторение на заболяването и/или обостряне на симптомите.

Потискане на костния мозък (Bone marrow suppression) – намаление на производството на кръвни клетки от костния мозък. това е сериозна не-желана реакция в резултат на меди-каментозно лечение и може да бъде причинена от някои лекарства, из-

109

ползвани за лечение на вчз, напри-мер азатиоприн, метотрексат.

Празно черво (йеюнум) (Jejunum) – средният сегмент на тънките чер-ва, между дванадесетопръстника и илеума.

Преднизолон/преднизон (Pred ni-so lo ne/prednisone) – медикаменти от кортикостероидната група, използ-вани за намаляване на възпалението при вчз. те могат да се приемат под формата на таблетки, венозно чрез инжекция или през ректума като су-позитории или клизма.

Прекурсор (Prodrug) – съединение, което не е активно, но след приема в тялото се превръща в активна форма, която упражнява медицински ефект.

Прогноза (Prognosis) – какво може да се случи в бъдеще (касае се за раз-витието на заболяването).

Проктоколектомия (Procto colec-tomy) – отстраняване на дебелото черво и ректума чрез хирургична опе-рация. пациентът остава с илеостома.

Профилактична терапия (Prophy-lac tic therapy) – превантивно лечение.

ревматолог (Rheumatologist) – ле-кар, специално обучен в диагности-ката и лечението на пациенти със заболявания на ставите и мускулите.

резекция (Resection) – хирургично отстраняване на увредената част на червата.

резервоар (Reservoir) – вътрешна торбичка, създадена от обръчи на тънките черва.

ректоскоп (Rectoscope) – предста-влява права, куха метална тръба, снабдена с осветителна система и окуляр. използва се за визуално из-следване на ректума и позволява проникване на дълбочина 20-30 см.

ректум (право черво) (Rectum) – последната част на дебелото черво, което завършва с анус и е с ролята на резрвоар за задържане на изпражне-нията.

релапс (повторно появяване/ре-цидив) (Recurrence/relapse) – възвръ-щане активността на заболяването.

ремисия (Remission) – намаляване на симптомите на заболяването и връ-щане към добро здраве.

рентгенолог (Radiologist) – лекар, специалист по рентгенови изслед-вания, ултразвук и други подобни из-следвания.

Седация (седиране) – медицинска процедура по назначаване и прила-гане на успокоителни (седативни) лекарства, най-често за да се улеснят последващи медицински процедури под местна упойка. в гастроентеро-логията обикновено се прилага при провеждането на ендоскопии.

Сигмоидоскопия (Sigmoidoscopy) – преминаване на къс осветен телес-коп през ануса и ректума за изслед-ване на лигавицата на ректума и до-лната част на дебелото черво.

Синдром на дразнимото чер-во, раздразнено дебело черво (Irritable bowel syndrome, irritable colon, IBS) – често срещано състоя-ние, причинено от промяна на двига-

110

телната активност на червата. причи-нява диария или запек, както и дис-комфорт в коремната област. това не е форма на вчз.

Слуз (Mucus) – бял мазен лубрикант, произведен от червата. намира се в излишък в изпражненията на пациен-ти с колит.

Спастичен колит (Spastic colitis) – виж синдром на раздразнените чер-ва и спастично дебело черво.

Спастично дебело черво (Spastic colon) – виж синдром на раздразне-ните черва. това не е възпалително заболяване на червата, въпреки че някои от симптомите са подобни.

Стома (Ostomy) – изкуствен отвор на червата върху стената на корема (виж стома).

Стома (Stoma) – хирургически кон-струиран отвор на червата върху ко-ремната стена, върху който може да се постави торба и да се прикрепи върху кожата.

Стома терапевт (Stoma Therapist) – медицинска сестра, специализирана в грижите за стоми.

Стриктура (Stricture) – необратимо стесняване на червата поради обра-зуване на белези (съединителна тъ-кан).

СУе – скорост на утаяване на еритроцитите (ESR – Erythrocyte Sedimentation Rate) – кръвно изслед-ване, което се прави за оценка на те-жестта на възпалението.

Сулфасалазин /Sulphasalazine (Salazopyrin®)/ – медикамент, който

съчетава 5-аминосалицилова кисе-лина със сулфонамидно производно. той се използва за лечение на обо-стряния и поддържане на ремисия при вчз.

Супозитории (Suppository) – све-щички, съдържащи лекарствено средство, като се вкарват в ректума. използват се, когато има необхо-димост от действие на лекарството само в последните 8-15 сантиметъра на дебелото черво и ректума.

Сфинктер (Sphincter) – пръстен от мускули около отвор, например око-ло ануса (анален сфинктер).

тенезми (Tenesmus) – устойчиво желание за изпразване на червата, обикновено причинено от възпале-ние на ректума.

терминален илеум (Terminal ileum) – най-крайната част на тънките чер-ва, преди свързване към дебелото черво.

тест за C-реактивен протеин /C-Reactive Protein test, (CRP)/ – кръвно изследване, използвано за откриване-то на остър процес в организма. CRP е един от най-чувствителните пока-затели за наличието на възпаление и инфекция. неговото ниво може да се повиши значително (над 100 пъти) при тежки травми, бактериални инфекции, възпаление, хирургични операции и неопластични заболявания.

токсичен мегаколон (Toxic mega-colon) – разширяване на дебелото черво, което може да доведе до пер-форация, обикновено при много теж-ка атака на улцерозен колит или ко-лит на Крон. почти винаги се налага

111

спешна хирургия.

тънки черва (Small intestine) – тази част на стомашно-чревния тракт след стомаха, която смила храната и абсорбира хранителните вещества

УК (UC) – абревиатура на наименова-нието на улцерозен (язвен) колит.

Фамилен (Familial) – семейна харак-теристика.

Фебрилен (Febrile) – треска, с темпе-ратура.

Фекалии (Faeces) – изпражнения; те-лесни отпадъци.

Феритин (Ferritin) – кръвно изслед-ване, което измерва резервите от желязо на пациента, а оттам и необ-ходимостта от лечение с желязо.

Физическо неразположение (Malaise) – общо неразположение.

Фистула (Fistula) – анормален канал (фалшив проход) между две бримки на червата или между червата и друг орган, или между червата и кожата.

Фисура (Fissure) – пукнатина или раз-цепване на кожата, обикновено в об-ластта на ануса.

Фолиева киселина (Folic acid) – един от витамините, отговорни за образу-ването на червени кръвни клетки; де-фицит на фолиева киселина може да се получи в резултат на неправилно хранене или поради лошо усвояване на храната в тънките черва. Дефицит на фолиева киселина се появява и при лечение със сулфасалазин, но е доста рядко явление и може лесно да се коригира, като се вземат орални добавки.

Хемороиди /Haemorrhoids (piles)/ – разширени вени в областта на ануса, които кървят лесно. Могат да станат болезнени.

Хидрокортизон (Hydrocortisone) – кортикостероиден медикамент, кой-то се прилага венозно или под фор-мата на пяна за клизма.

Хипералиментация (Hyper alimen-tation) – допълнително подхранване, прилагано във вена. вж, „общо па-рентерално хранене“.

Холестирамин (Cholestyramine) – лекарство, приемано за абсорбиране на големи количества на жлъчна ки-селина, достигащи до дебелото чер-во, използвано за лечение на някои форми на диария.

Хранопровод (Oesophagus) – част от стомашно-чревния тракт, започва-ща от задната част на устата и дости-гаща до стомаха.

Хронично (заболяване) (Chronic) – дълготрайно или бавно.

цекум (сляпо черво) (Caecum) – първите 10-15 сантиметра от дебе-лото черво, разположени в дясната долна част на корема.

циклоспорин (Cyclosporin) – иму-носупресивен медикамент, често използван след бъбречна трансплан-тация и други трансплантации, поня-кога при вчз.

черва (Bowel) – събирателно наи-менование за червата; тънките чер-ва (дванадесетопръстник, йеюнум и илеум) и дебелото черво.

112

за служебно ползване

входящ №:

от дата:

чрезпреДсеДателя на Ус набългарсКа асоциация болест на Крон и Улцерозен Колит

ДоУправителния съвет набългарсКа асоциация болест на Крон и Улцерозен Колит

М о л б аот

(име, презиме, фамилия)

УважаеМи членове на Управителния съвет,

с настоящата молба изразявам желанието си да бъда приет за член на сдруже-ние „българска асоциация болест на Крон и улцерозен колит”. Декларирам, че:

- се запознах, приемам и ще спазвам Устава на сдружение „българска асоци-ация болест на Крон и улцерозен колит”;

- ще работя за постигане целите на сдружение “българска асоциация болест на Крон и улцерозен колит”.

Дата на съставяне:

гр. (с.):

с Уважение: (подпис)

Българска асоциация Болест на Крон и улцерозен Колит ж.к. Дружба 2, бл. 212,

вх. В, ап. 66, София 1582имейл: info@babkuk.org

www.babkuk.org

май 2016

Pars sanitatis velle sanari fuit!

На

ръч

Ни

к за хо

ра, д

иа

гНо

сти

ци

раН

и с бо

лес

т На

кроН

ил

и ул

церо

зеН ко

ли

т

наръчниК за хора, диагностицирани

с Болест на Крон или улцерозен Колит