27
1 PIRMINĖS KOMPLEKSINĖS PAGALBOS ŠEIMOMS, KURIOSE GIMSTA KURČIAS VAIKAS, MODELIS Modelį parengė dr. Birutė Arlauskienė Vilnius, 2014 m. lapkričio mėn. Pirminės kompleksinės pagalbos šeimoms, kuriose gimsta kurčias vaikas, modelis parengtas Lietuvos šeimų, auginančių kurčius ir neprigirdinčius vaikus, bendrijai PAGAVA įgyvendinant projektą Nr. EE-NVO-K1-DP-06-S31 „Kurčių vaikų ir jų šeimų diskriminacijos mažinimo link“ pagal Europos Ekonominės Erdvės finansinių mechanizmų (EEE FM) NVO Programą Lietuvoje 2009-2014.

PIRMINĖS KOMPLEKSINĖS PAGALBOS ŠEIMOMS, KURIOSE … kompleksines pagalbos seimoms_modelis.pdf · Vaikai mokosi kalbos nuo pat gimimo, o žmogaus asmenybė ir socialinė raida labai

  • Upload
    others

  • View
    10

  • Download
    0

Embed Size (px)

Citation preview

1

PIRMINĖS KOMPLEKSINĖS PAGALBOS ŠEIMOMS,

KURIOSE GIMSTA KURČIAS VAIKAS, MODELIS

Modelį parengė dr. Birutė Arlauskienė

Vilnius, 2014 m. lapkričio mėn.

Pirminės kompleksinės pagalbos šeimoms, kuriose gimsta kurčias vaikas, modelis parengtas Lietuvos

šeimų, auginančių kurčius ir neprigirdinčius vaikus, bendrijai PAGAVA įgyvendinant projektą Nr.

EE-NVO-K1-DP-06-S31 „Kurčių vaikų ir jų šeimų diskriminacijos mažinimo link“ pagal Europos

Ekonominės Erdvės finansinių mechanizmų (EEE FM) NVO Programą Lietuvoje 2009-2014.

2

TURINYS

ŠIAME MODELYJE VARTOJAMOS SĄVOKOS .......................................................................................... 3

MODELIO TIKSLAS IR UŽDAVINIAI .......................................................................................................... 5

Modelio aktualumas ....................................................................................................................................... 5

Kodėl kūdikiams taip svarbu anksti atlikti klausos patikrinimą ir suteikti pagalbą šeimai ............................ 6

Psichologiniai susitaikymo su vaiko kurtumo negalia ypatumai ................................................................... 8

MODELIO POREIKIO LIETUVOJE PRIELAIDOS ..................................................................................... 10

NAUJAGIMIŲ KLAUSOS TIKRINIMAS LIETUVOJE ............................................................................... 12

Naujagimių ir kūdikių klausos tyrimai yra atliekami: .................................................................................. 13

MOBILIOSIOS PIRMINĖS KOMPLEKSINĖS PAGALBOS KOMANDOS LIETUVOJE DALYVIAI .... 14

Lietuvos kurčiųjų ir neprigirdinčiųjų ugdymo centro (LKNUC) Švietimo pagalbos, vertinimo ir

konsultavimo skyrius: .................................................................................................................................. 14

Lietuvos šeimų, auginančių kurčius ir neprigirdinčius vaikus, bendrija PAGAVA .................................... 14

Tarpinstitucinio bendradarbiavimo koordinatoriai savivaldybėse ............................................................... 15

PIRMINĖS PAGALBOS ŠEIMAI MODELIS NORVEGIJOJE, ĮGYVENDINUS VISUOTINĘ

NAUJAGIMIŲ KLAUSOS PATIKRĄ ........................................................................................................... 15

Norvegijos specialistų patirtis taikant STRAKS principą: ........................................................................... 16

STARKS veiklos algoritmas (EN): .............................................................................................................. 17

STARKS veiklos algoritmas (LT): .............................................................................................................. 17

STRAKS modelio sėkmė: ............................................................................................................................ 18

PIRMINĖS KOMPLEKSINĖS PAGALBOS ŠEIMOMS, KURIOSE GIMSTA KURČIAS VAIKAS,

MODELIS LIETUVOJE .................................................................................................................................. 19

BENDROSIOS NUOSTATOS ........................................................................................................................ 19

PIRMINĖS PAGALBOS ŠEIMOMS TVARKA ............................................................................................ 20

Kaip veikia Pirminės pagalbos komanda ..................................................................................................... 23

PIRMINĖS KOMPLEKSINĖS PAGALBOS ALGORITMAS ...................................................................... 24

NAUDOTA LITERATŪRA ............................................................................................................................ 25

3

ŠIAME MODELYJE VARTOJAMOS SĄVOKOS

Visuotinis naujagimių klausos tikrinimas (arba patikra) – visų gimusių naujagimių klausos

tyrimas otoakustinę emisiją registruojančiu medicinos prietaisu, siekiant kaip galima

anksčiau nustatyti įgimtą klausos sutrikimą.

Otoakustinės emisijos tyrimas (OAE) – klausos tyrimas, kurio metu į vaiko ausies išorinę

landą įkišamas nedidelis zondas, generuojamas tam tikro dažnio garsas ir registruojamas

ausies sraigės atsakas (emisija).

Teigiamas OAE+ (užregistruota otoakustinė emisija) rezultatas rodo normalią arba nežymiai

sutrikusią klausą.

Neigiamas OAE - (neužregistruota otoakusinė emisija) rezultatas rodo, kad klausa gali būti

sutrikusi ir reikalingas tolesnis klausos ištyrimas.

Kurtumas – labai silpna klausa ar visiškas jos nebuvimas, kai net klausos aparatas nepadeda

suprasti sakytinės kalbos ir yra veiksnys, ribojantis visas asmenybės gyvenimo sritis.

Neprigirdėjimas – klausos funkcijų susilpnėjimas, vienaip ar kitaip trukdantis savarankiškai

išmokti sakytinės žodinės kalbos, tačiau koreguojant tartį (kartu lavinant klausą) galima

suformuoti kalbėjimo ir sakytinės kalbos pradmenis ir įgūdžius

Kompleksinė pagalba šeimai – koordinuotas švietimo pagalbos, socialinės paramos,

sveikatos priežiūros paslaugų teikimas vaikams ir jų tėvams (globėjams). Kompleksinę

pagalbą šeimoms, auginančioms vaikus nuo gimimo iki privalomo mokymo pradžios,

savivaldybėje koordinuoja tarpinstitucinio bendradarbiavimo koordinatorius.

Asmens sveikatos priežiūros paslauga – užtikrina ankstyvą vaikų raidos sutrikimų

išaiškinimą, ankstyvą kompleksinę pagalbą vaikams su raidos sutrikimais, jų tėvams

(globėjams). Šios paslaugos teikiamos vaikams nuo gimimo iki 7 m. amžiaus.

Ankstyvoji reabilitacija – pagalba neįgaliam vaikui ir šeimai, auginančiai sutrikusios raidos

vaiką. Ankstyvoji reabilitacija apima ankstyvą vaikų raidos sutrikimų išsiaiškinimą, gydymą

ir reabilitaciją, psichosocialinę pagalbą vaikui bei šeimai.

Kurčias asmuo – asmuo, kuris dėl klausos sutrikimo negali sėkmingai apdoroti kalbinės

informacijos, gaunamos per klausą, net ir naudodamasis klausos aparatu.

Neprigirdintis asmuo – asmuo, kurio klausos likutis, dažniausiai padedant klausos aparatui,

leidžia gana sėkmingai apdoroti lingvistinę informaciją, gaunamą per klausą .

Šiame modelyje sąvokos sutrikusios klausos, kurčias, neprigirdintis vartojamos pakaičiui ir

apima visus klausos sutrikimo lygius.

4

Surdopedagogas – pedagogas, ugdantis ir mokantis kurčiuosius ir neprigirdinčiuosius.

Surdopedagogai teikia specialiąją pedagoginę (surdopedagoginę) pagalbą kurtiems ir

neprigirdintiems vaikams, kochlearinių implantų naudotojams, veda individualias tarties,

kalbos mokymo ir klausos lavinimo pratybas.

Gestų kalba – pagrindinė kurčiųjų komunikacijos priemonė, kurios išraiškos planą sudaro

rankų kombinacijos ir judesiai, taip pat veido, galvos ir kūno judesiai, kurie turi specifinę

gramatinę struktūrą

5

MODELIO TIKSLAS IR UŽDAVINIAI

Sukurti pirminės kompleksinės pagalbos šeimai, kurioje auginamas naujai diagnozuotas

klausos sutrikimą turintis kūdikis, mobilios komandos veiklos algoritmą.

Užtikrinti sėkmingą ir optimalią kurčio vaiko ankstyvąją reabilitaciją

maksimaliai išnaudojant vaiko ir šeimos potencialą bei Lietuvos Respublikos

institucines ir finansines galimybes

Užtikrinti vaikų psichosocialinės raidos lygiateisiškumo principą

Padėti šeimai išgyventi psichologinį stresą ir socialinę atskirtį

Modelio aktualumas

Maždaug pusė vaikų, turinčių klausos sutrikimų, gimsta neturėdami jokių neprigirdėjimo

rizikos veiksnių, todėl neatlikus naujagimių klausos patikros, kitais būdais būtų neįmanoma

nustatyti kūdikio klausos sutrikimų pirmaisiais mėnesiais.

Kartais kūdikiai reaguoja į stiprius garsus išsigąsdami ar pasukdami galvą, tačiau tai

nereiškia, jog jie turi pakankamą klausą. Kai kurie klausos sutrikimų turintys kūdikiai gali

girdėti vienus ar kitus garsus, tačiau jų klausa būna nepakankama, kad galėtų išgirsti

aplinkinių kalbą ir patys jos išmoktų.

Todėl rekomenduojama aptikti klausos sutrikimą ir suteikti kūdikiui pagalbą iki jam sukaks 6

mėnesiai. Jei atlikus patikrą kūdikiui yra įtariamas klausos sutrikimas, atliekami kiti,

sudėtingesni klausos tyrimai.

Europos tėvų, auginančių sutrikusios klausos vaikus, federacija FEPEDA savo deklaracijoje

„Dėl visuotinės naujagimių klausos patikros“ pažymi, jog naujagimių klausos patikros

įvedimas yra būtina sąlyga, padedanti gerinti gyvenimo kokybę ir užtikrinti didesnes ateities

galimybes kurtiems ir neprigirdintiems vaikams ir jų šeimoms. Kuo anksčiau vaikui,

turinčiam įgimtą klausos sutrikimą, yra suteikiama pagalba, tuo geriau ne tik vaiko kalbos,

bet ir bendrai jo raidai.

6

Visuotinė naujagimių klausos patikra yra sudėtinė sutrikusios klausos vaikų ankstyvosios

reabilitacijos dalis, arba tik pradinis jos etapas, todėl svarbu ne tik užtikrinti ankstyvą klausos

netekties diagnozavimą, bet ir sukurti efektyvią visos ankstyvosios reabilitacinės pagalbos

sistemą. Klausos reabilitacija ankstyvajame amžiuje žymiai sumažina sveikatos priežiūros,

socialinių išmokų ir specialaus ugdymo išlaidas vėlyvesniame amžiuje.

Kodėl taip svarbu anksti atlikti klausos patikrinimą kūdikiams ir suteikti pagalbą šeimai

Vaikai mokosi kalbos nuo pat gimimo, o žmogaus asmenybė ir socialinė raida labai priklauso

nuo jo gebėjimo bendrauti. Tam būtina gera klausa. Todėl sutrikusios klausos vaikams šis

ankstyvasis vystymosi etapas tampa apsunkintas, nes jie iš aplinkos negauna pakankamai

informacijos. Jei vaikas turi klausos sutrikimą ir laiku negauna tinkamos pagalbos, jis turės

sunkumų formuojantis jo kalbos ir bendravimo įgūdžiams.

Pirmaisiais 6 gyvenimo mėnesiais kūdikiai mokosi specifinių kalbos garsų, todėl normali

klausa nepaprastai svarbi jų emociniam ir socialiniam vystymuisi, kalbos formavimuisi. Dėl

klausos sutrikimo atsiranda bendravimo, o vėliau ir mokymosi sunkumų. Net dėl lengvo

klausos sutrikimo (20-40 dB) kūdikis praleidžia apie 50 proc. kasdieninės garsinės

informacijos.

Pasaulio sveikatos organizacija savo tinklalapyje pažymi, kad negydoma ir nereabilituojama

sutrikusi klausa turi neigiamą poveikį gebėjimui bendrauti ir gali sukelti socialinę atskirtį,

nerimą, depresiją bei sumažinti pažintinius gebėjimus.

Jau 1993 m. JAV Nacionalinis Sveikatos Institutas priėmė specialias rekomendacijas dėl

ankstyvosios kūdikių ir mažų vaikų klausos sutrikimų diagnostikos, kuriame nurodoma kad

klausos tyrimas turi būti atliekamas visiems kūdikiams iki 3 mėn. amžiaus, o diagnozavus

sutrikimą vaiko reabilitacija pradedama nuo 6 mėn. amžiaus.

1998 m. Milano konferencijoje, skirtoje aptarti naujagimių klausos tikrinimo problemas,

buvo priimtas Europos Bendras Susitarimas dėl naujagimių klausos patikros. Jame

nurodoma, kad visuotinė naujagimių klausos patikra turėtų būti pirmuoju vaikų klausos

sutrikimo reabilitacijos etapu, po kurio privalo sekti diagnostika ir intervencija. Naujagimių

7

klausos tikrinimo programas būtina įgyvendinti nepaisant skirtingų sveikatos apsaugos

sistemų skirtingose Europos valstybėse. Tai suteiktų naujiesiems sutrikusios klausos Europos

piliečiams didesnes galimybes ir geresnę gyvenimo kokybę.

2012 m. Bad Išle, Austrijoje, įvykusioje tarptautinėje konferencijoje „Į šeimą orientuota

ankstyvoji intervencija kurtiems ir neprigirdintiems vaikams“ (FCEI Congress) tarptautinė

ankstyvosios intervencijos ekspertų grupė priėmė Bendrą susitarimą, kuriame apibrėžė

geriausios praktikos įgyvendinant į šeimą orientuotą ankstyvąją intervenciją kurtiems ir

neprigirdintiems vaikams principus. Ekspertų grupę sudarė specialistai iš Airijos, Austrijos,

Australijos, Didžiosios Britanijos, Italijos, JAV, Kanados, Rusijos, Vokietijos. Į šeimą

orientuota ankstyvoji intervencija apibrėžiama kaip lankstus holistinis procesas, įvertinant

šeimos stipriąsias puses ir prigimtinius gebėjimus, kurie specialistams padedant panaudojami

vaiko ugdyme ir mokyme. Naujagimių klausos patikros ir klausos sutrikimo ankstyvosios

diagnozės efektyvumas priklauso nuo šeimos galimybės gauti operatyvias, savalaikes ir

nešališkas specialistų paslaugas. Tai padeda tėvams aktyviai įsitraukti ir dalyvauti vaiko

ugdyme, sudaro galimybes priimti informacija pagrįstus sprendimus, suteikia kompetencijų ir

pasitikėjimo būti kurčio vaiko tėvais.

Yra moksliškai pagrįstų duomenų, įskaitant Lietuvos specialistų duomenis, įrodančių klausos

pažeidimų ankstyvos reabilitacijos efektyvumą. Jei klausos ir kalbos reabilitacijos pagalbos

priemonės suteikiamos laiku, rezultatai būna geri (Gradauskienė E., Povilaitis K.) Ankstyvoji

diagnostika ir reabilitacija ženkliai pagerina vaikų, nuo gimimo turinčių nuolatinį klausos

sutrikimą, socialinę, emocinę ir kalbos raidą. Tyrimais įrodyta, kad kurčių ir neprigirdinčių

vaikų pasiekimai priklauso ne tik nuo to, kaip sėkmingai įgyvendinama diagnostika, bet ir

kokia teikiama tolesnė pagalba ne tik vaikui, bet ir jį auginančiai šeimai. Todėl naujagimių

klausos patikra turi būti įvedama labai atsakingai ir apgalvotai. Net ir sklandžiausiu atveju

ankstyvosios diagnostikos procesas yra skausmingas ir sunkus laikotarpis šeimai, todėl visais

atvejais būtina atsižvelgti į šeimos rūpestį ir nerimą bei skirti didelį dėmesį pagalbai ir

paramai, kurios reikia kiekvienam konkrečiam vaikui ir kiekvienai šeimai.

Įgyvendinus visuotinį kūdikių klausos patikrinimą ir pasiekus, kad kuo didesniam klausos

negalią turinčių vaikų skaičiui ši negalia yra nustatoma kuo anksčiau, atsiranda galimybė

anksti pritaikyti specialiąsias technines priemones (klausos aparatus bei kochlearinius

8

implantus) ir anksti pradėti specialųjį ugdymą, padedant išvystyti gebėjimą girdėti ir

bendrauti sakytine arba gestų kalba.

Šeimos, auginančios vaiką su klausos sutrikimais, gyvenime ypatingą reikšmę įgauna vaiko

specialaus ugdymo ir mokomoji funkcija.. Dėl žinių apie vaiko negalią stokos ir dėl savo

psichologinės būklės tėvai gali padaryti klaidų, nepakankamai dalyvaudami kurčio vaiko

ugdymo procese. Akivaizdu, kad kūdikis didžiąją laiko dalį praleidžia šeimoje ir tik tėvai gali

suteikti vaikui galimybę kasdien nešioti klausos aparatus ir išgirsti aplinkos ir kalbos garsus,

todėl šeima turi dalintis ugdymo atsakomybe su specialistais ir ugdymo institucijomis. Tačiau

tai ne visada paprasta dėl tėvų būsenos, todėl šeimoms būtina savalaikė kompetentinga

pagalba.

Ankstyvasis kurčių vaikų ugdymas yra ypač svarbus dar ir todėl, kad šeimoms tenka susidurti

su dar vienu nauju išūkiu – gestų kalba. Gestų kalba dažniausiai siejama su kurtumu ir yra

labiausiai matomas kurtumo požymis, todėl ankstyvajame periode girdinčių šeimose

dažniausiai yra nepageidaujama arba tiesiog atmetama. Tačiau būtent gestų kalba

ankstyvajame amžiuje kurtiems vaikams yra natūraliai išmokstama kalba, o laikotarpis nuo

gimimo iki trejų metų yra svarbiausias periodas vaikų kalbos raidai. Todėl šeimas reikia kuo

greičiau supažindinti su gestų kalba ir išmokyti jos nebijoti.

Neįgalaus vaiko gimimas neabejotinai sukelia stresinę situaciją šeimai. Informacijos,

psichologinės, emocinės, finansinės ir socialinės paramos poreikiai pabrėžiami kaip vieni

svarbiausių.

Psichologiniai susitaikymo su vaiko kurtumo negalia ypatumai

Neįgalaus vaiko gimimas arba vėlesnės vaiko traumos, nulemiančios jo neįgalumą,

reikšmingai keičia šeimos ir jos aplinkos gyvenimą. Tą įrodo keli faktai:

Konkretūs neįgalių vaikų tėvų, brolių ir seserų emociniai išgyvenimai bei

kintantys tarpusavio santykiai.

Šeimų, auginančių neįgalų vaiką, susibūrimas į nevyriausybines organizacijas,

ginančias jų teises.

9

Įvairiose šalyse atliekami moksliniai tyrimai, atskleidžiantys reikšmingų pokyčių

tokiose šeimose dėsningumus.

Neįgalaus vaiko gimimas ir auginimas šeimoje sukelia didelį ir nepaliaujamą stresą. Tokios

šeimos skiriasi nuo kitokią krizinę situaciją išgyvenančių šeimų. Stresas fiziškai ir psichiškai

alina šeimą. Šeimai neišvengiamai kyla grėsmė, priklausanti nuo to, kaip šeimos nariai remia

vienas kitą ir kiek paramos šeima gauna iš aplinkinių.

Kaip konstatuoja psichologai, girdintys tėvai, sužinoję apie vaiko klausos negalią, išgyvena

šias stadijas: 1) Sukrėtimas; 2) Diagnozės įsisąmoninimas; 3) Apsauginis neigimas; 4)

Kurtumo priėmimas; 5) Konstruktyvūs veiksmai.

Šias stadijas būtina išgyventi iki penktosios – paskutinės, kitaip gali atsitikti, kad tėvai,

„įstrigę“ kitose stadijose, nesugebės tinkamai padėti vaikui, nes negalės realiai įvertinti

situacijos ir galimų sprendimų. Ne visi tėvai sugeba savarankiškai susidoroti su šia nelengva

užduotimi, todėl tėvams būtina psichologinė pagalba. Dažnai tokią paramą gali suteikti ne tik

specialistai, bet ir kiti kurčių vaikų tėvai, turintys patirties auginant sutrikusios klausos

vaikus.

Kuo greičiau tėvai sugeba įveikti savo jausmus ir susitaikyti su vaiko negalia, kuo greičiau

jie gauna informaciją apie šiuolaikines reabilitacijos galimybes, tuo greičiau galima tikėtis,

kad šeima imsis konstruktyvių veiksmų siekiant įveikti neigiamas vaiko klausos sutrikimo

pasekmes. Taip pat labai svarbu, kad ir vėliau tėvai dalyvautų sutrikusios klausos vaiko

gyvenime ir aktyviai su vaiku bendrautų.

10

MODELIO POREIKIO LIETUVOJE PRIELAIDOS

Kurčius vaikus auginančių šeimų problemos ir sunkumai yra kompleksinio pobūdžio, todėl

juos spręsti padeda įvairios institucijos, dažnai pavaldžios skirtingoms ministerijoms.

Kurčiųjų reabilitacijos procese dalyvauja sveikatos, socialinės apsaugos ir švietimo grandys,

todėl įgyvendinant visuotinės naujagimių klausos patikrą ir užtikrinant sėkmingą ankstyvąją

reabilitaciją, būtina nustatyti aiškias institucijų ir įstaigų veiksmų schemas, atsakomybės

pasidalijimą, turi būti aišku, kas turėtų koordinuoti kompleksinės sveikatos priežiūros,

socialinės apsaugos ir švietimo reabilitacinės pagalbos teikimą.

Šalys, kuriose įgyvendinama visuotinė naujagimių klausos patikra, rūpinasi ne tik vaikų su

klausos sutrikimais diagnostika, bet ir specialiąją pagalba ir parama, todėl nuolat ieškoma

kaip tai padaryti kuo geriau.

Didžioji Britanija. Visuotinė kūdikių klausos patikros programa pradėta 2002 metais.

Vidutiniškai kas savaitę patikra yra atliekama 13 tūkstančių kūdikių, iš kurių apie 2,69% yra

nukreipiami gydytojo audiologo konsultacijai, iš kurių 28-iems yra nustatomos įgimtos

klausos problemos. Dauguma šių kūdikių gimsta šeimose anksčiau nesusidūrusių su kurtumo

problemomis. Su visuotine kūdikių klausos patikros programa gali išsamiai susipažinti

kiekvienas, apsilankęs specializuotame Sveikatos apsaugos departamento visuotinės kūdikių

klausos programos tinklapyje. Su programa būsimi tėvai supažindinami lankstinukų pagalba,

kurie yra platinami sveikatos priežiūros įstaigose.

Airijoje klausos patikra vykdoma nuo 2010 metų. Valstybinei visuotinei kūdikių klausos

patikros programai pristatyti yra sukurta speciali skiltis bendrame sveikatos paslaugų

tinklalapyje. Kiekviena besilaukianti moteris prieš gimdymą yra supažindinama su šia

programa. Šiam tikslui yra paruošti informaciniai lankstinukai, kurie platinami visuose

gimdymo namuose.

11

Vokietijoje privaloma ir visuotinė kūdikių klausos patikra tapo nuo 2009 metų. Patikros

tikslas – iki kol kūdikiui sueina 3 mėnesiai, aptikti klausos negalią (35dbHL ir didesnį

neprigirdėjimą), ir iki 6 mėnesio paskirti vaikui būtiną terapiją.

Jungtinės Amerikos Valstijos. Dar 1993 metais Nacionalinis Sveikatos Institutas

rekomendavo pradėti visuotinę kūdikių klausos patikrą. Nuo 2000 metų JAV federalinis

biudžetas skyrė tam tikrą sumą lėšų pradėti vykdyti programą visuotiniu aspektu. 2010

metais Atstovų Rūmai ir JAV Senatas priėmė, o prezidentas B. Obama pasirašė Ankstyvosios

klausos patikros aktą (Early Hearing Detection and Intervention Act), kuris papildė

visuomenės sveikatos aktą (Public Health Service Act). Šiuo aktu buvo papildyta ir išplėsta

visuotinės kūdikių klausos patikra bei sukurtas tolesnių paslaugų, teikiamų vaikams, kuriems

nustatyta klausos negalia, paketas.

Ypač didelę pažangą organizuojant šį darbą šiuo metu yra pasiekę Norvegijos specialistai,

kurių patirtis bus aptarta žemiau.

Vakarų šalyse ankstyvoji reabilitacija remiasi į šeimą orientuotomis nuostatomis, nes: 1)

socialinė pagalba daro įtaką šeimos gyvenimui, 2) vaiko poreikiai geriausiai patenkinami,

tenkinant šeimos poreikius, 3) šeima turi teisę reguliuoti reabilitacijos procesą. Į šeimą

orientuotos ankstyvosios intervencijos tikslas yra sukurti subalansuotą partnerystę tarp

šeimos ir paramą teikiančių specialistų. Šiai partnerystei būdingas abipusis pasitikėjimas,

pagarba, sąžiningumas, bendri uždaviniai ir atviras bendravimas.

Ankstyvosios reabilitacijos procese dalyvaujantys specialistai turi būti kompetentingi ir

patyrę savo srityje, visapusiškai išmanyti kurtumo negalios specifiką ir būti pasirengę dirbti

partnerystėje su tėvais ir kitais proceso dalyviais. Specialistai turi suteikti tikslią,

šiuolaikišką, subalansuotą ir išsamią informaciją apie visus klausos sutrikimo aspektus,

įskaitant bendravimo ir ugdymo galimybes tokia kalba, kurią tėvai gali suprasti ir kuri tėvams

yra pilnai prieinama. Specialistai turi leisti tėvams priimti sprendimus laisva valia, be

spaudimo ir įtakos darymo. Specialistai turi žinoti visapusę informaciją ir bendradarbiauti su

visomis įstaigomis bei institucijomis, kurios bus įtrauktos į tolesnį reabilitacijos procesą.

Specialistai turi būti pasirengę dirbti su įvairiomis šeimomis ir žinoti, kad susitaikymo su

vaiko negalia procesas yra skausmingas ir individualus.

12

Dėl visų įvardintų veiksnių ir aplinkybių, įgyvendinant naujagimių klausos patikrinimą,

būtina užtikrinti, kad jautriai ir apgalvotai būtų valdomas ne tik pats patikrinimo procesas ir

kurtumo diagnozės patvirtinimas, bet tuo pačiu laiku užtikrinta kokybiška ir koordinuota

ankstyvoji pagalba, reabilitacija bei tolesnė stebėsena.

Lietuvos šeimų, auginančių kurčius ir neprigirdinčius vaikus, bendrija PAGAVA, kuri dirba

trečią dešimtmetį, periodiškai tiria savo narių poreikius. Pažymėtina, kad per visą tą laiką

svarbiausios problemos nekinta: šeimai trūksta paramos tiek psichologinės, tiek ir specialistų.

Pavyzdžiui, 2010 m. bendrija PAGAVA atliko išsamų tyrimą apie šeimų, auginančių kurčius

ir neprigirdinčius vaikus, poreikius „Šeimos socialinių paslaugų poreikių vertinimas“, kurio

metu tarp didžiausių problemų, auginant kurčią vaiką, tėvai pirmoje eilėje įvardijo šiuos

punktus: sunku susitaikyti su vaiko negalia; nepakankama psichologinė pagalba iš specialistų

vaikui ir šeimai.

NAUJAGIMIŲ KLAUSOS TIKRINIMAS LIETUVOJE

Naujagimių klausos patikrinimui yra taikomas otoakustinės emisijos tyrimas. Jis išmatuoja

atsakus į pateiktą garsą, kurie susiformuoja vidinėje ausyje. Nedidelis daviklis, įdėtas į ausies

landą, pateikia tam tikro dažnio spragsintį garsą, o paskui išmatuoja vidinės ausies

skleidžiamą aidą, kuris kyla joje, išgirdus garsą. Šis tyrimas yra greitas, visiškai

neskausmingas, bet jam reikia visiškos tylos. Dėl šios priežasties jį rekomenduojama atlikti

kūdikiui miegant. Teigiamas OAE+ (užregistruota otoakustinė emisija) rezultatas rodo

normalią arba nežymiai sutrikusią klausą. Neigiamas OAE - (neužregistruota otoakustinė

emisija) rezultatas rodo, kad klausa gali būti sutrikusi ir reikalingas tolimesnis klausos

ištyrimas. Jei atliekant klausos patikrinimą registruojamas abiejų ausų atsakas į garsą, tai yra

gaunamas teigiamas klausos patikros rezultatas, ir nėra jokių neprigirdėjimo rizikos veiksnių

– tolesnio klausos ištyrimo neprireikia.

Klausos patikra nėra klausos ištyrimas. Tyrimas OAE metodu yra atrankinis, jis nenurodo

klausos sutrikimo laipsnio. Vidutiniškai nuo 5 iki 21 proc. kūdikių, kuriems klausos

patikrinimas atliktas OAE metodu, nukreipiami tolesniam audiologiniam ištyrimui. Jei vaiko

otoakustinės emisijos tyrimo rezultatai yra neigiami, tai dar nereiškia, jog vaiko klausa yra

sutrikusi. Iš tikrųjų daliai kūdikių, kuriems patikros rezultatai būna neigiami tiriant pirmą

13

kartą, pakartojus tyrimą gaunami teigiami rezultatai. Jei klausos sutrikimas vis dėlto

įtariamas, atliekami išsamesni klausos tyrimai. Kūdikio klausą įvertinti ir otoakustinės

emisijos tyrimą atlikti gali ne kiekvienas gydytojas otorinolaringologas, o tik gydytojas

otorinolaringologas-audiologas

Sėkmingam ankstyvosios reabilitacijos užtikrinimui būtina atvykti otorinolaringologo

konsultacijoms ir klausos tikrinimo tyrimą pakartoti ne vėliau kaip per 3 mėnesius po

išvykimo iš gimdymo stacionaro.

Naujagimių ir kūdikių klausos tyrimai yra atliekami:

Vilniuje: Vilniaus universiteto Santariškių klinikų Vaikų ligoninės Vaikų klausos tyrimų

poskyris. Adresas: Santariškių g. 7, Vilnius. Registruotis tyrimui galima tel. 8 (5) 272 0570

arba išankstinės elektroninės registracijos sistema www.sergu.lt .

Kaune: LSMUL Kauno klinikų Ausų, nosies ir gerklės ligų klinikos ambulatorinis skyrius.

Adresas: Eivenių g. 2, Kaunas, tel. 8 (37) 326 650.

Santariškių ir Kauno klinikos vienintelės medicinos įstaigos Lietuvoje teikiančios tretinės

stacionarinės asmens sveikatos priežiūros paslaugas Lietuvoje. Šiose klinikose teikiamos

gydytojo otorinolaringologo-audiologo konsultacijos bei atliekami klausos tyrimai, veikia

Centralizuotai apmokamus klausos aparatus vaikams išduodantis bei reguliuojantis klausos

protezavimo kabinetas. Didžioji dalis teikiamų paslaugų yra apmokamos VLK, gavus vaiką

prižiūrinčio gydytojo arba specialisto siuntimą. Kreipiantis be siuntimo, teikiamos mokamos

paslaugos.

14

MOBILIOSIOS PIRMINĖS KOMPLEKSINĖS PAGALBOS KOMANDOS LIETUVOJE

DALYVIAI

Lietuvos kurčiųjų ir neprigirdinčiųjų ugdymo centro (LKNUC) Švietimo pagalbos, vertinimo

ir konsultavimo skyrius:

Konsultuoja ir teikia metodinę pagalbą vaikų, turinčių klausos sutrikimų arba

kochlearinius implantus, tėvams ir mokytojams.

Teikia specialiąją surdopedagoginę ir psichologinę pagalbą vaikams, turintiems

klausos sutrikimų arba kochlearinius implantus.

Atlieka vaikų, turinčių klausos sutrikimų arba kochlearinius implantus, specialiųjų

ugdymosi poreikių vertinimą.

Organizuoja ir vykdo kvalifikacijos tobulinimo renginius šalies

surdopedagogams, mokytojams, pedagoginių psichologinių tarnybų specialistams.

Dalyvauja rengiant projektus, susijusius su mokinių (vaikų), turinčių klausos

sutrikimų arba kochlearinius implantus ugdymui, aplinkos pritaikymui, vykdo

švietėjišką veiklą. Bendrauja su šalies ir užsienio kurčiųjų ir neprigirdinčiųjų

mokyklomis.

Lietuvos šeimų, auginančių kurčius ir neprigirdinčius vaikus, bendrija PAGAVA

Bendrija susikūrė 1994 m. kaip tėvų savipagalbos organizacija. Tai yra savanoriška

visuomeninė pelno nesiekianti organizacija. Bendrija PAGAVA yra Europos tėvų,

auginančių neįgalius girdėti vaikus, federacijos narė (European Federation of Parents of

Hearing Impaired Children - FEPEDA). Veikla:

Buria šeimas, auginančias kurčius ir neprigirdinčius vaikus;

Teikia šeimoms paramą, padrąsinimą ir informaciją apie veikų kurtumą;

Rūpinasi, kad šeimos, auginančios kurčią vaiką, gautų visapusę paramą ir

informaciją kuo arčiau gyvenamosios vietos;

Bendradarbiauja su įvairiomis valstybinėmis institucijomis sprendžiant kurčių

vaikų problemas: diagnostikos, gydymo, protezavimo, ugdymo, mokymo,

integravimo, poilsio, profesinio lavinimo.

15

Tarpinstitucinio bendradarbiavimo koordinatoriai savivaldybėse

Savivaldybės teritorijoje gyvenantiems vaikams ir jų tėvams (globėjams) kompleksinę

pagalbą organizuoja ir koordinuoja savivaldybės administracijos direktoriaus paskirtas

tarpinstitucinio bendradarbiavimo koordinatorius arba kitas asmuo, įgaliotas atlikti

tarpinstitucinio bendradarbiavimo koordinatoriaus pareigas.

Kompleksiškai teikiamos švietimo pagalbos, socialinės paramos, sveikatos priežiūros

paslaugų ikimokyklinio ir priešmokyklinio amžiaus vaikams ir jų tėvams (globėjams) tvarką

reglamentuoja Lietuvos Respublikos švietimo ir mokslo ministro, Lietuvos Respublikos

socialinės apsaugos ir darbo ministro ir Lietuvos Respublikos sveikatos apsaugos ministro

2011 m. lapkričio 4 d. įsakymas Nr. V-2068/A1-467/V-946 „Dėl kompleksiškai teikiamos

švietimo pagalbos, socialinės paramos, sveikatos priežiūros paslaugų ikimokyklinio ir

priešmokyklinio amžiaus vaikams ir jų tėvams (globėjams) tvarkos aprašo patvirtinimo“.

PIRMINĖS PAGALBOS ŠEIMAI MODELIS NORVEGIJOJE, ĮGYVENDINUS

VISUOTINĘ NAUJAGIMIŲ KLAUSOS PATIKRĄ

Rengiantis įdiegti visuotinę naujagimių klausos patikrą 2008 m., Norvegijos sveikatos ir

švietimo sistema susidūrė su nauju iššūkiu:

Atsirado nauja paslaugų reikalinga grupė – sutrikusios klausos naujagimiai;

Iškilo klausimas, kaip geriausiai panaudoti turimą patirtį ir dirbti komandiniu

principu;

Priimtas sprendimas sukurti naują tarpžinybinio bendradarbiavimo tvarką;

Tarpžinybinis bendradarbiavimas realizuojamas per naujagimių klausos patikros

pagrindu sukurtą specialistų komandą, kuri buvo pavadinta STRAKS (nedelsiant,

tuoj pat, greitai).

Grupė STRAKS yra mobili komanda, veikianti prie Švietimo ministerijos departamento

Statped. Statped yra Nacionalinė pagalbos sistema specialiųjų poreikių asmenims (Statped –

National Support System for Special Needs Education). STRAKS komandą sudaro įvairių

sričių specialistai: audiologas, surdopedagogas, psichologas, soc. darbuotojas. Kai vaikui

diagnozuojamas klausos sutrikimas, klausos tyrimo centro gydytojas/audiologas informuoja

tėvus apie STRAKS komandos teikiamas paslaugas ir tėvams sutikus, praneša grupei

STRAKS apie klausos sutrikimą turintį vaiką. Toks bendradarbiavimo modelis suformavo

glaudesnį ryšį tarp klausos tyrimų centrų ir Statped.

16

Paprastai tėvai labai išgyvena, sužinoję apie vaiko klausos sutrikimą, nes jie nežino, ką

vaikui reiškia klausos praradimas. Tėvams gali kilti pačių įvairiausių klausimų – ar vaikui

skauda, kaip su vaiku bendrauti, ar jis girdės su klausos aparatais, ar galės ateityje vairuoti

automobilį, kuo galės būti užaugęs ir kt. Grupė STRAKS stengiasi susisiekti su šeima per

vieną savaitę – pirmiausia telefonu susitaria susitikti tėvams patogioje vietoje. Dažnai tėvai

pageidauja susitikti su STRAKS komanda klausos klinikoje, nes čia jiems tenka praleisti

daug laiko pritaikant vaikui klausos aparatus. Tokiu atveju susitikime gali dalyvauti

audiologas. Jei susitinkama kitur (socialinėje pedagoginėje tarnyboje, šeimos namuose),

audiologas paprastai nedalyvauja.

STRAKS komanda suteikia tėvams informaciją apie vaiko klausos sutrikimą, vystymosi

raidą, reabilitacijos ir ugdymo galimybes. Iš pradžių tėvams reikia ir paprastų praktinių

patarimų, susijusių su vaiko klausa ir tėvų elgesiu naujoje situacijoje. Taip pat dažnai tėvai

pageidauja susitikti su kitomis panašaus likimo šeimomis, kad galėtų pasidalinti patirtimi;

grupė STRAKS padeda organizuoti tokius susitikimus. STRAKS susitikimas padeda

užmegzti ankstyvą kontaktą su šeima ir įgalina pradėti teikti kuo ankstesnę pagalbą vaikui

bei tėvams, kad jie galėtų priimti motyvuotus ir pagrįstus sprendimus dėl vaiko reabilitacijos.

Paprastai užtenka vieno susitikimo, kartais susitikimų prireikia daugiau – tuomet šeima žino,

kad egzistuoja pagalbos grupė STRAKS ir gali skambinti reikalui esant. Betarpiški

susitikimai padeda lengviau užmegzti specialistų ir šeimos bendradarbiavimą. Ankstyvoji

intervencija suteikia galimybę geram startui.

Norvegijos specialistų patirtis taikant STRAKS principą:

Ankstyvoji diagnozė yra būtina sąlyga sėkmingai vaiko reabilitacijai.

Tėvai turi galimybę susitikti su specialistais iš karto po diagnozės, užduoti jiems

rūpimus klausimus, gauti informaciją ir sužinoti, kokią pagalbą gali suteikti

sistema.

Intervencija į šeimą (bei tolesnis bendradarbiavimas su ikimokyklinio ugdymo

įstaiga) suteikia specialistams galimybę padėti kiekvienai šeimai, atsižvelgiant į

šeimos ir jų vaiko individualius poreikius.

Tėvų ir specialistų bendradarbiavimo dėka išauga vaiko galimybės lavinti klausos

ir kalbos įgūdžius bei tėvų galimybės tapti svarbiausia parama vaikui kasdieniame

gyvenime – tai yra, tokio pobūdžio ankstyvoji intervencija suteikia tėvams jėgų,

žinių ir informacijos, kuri įgalina pamatyti savo vaiko galimybes kelyje nuo

diagnozės į kasdienį gyvenimą.

17

STARKS veiklos algoritmas (EN):

STARKS veiklos algoritmas (LT):

Sveikata Klausos klinika

Klausos klinika

Kla

Švietimas

Statped

STRAKS

Savivaldybė

Prašymas

Statped

reabilitacija/abilitacija

Health Hearing clinic

Kla

STRAKS Education

Statped

Municipality

Application

Statped habilitation

18

Norvegijos kurčiųjų specialiojo ugdymo ekspertai iš Statped pažymi sėkmingą STRAKS

komandos teikiamą operatyvią pirminę pagalbą šeimoms, kurių kūdikiams diagnozuotas

kurtumas.

STRAKS modelio sėkmė:

Tėvams sudaroma galimybė kuo greičiau po diagnozės susitikti su specialistais,

užduoti klausimus, gauti informaciją ir sužinoti, kokią pagalbą gali suteikti sistema.

Tėvų ir specialistų bendradarbiavimas padidina:

o vaiko galimybes vystyti klausos ir kalbos įgūdžius,

o tėvų galimybes tapti svarbiausia parama vaikui kasdieniame gyvenime.

Remiantis aukščiau pateikta medžiaga buvo parengtas Pirminės kompleksinės pagalbos

šeimoms, kuriose gimsta kurčias vaikas, modelis Lietuvoje.

19

PIRMINĖS KOMPLEKSINĖS PAGALBOS ŠEIMOMS, KURIOSE GIMSTA KURČIAS

VAIKAS, MODELIS LIETUVOJE

Projektas

BENDROSIOS NUOSTATOS

Pasaulinės statistikos duomenimis, 1-3 vaikai iš tūkstančio gimsta, turėdami klausos

sutrikimą, iš jų 90 % gimsta girdinčiųjų tėvų šeimose, kurios nieko nežino apie kurtumą.

Lietuvoje per metus gimsta apie 30-40 vaikų su įgimtu klausos sutrikimu.

Įgimtas kurtumas yra specifinė negalia, kuri sutrikdo vaiko kalbos, emocinę ir intelektinę

raidą ir kuriai įveikti reikia ne tik kompensacinės technikos, bet ir daug specialių žinių bei

nuolatinio, nuoseklaus ir kryptingo ugdymo proceso. Tik įdėjus daug pastangų įmanoma

pilnavertė klausos sutrikimą turinčių vaikų reabilitacija ir integracija.

Klausa sėkmingai reabilituojama tik tada, kai reabilitacija pradedama pirmaisiais gyvenimo

mėnesiais, kai aktyviai vystosi smegenys, ypač klausos ir kalbos centrai. Visuotinė

naujagimių klausos patikra užtikrina ankstyvą klausos pažeidimo diagnostiką ir leidžia

pradėti ankstyvąją klausos reabilitaciją.

Specialistai pripažįsta, kad sutrikusios klausos vaiko reabilitacijos proceso sėkmę didele

dalimi lemia tėvai, nes kūdikis didžiąją laiko dalį būna šeimoje. Įgyvendinant visuotinę

naujagimių klausos patikrą, atsiranda nauja grupė asmenų, kuriems reikalingos

neatidėliotinos specialios paslaugos, – t. y. šeimos, kurių naujagimiams diagnozuojamas

klausos sutrikimas. Laiku suteikta pagalba sustiprina šeimą ir per ją pagerina kurčių vaikų

reabilitacijos galimybes bei prisideda prie sėkmingo vaiko klausos, kalbos bei raidos

vystymo ir asmenybės formavimosi.

20

PIRMINĖS PAGALBOS ŠEIMOMS TVARKA

Nuo 2014 m. sausio 1 d. Lietuvoje pradėta visuotinė naujagimių klausos patikra (LR

Sveikatos apsaugos ministro 2013 m. birželio 11 d. įsakymas Nr. V-612 „Dėl visuotinio

naujagimių klausos tikrinimo tvarkos aprašo patvirtinimo“). Klausos patikra atliekama

visiems naujagimiams otoakustinės emisijos būdu visose asmens sveikatos priežiūros

įstaigose, teikiančiose akušerijos paslaugas, nepriklausomai nuo jų nuosavybės formos.

Tyrimų rezultatai privalomai įrašomi medicininiuose dokumentuose („Naujagimio raidos

istorijoje“ (forma 097/a) ir Nėščiosios, gimdyvės ir naujagimio kortelės (forma 113/a)

„Žinios apie naujagimį“ dalyje).

Jeigu klausos patikros rezultatas yra neigiamas (t. y., įtariamas klausos sutrikimas),

naujagimis per tris mėnesius siunčiamas gydytojo otorinolaringologo-audiologo konsultacijai

ir pakartotiniam tyrimui. Neigiami patikros rezultatai dar nereiškia, jog vaiko klausa yra

sutrikusi ir daliai vaikų, kuriems patikros rezultatai būna neigiami, pakartojus tyrimą klausos

sutrikimas nenustatomas. Pirminį neigiamą rezultatą gali lemti ir klausos sutrikimas, ir tam

tikros tyrimo sąlygos, pavyzdžiui, aplinkos triukšmas, maža ausies landa ar sekretas ausies

landoje.

Pakartotinis kūdikio klausos tyrimas atliekamas dviejuose specializuotuose klausos tyrimų

skyriuose, kur nustatoma galutinė diagnozė, Vilniuje – Vaikų klausos tyrimų poskyris, Vaikų

ligoninė, Santariškių g. 2, ir Kaune – Ausų, nosies ir gerklės ligų klinikos ambulatorinis

skyrius, Lietuvos sveikatos mokslų universiteto ligoninė Kauno klinikos, Eivenių g. 2.

Jei kūdikiui diagnozuojamas klausos sutrikimas, tėvai patiria didelį sukrėtimą, jiems labai

trūksta žinių ir informacijos apie vaiko klausos negalią, jos neigiamą poveikį vaiko raidai ir

galimus šiuolaikinius reabilitacijos būdus. Įvedus visuotinę naujagimių klausos patikrą

Norvegijoje ir kai kuriose ES šalyse, sutrikusios klausos kūdikių šeimoms pradėta

organizuoti skubi pirminė patyrusių specialistų pagalba ir susitikimai su kurčių ir

neprigirdinčių vaikų tėvais, siekiant kuo greičiau suteikti jiems žinių ir informacijos. Šių

šalių patirtis rodo, kad gavę psichologinį palaikymą bei specialistų konsultacijas dėl kurčio

vaiko reabilitacijos ir valstybės teikiamos pagalbos neįgaliam vaikui ir šeimai, tėvai negaišta

laiko informacijos paieškai ir susitelkia į vaiko ugdymą. Pirminės pagalbos grupė padeda

21

sukurti pasitikėjimą tarp šeimos ir specialistų, leidžia panaudoti tėvų potencialą ir įtraukti

juos į vaiko reabilitacijos procesą. Tokiu būdu pasiekiamas optimaliausias visuotinės

naujagimių klausos patikros ir reabilitacijos rezultatas.

Pirminę kompleksinę pagalbą šeimai užtikrina mobili Pirminės pagalbos komanda (toliau –

Komanda). Komanda yra patyrusių specialistų ir sutrikusios klausos tėvų atstovų grupė, kuri

suteikia šeimai psichologinį padrąsinimą, žinių apie vaikų kurtumą ir reikalingos

informacijos apie sutrikusios klausos vaiko reabilitacijos ir ugdymo galimybes.

Švietimo ir mokslo ministerijos įsakymu Komandą suformuoja Lietuvos kurčiųjų ir

neprigirdinčiųjų ugdymo centro (toliau – LKNUC) Švietimo pagalbos, vertinimo ir

konsultavimo skyrius. Pirminės pagalbos komandą sudaro:

Surdopedagogas (LKNUC darbuotojas);

Psichologas (LKNUC darbuotojas);

Tėvai, auginantys klausos sutrikimą turinčius vaikus (Lietuvos šeimų,

auginančių kurčius ir neprigirdinčius vaikus, bendrijos PAGAVA atstovas);

Savivaldybės tarpinstitucinio bendradarbiavimo koordinatorius (konkrečios

savivaldybės darbuotojas).

Atitinkamos savivaldybės tarpinstitucinio bendradarbiavimo koordinatorių dalyvauti

Komandos veikloje, savivaldybės teritorijoje atsiradus kurčiam vaikui, įpareigoja Socialinės

apsaugos ir darbo ministerija.

Komandos darbą organizuoja ir koordinuoja LKNUC atsakingas darbuotojas, kuris gauna

duomenis apie naujai diagnozuotus sutrikusios klausos vaikus iš klausos tyrimų skyriaus

Vilniuje arba Kaune. Teikti šiuos duomenis klausos tyrimų skyrius įpareigoja Sveikatos

apsaugos ministerija.

Komanda parengia programą, kuri apima šią informaciją:

sąvokos ir terminai, susiję su vaikų kurtumu;

klausa, vaikų klausos sutrikimai ir galimi reabilitacijos būdai;

klausos sutrikimo įtaka vaiko raidai;

22

sutrikusios klausos vaiko ugdymo ir bendravimo galimybės (sakytinė kalba/gestų

kalba);

klausos reabilitacijos techninės priemonės (klausos aparatai, kochleariniai

implantai);

Lietuvos švietimo sistema ir įstatymai;

valstybės finansinė pagalba neįgaliesiems: socialines paslaugos, šalpos išmokos,

lengvatos, kt.;

specialiosios pagalbos teikimo tvarka ir specialistai konkrečioje savivaldybėje;

klausos sutrikimą turinčių vaikų ir jų šeimų problemos ir būdai problemoms

įveikti ir kt.

Komandos specialistai turi sukaupę daugiausia informacijos apie konkrečią negalią turinčių

vaikų vystymosi, ugdymo ir reabilitacijos ypatumus ir galimybes. Atsižvelgdama į šeimos

pageidavimus ir poreikius, komanda suteikia šeimai žinių apie vaiko klausos sutrikimą,

paaiškina tėvams, kas yra audiograma ir kaip reikia sekti vaiko klausos pokyčius, apie

klausos kompensavimo būdus ir kompensacinę techniką, supažindina su klausos

reabilitacijos galimybėmis ir iššūkiais pasirinkus vaikui klausos aparatus ar kochlearinius

implantus. Komanda suteikia informaciją apie neįgalumo nustatymo tvarką, sutrikusios

klausos vaikų ikimokyklinį ir priešmokyklinį ugdymą, specialiąsias kurčiųjų ugdymo įstaigas

ir integruoto mokymosi bendrosiose ugdymo įstaigose galimybes ir esant poreikiui teikia

informaciją apie gestų kalbą ir bendravimą sakytine arba gestų kalba. Tarpinstitucinio

bendradarbiavimo koordinatorius paaiškina, kur ir kaip kreiptis dėl specialiosios pagalbos

vaikui teikimo konkrečioje savivaldybėje. Šeima nukreipiama surdopedagogo, logopedo

konsultacijoms ir susitikimui su tėvų bendrijomis.

Kartu su atitinkamos savivaldybės tarpinstituciniu koordinatoriumi arba socialiniu darbuotoju

Komanda padeda sudaryti šeimos pagalbos grupę.

23

Kaip veikia Pirminės pagalbos komanda

Jeigu naujagimiui diagnozuojamas klausos sutrikimas, klausos tyrimų skyrius

informuoja tėvus apie Pirminės pagalbos komandą. Už informacijos perdavimą

atsakingas tyrimą atliekantis gydytojas arba tam paskirtas darbuotojas.

Komandos paslaugos yra nemokamos; tėvai gali jų atsisakyti arba nuspręsti, kad

dar per anksti jomis pasinaudoti. Šeimai atsisakius pirminės pagalbos paslaugų, ji

gauna informacinį lankstinuką apie Komandos teikiamas paslaugas ir kontaktus.

Prireikus pagalbos tėvai patys bet kuriuo metu gali kreiptis į Pirminės pagalbos

komandą.

Jei šeima priima pasiūlymą dėl pirminės pagalbos, klausos tyrimų skyriuje ji

pasirašo sutikimą dėl šeimos kontaktų ir duomenų perdavimo Pirminės pagalbos

komandai. Sutikimo formą patvirtina Sveikatos apsaugos ministerija.

Klausos tyrimų skyrius, gavęs tėvų sutikimą, informuoja Komandą apie naujai

diagnozuotą vaiką, turintį klausos sutrikimą. Komanda patvirtina klausos tyrimų

skyriui, kad gavo duomenis.

Pirminės pagalbos komanda susisiekia su šeima per 1-2 savaites. Su tėvais

susitariama susitikti jų namuose, klausos tyrimų skyriuje, savivaldybėje arba

kitoje tėvams patogioje vietoje. Tėvai taip pat gali patys atvažiuoti į Švietimo

pagalbos, vertinimo ir konsultavimo skyrių prie Lietuvos kurčiųjų ir

neprigirdinčiųjų ugdymo centro Vilniuje.

Susitikimų kiekis nustatomas pagal poreikį. Tarpinstitucinio bendradarbiavimo

koordinatorius savivaldybėje organizuoja tolesnę pagalbą dėl reabilitacijos,

ugdymo ir kitos pagalbos specialiųjų poreikių turinčiam vaikui užtikrinimo.

24

PIRMINĖS KOMPLEKSINĖS PAGALBOS ALGORITMAS

Pirminė Naujagimio klausos patikra atliekama otoakustinę emisiją registruojančiu medicinos

prietaisu asmens sveikatos priežiūros įstaigose, teikiančiose akušerijos paslaugas

Klausos sutrikimas

nenustatytas

Įtariamas klausos sutrikimas.

Naujagimis siunčiamas gydytojo otorinolaringologo

konsultacijai ir pakartotiniam tyrimui į klausos

tyrimų skyrių

Atliekamas pakartotinis tyrimas

klausos tyrimų skyriuje Vilniuje arba Kaune

Šeima priima pasiūlymą dėl Pirminės pagalbos

komandos paslaugų ir užpildo sutikimo formą

Šeima atsisako Pirminės

pagalbos komandos paslaugų

Klausos tyrimų skyrius informuoja

Pirminės pagalbos komandą apie vaiką ir

perduoda šeimos kontaktus

Pirminės pagalbos komanda susisiekia su šeima per

1-2 savaites ir susitaria dėl susitikimo.

Suteikiama pirminė pagalba ir kontaktai,

vadovaujantis sudaryta programa.

Šeima nukreipiama tolesnei vaiko reabilitacijai.

Šeima gauna lankstinuką su Pirminės

pagalbos komandos kontaktais

Klausos sutrikimų skyriuje

diagnozuojamas klausos sutrikimas

Klausos sutrikimas nenustatytas

Šeimai pasiūlomos Pirminės pagalbos komandos paslaugos

25

NAUDOTA LITERATŪRA

1. Lietuvos Respublikos sveikatos apsaugos ministro 2013 m. birželio 11 d. įsakymas

Nr.V-612 „Dėl visuotinio naujagimių klausos tikrinimo tvarkos aprašo patvirtinimo“.

2. Lietuvos Respublikos švietimo ir mokslo ministro, Lietuvos Respublikos socialinės

apsaugos ir darbo ministro ir Lietuvos Respublikos sveikatos apsaugos ministro 2011

m. lapkričio 4 d. įsakymas Nr. V-2068/A1-467/V-946 „Dėl kompleksiškai teikiamos

švietimo pagalbos, socialinės paramos, sveikatos priežiūros paslaugų ikimokyklinio ir

priešmokyklinio amžiaus vaikams ir jų tėvams (globėjams) tvarkos aprašo

patvirtinimo“.

3. Lietuvos Respublikos švietimo ir mokslo ministro 2007 m. sausio 15 d. įsakymas Nr.

Isak-65 „Dėl dvikalbio kurčiųjų ugdymo sampratos patvirtinimo“.

4. Tyrimas „Šeimos socialinių paslaugų poreikių vertinimas“. Lietuvos šeimų,

auginančių kurčius ir neprigirdinčius vaikus, bendrija PAGAVA, 2010 m.

5. Tyrimas „Pagalba kurčiuosius vaikus auginančioms šeimoms. Teisinės, švietimo ir

sveikatos sistemos palyginamoji analizė apie pagalbą kurčių vaikų šeimoms europos

šalyse ir lietuvoje“. Vilnius, 2014 m. balandis. VšĮ Atsakingos pilietinės visuomenės

centras.

6. Drazdienė Nijolė. „Visuotinė naujagimių klausos patikra. Lietuvos Neonatologų

patirtis“. Pranešimas, Apskritojo stalo diskusija dėl pirminės pagalbos šeimai,

nustačius vaikui klausos sutrikimą, 2014 m. rugsėjo 9 d., Vilnius.

7. Gradauskienė Eglė. „Kokia jūsų kūdikio klausa?“ Straipsnis, Segtuvas tėvams „Jei

Jūsų vaikas negirdi“, parengė Lietuvos šeimų, auginančių kurčius ir neprigirdinčius

vaikus, bendrija PAGAVA, 2010 m., Vilnius.

8. Gradauskienė Eglė. Lietuvos vaikų klausos pažeidimų diagnostikos aktualijos.

Pranešimas, Mokymai medikams „Naujagimių patikra. Medikų vaidmuo gimus

kurčiam vaikui. Norvegijos patirtis", 2010 m. birželio 1-2 d., Vilnius.

9. Gradauskienė Eglė, Povilaitis Kęstutis. Vaikų klausos pažeidimų diagnostika ir

reabilitacija. Kaunas: KMU leidykla, 2006.

10. Ivoškienė Neringa. Klausos ir kalbos reabilitacija po kochlearinės implantacijos. Iš: Iš

sutrikusios klausos vaikų ugdymo patirties: mokslinės praktinės konferencijos

„Sutrikusios klausos asmenų ugdymas: realijos ir ateities vizija“ pranešimų medžiaga

(2002 m. balandžio 18-19 d.). Šiauliai: ŠU leidykla, 2003.

26

11. Morkevičienė Loreta. Specialiosios ir bendrojo lavinimo mokyklos

bendradarbiavimas. Iš: Iš sutrikusios klausos vaikų ugdymo patirties: mokslinės

praktinės konferencijos „Sutrikusios klausos asmenų ugdymas: realijos ir ateities

vizija“ pranešimų medžiaga (2002 m. balandžio 18-19 d.). Šiauliai: ŠU leidykla,

2003.

12. Strupienė Laimutė. „Dar kartą apie naujagimių klausos patikrą“. Vaikų ligoninė Všį

VULSK fil. Neonatologijos centras, 2014 m. gegužės 29 d.

http://www.vaikuligonine.lt/doc/news/2014-05-30/4_klausos_patikra.pdf

13. Kurčias vaikas šeimoje. Straipsnių rinkinys. Sudarytoja Joana Vanagienė. Vilnius:

Charibdė, 1999.

14. Ustilaitė Stasė ir kt. „Šeimų, auginančių neįgalius vaikus, vidinio ir socialinio,

gyvenimo pokyčiai“. Socialinis darbas, 2010 Nr. 10(1) , p. 20-26

15. Kanapinskienė Indrė. Tėvų įtaka kurčių ir neprigirdinčių vaikų socializacijai. Vilniaus

pedagoginis universitetas Socialinės komunikacijos institutas Socialinės pedagogikos

katedra. Magistro darbas, Vilnius 2007 m. http://vddb.laba.lt/fedora/get/LT-eLABa-

0001:E.02~2007~D_20070816_172537-83703/DS.005.0.01.ETD

16. Ugdome negirdintį vaiką. Iš surdopedagogo patirties. Straipsnių rinkinys. Lietuvos

sudopedagogų asociacija. Kaunas, 2014.

17. Pasaulio sveikatos organizacija (World Health Organization).

http://www.who.int/topics/deafness/en/

18. Best Practices in Family Centered Early Intervention for Children who are Deaf or

Hard of Hearing (FCEI): An International Consensus Statement. Journal of Deaf

Studies and Deaf Education, October 14, 2013: 429-445.

19. http://www.fcei.at/2014/files/Best%20Practices%20in%20Family%20Centered%20E

arly%20Intervention.pdf

20. Global Coalition of Parents of Children who are Deaf or Hard of Hearing (GPOD)

„Position Statement and Recommendations for Family Support in the Development of

Newborn Hearing Screening Systems and Early Hearing Detection and Intervention

Systems Worldwide“. http://www.gpodhh.org

21. FEPEDA Policy On Universal Neonatal Hearing Screening. Adopted in Bergisch

Gladbach on 29th July, 2000, Reviewed in Helsinki, January 2010.

http://www.fepeda.net/library/policy-statements/fepeda-policy-on-universal-neonatal-

hearing-screening/

27

22. Bodil Fiksdal, Hilde Hegna, counsellors at Nedre Gausen Resource Centre. Education

of pupils with hearing impairment.. Pranešimas, Mokymai pedagogams „Kurčių

vaikų ugdymo pasiekimai Norvegijoje“, 2010 m. rugsėjo 7- 8 d., Vilnius.

23. Unni L. Ottersen, senior counsellor at Nedre Gausen Resource Centre. „New born

screening – How to support the parents“. Presentation of 2010.

24. Georg Træland, Sørlandet Sykehus HF. „Universal screening in Norway“.

Pranešimas, Mokymai medikams „Naujagimių patikra. Medikų vaidmuo gimus

kurčiam vaikui. Norvegijos patirtis", 2010 m. birželio 1-2 d., Vilnius.

25. Tone E. Morsund, Unni L. Ottersen, senior advisers, Statped. „The journey from

diagnose to everyday life“. Pranešimas, Apskritojo stalo diskusija dėl pirminės

pagalbos šeimai, nustačius vaikui klausos sutrikimą, 2014 m. rugsėjo 9 d, Vilnius.

26. Yoshinaga-Itano C. „Successful Outcomes for Deaf and Hard-of-Hearing Children“.

Seminars in Hearing Vol 21 No 4 (2000).