UNIVERZA V MARIBORU

FAKULTETA ZA ZDRAVSTVENE VEDE

PRAVNI IN ETIČNI VIDIKI ZDRAVSTVENE NEGE V TERMINALNI FAZI ŽIVLJENJA

(Magistrsko delo)

Maribor, 2013 Marjetka Gorjup

UNIVERZA V MARIBORU

FAKULTETA ZA ZDRAVSTVENE VEDE

PRAVNI IN ETIČNI VIDIKI ZDRAVSTVENE NEGE V TERMINALNI FAZI ŽIVLJENJA

(Magistrsko delo)

Maribor, 2013 Marjetka Gorjup

UNIVERZA V MARIBORU

FAKULTETA ZA ZDRAVSTVENE VEDE

Mentor: doc. dr. Suzana Kraljić

Somentor: izr. prof. dr. Majda Pajnkihar

i

ZAHVALA Iskrena zahvala mentorici doc. dr. Suzani Kraljić za strokovno pomoč in usmerjanje pri

izdelavi magistrskega dela.

Hvala somentorici izr. prof. dr. Majdi Pajnkihar za nasvete in strokovno pomoč pri

nastajanju magistrskega dela.

Zahvaljujem se tudi Univerzitetnemu kliničnemu centru Maribor za omogočeno izvedbo

raziskave.

Hvala tudi vsej družini in prijateljem, ki so mi kakor koli pomagali.

ii

PRAVNI IN ETIČNI VIDIKI ZDRAVSTVENE NEGE V TERMINALNI FAZI ŽIVLJENJA

POVZETEK Medicinske sestre imajo pri svoji poklicni poti zelo pomembno nalogo. Pogosto se srečujejo s težko bolnimi in umirajočimi. Kako takrat postopati, da se ohrani dostojanstvo v teh zadnjih dneh in omogočiti dostojno smrt? Zdravstvena nega zajema široko področje obravnave pacientov. Medicinska sestra mora poznati vsa ta področja in jih vključiti v vsakdanje delo. Seznanjena mora biti z vsemi pravnimi in etičnimi vidiki zdravstvene nege, s katerimi se srečuje pri svojem delu. Namen magistrskega dela je predstaviti pravne in etične podlage, ki bi omogočile težko bolnim in umirajočim lažje in dostojno slovo. Ugotoviti želimo odnos medicinskih sester do umirajočega, njihovo seznanjenost oziroma poučenost upoštevanja temeljnih človekovih pravic in njihovo vključevanje v prakso. Raziskovalna metodologija. Uporabljena je bila kvantitativna metodologija raziskovanja. Podatke smo zbrali s tehniko delno strukturiranih vprašalnikov za 100 zaposlenih v zdravstveni negi, potekala pa je v Univerzitetnem kliničnem centru Maribor. Anketni vprašalnik je bil sestavljen na podlagi Amsterdamske deklaracije o promociji pacientovih pravic v Evropi in mnenja Evropskega socialnega odbora o pacientovih pravicah. Rezultati: Rezultati raziskave so pokazali, da medicinske sestre slabo poznajo pravice neozdravljivo bolnega ali umirajočega, kljub temu, da se z njimi pogosto srečujejo. Tega se zavedajo in so mnenja, da imajo premalo tako teoretičnega kot praktičnega znanja, ki pa si ga želijo pridobiti. Umirajočemu niso zagotovljene pravice po Amsterdamski deklaraciji, saj teh pravic večina ne pozna. Zaposleni v zdravstveni negi poznajo program hospic, vendar so prepričani, da se ga premalo vključuje v vsakdanje okolje. Statistično smo ugotovili, da bolj kot anketirani menijo, da imajo potrebno znanje za delo z neozdravljivo bolnimi, bolje poznajo program hospic in vsebino Amsterdamske deklaracije. Prav tako smo ugotovili statistično značilno razliko med izobrazbo in poznavanjem vsebine Amsterdamske deklaracije. Med višje izobraženimi je poznavanje boljše. Sklep: Zdravstveni delavci so dolžni omogočiti težko bolnim in umirajočim dostojno smrt v okviru svojih kompetenc. Vendar morajo v osnovi poznati vse pravice, ki iz tega izhajajo. Medicinske sestre te pravice slabo poznajo, zato tem področjem ne posvečajo dovolj pozornosti. Potrebno bi bilo informirati tako paciente, ki bi se morali zavedati svojih pravic in biti o njih tudi seznanjeni, kot tudi izobraževati medicinske sestre. Ključne besede: smrt, umiranje, pravice umirajočih, hospic

iii

LEGAL AND ETHICAL ASPECTS OF HEALTH CARE IN THE TERMINAL PHASE OF LIFE

SUMMARY

Nurses have a very important task in their career. They are often faced with the severely sick and dying people. We should ask ourselves how to act in such cases in order to maintain the dignity of a sick person and let him/her die with dignity? A nurse should know all these areas and include them in their daily routine in dealing with people. She should be informed about all legal and ethical aspects of health care. The purpose of our Master's thesis is to present the legal and ethical basis that would help sick and dying patients to die with dignity. We want to determine the kind of nurses’ attitude towards a dying patient, their knowledge and awareness of the fundamental human rights and their integration into practice.

Research Methodology: We used the quantitative research method. Data were collected with partially structured questionnaires filled out by 100 employees in nursing at the University Medical Centre Maribor. The questionnaire was compiled on the basis of the Amsterdam Declaration on the Promotion of Patients' Rights in Europe and on the opinion of the European Social Committee on the Patient’s Rights.

Results: The results showed that nurses are unfamiliar with the rights of the terminally ill or dying patients, despite the fact that they encounter such situations at work. They are aware of lack of their both theoretical and practical knowledge, but they are willing to improve these skills. Amsterdam Declaration rights are not guaranteed for the dying patient because most nurses do not know the content of the rights. Employees in health care system know the hospice program, but are certain that it is insufficiently integrated into the everyday environment. Statistically, we found out that the more knowledge the people have about dealing with the terminally ill, the more they know the hospice program and the content of the Amsterdam Declaration. We also found a statistically significant difference between education and knowledge of the contents of the Amsterdam Declaration. The knowledge of the Amsterdam Declaration is better among the nurses with a higher education.

Conclusion: Health professionals are obliged, within their competences, to enable the severely ill and dying patients to die with dignity. What emerges from this is that they need to have a basic knowledge about all rights of the dying patients. Nurses do not have enough knowledge about these rights therefore they do not pay enough attention to this area. It would be necessary to inform the patients about these rights to become aware of them, and to educate the nurses.

Keywords: death, dying, rights of the dying, hospice

iv

KAZALO

1 UVOD IN OPIS PROBLEMA ................................................................................... 1

2 NAMEN IN CILJI MAGISTRSKEGA DELA ........................................................ 6

2.1 Namen ................................................................................................................. 6

2.2 Cilji…………………………………………………………………………….6

3 ZDRAVSTVENA NEGA UMIRAJOČIH ............................................................... 7

3.1 Opredelitev smrti iz medicinskega vidika .......................................................... 8

3.2 Proces umiranja .................................................................................................. 8

3.3 Umiranje v institucijah ..................................................................................... 10

3.4 Vloga medicinske sestre in umirajoči bolnik ................................................... 12

3.5 Hospic ............................................................................................................... 15

3.6 Paliativna zdravstvena nega .............................................................................. 15

4 PROMOCIJA PACIENTOVIH PRAVICAH V EVROPI ................................... 18

4.1 Ustava Republike Slovenije .............................................................................. 20

4.2 Konvencija o varstvu človekovih pravic in temeljnih svoboščinah (EKČP) ... 23

4.3 Zakon o pacientovih pravicah (ZPacP) ........................................................... 25

4.4 Predlog zakona o dolgotrajni oskrbi in zavarovanju za dolgotrajno oskrbo .... 28

4.5 Listina pravice umirajočih ................................................................................ 30

4.6 Kodeks medicinske deontologije ...................................................................... 30

4.7 Kodeks etike medicinskih sester in zdravstvenih tehnikov Slovenije .............. 32

5 EMPIRIČNI DEL .................................................................................................... 37

5.1 Raziskovalna vprašanja in hipoteze .................................................................. 37

5.2 Metodologija ..................................................................................................... 38

5.2.1 Raziskovalne metode .............................................................................. 38 5.2.2 Raziskovalni vzorec ................................................................................ 39 5.2.3 Postopki zbiranja podatkov ..................................................................... 39

6 REZULTATI ............................................................................................................ 40

7 INTERPRETACIJA IN RAZPRAVA .................................................................... 60

8 SKLEPI ..................................................................................................................... 74

LITERATURA IN VIRI ............................................................................................... 76

PRILOGE ........................................................................................................................ 1

v

SEZNAM GRAFIKONOV

Graf št. 1: Spol ......................................................................................................... 40

Graf št. 2: Starost ..................................................................................................... 40

Graf št. 3: Delovna doba .......................................................................................... 41

Graf št. 4: Izobrazba ................................................................................................ 41

Graf št. 5: Potrebno znanje ..................................................................................... 42

Graf št. 6: Potrebna dodatna znanja ...................................................................... 42

Graf št. 7: Poznavanje Amsterdamske deklaracije .............................................. 43

Graf št. 8: Izobraževanje ......................................................................................... 43

Graf št. 9: Zagotovitev pravic ................................................................................. 43

Graf št. 10: Poznavanje varuha človekovih pravic ............................................... 44

Graf št. 11: Neenakopravno obravnavanje ........................................................... 45

Graf št. 12: Vzrok neenakopravnega obravnavanja ............................................ 45

Graf št. 13: Seznanjenost ......................................................................................... 46

Graf št. 14: Prekinitev zdravljenja ......................................................................... 47

Graf št. 15: Seznanjenost o preiskavah .................................................................. 47

Graf št. 16: Seznanjenost o zdravilih ..................................................................... 48

Graf št. 17: Možnost tolmačenja ............................................................................ 48

Graf št. 18: Pisni povzetek ...................................................................................... 49

Graf št. 19: Razumljiva seznanjenost .................................................................... 50

Graf št. 20: Medicinski izrazi .................................................................................. 50

Graf št. 21: Načrtovanje zdravstvene nege ............................................................ 50

Graf št. 22: Možnost zdravstvene nege .................................................................. 51

Graf št. 23: Možnost odločanja ............................................................................... 52

Graf št. 24: Zavrnitev posega .................................................................................. 52

Graf št. 25: Nadomestno odločanje ........................................................................ 53

Graf št. 26: Domnevna volja ................................................................................... 54

Graf št. 27: Vpogled v dokumentacijo ................................................................... 54

Graf št. 28: Zaupnost podatkov .............................................................................. 55

Graf št. 29: Sodelovanje študentov ......................................................................... 55

Graf št. 30: Spremstvo sorodnikov ......................................................................... 56

vi

Graf št. 31: Lajšanje bolečine ................................................................................. 56

Graf št. 32: Pritožbeni postopek ............................................................................. 57

Graf št. 33: Hospic ................................................................................................... 58

Graf št. 34: Vključenost hospica ............................................................................. 58

Graf št. 35: Potreba po hospicu .............................................................................. 59

Graf št. 36: Evtanazija ............................................................................................. 59

SEZNAM TABEL

Tabela št. 1: Povezanost merjenih spremenljivk ....................................................... 73

Tabela št. 2: Poznavanje vsebine Amsterdamske deklaracije .................................. 73

1

1 UVOD IN OPIS PROBLEMA

»Življenjske okoliščine se nenehno spreminjajo. Spreminjajo se družbene ureditve,

socialne in ekonomske okoliščine ljudi, spreminja se tehnologija, kar prinaša dodatne

spremembe. Zgodovina kaže, da se spreminja tudi naš odnos do smrti in do etičnih

vprašanj v zvezi z njo. V tako imenovanem zahodnem kulturnem okolju so se

največje spremembe na področju umiranja zgodile v obdobju po II. svetovni vojni.

Skozi zgodovino nanizane etične teorije, ki so bile spodbujene z različnimi etičnimi

vprašanji, si lahko predstavljamo kot prispevek k nenehni razpravi o tem, kako

urediti družbo, da bodo zadovoljene potrebe vsakega posameznega člana« (Roberts,

& Reich, 2002, str. 359). Skrb za umirajoče je prežeta z etičnimi dilemami in

problemi. Pri reševanju le-teh si zdravstvena nega pomaga s prepletanjem načel etike

pravičnosti z elementi etike skrbi.

Benedikt (2011) meni, da človeku ni dano, da bi dajal ali jemal življenje, lahko ga do

neke mere podaljšuje ali skrajšuje. Ozaveščenost lastne minljivosti se razlikuje od

človeka do človeka. Današnja potrošniška družba, ki temelji na kopičenju

materialnih dobrin, je to temo potisnila ob rob in s tem marsikoga oropala za

pomemben del razmišljanja in lastne duhovnosti. Obdobje, ko se življenje izteka, je

lahko zelo težko ali pa je posebna izkušnja, ki še zadnjič poveže ljudi med seboj.

Pravilna odločitev o prenehanju agresivnih postopkov vzdrževanja življenja, ko ne

koristijo več, in omogočanju zdravljenja, ki lajša težave in izboljšuje bolnikovo

obdobje, predstavlja veščino, ki je največkrat ne obvladamo. Pogosto se ne

zavedamo, da imajo tudi umirajoči svoje neodtujljive pravice. Oskrba bolnika v tem

obdobju ima določene posebnosti, predvsem pa se moramo zavedati, da tu ni

popravnih izpitov (Benedikt, 2011, str. 52).

»Umreti v današnjih časih je težje kot kdaj prej. Bolezni so bile ne dolgo tega

»prijatelji starejših ljudi«, in bile so sprejemljive, ker so predstavljale prehod iz

življenja v smrt« (Tschudin, 2004, str. 108). Umiranje je bilo nekoč življenjski

dogodek, katerega pomen in smisel sta bila jasna. Naši predniki so živeli v tesnejšem

stiku z ritmi narave in tudi sami so umirali naravne smrti. Človek je umiral doma in

smrt je imela človeški, moralni in družbeni smisel. Smrt vsakega posameznika je

2

občutila skupnost, vtikala se je v njeno kulturo, čustvovanje, zavedanje, vest. Sedaj

bolezni pomenijo nekaj tablet več in ne več kot občasna nadloga za nekoga. Živeti

dlje pomeni odložiti smrt. Še vedno je prisotna, ampak zaradi napredka medicine jo

je mogoče vedno znova odlagati, zato je postala kruta in nekaj, kar se ne bi melo

zgoditi. Šolar in Zajec (2007) ugotavljata, da » odstranitev umiranja iz domačega

okolja in preselitev v bolnišnice ni pomenila samo konkretnega prostorskega

premika, ampak tudi simbolno razmejitev življenja in smrti. Hospitalizacija smrti je

prinesla paradoksalno situacijo, saj so bile bolnišnice namenjene preprečevanju, še

bolj pa zdravljenju bolezni in ne skrbi za umirajoče. Družbeni in tehnološki razvoj v

medicini in zdravstveni negi sta pogojevala, da se je človek v svoji bolezni in

umiranju odmaknil iz domačega v bolnišnično okolje. V Sloveniji letno umre 15.000

do 20.000 ljudi. Od tega jih doma umre 40 %, v zdravstvenih ustanovah pa 60 % .

Ker se je spremenilo okolje in prostor umiranja, so se spremenile tudi navade ali

običaji, ki so povezani s smrtjo in umiranjem« zaključujeta avtorja svoje ugotovitve

(Šolar, & Mihelič-Zajec, 2007, str. 137).

»Kaj umirajoči najbolj potrebuje? Predvsem dvoje: da ni sam in da ga ne boli.

Seveda potrebuje tudi dobro nego in da z njim ravnamo človeško ter dostojanstveno.

Ob sebi potrebuje človeka, ki z njim upa, ki je z njim odkrit in mu omogoči, da lahko

spregovori o sebi« (Klevišar, 2006, str. 30). Poudarja, da bi bilo idealno, če bi lahko

vsak človek umiral tam, kjer se počuti najbolj varnega, v okolju, ki mu je domače,

tam kjer želi. Večinoma je to doma, v krogu svoje družine, čeprav je možno tudi

drugače (Klevišar, 2006, str. 42).

Benedikt je mnenja »da oskrba ob koncu življenja v ustanovah ni optimalna.

Raziskave v bolnišnicah v zadnjih letih kažejo na izrazit trend k uporabi agresivnih

načinov zdravljenja v zadnjih 14 dneh življenja. Po drugi strani pa je v povprečju

bolnik v bolnišnici kar 18 ur na dan prepuščen samemu sebi. Ta čas se skrajša z

navodilom zdravnika, naj bolnika ne oživljajo, saj potem pogosteje preverjajo

bolnikovo stanje. Tudi za svojce ni ustrezno poskrbljeno« (Benedikt, 2011, str. 54).

»V Sloveniji za oskrbo bolnika ob koncu življenja uporabljamo klinično pot oskrbe

umirajočega bolnika po liverpoolskem modelu. Pri načrtovanju in izvajanju oskrbe

vedno sledimo bolnikovim potrebam in željam. Ohranjamo njegovo dostojanstvo.

3

Ocenimo stanje bolnika, družine, njihove potrebe. Vsi bolniki imajo predpisana

ključna zdravila, druga zdravila dodajamo le glede na simptome. Nepotrebna

zdravila ukinemo. Preiskave opravimo le izjemoma, samo če bi s tem spremenili

način zdravljenja ali lažje blažili določen simptom. Redno spremljamo in zapisujemo

stopnjo bolnikovih simptomov. Ukrepe zdravstvene nege prilagodimo bolnikovim

potrebam. Njegovo stanje spremljamo vedno, ko gremo mimo sobe, ukrepe

zdravstvene nege pa v rednih presledkih. Skrbno beleženje in komentar odklonov

omogoča vedno nove izboljšave in prilagajanje klinične poti razmeram v posameznih

ustanovah in okoljih. Duhovna podpora bolniku in svojcem je nujna. Pri izvajanju

oskrbe na domu mora biti svojcem in bolniku vedno na voljo možnost dodatnih

nasvetov. Sprejemljiv odzivni čas na izraženo potrebo po dodatnih informacijah je do

24 ur. Učinkovita koordinacija je neprecenljiva, mobilne enote dodatno izboljšajo

oskrbo na domu« (Benedikt, 2011, str. 54).

Liverpoolska klinična pot za umirajoče paciente zagotavlja najbolj učinkovito

zdravstveno nego v zadnjih urah ali dnevih življenja. Za obravnavo pacienta po

klinični poti se lahko odloči zdravstveni tim, ki spozna pacienta kot umirajočega. Ko

je diagnoza postavljena, se ustavi nepotrebna terapija in prične se terapija za lajšanje

simptomov. Za zdravnika je včasih težko postaviti diagnozo umiranja, še posebej pri

nerakavi bolezni v upanju, da se bo stanje pacienta izboljšalo. V bolnišnicah, kjer

imajo dobro razvito paliativno oskrbo za obravnavo terminalno bolnih pacientov,

uporabljajo liverpoolsko klinično pot (Duffy, Payne, & Timmins, 2011, str. 943).

Večina ljudi si želi umreti doma. Dom predstavlja varnost, domačnost, znane

razmere. V bolnišnici je umirajoči prepuščen tujemu okolju, tujem ljudem, v isti

sobi so še drugi bolniki, ki so lahko bolj ali manj bolni. Pogosto ni možnosti

omogočiti umirajočemu lastne bolniške sobe z možnostjo prisotnosti svojcev, ni

mogoče urediti primernega okolja. Umirajočemu ne moremo nuditi tistega

notranjega miru in dostojnega slovesa. Pogosto umrejo sami. V bolnišnici enostavno

ni mogoča lepa smrt. Doma je to lažje. Da bi lahko več neozdravljivo bolnih umiralo

doma, svojci potrebujejo res učinkovito mrežo tako strokovne kot tudi praktične

pomoči. Potrebujejo tudi učinkovito psihično oporo in predvsem dovolj informacij,

kaj se dogaja njihovim neozdravljivo bolnim in kako ravnati ob verjetnih

4

poslabšanjih. Zaradi nepoučenosti svojcev se prepogosto dogaja, da se ob

poslabšanju zdravstvenega stanja umirajočega odpelje na urgenco, kjer je podvržen

množičnemu čakanju in potem diagnostičnim postopkom, ki so pogosto boleči in

neprijetni, nato sledi sprejem in prepogosto smrt v tujem, hladnem bolnišničnem

okolju brez spremstva tistih, ki so mu v življenju bili dragi.

Generalna skupščina Združenih narodov je leta 1975 sprejela Listino pravic

umirajočih, ki opredeljuje njihove pravice, toda ali jih zdravstveno osebje pozna in

jih tudi vključuje v vsakdanje delo?

Ivanuša in Železnik (2008) razlagata o pomenu vključevanja hospica. » Hospic je

program oskrbe za bolnike v terminalnem stanju. To je mnogostranski, strokovni,

družinsko usmerjen program oskrbe, namenjen za pomoč na domu bolnikom v

terminalnem stanju. Hospic je osredotočen na paliativno oskrbo. Bolnik je vključen v

program med terminalno fazo bolezni šest mesecev ali manj. Program se izvaja

doma ali v zdravstveni ustanovi. Pomembno je, da medicinska sestra program pozna,

bolniki ga namreč premalo in se odločijo zanj, ko imajo samo še nekaj tednov do

smrti. V program hospica je vključena tudi pomoč svojcem pri nameščanju v oskrbo

bolnika za določen čas. Tako si svojci organizirajo čas za druge obveznosti: počitek,

nakupovanje itd. V programu je tudi spremljanje žalujočih« (Ivanuša, & Železnik,

2008, str. 649).

Hospic gradi na kakovosti življenja. Njegova ustanoviteljica Metka Klevišar pravi:

»Ko razmišljam o kakovosti življenja in jo skušamo na vseh področjih povečati, ko

ustvarjamo nacionalni program kakovosti življenja, ne moremo in ne smemo mimo

najbolj temeljnih življenjskih vprašanj. Kakovost življenja pomeni, da ga doživljamo

kot vrednoto, kot nekaj popolnega in smiselnega, kljub vsem težavam. Sem spadajo

naši medčloveški odnosi, naša medsebojna solidarnost in pripravljenost za pomoč,

naše sprejemanje drugačnosti drugega. Kakovost ni nujno popolnost, ampak način,

kako živimo z nepopolnostjo in zavestjo, da je to življenje tu končano. V skladu s

tem mišljenjem je tudi geslo hospica, ki je moto vsega delovanja: dodajati življenje

dnevom, ne dneve življenju. Umiranje je del življenja, del biografije. Smrt v hospicu

ni sovražnik, ampak pripada človeku kot prstni odtis« (Klevišar, 1996, str. 143).

5

Premalo se zavedamo pomena vključevanja programa hospic pri vsakdanji oskrbi

umirajočega. Razumeti moramo celostno potrebo umirajočih in njihovih svojcev.

6

2 NAMEN IN CILJI MAGISTRSKEGA DELA

2.1 Namen

Namen raziskave je ugotoviti pravno-etični vidik zdravstvene nege pacientov v

terminalni fazi življenja. Nadalje želimo ugotoviti odnos medicinske sestre do

umirajočega, njihovo seznanjenost oziroma poučenost upoštevanja temeljnih

človekovih pravic pri delu z neozdravljivo bolnimi, spoštovanje in upoštevanje

pravic pacientov ter pravic umirajočih.

Z raziskavo želimo ugotoviti seznanjenost zaposlenih v zdravstveni negi o temeljnih

pravicah umirajočih in njihovo vključevanje v prakso. Nadalje želimo ugotoviti ali

imajo zaposleni v zdravstveni negi dovolj znanja za delo z umirajočimi ali si ga

mogoče želijo obnoviti in pridobiti.

2.2 Cilji

Cilji v teoretičnem delu:

• pregledati in analizirati relevantno strokovno literaturo različnih avtorjev,

• predstaviti pravice umirajočih in kodeks etike medicinskih sester,

• predstaviti program hospic,

• predstaviti pravice umirajočih po Amsterdamski deklaraciji o promociji

pacientovih pravic v Evropi.

Cilji v empiričnem delu:

• ugotoviti usposobljenost medicinskih sester za delo z umirajočimi,

• ugotoviti seznanjenost medicinskih sester s pravnimi in etičnimi vidiki

umirajočih,

• ugotoviti, ali medicinske sestre spoštujejo pravice umirajočih,

• ugotoviti, ali se v program umirajočih vključuje tudi hospic.

7

3 ZDRAVSTVENA NEGA UMIRAJOČIH

Proces zdravstvene nege pri umirajočem se prične, ko se medicinska sestra sreča z

umirajočim v bolnišnici, v domu za starejše občane ali pa na domu umirajočega.

Izvajanje zdravstvene nege pri umirajočem je enako kot pri težkih bolnikih.

Dolžnosti medicinske sestre so razširjene daleč prek domene fizične pomoči – v

celoti mora upoštevati splet telesnih, čustvenih in socialnih potreb umirajočega.

Najlaže je zadovoljiti fizične potrebe umirajočega, veliko težje pa psihične. V

umirajočega se je potrebno poglobiti, spoznati njegove psihične lastnosti, kaj je

trenutno sposoben sprejemati, predvideti njegove reakcije (Skoberne, 1986, str. 193).

Medicinska sestra izvede vse faze procesa zdravstvene nege. Na podlagi ugotovljenih

negovalnih problemov oblikuje negovalne diagnoze, ki jo vodijo v postavitev ciljev

in planiranje ter izvedbo negovalnih intervencij. Svoje aktivnosti ves čas evalvira in

dokumentira. Cilji morajo biti realni in usmerjeni v zagotavljanje psihofizičnega

udobja. Pri umirajočem si prizadevamo za omilitev vseh motenj in težav pri

zadovoljevanju vseh 14 temeljnih življenjskih potreb. Mnoge potrebe mu morajo

zadovoljiti medicinske sestre. Ob tem je potrebno poskrbeti, da bo:

- bolnik v takšnem stanju, ki je združljivo z znosnim življenjem,

- bolnikova bolečina zmanjšana na minimum,

- bolnik umiral v okolju, ki mu omogoča dostojanstveno umiranje,

- svojci umirajočega bodo deležni veliko razumevanja, obzirnosti, pomoči,

pozornosti in človeške topline (Skoberne, 1986, str. 193).

Pri načrtovanju zdravstvene nege upoštevamo, da stalno menjavanje medicinskih

sester pri umirajočem ni primerno. Prav tako se v načrt ne vključuje oseb, ki se hitro

izčrpajo ali imajo sami psihične probleme. Bolnik, ki umira, je fizično in psihično

odvisen od osebe, ki ga neguje, zato pa mora ta imeti močno voljo in sposobnost

prilagajanja. Pri izvajanju zdravstvene nege načrt sproti preoblikujemo in

dopolnjujemo tudi glede na izražene želje umirajočega, čeprav se tem željam ne

smemo vedno prepustiti, ker njegove potrebe niso vedno v skladu s tem, kar želi

(Skoberne, 1986, str. 194).

8

3.1 Opredelitev smrti iz medicinskega vidika

» Izraz klinična smrt obsega kratko obdobje potem, ko se je srce dokončno ustavilo

in v katerem ni več cirkulacij, dihanja in sledi možganske funkcije, a je pacienta še

vedno mogoče rešiti. Če pride do te zaustavitve nenadno, kot pri zastoju ali masivni

krvavitvi, je na razpolago zelo malo časa, preden vitalne celice izgubijo življenjsko

sposobnost; v tem času lahko ukrepi, kot so kardiopulmonalno oživljanje ali hitra

infuzija, rešijo človeka, čigar življenje je na videz ugasnilo – vendar je ta čas največ

štiri minute« (Nuland, 1997, str. 97).

Nuland ugotavlja, da človeka razglasijo za mrtvega, kadar obstaja nesporen dokaz,

da so možgani prenehali funkcionirati. Kriteriji za ugotavljanje možganske smrti so

zelo natančni. Vključujejo znake, kot so izguba vseh refleksov, odsotnost odziva na

močne zunanje dražljaje in odsotnost električne aktivnosti, razvidne iz ravnega

elektroencefalograma. Ko je tem standardom zadoščeno, lahko ukinemo vso umetno

podporo. Srce lahko še deluje, vendar se bo kmalu tudi ustavilo, kar bo prekinilo tudi

vso cirkulacijo. Nastopila je smrt celic (Nuland, 1997, str. 98).

Kriterije za ugotavljanje možganske smrti lahko povzamemo tudi po Lukasu (2005),

ki definira smrt kot popolno in nepovratno izgubo funkcionalnosti organizma. Živ

organizem deluje kot zaključena celota, v katerem so vse funkcije združene v en

sistem. Posameznik je po njegovem mrtev, ko je v celoti in nepovratno izgubil svojo

organsko celost, v kateri so zajeti organi in njihove funkcije, ki se avtoregulirajo.

Smrt možganov kaže na izgubo funkcionalne enosti organizma. Možgani so

določeni za bistveni del aktivnosti, koordiniranje in reguliranje. Vse ostale organe

lahko za kratek čas z umetnimi napravami nadomestimo brez izgube identitete,

poudarja Lukas (Lukas, 2005, str. 171).

3.2 Proces umiranja

»Smrt je dogodek, ki se zgodi v določenem trenutku, umiranje je proces, ki traja

nekaj časa. Človek je medtem, ko umira, še vedno živ: izvor bolečine je torej proces

umiranja in ne dogodek smrti« (Rachels, 1987, str. 64).

9

Proces umiranja je najlepše opisal Pera (1998), ki meni, da se proces umiranja ne

prične šele v tako imenovanem smrtnem boju, ampak že s slutnjami in bojaznimi in z

vprašanjem, kako se bo končala moja bolezen. Opisuje, da se faze, stadiji in postaje

med seboj razlikujejo, kakor tudi spremljajoči umirajočega doživlja različna obdobja.

Pregled skozi ta obdobja pomaga, da vse, kar v srečanjih doživi, na novo vidi in

uredi v celoten proces. Pot umiranja po njegovem vključuje:

• nevednost,

• negotovost,

• implicitno zanikanje,

• ugotavljanje resnice,

• zanikanje, ne hoteti priznati resnice,

• odpor, jezo,

• pogajanje z usodo,

• depresijo,

• sprejetje, privolitev,

• šok; zanikanje ali paniko,

• emocije – katarza ali depresija,

• pogajanje – barantanje ali razprodaja,

• spoznanje – realistično upanje ali obup,

• obvezo – sprejetje ali resignacija,

• zaključek – izpolnitev ali nemoč (Pera, 1998, str 148).

»Ta proces ne poteka premočrtno na racionalni ravni, ampak je dramatičen proces z

mnogimi padci in vzponi« (Pera, 1998, str. 148).

Metka Klevišar meni, da pri procesu umiranja ni mišljeno, da gre za proces, ki se

odvija premočrtno naprej. Reakcije se lahko prepletajo brez pravega vrstnega reda, se

ponavljajo, bolnik je lahko v odnosu do nekoga napadalen, z drugim se pogaja;

imamo že vtis, da je svoj položaj sprejel, pa se spet ponavlja protest, in tako dalje.

Ničesar ne moremo vnaprej zanesljivo predvidevati, pripravljeni moramo biti na vse

in vse pozorno spremljati. Podoben proces kot bolnik doživljajo tudi njegovi svojci.

Reakcije svojcev so lahko burnejše kot bolnikove, odvisno seveda od mnogih

10

dejavnikov: od narave svojca samega, od odnosa do umirajočega, od njegovega

položaja itd. Vedeti moramo, da je za marsikoga huje izgubiti svojega človeka kot

umreti in da se v času umiranja že začenja proces žalovanja (Klevišar, 2006, str. 49).

»Bolnikova smrt na smrtni postelji ni le fizična, ampak tudi psihična, je posledica

spopada med vrednostjo lastnega ugašajočega življenja in trpljenja, ki ga je težko

sprejeti. Bolniku na smrtni postelji lahko olajšamo trpljenje z evtanazijo, z umetnim

vzdrževanjem življenja in z nego, ki blaži in daje oporo« (Lucas, 2005, str. 158).

3.3 Umiranje v institucijah

Danes vedno več ljudi umira v zdravstvenih ali socialnih zavodih. O tem običajno

odločajo svojci, ki se za ta korak odločijo v prepričanju, da je strokovna pomoč

boljša od njihove skrbi, ker morda nimajo časa, ker je negovanje umirajočega težko v

fizičnem, materialnem, predvsem pa v psihičnem pogledu. Za umirajoče to ni vedno

najboljša odločitev. Na odločitev svojcev vpliva prepričanje, da je v instituciji boljše,

ker:

• za umirajoče lahko skrbijo vseh 24 ur,

• je tam zaposleno zdravstveno osebje, ki pozna potrebe umirajočih in jih zna

ustrezno zadovoljiti,

• imajo vse potrebne pripomočke za zdravstveno nego umirajočih,

• mu lahko lajšajo bolečine in trpljenje (Klevišar, 2006, str. 42).

Metka Klevišar navaja tri razloge, zaradi katerih ima tako malo ljudi možnost umirati

doma:

• ljudje imajo vedno manj izkustva z umiranjem in se zato bojijo,

• pričakovanja od medicine so mnogo prevelika,

• družine dejansko nimajo možnosti za spremljanje umirajočega doma in bi

potrebovale pomoč (Klevišar, 2006, str. 42).

»Oskrba umirajočih in njihovih svojcev je kljub napredku medicinske znanosti še

vedno zapostavljena tema, kar se v praksi najgloblje dotika prizadetih. Procesi

11

modernizacije in individualizacije visoke in pozne moderne dobe so povzročili

premik umiranja in smrti v institucionalna okolja, ki jih pogosto zaznamuje

brezoseben odnos oziroma nedomačnost, institucionalna okolja tudi potencirajo

občutke prizadetega dostojanstva in odvisnosti umirajočega. Na drugi strani, izven

institucionalnega zdravstvenega varstva, so družine, ki se v obdobju umiranja svojca

pogosto znajdejo same, zapuščene in nerazumljene« (Pahor, & Štrancar, 2009, str.

119).

»Bolniki se skupaj s svojci znajdejo v hudih stiskah, kje in kako preživeti konec ali

zadnji del življenja. Izgubili so svojo pravico do svojega prostora in časa smrti, saj so

bolnišnice kot institucije namenjene dejavnosti zdravljenja in ne pomoči pri

umiranju. Nehotna posledica tega delovanja je tudi ločitev svojcev od umirajočih.

Skrb za hudo bolne in umirajoče se je preselila v institucije. Dejavnost sistema

zdravstvenega varstva je zdravljenje, ker pa so umirajoči glede zdravljenja za

zdravnika izgubljen primer, dobijo v sistemu zdravstvenega varstva podrejen, celo

odvečen položaj. Zdravniki ne skrbijo več za bolnika, ko ugotovijo, da so skupaj z

bolnikom izgubili boj in gre bolezen svojo pot« (Morfejork, 2012).

»V prejšnjih stoletjih se je z umiranjem in smrtjo ukvarjalo družinsko, domače

okolje. Razumljena sta bila kot udomačena, domača, preprosta, javna in ritualizirana.

Zdaj pa sta privatizirana, institucionalizirana in medikalizirana. Ko se umiranje in

smrt premakneta v institucije, zlasti v bolnišnice in v domove za ostarele, postaneta

predmet obravnave profesionalcev oziroma zdravstvenega osebja. Pred umirajočim

se skladno s svojo hierarhično funkcijsko stopnjo umaknejo vsi. Umiranje je postalo

bolnišnični proces. Umiranja doma pa je vedno manj. Ne gre le za prostorsko in

časovno stisko razmer, v katerih se je znašel sodobni človek. Gre zlasti za občutek

nemoči in zadrege in nevednosti, kako ravnati z umirajočim« (Morfejork, 2012).

Prav bi bilo, da bi ljudje umirali tam, kjer se počutijo varne in sprejete, in da bi sami

izbirali prostor in okolje, kjer bi želeli preživeti zadnji del življenja. Vprašanje je, ali

je naraščajoč obseg preživljanja zadnje faze življenja v bolnišnicah in domovih za

ostarele posledica svobodne izbire. Ljudje danes nimajo več izkušenj v odnosu do

umiranja, kot so ga imeli včasih, ko so že otroci v velikih in večgeneracijskih

družinah doživeli umiranje in smrt. Bojijo se, da bi svojec umrl doma, ker je to zanje

12

nekaj neznanega in tujega. Poleg tega pričakujejo od medicine več, kot ta v resnici

zmore. V sodobnih družinah so vsi člani zaposleni in ves dan zunaj doma, zato ne

morejo skrbeti za svoje umirajoče in potrebujejo pomoč (Štrancar, 2004, str. 37).

»Institucije imajo lahko nad posameznikom moč prisile. Institucionalni postopki tako

lahko pripeljejo do socialnega omrtvičenja osebne identitete in jo nadomestijo z

institucionalno. Institucionalni način obravnave zaradi velikega števila varovancev in

mehaničnih, ne posamezniku prilagojenih postopkov, človeka razosebi in spremeni v

predmet obravnave. Bolnišnice kot institucije so danes osrednji prostor za umirajoče,

kjer jim medicina skuša podaljševati življenje. Po drugi strani pa so dejavnosti v

bolnišnicah usmerjene prvenstveno v reševanje akutnih primerov, kje so umirajoči le

motnja. Umiranje poteka v bolnišničnem okolju, polnem vrveža in zaposlenosti. Mir

in dostojanstvo umiranja sta podrejena številnim medicinskim in tehničnim ukrepom

in postopkom« (Morfejork, 2012).

»S sprejemom v bolnišnico ali kakršen drug del zdravstvenega sistema se umirajoči

odreče dobršnemu delu samostojnosti in hočeš nočeš sprejme medicinski vidik svoje

bolezni ter se prepusti zdravljenju. Le-to je potrebno vsaj v minimalni obliki tudi

zato, da je hospitalizacija upravičena, čeprav se pri umirajočih izkaže kot

brezuspešno. Tehnična usmerjenost in industrijski način obravnave v bolnišnicah

krepijo nemoč umirajočih. Zdravstveno osebje se zaradi lastne tesnobe v zvezi s

smrtjo izogiba stikom z umirajočimi« (Červ, & Gruden, 2006, str. 99).

3.4 Vloga medicinske sestre in umirajoči bolnik

Medicinske sestre bodo v prihodnosti odgovorne za skrb večjega števila umirajočih

pacientov. Pričakovana življenjska doba je iz 49 let, v kolikor je znašala leta 1900,

narasla na 79 let pri ženskah in 74 let pri moških. Podatki utemeljujejo potrebo po

izobraževanju o smrti in umiranju na vseh nivojih zdravstvenega varstva, saj potrebe

po oskrbi umirajočih naraščajo. Poleg starosti prebivalstva naraščajo tudi kronične

bolezni, ki so tudi najpogostejši vzrok hospitalizacij. Zdravstveni delavci pa morajo

biti zato pripravljeni na soočenje z zdravstveno obravnavo umirajočih pacientov in

njihovo smrtjo (Mlinšek, 2012, str. 107).

13

»Zdravstveni delavci, ki se soočajo s smrtjo in umiranjem, doživljajo stiske in težave

tako pri bivanju z umirajočim kot tudi pri vzpostavljanju odkritega pogovora z

umirajočim bolnikom in njegovimi bližnjimi« (Globočnik, 2007, str. 33).

»Zdravstveni delavci se različno soočajo s smrtjo pacienta, prav tako so razlike pri

oskrbi umirajočih pacientov med zdravstvenimi organizacijami. V oskrbi umirajočih

pacientov obstajajo pomembne razlike kljub napredku medicine in zdravstvene

oskrbe z razvojem individualiziranih pristopov v razvitem svetu« (Costello, 2006, str.

594).

Costello je ugotavljal individualni in kolektivni vpliv smrti pacienta na osebje.

Raziskava se je nanašala na 71 smrti pacientov v 20 mesečnem obdobju. Podatke je

analiziral s semiotično analizo in odkril dva pomembna lingvistična znaka: dobro in

slabo smrt. Dobro smrt označujejo pojmi, kot so dostojanstvo, brez bolečin,

spoštljivost. Determinante dobre smrti so nadzor nad smrtjo, visoka stopnja

predvidljivosti, primeren čas smrti; medtem ko so determinante slabe smrti

nenadnost, nepredvidljivost, nepripravljenost na smrt, pomanjkanje časa za

komuniciranje z svojci. Ugotovil je, da se medicinske sestre osredotočijo na smrt bolj

kot na dogodek in zaključuje, da bi se morale bolj osredotočiti na proces umiranja.

Ugotavlja tudi, da so dobre smrti imele pozitivne učinke na medicinske sestre, pri

čemer je bil nadzor nad smrtjo pomemben dejavnik. Slabe smrti so na drugi strani

ustvarjale travmatične izkušnje in možnosti za konflikt med medicinskimi sestrami in

zdravniki. Predlaga izboljšanje komunikacije med pacienti in družino glede diagnoze

in prognoze, osredotočanje pozornosti na smrt kot na proces, ki naj favorizira

pacientove potrebe ter vključitev paliativne oskrbe kot integralnega dela zdravstvene

oskrbe takoj po postavitvi diagnoze (Costello, 2006, str. 597–601).

Mlinšek ugotavlja, »da zdravstveni delavci v akutnih bolnišnicah potrebujejo več

znanj s področja oskrbe umirajočega, posebna pozornost mora biti namenjena

vključevanje družinskih članov v paliativno obravnavo. Ustrezno vodeni proces

umiranja, ki dodaja življenje letom in ne leta življenju, nima ugodnih učinkov le za

paciente, temveč ugodno vpliva tudi na družinske člane in soudeležene zdravstvene

delavce pri občutku dobre smrti. Neustrezni procesi in pomanjkljivo znanje vodijo do

14

slabih, travmatičnih smrti, ki imajo na udeležence neugodne posledice« (Mlinšek,

2012, str. 115).

Kakšna naj bi bila vloga medicinske sestre v procesu umiranja in duhovni oskrbi, so

v svojih teoretičnih modelih opredelile različne avtorice. Temeljni začetki segajo v

obdobje Krimske vojne, kjer je svojo lastno vlogo preizkušala Florence Nahtigale.

Njena navzočnost pri ranjenih in umirajočih vojakih in srečanja z ranjenci so ji

temeljiti spremenila življenje in ji izostrila vizijo prihodnjega dela. Nancy Roper je v

svojem teoretičnem modelu opredelila model življenja in model zdravstvene nege.

Pravi, da je umiranje zadnje dejanje življenja in je običajno predhodno dejanje smrti,

pri katerem posameznik aktivno sodeluje. Razumevanje smrti, umiranja in izgube je

bistveno v primeru, ko medicinska sestra obravnava bolnika holistično in pri tem

upošteva bolnikovo individualno prepričanje in njegovo religiozno prakso.

Zdravstvena nega temelji na osnovnih človekovih potrebah. Virginia Henderson je

izražanje bolnikovih potreb in čustev ter opravljanje verskih obredov natančno

definirala v osnovnih načelih zdravstvene nege. Pomoč bolniku pri komunikaciji z

drugimi in izražanje mnenj in čustev opisuje kot aktivnosti, pri kateri:

• se medicinska sestra zaveda, da so čustva neogibno povezana s telesno

spremembo,

• medicinska sestra pomaga bolniku pri tem, da razume samega sebe, da

odstrani vzroke slabega počutja in sprejme neizogibno,

• je medicinska sestra razumevajoča tem bolj ji bolnik in njegovi bližnji

zaupajo in s tem lažje pomaga bolniku premagati psihične stiske, ki jih

spremlja bolezen,

• ne glede na okoliščine, medicinska sestra pomaga bolniku oblikovati in

ohranjati ustrezne načine izražanja potreb, zanimanj in želja (Zupančič-

Slavec, 1995, v Šolar, & Mihelič-Zajec, 2007, str. 139).

15

3.5 Hospic

Hospic predstavlja program celostne skrbi za umirajočega bolnika in njegovo

družino. Glavno geslo hospica je dodajati življenje dnevom. Narediti je potrebno

torej vse, da bo bolnik do zadnjega trenutka živel čim bolj kakovostno, hkrati pa

pomagati tudi njegovi družini, ne samo v času bolezni ampak tudi pozneje, v času

žalovanja. Načela programa hospic so:

• spoštuje življenje in sprejema umiranje kot naravno dogajanje,

• smrti niti ne zavlačuje niti ne pospešuje; v hospicu bolnikom življenja ne

podaljšujejo za vsako ceno, delajo le tisto, kar jim izboljša kakovost življenja,

• skrbi za lajšanje bolečine in drugih bolezenskih znakov, velik poudarek je na

dobri protibolečinski terapiji, ne da bi bila pri tem motena bolnikova zavest,

• bolniku nudi tudi psihološko, socialno in duhovno oporo,

• pomaga bolnikovi družini med boleznijo ter po njej v času žalovanja

(Klevišar, 2001, str. 482).

Delo društva je sicer namenjeno umirajočim bolnikom in njihovim svojcem, je pa

pomembno tudi za kakovost življenja celotne družbe (Klevišar, 2001, sr. 482).

»Pomoč gibanja hospic je subsidiarna, to je pomaga tam, kjer svojci ne vedo, kako

pomagati, kjer se počutijo preobremenjene. Cilj gibanja je, da bi ljudje, kjer koli bi

bilo to mogoče, lahko umirali tam, kjer si žele: v krogu družine, doma. In tako je

subsidiarno spremljanje hkrati tudi velika razbremenitev za družino« (Pera, 1998, str.

69).

3.6 Paliativna zdravstvena nega

Concil of Europe (2003) je v priporočilih Odbora ministrov držav članic organizacije

paliativne oskrbe opredelil naslednja načela in značilnosti paliativne oskrbe:

• omogočanje lajšanja bolečine in drugih motečih simptomov,

• priznavanje življenja in umiranja kot normalen proces; na paciente, ki

umirajo, ne smemo gledati kot na medicinski neuspeh. Deležni morajo biti

16

lajšanja telesnih, socialnih, psiholoških in duhovnih potreb ter težav.

Aktivnosti so usmerjene v izboljšanje kakovosti preostalega življenja in

razumevanje umiranja in smrti kot naravnega dela življenja in s tem k

zmanjševanju predsodkov do neozdravljivo bolnih in umirajočih,

• smrti ne pospešuje niti ne zavlačuje, izvajajo se le posegi, ki izboljšujejo

kakovost življenja,

• vključujejo se psihološki in duhovni vidiki v bolnikovo oskrbo,

• nudi se podporni sistem za pomoč družini med bolnikovo boleznijo in v času

žalovanja,

• nudi se podporni sistem bolnikom, da živijo, kolikor je le mogoče dejavno

življenje do smrti. Oskrba je usmerjena na paciente, ki spoštuje individualne

želje, potrebe in vrednote. Cilji se postavljajo skupno in pri izbiri intervencij

se soodloča,

• uvaja se timski pristop pri oskrbi potreb bolnika in njegove družine, vključno

z žalovanjem,

• izboljša se kakovost življenja pacienta in njegovih bližnjih ter pozitivno

vpliva na potek bolezni oziroma žalovanja,

• paliativna oskrba se vključuje zgodaj v toku bolezni, v povezavi z različnimi

vrstami zdravljenja, katerih namen je podaljševanje življenja, kot so

kemoterapija, obsevanje, ter vključujejo tiste preiskave, ki pomagajo k

razumevanju in obravnavi kliničnih zapletov (Lunder, 2003, str. 639).

Kot je razvidno iz načel, se paliativna oskrba ne definira z določeno boleznijo,

starostjo bolnika, njegovim prepričanjem in podobnim, temveč temelji na osnovi

ocene stanja bolnika s katero koli neozdravljivo boleznijo, ocene izida bolezni ter

specifičnih potreb bolnika in njegovih bližnjih (Lunder, 2003, str. 639).

Lunder meni, da ima paliativni pristop za glavno vodilo izboljšanje telesnega in

psihosocialnega počutja hkrati. Je bistven in integralni del vsega kliničnega dela ne

glede na vrsto in stadij bolezni, pri čemer je vključeno znanje in tudi veščine,

značilne za paliativno oskrbo. Poudarja temeljna načela paliativne oskrbe, ki morajo

biti del vsakdanje klinične prakse vseh zdravstvenih delavcev v osnovnem zdravstvu,

bolnišnicah in drugih ustanovah.

17

Ta načela so:

• osredotočenje na kakovost življenja, kar vključuje tudi dobro zdravljenje

simptomov,

• obravnavanje človeka kot celote, upoštevajoč njegove življenjske izkušnje in

sedanje stanje,

• oskrba bolnikovih svojcev,

• spoštovanje bolnikove avtonomnosti in možnosti izbire (kraja umiranja, različnih

možnosti za zdravljenje simptomov),

• poudarek na odprtem in čutečem sporazumevanju tako z bolnikom kot tudi s

svojci in strokovnimi sodelavci (Lunder, 2003, str. 641).

18

4 PROMOCIJA PACIENTOVIH PRAVICAH V EVROPI

»Svetovna zdravstvena organizacija, Regionalni urad za Evropo je na posvetovanju v

Amsterdamu marca 1994 sprejel Osnutek deklaracije o promociji pravic bolnikov v

Evropi. Namen tega dokumenta je doseči razvijanje in doslednejše izvajanje zaščite

pravic bolnikov v vseh državah, članicah evropske svetovne zdravstvene

organizacije. Zavedamo se, da teh pravic na moremo zagotavljati samo s predpisi in

nato pričakovati, da se bodo izpolnjevale same po sebi. Potrebno je mnogo časa in

prizadevanj, da bodo postale zares učinkovite« (Grbec, 2007, str. 99).

Glede na deklaracijo bi morala strategija delovanja biti usmerjena predvsem na

področja, kot so:

• zakonodaja in regulativi, ki urejajo pravice in odgovornosti bolnikov,

zdravstvenih delavcev in zdravstvenih institucij,

• kodeksi etike zdravnikov, medicinskih sester in drugih zdravstvenih

delavcev, Lista pravic bolnikov in drugi dokumenti,

• podpora vlade pri ustanavljanju in učinkovitem delovanju nevladnih

organizacij, ki se vključujejo na področje bolnikovih pravic,

• vključevanje medijev in sredstev javnega obveščanja,

• seminarji, izpolnjevanje znanja in vedenja o vlogi in odnosih med

zdravstvenimi delavci in bolniki (Grbec, 2007, str. 99).

Vera Grbec poudarja pomen razvoja velikih zdravstvenih sistemov in njihove

kompleksnosti, ki sta povzročila, da je delo v zdravstveni praksi postalo bolj

brezosebno in dehumanizirano in pogosto temelji na birokratskem odnosu. Na drugi

strani pa razvoj medicinske in zdravstvene znanosti spodbuja nova prizadevanja in

spoznanja o pravici posameznika, da se sam opredeli glede stvari, ki ga zadevajo na

osnovi polne informiranosti, ter o drugih pravicah (Grbec, 2007, str. 99).

Deklaracija o promociji bolnikovih pravicah v Evropi ima svojo osnovo v temeljnih

listinah, kot so Splošna deklaracija o človekovih pravicah, ki jo je sprejela OZN 10.

decembra 1948, z Resolucijo št. 217 A(III) (Ur. l. RS, št. 7–41/94), Evropska

konvencija o varstvu človekovih pravic in temeljnih svoboščin iz leta 1950 (Ur. l.

19

RS, št. 49/2005), Mednarodna konvencija o državljanskih in političnih pravicah iz

leta 1966 z Resolucijo št. 2200 A(XXI), Mednarodna konvencija o ekonomskih,

socialnih in političnih pravicah iz leta 1966 (Ur. l. SFRJ št. 7/71) in druge.

Deklaracija izraža željo ljudi, ne samo za izboljšanje zdravstvene oskrbe temveč tudi

za polnejše priznanje njihovih pravic kot bolnikov (Grbec, 2007, str. 99).

Cilji Amsterdamske deklaracije o promociji bolnikovih pravic v Evropi so:

• ponovna potrditev temeljnih pravic v zdravstvu, še posebej zaščita

dostojanstva in integritete človekove osebnosti,

• obveza držav članic, da pri kreiranju zdravstvene politike opredelijo temeljna

načela, ki se nanašajo na človekove pravice,

• izboljšanje odnosov bolnik – zdravstveni delavec in aktivnejša vloga bolnika,

• zagotavljanje temeljnih človekovih pravic in razvoj humanizacije pomoči pri

vseh bolnikih, s posebno pozornostjo do najbolj ranljivih med njimi (otrocih,

psihiatričnih bolnikih, starejših, bolnikih v kritičnem stanju) (Grbec, 2007,

str. 99).

Deklaracija vsebuje šest področij:

• človekove pravice in vrednote v zdravstveni oskrbi,

• informiranje,

• soglasje,

• zaupnost in zasebnost,

• zdravstvena oskrba in postopki,

• uporaba (Grbec, 2007, str. 99).

Avtorica poudarja, da so nekatere odločbe pri nas še premalo upoštevane. Poseben

pomen usmerja v informirano soglasje bolnika za kakršno koli medicinsko

intervencijo. Informirano soglasje se mora pridobiti tudi pri sodelovanju bolnika v

zdravstvenem izobraževanju. Bolniki imajo pravico do dostopa do svoje

dokumentacije o diagnozi in postopkih zdravstvene oskrbe in pravico, da prejmejo

kopijo teh zdravstvenih aktov. Nadalje ugotavlja pomanjkljivosti glede bolnikove

zasebnosti. Medicinske intervencije se lahko opravijo samo ob ustreznem

20

spoštovanju bolnikove zasebnosti. To pomeni, da načrtovano intervencijo izvedemo

le ob prisotnosti tistih oseb, ki so nujno potrebne za intervencijo, razen če bolnik ne

da drugačnega soglasja. Bolniki imajo pravico do kakovostne zdravstvene oskrbe, ki

vključuje visok tehnični standard in human odnos med bolnikom in zdravstvenim

delavcem. Prav tako imajo bolniki pravico do humane oskrbe ter umiranje z

dostojanstvom, in pravico, da se njihove pritožbe temeljito preučijo na hiter in

učinkovit način in da so o izidu obveščeni, zaključuje avtorica svoje mnenje (Grbec,

2007, str. 99).

4.1 Ustava Republike Slovenije

Slovenska Ustava (Ur. l. RS, št. 33–1409/1991), sprejeta 23. 12. 1991, v 2. členu

določa, da je Slovenija pravna in socialna država. Člen zavezuje državo, da zagotovi

možnost uresničevanja socialnega varstva prebivalstva, med katere sodi tudi

zdravstveno varstvo. Vsekakor je potrebno omeniti 35. člen Ustave, ki pravi, da je

zagotovljena nedotakljivost človekove telesne in duševne celovitosti, njegove

osebnosti in človekovih pravic. V 51. členu Ustave je natančneje opredeljena pravica

do zdravstvenega varstva: »Vsakdo ima pravico do zdravstvenega varstva pod

pogoji, ki jih določa zakon. Zakon določa pravice do zdravstvenega varstva iz javnih

sredstev. Nikogar ni mogoče prisiliti k zdravljenju, razen v primerih, ki jih določa

zakon«. Temeljna človekova pravica do dostojanstva posameznika je zapisana v 21.

členu Ustave Republike Slovenije (Ur. l. RS, št. 33/91-I, 42/97, 66/00, 24/00, 69/04

in 68/06).

47. člen določa, da ima pod enakimi pogoji in v skladu z zakonom vsakdo:

• pravico izvedeti za diagnozo svoje bolezni in za obseg, način, kakovost ter

predvideno trajanje zdravljenja,

• dati soglasje za kakršen koli medicinski poseg in da je predhodno obveščen o

vseh možnih metodah diagnosticiranja in zdravljenja ter njihovih posledicah

in učinkih,

• odkloniti predlagane medicinske posege.

21

»Kadar pacient zboli za smrtno boleznijo, se velikokrat zdi, da je treba to diagnozo

za vsako ceno skriti pred njim. Nobenega dvoma ne sme biti o tem ali naj zdravnik

pacienta s tako diagnozo seznani. Zdravnik je pacientu zavezan povedati resnico (če

jo pacient seveda želi). Če je pacient seznanjen s tem, da umira, se lahko na to

psihično pripravi, morda želi urediti osebne stvari, se posloviti od bližnjih in

podobno. Če ga puščamo v nevednosti, mu vse navedeno odvzamemo. Odvzamemo

mu možnost, da odloča o sebi in svojem življenju« (Krušič-Mate, 2010, str. 42).

48. člen pa določa:

• brez predhodnega soglasja bolnika se nujni medicinski poseg lahko opravi

le, če bolnik zaradi svojega zdravstvenega stanja o tem ne more odločati

(Ustava Republike Slovenije).

Pod pogoji, ki jih določa ZPacP (28. in 29. člen), se lahko pacientu opravi poseg brez

privolitve. Če pacient potrebuje nujno medicinsko pomoč, pa ni sposoben odločanja

o sebi ali ni zmožen izraziti svoje volje, se lahko opravi nujna medicinska pomoč

brez njegove privolitve (28. člen ZPacP). 29. člen ZPacP ureja situacijo, ko nastopi

potreba po medicinskem posegu, ki ni nujen in hkrati ne pomeni posega, ki bi bil

povezan z večjim tveganjem ali večjo obremenitvijo. Poseg se lahko opravi pod

določenimi pogoji, kot so:

- pacient ni sposoben odločanja o sebi,

- zdravnik ni vedel in ni mogel vedeti, da je pacient posegu nasprotoval,

- privolitve osebe, ki lahko da privolitev, v razumnem času ni bilo mogoče

pridobiti,

- medicinski poseg oziroma zdravstvena oskrba bo pacientu v največjo korist

(29. člen ZPacP).

»Ko gre za umiranje, je potrebno biti še posebno previden. Spoštovanje človeka in

njegove pravice do dostojanstvene smrti pomeni, da je treba vsem zagotoviti dostop

do paliativne oskrbe, katere namen je ublažiti bolečino in ohraniti določeno raven

kakovosti življenja z jamčenjem pravice, da je pacientova volja upoštevana vse do

konca. Med drugim to pomeni uvedbo postopka, kot je imenovanje pooblaščenca, ki

22

bo zagotovil, da se pacientova volja izrazi« (Uradni list Evropske unije, C10/70,

2008).

V Sloveniji že od leta 1999 velja Oviedska konvencija Sveta Evrope o varstvu

človekovih pravic in dostojanstva človeškega bitja v zvezi z biologijo in medicino

(Ur. l. RS, 17/98). Ta pomemben dokument je mejnik v zgodovini medicinske etike

in postavlja v Evropi nove etične standarde z veljavo zakona. Oviedska konvencija je

največji možni skupni imenovalec norm, ki veljajo v evropskih državah. Za države

predstavlja obvezni minimum varstva človekovih pravic (Pleterski-Rigelj,

& Trontelj, 2001, v Kacin, 2012, str. 13).

Omenimo najpogostejše člene, ki so pomembni v terminalni fazi življenja.

- V 1. členu konvencije sta opredeljena dostojanstvo in identiteta vseh

človeških bitij in se vsakomur brez razlikovanja jamči spoštovanje njegove

duševne in telesne nedotakljivosti in drugih pravic in temeljnih svoboščin v

zvezi z uporabo biologije in medicine.

- 2. člen poudarja korist in skrb za človeka, ki mora prevladati nad koristjo

družbe ali znanosti.

- V 3. členu pogodbenice ob upoštevanju zdravstvenih potreb in razpoložljivih

virov sprejmejo ustrezne ukrepe, da zagotovijo pravično dostopnost

zdravstvenega varstva ustrezne kakovosti.

- Vsak zdravstveni poseg, vključno z raziskavami, se mora opraviti v skladu s

poklicnimi dolžnostmi in normami, kakor je zapisano v 4. členu.

- V 5. členu je zapisana privolitev, saj se vsak zdravstveni poseg sme opraviti

šele potem, ko je bila oseba o njem poučena in je vanj prostovoljno privolila.

Privolitev se lahko kadar koli svobodno prekliče.

- Kadar odrasla oseba zaradi bolezni ni sposobna privoliti v poseg, se sme

poseg opraviti le z dovoljenjem njenega zastopnika (6. člen).

- Upoštevajo se želje, ki jih je glede zdravniškega posega izrazil bolnik

predhodno (9. člen).

- V 10. členu je zapisano, da ima vsakdo pravico do spoštovanja zasebnosti, ko

gre za podatke o njegovem zdravju. Vsakdo ima pravico izvedeti za vsak

23

podatek, pridobljen o njegovem zdravju, spoštovati pa je potrebno tudi željo

posameznika, da se mu ti podatki ne povedo (Ministrstvo za zdravje, 2009).

4.2 Konvencija o varstvu človekovih pravic in temeljnih svoboščinah

(EKČP)

Temeljni namen Evropske konvencije o varstvu človekovih pravic in temeljnih

svoboščin (Ur. l . RS, [13.6.1994] MP, št. 7–41/1994), je zavarovati in razvijati

vrednote in ideale demokratične družbe, pri čemer nosi odgovornost za varstvo

človekovih pravic vsaka država pogodbenica posamezno in obenem kolektivno vse

države pogodbenice. EKČP sestavljata dva dela:

a) določbe o pravicah in temeljnih svoboščinah, dopolnjene z nekaterimi

protokoli,

b) organizacijsko postopkovni del, kjer je urejeno varstvo pravic (Perenič, 2002,

str. 51).

EKČP zajema le tiste pravice, ki jih lahko posameznik uveljavlja v ustreznih sodnih

in pravno-varstvenih postopkih. Obsega naslednje pravice posameznika:

• pravica do življenja, ki je zavarovana z zakonom. Nikomur ne sme biti

življenje namerno odvzeto, razen ob izvršitvi sodbe, s katero je sodišče

spoznalo za krivega za kaznivo dejanje, za katero je z zakonom predpisana

smrtna kazen,

• prepoved mučenja, saj se nikogar ne sme mučiti ali nečloveško in ponižujoče

z njim ravnati,

• prepoved suženjstva in prisilnega dela,

• pravica do svobode in varnosti,

• pravica do spoštovanja zasebnega in družinskega življenja,

• svoboda mišljenja, vesti in vere,

• svoboda govora,

• svoboda zbiranja in združevanja,

• pravica do poroke,

24

• pravica do učinkovitega pravnega sredstva,

• prepoved diskriminacije,

• začasna omejitev pravic v primeru izrednega stanja,

• omejitev politične dejavnosti tujcev,

• pravica do poštenega sojenja,

• ni kazni brez zakona,

• prepoved zlorabe pravic,

• omejitev pravic in svoboščin, ki jih ta EKČP dopušča, ni mogoče uporabiti za

namene, ki bi bili drugačni od predpisanih (Perenič, 2002, str. 52).

Primer pritožbe na sodišče za človekove pravice:

Diane Pretty je bila 42-letna mati dveh otrok. Spomladi leta 2002 je od okrožnega

javnega tožilca zahtevala zagotovilo, da le-ta ne bo sprožil kazenskega pregona zoper

njenega moža v primeru, da bi jo ta na njeno zahtevo ubil.

Zbolela je za boleznijo motornih nevronov. To je neozdravljiva bolezen živčnih

celic, ki prenašajo sporočila od možganov do mišic. Z napredovanjem bolezni mišice

hitro slabijo in nazadnje odmrejo. Bolniki so pri zavesti, njihova presoja ni prizadeta.

Živčne celice v bolnikovih možganih v zadnji fazi bolezni odmrejo, kar ohromi

mišice v preponi, ki so nujne za dihanje, dokler bolnik ne umre zaradi zadušitve.

Zdravilo rizuol lahko zgolj upočasni napredovanje ene od oblik te bolezni.

Njeno stanje se je po diagnozi leta 1999 hitro slabšalo. Mentalno je bila povsem

zdrava, a je bila priklenjena na voziček. Hotela se je umakniti v smrt pred grozljivo

usodo. Vendar je bila prešibka, da bi se lahko nekaznovano ubila sama, zato je želela

od sodišča izsiliti zagotovilo, da bo smel njen mož brez strahu pred kazenskim

pregonom njeno življenje končati na njeno željo.

Ko tožilstvo možu ni jamčilo imunitete pred kazenskim pregonom, se je par pritožil

na Evropsko sodišče za človekove pravice, da je Velika Britanija kršila Evropsko

konvencijo o človekovih pravicah, med njimi tudi njen 8. člen, ko gospe ni

25

»omogočila končanja življenja na zahtevo«. Po pravnomočni razsodbi Evropskega

sodišča za človekove pravice je nazadnje izgubila pravni spor z britansko vlado

(Klampfer, 2010, iz Sissinger, 2012, str. 19).

Sodišče je poudarilo namen EKČP: »Bistvo konvencije je spoštovanje človekovega

dostojanstva in svobode. Ne da bi negirali svetost življenja, zaščitenega s konvencijo,

sodišče meni, da je z 8. členom prav tako zaščitena tudi kakovost življenja« (Lampe,

2010, iz Sissinger, 2012, str. 19).

4.3 Zakon o pacientovih pravicah (ZPacP)

V mednarodni »Splošni deklaraciji človekovih pravic«, katero mnogi smatrajo, da

spada med najpomembnejše dokumente sprejete v zgodovini človeštva, je določeno,

da se temeljne državljanske, politične, ekonomske, socialne in kulturne pravice

zagotavljajo vsem ljudem ne glede na raso, barvo kože, spol, jezik, vero, politično in

drugo prepričanje, narodno in socialno poreklo, premoženje, rojstvo ali kakšen drug

položaj. Splošna deklaracija človekovih pravic je bila sprejeta in razglašena na

Generalni skupščini Združenih narodov 10. decembra 1948. V njej so postavljene

zahteve izpolnjevanja osnovnih človekovih potreb ter priznanje nedeljivosti in

medsebojne odvisnosti vseh človekovih pravic, pa naj so to državljanske ali politične

pravice, kot so pravica do življenja in svobode izražanja (Društvo za Združene

narode za Republiko Slovenijo, 1995, str. 3).

Prvi člen Splošne deklaracije o človekovih pravicah pravi: »Vsi ljudje se rodijo

svobodni in imajo enako dostojanstvo in enake pravice. Obdarjeni so z razumom in

vestjo in bi morali ravnati drug z drugim kakor bratje« (Društvo za Združene narode

za Republiko Slovenijo, 1995, str. 3).

Pacientove pravice predstavljajo zelo specifičen sistem, zato zahtevajo tudi

specifično ureditev. Zdravje ni več najvišji zakon, temveč je to pacientova volja, ki

ga iz pasivnega udeleženca v procesu zdravstvene oskrbe spreminja v aktivnega in

26

odločilnega akterja pri sprejemanju odločitev o lastnem telesu, zdravju in življenju

(Kraljić, 2009, str. 135).

Pravice pacientov so v Sloveniji opredeljene z Zakonom o pacientovih pravicah (Ur.

l. RS, št. 15/08). Zakon o pacientovih pravicah (ZPacP) pomeni pomemben korak

naprej v medsebojnih odnosih pacient – zdravstveni delavec, saj zapoveduje

dosledno spoštovanje pacientovih pravic, njegove zasebnosti, dostojanstva in

avtonomije v procesu zdravstvene obravnave (Kacin, 2012, str. 17).

ZPacP je sprejel državni zbor Republike Slovenije 29. 01. 2008. Uporabljati se je

začel 26. 08. 2008. ZPacP določa pravice pacienta kot uporabnika zdravstvenih

storitev v javni in zasebni zdravstveni mreži. Ureja tudi postopke uveljavljanja, kadar

se pravice pacientom kršijo. ZPacP ima 92 členov, v katerih štirinajstih sklopih ureja

pacientove pravice:

• pravica do dostopa do zdravstvene oskrbe in zagotavljanja preventivnih

storitev,

• pravica do enakopravnega dostopa in obravnave pri zdravstveni oskrbi,

• pravica do proste izbire zdravnika in izvajalca zdravstvenih storitev,

• pravice do primerne, kakovostne in varne zdravstvene oskrbe,

• pravica do spoštovanja pacientovega časa,

• pravica do obveščenosti in sodelovanja,

• pravica do samostojnega odločanja o zdravljenju,

• pravica do vnaprej izražene volje,

• pravica do preprečevanja in lajšanja trpljenja,

• pravica do drugega mnenja,

• pravica do seznanitve z zdravstveno dokumentacijo,

• pravica do varstva zasebnosti in varstva osebnih podatkov,

• pravica do obravnave kršitve pacientovih pravic,

• pravica do brezplačne pomoči pri uresničevanju pacientovih pravic.

Pacient ima po ZPacP pravico do samostojnega odločanja o zdravljenju (7. člen). Na

zdravstveno oskrbo pacientov, ki so na smrt bolni in umirajoči, se še posebej

27

nanašata pravica do upoštevanja vnaprej izražene volje (ZPacP, 34. člen) ter pravica

do preprečevanja in lajšanja trpljenja (ZPacP, 39. člen).

Izhodišče zagotavljanja spoštovanje pacientovih pravic je ZPacP, ki ureja odnos med

pacientom in zdravstvenimi delavci. ZPacP v zdravstveni negi zagotavlja zaščito

pravic pacienta, ker je v procesu šibkejši člen. ZPacP v 3. členu določa zdravstvenim

delavcem in sodelavcem načela na podlagi katerih bodo lahko uresničevali

pacientove pravice, in sicer dolžnost spoštovanja pacientove volje, pacienta kot

osebnost, njegova moralna, kulturna, verska, filozofska ter druga osebna prepričanja,

spoštovati pacientovo osebno integriteto in mu zagotavljati varnost med zdravstveno

nego, mu omogočiti nezaznamovanost zaradi bolezni, spoštovati njegovo zasebnost,

varovati njegovo zdravje kot največjo korist in predvsem spoštovati samostojnost pri

odločanju. Pacienta postavlja v vlogo partnerja, mu daje aktivno vlogo in

soodgovornost za izid zdravljenja s tem, da mu nalaga tudi dolžnosti. ZPacP

zagotavlja varovanje človekovih pravic in uresničevanje aktivnega vključevanja

pacienta v proces zdravstvene nege. Podlaga za ZPacP so bile poleg Evropske

Konvencije o varstvu človekovih pravic in temeljnih svoboščin (Ur. l. RS, št 7–4

1/1994) tudi Helsinška deklaracija, npr. pravilnik o kliničnem preizkušanju zdravil

(Ur. l. RS, št. 54/06), in Oviedska konvencija (Konvencija Sveta Evrope o varovanju

človekovih pravic in dostojanstva človeškega bitja v zvezi z uporabo biologije in

medicine, Ur. l. RS, št. 17/98) (Marinič, 2013).

Ignorantia iuris nocet (nespoštovanje prava škoduje) je pravni rek in velja na vseh

področjih življenja in dela. Pomembno je, da sleherni človek, ki se lahko znajde v

vlogi pacienta, pozna svoje pravice in tudi dolžnosti, da jih lahko udejanja. ZPacP je

nastal z namenom zaščititi pacienta kot šibkejši člen, da bi bilo razmerje med

uporabniki in izvajalci zdravstvenih storitev določeno in bi se s tem zmanjšala

možnost konfliktov. ZPacP je v izogib hujšim sporom in zameram z željo ohranitve

dobrega nadaljnjega odnosa, ker bosta prav gotovo pacient in zdravstveni delavec

ostala partnerja tudi v bodoče, predvidel tudi sprotno reševanje konfliktov na samem

mestu nastanka (Marinič, 2013).

V prvem odstavku 39. člena ZPacP je zapisano, da ima pacient pravico, da brez

odlašanja ukrene vse potrebno za odpravo ali največjo možno ublažitev bolečin ter

28

drugega trpljenja, povezanega z njegovo boleznijo. Pacient ima pravico, da se pri

njegovi zdravstveni oskrbi po strokovnih standardih preprečijo nepotrebne bolečine

in drugo trpljenje, povezano z medicinskim posegom (drugi odstavek 39. člena

ZpacP). Pacient v končni fazi bolezni in pacient z neozdravljivo boleznijo, ki

povzroča hudo trpljenje, ima pravico do paliativne oskrbe (tretji odstavek 39. člena

ZPacP).

Pacientu se pri njegovi zdravstveni oskrbi po strokovnih standardih preprečujejo

nepotrebne bolečine in drugo trpljenje, povezano z medicinskim posegom.

Zdravnikova dolžnost je, da spoštuje zdravje in življenje pacienta, vendar ne za

vsako ceno, saj le-ta preneha, ko je bolezen ali poškodba tako huda, da ni več upanja,

da bo pacient preživel. Tedaj se ukrepi za podaljševanje življenja opustijo in je

zdravnikova dolžnost le še lajšanje bolnikovega telesnega in duševnega trpljenja. Po

priporočilu Sveta Evrope podaljševanje življenja samo po sebi ne sme biti izključni

cilj, saj je potrebno enako poskrbeti tudi za lajšanje trpljenja (Klemenc, 2006, v

Lešnik, 2010, str. 21).

Zdravnik mora ustreči bolnikovi zahtevi, da se ukine ali ne uvede aktivno

podaljševanje življenja, kadar ni več upanja, da bi bilo mogoče smrt preprečiti in ko

zdravljenje ne more olajšati predsmrtnega trpljenja. Ko pa bi bilo življenje mogoče

rešiti, a z velikim tveganjem pacientove trajne izgube sposobnosti, da bo lahko še

kdaj skrbel sam zase, ima taka pacientova volja le veljavo opredelitve, ki jo mora

zdravnik upoštevati skupaj z drugimi medicinskimi okoliščinami (Trontelj, 2009, v

Lešnik 2010, str. 21).

4.4 Predlog zakona o dolgotrajni oskrbi in zavarovanju za

dolgotrajno oskrbo

»Vpliv staranja prebivalstva na zdravstvo je podoben kot pri pokojninah, poleg tega

pa ima ta sistem tudi določene specifične značilnosti. Povečuje se namreč potreba po

tistih medicinskih specialistih, ki se ukvarjajo s starejšimi. Povpraševanje po

gerontologih s staranjem prebivalstva narašča. Zelo velika je tudi verjetnost, da bomo

29

potrebovali storitve zdravstvenega varstva in dolgotrajne oskrbe v zadnjih letih

življenja. Višja kot je starost, večja je verjetnost, da bomo te storitve potrebovali.

Projekcije prebivalstva kažejo, da se najhitreje povečuje prav delež najstarejših

starostnih skupin« (Malačič, 2008, str. 797).

Dolgotrajna oskrba je eno izmed področij, ki v okviru socialnih politik gospodarsko

razvitih držav v zadnjih letih zavzema vse vidnejšo mesto. Razlog v tem je predvsem

v staranju prebivalstva in v vse večjem deležu starejše populacije, ki potrebuje

pomoč v vsakdanjem življenju. Dejstvo je namreč, da tveganje za potrebo po

dolgotrajni oskrbi s starostjo hitro narašča. Tako v evropskih državah kar tretjina

starejših od 80 let potrebuje večji ali manjši obseg redne pomoči. Področje

dolgotrajne oskrbe je v posameznih državah različno definirano. Skupno izhodišče

vseh definicij je, da gre pri dolgotrajni oskrbi za dalj časa trajajoče zagotavljanje

različnih oblik podpore osebam, ki zaradi izgube ali odsotnosti telesne, psihične ali

intelektualne samostojnosti, potrebujejo pomoč pri opravljanju temeljnih in

podpornih življenjskih funkcij (Ministrstvo za delo, družino in socialne zadeve,

2010, str. 1–2).

Komisija za socialno varnost Evropske unije je v aprilu 2004 v zvezi z zdravstvenim

varstvom in dolgotrajno oskrbo zapisala tri cilje, ki naj bi jih uveljavile članice v

svoji zakonodaji in strategiji razvoja:

• zagotoviti dostopnost do visoke kakovosti dolgotrajne oskrbe, ki mora

temeljiti na vsesplošni dostopnosti, pravičnosti in solidarnosti, pri tem ne

smejo biti izključene iz dostopnosti do dolgotrajne oskrbe osebe, ki so bolne,

poškodovane, invalidne ali onemogle zaradi starosti,

• uveljaviti visoko kakovostno oskrbo z namenom izboljšati zdravstveno stanje

in kakovost življenja,

• zagotoviti dolgoročno finančno vzdržnost oziroma stabilnost visokokvalitetne

dolgotrajne oskrbe, dosegljive celotnemu prebivalstvu (Ministrstvo za delo,

družino in socialne zadeve, 2006, str. 19).

30

4.5 Listina pravice umirajočih

Generalna skupščina Združenih narodov je leta 1975 sprejela Listino pravic

umirajočih, ki opredeljuje njihove pravice. Pravica do mirne in dostojanstvene smrti

spada med temeljne človekove pravice, ki so opredeljene s Splošno deklaracijo o

človekovih pravicah. Metka Klevišar navaja te pravice.

Umirajoči imajo pravico:

- da z njim ravnajo kot s človeškim bitjem vse do zadnjega diha,

- da upajo, ne glede na spremembe in možnosti upanja,

- da z njim upajo tisti, ki ga negujejo,

- da more svobodno izpovedati svoj nemir pred smrtjo, ki je na pragu,

- da soodloča glede zdravljenja,

- da ga zdravi strokovno osebje, čeprav je vsem jasno, da umira,

- da ne umre osamljen,

- da mu lajšajo bolečine,

- da mu na vprašanja iskreno odgovarjajo,

- da ga nihče ne slepi,

- da mu drugi pomagajo, da bi on in njegovi bližnji sprejeli njegovo smrt,

- da umre mirno in dostojno,

- da ohrani svojo osebnost in ga nihče ne obtožuje, če ne soglaša z njegovim

prepričanjem,

- da sme pri umiranju izpovedati svojo versko prepričanje in prejeti, kar mu

daje vera,

- da njegovemu telesu po smrti izkazujejo dolžno spoštovanje,

- da ga negujejo strokovne in občutljive osebe, ki bodo razumele vse njegove

potrebe, da bo lahko pomirjeno zrl smrti v oči (Klevišar, 2006, str. 49).

4.6 Kodeks medicinske deontologije

Že pred 2000 leti so se oblikovala temeljna etična načela zdravstvenega poklica, ki

odražajo spoštovanje življenja, kakor tudi vsako ukrepanje zdravnika izključno v

31

korist pacienta. Zdravnik se mora zavedati, da je življenje največja dobrina in da ima

človek nalogo in dolžnost, da ga ohranja in dopolnjuje. Življenje je za vsakogar

enkratno in neponovljivo. V neskladju med etičnimi in zakonskimi predpisi pa bi se

moral zdravnik vedno odločati za prvo (Dolenc, 1997, str. 129).

S področja medicinske etike obstaja mnogo zakonov, deklaracij in kodeksov. Temelj

medicinske etike predstavlja Hipokratova prisega, ki je nastala 460–375 let pr. n. št.

in je prav gotovo med najstarejšimi medicinskimi dokumenti. Po vojni je prišlo do

Nurnberških zdravniških sodnih procesov in oblikovanja Nurnberškega kodeksa, ki

uzakonja svobodno in zavestno odločitev človeka kot bistveno sestavino odnosov v

zdravstvu. Leta 1964 so na 18. Generalni skupščini Svetovnega zdravniškega

združenja v Helsinkih sprejeli Helsinško deklaracijo (Zakon o zdravilih [Ur. l. RS,

št. 31/06 in 45/08], pravilnik o kliničnem preizkušanju zdravil [Ur. l. RS, št. 54/06],

pravilnik o pristojbinah na področju zdravil [Ur. l. RS, št. 65/11]), ki opredeljuje

smernice zdravnikom pri opravljanju kliničnih raziskav. Svetovno zdravniško

združenje sprejme leta 1949 Mednarodni kodeks zdravniške etike, ki je izhodišče za

vse nacionalne deontološke kodekse (Kacin, 2012, str. 23).

Kodeks je sestavljen iz 4 delov: uvoda, splošnih določb, posebnih določb in končnih

določb, ki so podrobneje razdeljeni na 64. členov.

Kodeks medicinske deontologije Slovenije (Ur. l. RS, št. 9/92), ki v svojem 1. členu

določa, da zdravnik svečano obljublja, da bo svoj poklic in svoje življenje namenil

človečnosti, da s svojim ravnanjem ne bo nikoli prizadel ugleda svojega stanu. Svoj

poklic bo opravljal vestno in odgovorno. Najvišja zapoved pri ravnanju bo

ohranjanje in obnavljanje zdravja varovancev. Varoval bo vse skrivnosti, ki mu bodo

zaupane. Z vsemi svojimi močmi bo čast in plemenita izročila zdravniškega poklica

ohranjal in pri opravljanju svojih zdravniških dolžnosti ne bo dopuščal nobenih razlik

zaradi vere, nacionalnosti, rase, politične pripadnosti ali socialnega položaja.

Spoštoval bo človeško življenje od spočetja dalje, in celo pod grožnjo ne bo svojega

zdravniškega zaupanja uporabil v nasprotju z zakoni človečnosti. Svojim učiteljem in

kolegom bo izkazoval dolžno spoštovanje (Zdravniška zbornica Slovenije, 2004).

32

V 43. členu Kodeksa medicinske deontologije je poudarjena zdravnikova vloga pri

evtanaziji. Pravi, da zdravnik mora ukreniti vse potrebno za smiselno zdravljenje in

lajšanje trpljenja pri pacientu, ki je smrtno bolan.

V 44. členu je omenjeno pacientovo umiranje in smrt, kot sestavni del zdravnikovega

zdravljenja.

V 45. členu najdemo pravice umirajočega. Umirajoči ima pravico do oskrbe, nege in

človeškega odnosa ter do navzočnosti svoje družine v trenutkih končnega obdobja

svojega življenja oziroma smrti. Zdravnik bo pacientu in njihovim svojcem skrbno

razložil svoja prizadevanja in postopke pri lajšanju trpljenja. Zdravnik je dolžan

umirajočemu v okviru svojih zmožnosti olajšati psihične in telesne bolečine.

V 46. členu je poudarjena vloga pacienta pri zdravljenju v zadnjem obdobju

življenja. Upoštevati je potrebno njegovo željo, če je le-ta razsoden, da je o svoji

bolezni poučen. Pri nerazsodnih pacientih se je potrebno odločiti po medicinskih

merilih, pri tem pa je potrebno upoštevati tudi domnevno voljo pacienta in mnenje

oseb, ki pacienta dobro poznajo, odgovorno pa odloča zdravnik (Kodeks medicinske

deontologije Slovenije).

4.7 Kodeks etike medicinskih sester in zdravstvenih tehnikov

Slovenije

Kodeks etike medicinskih sester in zdravstvenih tehnikov Slovenije in medicinske

deontologija določata sklop norm, vrednot, mnenj, stališč, prepričanj o tem, kaj naj bi

medicinske sestre bile oziroma kaj se od njih pričakuje, kako naj se vedejo na

delovnem mestu, kakšen naj bo njihov odnos do varovanca, hkrati pa naj bi bila

kodeksa tudi del njih samih, del njihove osebnosti (Urh, 2003, str. 41).

Skupščina Zbornice zdravstvene in babiške nege Slovenije – Zveza društev

medicinskih sester in zdravstvenih tehnikov Slovenije je na svoji 16. Skupščini, ki je

potekala 17. 2. 2005, sprejela dopolnjen Kodeks etike medicinskih sester in

zdravstvenih tehnikov Slovenije (Ur. l. RS, št. 40/2010) . Upoštevanje določb tega

33

kodeksa je obvezno za vsako medicinsko sestro in druge člane negovalnega tima

(Zbornica zdravstvene in babiške nege Slovenije, 2005).

Besedilo je razdeljeno na štiri poglavja in devet načel:

1. poglavje

»Medicinska sestra in pacient« obsega šest načel, ki se nanašajo na strokovno

delo in medsebojni odnos med medicinsko sestro in pacientom.

• Načelo I: medicinska sestra skrbi za ohranitev življenja in zdravja ljudi.

Svoje delo je dolžna opravljati humano, strokovno in odgovorno ter v

odnosu do pacienta spoštovati njegove individualne navade, potrebe in

vrednote.

Dejavniki, kot so rasa, narodnost, vera, socialni položaj, spol, starost,

zdravstveno stanje ali politično prepričanje, ne smejo vplivati na odnos do

pacienta. Individualni programi zdravstvene nege zahtevajo celostno

obravnavo posameznika, družine in skupnosti ter upoštevajo fizične,

psihične, socialne in duhovne potrebe pacienta in njegovo kulturo ter osebna

prepričanja. Medicinska sestra v sodelovanje s pacientom vključuje v

obravnavo tudi člane družine ter zanj pomembne druge.

• Načelo II: medicinska sestra spoštuje pravico pacienta do izbire in

odločanja.

Medicinska sestra je zagovornica pacienta in njegovih pravic. Pacienta

informira na podlagi resnice, razumljivo in obzirno. Prejme ob predvidenem

programu zdravstvene nege informirano soglasje pacienta, saj je soglasje

proces, pri katerem pacient aktivno sodeluje in ima pravico sprejeti ali

zavrniti postopke zdravstvene nege. Ob pridobivanju soglasja medicinska

sestra ne sme uporabljati statusne moči, prisile ali ga zavajati. Oceniti mora

avtonomijo pacienta, saj mu dejavniki bolezni začasno ali trajno zmanjšajo

sposobnost samoodločanja. Pacientu nudi možnost izbire v okviru njegovih

sposobnosti, pomaga mu ponovno pridobiti najvišjo možno stopnjo

34

avtonomije. Ob vprašanjih, ki se nanašajo na področja zunaj zdravstvene

nege, ga napoti k ustreznemu strokovnjaku. Medicinska sestra v skladu s

celostno obravnavo pacienta spoštuje njegovo izbiro tudi na področju

komplementarnega in naravnega zdravilstva.

• Načelo III: medicinska sestra je dolžna kot poklicno skrivnost varovati

podatke o zdravstvenem stanju pacienta, o vzrokih, okoliščinah in

posledicah tega stanja.

Za poklicno skrivnost se šteje vse, kar medicinska sestra pri opravljanju

svojega poklica izve o pacientu ter njegovih osebnih, družinskih in socialnih

razmerah, pa tudi vse informacije v zvezi z zdravstveno nego, ugotavljanjem

bolezni, zdravljenjem, spremljanjem zdravstvenega stanja in rehabilitacijo.

Kot poklicno skrivnost je dolžna varovati tudi pred drugimi družinskimi

člani ali zanj pomembnimi drugimi, če se je pacient tako odločil. Enako

velja tudi po njegovi smrti. Dolžnost varovanja poklicne skrivnosti lahko

medicinsko sestro razreši pacient sam ali sodišče. Medicinska sestra je

pristojna dajati podatke o zdravstvenem stanju in počutju pacienta z vidika

zdravstvene nege in oskrbe. Če bi bila zaradi pomanjkanja informacij

ogrožena varnost pacienta, družine ali skupnosti, se medicinska sestra

moralno ni dolžna držati poklicne molčečnosti. Ob soočanju z nujnostjo

razkritja podatkov naj bodo informirani le tisti, ki bodo po njeni presoji

preprečili škodljive posledice neinformiranja.

• Načelo IV: medicinska sestra spoštuje dostojanstvo in zasebnost pacienta v

vseh stanjih zdravja, bolezni in ob umiranju.

Medicinska sestra mora izvajati svojo dejavnost na način, ki vključuje

pacienta kot enkratno, neponovljivo osebnost z vsemi njegovimi

posebnostmi. Upošteva in spoštuje pravico pacienta do zasebnosti, še

posebej, kadar gre za njegovo intimo, upanje, strah, trpljenje in bolečino.

Umirajočemu pacientu omogoča kakovostno zdravstveno nego in oskrbo,

35

razumevajoč odnos, lajšanje trpljenja, upanje, izpoved verskega prepričanja,

občutek varnosti ter mirno in dostojanstveno smrt. Posebno pozornost

posveča svojcem umirajočega ali umrlega in zanj pomembnim drugim.

• Načelo V: medicinska sestra nudi pacientu kompetentno zdravstveno nego.

Medicinska sestra je pri opravljanju svojega poklica v okviru svoje

strokovne usposobljenosti samostojna in neodvisna ter za svoje delo

odgovorna pred svojo vestjo, pacientom in družbo. Njena pristojnost je, da

odloča, načrtuje, izvaja in nadzira zdravstveno nego. Ima dolžnost in

odgovornost, da svoje strokovno znanje nenehno izpolnjuje. Pridobljeno

strokovno znanje posreduje vsem članom negovalnega tima. Prizadeva si za

razvoj stroke in napredek zdravstvene nege. Soodgovorna je v skrbi za

zdravje in življenje ljudi, zato je dolžna delovati zdravstveno vzgojno.

Medicinska sestra ne sme odkloniti nujne medicinske pomoči, ustrezne njeni

strokovni usposobljenosti, ne glede na to, ali je za to pomoč izrecno

naprošena ali ne. Postopkov, za katere nima ustreznih znanj in izkušenj, ne

izvaja.

• Načelo VI: delovanje medicinske sestre temelji na odločitvah v korist

pacienta.

Medicinska sestra se zavzema za take razmere pri delu, ki bodo omogočale

izvajanje zdravstvene nege v skladu z vrednotami in standardi kodeksa

etike. Upošteva načela strokovnega ravnanja in odkloni vsakršen poseg, ki

bi po njenem strokovnem in etičnem prepričanju ali vesti lahko bil neetičen

ali za pacienta škodljiv. Njeno delovanje mora temeljiti na odločitvah, ki

pacientu krepijo, ohranjajo in obnavljajo zdravje ter lajšajo trpljenje. Odnos

medicinske sestre do pacienta ne sme biti pogojen z namenom pridobivanja

lastnih koristi.

36

2. poglavje

»Medicinska sestra in sodelavci« obravnava sedmo načelo.

• Načelo VII: zdravstvena obravnava pacienta naj predstavlja skupno prizadevanje

strokovnjakov različnih zdravstvenih poklicev. Medicinska sestra se zaveda

poklicne pripadnosti ter priznava in spoštuje delo sodelavcev.

3. poglavje

»Medicinska sestra in družba« zajema osmo načelo.

• Načelo VIII: medicinska sestra ravna v skladu z usmeritvami, ki zagotavljajo

boljše zdravje in nadaljnji razvoj zdravstva.

4. poglavje

»Medicinska sestra in poklicne organizacije« zajema deveto načelo.

• Načelo IX: poklicne organizacije medicinskih sester sprejemajo odgovornost za

upoštevanje in razvijanje etičnih načel v zdravstveni negi (Kodeks etike

medicinskih sester in zdravstvenih tehnikov Slovenije, 2005).

Na področju umirajočega je pomembno načelo IV, ki poudarja dostojanstvo in

zasebnost pacienta v vseh stanjih zdravja, bolezni in ob umiranju. Vsebuje naslednje

standarde:

• medicinska sestra mora izvajati svojo dejavnost na način, ki vključuje pacienta

kot enkratno, neponovljivo osebnost z vsemi njegovimi posebnosti,

• medicinska sestra upošteva ter spoštuje pravico pacienta do zasebnosti, še

posebej, kadar gre za njegovo intimnost, upanje, strah, trpljenje ter bolečino,

• medicinska sestra omogoča umirajočemu pacientu kakovostno zdravstveno nego

in oskrbo, razumevajoč odnos, lajšanje trpljenja, upanje, izpoved verskega

prepričanja, občutek varnosti ter mirno in dostojanstveno smrt,

• medicinska sestra posveča posebno pozornost in pomoč svojcem umirajočega ali

umrlega (Zbornica zdravstvene in babiške nege Slovenije, 2005).

37

5 EMPIRIČNI DEL

5.1 Raziskovalna vprašanja in hipoteze

• Ali zaposleni v negovalnih enotah Univerzitetnega kliničnega centra

Maribor menijo, da potrebujejo dodatna znanja pri negi umirajočega?

• Ali se umirajočemu v Univerzitetnem kliničnem centru Maribor glede

zdravstvene nege zagotavljajo pravice po Amsterdamski deklaraciji o

promociji pacientovih pravic v Evropi?

• Ali se v program umirajočega v Univerzitetnem kliničnem centru Maribor

vključuje tudi Hospic?

Hipoteze

• Predvidevamo, da zaposleni v zdravstveni negi v Univerzitetnem

kliničnem centru Maribor, ki imajo potrebno teoretično in praktično znanje

za delo z neozdravljivo bolnimi oziroma umirajočimi, bolje poznajo

vsebino Amsterdamske deklaracije kot tisti z manj teoretičnega in

praktičnega znanja.

• Predvidevamo, da zaposleni v zdravstveni negi v Univerzitetnem

kliničnem centru Maribor, ki imajo potrebno teoretično in praktično znanje

za delo z neozdravljivo bolnimi oziroma umirajočimi, bolje poznajo

program hospic kot tisti z manj teoretičnega in praktičnega znanja.

• Predvidevamo, da zaposleni v zdravstveni negi v Univerzitetnem

kliničnem centru z višjo izobrazbo bolje poznajo vsebino Amsterdamske

deklaracije.

38

5.2 Metodologija

V poglavju je razloženo vzorčenje, potek raziskave ter načini zbiranja in obdelave

podatkov.

5.2.1 Raziskovalne metode

Uporabili smo kvantitativno metodologijo. Za teoretični del raziskave smo uporabili

pregled literature s področja slovenskih in tujih podatkovnih baz (CINAHL,

Medline) ter serijskih in monografskih publikacij.

Za empirični del smo zbrali podatke z delno strukturiranim, anonimnim anketnim

vprašalnikom, ki je bil sestavljen iz 34 vprašanj zaprtega tipa in dveh vprašanj

odprtega tipa, oblikovanim za potrebe raziskave. Z raziskavo smo želeli ugotoviti

mnenja v zdravstveni negi pri delu z neozdravljivo bolnimi. Zanimalo nas je znanje

medicinskih sester in ozaveščenost o pravicah pri teh pacientih. Anketni vprašalnik

je bil sestavljen na podlagi Amsterdamske deklaracije o promociji pacientovih pravic

v Evropi (1994), mnenja Evropskega-socialnega odbora o pravicah pacientov (2008)

in iz vprašanj po lastni zamisli. Vzorec vprašalnika je priloga magistrskega dela.

Podatke, pridobljene iz izpolnjenih vprašalnikov, smo računalniško obdelali in

prikazali v obliki grafov in tabel s pomočjo programa Microsoft Excel 2010. Za

potrditev hipotez je bila uporabljena statistična metoda in statistični računalniški

program SPSS (Statistical Package for Science, IBM SPSS Statistics 19).

Raziskava je potekala v negovalnih enotah Univerzitetnega kliničnega centra. V

raziskavo je bilo vključenih 100 članov negovalnega tima. Sodelujoči v raziskavi so

sodelovali prostovoljno ter so imeli možnost odkloniti sodelovanje. Pred raziskavo so

bili seznanjeni z nameni, cilji in vsebino raziskave. Upoštevan je bil etični in moralni

vidik raziskave. Zagotovljena je bila popolna anonimnost. Pred pričetkom raziskave

smo pridobili soglasje Univerzitetnega kliničnega centra Maribor.

39

5.2.2 Raziskovalni vzorec

Raziskovalni vzorec predstavlja 100 zaposlenih v zdravstveni negi. Od 100

razdeljenih vprašalnikov jih je bilo enako število vrnjenih.

Raziskava je potekala na različnih kirurških oddelkih Univerzitetnega kliničnega

centra Maribor. 100 anket je bilo razdeljenih sledeče: 50 anket na oddelek za splošno

in abdominalno kirurgijo, 30 anket na oddelek za otorinolaringologijo in

maksilofacialno kirurgijo ter 20 anket na oddelek za travmatologijo.

5.2.3 Postopki zbiranja podatkov

Raziskava je potekala v mesecu maju 2013. Najprej smo za soglasje zaprosili

Univerzitetni klinični center Maribor, kjer je potekala raziskava. Ko smo pridobili

soglasje, smo anketne vprašalnike razdelili na omenjene oddelke, in sicer glede na

število zaposlenih na teh oddelkih.

Prva štiri vprašanja so se nanašala na osnovne podatke o spolu, starosti, delovni dobi

in izobrazbi. Nato sledijo vprašanja, ki se nanašajo na znanje medicinskih sester pri

umirajočem. Zanimalo nas je, ali menijo, da imajo potrebna znanja ali bi morda

potrebovala še dodatna znanja. Povprašali smo jih tudi po Amsterdamski deklaraciji;

zanimalo nas je, ali jo sploh poznajo in če jo, ali zagotavljajo pravice po tej

deklaraciji. V naslednjem sklopu vprašanj nas je zanimala seznanjenost glede varuha

človekovih pravic in ali obravnavajo vse umirajoče enako. V primeru neenake

obravnave nas je tudi zanimal vzrok neenake obravnave. Nato nas je zanimala tudi

seznanjenost in soglasje pacientov pri zdravljenju in njihova možnost vključevanja v

samo zdravljenje. V zadnjem sklopu povprašamo še o možnosti vključevanja družine

v proces zdravstvene nege in o poznavanju programa hospic ter vključevanje le-tega

v bolnišnično zdravljenje. Vprašalnik smo zaključili o vprašanju o evtanaziji.

40

6 REZULTATI Graf št. 1: Spol

V raziskavi med zaposlenim v zdravstveni negi je sodelovalo 89 (89 %) žensk in 11

(11 %) moških.

Graf št. 2: Starost

Največ anketiranih je bilo v skupini med 21–30 let, in sicer 36 (36 %), sledijo tisti v

starostni skupini 31–40 let, teh je bilo 28 (28 %), tistih med 41–50 let je bilo 24 ali

24 %, manj jih je bilo v starosti med 51–60 let, in sicer 12 (12 %). Tistih v starostni

skupini do 20 let in tistih v starostni skupini nad 60 let med anketiranimi ni bilo.

0

5

10

15

20

25

30

35

40

18–20 21–30 31–40 41–50 51–60 nad 60

Ods

tote

k

Starost

18–20

21–30

31–40

41–50

51–60

nad 60

0

10

20

30

40

50

60

70

80

90

100

ženske moski

odst

otek

SPOL

ženske

moski

41

Graf št. 3: Delovna doba

Največ anketiranih jih ima več kot 16 let delovne dobe (50 %), sledijo tisti z delovno

dobo 1–5 let (24 %), nato z delovno dobo 11–15 let (14 %), 12 anketiranih spada v

skupino 6–10 let delovne dobe (12 %).

Graf št. 4: Izobrazba

Največ anketiranih je bilo s srednješolsko izobrazbo, in sicer 58 anketiranih (58 %),

36 jih je imelo višjo ali visokošolsko izobrazbo (36 %) in 6 (6 %) anketiranih je

imelo fakulteto ali magisterij (6 %). Med anketiranimi ni bil nihče z doktoratom.

010203040506070

Ods

tote

k

Izobrazba

srednješolska

višja in visokošolska

fakulteta in magisterij

doktorat

0

10

20

30

40

50

60

od 1–5 od 6–10 od 11–15 od 16 naprej

Ods

tote

k

Delovna doba

od 1–5

od 6–10

od 11–15

od 16 naprej

42

Graf št. 5: Potrebno znanje

Velika večina anketiranih je mnenja, da ima premalo teoretičnega in praktičnega

znanja za delo z umirajočimi, tako meni kar 58 anketiranih (58 %), za možnost malo

znanja se je odločilo 9 anketiranih (9 %), sorazmerje pa je med tistimi, ki menijo, da

imajo dovolj znanja 13 anketiranih (13 %) in med tistimi, ki menijo, da imajo veliko

znanja 14 anketiranih (14 %).

Graf št. 6: Potrebna dodatna znanja

Večina anketiranih je mnenja, da zaposleni potrebujejo dodatna znanja pri negi

umirajočega 84 anketiranih (84 %), delno se s to trditvijo strinja 8 ali 8 %

0

10

20

30

40

50

60

70

veliko dovolj malo premalo

Ods

tote

k

Potrebno znanje

veliko

dovolj

malo

premalo

0

10

20

30

40

50

60

70

80

90

da delno ne popolnomane

Ods

tote

k

Potrebna dodatna znanja

da

delno

ne

popolnoma ne

43

anketiranih, ne strinjata se dva anketirana ali 2 %, popolnoma pa je nasprotnih 6

anketiranih (6 %).

Graf št. 7: Poznavanje Amsterdamske deklaracije

92 anketiranih vsebine Amsterdamske deklaracije o promociji pacientovih pravic

sploh ne pozna (92 %), samo 8 (8 %) jo delno pozna. Za možnost zelo dobro poznam

deklaracijo ali jo poznam se ni odločil noben anketiran.

Graf št. 8: Izobraževanje

84 anketiranih ali 84 % si želi več izobraževanja na področju dela z umirajočimi, 10

(10 %) si več izobraževanja ne želi, 6 (6 %) anketiranih se jih ne more opredeliti.

0102030405060708090

100

zelo dobropoznam

poznam delnopoznam

sploh nepoznam

Ods

tote

k

Amsterdamska deklaracija

zelo dobro poznam

poznam

delno poznam

sploh ne poznam

0

10

20

30

40

50

60

70

80

90

da ne ne vem

Ods

tote

k

Izobraževanje

da

ne

ne vem

44

Graf št. 9: Zagotovitev pravic

92 % ali 92 anketiranih meni, da v ustanovi glede zdravstvene nege niso

zagotovljene pravice umirajočih po Amsterdamski deklaraciji. Da so zagotovljene

delno, meni 5 (5 %) anketiranih, 3 (3 %) se jih ni opredelilo.

Graf št. 10: Poznavanje varuha človekovih pravic

64 anketiranih (64 %) je seznanjenih z obstojem varuha človekovih pravic, 15 (15 %)

ne ve o obstoju le-tega, 12 (12 %) anketiranih ni prepričanih o varuhu človekovih

pravic, 9 ali 9 % je prepričanih, da varuh človekovih pravic ne obstaja.

0102030405060708090

100O

dsto

tek

pravice

da

ne

delno

ne vem

ne poznam deklaracije

0

10

20

30

40

50

60

70

vem ne vem ne obstaja nisemprepričan-a

Ods

tote

k

varuh pacientovih pravic

vem

ne vem

ne obstaja

nisem prepričan-a

45

Graf št. 11: Neenakopravno obravnavanje

Večina anketiranih (86 ali 86 %), meni, da umirajočega pri zdravstveni oskrbi

obravnavajo enako, ne glede na katero koli okoliščino, kot je starost, versko

prepričanje, spol, narodnost, gmotni položaj, invalidnost. 10 (10 %) anketiranih

meni, da je občasno čutiti razliko, redko se zgodi, da se ne obravnavajo enakopravno,

kakor meni 4 (4%) anketiranih, da bi se to dogaja pogosto ali zelo pogosto, pa ne

meni nihče.

Graf št. 12: Vzrok neenakopravnega obravnavanja

0102030405060708090

100O

dsto

tek

Neenakopravna obravnava

enako

včasih različno

redko neenakopravno

pogosto neenakopravno

zelo pogostoneenakopravno

0123456789

odst

otek

neenakopravnost

starost

vera

spol

narodnost

invalidnost

denar

filozofija

46

Osem (80 %) izmed 10 tistih anketiranih, ki menijo, da neenakopravna obravnava

obstaja, meni, da je vzrok za neenakopravno obravnavo potrebno iskati v starosti, 2

(20 %) pa menita, da je vzroke potrebno iskati v gmotnem položaju.

Graf št. 13: Seznanjenost

19 % oziroma 19 anketiranih meni, da se včasih ali redko zgodi, da so pacienti že na

začetku svoje bolezni seznanjeni z možnostjo imenovanja druge osebe za sprejetje

odločitve o njihovem zdravju, še predno tega sami ne bodo več zmogli, 9 (9 %) jih

meni, da so pacienti o vsem tem zelo dobro seznanjeni, medtem jih kar 64 (64 %)

meni, da pacienti o tem sploh niso obveščeni, 8 jih ostane neopredeljenih (8 %).

0

10

20

30

40

50

60

70

včasih nikoli pogosto ne vem

Ods

tote

k

Seznanjenost

včasih

nikoli

pogosto

ne vem

47

Graf št. 14: Prekinitev zdravljenja

36 anketiranih (36 %) meni, da se vedno upošteva bolnikova odločitev glede

nadaljevanja zdravljenja, enak delež anketiranih meni, da se redko upošteva njegova

odločitev, 24 jih meni (24 %), da se njihova odločitev glede prekinitve nadaljevanja

zdravljenja včasih upošteva, 6 (6 %) jih je prepričanih, da se njihova odločitev nikoli

ne upošteva, 3 (3 %) jih ostane neopredeljenih.

Graf št. 15: Seznanjenost o preiskavah

6 od 100 (6 %) anketiranih meni, da je vsak umirajoči bolnik seznanjen s

preiskavami, ki se bodo pri njem izvajale, o poteku preiskav in zakaj so te preiskave

potrebne. Nasprotno jih kar 82 anketiranih meni (82 %), da o teh preiskavah niso

0

5

10

15

20

25

30

35

40

vedno včasih redko nikoli ne vem

Ods

tote

k

Prekinitev zdravljenja

vedno

včasih

redko

nikoli

ne vem

0

10

20

30

40

50

60

70

80

90

je seznanjen ni seznanjen delnoseznanjen

neupredeljen

Ods

tote

k

Seznanjenost o preiskavah

je seznanjen

ni seznanjen

delno seznanjen

neupredeljen

48

seznanjeni, da so delno obveščeni jih meni 3 % (3 anketirani), 9 ali (9 %) jih ni

prepričljivih.

Graf št. 16: Seznanjenost o zdravilih

36 anketiranih ali 36 % meni, da se vsakemu bolniku ali pa njegovemu pooblaščencu

pojasni, kakšna zdravila bo jemal, kakšen učinek naj bi imela in o njihovih stranskih

učinkih in zapletih, nasprotno jih 42 % (42 anketiranih) meni, da ta trditev

popolnoma ne drži, 6 jih je prepričanih, da je to le delno res (6 %), 16 jih meni

(16 %) da to ni res in se s to trditvijo ne strinjajo. Za možnost ne vem se ni nihče

odločil.

Graf št. 17: Možnost tolmačenja

05

1015202530354045

Ods

tote

k

Seznanjenost o zdravilih

popolnoma

delno

se ne strinjam

popolnoma se ne strinjam

ne vem

0

10

20

30

40

50

60

70

vedno redko pogosto

Ods

tote

k

Možnost tolmačenja

vedno

redko

pogosto

49

58 anketiranih (58 %) meni, da se sicer redko, vendar obstaja možnost, da se zgodi,

da ni ustreznega tolmača, kadar se ne govori skupnega jezika ali pri gluhonem

bolniku, 24 % ali 24 anketiranih meni, da se pogosto zgodi, da ni ustreznega tolmača,

18 jih meni (18 %), da je ustrezni tolmač vedno na voljo.

Graf št. 18: Pisni povzetek

64 anketiranih meni (64 %) meni, da ima bolnik možnost zahtevati pisni povzetek

njegove diagnoze, zdravljenja in je tudi o tem obveščen, 21 % ali 21 anketiranih

meni, da ima o tem samo delno možnost oziroma lahko zahteva le določen del svojih

obravnav, 15 ali 15 % jih meni, da nima možnosti zahtevati svojih obravnav.

0

10

20

30

40

50

60

70

obstaja možnost delna možnost nima možnosti

Ods

tote

k

Pisni povzetek

obstaja možnost

delna možnost

nima možnosti

50

Graf št. 19: Razumljiva seznanjenost

72 anketiranih (72 %) meni, da bolnik nikoli ni dobro seznanjen z vsemi

relevantnimi okoliščinami v zvezi z medicinskimi posegi oziroma zdravstveno

oskrbo na njemu razumljiv način, 4 (4 %) jih meni, da so vedno dobro in razumljivo

seznanjeni, da so samo včasih dobro seznanjeni, jih meni 12 % ali 12 anketiranih, da

se to redko zgodi, jih meni tudi 12 % ali 12 anketiranih.

Graf št. 20: Medicinski izrazi

86 % ali 86 anketiranih meni, da bolniki zelo pogosto sprašujejo ali prosijo za

pojasnila o medicinskih izrazih, kateri se tičejo njihovega zdravja, 2 (2 %) anketirana

menita, da se to dogaja pogost, za možnost včasih se odloči 8 % ali 8 anketiranih, da

se to zgodi redko ali nikoli menijo 4 anketirani (4%).

0

10

20

30

40

50

60

70

80

vedno ne vedno redko nikoli

Ods

tote

k

Razumljiva seznanjenost

vedno

ne vedno

redko

nikoli

0102030405060708090

100

zelopogosto

pogosto včasih redko nikoli

Ods

tote

k

Medicinski izrazi

zelo pogosto

pogosto

včasih

redko

nikoli

51

Graf št. 21: Načrtovanje zdravstvene nege

8 % ali 8 anketiranih meni, da so umirajočemu vedno pojasnjeni načini načrtovanja

zdravstvene nege, njeni možni zapleti, načrtovani posegi in pričakovani rezultati, da

temu ni vedno tako, jih meni 24 (24 %) anketiranih, da je tako včasih, meni 36

(36 %) anketiranih, da je tako redko, misli 22 (22 %) anketiranih, da temu nikoli ni

tako, je prepričanih 10 % ali 10 anketirancev.

Graf št. 22: Možnost zdravstvene nege

Kar 86 (86 %) anketiranih misli, da umirajočemu bolniku nikoli ni danih več

možnosti pri doseganju enako želenega in pričakovanega rezultata zdravstvene nege,

0

5

10

15

20

25

30

35

40

vedno ne vedno včasih redko nikoli

Ods

tote

k

Načrtovanje zdravstvene nege

vedno

ne vedno

včasih

redko

nikoli

0102030405060708090

100

vedno včasih redko nikoli čevprašajo

Ods

tote

k

Možnost zdravstvene nege

vedno

včasih

redko

nikoli

če vprašajo

52

da se to redko zgodi, je prepričanih 14 (14 %) anketiranih. Za ostale možnosti se ni

nihče odločil.

Graf št. 23: Možnost odločanja

V primeru, da se zahteva soglasje bolnikovega predstavnika, zaradi bolnikove

nezmožnosti o odločanju, jih 86 (86 %) anketiranih meni, da se bolniku kljub njegovi

nezmožnosti odločanja omogoči vključevanje v proces odločanja, 14 (14 %) jih je

mnenja, da je soglasje njegovega predstavnika dovolj in da bolnika ni potrebno

vključevati v proces odločanja.

Graf št. 24: Zavrnitev posega

0

10

20

30

40

50

60

70

80

90

100

vedno nikoli

Ods

tote

k

Možnost odločanja

vedno

nikoli

0

10

20

30

40

50

60

70

80

vedno včasih redko nikoli ne vem

Ods

tote

k

Zavrnitev posega

vedno

včasih

redko

nikoli

ne vem

53

73 anketiranih (73 %) je mnenja, da v primeru pacientove zavrnitve zdravljenja so

le-temu ustrezno razložene posledice zavrnitve, da je temu včasih tako, jih meni 9

anketiranih (9 %), da se to redko zgodi, menijo 4 % ali 4 anketirani, da temu nikoli ni

tako, jih je prepričanih 13 anketiranih (13%), neopredeljen je 1 anketirani (1 %).

Graf št. 25: Nadomestno odločanje

Kadar bolnik ne more dati soglasja in nima pravnega zastopnika, jih 23 % meni (23

anketiranih), da se včasih v ta namen sprejmejo ustrezni ukrepi, ki zagotavljajo

nadomesten postopek odločanja, kjer se upošteva domnevna volja bolnika, 67 jih

meni (67 %), da se tako ravna redko, 1 meni, da se nikoli ne ravna tako (1 %), 9

(9 %) jih ostane neopredeljenih in ne vedo, kako se v takšnih primerih ravna.

0

10

20

30

40

50

60

70

80

vedno včasih redko nikoli ne vem

Ods

tote

k

Nadomestno odločanje

vedno

včasih

redko

nikoli

ne vem

54

Graf št. 26: Domnevna volja

64 (64 %) anketiranih meni, da se nikoli pri umirajočem bolniku, ki je ali nezavesten

ali nerazsoden, upošteva tudi domnevna volja bolnika, da se vedno upošteva, jih

meni 13 (13 %), da se to redko zgodi, je prepričanih 20 (20 %) anketiranih, 12 (12

%) jih ostane neopredeljenih.

Graf št. 27: Vpogled v dokumentacijo

77 anketiranih (77 %) jih je mnenja, da ima pacient pravico in možnost vpogleda v

svojo zdravstveno kartoteko, tehnično dokumentacijo in v vse druge dokumente in

evidence, ki se nanašajo na njegovo postavitev diagnoze, zdravljenja in oskrbe ter da

lahko prejme kopijo svojih datotek in zapisov, 23 anketiranih (23 %) je mnenja, da te

0

10

20

30

40

50

60

70

vedno redko nikoli ne vem

Ods

tote

k

Domnevna volja

vedno

redko

nikoli

ne vem

0

10

20

30

40

50

60

70

80

90

vedno nikoli z vlogo ne vem

Ods

tote

k

Vpogled v dokumentacijo

vedno

nikoli

z vlogo

ne vem

55

možnosti nima in tudi pravice ne. Za možnost odgovora, da je potrebno imeti vlogo,

se ni nihče odločil, tudi nihče ni ostal neopredeljen.

Graf št. 28: Zaupnost podatkov

Podatki so hranjeni kot zaupni tudi po smrti, razen v primerih, kadar je pacient

izrecno dal soglasje ali zahtevo, jih meni 72 anketiranih (72 %), da se včasih kakšna

novica pojavi tudi v javnosti, jih meni 16 (16 %), da se velikokrat zgodi, da podatki

niso več zaupni, jih meni 9 (9 %), da podatki po smrti niso več zaupni, menijo 3

anketiranci (3 %).

Graf št. 29: Sodelovanje študentov

0

10

20

30

40

50

60

70

80

vedno občasno velikokrat nikoli

Ods

tote

k

Zaupnost podatkov

vedno

občasno

velikokrat

nikoli

0

10

20

30

40

50

60

70

80

90

vedno nikoli

Ods

tote

k

Sodelovanje študentov

vedno

nikoli

56

82 anketiranih je mnenja (82 %), da študentje medicine ali zdravstvene nege ne

morejo sodelovati pri posegih ali intervencijah brez soglasja bolnika, 18 (18 %) jih

meni, da lahko sodelujejo tudi, če zato nimajo ustreznega dovoljenja od bolnika.

Graf št. 30: Spremstvo sorodnikov

84 anketiranih (84 %) je mnenja, da je umirajočemu omogočeno spremstvo

sorodnikov ter da mu je omogočena duhovna podpora in svetovanje, 10 (10 %)

anketiranih meni, da mu je to v veliki meri omogočeno in 6 (6 %) anketiranih meni,

da mu je to zelo malo omogočeno.

Graf št. 31: Lajšanje bolečine

0

10

20

30

40

50

60

70

80

90

je omogočeno v veliki meri zelo malo

Ods

tote

k

Spremstvo sorodnikov

je omogočeno

v veliki meri

zelo malo

0

10

20

30

40

50

60

70

zelo dobro dobro deloma slabo zelo slabo

Ods

tote

k

Lajšanje bolečine

zelo dobro

dobro

deloma

slabo

zelo slabo

57

64 (64 %) anketiranih je mnenja, da je v največji možni meri poskrbljeno za lajšanje

trpljenja in bolečin v vsaki fazi pacientove bolezni, da je zato dobro poskrbljeno jih

meni 12 (12 %) anketirancev, da je zato deloma poskrbljeno, jih je prepričanih 14

(14 %), da je slabo poskrbljeno jih meni 8 anketirancev (8%), da je zelo slabo

poskrbljeno za trpljenje in lajšanje bolečin, sta prepričana 2 anketirana (2 %).

Graf št. 32: Pritožbeni postopek

4 anketirani (4 %) menijo, da so bolniki vedno seznanjeni z informacijami glede

pritožbenih postopkov pred sprejemom v bolnišnico in da so tudi vedno pravočasno

seznanjeni na koga se lahko obrnejo, da so samo včasih seznanjeni, jih je

prepričanih 18 anketiranih (18 %), enak odstotek jih meni, da je temu redko, da

bolnika nikoli ne seznanjamo z informacijami glede pritožbenih postopkov in na

koga bi se lahko obrnili, jih meni 24 % (24 anketiranih), da bolnika seznanjamo

samo, če sam pokaže interes, je prepričanih 36 anketiranih (36 %).

05

10152025303540

Ods

tote

k

Pritožbeni postopek

vedno

včasih

redko

nikoli

samo samoinciativno

58

Graf št. 33: Hospic

22 anketiranih meni, da zelo dobro poznajo program hospic (22 %), 38 anketiranih

(38 %) ta program sicer pozna, 36 (36 %) jih meni, da ga pozna premalo, 4 (4%)

anketirani ta program sploh ne poznajo.

Graf št. 34: Vključenost hospic

86 anketiranih (86 %) jih meni, da v UKC Maribor ni vključen hospic, da je temu

delno tako, jih je prepričanih 9 anketirancev (9 %), da je vključen, je mnenja samo 1

anketirani (1 %), 4 (4 %) so ostali neopredeljeni.

0

5

10

15

20

25

30

35

40

zelo dobro poznam premalo ne poznam

Ods

tote

k

Hospic

zelo dobro

poznam

premalo

ne poznam

0

10

20

30

40

50

60

70

80

90

100

da delno ne ne vem

Ods

tote

k

Vključenost Hospica

da

delno

ne

ne vem

59

Graf št. 35: Potreba po hospicu

86 anketiranih (86 %) jih je prepričanih, da bi bilo potrebno ta program vključiti v

ustanovo, 9 (9 %) jih meni, da to ne bi bilo potrebno, 5 (5 %) jih ostane

neopredeljenih.

Graf št. 36: Evtanazija

64 anketiranih (64 %) meni, da bi bilo potrebno uzakoniti evtanazijo tudi pri nas.

Vzroke so iskali v možnosti velikih bolečin, ki jim ni videti konca, o pravici, ki je

dana vsakemu posamezniku, da odloča o svojem življenju, in v spoznanju, da več ni

pomoči, obstaja možnost predhodnega konca. Nasprotniki so mnenja glede

neetičnosti in pa možnost pojava zlorab.

0

10

20

30

40

50

60

70

80

90

100

da ne ne vem

Ods

tote

k

Potreba po Hospicu

da

ne

ne vem

0

10

20

30

40

50

60

70

da ne

Ods

tote

k

Evtanazija

da

ne

60

7 INTERPRETACIJA IN RAZPRAVA

»Zdravstveni delavci, ki se soočajo s smrtjo in umiranjem, doživljajo stiske in težave

tako pri bivanju z umirajočimi kot tudi pri vzpostavljanju odkritega pogovora z

umirajočim bolnikom in njegovimi bližnjimi. Ob delu s težko bolnimi in umirajočimi

bolniki se velikokrat srečujejo s sporočanjem slabih novic, s strahom pred

bolnikovimi vprašanji in njihovimi reakcijami. Prav zaradi tega bi se morali

zdravstveni delavci, ki delajo neposredno z umirajočimi in njihovimi svojci, zavedati

pomembnosti pridobivanja znanj in veščin v paliativni oskrbi. Poleg osvajanja novih

znanj in veščin je pomembno izobraževanje tudi za osebno rast, kar ima povratni

vpliv na stroko« (Globočnik, 2007, str. 33). Planirano in sistematično izobraževanje

o umiranju, smrti in pristopu do umirajočih, skupaj s pozitivnimi izkušnjami z

umirajočimi bolniki, poveča dobro voljo, pripravljenost za delo z umirajočimi in

zmanjša strah pred smrtjo. Problemi, ki se pojavljajo pri delu z umirajočimi, se

zmanjšajo (Hainsworth, 1996, str. 963).

V raziskavi, ki je bila izvedena na različnih oddelkih Univerzitetnega kliničnega

centra Maribor, je sodelovalo 100 anketiranih, od tega 89 % žensk in 11 moških. Od

tega jih je bilo največ v starostni skupini 21–30 let (36 %), sledi starostna skupina

31–40 let (28 %), v starostni skupini 41–50 let jih je sodelovalo 24 %, v skupini 51–

60 let pa 12 %. V skupini pod 20 let in nad 60 let ni bilo nobenega sodelujočega.

Največ anketiranih ima več kot 16 let delovne dobe (50 %), sledijo tisti z najmanj

delovne dobe (1–5 let), ki jih je bilo 24 %, med 6–10 let delovne dobe je bilo 12

anketiranih in med 11–15 let delovne dobe 14 % anketiranih.

Anketirance smo povprašali po izobrazbi in ugotovili, da jih je največ bilo z

srednješolsko izobrazbo (58 %), z višjo ali visokošolsko izobrazbo jih je bilo 36 %, z

fakultetno ali magistrsko izobrazbo jih je bilo 6 %, z nazivom doktor ni bil nihče

izmed anketiranih.

Pojavi se vprašanje, ali medicinske sestre menijo, da imajo potrebno teoretično in

praktično znanje za delo z neozdravljivo bolnimi in umirajočimi. Zelo spodbuden je

podatek, da se kar 58 % anketiranih zaveda, da imajo premalo znanja, tako

61

teoretičnega kot praktičnega. Že samo zavedanje nas motivira na osebnostni rasti in

vodi k iskanju dodatnega znanja. 9 % jih meni, da imajo znanje, vendar niso povsem

prepričani, da je to dovolj, medtem jih 14 % meni, da imajo tega znanja zelo veliko,

13 % jih meni, da ima dovolj znanja za delo s težko bolnimi in umirajočimi.

Trupi in Bohinc (2007) sta izvedla anketo na Visoki šoli za zdravstvo v Ljubljani leta

2006. Izbrala sta študente tretjega letnika, ki imajo že največ izkušenj in vaj. V anketi

je bilo tudi vprašanje, ki se je glasilo: »Ali menite, da ste v času študija dobili

zadostno znanje za zdravstveno nego umirajočega?« 76 % jih je bilo mnenja, da so

dobili tega znanja premalo, 14 % jih je menilo, da ga niso dobili nič (str. 27).

Sklepamo lahko, da se pomanjkanje znanja pri umirajočih pojavlja že v šolah in se

nadaljuje tudi na poklicni poti. Naše naslednje vprašanje se je glasilo: »Ali menite,

da zaposleni v ustanovi potrebujejo še dodatna znanja pri negi umirajočega?«.

Popolnoma se je strinjalo kar 84 % anketiranih, da delno še potrebujejo dodatna

znanja, jih je prepričanih 8 %, ne strinja se 2 % izprašanih, 6 % meni, da to sploh ne

drži.

Anketirane smo povprašali o seznanitvi z Amsterdamsko deklaracijo, katere namen

je seznaniti evropske države in podati smernice za pravno urejanje varstva

pacientovih pravic z namenom ščititi dostojanstvo in integriteto osebnosti.

Deklaracija spodbuja kodekse, listine in zakonodaje. Ta deklaracija določa, da je

pacient uporabnik zdravstvene službe, zdrav ali bolan. Pomembna vloga se podaja

tudi soglasju bolnika in poudarja aktivnejšo vlogo bolnika. Kar 92 % anketiranih

Amsterdamske deklaracije sploh ne pozna, samo 8 % jo pozna samo delno. Nihče

izmed anketiranih se ni odločil za možnost odgovora zelo dobro jo poznam ali jo

poznam.

Zanimalo nas je, ali bi si anketirani želeli več izobraževanja na področju dela z

umirajočimi. 84 anketiranih oziroma kar 84 % jih je odgovorilo pritrdilno, 10 %

anketiranih si več izobraževanja ne želi, 6 % jih je neopredeljenih. Kakovostna

zdravstvena nega, še posebej v paliativni oskrbi, zahteva dobro izurjeno medicinsko

sestro. Spremljanje umirajočih se lahko naučimo z izobraževanji, vendar brez sočutja

in dela na sebi ne moremo izvajati kakovostne paliativne oskrbe (Globočnik, 2007,

str. 41). Podobne rezultate, kot smo jih pridobili, so pridobili tudi v raziskavi, ki jo je

62

leta 2006 izvedla Petra Globočnik pri vzorčni skupini medicinskih sester v bolnišnici

za pljučne bolezni Golnik. Rezultati raziskave so tudi tam potrdili, da se medicinske

sestre, ki delajo s težko bolnimi in umirajočimi, zavedajo pomanjkanje znanja, si

želijo izobraževanja, in da jim le-to lahko pomaga pri njihovem profesionalnem delu

(Globočnik, 2007 str. 41).

V anketnem vprašalniku nas je tudi zanimalo, ali so zagotovljene pravice umirajočih

po Amsterdamski deklaraciji. Odgovori so bili glede na nepoznavanje Amsterdamske

deklaracije pričakovani. 92 % jih ne ve, ker deklaracije ne poznajo, 5 % jih meni, da

so pravice delno zagotovljene, 3 % so ostali neopredeljeni. Glede na nepoznavanje te

deklaracije postane jasno, da je tudi v izobraževalnem sistemu premalo poudarjena,

kljub temu, da ta deklaracija jasno določa, da je pacient uporabnik zdravstvene

službe zdrav ali bolan.

Osnovna naloga zastopnika pacientovih pravic je, da daje pacientu osnovne

informacije, nudi mu strokovno pomoč in daje konkretne usmeritve tudi na področjih

uveljavljanja pravic s področja zdravstvenega varstva, zdravstvenega zavarovanja in

izvajanja zdravstvene dejavnosti. Na zastopnika se lahko obrne vsak uporabnik

zdravstvenih storitev in vsakdo, ki potrebuje osnovne informacije, strokovno pomoč

ali konkretne usmeritve. Na njega se lahko obrne vsak pacient, ki se sreča s

problemom, ki se nanaša na katero koli od pacientovih pravic določenih v Zakonu o

pacientovih pravicah (Ministrstvo za zdravje, 2008). Naše anketirane smo povprašali,

ali so sploh seznanjeni, da obstaja varuh pacientovih pravic na nivoju mestne občine.

Velika večina (64 %) je vedela, da obstaja varuh pacientovih pravic, 12 % jih ni bilo

povsem prepričanih, 9 % jih je bilo prepričanih, da sploh ne obstaja, 15 % jih je

ostalo neopredeljenih.

V 1 načelu kodeksa etike medicinskih sester in zdravstvenih tehnikov je poudarjeno,

da različni dejavniki, kot so spol, starost, vera, ne smejo vplivati na odnos

medicinskih sester do pacienta. Po Ustavi Republike Slovenije so tudi zagotovljene

vsakomur enake človekove pravice in svoboščine (14. člen). Zanimalo nas je, kako

naši anketirani obravnavajo umirajočega in jih povprašali, ali umirajočega pri

zdravstveni oskrbi obravnavajo enako, kot vse ostale paciente, ne glede na katero

koli okoliščino, kot so starost, versko prepričanje, spol, narodnost, invalidnost. Zelo

63

zanimiv je podatek, da je kar 86 % prepričanih, da so vsi pacienti enako obravnavani,

10 % jih meni, da je včasih čutiti razliko, 4 % menijo, da se redko zgodi, da se ne

obravnavajo enakopravno. Tukaj lahko potrdimo, da medicinske sestre in zdravstveni

tehniki v veliki večini ne kršijo načela 1 in upoštevajo 14 člen ustave Republike

Slovenije.

Zanimalo nas je, pri tistih anketiranih, ki so bili vseeno mnenja, da občasno prihaja

do neenakopravnega obravnavanja, vzrok takšne obravnave. Menijo, da je vzrok v

gmotnem položaju ali pa v starosti.

V Zakonu o pacientovih pravicah najdemo, da ima pacient pravico določiti svojega

zdravstvenega pooblaščenca, ki bo lahko v primeru in za čas njegove nesposobnosti

odločanja odločal o pacientovi zdravstveni oskrbi (Ministrstvo za zdravje, 2008, str.

25). Tako smo anketirancem postavili vprašanje, ali je bolnikom omogočeno oziroma

so že na začetku svoje bolezni pravočasno seznanjeni, da imenujejo drugo osebo, da

sprejme odločitve o njihovem zdravstvenem stanju, še predno tega ne zmorejo več.

64 % jih meni, da se zelo pogosto zgodi, da bolniki niso o tem seznanjeni, 19 % jih

meni, da so o tem včasih seznanjeni, 9 % jih meni, da so o tem vedno seznanjeni,

8 % jih je ostalo neopredeljenih.

Pri zdravljenju se lahko zgodi, da se bolnik odloči za prekinitev zdravljenja, zato je

nas zanimalo, ali se upošteva njegova volja. Zakon o pacientovih pravicah jasno

določa, da lahko pacient že podano privolitev kadar koli prekliče. Naši anketiranci so

bili mnenja, da se vedno upošteva pacientova odločitev v 36 %, in v enaki večini so

tudi mnenja, da se njegova odločitev redko upošteva. 24 % jih je menilo, da se včasih

upošteva bolnikova odločitev, 6 % jih je menilo, da se nikoli ne upošteva bolnikova

odločitev, medtem jih 3 % ostane neopredeljenih.

V 20 členu Zakona o pacientovih pravicah najdemo, da ima vsakdo pod enakimi

pogoji in v skladu z zakonom pravico do samostojnega odločanja o zdravljenju in

pravice do sodelovanja v procesu zdravljenja. Prav tako ima pravico biti obveščen o

svojem zdravstvenem stanju in verjetnem razvoju ter posledicah bolezni. V anketnem

vprašalniku nas je zanimalo, ali se anketirani strinjajo, da je vsak umirajoč bolnik ali

njegov pooblaščenec seznanjen s preiskavami, ki se bodo izvajale, z natančnim

64

potekom preiskav in vzrokom, zakaj so le-te preiskave potrebne. Kar 82 %

anketiranih je mnenja, da bolnik ali njegov pooblaščenec ni seznanjen s preiskavami,

njihovim potekom in o pomembnosti same preiskave. Samo 6 % anketiranih je

prepričanih, da so dovolj seznanjeni, 3 % jih meni, da so delno seznanjeni, 9 % jih

meni, da so premalo seznanjeni.

Zanimalo nas je tudi, ali so bolniku pojasnjena zdravila, ki so mu bila predpisana,

njihov učinek in morebitni stranski učinki in zapleti. 36 % jih je menilo, da je to

popolnoma pojasnjeno, 6 %, da je pojasnjeno le delno. 42 % jih je bilo mnenja, da

pacientom popolnoma ni pojasnjeno glede zdravil in njihovih stranskih učinkih,

16 % jih meni, da jim to ni pojasnjeno dovolj.

Zakon o pacientovih pravicah v 20 členu določa, da mora zdravnik pacientu na

njemu razumljiv način pojasniti diagnozo, različne možnosti zdravljenja, morebitne

nevarnosti in predvidljivost uspeha. Zanimalo nas je, ali ima bolnik vedno na voljo

ustreznega tolmača, kadar ne govori skupnega jezika ali pa je morda gluhonem, da

bi se ga seznanilo o zdravstvenem stanju. 58 % jih je menilo, da se to zgodi sicer

redko, vendar se zgodi, da ni ustreznega tolmača, 24 % jih je menilo, da se zelo

pogosto zgodi, da ni ustreznega tolmača, medtem jih je bilo 18 % mnenja, da je

ustrezen tolmač vedno na voljo.

Zanimalo nas je mnenje o možnosti zahtevanja pisnega povzetka pri bolnikih glede

diagnoz, zdravljenja in o obveščenost o tej možnosti. 64 % je bilo prepričanih, da

ima bolnik možnost zahtevati pisne povzetke, 21 % jih je menilo, da lahko zahteva le

odpustnico, 15 % jih je bilo mnenja, da bolnik nima možnosti tega zahtevati in je tudi

o tem obveščen. Po 20 členu Zakona o pacientovih pravicah mora pacient prejeti

pisna pojasnila za večje medicinske posege. V zakonu o pacientovih pravicah

najdemo, da mora pacient v vsakem primeru prejeti pisno strokovno mnenje po

koncu pregleda oziroma v treh delovnih dneh. V nujnih primerih je potrebno pisno

strokovno mnenje podati takoj (Ministrstvo za zdravje, 2008).

»Pacient mora biti v položaju, da se lahko svobodno odloča, ima pravno sposobnost

in razume naravo nameravane raziskave, da lahko sprejme osveščen pristanek.

Pacient, ki sodeluje v raziskavi, mora imeti dovolj znanja in dobiti dovolj informacij,

65

da lahko razume naravo in posledice nameravane raziskave. Šele celovita informacija

je lahko podlaga za zavestno, svobodno, informirano privolitev« (Flis, 2004, str. 18).

Tako je nas zanimalo, ali je bolnik vedno dobro seznanjen z vsemi relevantnimi

okoliščinami v zvezi z medicinskimi posegi oziroma zdravstveno oskrbo na njemu

razumljiv način. Kar 72 % anketiranih je bilo mnenja, da bolnik nikoli ni seznanjen

z vsemi okoliščinami v zvezi z medicinskimi posegi, da je redko seznanjen, je bilo

prepričanih 12 % anketiranih, da so pacienti včasih seznanjeni, je bilo mnenja prav

tako 12 % anketiranih, samo 4 % anketiranih je bilo prepričanih, da so bolniki vedno

dobro seznanjeni. Končna odgovornost za odločitve o zdravljenju je tako pri

pacientu kot pri zdravniku. Zdravnik ne more zdraviti pacienta nasproti njegovi volji.

Prav tako ga ne more prisiliti v zdravljenje, ki zanj nima nobene koristi (Thorns, &

Garrard, 2011, str, 78).

Bolniki zelo pogosto sprašujejo oziroma prosijo za pojasnila o medicinskih izrazih,

kateri se tičejo njihovega zdravja. Da je temu tako, je bilo prepričanih 86 %

anketiranih, 2 % jih je menilo, da je tako zelo pogosto, da samo včasih sprašujejo, jih

je menilo 8 %, po 2 % jih je bilo prepričanih, da sprašujejo redko ali nikoli. ZPacP

zahteva, da je pojasnilo pacientu podano v neposrednem stiku in na njemu razumljiv

način. To od zdravnika zahteva, da pacientu neposredno pojasni vse relevantne

informacije zdravljenja. Pacient pa ima pravico, da zdravniku zastavi vprašanja in

prosi za dodatna pojasnila posameznih informacij.

Specifične naloge medicinske sestre v paliativni zdravstveni negi so, da aktivno

vključujejo paciente in njihove svojce v načrtovanje paliativne zdravstvene nege in

oskrbe, ponujanje predlogov, pojasnjevanje možnosti, informiranje, podporo pri

odločitvah, opogumljanje pacienta in svojcev, da storijo tisto, kar želijo, kar jim

veliko pomeni, spopadanje z negativnimi občutki pacienta in svojcev, omogočanje

izražanja njihovih občutij, aktivno poslušanje, pomoč pri vzpostavljanju odnosov

med pacientom in svojci, poučevanje in razlaganje o spremembah in simptomih

(Marenk, 2012, str. 14). Zanimalo nas je, ali so umirajočemu vedno pojasnjeni načini

načrtovanja zdravstvene nege, njeni možni zapleti, načrtovani posegi in pričakovani

rezultati. Žal jih je kar 10 % anketiranih bilo mnenja, da se to ne zgodi nikoli. 22 %

jih je bilo mnenja, da so umirajočemu redko pojasnjeni načrti zdravstvene nege, da se

66

to pojasni včasih, je bilo mnenja 36 % anketiranih, 24 % jih je prepričanih, da se

vedno to ne pojasni, in samo 8 % jih meni, da se umirajočemu vedno pojasnijo načini

načrtovanja zdravstvene nege, njeni možni zapleti, načrtovani posegi in pričakovani

rezultati.

»Odnos zdravstvenega delavca z bolnim je običajno neenakomeren, s premočjo na

strani zdravstvenih delavcev. Bolni, še posebej pa umirajoči, imajo sami po sebi v

zdravstveni obravnavi malo možnosti nadzora nad odločitvami in postopki. Moč in

nadzor sta v rokah zdravstvenih delavcev in sodelavcev, ki ne bi smeli nikoli

izkoriščati te pozicije. Zato je še posebej pomembno, da se zdravstveni delavci

zavedamo te neenakosti in se pravočasno ustavimo na vseh pomembnih odločitvah in

izvedemo etične pomisleke« (Lunder, 2012, str. 94). Zanimalo nas je, ali imajo

umirajoči več možnosti pri doseganju pričakovanega rezultata zdravstvene nege. Žal

jih 86 % anketiranih meni, da temu ni nikoli tako. Samo 14 % jih je prepričanih, da

je redko umirajočemu pacientu dano več možnosti pri doseganju pričakovanega

rezultata zdravstvene nege.

Pacientov zdravstveni pooblaščenec se določi na podlagi pooblastila pacienta, ki ga

je dal, ko je še bil sposoben odločanja o sebi. Pooblaščenec je lahko katera koli

oseba, ki je sposobna odločanja o sebi in je stara več kot 18 let. Zdravstvenega

pooblaščenca je možno imenovati samo za odločanje o sebi. Med pooblaščencem in

pacientom vlada osebno zaupno razmerje, zato ni možno, da bi pooblaščenec

prenesel pooblastilo na koga drugega. V Zakonu o pacientovih pravicah najdemo

torej možnost, da pacient določi svojega zdravstvenega pooblaščenca. Ta bo samo v

primeru njegove nezmožnosti in za čas njegove nesposobnosti odločanja o sebi,

odločal o pacientovi zdravstveni oskrbi. Pacient ima tudi pravico do vnaprejšnje

zavrnitve zdravstvene oskrbe, ki mu daje možnost, da vnaprej izrazi svojo voljo

(Ministrstvo za zdravje, 2008). Postavili smo vprašanje, ali se vključuje bolnika v

proces odločanja, kljub njegovi nezmožnosti odločanja, ali tukaj prevladuje mnenje

zdravstvenega pooblaščenca? 86 % anketiranih je mnenja, da se bolniku kljub

njegovi nezmožnosti odločanja omogoči vključevanje v proces, seveda na njemu

primeren način. 14 % jih je prepričanih, da bolnika ni potrebno vključevati in je

mnenje pooblaščenca dovolj.

67

Zakon o pacientovih pravicah določa, da ima pacient pravico do obveščenosti o

posledicah zavrnitve zdravljenja. Anketirance smo povprašali, ali so mu vedno

natančno razložene posledice zavrnitve ali ustavitve zdravniškega zdravljenja.

Spodbudno jih kar 73 % meni, da so mu vedno razložene posledice zavrnitve, da je

temu včasih tako, je prepričanih 9 %, redko 4 %, 13 % jih je prepričanih, da mu niso

nikoli razložene posledice ustavitve zdravljenja. 5 % pa jih je neopredeljenih.

V 26 členu Zakona o pacientovih pravicah je zapisano, da je možno opraviti

medicinski poseg brez privolitve v primerih, ki jih navaja zakon. To je v primerih, če

gre za nujen poseg na pacientu, ki je nesposoben odločanja o samem sebi ali ni

zmožen izjaviti svoje volje. 29 člen Zakona o pacientovih pravicah vključuje

medicinske posege brez privolitve v primerih, ko ne gre za nujno medicinsko pomoč

ali za poseg povezan z večjo obremenitvijo ali tveganjem. Medicinski poseg je

možno opraviti na pacientu, ki je daljši čas ali pa tudi trajno nesposoben odločanja o

sebi in mu ni bila postavljena oseba, ki bi odločala. Kadar na smrt bolni pacient

zavrača ukrepe za podaljševanje življenja, je pacientova volja za zdravnika

zavezujoča. Kadar kasneje zdravnik ukrepa, se mora prepričati, ali so okoliščine

primera takšne, kot jih je bolnik imel v mislih. Zanimalo nas je tudi, ali se v primeru,

ko bolnik ne more dati soglasja in nima pravnega zastopnika, sprejmejo nadomestni

ukrepi, ki bi v največji možni meri upoštevali domnevno voljo bolnika? 67 % jih je

prepričanih, da se tako redko postopa, 23 % jih je mnenja, da se tako postopa včasih,

1 % meni, da se tako nikoli ne postopa, 9 % jih ni seznanjenih o tem postopku.

Prenehanje določenih postopkov zdravljenja in njihova neuvedba v okoliščinah, ko

le-to ne bo koristilo ali celo povzroča dodatno trpljenje, je eno najtežjih odločanj ob

koncu življenja. Takšni odločitvi sta enakopravni in ne predstavljata razlike ne z

etičnega niti s pravno-formalnega vidika. Gre za preprosto prenehanje postopkov, ki

ob napredovani bolezni nimajo več učinka. Gre za eno najtežji odločanj ob koncu

življenja, če bolnik ni sposoben soodločanja. Tukaj so pomemben člen svojci, ki

bolnika poznajo in lahko izrazijo njegovo verjetno odločitev, če bolnik ni izrazil

svoje vnaprejšnje volje (Lunder, 2012, str. 94). Zanimalo nas je, ali se pri

umirajočem bolniku, ki je nezavesten, upošteva tudi njegova domnevna volja. 64 %

68

jih je prepričanih, da nikoli, 20 % meni, da se redko upošteva, 13 % jih je mnenja,

da se nikoli ne upošteva domnevna volja. 3 % anketiranih so neopredeljeni.

Zakon o pacientovih pravicah določa, da ima pacient pravico do vpogleda, prepisa in

kopiranja svoje zdravstvene dokumentacije, izvajalec zdravstvenih storitev pa mu za

kopije lahko zaračuna samo materialne stroške, kot jih določa poseben pravilnik

(Zakon o pacientovih pravicah, 2008). Anketirance smo povprašali, ali imajo pacienti

tudi v praksi pravico do vpogleda v zdravstveno kartoteko. 77 % jih meni, da to

možnost imajo, 23 % jih je prepričanih, da nimajo te pravice in tudi možnosti ne.

Zakon o pacientovih pravicah na mnogih mestih posveča posebno pozornost varstvu

osebnih podatkov in varstvu poklicne skrivnosti. Tako naj bi bilo zagotovljeno, da se

bodo pacientovi osebni podatki in občutljive informacije, s katerimi razpolaga

zdravstveno osebje, lahko razkrivali samo osebam, za katere je zakon tako določil ali

osebam, za katere je tako določil pacient sam. Za kršitve je pristojen Informacijski

pooblaščenec. Tretje načelo v Kodeksu etike medicinskih sester in zdravstvenih

tehnikov Slovenije (2005) govori o varovanju zasebnosti v času obravnave in po

smrti. Medicinska sestra je dolžna varovati kot poklicno skrivnost podatke o

zdravstvenem stanju pacienta, vzrokih in okoliščinah tega stanja. V naslednjem

vprašanju smo povprašali o zaupnosti podatkov po smrti. 72 % jih je prepričanih, da

so podatki hranjeni kot zaupni tudi po smrti, razen, če je pacient izrecno izrazil drugo

voljo, 16 % jih meni, da včasih kaj pricurlja v javnost, 9 % jih meni, da se velikokrat

zgodi, da po smrti podatki niso več zaupni, 3 % jih meni, da po smrti podatki niso

več zaupni.

Pacientova pravica je tudi prosta izbira zdravnika in sodelovanje drugih sodelavcev

zdravstvenega tima samo z dovoljenjem pacienta. Brez pacientove privolitve

študentje medicine ali zdravstvene nege ne bi smeli aktivno sodelovati. 18 %

anketiranih je prepričanih, da lahko študentje aktivno sodelujejo brez privolitve

pacienta, 82 % jih je prepričanih, da pri posegih, pregledih bolnika, brez njegove

privolitve, ne smejo sodelovati.

Metka Klevišar (2006) poudarja med osnovno pravico umirajočih, povzeto po

Generalni skupščini Združenih narodov iz leta 1975, da umirajoči ne umre osamljen

69

(str. 98). Anketirane smo v naslednjem vprašanju povprašali, ali menijo, da ima

bolnik ves čas oskrbe in zdravljenja omogočeno, da ga spremlja družina, sorodniki,

prijatelji ter ali mu je omogočena duhovna podpora in svetovanje. 84 % anketiranih

je prepričanih, da je bolniku ves čas oskrbe in zdravljenja omogočeno, da ga spremlja

družina, sorodniki in mu je omogočena duhovna podpora in svetovanje. 10 % jih

meni, da mu je to v veliki meri omogočeno, 6 % je mnenja, da mu je to zelo malokrat

omogočeno.

Po Generalni skupščine Združenih narodov ima umirajoči tudi pravico, da mu lajšajo

bolečine. 39 člen Zakona o pacientovih pravicah pravi, da je preprečevanje in

lajšanje bolečine pacientova pravica, ki zdravnika brezpogojno zavezuje. Zdravnik je

dolžan ukreniti vse potrebno, da bo lajšal fizične in psihične bolečine, ki so posledica

bolezni. Pacient v končni fazi bolezni in pacient z neozdravljivo boleznijo, ki

povzroča hude bolečine, ima pravico do paliativne oskrbe (tretji odstavek 39. člena

Zakona o pacientovih pravicah). V povezavi s tem smo anketirane vprašali, ali

menijo, da je za vsakega bolnika poskrbljeno, da mu v največji možni meri olajšajo

trpljenje in bolečine, kot je mogoče v vsaki fazi bolezni. 64 % jih je menilo, da je v

največji možni meri poskrbljeno za lajšanje trpljenja in zmanjšanje bolečin, da je za

to poskrbljeno, jih meni 12 % anketiranih, za delno se je odločilo 14 %, za slabo

poskrbljeno lajšanje se je odločilo 8 %, 2 % sta bila prepričana, da je zelo slabo

poskrbljeno za lajšanje bolečine in trpljenja v vsaki fazi bolnikove bolezni.

V Zakonu o pacientovih pravicah (2008) najdemo, da se pacient lahko kadar koli

obrne na enega od zastopnikov pacientovih pravic, ki mu lahko svetuje, pomaga ali

ga po pooblastilu celo zastopa pri uresničevanju pravic. Pacientu lahko daje osnovne

informacije, nudi strokovno pomoč in daje konkretne usmeritve pri uveljavljanju

pravic s področja zdravstvenega varstva, zdravstvenega zavarovanja in izvajanje

zdravstvene dejavnosti. V anketnem vprašalniku nas je zanimalo, ali so bolniki in

njegovi predstavniki seznanjeni z informacijami glede pritožbenih postopkov in na

koga se lahko obrnejo in ali so s tem seznanjeni pred sprejemom v bolnišnico. Žal jih

je samo 4 % prepričanih, da so bolniki vedno seznanjeni z možnostjo pritožb že pred

sprejemom v bolnišnico, da so včasih seznanjeni, jih meni 18 % anketiranih, enako

število se jih je odločilo za možnost redke seznanjenosti, da pacienti niso nikoli

70

seznanjeni za možnost pritožb in na koga se lahko obrnejo, jih je bilo prepričanih

24 % anketiranih, da pa bolnika seznanimo s pritožbenimi postopki samo, če je

samoiniciativno zainteresiran, jih je bilo prepričanih 36 % anketiranih.

Metka Klevišar poudarja pomen hospica v današnji družbi. Hospic je skrb za

umirajoče, pomeni koncept življenja, ki spoštuje človeško življenje do njegovega

naravnega konca. Zanimalo nas je, ali medicinske sestre poznajo program hospic.

22 % anketiranih jih je prepričanih, da ga pozna zelo dobro, 38 % ga pozna, 36 % jih

je mnenja, da program poznajo premalo, 4 % anketiranih hospica ne pozna.

86 % anketiranih meni, da v Univerzitetnem kliničnem centru Maribor hospic ni

vključen v program umirajočih. Za delno vključenost se je odločilo 9 % anketiranih,

samo 1 % je prepričanih, da je vključen v oskrbo umirajočega v instituciji, 4 % so

ostali neopredeljeni. Program hospic bi bilo potrebno vključiti v bolnišnično

obravnavo, je prepričanih 86 % anketiranih, da temu ni tako, jih meni 9 %

anketiranih, 5 % jih je ostalo neopredeljenih.

Evtanazija je nasprotje etičnim postopkom v paliativni oskrbi. Paliativna oskrba

spoštuje svetost življenja in naravno pot, življenja ne skrajšuje niti ga ne podaljšuje,

medtem ko je evtanazija akt usmrtitve z dovajanjem smrtonosnega odmerka

farmakološkega preparata. Gre za namen skrajševanja življenja. V Sloveniji

evtanazija pomeni umor, torej zakonsko prepovedano ter etično nespremenljivo

dejanje (Lunder, 2012, str. 99). 64 % anketiranih je prepričanih, da bi bilo potrebno

evtanazijo uzakoniti tudi pri nas, medtem ko jih je 34 % prepričanih, da evtanazija

nasprotuje etičnim in moralnim načelom. Klavdija Kacin v svoji anketi o evtanaziji

ugotavlja, da 24,8 % anketiranih medicinskih sester evtanazijo podpira, medtem jih

je odločno proti 16,5 % anketiranih. Ostale so bolj ali manj neopredeljene (Kacin,

2012, str. 128).

Raziskovalno vprašanje 1:

• Ali zaposleni v negovalnih enotah Univerzitetnega kliničnega centra Maribor

menijo, da potrebujejo dodatna znanja pri negi umirajočega?

71

Z raziskavo smo ugotovili, da večina medicinskih sester meni, da ima premalo

teoretičnega in praktičnega znanja za delo z umirajočimi. V nadaljnjem vprašanju,

ko smo anketirane povprašali glede mnenja ostalih zaposlenih, so si bili enotnega

mnenja, da bi vsi zaposleni potrebovali dodatna znanja pri negi umirajočega. Pri

osebnem vprašanju, glede želje dodatnega izobraževanja, so enotno izrazili željo po

večjem izobraževanju.

Raziskovalno vprašanje 2:

• Ali se umirajočemu v Univerzitetnem kliničnem centru Maribor glede

zdravstvene nege zagotavljajo pravice po Amsterdamski deklaraciji o

promociji pacientovih pravic v Evropi?

Z raziskavo smo ugotovili, da medicinske sestre Amsterdamske deklaracije o

promociji pacientovih pravic sploh ne poznajo. Samo nekaj medicinskih sester z

visokošolsko izobrazbo je o tej deklaraciji nekaj malega obveščenih.

Raziskovalno vprašanje 3:

• Ali se v program umirajočega v Univerzitetnem kliničnem centru Maribor

vključuje tudi hospic?

O obveščenosti zaposlenih o programu hospic, bi lahko predvidevali, da je dobra. Pri

vključevanju hospica v klinično okolje pa smo dobili mnenja, da to sploh ne obstaja.

Večina anketiranih je mnenja, da se programa ne vključuje v klinično okolje, čeprav

jih je večina prepričanih, da bi bilo to potrebno.

72

Hipoteze

Hipoteza 1: Predvidevamo, da zaposleni v zdravstveni negi v Univerzitetnem

kliničnem centru Maribor, ki imajo potrebno teoretično in praktično znanje za delo z

neozdravljivo bolnimi oziroma umirajočimi, bolje poznajo vsebino Amsterdamske

deklaracije kot tisti z manj teoretičnega in praktičnega znanja (v 5 – v 7).

Hipoteza 2: Predvidevamo, da zaposleni v zdravstveni negi v Univerzitetnem

kliničnem centru Maribor, ki imajo potrebno teoretično in praktično znanje za delo z

neozdravljivo bolnimi oziroma umirajočimi, bolje poznajo program hospic kot tisti z

manj teoretičnega in praktičnega znanja (v 5 – v 33).

Pri preverjanju prvih dveh hipotez sem ob predpostavki, da imamo normalno

porazdeljene spremenljivke, uporabila Pearsonov koeficient korelacije (r). Pearsonov

korelacijski koeficient meri korelacijsko linearno povezanost med dvema

spremenljivkama. Zavzema lahko vrednosti na intervalu od –1 do 1. O pozitivni

linearni povezanosti govorimo, če se z večanjem vrednosti ene spremenljivke veča

vrednost tudi druge spremenljivke, o negativni pa, če se z manjšanjem vrednosti ene

spremenljivke veča vrednost druge.

Vidimo lahko, da sta teoretično in praktično znanje za delo z neozdravljivo bolnimi

pozitivno povezani s poznavanjem programa hospic in poznavanjem vsebine

Amsterdamske deklaracije. Rezultati kažejo zmerno (r = 0,562, p = 0,000) in šibko

povezanost (r = 0,269, p = 0,007) med spremenljivkami. Torej, bolj kot so bili

anketiranci mnenja, da imajo potrebna znanja za delo z neozdravljivo bolnimi, bolje

poznajo program hospic in vsebino Amsterdamske deklaracije. Lahko potrdimo prvo

in drugo hipotezo.

Hipoteza 3: Predvidevamo, da zaposleni v zdravstveni negi v Univerzitetnem

kliničnem centru Maribor z višjo izobrazbo bolje poznajo vsebino Amsterdamske

deklaracije kot tisti z nižjo izobrazbo (v 4 – v 7).

Tretjo hipotezo sem preverila s hi-kvadrat testom, s katerim bomo primerjali

statistično značilne razlike v deležih pri trditvah o poznavanju vsebine

Amsterdamske deklaracije glede na izobrazbo anketiranih.

73

Čeprav imamo v dveh celicah frekvenci manjši od 5, lahko vidimo, da rezultati

kažejo statistično značilne razlike med izobrazbo in poznavanjem vsebine

Amsterdamske deklaracije (p < 0,05). Med srednješolsko izobraženimi vsebine

Amsterdamske deklaracije prav nihče ni poznal (100 %), med višje izobraženimi pa

je 22 % takih, ki so vsebino vsaj delno poznali. Lahko potrdimo tudi našo tretjo

hipotezo.

Tabela št. 1: Povezanost merjenih spremenljivk

Ali menite, da imate potrebno teoretično in praktično znanje za delo z neozdravljivo bolnimi oziroma umirajočimi?

Ali poznate program hospic?

Ali morda poznate vsebino Amsterdamske deklaracije o promociji pacientovih pravic v Evropi?

Ali menite, da imate potrebno teoretično in praktično znanje za delo z neozdravljivo bolnimi oziroma umirajočimi?

1

Ali poznate program hospic?

0,562

(p = 0,000*) 1

Ali morda poznate vsebino Amsterdamske deklaracije o promociji pacientovih pravic v Evropi?

0,269

(p = 0,007*)

0,219

(p = 0,029*) 1

* statistično značilne razlike pri stopnji manjši od 0,05

Tabela št. 2: Poznavanje vsebine Amsterdamske deklaracije

Ali morda poznate vsebino Amsterdamske deklaracije o promociji pacientovih pravic v Evropi?

poznam (%)

delno poznam

(%)

ne poznam

(%) hi-kvadrat

stopnja značilnosti

Končana izobrazba

srednješolska izobrazba 0 % 0 % 100 %

14,232 0,001* višja, visoka izobrazba ali več 2,5 % 19,5 % 78 %

* statistično značilne razlike pri stopnji manjši od 0,05

74

8 SKLEPI

Zdravljenje pri nas je še vedno prepogosto usmerjeno v ozdravitev. Spoznanje, da

medicina v določenih primerih ne zmaguje in vodi samo v konec življenja,

predstavlja neuspeh, poraz. Velikokrat bi lahko olajšali in ovrednotili smrt, če bi

priznali sebi in drugim, da se življenje izteka. Namesto nesmiselnih preiskav, bolečih

posegov, bi se morali posvetiti umirajočemu, mu prisluhniti in mu izpolniti tiste

majhne stvari, ki mu lahko omogočijo dostojno in pripravljeno slovo.

V našem zdravstvenem sistemu še vedno prevladuje avtoritativen sistem vodenja.

Zdravnik je postavljen na vodilno mesto, medicinske sestre pa ostajajo v podrejenem

položaju in pogosto posredniki med zdravnikom in pacientom. Pacienti imajo

velikokrat pred zdravnikom strah in občutek, da je zdravnik vsemogočen. Zato

pogosto ne upajo izraziti vseh občutkov, ki se jim porajajo. Pacienti so pogosto

premalo in pomanjkljivo informirani ali pa razlage sploh ne razumejo. Prepogosto se

tudi dogaja, da se pri umirajočem zdravnik sploh ne ustavi, češ, saj tukaj več ni

pomoči.

Pomembno bi bilo, da bi medicinske sestre poznale pravice pacientov ob koncu

življenja in jih tudi zagovarjale. Morale bi vedeti, na katerih področjih lahko stojijo

za svojimi stališči in stališči bolnika in jih tudi zagovarjale, čeprav bi bile v nasprotju

z mnenjem zdravnika. Pomembno je, da se vedno vprašamo, kaj je dobro za bolnika

in kakšne so njegove želje in jih poskušamo upoštevati in tako ohranjamo

dostojanstvo.

Pomemben člen bi morali spoznati v izobraževanju medicinskih sester, saj lahko

samo dobro izobražena medicinska sestra stoji za svojimi stališči in jih tudi zna

zagovarjati. Medicinske sestre so v raziskavi dokazale, da se zavedajo, da imajo

premalo znanja za delo z umirajočimi in si dodatnega znanja tudi želijo. Potrebno bi

bilo uvesti izobraževanja v okviru internih izobraževanj v instituciji. Možnost bi bila

tudi v okviru timskih sestankov, kjer bi se mesečno medicinske sestre seznanjale o

težavah in izmenjavale medsebojne izkušnje. V raziskavi smo tudi spoznali, da se v

okviru izobraževalnega sistema medicinske sestre niso ravno veliko seznanile o

75

pravicah umirajočih. Medicinske sestre se morajo seznaniti s pravicami umirajočih,

jih osvojiti in tako zagovarjati pacienta, ki umira, saj bodo le-tako lahko izvajale

zdravstveno nego v skladu z etičnimi in pravnimi podlagami. Vemo, da so ravno

medicinske sestre tiste, ki so največ časa ob bolniku, ki ji bolnik zaupa tiste majhne

stvari, ki mu lepšajo življenje, in tiste drobne strahove, ki ga pestijo. Zato je

pomembno, da se borimo in s skupnimi močmi, predvsem pa z znanjem, stojimo za

pravicami, ki pripadajo vsem ljudem, tudi umirajočim.

Potrebno bi bilo:

• organizirati izobraževanja na področju zdravstvene nege umirajočega,

• razvijati izobraževanja na področju zdravstvene nege umirajočega na šolah

in univerzah,

• izvajati nadaljnje raziskave na področju pravic umirajočih,

• vključevati hospic v področje bolnišničnega varstva,

• omogočiti večjo vlogo medicinskih sester,

• organizirati sistem paliativne obravnave, v katero bi bili vključeni

zdravnik, medicinske sestre, psihologi in ostali zdravstveni sodelavci, ki bi

organizirali delavnice za zdravstveni tim, obenem bi svetovali

medicinskim sestram, prevzeli skrb za umirajoče in se vključili v

pomembnih trenutkih.

Veliko dela nas čaka, da bi dosegli izboljšave na tem področju. Več kot se bomo o

tem pogovarjali in poudarjali o pomenu umiranja, več je možnosti, da naredimo

pomemben premik v kvalitetna oskrbo umirajočega.

76

LITERATURA IN VIRI

Benedikt, J. (2011). Oskrba bolnika ob koncu življenja. Onkologija za prakso 1,

52–54.

Costello, J. (2006). Dying well: nurses Experience and the Care of Dying Patiens.

Oncology Nursing Forum, 32(1), 97–104.

Červ, B., & Gruden, M. (2006). Etična razmišljanja v zdravstveni negi umirajočih.

Obzornik Zdravstvene Nege, 40, 99.

Dolenc, A. (1997). Medicinska etika in deontologija II: razprave. Ljubljana:

Mihelač.

Društvo za združene narode za Republiko Slovenijo. (1995). Človekove pravice,

zbirka mednarodnih dokumentov. Ljubljana.

Duffy, A., Payne, S., & Cave, E. (2007). Medicine, patiens and the law: fourth

edition. London: penguin group.

Flis, V. (2004). Pravna relevantnost izjave volje. Maribor: Splošna bolnišnica

Maribor.

Globočnik, P. (2007). Pomen izobraževanja o komuniciranju v paliativni oskrbi.

Obzornik zdravstvene nege, 41 (1), 33.

Grbec, V. (2007). Deklaracija o promociji bolnikovih pravic v Evropi. Obzornik

zdravstvene nege, 41, 99.

Hainsworth, DS. (1996) .The effect of death education on attitudes of hospital nurses

toward care of dying. Oncology Nursing Forum, 23, 6: 963.

Ivanuša, A., & Železnik, D. (2008). Standardi aktivnosti zdravstvene nege. Maribor:

Medicinska fakulteta.

77

Kacin, K. (2012). Dostojanstvo bolnika ob koncu življenja: pravni vidiki in etične

dileme. Magistrsko delo, Maribor: Univerza v Mariboru, Fakulteta za

zdravstvene vede.

Klevišar, M. (2006). Spremljanje umirajočih. Ljubljana: Družina.

Klevišar, M. (2001). Zdravnik ob umirajočem bolniku. Zdravstveni vestnik, 70, 481.

Klevišar, M. (1996). Hospic po svetu in pri nas. Celje: Mohorjeva družba.

Kraljić, S. (2009). Avtonomija pacienta v domači in tuji sodni praksi. Maribor:

Zdravniško društvo Maribor in pravniško društvo Maribor, 18, 1351–45.

Krušič-Mate, Z. (2010). Pravica do zasebnosti v medicini: zdravnikova pojasnilna

dolžnost, pacientova informirana privolitev, varstvo osebnih podatkov.

Ljubljana: GV založba.

Lešnik, A. (2010). Pacientove pravice in njihova aplikacija v prakso. Magistrsko

delo, Maribor: Univerza v Mariboru, Fakulteta za zdravstvene vede.

Lucas, R. (2005). Bioetika za vse. Ljubljana: Družina.

Lunder, U. (2003). Paliativna oskrba – njena vloga v zdravstvenih sistemih.

Zdravstveni vestnik, 72, 639–642.

Lunder, U. (2012). Javna etika in integriteta: odgovornost za skupne vrednote

(Znanstvena monografija). Ljubljana.

Malačič, J. (2008). Socialno ekonomske posledice staranja prebivalstva. Ljubljana:

Zdravstveni vestnik, 77, 797.

Marenk, E. (2012). Paliativna oskrba v okviru zdravstvene nege. Diplomsko delo:

Maribor: Univerza v Mariboru, Fakulteta za zdravstvene vede.

Ministrstvo za zdravje (2008). Kaj vam prinaša Zakon o pacientovih pravicah?

Ljubljana: Ministrstvo za zdravje.

Ministrstvo za zdravje (2009). Človekove pravice v zvezi z biomedicino : Oviedska

konvencija in dodatni protokoli. Ljubljana: Ministrstvo za zdravje.

78

Mlinar, A. (2005). Evtanazija: Zgodovinski pregled, današnji položaj in etična

refleksija. Ljubljana: Študentska založba.

Mlinšek, A. (2012). Soočenje izvajalcev zdravstvene nege s smrtjo pacienta. Revija

za univerzalno odličnost, 3, 106–117.

Nuland Sherwin, B. (1997). Kako umremo. Ljubljana: Vodnikova založba.

Pahor, M., & Štrancar, K. (2009). Ljudje v bližini smrti: kvalitativna raziskava.

Obzornik Zdravstvene Nege, 43, 119–127.

Pera, H. (1998). Razumeti umirajoče: praktična navodila za spremljanje umirajočih.

Ljubljana: Župnijski urad Ljubljana - Dravlje.

Perenič, A. (2002). Svet Evrope in človekove pravice. Ljubljana: Mirovni inštitut.

Rachels, J. (1987). Pravica do smrti: Evtanazija in morala. Ljubljana: Cankarjeva

založba.

Roberts, J. M., & Reich M. R. (2002). Ethical analysis in public health. The Lancet.

Boston.

Sissinger, K. (2012). Pravica do življenja in evtanazija. Diplomsko delo: Maribor:

Univerza v Mariboru, Fakulteta za zdravstvene vede.

Skoberne, M. (1986). Zdravstvene nega umirajočega. Zdravstveni obzornik, 20,

193–194.

Šolar, B., & Zajec A. (2007). Vloga medicinske sestre v procesu umiranja in

duhovni oskrbi v splošni bolnišnici Jesenice. Obzornik Zdravstvene Nege, 41,

137–146.

Štrancar, K. (2004). Umiranje kot družbeni pojav: paliativna oskrba in hospic.

Diplomsko delo: Maribor: Univerza v Mariboru, Fakulteta za zdravstvene

vede.

79

Thorns, A., & Garrard, E. (2011). Ethical issues incare of the dying. V. J. Ellerrshaw,

& S. Wilkinson (Ured.), Care of the dying, a pathwaj to excellence, ssecond

edition (str. 78). Oxford university press.

Trupi, M., & Bohinc, M. (2007). Odnos študentov zdravstvene nege do hudo bolnih,

umirajočih in evtanazije. Obzornik zdravstvene nege, 41, 25–31.

Tschudin, V. (2004). Etika v zdravstveni negi: razmerja skrbi. Ljubljana: Educy:

Društvo medicinskih sester in zdravstvenih tehnikov.

Uradni list Evropske unije. (2008). Mnenje Evropskega-socialnega odbora o pravicah

pacientov.

Urh, I. (2003). Zdravstvena nega v luči etike: Etične dileme na področju

raziskovanja v zdravstveni negi. Ljubljana: Društvo medicinskih sester in

zdravstvenih tehnikov Ljubljana.

Ustava Republike Slovenije. Uradni list RS št. 33/91, 9/92, 41/94, 42/97, 17/98,

69/04, 31/06, 54/06, 68/06, 45/08, 40/2010, 65/11.

Zakon o pacientovih pravicah (ZPacP), Uradni list RS, št. 15/08.

Concil of evrope (2003). Recommendation Rec (2003) 24 of the Committee of

Misters to member states on the organisation of palliative care. The

committe of Ministers, 12. nov. Pridobljeno 1. 5. 2013, iz:

https://wcd.coe.int/ViewDoc.jsp?id=76003.

Grbec, V. (1995). Deklaracija o promociji bolnikovih pravic v Evropi. Pridobljeno

4. 5. 2013, iz:

http://www.obzornikzdravstvenenege.si/Celoten_clanek.aspx?ID=b2c2dc8b-

6fb5-45a3-8802-cf26ad092bab.

Kodeks etike medicinskih sester in zdravstvenih tehnikov Slovenije, Uradni list RS,

št. 4/2010. Pridobljeno 22. 5. 2013, iz: http://www.uradni-

list.si/1/content?id=97901.

80

Kodeks medicinske deontologije Slovenije. Pridobljeno 22. 5. 2013, iz:

http://www.udravniskazbornica.si/zzs.asp?FolderId=386.

Ministrstvo za zdravje. Pristojnosti in naloge zastopnika. Pridobljeno 18. 6. 2013, iz:

http://www.mz.gov.si/si/mz_za_vas/pacientove_pravice/zastopniki._

Marinič, M. (2013). Partnerstvo pacienta v zdravstveni negi po zakonu o

pacientovih pravicah (ZPacP). Pridobljeno 21. 5. 2013, iz:

http://www.zbornica-zveza.si/dokumenti/kongres_zbn/pdf/142A.pdf.

Ministrstvo za delo, družino in socialne zadeve (2010). Predlog zakona o dolgotrajni

oskrbi in zavarovanju za dolgotrajno oskrbo. Pridobljeno 4. 5. 2013, iz:

http://www.mddsz.gov.si/pageuploads/dokumenti_pdf/ZDOZDO_uvod_cleni

_in_obrazlozitve_–_12. 3. 2010.pdf.

Ministrstvo za delo, družino in socialne zadeve (2006). Strategija varstva starejših

do leta 2010 – solidarnost, sožitje in kakovostno staranje prebivalstva.

Pridobljeno 4. 5. 2013, iz:

http://www.mddsz.gov.si/fileodmin/mddsz.gov.si/pageuploads/dokumenti_pd

f/strategija_varstva_starejših_splet_041006.pdf.

Morfejork, J. (2012). Umiranje kot družbeni pojav. Pridobljeno 20. 3. 2013, iz:

http://morfejork.wordpress.com.

Zakon o pacientovih pravicah. Pridobljeno 21. 5. 2013, iz : https://www.ip-

rs.si/zakonodaja/zakon-o-pacientovih-pravicah/.

1

PRILOGE

ANKETNI VPRAŠALNIK

Spoštovani

Sem Marjetka Gorjup, absolventka Fakultete za zdravstvene vede v Mariboru in pripravljam magistrsko delo z naslovom Pravni in etični vidiki zdravstvene nege v terminalni fazi življenja. Anketa je anonimna, sodelovanje v raziskavi je prostovoljno, podatki, pridobljeni s pomočjo anketnega vprašalnika, bodo uporabljeni izključno za namen raziskave. Vljudno Vas prosim za sodelovanje. Navodilo za izpolnjevanje anketnega vprašalnika.

Pred vsakim odgovorom je številka. Prosim, obkrožite le eno številko izbranega

odgovora.

Dve vprašanji imata možnost vašega lastnega odgovora. Prosim Vas, da na črto

dopišite Vaš odgovor.

Zahvaljujem se Vam za sodelovanje.

Marjetka Gorjup

2

1) Spol

1 Ženski

2 Moški

2) Starost

1 18–20

2 21–30

3 31–40

4 41–50

5 51–60

6 nad 60

3) Delovna doba (v letih)

1 1–5

2 6–10

3 11–15

4 16 in več

4) Končana izobrazba

1 Srednješolska izobrazba

2 Višja in visokošolska izobrazba

3 Fakulteta in magisterij

4 Doktorat

3

5) Ali menite, da imate potrebno teoretično in praktično znanje za delo z

neozdravljivo bolnimi oziroma umirajočimi?

1 Imam veliko teoretičnega in praktičnega znanja

2 Imam dovolj teoretičnega in praktičnega znanja

3 Imam malo teoretičnega in praktičnega znanja

4 Imam premalo teoretičnega in praktičnega znanja

6) Ali menite, da zaposleni v Vaši ustanovi potrebujejo še dodatna znanja

pri negi umirajočega?

1 Popolnoma se strinjam

2 Delno se strinjam

3 Se ne strinjam

4 Popolnoma se ne strinjam

7) Ali morda poznate vsebino Amsterdamske deklaracije o promociji

pacientovih pravic v Evropi?

1 Zelo dobro poznam

2 Poznam

3 Delno poznam

4 Ne poznam

8) Ali si želite imeti več izobraževanja na področju dela z umirajočimi

bolniki?

1 Da

2 Ne

3 Ne vem

4

9) Ali menite, da so umirajočemu, v Vaši ustanovi, glede zdravstvene nege,

zagotovljene pravice umirajočih po Amsterdamski deklaraciji?

1 Da

2 Ne

3 Delno

4 Ne vem

5 Ne vem, ker deklaracije ne poznam

10) Ali morda veste ali obstaja varuh/inja pacientovih pravic na ravni Vaše

mestne občine?

1 Vem

2 Ne vem

3 Ne obstaja

4 Nisem povsem prepričana

11) Ali menite, da umirajočega pri zdravstveni oskrbi obravnavajo enako

kot vse ostale paciente ne glede na katero koli okoliščino (npr. starost,

versko prepričanje, spol, narodnost, invalidnost, gmotni položaj)?

1 Vsi pacienti so enako obravnavani

2 Včasih je čutiti razliko

3 Redko se zgodi, da se ne obravnavajo enakopravno

4 Pogosto se zgodi, da se ne obravnavajo enakopravno

5 Zelo pogosto se zgodi, da se ne obravnavajo enakopravno

5

12) V primeru, da ste obkrožili odgovor 2 in 4 Vas prosim, da obkrožite

najbolj pogost primer neenakopravnega obravnavanja ali dopišite.

1 Starost

2 Versko prepričanje

3 Spol

4 Narodnost

5 Invalidnost

6 Gmotni položaj

7 Filozofsko prepričanje

8 Drugo____________________________

13) Ali je bolnikom omogočeno oziroma so že na začetku svoje bolezni

pravočasno seznanjeni, da imenujejo drugo osebo, da sprejme odločitve o

njihovem zdravju, še predno tega sami ne zmorejo več?

1 Včasih oziroma redko se zgodi, da o tem niso na začetku svoje bolezni

seznanjeni oziroma pravočasno seznanjeni, toda vedno se tudi kasneje najde

rešitev glede tega vprašanja.

2 Nikoli se ne zgodi, da ne bi bili pravočasno seznanjeni o imenovanju druge

osebe, da v njihovem imenu sprejme odločitve o njihovem zdravju, še predno

tega več ne bi zmogli sami.

3 Pogosto se srečujemo z bolniki, kateri niso bili pravočasno seznanjeni o

imenovanju druge osebe za sprejemanje odločitev o njihovem zdravju, še predno

tega sami ne zmorejo več.

4 Ne vem

6

14) V nekem trenutku se bolnik odloči o prekinitvi nadaljnjega zdravljenja;

ali se upošteva njegova odločitev?

1 Vedno se upošteva njegova odločitev

2 Včasih se upošteva njegova odločitev

3 Redko se upošteva njegova odločitev

4 Nikoli se ne upošteva njegova odločitev

5 Ne vem

15) Ali se strinjate z naslednjo trditvijo: Vsak umirajoči bolnik ali njegov

predstavnik/pooblaščenec je seznanjen, kakšne preiskave bodo izvajali, o

natančnem poteku preiskav in zakaj so potrebne.

1 Se popolnoma strinjam

2 Se delno strinjam

3 Se ne strinjam

4 Se popolnoma ne strinjam

16) Ali se strinjate s trditvijo, da je vsakemu bolniku ali njegovemu

predstavniku/pooblaščencu pojasnjeno, kakšna zdravila bo prejemal,

kakšen učinek naj bi imela in morebitne stranske učinke ali zaplete?

1 Se popolnoma strinjam

2 Se delno strinjam

3 Se ne strinjam

4 Se popolnoma ne strinjam

5 Ne vem

7

17) Ali ima bolnik vedno na voljo ustreznega tolmača, kadar ne govori

našega skupnega jezika ali je kakor koli drugače prizadet, da se ga seznani o

njegovem zdravstvenem stanju, diagnozah, nadaljnji oskrbi itd. (npr. bolnik

tuje narodnosti ali gluhonemi bolnik ipd.)?

1 Vedno je na voljo ustrezni tolmač in menimo, da je glede tega, v naši

ustanovi, zelo dobro poskrbljeno.

2 Redko se zgodi, toda se, da ni na voljo ustreznega tolmača in menimo, da je

glede tega v naši ustanovi, povprečno poskrbljeno.

3 Pogosto se zgodi, da ni na voljo ustreznega tolmača in menimo, da je glede

tega, v naši ustanovi, slabo poskrbljeno.

18) Ali menite, da ima bolnik možnost zahtevati pisni povzetek njegove

diagnoze, zdravljenja in razrešnici iz zdravstvene ustanove in ali menite, da

so o tem obveščeni oziroma seznanjeni?

1 Bolnik ima možnost zahtevati vse navedeno, in je o tej možnosti tudi

obveščen oziroma seznanjen.

2 Bolnik ima možnost zahtevati le razrešnico iz zdravstvene ustanove in je o

tem tudi obveščen oziroma seznanjen.

3 Bolnik nima možnosti zahtevati vse navedeno in je o tem tudi obveščen

oziroma seznanjen.

19) Ali menite, da je bolnik vedno dobro seznanjen z vsemi relevantnimi

okoliščinami v zvezi z medicinskimi posegi oziroma zdravstveno oskrbo na

njemu razumljiv način?

1 Vedno

2 Ne vedno oziroma včasih

3 Redko

4 Nikoli

8

20) Ali bolniki pogosto sprašujejo oziroma prosijo za pojasnila o

medicinskih izrazih, kateri se tičejo njegovega zdravja?

1 Zelo pogosto

2 Pogosto

3 Včasih

4 Redko

5 Nikoli

21) Ali so umirajočemu vedno pojasnjeni načini načrtovanja zdravstvene

nege, njeni možni zapleti, načrtovani posegi in pričakovani rezultati?

1 Vedno

2 Ne vedno

3 Včasih

4 Redko

5 Nikoli

22) Ali je umirajočemu bolniku dano več možnosti pri doseganju enakega

želenega in pričakovanega rezultata zdravstvene nege?

1 Vedno

2 Včasih

3 Redko

4 Nikoli

5 Če vprašajo

9

23) V primeru, da se zahteva soglasje bolnikovega predstavnika/zakonitega

zastopnika zaradi bolnikove nezmožnosti o odločanju ali je kljub temu

bolniku omogočeno vključevaje v proces odločanja?

1 Vedno poskušamo bolniku omogočiti, da se kljub njegovi nezmožnosti

odločanja omogoči vključevanje v proces odločanja, na način, ki je primeren

njegovemu zdravstvenemu stanju.

2 Pridobljeno soglasje njegovega predstavnika oziroma zakonitega zastopnika

zadostuje in ni potrebno takega bolnika vključevati v proces odločanja.

24) Pacient zavrne ali zaustavi zdravniški poseg/zdravljenje; ali so bolniku v

tem primeru natančno razložene posledice zavrnitve ali ustavitve

zdravniškega posega/zdravljenja?

1 Vedno

2 Včasih

3 Redko

4 Nikoli

5 Ne vem

25) Ali menite, da v primerih, ko bolnik ne more dati soglasja in nima

pravnega zastopnika/predstavnika, se v ta namen sprejme ustrezne ukrepe,

ki zagotovijo nadomesten postopek odločanja, pri čemer se upošteva kar je

znano, in da se pri tem v največji meri, koliko je mogoče, upošteva domneva

o volji bolnika?

1 Vedno se v ta namen sprejme ustrezne ukrepe, ki zagotavljajo nadomesten

postopek odločanja in se pri tem v največji meri, kolikor je mogoče, upošteva

domneva o volji bolnika.

2 Včasih se na tak opisan način postopa, kadar bolnik ne more ali nima

pravnega zastopnika/predstavnika.

10

3 Redko se na tak opisan način postopa, kadar bolnik ne more ali nima

pravnega zastopnika/predstavnika.

4 Nikoli se na tako opisan način postopa, kadar bolnik ne more ali nima

pravnega zastopnika/predstavnika.

5 Ne vem, kako se postopa v takih primerih.

26) Ali se pri umirajočemu bolniku, ki je nezavesten ali nerazsoden,

upošteva tudi domnevna volja bolnika?

1 Vedno

2 Redko

3 Nikoli

4 Ne vem

27) Ali menite, da ima pacient pravico in možnost do vpogleda v svojo

zdravstveno kartoteko, tehnično dokumentacijo in vse druge dokumente in

evidence, ki se nanašajo na njegovo postavitev diagnoze, zdravljenja in

oskrbe ter prejme kopijo svojih datotek in zapisov ali njihovih delov?

1 Ima pravico in možnost

2 Nima pravice in ne možnosti

3 Ima to pravico in možnost, toda mora imeti odobreno vlogo, ki jo je zahteval

4 Ne vem

28) Ali menite, da so informacije o zdravstvenem stanju bolnika,

diagnostike, prognoze in zdravljenje ter vsi drugi podatki hranjeni kot

zaupni tudi po smrti?

1 Absolutno so podatki hranjeni kot zaupni tudi po smrti, razen v primerih, če

je pacient izrecno dal soglasje ali zahtevo.

2 Včasih tudi kaj »pricurlja« v javnost oziroma da kdo kaj izve.

3 Velikokrat se zgodi, da po smrti navedeni podatki niso več zaupni.

4 Po smrti omenjeni podatki niso več zaupni.

11

29) Ali lahko študentje medicine/zdravstvene nege aktivno sodelujejo pri

posegih, pregledih bolnika brez bolnikovega soglasja?

1 V takih primerih so lahko prisotne le strokovne osebe, ki so potrebne pri takih

posegih oziroma pregledih, razen če bolnik ne zahteva drugače ali da soglasje.

2 Študentje medicine ali zdravstvene nege lahko aktivno sodelujejo brez

soglasja bolnika.

30) Ali menite da ima bolnik ves čas oskrbe in zdravljenja omogočeno, da ga

pri tem spremlja in mu daje podporo družina, sorodniki in prijatelji ter da

mu je omogočena duhovna podpora in svetovanje?

1 Ves čas oskrbe in zdravljenja je bolniku omogočeno, da ga pri tem spremlja

in mu daje podporo družina, sorodniki in prijatelji, prav tako mu je omogočena

duhovna podpora in strokovno svetovanje.

2 V veliki meri mu je vse to omogočeno.

3 Dostikrat mu vse to ni omogočeno.

4 Malokrat mu je vse to omogočeno.

5 Zelo malokrat mu je vse to omogočeno.

31) Ali menite, da je za vsakega bolnika poskrbljeno, da mu je v največji

možni meri olajšano trpljenje in bolečina, kot je mogoče v vsaki fazi njegove

bolezni?

1 V največji možni meri je poskrbljeno, da je bolniku zagotovljeno lajšanje

trpljenja in bolečine, kot je mogoče v vsaki fazi njegove bolezni.

2 Poskrbljeno je lajšanje trpljenja in bolečine v vsaki fazi njegove bolezni.

3 Deloma je poskrbljeno za lajšanje trpljenja in bolečine v vsaki fazi njegove

bolezni.

4 Slabo je poskrbljeno za lajšanje trpljenja in bolečine v vsaki fazi njegove

bolezni.

12

5 Zelo slabo je poskrbljeno za lajšanje trpljenja in bolečine v vsaki fazi

njegove bolezni

32) Ali je vsak bolnik ali njegov predstavnik seznanjen z informacijami

glede pritožbenih postopkov in na koga se v takem primeru lahko obrne/jo

in ali je s temi informacijami seznanjen ob sprejemu v vašo bolnišnico?

1 Vedno je/so seznanjen/i z informacijami glede pritožbenih postopkov pred

sprejemom v bolnišnico in je tudi vedno pravočasno seznanjen na koga se lahko

obrnejo v takšni situaciji.

2 Včasih je/so seznanjen/i z informacijami glede pritožbenih postopkov pred

sprejemom v bolnišnico in enako tudi velja na koga se lahko obrnejo v taki

situaciji.

3 Redko je/so seznanjen/i z informacijami glede pritožbenih postopkov pred

sprejemom v bolnišnico in enako velja na koga se lahko obrnejo v taki situaciji.

4 Nikoli ne seznanjamo bolnika/predstavnika z informacijami glede pritožbenih

postopkov in na koga se lahko obrnejo.

5 Bolnik je s pritožbenimi postopki in na koga se mora v taki situaciji obrniti

seznanjen le, če samoiniciativno zainteresiran.

33) Ali poznate program hospic?

1 Zelo dobro poznam

2 Poznam

3 Premalo poznam

4 Ne poznam

34) Ali je v Vaši ustanovi ključen hospic?

1 Da

2 Delno

3 Ne

4 Ne vem

13

35) V primeru, da v Vaši ustanovi program hospic ni vključen, ali menite,

da bi bilo to potrebno?

1 Da

2 Ne

3 Ne vem

36) Ali ste za uvedbo evtanazije pri nas?

1 Da, zakaj _______________________________________ 2 Ne, zakaj _______________________________________

14

POTRDILO O DOVOLJENJU IZVAJANJA ANKETE

15