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Progetto L.IN.F.A – Slide Kit
Il progetto L.IN.F.A. (Laboratorio Interattivo sulla Fibrosi Cistica nell’Adolescenza) è una iniziativa che nasce per comprendere
come vivono gli adolescenti di età compresa tra i 13 e i 17 anni, con Fibrosi Cistica in Italia.
Un progetto ambizioso che, partendo dalla testimonianza diretta
di un ampio gruppo di ragazzi e delle loro famiglie, vuole coinvolgere in un nuovo modo il paziente e innescare una riflessione condivisa tra operatori sanitari, pazienti, società.
Gli obiettivi del progetto
02. La struttura della ricerca
FASEQUALITATIVA
FASEQUANTITATIVA
Scrapbook (Diario Digitale)
Immagini e parole libere, senza l’identificazione di chi invia (solo nickname). Uno spazio libero, attraverso il quale raccogliere le testimonianze in presa diretta dagli adolescenti, in modo spontaneo e personalizzato
Un questionario con domande chiuse auto-compilato dai ragazzi e dalle loro famiglie (con una prima sezione clinica compilata dal medico)
La fase qualitativa:
gli scrapbook
PER FAR PARLARE I PAZIENTI E METTERE A FUOCO CIÒ CHE SIGNIFICA FIBROSI CISTICA PER CHI NE SOFFRE
In particolare si è cercato di ricostruire:
La quotidianità degli adolescenti con fibrosi
cistica
Le implicazioni della patologia sui progetti
futuri le aspettative rispetto agli studi, alle
relazioni sociali, alle dimensioni affettive e ai
bisogni di domani
I bisogni contingenti e immediati e la
coesistenza dell’essere adolescenti con la
fibrosi cistica
Il rapporto con gli aspetti pratici della
patologia
Metodo e campione
Sono stati raccolti, in totale, 11 scrapbook compilati da ragazzi
(8 femmine e 3 maschi) tra i 14 e i 18 anni, con fibrosi cistica
Ai ragazzi partecipanti è stato proposto uno strumento
adatto per la restituzione di un’impressione vivida e
immediata della propria quotidianità. Lo scrapbook
digitale (un diario suddiviso per aree tematiche) ha
permesso agli adolescenti coinvolti di lavorare in
autonomia con un approccio creativo e approfondito.
Tutte le immagini presenti in questo documento sono
state scelte fra quelle che i ragazzi hanno utilizzato
per raccontare le loro storie.
A DAY IN THE LIFEA DAY IN THE LIFE
“Sono una ragazzina di 14 anni, mi piace uscire con le
amiche e con gli amici. Ho un carattere solare e
amichevole infatti ho molti amici, però quando mi
arrabbio divento una iena perché odio quando i miei
amici mi dicono le bugie”“a me piace molto giocare a una console che si chiama xbox 360, ci sono
vari giochi che mi piacciono molto. Mi piace giocarci con mio fratello. A volte
vince lui a volte vinco io, ma è un po’ più forte lui di me ” (Ragazzo, 14
anni)
Cosa ci raccontano di sè
“la mattina mi alzo molto presto alle 4.30 per poter fare tutta la mia
terapia alle 7 prendo l’autobus che mi porta a scuola. Esco da scuola alle 13
ma arrivo a casa per le 14.30, pranzo, faccio i compiti, guardo la
televisione o ascolto un po’ di musica mentre sto al pc a parlare con i
miei amici. Nel pomeriggio faccio pure mezz’ora di terapia e poi vado
in palestra, quando rientro sono già le 20.30, ceno, guardo un po’ di
televisione e poi vado a dormire” (Ragazza 16 anni)
A uno sguardo di insieme le parole riportate dai
ragazzi nei diari richiamano una idea di normalità,
una adolescenza come quella di tutti i giovani che
godono di “buona salute”.
“io sono come tutti gli altri”
Le storie narrate dagli adolescenti con fibrosi cistica
rivendicano con forza il loro bisogno di normalità
Lo sport
L’attività fisica per tutti i ragazzi svolge un ruolo
centrale nella vita quotidiana: è praticata da tutti e
connotata con grande entusiasmo Lo sport si fa portatore di alcuni significati centrali per la comprensione della
vita degli adolescenti con fibrosi cistica:
E’ una cura: un ruolo importante per il proprio stato di salute. In questo
senso ha un significato strumentale, lo sport è un altro modo, rispetto alle
terapie, per prendersi cura
Sancisce una normalità e avvicina ai coetanei: se posso fare sport
vuol dire che fisicamente sto bene e sono come gli altri
Apporta anche benefici mentali: aiuta a svuotare la mente e a rilassarsi
I genitori
La famiglia è un luogo sicuro, i genitori e i fratelli/sorelle sono il primo nucleo
irrinunciabile per i ragazzi con fibrosi cistica; ricorrenti sono i
sentimenti di gratitudine e di riconoscenza verso la famiglia che è sempre
descritta vicina ai ragazzi:
Da cui traggono la forza nei momenti di difficoltà Mia mamma non smette
di sperare e cerca sempre di combattere per me e di trasmettermi la sua
forza… per andare avanti. Mi dice sempre “non mollare di fronte a nulla”
(Ragazza 16 anni)
Da cui si sentono difesi e protetti “La mia mamma è sempre pronta a
difendermi con forza e coraggio” (Ragazza 15 anni)Ma, allo stesso tempo, la preoccupazione vissuta dai genitori e percepita dai figli
si trasforma talvolta in “ un peso” che amplifica – in qualche modo - il sentirsi
malati; “Mia mamma vuole sempre sapere tutto di me e di mia sorella, soprattutto di
me”
(Ragazza 14 anni)
“Mia madre si preoccupa troppo, ogni tanto è troppo opprimente” (Ragazza 16
anni)
La gratitudine:
“Non riuscirei mai a ringraziarli tanto per ciò che hanno fatto finora
per me” (Ragazza 17 anni)
L’affetto:
“Sono molto affezionata alle mie dottoresse che mi seguono da
quando avevo solo 3 mesi” (Ragazza 16 anni)
La collaborazione:
“C’è una semplice regola non scritta per questo rapporto: cerchiamo di
aiutarci a vicenda reciprocamente. Io agevolo il loro
lavoro”(Ragazza 18 anni)
Di forte impatto sono anche le parole che descrivono l’alleanza medico paziente…
“Mi aiutano a farmi stare meglio,
molte volte sono rassicuranti”
(Ragazzo 14 anni) “I medici sono persone con cui ti puoi
confidare… man mano che li conosci
bene riuscirai ad aprirti con loro e a
esprimere ciò che non va e ciò che
senti, loro troveranno la cura
adatta a te” (Ragazza 18 anni)
“Loro preservano la mia salute ”
(Ragazza 18 anni)
…e quelle che definiscono il ruolo del medico
Il medico è un sostegno/un
aiuto/una difesa
Il medico è un interlocutore
con cui si può (e si deve)
comunicare
Il medico cerca le soluzioni
migliori per il singolo paziente
I medici
Il rapporto che esiste fra ragazzi e medici è per
tutti molto soddisfacente, e si caratterizza
come un legame:
Di lungo periodo: sono molti i ragazzi a riferire di essere seguiti dagli
stessi medici sin dalla nascita
Attivo: un rapporto in cui i pazienti non subiscono il ruolo “specialistico”
del medico, ma in cui si sentono parte attiva attraverso la collaborazione e
una comunicazione autentica che ritengono importante
Che va oltre la sua funzione specifica: un legame affettivo importante
per i pazienti
“mi piacciono quelli che cercano di spiegare in modo semplice e chiaro quello
che ho” (Ragazzo 14 anni)
“Secondo me sbagliano quando sono troppo rigorosi” (Ragazzo 15 anni)
Il medico “migliore”
Nelle parole dei ragazzi la qualità del rapporto medico-paziente svolge un
ruolo centrale per garantire una migliore qualità di vita;
I ragazzi, in qualche modo, si aspettano dai parte dei medici
Verità e chiarezza nelle spiegazioni
Flessibilità rispetto alle loro richieste
Un approccio affettivo più che “scientifico”
I bisogni
Non sembrano emergere bisogni specifici nei
racconti dei giovani pazienti
Piuttosto la richiesta che si leva all’unanimità è il
desiderio di essere riconosciuti e trattati:
come ragazzi normali con una vita attiva
senza compassione e commiserazione (per non
sentirsi diversi e malati)
Vogliono - in una certa misura – essere percepiti non solo come “la persona da
aiutare” ma anche come “una mano che solleva gli altri”; hanno bisogno di dare
un senso alla loro condizione indipendentemente dalla malattia.
La fase quantitativa:
i partecipanti
L’indagine quantitativa
Dal Gennaio all’Aprile 2013
Coinvolti 17 centri di riferimento nel trattamento della Fibrosi Cistica distribuiti sul territorio nazionale
Hanno partecipato 168 ragazzi con diagnosi di fibrosi cistica e 225 genitori (in 57 casi abbiamo raccolto la triade: figlio ed entrambi i genitori)
essendo l’indagine rivolta principalmente all’analisi della fibrosi cistica in età adolescenziale, i partecipanti selezionati dovevano avere un’età compresa tra i 13 e i 18 anni
Il/la ragazzo/a e il/i genitore/i hanno ricevuto un questionario cartaceo anonimo da compilare autonomamente da riconsegnare in buste sigillate e anonime.
21
L’indagine ha visto il coinvolgimento attivo di 17 centri specializzati nel
trattamento della Fibrosi Cistica così distribuiti
I CENTRI COINVOLTI
I 17 centri attivi hanno prodotto 168 questionari completi per una media di 10 pazienti per centro;(in 57 casi è stato raccolto il questionario del paziente + entrambi i genitori, negli altri 110 casi il questionario del paziente + 1 genitore)
NORD 24%
33%
43%
CENTRO
SUD
Lo stato di salute e la qualità di vita nel vissuto dell’adolescente (LINFA):
ragazzi attivi che si sentono bene
•Oltre l’80% dei ragazzi dichiara di sentirsi in buona salute
•Quasi nessuno si sente limitato dalla FC nelle attività minime di movimento, nelle relazioni sociali e nello studio
•Più dell’80% dei ragazzi svolge attività fisica (mediamente per 3 giorni alla settimana) e per il 64% ha problemi di respirazione solamente quando è sotto sforzo
•1 ragazzo su 3 sente invece che emotivamente esiste un peso che incombe, tuttavia sono pochi coloro che si sono sentiti tristi e depressi
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La auto-valutazione sul proprio stato di salute
Valori %
In generale diresti che la tua salute è…?
Base: 168 pazienti con fibrosi cistica
24
Le limitazioni quotidiane
Base: 168 pazienti con fibrosi cistica
Le seguenti domande riguardano le attività di tutti i giorni. La tua salute ti limita nel portare avanti le seguenti attività ? Se sì, quanto si senti limitato ?
Valori %
25
Studio e attività sociali
Valori %
Base: 168 pazienti con fibrosi cistica
Durante le ultime 4 settimane, quanto il dolore fisico ha interferito con il tuo studio o i lavori di casa come mettere in ordine
la tua camera ?
67
20571
Interferenza con lo studio
Non indica
Estremamente
Abbastanza
Moderatamente
Leggermente
Per nulla
Durante le ultime 4 settimane, per quanto del tuo tempo, la tua salute fisica o mentale ha interferito negativamente con le tue attività sociali (come frequentare amici e parenti) ?
52
33
942
Interferenza con attività sociali (frequentare amici e parenti)
Non indicaSempreQuasi sempreAbbastanza frequenteRaramenteMai
Valori %
26
Gli stati d’animo del paziente
Base: 168 pazienti con fibrosi cistica
Queste domande riguardano come ti sei sentito nelle ultime 4 settimane. Per ogni domanda indica per favore la risposta che più si avvicina a come ti sei sentito in questo periodo. Nelle ultime 4 settimane mi
sono sentito…
Inoltre il 14% degli adolescenti intervistati dichiarano di essersi sentiti spesso o molto
spesso tristi e depressi
Valori %
27
64139 4 11
Mi manca il fiato solo quando faccio esercizio fisico intenso
Mi manca il fiato se cammino in fretta in piano o lungo una leggera salita
Sono costretto a camminare più piano dei miei coetanei perchè mi manca il fiato
Devo fermarmi a riprendere fiato dopo aver camminato in piano per circa 100 metri odopo pochi minutiNon indica
L’esercizio fisico
Base: 168 pazienti con fibrosi cistica
In media gli adolescenti intervistati praticano attività fisica moderata o intensa* 3 GIORNI A SETTIMANA
Un terzo del campione svolge esercizio fisico moderato-intenso dai 4 ai 7 giorni a settimana
Indica per favore quale delle seguenti affermazioni descrive meglio come ti sei sentito negli ultimi 3 mesi ?
*correre, andare in bicicletta o fare sport per almeno 30 minuti o abbastanza a lungo da sudare abbondantemente
Valori %
Le difficoltà nell’assunzione della terapia:
ligi al dovere, ma che fatica!
•La terapia è invadente, per quasi la metà dei ragazzi, in termini di tempo e comunque imbarazzante da fare in pubblico; inoltre interferisce con le cose che devono fare.
29
Le difficoltà nell’assunzione della terapia
Base: 168 pazienti con fibrosi cistica
Queste affermazioni descrivono le difficoltà che un ragazzo/a con la FC possono avere nel seguire la terapia. Quanto spesso ti capita di trovarti in queste situazioni ?
Mi imbarazzo o mi vergogno a fare le terapie per la FC in pubblico
Ho difficoltà a trovare il tempo per seguire la terapia della FC
Mi dimentico di seguire la terapia della FC
Scelgo di stare con gli amici al posto di sottopormi alla th per la FC
Sono troppo stanco per sottopormi alla terapia per la FC
% di intervistati che si sono sentiti spesso o sempre
come descritto
Valori %
I rapporti con le persone importanti della vita:
dolori giovanili: scuola e amore
•Il problema più grosso, per 1 ragazzo su 4, è la scuola
•Più soddisfatti del rapporto con gli amici e con i genitori
•La grandissima maggioranza dei ragazzi sente di poter contare (e accettano volentieri) sull’aiuto dei propri genitori e sugli amici
•Di particolare sostegno i genitori, capaci di ascoltare ed essere presenti (come già evidenziato dagli scrapbook compilati dai ragazzi)
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Le relazioni con alcune figure chiave
Base: 168 pazienti con fibrosi cistica
Indica quanto sei soddisfatto o insoddisfatto per ognuno dei seguenti aspetti della tua vita dando un voto da 1 (molto insoddisfatto) a 7 (molto soddisfatto)
La scuola
La mia salute fisica
Le relazioni intime con ragazzi/e
Il mio aspetto
Gli amici
La famiglia
% di intervistati che esprimono uno scarso livello di soddisfazione per
questi aspetti (voto 1+2+3)
Valori %
32
Il rapporto con le persone importanti
Base: 168 pazienti con fibrosi cistica
Le prossime affermazioni indicano il modo in cui il rapporto con le persone importanti come amici, genitori, parenti, ecc. può farci sentire sostenuti/aiutati o meno. Puoi assegnare un punteggio da 1
(Totale Disaccordo) e 7 (Totale Accordo)
Ho degli amici con cui posso condividere
le gioie e i dispiaceri
C'e' una persona speciale che è di vero
conforto per me
La mia famiglia mi offre l'aiuto e il sostegno di cui
ho bisogno
% di intervistati che esprimono un alto livello di accordo con queste
affermazioni (voto 6+7)
Valori %
33
Il rapporto con i genitori
Base: 168 pazienti con fibrosi cistica
Le seguenti affermazioni descrivono come una persona della tua età può sentirsi nel parlare con i propri genitori. Dai un punteggio da 1=totale accordo e 4=totale disaccordo
Riesco facilmente a esprimere i miei sentimenti con almeno uno dei genitori
Posso parlare liberamente con almeno uno dei genitori senza inibizioni/ imbarazzo
Non ho difficoltà a parlare dei miei problemi con almeno uno dei genitori
Almeno uno dei miei genitori è un buon ascoltatore
Sono soddisfatto di almeno uno dei miei genitori, con cui posso parlare
Almeno uno dei miei genitori cerca di comprendere il mio punto di vista
% di intervistati che esprimono un totale accordo
con queste affermazioni
Valori %
IL VISSUTO DEI GENITORI
Gli impegni di tutti i giorni:
aiutare i figli non è un problema, ma il lavoro sì
•Nella maggior parte dei casi sono i genitori, in modo esclusivo, ad occuparsi dei propri figli
•Per la quasi totalità dei genitori intervistati la condizione del figlio non pesa sulle attività quotidiane se non in maniera limitata
•Ma un’adeguata assistenza ai propri figli ha delle implicazioni: il 38% ha dovuto cambiare turno, il 15% ha subito delle penalizzazioni nella carriera, il 10% ha dovuto cambiare lavoro e in alcuni casi (4%) ha dovuto licenziarsi
•Mediamente il genitore perde 3,6 ore di lavoro alla settimana
35
La gestione del figlio con fibrosi cistica
Valori %Chi si occupa primariamente di gestire i bisogni di salute di suo figlio ?
Base: 225 genitori intervistati
Riceve assistenza da altri familiari nel prestare le cure a suo figlio (escludendo compagno/a-marito/moglie) ?
36
L’incidenza della malattia sulla quotidianità del genitore
Negli ultimi 7 giorni in quale misura la salute di suo figlio ha inciso sulla sua capacità di svolgere le normali attività giornaliere escluso il lavoro ? Scala da 1 a 10
Limitazione media percepita
2.6
Base: 225 genitori intervistati
L’81% dei genitori ritiene minima* l’incidenza della FC sulle proprie
attività quotidiane (*voto 1-5)
37
L’influenza della malattia sull’attività lavorativa
Per assistere suo figlio è mai stato costretto a…
Base: 145 genitori attivi
3815 10 4
6183 89 94 97
1 2 1 2 3
Cambiare turnodi lavoro
Rinunciare adavanzamento di
carriera
Cambiare lavoro Licenziarsi Essere licenziato(per
assenze/scarsaproduttività)
Non Indica No Sì
38
Le ore di lavoro perse nella settimana
Base: 145 genitori attivi
79,0
6,0
5,0
3,0
1,0
3,0
3,0
In media 2,3
In media i genitori hanno lavorato per 31 ore nel corso della settimana: l’80% delle assenze fatte sono imputabili alla salute del figlio
Valori %
Negli ultimi sette giorni, per quante ore si è assentato/a dal lavoro a
causa dei problemi inerenti la sua salute ?
Nessuna
Da 1 a 5 ore
Da 6 a 10 ore
Da 11 a 15 ore
Da 16 a 20 ore
Più di 20 ore
Non indica
59,0
17,0
12,0
3,0
2,0
4,0
3,0
Negli ultimi sette giorni, per quante ore si è assentato/a dal lavoro a
causa dei problemi inerenti la salute di suo figlio ?
Nessuna
Da 1 a 5 ore
Da 6 a 10 ore
Da 11 a 15 ore
Da 16 a 20 ore
Più di 20 ore
Non indica
In media 3,6
80,0
8,0
7,0
1,0
3,0
In media 0,9
Negli ultimi sette giorni, per quante ore si è assentato/a dal lavoro per altri motivi
(vacanze, festività…)?
Nessuna
Da 1 a 5 ore
Da 6 a 10 ore
Da 11 a 15 ore
Da 16 a 20 ore
Più di 20 ore
Non indica
Progetto L.IN.F.A – Slide KIT
GRAZIE A TUTTI DELLA FATTIVA
PARTECIPAZIONE!
