Psychoonkologische Versorgung in Deutschland: Bundesweite ... · 4.2.6 Psychosoziale Teams in der Pädiatrischen Onkologie – stationäre Akutversorgung ..... 262 4.2.6.1 Identifizierte

Psychoonkologische Versorgung in Deutschland:

Bundesweite Bestandsaufnahme und Analyse

Wissenschaftliches Gutachten im Auftrag des Bundesministeriums für Gesundheit

Koordination:

Holger Schulz1, Christiane Bleich1, Carsten Bokemeyer2, Uwe Koch-Gromus3 & Martin Härter1

Wissenschaftliche Mitarbeit:

Michaela Dabs1, Wiebke Frerichs1, Leon Sautier1

1 Institut und Poliklinik für Medizinische Psychologie

2 II. Medizinische Klinik und Poliklinik sowie Universitäres Cancer Center Hamburg

3 Dekan, Mitglied des Vorstands

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Hamburg, den 31. Oktober 2018

2

Inhaltsverzeichnis

Vorbemerkung ................................................................................................................................................... 7

Execute Summary .............................................................................................................................................. 9

1 Überblick .................................................................................................................................................. 16

2 Zielsetzung und Fragestellungen des Gutachtens ................................................................................... 17

2.2 Indikationsstellung für eine psychoonkologische Behandlung:

Psychosoziale Belastungen und psychische Komorbidität ............................................................ 18

2.3 Psychoonkologische Versorgungsbereiche .................................................................................... 19

3 Design und methodische Vorgehensweise ............................................................................................. 20

3.1 Arbeitspakt 1: Bundesweite Bestandsaufnahme des Versorgungsangebotes .............................. 20

3.1.1 Eingeschlossene Versorgungsformen und -bereiche ............................................................ 20

3.1.2 Identifizierung ........................................................................................................................ 22

3.1.3 Kontaktaufnahme .................................................................................................................. 27

3.1.4 Datenerhebung ...................................................................................................................... 29

3.1.5 Befragungsinstrumente ......................................................................................................... 30

3.1.6 Auswertung und statistische Kennwerte ............................................................................... 31

3.1.7 Kriterienkatalog zur Beurteilung psychoonkologischer/psychosozialer

Leistungsangebote ................................................................................................................. 33

3.2 Arbeitspaket 2: Bedarfsabschätzung ............................................................................................. 38

3.2.1 Grundlage: Epidemiologische Multicenterstudie .................................................................. 38

3.2.2 Bedarfsalgorithmus ................................................................................................................ 40

3.2.3 Methodik zur Abschätzung der Versorgungsdichte............................................................... 42

4 Deskriptive Ergebnisse ............................................................................................................................ 46

4.1 Psychoonkologische Versorgung im ambulanten Setting .............................................................. 46

4.1.1 Krebsberatungsstellen ........................................................................................................... 46

4.1.1.1 Identifizierte Einrichtungen und Rücklauf ................................................................ 46

4.1.1.2 Art und Spektrum der psychoonkologischen Leistungen ......................................... 49

4.1.1.3 Versorgte Krebserkrankte und Angehörige .............................................................. 56

4.1.1.4 An der psychoonkologischen Versorgung beteiligtes Personal ............................... 59

4.1.1.5 Finanzierung der psychoonkologischen Versorgung ................................................ 68

4.1.1.6 Merkmale der Struktur- und Prozessqualität sowie Aspekte der

Qualitätssicherung .................................................................................................... 73

4.1.2 Psychoonkologische Ambulanzen .......................................................................................... 87

4.1.2.1 Identifizierte Einrichtungen und Rücklauf ................................................................ 87

4.1.2.2 Art und Spektrum der psychoonkologischen Leistungen ......................................... 89

4.1.2.3 Versorgte Krebserkrankte und Angehörige .............................................................. 97

4.1.2.4 An der psychoonkologischen Versorgung beteiligten Beschäftigten ....................... 99

3

4.1.2.5 Finanzierung der psychoonkologischen Versorgung .............................................. 104


Qualitätssicherung .................................................................................................. 107

4.1.3 Psychologische und ärztliche Psychotherapeutinnen und -therapeuten mit

psychoonkologischem Schwerpunkt ................................................................................... 113

4.1.3.1 Identifizierte Einrichtungen und Rücklauf .............................................................. 113

4.1.3.2 Art und Spektrum der psychoonkologischen Leistungen ....................................... 115

4.1.3.3 Versorgte Krebserkrankte und Angehörige ............................................................ 119

4.1.3.4 Ausbildung der Psychologischen und ärztlichen Psychotherapeutinnen

und -therapeuten mit psychoonkologischem Schwerpunkt ................................... 121




4.1.4 Psychiatrische Institutsambulanzen (PIAs) .......................................................................... 131




4.1.4.4 An der psychoonkologischen Versorgung beteiligte Beschäftigten ....................... 137



4.1.5 Onkologische Gemeinschaftspraxen ................................................................................... 145

4.1.6 Psychologische sowie Ärztliche Psychotherapeutinnen und -therapeuten (KBV-

Zufallsstichprobe) ................................................................................................................ 145

4.1.6.1 Identifizierte Anbietende und Rücklauf .................................................................. 145



4.1.6.4 Ausbildung der Psychologischen und ärztlichen Psychotherapeutinnen

und -therapeuten .................................................................................................... 151




4.1.7 Niedergelassene Fachärztinnen und -ärzte (KBV-Zufallsstichprobe) .................................. 157

4.1.7.1 Identifizierte Anbietende und Rücklauf .................................................................. 157



4.1.7.4 Ausbildung der niedergelassenen Fachärztinnen und -ärzte ................................. 163




4

4.1.8 Psychotherapeutische und/oder psychiatrische Gemeinschaftspraxen ............................. 167

4.1.9 Psychotherapeutische Ausbildungsinstitute ....................................................................... 167




4.1.9.4 An der psychoonkologischen Versorgung beteiligte Beschäftigte ......................... 170



4.1.10 Ambulante Hospizdienste .................................................................................................. 170








4.1.11 Ambulante Palliativdienste ................................................................................................ 183








4.1.12 Psychosoziale Teams in der Pädiatrischen Onkologie – Nachsorge................................... 197



4.1.12.3 Versorgte krebskranke Kinder und ihre Familien ................................................... 202





4.2 Psychoonkologische Versorgung im stationären Setting ............................................................. 208

4.2.1 Psychoonkologische Dienste ................................................................................... 208





5




4.2.2 Psychosoziale Dienste .......................................................................................................... 224








4.2.3 Krankenhäuser, Zentren und Kliniken ................................................................................. 235




4.2.4 Stationäre Hospize ............................................................................................................... 241








4.2.5 Stationäre Palliativversorgung ............................................................................................. 256




4.2.6 Psychosoziale Teams in der Pädiatrischen Onkologie – stationäre Akutversorgung .......... 262



4.2.6.3 Versorgte krebskranke Kinder und ihre Familien ................................................... 267





4.2.7 Rehabilitation ....................................................................................................................... 274

4.2.7.1 Datengrundlage ...................................................................................................... 274

4.2.7.2 Stichprobe ............................................................................................................... 275

6

4.2.7.3 Ergebnisse ............................................................................................................... 276

5 Zu den Fragestellungen des Gutachtens ............................................................................................... 278

5.1 Arbeitspaket 1: Bundesweite Bestandsaufnahme des Versorgungsangebotes .......................... 280

5.1.1 Psychoonkologische und psychosoziale Angebote .............................................................. 281

5.1.2 Personal ............................................................................................................................... 292

5.1.2.1 Personelle Kapazitäten der Leistungserbringenden und Zeit für Beratungen und

Therapie .................................................................................................................. 292

5.1.2.2 Ausbildungsgrad und berufliche Qualifikationen der Therapeutinnen

und Therapeuten bzw. der Beratenden .................................................................. 295

5.1.3 Kosten und Finanzierung ..................................................................................................... 299

5.1.3.1 Gesamtkosten und Kostenstrukturen ..................................................................... 299

5.1.3.2 Kostenträger der psychoonkologischen bzw. psychosozialen Angebote und

Leistungskomponenten........................................................................................... 303

5.1.4 Aspekte der Qualität ............................................................................................................ 306

5.1.4.1 Struktur- und Prozessqualität der psychoonkologischen Versorgung .................... 306

5.1.4.2 Maßnahmen zur Qualitätssicherung und/oder Qualitätsförderung ...................... 309

5.1.4.3 Übergang zwischen den Sektoren: Strukturierte Vorgehensweisen

für die Kommunikation ........................................................................................... 312

5.1.4.4 Aspekte der Qualität in der Pädiatrischen Onkologie und Hämatologie ................ 313

5.1.5 Einordnung der Leistungserbringenden im Rahmen des Kriterienkatalogs ........................ 314

5.1.6 Umfang der Versorgung ....................................................................................................... 317

5.1.6.1 Versorgungsgrad der Leistungserbringenden ......................................................... 317

5.1.6.2 Unterschiede in der Verteilung psychoonkologischer und

psychosozialer Leistungserbringenden auf Ebene der Bundesländer .................... 320

5.2 Arbeitspaket 2: Analyse der Versorgungssituation und Schlussfolgerungen .............................. 326

5.2.1 Versorgungsbedarf .............................................................................................................. 326

5.2.2 Deckungsgrad der psychoonkologischen Versorgung in Deutschland ................................ 328

5.2.2.1 Abschätzung der Versorgungsdichte auf der Basis epidemiologischer

Bedarfsschätzungen ................................................................................................ 328

5.2.2.2 Palliativ- und Hospizversorgung .............................................................................. 337

5.2.3 Schlussfolgerungen und Empfehlungen für eine bedarfsgerechte Gestaltung des

psychoonkologischen Versorgungsangebots in Deutschland .............................................. 338

5.2.3.1 Methodenkritische Diskussion des Vorgehens und der Ergebnisse ....................... 339

5.2.3.2 Fazit und Empfehlungen ......................................................................................... 344

6 Literaturverzeichnis ............................................................................................................................... 356

7

Vorbemerkung

Vom Bundesministerium für Gesundheit wurde im August 2016 dem Institut und Poliklinik für Me-

dizinische Psychologie des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf der Auftrag zur Erstellung ei-

nes wissenschaftliches Gutachtens erteilt, welches eine Bestandsaufnahme und Analyse der psycho-

onkologischen/psychosozialen Versorgung in Deutschland liefern sollte.

Bei der Erstellung des hier vorgelegten wissenschaftlichen Gutachtens war eine Vielzahl von Perso-

nen beteiligt, bei denen wir uns an dieser Stelle für ihre Unterstützung bedanken:

Prof. Dr. phil. Anja Mehnert-Theuerkauf, Abteilung für Medizinische Psychologie und Medizinische

Soziologie des Universitätsklinikums Leipzig sowie Arbeitsgemeinschaft für Psychoonkologie (PSO)

der Deutschen Krebsgesellschaft (DKG); Dipl.-Psych. Annkatrin Rogge, Helios-Klinik Schloss Schön-

hagen sowie Deutsche Arbeitsgemeinschaft für Psychosoziale Onkologie (dapo); Birte Hesselbarth

und Walther Stamm, Psychosoziale Arbeitsgemeinschaft in der pädiatrischen Onkologie und Häma-

tologie (PSAPOH); Marie Rösler, Bremer Krebsgesellschaft; Dr. Thomas Schopperth, Krebsgesell-

schaft Rheinland-Pfalz; Corina Weiß, Bayerisches Hospiz- und Palliativbündnis; Diana Enke, LAG

Hospiz Brandenburg; Dr. Susanne Weg-Remers und Dipl.-Psych. Doris Lintz, Krebsinformations-

dienst (KID); Dr. Tina Wessels und Dr. Alessa Jansen, Bundespsychotherapeutenkammer (BPtK);

Dipl.-Geogr. Anne Kis und Dr. Jobst Augustin, Arbeitsgruppe Gesundheitsgeographie des CVDERM

des UKE; Petra Kuhlmann, Bundesinstitut für Bau-, Stadt- und Raumforschung (BBSR); Dr. Klaus

Kraywinkel, Zentrum für Krebsregisterdaten, Robert Koch-Institut (RKI); Aleksandra Jaworek und

Dr. Margarete Ostholt-Corsten, Bereich Reha-Qualitätssicherung, Epidemiologie und Statistik der

Deutschen Rentenversicherung (DRV); Simon Rass, Bundesarztregister, Kassenärztliche Bundesver-

einigung (KBV); Prof. Dr. Corinna Bergelt, Stiftungsprofessur Versorgungsforschung bei seltenen Er-

krankungen im Kindesalter, Institut und Poliklinik für Medizinische Psychologie, Klinik für Kinder-

und Jugendmedizin und Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie, UKE; Prof. Dr. Dr. Her-

mann Faller, Abteilung für Medizinische Psychologie und Psychotherapie, Medizinische Soziologie

und Rehabilitationswissenschaften, Universität Würzburg; Prof. Dr. Karin Oechsle, Stiftungsprofes-

sur für Palliativmedizin mit Schwerpunkt Angehörigenforschung, UKE; PD Dr. Georgia Schilling, Ab-

teilung Hämatologie, internistische Onkologie und Palliativmedizin, Asklepios Klinik Altona; Dr.

Frank Schulz-Kindermann, Institut und Poliklinik für Medizinische Psychologie, UKE; Dipl.-Psych.

Dieter Linhart, Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie, UKE; Prof. Dr.

8

Joachim Weis, Stiftungsprofessur Selbsthilfeforschung, Universitätsklinikum Freiburg; Dr. Britta

Mester, Datenschutz Nord, Hamburg; Patrick Jührs und Dr. Jan Erik Gewehr, Forschungs-IT UKE;

Dipl.-Ing. Ivo Engert, Institut und Poliklinik für Medizinische Psychologie, UKE; den studentischen

Hilfskräften und Praktikantinnen und Praktikanten Adekunle Adedeji, Julia Angenendt, Saskia Blö-

meke, Nadia Busch, Fabian Hahm, Lisann Högström, Susanne Kuckuck, Bastian Pakulat, Kristin

Spinler, Anna Volland, Charlotte von Bremen, Malee Wagner; den weiteren Mitgliedern des Pro-

jektbeirats sowie zu guter Letzt allen Teilnehmenden der Befragungen.

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Executive Summary

1. Vorhabenbeschreibung, Vorhabenziele

Im Nationalen Krebsplan des Bundesministeriums für Gesundheit wird als ein übergeordnetes Ziel

explizit formuliert, dass alle Krebskranken und ihre Angehörigen bei Bedarf eine angemessene

psychoonkologische Versorgung erhalten sollen (Bundesministerium für Gesundheit, 2017). Dieses

Ziel umfasst die verbesserte Erkennung des psychoonkologischen bzw. psychosozialen Unterstüt-

zungsbedarfs und behandlungsbedürftiger psychischer Störungen bei Menschen mit einer Krebser-

krankung und Angehörigen sowie die Sicherstellung der notwendigen psychoonkologischen Versor-

gung im stationären, ambulanten und rehabilitativen Bereich. Gegenstand des Auftrags war einer-

seits eine bundesweite, regional differenzierte Erhebung des derzeitigen psychoonkologischen

bzw. psychosozialen Versorgungsangebotes im stationären und ambulanten sowie rehabilitativen

Bereich und andererseits ein Abgleich des Angebots mit dem im Rahmen des Gutachtens zu ermit-

telnden Bedarfs an psychoonkologischer bzw. psychosozialer Unterstützung. Aus den Ergebnissen

wurden Schlussfolgerungen und Empfehlungen für eine zukünftige, bedarfsgerechte Gestaltung des

psychoonkologischen bzw. psychosozialen Versorgungsangebotes in Deutschland abgeleitet.

2. Durchführung, Methodik

Zur Erhebung des aktuellen psychoonkologischen bzw. psychosozialen Versorgungsangebotes

wurden bundesweit alle Einrichtungen mit einem potentiellen Angebot ambulanter und stationärer

Leistungen befragt: stationäre und ambulante Hospize, psychosoziale Krebsberatungsstellen (inkl.

Außenstellen und -sprechstunden), Psychologische und ärztliche Psychotherapeutinnen und Psy-

chotherapeuten mit psychoonkologischem Schwerpunkt, ambulante Palliativdienste, Zufallsstich-

proben aus dem Verzeichnis der Kassenärztlichen Bundesvereinigung niedergelassener Fachärztin-

nen und Fachärzte, Psychologischer und ärztlicher Psychotherapeutinnen und Psychotherapeuten

sowie Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeutinnen und -psychotherapeuten, psychiatrische In-

stitutsambulanzen, psychotherapeutische/psychiatrische Gemeinschaftspraxen/Medizinische Ver-

sorgungszentren (MVZ), onkologische Schwerpunktpraxen, psychotherapeutische Ausbildungsinsti-

tute, psychoonkologische Spezialambulanzen/Dienste, stationäre Palliativangebote, psychosoziale

Dienste in Kliniken, Zentren mit spezialisierter Diagnostik, Kliniken ohne identifizierte psychoonko-

logische bzw. psychosoziale Dienste sowie psychosoziale Teams in der Pädiatrischen Onkologie. Zur

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Befragung wurden in einer umfassenden Recherche 36.042 potentielle Angebote identifiziert, ins-

gesamt 17.679 Einrichtungen kontaktiert (für einige Leistungserbringende Teilstichproben) und um

Teilnahme an einer Online-Befragung (wahlweise auch schriftlich per Fragebogen) gebeten. Die ent-

wickelten einrichtungsspezifischen Instrumente enthielten neben Angaben zur Einrichtung Fragen

zu folgenden Themenbereichen: Leistungsspektrum, personelle Ausstattung, Anzahl versorgter Pa-

tientinnen und Patienten und Leistungsumfang, Wartezeiten, Finanzierung, Qualitätssicherung und

Kooperationen. Es wurden Angaben bezogen auf das Jahr 2016 erfasst. Für die Auswertung der

rehabilitativen Angebote wurde ein eigens für dieses wissenschaftliche Gutachten von der Deut-

schen Rentenversicherung Bund zur Verfügung gestellter Datensatz verwendet, welcher Angaben

zu den behandelten Patientinnen und Patienten sowie zu Art und Umfang der von ihnen erhaltenen

psychoonkologischen bzw. psychosozialen Leistungen und die Qualifikation der Leistungserbringen-

den enthielt.

Über die Befragung von Leistungserbringenden hinaus wurde auf der Basis von konsentierten und

evidenzbasierten Quellen, wie insbesondere der „S3-Leitlinie Psychoonkologische Diagnostik, Bera-

tung und Behandlung von erwachsenen Krebspatienten“ und Vorschlägen des eingesetzten Exper-

tenbeirats, ein Kriterienkatalog zur Einordnung der Angebote innerhalb eines Bewertungsschemas

anhand mehrerer Qualitätskriterien entwickelt. Dieser beinhaltete z.B. Kriterien wie an der Versor-

gung beteiligte Berufsgruppen, Vorliegen einer curricularen psychoonkologischen Weiterbildung o-

der die Supervision für das Personal.

Die Abschätzung der Häufigkeit behandlungsbedürftiger psychoonkologischer bzw. psychosozialer

Problemlagen und Unterstützungsbedürfnisse erfolgte auf der Basis einer deutschen, repräsenta-

tiven multizentrischen epidemiologischen Studie (Mehnert et al., 2014). Auf dieser Grundlage wur-

den Bedarfsalgorithmen, getrennt für den stationären und ambulanten Bereich, entwickelt und an-

gewendet. Hieraus resultierte eine jeweilige Abschätzung der regional erreichten Versorgungdichte

auf der Ebene der Raumordnungsregionen des Bundesinstituts für Bau-, Stadt- und Raumforschung

(BBSR). Der geschätzte Deckungsgrad, getrennt für die ambulante und stationäre psychoonkologi-

sche Versorgung in Deutschland, wurde schließlich kartographisch dargestellt.

3. Gender Mainstreaming

Verschiedene genderspezifische Aspekte werden in der psychoonkologischen bzw. psychosozialen

Versorgung diskutiert und berücksichtigt, wie z.B. Unterschiede bezogen auf individuelle Bedürf-

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nisse oder die Krankheitsbewältigung, die Ausprägung von Ängsten, Depressionen oder Fatigue, In-

formationsbedürfnisse oder unterschiedliches Hilfesuchverhalten von Frauen und Männern. Um die

Bearbeitungszeit des Fragebogens möglichst gering zu halten und damit einen höheren Rücklauf zu

erzielen, wurden im Rahmen der Befragung allerdings keine detaillierten genderspezifischen As-

pekte erfragt.

4. Ergebnisse, Schlussfolgerungen und Fortführung

Derzeitiges psychoonkologisches bzw. psychosoziales Versorgungsangebot

Response-Raten im Rahmen der Befragung lagen für Leistungserbringende, welche vorrangig an der

psychoonkologischen bzw. psychosozialen Versorgung von Krebspatientinnen und -patienten betei-

ligt sind, zwischen 13% für psychiatrische Institutsambulanzen und 75% für Krebsberatungsstellen.

Ergebnisse wurden in Anlehnung an Analysen zu Response-Raten bei Befragungen von Organisatio-

nen nur von Angebots- bzw. Einrichtungsformen aufgenommen, deren Rücklauf nicht deutlich unter

20% lag. Die Ergebnisse zu den Psychiatrischen Institutsambulanzen (PIA) wurden trotz eines nicht

ausreichenden Rücklaufs mitaufgenommen, da aufgrund von Recherchen für diesen Einrichtungs-

typ davon ausgegangen werden kann, dass ein hoher Teil derjenigen PIA, die ein psychoonkologi-

sches Angebot vorhalten, auch teilgenommen haben.

Die Auswertungen zum Leistungsspektrum zeigen eine Vielfalt an angemessenen und von den

psychoonkologischen Leitlinien gestützten Leistungsangeboten. Die Vielfalt der Angebote verteilt

sich auf verschiedene Einrichtungsformen und entspricht den unterschiedlichen Bedarfen und Be-

dürfnissen von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit Krebs und ihren Angehörigen. Famili-

enmitglieder und nahestehende Personen werden insbesondere in Krebsberatungsstellen, psycho-

onkologischen Ambulanzen und stationären Hospizen versorgt. Angebote für Patientinnen und Pa-

tienten mit Migrationshintergrund und fremdsprachliche Angebote fehlen jedoch bislang weitge-

hend. Darüber hinaus werden innovative Angebotsformen, z.B. E-Health, Chats, oder Videotelefonie,

bisher mit Ausnahme der pädiatrischen Onkologie und Hämatologie nicht genutzt.

Hinsichtlich der personellen Kapazität der jeweiligen Leistungserbringenden wird bei Zugrundele-

gung des Medians der Verteilung in den verschiedenen Einrichtungsformen, mit Ausnahme der Au-

ßenangebote von Krebsberatungsstellen, ein Stellenanteil von zwei Beschäftigten angegeben. Die

Mittelwerte liegen aufgrund der Schwankungsbreite (Range) etwas höher. Ein Großteil der Arbeits-

zeit wird im direkten Kontakt zu Patientinnen und Patienten mit Beratung bzw. Therapie verbracht.

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Über alle Einrichtungen hinweg befinden sich die Beschäftigten der verschiedenen Leistungserbrin-

genden in zufriedenstellendem Ausmaß in einem Angestelltenverhältnis, welches zu einem hohen

Anteil unbefristet ist. Ein breites Leistungsspektrum wird bei den betrachteten Anbietenden zu ei-

nem großen Anteil von Psychologinnen und Psychologen sowie Sozialarbeitenden/ sozialpädagogi-

schen Fachkräften erbracht sowie in deutlich geringerem Umfang von Ärztinnen und Ärzten sowie

pädagogischen Fachkräften. Bei den wesentlichen Leistungserbringenden mit primär psychoonko-

logischem Angebot findet sich ein hoher Anteil von Beschäftigten mit abgeschlossener psychoonko-

logischer Weiterbildung in einem der von der Deutschen Krebsgesellschaft anerkannten Curricula.

Die Mehrzahl des Personals verfügt über eine langjährige Erfahrung in der psychoonkologischen bzw.

psychosozialen Versorgung von Krebserkrankten.

Bezüglich der Kosten und Kostenstrukturen liegen belastbare Angaben nur für den Bereich der

Krebsberatungsstellen vor. Personalkosten haben erwartungsgemäß den höchsten Anteil an den

Gesamtkosten. Die Gesamtkosten für alle Krebsberatungsstellen in Deutschland belaufen sich auf

22 Mio. bis 26 Mio. Euro (Infrastrukturkosten unberücksichtigt). Werden Infrastrukturkosten mit

einem Drittel der erfragten Kosten veranschlagt, ergibt eine Abschätzung aller Kosten für alle Krebs-

beratungsstellen in Deutschland eine Gesamtsumme von ca. 30 Mio. bzw. 35 Mio. Euro. Die ge-

schätzten Kosten für Krebsberatungsstellen bei einer angenommenen Versorgungsdichte von 100%

würden bei 44 Mio. bzw. 52 Mio. Euro (ohne Infrastrukturpauschale) liegen. Als Kostenträger für die

psychoonkologische Versorgung insgesamt kommen die gesetzliche und anteilig auch die private

Krankenversicherung für den größten Teil der Kosten auf. Darüber hinaus stellen Spenden eine häu-

fig genannte bedeutsame Finanzierungsquelle dar. Die Finanzierung der Krebsberatungsstellen er-

folgt durch zahlreiche individuelle Mischmodelle (z.T. über temporäre Finanzierung durch die Län-

der oder die Deutsche Krebshilfe). Die Finanzierung der onkologischen Rehabilitation erfolgt zu ca.

zwei Dritteln bis drei Vierteln durch die gesetzliche Rentenversicherung, den verbleibenden Betrag

trägt die gesetzliche oder private Krankenversicherung. Die Finanzierung der pädiatrischen Onkolo-

gie und Hämatologie erfolgt in herausragender Weise durch Spendengelder; dies muss im Hinblick

auf eine weiter ausstehende Verstetigung der Finanzierung kritisch gesehen werden.

Hinsichtlich der Qualität der Versorgung konnte gezeigt werden, dass eine Mehrzahl der Einrich-

tungen Räumlichkeiten für ungestörte Gespräche vorhält, die in der Regel barrierefrei und leicht mit

öffentlichen Verkehrsmitteln zu erreichen sind (Ausnahme: Psychologische und ärztliche Psychothe-

rapeutinnen und -therapeuten, deren Praxen die Anforderung der Barrierefreiheit häufiger nicht

13

erfüllen können). Eine Dokumentation der Versorgung erfolgte über die verschiedenen Einrichtun-

gen hinweg überwiegend teils handschriftlich/teils EDV-basiert, in weniger als der Hälfte ausschließ-

lich EDV-gestützt. Ein größerer Teil der Einrichtungen verfügt über Standard Operating Procedures

(SOPs), d.h. verbindliche Versorgungs- und/oder Rahmenkonzepte, bindende Anweisungen für Ab-

läufe, Notfälle oder Vertretungsfälle. Dies ist jedoch als weiter optimierungsfähig zu beurteilen. Die

Rate der für die Beschäftigten bereitgestellten fallbezogenen Supervision ist ebenfalls insgesamt

positiv zu bewerten, jedoch bekommt immer noch ein substantieller Anteil von Beschäftigten, wel-

cher im direkten Kontakt mit Erkrankten therapeutisch bzw. beratend tätig ist, von der Einrichtung

kein entsprechendes Angebot zur Verfügung gestellt. Zusammenfassend lässt sich feststellen, dass

alle erfragten qualitätssichernden Maßnahmen im Hinblick auf ihre Durchdringung Optimierungs-

bedarf erkennen lassen.

Aspekte der Vernetzung der Einrichtungen betreffen das Vorliegen von Informationen zu und Ko-

operationsvereinbarungen mit anderen Einrichtungen psychoonkologischer bzw. psychosozialer

Leistungen. Nur in wenigen Fällen liegen schriftliche Kooperationsvereinbarungen vor. Jedoch ver-

fügen fast alle Einrichtungen über Informationen zu weiteren psychoonkologischen bzw. psychoso-

zialen Einrichtungen und Angeboten (Broschüren, Flyer). Es wäre daher sinnvoll zu prüfen, ob

schriftliche Kooperationsvereinbarungen die Qualität, Passfähigkeit und Kontinuität der Versorgung

weiter verbessern könnten.

Eine Einordnung der Leistungserbringenden in den Kriterienkatalog zeigt, dass bei einem größeren

Teil der Einrichtungen zumeist nur 2 der jeweils maximal möglichen 6-8 Kriterien nicht erfüllt sind.

Dies reicht von 73% bei den Krebsberatungsstellen über 81% bei den niedergelassen Psychothera-

peutinnen und -therapeuten bis hin zu 92% bei den psychoonkologischen Ambulanzen. Geringer

fällt dieser Anteil bei den Hospizen (jeweils 58%) und den psychoonkologischen Diensten (50%) aus.

Die Zeitspanne von der Anfrage bis zum regulären Beginn der Versorgung ist ein wichtiges Quali-

tätskriterium der Versorgung. Eine Analyse des Versorgungsgrades zeigt, dass im Krisenfall die

Hälfte der Krebsberatungsstellen und etwa zwei Drittel der psychiatrischen Institutsambulanzen

und psychoonkologischen Ambulanzen ein Angebot für Betroffene (oder Angehörige) am selben Tag

vorhalten können. Abgewiesene Anfragen geben in hohen Anteilen psychoonkologische Ambulan-

zen und Psychologische und ärztliche Psychotherapeutinnen und -therapeuten an. Die Wartezeiten

auf den regulären Versorgungsbeginn sind bei den Hospizen mit wenigen Tagen sehr niedrig, bei

den Krebsberatungsstellen und psychoonkologischen Ambulanzen betragen sie ca. eine Woche und

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liegen mit vier Wochen erwartungsgemäß am höchsten bei den niedergelassenen Psychologischen

und ärztlichen Psychotherapeutinnen und -therapeuten. Letztere liegen jedoch deutlich unter den

Werten, die laut einer Studie im Auftrag der Bundespsychotherapeutenkammer in der psychothe-

rapeutischen Versorgung mit ca. 20 Wochen Wartezeit aktuell bundesweit bestehen (Bundespsy-

chotherapeutenkammer, 2018).

Bedarf für psychoonkologische bzw. psychosoziale Angebote

Die evidenzbasierte Schätzung der psychischen Komorbidität und/oder der psychischen Belastung

in Kombination mit dem subjektiven Unterstützungsbedürfnis der Krebserkrankten führte zu einer

Unterscheidung von zwei Gruppen: Moderat belastete Indikationsgruppen mit einen durchschnitt-

lichen Anteil von 30% belasteter Patientinnen und Patienten (Prostatakrebs und malignes Melanom)

und hoch belastete Indikationsgruppen (alle anderen Tumorentitäten) mit einem Anteil von 50%

belasteter Patientinnen und Patienten. Da sich der Anteil belasteter Krebserkrankter in allen drei

untersuchten Settings (akut-stationär, ambulant, Rehabilitation) als vergleichbar hoch erwies (Meh-

nert et al., 2018), wurden diese beiden Belastungsgruppen sowohl für den ambulanten und Nach-

sorgebereich als auch die stationäre Versorgung zu Grunde gelegt. Eine erste Abschätzung der Prä-

valenz sozialer Belastung ergibt eine Prävalenz sozialer Belastung von 29%. Für die drei unterschied-

lichen Settings ergeben sich ebenfalls vergleichbare Werte. Eine Gegenüberstellung mit denjenigen

Krebserkrankten, die eine psychische Belastung aufweisen, ergibt eine hohe Übereinstimmung.

Versorgungsdichte der psychoonkologischen bzw. psychosozialen Versorgung

Die Analyse der Versorgungsdichte im ambulanten bzw. Nachsorgebereich ergibt erhebliche regio-

nale Unterschiede und insgesamt ein erhöhtes Ausmaß an nicht ausreichender Bedarfsdeckung: Es

zeigt sich für mehr als die Hälfte der Regionen in Deutschland eine Versorgungsdichte von psycho-

onkologischen bzw. psychosozialen Versorgungsangeboten von weniger als 50%. Für weitere 30%

der Regionen besteht nur eine Versorgungsdichte zwischen 50 und 75%. Für den stationären Be-

reich findet sich eine vergleichsweise höhere Versorgungsdichte. Eine ebenfalls höhere Versor-

gungsdichte findet sich an universitären Standorten mit langer Tradition in der psychoonkologischen

Forschung, während eine zu geringe Versorgungsdichte häufig in eher ländlich geprägten Regionen

anzutreffen ist. Die Analyse zeigt kein deutliches Ost-West-Gefälle, vielmehr Unterschiede innerhalb

der jeweiligen Flächenländer.

15

Empfehlungen des Gutachtens

• Priorität besteht insgesamt bei der Sicherstellung und Weiterentwicklung des ambulanten

psychoonkologischen bzw. psychosozialen Angebots einschließlich der Nachsorge.

• Eine bereits etablierte Säule, nämlich die Angebote der Krebsberatungsstellen, ist im Be-

stand aktuell nicht gesichert und auch nicht durch Leistungskomponenten anderer Einrich-

tungen zu kompensieren. Deshalb sollte die Finanzierung in diesem Bereich sichergestellt

werden und Konzepte zum schrittweisen Ausbau dieses Angebotstyps entwickelt werden.

• Innovative Angebotsformen sind zu entwickeln und zu fördern (z.B. E-Health, Chats).

• Angesichts des steigenden Bedarfs bedarf es mehr Initiativen, geeignetes und ausreichend

qualifiziertes akademisches Personal auszubilden und zu gewinnen (z.B. in den entspre-

chenden Studiengängen).

• Für niedergelassene Psychotherapeutinnen und -therapeuten bedarf es Maßnahmen, den

Anreiz und die Verpflichtung zu erhöhen, Krebserkrankte mit psychischen Belastungen/Stö-

rungen zu behandeln; dabei sollten Krankenversicherungen, die kassenärztlichen Vereini-

gungen, die Ärzte- und Psychotherapeutenkammern und Ausbildungsinstitute für Psycho-

therapie einbezogen werden.

• Für psychiatrische Institutsambulanzen sind mancherorts bereits erfolgte Anpassungen der

Kriterien zur Behandlung von Krebserkrankten und ihren Angehörigen notwendig und sinn-

voll.

• Ein zu erwartender Anstieg der Inzidenzen und Prävalenzen ist bei der Bedarfsplanung zu

berücksichtigen.

16 Überblick

1 Überblick

Im Gutachten erfolgt im ersten Arbeitspaket die bundesweite Bestandsaufnahme des psychoon-

kologischen Versorgungsangebots, in einem zweiten Arbeitspaket die Analyse der Versorgungssi-

tuation, in dem die Ergebnisse der Bestandsaufnahme dem Bedarf vergleichend gegenübergestellt

werden.

Im vorliegenden wissenschaftlichen Gutachten wird zunächst in den Gegenstandsbereich der

Psychoonkologie eingeführt und Zielsetzungen und Fragestellungen des Gutachtens expliziert. Da-

bei wird zum einen auf psychosoziale Belastungen und psychische Komorbidität eingegangen sowie

zum anderen auf psychoonkologische Versorgungsbereiche.

Im Abschnitt Design und methodische Vorgehensweise werden für das erste Arbeitspaket detail-

liert die Identifizierung psychoonkologischer Leistungsanbieter, die verwendeten Erhebungsverfah-

ren sowie die Methoden der deskriptiven Auswertung beschrieben. Daran anschließend folgt die

Beschreibung des methodischen Vorgehens des zweiten Arbeitspakets.

Detaillierte Ergebnisse werden getrennt nach ambulanten und stationären Angeboten für jeden ein-

zelnen Einrichtungstyp im Kapitel Deskriptive Ergebnisse dargestellt. Dabei erfolgen mit weitge-

hend vergleichbarer Gliederung Angaben zu folgenden sechs Bereichen: (1) Identifizierte Einrich-

tungen und Rücklauf, (2) Art und Spektrum der psychoonkologischen Leistungen, (3) versorgte

Krebserkrankte und Angehörige, (4) an der psychoonkologischen Versorgung beteiligte Beschäftigte,

(5) Finanzierung und Merkmale der Struktur- und Prozessqualität sowie (6) Aspekte der Qualitätssi-

cherung.

Darauf aufbauend werden im folgenden Kapitel die Ergebnisse zu den Fragestellungen des Gutach-

tens dargestellt, d.h. der Bestandsaufnahme und der Analyse der Versorgungssituation. Dieses Ka-

pitel schließt dann mit dem Abschnitt Schlussfolgerungen und Empfehlungen für eine zukünftige,

bedarfsgerechte Gestaltung des psychoonkologischen Versorgungsangebots in Deutschland.

Im abschließenden Kapitel Diskussion erfolgt eine kritische Bewertung der dargestellten Ergebnisse

zur psychoonkologischen Versorgung in Deutschland.

Zielsetzung und Fragestellungen des Gutachtens 17

2 Zielsetzung und Fragestellungen des Gutachtens

2.1 Gegenstandsbereich der Psychoonkologie

Psychoonkologie hat sich sowohl wissenschaftlich als auch in der Versorgung in den letzten Jahr-

zehnten als ein eigenes Arbeitsgebiet in der Onkologie etabliert, welches die Bedeutung psycholo-

gischer und sozialer Faktoren im Zusammenhang mit Prävention, Entstehung, Früherkennung, Diag-

nostik, Behandlung, Rehabilitation und Nachsorge im gesamten Verlauf einer Krebserkrankung fo-

kussiert. Zielgruppe sind dabei primär Krebserkrankte (Kinder, Jugendliche und Erwachsene), dar-

über hinaus aber auch Angehörige bzw. das soziale Umfeld sowie alle in der Onkologie tätigen Be-

rufsgruppen (diese vor allem im Hinblick auf Supervision bzw. Fort- und Weiterbildung bzgl. psycho-

onkologischer und psychosozialer Aufgaben und Fragestellungen). Psychoonkologie ist folglich

durch eine intensive interdisziplinäre und multiprofessionelle Zusammenarbeit gekennzeichnet.

Aktuelle Darstellungen der Aufgabenbereiche, Zielsetzungen und Maßnahmen psychoonkologi-

scher Versorgung sind u.a. in der S3-Leitlininie „Psychoonkologische Diagnostik, Beratung und Be-

handlung von erwachsenen Krebspatienten“ (Leitlinienprogramm Onkologie, 2014), der S3-Leitlinie

„Psychosoziale Versorgung in der Pädiatrischen Onkologie und Hämatologie“ (Psychosoziale

Arbeitsgemeinschaft in der Pädiatrischen Onkologie und Hämatologie (PSAPOH), 2013) sowie im

Handbuch Psychoonkologie (Mehnert & Koch, 2016) ausführlich dargelegt.

Nach der S3-Leitlinie „Psychoonkologische Diagnostik, Beratung und Behandlung von erwachsenen

Krebspatienten“ sind „zentrale Aufgaben der psychoonkologischen Versorgung … patientenorien-

tierte und bedarfsgerechte Information, psychosoziale Beratung, psychoonkologische Diagnostik

und die gezielte Behandlung psychischer, sozialer sowie funktionaler Folgeprobleme. Die Psychoon-

kologie umfasst psychosoziale (Beratung, Information, Krisenintervention, Psychoedukation) und

psychotherapeutische Maßnahmen im engeren Sinne, die je nach Bedarf in allen Phasen einer

Krebserkrankung angeboten werden können.“ (Leitlinienprogramm Onkologie, 2014) (S. 25).

Psychoonkologische Interventionen im engeren Sinne lassen sich dahingehend kennzeichnen

(Faller, 2016), dass sie Interventionen umfassen, bei welchen psychologische Methoden, wie z.B.

Psychoedukation, Stressbewältigungstraining, Psychotherapie und Entspannungsverfahren, allein

oder in Kombination, von professionellen Therapeutinnen und Therapeuten in einer persönlichen

18 Zielsetzung und Fragestellungen des Gutachtens

Interaktion mit Krebserkrankten zur Anwendung kommen, um die psychische Belastung von Krebs-

erkrankten und ihren Angehörigen zu vermindern und die Lebensqualität zu erhöhen. Im weiteren

Sinne gehören aber auch künstlerische Therapien wie Musik- und Kunsttherapie, Sport- und Bewe-

gungstherapie dazu. Weitere zentrale Ziele psychoonkologischer Behandlungen sind die Unterstüt-

zung bei der Krankheitsverarbeitung sowie die Förderung von Aktivität und Teilhabe im Sinne der

International Classification of Functioning der WHO (World Health Organization).

Im Nationalen Krebsplan des Bundesministeriums für Gesundheit wird in Bezug auf die Psychoon-

kologie als ein übergeordnetes Ziel explizit formuliert, dass alle Krebserkrankten bei Bedarf eine

angemessene psychoonkologische Versorgung erhalten sollen (Bundesministerium für Gesundheit,

2017). Dieses Ziel umfasst die verbesserte Erkennung psychoonkologischen bzw. psychosozialen Un-

terstützungsbedarfs und behandlungsbedürftiger psychischer Störungen bei Krebserkrankten und

Angehörigen sowie die Sicherstellung der notwendigen psychoonkologischen Versorgung im statio-

nären, ambulanten und rehabilitativen Bereich.

2.2 Indikationsstellung für eine psychoonkologische Behandlung:

Psychosoziale Belastungen und psychische Komorbidität

Der Versorgungsalgorithmus der psychoonkologischen S3-Leitlinie unterscheidet zwischen Betroffe-

nen verschiedener Belastungsgrade. Für jede dieser unterschiedlich belasteten Gruppe von Patien-

tinnen und Patienten werden auf dieser Basis sowie auf der Grundlage von Präferenzen der Be-

troffenen, Setting und Krankheitsphase Empfehlungen für unterschiedliche psychoonkologische

Maßnahmen abgeleitet. Die aus unserer Sicht momentan beste Quelle für die Bundesrepublik

Deutschland zur Bestimmung des Bedarfs für psychoonkologische Unterstützung stellt eine reprä-

sentative epidemiologische Studie dar (Mehnert et al., 2014; Mehnert et al., 2012). Dies gilt sowohl

bezüglich psychosozialer Belastung und psychischer Komorbidität, als auch hinsichtlich Bedürfnis

nach und Inanspruchnahme von Informationen und psychoonkologischer Unterstützung. In dieser

Studie wurden darüber hinaus sowohl Informationsbedürfnisse als auch die Art der notwendigen,

gewünschten und erhaltenen psychosozialen Unterstützung mittels eines eigens entwickelten Fra-

gebogens erfasst (Faller, Koch, et al., 2016). Detaillierte Ausführungen, wie die Ergebnisse dieser

Studie zur Bestimmung des Bedarfes herangezogen wurden, finden sich in Abschnitt 3.2 Arbeitspa-

ket 2: Bedarfsabschätzung.

Zielsetzung und Fragestellungen des Gutachtens 19

2.3 Psychoonkologische Versorgungsbereiche

Entsprechend der psychoonkologischen S3-Leitlinie (Leitlinienprogramm Onkologie, 2014), der pal-

liativmedizinischen S3-Leitlinie (Leitlinienprogramm Onkologie (Deutsche Krebsgesellschaft -

Deutsche Krebshilfe - AWMF), 2015) sowie der S3-Leitlinie "Psychosoziale Versorgung in der Pädiat-

rischen Onkologie und Hämatologie“ (Psychosoziale Arbeitsgemeinschaft in der Pädiatrischen

Onkologie und Hämatologie (PSAPOH), 2013) ist davon auszugehen, dass ambulante psychoonkolo-

gische Angebote insbesondere in psychosozialen Krebsberatungsstellen, von ärztlichen und psycho-

logischen Psychotherapeutinnen und -therapeuten, von psychoonkologischen Ambulanzen der

Krankenhäuser bzw. zertifizierten Zentren oder onkologischen Schwerpunktpraxen vorgehalten

werden. Die stationäre psychoonkologische Versorgung findet weitgehend im Krankenhaus als Kon-

siliar- oder Liaisondienst, in integrierten Fachabteilungen oder über die Sozialdienste in Kliniken statt.

Auch für die palliative Versorgung werden stationär Angebote auf Palliativstationen in Krankenhäu-

sern sowie Angebote im Rahmen der sog. spezialisierten ambulanten Versorgung (SAPV) vorgehal-

ten. Sektorenübergreifend stehen im weiteren Krankheitsverlauf ambulante Hospizdienste sowie

stationäre Hospize zur Verfügung.

Unterstützungsangebote von qualifizierten Selbsthilfevertretern werden gemäß Zertifizierungsbe-

dingungen für Krebszentren in die psychosoziale Versorgung einbezogen, da sie psychoonkologische

Angebote um eine nicht-professionelle Sichtweise komplementieren. Im Rahmen des vorliegenden

Gutachtens haben wir den Fokus primär darauf gelegt, zu prüfen, ob alle Krebserkrankten - im Sinne

der Zielsetzung des Nationalen Krebsplans - bei Bedarf eine finanzierte und an definierten Kriterien

orientierte psychoonkologische Unterstützung erhalten kann und die sehr wertvollen Angebote der

Selbsthilfe in diesem Gutachten nicht berücksichtigen können. Mit dieser Nichtberücksichtigung soll

keineswegs der Wert von Selbsthilfeangeboten für die Verbesserung der psychischen Befindlichkeit

und der Beratung bezüglich des Zugangs zu psychosozialen Angeboten in Frage gestellt werden.

Dieser wurde zuletzt durch die SHILD-Studie (vgl. Kofahl, 2018) und die NAKOS–Studien (NAKOS -

Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen,

2017) eindrucksvoll belegt. Bezüglich des Zugangs zu Selbsthilfegruppen leisten darüber hinaus Ein-

richtungen der Bundesländer und Dachorganisationen einzelner Selbsthilfebereiche, wie die Kon-

takt- und Informationsstellen für Selbsthilfegruppen (KISS) sowie das Haus der Krebsselbsthilfe mit

u.a. den Mitgliedsverbänden Frauenselbsthilfe nach Krebs (FSH), Deutsche ILCO, Bundesverband

Prostatakrebs Selbsthilfe (BPS), wichtige Unterstützung.

20 Design und methodische Vorgehensweise


Gegenstand des Auftrags ist eine umfassende Bestandsaufnahme und Bewertung der psychoonko-

logischen Versorgung für Erwachsene, Kinder und Jugendliche sowie Angehörige in Deutschland.

Die Bestandsaufnahme und Bedarfsbestimmung werden in den folgenden Abschnitten unter Dar-

stellung der eingesetzten Methodik näher beschrieben.

3.1 Arbeitspakt 1: Bundesweite Bestandsaufnahme des Versorgungsangebotes

3.1.1 Eingeschlossene Versorgungsformen und -bereiche

Gegenstand des Arbeitspaketes 1 ist eine bundesweite, regional differenzierte Erhebung des der-

zeitigen psychoonkologischen Versorgungsangebotes im stationären und ambulanten Bereich.

Einzuschließende Einrichtungen psychoonkologischer und psychosozialer Versorgungsangebote (s.

Tabelle 1) orientieren sich an den in Abschnitt 2.3 beschriebenen Versorgungsbereichen und Set-

tings.

Zur Erhebung der Art des Angebotes, der Qualität und der Kostenaspekte wurden die Einrichtungen

(in zeitlich gestufter Form) in aufeinander folgenden Erhebungswellen kontaktiert, wobei die Rei-

henfolge der Erhebung aus pragmatischen Gründen erfolgte und auch berücksichtigte, dass für ähn-

liche Einrichtungen mit jedoch unterschiedlichen Angebotsformen eigene Instrumente und Zu-

gangswege notwendig waren:

1. Stationäre Hospize

2. Ambulante Hospize

3. Psychosoziale Krebsberatungsstellen (inkl. Außenstellen1)

4. Psychologische und ärztliche Psychotherapeutinnen und -therapeuten mit psychoonkologi-

schem Schwerpunkt

5. Ambulante Palliativdienste

1 Dies schließt sowohl Außenstellen als auch –sprechstunden mit ein, wenn diese mindestens 1x/Monat vorgehalten

werden.

Design und methodische Vorgehensweise 21

6. Niedergelassene Fachärztinnen und -ärzte, Psychologische und ärztliche Psychotherapeutin-

nen und -therapeuten sowie Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeutinnen und -thera-

peuten (jeweils Zufallsstichroben aus dem Verzeichnis der Kassenärztlichen Bundesvereini-

gung)

7. Psychiatrische Institutsambulanzen

8. Psychotherapeutische/Psychiatrische Gemeinschaftspraxen/Medizinische Versorgungszen-

tren (MVZ)

9. Onkologische Schwerpunktpraxen

10. Psychotherapeutische Ausbildungsinstitute

11. Psychoonkologische Spezialambulanzen/Dienste

12. Stationäre Palliativangebote

13. Psychosoziale Dienste in Kliniken

14. Zentren mit spezialisierter Diagnostik, Kliniken ohne identifizierte psychoonkologische bzw.

psychosoziale Dienste 2

15. Psychosoziale Teams in der Pädiatrischen Onkologie

Zur Sicherung eines ausreichend hohen Rücklaufs und einer Erhöhung der Repräsentativität der

Rückläufe wurden die Einrichtungen je nach Präferenz der Befragten entweder postalisch oder

elektronisch befragt. Je nach Versorgungsbereich und Setting erfolgten unterschiedliche Wege der

Identifizierung, der Kontaktaufnahme und der konkreten Datenerhebung. Im Fall der Krebsbera-

tungsstellen wurde zwischen eigenständigen Krebsberatungsstellen, Krebsberatungsstellen mit Au-

ßenstellen sowie Außenstellen unterschieden. Diese Unterscheidung wurde aus methodischen

Gründen getroffen: Der psychoonkologischen Versorgung in ländlichen Regionen kommt im Hinblick

auf die bedarfsgerechte Weiterentwicklung und Finanzierung des psychoonkologischen Versor-

gungsangebots in Deutschland eine besondere Bedeutung zu. Da in vielen ländlichen Regionen

Deutschlands die psychoonkologische Versorgung fast ausschließlich durch Außenstellen bzw. -

sprechstunden einer Krebsberatungsstelle aufrechterhalten wird, wurden im Rahmen der Befra-

gung die Außenangebote von Krebsberatungsstellen folglich besonders berücksichtigt und den je-

weiligen Ansprechpersonen ein gesonderter Fragebogen für jede einzelne Außenstelle bzw. -sprech-

stunde zur Verfügung gestellt.

2 Krankenhausabteilung einer Fachrichtung (z. B. Klinik für Gynäkologie)


Spezifisches Vorgehen bei der Erfassung von Angeboten in der stationären

onkologischen Rehabilitation

Bei Rehabilitationskliniken mit einer onkologischen Fachabteilung wurde, anders als ursprünglich

geplant, keine direkte Befragung durchgeführt. Stattdessen wurde ein eigens für das Gutachten von

der Deutschen Rentenversicherung zur Verfügung gestellter Datensatz analysiert, welcher Angaben

zu in der Rehabilitation behandelten Personen, zu Art und Umfang der von ihnen erhaltenen Leis-

tungen und die Qualifikation der Leistungserbringenden enthält. Damit konnte auf eine für den Ver-

sorgungsbereich annähernd vollständige und geprüfte Leistungsbeschreibung zurückgegriffen

werden und somit in diesem Versorgungsbereich auf eine zusätzliche Ressourcen beanspruchende

Datenerhebung in den Einrichtungen verzichtet werden. Da die Rehabilitationskliniken überregional

belegt werden, war es zudem nicht sinnvoll, sie in die regionalen Analysen auf Einrichtungsebene

einzubeziehen, sondern sie ausschließlich für die Gesamtbeurteilung der Versorgungssituation zu

nutzen. Die Angebote erfolgen in der Regel stationär sowie zu einem kleineren Anteil auch ganztägig

ambulant, mit einem vergleichbaren Spektrum der vorgehaltenen therapeutischen Leistungen in

den beiden Settings.

Die Kodierung der Leistungen erfolgt auf der Basis der Klassifikation therapeutischer Leistungen in

der medizinischen Rehabilitation (KTL) der Deutschen Rentenversicherung (Deutsche

Rentenversicherung, 2015). Diese besteht aus elf Kapiteln, in denen die unterschiedlichen Leistungs-

gruppen der Rehabilitation beschrieben sind. Die Systematik orientiert sich an den therapeutischen

Inhalten der medizinischen Rehabilitation. Das Leistungsspektrum reicht u.a. von den physiothera-

peutischen, funktions- und aktivitätsorientierten Leistungen über edukative und psychologische

Leistungen bis hin zu solchen der Pädagogik. In der KTL werden ausschließlich therapeutische Leis-

tungen mit einer direkten Interaktion mit den in Behandlung befindlichen Personen erfasst. Da sie

gleichzeitig ein Instrument zur Qualitätssicherung ist, ist für jede kodierte Leistung die Erfüllung von

Mindeststandards Voraussetzung. Dazu gehören u.a. Berufsgruppen, die zur Erbringung der Leis-

tung zugelassen sind, Zusatzqualifikationen, Indikation, Therapieziel, Mindestdauer, Frequenz und

Maximalangaben zur Größe der jeweiligen Gruppen von Patientinnen und Patienten.

3.1.2 Identifizierung

Die Identifizierung möglicher Einrichtungen stellte einen zentralen Arbeitsschritt im Studienverlauf

dar und erfolgte mittels sehr intensiver Recherchen frei verfügbarer Daten im Internet, Zufalls-

stichproben der Kassenärztlichen Bundesvereinigung (KBV) sowie Daten von Fachgesellschaften,


Kostenträgern, Länderbehörden und dem Krebsinformationsdienst (KID). Die vorrangig genutzten

Quellen werden im Folgenden für alle Einrichtungen beschrieben.

Für die Psychologischen und ärztlichen Psychotherapeutinnen und -therapeuten mit psychoonko-

logischem Schwerpunkt wurden vor allem die folgenden Internetseiten genutzt:

• Adressensuche des Krebsinformationsdienstes (www.krebsinformationsdienst.de)

• Internetseiten der Krebsgesellschaften der Bundesländer

• Psychotherapeutensuche der Deutschen Psychotherapeutenvereinigung DPtV

(www.deutschepsychotherapeutenvereinigung.de)

• Psychotherapeutensuche der Psychotherapeutenkammern der Länder

• Internetverzeichnisse:

o psych-info.de

o therapie.de

o psychotherapeutensuche.de

o medfuehrer.de

Um einen Einschluss auf der Grundlage von evtl. irreführenden Selbstangaben zu vermeiden wurde

der Befragung der Psychologischen und ärztlichen Psychotherapeutinnen und -therapeuten eine Fil-

terfrage nach einem im Jahr 2016 vorgehaltenen psychoonkologischen Angebot vorangestellt.

Entsprechend wurde auch für psychotherapeutische oder psychiatrische Gemeinschaftspraxen

vorgegangen.

Die Krebsberatungsstellen wurden vor allem mittels der nachfolgenden Quellen identifiziert:

• Adressensuche des Krebsinformationsdienstes (www.krebsinformationsdienst.de )

• Internetseiten der Krebsgesellschaften der Bundesländer

• Ergänzende umfassende Internet-Recherche nach Krebsberatungsstellen pro Bundesland

Für die Identifizierung der onkologischen Schwerpunktpraxen wurden die folgenden Quellen ver-

wendet:

• Arztsuche des Berufsverbands der niedergelassenen Hämatologen und Onkologen in

Deutschland e.V. (www.bnho.de)

• Praxissuche des Wissenschaftlichen Instituts der niedergelassenen Hämatologen und Onko-

logen (www.winho.de)


• Praxissuche im Internetverzeichnis (www.medfuehrer.de)

Die Kontaktdaten der psychotherapeutischen Ausbildungsinstitute wurden über die Listen der an-

erkannten Ausbildungsinstitute der Psychotherapeutenkammern der jeweiligen Länder erhoben.

Ambulante sowie stationäre Hospiz- und Palliativangebote wurden mittels der folgenden Quellen

identifiziert:

• Länderseiten des Deutschen Roten Kreuzes (www.drk.de)

• Hilfeportal der Diakonie Deutschland (hilfe.diakonie.de)

• Palliativ-Suche des Palliativ-Portals (www.palliativ-portal.de)

• Adressensuche des Wegweisers Hospiz- und Palliativversorgung in Deutschland der Deut-

schen Gesellschaft für Palliativmedizin e. V. (www.wegweiser-hospiz-palliativmedizin.de)

• Internetseiten der Landesverbände des Deutschen Hospiz- und Palliativverbandes e. V.

• Adresslisten des Verbandes der Ersatzkassen und der jeweiligen Landesvertretungen

Für die Identifizierung von Zentren und Kliniken wurde das Deutsche Krankenhausverzeichnis

(www.deutsches-krankenhaus-verzeichnis.de) sowie die Liste zertifizierter Krebszentren der Deut-

schen Krebsgesellschaft OncoMap (www.oncomap.de) genutzt.

Über die Webseiten der identifizierten Zentren und Kliniken wurden anschließend die psychiatri-

schen Institutsambulanzen (PIA), die psychoonkologischen Spezialambulanzen und Dienste sowie

die psychosozialen Dienste ermittelt.

Ergänzend wurde für alle Einrichtungen eine erweiterte Internetrecherche mittels gängiger Such-

maschinen durchgeführt sowie auf Informationen der Internetseiten der Landesbehörden zurück-

gegriffen.

Zudem wurde durch die Kassenärztliche Bundesvereinigung (KBV) aus dem Bundesarztregister eine

stratifizierte Zufallsstichprobe für die psychologischen Psychotherapeutinnen und -therapeuten,

Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeutinnen und -therapeuten und Fachärztinnen und -ärzte

für Psychiatrie sowie Psychosomatik von 20% sowie aller weiteren Facharztgruppen mit Ausnahme

von Laborärztinnen und -ärzten, Pathologen, Transfusionsmediziner von 5% gezogen. Mit diesen

beiden Stichproben sollte überprüft werden, ob onkologische Patientinnen und Patienten auch au-

ßerhalb spezialisierter Einrichtungen substanziell psychoonkologisch behandelt wurden.


Von allen Einrichtungen wurden die jeweilige Anschrift sowie der Name und die Kontaktdaten der

Leitungsperson in eine Datenbank eingegeben. Sofern nur unvollständige Daten verfügbar waren

(z.B. bei einer fehlenden E-Mail-Adresse), wurden die entsprechenden Einrichtungen telefonisch

kontaktiert, über die anstehende Erhebung informiert und um Angabe der fehlenden Daten gebeten.

Sofern es sich durch diese telefonische Nachfrage ergab, dass die Einrichtung mittlerweile geschlos-

sen war oder grundsätzlich keine Krebserkrankten betreute, wurden die entsprechenden Einrich-

tungen bereits zu diesem Zeitpunkt aus der Umfrage ausgeschlossen.

Für Einrichtungen der pädiatrischen Hämatologie und Onkologie wurde keine eigenständige Re-

cherche durchgeführt, da die Kontaktierung potentieller Einrichtungen über den E-Mail-Verteiler

der Psychosozialen Arbeitsgemeinschaft in der Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Häma-

tologie (PSAPOH) erfolgen konnte.

Einen Überblick über die Anzahl der insgesamt identifizierten Einrichtungen mit potentiell psycho-

onkologischen und psychosozialen Leistungen, getrennt nach Einrichtungstyp, gibt Tabelle 1.


Tabelle 1: Anzahl der insgesamt identifizierten potentiellen ambulanten und stationären Einrichtungen, getrennt nach Einrichtungstyp

Identifizierte Einrichtungen Anzahl

Ambulant

• Psychologische und ärztliche Psychotherapeutinnen und -therapeuten mit

psychoonkologischem Schwerpunkt 1.382

• Psychosoziale Krebsberatungsstellen (inkl. Außenstellen) 370

• Psychiatrische Institutsambulanzen (PIAs) 659

• Onkologische Schwerpunktpraxen 303

• Psychotherapeutische/Psychiatrische Gemeinschaftspraxen/MVZ 153

• Psychotherapeutische Ausbildungsinstitute 197

• Ambulante Palliativdienste 360

• Ambulante Hospizdienste 1.063

Stratifizierte Zufallsstichproben

• 20%3 der psychologischen Psychotherapeutinnen und -therapeuten, Kinder- und

Jugendlichenpsychotherapeutinnen und -therapeuten und Fachärztinnen und -

ärzte für Psychiatrie sowie Psychosomatik

6.891

• 5% aller niedergelassenen Fachärztinnen und -ärzte (mit Ausnahme der oben ge-

nannten sowie von Laborärztinnen und -ärzten, Pathologen, Transfusionsmedizi-

ner)

6.134

Stationär

• Psychoonkologische Spezialambulanzen/Dienste * 490

• Psychosoziale Dienste * 812

• Zentren, Krankenhäuser, Kliniken aller Fachabteilungen, in denen potentiell Krebs-

erkrankte behandelt werden könnten 16.244

• Stationäre Palliativangebote 391

• Stationäre Hospize 256

• Psychosoziale Teams in der Pädiatrischen Hämatologie und Onkologie 60

Gesamt der identifizierten Einrichtungen 36.042

Anmerkung. * tlw. auch Angebot im ambulanten Setting.

Um im Identifizierungsprozess eine möglichst hohe Abdeckung zu gewährleisten, wurden alle Ein-

träge der so entstandenen einrichtungsspezifischen Datenbanken von einem Projektmitglied ohne

3 In dieser Gruppe lagen von 42 % der Anbieter keine E-Mail-Adressen vor, sodass 3029 Einladungen postalisch erfolgen

mussten. Aufgrund des geringen Rücklaufs der bereits per E-Mail eingeladenen Anbieter dieser Gruppe wurde aus fi-

nanziellen und Ressourcengründen beschlossen, nur eine Stichprobe von 20 % (n=600) der Anbieter ohne E-Mail posta-

lisch einzuladen. Dadurch verringerte sich die tatsächliche Stichprobe auf 13,5 % (n=4462).


Einblick in die bei der Identifizierung genutzten Quellen gegengeprüft („cross-checking“). Erst nach

dieser finalen Gegenprüfung galt die Identifizierung der potentiellen Anbietenden psychoonkologi-

scher Leistungen als abgeschlossen. Zudem wurden die einrichtungsspezifischen Datenbanken

ebenfalls miteinander abgeglichen, um ein doppeltes Anschreiben nach Möglichkeit zu vermeiden.

Informationen zum Vorhaben wurden im Vorwege der Erhebung im Rahmen verschiedenster Ver-

anstaltungen präsentiert (u.a. 33. Deutscher Krebskongress 2018, 35. Jahrestagung der Deutschen

Arbeitsgemeinschaft für Psychosoziale Onkologie e.V. 2017 (dapo), AG Psychoonkologie des CCC

Netzwerks (14.11.2017), beim 16. Deutschen Kongress für Versorgungsforschung 2017). In Koope-

ration mit verschiedenen Fachgruppen wurden deren Mitglieder angeschrieben und über die Erhe-

bung benachrichtigt (u.a. dapo, Arbeitsgemeinschaft für Psychoonkologie in der Deutschen Krebs-

gesellschaft (PSO), Psychosoziale Arbeitsgemeinschaft in der pädiatrischen Onkologie und Hämato-

logie (PSAPOH)), und ein Beitrag im Deutschen Ärzteblatt (Psychoonkologie: UKE befragt Ärzte für

Bestandsaufnahme, 01. August 2017) informierte ebenfalls über die Befragung. Weiterhin wurde

eine Internetseite zum Projekt eingerichtet (www.uke.de/psovid), welche umfangreiche Informati-

onen zum Auftrag, dem Vorgehen und den Erhebungsinstrumenten sowie ein einrichtungsspezifi-

sches Glossar und Kontaktmöglichkeiten enthält. Im Glossar wurden wesentliche der im Fragebogen

verwendeten Begrifflichkeiten wie z.B. psychoonkologische/psychosoziale Angebote oder Außen-

angebot von Krebsberatungsstellen erläutert, um sicherzustellen, dass die Antworten auf einem ge-

meinsamen Verständnis beruhen.

Dadurch meldeten sich Anbietende psychoonkologischer Leistungen initiativ bei der Arbeitsgruppe

und teilten ihre Teilnahmebereitschaft mit. Diese wurden, sofern noch nicht geschehen, ebenfalls

in der Rekrutierungsdatenbank aufgenommen.

Insgesamt wurden somit mehr als 36.000 individuelle und geprüfte Kontaktinformationen erstellt.

3.1.3 Kontaktaufnahme

Um den Rücklauf im Rahmen der Befragungen zu erhöhen (für eine Übersicht evidenzbasierter

Methoden im Kontext von Organisationen vgl. u.a. Baruch & Holtom, 2008), wurden die folgenden

Maßnahmen ergriffen:

• Versand einer Vorankündigung der Befragung an die identifizierten Einrichtungen

• Umsetzung einer elektronischen Erfassung der Daten (Online-Befragung)


• Entwicklung einrichtungsspezifischer und adaptierter Fragebögen, wodurch die Menge der

zu beantwortenden Fragen so gering wie möglich gehalten wurde

• Hervorheben der Bedeutung der Befragung über verschiedenste Informationskanäle

• Begleitschreiben des Bundesministers für Gesundheit

• Sicherung der Unterstützung und Information der Mitglieder durch entsprechende Fach-

gruppen

• Versand eines einmaligen Erinnerungsschreibens nach fehlendem Rücklauf

Bei der weit überwiegenden Mehrheit der potentiellen Anbietenden psychoonkologischer Versor-

gung wurde die Leitung der Einrichtung zunächst per E-Mail über die anstehende Befragung infor-

miert. Sofern für die jeweilige Leitungsperson keine E-Mail-Adresse identifiziert werden konnte, er-

folgte die Kontaktierung postalisch (ca. 30 %) mit der Bitte um Rückmeldung der E-Mail-Adresse für

den Einladungsversand.

Die Einladungen zur Teilnahme an der Befragung erfolgte ebenfalls je nach Verfügbarkeit der ent-

sprechenden Kontaktdaten entweder per E-Mail oder postalisch. Diese umfassten ein personalisier-

tes Anschreiben, welches die Empfänger über das Ziel und die Inhalte der Befragung sowie die wei-

tere Verarbeitung der Daten und das Vorgehen bei ausbleibender Rückmeldung (Erinnerung) auf-

klärte, und wurden einige Wochen nach der Vorabinformation an die Empfänger versandt. Das pos-

talische Einladungsschreiben enthielt zudem den entsprechenden Fragebogen als Papierversion, die

Einwilligungserklärung zur Teilnahme, ein Glossar mit den wesentlichen Begriffsdefinitionen sowie

frankierte Rückumschläge.

Kontaktaufnahme mit der Projektgruppe

Die Angeschriebenen hatten die Möglichkeit, die Projektgruppe telefonisch oder per E-Mail zu kon-

taktieren. Im Studienverlauf erhielt die Projektgruppe insgesamt über 3.000 E-Mails (zuzüglich der

vorformulierten E-Mail zur Ergebnismitteilung) und bis zu 50 Anrufe wöchentlich über den gesam-

ten Erhebungszeitraum von 40 Wochen hinweg mit projektbezogenen Anfragen oder Rückmeldun-

gen.


3.1.4 Datenerhebung

Online-Plattform und Einverständnis

Die Online-Umfrage erfolgte in Abstimmung mit der Datenschutzbeauftragten des UKE mittels der

Umfrage-Serviceplattform LimeSurvey. Neben der Einhaltung datenschutzrelevanter Vorgaben er-

möglichte dies die Einrichtung adaptiver Fragebögen, sodass Teilnehmende je nach bereits gegebe-

nen Antworten im weiteren Verlauf des Fragebogens nur die für sie relevanten Fragen angezeigt

bekamen. Somit konnte sichergestellt werden, dass trotz der teilweise sehr umfangreichen Frage-

bögen die zu beantwortenden Fragen auf ein Mindestmaß reduziert werden konnten.

Einrichtungen, die per E-Mail eingeladen wurden, erhielten mit dem Anschreiben den Link zur On-

line-Umfrage sowie einen individuellen Zugangsschlüssel und Einrichtungscode. Die Teilnehmenden

hatten dabei die Möglichkeit, der Einwilligungserklärung online zuzustimmen sowie das Glossar her-

unterzuladen. Das Anschreiben der postalischen Einladung zur Befragung enthielt ebenfalls einen

Link zur Online-Umfrage, sodass auch in diesem Setting eine Online-Teilnahme möglich war.

Befragung des psychoonkologisch und psychosozial tätigen Personals

Nachdem eine Teilnahme der jeweiligen Einrichtung vermerkt wurde, erhielt die Leitung eines Teils

der angeschriebenen Einrichtungen (Krebsberatungsstellen, Hospize, ambulante Palliativversor-

gung und Pädiatrische Onkologie) Fragebögen zur Befragung der Beschäftigten (Modul II, siehe Ab-

schnitt 3.1.5 Befragungsinstrumente) mit der Bitte um Weiterleitung an die psychoonkologisch Tä-

tigen. Auch hier konnte zwischen einer Online-Teilnahme und einer Papierversion gewählt werden.

Dieses Vorgehen erwies sich im Verlauf der Erhebung aufgrund von sehr geringen Rückläufen als

nicht sinnvoll und wurde daher aufgegeben.

Erinnerungsschreiben

Wurde ca. vier Wochen nach Einladung noch keine Teilnahme vermerkt, wurde einmalig ein Erinne-

rungsschreiben mit der Bitte um Teilnahme an die Leitung der Einrichtung versandt. Um den Rück-

lauf zu erhöhen, wurde ab der 4. Erhebungswelle (Psychologische und ärztliche Psychotherapeutin-

nen und -therapeuten mit psychoonkologischem Schwerpunkt) den Einladungsschreiben Links zu

vorformulierten Antwort-E-Mails beigefügt bzw. bei postalischem Versand ein entsprechendes Ant-

wortschreiben. Sofern die eingeladenen Einrichtungen die Einschlusskriterien nicht erfüllten, z.B.

kein psychoonkologisches Angebot in 2016 bestand oder keine Behandlung von Krebserkrankten in


2016 durchgeführt wurde, konnte dadurch niedrigschwellig eine Rückmeldung an die Projektgruppe

übermittelt werden, ohne den Fragebogen ausfüllen zu müssen.

3.1.5 Befragungsinstrumente

Die wichtigste Datengrundlage bildet ein Kern-Erhebungsbogen. Inhaltlich ist er am Erhebungsbo-

gen für Onkologische Spitzenzentren und Onkologische Zentren des Nationalen Zertifizierungspro-

gramm Krebs orientiert (Deutsche Krebsgesellschaft, 2017). Er wurde im Rahmen des Projekts ent-

wickelt, mit Unterstützung des Fachbeirats des Projekts konsentiert, in einer Pilotphase getestet

und den Rückmeldungen entsprechend überarbeitet. Aufgrund der Vielzahl und organisatorischen

sowie leistungsspezifischen Unterschiedlichkeit der befragten Einrichtungen wurde der Kern-Erhe-

bungsbogen im Projektverlauf mehrfach angepasst, um diesen spezifischen Gegebenheiten bei den

einzelnen Angebotsformen so weit wie möglich gerecht werden zu können. Diese Optimierung der

Fragebogenstruktur und -inhalte erfolgte zur Erhöhung des Rücklaufs und der Eindeutigkeit der je-

weiligen Fragenkomplexe. Zudem zeigte sich als Ergebnis der Pilottestungen, dass die Informationen

zur Beantwortung der Fragen hinsichtlich der Beschäftigten (z.B. Studienabschlüsse, oder Fort-/Wei-

terbildungen einzelner Beschäftigter, Berufserfahrung in der psychoonkologischen Versorgungsar-

beit) zumeist den Leitungen von Einrichtungen, insbesondere Einrichtungen mit vielen Beschäftig-

tenn, nicht unmittelbar zur Verfügung standen. Des Weiteren trafen viele Fragen für Selbstständige

nicht zu, sodass sich die Notwendigkeit ergab, das Instrument für diese Zielgruppen ebenfalls anzu-

passen.

Dem wurde versucht Rechnung zu tragen, indem ein Modul I für die Leitung von Einrichtungen

entwickelt wurde sowie ein Modul II für Beschäftigte dieser Einrichtungen. Ein weiteres Modul III

wurde für Niedergelassene entwickelt. Die jeweiligen Module finden sich in der Anlage 1.

Entsprechend einer Empfehlung des Projektbeirats wurden zudem nur wenige Kernfragen als

Pflichtangabe konzipiert (z.B. Vorhalten eines psychoonkologischen Angebots). Trotz des Risikos ei-

nes hohen Anteils fehlender Werte diente diese Maßnahme der Minimierung eines möglichen Drop-

outs.

In der psychoonkologischen bzw. psychosozialen Versorgung werden verschiedene gender-spezifi-

sche Aspekte diskutiert und berücksichtigt , wie z.B. Unterschiede bezogen auf Bedürfnisse oder

Krankheitsbewältigung, Ausprägung von Ängsten, Depressionen oder Fatigue, Informationsbedürf-

nis oder Hilfesuchverhalten von Frauen und Männern. Um die Bearbeitungszeit des Fragebogens


möglichst gering zu halten und damit einen höheren Rücklauf zu ermöglichen wurden im Rahmen

der Befragung allerdings keine detaillierten gender-spezifischen Aspekte erfragt.

Der Kern-Erhebungsbogen umfasst entsprechend der Ausschreibung des Auftrags und der umfang-

reichen und detaillierten Diskussion im Projektbereit die nachfolgend aufgeführten Teilaspekte:

• Allgemeine Angaben zur Einrichtung (Art der Einrichtung, Teil eines onkologischen Zentrums)

• Psychoonkologisches/psychosoziales Leistungsspektrum (Art der Leistungen, Hausbesuche, Ziel-

gruppen)

• Psychoonkologisches/psychosoziales Personal (Anzahl Personal, Beschäftigungsverhältnis und –

umfang, Beruf, psychoonkologische Weiterbildung, psychotherapeutische Qualifizierung)

• Erbrachte psychoonkologische/psychosoziale Leistungen (Einzel- oder Gruppenangebote, Art

und Anzahl der Leistungen in einer durchschnittlichen Woche, Anzahl versorgter Patientinnen

und Patienten)

• Wartezeit (Versorgungsbeginn regulär und im Krisenfall4)

• Finanzierung (Finanzierung des Angebots, Kosten zur Aufrechterhaltung des Angebots)

• Qualitätssicherung (Erreichbarkeit, Supervision, psychoonkologische/psychosoziale Weiterbil-

dungspflicht, Screening, Standard Operating Procedures (SOPs) und Qualitätssicherungsmaß-

nahmen)

• Kooperationen (Art und Anzahl der Kooperationseinrichtungen)

3.1.6 Auswertung und statistische Kennwerte

Besondere Berücksichtigung muss im Rahmen solch aufwendiger Befragungen mit tausenden Ziel-

personen und –einrichtungen die Höhe der Rückläufe bzw. das Ausmaß der Non-Response finden.

Auch wenn hohe Rückläufe kein alleiniges Qualitätsmerkmal für Datenerhebungen darstellen und

der Repräsentativität der Stichprobe eine höhere Bedeutung zugemessen werden kann (Baruch &

Holtom, 2008), so ist an dieser Stelle geboten, auf geringe Rückläufe näher einzugehen. Im Rahmen

der der hier durchgeführten Befragungen lassen sich die Teilnehmenden als Schlüsselinformanten

zu einem großen Teil Organisationen bzw. Organisationsformen zuordnen, deren Rückläufe insge-

samt niedriger anzusetzen sind als bei individuellen Befragungen. So gehen Untersuchungen für die-

sen Bereich bereits 2008 von einer durchschnittlichen Response Rate (RR) von etwa 36% (SD= 19)

4 Akute psychische Belastungssituation, die eine kurzfristige unterstützende Intervention erfordert.


mit zukünftig eher fallender Tendenz aus (siehe auch Cycyota & Harrison, 2006; Fulton, 2016). An-

dere Übersichtsarbeiten (Krishnan & Poulose, 2016) berichten von einer durchschnittlichen RR von

13% (SD= 6). Gründe für Non-Response können vielfältig sein: falsche Adresse oder Abwesenheit

der Teilnehmenden, „over-surveying“ (u.a. bedingt durch steigende Popularität von Umfragen bzw.

Interessen der Organisation, Entscheidungen auf entsprechenden Datengrundlagen zu treffen),

nicht erkennbare Bedeutsamkeit bzw. eines „Mehrwertes“ der zu erwartenden Ergebnisse bis hin

zu einer organisationspolitischen Entscheidung und der entsprechenden Anweisung an die Mitglie-

der der Organisation, an Befragungen nicht teilzunehmen. Viele hinderliche Faktoren entziehen sich

somit der Kontrolle der Durchführenden einer Studie. In Anerkennung der in vielen Bereichen exis-

tierenden Schwierigkeiten zur Erreichung der Stichprobe, sollten jedoch auch Ergebnisse, welche

auf einem geringen Rücklauf beruhen, publiziert werden. Abweichungen der Response Rate von der

Norm (sowohl nach oben als auch nach unten bei einer Marke von 36%) sollten jedoch analysiert

werden (z.B. hinsichtlich häufiger Gründe für Nicht-Beantwortung oder bezüglich Unterschieden

zwischen verschiedenen Befragungsgruppen oder ob die Fragebögen die Befragten überhaupt er-

reicht haben). So wird die folgende Empfehlung ausgesprochen: “We suggest that an RR exceeding

the boundaries of one standard deviation should be discussed. (…) If below, why is it still justifiable

to use the sample (e.g. population is difficult to access, strong evidence that many questionnaires

have not reached the target population)” (Baruch & Holtom, 2008, p. S. 1155). Orientiert an vorlie-

genden Untersuchungen (siehe auch Cycyota & Harrison, 2006; Fulton, 2016) (Krishnan & Poulose,

2016). Daher sollen bei der Darstellung der Ergebnisse zu einzelnen Fragestellungen des Gutachtens

vor allem Einrichtungen bzw. Arbeitsbereiche Berücksichtigung finden, wo die Rücklaufquote nicht

deutlich unter 20% liegt.

Im deskriptiven Ergebnisteil werden zunächst Flow-Charts zum Rücklauf, getrennt nach Versor-

gungsbereichen für die Einrichtungen mit einem hohen Versorgungsanteil psychoonkologischer

Leistungen, d.h. u.a. Krebsberatungsstellen, Psychologische und ärztliche Psychotherapeutinnen

und -therapeuten mit psychoonkologischem Schwerpunkt, psychoonkologische und psychosoziale

Dienste, erstellt. Anschließend werden detaillierte Ergebnisse für die im Fragebogen fokussierten

Bereiche dargestellt, d.h. Art und Spektrum der psychoonkologischen Leistungen, versorgte Krebs-

erkrankte und Angehörige, an der psychoonkologischen Versorgung beteiligte Personal, die Finan-

zierung sowie Merkmale der Struktur- und Prozessqualität.


Ausgegeben werden für Häufigkeiten absolute Zahlen und Prozentangaben, bei Mehrfachwahlfra-

gen Häufigkeit und Prozentangaben bezogen auf die Anzahl der Nennungen insgesamt, bei metri-

schen Variablen Mittelwert, Standardabweichung, 95% Konfidenzintervall des Mittelwerts, Me-

dian, sowie Schi

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Psychoonkologische Versorgung in Deutschland: Bundesweite ... · 4.2.6 Psychosoziale Teams in der Pädiatrischen Onkologie – stationäre Akutversorgung ..... 262 4.2.6.1 Identifizierte