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2. Rapport de missionsur lamlioration de la santde lenfant et de ladolescent Lenfant et ladolescent : un enjeu de socit, une priorit du systme de sant 28 Octobre 2006 Professeur Danile SOMMELET

3. Pour faire de grandes choses, il ne faut pas tre un si grand gnie, il ne faut pas tre au-dessus des hommes, il faut tre avec eux MONTESQUIEU (Penses)Remerciements Nous tenons remercier tous ceux et toutes celles qui nous ont aide la ralisation de ce travail grce des changes riches et conviviaux. Ces contributions nous ont permis de mieux apprhender la complexit de la prise en charge globale de la sant de lenfant et de ladolescent, source dingalits et facteur de surmortalit prmature. Pour y faire face, nous avons tent de proposer un plan dactions se situant dans un systme politique de sant de lenfant et de ladolescent. Professeur Danile SOMMELET

4. Avertissement au lecteur Lampleur des domaines couverts par la lettre de mission nous a conduit en restreindre partiellement certains champs. Cest ainsi que nous navons pas envisag dans le dtail lensemble des plans et programmes de prvention dans la mesure o ils ne posaient pas de problmes majeurs. Parmi les situations dites de vulnrabilit, nous avons exclu la Prinatalit en raison de lexcellence des plans successifs proposs. La recherche aurait mrit une plus large place et pourrait bnficier dun dveloppement supplmentaire. Le texte comporte de nombreux renvois pour limiter les rptitions.

5. INTRODUCTION : UNE MISSION SUR LAMELIORATION DE LA SANT DE LENFANT ET DE LADOLESCENTObjectifs de la mission . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2Champs concerns . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2Mthodologie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2 PREMIRE PARTIE : RAPPEL DU CONTEXTE ACTUEL1. DEFINITION DE LENFANCE ET DE LADOLESCENCE . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4Recommandations . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 52. DEFINITION DE LA SANT DE LENFANT ET DE LADOLESCENT . . . . . . . . . . . . 53. DEFINITION DE LA MDECINE DE LENFANT ET DE LADOLESCENT . . . . . . . . . 6 3.1. Les besoins de sant de lenfant et de ladolescent . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6 3.2. Quelles sont les capacits exiges des professionnels ? . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7 3.3. Les droits de lenfant . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8 3.3.1. Propositions internationales . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8 3.3.2. Les droits de lenfant en France . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10 3.4. Lvolution de la socit . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11 3.4.1. Famille et Socit . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 12 3.4.2. Travail et Socit . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 12 3.4.3. Sant et Socit . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13 3.5. Les mtiers de la sant de lenfant et de ladolescent . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 14 3.5.1. La spcialit de pdiatrie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 14 3.5.2. Les autres soignants de lenfant . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 15 3.6. La place des parents et du milieu associatif . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 164. UNE POLITIQUE NATIONALE DE SANT DE LENFANT ET DE LADOLESCENT EXISTE-T-ELLE ? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17 4.1. Au Royaume Uni . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17 4.2. En Belgique . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 19 4.3. En Sude . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 20 4.4. En Finlande . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 20 4.5. En Suisse . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 21 4.6. Aux Pays Bas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 21

6. 4.7. Au Canada . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 21 4.8. Aux Etats-Unis . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 22 4.9. En France . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 225. LE DEBUT ET LA FIN DE LA VIE DANS LE SYSTEME DE SANTE : LA NECESSAIRE IMPLICATION DES DECIDEURS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 24Comparaison entre les populations pdiatrique et griatrique1. Numrique . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 252. Qualitative . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 25Recommandations . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 256. LES ENJEUX ACTUELS POUR LA SANTE DE LENFANT ET DE LADOLESCENT. . 26Recommandations . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 27

7. DEUXIEME PARTIE : BESOINS DE SANTE DE LENFANT ET DE LADOLESCENT 1er CHAPITRE : Etat de sant : les indicateurs actuels Etat de sant des enfants et des adolescents1. SOURCES . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 28 1.1. Certificats de sant obligatoires . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 29 1.2. Enqutes de sant en milieu scolaire . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 29 1.3. Baromtres Sant . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 30 1.4. Enqute sur la sant et les comportements : Escapad . . . . . . . . . . . . . . . . . . 30 1.5. Enqute sant protection sociale de lIrdes 2002 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 30 1.6. Enqute dcennale sant de lInsee 2006 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 302. DONNES DMOGRAPHIQUES . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 323. PERINATALITE . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 324. MORTALITE INFANTILE . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 345. MORBIDIT AU COURS DE LA PREMIRE ANNE . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 356. MORTALIT DE 1 19 ANS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 367. ESTIMATION GLOBALE DE LTAT DE SANT DE 1 19 ANS . . . . . . . . . . . . . . . 36 7.1. Sant perue et pathologies dclares . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 36 7.2. Morbidit et recours aux soins . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 37 7.3. Thmatiques analyses dans les enqutes de sant . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 39 7.3.1. Habitudes alimentaires, surpoids et obsit, sdentarit . . . . . . . . . . . . . . . 39 7.3.2. Sant bucco-dentaire . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 39 7.3.3. Troubles sensoriels . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 40 7.3.4. Problmes respiratoires (asthme) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 41 7.3.5. Couverture vaccinale . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 41 7.4. Etat de sant des adolescents . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 41 7.4.1. Perception de la sant, rle des pairs et de la famille . . . . . . . . . . . . . . . . . . 41 7.4.2. Le vcu scolaire . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 42 7.4.3. Sant, bien tre ou mal tre . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 42 7.4.4. Comportements alimentaires, activit physique, obsit . . . . . . . . . . . . . . . . 43 7.4.5. Conduites addictives . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 43 7.4.6. Sexualit, contraception, grossesse de ladolescente, infections sexuellement transmissibles (IST) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 44

8. 7.4.7. Accidents . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 45 7.4.8. Violence . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 45 7.4.9. Recours aux soins dans les services psychiatriques . . . . . . . . . . . . . . . . . . 468. INEGALITES DE SANTE LIES LENVIRONNEMENT SOCIO-FAMILIAL . . . . . . . 469. LA SANTE DE LADULTE, CONDITIONNEE PAR LA SANTE DE LENFANT ET DE LADOLESCENT . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 47 9.1. Sant perue . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 47 9.2. Liens entre sant de ladulte et sant de lenfant . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 47Recommandations . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 50 2me CHAPITRE : Prvention, ducation pour la sant, promotion de la santPrvention, ducation pour la sant, promotion de la santINTRODUCTION . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 51Dfinitions .......................................................... 51La politique de prvention, son contexte .................................. 521. SURVEILLANCE DU DVELOPPEMENT DE LENFANT ET DE LADOLESCENT, DPISTAGES, PRVENTION PRIMAIRE ET SECONDAIRE ................ 54Introduction . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 54 1.1. Schma gnral et rythme des consultations de suivi du dveloppement . . . . 55 1.2. Liste des thmatiques faisant partie dd suivi du dveloppement de lenfant et de ladolescent . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 56 1.3. Spcificits des consultations (et bilans de sant) du dveloppement de 0 a 18 ans . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 57 1.3.1. Consultation(s) prnatale(s) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 57 1.3.2. Consultation(s) nonatale(s) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 57 1.3.3. Consultations au cours ou la fin du premier mois et : 2 mois, 3 mois, 4 mois, 5 mois, 6 mois . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 58 me 1.3.4. Consultation du 9 mois (deuxime certificat de sant obligatoire transmis la PMI) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 58 1.3.5. Consultations au cours de la deuxime anne. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 58 1.3.5.1. Consultation 12 mois . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 58 1.3.5.2. Consultation 2 ans . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 59 1.3.6. Bilan de sant entre 3 et 4 ans . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 59 1.3.7. Bilan de sant entre 5 et 6 ans . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 59 1.3.8. Consultations entre 6 et 11 ans . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 60

9. 1.3.9. Consultations de 12 18 ans . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 60 1.4. Les acteurs de la surveillance du dveloppement de lenfant et de ladolescent . 61 1.4.1. Les acteurs en premire ligne . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 61 1.4.2. Formation initiale et continue des acteurs . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 62 1.4.3. Une consultation programme . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 63 1.4.4. Ralits de terrain . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 63 1.4.4.1. Les familles . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 63 1.4.4.2. Le pdiatre libral . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 63 1.4.4.3. Le gnraliste . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 64 1.4.4.4. Le mtier de mdecin de PMI . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 64 1.4.4.5. Le mdecin scolaire . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 64 1.4.4.6. Larticulation entre les acteurs . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 64 1.4.4.7. Primtre daction des professionnels mdicaux dans le suivi du dveloppement de 0 18 ans . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 65Recommandations . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 68 1.5. Les enseignements du programme national de dpistage nonatal systmatique 69 1.5.1. Le suivi des malades lge post-pdiatrique ................ 70 1.5.2. Le choix des maladies dpistables ! ou choix stratgique . . . . . . . . . . . . 71 1.5.3. Le choix organisationnel . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 71 1.5.4. La prise en considration des cts du programme . . . . . . . . . . . . . . . 72 1.5.5. Les choix conomiques . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 72 1.5.6. La prvention versus la prdiction . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 73 1.5.7. La proprit de la tache de sang . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 73Recommandations . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 74 1.6. Dpistages individuels chez lenfant de 28 jours 6 ans . . . . . . . . . . . . . . . . . . 74 1.6.1. Dpistage des troubles visuels .................................. 75 1.6.2. Dpistage des troubles de laudition. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 75 1.6.3. Dpistage des troubles spcifiques du langage . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 77 1.6.4. Dpistage du saturnisme . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 78 1.6.5. Dpistage de lobsit . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 78 1.6.6. Dpistage des troubles psychologiques et psycho-comportementaux . . . . . 79 1.6.6.1. Dpistage des retards de dveloppement . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 79 1.6.6.2. Autisme et troubles envahissants du dveloppement (TED) . . . . . . . . 79 1.6.6.3. Trouble dhyperactivit avec dficit de lattention (THADA) . . . . . . . . . 80 1.7. Dpistages individuels chez lenfant de 7 18 ans . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 81 1.7.1. Surveillance de la croissance et du droulement pubertaire . . . . . . . . . . . . . 81 1.7.2. Dpistage de lobsit et de ses complications . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 81 1.7.3. Dpistage de la scoliose idiopathique de lenfant et de ladolescent . . . . . . 82

10. 1.7.4. Asthme et allergies . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 82 1.7.5. Troubles de la vision . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 83 1.7.6. Troubles de laudition . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 83 1.7.7. Trouble des apprentissages . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 84 1.7.8. Hyperactivit et dficit de lattention . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 85 1.7.9. Troubles anxieux, phobies scolaires, troubles obsessionnels compulsifs, tat de stress post-traumatique . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 85 1.7.10. Trouble des conduites . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 86 1.7.11. Trouble oppositionnel . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 86 1.7.12. Dpression . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 86 1.7.13. Conduites risques, conduites suicidaires, suicides . . . . . . . . . . . . . . . . . 87 1.7.14. Schizophrnie et troubles bipolaires . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 88 1.7.15. Troubles du comportement alimentaire : anorexie mentale et boulimie . . . 88 1.7.16. Risques lis la sexualit . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 88 1.7.17. Recherche de conduites addictives et de dopage . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 89 1.8. Evaluation du suivi du dveloppement : outils, modalits, ralits . . . . . . . . . . . 90 1.8.1. Carnet de sant, carnet de maternit . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 90 1.8.2. Les trois certificats de sant (8me jour, 9me et 24me mois) transmis par la PMI . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 92 1.8.3. Les services de PMI effectuent un bilan dactivit annuel au niveau dpartemental . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 93 1.8.4. Examens de sant en milieu scolaire . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 93 1.8.5. Au-del de lge de 6 ans . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 94 1.8.6. Evaluation qualitative du suivi du dveloppement . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 95 1.8.6.1. Attente des parents . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 95 1.8.6.2. Comptence des acteurs . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 96 1.8.6.3. Quels acteurs ? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 96 1.8.6.4. Traabilit du suivi . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 97Recommandations . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 982. QUELQUES EXEMPLES DACTIONS DE PREVENTION . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 99 2.1. Plan National Nutrition Sant . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 99 2.2. Accidents de lenfant . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 103 2.2.1. Epidmiologie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 103 2.2.2. Les types daccidents de la vie courante . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 104 2.2.3. Les accidents de la vie courante : le maintien dun problme de sant publique . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 105Recommandations . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 107 2.3. Vaccinologie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 108

11. Recommandations . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 112 2.4. Prvention bucco-dentaire . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 112 2.4.1. Des mesures dj proposes . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 112 2.4.2. Des rsultats insuffisants . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 113 2.4.3. La ncessit dun accompagnement . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 113Recommandations . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1163. EDUCATION POUR LA SANTE . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 117 3.1. Objectifs et acteurs . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 117 3.1.1. Quels sont les critres exigibles dune action dducation pour la sant ?. . 117 3.1.2. Les dcideurs et les financeurs . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 118 3.1.3. Les acteurs directs . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 119 3.2. Laction des comits dducation pour la sant . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 121 3.2.1. LEducation pour la sant, un outil de prvention particulirement adapt aux enfants et aux adolescents . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 121 3.2.2. Les Comits dEducation pour la sant mettent en uvre des projets diversifis . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 123 3.2.3. Les Comits participent au dveloppement et la professionnalisation de dEducation pour la sant en France . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 124 3.2.4. Bilan dactivit . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 125 3.2.5. Perspectives et inquitudes . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 126Recommandations . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 127 3.3. Le rle de lInstitut National de Prvention et dEducation pour la Sant . . . . . 127 3.3.1. Programmes . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 127 3.3.2. Fondement des programmes . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 128 3.3.3. Formation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 129 3.3.4. Partenariats de lInpes . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 130 3.4. Ecoute tlphonique, internet, radio, TV, podcasting (balado diffusion), presse crite . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 130 3.5. Remarques : des problmes et des questions . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 132Recommandations . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1354. SANTE MENTALE DE LENFANT ET DE LADOLESCENT . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 136INTRODUCTION . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 136 4.1. La sant mentale de lenfant/adolescent, ses troubles et leur prise en charge . . 138 4.1.1. Le suivi du dveloppement, le reprage et le dpistage des troubles de la sant mentale de lenfant, de la naissance 6 ans . . . . . . . . . . . . . . 138 4.1.2. Le reprage et le dpistage des troubles psychiques de ladolescent . . . . . 139 4.2. Les missions de la pdopsychiatrie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 140

12. 4.3. Dmographie et formation des pdopsychiatres . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 143 4.4. Organisation de la pdopsychiatrie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 144 4.5. Deux propositions du Plan Psychiatrie et Sant mentale discuter . . . . . . . . . . 146 4.5.1. Maisons de ladolescent . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 146 4.5.2. Les rseaux de sant . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 146Recommandations . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 151 3me CHAPITRE : Situations de vulnrabilit1. PROTECTION DE LENFANCE . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 152 1.1. Contexte . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 152 1.2. Dfinition de la protection de lenfance . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 153 1.3. Epidmiologie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 154 1.4. Reprage des situations contraires lintrt suprieur de lenfant, diagnostic de maltraitance . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 157 1.4.1. Ltape du reprage . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 157 1.4.2. Le diagnostic de maltraitance . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 158 1.4.3. Multiplicit des acteurs et des structures . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 159 1.4.4. Missions des professionnels de sant . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 160 1.4.5. Formation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 161 1.5. Rappel du systme de prise en charge de lenfant en danger . . . . . . . . . . . . . . 161 1.5.1. LAide Sociale lEnfance (ASE) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 161 1.5.2. La Protection Judiciaire de la jeunesse (PJJ) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 163 1.5.3. Rle de la PMI dans le dispositif. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 163 1.5.4. Schma actuel la suite de la transmission dune information signalante (ASE) ou dun signalement (Justice) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 165 1.5.5. Critiques et questionnement sur le dispositif actuel de la protection de lenfance . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 166 1.6. Discussion rdige avant la proposition de reforme de la loi de protection de lenfance . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 168 1.7. Discussion rdige lissue de la proposition de reforme de la loi de protection de lenfance . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 169Recommandations . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1722. LADOLESCENCE . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 173 2.1. Dfinition de ladolescence (12-18 ans) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 173 2.2. La mdecine de ladolescent . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 174 2.3. Prise en charge primaire de ladolescent . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 175 2.4. Particularits du soin hospitalier ladolescence . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 179

13. 2.5. Adolescent en psychiatrie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 181 2.6. Bilan de la prise en charge de la sant de ladolescent . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 183 2.7. Perspectives . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 184Recommandations . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1873. MALADIES RARES . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 189 3.1. Dfinition . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 189 3.2. Le Plan Maladies Rares : rle des pdiatres . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1894. LES MALADIES CHRONIQUES . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 193 4.1. Un Plan national pour lamlioration de la qualit de vie des personnes atteintes de maladies chroniques . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 193 4.2. Dfinition des maladies chroniques chez lenfant et donnes pidmiologiques 195 4.3. Acteurs et lieux de soins . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 197 4.4. Le parcours de lenfant et de sa famille . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 198 4.5. Lducation thrapeutique . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 199 4.6. Amnagement de la vie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 200 4.6.1. La scolarisation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 200 4.6.2. Soutien psychologique . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 202 4.6.3. Vie sociale . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 202 4.7. Qualit de vie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 202Recommandations . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2035. QUATRE EXEMPLES DE STRUCTURATION DE LA PRISE EN CHARGE DE MALADIES CHRONIQUES ET RARES . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 204 5.1. La cancrologie pdiatrique . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 204 5.2. La mucoviscidose . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 209 5.3. La drpanocytose . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 211 5.4. Le VIH/Sida pdiatrique . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2136. PROBLEMATIQUES DU HANDICAP . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 216 6.1. Concept de handicap : spcificits pdiatriques . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 216 6.2. Epidmiologie des handicaps de lenfant . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 217 6.3. Considrations lgislatives . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 218 6.3.1. La loi du 11 fvrier 2005 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 218 6.3.2. La loi du 11 fvrier 2005 et la scolarisation de lenfant en situation de handicap 2005 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 219 6.3.3. La loi du 11 fvrier 2005 et lenfant prsentant une maladie chronique . . . . 220 6.3.4. Particularits lies la situation de lenfant polyhandicap . . . . . . . . . . . . . 221 6.4. Organisation de la prise en charge . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 222

14. Recommandations . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 225 6.5. Contribution sur le thme de la prmaturit . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 225 6.5.1. Mthodologie. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 225 6.5.2. Les constats . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 226 6.5.2.1. Le taux de naissance prmature . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 226 6.5.2.2. Une proportion non ngligeable denfants vont dvelopper tout au long de leur enfance des squelles de leur prmaturit . . . . . . . . . . . . 227 6.5.2.3. La reconnaissance prcoce des perturbations du dveloppement est possible au prix dune organisation impliquant les professionnels de lenfance. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 227 6.5.2.4. Il existe des stratgies dinterventions qui justifient leur mise en uvre et la poursuite de leur valuation. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 228 6.5.2.5. Les squelles neuro-cognitives ne rsument pas elles seules les complications distance de la prmaturit . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 228 6.5.3. Les propositions . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 229Recommandations . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2297. PRISE EN CHARGE DE LENFANT EN MDECINE PHYSIQUE ET RADAPTATION . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 230 7.1. Indications et parcours de soin . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 230 7.2. Spcificit de la prise en charge en MPR pdiatrique du fait du dveloppement de lenfant . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 231 7.3. MPR pdiatrique et accs lautonomie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 232 7.3.1. Triangulation enfant/parents/quipe MPR . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 232 7.3.2. Scolarit et socialisation de lenfant en situation de handicap . . . . . . . . . . . 233 7.3.3. Les associations de parents . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 234 7.4. Modalits de prise en charge en MPR . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 234 7.4.1. Les consultations pluridisciplinaires . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 234 7.4.2. Hospitalisation de jour . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 235 7.4.3. Hospitalisation complte ou de semaine . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 235 7.4.4. Equipes mobiles MPR . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 235Recommandations . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2368. SOINS DE SUPPORT, DOULEUR, SOINS CONTINUS, SOINS PALLIATIFS, FIN DE VIE . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 237 8.1. La lutte contre la douleur . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 238 8.1.1. Un droit pour les enfants malades, une volont des professionnels et un soutien politique dans la continuit . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 238 8.1.2. Comment poursuivre lamlioration de la lutte contre la douleur chez

15. lenfant et ladolescent ? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 241Recommandations . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 243 8.2. Soins palliatifs pdiatriques . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 243 8.2.1. Dfinition . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 243 8.2.2. Spcificits des soins palliatifs pdiatriques . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 244 8.2.3. Formation initiale et continue . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 244 8.2.4. Organisation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 245Recommandations . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2479. CONTINUITE DE LA PRISE EN CHARGE DES MALADIES CHRONIQUES ET RARES A LAGE ADULTE . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 248 9.1. Rationnel . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 248 9.2. Objectifs . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 248 9.3. Les acteurs . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 249 9.3.1. Lquipe pdiatrique . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 249 9.3.2. Le spcialiste dadultes . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 249 9.3.3. Le mdecin gnraliste . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 250 9.3.4. Le jeune adulte . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 250 9.3.5. Les associations dusagers et de parents . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 250 9.4. Mthodes et organisation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 250Recommandations . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 25110. ENTRAINEMENT SPORTIF INTENSIF . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 252 10.1. Les raisons des problmes constats . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 252 10.2. Des responsabilits . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 253Recommandations . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 25311. LES ENFANTS ET LES ADOLESCENTS, FILS DE MIGRANTS EN FRANCE. NECESSITE DE PRENDRE EN COMPTE LEURS BESOINS . . . . . . . . . . . . . . . . 254Recommandations . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 25512. PROBLEMES PARTICULIERS LIES A LADOPTION . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 256Recommandations . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 25713. LENFANT ET LAIDE HUMANITAIRE . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 258 13.1. Place de lenfant dans le besoin daide humanitaire . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 258 13.2. Dans les situations durgences . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 259 13.3. Prcarit en France mtropolitaine . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 259 13.4. Prcarit sanitaire en Guyane . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 260 13.5. Actions de dveloppement durable dans les pays ressources limites . . . . . 260 13.5.1. Place des pdiatres dans les ONG . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 261

16. 13.5.2. Groupe franco-africain doncologie pdiatrique . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 262 13.6. Formation des pdiatres trangers dans les pays francophones et des pdiatres franais la mdecine humanitaire . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 262 13.6.1. Formation des pdiatres des pays francophones . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 262 13.6.2. La formation des pdiatres franais la mdecine humanitaire . . . . . . . . . 263Recommandations . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 26414. LA SANTE DES JEUNES EN GUYANE . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 265Recommandations . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 269

17. TROISIEME PARTIE : ORGANISATION DE LA PRISE EN CHARGE GLOBALE DE LA SANT DE LENFANT ET DE LADOLESCENTINTRODUCTION . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 270SCHEMAS DES ACTEURS ET DES STRUCTURES . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 271 1er CHAPITRE : Les acteurs et les structures (= analyse verticale)1. LES PEDIATRES . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 272 1.1. Prambule . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 272 1.2. Pdiatres de ville, appels aussi pdiatres ambulatoires . . . . . . . . . . . . . . . . . 273 1.2.1. Missions . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 273 1.2.2. Formation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 277 1.2.3. Plus-value des pdiatres ambulatoires . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 277 1.2.4. Difficults rencontres par les pdiatres ambulatoires dans lexercice de leurs missions . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 279Recommandations . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 280 1.3. Pdiatres hospitaliers . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 281 1.3.1. Missions . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 281 1.3.2. Formation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 287 1.3.3. Plus-value de lhospitalisation pdiatrique . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 287 1.3.4. Les difficults de lexercice de la pdiatrie hospitalire . . . . . . . . . . . . . . . . . 2912. LA CHIRURGIE PEDIATRIQUE . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 294 2.1. La chirurgie de lenfant : dfinition, missions . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 294 2.1.1. Bases pidmiologiques franaises . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 294 2.1.2. Modalits dhospitalisation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 295 2.1.3. Dmographie des chirurgiens pdiatres . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 296 2.2. Organisation, fonctionnement, critiques, propositions . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 298 2.2.1. Le rseau de chirurgie pdiatrique . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 298 2.2.2. Les structures dhospitalisation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 299 2.2.3. Problmatiques particulires . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 300 2.3. La formation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 303 2.4. La recherche . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 303Recommandations . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 304

18. 3. REFLEXIONS CONCERNANT LES RELATIONS GENETIQUE CLINIQUE PEDIATRIE . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 305 3.1. Autonomisation de la Gntique, initialement associe la Pdiatrie. . . . . . . . 305 3.2. Evolution et questionnement sur le mode dexercice de la gntique clinique . 306 3.3. Relations possibles entre les formations qualifiantes de Pdiatrie et de Gntique. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 308Recommandations . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3094. LES MEDECINS GENERALISTES . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 310 4.1. Missions et activits des mdecins gnralistes . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 310 4.2. Formation des gnralistes . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 312 4.2.1. Formation pdiatrique des tudiants en mdecine . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 312Recommandations . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 314 4.2.2. Formation des mdecins gnralistes la sant de lenfant et de ladolescent . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 314 4.2.3. Organisation de lenseignement de la pdiatrie dans le DES de Mdecine Gnrale, souhait par les pdiatres en vue dun exercice ambulatoire des gnralistes . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 316 4.2.4. Formation continue des gnralistes . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 317Recommandations . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 318 4.3. Ce que pensent les gnralistes auditionns de leur exercice pdiatrique et de leurs relations avec les pdiatres . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 318 4.4. Remarques sur lexercice pdiatrique des gnralistes . . . . . . . . . . . . . . . 3205. PROTECTION MATERNELLE ET INFANTILE (PMI). . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 321 5.1. Historique de la PMI . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 321 5.2. Missions de la PMI . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 321 5.2.1. En faveur des futurs parents : planification et ducation familiale . . . . . . . . . 321 5.2.2. En faveur des femmes enceintes . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 322 5.2.3. En faveur de la petite enfance . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 322 5.2.4. En faveur de laccueil des jeunes enfants . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 323 5.2.5. Epidmiologie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 324 5.2.6. Education pour la sant . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 324 5.2.7. Interdisciplinarit . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 324 5.3. Acteurs, dmographie, statuts . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 325 5.4. Formation des mdecins de PMI . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 326 5.5. Points forts et difficults de la PMI . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 328 5.5.1. Les points forts . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 328

19. 5.5.2. Difficults et dysfonctionnements . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 330Recommandations . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3316. MISSION DE PROMOTION DE LA SANTE EN FAVEUR DES ELEVES . . . . . . . . . . 332 6.1. Prambule . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 332 6.2. Historique . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 332 6.3. Les missions des acteurs de la mdecine scolaire . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 336 6.3.1. Les mdecins de lEducation Nationale (MEN) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 336 6.3.2. Infirmires de lEducation Nationale . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 340 6.3.3. Autres acteurs . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 340 6.4. Formation des acteurs . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 340 6.5. Dmographie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 342 6.6. Problmes et questions autour de la mission de promotion de la sant en faveur des lves . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 343Recommandations . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3467. LES INFIRMIRES PURICULTRICES . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 347Introduction . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 347 7.1. Missions . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 347 7.2. Activits professionnelles . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 348 7.3. Formation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 350 7.3.1. Le cursus initial actuel (programme 1983) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 350 7.3.2. Modifications souhaites et dcomposition du cursus (projet de programme 2003 propos par le Comit dEntente des Ecoles prparant aux Mtiers de lEnfance, CEEPAME) . . . . . . . . . . . 351 7.3.3. Perspectives dvolution . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 351 7.3.4. Formation continue . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 352 7.4. Dmographie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 352 7.5. Difficults . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 352Recommandations . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3548. LES AUXILIAIRES DE PURICULTURE . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 355 8.1. Missions . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 355 8.2. Activits professionnelles . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 355 8.3. Formation initiale . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 356 8.4. Dmographie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 357Recommandations . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 357Problmatique des coles de formation de puricultriceset dauxiliaires de puriculture . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 358

20. 9. LES DIETETICIEN(NE)S . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 35910. LES PSYCHOLOGUES . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 361 10.1. Missions . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 361 10.2. Psychologues cliniciennes . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 361 10.2.1. Formation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 361 10.2.2. Activits professionnelles . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 362 10.3. Les psychologues scolaires et les Conseillers dOrientation-Psychologues . . . 363 10.3.1. Formation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 363 10.3.2. Activits professionnelles . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 363Recommandations . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 36411. ASSISTANTES MATERNELLES ET ASSISTANTES FAMILIALES, EDUCATEURS DE JEUNES ENFANTS, ASSISTANT(E)S SOCIAUX(LES) ET AUTRES TRAVAILLEURS SOCIAUX . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 36512. MOUVEMENT ASSOCIATIF. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 366 12.1. Evolution du rle des associations . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 366 12.2. Les associations de parents et la pdiatrie : lexemple de la cancrologie pdiatrique . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 36813. LES SOCIETES SAVANTES . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 372Recommandations . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 374

21. 2me CHAPITRE : Rflexion transversale sur certaines thmatiques1. ORGANISATION NATIONALE ET DECENTRALISEE DE LA SANTE DE LENFANT ET DE LADOLESCENT AU TRAVERS DE LA LOI DE SANTE PUBLIQUE ET DU SCHEMA REGIONAL DORGANISATION SANITAIRE (SROS 3) . . . . . . . . . . . . . . 375 1.1. La loi de Sant Publique . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 375 1.2. Les autres acteurs dcentraliss de la sant publique autour de lenfant . . . . . 379 1.3. La place des professionnels dans la politique de sant publique . . . . . . . . . . . . 382Recommandations . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 383 1.4. Schmas rgionaux dorganisation des soins (SROS 3) . . . . . . . . . . . . . . . . . . 386Recommandations . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3892. DMOGRAPHIE DES PRINCIPALES PROFESSIONS DE SANT DE LENFANT ET DE LADOLESCENT . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 390 2.1. Rappel de la dmographie mdicale globale . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 390 2.1.1. Sources . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 390 2.1.2. Sexe . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 390 2.1.3. Age moyen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 390 2.1.4. Rpartition entre gnralistes et spcialistes . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 390 2.1.5. La densit mdicale . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 391 2.1.6. Temps moyen de travail . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 391 2.1.7. Apport de mdecins trangers hors Union Europenne . . . . . . . . . . . . . . . 391 2.2. Donnes de population . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 392 2.3. Dmographie mdicale pdiatrique . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 392 2.3.1. Donnes gnrales . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 392 2.3.1.1. Nombre de pdiatres . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 392 2.3.1.2. Sexe . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 393 2.3.1.3. Age . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 394 2.3.1.4. Densit . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 394 2.3.1.5. Rpartition par tranches dunit urbaine . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 394 2.3.2. Donnes dmographiques concernant les pdiatres ambulatoires et communautaires . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 395 2.3.2.1. Nombre . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 395 2.3.2.2. Densit . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 395 2.3.2.3. Fminisation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 395 2.3.2.4. Age . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 395 2.3.2.5. Temps de travail . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 396 2.3.3. Donnes dmographiques concernant les pdiatres hospitaliers . . . . . . . . . 396

22. 2.3.3.1. Personnel hospitalo-universitaire (non chirurgical) . . . . . . . . . . . . . . . 396 2.3.3.2. Praticiens hospitaliers non universitaires (incluant la nonatologie) . . 397 2.3.3.3. Pdiatres trangers . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 398 2.3.4. Pnurie de la dmographie pdiatrique . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 398 2.3.4.1. Causes communes . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 399 2.3.4.2. Causes spcifiques de la pnurie des pdiatres ambulatoires . . . . . . . 400 2.3.4.3. Causes spcifiques de la pnurie des pdiatres hospitaliers . . . . . . . . 400 2.3.4.4. Consquences de la pnurie dmographique . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 401 2.4. Dmographie des chirurgiens pdiatres . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 402 2.5. Dmographie des gnralistes . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 403 2.5.1. Donnes globales . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 403 2.5.2. Causes de la pnurie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 403 2.5.3. Consquences de la pnurie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 404 2.6. Dmographie du personnel de PMI . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 404 2.6.1. Donnes globales en mtropole . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 404 2.6.1.1. Mdecins de PMI . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 404 2.6.1.2. Sages-femmes . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 405 2.6.1.3. Puricultrices . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 405 2.6.1.4. Infirmires . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 405 2.6.2. Difficults de recrutement des mdecins de PMI . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 405 2.6.3. Consquences de la pnurie dmographique . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 405 2.7. Dmographie de la mission de promotion de la sant en faveur des lves . . . . 406 2.7.1. Donnes globales en mtropole . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 406 2.7.2. Consquences de la pnurie dmographique . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 406 2.8 Dmographie des pdopsychiatres . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 406 2.8.1. Donnes globales en mtropole . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 406 2.8.2. Pnurie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 407 2.9. Personnel paramdical . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 407 2.9.1. Infirmires et puricultrices . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 407 2.9.2. Auxiliaires de puriculture . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 407 2.9.3. Educateurs de jeunes enfants . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 407Besoins dmographiques des pdiatres1. Contexte . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4082. Propositions portant sur le nombre de postes de DES de Pdiatrie . . . . . . . . . . . . . . 410 2.1. Pdiatres libraux ou dactivit mixte . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 410 2.2. Besoins en praticiens hospitaliers (PH) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 411 2.3. Besoins de PU-PH en pdiatrie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 411

23. 2.4. Rsum . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 412 2.4.1. Scnario sur dix ans. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 412 2.4.2. Scnario sur cinq ans . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 412 2.4.3. Proposition intermdiaire . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 412Recommandations . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4133. FORMATION INITIALE DES PEDIATRES . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 414 3.1. Justification pdagogique de la nouvelle maquette du DES de pdiatrie . . . . . . 414 3.1.1. Besoins de lenfant/adolescent et de ses proches . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 414 3.1.2. Besoins de formation initiale et continue des acteurs . . . . . . . . . . . . . . . . . . 415 3.1.2.1. Lacquisition et le maintien des connaissances ncessaires . . . . . . . 415 3.1.2.2. Une adquation avec les modes dexercice de la pdiatrie . . . . . . . . 415 3.1.2.3. Les propositions manant des internes en pdiatrie et des assistants-chefs de clinique . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 415 3.1.2.4. Lintgration des paramtres . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 415 3.1.3. Constat . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 416 3.1.4. Paysage actuel . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 416 3.2. Prsentation du projet de maquette . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 418 3.2.1. Objectifs . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 418 3.2.2. La formation thorique . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 418 3.2.3. La formation pratique . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 419 3.2.4. Evaluation et contrle des connaissances . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 420 3.2.5. Validation des surspcialits pdiatriques . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 420 3.2.6. Validation des enseignants et des services . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 421 3.3. Remarques personnelles. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 421 3.3.1. Pr-requis . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 421 3.3.2. Conseils aux tudiants . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 422 3.3.3. Stages . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 422 3.3.4. Post-internat . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 422 3.3.5. Anne recherche . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 423Recommandations . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4234. FORMATION MEDICALE CONTINUE (FMC) ET EVALUATION DES PRATIQUES PROFESSIONNELLES (EPP) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 424Recommandations . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4275. ORGANISATION DE LA PRISE EN CHARGE PRIMAIRE . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 428 5.1. Propositions de primtres dexercice . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 429 5.2. Evolution des lieux et des modalits dexercice . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 432

24. 5.2.1. Cabinets pdiatriques de groupe . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 432 5.2.2. Maisons de sant . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 433 5.2.3. Maisons de sant de lenfant . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 433 5.2.4. Maisons mdicales de garde (MMG) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 434 5.2.5. Autres types de maisons mdicales . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 435 5.2.6. Le concept de Medical home . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 435 5.3. Renforcement des passerelles ville-hpital . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 436 5.4. Coopration des professionnels de sant, partage de comptences, dlgation de tches, partage de tches . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 436Recommandations . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 439La prise en charge des soins primaires en Europe et aux Etats-Unis . . . . . . . . . . . 4406. CONSIDERATIONS SUR LA PEDIATRIE HOSPITALIERE . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4456.1. Recommandations sur les mode dexercice des praticiens hospitaliers . . . . . . . . . . 4456.2. La pdiatrie en CHU . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 451 6.2.1. Thmatiques et structuration . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 451 6.2.2. Critres requis dun chef de service (unit, dpartement) et dun responsable de ple dactivit . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 458Recommandations . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4607. URGENCES ET PERMANENCE DES SOINS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 461 7.1. Dfinitions . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 461 7.2. Rglementation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 462 7.3. Le recours aux urgences hospitalires continu augmenter . . . . . . . . . . . . . . 463 7.4. La formation des pdiatres dans le domaine des urgences . . . . . . . . . . . . . . . . 467 7.5. La permanence des soins pdiatriques en amont de lhpital . . . . . . . . . . . . . . . 468Recommandations . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4698. POLITIQUES DES RESEAUX ET SANTE DE LENFANT ET DE LADOLESCENT . . 470 8.1. Introduction . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 470 8.2. Peut-on faire un tat des lieux en pdiatrie ? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 471 8.3. Problmes poss par les rseaux de sant en pdiatrie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 472 8.4. Quels sont les besoins de rseaux en pdiatrie ? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 473Recommandations . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4769. HOSPITALISATION DOMICILE (HAD) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 477 9.1. LHAD : une exprience pdiatrique encore parcellaire . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 477 9.2. LHAD : un partenaire de la prise en charge de lenfant . . . . . . . . . . . . . . . . . . 477

25. 9.2.1. Les indications . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 478 9.2.2. Les spcificits de lHAD pdiatrique dans les maladies chroniques . . . . . 479 9.2.3. Les modalits . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 479Recommandations . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 48110. DOSSIER MEDICAL PERSONNALISE . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 482Recommandations . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 484

26. QUATRIEME PARTIE : RECHERCHE 1er CHAPITRE : La recherche fondamentale, translationnelle, clinique, pidmiologiqueINTRODUCTION . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4851. LES MOYENS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 486 1.1. Les acteurs et les structures . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 486 1.2. Les moyens financiers . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4872. ETAT DES LIEUX . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4883. LES CENTRES DINVESTIGATION CLINIQUE . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4914. RECHERCHE EPIDMIOLOGIQUE . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 496 4.1. Les acteurs en pidmiologie pdiatrique . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 496 4.2. Etudes de cohortes . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 497 4.3. Les registres pdiatriques de population . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 498 4.3.1. Lpidmiologie descriptive . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 499 4.3.2. Lpidmiologie valuative . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 499 4.3.3. Lpidmiologie analytique . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 500 4.3.4. Ouverture la recherche pidmiologique internationale . . . . . . . . . . . . . . . 5005. LISIBILIT DE LA RECHERCHE EN PDIATRIE . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5026. PROPOSITIONS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 502

27. 2me CHAPITRE : Les mdicamentsPREAMBULE . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5051. CONTEXTE . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 506 1.1. Les mdicaments chez lenfant . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 506 1.2. Le rglement europen sur les mdicaments pdiatriques . . . . . . . . . . . . . . . . . 5072. LES ENJEUX . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 509 2.1. Lenjeu de Sant Publique . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 509 2.2. Les enjeux acadmiques . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 509 2.3. Lenjeu scientifique et conomique . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5103. LES OBJECTIFS ET LES METHODES . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 510Recommandations . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 513 3me CHAPITRE : Ethique et pdiatrieINTRODUCTION . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5141. CONSTATS CONCERNANT LETHIQUE EN FRANCE EN 2006 . . . . . . . . . . . . . . . . 514 1.1. Ethique, biothique et thique clinique . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 514 1.2. Comits dthique, Comits de Protection des Personnes, Espaces thiques rgionaux et thique au quotidien . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 515 1.3. Lthique, la loi franaise et les lgislations europennes . . . . . . . . . . . . . . . . . 5152. LES QUESTIONS PARTICULIERES AUTOUR DE LENFANT ET DE LADOLESCENT . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 516 2.1. Ethique conditionnelle ou absolue et qualit de vie en pdiatrie . . . . . . . . . . . 516 2.2. Autonomie en pdiatrie ou comment entendre la voix de lenfant . . . . . . . . . . . 517 2.3. Qui doit dcider ? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 517 2.4. Difficults communiquer avec le bb, lenfant, ladolescent malade ou en fin de vie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 518 2.5. Les questions autour de la mort pour un enfant ou un adolescent . . . . . . . . . . 518 2.6. Un enfant tout seul, a nexiste pas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 518 2.7. Et si la mort dun enfant arrive . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 519 2.8. Limitation et arrt de traitement, euthanasie en pdiatrie . . . . . . . . . . . . . . . . . 5193. PROPOSITIONS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 519

28. 4me CHAPITRE : Approche sociologique de la sant de lenfant1. LA SANTE, DUN POINT DE VUE SOCIOLOGIQUE . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5222. LA FAMILLE . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5233. LES PROFESSIONNELS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5244. MESURES PRECONISEES . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 524Recommandations . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 525

29. CINQUIEME PARTIE : LENFANT ET LADOLESCENT : UN ENJEU DE SOCIETE, UNE PRIORITE DU SYSTEME DE SANTE1. LES ENJEUX . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5262. LES CONSTATS. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5273. LES OBJECTIFS. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5374. PROGRAMME DACTIONS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5385. QUEL DISPOSITIF DE MISE EN UVRE ? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 543

30. ANNEXESAnnexe 1 National Service Framework for Children Core StandardsAnnexe 2 Prise en charge de la douleur C. Wood, M. Vignes, A. SucAnnexe 3 Soins palliatifs pdiatriques P. Canou, A. de Broca, A. Suc, J.M. ZckerAnnexe 4 Les enfants et les adolescents, fils de migrants en France. Une ncessit de prendre en compte leurs besoins M.R. Moro, T. FerradjiAnnexe 5 Projet de rforme du DES de Pdiatrie Collge des Professeurs de PdiatrieAnnexe 6 Formation initiale et continue la Pdiatrie P. Cochat et al.Annexe 7 Documents dvaluation dactivit Mc Gill Hospital, Montral (Qubec)Annexe 8 Les comptences cls des mdecins et des chirurgiens Le Collge Royal des Mdecins et Chirurgiens du CanadaAnnexe 9 La recherche clinique en cancrologie pdiatrique F. DozAnnexe 10 Le nouveau contexte de la recherche et du dveloppement des mdicaments pdiatriques en France, en Europe et aux USA D. Vasmant, P. Le Sourd (LEEM)Annexe 11 LEurope et les mdicaments pdiatriques A. Saint-Raymond

31. INTRODUCTION :UNE MISSION SUR LAMELIORATION DE LA SANT DE LENFANT ET DE LADOLESCENT

32. IntroductionLes progrs des sciences et des techniques, la qualit des mthodes de prvention, dudpistage prcoce et du traitement de nombreuses pathologies contribuent au bon tatde sant physique de lenfant et de ladolescent.Cette bonne sant peut ntre quapparente, si les dterminants sociaux, et notammentducatifs et familiaux, ne sont pas suffisamment pris en compte dans une politique deprise en charge globale, tant sur le plan collectif quindividuel.LEtat et les collectivits territoriales se sont engags dans de multiples plans etprogrammes dont on ne peut quapprouver la richesse et ladquation avec lesbesoins, dans le domaine de la sant publique, de lorganisation des soins et desproblmes sociaux. De trs nombreux rapports ont aliment la rflexion dans tous lesdomaines concerns afin de fixer des axes prioritaires et de dterminer des stratgiesdactions et dvaluation.Il persiste cependant de nombreuses interrogations sur leur mise en uvre pour lesraisons suivantes : des problmes de dmographie des professions de sant ; des programmes cibls sur des thmatiques verticales , manquant parfois deprcisions sur leur faisabilit (quels acteurs ? quels outils ? quel financement ?) et surleur valuation ; des plans et des programmes transversaux incluant la fois les adultes et lesenfants, ce qui peut rendre difficile la lecture prcise de la place de lenfant et deladolescent ; des acteurs multiples relevant de plusieurs ministres et/ou autorits institutionnelleslocales, dont les primtres de mission devraient tre mieux dfinis ; un cloisonnement entre les Institutions, ainsi quentre les professionnels sanitaires etsociaux ; une culture insuffisante du partage des compte