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Respirare liberamente Respirare liberamente Respirare meglio, vivere meglio con una malattia alle vie respiratoire – 100 consigli per la vita quotidiana
Südbahnhofstrasse 14 cCasella postale3000 Berna 14Tel. 031 378 20 50Fax 031 378 20 [email protected]/c solidarietà: 30-882-0
Lega polmonare svizzera
Südbahnhofstrasse 14c
Casella postale
3000 Berna 14
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INTRODUZIONE
Quando manca il fiato, tutto il resto diventa insignificante. Un’insufficienza respi-ratoria cambia radicalmente la vita. Le abitudini sono messe improvvisamente indiscussione, attività ovvie, banali diventano un problema. Il fiato manca duranteuna passeggiata, mentre si ride o si tossisce.
Le malattie delle vie respiratorie sono molto diffuse. Ecco solo due esempi: si stimache 350'000 persone siano affette da BPCO (Bronco Pneumopatia Cronica Ostrut-tiva), con tendenza al rialzo. Nell’età infantile, l’asma è la malattia cronica più fre-quente. Colpisce quasi il dieci percento dei bambini e il sette percento degli adulti,pari quindi a circa 500'000 persone in totale. Dopo la diagnosi medica e le primemisure terapeutiche, i pazienti e i loro famigliari si pongono molte domande:
- Nella mia veste di paziente, cosa posso fare?- A cosa devo prestare particolare attenzione nella mia vita quotidiana?- Che cosa mi è d’aiuto?- Dove si celano i pericoli che dovrei evitare quanto più possibile?- Dove posso ottenere maggiori informazioni, consulenza o sostegno finanziario?
Questo opuscolo vi dà una serie di suggerimenti su come voi, i vostri famigliari e lepersone di riferimento potete affrontare meglio la situazione. Anche se la dispneaviene vissuta in modo molto diverso dai singoli interessati, vi sono tuttavia dei pro-blemi tipici, degli espedienti e dei mezzi ausiliari ampiamente sperimentati. La mag-gior parte dei suggerimenti vengono da pazienti affetti da malattie polmonari, per-sone quindi che hanno già vissuto la stessa esperienza e che hanno sviluppato unaserie di accorgimenti pratici per superare le difficoltà quotidiane, e dalla documen-tazione «SOS dispnea» del Dott. med. Rodolphe de Haller, Presidente d’onore LPS.Speriamo che possiate applicare molti di questi suggerimenti e che questo opuscolovi sia utile.
Gli autori
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IMPRESSUM
Editrice: Lega Polmonare svizzeraAutori: Maja Schaub, lic.phil.I, responsabile consultazione psicosociale, LPS
Elisabeth Bischof, responsabile consultazione, LP ZurigoElisabeth Schär, assistente sociale, LP ArgoviaMarie-Marthe Aebischer, pedagoga della respirazione, IAB, St.AntoniMargrit Wälle, paziente
Redazione: Ruth Wysseier, giornalista Foto: Guy Perrenoud, Bienne
Stampa: Schwab Druck AG, LyssTiratura totale: 120’000 esemplariPubblicazione: gennaio 2005
Grafica e impaginazione: Suzanne Castelberg, DEsign DEsire, Bienne
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Inviatemi p.f. delle informazioni sui
seguenti temi:
❒ Asma
❒ Sindrome da apnea da sonno
❒ BPCO-Bronco Pneumopatia
Cronica Ostruttiva
❒ Tubercolosi
❒ Fibrosi cistica
❒ Altri ______________________________
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È interessante sapere chevivO2 è il periodico della Lega polmonare svizzera. Esso viene pub-
blicato con frequenza bimestrale ed è destinato a pazienti, soci e
benefattori della Lega polmonare svizzera. vivO2 fornisce preziose
informazioni e consigli, inoltre propone nuove iniziative sul tema
delle insufficienze respiratorie e delle malattie polmonari: esce
quattro volte in una versione breve (in ital., f., t.) e due volte come
vivO2 spécial, in forma di rivista di 24 pagine (solo in f. e t.).
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1 Svolgimento della giornata 4–7Alzarsi / Igiene del corpo / Vestirsi / Gestione della casa / Acquisti / Cucinare / Mangiare
2 Arredamento della casa 8
3 Consapevolezza del proprio corpo 9–14Movimento/ Sport / Esercizi accompagnati dalla respirazione
4 Fumo / Smog 15
5 Attività durante il tempo libero / Uscite / Vacanze 16
6 Vita di coppia 17
7 Sessualità 18
8 Medicina complementare 19
9 Qualità della vita / Risvolti psicologici 20–21
10 Rapporti con il prossimo 22
11 Questioni finanziarie / Assicurazioni 23
12 Fonti / Impressum 24–27
INTRODUZIONE
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Pianificate il ritmo della vostra giornata eusate con attenzione le vostre energie.
Al momento di alzarsi: una volta svegli erestando a letto, sgranchirsi, distendersi estirarsi. Trovare il modo di iniziare piace-volmente la giornata, fare le proprie ina-lazioni ancora a letto o dopo aver bevutoil primo caffè. Prendersi un po’ di tempo,stare seduti un attimo sul bordo del letto.Tossire ed espellere il muco per liberare ibronchi. Il letto dovrebbe essere suffi-cientemente alto da permettervi di seder-vi e alzarvi facilmente. Le lenzuola con
angoli fissi e il piumone nordico (attentiai materiali impiegati!) facilitano l’opera-zione di rifare il letto.Per l’igiene del corpo: prendersi cura delproprio corpo richiede tempo. Chi vivecon voi dovrebbe utilizzare per primo ilbagno. Usare uno spazzolino da dentielettrico, pettini e spazzole con manico
lungo. Mettere nella stanza da bagno unosgabello regolabile in altezza. Attenzione:nella stanza da bagno usare solo tappetiniantisdrucciolo! Durante la doccia, evitareumidità e vapori eccessivi (accendere laventilazione o lasciare aperta la porta).Evitare spray e prodotti molto profumatiche potrebbero nuocere alla respirazione.Fate ogni giorno qualcosa di piacevoleper il vostro corpo, per esempio massag-giandolo con latte per il corpo.
1 SVOLGIMENTO DELLA GIORNATA
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Per vestirsi: già al momento dell’acquisto,assicuratevi che gli abiti siano comodi.Cerniere e bottoni sul davanti, in modoche possano essere aperti e chiusi facil-mente. Abiti elastici, dal taglio ampio,scarpe con chiusura a velcro invece checon stringhe. Utilizzare un calzascarpecon impugnatura lunga.
Per la gestione della casa: utilizzare unaspirapolvere leggero, scopino e paletta amanico lungo. Spolverare con un pannoumido. Ventilare bene. Rinunciare aglispray e ai prodotti corrosivi o molto pro-fumati. Evitare movimenti che comporti-no distensioni o piegamenti eccessivi.Uno stenditoio tradizionale, basso, oun’asciugatrice fanno risparmiare faticanello stendere la biancheria. Collocareuna piccola lavatrice in cucina invece dipercorrere lunghi tragitti per raggiungere
la lavanderia. Chiedere eventualmente ilsostegno di un aiuto domiciliare.
Per gli acquisti: fare acquisti è divertente.Acquistate voi stessi le cose leggere echiedete che quelle pesanti vi siano reca-pitate a domicilio. Scegliete le ore in cuil’attività dell’esercizio commerciale è
ridotta al minimo: eviterete così un inuti-le stress e lunghe attese. Utilizzate uncarrello della spesa con ruote grandi. Fareacquisti è più piacevole se eviterete le oredi punta; anche per l’acquisto di abiti, lapossibilità di utilizzare la cabina di provaun po’ più a lungo vi eviterà momenti ditensione e di ansia. Verificate la taglia ele chiusure prima di provare un abito.
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Per cucinare: cucinare è faticoso. È perciòutile cucinare a tappe e fare delle pause.Attenzione: se cucinate con un fornello agas, non utilizzare l’ossigeno: pericolod’esplosione! Organizzate la vostra cuci-na in modo da avere sempre comoda-mente a portata di mano gli utensili mag-giormente utilizzati. Evitate la formazio-ne di fumo eccessivo (per esempio,
friggendo o rosolando). In alcuni giornipuò capitare che la preparazione delpasto si riveli come un lavoro troppo fati-coso. È perciò utile cucinare di più nellegiornate in cui vi sentite bene. Potete surgelare il cibo non utilizzato come ri-serva per i giorni in cui non ve la sentiteproprio di cucinare.
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Per i pasti: rispetto a persone della stessastatura, chi soffre di una patologia pol-monare e di un’insufficienza respiratoriaha bisogno del venti - trenta percento inpiù di calorie e proteine a causa del mag-gior lavoro respiratorio che deve svolge-re. Per i pazienti con peso normale èestremamente importante evitare quantopiù è possibile una perdita di peso.Mangiate lentamente e spesso. Piccoli efrequenti pasti consentono l’assunzionedi una sufficiente quantità di calorie edevitano inoltre quella spiacevole sensa-zione di oppressione sulla gabbia toracica.Mangiate ogni volta che avete fame, an-che in piena notte. Una tavola ben appa-recchiata e dei cibi ben presentati stimo-lano l’appetito. L’alimentazione deveessere equilibrata, assicuratevi che vi siaun sufficiente apporto di proteine ed evitate i cibi che tendono a provocare flatulenza. Chiedete al vostro medico di prescrivervi una consulenza dietetica,soprattutto nel caso in cui la bilancia segnali una condizione di soprappeso. Seavete difficoltà a masticare, ricorrete alfrullatore. Fate le vostre inalazioni finoad un’ora prima dei pasti: disporrete cosìdi sufficienti energie per mangiare.
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2 ARREDAMENTO DELLA CASA
Per quanto possibile, arredate la vostraabitazione in modo pratico, funzionale eassicuratevi che possa essere ben ventila-ta. Regalate tutto quello che non vi serveo che limita troppo la vostra libertà dimovimento. Tutto ciò che usate frequen-temente deve poter essere facilmenteraggiungibile. Ventilate frequentementegli ambienti e assicuratevi che l’arianell’abitazione sia costantemente di buo-na qualità. Se acquistate nuovi mobili, per esempioun letto o delle sedie, assicuratevi che laloro conformazione vi permetta di alzarvie sedervi facilmente. Verificate che l’im-bottitura sia adatta a voi. Attenzione alfattore sicurezza: se utilizzate un respira-tore ad ossigeno, i tubi devono esseresufficientemente lunghi ed essere posatiin modo che nessuno possa inciamparvi.Se potete, cucinate utilizzando l’elettrici-tà invece del gas. Le candele e il fuocodel camino consumano ossigeno e produ-cono particelle di fuliggine, rendendoperciò più difficile la respirazione. Sepotete, rinunciatevi!
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Sport. Insieme ad altre persone, il movi-mento è più divertente. Poiché in unapiscina coperta le condizioni ambientalihanno un effetto positivo sulle vie respi-ratorie superiori, si raccomanda di prati-care, per esempio, il nuoto e la ginnasti-ca in acqua. Anche la disciplina sportivaoggi di moda, il nordic walking, è adatta:grazie al lavoro con i bastoni, si rafforzala muscolatura del torace. La Lega pol-monare può consigliarvi e darvi una seried’informazioni sulle offerte sportive e digruppo disponibili nella vostra regione.
Movimento. Per il movimento, non è maitroppo tardi. Ciò di cui invece c’è bisognosono la motivazione e il superamentodelle proprie resistenze interne. La prati-ca di attività sportive aiuta ad inspirarepiù profondamente, i polmoni vengonoriempiti meglio e grazie all’allenamentovi sarà più facile sopportare gli sforziquotidiani. Tanto più manterrete opotenzierete il vostro tono muscolare,tanto più migliorerete la vostra forza evitalità. Diverrete più mobili, sapretecontrollare meglio i vostri movimenti e visentirete meglio sotto ogni aspetto. Cercate di integrare nella vostra vita quo-tidiana gli esercizi che avete imparato inclinica o nel corso delle varie fasi dellariabilitazione respiratoria ambulatoriale.Assegnate ad ognuno di essi un postofisso nella tabella delle vostre attivitàgiornaliere. Quanto più sarete regolari,tanto più velocemente supererete levostre resistenze interne. Ogni interruzio-ne rende più difficile riprendere successi-vamente il ritmo precedente. Scambiatecon altri le vostre esperienze e impressioni.
3 CONSAPEVOLEZZA DEL PROPRIO CORPO
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Esercizi accompagnati dalla respirazione. Gli esercizi illustrati qui di seguito facili-tano l’avvio della giornata, migliorano lavostra capacità respiratoria e rimuovonostress e tensioni. Grazie ad essi, il vostrorespiro può fluire liberamente. Accom-pagnate gli esercizi, a meno che non siadiversamente indicato, con un delicato«sss!» emesso senza imprimere al sibilouna particolare pressione.
1. Rotazione del busto:la voglia d’aria potete risvegliarla al mattino.Sedetevi sul bordo del letto o di unasedia. I piedi devono essere ben appog-giati sul pavimento. Mettete le manisulle spalle. Con un delicato «sss!» appe-na percettibile, il vostro respiro inizia afluire. Ora si sposta in avanti il gomitodestro e all’indietro il gomito sinistro.Fate contemporaneamente ruotare ilbusto, assecondando il movimento deigomiti. I vostri polmoni gradiscono mol-to queste rotazioni!Eseguire il primo movimento molto len-tamente in modo che anche le vostresensazioni fisiche si risveglino gradual-mente. Dopo il prossimo movimento
chiudete la bocca e lascia-te che l’aria passi dalnaso. Facendo fuoriuscirenuovamente un leggero«sss!», piegare legger-mente il busto in avanti,ruotarlo e rialzarlo. La-sciare che i gomiti oscillinoinsieme al busto: tutti imovimenti devono esseredelicati e leggeri. (Nonalzare le spalle).Con un po’ d’esercizio po-trete accompagnare tremovimenti oscillanti con-secutivi con un’espirazio-ne prolungata (lasciarfuoriuscire l’aria) e chiu-dere la bocca solo al quar-to tentativo. L’aria verràda sé. Se riuscite a faredegli energici sbadigli,fatelo! Sbadigliando, ilcorpo si libera dell’ariache ha già completato ilsuo processo di cessionedell’ossigeno.
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2. Fate rifluire la forza nel vostro corpo:non è solo il respiro che deve scorrere nelvostro corpo, ma anche la forza. Questoesercizio regola la tensione dei vostrimuscoli e li rende permeabili all’aria fresca, perché ogni cellula desidera respi-rare.
Sedetevi sul bordo di una sedia, piegate-vi leggermente in avanti e tenete i piedidivaricati all’altezza delle anche.Appoggiate gli avambracci sulle cosce (lapostura del vetturino). Lasciate penderela testa. Tirate indietro con calma lagamba destra verso l’anca. Contempo-raneamente, il ginocchio sinistro si spostain avanti insieme al braccio appoggiatosulla coscia. Ora tirate delicatamenteindietro l’altra gamba. Sentirete la piace-vole sensazione data dalla distensionedella regione lombosacrale. Continuate amuovervi in modo sciolto e lasciate che ilmovimento fluisca attraverso tutta laschiena, fino a raggiungere la testa. La-sciate fuoriuscire un «sss!», emesso senzaimprimere al sibilo alcuna pressione.Ogni volta, dopo uno, due o tre movi-menti fatti con calma, se chiudete la boccal’aria fluirà da sola attraverso il naso.
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3. Vibrazioni nasali:un esercizio nasale riduce nel contempola predisposizione alla formazione difocolai infettivi. Nel naso l’aria viene"depurata”, umidificata e riscaldata, pro-teggendo così le vie respiratorie più pro-fonde.
Tenere tappata una narice e picchiettaredelicatamente l’altra. Canticchiare intan-to a bocca chiusa qualche nota di unmotivo musicale. L’aria fuoriesce e levibrazioni del suono stimolano le muco-se. Appoggiare poi all’altezza dello sto-maco la stessa mano con cui avete pic-chiettato la narice: avvertirete il movi-mento del diaframma. L’aria affluisceattraverso la stessa narice. Dapprima fare questo esercizio solo unavolta per narice: più tardi, se vi piace esentite qualche beneficio, ripetere l’eser-cizio due o tre volte con la stessa narice ealternare poi con l’altra.
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4. Freno labiale:in caso di disturbi respiratori acuti èd’aiuto il freno labiale (dovreste eserci-tarvi in questa tecnica quando non sietesotto attacco).
Sedetevi a cavalcioni di una sedia eappoggiate gli avambracci sulla spallieradella sedia. Appoggiate i piedi sul pavi-mento in modo da distendere la zonasacrolombare. Chiudere le labbra senzaperò contrarle, gonfiare leggermented’aria le guance e la bocca e soffiarequindi pian piano l’aria attraverso le lab-bra. In questo modo le vostre vie respira-torie rimangono dilatate, non collassanoe i polmoni non aumentano eccessivamen-te di volume (iperinflazione). Continuatel’esercizio fino a quando il disturbo respi-ratorio è passato e avete riacquistato lacalma. La tecnica del freno labiale dosa-to è raccomandata anche per salire lescale e per le camminate sui sentieri dimontagna.
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5. Rendere più profondo il respiro:sdraiatevi comodamente sulla schiena,eventualmente con un piccolo cuscinosotto la testa. Posate le braccia ripiegatesopra la testa (vedi figura). Sollevate leginocchia fino a che le gambe formanoun angolo di novanta gradi circa, tenete ipiedi ben appoggiati a terra e le gambeben distanziate tra loro. Lasciate fuoriu-scire l’aria con un leggero «sss!» mentrefate aderire la zona sacrale al pavimentoe ripiegate molto delicatamente il ginoc-chio destro verso l’interno fino a quandotocca il pavimento (vedi figura). Con-centratevi sull’espirazione, l’inspirazioneavverrà automaticamente. Ora aspettatein questa posizione fino a quando la fased’inspirazione avviene da sé. Quindiespirate premendo il piede sinistro sulpavimento, la zona sacrale reagisce, ade-risce nuovamente al pavimento e ilginocchio destro si solleva da sé. Quandola gamba è nuovamente in posizioneeretta, lasciate che la fase d’inspirazioneavvenga da sola. Ora, espirando, abbas-sate il ginocchio sinistro verso l’internofino a quando sentirete una trazionenella zona inguinale. Non contrastatequesto effetto di trazione e lasciate che ilrespiro venga da sé. Muovendo il piede
destro si riporta il ginocchionella posizione e all’altezzaoriginale, la regione sacralesi distende e la parete addo-minale si contrae. Dopo tre,quattro movimenti riportatele braccia vicino al corpo,stendete lentamente unagamba dopo l’altra e avver-tirete una sensazione dimaggior profondità del vos-tro respiro. Esercitarsi in compagnia èpiù divertente: informatevipresso la vostra sezionedella Lega polmonare sulleproposte per gruppi.
(Esercizi di respirazione e dimovimento: metodo KlaraWolf)
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Fumare danneggia la funzione polmona-re: oggi lo sanno anche i bambini. Chi èaffetto da un’insufficienza respiratoriadovrebbe proprio astenersi dal fumare. Senonostante tutto continuate a fumare,consultate il vostro medico chiedendoglicosa potreste mettere in atto per smette-re e quali medicamenti potrebbero esser-vi d’aiuto. Lasciatevi guidare e consiglia-re, provate da soli, insieme ad un’ami-ca/o o in gruppo. Non lasciatevi scorag-giare da una ricaduta, tentate nuovamen-te. L’assuefazione alla nicotina è unadelle dipendenze fisiche e psichiche piùostinate e non è perciò semplice da supe-rare. Se siete veramente decisi a smette-re, prima o poi ci riuscirete. La rinuncia alfumo vi procurerà grossi benefici: lavostra funzione polmonare può migliora-re, il rischio di disturbi cardiaci, di cancroe d’insorgenza di altri problemi polmona-ri diminuisce. Gli attacchi di tosse e laformazione di muco tenderanno quasi si-curamente a ridursi. Ne vale la pena!L’inquinamento dell’aria e il fumo passi-vo peggiorano la vostra funzione polmo-nare. Evitate sforzi fisici e lunghe perma-nenze all’aperto quando i valori di ozono
e lo smog sono alti. Evitate, se possibile,le «ore di punta», quando l’inquinamen-to dell’aria dovuto ai gas di scarico deiveicoli è particolarmente elevato. Anche le temperature molto basse omolto alte possono rendere più difficile larespirazione. Nelle giornate di freddointenso, può essere d’aiuto l’uso di unfoulard o di una sciarpa che copra boccae naso. Se l’aria sul posto di lavoro è inquinatada polveri, gas o vapori chimici e influi-sce negativamente sulla vostra respirazio-ne, parlatene con il vostro medico, chepotrà disporre degli accertamenti daparte della SUVA.
4 FUMO, SMOG
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Evitare lo stress. lo stress crea facilmentesituazioni di affanno, il respiro si fa diffi-coltoso. Imparate perciò a pianificarecome fanno i manager, concedetevi tem-po sufficiente per portare a termine i variimpegni. Non fissate mai gli appunta-menti al mattino presto. Portate con voiun teleallarme: in caso d’emergenzapotrete così richiamare immediatamentel’attenzione di qualcuno. Preparate unavostra checklist da portare sempre convoi: medicamenti, modalità e tempi diassunzione dei medicamenti, ossigeno,numeri d’emergenza, indirizzi di fami-gliari o parenti. Mettete già pronta nelvostro guardaroba una piccola borsa contutto ciò di cui potreste avere bisognoquando uscite di casa.
Uscite e tempo libero. Uscite con amici econoscenti che comprendono la vostra si-tuazione e condividono i vostri interessi.Pianificate in anticipo i vostri spostamen-ti e verificate, aiutandovi con la vostrachecklist, se avete con voi tutto ciò che viserve: eviterete così situazioni di stress edi tensione. Informatevi sui collegamentidei mezzi di trasporto pubblici. (Checklistper evitare situazioni di stress e di tensio-
ne!) Scegliete dei ristoranti dove è vieta-to fumare (www.rauchfreiessen.ch) e chedispongono di servizi igienici al pianoterra o raggiungibili in ascensore. Riservate o scegliete al teatro o al cinemaposti adatti situati sui lati e se andate alcinema privilegiate gli orari di proiezioneabitualmente poco frequentati.
Vacanze. Scoprite prima qual’è il climapiù adatto a voi. Pianificate sufficiente-mente in anticipo le vostre vacanze: seavete bisogno di ossigeno potrete cosìorganizzare per tempo come e quandodisporne. Scegliete un albergo adatto conascensore e informatevi sui tempi di viag-gio e di volo in modo da poter stimare ilfabbisogno di ossigeno per il viaggio.Informate la vostra compagnia aerea cheavete bisogno di ossigeno. Esaminate pertempo con il vostro medico i piani diviaggio, in modo che possa prescriverviuna quantità sufficiente di medicamenti eprepararvi, se necessario, un certificatomedico. La Lega polmonare sarà lieta diaiutarvi nell’organizzazione e di chiarirviquali costi possono essere presi a carico eda chi. Non dimenticate la vostra check-list personale!
5 ATTIVITÀ DURANTE IL TEMPO LIBERO USCITE VACANZE
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Una malattia polmonare non tocca sol-tanto la sfera personale ma incide anchein maniera più o meno pesante sulla vitadi coppia. Se, per esempio, alcuni lavoridi casa fisicamente pesanti venivanoprima della malattia prevalentementesvolti da voi, ora toccherà al vostro part-ner o alla vostra partner prendersenecura: una consolidata ripartizione deiruoli può o deve cambiare improvvisa-mente. In questa fase è opportuno daparte di entrambi tenere presenti alcunipunti particolarmente importanti:chi è ammalato ha paura di essere lascia-to solo e chiede perciò manifestamenteall’altro più tempo e attenzioni, in casiestremi perfino che quest’ultimo rinuncialle sue attività extracasalinghe o al suolavoro. Forse (in silenzio) entrambi soffrono perla situazione che si è venuta a creare.Parlarne rispettandosi reciprocamente
6 VITA DI COPPIA
aiuta a superare insieme i cambiamenti.Tentate di evitare che si instauri un pro-cesso di dipendenza e combattete controuno spirito di sacrificio eccessivo.Lasciate alla vostra compagna o al vostrocompagno la libertà di svolgere anche dasola o da solo quelle attività che voi nonpotete (più) esercitare. Mettetevi d’ac-cordo su quando e dove sono indispensa-bili aiuto e sostegno e quando aiuto esostegno sono semplicemente auspicabi-li, desiderabili. Alleggerite la pressioneche grava sulla vostra compagna o sulvostro compagno chiedendo spesso aiutoanche ad amici e conoscenti. Siate gene-rosi, quando la vostra salute ve lo per-mette, e fate in modo che la vostra com-pagna o il vostro compagno possa tra-scorrere un breve periodo di vacanza.Siate generosi anche verso voi stessi econcedetevi qualche vizietto o qualchepiccola trasgressione.
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Per poter continuare ad avere una vitasessuale attiva, potrebbero rendersinecessari alcuni accorgimenti o adegua-menti, soprattutto per quanto riguarda losforzo fisico o determinate posizioni. Èsicuramente utile fare proprio il motto:«Gli intenditori assaporano i piaceri len-tamente». Per scambiarsi delle tenerezze,non c’è bisogno di molta aria. E la soffo-cante posizione del missionario (luisopra, lei sotto, ombelico contro ombeli-co) è comunque fuori moda. Troveretedelle posizioni più adatte e delle idee sti-molanti rovistando insieme nei classicierotici. Che soffriate o meno di affezionipolmonari, fa bene ciò che piace ai diret-ti interessati; è piacevole, per esempio, seil torace rimane libero, sedersi sulleginocchia del partner oppure coricarsientrambi sul fianco. Ed è indispensabile,anche se sicuramente non sempre facile,parlarne insieme per sapere ciò che a unoo all’altra piace o ciò che non è (più) pos-sibile.
7 SESSUALITÀ
- Non dimenticate che un rapporto amoroso, intimo, è ben più di una pura attività sessuale.
- Camere da letto separate quando la compagna o il compagno ritengono che la presenza dell’altro disturbi il loro sonno non significano la fine del rapporto.
- Per scambiarsi delle tenerezze non c’è bisogno di molta aria.
- Il momento più favorevole per i rapporti sessuali è quello in cui i medicamenti sviluppano la loro massima efficacia come pure subito dopo le inalazioni.
- Prima di un rapporto sessuale non mangiare troppo. Le tecniche respira-torie, come la respirazione con le labbra atteggiate a boccuccia o utiliz-zando il diaframma e l’allenamento generico possono costituire un aiuto efficace.
- Nel caso in cui fosse necessario l’ossi-geno, durante il rapporto sessuale mantenere il dosaggio o aumentarlo di un litro.
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Se desiderate fare qualcosa per integrarei trattamenti medici prescritti, è impor-tante che ne parliate con il vostro medi-co. Non dovreste in particolare assumerealtri medicamenti aggiuntivi – neppurequelli ottenibili senza ricetta – senzaaverne prima informato il vostro medico.Sarete così sicuri che il trattamento siacoordinato in modo ottimale e che imedicamenti non interagiscano tra loronegativamente.
Effetti benefici si ottengono con metodialternativi che mirano ad allentare o eli-minare i blocchi energetici nel corpo, cheservono a rilassare la muscolatura e –come per esempio nel caso della terapiarespiratoria – a riconsiderare cosciente-mente la respirazione come forza vitaledell’organismo. Il training autogeno consente di porsi inuno stato di rilassamento mediante laconcentrazione. Lo Hatha Yoga rafforzala muscolatura, stimola le funzioni degliorgani, migliora il portamento del corpoe procura calma e armonia interiore.
8 MEDICINA COMPLEMENTARE
Il rilassamento progressivo dei muscoliaiuta ad avvertire il contrasto tra tensio-ne e distensione e a raggiungere così unacondizione di rilassamento più profondo.I massaggi alla schiena, a tutto il corpo ola riflessologia dei piedi e i bagni d’erbemigliorano la sensazione fisica. Le inalazioni di acqua salina possonofavorire l’espulsione del muco con i colpidi tosse. Comprovato è anche l’effetto positivo dialcune erbe medicinali impiegate nellafitoterapia. In caso di raffreddamenti, manon in presenza di un’eventuale allergia,sono tra l’altro d’aiuto il tè di fiori disambuco e di fiori di tiglio. Il tè di foglied’edera, di fiori di tiglio, di rosolida, diradici di altea, di muschio (o lichene)d’Islanda, di piantaggine attenuano lostimolo della tosse. Hanno un effettomucolitico il tè di timo e dei frutti difinocchio. Chiedete in ogni caso consiglio al vostromedico per evitare eventuali reazioniallergiche!
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Oltre al superamento dei problemi prati-ci quotidiani, dovete affrontare la sfida ditrovare un nuovo rapporto con voi stessi.È importante imparare che non doveterinunciare forzatamente alle attività macercare piuttosto di cambiarle e adeguar-le alle nuove condizioni. L’obiettivo èquello di trovare un equilibrio confacen-te alla vostra salute tra il «tanto specialequanto necessario» e il «tanto normalequanto possibile». Dovrete certamenteinserire una marcia più lenta, ma impare-rete che potete permettervi di fare moltopiù di quanto avreste creduto in un primomomento.
Sapere aiuta a ridurre i timori. Informa-tevi sulle cause, sulle possibilità di tratta-mento, sul decorso della vostra malattia esullo scopo e gli effetti dei medicamenti.Chiedete, se non capite qualcosa. Ilvostro medico, la Lega polmonare o moltisiti su Internet possono darvi le informa-zioni che cercate. Può essere di grandeaiuto anche lo scambio d’informazionicon altri pazienti affetti da patologie pol-monari, con cui potrete entrare in contat-to tramite la Lega polmonare, partecipan-do ad alcune attività specifiche o fre-quentando degli appositi corsi.
9 QUALITÀ DELLA VITA E RISVOLTI PSICOLOGICI
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leggere dei libri, risolvere le parole incro-ciate, spedire SMS ed e-mail, disegnare,dipingere, scrivere poesie e racconti,sport e fitness, andare a fare acquisti conla bicicletta elettrica, camminare nellanatura, giocare a carte con gli amici. Concedetevi qualche vizio: se qualcunovuole coccolarvi un po’, lasciateglielofare. Organizzate per esempio un pome-riggio di giochi con altre persone affetteda analoghi problemi polmonari, invitatequalcuno al cinema, concedetevi unaseduta in più dal parrucchiere. La forzatalentezza dei vostri movimenti vi consen-te di vedere il mondo sotto una nuovaluce. Osservate attentamente tutto quel-lo che vi circonda quando sostate perriprendere fiato, oppure leggete il libroche avete portato con voi.
Chi respira vive. Siete diventati più sensi-bili e vulnerabili. Quando vi manca ilfiato, probabilmente riflettete anche sullanatura umana, sulla morte e sulle grandiquestioni sempre irrisolte: da dove venia-mo e dove andiamo. Se si presenta l’oc-casione, parlate con i vostri famigliari oparenti anche di questioni filosofiche ereligiose.
Una farmacia d’emergenza per lo spirito.Non esiste una ricetta brevettata control’autocommiserazione e i momenti di de-pressione. Confrontati con una malattia,si può a volte avere l’impressione che cisia caduto il mondo addosso, essere tristi,lamentarsi della propria sorte, metteretutto in discussione. Poiché questi senti-menti portano alla lunga ad una sorta diparalisi e sono distruttivi, è importantefare qualcosa per contrastarli. Scoprite cosa vi fa bene. È vero che aveteun’insufficienza respiratoria, ma vi sonomolte cose che potete fare. Cercate diconcentrarvi su questo aspetto. Senzareprimere la realtà, cercate di trovare unafilosofia di vita positiva. Se siete costretti a rinunciare ad attivitàche amate, considerate quelle nuove chepotreste fare: una specializzazione pro-fessionale? Un corso di lingue? Lezioni dipiano? Il circolo delle bocce? Un abbona-mento ai concerti?
Prendete nota di tutto quello che potetefare nonostante l’insufficienza respirato-ria e di tutto quello che incide positiva-mente sul vostro morale. Per esempio:ascoltare musica, telefonare ad un amico,
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Evitate malintesi spiegando il vostrocomportamento:
« Mi è difficile formulare chiaramente le parole perché il freddo mi crea qualche problema.»
« Mentre passeggio, non posso parlare perché mi manca il fiato. Là c’è una panchina dove possiamo sederci e chiacchierare.»
« Ho bisogno di una pausa per fare rifornimento d’aria.»
« Non posso restare a lungo a tavola se si fuma. A causa delle mie difficol-tà di respirazione, ho bisogno d’aria fresca.»
Gli altri non hanno tempo, voi invece sì.Considerate la possibilità di fare qualco-sa per gli altri, di sollevarli da qualcheincombenza: forse aiutando il bambinodei vicini a fare i compiti? Compilare ladichiarazione delle imposte per la vicinache vi pulisce le finestre? Rendersi utilied essere utili fa piacere ed è un balsamoper l’autostima. Questo vale anche per lepersone (la maggioranza) che vivonointorno a voi. Potete dare loro un po’ digioia se direte loro quello che possonofare per voi.
Potete ridurre le ansie e l’imbarazzo deivostri famigliari, persone di riferimento ecolleghi dando loro informazioni sullavostra malattia. Sarà più facile per glialtri aiutarvi se direte loro quando avetebisogno d’aiuto e quando no. Sul postodi lavoro, spiegate ai colleghi e superiorile vostre particolari esigenze che potreb-bero richiedere un adeguamento deivostri compiti. Spiegate agli altri i sinto-mi della vostra malattia. Per esempio:
« Respiro un po’ rumorosamente, ma nessuna paura, non soffoco.»
« Devo tossire spesso, non preoccupa-tevi, non è contagioso.»
« Sono un po’ più lento a causa delle mie difficoltà di respirazione, ma lo faccio volentieri da solo.»
« Riprenderò volentieri in considerazio-ne la vostra offerta, ma per il momen-to ce la faccio bene da solo.»
10 RAPORTI CON IL PROSSIMO
22
contro il cancro pubblicano insieme ognianno una guida aggiornata sui «Dirittialle assicurazioni sociali degli ammalatidi cancro e delle persone affette da pato-logie polmonari». Questo opuscolo vifornisce una serie d’informazioni sull’obbligo di prestazioni dell’AI/AVS e delleCasse Malattia nel campo dei trattamen-ti medici, delle cure ambulatoriali e dellealtre misure di carattere riabilitativo,quindi anche terapie non mediche, delreinserimento professionale (formazionee riqualifica), della perdita di guadagno /indennità giornaliere, delle rendite AI edelle prestazioni complementari.
Richiedetelo presso la Lega polmonare
Chi vi aiuta quando le disponibilità sonoinsufficienti? Delle questioni finanziariesi può e si deve parlare. Le preoccupazio-ni economiche non dovrebbero costituireun peso aggiuntivo. Molte cose sono unpo’ più costose, perché a voi serve unadeterminata qualità e la vostra mobilità èridotta. Con un certificato medico o unatessera dell’AI potete richiedere alComune una tessera per il trasporto degliinvalidi o un contrassegno per potereparcheggiare dove solitamente è vietato.
Le Leghe polmonari cantonali sarannoliete di fornirvi consigli su tutte le que-stioni di carattere finanziario. La Legapolmonare svizzera e la Lega svizzera
11 QUESTIONI FINANZIARE / ASSICURAZIONI
23
Lungenliga beider BaselTel. 061 927 91 22Fax 061 927 91 [email protected]
Lungenliga BernTel. 031 300 26 26Fax 031 300 26 [email protected]
Ligue pulmonaire fribourgeoiseTel. 026 426 02 70Fax 026 426 02 [email protected]
Ligue pulmonaire genevoiseTel. 022 321 35 60Fax 022 321 35 [email protected]
Lungenliga GlarusTel. 055 640 50 15Fax 055 640 53 [email protected]
Lungenliga GraubündenTel. 081 354 91 00Fax 081 354 91 [email protected]
Lega polmonare svizzeraSüdbahnhofstrasse 14c Casella postale3000 Berna 14Tel. 031 378 20 50 Fax 031 378 20 [email protected]/c solidarietà: 30-882.0
Cooperativa LOXPer eventuali domande concernenti l’ossigeno liquidoTel. 031 378 20 40Fax 031 378 20 [email protected]
Lungenliga AargauTel. 062 832 40 00Fax 062 832 40 [email protected]
Lungenliga Appenzell ARTel. 071 351 54 82Fax 071 352 47 [email protected]
Lungenliga Appenzell AITel. 071 788 94 52Fax 071 788 94 [email protected]
12 INDIRIZZI / IMPRESSUM
24
Ligue pulmonaire jurassienneTel. 032 422 20 12Fax 032 422 20 [email protected]
Lungenliga Luzern Tel. 041 429 31 10Fax 041 429 31 [email protected]
Ligue pulmonaire neuchâteloise Tel. 032 723 08 68Fax 032 723 08 [email protected]
Lungenliga UnterwaldenTel. 041 670 20 02Fax 041 671 04 [email protected]
Lungenliga St. GallenTel. 071 228 47 47Fax 071 228 47 [email protected]
Lungenliga SchaffhausenTel. 052 625 28 03Fax 052 625 37 [email protected]
Lungenliga SchwyzTel. 055 410 55 52Fax 055 410 55 [email protected]
Lungenliga SolothurnTel. 032 628 68 28 Fax 032 628 68 [email protected]
Lungenliga ThurgauTel. 071 626 98 98Fax 071 626 98 [email protected]
Lega polmonare ticineseTel. 091 973 22 80Fax 091 973 22 [email protected]
Lungenliga UriTel. 041 870 15 72Fax 041 870 18 [email protected]
Ligue pulmonaire valaisanne (LVPP)Tel. 027 322 99 71Fax 027 322 99 [email protected]
25
Ligue pulmonaire VaudoiseTel. 021 623 37 47Fax 021 623 37 [email protected]
Lungenliga ZugTel. 041 711 02 47Fax 041 710 85 [email protected]
Lungenliga ZürichTel. 01 268 20 00Fax 01 268 20 [email protected]
Fürstentum LiechtensteinAmt für GesundheitsdiensteTel. 00423 236 75 60Fax 00423 236 75 64
Fédération suisse pour l’intégrationdes handicapés FSIH www.saeb.ch
Service juridique pour handicapésPlace Grd-St-Jean 11003 Lausanne021 323 33 52
Direzione FSCMAConsulenza sui mezzi ausiliari per persone andicappate (biciclette elettriche)Dünnerstrasse 324702 Oensingen062 388 20 20www.sahb.ch
KOSCH Gruppi di autoaiutato in SvizzeraInformazioni0848 810 814www.kosch.ch
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INTRODUZIONE
Quando manca il fiato, tutto il resto diventa insignificante. Un’insufficienza respi-ratoria cambia radicalmente la vita. Le abitudini sono messe improvvisamente indiscussione, attività ovvie, banali diventano un problema. Il fiato manca duranteuna passeggiata, mentre si ride o si tossisce.
Le malattie delle vie respiratorie sono molto diffuse. Ecco solo due esempi: si stimache 350'000 persone siano affette da BPCO (Bronco Pneumopatia Cronica Ostrut-tiva), con tendenza al rialzo. Nell’età infantile, l’asma è la malattia cronica più fre-quente. Colpisce quasi il dieci percento dei bambini e il sette percento degli adulti,pari quindi a circa 500'000 persone in totale. Dopo la diagnosi medica e le primemisure terapeutiche, i pazienti e i loro famigliari si pongono molte domande:
- Nella mia veste di paziente, cosa posso fare?- A cosa devo prestare particolare attenzione nella mia vita quotidiana?- Che cosa mi è d’aiuto?- Dove si celano i pericoli che dovrei evitare quanto più possibile?- Dove posso ottenere maggiori informazioni, consulenza o sostegno finanziario?
Questo opuscolo vi dà una serie di suggerimenti su come voi, i vostri famigliari e lepersone di riferimento potete affrontare meglio la situazione. Anche se la dispneaviene vissuta in modo molto diverso dai singoli interessati, vi sono tuttavia dei pro-blemi tipici, degli espedienti e dei mezzi ausiliari ampiamente sperimentati. La mag-gior parte dei suggerimenti vengono da pazienti affetti da malattie polmonari, per-sone quindi che hanno già vissuto la stessa esperienza e che hanno sviluppato unaserie di accorgimenti pratici per superare le difficoltà quotidiane, e dalla documen-tazione «SOS dispnea» del Dott. med. Rodolphe de Haller, Presidente d’onore LPS.Speriamo che possiate applicare molti di questi suggerimenti e che questo opuscolovi sia utile.
Gli autori
2
IMPRESSUM
Editrice: Lega Polmonare svizzeraAutori: Maja Schaub, lic.phil.I, responsabile consultazione psicosociale, LPS
Elisabeth Bischof, responsabile consultazione, LP ZurigoElisabeth Schär, assistente sociale, LP ArgoviaMarie-Marthe Aebischer, pedagoga della respirazione, IAB, St.AntoniMargrit Wälle, paziente
Redazione: Ruth Wysseier, giornalista Foto: Guy Perrenoud, Bienne
Stampa: Schwab Druck AG, LyssTiratura totale: 120’000 esemplariPubblicazione: gennaio 2005
Grafica e impaginazione: Suzanne Castelberg, DEsign DEsire, Bienne
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Inviatemi p.f. delle informazioni sui
seguenti temi:
❒ Asma
❒ Sindrome da apnea da sonno
❒ BPCO-Bronco Pneumopatia
Cronica Ostruttiva
❒ Tubercolosi
❒ Fibrosi cistica
❒ Altri ______________________________
______________________________________
È interessante sapere chevivO2 è il periodico della Lega polmonare svizzera. Esso viene pub-
blicato con frequenza bimestrale ed è destinato a pazienti, soci e
benefattori della Lega polmonare svizzera. vivO2 fornisce preziose
informazioni e consigli, inoltre propone nuove iniziative sul tema
delle insufficienze respiratorie e delle malattie polmonari: esce
quattro volte in una versione breve (in ital., f., t.) e due volte come
vivO2 spécial, in forma di rivista di 24 pagine (solo in f. e t.).
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