Lliga Reumatològica Catalana

Festa SociPag. 26

Escrit GAM AmistatPag. 14

IV Jornada per a FamiliesPag. 28

FITES

ACTES 25èANIVERSARI

ACTES 25èANIVERSARI

CrèditsEditaLliga Reumatològica Catalana

PortadaMiquel Angel Jimenez

MaquetacióJohanna Porras Beltrán

ComunicacióMar VelascoMar Nolla

Col.laboradorsJordi OrtizAna RufinoRosa FernándezElisenda de la TorrePatricia PlanasMontse García

ImprimeixFoli Verd

BarcelonaC. Llibertad, 48 baixos CP 08012Telf: 93 207 77 78Fax: 93 459 44 48Email: lalliga@lligareumatologica.org

TarragonaCentre sociosanitari FrancolíC/ Joan Pau II, 2Email: tarragona@lligareumatologica.org

TerrassaC. Sant Antoni, 45 baixos CP 08221Telf/Fax: 93 785 43 54terrassa@lligareumatologica.org

LleidaEspai d’Entitats de SalutC/ Henri Dunant, 1CP 25003Telf: 973 106 834Email: lleida@lligareumatologica.org

El Prat de LlobregatCentre Cívic Jardinis de la PauC. Jardinis de la Pau s/n CP 08820Telf: 93 370 58 05Email: elprat@lligareumatologica.org

SabadellCentre Civic Sant OleguerC. Sol i Padrís, 93 CP 08203Telf: 651 357 953Email: sabadell@lligareumatologica.org

Sant Vicenç dels HortsCa l`AragallC. Barcelona, 16-18 1er piso CP 08620Telf: 93 672 49 35Email: svh@lligareumatologica.org

Vilafranca del PenedèsC. Escorxador, 19-21 CP 08720Telf/Fax: 93 817 44 24Email: vilafranca@lligareumatologica.org

GironaHotel d’EntitatsC/ La Rutlla, 20-22 CP 17002Telf: 652 367 583Email: girona@lligareumatologica.org

SU

MA

RI

3 Editorial4 Passat, Present I Futur De La Lliga8 Història en Imatges12 Articles12 Voluntariat13 Acollides14 Escrit Gam Amistat15 Fites15 GAMS en 25 Anys17 La Marató TV318 Declaració d’Utilitat Pública20 Pla Director22 Seus24 Jornada Nens25 Actes 25è Aniversari25 Roda de Premsa26 Festa Soci27 Camina amb la Lliga28 Jornada Famílies30 Actes Seus31 Sopar Cloenda32 Reptes del Futur32 Expansió Territorial33 Promoure i Potenciar la Investigació per Millorar la Qualitat de Vida dels Pacients34 La veu de les persones amb malalties reumàtiques36 Agraïments

3

El nostre més sincer agraïment al Dr. Escué com a ideòleg, a la Societat Catalana de Reumatologia i molt especialment als reumatòlegs i reuma-tòlogues que aquell desembre del 1989, amb el seu entusiasme i dedi-cació, varen tenir la voluntat de posar en marxa el projecte de la Lliga Reumatològica Catalana com a nexe d’unió entre ells i els seus pacients.

Ningú millor que aquests professionals experts en la reumatologia per a evidenciar les necessitats del nostre col·lectiu. Aquestes necessitats ve-nien produïdes pels canvis importants que generen les malalties reumàti-ques en les nostres vides: personals, familiars, socials, laborals i també

econòmics.

Ara ja han transcorregut 25 anys d’ençà es va iniciar aquest camí. Du-rant aquest temps, s’ha consolidat el projecte associatiu, la seva filosofia i identitat així com ha quedat palès que la nostra Lliga és totalment neces-sària, no només com a complement a les visites i/o tractaments mèdics sinó també per a continuar realitzant la tasca de difusió, sensibilització i d’atenció a les múltiples necessitats que aquestes malalties reumàtiques

generen en el nostre col·lectiu, tant en l’àmbit de la salut com social.

No obstant, existeix una debilitat que cada una de les diferents Juntes Directives ja ha manifestat. Ens referim a què tot i els esforços realitzats tant per un voluntariat entregat, uns/es treballadors/es implicats/des i dels molts professionals que ens han dedicat el seu temps, la Lliga té dificultat

per comptar amb un nombre major de persones associades.

Estem totalment convençuts i convençudes que la gran tasca social que la Lliga realitza i ha realitzat i l’important projecte associatiu que aquesta

representa, s’ho mereix, i així ho evidencien aquests 25 anys.

Junta Directiva

25 Anys JuntsE

dito

rial

4

Aquest 2014 ha estat un any intens i ple d’activitats adreçades a celebrar el nostre 25è aniversari. 25 anys marcats per la nostra vocació de servei i ajudant a les per-sones amb malalties reumàtiques i als seus familiars a millorar la seva qualitat de

vida. 25 anys plens d’emocions, unes més positives que d’altres, però sempre i cada dia lluitant perquè les persones amb malalties reumàtiques siguin tingudes en compte en aquesta societat, a vegades cruel, amb les diferències.

Volem recordar que la Lliga Reumatològica Catalana (LLRC) és una associació sense ànim de lucre formada per persones afectades, familiars i amics. Els nostres principals objectius són sensibilitzar a la població sobre aquestes patologies, informar i formar a les persones que les pateixen i oferir serveis i activitats que ajudin els afectats i afectades a ocupar-se d’aspectes de la seva salut.

La nostra voluntat prioritària és oferir serveis de qualitat i informar sobre les patologies reumàtiques. A més, som pioners en impulsar i potenciar els Grups d’Ajuda Mútua (GAM), un fet que ens omple de satisfacció, i al llarg d’aquests 25 anys hem aconseguit crear 9 seus a Catalunya.

Per tot això, volem manifestar el nostre agraïment als socis i sòcies i a totes les persones que han col•laborat amb nosaltres per aconseguir fer realitat els nostres projectes.Gràcies als membres de les juntes i a totes i cadascuna de les persones voluntàries, ja que sense la seva dedicació i entrega no hagués estat possible arribar fins aquí. Gràcies també a tots els professionals que han format part del nostre equip tècnic pel seu treball i implicació. La suma de tots ha fet possible que avui ho estiguem celebrant.

Els primers estatuts van ser inscrits en el Registre d’Associacions de la Generalitat de Catalunya el 5 de juliol del 1984. Tornant als orígens, no va ser fins el 14 desembre 1989 que va quedar formada una Junta Directiva presidida pel Doctor Josep Granados. Aquest es va fixar com a objectiu principal lliurar la direcció de la LLRC a les persones que patien malalties reumàtiques perquè les mateixes persones afectades que gestionessin l’associació en el termini de 4 anys.

Des dels inicis de la LLRC es va publicar una revista de qualitat per crear un vincle de co-municació directe amb els associats. A cada número s’incloïen opinions, articles d’interès científic, novetats referents a la reumatologia, a la rehabilitació i també espais d’humor. La revista, que va prendre el nom de Reu+, ha estat durant molts anys aquest enllaç amb els socis i sòcies, però amb l’arribada de la crisi la Junta Directiva va haver de prendre la dura decisió de deixar d’editar-la; es va preferir prescindir de la revista per evitar reduir el número i qualitat dels serveis oferts als associats. Vam poder editar la nostra revista fins al número 59 al juny del 2011, però aquest any, amb motiu del 25è Aniversari, ens plau editar el número 60. Esperem poder seguir amb l’edició de Reu+.

HISTÒRIA

5

Durant els 25 anys de la LLRC sempre hem comptat i comptem amb voluntaris i volun-tàries que fan possible el què sembla impossible. I aquí estem... amb una pàgina web molt activa i presència a les xarxes socials (Twitter i Facebook). Aquestes eines, juntament amb el correu electrònic, han estat i són el fil que ens té connectats directament amb els socis i sòcies i amb la població en general .

L’any 1993 la intrèpida Junta va pensar que la LLRC mereixia un Himne i es van atrevir a visitar al nostre il•lustre poeta Miquel Martí i Pol, Premi d’Honor de les Lletres Catalanes. Ell va saber interpretar perfectament el que li demanaven. La lletra de l’Himne és un gran cant a l’esperança i la música va ser obra del compositor Francesc Borrull.

Al juny d’aquest mateix any, l’Acadèmia de les Ciències Mèdiques de Catalunya i Balears va atorgar a la LLRC el premi Ramon Teserach per la seva labor social dins l’àmbit de la medicina. El premi el va lliurar el conseller de Sanitat, Sr. Xavier Trias.

També es va organitzar al mes de juliol una exposició de quadres amb l’objectiu de recap-tar fons per a l’entitat. La doctora Breysse va ser la persona que va organitzar aquesta exposició. Ella va ser qui va convocar a tots els pintors i pintores de Catalunya perquè fessin donació d’una obra. Gràcies al seu esforç es van rebre més de 100 pintures. Es van fer carpetes commemoratives que incloïen l’Himne de la Lliga i tres gravats dels pintors Guinovart, Rosell i Busom.

Al següent any (1994), seguint amb el pla de la 1a Junta, es va proposar a la Sra. Roser Tarrida com a Presidenta. La Roser va fer una magnífica tasca demostrant que es pot di-rigir una entitat malgrat el patiment d’una malaltia.

L’any 1996 es van convocar les terceres eleccions de la LLRC i va prendre la presidència el Sr. Sebastià Berga i Carreras. Ell va ser qui va promoure, entre d’altres coses, el canvi de seu. El dia 14 de gener de 1999 va tenir lloc la inauguració oficial de la nova seu de l’entitat al carrer Llibertat, 48, baixos de Barcelona, on seguim fins al dia d’avui. Va pre-sidir l’acte l’Honorable Conseller de Sanitat de la Generalitat, Sr. Eduard Rius i Pey i la Il·lustríssima Regidora de L’Ajuntament de Gràcia, Teresa Sandoval.

Ja cap a l’any 1987 va començar a funcionar el nostre primer GAM MAR (Associació de Malalts Reumàtics MAR). Després de deu anys de camí de MAR, se’ls va oferir unir-se a la LLRC per així poder avançar més fàcilment. Aquest vincle va ser molt gratificant per a les dues parts i el camí fet junts ha estat ple d’objectius i esperances. El GAM Mar segueix a dia d’avui reunint-se a la LLRC dues vegades al mes.

Amb motiu de la celebració del Dia Mundial de la Fibromiàlgia el 12 de maig de l’any 2002 es van dur a terme dues accions sensibilitzadores: una roda de premsa amb presència destacada de la Sra. Manuela de Madre Ortega, diputada al Parlament de Catalunya, i la presentació del “Manifest per al tercer mil•lenni”. Aquest important document recull deu punts claus per fer front als actuals problemes de la reumatologia a tot Europa.

La Marató de TV3 va dedicar durant l’any 2002 el seu programa a les “Malalties inflama-tòries cròniques”. Cal destacar que va ser tot un èxit, ja que es van aconseguir dos grans objectius: informar sobre l’artritis per tal que deixés de ser una malaltia desconeguda i aconseguir els donatius suficients per portar a terme projectes d’investigació per aques-ta malaltia.

HISTÒRIA

6

Durant aquest any la Lliga ja comptava amb 11 grups d’Ajuda Mútua (GAM).

En el transcurs de l’any 2003 la productora de la pel•lícula Nudos va oferir la pre-estrena a favor de la LLRC. També durant aquest any l’entitat va obtenir el seu primer Premi Interna-cional en un concurs que van convocar els Laboratoris MSD per a totes les associacions de persones afectades per malalties reumàtiques. La LLRC va obtenir el segon premi pel seu treball basat en els beneficis dels GAM. A més del reconeixement europeu, també va supo-sar una dotació econòmica. La Lliga va presidir la 6a Conferència anual d’associacions de malalts reumàtics (EULAR). El tema a treballar va ser:”Treballant junts com a socis per al progrés”hi van assistir 66 persones de 22 païssos diferents, a més es van celebrar les 1as Jornades PAR (Pacients Artritis Reumatoide).

Un any després (2004) la LLRC va assistir a la taula rodona “Benestar i qualitat de vida en persones afectades per malalties reumàtiques” i a la presentació del projecte “Ser Més” que tenia com a objectiu donar estabilitat al projecte de l’entitat, fer-la créixer en número de so-cis, tenir un major contacte amb l’Administració Pública ... Aquest projecte s’ha anat definint i redactant amb cura al llarg dels anys i ha servit de marc de futur de les noves actuacions de la l’entitat.

Al febrer del 2006, la LLRC va col•laborar amb l’organització del Congrés Mundial de Pacients (IAPO), que es va celebrar a Barcelona i que va reunir a més d’un centenar d’associacions de pacients d’arreu del món. Així mateix, va participar en l’organització logística i en el des-envolupament de la “Trobada de líders socials en l’àmbit de la salut” que es va celebrar a l’abril. Per últim, l’1 de desembre, va tenir lloc la presentació de la LLRC davant la Societat Catalana de Reumatologia

La LLRC i la Societat Catalana de Reumatologia van treballar conjuntament en les tasques d’interlocució amb el Departament de Salut per a l’elaboració del Pla Director de les Malalties Reumàtiques. Amb aquest objectiu es va mantenir diverses reunions al llarg de l’any 2007 amb la Dra. M. Luisa de la Puente, Directora General de Planificació i Avaluació del Depar-tament de Salut, per tal de col•laborar en la construcció del marc que ha de regir la política sanitària que afecta a les nostres malalties.

L’any 2009 es va celebrar el 20è Aniversari de la nostra associació. Es va tractar d’un esde-veniment molt especial per a l’entitat i per a totes aquelles persones que ho van fer possible. A raó d’aquesta efemèride, la LLRC va dedicar nombrosos actes per celebrar-lo, tant amb els associats com amb la resta de la ciutadania.Després de dos anys de feina, l’any 2010 es va publicar el Pla Director de les malalties reu-màtiques i de l’aparell locomotor, on la Lliga ha estat clau en l’elaboració d’aquest instrument que ha de millorar l’atenció de les malalties reumàtiques. La Consellera de Salut d’aquell mo-ment, Marina Geli, va agrair públicament la tasca realitzada per la LLRC.

També el mateix any es va posar en funcionament un nou projecte “Cuida la teva salut” creat per oferir serveis dirigits a la cura i millora de la salut. Els nostres socis/es disposen d’un servei individualitzat i econòmic de nutrició, infermeria, psicoteràpia i fisioteràpia portat a terme per professionals titulats.

El 5 de novembre del 2011 es van celebrar les 1es Jornades per a Famílies amb Nens i Ado-lescents amb Malalties Reumàtiques amb la col•laboració de l’Hospital de Sant Joan de Déu i la companyia biomèdica Pfizer. Va ser tot un èxit d’assistència.

HISTÒRIA

7

El número de la revista Reu+ es va dedicar a presentar la voluntat de la Lliga en donar una resposta als nens i nenes, pares i mares afectats per alguna malaltia reumàtica. Una voluntat que es va reforçar amb la col•laboració impagable de Josep Lluis Martínez Picañol, conegut com a Picanyol. Aquest dibuixant català, que ha aconseguit formar part de la història del còmic en el nostre país, va cedir a la LLRC l’explotació de dos dels seus personatges més coneguts, la Noemí i el pilot Boris.

Continuant amb els projectes de l’associació, a l’any 2012 es va fer el Pla de sostenibilitat i expansió de la Lliga, una estratègia de creixement per tal de consolidar l’associació a Cata-lunya per poder guiar les nostres accions en els propers dos anys.

El Pla es va plantejar en tres àrees: Expansió Territorial, Àrea Infantil i Inserció Laboral. L’expansió territorial tractava d’augmentar la informació de les malalties reumàtiques i la formació d’aquestes persones mitjançant l’obertura de noves seus i punts d’informació. Es van obrir dues noves seus a Lleida i Girona. Pel que fa a l’Àrea Infantil, es va crear un GAM de Pares, l’activitat a l’aigua amb la Lliga i l’organització, juntament amb l`Hospital Sant Joan de Déu, de la 2a Jornada per a Famílies amb Nens i Adolescents amb Malalties Reumàtiques. Per últim, en el punt de la inserció laboral, es pretenia ajudar a les persones amb certificat de discapacitat que no poden continuar fent la seva feina habitual, a gestionar la seva carrera professional i ajudar-los a trobar una feina adaptada a les seves limitacions.

Aquell mateix any, entre altres projectes, la Lliga va organitzar amb altres associacions i amb la col•laboració d’AbbVie el I Certamen de Fotografia sobre Enfermedades Reumáticas, on l’objectiu va ser el de conscienciar la societat sobre l’impacte que suposen les malalties reu-màtiques, així com de la importància d’un diagnòstic precoç. Aprofitant aquest Certamen es va presentar un estudi sobre l’impacte que tenen aquestes malalties a nivell físic, emocional, social i laboral.

I al llarg del 2013 es va continuar l’estratègia de creixement iniciada al 2012 incidint en els mateixos projectes, el de l’expansió territorial, la inserció laboral, la celebració de les 3as Jornades per a Famílies amb Nens i Adolescents amb Malalties Reumàtiques.Es va fer el II Certamen de Fotografia sobre Enfermedades Reumáticas, aquest any dedicat a les espondiloartropaties on la foto presentada per la lliga va quedar finalista i on el Dr. Ser-gi Ordoñez, guanyador en la categoria de metges, va donar el premi a la seu de Lleida per l’escola d’espondilitis.

També al 2013 es va publicar el conte infantil “Zuspi i Octopus” sobre l’artritis idiopàtica juvenil (AIJ) realitzat per la Lliga juntament amb altres associacions i amb la col•laboració d’AbbVie.

Han estat 25 anys plens de projectes i il·lusions per tal de donar visibilitat a aquestes pato-logies i per tal de que les persones que conviuen amb elles puguin portar una vida el més plena, gratificant i satisfactòria possible.

Estem segurs que tots els que formem part d’aquesta gran família que és la Lliga seguirem treballant en aquesta direcció, com a mínim, durant els propers 25 anys!!!!!

HISTÒRIA

8

HISTÒRIA

Història en Imatges

9

HISTÒRIA

10

HISTÒRIA

11

HISTÒRIA

12

Voluntariat

Voluntari és una persona disposada a col·laborar de manera desinteressada en un projecte d’ àmbit social. Sovint és coneixedor del projecte i se sent identificat amb ell i com a con-

seqüència decideix implicar-s’hi, donant el seu temps i aportant idees, coneixements i aptituds.

Els voluntaris sou el motor de tota associació, el punt de partida de qualsevol projecte associa-tiu. Sou generadors d’il·lusions i representeu sens dubte el patrimoni més preuat de tota asso-ciació. Sou persones amb uns valors ben visibles a més a més els responsables de mantenir la filosofia inicial i cuideu de que mai es perdre la identitat pròpia.

Jugueu un paper importantíssim, des d’atendre el telèfon, fer encàrrecs, ensobrar, o assumir la màxima responsabilitat com a voluntaris, la responsabilitat de les seus i pertànyer a la Junta Directiva. Tots sou necessaris i tots feu possible aquesta Lliga, que és la suma de moltes mans.

La Lliga es pot sentir molt afortunada; en aquests 25 anys han col·laborat no només persones afectades, sinó que a més hem comptat amb met-ges, infermers, professionals de tota mena, familiars i amics. Aquest fet és molt important, tota vegada que ells busquen temps al temps. És una evidència, doncs, que el nostre projecte de Lliga importa, beneficia i il·lusiona.

“En memòria de tots aquells que ens han ensenyat el camí del voluntariat a tots nosaltres”

ARTICLES

13

ACOLLIDESESTEM AQUÍ PER A TU

De tots els serveis que hi oferim, volem destacar-ne un que nosaltres anomenem acollida. És la primera presa de contacte de la persona que s’interessa per l’associació amb l’entitat. Les demandes de les persones que es posen en contacte amb la Lliga per primera vegada són la cerca d’informació de la malaltia, de les conseqüències del

diagnòstic i la necessitat d’ajuda.

En aquesta primera trobada, la persona és atesa per un voluntari o voluntària que té la mateixa malaltia i que amb el temps ha assolit unes vivències i experiència perso-nal que li permet ajudar els altres. Aquest voluntari acollidor ha estat preparat per aquest servei d’acollida a través d’un curs

per la psicòloga de l’entitat.

L’objectiu de les acollides és doble: es-coltar-ne el malestar, les inquietuds i pors i les necessitats i acompanyar, donar suport, i informació de tots els serveis i ajudes que

la Lliga hi posa a la seva disposició.

El resultat de les acollides és doblement satisfactori; no només perquè normalment la persona atesa es fa sòcia de l’entitat, sinó perquè la persona veu que no està sola davant el procés de la seva malaltia i amb l’ajuda de la Lliga trobarà l’acompanyament per conviure millor amb la seva malaltia.

ARTICLES

14

Una pàgina en blanc us vull regalar des de ben dins

del meu ésser.

Una pàgina en blanc. Feu-la servir.

En un full blanc hi caben moltes coses; tots aquells

bons moments compartits, els secrets que tenim

dins i la nostra felicitat.

En un full blanc hi caben tots els disgustos, les ma-

les estones passades, aquell mal gest... i després

podem doblegar-lo i llençar-lo al foc! O al mar per-

què suri lliure i marxi lluny.

A mi m’ha passat. M’han regalat un full en blanc per

celebrar els 25 anys de la Lliga i del GAM Amistat.

El vull omplir de bons moments, de tots aquells

magnífics instants que la Lliga i el GAM ens han fet

passar. Perquè compartir és viure.

Aquestes DONES, en majúscules, ens han ensenyat

que sumant forces allò que és bo és millor i allò que

és dolent amb un somriure passa a millor. Perquè la

unió dóna la força. Són molts anys que es coneixen.

Algunes van iniciar la seva amistat amb la Lliga fa

ja 25 anys.

Aquest full en blanc està ple de coses a celebrar.

Què hi poseu al vostre?

El nostre GAM

GAM Amistat

ARTICLES

15

17 GAMS En 25 AnysLa Lliga Reumatològica Catalana ha estat pionera en la creació i promoció dels Grups d’Ajuda

Mútua (GAM) com a eina ideal que millora la qualitat de vida dels seus associats. A l’actu-alitat, hi compta amb 16 grups actius, alguns dels quals tenen més de deu anys, la qual cosa demostra l’efectivitat de la seva labor única. Cada grup està format per persones amb la mateixa malaltia reumatològica.

Els GAM d’artritis, fibromiàlgia, lupus, i espondilitis de la Lliga es converteixen en espais d’intercanvi, de diàleg, de comprensió i de suport per a tots els seus membres. La idea principal és no centrar-ne l’atenció en la malaltia, sinó en les repercussions d’aquesta en les relacions socials, familiars, laborals i de parella.

La malaltia reumàtica pot arribar a provocar una discapacitat física important que afecta a la mo-bilitat i a l’autonomia personal. Sens dubte, aquestes limitacions condicionen tant l’estat emocio-nal de la persona com la seva relació amb l’entorn perquè malalties com l’artritis o l’espondilitis afecten i modifiquen tots els àmbits de la vida quotidiana.

El diagnòstic condueix la persona en un procés de dol davant la pèrdua de salut que, alhora, comporta una major pèrdua: la del projecte de vida. A partir d’aquest moment, el pacient ha d’elaborar-ne un de nou on la malaltia i el dolor ocupen i ocuparan un lloc concret. En nombro-ses ocasions també s’enfronta a la pèrdua del lloc de treball perquè és incompatible amb les limitacions imposades per la malaltia. De la mateixa manera, les activitats i relacions socials disminueixen a causa dels brots aguts i del dolor com a símptoma constant.

GAM Amistat

FITES

16

Els beneficis que aporten els GAM són nombrosos i en aspectes interdepenents . D’una banda, generen seguretat i confiança, ajuden a afrontar situacions quotidianes i possibiliten l’optimisme, el desig de superació i les ganes de gaudir de la vida, malgrat la dificultat que pot tenir la perso-na per fer front als símptomes de la malaltia. D’altra banda, alliberen angoixa, baixen els nivells d’ansietat i es produeix un augment de l’autoestima.

Els GAM estimulen les competències personals dels seus membres per desplegar estratègies positives, propicien la creativitat i la sinergia del grup amb la cerca de solucions a conflictes comuns. També ajuden a ampliar i potenciar la xarxa social de cada participant, ajudant-lo a que surti de l’aïllament i de la soledat que provoquen el dolor i la pèrdua de mobilitat i autonomia.

La comunicació i la informació a propòsit de la malaltia flueix entre tots propiciant el coneixe-ment dels recursos sociolaborals al seu abast; recursos que els GAM ajuden a canalitzar més efectivament perquè contribueixen a reduir les visites mèdiques, recullen les demandes, inquie-tuds i necessitats dels pacients, alhora que propicien solucions col·lectives.

En definitiva, els GAM que promou la Lliga ajuden de forma dinàmica i eficient a crear una so-cietat més plural, comunicativa i propera formada per persones sensibles a la diversitat, capa-ces d’oferir comprensió i solidaritat, capaces de compartir un espai comú exempt de l’estigma social que en ocasions acompanya a les persones que pateixen una malaltia crònica.

FITES

17

La Marató Tv3

El dia 15 de desembre del 2002 es va celebrar la Marató de TV3 dedicada a les Malalties In-flamatòries Cròniques.

Quan la Lliga es va plantejar la sol·licitud d’una Marató ens vam trobar davant d’un somni que ens il·lusionava veure complert. Més endavant, quan vam rebre la notícia que ens ho confirma-va, aquest somni es va transformar en un es-clat d’il·lusió, malgrat la por i la precaució que també sentíem davant d’un esdeveniment tant significatiu com important, de cara a la malaltia escollida així com també per a l’Associació.

Es tractava d’un repte que la Lliga va tenir per tal d’aprofitar l’immens impacte que represen-

tava una jornada com La Marató. No podíem deixar passar aquesta ocasió històrica.

La Lliga i la Societat Catalana de Reumatolo-gia van jugar un paper importantíssim en l’èxit de l’esdeveniment, possibilitant els dos grans objectius d’aquesta gran fita: • La informació i divulgació de la malaltia per

tal d’eliminar el seu desconeixement i con-fusió.

• La recaptació de donacions fruit de la ge-nerositat i la solidaritat de tots els catalans. El programa va batre tots els registres de participació fins el moment.

FITES

18

Som D’utilitat PúblicaLa Declaració d’Utilitat Pública és un reconeixement oficial de la labor realitzada per les associacions

sense ànim de lucre. Per obtenir el títol és necessari complir els requisits exigits per la Llei Orgànica 1/2002 de 22 de març, del dret d’associació.

Els fins estatutaris han de promoure l’interès general.

La seva activitat no ha d’estar restringida exclusivament a beneficiar els seus associats, sinó oberta a qualsevol altre possible beneficiari que reuneixi les condicions exigides per la índole dels seus propis fins.

Les retribucions que puguin rebre els membres dels òrgans de representació no seran amb càrrec a fons públics o subvencions públiques.

Hauran de comptar amb mitjans personals i materials adequats amb la organització idònia per a ga-rantir l’acompliment dels fins estatutaris.

Hauran d’estar constituïdes i inscrites en el Registre corresponent, en funcionament i donant compli-ment efectiu als seus fins estatutaris ininterrompudament i concorrent tots els precedents requerits durant al menys els dos anys immediatament anteriors a la presentació de la sol•licitud.

Les associacions declarades d’utilitat pública tindran els següents drets:

Usar la menció Declarada d’Utilitat Pública en tota classe de documents, a continuació de la seva denominació.Beneficiar-se de les exempcions i beneficis fiscals reconeguts per la llei al seu favor en els termes i condicions previstos en la normativa vigent.Gaudir dels beneficis econòmics establerts per la llei al seu favor.Assistència jurídica gratuïta en els termes previstos en la legislació específica.

Drets de les associacions d’utilitat pública (Article 33)

FITES

19

Obligacions de les associacions d’utilitat pública (Article 33)

1. Les associacions d’utilitat pública hauran de rendir els comptes anuals de l’exercici anterior en el termini de sis mesos i presentar una memòria descriptiva de les activitats realitzades durant l’exercici davant l’organisme encarregat de verificar la constitució i d’efectuar la inscripció al Registre correspo-nent on quedaran dipositades. Els comptes anuals hauran d’expressar la imatge fidel del patrimoni, dels resultats i de la situació financera, així com l’origen, la quantia, destí i l’aplicació dels ingressos públics rebuts. Reglamentàriament es determinarà en què circumstàncies s’hauran de cometre a auditoria els comptes anuals.

2. Així mateix hauran de facilitar a les Administracions públiques els informes que els hi requereixin en relació a les activitats realitzades en compliment dels seus fins.

FITES

20

Pla Director De Malalties Reumàtiques

I De L’aparell Locomotor

El Pla director de les malalties reumàtiques i de l'aparell locomotor és l'instrument per millorar l'atenció a les persones que conviuen amb una o més malaltia reu-

màtica en la Sanitat Pública. El Pla considera des d'aspectes preventius, de diagnòstic, de tractament, fins a la rehabilitació, així com la reordenació dels recursos assistencials, amb la incorpo-ració de criteris d'equitat territorial, qualitat i sostenibilitat.

FUNCIONAMENT

El Pla director de les malalties reumàtiques i de l'aparell locomotor disposa d'un Consell Assessor i d'una Comissió Permanent, en aquesta Comissió hi col•laboren professionals experts dins de l'àmbit d'atenció de les malalties reumàtiques i de l'aparell locomotor, i com a associació de pacients, la Lliga Reumatològica Catala-na, que assessoren el Departament de Salut en les fases successives d'elaboració del Pla.

FITES

21

L’any 2004, la Lliga Reumatològica Ca-talana, assabentada que s’havien po-sat en marxa alguns Plans de Salut, va mantenir una reunió amb la Conselleria de Salut per donar a conèixer la percep-ció dels pacients sobre les carències del Sistema Públic de Salut en Reumatolo-gia.

Durant el mes de juliol del 2006 des-prés de diferents trobades, es va dema-nar la posada en marxa del Pla director de les malalties reumàtiques, un pla que contemplés les nostres demandes com a persones que conviuen amb aques-tes malalties, de millores en els serveis sanitaris de tot l’àmbit català, i la nos-tra oferta de col•laboració en la posa-da en marxa del Pla, així com la nos-tra participació com a organització civil per complementar l’acció dels serveis sanitaris, basant-nos en el voluntariat i l’experiència de persones que han con-viscut amb aquestes malalties i han su-perat situacions difícils.

Al desembre del 2006, es van mantenir les primeres trobades entre la Lliga, la SCR i el departament de Planificació de la Conselleria de Salut per donar les pri-meres passes en la constitució del Pla director.

Al novembre del 2007, la Lliga va orga-nitzar una jornada sobre el Pla director de les malalties reumàtiques en la que van participar el Departament de Planifi-cació Sanitària de la Conselleria de Sa-lut, la SCR, el Síndic de Greuges, la Lli-ga, l’associació de Lupus, la de Crohn, la d’Osteoporosi, la de Sjogren, totes de l’àmbit català. L’objectiu de la jornada

va ser que les associacions participants fessin una valoració i una llista o rela-ció de les carències del sistema públic de salut en matèria de reumatologia en l’àmbit de Catalunya.

A finals del 2007 el Departament de Salut ens anunciava que el Pla de Salut es posava en marxa a principis de l’any 2008.

A l’abril del 2008 la Consellera de Sa-lut, Marina Geli, va constituir el Consell Assessor del Pla Director de les Malal-ties reumàtiques i de l’aparell locomotor, on la Lliga va estar representada pel Sr. Duran, posteriorment per la Sra. Dàma-ris i actualment per la Sra. De la Torre.Per fi, a finals del 2010, es va presentar el Pla director de les malalties reumàti-ques i de l’aparell locomotor, un docu-ment de casi 100 pàgines on s’analitzava la situació del moment de les malalties reumàtiques a Catalunya per poder co-mençar a treballar i marcar fites concre-tes que ajudessin a millorar l’assistència sanitària al nostre col•lectiu.

Es va començar a treballar i al cap de poc temps es va posar de manifest l’arribada de la crisi, per la qual cosa els objectius que s’havien marcat es van haver de posposar.

Actualment es prioritza la posada en marxa del Pla director en dues malal-ties, l’osteoporosi i l’artrosi, degut a l’alta prevalença i els costos que comporten aquestes dues patologies, tot i que molts punts dels que es treballin serviran per a totes les patologies.

HISTÒRIA

FITES

22

SEUScaminant junts

Les seus representen l’expansió geogràfica del nostre projec-te associatiu, i són necessàries per a poder facilitar tots els

nostres serveis i activitats al major nombre possible de perso-nes.

Històricament, la majoria de les nostres seus han sorgit de ma-nera espontània, arran de la inquietud d’una persona que es veia amb la imperiosa necessitat de crear una associació a la seva localitat. Per aconseguir els objectius de la Lliga, així com per a seguir la seva filosofia, les Juntes Directives posen al ser-vei de les seus, de la persona i dels voluntaris que hi col•laboren els recursos econòmics i humans disponibles per a la seva po-sada en marxa, difusió, creixement i consolidació en la seva àrea d’influència.

D’un temps ençà, però, les Juntes Directives han determinat les obertures de les noves seus, bé pels compromisos amb l’Administració o pels suggeriments del nostre consell mèdic as-sessor. La Lliga té en l’actualitat seus a Barcelona, Girona, Lleida, Ta-rragona, Sabadell, Terrassa, Sant Vicenç dels Horts, Vilafranca del Penedès i el Prat de Llobregat. Al llarg de la seva història ha tingut seus i punts d’informació a La Seu d’Urgell, Menorca, Tortosa i Roda de Barà.

Està previst que hi hagi una nova expansió amb l’obertura de seus a Granollers, Badalona i Manresa.

FITES

23

FITES

Lleida Tarragona

Terrassa

VilafrancaSant Vicenç dels Horts

BarcelonaEl Prat de Llobregat

Girona

Sabadell

24

Jornada per a famílies

Des de la Lliga pensem que hi ha un clar desconeixement i falta d’informació de la societat en

general respecte a les malalties reu-màtiques en nens i nenes. Aquesta falta d’informació provoca el desconeixement de la simptomatologia amb el conseqüent retard del diagnòstic, augmentant així el fort impacte físic i emocional que tenen aquestes malalties en els infants afectats i en els familiars directes.

Davant d’aquesta situació, ens plante-gem un doble objectiu: augmentar la in-formació sobre aquestes patologies i al-hora augmentar també els recursos per afrontar-les.

L’any 2011 vàrem iniciar aquest progra-ma amb la “1a Jornada per a famílies amb infants i adolescents amb una malal-tia reumàtica” que d’ençà hem anat re-petint cada any. A cada Jornada han as-sistit aproximadament més de 200 adults i 100 nens i nenes. Aquests actes varen ser patrocinats per la companyia biomè-dica Pfizer.

El format de les jornades és el següent: mentre que els infants, agrupats per

edats, són en aules de formació de l’edifici docent de l’Hospital Sant Joan de Déu amb professionals i voluntaris de la Lliga fent tallers i activitats lúdiques, els pares i mares són a la sala d’actes del mateix hospital rebent informació sobre aspectes mèdics de les malalties reumàtiques dels seus fills. Al migdia ens reunim tots per fer un aperitiu al bar de l’edifici docent de l’hospital per posar fi a la Jornada.

El 5 de novembre de 2011 vàrem fer la “1a Jornada per a famílies amb infants i ado-lescents amb malalties reumàtiques”, el 20 d’octubre de 2012 va tenir lloc la 2a Jornada i el 9 de novembre de 2013 la 3a Jornada. La 4a Jornada, celebrada el 18 d’octubre del 2014, ha coincidit amb el 25è Aniversari de la Lliga i hem presen-tat la posada en marxa del primer estudi sobre l’impacte psicològic i social de les malalties reumàtiques en els nens i ne-nes.

Arran i gràcies a la repercussió d’aquestes Jornades, hem pogut ende-gar un seguit de serveis i activitats per aquest col•lectiu.

FITES

25

RODA DE PREMSAEls actes de celebració d’aquest 25è Aniversari van començar el 6 de febrer amb un esmorzar de premsa al hotel Si-lken Gran Hotel Havana de Barcelona.

Es va presentar als mitjans de comuni-cació tots els actes que es desenvolu-paren al llarg de l’any amb l’objectiu de donar a conèixer les malalties reumàti-ques a la població general i conscien-ciar sobre la importància d’aquestes pa-tologies.

A més es va presentar l’estudi “Join the Fight, comprenent l’artritis reumatoide” amb col·laboració de D’AbbVie.

Ona Carbonell, medallista espanyola de natació sincronitzada, s’ha sumat a la causa i va ser la imatge d’aquest acte.

ACTES 25è ANIVERSARI

26

Festa Soci

El dia 10 de maig vam celebrar LA FESTA DEL SOCI. Una festa on, tots els socis, van ser els protagonistes. Si avui podem celebrar els 25 anys d’història és sens dubte gràcies a ells. Sense el seu suport aquest camí conjunt mai l’haguéssim caminat.

L’acte va consistir en diferents actuacions on la diversió va estar garantida.

I on es va fer un homenatge als voluntaris de la lliga ja que són ells el veritable motor de l’associació.

ACTES 25è ANIVERSARI

27

Camina amb la Lliga

L’1 de juny es va celebrar l’activitat “Camina amb la Lliga”. Va ser una Jornada ludicoes-portiva a favor de les malalties reumàtiques. Marxa que es va dur a terme el mateix dia i a la mateixa hora en cadascuna de les 9 seus de la Lliga al territori català. L’objectiu va ser donar visibilitat a aquestes malalties i destacar la importància de l’esport en aquestes patologies. Aquest acte es va fer amb la col·laboració de Bioiberica.

ACTES 25è ANIVERSARI

28

IV Jornada per a Famílies

La Lliga Reumatològica Catalana ( LLRC ) i l‘Hospital Sant Joan de Déu, en col·laboració amb la companyia biomèdica Pfizer, han organitzat la 4a Jornada per a Famílies amb nens i Adolescents amb Malalties reumàtiques a Barcelona, amb l’objectiu de donar suport a aquests pacients i de conscienciar la societat sobre l’impacte que tenen aquestes malalties a la infància.

L’artritis idiopàtica juvenil (AIJ) és la patologia més freqüent dins de la Reumatologia Pediàtrica després de l’asma i juntament amb la diabetis.

ACTES 25è ANIVERSARI

29

Aquesta jornada també ha estat l’escenari escollit per anunciar que es durà a terme el primer Estudi sobre l’Impacte Psicolò-gic i Social que tenen les Malal-ties Reumàtiques en Nens i Adolescents. Aquest estudi, coordinat per la LLRC, comp-tarà amb la participació de tots els hospitals catalans i té per objectiu analitzar i demostrar les conseqüències de les malalties reumàtiques infantils des d’una perspectiva emocional i social .

ACTES 25è ANIVERSARI

30

ACTES SEUSLes seus també han tingut l’oportunitat d’organitzar un acte propi per celebrar aquest 25 anys de lliga.

Sant Vicenç dels Horts: aprofitant la festa d’hivern vendran a la fira del poble les manua-litats que han fet durant l’any.

Lleida: Exposició del II Certamen de fotografia que es va inaugurar amb una conferència so-bre espondilitis i la presentació del vídeo d’una pacient.

Terrassa: sessió de tai-txi i txi-kung en un parc de la localitat, oberta a tot el públic.

El Prat de Llobregat: sessió de tai-txi i txi-kung en un parc de la localitat amb el suport

de l’Ajuntament, oberta a tot el públic. Tarragona: Aprofitant les festes de Santa Te-cla es va participar en un dinar solidari de ger-manor on la Lliga va a portar un pastís.

Sabadell: marxa nòrdica conjuntament amb l’Hospital Parc Taulí i el servei de rehabilitació de l’Hospital Sant Rafael, oberta a tot el públic.

Girona: Exposició del II Certamen de fotogra-fia que es va inaugurar amb una conferència sobre espondilitis i la presentació del vídeo d’una pacient

ACTES 25è ANIVERSARI

Per últim volem agrair la col•laboració en aquest 25è Aniversari de Metanoicas.A l’Associació domino de Barcelona i a la Federació Catalana de domino per parelles

per donar la recaptació del torneig Barça-espanyol a la lliga.

31

Ha arribat el gran dia! El sopar de cloenda dels actes de celebració que s’han fet durant tot aquest any 2014

per a celebrar el seu 25è aniversari.

Volem agrair al Silken Gran Hotel Havana de Barcelona que ens hagi acollit tan bé.

Hem començat amb un acte institucional on el Sr. Xa-vier Trias, alcalde de Barcelona, ens ha donat la ben-

vinguda.

Després hem fet un recorregut pels 25 anys de la Lliga i els darrers 25 anys de reumatologia.

No hem volgut deixar perdre aquesta ocasió per fer un homenatge als metges fundadors de la Lliga i als seus

presidents .

Per acabar, hem fet entrega del 1er Premi a la Investi-gació sobre l’Impacte Social de les Malalties Reumàti-

ques.

Esperem que ho passeu molt bé!!!!!!!!

SOPAR CLOENDA

ACTES 25è ANIVERSARI

32

La manca d’informació i desconeixement per part del siste-ma sanitari i de les persones afectades sobre l’existència d’associacions de pacients i els beneficis que generen en tot el sistema (pacients, administracions públiques, siste-ma sanitari i societat) provoca que hi hagi moltes persones afectades per les malalties reumàtiques que no es benefi-cien dels serveis que proposa l’associació. Si en fessin ús, disminuiria l’impacte de la malaltia a la seva vida quotidia-na millorant, d’aquesta manera, la seva qualitat de vida.

Ja que el nostre principal problema és el desconeixement i la falta d’informació sobre l’existència d’associacions i els seus beneficis, el nostre objectiu és incrementar la in-formació sobre aquests recursos davant el sistema sanitari i els mateixos pacients.

D’altra banda, i a causa de l’impacte físic i emocional que aquestes patologies produei-xen, hi ha moltes persones que no poden acostar-se a les associacions per problemes de distància geogràfica. Per pal•liar aquesta situació, l’objectiu principal que volem assolir és apropar la LLRC a les persones afectades enlloc que siguin elles les que s’acosten a la LLRC.

En aquest sentit, a partir del 2015 volem potenciar i consolidar totes les nostres seus i amb el temps obrir-ne de noves a les següents localitats: Granollers, Badalona i Manre-sa.

En resum, ens proposem augmentar la informació i formació de les persones amb malal-ties reumàtiques sobre la seva malaltia i acostar-nos als pacients amb l’obertura de noves seus i punts d’informació.

Hem fet 25 anys i volem continuar més enllà dels 50!!!

Ara volem explicar-vos quins reptes de futur ens propo-sem per continuar amb la nostra tasca social.

REPTES DEL FUTUR

33

Des dels seus inicis fa ja 25 anys, l’objectiu pri-mordial de la LLRC ha estat millorar la qualitat

de vida de les persones amb malalties reumàtiques. Al 2014, però, ens hem marcat un nou repte perquè considerem que l’entitat ha de promoure i potenciar la investigació, sobretot tenint en compte les retallades que s’han portat a terme a causa de la crisi.

A més de ser necessària la investigació en les malal-ties reumàtiques per trobar nous tractaments que mi-llorin els símptomes físics que provoquen, creiem que també s’ha de potenciar la investigació en tots aquells aspectes que es veuen afectats per la malaltia: aspec-tes psicològics, socials i laborals. Per tant, des de la LLRC volem promoure i potenciar la investigació en aquestes àrees per ajudar a millorar la qualitat de vida d’aquestes persones.

En aquest sentit durant aquest 2014 ja hem començat a fer coses:

Estudi sobre l’Impacte Psicològic i Social de les Malalties Reumàtiques en els Infants (IPSOMA-REIN):

Es calcula que l’Artritis Idiopàtica Juvenil (AIJ) pre-senta una incidència de nous casos de 80-100 nens menors de 16 anys per any a Catalunya i una preva-lença d’1 per cada 1000 nens, quelcom similar a la diabetis infantil. I és encara avui dia una important causa de discapacitat.

Alguns autors han analitzat els efectes de factors clí-nics i psicosocials a l’adaptació dels nens i nenes que pateixen una AIJ, relacionant aquests aspectes a la qualitat de vida i a la salut. No obstant, no disposem de dades en la població catalana.

Creiem que variables no mèdiques del pacient, fami-liars i ambientals es troben significativament associa-des amb la qualitat de vida dels infants amb AIJ i ens plantegem fer aquest estudi per demostrar-ho.

Conèixer aquelles variables psicològiques i socials que poden afectar a la qualitat de vida dels nens i ne-nes afectats per una AIJ permetrà:

• Una millor valoració per part dels metges dels hospitals participants.

• El disseny, des de la LLRC i els hospitals partici-pants, d’accions específiques adreçades al suport d’aquests pacients i de les seves famílies per tal de disminuir l’impacte de la malaltia.

• La conscienciació de les autoritats sanitàries i de la societat en general de les necessitats d’aquests nens.

Premi a la investigació sobre l’impacte social de les malalties reumàtiques de la Lliga Reumatològica Catalana:

Ens fa especial il•lusió convocar el primer premi d’investigació per aquells treballs desenvolupats per investigadors que treballen en institucions catalanes en què s’incloguin aportacions rellevants en el camp de la millora de la qualitat de vida de les persones amb aquest tipus de malalties.

El tema d’investigació podrà estar relacionat amb qualsevol aspecte que impliqui una millora de la qua-litat de vida de les persones afectades per una malaltia reumàtica, en l’àmbit personal, social i laboral. Hi són incloses tant publicacions ja realitzades en revistes científiques, tesines i Treballs de Final de carrera o de Final de Màster. Aquests últims realitzats per estu-diants de les universitats catalanes durant els darrers dos anys.

Es concedirà un premi únic de 5.000€ amb un diploma commemoratiu del Premi que es farà públic el 27 de novembre de 2014 al sopar de clausura del 25è Ani-versari de l’entitat.

Esperem que aquest Premi pugui tenir continuïtat en el temps i cada any es pugui lliurar un premi, serà la nostra manera de promoure i potenciar la investigació.

REPTES DEL FUTUR

34

Una de les tasques més importants de la Lliga Reumatològica Catalana és representar el col•lectiu de les persones amb malalties reumàtiques i treballar per la millora de la seva qualitat de vida i inclusió

social, traslladant les seves necessitats i inquietuds a les diferents administracions i ens competents. Ser, en definitiva, la veu de les persones.

Què fem i cap a on volem anar?

Per a assolir aquests objectius, La Lliga es planteja enfortir i impulsar els següents eixos de treball:

• Potenciar l’empoderament tant col•lectiu com individual: Aportar eines, suport i acompanyament a les persones, tant a nivell individual com col•lectiu, per acompanyar-los en la presa de consciència de que són ells i elles els veritables protagonistes de la seva vida, no les malalties. De que davant de tot, son molt més que pacients: són persones, ciutadania de ple dret.Per això, es treballarà en la creació i posada en comú de recursos que permetin a les persones amb malalties reumàtiques defensar i exercir els seus drets en tots els àmbits de la seva vida, desenvolupar els seus propis projectes vitals, adaptar el seu dia a dia a les situacions en les que es trobin en cada moment, autogestionar-se els suports que necessitin quan els necessitin .... Tot impulsant que les mateixes persones amb malalties reumàtiques siguin les creadores d’aquest coneixement col•lectiu, compartint-lo entre iguals, reforçant-lo, posant-lo en valor i donant-lo a conèixer com a recull de recursos que tots i totes puguem fer servir i alhora ampliar amb la nostra experiència.

• Construir i defensar unes polítiques d’inclusió laboral i educatives adequades al nostre col•lectiu, que siguin efectives i alhora respectuoses amb les necessitats de cada moment de les persones amb malalties reumàtiques.

• Defensar la sanitat com a dret universal que és, gratuït, de qualitat i per a tothom. On la persona sigui el centre de l’atenció i la planificació, de manera global. Això vol dir treballar per la im-plementació d’un model que doni resposta a les necessitats de les persones amb malalties reumàtiques al sistema de salut públic: des del diagnòstic precoç, a l’accés dels tractaments adients, psicoteràpia, fisioteràpia, teràpia ocupacional, ...

• Incorporar la perspectiva de gènere en tot allò que fem: ¿com influeix ser dona en les situacions que vivim? Plantejar accions per a les discriminacions que sorgeixen de la unió de conviure amb una malaltia reumàtica, tenir una discapacitat i ser dona.

• Impulsar la reivindicació de les ajudes socials necessàries per a les persones amb malalties reumàti-ques, com a dret humà reconegut que és. Garantir que la persona pugui tenir els suports de tot tipus que necessita quan els necessita, amb una gestió àgil en períodes de brot: des de una persona que pugui ajudar tant a la casa (suport domiciliari) com a la mateixa persona en les activitats bàsiques de la vida diària (assistència personal), a poder tenir les ajudes tècniques per la mobilitat adients al moment (cros-ses, cadira de rodes, ...), suport econòmic per a les adaptacions a la llar,...

REPTES DEL FUTUR

35

• Fer visibles les necessitats que tenim en quan a accessibilitat i traslladar-les als ens competents: com ha de ser el servei de bus urbà? Quines dificultats tenim en la instal•lació d’ascensors al nostre edifici? I en l’adaptació del bany? Recordar que l’accessibilitat (tant a les ciutats, com transport, edificis,...) també és un dret reconegut, on encara cal treballar molt per a que siguin utilitzables amb seguretat i equitat per persones que caminen amb dificultats, o fan servir crosses, bastons, cadires de rodes, ...

• Abordar i visibilitzar les necessitats de suport i adaptacions que requereixen les persones amb malalties reumàtiques en àmbits de la vida que moltes vegades no s’han plantejat (almenys de manera col•lectiva) tenint en compte totes les etapes de la vida (des de la infància fins la vellesa): des de la sexualitat i afectivitat, a la maternitat i paternitat, el lleure i l’esport inclusius, ...

Sota quins valors treballem?

• La persona com a eix vertebrador de tota intervenció i protagonista de la seva vida. Fomentant sempre l’empoderament, autonomia personal i autodeterminació de la persona amb malaltia reumàtica, respec-tant la seva dignitat inherent i la llibertat de prendre les seves pròpies decisions .

• La diversitat com a valor i realitat ineludible: tots som diferents, però alhora iguals. Consensuar discur-sos inclusius i respectuosos amb tothom, en tant a gènere, edat, malaltia amb la que conviu, etapa de la vida, grau d’afectació... .

• Consciència col•lectiva: responsabilitat conjunta de tots i totes en aconseguir aquestes fites per a tothom.

• La igualtat d’oportunitats, la participació i inclusió plenes i efectives a la societat i la no discriminació.

• El diàleg civil i la transversalitat de les polítiques en les que s’ha de treballar.

Com ho farem?

A través de diferents vies:

• Diàleg amb diferents administracions (p.ex. Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya, ICASS, Departament de Benestar i Família ...)

• Suport entre iguals: ¿qui pot tenir més coneixement sobre nosaltres mateixos i les situacions quo-tidianes amb les que convivim, que nosaltres mateixos? Generem coneixement, compartim-lo i fem-lo crèixer! • Participació a diferents grups de treball, tant interns (imprescindibles per construir un discurs conjunt que reflecteixi les necessitats de totes les persones amb malalties reumàtiques), com externs (a altres entitats, espais de participació ciutadana de les administracions – Generalitat, Ajuntaments, Consell de Pacients...-)

• Col•laboració, treball en xarxa amb altres entitats, col•lectius, moviments socials,...

• Creació d’estudis que ens permetin posar de manifest la nostra situació de manera objectiva, i ens serveixin per incrementar la incidència política (p.ex. Qualitat de vida, dificultats en inclusió laboral o educativa, violència de gènere...).

REPTES DEL FUTUR

36

La Junta Directiva no vol deixar passar aquest moment històric sense agrair totes les col•laboracions a nivell econòmic que hem rebut al llarg d’aquets 25 anys.

Sense aquestes aportacions se’ns hagués fet molt difí-cil arribar a complir tots els objectius que el projecte ha

necessitat.

Però cal destacar també que, a banda d’aquestes apor-tacions, la vostra implicació i interès en el nostre pro-jecte associatiu ha estat clau tant per a les fites a les

quals hem arribat com per als plans de futur. La nostra expansió geogràfica o el suport a les diverses activitats

i serveis que oferim són de gran ajuda per al nostre col•lectiu.

Encara ens queda un llarg camí per recórrer, que espe-rem seguir recorrent junts.

A Vosaltres...

AGRAÏMENTS

Per a la celebració dels actes del 25è hem comptat amb la col·laboració de:

...moltes, moltíssimes gràcies.

AGRAÏMENTS